Soma Nouri och Sandra Somai
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap Självständigt arbete, 15 hp, VKGT13, VT 2020
Nivå: Grundnivå
Handledare: Caroline Krook Examinator: Elisabeth Winnberg
ATT LEVA MED INFLAMMATORISK TARMSJUKDOM En litteraturöversikt
LIVING WITH INFLAMMATORY BOWEL DISEASE A literature review
Sammanfattning
Bakgrund: Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är samlingsnamn för kroniska mag-och tarmsjukdomar och innefattar Crohns sjukdom (CD) samt Ulcerös kolit (UK). Båda sjukdomar löper i skov med återkommande, långvariga diarréer med förbättrings-och försämringsperioder och kan relateras till fysiska, psykiska samt sociala faktorer. Då uppenbara orsaker eller symtom ej finns är det på många sätt en dold sjukdom och kan skapa otillräcklig förståelse för patientens specifika behov. För att patienten ska få rätt stöd i hanteringen av sjukdomen samt få en god omvårdnad, bör sjuksköterskan att ha gott bemötande, tillräcklig kunskap där vården ges på ett
personcentrerat, evidensbaserat sätt.
Syfte: Syftet var att beskriva patienters upplevelse av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD.
Metod: En litteraturöversikt valdes som metod och baserades på tio kvalitativa artiklar. Databassökningar gjordes från CINAHL Complete och Medline with full text. Artiklarna analyserades enligt Fribergs fem steg.
Resultat: I resultatet framkom sex teman utifrån patienternas upplevelse; påverkan av IBD på självbilden, påverkan av IBD i relationer och sociala
sammanhang, patienters upplevelse av hälso- och sjukvården, känslomässig påverkan, utveckling och acceptans samt påverkan av IBD i arbetslivet. Diskussion: Resultatdiskussionen diskuterades av författarna utifrån Katie Erikssons
caritativa teori om att lindra lidande och utifrån centrala fynd utifrån temaområden i resultatet.
Nyckelord: Inflammatorisk tarmsjukdom, Crohns sjukdom, Ulcerös Kolit, leva med, levd erfarenhet, patientupplevelser.
Abstract
Background: Inflammatory bowel disease (IBD) is the collective name for chronic gastrointestinal disorders and includes Crohn's disease (CD) and
Ulcerative colitis (UK). Both diseases relapses with recurring, long-term diarrhea with improvement and deterioration periods and can be related to physical, mental and social factors. In the absence of obvious causes or symptoms, it is in many ways a hidden disease and can create scarce understanding of the patient's specific needs. In order for the patient to receive the right support in the management of the disease and to receive good nursing care, the nurse have to give good care, have sufficient knowledge and care for the patient in a person-centered, evidence-based way.
Aim: The purpose was to describe the patient’s experiences of living with inflammatory bowel disease, IBD.
Method: A literature review was chosen as the method and was based on ten qualitative articles. Database searches were performed from CINAHL Complete and Medline with full text. The articles were analyzed according to Friberg's five steps.
Results: In the result, six themes emerged from the patients' experience; the influence of IBD on the self-image, the influence of IBD in relationships and social contexts, patients' experience of health care, emotional impact, development and acceptance, and the influence of IBD in working life. Discussion: The results discussion was discussed by the authors on the basis of Katie
Eriksson's charitable theory of alleviating suffering and on the basis of central findings based on thematic areas in the result.
Keywords: Inflammatory bowel disease, Crohn's disease, Ulcerative colitis, living with, lived experience, patient experience.
Innehållsförteckning
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
DEFINITION AV IBD ... 1
FÖREKOMST OCH FÖLJDSJUKDOMAR ... 2
Symtom ... 3
Diagnos och behandling ... 3
EGENVÅRD OCH BEHOV... 4
SJUKSKÖTERSKANS ANSVAR I OMVÅRDNADEN ... 4
PROBLEMFORMULERING 6 SYFTE 6 TEOTETISK UTGÅNGSPUNKT 6 LIDANDETS KAMP OCH LIDANDETS DRAMA ... 7
METOD 7 DATAINSAMLING ... 8 URVAL ... 9 DATAANALYS ... 9 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN 10 RESULTAT 10 PÅVERKAN AV IBD PÅ SJÄLVBILDEN ... 10
PÅVERKAN AV IBD I RELATIONER OCH SOCIALA SAMMANHANG ... 11
PATIENTERS UPPLEVELSE AV HÄLSO- OCH SJUKVÅRDEN ... 12
KÄNSLOMÄSSIG PÅVERKAN ... 12
UTVECKLING OCH ACCEPTANS ... 13
PÅVERKAN AV IBD I ARBETSLIVET ... 14
DISKUSSION 14 METODDISKUSSION... 14
RESULTATDISKUSSION ... 16
Påverkan av IBD på självbilden ... 17
Påverkan av IBD i relationer och sociala sammanhang ... 17
Patientens upplevelse av hälso- och sjukvården ... 18
FÖRSLAG TILL FORTSATT FÖRSKNING 20
SLUTSATS 21
REFERENSFÖRTECKNING 22
*=RESULTATARTIKLAR ... 22
BILAGA 1. SÖKMATRIS V 27
Inledning
Då vi båda har haft närstående som på grund av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) påverkats i stor omfattning, är detta ett ämne som väckt intresse hos oss båda. Som framtida
sjuksköterskor vill vi därmed utforska ämnet mer för att få en djupare förståelse av sjukdomen. Att ha kunskap om vad som påverkar patienten positivt kontra negativt är avgörande för att ge patienten en optimal vård som är personcentrerad och för att denne ska uppnå högsta möjliga välbefinnande trots sitt sjukdomstillstånd.
Bakgrund
Definition av IBD
Enligt Socialstyrelsen (2015) finns det inte en allmän definition på kroniska sjukdomar. Definitionen på en kronisk sjukdom baseras utifrån ett långvarigt, försämrat hälsotillstånd på mer än tre månader.
Ericson & Ericson (2012) framhäver att Crohns sjukdom, (CD) är en kronisk,
inflammatorisk tarmsjukdom där kroppens eget immunförsvar angriper tarmslemhinnan. Till denna sjukdomsgrupp inräknas även Ulcerös kolit (UK). Benämningen för sjukdomsgruppen är Inflammatory Bowel Disease (IBD). Det som åtskiljer CD från UK är att tarminflammation vid CD kan uppträda varsomhelst i mag-tarmkanalen, från munhåla till anus till skillnad från Ulcerös kolit där inflammationen enbart uppträder i tjocktarmen (Ericson & Ericson, 2012). Den vanligaste lokalisationen för CD är i distala ileum (tunntarmen) och därnäst i kolon (tjocktarmen). På grund av denna problematik kan det vara svårt att åtskilja CD från UC. Vidare har genetiska faktorer påvisats vara störst vid CD och beror på mutation i kromosom sexton och innebär ökad risk för att få sjukdomen. Vidare är IBD en kronisk sjukdom som inte uppvisar tydliga symtom samt orsaker och är därmed en dold sjukdom som kan ha både psykisk, fysisk och social påverkan (Swedish Inflammatory Bowel Disease Registry,
Swibreg, 2018).
Ericson & Ericson (2012) betonar att IBD inte enbart påverkas av fysiologiska symtom utan även psykologiska samt sociala faktorer. Även om buksmärtor är dominerande symtom i diagnostiseringen, kan bundenheten av sjukdomen utvecklas till social problematik, vilket kan påverka motiliteten av sjukdomen. På grund av att olika psykologiska tillstånd kan ge upphov till liknande symtom, kan denna problematik göra det svårt att ställa rätt diagnos.
Förekomst och följdsjukdomar
IBD är idag ett hälsoproblem som fortsätter att öka, i Sverige har ungefär 60 000 människor en IBD-diagnos (Swibreg, 2018). Detta motsvarar en halv procent av befolkningen. IBD debuterar oftast vid 15-40 års ålder och går vanligen i skov med försämrings-och
förbättringsperioder. Vidare är IBD en komplex sjukdom som kan resultera i komplikationer av allvarlig art, samt av olika följdsjukdomar. Dessa är mycket ovanliga, men kan i sällsynta fall leda till levertransplantation eller i värsta fall, en för tidig död.
Orsaken att drabbas av tarminflammationer är dock okänd men arv såväl som miljö är bidragande faktorer (Ericson & Ericson, 2012). Även rökning är en bidragande faktor som fördubblar risken för att insjukna i CD. Det krävs förutom ärftlighet även yttre stimuli för att starta utlösandet av inflammation. Detta sker genom att antigenerna aktiverar immunförsvaret. Antigener har förmågan att utlösa inflammation och är patogena bakterier, virus samt tarmens egna bakterier (normalflora). De tar sig in i tarmslemhinnan och orsakar infektion. Även födoämnen som orsakat allergiska reaktioner kan utlösa IBD.
Det framkommer enligt en studie av Magro et al. (2009) att patienter med Crohns, årligen får fler sjukdomsåterfall än de patienter som har Ulcerös kolit. Anledningen är oklar. En bidragande orsak till IBD kan vara stress då stressen har negativ inverkan på patientens hanteringsförmåga, menar Jordan (2010). Skrastins & Fletcher (2018) understryker att stressen vid exempelvis ekonomiska bördor, kan medverka till aktiva skov. Det finns
dessutom en ökad risk att drabbas av övriga autoimmuna sjukdomar samt av kolorektal cancer (tjocktarmscancer, ändtarmscancer) då man drabbats av Crohns eller Ulcerös kolit (Ericson & Ericson, 2012). Vid Crohns sjukdom uppkommer symtomen beroende på inflammationens typ, lokalisation samt omfång (Keita, 2007). Vid Ulcerös kolit är det ungefär 15 % av fallen som inte har en fastställd diagnos då man ej kan avgöra om sjukdomens art härleds till Crohns eller Ulcerös kolit.
Brinkberg Lapidus (2008) uppger att uppenbara orsaker eller symtom ej finns, dock finns viss förbindelse mellan yttre samt immunologiska faktorer och mikrobiella. Vidare korrelerar IBD med förändrade kostvanor, särskilt i västvärlden där snabbmat och användande av p-piller är mer vanligt (Myrelid, 2009). Uppkomst av IBD kan även härledas till psykologiska faktorer (Czuber Dochan, Lesley, Terry, Ream och Norton, 2013).
Symtom
Enligt Stubberud & Nilsen (2011) uppvisas symtom i första hand från mag-tarmkanalen vid IBD i form av buksmärta, feber samt avmagring. Dessa typer av symtom uppkommer vanligtvis vid uttalad och långt gången IBD. På liknande sätt har Ulcerös kolit feber och avmagring som symtom och gör detta svårare att ställa diagnos för CD. Ytterligare kan infektioner och cancer ha liknande symtom och gör det svårt att säkerställa en CD diagnos. Generellt sett leder dock patientens buksmärtor till att adekvat vård ges för det specifika sjukdomstillståndet.
Vidare innefattar symtom vid CD förutom buksmärta även diarréer som uppträder skovvis (Ericson & Ericson, 2012). Skoven utgörs av plötsliga försämringsperioder som kan vara ihållande eller korta och av helt besvärsfria perioder. Frekvensen på diarréerna beror på skovens grad, det vill säga om de är milda, medelsvåra eller svåra. Vid svår inflammation tillkommer blodiga diarréer, fler än sex per dygn med slem, feber, CRP stegring samt eventuellt leverpåverkan. Skov i tunntarmen medför i vissa fall malabsorption och kan leda till viktminskning. Även bölder, fistlar abscesser samt inflammerade tarmgångar kan uppträda. Sår med omväxlande friska och sjuka partier kan uppstå, där fibrotiska strukturer kan bildas runt såren med granulationsvävnad som gör att förträngningar samt ileus problem kan uppstå. Svåra skov kräver oftast inläggning på sjukhus på en gastroenterologisk avdelning där vårdpersonal är speciellt utbildad för mag-och tarmproblematik.
Diagnos och behandling
Enligt Swibreg (2018) tas initialt laboratorieprover för att ställa diagnos, men även för att följa upp sjukdomsförloppet. Först kontrolleras olika markörer för inflammation samt malnutrition. Man gör detta då det inte finns specifika blodprov för IBD som finns för exempelvis diabetes vid högt blodsocker. Graden av inflammation kontrolleras fekalt genom calprotectin (avföringsprov) samt CRP (blodprov). Laboratorieprover tas kontinuerligt för att se om det finns röda blodkroppar (Hb) och albumin för blodbrist (anemi) samt näringsbrist. Fortsättningsvis kontrolleras prover som visar problematik utanför tarmen såsom sjukdomar i levern och bukspottskörteln.
Dagens behandling mot CD är inte tillräcklig, varken den medicinska kontra den
kirurgiska anser Keita (2007). Detta eftersom flertalet som genomgått behandling får återfall inom loppet av ett år och ungefär 80 % då måste undergå operation. Över hälften av
(Stubberud & Nilsen, 2011). Behandlingen av IBD är i många fall densamma oberoende om patienten har Crohns sjukdom eller Ulcerös kolit. Akutbehandling är beroende av skovens svårighetsgrad. Vid svåra skov används ofta steroider. Syftet med behandlingen är att dämpa inflammation och minska konsekvenserna. Mestadels kan medicinsk behandling hjälpa förutsatt att inflammationen upptäcks i tid. Operation kan bli aktuell om
läkemedelsbehandling med bland annat steroider inte hjälper, om patienter upplever mycket biverkningar med försämrat allmäntillstånd och då patienten har svåra, kontinuerliga skov med blodiga diarréer med risk för allvarlig anemi.
Endoskopin är avgörande då den gör det möjligt att kartlägga inflammationens utbredning samt att ta vävnadsprover (Ericson & Ericson, 2012). Genom mikroskopin kan man särskilja om det är CD eller UC som patienten har. Vidare utgör kirurgi en stor del av behandlingen av IBD och används för bland annat stomi. Att använda sig av kirurgi är viktigt eftersom den kan förebygga samt i vissa fall, bota cancer. Detta är möjligt eftersom tjocktarmscancer
(colorectal cancer) i vissa fall är en komplikation vid IBD, framförallt vid UC.
Egenvård och behov
Det krävs att patienten självständigt försöker återställa, samt bevara sin hälsa (Bengtsson, 2014). Egenvården handlar om patientens egna åtgärder för att bevara en god hälsa, främja välbefinnande samt att kunna utvecklas som en individ. Det är sjuksköterskans uppgift att främja patientens egen kapacitet till sin egenvård genom att ge patienten tillräcklig
information samt handledning om förebyggande åtgärder (Stubberud & Nilsen, 2011). Simons et al. (2017) menar att välmåendet kan styras trots sjukdomstillståndet. Att göra fördelaktiga val gällande sin hälsa kan motverka samt lindra symtomen. Detta görs bland annat genom koständringar, fysisk träning samt eventuella åtgärder gällande intaget av alkohol eller tobak, eftersom båda substanser kan leda till försämring av mag-och tarmproblematiken. Cho et al. (2018) betonar att egenvården spelar en stor roll för patienter som lever med IBD då det gäller självständigheten, deltagandet samt beslutsfattandet. Stödgrupper samt supporttjänster av olika slag samt mentorprogram kan också fungera som stöd i vardagen.
Sjuksköterskans ansvar i omvårdnaden
Sjuksköterskans människosyn samt omvårdnad sker i direkt anslutning till varandra och påverkar således helheten i omvårdnaden (Hedelin, Jormfeldt & Svedberg, 2014). Ett centralt begrepp inom omvårdnad är människans helhet där omvårdnad skapas i förståelsen för alla människors olikheter, där en människas livssituation betonas. Detta innebär att sjuksköterskan
ska främja patientens hälsa samtidigt som sjuksköterskan är medveten om sitt eget
förhållningssätt. För att sjuksköterskan ska ge vård till patienten på ett personcentrerat sätt bör alltså sjuksköterskan ha förståelse för patienten samtidigt som de vitala funktionerna
kontrolleras på ett adekvat sätt. Det är viktigt att sjuksköterskan under den tid som patienten vårdas på sjukhus, ser till att patienten klarar av egenvården. Detta för att säkerställa att patienten själv kan ansvara för sin rehabilitering efter utskrivningen.
Enligt Stubberud & Nilsen (2011)är det sjuksköterskans uppgift att i omvårdnaden av sin patient, säkerställa att tillståndet inte har försämras, särskilt under aktiva skov. Sjuksköterskan gör detta genom att vara uppmärksam på andning, cirkulation samt elimination.
Sjuksköterskans utmaning är att fungera som aktiv konsult samt handledare för förebyggande åtgärder för att sjukdomstillståndet inte ska försämras. Detta eftersom sjuksköterskan genom sitt samarbete med patienten ska se till att stärka patientens självständighet genom olika copingstrategier. Att kunna ge patienten rätt information samt kunskap om sitt
sjukdomstillstånd är ett avgörande kompetenskrav. Sjuksköterskan måste därmed ha kunskap samt utbildning i krishantering för att kunna uppmärksamma patientens upplevelser,
reaktioner samt sjukdomstecken. Sjuksköterskan ska i sin omvårdnad av patienten kontinuerligt observera tilltagande smärtor genom att observera smärtans lokalisation, karaktär samt utstrålning. Detta gör sjuksköterskan bland annat genom att använda smärtbedömningsskalor.
Fortsättningsvis kan patienter uppleva att deras IBD ger upphov till illaluktande
tarmtömningar i kontakten med vårdpersonal, vilket kan upplevas som en obehaglig situation för patienterna (Ericson & Ericson, 2012). Eftersom patienterna är i behov av hjälp kan de uppleva situationen som ovärdig och kränkande. Det är därför avgörande att sjuksköterskan skapar förtroende i kommunikationen så att patienten kan känna trygghet. Förutsättningen för att en god relation ska skapas mellan patienten och sjuksköterskan är att sjuksköterskan bemöter patienten på ett empatiskt och respektfullt sätt.
Det är sjuksköterskans främsta uppgift att övervinna sina egna begränsningar genom att stödja samt motivera patienten (Cho et al., 2018). Even, Spaak, Arbin, Dahlin & Stenfors (2019) betonar vikten av att hälso-och sjukvårdspersonal innehar praktiska kunskapen som överensstämmer med den teoretiska kunskapen. För att sjuksköterskan ska kunna ge en personcentrerad vård är helhetssynen på patienten avgörande. Det krävs medvetenhet av sjuksköterskan gällande patientens behov samt förståelse för hur upplevelsen av
sjukdomstillståndet påverkar denne. Det är även viktigt för sjuksköterskan att engagera närstående då dessa ofta fungerar som stöd. Att ta reda på bland annat vilka intressen samt
vilka kostvanor patienten har är viktigt för att förstå vilka behov patienten har. Sjuksköterskan kan på så vis, i samråd med patienten skapa en personcentrerad vård, där patientens hälsa och välbefinnande står i fokus.
Problemformulering
Inflammatorisk tarmsjukdom är en kronisk sjukdom som innefattar både fysiska, psykiska samt sociala faktorer. Detta innebär att IBD på många sätt är en dold sjukdom där uppenbara orsaker eller symtom inte finns. På grund av denna problematik kan det uppstå en otillräcklig förståelse för patientens specifika behov. Det är därmed viktigt för hälso-och
sjukvårdspersonal att inte enbart inneha tillräcklig medicinsk kunskap, utan även ha en helhetssyn. För att sjuksköterskan ska kunna ge en personcentrerad vård och en god omvårdnad, är förståelsen för patientens upplevelse av sjukdomen avgörande.
Syfte
Syftet var att beskriva patienters upplevelser av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD.
Teotetisk utgångspunkt
I litteratöversikten har Katie Erikssons (1994) caritativa omvårdnadsteori om att lindra lidande använts som teoretisk utgångspunkt. Detta för att begreppet lidande kan relateras till personer som lever med IBD. I resultatdiskussionen kommer därmed resultatet diskuteras utifrån lidandet.
Begreppet lidande, som är det femte konsensusbegreppet, beskriver Katie Eriksson (1994) som att lidande och hälsa kan finnas samtidigt. Upplevelsen av hälsa är på så vis mer än frånvaro av sjukdom då människan är en helhet av kropp, själ och ande.
Katie Eriksson (1994) betonar att upplevelsen av lidande är individuellt och unikt och speglas av människobilden, miljön samt vårdandet. Lidandet indelas i tre delar; vårdlidande, livslidande och sjukdomslidande. Den första delen, vårdlidandet innebär att det i
omvårdnaden av patienten har skapats en klyfta mellan patientens behov samt begär där vårdgivaren inte har tillräcklig kunskap att reglera klyftans gap. Vården blir därmed bristande. Vårdlidande kan även innebära att patienten upplever en kränkning av sin värdighet orsakad av vårdgivaren. Den andra delen innefattar begreppet livslidande, vilket sammankopplas till
människans existens och till livsförändringar. Livslidandet påverkar patientens uppfattning av det dagliga livet och olika relationer. Den tredje delen utgör sjukdomslidandet, som är det lidande som påverkas av faktorer i samband med sjukdomen, såsom behandling och omvårdnad och kan orsaka fysiskt och psykiskt lidande samt påverka sociala relationer negativt.
Lidandets kamp och lidandets drama
Lidandets kamp innefattar upplevelsen mellan vad som är gott och ont och mellan skam och värdighet (Eriksson, 1994). Då människan lider slits denne mellan sin önskan hur saker borde vara och hur saker är. I sin obotliga sjukdom genomgår människan en kamp i förhållande mellan liv och död. Detta innebär att människan kan, i sitt sjukdomstillstånd uppleva att hen inte kan leva upp till de förväntningar som närståendes eller andra har på dem. Lidandet kan därmed, i den obotliga sjukdomen innebära kroppsligt, själsligt och andligt döende. Om det goda segrar, kan dock nya förutsättningar skapas där utveckling, tillväxt och upplevelsen av en mening med livet kan uppnås. Detta är kärnan i lidandets kamp och berör människans innersta väsen.
Lidandets drama är en metaforisk bild för processen då lidandet kan lindras och innefattar att bekräfta lidandet, att vara i lidandet samt att försonas med lidandet (Eriksson, 1994). Detta eftersom dramat är en verklighet där livet snabbt kan förändras för den människa som lider. Vidare sammankopplas lidandets drama med vårdandet. Sjuksköterskan innehar en viktig roll i att bekräfta patientens lidande, eftersom då patienten möter sitt lidande finns också en möjlighet till försoning. Försoningen handlar om att se situationen som den är utan att fly från sjukdomen.För att lyckas med försoningen måste patienten kunna acceptera sin sjukdom som den är. Detta innebär att inte enbart kunna ändra sina vanor, utan även kunna acceptera de förändringar som har följt med sjukdomen. Obekräftat lidande kan innebära att patienter ger upp istället för att kämpa emot det som skapat lidandet.
Metod
I en litteraturöversikt ses olika problemområden över där ett visst kunskapsläge sammanställs. Vidare analyseras materialet genom systematiska sökningar av befintliga data (Friberg, 2017). Vidare kan kvalitativa såväl som kvantitativa studier ingå i litteraturöversikten och ska
patientens upplevelse samt erfarenhet. Eftersom författarnas fokus har lagts på individers upplevelser och erfarenheter som lever med IBD har enbart kvalitativa, vetenskapliga artiklar använts.
Datainsamling
Enligt Friberg (2017) utgörs vetenskapliga tidskrifter av publicerade artiklar som är granskade (peer reviewed), vilket är ett kriterium för att relevant information används i litteraturöversikt. Vidare har vetenskapliga artiklar använts i databaserna CINAHL, Pubmed och Medline på grund av att de inkluderar omvårdnadsvetenskapliga samt vårdvetenskapliga artiklar.
Östlundh (2017) upplyser att de i sökningar som görs i CINAHL complete ska ämnesordlistor, som benämns subject headings användas. I Medline with full text ska ämnesordlistor MeSH användas. Vidare ska boolesk-tekniken användas för att få fram samtliga artiklar som har de sökta ämnesorden och besvarar syftet i litteraturöversikten. Söktekniker som användes var avancerad sökhistorik. Sökhistoriken gav författarna en
överblick av vilka sökningar som gjordes och underlättade på så vis valet av kombinationer av sökord. Ämnesorden i Cinahl som användes var Inflammatory Bowel Diseases OR Crohn's Disease OR Colitis, Ulcerative. Fritextsordssökningen i Cinahl var patient experience OR ’’living with’’ OR “lived experience”. Därefter kopplades ämnesorden samt fritextsorden ihop genom att använda söktermen AND. I Medline användes ämnesordet Inflammatory Bowel Diseases. Efter detta kopplades ämnesorden samt fritextsorden ihop genom att använda söktermen AND. Fritextsordssökningen som användes var patient experience, ”living
with”, OR “lived experience’’använts. Trunkering (lägga till en stjärna i hörnet) gjordes för att få alla ordens ändelser genom att använda (*) på slutet av ordet i sökningen patient experience*. Detta gjordes för att få alla böjningsformer för fritextorden. Trunkeringhandlar om att vidga sökningen genom att söka på ordstammen och sätta (*) på slutet t.ex.
experience* för att få upp alla böjningsformer för söktermen. I några sökningar användes sökorden “ inflammatory bowel disease” och “patient experience” och i övriga sökningar kombinerade författarna olika sökord för att få flest antal träffar. Inga fler sökord användes (se bilaga 1). Begränsningar var att artiklarna skulle hålla sig inom tidsramen 2008- 2019 för att kunna tillförsäkra aktuell forskning. Inklusionskriterier som författaren valde var vuxna individer i åldrarna 19-64 år, både kvinnor samt män, över hela världen.
Urval
Enligt Segesten (2017) ska en vetenskaplig artikel följa ett visst format som innefattar följande delar; bakgrund, syfte, metod, resultat, diskussion samt referensförteckning. Som första steg använde författarna sig av detta format. Författarna läste igenom artiklarnas syfte, därefter artiklarnas abstrakt och resultat. Detta för att få en tydligare bild av vilka artiklar som skulle granskas, det vill säga de artiklar som passade in på det valda syftet. Från början lade författarna fokus på enbart Crohns sjukdom med c-uppsatsen syfte, att leva med Crohns ur ett patientperspektiv. Dock visade det sig att övriga kroniska mag-tarmsjukdomar också dök upp vilket gjorde det svårare att passa in på syftet. På grund av detta valde författarna att bredda sökningen till IBD som var samlingsnamnet på övriga kroniska mag-tarmsjukdomar. Vidare valdes studierna efter kvalitativ design för att belysa patientupplevelser.
Slutligen granskades artiklarna med avseende på kvalitet efter Fribergs (2017) metodmodell för att säkerställa att de hade ett tydligt syfte och problemformulering. Därefter granskades metodvalet, analysen samt på vilket sätt resultatet sammanställts. De valda artiklarna är således valda utefter ovan nämnda kriterium. Slutligen redovisades sökningarna i en sökmatris där tio av de valda artiklarnas resultat sammanställdes som upprepade gånger granskats (se bilaga 2).
Dataanalys
Fribergs (2017) fem steg har varit utgångspunkten för författarnas artikelgranskning i analysen. Det första steget var att läsa igenom de valda studierna ett flertal gånger med öppenhet och följsamhet. Detta för att få en känsla samt helhetssyn. Det andra steget var att identifiera nyckelfynd och för att hitta likheter samt skillnader i resultatet. Enligt Friberg (2017) ska resultatet bidra till en djupare förståelse för patienters upplevelse av att leva med inflammatorisk tarmsjukdom. Detta för att se vilka faktorer som är mest framträdande i resultatet. Det tredje steget var att göra en sammanställning av varje studies resultat. Detta för att få en överblick av resultatet. Det fjärde steget var att relatera de olika studiernas resultat gentemot varandra.Detta för att lyckas få nya, framväxande huvudteman samt subteman. Det femte steget var att formulera en beskrivning med en bas i det nya temat och säkerställa att texten är kommunicerbar samt inte har en massa upprepningar. Viktigt var att vara
Forskningsetiska överväganden
Enligt Kjellström (2017) är etiska överväganden något som bör tas i beaktande och är av stor vikt i artikelgranskning samt analys. Ett kritiskt förhållningssätt och ett icke subjektivt synsätt är avgörande. Detta för att dels kunna tolka resultat utifrån olika synsätt samt för att
säkerställa att förutsättningar görs tydliga från utgångspunkten. För att författarna inte skulle bli påverkade av sin förkunskap av ämnet och för att resultatanalysen skulle vara objektiv, hade författarna ett öppet, kritiskt förhållningssätt. Eftersom artiklarna var skrivna på engelska har det funnits risk att feltolka texten då författarna inte har engelska som modersmål. Därmed användes svenskt-engelskt lexikon samt synonymordbok för att säkerställa att informationen var korrekt.
Enligt Kjellström (2017) motiveras forskningsetiken av att den bidrar till att skydda personers identitet som medverkar i studier, vilket bygger på respekten för andra människor. För att säkerställa att patienternas identitet inte ska skadas psykiskt eller fysiskt, ska etisk granskning upprättas. Vidare framhävs det i Helsingforsdeklarationen, som är en utav de internationella riktlinjerna för etiska koder, att tre villkor bör beaktas för att kunna vara etiska. Första villkoret handlar om identifiera risker, sannolikhet och omfattning. Det andra villkoret handlar om den vetenskapliga kvalitén. Det sistnämnda villkoret utgår från hur den
vetenskapliga kvalitén ska genomföras på ett etiskt sätt. Författarna har därmed haft som kriterium att flertalet artiklar skulle vara etiskt granskade, för att undvika att personerna som medverkat i studierna har sårats, utnyttjats eller skadats fysiskt eller psykiskt.
Resultat
Sex tydliga återkommande teman från valda artiklar kom fram. Dessa var följande; (1)
Påverkan av IBD på självbilden (2) Påverkan av IBD i relationer och sociala sammanhang (3) Patienters upplevelse av hälso- och sjukvården (4) Känslomässig påverkan (5) Utveckling och acceptans (6) Påverkan av IBD i arbetslivet.
Påverkan av IBD på självbilden
Patienter upplevde att det var en kamp och maktlöshet mot sjukdomen att den inte skulle ta över deras liv (Matini & Ogden, 2016; Sammut, Scerri & Xuereb, 2015; Purc-Stephenson, Bowlby & Qaqish, 2015; Lopez- Cortés et al., 2018; Pihl-Lesnovska, Frisman, Hjortswang, Hjelm & Beorjeson, 2010). De upplevde även att de inte längre kände igen sig själva på det
vis som de var innan sjukdomen inträdde i deras liv, vilket påverkade självbilden negativt. De var inte lika positiva som tidigare då de upplevde att sjukdomen hade makt över deras liv (Sammut et al., 2015; Lopez- Cortés et al., 2018). Eftersom de plötsliga skoven orsakade försämring av både hälsan,beteendet och personligheten, upplevde patienterna att de enbart var ett skal av sitt tidigare jag där de aldrig mer skulle leva ett lyckligt liv igen. De ifrågasatte meningen med livet vilket ledde till tankar om döden (Pihl-Lesnovska et al., 2010; Purc-Stephenson et al., 2015). Den förändrade självbilden resulterade i isolering och förstärkte patienternas upplevelse av att sjukdomen tog ifrån dem deras frihet. Det fanns patienter som upplevde positiva effekter av sin sjukdom (Pihl-Lesnovska et al., 2010; Wolfe & Sirois, 2008). Eftersom patienterna under lång tid hade levt med ständiga magsmärtor, upplevde de att de blev mer uthålliga och starka, vilket förbättrade deras stress strategier. Ytterligare positiva effekter var att patienterna kände uppskattning för små saker i livet, vilket resulterade i ett minskat intresse för materiella ting och en ökad insikt av att familj och nära vänner var viktigast av allt. Insikten medförde en bredare syn på livet och invigde nytt intresse för bland annat utbildning samt en vilja att förverkliga sig själva. I studierna av García-Sanjuan, Lillo - Crespo, Richart- Martínez & Quiles, 2018; Purc-Stephenson et al., 2015) upplevde
patienterna att skapandet av relationer med andra som också led av IBD, bland annat i sociala medier samt stödgrupper, hjälpte dem med att utveckla en sundare självbild.
Påverkan av IBD i relationer och sociala sammanhang
Patienter upplevde negativa aspekter av sitt sjukdomstillstånd i det sociala livet (Purc- Stephenson et al., 2015; Devlen, Beusterien, Yen, Ahmed, Chefetz & Moss, 2014; Matini & Ogden, 2016). De kände att deras sociala liv förändrades från att vara aktivt till obefintligt under sjukdomens skov. Då skoven upphörde kunde patienterna återigen återgå till ett aktivt, socialt liv. Patienter upplevde att sjukdomen begränsade dem som människor och frihet (Lopez-Cortes et al., 2018; Pihl-Lesnovska et al., 2010; Wolfe & Sirois, 2008). Ofta var de tvungna att ställa in sina restaurangbesök samt avboka olika fysiska aktiviteter, vilket resulterade i att de till slut tappade lusten att gå ut. Sjukdomsbilden som patienterna hade av sig själva påverkade deras nära relationer negativt (Sarlo, Barreto & Domingues, 2008; Matini & Ogden, 2016; Sammut et al., 2015). Eftersom patienterna kände att sjukdomen orsakade besvärliga dilemman vid exempelvis restaurangbesök då de behövde ursäkta sig för
toalettbesök, valde de att hålla sjukdomen hemlig. Rädslan av att inte hitta en toalett i tid då maten kunde orsaka nya skov, resulterade i att patienterna valde att äta ensamma i hemmet
(Sarlo et al., 2008). Patienter upplevde att de var en börda för andra under sina skov (García-Sanjuan et al., 2018; Devlen et al., 2014; Sarlo et al., 2008). Att prata om sin sjukdom med andra människor på grund av bristen på förståelse, var svår att hantera och resulterade i isolering. Somliga patienter kände att de inte vågade vara öppna med sin sjukdom inför sina närstående då de kände att andra, friska människor inte förstod hur det var att leva med sjukdomen, vilket påverkade deras relationer negativt (Devlen et al., 2014). Patienter
upplevde även positiva effekter av sin sjukdom. Bland annat blev det tydligt vilka människor de kunde lita på eller inte då flertalet slutade höra av sig i och med diagnosen, vilket
resulterade i en känsla av att slippa ödsla tid på falsk kamratskap.
Patienters upplevelse av hälso- och sjukvården
Patienters upplevelse av hälso-och sjukvården relaterat till deras IBD, var ett stressande moment i sig (Pihl Lesnovska et al., 2017; García- Sanjuan et al., 2018). De upplevde ofta obehagskänslor av att det inte fanns tillgång till eget rum med egen toalett samt att
vårdpersonalens bemötande inte alltid var så som de hade önskat. Känslan av att fokus lades enbart på symtomen och inte deras egen upplevelse, resulterade i att patienterna inte kände sig sedda (Wolf & Sirois, 2008). Patienter som vårdats på sjukhus upplevde att vårdpersonal ofta talade över deras huvuden, vilket resulterade i att patienterna drog sig för att uppsöka vård för sin mag-tarm problematik, trots att de var i behov av vård. I de fall där vårdpersonal visade mer intresse för patienternas upplevelse, inte enbart symtomen, fick de en känsla av att bli bekräftade (Pihl Lesnovska et al., 2017). Avgörande för att patienterna skulle känna förtroende för vårdpersonalen, var att de hade ett gott bemötande och visade empati samt respekt för deras upplevelse av sjukdomen.
Känslomässig påverkan
Patienterna upplevde att de tvingades till påfrestande situationer på grund av sin sjukdom, då de mot sin vilja fick genomgå flertalet behandlingar och läggas in på sjukhus (Matini & Ogden, 2016; García-Sanjuan et al., 2018). Behandlingarna gav biverkningar med nya symtom, vilket ökade frustrationen och ilskan gentemot sjukdomen. Somliga patienter upplevde att andra människor inte tog sjukdomen på allvar, eftersom de ifrågasatte om
sjukdomen var en psykisk sjukdom (Purc-Stephenson et al., 2015; Lopez- Cortés et al., 2018). Patienterna kände sig därmed misstrodda och besvärande av att behöva förklara sig, vilket ökade deras ilska och frustration. Det fanns patienter som upplevde avundsjuka gentemot
människor som var friska och som slapp leva med sjukdomen (Sarlo et al., 2008; Wolfe & Sirois, 2008). Somliga upplevde att de gav bort makten till andra att tycka och tänka vad de ville om dem, då de öppnade sig och talade om sin sjukdom, vilket resulterade i ökad oro. Ofta kontaktade patienterna sjukvården när de upptäckte att nya symtom hade uppkommit, vilket gav upphov till rädsla eftersom de trodde att de alltid skulle dras med sjukdomen (Sammut et al., 2015; Devlen et al., 2014). Patienterna upplevde skam, skuld och utanförskap i samband med sin sjukdom (García- Sanjuan et al., 2018; Matini & Ogden, 2016; Sammut et al., 2015). Eftersom patienterna ofta var tvungna att isolera sig under aktiva skov, upplevde de att de inte var närvarande i det verkliga livet. Detta fick dem att känna utanförskap.
Patienterna upplevde även att det var svårt för familjemedlemmar att behöva hantera deras sjukdomstillstånd, vilket resulterade i skam och skuld. Somliga patienter upplevde sig själva vara orsak till sjukdomens uppkomst på grund av sin valda livsstil, det vill säga sina misskötta levnadsvanor (Sammut et al., 2015). De trodde att om de hade förändrat sin livsstil så hade de inte drabbats av IBD. Patienterna började dessutom jämföra sig själv med andra samt familj och vänner då de ifrågasatte om sjukdomen hade uppkommit på grund av arvet, miljön eller genetiska orsaker, vilket resulterade i känslan av att vara annorlunda.
Utveckling och acceptans
Patienter upplevde att det kändes lättare att leva med IBD när de hade fått diagnosen,
eftersom de då fick visshet om vad som var fel (García-Sanjuan et al., 2018; Purc Stephenson et al., 2015). De kunde då äntligen känna att det fanns saker som kunde göra symtomen lättare att hantera, vilket resulterade i att de kunde påbörja hälsosammare matvanor samt utföra fysiska aktiviteter som förbättrade deras symtom (Matini & Ogden, 2016; Wolf & Sirois, 2008). Patienterna upplevde även att de utvecklades som människor och fick ny kraft att kämpa mot sjukdomen, vilket gav upphov till att patienterna kände att världen var full av möjligheter. Somliga patienter kände dock att de inte klarade av att acceptera sjukdomen då den hämmade deras utveckling (Lopez-Cortes et al., 2018; Devlen et al., 2014; Matini & Ogden, 2016). Då patienterna precis fått sin diagnos, upplevde de att sjukdomen var svårast att acceptera då de ifrågasatte varför just de hade drabbats av IBD. När de levt med diagnosen en längre tid kunde patienterna anpassa sig bättre till skovens olika perioder, vilket resulterade i känslan att kunna leva ett acceptabelt liv. Negativa effekter var att patienter upplevde att de levde med en kropp som luktade illa i och med den försämrade tarmfunktionen, vilket var
något som patienter aldrig riktigt vande sig vid (Purc Stephenson et al., 2015; Devlen et al., 2014).
Påverkan av IBD i arbetslivet
Patienter upplevde att IBD påverkade dem negativt i arbetslivet (Lopez-Cortez et al., 2018; Purc-Stephenson et al., 2015). De kände att det fanns risk för att konflikter på arbetsplatsen skulle uppstå och att de blev tvingade till att ta ledigt från sitt arbete, då de hade svårt att förklara sin frånvaro till sina kollegor. Somliga patienter upplevde att de blev diskriminerade på grund av sin sjukdom (Sammut et al., 2015). De fick negativa kommentarer kring sin frånvaro och att de presterade sämre i sitt arbete, vilket resulterade i minskad motivation samt deltagande vid möten på arbetsplatsen.De viktigaste faktorerna för att patienterna skulle känna sig trygga på sin arbetsplats, var att de upplevde att de hade en god relation med både chefer samt kollegor och att de var tillmötesgående med en öppenhet för deras
sjukdomstillstånd (Lopez-Cortez et al., 2018). Det var även viktigt att de kände att de fick stöd av sin arbetsgivare (Wolfe & Sirois, 2008; Pihl-Lesnovska et al., 2010). Då patienterna kunde vara öppna om sin sjukdom, upplevde de att de kunde vara sig själva och utföra sina arbetsuppgifter på ett bättre sätt. Avgörande faktorer för att patienterna skulle känna sig trygga på sin arbetsplats var att de hade möjligheten att gå ifrån på toaletten närsomhelst (Sammut et.al., 2015).
Diskussion
Metoddiskussion
Det är avgörande att i metoddiskussionen att ha ett kritiskt förhållningssätt, där både styrkor samt svagheter ska belysas (Mårtensson & Fridlund, 2017). För att uppnå en god kvalité och trovärdighet i ett examensarbete ska styrkor och svagheter diskuteras med ett reflekterande sätt. Metoddelen som innefattar datainsamling samt urvalsprocess, har beskrivits detaljerat då det förstärker studiens reproducerbarhet. För att förstärka trovärdigheten av
litteraturöversiktens resultat kan man söka i flera databaser (Henricson, 2017). För
datainsamlingen användes databaserna CINAHL complete och MEDLINEwithFull Text. Databaserna baserades utifrån vårdvetenskapligt perspektiv, vilket framhävde
litteraturöversiktens syfte; att beskriva upplevelser av att leva med IBD. För att hitta artiklar som passade in på litteraturöversiktens syfte, gjordes sökningar i båda databaserna.
undersöktes olika kombinationer av fritextord samt ämnesord. Fritextorden skrevs till en början utan citattecken, vilket försvårade processen då orden inte överensstämde med syftet. Därmed lades citattecken till på fritextorden, vilket resulterade att artiklar som speglade litteraturöversikten syfte kom upp. Kvarstående problematik var att fritextorden genererade alldeles för få träffar, vilket resulterade i att författarna lade till trunkering. Trunkeringen bidrog till att finna alla böjningsformer för fritextorden, vilket ökade träffarna och gjorde det lättare att hitta flera, passande artiklar. Samtliga artiklar lästes först individuellt, därefter diskuterades resultatet. Detta bidrog till att författarna fick en bättre överblick av resultatet och kan ses som en styrka. Litteraturöversiktens trovärdighet tillförsäkras genom att använda enbart artiklar som var peer reviewed, vilket innebär att de är vetenskapligt granskade. Därmed gjordes sökningarna av artiklarna med dessa inklusionskriterier samt att artiklarna skulle vara publicerade från år 2008- 2020. Flertalet artiklar till och med år 2020 var dock oanvändbara på grund av en tillkommande kostnad, eller att det inte gick att öppna och se hela artiklarna, enbart abstrakten. Många av artiklarna utgick dessutom utifrån vårdgivarens perspektiv, inte patienternas upplevelser. Tidsbegränsningen från 2008-2019 blev därmed det tidsperspektiv som kunde användas, vilket eventuellt kan ha påverkat resultatet negativt, då relevant forskning kan ha fallit bort. Artiklarna som användes inkluderade enbart
västerländska länder, sydamerikanska länder samt nordamerikanska länder. Detta kan ha påverkat resultatet antingen negativt eller positivt, beroende på om resultatet blivit begränsat eller mer likvärdigt. I kvalitetsgranskningen påträffades svårigheter av hur
kvalitetsgranskningen går till, men förtydligades med hjälp av Fribergs (2017) fem steg som beskriver genomförandet på ett strukturerat sätt. I genomläsningen av arbetet var nio valda artiklarna etiskt granskade, vilket bedömdes som en styrka, eftersom den etiska granskningen är till för att skydda patienters fysiska och psykiska hälsa (Kjellström, 2017). Förförståelsen som författarna hade av det valda ämnet, krävde reflektion så att resultatet inte skulle påverkas, vilket var en styrka. Detta eftersom arbetets syfte diskuterades under hela arbetets gång där författarna utgick från ett kritiskt förhållningssätt där egna perspektiv ställdes åt sidan. Samtliga artiklar som valdes ut var på engelska. Eftersom författarna inte behärskade språket och inte hade kunskapen att översätta engelska till svenska på ett adekvat sätt, sågs detta som en svaghet då texten kunde feltolkas. För att få korrekt information och undvika feltolkningar användes svenskt-engelskt lexikon samt synonymordbok.
Bearbetningen av artiklarna gjordes med hjälp av Fribergs (2017) fem steg i studiens analys. Författarna hade tidigare arbetat ihop med olika studieuppgifter, vilket resulterade i att arbetet med litteraturöversikten blev ett följsamt och öppet arbetssätt där båda författarna hade
samma mål. Författarna träffades i hemmet, på skolan, i stadsbiblioteket samt på caféer, vilket skapade en djupare vänskapsrelation samt en vilja att arbeta mer tillsammans och utföra ett gott samarbete.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva patienters upplevelser av att leva med IBD. I resultatet av litteraturöversikten framkom det sex teman; påverkan av IBD på självbilden, påverkan av IBD i relationer och sociala sammanhang, patienters upplevelse av hälso- och sjukvården, känslomässig påverkan, utveckling och acceptans samt påverkan av IBD i arbetslivet.
Resultatet visade att patienterna upplevde att vårdpersonalens brist på kunskap samt dåligt bemötande var en kränkning av deras värdighet. Det visade också att patienterna upplevde att fokus enbart lades på symtomen. Huruvida det var kunskapsbrist eller tidsbrist framkom inte av resultatartiklarna. Författarnas antagande är dock att det var en kombination av båda. Patienterna upplevde att avsaknaden av stöd var orsak till att de inte fick sina behov
tillgodosedda, vilket minskade motivationen till att söka vård igen. Patienterna upplevde även att avsaknad av stöd var orsak till att de inte fick sina behov tillgodosedda, vilket minskade motivationen till att söka vård igen.
Svensk Sjuksköterskeförening (2017b) betonar vikten av att en trygg relation mellan vårdpersonal och patient skapas för att en känsla av förtroende ska uppnås. Författarna anser därför att det är viktigt för hälso-och sjukvårdspersonal att mer fokus läggs på vilket sätt vårdpersonal på ett bättre sätt kan bemöta patienten, vilket kan uppnås genom att vårdpersonal får utbildning i detta. Det är även viktigt med ett väl fungerande ledarskap och en organisation med personaltäthet. Författarna anser också att integrering av utbildning i vården av IBD-patienter skulle spela en viktig roll i hur behandlingen skulle se ut, eftersom både medicinsk kunskap samt psykologiskt och socialt stöd skulle lindra patientens negativa upplevelser av att leva med sin IBD. Detta skulle i sin tur öka möjligheterna för patienten att uppnå bättre hälsa med ökat välbefinnande. Katie Eriksson (1994) betonar att patienter i sin obotliga sjukdom genomgår en kamp i förhållande mellan liv och död med kroppsligt, själsligt och andligt döende. Sjuksköterskan har därmed en viktig roll i att bekräfta patientens lidande, eftersom när patienten möter sitt lidande finns möjlighet till försoning, då obekräftat lidande kan
innebära att patienten ger upp mot sjukdomen, vilket är det som skapat lidandet. Dock kan det goda, om det segrar skapa utveckling där upplevelsen av mening med livet kan
uppnås. Allison et al. (2013) beskriver att patienterna genom en positiv attityd upplevde att de kunde försonas med sin sjukdom och acceptera sin livssituation, vilket gjorde att de kunde finna ny mening med livet. I enlighet med denna studie anser författarna att ett medicinskt och respektfullt vårdande bemötande från hälso-och sjukvårdspersonal gynnar patientens
tillfrisknande och upplevelsen av hälsa och välbefinnande.
Påverkan av IBD på självbilden
Resultatet visade att patienter upplevde att de aldrig skulle leva ett lyckligt liv och bli sig själva igen, vilket skapade känslan av att meningen med livet var borta. Det fanns en ständig oro hos patienterna för om de skulle klara av att fortsätta arbeta och ha kvar sina nära
relationer. Somliga patienter höll dessutom sjukdomen hemlig, då de upplevde att de inte skulle bli trodda, vilket resulterade i känslan av utanförskap. På grund av skoven fick
patienterna ofta avböja till att medverka i olika sociala sammanhang, bland annat då de skulle gå ut och äta på restaurang med sina vänner, vilket påverkade både självständigheten och självförtroendet negativt. Detta framkom även i av Dibley & Nortons (2013)studie som visade patienterna upplevde stor oro inför framtiden av att inte kunna leva som alla andra, på ett normalt vis, vilket påverkade livssynen. Detta kan utifrån Erikssons (1994) teori om
livslidande förstås som att livsförändringarna påverkade patienternas egen uppfattning av hur de såg på livet och hur andra människor såg på dem. Författarna gör tolkningen att det ur ett sjuksköterskeperspektiv innebär att patienterna inte enbart har ett sjukdomslidande men även ett livslidande och att allmänsjuksköterskan kan stödja och bekräfta patienten för att hjälpa patienten och lindra lidandet. Genom att respektera och vara lyhörd för patientens behov kan patienten trots sin sjukdom, känna välbefinnande och uppleva ett normalt, fungerande liv.
Påverkan av IBD i relationer och sociala sammanhang
I resultatet framkom det att sjukdomen påverkade en stor del av patienternas dagliga liv negativt, både fysiskt, psykiskt och socialt. Det framkom även att sjukdomen orsakade både kroppslig och själslig smärta, där patienterna var tvungna att hitta adaptiva
hanteringsstrategier för att stå ut med lidandet. Somliga patienter upplevde att de inte kunde identifiera sig med sig själva på samma sätt som de gjort tidigare och att de levde med en kropp som luktade illa i och med de ofta förekommande skoven, vilket var svårt att acceptera. I studien av Trindade, Ferreira & Pinto-Gouveia (2020) framkom det att patienterna upplevde att de inte kunde socialisera med andra och inte längre kunde njuta av livet som förut på
grund av sina sjukhusvistelser, vilket påverkade deras upplevelse av kontroll i vardagen. Detta kan utifrån Erikssons (1994) sjukdomslidande förstås som att sjukdomen inte enbart
begränsade patienterna, utan även förändrade deras syn på sig själva, påverkade
självförtroendet och värdigheten negativt. Det betonas av ICN:s etiska kod att sjuksköterskans ansvar ligger i att kunna handla på ett sådant sätt som stärker patientens känsla av förtroende samt öka förtroendet för vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). Författarna gör tolkningen att det ur ett sjuksköterskeperspektiv innebär att allmänsjuksköterskan genom ett gott bemötande kan lindra patientens sjukdomsupplevelse genom att skapa ett förtroende där patienten kan känna sig trygg. Eftersom patienten har ett sjukdomslidande är det extra viktigt att sjuksköterskan visar respekt och förståelse eftersom detta annars kan skapa ett
vårdlidande. På så vis arbetar sjuksköterskan hälsofrämjande där sjuksköterskan lindrar lidandet och följaktligen stärker patientens värdighet.
Patientens upplevelse av hälso- och sjukvården
Resultatet visade att patienternas upplevelse av hälso-och sjukvården var ett stressande moment, då de ofta blev dåligt bemötta samt att de inte fick tillgång till eget rum med egen toalett. Resultatet visade också att patienterna upplevde en bristande kommunikation mellan dem själva och vårdpersonalen, vilket resulterade i otrygghetskänslor som i sin tur förstärkte lidandet. Patienter som låg på sjukhus upplevde att deras behov inte blev tillgodosedda, då fokus lades på symtomen, inte deras upplevelse. Resultatet blev ett minskat förtroende för vårdpersonalen, där patienterna upphörde att söka hjälp för sin tarmproblematik. Däremot framkom det i studien av Carlsson & Persson (2015) att patienterna upplevde vårdpersonalen som en resurs, eftersom patienterna kände att de slapp belasta sina närstående då de fick hjälp och stöd hos hälso-och sjukvården. Detta kan utifrån Erikssons (1994) teori om vårdlidande förstås som att patientens värdighet kan kränkas av ett dåligt bemötande, där en bristfällig kommunikation kan innebära att patientens förtroende för vården minskar och följaktligen innebär vårdlidande för patienten. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2016) innebär en personcentrerad vård en strävan av att synliggöra hela personen där patientens behov ska tillgodoses, likväl på det andliga, existentiella och psykiska planet, såväl som på det fysiska planet. Dahlberg & Segesten (2010) betonar att vårdvetenskapligt vårdande kännetecknas av att vårdgivaren förhåller sig till patienten på ett öppet, följsamt sätt, eftersom upplevelsen om hälsa och välbefinnande är individuell och ständigt i förändring. Författarna tolkar detta ur ett sjuksköterskeperspektiv, att sjuksköterskan måste ha ett reflekterande förhållningssätt för att patientens resurser samt förmågor ska kunna identifieras om patienten ska få adekvat hjälp.
Om sjuksköterskan inte lyckas skapa en tillitsfull relation till sin patient där patienten känner trygghet, kan ytterligare lidande orsaka mer fysisk och psykisk ohälsa, vilket långsiktigt inte enbart innebär vårdlidande, utan även livslidande. Därmed är det avgörande att
sjuksköterskan tillsammans med patienten skapar en ömsesidig och tillitsfull relation, som innebär att där patienten görs delaktig i sin egen vård samt sjuksköterskan lyssnar och bekräftar patienten. På så vis ser sjuksköterskan hela patienten och stärker dennes värdighet, vilket skapar förutsättningar för god omvårdnad med den unika patienten i fokus.
Känslomässig påverkan
Resultatet visade att patienterna upplevde känslor av skam och skuld då de ifrågasatte om de själva hade orsakat sjukdomens uppkomst. Patienterna upplevde att de var oförmögna att leva upp till närståendes förväntningar, vilket påverkade deras värdighet negativt. Upplevelsen av att vara en börda för andra människor gjorde att patienterna ifrågasatte varför just de hade drabbats av sjukdomen, vilket i sin tur resulterade i känslor av maktlöshet och förtvivlan. Detta framhävs i studien av Allison et al. (2013) då patienter hade tankar om att aldrig mer leva ett normalt liv igen då de trodde att de inte skulle klara av att anpassa sig till sjukdomen på ett adekvat sätt. Däremot framkom det i studien av Sarid et al. (2018) att patienter kunde uppleva trygghet och välbefinnande trots sin sjukdom genom en positiv attityd. Genom att söka sig till andra människor som också led av sjukdomen, upplevde patienterna att de kunde försonas med sin sjukdom och acceptera sin livssituation, vilket gjorde att de kunde
upprätthålla ett meningsfullt liv. Detta kan utifrån Erikssons (1994) teori om lidandets kamp och drama, förstås som att patienterna slits mellan hur saker är och hur de önskar att saker skulle vara, vilket innebär att patienterna genomgick en svår kamp av att acceptera sin sjukdom eftersom sjukdomen gav dem stor smärta och sorg och påverkade hela deras
existens. De patienter som lyckades med sina hanteringsstrategier fick ett minskat lidande och kunde känna välbefinnande trots sin sjukdom. De patienter som inte lyckades hantera
sjukdomens skov, upplevde ett ökat lidande. Författarna gör tolkningen att det ur ett
sjuksköterskeperspektiv innebär att sjuksköterskan genom sin bekräftelse och sitt stödjande sätt kan hjälpa patienten att försonas med lidandet. Genom att låta patienten uttrycka sina tankar och genuint lyssna på patientens upplevelser, kan sjuksköterskan skapa en känsla av hälsa och välbefinnande hos patienten och på så vis lindra dennes lidande.
Klinisk implikationer
I litteraturöversiktens resultat har det framkommit att IBD är en sjukdom som påverkar hela patienten samt att olika patienter påverkas av sjukdomen på olika sätt. Eftersom upplevelsen är så olika från person till person är det extra viktigt för hälso-och sjukvård att ha bättre förståelse för patientens unika upplevelse, då sjukdomsbilden kan kopplas till andra
människors syn och bemötande. För att möta patientens specifika behov bör sjuksköterskan därmed ha en helhetssyn och arbeta på ett hälsofrämjande sätt. På så vis får patienten en personanpassad omvårdnad och stöd, med bättre förutsättningar att klara av att hantera sin sjukdom på bästa, möjliga sätt. Författarnas förhoppning är att litteraturöversikten kan bidra med användbar kunskap för all slags vårdpersonal för att diskutera hur vårdpersonalens bemötande kan förstärka patientens upplevelse av trygghet, där en personcentrerad vård står i fokus. För att en skräddarsydd vård ska kunna ges till patienten av sjuksköterskan, bör vården präglas av kunskap och professionalitet. Att inte enbart inneha kunskap om sjukdomens påverkan på patienten, men ha ett etiskt förhållningssätt som bidrar till en trygg upplevelse då patienten söker vård, är därmed avgörande.
Förslag till fortsatt förskning
Författarna upplever att det i dagsläget finns otillräcklig kunskap hos sjukvårdspersonal om hur IBD kan påverka det dagliga livet samt vilka förväntningar som patienterna har på vården, eftersom upplevelserna varierar mycket mellan olika patienter. Ytterligare forskning kan således bidra till att sjukvårdspersonal känner större trygghet i sitt bemötande av patienter som lever med IBD. Författarna har under sin databassökning och sin artikelanalys inte funnit tillräcklig forskning om patienters upplevelse av att leva med IBD relaterat till sexualiteten. Eftersom IBD är en sjukdom som påverkar patienterna även i intima relationer, anser författarna att mer forskning inom detta behövs för att öka kunskapen samt förståelsen av denna problematik. Enligt författarna behövs fler kvalitativa studier där fokus läggs på IBD:s påverkan på sexualiteten för båda könen, med syftet att personanpassa vården efter de behov som framkommer i studierna.
Slutsats
I litteraturöversiktens syfte var att beskriva patienters upplevelse av att leva med IBD. Resultatet visade att patienter som lever med IBD upplever stora påfrestningar i det dagliga livet både fysiskt, psykiskt och socialt. Patienterna upplever både maktlöshet och förlust av kontroll i sin vardag orsakat av skovens oförutsägbarhet, vilket innebär att kontakten med hälso-och sjukvården är avgörande för att de ska känna stöd och trygghet i hanteringen av sin sjukdom. Sjuksköterskan har därmed en viktig roll att tillgodose och stödja patientens
specifika behov genom en evidensbaserad- och personcentrerad vård. Genom sin bekräftelse kan sjuksköterskan hjälpa patienten att försonas och acceptera sitt lidande, där patienten trots sin sjukdom kan leva ett normalt, fungerande liv då lidandet är en del av livet.
Referensförteckning
*=Resultatartiklar
Allison, M., Lindsay, J., Gould, D., & Kelly, D. (2013). Surgery in young adults with Inflammatory Bowel Disease: A narrative account. International Journal of Nursing Studies, 50(11), 1566–1575.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1016/j.ijnurstu.2013.04.003
Bengtsson, M. (2014). Elimination med fokus på mag- och tarmkanalen. I A.K. Edberg., & H. Wijk (red.), Omvårdnadens grunder. Hälsa och ohälsa (s. 527-547). Lund:
Studentlitteratur AB
Brinkberg Lapidus, A. (2008). Crohns sjukdom. H. Nyhlin (Red.), Medicinska mag- och tarmsjukdomar (s.359-370). Lund: Studentlitteratur.
Carlsson, E., & Persson, E. (2015). Living With Intestinal Failure Caused by Crohn Disease Not Letting the Disease Conquer Life, Gastroenterology Nursing, 38 (1), ss. 12-20, doi: 10.1097/SGA.0000000000000085.
Cho, R. , Wickert, N. M. , Klassen, A. F. , Tsangaris, E. , Marshall, J. K. & Brill, H. (2018). Identifying Needs in Young Adults With Inflammatory Bowel Disease.
Gastroenterology Nursing, 41(1), 19–28. doi: 10.1097/SGA.0000000000000288 Cooper, J. M., Collier, J., James, V., & Hawkey, C. J. (2010). Beliefs about personal control
and self-management in 30–40 year olds living with Inflammatory Bowel Disease: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 47(12), 1500–1509. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1016/j.ijnurstu.2010.05.008
Czuber, D. W., Dibley, L. B., Terry, H., Ream, E., & Norton, C. (2013). The experience of fatigue in people with inflammatory bowel disease: an exploratory study. Journal of Advanced Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 69(9), 1987–1999.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/jan.12060
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur.
*Devlen, J., Beusterien, K., Yen, L., Ahmed, A., Cheifetz, S. A., & Moss, C. A. (2014). The Burden of Inflammatory Bowel Disease: A Patient-reported Qualitative Analysis and Development of a Conceptual Model. Inflammatory Bowel Disorder, 20(3), 545-552. doi: 10.1097/01.MIB.0000440983.86659.81
Dibley, L., & Norton, C. (2013). Experiences of fecal incontinence in people with
inflammatory bowel disease: self-reported experiences among a community sample. Inflamm Bowel Dis, (19), 1450-1462. Doi:10.1097/MIB.0b013e318281327f
Ericson, E., & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Arlöv: Liber utbildning.
Even, G., Spaak, J., Arbin, M., Dahlin, Å., & Stenfors, T. (2019). Health care professionals’ experiences and enactment of person- centered care at a multidisciplinary outpatient
specialty clinic. Journal of Multidisciplinary Healthcare, 12, 137-148. doi:10.2147/JMDH.S186388
Fedosiejew, M., Dudek, J., & Ławiński, M. (2016). Psychological functioning of patients with inflammatory bowel diseases: Crohn ́s disease and ulcerative colitis. Polish Nursing, 4 (62). doi: https://doi.org/10.20883/pielpol.2016.62
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvantitativ. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. (3. uppl., s. 129–138). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s. 141–151). Lund:
Studentlitteratur.
*García, S. S., Lillo, C. M., Richart, M. M., & Sanjuán Quiles, Á. (2018). Understanding life experiences of people affected by Crohn’s disease in Spain. A phenomenological approach. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32(1), 354–362. https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1111/scs.12469
Halfvarson, J. (2008). Ulcerös kolit. H. Nyhlin (Red.), Medicinska mag- och tarmsjukdomar (s.371-382). Lund: Studentlitteratur.
Hedelin, B., Jormfeldt, H. & Svedberg, P. (2014). Hälsobegreppet - synen på hälsa och sjuklighet. Friberg, F.& Öhlen, J. (RED). Omvårdnadensgrunder – Perspektiv och förhållningsätt. Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 411-421). Lund: Studentlitteratur AB.
Jordan, C. (2010). Stress and inflammatory bowel disease: Encouraging adaptive coping in patients. Gastrointestinal Nursing, 8(10), 28-33. ISSN: 1479-5248.
Keita, Å. (2007). Barrier Function of the Follicle-Associated Epithelium in Stress and Crohn’s disease (avhandling för doktorsexamen), Linköping Universitet, 2007. Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 57-77). Lund: Studentlitteratur. *Lopez-Cortes, R., Hueso-Montoro, C., Garcia-Caro, M. P., Montoya-Juarez, R.,
Schmidt-Riovalle, J., Marti-Garcia, C., & Marin-Fernandez, B. (2018). Factors Influencing the Life Experiences of Individuals With Inflammatory Bowel Disease. Gastroenterology Nursing, 41(2), 120–130. Doi:10.1097/SGA.0000000000000301
Magro, F., Portela, F., Lago, P., Deus, J., Cotter, J., Cremers, I., ... Carvalho, L. (2009). Inflammatory bowel disease: a patient’s and caregiver’s perspective. Digestive Diseases And Sciences, 54(12), 2671–2679. Doi: 10.1007/s10620-008-0658-3
*Matini, L. & Ogden, J. (2016). A qualitative study of patients’ experience of living with inflammatory bowel disease: A preliminary focus on the notion of adaptation. Journal of Helth Psychology, 21(11), 2493- 2502. doi: 10.1177/1359105315580463
Myrelid, P. (2009). Surgery and immune modulation in Crohn’s disease. Linköping Universitet, 2009.
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 421–438). Lund: Studentlitteratur.
*Pihl-Lesnovska, K., Hjortswang, H., Ek, A., & Frisman, GH., (2010). Patients’ perspective of factors influencing quality of life while living with Crohn disease. Gastroenterology Nursing, 33(1), 37–46. Doi: 10.1097/SGA.0b013e3181cd49d0
*Pihl-Lesnovska, K., Hollman Frisman, G., Hjortswang, H., Hjelm, K., & Börjeson, S.
(2017). Health care as perceived by persons with inflammatory bowel disease - a focus group study. Journal of Clinical Nursing , 26(21–22), 3677–3687. Doi:
10.1111/jocn.13740
*Purc-Stephenson, R., Bowlby, D., & Qaqish, S. T. (2015). “A gift wrapped in barbed wire” positive and negative life changes after being diagnosed with inflammatory bowel disease. Quality of Life Research, 24(5), 1197–1205. Doi: 10.1007/s11136-014-0843-0 Rochelle, T. L., & Fidler, H. (2013). The importance of illness perceptions, quality of life and
psychological status in patients with ulcerative colitis and Crohn’s disease. Journal of Health Psychology, 18(7), 972–983. Doi: 10.1177/1359105312459094
*Sammut, J., Scerri, J., & Xuereb, R. (2015). The lived experience of adults with ulcerative colitis. Journal of Clinical Nursing, 24, 2659-2667. Doi: 10.1111/jocn.1289
Sarid, O., Slonim-Nevo, V., Schwarts, D., Friger, M., Sergienko, R., Pereg, A, Vardi, H., Chernin, E., Singer, T., Greenberg, D. & Odes, S. (2018). Differing Relationship of Psycho-Social Variables with Active Ulcerative Colitis or Crohn’s Disease.
International Journal of Behavioral Medicine, 25, 341-350. Doi: 10.1007/s12529-018-9712-5
*Sarlo, R. S, Barreto, C. R., & Domingues, T. A. M. (2008). Understanding the experience of patients who have Crohn’s disease. Acta Paulista de Enfermagem, 21(4), 629–635. Savard, J., & Woodgate, R. (2009). Young Peoples’ Experience of Living With Ulcerative
Colitis and an Ostomy. Gastroenterology Nursing, 32(1), 33-41. Doi:10.1097/SGA.0b013e3181965d40
Schoultz, M. (2012). The role of psychological factors in inflammatory bowel disease. British Journal of Community Nursing, 17, 370-374.
Segersten, K. (2017). Dags för uppsats: Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten ( s.51). Lund:
Simons, R. L., Lei, M.-K., Beach, S. R. H., Barr, A. B., Cutrona, C. E., Gibbons, F. X., & Philibert, R. A. (2017). An index of the ratio of inflammatory to antiviral cell types mediates the effects of social adversity and age on chronic illness. Social Science & Medicine, 185, 158–165.
https://doi-org.esh.idm.oclc.org/10.1016/j.socscimed.2017.03.005
Skrastins, O., & Fletcher, P. C. (2018). “It Just Is What It Is”: The Positive and Negative Effects of Living With Inflammatory Bowel Disease and Irritable Bowel Syndrome. Clinical Nurse Specialist: The Journal for Advanced Nursing Practice, 32(1), 43–51. Doi: 10.1097/NUR.0000000000000345
Skrautvol, K. & Nåden, D. (2015). Nutrition as Long-term Care as Experienced by Persons Living With Inflammatory Bowel Disease. Holistic Nursing Practice, 29(1), 22–32. Doi: 10.1097/HNP.0000000000000064.
Socialstyrelsen, (2015). Hälso- och sjukvård vid kroniska sjukdomar. Hämtad 29 september, 2019, från Socialstyrelsen, https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/oppna-jamforelser/2015-12-1.pdf
Stubberud, D-G. & Nilsen, C. (2011) Omvårdnad vid sjukdomar i mag- tarmkanalen. I Almås, H. (red). Klinisk omvårdnad – del 1 (s. 427-446). Stockholm: Liber. Svensk sjuksköterskeförening, (2017a). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Från Svensk
sjuksköterskeförening, https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/etik- publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf
Svensk sjuksköterskeförening, (2017b). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Från Svensk sjuksköterskeförening, https://www.swenurse.se/globalassets/01-sjukskoterskeforening/publikationer-
svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar- publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf
Svensk sjuksköterskeförening, (2016). Personcentrerad vård för legitimerad sjuksköterska. Från Svensk sjuksköterskeförening, https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016 .pdf?fbclid=IwAR3V7S9tRwZnx48E3wj3uvorZLMYnX4hLE41Mv0JXIhPXGVVdrr 3p02M6_8
Swibreg, Swedish Inflammatory Bowel Disease Registry(2018). Årets Rapport. Hämtad 22 december, 2019, från Swedish Inflammatory Bowel Disease Registry.
http://www.swibreg.se/personal/wp-content/uploads/sites/3/2019/09/SWIBREG_Arsrapport_2018.pdf
Trindade, I. A., Ferreira, C., & Pinto-Gouveia, J. (2020). Shame and emotion regulation in inflammatory bowel disease: Effects on psychosocial functioning. Journal of Health Psychology, 25(4), 511–521.
*Wolfe, B. J., & Sirois, F. M. (2008). Beyond standard quality of life measures: the subjective experiences of living with inflammatory bowel disease. Quality of Life Research, 17, 877–886. DOI 10.1007/s11136-008-9362-1
Östlundh, L. (2017) Informationssökning. F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten ( s.141–151). Lund: Studentlitteratur.
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 59-82). Lund: Studentlitteratur.
