• No results found

Närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna: en litteraturöversikt

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna: en litteraturöversikt"

Copied!
31
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)2008:008. C-UPPSATS. Närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna En litteraturöversikt. Sara Andersson, Ulrica Karlsson. Luleå tekniska universitet C-uppsats Omvårdnad Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Omvårdnad 2008:008 - ISSN: 1402-1773 - ISRN: LTU-CUPP--08/008--SE.

(2) Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad. Närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna - en litteraturstudie Relatives’ experience of support in palliative care of adults - a literature review Sara Andersson, Ulrica Karlsson. Kurs: Examensarbete 15 Hp Höstterminen 2007 Sjuksköterskeprogrammet 120 p Handledare: Kerstin Nyström.

(3) 2 Närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna - en litteraturstudie Sara Andersson Ulrica Karlsson Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Abstrakt Palliativ vård innebär en helhetsvård av personer med obotlig sjukdom. Målet med palliativ vård är den fysiska och psykiska livskvalitén för både patient och närstående. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna. 19 vetenskapliga studier analyserades med manifest kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i fem kategorier: Att få omtänksamhet och tid från vårdpersonalen; Att få svar på frågor; Att känna att andra tar över ansvaret; Att få dela erfarenheter med andra samt Att få möjlighet till ett andrum och finna styrkan i sig själv. Resultatet visade att närstående upplever stöd när vårdpersonalen visar dem omsorg om deras behov och att vårdpersonalen finns tillgänglig. Att få kontinuerlig information och svar på frågor upplevdes stödjande, samt att de kände lättnad när de fick avlastning. Närstående upplevde speciellt stöd när de fick prata med andra i samma situation och möjlighet till egen tid. Som sjuksköterska är det viktigt att se varje närstående som en individ med egna behov av stöd och kunna tillgodose dessa. Nyckelord: närstående, upplevelse, familj, palliativ vård, stöd.

(4) 3 Palliativ vård är en helhetsvård av personer som lever med sjukdomar som inte går att bota. Den fysiska och psykiska livskvalitén är målet för den palliativa vården, det gäller såväl patienter som närstående. Döden är en naturlig process och utifrån palliativ vård skall döden inte fördröjas eller påskyndas på något sätt. Det viktigaste i denna vård är att den sjuke under sin sista tid ska få leva ett så bra liv som möjligt. Det är även viktigt att närstående till en sjuk person får stöd och hjälp under både sjukdomstiden och den sorgeprocess som följer (Socialstyrelsen, 2002). I Sverige bygger palliativ vård på fyra hörnstenar; att genom kunskap kunna kontrollera svåra symtom av psykisk, fysisk, andlig/existentiell och social karaktär. Att kommunikation och relation mellan alla inblandade parter ska främja den sjukes livskvalitet. Att palliativ vård bygger på ett teamarbete där flera olika professioner ska ingå och kunna konsulteras, samt att närstående ska få ha stort inflytande över hur vården utformas (SOU 2001:6). Att vara närstående till en svårt sjuk person kan upplevas som en tung börda att bära och kan leda till att den närstående blir utmattad då denne inte får tillgodose sina egna behov (Wilkes & White, 2005). Närstående som själva tar hand om sina svårt sjuka i hemmet vill i första hand se till att den sjuke får stanna hemma så länge som möjligt, vilket är det viktigaste för dem. Andra viktiga mål är att den sjuke får vara smärtfri och känna sig bekväm i situationen som de befinner sig i (Kazanowski, 2005). Enligt Wilkes och White (2005) är närstående till personer som får palliativ vård ofta bekymrade över de praktiska uppgifter de själva ska utföra, t.ex. hjälpa den sjuke med personlig hygien, att äta osv. på grund av att de är rädda för att göra fel och ställa till med skada. Att själv vårda sin svårt sjuke släkting i hemmet är ett ansvarsfullt arbete och anses av en del vara en plikt (Huges, Hope, Reader & Rice, 2002). Det är inte alltid som närstående känner när det är dags att be om hjälp utifrån. De hanterar situationen olika beroende på vilka symtom den sjuke uppvisar samt hur trygga de själva känner sig i situationen (Kazanowski, 2005; Skilbeck et al., 2005). Huges et al. (2002) hävdar att det är vanligt med skuldkänslor hos närstående som själva vårdar den sjuke i samband med att de måste be om hjälp. När sjukdomen förvärras ökar den sjukes olika behov och kommunikationen mellan patient, närstående och sjukvårdspersonal blir en viktig del. Det har visat sig att informationsbehovet är olika från person till person (Bray & Goodyear-Smith, 2007). Fokus hamnar ofta på den.

(5) 4 sjuke som får sitt behov av information tillgodosett, medan närstående ofta känner sig otillfredsställda med hur information och kommunikation fungerar (Salander & Spetz 2002). Enligt Huges et al. (2002) ska information inte undanhållas den som är sjuk, oberoende av vad de kan förstå och tillgodogöra sig, detta hjälper personen att känna sig självständig och värdefull. I den palliativa vården har relationen mellan sjuksköterska och patient stor betydelse, vilket kan innebära för sjuksköterskan att hon/han ska tillgodose både patientens och närståendes olika behov, såväl fysiska som psykiska (Mok & Chi Chiu, 2004). Salander och Spetz (2002) fann att närstående starkt påverkas av den situation de lever i. De kan ibland känna att de inte kan tala öppet om sina känslor och funderingar, detta av respekt för den sjuke då de inte vill göra denne mer orolig. I dessa situationer kan, enligt Mok och Chi Chiu (2004) sjuksköterskan vara en viktig länk mellan patient och närstående då hon/han kan lyssna på deras innersta tankar. I den palliativa vården har det visat sig att sjuksköterskan ofta får önskemål om dödshjälp från patienter som lider svårt. Det är då viktigt att ta detta på allvar och försöka finna andra lösningar på patientens lidande (Dierckx de Casterlé, Verpoort, De Bal & Gastmans, 2006). Den palliativa sjuksköterskan ska lätta patientens lidande, hjälpa dem att finna sin inre styrka och mening med livet. Sjuksköterskan ska även vara trovärdig, tillgänglig och närvarande (Mok & Chi Chiu, 2004). Närstående kan vara barn, make/maka, vän eller granne, den som står den sjuke närmast. När närstående är delaktiga i den palliativa vården av en sjuk person har de en komplicerad livssituation. För många närstående är det en självklarhet att leva så nära den sjuke som möjligt, de vill själva se till att den sjuke får bra omsorg och de kan känna sig pressade i dessa situationer. I de flesta fall vill närstående vara i närheten och vara delaktiga i vården av den sjuke och detta upplevs som en resurs av vårdpersonalen (Socialstyrelsen, 1999). Det är viktigt att den som är sjuk får rätt sorts stöd av närstående och vårdpersonal. Den sjuke söker oftast det känslomässiga stödet hos sina närstående. Det är en känslomässig börda för den sjuke att bära på en svår sjukdom och många upplever att ingen riktigt förstår vad de är tvungna att gå igenom (Liu, Mok & Wong, 2005). Houldin (2007) fann att det är en börda för närstående när deras närmaste drabbas av en svår sjukdom. Närstående uttryckte en känsla av.

(6) 5 hopplöshet och många av dem ville hjälpa den sjuke och kunna ta över en del av bördan som den sjuke bar på till sig själva. Närstående upplevde att de inte kunde planera sitt liv, de hade ingen aning om hur livet skulle komma att se ut i framtiden. De fick även ett ökat ansvar med andra prioriteringar än vad de hade innan sjukdomen bröt ut. Enligt Stoltz (2006) finns det lite forskning om fenomenet stöd och begreppet stöd bör förtydligas för att stödet ska kunna ges, förbättras och läras ut till nya sjuksköterskor. Fenomenet stöd kan enligt Stoltz (2006) definieras som att tillhandahålla handgriplig hjälp, dvs. utbildning, ekonomiskt stöd, information, hjälpmedel och extern service. Att få detta innebär för närstående att de får förutsättningar och kompetens att vårda den sjuke. Stöd innebär även föränderlighet, individuell anpassning, möjlighet att uttrycka känslor, långsiktighet och ömsesidigt samt jämställt utbyte mellan de människor som är involverade. Eftersom det verkar finnas brister i kunskapen om hur de närstående ska tas om hand på bästa sätt och att de många gånger glöms bort i den palliativa vården har vi valt att göra vår litteraturstudie ur ett närståendeperspektiv. Därför var syftet med denna litteraturstudie att beskriva närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna. Med stöd menar vi i denna litteraturstudie alla interventioner eller händelser som närstående upplever positivt.. Metod Litteratursökning Vi använde databaserna Academic Search, Cinahl och Medline/PubMed för att finna vetenskapliga studier som svarade mot syftet. Sökorden som användes var experience, family, terminal care, palliative care, support, cancer, palliative nursing, feelings, relatives, terminally ill, spouses, hope, reassurance och chronically ill i olika kombinationer (Bilaga 1). I databasen Pubmed/Medline använde vi oss av limits: links to free full text, humans, male, female, English, Swedish, age 19+. Inklusionskriterierna i sökningen var att studierna skulle vara kvalitativa, publicerade efter 1990, finnas tillgängliga i fulltext, och handla om vuxna. För att hitta relevanta studier läste vi igenom titeln och abstraktet på de träffar som verkade svara på syftet och utifrån detta gjorde vi vårt urval. De studier vi valde handlade både om vård i livets slutskede och om vård till kroniskt sjuka människor..

(7) 6 19 studier svarade mot syftet och inklusionskriterierna. Vi ansåg att det stora antalet studier skulle öka trovärdigheten i resultatet, samt att vi ville försäkra oss om att få tillräckligt många textenheter att arbeta med i analysen. Studierna kvalitetsgranskades utifrån Willman och Stoltz (1992) vilket innebar att vi undersökte studiernas tillförlitlighet, om det fanns ett etiskt resonemang i studien samt hur tydligt resultatet redovisats. Varje studie tilldelades kvalitetsbetyget hög, medel eller låg (s.122-123). De studier som fick betyget hög hade ett klart beskrivet sammanhang, väl beskriven datainsamlingsmetod, transkriberingsprocess och analysmetod. Urvalet var motiverat, det fanns metodkritik, tillförlitlighet/reliabilitet var beskriven och resultatet var klart och tydligt redovisat. De studier som fick betyget medel hade vid granskningen inte fullt uppnått ovan nämnda kriterier för betyget hög (Willman & Stoltz, 1992, s. 92). Resultatet av kvalitetsgranskningen presenteras i bilaga 2. Analys Enligt Burnard (1991) syftar den kvalitativa innehållsanalysen till att forskarna ska få fram detaljerad fakta ur data som sedan bearbetas i flera steg. Målet med denna analysmetod är att erhålla kunskap och förståelse för ett visst fenomen. Vi inspirerades av detta då det är en manifest kvalitativ innehållsanalys, vilket innebär att vi i analysen sökte efter det synliga, faktiska innehållet dvs. vad texten sa utan att vi själva tolkade texten. Analysen gjordes i följande steg: vi läste studierna flera gånger så att vi fick en uppfattning av textens helhet. Därefter markerade och extraherade vi de textenheter i studierna som svarade mot vårt syfte och vår definition av stöd. Textenheterna kodades och numrerades, översattes till svenska och kondenserades vid behov för att få bort onödiga ord, men vi var noga med att kärnan i texten behölls. Därefter förde vi ihop de kondenserade textenheterna till kategorier i flera steg. Analysen var klar när inga fler kategorier kunde sammanföras och alla kategorier uteslöt varandra. Under analysprocessen gick vi flera gånger tillbaka till de ursprungliga textenheterna för att inte riskera att den faktiska meningen och sammanhanget förlorades..

(8) 7. Resultat Analysen resulterade i fem kategorier (Tabell 3). Kategorierna presenteras i form av brödtext styrkta med citat från de artiklar som ingått i analysen. Tabell 3 Översikt av kategorier (n=5) Kategorier Att få omtänksamhet och tid från vårdpersonalen Att få svar på frågor Att känna att andra tar över ansvaret Att få dela erfarenheter med andra Att få möjlighet till ett andrum och finna styrkan i sig själv Att få omtänksamhet och tid från vårdpersonalen I flera studier beskrev närstående att de särskilt uppskattade när vårdpersonalen var omtänksamma om deras bekvämlighet och såg till att de fick det som behövdes så att de inte behövde lämna den sjukes rum. De kände också omsorg när vårdpersonalen ordnade så att de fick möjlighet att vara nära den sjuke (Grande, Farquhar, Barclay & Todd, 2004; Hawker et al. 2006; London & Lundstedt, 2007). I flera studier (Casida, 2005; London & Lundstedt, 2007; Steinhauser et al., 2000; Worth et al., 2006) har närstående beskrivit att det upplevdes skönt att bli tröstad, uppmuntrad och uppskattad som människa. They (the staff) took such loving care of my husband and me and our family. They made sure of all of our comforts such as places to rest, sleep, bringing food and drinks so we didn’t have to leave his room – provided us information as best they could that I didn’t get from his doctors. The nurses were so considerate of my husband’s comfort and mine 24 hours for two weeks (London & Lundstedt, 2007, s.156). I samband med dödens inträffande kände närstående omsorg och tröst från all vårdpersonal. Närstående beskrev även att de uppskattade mycket att de fick praktisk hjälp och råd. Även att all sjukvårdpersonal samt präst alltid var tillgängliga för dem upplevdes väldigt positivt för närstående eftersom detta fick dem att orka (Casida, 2005; Grande et al., 2004; Hawker et al., 2006; Ivarsson et al., 2004; London & Lundstedt, 2007; Low, Perry & Wilkinson, 2005; Main, 2002; Payne, Smith & Dean, 1999; Worth et al., 2006). I studier (Clayton, Butow,.

(9) 8 Arnold & Tattersall, 2005b; Grand et al., 2004; Ivarsson, Sjöberg & Larsson, 2004; Kirk, Kirk & Kristjanson, 2004) beskrev närstående att de uppskattade när läkarna tog sig tid att förklara situationen för den sjuke och närstående. Samt att de inte tog upp vissa ämnen av omtänksamhet till närstående som inte alltid ville veta allt (Cherlin et al., 2005). Närstående berättade att de fick positiva erfarenheter av vården när vårdpersonalen var omtänksamma och empatiska (Hawker et al., 2006; Worth et al., 2006). Det har visat sig i studier (Clayton et al., 2005b; Grande et al., 2004; London & Lundstedt, 2007; Steinhauser et al., 2000) att närstående kände stöd när den sjuke blev behandlad med respekt, medkänsla och omsorg. The residents always approached my father as if he was a person and there weren’t any divisions between them. They didn’t come in and say, “I’m Doctor so and so.” There wasn’t any kind of separation or aloofness. They would sit right on his bed, hold his hand, talk about their families, his family, golf, and sports (Steinhauser et al., 2000, s. 828). Det har visat sig i studier (Ivarsson et al., 2005; Low et al., 2005; Payne et al., 1999; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002) att närstående kände trygghet och mindre rädsla när de visste var de skulle vända sig för vägledning, samt vetskapen att de kunde ringa sitt arbete om det uppstod ett problem. Närstående beskrev att de kände sig trygga när de hade regelbunden och nära kontakt med sjukvården men även andra sjukvårdsinstanser vilket hjälpte närstående att hantera sina känslor och gav dem en känsla av säkerhet (Brobäck & Berterö, 2003; Clayton et al., 2005b; Grande et al., 2004; Low et al., 2005; Payne et al., 1999; WennmanLarsen & Tishelman, 2002; Worth et al., 2006). The last time we phoned, they knew. My husband’s name and number are obviously flashed to them or they have something that triggers their knowledge that they must attend to him quickly (Worth et al., 2006, s. 9). Att få svar på frågor I flera studier (Brobäck & Berterö, 2003; Clayton et al., 2005b; Clayton, Butow & Tattersall, 2005a; Hawker et al., 2006; Ivarsson et al., 2004; London & Lundstedt, 2007; Main, 2004; Wilkes, White & O’Riordan, 2000; Worth et al., 2006) betonade närstående vikten av att få information och svar på frågor utan att behöva be om det. Detta gjorde att närstående kände sig trygga och kunde förstå situationen bättre. Det upplevdes stödjande för närstående att.

(10) 9 informationen som gavs var tydlig, adekvat och lätt att förstå. På så sätt kunde närstående lättare ta viktiga beslut. Kept me informed of his condition in a loving and caring way on a hourly/daily basis (London & Lundstedt, 2007, s. 156). Information om sjukdom, utrustning och tillgängliga resurser kunde hjälpa närstående att klara av den stressade situationen som de befann sig i. Det lättade känslor av oro och rädsla. Det har visat sig att den primära informationskällan var den tillgängliga sjuksköterskan som hade en viktig roll för närstående, men även övrig vårdpersonal gav goda råd och vägledning (Casida, 2005; Clayton et al., 2005a; Worth et al., 2006). I studier (Kirk et al., 2004; Wilkes et al., 2000) beskrev många närstående att de minskade sin osäkerhet, rädsla och ökade sin kontroll genom att hitta hoppfulla alternativ och söka sekundär information på olika ställen. It has been good for me to get information in terms as of what to expect… They are not just saying you can expect this and this is going to get worse, they are also saying… that there will be some really good days and some ups and downs… and that is really helpful and very true (Clayton et al., 2005, s. 1969b). Seeking out information and becoming as familiar as possible with the details of the illness you’re facing with the treatments that are available, with the different expertise available.....being familiar with the hole thing....if not you run the risk of feeling that you’re lost control of your life (Wilkes et al., 2000, s. 43). Enligt närstående som vårdade personen i hemmet spelade hemsjukvården och distriktssköterskan en stor roll då de gav information och svarade på frågor som minskade närståendes rädsla över att inte klara av att vårda den sjuke på bästa sätt (Brobäck & Berterö, 2003; Wennman-Larsen & Tishelman, 2002). Att känna att andra tar över ansvaret För närstående var det skönt när andra människor, hemsjukvård eller distriktssköterskan tog över en del av bördan och ansvaret för den sjuke. Närstående blev lugnade av att veta att personen blev väl omhändertagen och upplevde en känsla av stöd och trygghet när de visste att personalen var kompetenta. Dessutom kunde närstående lättare försona sig med tanken på.

(11) 10 den sjukes diagnos och prognos när vårdpersonalen försäkrade dem att de gjorde allt de kunde för den sjuke (Brobäck & Berterö, 2003; Hawker et al., 2006; Ivarsson et al., 2004; Main, 2002; Worth et al., 2006; Öhman & Söderberg, 2004a). They really were fantastic caring and you know, the process of turning and mouth care, all that was done in an exemplary fashion, but the actual, just the care and the concern was really outstanding (Hawker et al., 2006, s. 544). Närstående som själva vårdade personen i hemmet beskrev att de upplevde stöd när det gavs möjligheten att kunna lämna över till andra. Detta vara en förutsättning för att orka med sitt arbete som familjevårdare (Low et al., 2005). I studier (Grande et al., 2004; WennmanLarsen & Tishelman, 2002) har närstående berättat att distriktssköterskor och doktorer var en källa till stöd för att kunna vårda personen i hemmet, en väl fungerande kontakt mellan sjukvård och hemmet var viktigt. I studier (Grande et al., 2004; Ivarsson et al., 2004) beskrev närstående att de kände sig lugna när de visste att de kunde lita på att sjukvårdpersonalen organiserade så att de fick den hjälp de behövde, som t.ex. insatser från andra professioner. …if the doctor wanted to give (the patient) some other form of pill or something like that, I didn’t have to bother to go and get the damn thing. Either the district nurse brought it or the next time the doctor came, she brought it… (Grande et al., 2004, s. 775). Att få dela erfarenheter med andra Att slippa vara ensam i situationen och få känna att det fanns någon att dela bördan med var viktigt för närstående och gjorde att påfrestningen kändes mindre. Närstående uttryckte i flera studier att de upplevde att stödet de fick var mycket värdefullt och kunde komma från olika håll. Närstående litade i första hand på familj och vänner och stödet de fick från dessa gjorde att de kände sig uppskattade och värdefulla (Eriksson & Svedlund, 2005; Wennman- Larsen & Tishelman, 2002). I flera studier (Brobäck & Berterö, 2003; Ivarsson et al., 2004; Low et al,. 2005; WennmanLarsen & Tishelman, 2002; Öhman & Söderberg, 2004a) beskrev närstående att de inte ville vara en börda för sina barn, men de uppskattade när barnen ville hjälpa till. Dessa situationer.

(12) 11 upplevde de särskilt betryggande och säkert när stödet kom från familjemedlemmar och släktingar med sjukvårdskunskaper. I’m secure when I know that he is there (with the children) (Öhman & Söderberg, 2004, s.403a). Att få dela sina erfarenheter med andra betydde mycket för närstående som då slapp känna att de gick igenom processen ensam. Närstående har berättat att stödgrupper var mycket uppskattat, där fick de möjlighet att se med egna ögon att de inte var ensamma, att det fanns fler som gick igenom samma sak (Clayton et al., 2005b; Ivarsson et al., 2004; Low et al., 2005; Öhman & Söderberg, 2004a) men också att de fick bättre förståelse för sjukdomen. Att medverka vid de möten som stödgrupperna hade har visat sig vara bra för närstående som fick möjlighet att prata om sina känslor med professionella. Detta var särskilt uppskattat av närstående som inte hade familj och vänner(Wennman- Larsen & Tishelman, 2002). ....there are many people who share it, of course. Even that is a comfort, that you are not alone (Öhman & Söderberg, 2004, s. 403a). It so easily happens that you get talking about other people-he knows him, and he has someone close who has gone through the same experience, and you get some comfort.... (Ivarsson et al., 2004, s.147). Närstående beskrev känslor av tacksamhet och tröst när de fick stöd från sjukvårdspersonal. Närstående betonade betydelsen av att få vara tillsammans med den sjuke och övriga i familjen så mycket som möjligt, något som sjukvårdspersonalen hjälpte till med (Clayton, et al., 2005b; Ivarsson et al., 2004; London & Lundstedt, 2007). Närstående beskrev att även den sjuke själv och arbetskamrater kunde vara en källa till stöd. Att prata med den sjuke om olika saker upplevdes av de närstående som stödjande, särskilt om personen var stark och trygg (Ivarsson et al., 2004; Payne et al., 1999; Wennman- Larsen & Tishelman, 2002). Närstående hävdade att dessa situationer hade fört makar och familjer närmare varandra och på så vis gjort att relationerna djupnat. För närstående var det också viktigt att känna att de kunde anförtro sig åt sina kollegor, vilket gjorde att närstående kände att de kunde vara borta från jobbet utan skuldkänslor (Ivarsson et al., 2004)..

(13) 12. At work, you know, they say that take the time you need, and if there’s a problem....or rather, I have been told that I mustn’t hesitate to call if there’s a problem (Ivarsson et al. 2004, s. 149). Att få möjlighet till ett andrum och finna styrkan i sig själv I ett flertal studier (Clayton et al., 2005a; Hawker et al., 2006; Low et al., 2005) berättade närstående att de upplevde att de fick ett andrum där de kunde få vara sig själva, men ändå snabbt kunna komma tillbaka till den sjuke om det skulle behövas. Genom detta upplevde närstående en förbättrad livskvalitet och orkade hantera sin livssituation. It helps me because I’ve got a few hours to myself..... all the time, all day long I’m sort of looking after him and that one day is absolutely marvellous (Low et al., 2005, s. 67). I studier (Casida, 2005; Eriksson & Svedlund, 2005; Ivarsson et al., 2004; Low et al. 2005; Öhman & Söderberg, 2004a) berättade närstående att de hade egna sätt att orka med situationen. Många närstående upplevde att när de fokuserade på positiva saker som t.ex. fysisk motion, glädje över relationer och sitt hem gav det en känsla av stöd och säkerhet. Närstående mådde även själva bättre när den sjuke var positiv och mådde bra. I studier (Brobäck & Berterö, 2003; Clayton et al., 2005a; Eriksson & Svedlund, 2005; ; Öhman & Söderberg, 2004a) beskrev närstående att möjligheten till att få en paus innebar att de återfick styrkan och kontrollen i sitt liv. De upplevde en lättnad att få åka bort och känna att de själva fick vara i centrum. It’s improved the quality of mine because it’s improved my husband’s seeing him feel better emotionally and physically has rubbed off on me (Low et al. 2004, s. 68). And I must say it is a good thing that I have to work. I would go mad if I didn’t have my job. Because well like… I meet other people there and customers....and I have something else to do (Eriksson & Svedlund, 2005, s. 330). Att känna att omgivningen litade på att närstående gjorde sitt bästa och alltid talade sanning var avgörande för närstående som beskrev en känsla av styrka när de kände stöd från sin.

(14) 13 omgivning (Eriksson & Svedlund, 2005; Öhman & Söderberg, 2004a). Närstående har berättat att de ville känna självförtroende när de själva vårdade personen i hemmet då detta var ett tungt jobb. Enligt Brobäck och Berterö (2003) och Grande et al., (2004) fick närstående självförtroende när de själva hade sjukvårdskunskaper, kände sig involverade, behövda samt hade en nära och bra relation med sjukvårdspersonalen gav dem självförtroende. I flera studier (Casida, 2005; Hawker et al., 2006; Ivarsson et al., 2004; Main, 2002; Worth et al., 2006; Öhman & Söderberg, 2004a) upplevde närstående en inre styrka när de visste att de gjorde ett bra jobb med den sjuke och när de mötte människor de kände sig trygga med. Närstående beskrev att rädsla och oro lättade om de kände sig bekanta med vårdpersonal och omgivning, de kände sig säkrare i situationen. I couldn’t sleep. I phoned at 1.30 in the morning. My husband said “You can’t phone at this time”. But I told him they said I could. I spoke to a nurse who told me she had just been in to see him and there was no change (Main, 2002, s. 799). I studier (Casida, 2005; Clayton et al., 2005a; Hawker et al., 2006; Ivarsson et al., 2004; London & Lundstedt, 2007; Steinhauser et al., 2000) uppgav närstående att de uppskattade små saker som t.ex. att kunna vistas utomhus med personen. Närstående fann styrka och kraft att orka diskutera den sjukes prognos när de gavs möjlighet att spendera mycket tid med den sjuke.. Diskussion Syftet med vår litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna. Vår innehållsanalys av 19 vetenskapliga artiklar resulterade i fem kategorier; att få omtänksamhet och tid från vårdpersonalen, att få svar på frågor, att känna att andra tar över ansvaret, att få dela erfarenheter med andra och att få möjlighet till ett andrum och finna styrkan i sig själv. I en studie (Moene, Bergblom & Skott, 2005) som handlar om patienters existentiella situation före en operation poängterar patienter betydelsen av att få träffa samma sjukvårdspersonal varje gång, då detta skapar en känsla av trygghet. I kategorin att få omtänksamhet och tid från vårdpersonalen framkom att närstående uppskattade att sjukvårdspersonalen hade tid för dem och att de var familjära och visste vem närstående var..

(15) 14 Detta gav en känsla av trygghet. Där kan vi se en likhet mellan närstående och patienter att både dessa grupper uttrycker att det har betydelse för både närstående och den sjuke att de blir vårdade av personal som de känner och har haft kontakt med förr. Detta är viktigt att tänka på för oss som sjukvårdspersonal, att försöka så långt det är möjligt att vårda samma patienter och ha kontakten med deras närstående. Söderström, Benzein och Saveman’s (2003) studie handlar om sjuksköterskors erfarenheter av samspel med familjemedlemmar. Där beskrivs hur sjuksköterskorna anser att en av deras viktigaste arbetsuppgifter är att upprätthålla en öppen och sannenlig relation med närstående. Sjuksköterskorna anser att närstående är en tillgång för dem när de vårdar patienten. I vår litteraturstudie framkom det att närstående upplevde det mycket positivt när sjukvårdspersonalen var empatiska och att närstående kunde få mycket stöd från sjukvårdspersonalen. Brajtman (2005) och Söderström et al. (2003) beskriver i sina studier hur sjuksköterskorna önskar att de ofta kan få sitta ner och prata ostört i en varm och bra miljö med närstående. I vår litteraturstudie kunde vi se att denna intervention också var något som närstående tyckte var viktigt. Tillfällen när sjukvårdspersonalen hade tid för dem och speciellt tid att prata uppskattades av närstående. I kategorin att få svar på frågor fann vi i vår litteraturstudie att den information som gavs till närstående skulle ges kontinuerligt, vara tydlig och lätt att förstå samt att informationen skulle ges på ett omtänksamt sätt för att uppfattas som stöd. Att ge information var en viktig intervention i sjuksköterskans arbete och informationen skulle ges utifrån närståendes egna behov. I studien av Shrank et al. (2005) beskrivs kulturella skillnader och likheter mellan afrikanamerikanska och latinamerikanska grupper i vård vid livets slut. Båda grupperna beskrev att de föredrog att den som ger informationen är ärlig, använder ett språk de kan förstå och är vänlig i tonen. Att lämna information är en intervention som sjuksköterskor ska ta på största allvar. Sjuksköterskan bör även ha i åtanke att patientens och närståendes kulturella bakgrund kan ha betydelse för hur informationen tas emot. Vi fann i vår litteraturstudie att närstående ville ha information om patientens medicinska utrustning, patientens fysiska och psykologiska status. Liknade resultat framkom i Northouse et al. (2002) som beskriver att närstående vill ha fortlöpande och behovsanpassad information. I kategorin att känna att andra tar över ansvaret fann vi i vår litteraturstudie att närstående upplevde en lättnad när de kunde lämna över ansvaret till andra en stund. Närstående kände.

(16) 15 sig trygga när de visste att de som tog över var kunniga och att de skulle göra allt för patienten. Detta fynd kan jämföras med studien av Ingleton, Payne, Nolan och Carey (2003) som är en litteraturöversikt om olika typer av avlastning. Närstående som vårdade personer i hemmet upplevde sig isolerade och utmattade både fysiskt och psykiskt. De upplevde också många gånger högre grad av ångest än patienten och var därför i stort behov av avlastning. Enligt McLaughlin, Sullivan och Hasson (2007) vars studie handlar om närståendes perspektiv på hemsjukvård, finns det flera sätt för närstående att kunna vårda den sjuke i hemmet. Närstående behöver bland annat någon som sitter hos dem på natten och de behöver också stöd och avlastning. McLaughlin et al. (2007) hävdar att närstående som vårdar personer i hemmet och där personen vill dö hemma får en positiv upplevelse om båda får detta önskemål tillgodosett. I Öhman och Söderbergs (2004b) studie som handlar om distriktssköterskors möten med närstående till svårt kroniskt sjuka patienter, framkom det att distriktssköterskor som stöttar närstående som vårdar personer i hemmet ska se sig som en gäst. Distriktssköterskan ska använda sig av ett försiktigt närmande som ger både närstående och patient förtroende för distriktssköterskan, vilket leder till en positiv relation. Detta kan jämföras med vår litteraturstudie, där vi fann att en väl fungerande kontakt med distriktssköterskan var viktig då distriktsköterskan var en källa till stöd. Vi fann i vår litteraturstudie att möjligheten att få lämna över till andra eller att kunna få råd från olika professioner var en viktig del i närståendes arbete som familjevårdare. Detta kan jämföras med Winslow (2003) som fann att möjligheten att kunna utnyttja olika serviceinrättningar som t.ex. dagvård kan både närstående och patient dra fördel av då dessa ger stöd, kunskap och hjälp med vården av patienten. I kategorin att få dela erfarenheter med andra fann vi i litteraturstudien att närstående upplevde ett stöd när de fick någon att prata med, någon som delade deras börda. Öhman och Söderberg (2004b) hävdar i sin studie att de som lever ensamma och inte har någon att prata med, har ett särskilt behov av att få prata med någon som har tid att lyssna på dem. Alla närstående behöver få prata om sina känslor och om saker som oroar dem. Detta är en intervention som sjukvårdpersonalen borde få mer tid till för att hinna med. I en studie (Svedlund & Danielson, 2004) som handlar om partners upplevelser efter en hjärtinfarkt, framkom det att kvinnor som drabbats av hjärtinfarkt höll sina tankar och känslor för sig själva och inte diskuterade med de som stod dem nära. Kvinnorna som drabbats av.

(17) 16 hjärtinfarkt upplevde att de blev daltade med och fick inte göra sådant som t.ex. hushållsarbete, något de längtade efter att få göra. De förstod att partnern var rädd om dem, men kvinnorna ledsnade på att bli bortklemade och för att inte oroa partnern så valde kvinnorna att inte berätta om sina känslor. Vi fann i vår litteraturstudie att stödgrupper kunde innebära en positiv upplevelse för närstående där de fick stöd och kunskap. Detta fynd kan jämföras med Winslow (2003) som beskriver familjevårdares erfarenheter av den assistans de kan få i vården av den sjuke. Närstående hävdade att den största fördelen med stödgrupper var att de inte längre upplevde sig vara ensamma i situationen. De fann någon de kunde skratta med och dela erfarenheter med. Tack vare detta minskade närståendes depressiva känslor och de kunde förstå sina egna känslor på ett bättre sätt. I litteraturstudien kom vi även fram till att närstående upplevde tröst och tacksamhet när de fick dela sina erfarenheter med vårdpersonal. Detta är en intervention som är mycket användbar för alla sjuksköterskor och som bör användas i varje möte med både närstående och patient. I studien av Shrank et al. (2005) önskade afrikanamerikaner att en spirituell ledare skulle medverka tillsammans med dem när de skulle diskutera livets slut. Detta gäller inte den latinamerikanska gruppen som var tveksamma till spirituella ledare. I likhet med vår litteraturstudie ansåg båda dessa grupper att de ville prata med sjukvårdspersonal som de kände sig bekanta med. I kategorin att få möjlighet till ett andrum och finna styrkan i sig själv fann vi i vår litteraturstudie att närstående upplevde egen tid som en viktig del för att orka. Enligt Ray och Street (2006) kan det vara svårt för närstående att be om hjälp eftersom närstående är vana att sköta saker och ting själva och kan ha höga krav på sig själva. Det kan vara en känsla av att inte klara av situationen och att tappa kontrollen över den sjuke som gör att det kan var svårt att be om hjälp. I dessa situationer kan sjuksköterskan vara lyhörd och erbjuda närstående hjälp, eller tala om för närstående vilken hjälp som finns att få. Sjuksköterskan kan även se till att närstående verkligen förstår att de inte behöver skämmas över att be om hjälp. I studier (Ingleton et al., 2003; Winslow, 2003) framkommer det liksom i vår litteraturstudie, att genom att använda sig av avlastning och dagvård ges närstående möjlighet att se till sina egna behov, tid för sig själv, en känsla av frihet och bara få slappna av. Detta ger närstående styrka.

(18) 17 att fortsätta vårda patienten i hemmet, något som annars kan upplevas som ett fängelse och ett 24-timmars arbete för närstående. Metoddiskussion För att analysera data har vi använt oss av manifest kvalitativ innehållsanalys, denna metod används ofta för att få ett inifrånperspektiv på människans upplevelser (Holloway & Wheeler, 2002, s. 521-522). Vi har inspirerats av Burnards (1991) analysmetod och vår bygger på analys av 19 studier. För att stärka trovärdigheten i litteraturstudien har vi valt att ha många studier i vårt arbete. För att forskningsarbete ska vara bra krävs det att litteraturstudien är trovärdig, bekräftelsebar, pålitlig och även överförbar d.v.s. att vårt resultat ska kunna föras över till liknande sammanhang och grupper. Detta anser vi att vår studie är bland annat genom att vi har beskrivit hur vi gått tillväga med vårt arbete på ett väldigt noggrant sätt. Vi anser att vår litteraturstudie är trovärdig genom att vi har styrkt vårt resultat med citat från originaltexterna. Enligt Holloway och Wheeler (2002) krävs det att litteraturstudien är exakt, att läsarna ska kunna följa varje steg och som författarna har gjort, detta för att stärka trovärdigheten (s. 254255). Resultatet av vår litteraturstudie är ej generaliserbart, vilket ej heller är önskvärt, däremot kan vårt resultat vara överförbart. Vi anser att vår litteraturstudie är överförbar genom att vi har varit väldigt noggranna och sett till att vi har tagit så små steg som det bara har gått att göra under hela arbetets gång. Vi har varit två stycken som har arbetat med att ta ut textenheter, översatt och kondenserat dessa. Sedan har vi bildat kategorier i väldigt små steg och i flera omgångar, detta för att inte tolka eller gå för fort fram då det lättare kan bli fel. Vi har även vid behov gått tillbaka till originaltexterna för att undvika tolkningar och för att kunna hålla oss så textnära som möjligt. Detta har resulterat i fem slutliga kategorier. Dessa har vi skrivit med brödtext och citat från artiklarna (jfr Burnard 1991). Under arbetets gång har vi funderat över frågor som uppkommit, dessa har vi diskuterat med handledaren och även i seminarieform tillsammans med andra studenter. På grund av tidsbegränsning har vi sökt i vissa databaser och vi har även varit tvungna att hålla oss till fulltextstudier. Vi har i och med det uteslutit beställningsstudier. Studierna som vi har valt har varit skrivna på engelska och på så sätt kan vi ha gått miste om relevant litteratur. Detta kan.

(19) 18 ha varit till nackdel för vår litteraturstudie. Det positiva med vår studie är att sjukvårdspersonal kan få vidare förståelse för hur de ska stötta närstående på bästa sätt. Vi anser att vi har kommit fram till många bra interventioner som vi som sjukvårdspersonal kan utföra som inte behöver ta så våldigt lång tid. Studierna som vi har valt ut har vi granskat enligt ett kvalitetsgranskningsprotokoll. Dessa studier har hållit hög eller medium kvalité med det kan finnas risk att vi har betygsatt artiklarna för lågt eller högt (Willman & Stoltz, 2002, s. 122-123). Slutsatser Resultatet i denna litteraturstudie beskriver närståendes upplevelser av stöd i palliativ vård av vuxna. Resultatet visar att det är viktigt för närstående att vårdpersonalen visar stöd genom omtänksamhet, att de ger information till närstående och svarar på deras frågor. Närstående behöver egen tid där de kan få ladda sina batterier för att orka vidare, att få prata med andra människor som förstår dem och som lever i samma situation, upplevs mycket stödjande av närstående. Resultatet av litteraturstudien visar även att närstående är i stort behov av avlastning och hjälp när de själva vårdar den sjuke i hemmet. Stödet kan komma från många olika håll som t.ex. sjukvårdspersonal, familj, vänner, arbetskamrater och präster. Stöd kan upplevas olika från person till person, beroende på vem som ger det och hur det ges. Resultatet visar även att stödet kan vara givet på många olika sätt, det behöver inte bara innebära att den som får stödet upplever tröst utan det kan även uppfattas stödjande att få information, hjälp med material och känslan av att veta att jag som vårdar den sjuke gör ett bra jobb. Något som dock gäller alla är att i denna situation behövs stödet, som kan ges i olika former. Denna litteraturstudie visar hur viktigt det är att sjuksköterskan ser varje närstående som en egen individ med egna unika behov av stöd. Sjuksköterskan bör försöka tillgodose dessa behov då det ger närstående kraft att orka vidare i den situation de befinner sig i. I praktiken kan detta innebära att sjuksköterskan respekterar närståendes önskemål och viljor och försöker tillmötesgå närstående så långt det är möjligt. Sjuksköterskan bör ta sig tid till varje människa hon möter i sitt yrke och inte visa sig stressad eller överbelastad av arbete, även om hon skulle vara det. Vi anser att detta kan leda till att den hon samtalar med känner sig dåligt bemött och det kan påverka hela vårdsituationen. Den information som ges till närstående ska vara lätt att förstå och ska lämnas på ett omtänksamt sätt av sjuksköterskan. Det är viktigt att verkligen försöka svara på de frågor som närstående har. Som sjuksköterska bör man ge.

(20) 19 närstående omtänksamhet och avlastning, detta kan hon göra genom att ofta titta till närstående och erbjuda dem t.ex. mat eller en paus för att vila eller äta. Sjuksköterskan bör även försöka se till att närstående får prata om sin situation och sina känslor med människor som förstår dem. Det är inte alltid sjuksköterskan själv har möjlighet till det, men i de situationerna kan sjukhusprästen eller kuratorn vara ett bra alternativ, och sjuksköterskan ska då ordna kontakt med dessa. Vi anser att resultatet i vår litteraturstudie ger en djup och bred förståelse för närståendes upplevelser av stöd i olika sammanhang, något som vi som blivande sjuksköterskor kan dra nytta av och bör ta till oss. Litteraturstudien visar även hur och på vilket sätt vi som sjuksköterskor ska förmedla stödet för att den som tar emot det ska få en positiv upplevelse..

(21) 20. Referenslista (* = Artiklar som ingår i analysen) Brajtman, S. (2005). Helping the family through the experience of terminal restlessness. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 2, 73-81. Bray, Y. M., & Goodyear-Smith, F.A. (2007). A migrant family’s experience of palliative care. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 9, 92-99. *Brobäck, G., & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European Journal of Cancer Care, 12, 339-346. Burnard, P. (1991). A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse Education Today, 11, 461-466. *Casida, J. (2005). The lived experience of spouses of patients with a left ventricular assist device before heart transplantation. American Journal of Critical Care, 2, 145-151. *Cherlin, E., Fried, T., Prigerson, H, G., Schulman-Green, D., Johnson-Hurzeler, R., & Bradley, E. (2005). Communication between physicians and family caregivers about care at the end of life: when do discussions occur and what is said? Journal of Palliative Medicine, 8, 1176-1185. *Clayton, J, M., Butow, P, N., & Tattersall, M, H. (2005a). The needs of terminally ill cancer patients versus those of caregivers for information regarding prognosis and end-of-life issues. Cancer, 9, 1957-1964. *Clayton, J, M., Butow, P, N., Arnold, R, M., & Tattersall, M, H. (2005b). Fostering coping and nurturing hope when discussing the future with terminally ill cancer patients and their caregivers. Cancer, 9, 1965-1975..

(22) 21 Dierckx de Casterlé, B., Verpoort, C., De Bal, N., & Gastmans, C. (2006). Nurses’ views on their involvement in euthanasia: a qualitative study in Flanders (Belgium). Journal of Medical Ethics, 32, 187-192. *Eriksson, E., & Svedlund, M. (2006). The intruder: spouses’ narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15, 324-333. *Grande, G, E., Farquhar, M, C., Barclay, S, I G., & Todd, C, J. (2004). Valued aspects of primary palliative care: content analysis of bereaved carers’ descriptions. British Journal of General Practitioners, 54, 772-778. *Hawker, S., Kerr, C., Payne, S., Seamark, D., Davis, C., Roberts, H., Jarrett, N., Roderick, P., & Smith, H. (2006). End-of-life care in community hospitals: the perceptions of bereaved family members. Palliative Medicine, 20, 541-547. Holloway, I., & Wheeler, S. (2002). Qualitative Research in Nursing. (2 ed.) Oxford: Blackwell Science. Houldin, A. (2007). A qualitative study of caregivers’ experience with newly diagnosed advanced colorectal cancer. Oncology Nursing Forum, 34, 323-330. Hughes, J., Hope, T., & Reader, S. (2002). Dementia and ethics: the views of informal carers. Journal of the Royal Society of Medicine, 95, 242-246. Ingleton, C., Payne, S., Nolan, M., & Carey, I. (2003). Respite in palliative care: a review of the literature. Palliative Medicine, 17, 567-575. *Ivarsson, B., Sjöberg, T., & Larsson, S. (2005). Waiting for cardiac surgery- support experienced by next of kin. European Journal of Cardiovascular Nursing, 4, 145-152. Kazanowski, M. (2005). Family caregivers’ medication management of symptoms in patients with cancer near death. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 7, 174-181. *Kirk, P., Kirk, I., & Kristjanson, L. (2004). What do patients receiving palliative care for.

(23) 22 cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. British Journal of General Practice, 522, 6-13. Liu, J-E., Mok, E., & Wong, T. (2005) Perceptions of supportive communication in Chinese patients with cancer: experience and expectations. Journal of Advanced Nursing, 52, 262270. *London, M, R., & Lundstedt, J. (2007). Families speak about inpatient end-of-life care. Journal of Nursing Care Quality, 2, 152-158. *Low, J., Perry, R., & Wilkinson, S. (2005). A qualitative evaluation of the impact of palliative care day service: the experiences of patients, informal carers, day unit managers and volunteer staff. Palliative Medicine, 19, 65-70. *Main, J. (2002). Management of relatives of patients who are dying. Journal of Clinical Nursing, 11, 794- 801. McLaughlin, D., Sullivan, K., & Hasson, F. (2007). Hospice at home service; the carer’s perspective. Support Care Cancer, 15, 163-170. Moene, M., Bergblom, I., & Skott, C. (2005). Patient’s existential situation prior to colorectal surgery. Journal of Advanced Nursing, 2, 199-207. Mok, E., & Chi Chiu, P., (2004). Nurse-patient relationships in palliative care. Journal of Advanced Nursing, 48, 475-483. Northouse, L., Walker, J., Schafenacker, A., Mood, D., Mellon, S., Galvin, E., Harden, J., & Freeman-Gibb, L. (2002). A family-based program of care for women with recurrent breast cancer and their family members. Northouse, 29, 1411-1419. *Payne, S., Smith, P., & Dean, S. (1999). Identifying the concern of informal carers in palliative care. Palliative Medicine, 13, 37-44. Ray, R., & Street, A. (2006) Caregiver bodywork: family members’ experience of caring for a.

(24) 23 person with motor neurone disease. Journal of Advanced Nursing, 56 (1), 35-43. Salander, P., & Spetz, A. (2002). How do patients and spouses deal with the serious facts of malignant glioma? Palliative Medicine, 16, 305-313. Shrank, W., Kutner, J., Richardson, T., Mulanski, R., Fischer, S., & Kagawa-Singer, M. (2005). Focus group findings about the influence of culture on communication preferences in end-of-life care. Journal of Internal Medicine, 20, 703-709. Skilbeck, J. K., Payne, S. A., Ingleton, M. C., Nolan, M., Carey, I., & Hanson, A. (2005). An exploration of family carers’ experience of respite services in one specialist palliative care unit. Palliative Medicine, 19, 610-618. SOU (2001:6). Döden angår oss alla. Värdig vård vid livets slut. Stockholm: Nordstedts. Socialstyrelsen (1999). I livets slutskede: De anhörigas roll. [www.dokument]. http://www.sos.se [2003, maj]. Socialstyrelsen (2002). Undervisnings- och stödgrupper inom palliativ vård – anhörig 300. [www.dokument]. http://www.sos.se [2003, maj]. *Steinhauser, K,. E., Clipp, E., C., McNeilly, M., Christakis, N., A., McIntyre, L., M., & Tulsky, J, A. (2000). In search of a good death: observations of patients, families and providers. Annals of Internal Medicine, 10, 825-832. Stoltz, P. (2006). Searching for the meaning of support in nursing: A study on support in family care of frail aged persons with examples from palliative care at home. [www.dokument]. http://www.mah.se [2006]. Svedlund, M., & Danielson, E. (2004). Myocardial infarction: narrations by afflicted women and their partners of lived experiences in daily life following an acute myocardial infarction. Journal of Clinical Nursing, 13, 438-446. Söderström, I-M., Benzein, E., & Saveman, B-I. (2003). Nurses’ experiences of interaction.

(25) 24 with family members in intensive care units. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17, 185-192. *Wennman-Larsen, A., & Tishelman, C. (2002). Advanced home care for cancer patients at the end of life: a qualitative study of hope and expectations of family caregivers. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 16, 240-247. Wilkes, L.M., & White, K. (2005). The family and nurses in partnership: providing day-today care for rural cancer patients. Australian Journal of Rural Health, 13, 121-126. *Wilkes, L., White, K., & O’Riordan, L. (2000). Empowerment through information: supporting rural families of oncology patients in palliative care. Australian Journal of Rural Health, 8, 41-46. Willman, A., & Stoltz, P. (2002). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur. Winslow, B. (2003). Family caregivers’ experiences with community services: a qualitative analysis. Public Health Nursing, 5, 341-348. *Worth, A., Boyd, K., Kendall, M., Heaney, D., Macleod, U., Cromie, P., Hockley, J., & Murray, S. (2006). Out-of-hours palliative care: a qualitative study of cancer patients, carers and professionals. British Journal of General Practice, 56, 6-13. *Öhman, M., & Söderberg, S. (2004a). The experiences of close relatives living with a person with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 3, 396-410. Öhman, M., & Söderberg, S. (2004b). District nursing – sharing an understanding by being present. Experiences of encounters with people with serious chronic illness and their close relatives in their homes. Journal of Clinical Nursing, 13, 858-866..

(26) 25. Bilaga 1 Tabell 1 Artikelsökning Sökord. Academic Search. Medline/Pubmed. Cinahl. 1. experience. 1238 (0). 1075 (0). 37809 (0). 2. family. 10472 (0). 20984 (0). 49233 (0). 3. family + experience. 12496 (0). 3 (0). 4523 (0). 4. family + experience +. 107 (2). 39025 (0). 129 (0). 5. palliative care. 2316 (0). 1038 (0). 7545 (0). 6. support. 148509 (0). 162960 (0). 64360 (0). 7. cancer + palliative. 119 (4). 245 (0). 333 (0). 8. palliative nursing. 665 (0). 3016 (0). 1625 (0). 9. palliative nursing +. 26 (0). 396 (0). 93 (0). 10. feelings. 6551 (0). 4152 (0). 4256 (0). 11. feelings + family. 931 (0). 728 (0). 979 (2). 12. palliative care +. 16 (0). 8 (1). 38 (0). 130 (0). 47 (5). 396 (0). 14. relatives. 4271 (0). 7646 (0). 2698 (0). 15. terminally ill. 1592 (0). 241 (0). 3971 (0). 16. relatives + experiences. 5 (0). 3 (0). 14 (0). 070830. terminal care. care + support. support + family 070903. family + feelings 13. palliative care + family + support. terminally ill 17. relatives + experiences +. 2 (1). support + terminally ill 18.spouses. 2542 (0). 569 (0). 2634 (0). 19. hope. 31656 (0). 747 (0). 3946 (0). 20. spouses + hope. 31 (0). 6 (0). 48 (0). 21. spouses + experience +. 4 (0). 1 (1). 21 (0). 22. reassurance. 530 (0). 160 (0). 517 (0). 23. family + experience +. 23 (0). 8 (1). 22 (0). hope. reassurance ( ) = antal urvalda studier från sökningen.

(27) 26 Tabell 1 Artikelsökning (forts). Sökord. Academic Search. Medline/Pubmed. Cinahl. 24. chronically ill. 701 (0). 7237 (0). 1286 (0). 25. spouses + chronically. 5 (1). 1 (0). 8 (1). 070917. ill + experience ( ) = antal urvalda studier från sökningen.

(28) 27. Bilaga 2 Tabell 2 Översikt över artiklar som ingår i analysen (n=19) Författare, år Typ av studie Deltagare. Metod. Huvudfynd. Kvalitet. Datainsamling/Analys. (Hög, Medel, Låg) Närstående hade Hög behov som information om sjukdomen, psykiskt stöd och hur de sköter om den sjuke.. Brobäck & Kvalitativ Berterö (2003). 6 närstående. Intervjuer/ fenomenologisk metod. Casida (2005) Kvalitativ. 3 närstående. Intervjuer/ Fenomenologisk metod. Närstående upplevde känslomässig stress, beslutsamhet och optimism.. Hög. Cherlin et a., (2005). 12 familjemedlemmar. Djupintervjuer/ Komparativ metod med kategorier. Närstående upplevde ambivalens över vad de ville veta samt svårigheter att ta till sig dåliga nyheter.. Medel. Clayton et al., Kvalitativ (2005a). 24 närstående Diskussionsgrupper, semistrukturerade intervjuer/kvalitativ metodik med kategorier. Viktigt för närstående att få information om hur de ska vårda den sjuke, informationen ska vara öppen och konsekvent. Bra att ha separata samtal med närstående.. Hög. Clayton et al., Kvalitativ (2005b). 24 närstående Diskussionsgrupper, semistrukturerade intervjuer/kvalitativ metodik med kategorier. Det finns olika sätt att nära hopp och hantera livets slut som symtomkontroll, praktiskt och emotionellt stöd, omvårdnad och värdighet.. Hög. Eriksson & Svedlund (2005). 4 närstående. Närstående Hög uttryckte att de var avskärmade från den sjukes liv och deras relation förändrades.. Kvalitativ. Kvalitativ. Strukturerade intervjuer /fenomenologisk hermeneutisk metod.

(29) 28 Tabell 2 Forts. översikt över artiklar som ingår i analysen (n=19). Författare, år Typ av studie Deltagare. Grande et al., (2004). Kvalitativ. Metod. Huvudfynd. Datainsamling/Analys. (Hög, Medel, Låg) För informella Hög vårdgivare är det viktigt med information om sjukdomen, hjälp med material och andra instanser, stöd från vårdare, bra attityd och relationen med personalen och systemkontroll.. 60 närstående Semistrukturerade intervjuer/ innehållsanalys. Hawker et al., Kvalitativ (2006). 51 familjemedlemmar. Ivarson et al., (2004). Kvalitativ. Kirk et al., (2004). Semistrukturerade intervjuer/kvalitativ metodik. Kvalitet. Familjerna var positiva över vården de fått men de hade velat ha mer kontakt med sjuksköterskorna.. Hög. 23 närstående Semistrukturerade intervjuer/kvalitativ metodik. Stödet som de närstående fick upplevdes positivt då de fick information och fick vara delaktiga i den sjukes vård.. Medel. Kvalitativ. 35 närstående Semistrukturerade intervjuer/latent innehållsanalys. All slags information är viktigt samt när, var och hur den lämnas.. Medel. London & Lundstedt. Kvantitativ/ kvalitativ. 855 familjemedlemmar. Familjerna Medel uppskattade symtomkontroll och beteenden som medkänsla och kommunikation.. Low et al., (2005). Kvalitativ. 12 närstående Fokusgrupper/tematisk innehållsanalys. Närstående har ett stort behov av dagsjukvård genom att de då fick bättre livskvalitet.. Medel. Main (2002). Kvalitativ. 4 närstående. Närstående upplevde många olika känslor, både positiva och. Medel. Frågeformulär med 3 öppna (ingick i en kvantitativ studie)/ kategorier skapades. Strukturerade individuella intervjuer/ tematisk analys.

(30) 29 Tabell 2 Forts. översikt över artiklar som ingår i analysen (n=19). Författare, år Typ av studie Deltagare. Metod. Huvudfynd. Datainsamling/Analys. Kvalitet (Hög, Medel, Låg). negativa i den svåra situation som de befann sig i. Payne et al., (1999). Kvalitativ. 20 närstående Semistrukturerade intervjuer/kvalitativ innehållsanalys. Åldern hos den närstående hade betydelse för hur stor bördan var och det kunde även vara psykiskt tungt för den närstående.. Medel. Steinhauser et Kvalitativ al., (2000). 4 närstående. Djupintervjuer och gruppdiskussioner/ grounded theory. En bra död innebär för den närstående tydliga beslut, symtomkontroll, förberedelser inför döden, att bli sedd som en människa, att kunna ge till andra samt avslut.. Hög. WennmanLarsen & Tishelman (2002). Kvalitativ. 11 familjemedlemmar. Inspelade telefonintervjuer/ konstant komparativ analys. Närstående upplevde att de fick en ny livssituation i och med sjukdomen.. Medel. Wilkes et al., (2000). Kvalitativ. 19 familjer. Semistrukturerade intervjuer/kategorier skapades. Information var ett viktigt stöd för närstående.. Medel. Worth et al., (2006). Kvalitativ. 67 närstående Semistrukturerade intervjuer, diskussionsgrupper / komparativ metod. Svårigheter att veta om och när de skulle kontakta jourservice, de ville inte störa. Positiva aspekter var effektiv planering, bra information och empatiskt bemötande.. Hög. Öhman & Söderberg. Kvalitativ. 14 närstående Intervjuer/ fenomenologisk. Närstående kämpade med att. Hög.

(31) 30. Tabell 2 Forts. översikt över artiklar som ingår i analysen (n=19). Författare, år Typ av studie Deltagare. Metod Datainsamling/Analys. Huvudfynd. Kvalitet (Hög, Medel, Låg). fortsätta med livet som det hade varit och de fick ta stort ansvar..

(32)

References

Related documents

While the increase in the number of fatal motorcycle crashes during the last decade to some extent can be attributed to the increased exposure in number of registered

För att en frihet att få ge uttryck för och gå i dialog med andra ska kunna ges eleverna behöver således lärarna upprätthålla en styrning av samtalet så att det förs inom

Vidare kan slutsatser dras om att personalen även arbetar förebyggande för de sociala konsekvenser som barnfattigdom kan leda till.. Genom att regelbundet bjuda ungdomarna

Riktlinjerna var viktiga, praktiska, realistiska och applicerbara för både spec. palliativ vård och primärvård. Stöd efter dödsfall: Kontakta familjen för att beklaga sorgen

Då denna undersökning visar på att det finns en del problem i Holland gällande work-life balance och då främst att det är kvinnor som väljer att gå ner i arbetstid för att

Målet är att studien ska kunna bidra till ett förbättringsarbete för patienter med hjärtsvikt genom att belysa deras upplevelser av vård i hemmet..

In other words, in post-Houphouetist politics in Côte d’Ivoire, the new political positioning seemed to some (RDR, FPI) to be unfolding as a reaction to the restrictive party

En viktig del i detta är att vara lyhörd och inte ha för många personer inblandade i vården, eftersom det ofta leder till att den närstående och även patienten känner