Akademin för hälsa, vård och välfärd
SJUKSKÖTERSKORS KOMMUNIKATION
MED ANHÖRIGA I LIVETS SLUTSKEDE
En systematisk litteraturstudie
CAMILLA ANDERSSON
Huvudområde: Vårdvetenskap Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp Program: SjuksköterskeprogrammetKursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Alexandra Beyermann och Linda Sellin
Examinator: Mirkka Söderman Seminariedatum: 21-02-25 Betygsdatum: 21-03-05
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Tidigare forskning visar att anhöriga till patienter som erhåller palliativ vård i
livets slutskede har behov av information om döendeprocessen, men även stöd i att hantera sorgeprocessen. Anhöriga som får information och stöd är mer positiva till vården. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors upplevelse av att kommunicera med anhöriga inom palliativ vård i livets slutskede. Metod: En systematisk litteraturstudie med kvalitativ ansats. Resultat: I temat Betydelsen av kommunikation framkom att sjuksköterskor beskriver aspekter som påverkar på kommunikationen med anhöriga. De upplever att engagemang och medvetenhet i sin professionella roll bidrar till att vårdrelationen och kommunikationen stärks. I temat Hinder för kommunikation framkom att sjuksköterskor beskriver hur saknaden av kunskap och stöd utgör hinder för kommunikationen med anhöriga. Detta ledde till att sjuksköterskor undvek att kommunicera med anhöriga. Saknaden av reflektion i arbetsgruppen ledde till att sjuksköterskor upplevde en känslomässig utmattning. Slutsats: Sjuksköterskorna upplevde att utbildning och övning i kommunikationsteknik stärkte självförtroendet och
kommunikationen med anhöriga. Tillämpningen av kliniska riktlinjer bidrog till större säkerhet och medvetenhet i kommunikationen med anhöriga samtidigt som det hade en stärkande effekt på arbetsgruppen.
ABSTRACT
Background: Previous research shows that relatives of patients who receive palliative care
at the end of life need information about the dying process, but also support in dealing with the grieving process. Relatives who receive information and support are more positive about care. Aim: To describe nurses' experience of communicating with relatives in palliative care at the end of life. Method: A systematic literature study with a qualitative approach.
Result: In the theme The importance of communication, it emerged that nurses describe
aspects that affect communication with relatives. They feel that commitment and awareness in their professional role contributes to strengthening the care relationship and
communication. In the theme Barriers to communication, it emerged that nurses describe how the lack of knowledge and support constitutes obstacles to communication with
relatives. This led to nurses avoiding communicating with relatives. The lack of reflection in the working group led to nurses experiencing an emotional exhaustion. Conclusion: The nurses felt that education and practice in communication technology strengthened self-confidence and communication with relatives. The application of clinical guidelines
contributed to greater security and awareness in communication with relatives, while at the same time having a strengthening effect on the working group.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Kommunikation ... 1
2.2 Palliativ vård ... 2
2.2.1 Nationell vårdplan för palliativ vård ... 4
2.2.2 Upplevelser av palliativ vård i livets slutskede ur ett anhörigperspektiv ... 4
2.3 Lagar, styrdokument och riktlinjer ... 6
2.4 Teoretisk referensram ... 7
2.4.1 Den caritativa vårdteorin. ... 7
2.4.2 Hälsa ... 7 2.4.3 Lidandet ... 7 2.4.4 Medlidande ... 8 2.4.5 Vårdrelationen... 8 2.5 Problemformulering ... 9 3 SYFTE ...9 4 METOD ...9
4.1 Datainsamling och urval ...10
4.2 Dataanalys ...11
4.3 Etiska överväganden ...12
5 RESULTAT ... 13
5.1 Betydelsen av kommunikation ...13
5.1.1 Att visa engagemang ...13
5.1.2 Att vara medveten om sin professionella roll ...14
5.2 Hinder i kommunikationen ...15
5.2.1 Att sakna kunskap ...15
6 DISKUSSION... 17
6.1 Resultatdiskussion ...17
6.2 Metoddiskussion ...19
6.3 Etikdiskussion ...21
7 SLUTSATS ... 22
8 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 23
REFERENSLISTA ... 24 BILAGOR
BILAGA A. SÖKMATRIS
BILAGA B. KVALITETSGRANSKNINGSTABELL BILAGA C. ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
I arbetet som legitimerad sjuksköterska kommer det att uppstå vårdsituationer där patienter är i behov av palliativ vård i livets slutskede. När människan drabbas av en livshotande sjukdom uppstår många känslor och frågor både hos patient och anhöriga. Att undersöka hur sjuksköterskor upplever kommunikationen med anhöriga kan bidra till en större förståelse inom området. Intresseområdet kommer från Kullbergska sjukhuset, specialiserad sjukvård i hemmet (SSIH) via Mälardalens högskola. Det finns dessutom ett personligt intresse efter att ha arbetat som undersköterska inom den palliativa vården. Utifrån tidigare
arbetslivserfarenheter har det identifierats att det finns ett behov av information och stöd för anhöriga till patienter inom den palliativa vården. Eftersom det sedan tidigare finns
forskning kring anhörigas upplevelse av kommunikation fokuseras därför detta
examensarbete på sjuksköterskornas upplevelse av kommunikation. Genom att beskriva sjuksköterskorna upplevelse av kommunikation med anhöriga kan det bidra med ökad förståelse för kommunikationens betydelse i vård vid livets slutskede för anhöriga men också för att kunna få en bild av vilka krav som ställs på sjuksköterskorna i samtalet med anhöriga.
2
BAKGRUND
I bakgrunden beskrivs centrala begrepp som benämns i examensarbetet. Vidare så presenteras tidigare forskning, lagar, styrdokument, och vald vårdteoretisk referensram. Bakgrunden avslutas med en problemformulering.
2.1 Kommunikation
Kommunicera kommer ifrån det latinska ordet communicare som betyder: att bli
gemensamt. Ett utbyte mellan individer sker i kommunikationen genom att dela med sig av erfarenheter, känslor, värderingar och upplevelser. Mötet med andra människor möjliggörs genom kommunikationen, men även mötet med oss själva. Det sker ett ständigt utbyte av budskap, både verbalt och icke-verbalt. Budskapet som kommuniceras bör ha samma innebörd hos alla parter i kommunikationen för att anses som lyckad. Detta utbyte av budskap är en process som påverkas av attityder och förväntningar hos de olika individerna (Nilsson & Waldermarson, 2016). Kommunikationen sker nästan alltid både icke-verbalt och verbalt i samspel med varandra. Om samspelet skulle bli motsägelsefullt kan det skapa
förvirring och frustration. Den icke-verbala kommunikationen uttrycks ofta i form av ansiktsuttryck, gester eller beröring. Verbala kommunikationen används överlägset när det kommer till att informera, argumentera eller beskriva och är ett betydande redskap i samspelet mellan människor (Baggens & Sandén, 2014).
Inom vårdvetenskapen benämns kommunikation som begrepp där två traditioner kan tydas, den dualistisk-reduktionistiska och den holistisk-humanistiska traditionen. Den först
nämnda traditionen bygger på sändar-mottagarmodell innefattande två aspekter, den instrumentella och den emotionella kommunikationen. Den instrumentella
kommunikationen syftar till att förmedla objektiv information om exempelvis sjukdom eller behandling. Den emotionella kommunikationen syftar till att skapa en trygg och tillitsfull atmosfär där upplevelser och känslor kan delas. För att detta ska bli genomförbart bör kommunikationen grundas på respekt, tröst och tillit. I den holistisk-humanistiska
traditionen utgör den vårdande kommunikationen grunden och kan ses som en gemensam tolkning- och problemlösningsprocess. Benämningen av denna kommunikation kan vara relationell kommunikation där relationen mellan vårdare och patient är betydelsefull när gemensamma berättelser formas. Den narrativa kommunikationen tar vid när patientens berättelse speglar dåtid, nutid och framtid i relation till den situation patienten befinner sig i. Den ömsesidiga respekten mellan människor kan benämnas som etisk kommunikation. Huvudmålet i den vårdande kommunikationen är att upprätta eller återupprätta gemenskap, den lidande människan har ofta mer eller mindre hamnat bortom gemenskapen. När
lidandet har sin värsta form är det oftast kommunikationslöst och tyst. Det är då vårdarens ansvar att bjuda in till den vårdande kommunikationen och återupprätta gemenskap (Fredriksson, 2017).
2.2 Palliativ vård
Ordet palliativ kommer ifrån det latinska Pallium och betyder kappa eller mantel (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2014). Palliativ vård definieras som den vård som bedrivs med fokus på att förbättra livskvaliteten för patienter och anhöriga som drabbats av livshotande sjukdom. Det palliativa förhållningssättet syftar till att, i multiprofessionella team, tidigt förebygga och lindra lidande genom tidig identifiering, analys och behandling av fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem som kan uppstå i samband med livshotande sjukdom. Döden anses vara en normal process som varken påskyndas eller fördröjs. Den döende patienten stöttas i att leva så aktivt som möjligt fram tills det att döden inträffar. Anhöriga för stöd i deras sorgeprocess under och efter vårdtiden. (World Health Organization, 2020). Den palliativa vården kan ges i form av olika nivåer: allmän- eller specialiserad palliativ vård. Personal inom allmän palliativ vård besitter grundläggande kunskaper och kompetens och patientens behov kan tillgodoses utifrån den. Medan patienter inom specialiserad palliativ vård har mer komplexa symtom och behov som kräver ett omhändertagande utifrån ett multiprofessionellt arbete med särskild kunskap och kompetens inom palliativ vård. Den palliativa vården innefattas av fyra hörnstenar och de beskrivs som: Symtomlindring i samtidig beaktning av patientens integritet och autonomi. Fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov
syftar till att främja livskvalitet och slutligen Stöd till närstående både under sjukdomstiden och efter dödfallet. Trots sorg och svårigheter vid livets slutskede kan det även bli en
värdefull tid för både patienten och anhöriga. En bevarad självbild och integritet, autonomi, bevara sociala relationer, möjligheten till att skapa mening och se sammanhang och
symtomlindring anses vara nödvändigt för att uppnå en värdig död (Socialstyrelsen, 2018). Palliativ vård ses i två olika faser och de benämns som tidig fas och sen fas. Den tidiga fasen kan vara lång och har som syfte att se till att den livsförlängande behandlingen är lämplig ur patientens perspektiv. Under behandlingen genomförs även insatser för att främja patientens livskvalitet. Den sena fasen kan vara kort och vården har som syfte att lindra lidande samt att främja livskvaliteten både för patient och anhörig. Övergången mellan de två faserna kan vara diffus vilket gör det svårt att fastställa tidpunkt för när övergången ska ske. Övergången innebär att vården ändrar riktning från att vara livsförlängande till att vara lindrande
(Socialstyrelsen, 2018).
Övergången mellan vårdformer benämns som brytpunkt. Brytpunktssamtal utförs av ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare. Patienten och anhöriga informeras då om att behandlingen övergår från livsförlängande till lindrande. Genom detta samtal görs patienten och anhöriga delaktiga och kan då uttrycka sina behov och önskemål vilket bidrar till att omvårdnaden individanpassas utifrån patientens behov och önskemål. Vid brytpunktssamtal kan frågor och funderingar uppstå. Sjuksköterskornas närvaro vid brytpunktssamtalet är att föredra, för att sedan kunna besvara frågor som uppstår hos patient eller anhörig i efterhand (Socialstyrelsen, 2018). Anhöriga ska erbjudas stöd från samhället vid vårdande eller
stöttande av sjuk anhörig, inom hälso- och sjukvården behövs mer kunskap om denna bestämmelse. Stödet till anhöriga syftar på att förebygga ohälsa och att främja förmågan att hantera de svårigheter som uppkommer under vårdtiden och efter dödfallet. Den palliativa vården slutar därmed inte i samband med dödsfallet. Behovet av stöd ser olika ut från anhörig till anhörig. Behovet kan innebära att få vara delaktig i vården eller få emotionellt stöd, då oftast i samtalsform. Tidigare forskning visar på att det finns många olika sätt att vara stöttande för de anhöriga, men det krävs mer forskning för att påvisa vilket sätt som är det mest effektiva (Socialstyrelsen, 2013).
Begreppet Total pain är använt inom den palliativa vården och innefattar människans fysiska, emotionella och andliga lidande. Genom att vara lyhörd för patienten och att lyssna till patientens berättelse kan smärta identifieras och analyseras. Den palliativa vården
beskrivs som komplex och det kan även vara svårt för patienten själv att sätta ord på sin egen smärta. Att som sjuksköterska vara tillgänglig, lyhörd och intresserad för patientens
funderingar kan enbart i sig verka lindrande, vid tillfälle ge råd eller information kan även det ha en lindra effekt. Genom kontinuitet och ökad förståelse för patientens liv och historia kan det skapas ett sammanhang för den situation patienten står inför. Detta kan bidra till acceptans, hopp, meningsfullhet och lindring i den obotliga sjukdomen (Storey, 1996).
2.2.1 Nationell vårdplan för palliativ vård
Sjuksköterskor kan komma att möta palliativa patienter oberoende av arbetsplats och vårdinstans. Det kan vara av fördel för sjuksköterskor att ta stöd av riktlinjer för att säkerställa god och säker vård, men även för att strukturera och individanpassa vården. Den nationella vårdplanen för palliativ vård (NVP) är en strukturerad vårdplan som kan användas för patienten som har ett palliativt vårdbehov oavsett om de vårdas inom den kommunala omsorgen eller inom hälso- och sjukvården. Syftet med NVP är att kvalitetssäkra vårdandet av patienter vars tid kvar i livet är begränsad. Den personcentrerade vården får stöd och struktur utifrån NVP som kan användas enbart som stöd hos den enskilda vårdande enheten men även som ett komplett dokumentationsredskap. Hur NVP används på enskilda enheter beslutar verksamhetschefen om utifrån enhetens behov av stöd. Via tillämpningen av NVP kan patientens behov identifieras och åtgärdas på ett strukturerat sätt vilket resulterar i en ökad trygghet och livskvalitet både för patienten och anhöriga. Vidare leder det även till att vissa problem kan förebyggas och omvårdnaden säkras. För sjuksköterskans del innebär det strukturerade arbetssättet till att risken för att missa problem minskar och det bidrar till en helhetssyn över patientens situation, önskemål och behov samt vilka åtgärder som vidtagits och vidare behov av åtgärder. Dessa behov och önskemål hos patienten kan genom NVP bli synliga redan i ett tidigt skede och det i sin tur bidrar till fortsatt främjande av livskvaliteten hos patienten (Regionala cancercentrum, 2016).
NVP består av tre olika delar för att kunna ge stöd för arbetet under hela sjukdomsförloppet, det vill säga från tidig till sen fas. Del ett i NVP består av enkelt stöd för att identifiera
vårdbehov och vårdnivå hos patienten. Del två är ett beslutsstöd som stödjer bedömningen av patientens behov, symtom, önskemål och prioriteringar. Viktiga områden och frågor som behöver ett ställningstagande tas upp i denna del oberoende på hur lång tid kvar i livet patienten har. Denna del kan ligga till grund för de palliativa insatserna under hela sjukdomsförloppet men det krävs en kontinuerlig uppdatering och utvärdering då vissa behov, önskemål eller symtom kan komma att förändras med tiden. Den tredje som fokuserar på tiden efter att döden inträffat består av checklistor med förslag på omhändertagande av avliden men också stöd och samtal med anhöriga (Regionala cancercentrum, 2016).
2.2.2 Upplevelser av palliativ vård i livets slutskede ur ett anhörigperspektiv
Anhöriga till personer som befinner sig i livets slutskede beskriver att de ofta prioriterar sina egna behov sist, deras behov kan vänta, medan deras döende anhörig behöver få sina behov tillgodosedda nu. Denna prioritet beskriver de anhöriga även i mötet med sjukvården eller med vänner. Det var sällan anhöriga diskuterade sitt eget mående vilket i sin tur kunde leda till känslan av social isolation (Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 2012). Den
begränsade tiden tillsammans bidrar till att anhöriga upplever att de vill spendera så mycket tid tillsammans som möjligt. Anhöriga uppger att de avstod att arbeta för att istället kunna vara hemma. Rollerna i hemmet omfördelades och anhöriga beskriver att de tog på sig allt ansvar över hushållssysslorna vilket i sin tur kan skapa känslor av stress. Anhöriga upplever en ökad känslomässig sårbarhet och att relationen förändras (Janze & Henriksson, 2014;
Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 2012). Anhöriga beskriver att de aldrig känner sig avslappnade utan att de alltid är uppmärksammade på försämringar i tillståndet hos den döende (Carlsson, 2010; Janze & Henriksson, 2014). Den ökade medvetenheten om att döden är nära menar anhöriga att de fått större insikt om att varje ögonblick i livet är
värdefullt (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2010). Anhöriga beskriver ett behov av att alltid finnas hos den döende även nattetid detta påverkar deras sömn och bidrar till en ökad trötthet (Carlsson, 2010, Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 2012). Anhöriga beskriver att trötthet och stress påverkade deras agerande och handlingar i vissa situationer, att de inte kände igen sig själva. Frustration och ilska uppger anhöriga kunde spegla deras känsla av otillräcklighet (Carlander, Sahlberg-Blom, Hellström & Ternestedt, 2011).
Att vara anhörig till patienter med en obotlig sjukdom kan leda till en livskris som ökar sårbarheten vilket därmed kan leda till begränsningar i livet. Ett besked om obotlig sjukdom medför olika känslor hos anhöriga, exempelvis ensamhet, osäkerhet och rädsla inför
döendeprocessen. Att inte få tillräcklig information från sjukvården om döendeprocessen kan leda till att känslorna blir kraftigare. Döden kan vara ett känsligt ämne att samtala kring, anhöriga kan uppleva därför att informationen om döendeprocessen inte blir konkret och ärlig. Döendeprocessen hos patienten kan medföra många frågor hos anhöriga om bland annat symtom som uppstår i samband med döendet. När frågorna lämnas obesvarade upplever anhöriga en otillfredsställelse som medför känslor av hopplöshet och förlorad kontroll. Det stöd som anhöriga behöver från sjukvården uteblir om det inte initieras från sjuksköterskornas sida, då de anhöriga inte har verktygen för att inleda diskussioner om döendet (Donnely, Prizeman, Coimin, Korn & Hynes, 2018; Gallagher & Krawczyk, 2013; Odgers, 2018; Proot, Abu-Saad, Crebolder, Goldsteen, Luker, & Widdershown, 2003). Enligt anhöriga resulterar bristande kommunikation i att deras anhörig avlidit på en plats de inte velat, exempelvis på en intensivvårdsavdelning. Anhöriga beskriver att de var mer nöjda över hur döden inträffade om platsen patienten avlidit på varit på en plats de föredrog, exempelvis utanför sjukhus (Sadler, Hales, Henry, Xiong, Myers, Wynnychuk, Taggar, Heyland &
Fowler, 2014). Anhöriga till patienter som vårdas inom kommunal äldreomsorg uttrycker en större oro för den personliga omvårdnaden än de anhöriga till patienter som vårdas inom specialiserad palliativ vård. Anhöriga upplever en oro över att patientens kulturella- och religiösa behov inte tillfredsställs under vårdtiden (Gallagher & Krawczyk, 2013). De
anhöriga som får konkret och ärlig information om prognosen och döendeprocessen upplever en större tillfredställelse med vården (Odgers, 2018). Tidigare forskning beskriver att den moderna sjukvården är inriktad på att rädda liv till varje pris. Detta kan resultera i att döden inte ses som något naturligt vilket bidrar till ökat lidande för patienten. Anhöriga uppger att patientens lidande påverkar dem negativt. Det ständiga sökandet efter botemedel och
livsförlängande behandling från sjukvårdens sida kan skapa orealistiska förväntningar hos de anhöriga. Vidare skapas konflikter gällande beslut om vård i livets slutskede då anhöriga inte är förberedda på att döden är nära (Clabots, 2012). Anhöriga uttrycker en förtvivlan över att de inte fått ett tydligt besked att döden är nära, hade de vetat det så hade de tagit chansen till att samtala mer med den döende om deras känslor och existentiella frågor. Anhöriga
upplever att det inte finns personal inom sjukvården som vill kommunicera med dem om döden (Gallagher & Krawczyk, 2013). Genom en konkret och ärlig kommunikation om döden
och döendeprocessen kan anhöriga uppleva en större acceptans inför döden. (Horning, 2019; Lokker, van Zuylen, Veerbeek, van der Rijit & van der Heide, 2012).
2.3 Lagar, styrdokument och riktlinjer
Målet med sjukvården är att främja hälsa med respekt för människors lika värde och för den enskilda människans värdighet (Hälso- och sjukvårdslag, SFS 2017:30). Patientens
rättigheter vid kontakt med hälso- och sjukvården är information, samtycke, delaktighet och fast vårdkontakt och individuell vårdplanering. Patienten har rätt att få information om sin diagnos samt prognosen. Genom information om olika behandlingsalternativ görs patienten delaktig samt att förståelsen för sitt tillstånd kan ökas, via samtycke kan även de anhöriga göras delaktiga (Patientlag SFS, 2014:821).
International council of nurses (ICN, 2012) etiska kod är en vägledning i omvårdnad riktad till legitimerade sjuksköterskor. I professionen kommer sjuksköterskorna att ställas inför etiska ställningstaganden och har ett eget moraliskt ansvar för sina bedömningar och handlingar. Det är av stor vikt att sjuksköterskorna arbetar med hänsyn och respekt för patienten och alltid ser till de mänskliga grundläggande rättigheterna. Grundläggande för sjuksköterskorna arbete är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och att lindra lidande oberoende av kön, etnicitet, ålder eller kulturell bakgrund hos patienten. Vidare finns ett ansvar för att utveckla sin kompetens genom att ha kunskap om ny teknik och forskning. Evidensbaseradvård ska bedrivas och sjuksköterskorna har som ansvar att ta stöttning i forskning för att uppfylla det kravet. I professionen ska även sjuksköterskorna sträva efter ett gott samarbete med kollegor och andra professioner. Sjuksköterskorna ska medverka i strävan efter en arbetskultur som främjar ett etiskt förhållningssätt. Sjuksköterskorna bör även ingripa om det finns risker som medför ett hot för hälsa orsakad av medarbetare eller andra personers handlingar.
Kompetensområdet för den legitimerade sjuksköterskan är omvårdnad och har sina grunder i vårdvetenskapen. Patienten bör ses utifrån ett helhetsperspektiv där sjuksköterskorna tar hänsyn till hela människan. Att erbjuda patienten mentalt-, kulturellt-, och fysiskt stöd ingår i sjuksköterskorna arbetsområde. På patientens begäran kan även anhöriga komma att involveras i omvårdnaden. Genom helhetssynen kan sjuksköterskorna arbeta med ett personcentrerat arbetssätt för att individanpassa omvårdnadsåtgärder utifrån patientens omvårdnadsbehov och mål. I sjuksköterskorna arbete ingår det att utvärdera
omvårdnadsåtgärderna tillsammans med patienten och eventuellt anhörig, för att kunna uppnå målen med omvårdnaden. De omvårdnadsåtgärder som utformas utifrån patients behov ska bygga på evidensbaserad vård vilket innebär att metoder med tillgänglig evidens baserat på kunskap och beprövad erfarenhet tillämpas. För att kunna förebygga att patienten drabbas eller riskerar att drabbas av vårdskada ska sjuksköterskorna besitta en
handlingsberedskap. Genom att arbeta patientsäkert, följa lagar och vara riskmedveten genom att identifiera risker och även rapportera riskerna. Patientens integritet, rättigheter och autonomi ska alltid tas i beaktning i säkerhetsarbetet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
2.4 Teoretisk referensram
Erikssons caritativa vårdteori är lämplig att använda inom den palliativa vården i livets slutskede för att den beskriver lidandet och den lidande människan. Vid vård i livets
slutskede möts sjuksköterskorna av lidande i olika former. För att kunna bemöta anhöriga i olika former av lidande behöver sjuksköterskorna kunskap kring dessa. I detta avsnitt beskrivs den caritativa vårdteorin, hälsa, lidande, medlidande och slutligen vårdrelationen som anses ha en stor betydelse inom den palliativa vården i livets slutskede.
2.4.1 Den caritativa vårdteorin.
Caritas är grundpelaren i denna vårdteori, den står för kärlek och barmhärtighet. Människan beskrivs som unik och bestående av kropp, själ och ande. Vid vårdandet av människan tas det hänsyn till alla de olika delarna, oberoende av vad hälsohindret beror på. Genom att samla kunskap om den unika människan kan vårdandet individanpassas. Helhetssynen tar hänsyn till att människan redan har önskningar, förhoppningar, känslor, drömmar, tankar osv. med en vilja till att påverka och skapa sitt eget liv. Värderingar präglas av de miljöer och kulturer som människan omges av. För att förstå människan behöver därför dessa tas i beaktning. Lidandet ses som en naturlig del av människan, vid exempelvis sjukdom kan lidandet dock bli outhärdligt (Eriksson, 2014). Grunden för att lindra lidande ligger i kärleken, tron och hoppet (Eriksson, 2015). Vårdandet innebär att skapa tillit, trygghet och tillfredsställelse både kroppsligt och själsligt med målet att främja, bibehålla eller återfå hälsa. Det är en process i ständig rörelse och utveckling där vårdrelationen är nödvändig. När människor mötes så kan det skapas utrymme för utveckling och reflektion. Ömsesidighet är då avgörande i mötet, en relation kan inte forceras fram (Eriksson, 2014).
2.4.2 Hälsa
Hälsa är något som följer människan hela livet från födelse till död. Hälsa ses som unik för var individ och beskrivs som sundhet, friskhet och känslan av välbefinnande. Hälsan är ständigt i rörelse och kan ses som hälsoprocesser. Hälsa kan inte ges från en människa till en annan, däremot kan en stödja en annan individ i dennes hälsoprocesser. Samspelet mellan människan och miljön kan påverka upplevelsen av hälsa. Vid god hälsa besitter människan optimal prestationsförmåga och har förmågan att interagera med omgivningen. Faktorer som kan bidra till ohälsa kan kallas för hälsohinder. Dessa hälsohinder kan finnas både inom människan och i omgivningen. Relationsbetingade hälsohinder skulle kunna utgöra stora hälsoproblem hos människan (Eriksson, 2014).
2.4.3 Lidandet
Den lidande människan kan ses vara i en kamp mellan det onda och det goda där lidandet kan framkalla känslor som oro och ångest. Lidandet kan förknippas med de känslor som uppstår i eller leder till lidandet, men det är inte först när människan definierar ångesten som denne kan gå in i lidandet. När lidandet är som mest intensivt och kampen pågår som mest är det ofta svårt för människan att kunna berätta om sitt lidande. Så länge det finns en
strävan mot det goda i kampen mot lidandet så finns det hopp, människan har en förmåga beroende på livssituationen att kämpa mot lidandet eller att ge upp. Lidandet kan upplevas av människan i tre olika nivåer. Första nivån att ha ett lidande, innebär att lidandet är främmande och styrs av de yttre faktorerna. Att vara i lidandet som är den andra nivån, innebär att försöka erkänna lidandet och lindra det, samtidigt kan det finnas välbefinnande och hälsa liksom oro. Den tredje nivån att varda i lidandet, innebär kampen mellan hopp och hopplöshet. Vinner människan denna kamp finnes en mening med lidandet som leder till en ny livslust. Människan befinner sig i en ständig pendling mellan de olika nivåerna. Sjukdom kan skapa en livskris hos människan som medför ett lidande. Människan som får en sjukdom kan komma att söka stöd, tröst och svar för att finna en mening i lidandet. Vägen dit kan vara tung och det kan behövas en medmänniska som kan hjälpa den som lider att våga tro på sina egna förmågor. Lidandet medför en känsla av hopplöshet, därför behövs det hopp för att skapa mod att möta lidandet. Utöver lidandets nivåer beskrivs lidandet även utifrån tre olika former. Sjukdomslidandet är det lidandet som uppstår i relation till sjukdom och behandling, detta lidande kan exempelvis bestå av kroppslig smärta orsakat av sjukdom men som
påverkar den hela människan. Under denna form av lidande kan även andlig och själsligt lidande uppstå i exempelvis känslor av skuld eller skam relaterat till sjukdomen.
Vårdlidande är det lidande som uppstår i relation till en vårdsituation, detta lidande kan exempelvis bestå av kränkningar, maktutövning eller utebliven vård. Slutligen livslidande som uppstår i relation till egna livet, en upplevelse av ensamhet eller förlust av livsbetydande förmågor (Eriksson, 2015).
2.4.4 Medlidande
Varje människa bär med sig förmågor att kunna hantera sitt eget lidande. I en vårdande relation kan sjuksköterskan hjälpa till att finna de förmågor som förlorats i lidandet.
Sjuksköterskorna i sin relation till den lidande blir medlidande. Att vara medlidande innebär inte att den personen själv upplever lidande utan lider tillsammans med den andre. Ett eget lidande kan leda till en nedsatt förmåga att vara medlidande. Medlidande är något som kräver mod, styrka och en vilja att identifiera lidandet. Vid medlidande finns sympati och de handlingar som utförs är menade att lindra lidandet utan någon tanke på egen vinning. Lidandet bekräftas genom att den medlidande inte är dömande och bevarar människans värdighet och människovärde (Eriksson, 2015).
2.4.5 Vårdrelationen
I vårdrelationen sker ett möte mellan sjuksköterska och patient där patienten ges möjlighet till att uttrycka sina behov, begär och problem. Kunskap och etiska krav utgör grunden för sjuksköterskorna förhållningssätt i den vårdrelationen. För att patienten ska kunna utveckla sin hälsoprocess till optimal hälsa krävs det en kontinuitet i vårdandet. Sjuksköterskorna får chansen att skapa en relation genom att samla kunskap om patienten för att få en ökad förståelse för patienten som människa. Sjuksköterskorna i sitt förhållningssätt ska underlätta för patienten i det givande och tagande som vårdrelationen innebär. Det betyder att
sjuksköterskorna behöver vara mänsklig i mötet för att relationen ska bli vårdande. Syftet med vårdrelationen är att stödja patientens hälsoprocesser (Eriksson, 2014).
2.5 Problemformulering
I arbetet som legitimerad sjuksköterska kommer det att uppstå vårdsituationer där patienter är i behov av palliativ vård i livets slutskede. När människan drabbas av en livshotande sjukdom uppstår många känslor och frågor både hos patient och anhöriga. Tidigare forskning visar att anhöriga till patienter som vårdas palliativt i livets slutskede inte alltid får den information och stöd de behöver. Det brister i information och stöd såväl under som efter dödsfallet. Vidare beskriver anhöriga att det uppstår känslor som ensamhet och rädsla inför döden och döendeprocessen. Tidigare forskning visar även att de anhöriga som får
information och stöd om döendeprocessen är mer nöjda med vården. Den vanligaste informationsformen och stöd rent emotionellt kommer oftast genom kommunikation. Att skapa en vårdrelation förutsätter kommunikation. Eftersom tidigare forskning belyser
anhörigas upplevelse av kommunikation berör examensarbetet sjuksköterskors upplevelse av kommunikation med anhöriga. När sjuksköterskors upplevelser av kommunikation lyfts så kan kunskapsluckor identifieras inom området. Vilket kan bidra till att sjuksköterskor i klinisk praxis kan förbättra kommunikationen och ge stöd till de anhöriga både under och efter döendeprocessen. Slutligen skulle resultatet av detta examensarbete kunna leda till reflektion hos de sjuksköterskor som tar del av det. Vidare även kunna öka medvetenheten kring kommunikation inom palliativ vård i livets slutskede.
3
SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att kommunicera med anhöriga inom palliativ vård i livets slutskede.
4
METOD
För att kunna besvara syftet i detta examensarbete valdes en kvalitativ ansats. Evans (2002) menar att en kvalitativ ansats är att föredra vid beskrivning av fenomen. Den analysmetoden som användes var en systematisk litteraturstudie. En systematisk analys handlar om att bearbeta och analysera redan publicerade artiklar för att sedan kunna beskriva ett fenomen (Evans, 2002). Denna analysmetod sker i fyra olika steg där det första steget innebär en sökning av vetenskapliga artiklar i databaser som är relevanta för ämnet. Genom en granskning av artiklarna kan de sedan antingen inkluderas eller exkluderas i arbetet
beroende på om artikelns resultat är relevant för detta examensarbetes syfte. I steg två läses de utvalda artiklarna flera gånger grundligt för att få ökad förståelse och att se helheten i studien. I samband med läsningen identifieras nyckelfynd som är relevanta för
examensarbetets syfte. Nyckelfynden förs in i en tabell och i steg tre sorteras de utifrån likheter och skillnader. Detta för att kunna identifiera teman som i sin tur ska leda fram till subteman. I steg fyra och slutliga steget beskrivs fenomenet i examensarbetets resultat utifrån teman och subteman.
4.1 Datainsamling och urval
Enligt Evans (2002) bör första steget handla om att granska ett ämne för att säkerställa att det finns tillräckligt med material att tillgå. Författaren till detta examensarbete har därför i steg ett sökt bland vetenskapliga artiklar som var relevanta för det valda ämnet. Enligt Evans (2002) avser informationssökningen att samla in vårdvetenskapliga artiklar som är relevanta för att besvara syftet för examensarbetet. Sökningen genomfördes via Mälardalens
högskolebibliotek i databaserna PubMed och CINAHL plus, databaserna valdes utifrån att de innehåller forskning inom omvårdnadsvetenskap (Östlundh, 2017). Sökorden som användes var ”nurses experience”, ”family”,”palliativ nurse”, ”palliative care or end-of-life care or terminal care or dying”, “death or dying”, “supporting families”, “nurse or nurses or nursing”, “communication” samt “communication skills”. Avgränsningar som användes var ”peer reviewed” för att säkerställa att artiklarna var av vetenskaplig kvalitet, ”abstract availible”, ”fulltext” ”english language” samt årtalsintervall 2010–2020 gjordes för att begränsa urvalet till aktuell forskning. Booleska operatörerna ”OR” och ”AND” användes för att koppla ihop söktermer (Östlundh, 2017). Detta resulterade i 899 sökträffar, i bilaga A presenteras sökmatrisen.
I sökningen gjordes urval för att hitta vårdvetenskapliga artiklar som svarade på syftet, genom att först läsa titlarna på artiklarna kunde många av dem väljas bort. Av de artiklar vars titlar ansågs kunna besvara syftet lästes sammanfattningen noggrant. Där igenom kunde urvalet fortlöpa, om sammanfattningar verkade besvara syftet så lästes hela artikeln och om syftet besvarades kunde de ingå i examensarbetet. På grund av ett begränsat utbud av artiklar som beskrev allmän sjuksköterskans upplevelse valdes även artiklar som beskrev
specialistsjuksköterskors upplevelser. Utöver det skiljer vårdinstanserna sig åt i de olika utvalda artiklarna, studierna inkluderade sjuksköterskor som arbetade på olika avdelningar inom sjukvården men där det förekom palliativ vård i livets slutskede i olika utsträckningar. Exklusionskriterier användes för att ta bort artiklar som handlade om barn under 18 år. Av de 899 artiklarna som framkom i sökningen lästes 79 abstracts som tycktes besvara syftet och 10 vårdvetenskapliga artiklar valdes ut (se artikelmatris, bilaga C) där syfte och resultat av studien presenteras för att synliggöra att de svarar för detta examensarbetes syfte. De utvalda 10 artiklarna har kvalitetsgranskats utifrån de frågor som kan ses i
kvalitetsgranskningstabellen, bilaga B. De nio frågorna i kvalitetsgranskningen är uttagna utifrån Fribergs (2017b) 14 exempelfrågor vid granskning av en artikels kvalitet. De frågor som exkluderades ansågs inte vara lämpliga för examensarbetets metod eller syfte. Frågorna modifierades så att de kunde besvaras med ja eller nej svar, vid svar ja gav 1 poäng och vid
svar nej 0 poäng. Ju högre poäng desto högre kvalitet ansågs artikeln vara av. Totalt granskades 16 artiklar, 6 av dem valdes bort för låg kvalitet och för att de inte svarade på syftet. Av de 10 kvarstående artiklarna var samtliga av hög eller medelhög kvalitet. Första steget i analysen var att granska de artiklar som samlades in genom sökningarna i de olika databaserna. När artiklarna granskades ökade förståelsen för dess innehåll och ett kritiskt tankesätt skapades utifrån de frågor som behövde besvaras utifrån syftet.
4.2
Dataanalys
Evans (2002) steg två innebar att identifiera nyckelfynd i det material som insamlats. De nyckelfynd som identifieras anses svara för examensarbetets syfte. För att lättare skapa en helhetsbild över det insamlade materialet kan nyckelfynden antecknas. Författaren till detta examensarbete läste de insamlade vetenskapliga artiklarna flertalet gånger, vilket skapade en helhetssyn över syftet. Vid insamlingen av nyckelfynd fokuserades läsningen till de
vetenskapliga artiklarnas resultat. Genom att läsa resultatet flera gånger identifierades nyckelfynd som ansågs svara på syftet. Artiklarna skrevs ut i pappersformat, numrerades och vissa av nyckelfynden översattes till svenska för att få bättre förståelse. Nyckelfynden
markerades med märkpenna samt lades in i en egenskapad tabell. Nyckelfynden i tabellen refererades till artikeln för att lättare kunna gå tillbaka till ursprungskällan. Genom detta kunde skillnader och likheter identifieras i de insamlade vetenskapliga artiklarnas resultat. Evans (2002) steg tre i analysmetoden handlar om att utifrån de skillnader och likheter som upptäcks skapa teman. Genom att upprepade gånger läsa och analysera de insamlade artiklarnas resultat kan det identifieras skillnader och likheter i form av teman som sedan delas in i subteman. Teman med de tillhörande subteman beskriver gemensamma fenomenet som var återkommande skillnader eller likheter i de insamlade artiklarnas resultat.
Likheter och skillnader kunde identifieras genom att sortera de identifierade nyckelfynden utifrån teman. Teman och subteman lades in i den egenskapade tabellen och gav en större förståelse för fenomen. Sedan sammanställdes teman och subteman och likheterna
sammanfördes i den egenskapade tabellen, se figur 1, för att skapa en mer överskådlig blick. Detta gav en bättre förståelse för hur teman var sammankopplade och förtydligade de subteman som synliggjordes. Genom detta kunde två teman väljas ut med två subteman under vardera tema. Evans (2002) slutgiltiga steg i analysmetoden innebär en
sammanfattande beskrivning av det fenomen som är fokus för examensarbetet. Figur 1: Exempel på nyckelfynd, tema och subtema.
Nyckelfynd Tema Subteman
”Through nonverbal and verbal communication, nurses also can support, comfort, and reduce uncertainty” (Goldsmith, Ferrell, Wittenberg-Lyles & Ragan 2012)
”I´m human and there is nothing wrong with Betydelsen av
showing your human side” (Dosser & Kennedy 2014)
”Nurses learned that connecting with patients and families led to intrinsic rewards” (Barrere & Dunkin 2014)
”Satisfaction with an interaction they felt had gone well” (Dosser & Kennedy 2014)
kommunikation
Att vara medveten om sin
professionella roll
4.3 Etiska överväganden
Forskningsetiken handlar om att värna om människors värde och rättigheter. Det handlar även om att värna om människor som deltar i olika forskningsstudier (Kjellström, 2017). Detta examensarbete är en systematisk litteraturstudie vilket innebär att författaren till arbetet samlat material i form av tidigare forskning. CODEX (2020a) innefattar regler och riktlinjer för forskning som beskriver att den tidigare forskning som ska användas i
examensarbeten bör vara kritiskt granskade. I detta examensarbete begränsade därför
författaren sina sökningar till ”Peer Review”. ”Peer Review” innebär att forskningen har blivit kritiskt granskad och lever upp till vetenskapliga krav (CODEX, 2020a). American
Pschycological Associations manual (APA) har använts under detta examensarbete, genom korrekt referenshantering visas det var författaren till arbetet har inhämtat material för att undvika plagiat. De tolkningar som är gjorda har utförts på så vis att så lite som möjligt av innebörden i primärtexten har gått förlorad. Kjellström (2017) beskriver att genom att minimera omtolkningar ökar trovärdigheten och bibehåller grundläggande värderingar som ärlighet i det vetenskapliga arbetet. Författaren till detta examensarbete har vid
omtolkningar därför omformulerat materialet så att innebörden och meningen från primärkällan fortfarande kvarstår. Författaren har skrivit detta arbete med en objektiv syn utan att framföra egna åsikter eller antaganden. Genom att författaren har beskrivit
ursprungsartiklarnas resultat minimeras tolkningar, förvrängningar eller väva in författarens egna uppfattningar i examensarbetets resultat. Författarens egen förförståelse har genom kritiskt tänkande försökt förbises i utformningen av detta examensarbete. Priebe och Landström (2017) beskriver att förförståelse innebär att det redan innan påbörjandet av examensarbetet finns en kunskap inom fenomenet.
5
RESULTAT
I detta avsnitt presenteras resultatet som framkom utifrån de utvalda 10 vårdvetenskapliga artiklarna. Resultatet utgörs av två teman: Betydelsen av kommunikation och Hinder i kommunikationen. Utifrån dessa utformades två subteman under varje tema: Att visa engagemang, Att vara medveten om sin professionella roll, Att sakna kunskap och Att sakna stöd. Se figur 2 nedan för förtydligande av teman och subteman i tabellform.
Figur 2: presentation av teman och subteman i tabellform.
Teman: Betydelsen av
kommunikation
Hinder i kommunikationen
Subteman: - Att visa engagemang
- Att vara medveten om sin professionella roll
- Att sakna kunskap - Att sakna stöd
5.1 Betydelsen av kommunikation
Betydande aspekter för en god kommunikation med anhöriga identifierades i sjuksköterskors berättelser om arbetet inom den palliativa vården vid livets slutskede. Sjuksköterskor
upplevde att engagemang och medvetenhet i den professionella rollen bidrog till att kommunikationen med anhöriga stärktes.
5.1.1 Att visa engagemang
Sjuksköterskor berättade att det var viktigt för dem att vara närvarande, visa omtanke och ställa frågor som rör de anhörigas mående och de strategier de hade för att hantera
situationen. Detta menade sjuksköterskorna även var grunden för att skapa en relation till anhöriga och bygga upp en tillit. För att få detta att ske behövde sjuksköterskorna vara genuint intresserad och ha förmågan till att vara lyssnande utan att ha rädsla för var samtalet kunde leda (Dosser och Kennedy, 2014; Goldsmith, Ferrell, Wittenberg-Lyels & Ragan, 2013). Den icke-verbala kommunikationen ansågs vara väldigt viktig och sjuksköterskorna upplevde att endast närvaron i rummet kunde bidra till att anhöriga delade med sig av sina känslor. Stöd, tröst och ökad trygghet i den svåra situationen kunde ges till den anhörige genom att sjuksköterskorna bara fanns där. Små fina gester visade att det fanns ett genuint intresse av att finnas till hands (Funk, Peters & Stieber Roger, 2018; Malloy, Virani, Kelly & Munévar, 2010; Roth, Lis, O´Connor & Aseltyne, 2017). Genom att hitta balansen mellan att vara professionell och mänsklig i mötet med anhöriga upplevde sjuksköterskorna att det skapades goda förutsättningar för kommunikation. När sjuksköterskorna blev mer personlig upplevdes anhöriga ofta kunna öppna upp för sina känslor och sjuksköterskorna upplevde
kommunikationen mer avslappnad och stämning lättades upp (Brighton, Selman, Bristowe, Edwards, Koffman & Evans, 2018; Funk et al., 2018). På intensivvårdsavdelning med
flerpatientsalar upplevde sjuksköterskorna svårigheter i att fokusera på enbart samtalet med anhöriga, distraktioner från övriga anhöriga och patienter gjorde att sjuksköterskorna inte kunde vara aktivt lyssnande (Heidari & Norouzadeh, 2014). För att kommunikationen med anhöriga skulle anses som lyckad menade sjuksköterskorna att det krävdes ett enskilt rum där samtal kunde föras och svåra besked lämnas. Sjuksköterskorna upplevde att anhöriga hade lättare att få utlopp för känslor och utrycka oro om den döende patienten inte var närvarande, detta för att inte belasta patienten (Dosser och Kennedy, 2014). Att ge tid och uppmuntran till anhöriga att dela med sig av sina känslor, att vara närvarande och lösa eventuella konflikter ansåg sjuksköterskorna vara en viktig del av arbetet. Sjuksköterskorna upplevde att det kunde hjälpa de anhöriga att nå acceptans och att förbereda sig för att döden är nära och medföra en fridfull död för patienten och därmed en mindre traumatisk
upplevelse för anhöriga (Ferrell, Otis-Green, Braid & Garcia, 2014; Funk et al., 2018; Heidari & Norouzadeh, 2014). Sjuksköterskorna upplevde att miljön hade en stor betydelse för att anhöriga skulle känna sig välkomna och även skapade en större bekvämlighet till att vara hos den döende. I hopp om att anhöriga skulle kunna vara tillsammans med den döende redan tidigt i döendeprocessen och oftare, ordnade sjuksköterskorna så att de hade tillgång till kök, badrum och plats för återhämtning. Vilket även skapades möjligheter för sjuksköterskorna att bjuda in anhöriga till omvårdnaden (Andersson, Lindqvist, Fürst & Brännström, 2017). ” The whole environment is important, not only for the person dying in the bed. It could make them come and be with the resident earlier and perhaps more frequently.” (Andersson et al., 2017, s. 304).
5.1.2 Att vara medveten om sin professionella roll
Nyexaminerade sjuksköterskorna upplevde att den utbildning inom palliativ vård i livets slutskede som gavs under utbildningen inte var tillräcklig för att förbereda dem på mötet med döden. Utan att det behöver ske genom erfarenhet, varje möte med döden gav en ny förståelse för döendeprocessen. För varje samtal med anhöriga upplevde sjuksköterskorna en större säkerhet i sin yrkesroll, rädslan över att föra svåra samtal släppte och byttes ut mot tillfredsställelse (Barrere & Durkin, 2014). Utbildning i kommunikationsteknik och övningar i olika former gav sjuksköterskorna en ökad medvetenhet i sin kommunikationsförmåga, som bidrog till ökat självförtroende och säkerhet i sjuksköterskerollen. Sjuksköterskor utveckling gällnade deras förmåga att kommunicera gjorde det även möjligt för sjuksköterskorna att föra sin kunskap vidare till kollegor. Sjuksköterskorna som agerade förebild kunde bidra till en bättre arbetsplats genom utbyte av erfarenheter i arbetsgruppen. När reflektionen kring kommunikationen ökade i arbetsgruppen bidrog det till att sjuksköterskorna fick en djupare förståelse för hur viktig kommunikation var, men även förmåga att vara aktivt lyssnande och kunde se situationer ur olika perspektiv. Utifrån den ökade medvetenheten beskrev
sjuksköterskan att kommunikationen med anhöriga inte var en lika stor utmaning även om det gällde svåra samtal, uppskattningen och tacksamheten som beskrevs komma från de anhöriga stärkte sjuksköterskorna i sin roll än mer (Barrere & Durkin, 2014; Dosser & Kennedy, 2014; Roth et al., 2017). Den ökade medvetenheten i professionen gjorde det möjligt att ha mod och tålamod i mötet med anhöriga som hade svårigheter i att utrycka sina
känslor. Sjuksköterskorna menade att sorgeprocessen var en process som anhöriga hade ett behov att ta sig igenom, processen sker i olika steg och tar olika lång tid att ta sig igenom. Sjuksköterskorna beskrev att sorgen kunde ses i form av olika beteenden, en del kunde bli agiterade och irriterade. Som sjuksköterska upplevdes det vara viktigt att kunna identifiera den underliggande ilskan och finnas där som ett känslomässigt stöd för den anhörige. Det krävdes tid och ett oerhört tålamod att möta detta beteende och det var viktigt att inte ta det personligt. För att ha förmågan att hantera vissa bemötanden från anhöriga krävdes kunskap och erfarenhet i att lösa konflikter (Funk et al., 2018). ”Some people are angry. Some people are nasty … They blame your or someone else for what´s happening.” (Funk et al., 2018, s. 521).
Sjuksköterskorna som lutade sig mot kliniska riktlinjer utformade att användas inom den palliativa vården i livets slutskede beskrev en större säkerhet och ökad medvetenhet i sin yrkesroll. Riktlinjerna gjorde att sjuksköterskorna upplevde en större trygghet speciellt när svåra beslut skulle fattas och svåra besked lämnas till de anhöriga. En större sammanhållning i gruppen skapades genom att riktlinjerna var vägledande och arbetsgruppen kunde arbeta mot gemensamma mål och samtalen med anhöriga uppleves av sjuksköterskorna bli av bättre kvalitet. Det ökade självförtroendet gav sjuksköterskorna mod till att inleda existentiella diskussioner och förmåga att möjliggöra att anhöriga blev delaktiga i vården (Andersson et al., 2018; Goldsmith et al., 2013). Vid tillämpningen av kliniska riktlinjerna innebar det att viss dokumentation skulle föras av sjuksköterskorna i patientsalen, anhöriga hade då möjlighet att läsa den dagliga dokumentationen. Sjuksköterskorna upplevde detta som positivt och att det bidrog till en ökad medvetenhet i yrkesrollen då det fanns underlag att samtala utifrån. Sjuksköterskorna upplevde även att det skapade en större medvetenhet hos anhöriga och fler frågor och funderingar från de anhöriga kunde besvaras. Även efter dödsfallet fanns riktlinjer för efterlevandestöd som sjuksköterskorna upplevde gav ett mer strukturerat samtal även en tid efter dödsfallet (Andersson et al., 2018).
5.2 Hinder i kommunikationen
Sjuksköterskor beskriver aspekter som skapar hinder för kommunikationen med anhöriga. Sjuksköterskor som saknar kunskap och stöd upplever svårigheter i att kommunicera med anhöriga. Vidare beskriver de en osäkerhet och otrygghet i arbetet inom palliativ vård i livets slutskede som bidrar till rädslor i att ta initiativ till kommunikation med anhöriga.
5.2.1 Att sakna kunskap
Sjuksköterskorna upplevde att bristande kunskaper om palliativ vård i livets slutskede och döendeprocessen skapade en osäkerhet i vårdandet av döende patienter. Osäkerheten
innebar att sjuksköterskorna fortsatte sitt arbete med att bland annat följa ordinationer, även fast känslan av att alla insatser skapade ett större lidande för både patient och anhörig fanns (Barrere & Durkin, 2014; Brighton et al., 2019). Sjuksköterskorna beskrev att deras bristande kunskaper i kulturella- och religiösa apekter medförde svårigheter i kommunikationen med anhöriga som tillhörde en annan religion eller andra kulturella värderingar. Detta i sin tur
ledde till att sjuksköterskan inte hade förmågan att kunna möta förväntningar hos de anhöriga och där med inte kunna tillgodose deras behov och önskemål. Sjuksköterskorna beskrev bristen om de kunskaper som krävdes för att ha förståelse för vilka faktorer, till exempel ekonomisk- eller sociala faktorer, som kan påverka vissa beslut inom sjukvården, men även att synen på hälsa och ohälsa såg olika ut beroende på kulturella och religiösa aspekter (Heidari & Norouzadeh, 2014; Malloy et al., 2010). Sjuksköterskorna beskrev att de hade viljan om att kommunicera och hjälpa anhöriga med samtalsstöd, men det fanns även en stor osäkerhet på grund av bristande professionell utbildning i att leda svåra samtal. Även ett obefintligt mentorskap för sjuksköterskorna med mindre erfarenhet skapade en rädsla och osäkerhet i sjuksköterskerollen. De nyexaminerade sjuksköterskorna beskrev att de hade svårigheter i att sätta sig in i de anhörigas situation och kunde inte hitta rätt ord att säga, känslan av att säga fel ord var stor (Barrere & Durkin, 2014; Ferrell et al., 2014). ”I think the only thong that´s difficult for me was, like not knowing your specific role ypu know because you are new, you don´t havet hat much experience, you don´t know what´s right to say, what´s not right to say.” (Barrere & Dunkin, 2014, s. 40).
5.2.2 Att sakna stöd
Sjuksköterskorna beskrev att det fanns en tidsbrist som gjorde att stöd som hade gjort skillnad för sjuksköterskornas mående gick förlorat. Det fanns ont om tid för
sjuksköterskorna att reflektera med sina kollegor, detta medförde en känslomässig utmattning som i sin tur påverkade kommunikationen med anhöriga. Sjuksköterskorna beskrev ett undvikande beteende i mötet med anhöriga, som att undvika ögonkontakt och enbart förhålla sig till rutinfrågor (Brighton et al., 2018; Dosser & Kennedy, 2014).”I just couldn´t even look at the mother straight. It was in a way like I was trying to aviod eye contact because I felt like she´s going to come and ask me.” (Brighton et al., 2018, s. 497). Det visade sig även finnas bristande stöd från kollegor, sjuksköterskorna beskrev en negativ attityd från kollegor om de hade en känslomässig relation till anhöriga. Det ansågs vara en svaghet att visa känslor vilket kunde skapa en osäkerhet hos sjuksköterskorna då arbetet med döden ansågs vara känslomässigt laddat. Sjuksköterskorna skapade strategier för att stänga av sina känslor och infann sig i en roll om att vara stark (Brighton et al., 2018; Farrell et al., 2014; Funk et al., 2018). ”I would give her a hug and cry with her, but that´s not professional and you can´t do it every time. You´re expected to be very strong.” (Brighton et al., 2018, s. 497). Det ständiga arbetet med döden och de ångestladdade känslorna som uppstod i och med det gjorde att sjuksköterskorna valde att lämna sitt arbete (Heidari & Norouzadeh, 2014). Sjuksköterskorna beskrev att det fanns situationer inom den palliativa vården i livets slutskede som gjorde så att sjuksköterskorna hamnade i konflikt mellan vad de ansåg var god vård och förväntningar från andra yrkeskategorier eller anhöriga. Om sjuksköterskorna inte fick möjlighet att reflektera eller samtala med någon om vad detta skapade för egna känslor eller frågeställningar fanns det en stor risk för att det skulle påverka sjuksköterskornas vardagliga liv (Brighton et al., 2018; Dosser & Kennedy, 2014; Ferrell et al., 2014).
6
DISKUSSION
I detta avsnitt förs en resultatdiskussion där de mest centrala delarna av resultatet diskuteras, de diskuteras i relation till bakgrunden som bland annat omfattas av tidigare forskning, vårdvetenskapligt teoretiskt perspektiv, lagar och styrdokument. Vidare förs en metoddiskussion där författaren till examensarbetet tydligt redogör sitt tankesätt under processen samt vilka styrkor och svagheter som har identifierats. Slutligen förs en etikdiskussion.
6.1 Resultatdiskussion
Syftet med detta examensarbete var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av att
kommunicera med anhöriga till patienter vid palliativ vård i livets slutskede. Det framkom i resultatet att sjuksköterskan upplevde att kommunikationen blev som mest lyckad när sjuksköterskan hade ett engagerat förhållningssätt till de anhöriga. Erfarenhet och övning bidrog till att sjuksköterskans medvetenhet om professionen växte och gav större
självförtroende i kommunikativa förmågorna som i sin tur ledde till en ökad kommunikation med de anhöriga. Saknaden av stöd och kunskap hos sjuksköterskan ledde till att
kommunikationen minskade på grund av osäkerhet och rädslan att säga fel men även på grund av strategier som sjuksköterskan tillämpade för sitt eget känslomässiga skydd.
Sjuksköterskan beskrev att en känslomässig utmattning uppstod när tiden för reflektion med kollegor inte fanns.
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna beskrev egenskaper som att vara närvarande, lyhörd och genuint intresserad för de anhörigas mående för att kunna bygga upp en tillit och en relation. Det överensstämmer med Erikssons (2014) caritativa vårdteori som menar att grunden för vårdandet är barmhärtighet och kärlek, där människan ses som unik bestående av ande, kropp och själ. Eriksson (2015) menar att sjuksköterskan genom sin förståelse för lidandet kan komma att bli medlidande och hjälpa den lidande att återfå sin egen förmåga att kunna försonas med lidandet. Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver att
sjuksköterskans arbete bör bedrivas med ett helhetsperspektiv som tar hänsyn till hela människan. Utifrån ett personcentrerat arbetssätt kan sjuksköterskan utforma
omvårdnadsåtgärder anpassade utifrån patientens behov, även anhöriga kan komma att involveras i omvårdnaden. I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde att
anhöriga som fick möjlighet att vara delaktig och närvarande i omvårdnaden var tacksamma. Men även att det bidrog till att kommunikationen ökade och det fanns möjlighet för
sjuksköterskorna att skapa en tillitsfull relation till anhöriga. Tidigare forskning visar på att bristande medicinsk kommunikation med de anhöriga till döende patienter leder till att anhöriga känner stort missnöje med att vården inte anpassades utifrån patientens behov (Horning, 2019; Lokker, van Zuylen, Veerbeek, van der Rijit & van der Heide, 2012). Detta kopplas till nationell vårdplan vid palliativ vård (NVP) som används som stöd för att strukturera sjuksköterskans arbetssätt i identifieringen av problem och utifrån det anpassa vidare åtgärder för att främja livskvaliteten. NVP kan tillämpas under hela
för den unika människans behov och önskningar för att kunna arbeta personcentrerat även i ett senare skede (Regionala cancercentrum, 2016). I resultatet framkom det att
sjuksköterskorna menade att de fanns kunskapsbrister inom olika kulturella- och religiösa aspekter som ledde till att kommunikationen om hur de individuella behoven hos patienten och anhöriga uteblev vilket resulterade i att behoven inte kunde tillfredsställas. Tidigare forskning beskriver anhörigas oro över att kulturella- och religiösa behov hos patienten inte tillfredsställs under vårdtiden (Gallagher & Krawczyk, 2013).
I resultatet beskrev sjuksköterskorna att den bristande kunskapen om palliativ vård och döendeprocessen kan skapa ett onödigt lidande genom att arbetet med fulla insatser
fortskred trots att sjuksköterskorna upplevde en egentlig vetskap om att patienten inte skulle överleva. Eriksson (2015) beskriver begreppet vårdlidande som innebär att sjukvården utsätter människan för ett onödigt lidande. ICN:s (2012) etiska kod för sjuksköterskor som beskriver att sjuksköterskan i sitt arbete kommer att ställas inför etiska frågeställningar med ett eget moraliskt ansvar för sina handlingar. I resultatet framkom det att sjuksköterskorna hade ett eget behov av att kommunicera och reflektera kring sina egna känslor. Deras vardagliga liv påverkades om det inte fanns tillräckligt stöd till att hantera de etiska konflikter sjuksköterskan utsattes för i sitt arbete. Vidare framkom det även att
sjuksköterskorna som upplevde en avsaknad av stöd för att hantera sina egna känslor som uppstod i mötet med döden, hade en nedsatt förmåga att kunna kommunicera med anhöriga i sorg. Det resulterade i att sjuksköterskorna hittade strategier för att stänga ute sina känslor eller undvek kommunikation med anhöriga. Eriksson (2014) menar att medlidande kan hämmas av det egna lidandet. Vidare menar Erikssson (2014) att hälsohinder kan förekomma både inom människan men även i den omgivande miljön.
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde att när det fanns en balans mellan att vara professionell och personlig i mötet med anhöriga skapades goda förutsättningar att skapa en relation. Den lättsamma stämningen fick anhöriga att öppna upp sig mer om sina känslor och sjuksköterskan kunde i sin tur bekräfta känslorna och visa sig finnas som stöd. Detta överensstämmer med Erikssons (2014) beskrivning av vårdrelationen som menar att sjuksköterskans förhållningssätt är avgörande för att en vårdrelation ska lyckas. Genom ett givande och tagande i relationen kan sjuksköterskan stödja människans egna hälsoprocesser. Vidare beskriver Eriksson (2014) att för att kunna förstå människan behöver denne ses som en helhet utifrån det levda liv med förväntningar, drömmar, känslor och värderingar när sjuksköterskan samlar information om människan den möter kan en individanpassad
omvårdnad ges. Svensk sjuksköterskeförening (2016) beskriver en personcentrerad vård som en individuell bedömning av den unika människans behov, resurser, förväntningar och värderingar genom att se och förstå den unika människan. I resultatet framkom det att sjuksköterskorna ställde frågor till de anhöriga om deras mående och vilka strategier de hade för att hantera den svåra situationen de ställdes inför. Vilket kan kopplas till Fredrikssons (2017) beskrivning om hur den vårdande kommunikationen kan ses som en gemensam problemlösningsprocess. Vidare beskrivs lidandet i den värsta form vara
kommunikationslöst, det är då vårdaren bör ta initiativ till kommunikation. Detta kan i sin tur kopplas till Erikssons (2014) beskrivning av hälsan som en process som inte kan
upprättas av en annan människa men som däremot kan ge stöd till att upprätta hälsa igen. Hälsan påverkas av samspelet människor emellan och den omgivande miljön. Fredriksson
(2017) benämner den ömsesidiga respekten mellan människor som etisk kommunikation där målet är att skapa gemenskap.
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde att ärlighet var viktigt vid vård i livets slutskede. Det krävdes dock kunskap från sjuksköterskornas sida om palliativ vård och döende processen för att med trygghet kunna förmedla information och vara till stöd för anhöriga. Tidigare forskning visar att anhöriga som inte får stöttning i döendeprocessen ofta lämnas med sina frågor obesvarade, detta medför känslor som ensamhet, osäkerhet och rädsla. Anhöriga som befinner sig i en livskris har oftast inga egna verktyg till att hantera sina känslor (Donnely et al., 2018; Gallagher & Krawczyk, 2013; Odgers, 2018; Proot et al., 2003). Eriksson (2015) beskriver att lidande kan uppstå vid livskriser, vid intensivt lidande har människan inte förmåga att kunna beskriva det. Den lidande kommer att söka stöd, tröst och svar hos en medmänniska för att finna en meningsfullhet i lidandet. Enligt Socialstyrelsen (2013) ska anhöriga till patienter som får palliativ vård i livets slutskede erbjudas stöd. Tidigare forskning visar på att anhöriga har en tendens att åsidosätta sina egna behov för att tillfredsställa den döendes behov först (Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 2012). Detta i sin tur kunde leda till olika problem hos de anhöriga (Carlander et al., 2011; Carlsson, 2010, Ward-Griffin, McWilliam & Oudshoorn, 2012).
I resultatet beskrev sjuksköterskorna att efter tillämpningen av kliniska riktlinjer upplevdes en positiv påverkan på samarbetet i arbetsgruppen och gemenskapen stärktes. Det blev ett mer tydligt samarbete mot gemensamma mål. ICN:s (2012) etiska kod beskriver
sjuksköterskorna ansvar i samarbetet med kollegor och medarbetare. Socialstyrelsen (2018) benämner de fyra hörnstenarna som är betydande inom den palliativa vården där en av dem är det multiprofessionella arbetet. Regionala cancercentrum (2016) beskriver att den
specialiserade palliativa vården är mer utformad för att omhänderta patienter med mer komplexa symtom och större vårdbehov som kräver att sjuksköterskorna besitter mer specifik kunskap inom området. Tidigare forskning visar att anhöriga har större förtroende för den specialiserade palliativa vården än den palliativ vård som bedrivs i kommunal äldreomsorg (Gallagher & Krawczyk, 2013).
6.2 Metoddiskussion
I detta avsnitt kommer den valda metoden att diskuteras mot kvalitetskriterierna trovärdighet, giltighet och överförbarhet. Kriterierna bidrar till att författaren till
examensarbetet haft ett kritiskt förhållningsätt och värderat svagheter och styrkor i den valda metoden och hur analysen har genomförts.
Metoden som författaren av detta examensarbete har använt var en systematisk
litteraturstudie där vetenskapliga artiklar av kvalitativ ansats har analyserats enligt Evans (2002). En kvalitativ ansats i forskning ökar förståelse för fenomen och gör det möjligt att se en helhet, för en studie som syftet är att beskriva upplevelser av fenomen är kvalitativ design att föredra (Friberg 2017). För att inte relevanta upplevelser ska gå förlorat som kan ske i ett examensarbete av kvantitativ ansats. Genom att metoden anses vara lämplig till syftet ses examensarbetet vara mer trovärdigt. Trovärdigheten i examensarbetet syftar till
sanningsenlighet och att tolkningen av det använda materialet är sanningsenlig (Polit & Beck, 2017). Den valda metoden anses vara relevant då syftet innebär att beskriva upplevelser hos sjuksköterskorna och innehåller så lite omtolkningar som möjligt. Författaren har valt att inkludera citat i resultatets löpande text för att öka läsarens förståelse. Enligt Evans (2002) bidrar användningen av citat trovärdigheteten i resultatet. En svaghet i den valda metoden ses vara risken för viss omtolkning då en text kan innehålla olika innebörder, vilket därmed kan leda till en förvrängning av studiens resultat. Ytterligare en svaghet kan ses vara att författaren skriver examensarbetet enskilt vilket betyder att möjligheten till diskussion i processen inte finns. Under processen har dock författaren till detta examensarbete
diskuterat med andra studenter och erfarna handledare som även granskat arbetet vid olika tillfällen. Polit & Beck (2017) menar att giltigheten av examensarbetet stärks under
granskning av andra oberoende personer som besitter mer erfarenhet. För detta
examensarbete gjordes en övervägning till att utföra en empirisk studie, för att möjliggöra för författaren att kunna ställa frågor direkt kopplade till studiens syfte och följdfrågor för att utveckla svar. En empirisk studie behöver tid för transkribering av intervjuer, bearbetning och sammanställning enligt Polit & Beck (2017), på grund av tidsbegränsningen till detta examensarbete valdes därför en kvalitativ ansats som analyseras utifrån Evans (2002) metod. Syftet för detta examensarbete var att beskriva sjuksköterskornas upplevelse av att kommunicera med anhöriga till patienter vid palliativ vård i livets slutskede, därför användes enbart kvalitativa artiklar för en större förståelse av fenomenet. Sökningen av artiklarna genomfördes i de två olika databaserna CINHAL plus och PubMed, att genomföra sökningar i olika databaser ökar trovärdigheten i artiklarnas resultat. Genom att använda databaser med forskning inriktad på omvårdnadsvetenskap stärker trovärdigheten i arbetet som är av ämnet omvårdnad (Henricsson, 2017). Dock så inkluderades enbart artiklar som söktes via CINAHL plus till examensarbetet. Samtliga artiklar som inkluderades i examensarbetet var ”peer reviewed” vilket stärker studiens resultat (Henricsson, 2017). ”Peer reviewed” innebär att artiklarna har granskats av utomstående forskare för att säkerställa det vetenskapliga kvaliten (Codex, 2020b). I sökningen av artiklar exkluderades till en början
specialistsjuksköterskornas upplevelser. Men då utbudet där allmän sjuksköterskornas upplevelser beskrevs var begränsat valde författaren till detta examensarbete att även inkludera artiklar som beskriver även specialistsjuksköterskornas upplevelser. De
vetenskapliga artiklarna som inkluderades i examensarbetet hade ursprung i sex olika länder detta ökar överförbarheten för studien. Med överförbarhet menar Polit & Beck (2017) att studiens resultat kan tillämpas av andra grupper i olika sammanhang. I artiklarna som inkluderades i examensarbetet arbetade deltagande sjuksköterskor i de olika studierna inom olika vårdinstanser, trots det var resultatet likartade varandra vilket ytterligare kunde stärkte överförbarheten i denna studies resultat.
Analysen genomfördes i fyra steg som gav en vägledning i hur artiklarna skulle bearbetas, innehållet i artikeln blev tydligare och tydligare efter varje steg i analysen. Genom detta stärktes examensarbetet eftersom omtolkningen av innehållet i artikeln minskade. Alla artiklarna som användes i analysen var kvalitetsgranskade utifrån de nio utvalda
kvalitetsgranskningsfrågorna från Fribergs (2017b) granskningsfrågor, däremot så valde författaren till detta examensarbete att exkludera vissa av Fribergs (2017b)
