När slutet kommer ska du få bestämma själv!: Sjuksköterskors utmaningar att tillgodose patienten i livets slutskede en god död hemma.

När slutet kommer ska du få bestämma själv!

Sjuksköterskors utmaningar att tillgodose patienten i livets slutskede

en god död hemma

Författare: Sophie Arvidsson och Helena Janzelius Handledare: Manuela Schmidt

Examinator: Sofia Backåberg Termin: VT21

Ämne: Vårdvetenskap Nivå: C-uppsats 15 hp Kurskod: 2VÅ61E

Titel När slutet kommer ska du få bestämma själv!

Sjuksköterskors utmaningar att tillgodose patienten i livets slutskede en god död hemma

Författare Sophie Arvidsson. Helena Janzelius. Utbildningsprogra

m

Fristående kurs: Analysmetoder och självständigt arbete i vårdvetenskap, 22,5 hp

Handledare Manuela Schmidt Examinator Sofia Backåberg

Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Nyckelord Hemsjukvård, Kvalitativ, Palliativ vård i hemmet, Sjuksköterska,

Upplevelser och Utmaningar

Sammanfattning

Bakgrund: De flesta patienter i livets slut föredrar att vårdas och dö hemma, men det önskemålet uppnås inte alltid. En av de största utmaningarna en sjuksköterska kan ställas inför är att vårda en människa i livets slut. Här är omvårdnaden i centrum och sjuksköterskan har stort ansvar för att samordna insatserna.

Syfte: Syftet var att beskriva utmaningarna sjuksköterskan i hemsjukvården har gällande att tillgodose patienten en god död hemma.

Metod: En litteraturöversikt genomfördes utifrån syftet med studien. Studier av kvalitativ design inkluderades. Artikelsökningar gjordes i databaserna PubMed och CINAHL. Resultatet baseras på elva vetenskapliga artiklar publicerade mellan år 2018-2021.

Resultat: Resultatet beskrivs i fem teman; Att kunna samarbeta, ha hemmet som arbetsmiljö, lindra lidande, hantera emotionella påfrestningar och ha etisk kompetens samt att ge god omvårdnad.

Slutsats: Möjligheten att uppnå patientens önskan om en god död i hemmet främjas av erfarenhet och kompetens hos sjuksköterskan i hemsjukvården. Samarbetet mellan olika enheter och vårdprofessioner är en stor utmaning. Bristande kommunikation och samarbete leder till etisk stress hos sjuksköterskan och patienter som inte kan bevara självbestämmandet utan istället får avsluta sitt liv på sjukhus.

Nyckelord: Hemsjukvård, Kvalitativ, Palliativ vård i hemmet, Sjuksköterska, Upplevelser och Utmaningar.

Tack Vi vill rikta ett stort tack till vår handledare Manuela Schmidt för ditt engagemang, kunskap och goda handledning.

Innehållsförteckning

2.2 SJUKSKÖTERSKANS ROLL I HEMSJUKVÅRDEN ... 4

3 TEORETISK REFERENSRAM ... 5 3.1 SJÄLVBESTÄMMANDE ... 6 3.2 LIDANDE ... 6 4 PROBLEMFORMULERING ... 7 5 FRÅGESTÄLLNINGAR ... 7 6 SYFTE ... 7 7 METOD ... 8 7.1 DESIGN ... 8 7.2 DATAINSAMLING ... 8 7.3 URVAL ... 8 7.3.1 Kvalitetsgranskning ... 9 7.4 ANALYS ... 10 8 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 10 9 RESULTAT ... 11

9.1 TEMA 1:ATT KUNNA SAMARBETA MELLAN OLIKA ENHETER OCH VÅRDPROFESSIONER ... 12

9.2 TEMA 2:ATT KUNNA HA HEMMET SOM ARBETSMILJÖ ... 13

9.3 TEMA 3:ATT KUNNA LINDRA LIDANDE ... 14

9.4 TEMA 4:ATT KUNNA HANTERA EMOTIONELLA PÅFRESTNINGAR OCH HA ETISK KOMPETENS ... 14

9.5 TEMA 5:ATT KUNNA GE GOD OMVÅRDNAD VID LIVETS SLUT ... 15

10 DISKUSSION ... 17 10.1 METODDISKUSSION ... 17 10.1.1 Design ... 17 10.1.2 Datainsamling ... 17 10.1.3 Urval ... 18 10.1.4 Etiska ställningstaganden ... 19 10.2 RESULTATDISKUSSION ... 19 10.2.1 Kliniska implikationer ... 21 10.2.2 Fortsatt forskning ... 22 11 SLUTSATS ... 22

Tabell- och figurförteckning

Figur 1. Svenska palliativregistret; Dödsplats……….….s.2 Tabell 1. PEO-modell hämtad från Bettany-Saltikov och McSherry……….……...s.8 Tabell 2. Översikt över respektive förankring i inkluderade studier………..s.11

Bilagor

Bilaga 1: Sökordsöversikt

Bilaga 2: Databassökning, sökhistorik Bilaga 3: Kvalitetsgranskning

1 Inledning

Vad är det som gör att vård i livet slut i hemmet ibland plötsligt avbryts? Går det att

förhindra? Författarnas erfarenhet som sjuksköterskor är att en stor andel av patienter uttryckt önskan om att få vårdas i hemmet lugnt och fridfullt med de närstående omkring. Kan vi som sjuksköterskor bidra till patienternas önskan på ett bättre sätt än vad vi gör idag?

Under åren som yrkesverksamma sjuksköterskor inom hemsjukvård samt ambulanssjukvård har vi flera gånger mött och reflekterat över vårdsituationer där patienter i livets slutskede får ett annat avslut än vad de önskat eller vad som upplevdes mest värdigt i situationen. Vad orsakar att ambulans plötsligt tillkallas och patienten åker till sjukhus eller att hjärt- och lungräddning påbörjas när hjärtat slutat slå?

Författarnas upplevelse är att oro väcker en känsla av att aktivt vilja/behöva göra något, såsom att tillkalla ambulans. Få gånger är det patientens egen oro utan snarare närståendes eller vårdpersonalens oro. Vi upplever att det finns brister i information och kunskap, eller att omvårdnadspersonal eller närstående inte känner till eller har tagit till sig patientens uttalade önskan, behandlingsbegränsningar samt vårdens inriktning och mål. Det kan även handla om att detta inte är kommunicerat, genomfört och dokumenterat.

2 Bakgrund

2.1 Vård i livets slutskede

När bot av sjukdom, oavsett diagnos, inte längre är möjlig övergår vården till det som benämns palliativ vård. Denna är indelad i en tidig och en sen fas där målet för den tidiga fasen är att förlänga liv med hjälp av aktiva behandlingar och ge bästa möjliga livskvalitet. Den sena fasen, vård i livets slutskede är när döden är nära förestående, behandling är

avslutad och målet för vården varken är att förlänga eller förkorta livet utan att lindra lidandet

och uppbringa livskvalitet (Strang & Beck-Friis, 2012). Organisatoriskt är palliativ vård indelad i två vårdnivåer, allmän palliativ vård och

specialiserad palliativ vård där patienter med mer komplexa symtom och behov vårdas (Regionalt cancercentrum, 2021).

De flesta patienter i livets slut föredrar att vårdas och dö hemma, men det önskemålet uppnås inte alltid. Att i förväg bättre planera vården och att ha medicinska mål för patienten

underlättar för att tillgodose patienten en god död hemma enligt Reymond et al. (2018). Världshälsoorganisationen (WHO) definierar vård vid livets slutskede som en aktiv

personcentrerad helhetsvård med fokus på symtomlindring. Stöd och hjälp ska ges för att personen ska kunna leva ett så aktivt liv som önskas fram till döden utifrån både fysiska, psykiska och existentiella perspektiv (WHO, 2018).

2.1.1 Svenska palliativregistret

Svenska palliativregistret är ett kvalitetsregister för att förbättra vården i livets slutskede för både patienter och dess närstående oavsett diagnos, kön, ålder eller dödsplats. En enkät fylls i av vårdpersonalen på den enhet patienten avlidit och skattningen handlar om hur vården varit patientens sista vecka i livet. Resultatet som framkommer kan användas som en

kvalitetsgranskning av vården och synliggör vad som behöver förbättras. Vid

förbättringsarbete kan registret användas som uppföljning. Utifrån resultatet i Svenska palliativregistret bedrivs forskning. För att hjälpa vårdpersonal att erbjuda en god och jämlik vård i livets slut publiceras kunskapsstöd och andra dokument på hemsidan. Under det gångna året 2020-04 till 2021-04 avled 103474 personer i Sverige. Av hela urvalet var 44 % av dödsfallen inte registrerade i registret och av de registrerade dödsfallen var 88 % utifrån sjukdomshistorien väntade dödsfall, 9 % oväntade och 3 % oklara. Dödsplats och vilken form av vård patienten var ansluten till när dödsfallet inträffade (Figur 1), (Svenska

palliativregistret, 2021a).

Figur 1. Svenska palliativregistret; Dödsplats.

2.1.2 De 6 S:n

De 6 S:n är den palliativa vårdens värdegrund och en modell för personcentrerad vård, ett förhållningssätt och strukturerat arbetssätt inom vård i livets slut. 6 S:n som modell har en humanistisk grund och anknyter till WHO:s definition av palliativ vård. Modellen används för att kvalitetssäkra vård i livet slut i hemmet och syftar till att utifrån en helhetssyn på patienten vara ett stöd till sjuksköterskor i hemsjukvården i vård vid livets slut i att planera, organisera och utvärdera (Ternestedt et al., 2017).

6 S:n som begrepp bör integreras för sjuksköterskor för att underlätta samspel och dialog med patienten vilket utgår från första begreppet självbild som är utgångspunkt i patienten själv. Vidare följer fem begrepp som relaterar samt påverkar självbilden. Självbestämmande,

sociala relationer, symtomlindring, sammanhang samt strategier. Första begreppet går ut på

att patienten ska bevara sin identitet samt ge en beskrivning av sig själv. Andra begreppet är självbestämmande, det handlar om att utifrån patientens vilja och behov ge stöd för att skapa meningsfullhet samt bibehålla delaktighet. Sociala relationer är det tredje begreppet. Patienter

13% 6% 6% 34% 6% 10% 25%

Dödsplats

Ordinära boendet Hemsjukvård Specialiserad palliativ vård Särskilt boende Korttidsplats Specialiserad slutenvårdsplats Sjukhus

i vård vid livets slut är i en utsatt situation och kan vara beroende av stöd. Det fjärde

begreppet är symtomlindring som handlar om att bedöma symtom och kunna lindra lidande. Femte och sjätte begreppen är sammanhang och strategier vilka går i varandra (Henoch & Österlind, 2019; Ternestedt et al., 2017).

Syftet med vård vid livets slut och 6 S:n som modell är att hjälpa patienter att få en god död vilket innebär att livet ska bejakas så det blir så bra som möjligt den tid som är kvar grundat på patientens egen önskan av vad som viktigt för hen utifrån dennes situation. Vård vid livets slut är en aktiv vård, där det krävs att sjuksköterskan har ett inkännande och kreativt

förhållningssätt och besitter kunskap (Ternestedt et al., 2017).

2.1.3 Behandlingsbegränsningar

Övergången till vård i livets slutskede och till de olika faserna sker successivt och kallas för brytpunkter. I samband med dessa hålls brytpunktssamtal, samtal mellan patient med obotbar sjukdom, dennes närstående om patienten samtycker till det och den ansvariga läkaren. Tillsammans fattas beslut om den fortsatta vårdens inriktning och mål. Att få samtala om och identifiera att patienten försämrats i sin sjukdom, övergår eller befinner sig i livets slutskede är av vikt för såväl patient som närstående och vård- och omsorgspersonal. Insikt om

situationen ger större möjligheter att planera för och ta vara på den tid som är kvar. Det gör situationen begriplig och hanterbar för patient och närstående. Livets slutskede kan därmed bli en värdefull tid om den döende och de närstående ges möjlighet att förbereda sig för att livet går mot sitt slut (Regionalt cancercentrum, 2021).

Sjuksköterskor har skyldigheter att förespråka diskussioner om behandlingsbegränsningar och att ha aktiv roll i dem. Denna roll är en del av omvårdnaden, vilket beskrivs i bestämmelsen för etiska koder för sjuksköterskor. Framsteg inom hälso- och sjukvårdens teknik kan förlänga liv men sådana framsteg kan också förlänga lidande. När det gäller samtal med patient om livsuppehållande åtgärder behövs korrekt information och vägledning för att komma till ett gynnsamt beslut. Etiska dilemman kan uppstå när patientens eller närståendes önskemål om intensiv, livräddande behandling måste vägas mot bevis som kan stödja ett annat val. Alltför ofta sker dessa samtal för sent och patienten är inte helt informerad om konsekvenserna av hjärt- och lungräddning (HLR), som överlevnadsnivåer, komplikationer och funktionalitet efter HLR. Detta gör att det kan vara svårt att fatta emotionellt laddade medicinska beslut (Björklund & Lund 2019).

Hjärt- och lungräddning (HLR) är att återställa spontan cirkulation och andningsfunktion hos en patient som drabbas av hjärtstopp. Med HLR avses yttre bröstkompressioner och

ventilation av lungorna, ibland även i kombination med defibrillering, syrgas och injektion av läkemedel. Beslut kring HLR kan vara svåra av flera skäl; ofta måste det fattas under stark tidspress och mot en bakgrund där det inte finns fullständig information. Studier och

erfarenheter visar att det finns olika sätt hur sjukvården gör vid ställningstagande kring frågor om HLR och hur utgångspunkten bör vara kring etiska riktlinjer och lagtexter (Svenska rådet för hjärt- lungräddning, 2021).

Behandlingsstrategi brukar upprättas vilket innehåller vad som ska göras och vad som inte bedöms gynna patienten, denna ger en handlingsberedskap vid uppkomst av

vanliga/förväntade komplikationer. En vanlig behandlingsbegränsning i livets slutskede är att avstå hjärt- och lungräddning (HLR) då det medicinskt inte bedöms kunna förlänga patientens liv. Det är av vikt att samtal förs med patient och närstående kring detta, händer att patienten själv uttalar vilja att slippa HLR i händelse av hjärtstopp, oavsett ska beslutet dokumenteras i patientens vårdplan (Regionalt cancercentrum, 2021).

Patienter i livets slutskede riskerar ogynnsam HLR om de får hjärtstopp utanför sjukhuset. Av alla hjärtstopp utanför sjukhuset är det 30% som utsätts för avancerad återupplivning trots att de har flera indikatorer för palliativ vård. Mer än 80% av de patienter som har en medelhög risk för resultatlös HLR dör snart efter transport till sjukhuset. Studien visar att det är viktigt med planering av den förväntade vården av patienter i livets slutskede för att undvika missförstånd (Cokljat, 2019).

2.1.4 Prehospital vård

Det prehospitala omhändertagandet är idag inte bara ett transportsätt utan vården börjar oftast redan i den prehospitala miljön som kan vara patientens bostad. Den prehospitala vårdkedjan är allt från larmsituationen inom SOS till överlämningen av patienten till akutmottagningen. Eftersom den prehospitala vården ligger först i vårdkedjan finns inga medicinska specialiteter utan bara en vårdsituation vilket ställer höga krav på ambulanspersonalens skicklighet att kunna möta patienter och skapa trygghet (Suserud & Svensson).

Bedömer ambulanspersonalen det uppenbart att spontan cirkulation och andningsfunktion inte går att återställa ska HLR inte påbörjas. Finns det tillgång till ett, av ansvarig läkare,

dokumenterat ställningstagande till ”0 HLR” ska personal i ambulansen inte påbörja HLR. Andra personers information om patientens vilja eller skriftliga dokument från patienten är inte giltiga (Svenska rådet för hjärt- lungräddning).

En engelsk intervjustudie visade att ambulanspersonal var positivt inställda till att patienter skulle kunna dö hemma, förutsatt att de var säkra på att patienten inte kunde dra nytta av någon behandling som fanns på sjukhuset. Ambulanspersonalen har en betydande roll vid beslut om en patient i vård vid livets slutskede ska lämnas hemma eller transporteras till sjukhuset. Det är en utmaning att underlätta vården vid livets slut och vidta åtgärder som inte innefattar sjukhusinläggning (Hoare, Kelly & Protheo, 2018).

2.2 Sjuksköterskans roll i hemsjukvården

Hemsjukvård är hälso- och sjukvård som under tidsperiod ges i patientens bostad och består av medicinska insatser, rehabilitering, habilitering och omvårdnad. Den innefattar allt från basal till specialiserad vård, är inriktad mot somatiska såväl som psykiska åkommor och utförs i patientens egna hem, i ordinärt eller särskilt boende eller av andra skäl annan angiven plats. Hemsjukvården ser organisatoriskt olika ut över landet men kommunalt styre är

vanligast även om det finns geografiska områden med regionalt styre. Då livslängden ökar och allt fler har behov av komplexa vård- och omsorgsinsatser är en förändringsprocess igång där akutsjukvården nu alltmer flyttas ut till det egna hemmet med insatser från hemsjukvård. Istället för att patienten ska lägga kraft på att förflytta sig till sjukhuset, kommer hälso- och sjukvården hem och utför de insatser patienten behöver vilket kan skapa trygghet (Ekstedt & Flink, 2019). Gomes et al. belyser att patienter i vård i livets slutskede i allt större

utsträckning vårdas i hemmet med stöd av hemsjukvård. Det motsvarar även patientens önskemål om plats att vårdas och dö på i stor utsträckning (Gomes et al., 2013). Faktorer som resurssituation, bemanning och kompetensnivå är avgörande för sjukhusinläggningar från hemsjukvården. Patienter som vårdas i livets slut av sjuksköterskor i hemsjukvården har i större utsträckning mer komplexa symtom som kräver hög sjuksköterskekompetens och behov kan uppkomma av att behöva flytta från det ordinära boendet till en korttidsenhet en period (Glette, 2018).

Sjuksköterskans roll i hemsjukvården vid vård i livets slutskede i hemmet kan handla om att utöva enstaka vårdinsatser till att ha helhetsansvar för omvårdnaden tillsammans med övriga professioner i teamet. Ofta blir sjuksköterskan “spindeln i nätet” för att sammanfoga vården och gemensamt i teamet upprättas en vårdplan. Omvårdnadsbehov identifieras av

sjuksköterskan i hemsjukvården tillsammans med patient och/eller närstående. Syftet är att kunna leva med bästa möjliga välbefinnande och tillgodose fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov samt efterhöra var patienten önskar vårdas och delge de förutsättningar som finns. Kulturella/existentiella behov och önskningar som kan påverka vårdförloppet men också när döden har inträtt ska kunna identifieras. Viktigt att beakta närståendes behov och önskningar av samtal, stöd och avlastning samt kunna bedöma när det finns behov av extravak. Ett strukturerat arbetssätt leder till ökad livskvalité för patient i vård vid livets slutskede men också för dess närstående. Det kan ske genom arbete med

standardiserad vårdplan, symtom och skattningsinstrument samt efter dödsfallet registrera i svenska palliativregistret (Svenska palliativregistret, 2021b). Vård i livets slutskede kräver inte bara kunskap och erfarenhet av sjuksköterskan utan också ett känslomässigt engagemang. Att få vårda kan upplevas som ett privilegium av sjuksköterskan, men när känslor som

osäkerhet och tveksamhet i mötet med en döende person uppkommer kan de ge negativa konsekvenser för omvårdnadssituationen (Bloomer et al, 2013).

International Council of nurses, ICN:s etiska kod för sjuksköterskor är en vägledning för att kunna handla efter behov och sociala värderingar. Reglerna bygger på yrkets människosyn och etiska grund, samt ansvaret professionen har mot mänskligheten. Sjuksköterskan ska bidra till en etisk organisationskultur och ta ställning mot oetiska metoder och förhållanden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). De yrkesetiska riktlinjerna är idag ett kvalitetskrav för god omvårdnad och vägleder

sjuksköterskan hur konkreta situationer bör hanteras. Grunden för etiskt handlande är att sjuksköterskan först och främst ska utgå från sin yrkeskunskap tillsammans med en

professionell personlig bedömning och att kunna se vad som är viktigt i patientens liv och den situation han/hon befinner sig i (Stryhn, 2008).

En av de största utmaningarna en sjuksköterska i hemsjukvården kan ställas inför är att vårda en döende människa, en människa i livets slut. Här är omvårdnaden i centrum och

sjuksköterskan har stort ansvar för att samordna insatserna. Det dagliga livet för patient och närstående fortsätter och då livet närmar sig slutet sviktar funktioner och besvär tilltar. Allteftersom sjukdomen progredierar ökar sjuksköterskans ansvar och blir mer komplext. Patienten och familjen hamnar i situationer som möjligen ingen av dem har erfarenhet av. Det kan då finnas behov av att få hjälp med att formulera de frågor de besitter för att ge utrymme för att ha kontroll över det som sker. En annan uppgift för sjuksköterskan är att tillgodose patientens behov av att få stöd i beslutsfattande med grund i sina egna, läkarens och teamets kunskaper samt patientens önskningar och självbestämmande (Ahlner-Elmqvist, 2001).

3 Teoretisk referensram

Den här studien grundar sig i vårdvetenskap och passande vårdvetenskapliga begrepp har använts för att få en djupare förståelse för det valda ämnet. Utgångspunkten är ett

sjuksköterskeperspektiv och den teoretiska referensramen är den personcentrerade vården i livets slut där det ingår att minska lidande och ta hänsyn till patientens självbestämmande. Det utgör grunden som resultatet vilar på och kommer även finnas som en röd tråd genom hela

diskussionen. En god död som begrepp genomsyras av utrymme för självbestämmande, lindrat lidande, hopp och förberedelser inför döden. Patientens egna värderingar, behov och mål bör vara grunden för den vård som planeras och genomförs. Centralt för en god död är att få dö på den plats man uttalat önskan om (Ternestedt, 2013).

3.1 Självbestämmande

Ordet autonomi är grekiskt och betyder självbestämmande. Autonomiprincipen innebär att patienten har rätt att bestämma över sitt liv och sitt eget handlande, att själv ha rätt att välja och besluta det som berör hen. Sjuksköterskan i hemsjukvården som vårdar patienter i livets slut ska därför visa omsorg för patientens autonomi, integritet och värdighet. Enligt svensk lagstiftning ska individanpassad information ges om det aktuella hälsotillståndet och vilka undersökningar/behandlingar som finns. Här har sjuksköterskan en viktig uppgift att anpassa informationen till patienten för att hen ska kunna utöva sin autonomi (Jahren Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2008).

För en patient i livets slut är det av stor betydelse att få utöva sitt självbestämmande så länge det är möjligt. Dialogen är central för att förstå patientens behov av självbestämmande och hur hen vill ha det i relation med sitt sociala nätverk. Ofta ändras behovet av vård allteftersom sjukdomen fortskrider och ibland orkar eller vill inte patienten bestämma själv. I den

situationen får han/hon överlämna sig i andras händer i hoppet om att få bästa möjliga vård (Ternestedt et al., 2017).

3.2 Lidande

Första steget mot att kunna lindra lidande är att bekräfta och inte negligera det. För

sjuksköterskor i hemsjukvården som vårdar patienter i livets slut är det en utmaning att möta lidande patienter och kunna bidra till att lindra lidandet. Att ge en god omvårdnad kan lindra, vilket innebär att sjuksköterskan kan sätta in åtgärder innan det uppstår eller ge lindring genom att tillgodose patientens grundläggande behov. Rent konkret kan det vara att ta sig tid att samtala med patienten eller exempelvis anpassa miljön så att patienten känner sig trygg. Det är även viktigt att ta hänsyn och ge utrymme för patientens religiösa tro eller

livsåskådning Vid planering av omvårdnad bör risken för vårdlidande uppmärksammas, vilket betyder att lidande som vården själv har orsakat eller brist på vård (Jahren Kristoffersen, Nortvedt och Skaug, 2008).

Att lindra lidande är det centrala målet i de flesta definitioner av vård i livets slutskede. I vilken utsträckning lidandet kan lindras inverkar på patientens dagliga liv och beror på hur patienten upplever och ser på sig själv. Även här är dialogen med patienten av stor betydelse för att uppnå optimal symtomlindring. I samtal kan sjuksköterskan få en uppfattning om vad som besvärar patienten och hur symtom upplevs samt andra kroppsliga förändringar

(Ternestedt et al., 2017).

Begreppet lidande kan vara upplevelser av plågor, förlust, ångest, nöd och smärta. Lidande berör hela människan både kroppsligt, psykiskt och existentiellt. Upplevelsen av lidande behöver inte vara kroppsliga smärtor och smärta behöver inte innebära lidande (Jahren Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2008).

4 Problemformulering

De flesta patienter i livets slut föredrar att vårdas och dö hemma, men det önskemålet uppnås inte alltid. En av de största utmaningarna sjuksköterskan i hemsjukvården kan ställas inför är att vårda en döende människa, en människa i livets slut. Här är omvårdnaden i centrum och sjuksköterskan har stort ansvar för att samordna insatserna. Svårt sjuka patienter som vårdas i hemmet vid vård i livets slut kan utsättas för hjärt- och lungräddning när hjärtat slutar slå även om evidens finns att det inte gynnar patienten, eller att patienten tydligt har avsagt sig

återupplivning vilket är ett problem. Detta kan leda till transport till sjukhus och patienten får avsluta sitt liv på en annan plats än patienten uttalat önskan om. Detta strider mot patientens rätt till självbestämmande och skapar ett lidande vilket blir ett etiskt dilemma.

Sjuksköterskor i hemsjukvården har ett stort ansvar i vård i livets slutskede. Det innefattar att ge en aktiv personcentrerad vård, att lindra lidande och ge utrymme för patientens

självbestämmande samt hjälpa till med förberedelser inför döden. Att ge patienten en trygg och god död är att främja livet och att få dö på den plats man själv uttalat önskan om. Då författarnas förförståelse och tidigare studier visar att en god död inte alltid kan uppbringas hemma med grund i brister i kommunikation i vårdkedjan eller bristande

samarbete mellan olika vårdprofessioner. Vården i hemmet kan då plötsligt avbrytas, därmed brister patientens rätt till självbestämmande om hen önskar att få stannar kvar hemma, detta leder till ökat lidande och etiska dilemman uppstår.

Att beskriva sjuksköterskor i hemsjukvårdens utmaningar kan bidra till en medvetenhet kring de hinder samt svårigheter som finns. På så sätt kunna utveckla arbetet vidare med en djupare förståelse och kunskap om vad som behöver planeras, organiseras och utvärderas för att förbättra vård vid livets slut i hemmet så att dessa situationer sker i mindre omfattning än idag.

5 Frågeställningar

Varför avbryts vården i livets slut i hemmet?

Hur kan sjuksköterskor stärka patientens rätt till självbestämmande och minska lidande för att nå målet om att få en god död på platsen patienten uttalat önskan om?

6 Syfte

Syftet var att beskriva utmaningarna sjuksköterskor i hemsjukvården har gällande att tillgodose patienten en god död hemma.

7 Metod

För att sammanställa tillförlitlig kunskap om och förståelse för utmaningen sjuksköterskan i hemsjukvården står inför för att tillgodose patientens önskan att få en god död hemma

utfördes en kvalitativ systematisk litteraturöversikt (Rosén, 2017). Valet av kvalitativ metod med induktiv ansats grundades på examensarbetets syfte och

frågeställningar. Kvalitativ metod har sin grund i holistisk tradition där avsikten är att studera individernas upplevda erfarenheter av ett fenomen och induktiv ansats innebär att på ett neutralt sätt finna mönster i erfarenheterna som svarar mot syftet (Henricson & Billhult, 2017). Med en systematisk litteraturöversikt skapades ett trovärdigt resultat och förståelse uppnåddes. Resultatet blev en metasyntes vilket innebär en helhetsanalys av tidigare gjord forskning inom området (Willman & Stoltz, 2017).

7.2 Datainsamling

För att finna relevant tidigare forskning som svarade mot syftet ställdes forskningsfrågan; “Vilka upplevelser/utmaningar har sjuksköterskor i hemsjukvården gällande att tillgodose patienten en god död hemma?” Frågan bröts därefter ned med hjälp av PEO-modellen

(Population, Exposure och Outcome) i mindre olika delar och fördelades i dess komponenter. PEO-modellen är mest lämplig vid kvalitativa studier då det är upplevelser som studeras och var till hjälp att strukturera sökstrategi och identifiera relevanta sökord PEO-modell (Tabell 1) (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).

Tabell 1. PEO-modell hämtad från Bettany-Saltikov och McSherry (2016, s. 26)

P - Population E - Exposure O - Outcome

Sjuksköterskan i

hemsjukvården som vårdar patienter i livets slutskede i det egna hemmet.

Patienter i livets slutskede Beskriva sjuksköterskans utmaningar i

hemsjukvården.

Nurse; home nursing care; Homecare nursing OR Home care services OR Homecare; Qualitative

Palliative care in home Experiences; Challenges

Sökord som valdes med grund i PEO-modellen, översattes till engelska, synonymiserades och placerades i PEO-modell (Tabell 1) och Sökordsöversikt (Bilaga 1)

7.3 Urval

Insamling av artiklar som använts i studien genomfördes genom systematisk sökning i två databaser PubMed och Cinahl, vilka valdes då de är specificerade inom området omvårdnad. Enligt Willman & Stoltz (2017) har en systematisk litteraturöversikt högre tillförlitlighet då sökningen utförs systematiskt och är transparent med tydliga inklusion- och

exklusionskriterier. Metoden bygger på sökning av relevant vetenskaplig litteratur med systematiskt urval och kvalitetsgranskning, varje fas ska tydligt redovisas. Läsaren ska ges

möjlighet att kontrollera att all tidigare sökt relevant forskning kommit med och ej förbisetts (Willman & Stoltz, 2017).

Sökningen påbörjades med sökord identifierade i PEO var för sig med ett tidsintervall på åtta år vilket gav stor andel träffar, därav minskades sökintervallet till tre år. I början av

sökprocessen erhöll författarna stöd och kunskap i litteratursökning och introduktion av funktionerna i de valda databaserna via Medicinska fackbiblioteket, länssjukhuset Ryhov. Sökning gjordes för slutgiltigt resultat med ett tidsintervall på tre år (2018-2021) för att grunda studien på aktuell vetenskaplig forskning. Sökorden som skapats i PEO-modellens komponenter söktes på var för sig; P, E, O och därefter alla gemensamt. Boolesk sökteknik (OR, AND, NOT) användes i samtliga sökningar för att bestämma vilket samband sökorden skulle ha till varandra både inom komponenten och komponenterna emellan. Sökord,

sökordskombinationer, träffar och valda artiklar placerades i Sökordsöversikt (Bilaga 1) och Databassökning, sökhistorik (Bilaga 2).

Artiklarna valdes ut med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier.

Inklusionskriterier för artiklarna var att de skulle vara av kvalitativ metod, skrivna på engelska, finnas tillgängliga i fulltext utan avgift samt att artiklarna skulle svara mot

problemområdet i syftet. Vidare inkluderades artiklar som var peer reviewed i Cinahl, en form av kvalitetsgranskning som visar att artikeln är pålitlig och håller en hög standard. För att uppbringa aktuell vetenskap i mer nära område geografiskt med mer lika grundförutsättningar som Sverige var Norden ett inklusionskriterium. Relevanta artiklar som påträffades och antogs var från Sverige, Norge och Finland.

Exklusionskriterier var; inte tillförlitliga artiklar enligt kvalitetsgranskning, i bakgrunden redan inkluderad, blandstudier kvalitativ/kvantitativ, artiklar med patienters eller närståendes upplevelser beskrivna eller där svårighet fanns att urskilja sjuksköterskors upplevelser samt artiklar från andra länder än Norden (Karlsson, 2017).

I Pubmed gav PEO-sökningen 187 träffar. Urval gjordes vid granskning av artiklarnas

abstracts, sorterades med grund i inklusions- och exklusionskriterier och till sist identifierades elva artiklar som svarade mot syftet. I Cinahl gav PEO-sökningen 133 träffar. Urval gjordes vid granskning av artiklarnas abstracts, sorterades med grund i inklusions- och

exklusionskriterier och till sist identifierades elva artiklar som svarade mot syftet och tio av dem var samma både i Pubmed och Cinahl som visas i Databassökning, sökhistorik (Bilaga 2). Utvalda artiklar placerades i Artikelöversikt (Bilaga 4).

7.3.1 Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskning är genomförd som ett steg i granskningsprocessen där de inkluderade artiklarnas vetenskapliga kvalitet bedömts. Detta är av vikt för att kunna uttala sig om styrkan i den vetenskapliga grund som metasyntesen kommer att skapa ett resultat av vilket ska kunna användas i klinisk verksamhet, som rekommendation eller för att förändra arbetssätt. Vid granskning av artiklarnas uppbyggnad skapade det samtidigt ett lärande för författarna, råd är att utföra kvalitetsgranskning av sin egen metasyntes avslutningsvis. Granskningen sker för att underlätta i att vara tydlig och noggrann med hjälp av en granskningsmall med frågor om studiens syfte, urvalsförfarande, kontext och etiskt resonemang. Resultatet av författarnas samlade bedömning angavs i hög, medelhög eller låg kvalitet. Värdet är inget precist värde utan en bedömning av studiens kvalitet grundat på författarnas bästa förmåga (Willman & Stoltz, 2017).

Inkluderade artiklar granskades med hjälp av SBU:s Granskningsmall från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) användes för inkluderade artiklar (SBU, 2017).

Resultat av genomförd artikelgranskning enligt ovan beskrivning bedömde granskarna till en medelhög vetenskaplig kvalitet då hälften av artiklarna bedömdes ha hög kvalitet och andra hälften ha medel, ingen artikel exkluderades relaterat till låg vetenskaplig kvalitet.

Bedömning av artiklarnas kvalitet var för sig visas i Artikelöversikt (Bilaga 4). 7.4 Analys

En systematisk litteraturöversikt är gjord efter metoden metasyntes för att analysera de vetenskapliga artiklarna (Willman & Stoltz, 2017).

En artikelöversikt (bilaga 4) skapades över de granskade och inkluderade artiklarna.

Resultaten i respektive inkluderad studie har lästs noggrant flera gånger därefter noterades de utmaningar sjuksköterskor i hemsjukvården står inför med grund i syftet. Utmaningarna markerades först i artikeltexten, därefter gjordes en första tematisering i form av en mindmap. Utmaningarna reducerades till koder och subteman skapades, bland dessa söktes likheter och skillnader, sorterades och med grund i dessa subteman identifierades fem övergripande teman vilka tolkades in som svar på syftet. För att säkerställa tillförlitligheten deltog författarna i fortlöpande reflektioner och diskussioner om kodning, sortering och benämning av teman tills konsensus nåddes. För att få en tydlig översikt gjordes en tabell över de inkluderade artiklarna med respektive teman samt författarna och landet där studien var gjord (Tabell 2).

Varje tema har beskrivits och förklarats i resultatet. Det sista författarna gjorde var att sammanväga de fem olika teman som kom fram efter analysen till en helhet som svarade på syftet. Helheten kan ses som en slutsats (Willman & Stoltz, 2017).

8 Etiska överväganden

Etiska aspekter och Helsingforsdeklarationen har beaktats inför föreliggande studie. Alla utvalda vetenskapliga artiklar i litteraturöversikten har noggranna etiska överväganden eller har fått godkännande av etisk kommitté.Helsingforsdeklarationen är en central del i

forskningsetiken som reglerar forskning av människan för medicinskt syfte och består av etiska principer där omtanken om individen går före samhälleligt och vetenskapligt intresse samt att informerat samtycke måste erhållas om identifierbara data och prover används

(Helsingforsdeklarationen, 2018). Forskningsetik innebär de etiska överväganden som görs inför och fortlöpande under

upprättande av vetenskapligt arbete och finns till för att förhindra att människor exploateras, kränks, skadas eller utnyttjas oskäligt. Dessa överväganden ska genomsyra hela arbetet och kräver förmågan att reflektera över egna tankar och värderingar samt att etiska principer ska tillämpas. Vid etisk motivering av studie ska tre villkor beaktas; vikten av att undersöka något av betydelse, om frågan som ställts kan leda till kunskap och nyttan för professionen, något som stämmer väl överens med syftet i denna litteraturöversikt (Kjellström, 2017). De etiska övervägandena gjordes för att skapa en trovärdighet till uppsatsens resultat. Genom att redovisa alla valda artiklars resultat utan att förvränga dess innehåll lät författarna det ursprungliga resultatet framkomma. För att undvika risk för plagiering använde författarna sig av egna ord och formuleringar. Författarna förhöll sig objektiva i presentationen av resultatet för att inte väga in egna eller andras åsikter. Författarnas egen förförståelse har tagits i beaktning för att undvika att resultatet påverkas då det anses oetiskt att endast presentera de resultat som stödjer forskarens åsikt.

9 Resultat

Efter att ha hittat elva vetenskapliga artiklarna som svarade på syftet, analyserades de enligt metasyntes (Willman & Stoltz, 2017). Resultatet för litteraturöversikten syntetiserades

därefter in i fem olika teman som svarade på syftet att beskriva utmaningarna sjuksköterskor i hemsjukvården har gällande att tillgodose patienten en god död hemma, enligt rubriker och i

Tabell 2. Översikt över respektive förankring i inkluderade studier

● Tema 1: Att kunna samarbeta mellan olika enheter och vårdprofessioner ● Tema 2: Att ha hemmet som arbetsmiljö

● Tema 3: Att kunna lindra lidande

● Tema 4: Att hantera emotionella påfrestningar och ha etisk kompetens

● Tema 5: Att kunna ge god omvårdnad vid livets slut

Tabell 2. Översikt över respektive förankring i inkluderade studier

Referens Tema 1: Samarbete Tema 2: Arbetsmiljö Tema 3: Lindra lidande Tema 4: Etisk kompetens Tema 5: Omvårdnad

Alvariza, A., Mjörnberg, M.,

& Goliath, I. (2020). Sverige

X

X

Andersson, S., Lindqvist, O., Fürst, C. J., & Brännström, M. (2018). Sverige

X

X

X

X

Devik, S. A., Enmarker, I., &

Hellzen, O. (2020). Norge

X

Hemberg, J., & Bergdahl, E.

(2020). Finland

X

X

X

X

Lundereng, E. D., Dihle, A.,

Lundin, E., & Godskesen, T.

E. Sverige (2021).

X

X

X

Midlöv, E. M., & Lindberg, T.

(2020). Sverige

X

X

X

X

Schenell, R., Ozanne, A., Strang, S., & Henoch, I. (2019). Sverige

X

X

Skorpen Tarberg, A., Landstad, B. J., Hole, T., Thronaes, M., & Kvangarsnes, M. (2020). Norge

X

Staats, K., Tranvåg, O., &

Grov, E. K. Norge (2018).

X

X

9.1 Tema 1: Att kunna samarbeta mellan olika enheter och vårdprofessioner För att kunna tillhandahålla en god vård i livets slut i hemmet är det av stor vikt att som sjuksköterska i hemsjukvården uppnå ett nära och förtroendefullt samarbete med patient och närstående samt en god samverkan inom teamet men också med övriga berörda enheter och professioner omkring (Danielsen, 2018; Hemberg, 2020; Lundin & Godskesen, 2021; Midlöv & Lindberg, 2020). Att arbeta på ett multiprofessionellt sätt är en utmaning och att ta till vara på alla kompetenser som finns för att kunna erbjuda god vård i livets slut i hemmet är inte alltid lätt (Midlöv & Lindberg, 2020). För att alla ska vara förberedda och veta vad som kommer att hända och för att patient och närstående ska känna trygghet i hemmet underlättar en väl förberedd vårdplanering vilken genomförs i förväg och där syftet är att alla parter ska erhålla information om situationen, särskilt viktigt för patienter som har krävande och omfattande behov av hemsjukvård (Lundereng, 2020; Midlöv & Lindberg, 2020). Utmaningar som sjuksköterskan i hemsjukvården beskriver avseende samarbete med sjuksköterskorna på sjukhus är att bedömning, beskrivning av patienten försvåras då olika skalor och modeller används i hemsjukvård kontra sjukhus, detta gör det svårare att förstå varandra. Vård i livets slutskede i hemmet blir oftast lättare för sjuksköterskor ju längre de har känt patienten och närstående, eftersom samarbetet fungerar bättre då. Bristen på förtroende mellan olika sjukvårdsenheter kan ha negativa konsekvenser för hur sjuksköterskor upplever varandra, hur de kommunicerar och hur de samarbetar när de planerar att skriva ut patienter för palliativ vård i hemmet. Om hälso- och sjukvårdsmyndigheter strävar efter att hantera patienter i vård vid livets slutskede utanför sjukhusmiljön, bör åtgärder vidtas för att öka organisatoriskt förtroende (Lundereng, 2020).

Olika journalsystem i hemsjukvård, sjukhus och primärvård är ett hinder för samarbete och kommunikation då tillgång saknas till nödvändig information. I rollen som sjuksköterska i

hemsjukvården ingår huvudansvaret för samordning av de patienter som vårdas i livets slut i sina hem. Ansvaret är stort och kräver kunskap inom flera olika områden. Förutom

omvårdnad, symtomlindring och samtal med patient och närstående kan läkarkonsultation och planering av hembesök med desamma krävas men också kontakt med andra professioner för till exempel utprovning av hjälpmedel. Rollen illustreras som att vara spindeln i nätet. Bristande kontinuitet, tillgänglighet, intresse och/eller kompetens hos den patientansvariga läkaren i vård vid livets slut kan leda till medicinska problem och skapa otrygghet hos sjuksköterskor, patient, närstående och övrig vårdpersonal (Midlöv & Lindberg, 2020). Vid initiering av läkemedelsbox att ha i hemmet och när vid behovsläkemedel ordineras krävs ett kontinuerligt samarbete mellan sjuksköterska och patientansvarig läkare för uppföljning. Tillgänglighet till läkare dygnet runt är en förutsättning vilket inte alltid kan uppbringas (Staats et al., 2018).

Genom tvärvetenskapligt samarbete mellan specialistvård och primärvård kan den empatiska vården förbättras. Läkare och sjuksköterskor på sjukhusen har en nyckelroll för att tidigt engagera och kommunicera med primärvården. Det är viktigt att planera för den palliativa vården tillsammans med patienter, närstående och vårdgivare innan patienten har nått den sena fasen, vård i livets slutskede då döden är nära förestående (Lundereng, 2020; Schenell, 2019; Skorpen). Patientens självbestämmande påverkas negativt om kommunikation mellan primärvård och sjukhus är bristfällig, när information förmedlas mellan olika aktörer och beslut fattas utan att träffa patienten (Schenell, 2019). Genom bra samarbete och kompetens inom primärvården går det att undvika ny sjukhusvistelse (Danielsen, 2018).

9.2 Tema 2: Att kunna ha hemmet som arbetsmiljö

För att kunna tillhandahålla en god vård i livets slut i hemmet är det av stor vikt att som sjuksköterska i hemsjukvården beakta och förhålla sig till att vårdmiljön är patientens privata hem och sjuksköterskans arbetsmiljö. I det privata hemmet har patienten mer auktoritet än i vårdmiljön. Patienten får bestämma mer eftersom de befinner sig i sin egen miljö. Det är patienterna och närstående som bjuder in sjuksköterskorna att delta i beslut om var, hur och när vårdaktiviteter kan äga rum. Detta förändrade maktförhållande kan påverka hur

sjuksköterskor uppfattar sin roll och deras sätt att möta patienter och närstående på.

Utmaningar som sjuksköterskan i hemsjukvården beskriver är att de behöver vara medvetna om vikten av att visa respekt och anpassa sig till patienter och närstående i sina privata hem och de olika miljöförhållandena. Det kan betyda att arbetet blir helt annorlunda i varje unikt hem även om det är samma vård som utförs. Att arbeta som sjuksköterska i privata hem jämförelsevis med att arbeta på institutioner kan vara stora skillnader, till exempel möjligheter att justera belysningen och möblerna för att främja ergonomiska arbetspositioner, eftersom hemsjukvård ofta äger rum i vanliga sängar och soffor. Vård vid livets slut hemma kräver ofta att sjuksköterskor deltar i förändringar kring inredningen, för att underlätta patientens vardag genom sjukdomsförloppet med försämrade kroppsfunktioner. Det kan handla om att leverera ytterligare utrustning exempelvis mobila toalettstolar eller att installera en vårdsäng (Alvariza, 2020).

Själva hemmet är patientens "territorium", så sjuksköterskor bör använda sin etiska känslighet och samskapande, vilket inkluderar att lyssna på patienten med hänsyn till dennes sista

önskemål och önskningar. Det handlar ofta om att patienten vill tillbringa sin sista tid på jorden hemma tillsammans med sina nära och kära. Att möjliggöra detta kan förbättra och/eller upprätthålla patientens livskvalitet och trygghetskänsla fram till det ögonblick hen dör (Hemberg, 2020).

Hela miljön är viktig, inte bara för patienten, det främjar att närstående kan komma oftare och vara med den döende dennes sista tid (Andersson, 2018).

9.3 Tema 3: Att kunna lindra lidande

För att kunna tillhandahålla en god vård i livets slut i hemmet är det av stor vikt att som sjuksköterska besitta aktuell kunskap om symtomlindring, vilket innefattar en stor del av vården i livets slut (Lundin & Godskesen 2021; Midlöv & Lindberg, 2020; Staats et al., 2018). Att inhämta adekvat information kring patientens behov i förväg innan hen kommer hem från sjukhuset är nödvändigt för att förbereda med läkemedel och medicinsk utrustning. Detta anses viktigt för att kunna bibehålla en bra symtomkontroll, komfort och kvalitetssäkrad vård för patienten hemma (Danielsen, 2018). Viktigt att säkerhetsställa att vid

behovsläkemedel ordineras, att läkemedelsbox iordningställs och placeras i patientens hem för sjuksköterskan att kunna ha till hands och lindra patientens förväntade symtom vid vård i livets slut (Staats et al., 2018).

Utmaningar som sjuksköterskan i hemsjukvården i vård vid livets slut beskriver är bedömning av symtom och ta korrekta beslut om vilket läkemedel och i vilken dos som ska ges. Vem som är i tjänst kan vara avgörande. Erfarenhet och vana ger en självsäkerhet i att vara trygg i sin bedömning av symtom, samt att ge för symtomet läkemedel i relevant dos och våga upprepa, alternativt ge högre dos eller annat läkemedel vid nästa tillfälle. Sjuksköterska med mindre erfarenhet och vana är mer osäker och har svårare att själv identifiera symtomen och ger ofta en lägre dos eller väljer helt att avstå från att ge, samt är osäker på att öka dosen även om läkare påtalat behov av detta. Sjuksköterskan i hemsjukvården arbetar ofta ensam vilket inte alltid underlättar i dessa situationer (Lundin & Godskesen 2021; Staats et al., 2018).

Närstående är en viktig tillgång för patienter genom bedömning av symtom framförallt när de inte själva kan uttrycka sig. Ibland blir närstående osäkra och rädda för vid behovsläkemedel såsom morfin och andra gånger upplever de att patienten är otillräckligt lindrad. Det händer att närstående framför att mer läkemedel ska ges trots sjuksköterskans bedömning att behov inte föreligger, ibland tillgodoses detta för att närstående ska känna sig lugna mer än att det är relaterat till patientens symtom (Lundin & Godskesen 2021).

Sårbarhet finns nattetid då färre är i tjänst, fler patienter och längre avstånd emellan.

Symtomlindring i livets slut är ibland komplicerat och symtom kan utvecklas fort och kräver omedelbar lindring. Det är då av vikt att allt dagtid är förberett i hemmet från ordinationer till iordningställande/påfyllnad av läkemedelsbox. Vid brist på ordination, läkemedel eller lindring av symtom blir ibland inläggning på sjukhus det enda alternativet, även om patienten hellre skulle stanna hemma (Staats et al., 2018). Väntetid på symtomlindring relaterat till avstånd till hemmet kan ibland bli lång. Förberedelse kan göras med för uppdragna

injektioner i hemmet och uppgiften kan delegeras till omvårdnadspersonal alternativt instruera närstående till att administrera. I de fall där symtomen inte kan lindras helt är det av vikt att kvarstanna hos patienten och närstående för att skapa en känsla av trygghet och berätta för dem vad som kan göras (Midlöv & Lindberg, 2020).

9.4 Tema 4: Att kunna hantera emotionella påfrestningar och ha etisk kompetens För att kunna tillhandahålla en god vård i livets slut i hemmet är det av stor vikt att som sjuksköterska vara lyhörd och uppmärksam vid möten med döende patienter, det blir annars svårt att uppnå en god vård vid livets slut. Etisk känslighet och uppfattningsförmåga kan också betraktas som en del av sjuksköterskans etiska kompetens. För att förstå patienternas önskemål måste sjuksköterskan ha etisk känslighet som är kunskapsbaserad och behöver ha förmågan att vara uppmärksam. Det innebär att vara öppen för den yttre situationen och

patienternas behov, vad de säger eller lämnar osagt i vårdsituationen. Genom etisk känslighet vid vård i livets slut kan sjuksköterskan förstå hur långt en patient har kommit i sin acceptans av sin sjukdom, vilket möjliggör ett unikt möte (Hemberg, 2020).

Utmaningar som sjuksköterskan i hemsjukvården i vård vid livets slut i hemmet beskriver är att de skapar nära relationer till patient och närstående över tid, det ger en känsla av att nästan vara en del av familjen. Detta ger en ökad personlig påverkan och kan därför leda till

personlig sorg när en patient dör. En utmaning är att vårda unga patienter, människor mitt i livet eller i liknande sammanhang som sjuksköterskan själv befinner sig i vilket gör det lätt att identifiera sig och bli personligt påverkad i situationen. Särskilt svårt är det att vårda barn i livets slut då sjuksköterskan har svårt att förlika sig med rättvisan i det faktum att ett barn har drabbats av svår sjukdom och ska dö. Familjens lidande i dessa extrema situationer ger extra känslomässig påverkan på sjuksköterskan. En del sjuksköterskor blir mer känslomässigt påverkade ju äldre de blir. När vården i livets slut blir känslomässigt krävande finns behov av handledning och debriefing för att hantera sin personliga påverkan vilket inte alltid finns tillgång till, vilket är en brist och sårbarhet för sjuksköterskorna (Midlöv & Lindberg, 2020).

För att förhindra att begå en oetisk handling som sjuksköterska är det av vikt att ha kännedom

om beslut och riktlinjer samt göra rätt enligt patientens önskemål. Att tvingas följa rutiner som uppfattas som meningslösa, traumatiska och eventuellt mot patientens vilja skapar känsla av maktlöshet och känsla av att göra fel. När behandlingsbegränsning om att avstå HLR inte finns dokumenterad i journalen är sjuksköterskan skyldig att ringa en ambulans och starta HLR när plötsligt hjärtstopp inträffar. Det är bra att ta itu med frågor i den tidiga palliativa fasen angående ställningstagande till sjukhusvård, HLR och om fortsatt planering av vård i hemmet som kan ges i slutet av livet. Det gör det möjligt för patienten att uttrycka sina önskemål medan hen fortfarande kan kommunicera (Schenell, 2019).

9.5 Tema 5: Att kunna ge god omvårdnad vid livets slut

För att kunna tillhandahålla en god vård i livets slut i hemmet är det av stor vikt att som sjuksköterska visa empati och att ha tid att lyssna på patient och de närstående vilket är nödvändigt för en bra vård. De första dagarna hemma efter utskrivning från sjukhuset är viktiga för att bygga upp förtroende till patient och närstående, samt att skapa trygghet genom

att informera om att vård och stöd finns tillgängligt dygnet runt (Danielsen, 2018). Medkänsla hos sjuksköterskan har stor betydelse inom omvårdnad och är väsentligt för att

lindra lidande och främja välbefinnande hos patienter i livets slut. Trots framstegen inom modern hälso- och sjukvård finns det en växande oro både kliniskt och vetenskapligt för att värdet av medkänsla i vården glöms bort. Hur interaktioner i vården mellan patient och sjuksköterskor kan fortlöpa neutral och brist på medkänsla som fenomen kräver ytterligare

forskning ur både patient- och sjuksköterskeperspektiv (Devik, 2020). Utmaningar som sjuksköterskan i hemsjukvården i vård vid livets slut beskriver är att mycket

tekniska produkter ingår i vården. I många fall uppfattas teknik som en bra sak som behövs hemma, men ibland tar tekniken över och i vissa sammanhang tar den mer tid än den faktiska vården av patienten. Sjuksköterskor lyfter fram att tekniken aldrig borde vara viktigare än patienten. Tankarna på omsorgen om de patienter i vård vid livets slut som är aktuella och kring hur deras närstående har det finns alltid där. Funderingar på om korrekta insatser är utförda och om det finns mer som kan/bör göras för patienterna. En utmaning i

hemsjukvården är att skifta mellan en patient i vård vid livets slut till nästa "friskare" patient som inte har samma stora vårdbehov (Midlöv & Lindberg, 2020).

Att som sjuksköterska i hemsjukvården vårda patienter i vård vid livets slut i hemmet ger en personlig påverkan vilket kan upplevas både givande och krävande. En nära och emotionell relation skapas inte bara till patienten utan till hela familjen. En del sjuksköterskor berörs mer personligt än andra i olika vårdrelationer. Trots detta är alla sjuksköterskor överens om att arbeta med vård i livets slut i hemmet är meningsfullt och givande, vilket ger en känsla av att kunna göra skillnad (Lundin & Godskesen 2021).

Att tiden ska räcka till är en utmaning i arbetet. När det är många uppgifter som ska utföras

kan det leda till stress och frustration samt en personlig känsla av otillräcklighet. Vård av patienter i livets slut hemma är tid- och resurskrävande, mycket tid behövs för patienten och för deras närstående och resurserna är inte alltid tillräckliga. Denna grupp prioriteras vilket gör att det övriga arbetet måste vänta (Midlöv & Lindberg, 2020). Underbemanning,

begränsad tid och stor arbetsbelastning beskrivs av sjuksköterskor inom vård vid livets slut av patienter med avancerad demenssjukdom som hinder för att ge en personcentrerad palliativ vård av god kvalitet. Extravak initieras av sjuksköterskan för den döende patienten när

närstående inte är närvarande, detta beviljas inte alltid av ledningen av ekonomiska skäl vilket leder till att patienten får vara ensam. Det skapar känsla av makt och hjälplöshet hos

sjuksköterskor. Ofta hindras deras egen arbetsbelastning dem från att vara närvarande hos den som är döende (Lundin & Godskesen 2021).

En utmaning sjuksköterskan i hemsjukvården står inför är att skapa underlag för en trygg och säker vård i livets slut i hemmet. För av vården i hemmet ska fungera dygnets alla timmar är det av vikt att ha tillit till patienter och närståendes förmåga att utföra egenvård av till exempel medicinsk/teknisk utrustning och som sjuksköterska känna sig bekväm i det (Alvariza, 2020). Genom etisk känslighet och uppfattningsförmåga kan sjuksköterskor balansera och ändra sina omvårdnadshandlingar enligt patientens önskemål. Här är tiden avgörande, eftersom den tid som behövs är unik för varje patient. Tid och kontinuitet anses vara viktigt vid vård i livets slut. Sjuksköterskor och patienter vandrar en väg tillsammans, vilket tar tid och patienter upplever en känsla av trygghet om de får ha samma sjuksköterska under en längre tid. Kontinuitet innebär att sjuksköterskor känner till sina patienter och deras unika historia (Hemberg, 2020).

En organisatorisk utmaning som sjuksköterskor i hemsjukvården beskriver är den uppenbara

bristen på kompetens och förmåga till att tillämpa vård vid livets slut enligt vårdfilosofin som bygger på de fyra hörnstenarna. Sjuksköterskan bedömer att all personal kring patienten är nödvändig, dock blir det en utmaning att hantera de komplexa kraven när vårdpersonalen saknar kompetens såsom känslig medvetenhet och lämplig personlig attityd. Sjuksköterskor upplever att palliativ vård i hemmet kräver kunskap, som t.ex. symtomhantering, teknisk utrustning och att kunna samtala med patienter och närstående. En utmaning som

sjuksköterskan i hemsjukvården står inför är att arbeta ensam vilket kan göra att det inte alltid är lätt att ge vård vid livets slut i hemmet. Egen kunskap och intresse för den specifika

vårdformen påverkar hur vården blir och kan variera från ett område till ett annat. Det upplevs berikande att arbeta med både vård vid livets slut och övriga vårdinsatser i hemsjukvården men kan också vara slitsamt i perioder då känslan finns av att inte räcka till. Kompetensen för sjuksköterskor behöver generellt höjas inom vård vid livets slut i hemmet, eftersom god vård bygger på både kunskap och erfarenhet (Midlöv & Lindberg, 2020).

10 Diskussion

Diskussionen är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion. I metoddiskussionen belyses undersökningsprocessen och resonemang förs kring metodologiska styrkor och svagheter i förhållande till resultatet av undersökningen för litteraturöversikten. I resultatdiskussionen reflekteras över studien resultat och diskussioner förs kring de centrala delarna av resultatet utifrån den teoretiska referensramen och tidigare forskning.

10.1 Metoddiskussion

Det har gått en tid sedan författarna var studenter senast vilket gjorde det till en större utmaning att komma in i rätt tänk och uppdatera sig med kunskap kring tillvägagångssätt för uppsatsskrivande. Frågeställningar sattes snabbt men syftet dröjer. Detta skulle kunna utgöra en svaghet som kan påverka resultatet då stor del av tid går åt till det. Succesivt under arbetets gång har en ökad förståelse för arbetssättet uppnåtts. En styrka är att detta ger kunskap för att på ett bättre sätt kunna ta del av forskning i den framtida vidareutbildningen på magisternivå (Henricson, 2017).

10.1.1 Design

Litteraturöversiktens syfte är att beskriva sjuksköterskor i hemsjukvårdens

utmaningar/upplevelser och därför anses en kvalitativ design med induktiv ansats vara att föredra före en kvantitativ design. I en kvalitativ litteraturöversikt vilket anses ha en hög relevans för att nå förståelse för sjuksköterskors upplevelser/utmaningar inhämtas data via till exempel artiklar (Rosén, 2017).

Information samlas in från verkligheten; från empirin vilket innebär att studien är induktiv. Detta sker så förutsättningslöst som möjligt och beskrivs därefter så tydligt och korrekt som det går. Risk beskrivs i att syftet först formuleras, forskaren besitter då en del information innan man tar sig an studien, vilket innebär att detta då inte sker helt förutsättningslöst, detta kallas förförståelse. En annan risk är att dess slutsatser bara blir beskrivande upprepningar av datan men förståelsen ökar inte. Om beskrivning sker först, går man vidare och undersöker orsaker och konsekvenser. Syftet blir då att beskriva och förklara utmaningarna. Kan vara svårt att få ut tillräcklig och över tid hållbar grund för att kunna dra generella slutsatser av en empirisk studie (Priebe & Lundström, 2017).

Medan i en kvantitativ design som mer objektivt undersöker orsak, jämförelser och samband. Om kvantitativ design används framkommer generella upplevelser istället för subjektiva upplevelser som den kvalitativa designen ger, vilket inte är att föredra för att besvara syftet för litteraturöversikten (Billhult, 2017).

10.1.2 Datainsamling

För att finna relevant tidigare forskning som svarar mot syftet ställdes forskningsfrågan; “Vilka upplevelser/utmaningar har sjuksköterskor i hemsjukvården gällande att tillgodose patienten en god död hemma?” Inför datainsamlingen fördelas syftet ner med stöd av PEO-modellen som är till hjälp att strukturera sökstrategi och att identifiera relevanta sökord för att besvara syftet (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Sökord som framkommer efter detta svarar väl an mot syftet, författarna upplever att metoden underlättat och säkrat att relevanta

sökord identifierats och bedömer inte att andra sökord saknas för att kunna besvara syftet. En annan relevant datainsamlingsmetod för syftet utöver systematisk litteraturöversikt vore att

då utrymme finns för att ställa följdfrågor samt att uttryck och kroppsspråk kan identifieras vid mötet.

10.1.3 Urval

En systematisk litteraturöversikt genomförs vilken har en högre tillförlitlighet då sökningen utförs systematiskt och är transparent med tydliga inklusion- och exklusionskriterier. Metoden bygger på sökning av relevant vetenskaplig litteratur med systematiskt urval och

kvalitetsgranskning, varje fas redovisas tydligt under metod och på så vis skapas utrymme för läsaren att kontrollera att all tidigare sökt relevant forskning kommit med och inte har

förbisetts (Willman & Stoltz, 2017). Sökning görs för slutgiltigt resultat med ett tidsintervall på tre år (2018-2021) för att grunda studien på aktuell vetenskaplig forskning, vilket bedöms vara en styrka med aktuellt material i resultatet.

Ett av inklusionskriterierna är att artiklarna ska vara skrivna på engelska språket. Då

författarna har svenska som modersmål översätts vissa delar av artiklarna till svenska genom Googles översättningsfunktion. Detta medför risk att originaltext tappar sin ursprungliga innebörd. För att behålla så mycket som möjligt av innehållet läses artiklarna av författarna på var sitt håll för att se dess helhet och kunna syntetisera dess innehåll. För att uppbringa aktuell vetenskap i mer nära område geografiskt med mer lika grundförutsättningar som Sverige är ett annat inklusionskriterie; Norden. Relevanta artiklar som påträffas och antas är från Sverige, Norge och Finland.

Urval görs vid granskning av artiklarnas abstracts, sorteras med grund i inklusion- och exklusionskriterier och till sist identifieras elva artiklar som svarar mot syftet, av dessa är tio artiklar de samma i Pubmed och Cinahl. Ytterligare sökningar i olika databaser kan stärka litteraturöversiktens trovärdighet då ytterligare relevant data kunnat identifierats.

Exkluderingen av artiklar kan ses som en styrka, det visar på ett kritiskt förhållningssätt och var en svårighet då en vana vid att hantera det engelska språket var otillfredsställande (Henricson, 2017).

Artiklarna granskas med stöd av SBU:s granskningsmall till att vara medelhög vetenskaplig kvalitetet. Detta är av vikt för att kunna uttala sig om styrkan i den vetenskapliga grund som metasyntesen kommer att skapa, ett resultat som ska kunna överföras i klinisk verksamhet, som rekommendation eller för att förändra arbetssätt. Värdet är inget precist värde utan en bedömning av studiens kvalitet grundad på granskarnas bästa förmåga. Författarnas förmåga att bedöma kan variera beroende på kunskap och erfarenhet i forskning (Willman & Stoltz, 2017). Författarna har ingen tidigare erfarenhet av forskning eller kvalitetsgranskning mer än det som utförts genom åren som studenter men söker och tar del av litteratur och

dokumenterar tydligt om hur de går tillväga vid granskningen.

För att studien ska vara meningsfull och pålitlig måste minst tio vetenskapliga artiklar ingå i metasyntesen. Därför kan studien här anses trovärdig eftersom elva artiklar är inkluderade och

dessa svarar på litteraturöversiktens syfte (Willman & Stoltz, 2017). Författarna väljer att använda sig av metoden metasyntes vilken passar bra vid analys av

kvalitativa artiklar. I efterhand har det framkommit att metoden för ovanare granskare hade underlättats om en form av analys av artiklarnas resultat hade inkluderats exempelvis innehållsanalys vilket kan vara en svaghet för resultatet (Willman & Stoltz, 2017).

Lokal avgränsning i val av länder kan påverka vårt resultat men gör det lättare att överföra i praktiken eftersom de är uppbyggda på liknande sjukvårdssystem. Resultaten i respektive inkluderad studie läses noggrant flera gånger därefter noteras de utmaningar sjuksköterskan i hemsjukvården står inför med grund i syftet. För att säkerställa tillförlitligheten tar båda

författarna del av artiklarnas resultat, deltar i fortlöpande reflektioner och diskussioner om kodning, sortering och benämning av teman tills konsensus uppnås (Willman & Stoltz, 2017). Vidare utgjorde handledningstillfällen under analysarbetet en viktig del för trovärdigheten av litteraturöversikten. Om flera personer deltar i analysarbetet anses trovärdigheten kunna öka Genom en ständigt pågående reflektion samt en medvetenhet om egna åsikters och

föreställningars inverkan kan risken för att resultatet påverkats minskats (Henricson, 2017).

10.1.4 Etiska ställningstaganden

Artiklarna granskas avseende etiskt godkännande vilket också bidrar till att öka det vetenskapliga värdet. Detta då ett etiskt godkännande visar att forskarna tagit hänsyn till personerna i studien för att värna om personernas autonomi och integritet (Kjellström, 2017). Om artiklar som inte redovisat etiska överväganden hade tagits med skulle det kunnat minska litteraturöversiktens trovärdighet.

Etiska övervägandena görs för att skapa en trovärdighet till uppsatsens resultat. Genom att redovisa alla valda artiklars resultat utan att förvränga dess innehåll låter författarna det ursprungliga resultatet framkomma. För att undvika risk för plagiering använder författarna sig av egna ord och formuleringar. Författarna förhåller sig objektiva i presentationen av resultatet för att inte väga in egna eller andras åsikter. Författarnas egen förförståelse tas i beaktning för att undvika att resultatet påverkas då det anses oetiskt att endast presentera de resultat som stödjer forskarens åsikt.

10.2 Resultatdiskussion

Författarnas reflektioner av studiens resultat är att sjuksköterskor i hemsjukvården har många komplexa utmaningar vid vård av patienter i livets slutskede i hemmet, där att kunna

samarbeta mellan olika enheter och vårdprofessioner var överrepresenterat. Åtta av elva artiklar berörde detta vilket kan tolkas som ett huvudtema.

Resultatet visar att olika journalsystem i hemsjukvård, sjukhus och primärvård är ett hinder för samarbete och kommunikation då tillgång saknas till nödvändig information. Bristande kontinuitet, tillgänglighet, intresse och/eller kompetens hos den patientansvariga läkaren i vård vid livets slut kan leda till medicinska problem och skapa otrygghet hos sjuksköterskor, patient, närstående och övrig vårdpersonal. I tidigare forskning av Glette (2018) verkar inte personal, kompetens och läkarbemanning ha anpassat sig till den nya patientgruppen, patienter i vård vid livets slutskede i hemmet. Faktorer som resurssituation, bemanning och kompetensnivå påverkar sjukhusinläggning. Detta styrker vårt resultat.

På ett sjukhus i Storbritannien utfördes ett pilotprojekt att använda en ny funktion, en ledningssjuksköterska som fungerade som en kanal mellan sjukhuset och vården i hemmet. En form av utskrivningsförmedlare som signalerar, påskyndar hemgång för patienter vid vård i livets slut. Sjuksköterskan efterhör patientens önskemål och lyssnar till dem närstående, samt är sedan med i hela processen för att underlätta och säkra hemgången så att patienten kommer tryggt och säkert hem. Innan uppstart tog dem del av tidigare forskning som visade att det fanns brister i kommunikation vilket orsakade förseningar i utskrivningsprocessen och vårdplaneringen. Införandet grundades i att det är mer kostnadseffektivt att vårda patienter i hemmet samt att det ökar patienternas livskvalité och minskar lidandet. Ett av målen var att ta del av patientens självbestämmande som här var att försöka tillgodose var patienten önskade få vårdas sin sista tid. Resultatet en form av utvärdering visar att funktionen var till stor nytta, vårdplaneringar flöt på bättre och hemgångar fungerade mer okomplicerat (Venkatasalu,