Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp
ATT INTE KUNNA ANDAS
En litteraturstudie om att leva med kronisk
obstruktiv lungsjukdom
Jenny Andersson
Malin Nilsson
Peter Svensson
Handledare: Lise-Lotte Gunnarsson Ej avsett för publikation Justerat och godkänt Datum
Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar
391 82 Kalmar
Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp
ATT INTE KUNNA ANDAS, En litteraturstudie om att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom
Jenny Andersson Malin Nilsson Peter Svensson
SAMMANFATTNING
Att drabbas av KOL är något som påverkar vardagen på många sätt. Sjukdomen har ökat i omfattning och visar inga tecken på att minska. Det innebär att vårdpersonal alltmer kommer att möta dessa personer. Behandlingen är oftast inriktad mot de fysiska behoven utan att ta hänsyn till helheten. Syftet var att belysa dessa personers upplevelser av att leva med KOL för att kunna möta deras behov och ge det stöd de själva vill ha. Litteraturstudie valdes som metod och systematiska sökningar gjordes i databaserna Cinahl, Pubmed och PsycINFO. Resultatet bygger på 14 artiklar och visade att andningsproblemen var den dominerade
upplevelsen som påverkade vardagen negativt. Andningsproblemen gjorde att personerna med KOL upplevde att de tappade orken, upplevde beroende, men även så småningom en
acceptans över att leva med den kroniska sjukdomen. Det visade sig hur dessa upplevelser påverkade varandra och kunde bli som en ond cirkel. Det är därför viktigt att i fortsatt forskning undersöka hur vårdpersonalen kan stödja dessa personers egenvårdsstrategier där peer-support är en viktig del.
Nyckelord: Andnöd, isolering, kronisk obstruktiv lungsjukdom, peer-support, upplevelser, ångest
Innehållsförteckning
Inledning... 4 Bakgrund ... 4 Lidande... 4 Definitioner ... 5 Problematisering... 5 Syfte ... 6 Metod ... 6 Urval... 6 Litteratursökning ... 7 Kvalitetsgranskning... 8 Analys... 8 Etiska överväganden ... 9 Resultat... 10Att inte kunna andas... 10
Att tappa orken ... 10
Att vara beroende ... 12
Att acceptera... 14 Diskussion ... 16 Metoddiskussion... 16 Resultatdiskussion... 17 Slutsats ... 21 Referenser... 23 Bilaga 1: Sökhistorik Bilaga 2: Granskningsmall Bilaga 3: Artikelmatris
Inledning
Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är idag den fjärde största dödsorsaken i Europa och USA och förväntas inom en tio års period vara den tredje största (Jansson, 2006). KOL har blivit allt vanligare i Sverige och resten av världen. Sedan åttiotalet har insjuknandet i KOL i Sverige ökat med omkring 40 procent. I slutet av åttiotalet var mäns sjukdomsprevalens övervägande med 63 procent jämfört med kvinnornas 37 procent. År 2000 fanns inte längre denna könsskillnad utan prevalensen är nu lika för båda könen (Janson, 2006). År 2005 uppskattade WHO (2007) omkring 3 miljoner dödsfall orsakat av KOL. Två år senare uppskattades sjukdomens förekomst globalt till 210 miljoner. Detta innebär att vårdpersonal inom sjukvårdens alla instanser alltmer frekvent kommer att möta dessa patienter.
Bakgrund
Sjukdomen KOL orsakas av en inflammation i luftvägarna och lungorna, vilket medför ett ökat luftvägsmotstånd. Huvudorsaken till att insjukna i KOL är luftföroreningar och då främst tobaksrök (Lundbäck & Larsson, 2006). Till skillnad från astma, som också är en obstruktiv lungsjukdom, är KOL progressiv och irreversibel. Dichmann Sorknæs (2002) beskriver de karakteristiska symtomen som hosta, sekret, andnöd, oro, ångest, cyanos, tryck över bröstet, obehag och eventuella smärtor. Dessa symtom bidrar till att sjukdomen försämrar patientens allmäntillstånd och livskvalitet. En exacerbation vid KOL innebär en plötslig försämring av andningen som karakteriseras av en extrem andnöd, ökat tryck över bröstet och hosta (Schmier, Halpern, Higashi & Bakst, 2004). Andnöd är en mycket obehaglig upplevelse, vilket i sin tur leder till ångest. Vid ångest förvärras andnöden. Denna onda cirkel kan leda till att dessa patienter drar sig undan från aktiviteter i det dagliga livet och på så sätt skapas en social isolering. Det finns också en ständig rädsla för att vara ensam och då speciellt vid läggdags (Dichmann Sorknæs, 2002).
Lidande
Eriksson (1994) beskriver lidandet som en del av alla människors liv. Att lida beskrivs som att pinas, våndas, kämpa och utstå. Hon talar om tre olika typer av lidande, vilka är livslidande, vårdlidande och sjukdomslidande. Eriksson (1994) beskriver livslidande som det lidandet som berör hela människans livssituation. Sådant som varit naturligt i livet innan rubbas på grund
av sjukdomen och tas ifrån en. Enligt Socialstyrelsen (2004) drabbas många människor med KOL av begränsningar, vilket innebär att deras liv förändras. Förändringen innebär ofta en känsla av förlust – de har förlorat kontrollen över sina liv, sitt oberoende, sin frihet och sin kropp. Detta leder till att de inte kan leva det liv de önskar.
Vårdlidande är enligt Eriksson (1994) det lidande som uppstår i vårdsituationen. Vårdlidandet är ett problem som i många fall omedvetet skapas av vårdpersonalen och kan bero på för lite reflektion och brist på kunskap. Enligt Socialstyrelsen (2004) har vårdpersonal en viktig uppgift i att förhindra försämring av sjukdomen. Information och kunskap om sjukdomen är därför viktigt för patienten att få i ett tidigt skede.
Sjukdomslidande beskrivs av Eriksson (1994) som det fysiska och psykiska lidandet i samband med sjukdom och behandling. Sjukdomslidande orsakas av upplevelser av skam, förnedring eller skuld som sjukdomen medför men också av den kroppsliga smärtan som ofta är en stor del i lidandet och sjukdomen. Dichmann Sorknæs (2002) beskriver att andnöd, ångest, hosta och smärta är vanliga symtom och upplevelser hos personer med KOL. Vårdpersonal har en viktig uppgift att ta hänsyn till patientens upplevelser för att minska de individuella symtomen som sjukdomen medför.
Definitioner
I studien har både begreppet människor och begreppet personer använts. Innebörden av dessa båda begreppen har dock varit likvärdiga men för att underlätta formulering av text har båda valts att användas.
Peer-support används som ett begrepp i uppsatsen och innebörden av detta är att dela upplevelser och erfarenheter med andra som befinner sig i samma situation, en sorts
handledning i grupp. Ingen rättvis översättning kunde genomföras och därför valdes ordet att inte översättas.
Problematisering
KOL är ett tillstånd som ökar i omfattning. Det innebär att vårdpersonal alltmer kommer att möta dessa personer när de söker vård (Jansson, 2006). Simpson och Rocker (2008) betonar att medicinsk behandling samt information inte alltid är tillräckligt för att möta dessa
för att kunna hantera både deras symtom och upplevelser av sjukdomen. Eriksson (1994) beskriver lidandet som en ständig kamp, men som går att lindra. För att kunna lindra lidande anser vi att dessa personers egna upplevelser av att leva med KOL behöver sättas i fokus. Vår föreställning är att denna kunskap ibland saknas hos vårdpersonalen. Genom en ökad kunskap kan vårdpersonal få en bättre förståelse för den enskilda personens reaktioner, känslor och hur omvårdnaden lämpligen kan skötas för att lindra lidandet utifrån den unika människans behov. Vår litteraturstudie kan vara betydelsefull för att ge vårdpersonal en djupare förståelse för hur personen upplever sin sjukdom, inte bara fysiskt utan även psykiskt.
Syfte
Syftet är att belysa människors upplevelser av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom.
Metod
Vi har använt oss av en systematisk litteraturstudie som metod för att beskriva människors upplevelser av att leva med KOL. Enligt Forsberg & Wengström (2003) genomförs en systematisk litteraturstudie i flera steg där de tongivande delarna är att systematiskt söka redan genomförda studier. Dessa studier ska sedan kritiskt granskas, kvalitetsbedömas, sammanställas, analyseras och diskuteras inom det valda ämnet eller problemområdet.
Urval
Inklusionskriterier var att artiklarna, både kvalitativa och kvantitativa, skulle vara på engelska eller svenska. Artiklarna skulle vara publicerade från år 1998 fram till år 2009 då vi främst varit intresserade av den senaste forskningen. Både män och kvinnor inkluderades i
litteraturstudien och ingen hänsyn togs till åldern på deltagarna. Exklusionskriterier var litteraturstudier, artiklar som gjort skillnad på mäns och kvinnors upplevelser och artiklar där fokus inte låg på upplevelser hos personer med KOL utan exempelvis på en anhörigs
Litteratursökning
Litteratursökningen genomfördes i databaserna Cinahl, Pubmed och PsycINFO. Forsberg och Wengström (2003) beskriver Cinahl och Pubmed som två breda databaser inom
omvårdnadsforskning. PsycINFO beskrivs också som en bred databas med en inriktning på psykologisk forskning inom exempelvis medicin och omvårdnad. Sökorden som användes vid de olika söktillfällena under januari 2009 var Chronic Obstructive Pulmonary Disease, COPD, Dyspnea, Anxiety, Quality of life, Patient perspective, Experience, Suffer och Psychologic*. Sökorden kombinerades enligt tabell 1. Hela sökhistoriken redovisas i bilaga 1. Vid
sökningen lästes titlarna och där titlarna svarade mot syftet lästes även abstraktet. Svarade även abstraktet mot syftet lästes artiklarna i fulltext.
Tabell 1. Kombination av använda sökord.
Sökning i Cinahl 2009-01-26 - 2009-01-27
Sökning i Pubmed 2009-01-27 9 COPD AND Dyspnea
AND Experience 81 81 13 4 3 (3, 5 & 12) 11 COPD AND Quality of
life AND Experience 98 98 17 4 3 (1, 4 & 7) 12 COPD AND Patient
perspective 120 120 11 2 1 (14) 16 COPD AND Psycologic* AND Experienc* 60 60 4 1 1 (2) Sökning i PsycINFO 2009-01-29 3 COPD AND Dyspnea
AND Quality of life
134 134 8 1 0
4 COPD AND Dyspnea
AND Experienc* 63 63 5 0 0 5 COPD AND Psychologic* AND Experienc* 184 184 6 0 0 Sökord Antal
träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext Antal inkluderade i studien (artikelns nummer i
artikelmatris) 10 COPD AND Dyspnea
AND Experience
28 28 16 4 1 (6)
12 COPD AND Quality of
life AND Experience 26 26 11 5 4 (8, 9, 11 & 13)
14 COPD AND Anxiety 61 61 17 3 0
15 COPD AND Suffer 20 20 4 0 0
16 COPD AND
Kvalitetsgranskning
Trettiotvå artiklar lästes i fulltext och 14 av dessa valdes ut till kvalitetsgranskning. De 18 artiklar som valdes bort ansågs inte överensstämma med studiens syfte, inklusions- och/eller exklusionskriterier. Alla tre författarna kvalitetsgranskade artiklarna enskilt. Därefter
diskuterades resultatet av varje enskild granskning och en gemensam sammanställning låg till grund för den kvaliteten som varje artikel erhöll. För att kvalitetsgranska de 14 artiklar som använts i resultatet har en modifierad version av Willman, Stoltz och Bahtsevani´s (2006) granskningsmall för kvalitativa artiklar använts som mall (bilaga 2). Modifieringen bestod av att den sista frågan med rubriken ”Huvudfynd” togs bort då vi ansåg den som en upprepande fråga. 14 frågor kvarstod efter modifieringen och låg till grund för kvalitetsgranskningen. Varje fråga tilldelades en poäng. För att få poäng på respektive fråga skulle frågan kunna besvaras positivt, till studiens fördel. Författarna beslutade hur många poäng som behövdes för att uppnå de olika kvalitetsbetygen. 14 till 12 poäng klassades som bra kvalitet, 11 till 9 poäng klassades som medel och under 9 poäng klassades som dålig kvalitet. 13 artiklar som använts i resultatet skattades som bra, 1 artikel som medel och ingen artikel i granskningen skattades som dålig.
Analys
Analysen genomfördes med utgångspunkt från Fribergs (2006) beskrivning av att analysera kvalitativa studier. Modellen är utformad i fem steg vilket gör det enklare att analysera helheten i de valda artiklarna. I steg ett läses studierna, främst resultaten, ett flertal gånger för att få en förståelse vad de handlar om. I steg två identifieras nyckelfynden i de olika studierna. Sedan sammanställs varje studies resultat i steg tre. I steg fyra ska likheter och skillnader i de olika studiernas resultat identifieras. I det femte steget formuleras eventuella teman, subteman och kategorier. Resultatet i de 14 artiklar som valdes ut (bilaga 3) lästes flera gånger av alla författare för att åstadkomma en klar bild av vad de handlade om. Efter att alla författare läst artiklarna uppstod preliminära kategorier och subteman som sedan delades in i preliminära teman. Först användes överstrykningspennor för att markera de delar av artiklarna som var relevant till de preliminära teman samt relevant till syftet. Denna metod ändrades under processen och övergick istället till att först läsa var och en av artiklarna gemensamt i grupp och de delar som överrensstämde med syftet markerades. Markerade delar klipptes ut ur resultaten för att ligga till grund för den fortsatta analysen. Likheter och skillnader låg nu i
fokus och de preliminära teman som tidigare framkommit ändrades till mer passande
temarubriker. Därefter delades de utklippta delarna in under de passande temarubrikerna och flera subteman och kategorier identifierades. Slutligen ändrades en av temarubrikerna till ett övergripande tema där resten av temarubrikerna blev subteman och det som tidigare ansetts som subteman blev kategorier (Figur 1).
Preliminära ämnesord och subteman
Preliminära teman Slutgiltigt tema, subteman och kategorier
Andnöd, rädsla, ångest, oro, familj, peer-support,
sjukvården, dag till dag, matsituationer,
aktivitet/inaktivitet,
Innan/efter, sömn, trötthet, energi, isolering, beroende, självhjälpsstrategier, rädsla för döden, ensamhet, panik, skam, acceptans, vänner
Fysiska upplevelser Psykiska upplevelser
Sociala upplevelser
Att inte kunna andas
Att tappa orkenAktivitet
Sömnsvårigheter Matsituationer Ensamhet/isolering
Att vara beroende Familj och vänner Peer-support Sjukvården
Att acceptera Dag till dag Innan/efter
Självhjälpsstrategier Figur 1. Översikt över indelning av teman, subteman och kategorier
Etiska överväganden
Artiklar som inkluderades i litteraturstudien hade alla ett etiskt resonemang eller hade artikeln hänvisat till en etisk kommitté som godkänt studien. De studier som inkluderades i
litteraturstudien har, utan någon medvetenhet av att förvränga eller plagiera, redovisats av författarna till denna litteraturstudie. Personliga tolkningar och översättningar som gynnat författarnas resultat har heller inte medvetet lagts in i resultatet. Artiklar som överrensstämde med syftet inkluderades i litteraturstudien och inte artiklar som grundade sig på våra egna åsikter. Alla dessa etiska överväganden är enligt Forsberg och Wengström (2003) viktiga att identifiera innan en systematisk litteraturstudie.
Resultat
Att inte kunna andas
Gysels & Higginson (2008) och Barnett (2005) beskrev att eftersom sjukdomen är långsamt framskridande hade många av deltagarna inte uppfattat de tidiga symtomen som allvarsamma. Hosta och andnöd relaterades istället att vara orsakat av deras rökning. Andnöd var det
vanligaste symtomet vid KOL (Jonsdottir, 1998, Carling Elofsson & Öhlén, 2004; Kessler, Ståhl, Vogelmeier, Haughney, Trudeau, Löfdahl & Partridge, 2006; Ek & Ternestedt, 2008; Chen, Chen, Lee, Cho & Weng; 2008; Barnett, 2005). Det beskrevs också som den
besvärligaste upplevelsen med sjukdomen och som det största hindret i det vardagliga livet (Fraser, Kee & Minick, 2006; Barnett, 2005; Kessler et al., 2006; Ek et al., 2008). Fraser et al. (2006) och Jonsdottir (1998) menar att det för många var svårt att uttrycka känslor av hur andnöden påverkade dem. Andra beskrev rädsla och ångest som de mest framträdande känslorna i samband med andnöd eller över att andnöd skulle uppstå (Chen et al., 2008; Heinzer, Bish & Detwiler, 2003; Guthrie, Hill & Muers, 2001; Kline Leidy & Haase, 1999; Barnett, 2005; Kessler et al., 2006; Ek et al., 2008). Rädslan vid andnöd var ofta relaterad till en känsla av att dö eller att varje andetag var det sista (Barnett, 2005; Guthrie et al., 2001; Kline Leidy et al., 1999; Heinzer et al., 2003; Kessler et al., 2006). På grund av den ständiga kampen med sin andnöd samt en känsla av meningslöshet kändes det för många så jobbigt att självmord sågs som en utväg ur sitt lidande (Ek et al., 2008; Guthrie et al., 2001).
Att tappa orken
Orkeslöshet och minskad energi var vanliga följder av hur sjukdomen yttrade sig (Kline Leidy et al., 1999; Carling Elofsson et al., 2004; Ek et al., 2008; Kessler et al., 2006). Då sjukdomen
försämrades kände personerna också en större försämring gällande orkeslösheten och energin (Ek et al., 2008; Kessler et al., 2006). Tröttheten påverkade både fysiskt och psykiskt. När tröttheten blev för påtaglig kunde livet kännas meningslöst (Ek et al., 2008). I en annan studie beskrevs det också att trötthet påverkade personernas psykiska välbefinnande negativt,
speciellt de personer som varit fysiskt aktiva innan sjukdomen (Kline Leidy et al., 1999).
Aktivitet
KOL bidrog till en stor förändring av livsstilen, framförallt av den fysiska aktiviteten. Detta innebar att aktiviteter som innan kunde utföras, till viss mån, inte längre gick att genomföra (Barnett, 2005; Carling Elofsson et al., 2004; Cicutto et al., 2003; Ek et al., 2008; Fraser et al., 2006; Jonsdottir, 1998; Kline Leidy et al., 1999). Frustration och irritation var känslor som uppstod då kroppen inte klarade av aktiviteter på samma sätt som tidigare (Barnett, 2005; Kline Leidy et al., 1999) Att utföra dagliga sysslor som att sköta sin hygien och egen påklädningen framstod som besvärligt på grund av andnöden (Barnett, 2005; Kline Leidy et al., 1999). Vid duschning och bad uppstod en rädsla av att få andnöd och att på egen hand inte kunna ta sig ut (Barnett, 2005). Andnöden och rädslan för den påverkade också aktiviteter som att gå i trappor och gå i uppförsbackar (Guthrie et al., 2001). Möjligheter att åka på semester och andra sociala aktiviteter påverkades också av inaktiviteten (Barnett, 2005). Eftersom de inte kan delta i aktiviteter som innan så valde de istället fysiskt lättare aktiviteter som att titta på tv, läsa böcker och sticka (Cicutto et al., 2003; Carling Elfosson et al., 2004). Den minskade fysiska aktiviteten resulterade i stress och känslor av meningslöshet (Ek et al., 2008).
Sömnsvårigheter
Sömnsvårigheter var ett vanligt fenomen vilket visade sig genom svårigheter att somna, svårt att komma till ro och svårt att koppla av på natten. Personer som annars sover bra beskrev att sömnsvårigheter uppkommer vid exacerbationer (Shakell, Jones, Harding, Pearse &
Campbell, 2007). Rädsla av att inte vakna upp igen framkom som en av upplevelserna av andnöden som också påverkade sömnen (Barnett, 2005; Heinzer et al., 2003; Chen et al., 2008). Sömnproblemen påverkade personer med KOL både psykiskt genom en ökad ångest, (Shakell et al., 2007) men också fysiskt genom trötthet och brist på energi (Kline Leidy et al., 1999).
Matsituationer
Andnöd gjorde det svårt för många att ha kraft till att äta måltider (Odencrants, Ehnfors & Grobe, 2005; Barnett, 2005; Ek et al., 2008) men också till att handla mat samt att tillaga den (Odencrants et al., 2005). Rädsla för andnöd under måltiden var en upplevelse som
uppfattades som väldigt skrämmande (Barnett, 2005). Ytterligare bekymmer som orsakade oro var tanken på att börja hosta innan och under måltiden (Odencrants et al., 2005) När personerna inte förmått att äta sin mat kunde det upplevas som ett misslyckande (Ek et al., 2008; Odencrants et al., 2005). Odencrants et al. (2005) beskrev också att personerna kunde känna sig ledsna och arga över sådana situationer medan Ek et al. (2008) beskrev att
skamkänsla var vanligt.
Ensamhet/Isolering
Sjukdomen gav upphov till känslor av isolering och ensamhet (Ek et al., 2008; Gysels et al., 2008; Kessler et al., 2006). Andnöden upplevdes som genant och gjorde att många isolerade sig på grund av en rädsla för andra människors syn på att sjukdomen skulle vara självförvållad (Gysels et al., 2008). Den utrustning som behövdes för att andas upplevdes också som genant och var ytterligare en anledning till isolering (Carling Elofsson et al., 2004; Gysels et al., 2008; Kline Leidy et al., 1999). För att förhindra att tillståndet försämrades undveks ofta offentliga miljöer med mycket folk där sjukdomen påverkades negativt (Jonsdottir, 1998). Isoleringen var för många ett medvetet val men det skapade ändock oro (Jonsdottir, 1998) och ångest inför ensamheten (Kline Leidy et al., 1999). Att känna sig övergiven och lämnad resulterade i känslor av ilska och ledsamhet (Kline Leidy et al., 1999).
Att vara beroende
Sjukdomens konsekvenser ledde till ett beroende av andra människor i omgivningen för att klara vardagliga sysslor (Barnett, 2005; Carling Elofsson at al., 2004; Kline Leidy et al., 1999). Att handla var ett exempel där personer med KOL fick ta hjälp av andra (Fraser et al., 2006; Odencrats et al., 2005). Städning av huset och underhåll av bostaden var ett annat sådant exempel (Fraser et al., 2006; Guthrie et al., 2001). Detta medförde känslor av isolering och bidrog till en sämre livskvalitet (Barnett, 2005; Fraser et al., 2006). En minskad frihet och en känsla av ensamhet upplevdes också som något negativt i samband med beroendet (Ek et al., 2008). Att be om hjälp och att ta emot hjälp var ofta svårt att acceptera (Barnett, 2005;
Fraser et al., 2006). För vissa blev sjukdomens konsekvenser så svåra att de var tvungna att flytta till serviceboende för att få den hjälp som behövdes. Situationen accepterades men medförde en känsla av sorg över att ha lämnat sitt hem (Carling Elofsson et al., 2004).
Familj och vänner
Familj och vänner hade en stor betydelse för livskvaliteten hos personer med KOL (Fraser et al., 2006; Cicutto et al., 2003; Barnett, 2005; Guthrie et al., 2001). Cicutto et al. (2003) beskrev betydelsen av familjen som den största meningen till att kämpa och överleva sin sjukdom. Ett flertal upplevde oro och svårigheter i mötet med andra människor då de hade en föreställning av att andra inte förstod deras upplevelser av sjukdomen, inte ens de närmaste anhöriga (Jonsdottir, 1998). En annan föreställning var att de närmaste anhöriga mest såg till sjukdomen och personens svagheter istället för att se de styrkor som fanns (Ek et al., 2008). Ensamhet och ångest kunde minskas med hjälp av känslomässigt stöd (Guthrie et al., 2001). Studier visar att tillhörighet och social interaktion med andra var något meningsfullt,
framförallt med familjemedlemmar. En uppfattning av att känna sig delaktig och betydelsefull för andra var en viktig upplevelse (Carling Elofsson et al., 2004; Cicutto et al., 2003; Kline Leidy et al., 1999; Ek et al., 2008). I situationer då upplevelsen av delaktighet inte existerade uppstod känslor av hopplöshet och stress (Cicutto et al., 2003). Kessler et al. (2006) beskrev att under exacerbationer påverkades relationerna till andra. Många drog sig undan sociala sammanhang på grund av dåligt humör, nervositet och svårigheter att prata. Exacerbationerna påverkade även familjen då de trodde att familjemedlemmarna blev rädda och oroliga. Vid ett sådant tillstånd av andnöd framkom det i en studie (Fraser et al., 2006) att familjen inte upplevdes som förstående medan det i Heinzer et al. (2003) studie framkom att familjen var en trygghet i sådana situationer.
Peer-support
Flera studier beskrev att en viktig del i det dagliga livet hos personer med KOL var att dela upplevelser med andra som befann sig i samma situation (Cicutto et al., 2003; Ek et al., 2008; Fraser et al., 2006). Att ta del av andras upplevelser var viktigt för att minska känslan av ensamhet och för att få en ökad motivation och styrka att leva vidare (Cicutto et al., 2003; Fraser et al., 2006). Cicutto et al. (2003) beskrev att motivationen kan delas in i två delar. Den ena var att se en annan människa uthärda och leva sitt liv till sin bästa förmåga och den andra
var att se någon ha det sämre än sig själv. Cicutto et al. (2003) nämner dessutom andra skäl till att dela sina upplevelser vilka var att få en ökad kunskap och insikt om sjukdomen samt för att lättare kunna lösa problematiska situationer som kan uppstå.
Sjukvården
Cicutto et al. (2003), Heinzer et al. (2003) och Kline Leidy et al. (1999) beskrev att det var betydelsefullt att ha en god relation till vårdpersonalen. Cicutto et al. (2003) och Heinzer et al. (2003) betonar att en god relation med personalen var viktig inte bara för fysiskt välmående utan även för psykiskt välmående. Kline Leidy et al. (1999) beskrev vikten av att personalen var lyhörd, omhändertagande och engagerade i patientens välmående. I situationer av andnöd skildrar Heinzer et al. (2003) hur patienterna upplevde personalens agerande. I sådana
situationer var det viktigt att känna att personalen fanns nära för att kunna tillgodose
patientens behov. Assisterad andning, hjälpa patienten till en bättre kroppsställning, behålla lugnet, känna trygghet och att vårdpersonalen inte ställde för många frågor var sådana behov. Negativa upplevelser beskrevs när vårdpersonalen istället gjorde motsatsen till ovan,
exempelvis att de inte lät patienten vila och frågade för många frågor. I Gysels et al. (2008) studie beskrevs en svårighet att få kontakt med sjukvården och när slutligen mötet med läkaren skedde upplevde många att de inte fick det stöd som de förväntat sig.
Att acceptera
Den psykiska hälsan kunde ofta bibehållas genom att anpassa sig till sjukdomen och genom att acceptera den (Barnett, 2005; Carling Elofsson et al., 2004; Chen et al., 2008; Cicutto et al., 2003; Jonsdottir, 1998; Kline Leidy et al., 1999). Accepterande av sjukdomen och att ha en positiv attityd kunde minska risken för depression (Chen et al., 2008; Cicutto et al., 2003). Acceptans innebar en medvetenhet om att sjukdomen inte går att bota, det huvudsakliga målet var istället att överleva (Cicutto et al., 2003).
Dag till dag
Symtomen, framförallt andnöden vid sjukdomen varierade för många från dag till dag men det kunde också ske en plötslig förändring (Fraser et al., 2006; Barnett, 2005; Kline Leidy et al., 1999). När andnöden plötsligt uppstod för att sedan försvinna igen gav det en känsla av
ovisshet och okontrollerbarhet (Gysels et al., 2008). För att försöka skapa en viss kontroll planerades och prioriterades dagen istället efter hur symtomen gav sig till känna (Cicutto et al., 2003; Ek et al., 2008; Kline Leidy et al., 1999). Planering och prioritering för sysslor i vardagen kunde bidra till att livet kändes mer meningsfullt (Cicutto et al., 2003; Ek et al., 2008).
Innan/efter
Förändringar som hade samband med sjukdomen kunde leda till en försämring av den psykiska hälsan och därmed leda till depression (Cicutto et al., 2003). Vid beskrivningar om hur det är att leva med KOL jämfördes det ofta hur livet var innan sjukdomen. Minnen av hur de hade haft det innan sjukdomen och hur sjukdomen kommer att påverka deras framtid var svåra tankar att handskas med (Carling Elofsson et al., 2004; Ek et al., 2008; Kline Leidy et al., 1999). Det uppstod tankar om hur deras liv hade sett ut om de inte börjat röka och en skuldkänsla av att själv ha orsakat sin sjukdom (Carling Elofsson et al., 2004). Glädje var en känsla som framkom då personen blev sedd som han eller hon var innan sjukdomen (Ek et al., 2008). Det var också viktigt att inte känna sig annorlunda behandlad än någon annan (Fraser et al., 2006; Jonsdottir, 1998).
Självhjälpsstrategier
En vanlig åtgärd för personer med KOL, för att kompensera de fysiska förändringarna som sjukdomen medfört, var att skapa olika självhjälpsstrategier (Barnett, 2005; Chen et al., 2008; Cicutto et al., 2003; Fraser et al., 2006). För att kunna hantera känslomässiga förändringar var en självhjälpsstrategi att ändra negativa tankar till positiva (Cicutto et al., 2003; Chen et al., 2008). På grund av de fysiska förändringarna användes flera olika strategier innefattande läkemedel, andningsövningar, fysisk träning (Chen et al., 2008; Cicutto et al., 2003; Fraser et al., 2006) och planering av vardagen (Cicutto et al., 2003; Guthrie et al., 2001). Att skapa en balans mellan självhjälpsstrategierna och vardagslivet var ofta påfrestande och skapade känslor av stress (Cicutto et al., 2003). Fysisk träning framställdes som den mest krävande självhjälpsstrategin de dagar som sjukdomen försämrades och därför var det också den första av strategierna som valdes bort. När träningen valdes bort uppstod känslor av skuld (Cicutto et al., 2003).
Diskussion
Metoddiskussion
Vår uppsats bygger på en systematisk litteraturstudie med kvalitativ ansats som enligt
Forsberg och Wengström (2003) inom omvårdnadsforskning arbetar efter att förklara, förstå, beskriva, tolka och skapa en helhetsförståelse av en unik situation. Detta anser vi passar bra till vårt syfte som handlar om att belysa människors upplevelser. För att få en ökad förståelse och komma närmare personers upplevelser hade en empirisk studie med intervjuer också varit passande. Med tanke på den korta tid som avsattes till vår studie inser vi att det varit nästintill omöjligt att genomföra. Inklusionskriterier innefattade att artiklarna inte skulle vara äldre än tio år. Detta kriterium bestämdes på grund av att forskningen ständigt utvecklas och vi ville ha så ny forskning som möjligt. Samtidigt ville vi inte avgränsa sökningen till för få år då vår föreställning är att upplevelser inte förändras med åren. Inga kvantitativa artiklar ingår i vårt resultat, de kvantitativa artiklar vi fann ansåg vi inte relevanta till vårt syfte och uteslöts därför. Kvantitativa studier var annars tänkt att ingå i vår studie för att styrka resultatet. Forsberg och Wengström (2003) skriver att triangulering av metoder kan stärka resultatet. Vi anser istället att vi har stärkt resultatet genom författartriangulering vilket innebär att flera författare medverkar i datainsamlingen och analysen (Forsberg & Wengström, 2003). Litteratursökningen genomfördes i databaserna Cinahl, Pubmed och PsycINO. Databaserna valdes på grund av att de alla är stora och väl etablerade inom omvårdnadsforskning vilket vi ansåg passande till vårt syfte. Sökningen i PsycINFO avbröts efter fem sökningar då de flesta resultaten i sökningarna var helt ovidkommande för vårt ämne, samt att inga nya artiklar ansågs förändra vårt resultat. Sökordet suffer som användes i den första sökningen visade sig inte ha den betydelse som vi innan trott, att lida. Det visade sig vara en mer medicinsk term och valdes därför att inte användas i fler sökningar. En styrka med vår studie är att artiklar som använts har genomförts i många olika delar av världen. Detta ökar trovärdigheten för vårt resultat då liknande upplevelser framkommer världen över. En svaghet var att
artikelsökningen inte gjordes med MeSH termer. Detta uppfattades också som problematiskt eftersom de olika databaserna har olika sätt att söka på och olika alternativ av söktermer. Styrkan att söka med MeSH termer tror vi är att det hade kunnat ge ett mindre och mer specifikt utfall i sökningen. Att söka på ämnesord ledde istället till en bredare och mer
databasernas respektive söktermer anser vi att det inte hade påverkat resultatet utan enbart lett till ett mindre manuellt uteslutningsarbete där nu 18 artiklar fick väljas bort på grund av en för bred sökstrategi. På grund av den breda sökstrategin blev det ett relativt stort utfall som berodde på att vissa av artiklarna som valdes bort inte var vetenskapliga, att det var jämförelse mellan män och kvinnor eller att de riktade in sig på exempelvis en anhörigs upplevelse.
Kvalitetsgranskningen av våra artiklar utfördes enskilt av alla tre författarna. Därefter gick vi tillsammans igenom varje artikel noggrant och det resulterade i marginella skillnader i kvalitetsbedömningen av artiklarna hos alla tre författare. Att tre författare granskat och fått likvärdiga kvalitetsvärderingar av artiklarna anser vi vara en styrka med studien. Artiklarnas höga kvalitet anser vi också vara en styrka som ökar den vetenskapliga trovärdigheten i studien.
Analysförfarandet var tidskrävande och det upptäcktes i tidigt skede att det var svårt att få ut teman som var avgränsade från varandra och som var tydliga. Om vi hade haft ytterligare kunskap om resultatanalys hade en effektivare analysmetod kunnat väljas. Fribergs (2006) beskrivning av att analysera artiklar valdes att användas då den ansågs vara lättförståelig att följa. En svaghet med att klippa ut valda delar av resultaten skulle kunna vara att vissa delar som kunde vara relevanta missades att klippas ut. Vi tror dock inte att vi missat något som skulle påverka det resultat som framkommit nämnvärt. Att alla artiklar var skrivna på engelska skulle kunna påverka resultatet då engelska inte är moderspråket hos någon av författarna och översättningar därmed kunde påverka innebörden av meningen.
Artiklarna som inkluderades i vårt resultat var genomförda i Sverige, Island, England,
Tyskland, Frankrike, Spanien, USA och Taiwan. Detta anser vi vara en styrka som ger bredd i vår studie. Vidare anser vi att detta skulle kunna göra vårt resultat överförbart till den
västerländska kulturen eftersom upplevelserna i studierna överensstämmer väl med varandra. Att endast en artikel var utförd i Kina anser vi däremot inte göra vårt resultat överförbart till den asiatiska delen av världen.
Resultatdiskussion
Syftet med vår studie var att belysa människors upplevelser av att leva med KOL, inte bara fysiskt utan även psykiskt. I resultatet fann vi flera viktiga aspekter som vi anser vara
relevanta att vidare lyfta fram till diskussion. I vårt resultat framkom att inte kunna andas som huvudtema. I tidigare studier framkom andnöd också som det vanligaste symtomet vid KOL (Jonsdottir, 1998; Carling Elofsson & Öhlén, 2004; Kessler, Ståhl, Vogelmeier, Haughney, Trudeau, Löfdahl & Partridge, 2006; Ek & Ternestedt, 2008; Chen, Chen, Lee, Cho & Weng, 2008; Barnett, 2005). Detta förvånade oss inte nämnvärt då det stämde väl överens med vår föreställning av hur det är att leva med KOL. Andnöden är enligt oss också det som orsakar mest sjukdomslidande eftersom den påverkar personerna med KOL inte bara fysiskt utan också psykiskt. Enligt Eriksson (1994) är sjukdomslidande den kroppsliga smärtan som också medför ett lidande som kan vara svår att undvika. I och med att KOL är irreversibel anser vi att sjukdomslidandet blir livslångt till skillnad från vårdlidandet som skulle kunna elimineras. Andnöden framkallade många psykiska besvär men framförallt den ständiga oron att inte få luft och att varje andetag var det sista (Barnett, 2005; Guthrie et al., 2001; Kline Leidy et al., 1999; Heinzer et al., 2003; Kessler et al., 2006). Känslor som var vanligt förekommande i samband med andnöd var oro, ångest och även rädsla (Chen et al., 2008; Heinzer, Bish & Detwiler, 2003; Guthrie, Hill & Muers, 2001; Kline Leidy & Haase, 1999; Barnett, 2005; Kessler et al., 2006; Ek et al., 2008). Av vårt resultat framkom att alla besvär har ett starkt samband och att det är en ständig kamp att leva med sjukdomen. Eriksson (1994) beskriver livslidande som påverkar hela människans livssituation. Livslidande kan innebära att förlora möjligheten till social kontakt och till att utföra sysslor som tidigare var självklara. I vårt resultat anser vi att det klart och tydligt framgår att livslidande är vanligt hos personer med KOL på grund av att KOL har en stor negativ påverkan på både det dagliga livet och det sociala livet.
Upplevelser av att vara beroende av familj, vänner, peer-support och sjukvården beskrivs på olika sätt. I resultatet framgår både positiva och negativa upplevelser i möten med
sjukvårdspersonal (Cicutto et al., 2003; Heinzer et al., 2003; Kline Leidy et al., 1999; Gysels et al., 2008). Det visade sig att många inte fick den hjälp de förväntade sig och detta
påverkade deras psykiska hälsa negativt. Detta anser vi, liksom Eriksson (1994), vara ett onödigt lidande som inte skulle behöva förekomma. Eriksson (1994) beskriver olika delar av vårdlidande där två är utebliven vård och kränkning av patientens värdighet. Utebliven vård kan innebära att inte kunna se patientens behov. Jonsdottirs (1998) studie visade att många upplevde att andra människor hade svårigheter att förstå hur det är att leva med sjukdomen. Kränkning av patientens värdighet innebär enligt Eriksson (1994) att ta ifrån människan
människan bakom sjukdomen. Heinzer (2003) beskriver olika behov och stöd som patienter med KOL kan behöva. För att minska vårdlidandet anser vi att vårdpersonal måste se till vad varje unik människa behöver för stöd i olika situationer. I figur 2 visar vi hur negativa möten också påverkar symtomen negativt genom till exempel ökad ångest vid stressiga möten. Positivt upplevda möten kan istället ha en positiv inverkan med minskade symtom som följd.
Familjen visade sig vara betydelsefull för livskvaliteten hos personer med KOL. Under exacerbationer rådde det dock delade meningar om familjens betydelse, där Heinzer et al. (2003) beskrev familjen som en trygghet medan Fraser et al. (2006) beskrev familjen som oförstående. Detta har för oss skapat en undran om vad det kan bero på eftersom familjen i helhet beskrivs som ett stort stöd hos personer med KOL. I en studie om familjedynamik (Kanervisto, Paavilainen & Heikkilä, 2007)betonas vikten av att sjuksköterskor har en viktig uppgift i att stödja och informera familjen om sjukdomen för en ökad kunskap i
omhändertagandet av personer med KOL. Detta tror vi är av stor vikt för att kunna ge ett så bra stöd som möjligt till sin familjemedlem, och som troligtvis saknas då vissa upplever familjen som oförstående.
Personer som lever med KOL upplevde att andra människor inte kunde sätta sig in i hur det är att leva med sjukdomen (Jonsdottir, 1998). Att få dela upplevelser med personer i samma situation var därför viktigt för att kunna utbyta tankar och känslor och för att ge en ökad motivation i kampen med sjukdomen (Cicutto et al., 2003; Fraser et al., 2006). Vi uppfattar detta som en viktig del i bearbetningen och acceptansen av sjukdomen och att det bidrar till en ökad trygghet gentemot sjukdomen. Vi tror att kontinuerliga gruppsamtal skulle kunna vara något positivt och utvecklande både för det fysiska och psykiska välbefinnandet. Dichmann Sorknæs (2002) beskriver handledning i grupp för patienter som genomgått en hjärtinfarkt. Detta handlar om att utbyta erfarenheter samt undervisning om vad som händer fysiskt, psykiska påfrestningar och levnadsvanor. Detta anser vi skulle kunna vara överförbart till personer med KOL. Vidare nämner Dichmann Sorknæs (2002) att det finns astmaskolor som även skulle kunna användas av personer med KOL. Vi anser däremot att det borde finnas grupper som enbart vänder sig till personer med KOL. Även att både astma och KOL är obstruktiva lungsjukdomar råder en viss skillnad i prognosen då KOL är progressiv och irreversibel.
Att tappa orken och att acceptera var upplevelser som var återkommande hos personer med KOL. Att leva med sjukdomen är en ständig kamp för att klara av sin vardag och det gör att många måste skapa egna metoder för att underlätta vardagen och kunna leva ett så bra liv som möjligt. Detta resulterade i både fysiska och psykiska självhjälpstrategier men detta visade sig vara en svår balansgång då självhjälpsstrategierna också kunde skapa negativa situationer (Cicutto et al., 2003). En strategi var att minska aktiviteter till lättare fysiska aktiviteter som istället resulterade i isolering och känslor av ensamhet (Jonsdottir, 1998). Dichmann Sorknæs (2002) beskriver på samma sätt att en person som har upplevt andnöd med medföljande ångest skulle kunna göra vad som helst för att undvika samma situation igen. Detta resulterar i minskade aktiviteter på grund av en rädsla för att andnöd ska uppstå. Då dessa personer ständigt lever för att anpassa sig till sin sjukdom skapas känslor av stress (Cicutto et al., 2003). Detta påverkar det psykiska välbefinnandet mer än vad vi innan studien föreställt oss.
Något som framstod tydligt för oss var att besvären av att leva med KOL har starka samband och ofta påverkar varandra. Detta visade sig genom att andnöd skapade psykisk ohälsa såsom ångest, oro och depression (Cicutto et al., 2003; Chen et al., 2008; Heinzer et al., 2003; Guthrie et al., 2001; Kline Leidy et al., 1999; Barnett, 2005; Kessler et al., 2006; Ek et al., 2008). Detta ledde i sin tur till att dessa personer undviker sociala sammanhang som resulterar i isolering och känslor av ensamhet (Ek et al., 2008; Gysels et al., 2008; Kessler et al., 2006). Ensamheten kunde skapa en större oro och ångest inför andnöden (Jonsdottir, 1998; Kline Leidy et al., 1999). Dichmann Sorknæs (2002) och Hill Bailey (2004) beskriver också hur ångest och andnöd påverkar varandra genom en ond cirkel, där andnöd ger en ökad ångest och den ökade ångesten ger en ökad andnöd.
Figur 2. Visar sambanden mellan upplevelser och symtom.
Andnöd Ångest, oro,
depression
Isolering, ensamhet Ångest, oro
Upplevelsen av att leva med KOL beskrivs som en stor fysisk påfrestning där andnöden är det främsta fysiska symtomet, men som även bidrar till psykiska åkommor som depression. Det visar sig i en studie att 80 procent av de 1334 deltagarna med kroniska lungsjukdomar utvecklar depression (Kunik et al., 2005). Ångest och panikkänslor har också visats vara vanligare hos personer med KOL som en följd av andnöden (Rose et al., 2002). Tillsammans med vårt resultat kan vi konstatera att ytterliggare tillstånd vanligen uppstår på grund av KOL och att den psykiska hälsan ofta blir drabbad. Rose et al. (2002) skriver att psykologiska interventioner har positiva effekter både på den psykiska och fysiska funktionen och bidrar även till minskade symtom. Vi anser att detta kan innebära ett minskat lidande och att fokusera på de psykiska symtomen kan göra en stor skillnad för personer med KOL. Figur 2 påvisar den inverkan de psykiska symtomen har hos personer med KOL där andnöden endast är en del. Om mer fokus läggs på de psykiska symtomen menar vi att även upplevelsen av andnöden skulle kunna underlättas i förlängningen.
Slutsats
Resultatet visar att andnöden är den största påfrestningen av att leva med KOL. Detta påverkar det vardagliga livet genom att inte kunna utföra aktiviteter som tidigare och som fortfarande är viktiga för dessa personer. Detta skapar också för många ett sämre psykiskt välmående, som kan bidra till en stor förlust då det gäller sociala sammanhang, men också i grundläggande mänskliga behov som mat, sömn och autonomi. En vanlig upplevelse som beskrevs var att andra inte förstår hur sjukdomen påverkar deras liv. Peer-support framkom som en viktig del för att kunna dela upplevelser med andra som befinner sig i samma situation. Vi anser därför att det är av stor vikt att det finns ett större utbud av denna typ av gruppverksamhet för att ge dessa personer en möjlighet till ett ökat stöd och förståelse. Det är också av stor vikt att vårdpersonal skapar en bra relation, är lyhörda och omhändertagande gentemot personer med KOL för att skapa trygghet för varje unik individ. Det är också betydelsefullt att involvera och informera familj och vänner om sjukdomen och utförandet av omvårdnaden för att öka förståelsen för sin närstående med KOL. Den ökade förståelsen för personer med KOL som denna litteraturstudie kan bidra till skulle kunna ge en ökad insikt hos vårdpersonal för att skapa egna strategier i sitt omvårdnadsutförande.
Ett förslag till fortsatt forskning kan vara att undersöka vilken effekt peer-support ger hos personer med KOL. Detta har bara varit en del i tidigare forskning då personerna själva
beskriver upplevelserna av peer-support. Att forskare skapar grupper för att se skillnader innan och efter skulle vara betydelsefullt för att ge evidens åt betydelsen av peer-support, och för att se hur vårdpersonal kan ge ett ökat stöd i egenvårdsarbetet.
Referenser
Barnett, M. (2005). Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences. Journal of Clinical Nursing, 14, 805-812.
Carling Elofsson, L. & Öhlén, J. (2004). Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease. Palliative Medicine, 18, 611-618.
Chen, K-H., Chen, M-L., Lee, S., Cho, H-Y. & Weng, L-C. (2008). Self-management behaviours for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a qualitative study.
Journal of Advanced Nursing, 64(6), 595-604.
Cicutto, L., Brooks, D. & Henderson, K. (2003). Self-care issues from the perspective of individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education and Counseling, 55, 168-176.
Dichmann Sorknæs, A. (2002). Specifik omvårdnad vid kronisk obstruktiv lungsjukdom. I H, Almås (Red.), Klinisk omvårdnad del 1. (s.338-365). Stockholm: Liber AB.
Ek, K. &Ternestedt, B-M. (2008). Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study. Journal of Advanced Nursing, 62(4), 470-478.
Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.
Fraser, D. D., Kee, C. C. & Minick, P. (2006). Living with chronic obstructive pulmonary disease: insiders’ perspectives. Journal of Advanced Nursing, 55(5), 550-558.
Friberg, F. (2006). Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Författarna och Studentlitteratur.
Guthrie, S. J., Hill, K. M. & Muers, M. F. (2001). Living with severe COPD. A qualitative exploration of the experience of patients in Leeds. Respiratory Medicin, 95, 196-204.
Gysels, M. & Higginson, I. J. (2008). Access to Services for Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: The Invisibility of Breathlessness. Journal of Pain and
Symtom Managment, 36, 451-460.
Heinzer, M. M. V., Bish, C. & Detwiler, R. (2003). Acute Dyspnea as Perceived by Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Clinical Nursing Research, 12, 85-100.
Janson, C. (2006). Morbiditet och mortalitet. I K, Larsson (Red.), KOL – kronisk obstruktiv
lungsjukdom. (s.45-49). Lund: Författarna och Studentlitteratur.
Jonsdottir, H. (1998). Life Patterns of People with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Isolation and Being Closed in. Nursing Science Quarterly, 11, 160-166.
Kanervisto, M., Paavilainen, E & Heikkilä, J (2007).Family dynamics in families of severe COPD patients. Journal of Clinical Nursing, 16(8), 1498-1505.
Kessler, R., Ståhl, E., Vogelmeier, C., Haughney, J., Trudeau, E., Löfdahl, C-G. & Partridge, M. R. (2006). Patient Understanding, Detection, and Experience of COPD Exacerbations.
Chest, 130, 133-142.
Kline Leidy, N. & Haase, J. E. (1999). Functional Status from the Patient’s Perspective: The Challenge of Preserving Personal Integrity. Research in Nursing & Health, 22, 67-77.
Kristoffersen, N J. (2006). Hälsa och sjukdom. I N J, Kristoffersen., F, Nortvedt. & E-A, Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad del1. (s.28-77). Stockholm: Liber AB.
Kunik, ME., Roundy, K., Veazey, C., Souchek, J., Richardson, P, Wray, NP & Stanley, MA. (2005). Surprisingly high prevalence of anxiety and depression in chronic breathing disorders.
Lundbäck, B. & Larsson, K. (2006). Naturalförlopp vid KOL (Red.), I K, Larsson. KOL –
kronisk obstruktiv lungsjukdom. (s.35-44). Lund: Författarna och Studentlitteratur.
Odencrants, S., Ehnfors, M. & Grobe, SJ. (2005). Living with chronic obstructive pulmonary disease: Part I. Struggling with meal-related situations: experiences among persons with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19, 230-239.
Rose, C., Wallace, L., Dickson, R., Ayres, J., Lehman, R, Searle, Y & Burge, PS. (2002). The most effective psycologically-based traetments to reduce anxiety and panic in patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD): a systematic review. Patient Education &
Counseling, 47(4), 311-318.
Shackell, B. S., Jones, R. CM., Harding, G., Pearse, S. & Campbell, J. (2007). “Am I going to see the next morning?” A qualitative study of patients’ perspectives of sleep in COPD.
Primary Care Respiratory Journal, 16(6), 378-383.
Schmier, JK., Halpern, MT., Higashi, MK. & Bakst, A. (2004). The quality of life impact of acute exacerbations of chronic bronchitis (AECB): A litterature review. Quality of Life
Research, 14, 329-347.
Simpson, A.C. & Rocker, G.M. (2008). Advanced chronic obstructive pulmonary disease: rethinking
models of care. Q J Med, 101, 697–704.
Socialstyrelsen. (2004). Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och kronisk obstruktiv
lungsjukdom. Hämtad maj 21, 2009, från
http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/F083502E-7907-4B88-B263-37E77828D52E/2770/20041027.pdf
WHO. (2007). Chronic respiratory disease. Hämtad januari 22, 2009, från http://www.who.int/respiratory/copd/burden/en/index.html
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad – En bro mellan
Bilaga 1 Sökhistorik
Sökning i Cinahl 2009-01-26 - 2009-01-27 Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext Antal inkluderade i studien (artikelns nummer i artikelmatris) 1 Chronic Obstructive Pulmonary Disease 2307 0 0 0 0 2 COPD 2532 0 0 0 0 3 Dyspnea 2796 0 0 0 0 4 Anxiety 13518 0 0 0 0 5 Quality of life 29864 0 0 0 0 6 Patient perspective 200 0 0 0 0 7 Experience 51861 0 0 0 0 8 Suffer 2727 0 0 0 0 9 COPD AND Dyspnea 395 0 0 0 0 10 COPD AND Dyspnea AND Experience 28 28 16 4 1 (6) 11 COPD AND Quality of life 413 0 0 0 0 12 COPD AND Quality of life AND Experience 26 26 11 5 4 (8, 9, 11 & 13) 13 COPD AND Patient perspective 1 1 0 0 0 14 COPD AND Anxiety 61 61 17 3 0 15 COPD AND Suffer 20 20 4 0 0 16 COPD AND Psychologic* 106 106 24 8 1 (10)Bilaga 1 Sökhistorik
Sökning i Pubmed 2009-01-27 Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext Antal inkluderade i studien (artikelns nummer i artikelmatris) 1 Chronic Obstructive Pulmonary Disease 16262 0 0 0 0 2 COPD 17752 0 0 0 0 3 Dyspnea 14857 0 0 0 0 4 Anxiety 51685 0 0 0 0 5 Quality of life 94985 0 0 0 0 6 Patient perspective 14991 0 0 0 0 7 Experience 155141 0 0 0 0 8 COPD AND Dyspnea 1706 0 0 0 0 9 COPD AND Dyspnea AND Experience 81 81 13 4 3 (3, 5 & 12) 10 COPD AND Quality of life 1861 0 0 0 0 11 COPD AND Quality of life AND Experience 98 98 17 4 3 (1, 4 & 7) 12 COPD AND Patient perspective 120 120 11 2 1 (14) 13 COPD AND Anxiety 250 0 0 0 0 14 COPD AND Psychologic* 313 0 0 0 0 15 Psychologic* 119238 0 0 0 0 16 COPD AND Psycologic* AND Experienc* 60 60 4 1 1 (2)Bilaga 1 Sökhistorik
Sökning i PsycINFO 2009-01-29 Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext Antal inkluderade i studien 1 Chronic Obstructive Pulmonary Disease 1567 0 0 0 0 2 COPD 945 0 0 0 0 3 COPD AND Dyspnea AND Quality of life 134 134 8 1 0 4 COPD AND Dyspnea AND Experienc* 63 63 5 0 0 5 COPD AND Psychologic* AND Experienc* 184 184 6 0 0Bilaga 2 Granskningsmall
Exempel på protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Beskrivning av studien
Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Nej Vet ej Patientkarakteristiska Antal………
Ålder……… Man/kvinna…….
Är kontexten presenterad? Ja Nej Vet ej Etiskt resonemang? Ja Nej Vet ej Urval
– Relevant? Ja Nej Vet ej
- Strategiskt? Ja Nej Vet ej
Metod för
– urvalsförfarandet tydligt beskrivet? Ja Nej Vet ej – datainsamling tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej – analys tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej Giltighet
– Är resultatet logiskt, begripligt? Ja Nej Vet ej – Råder datamättnad? Ja Nej Vet ej – Råder analysmättnad? Ja Nej Vet ej Kommunicerbarhet
– Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja Nej Vet ej - Redovisas resultatet i förhållande
till en teoretisk referensram? Ja Nej Vet ej
Genereras teori? Ja Nej Vet ej
Huvudfynd
Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
……… ……… ……… ……… ………
Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig
Kommentar ……… ……….. Granskare (sign) ………
Bilaga 3 Artikelmatris
Författare (Årtal) (Land) (Artikelnummer)
Titel Syfte Design, Analys,
Analysmetod Deltagare Resultat Kvalitet
Barnett (England) (2005) (7) Chronic obstructive pulmonary disease: a phenomenological study of patients’ experiences Utforska upplevelsen av att leva med KOL genom att undersöka det subjektiva fenomenet, beskrivet av patienten själv. Kvalitativ ostrukturerade intervju. Fenomenologisk. Sjustegsanalys baserad på the framework av Diekelmann et al. (1989).
10 deltagare. Andnöd var det värsta
symtomet gemensamt för alla deltagare, följt av ångest, panik & rädsla. Frustration över
tröttheten som orsakas av andnöd och som leder till minskad social aktivitet.
Bra Carling Elofsson & Öhlén (Sverige) (2004) (10) Meanings of being old and living with chronic obstructive pulmonary disease Att få en djupare förståelse för innebörden av upplevda erfarenheter hos äldre som är svårt sjuka av KOL och är i behov av daglig vård. Kvalitativ, ostrukturerade intervjuer, fenomenologisk hermeneutisk analys.
6 deltagare. En gemensam upplevelse
var problem i det dagliga livet relaterat till den stigande åldern och sjukdomen.
Bra
Chen, Chen, Lee, Cho & Weng (Taiwan) (2008) (13) Self-management behaviors for patients with chronic obstructive pulmonary disease: a gualitative study Att utforska självhjälpande beteenden hos patienter med KOL för att förstå hur patienter klarar av sin sjukdom.
Kvalitativ,
semi-strukurerade intervjuer, Miles & Huberman’s trestegsanalys.
18 deltagare. Deltagarna visade på förmågan att välja
passande strategier för att förhindra symtom och komplikationer.
Bilaga 3 Artikelmatris
Författare (Årtal) (Land) (Artikelnummer)
Titel Syfte Design, Analys,
Analysmetod Deltagare Resultat Kvalitet
Cicutto, Brooks, & Henderson (Kanada) (2003) (2) Self-care issues from the perspective of induviduals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease Förståelse för självhjälpsaktiviteter hos personer med KOL och deras upplevelse av dessa.
Kvalitativ,
Fokusgrupper och intervjuer. Konstant jämförbar dataanalys.
42 deltagare. Tre teman: överleva med KOL, anpassa sig fysiskt och känslomässigt. Bra Ek & Ternestedt (Sverige) (2008) (11) Living with chronic obstructive pulmonary disease at the end of life: a phenomenological study Beskriva den grundläggande strukturen av upplevelsen av att leva med svår KOL under det palliativa skedet.
Kvalitativ, intervjuer, fenomenologisk metodanalys.
8 deltagare. Det dagliga livet är
påverkat på många sätt. Sjukdomen är ett hinder för att utföra aktiviteter i det dagliga livet och leder till social isolering.
Bra
Fraser, Kee & Minick (USA) (2006) (3) Living with chronic obstructive pulmonary disease: insider’s perspectives Ge en ökad förståelse för upplevelser av att leva med KOL och hur sjukdomen påverkar deras liv.
Kvalitativ, hermeneutisk fenomenologisk. Colaizzi’s fenomenlogiska sjustegsanalys
10 deltagare. Tre teman: veta vad som fungerar, orkar
med…knappt och tappa kontroll – återfå kontroll.
Bilaga 3 Artikelmatris
Författare (Land) (Årtal) (Artikelnummer)
Titel Syfte Design, Analys,
Analysmetod Deltagare Resultat Kvalitet
Guthrie, Hill & Muers (England) (2001) (1) Living with severe COPD. A qualitative exploration of the experience of patients in Leeds Erfarenheter, beteenden, känslor och ställningstagande hos patienter med KOL.
Kvalitativ, intervjuer. Femstegsanalys byggd på en icke datoriserad kvalitativ metod.
20 deltagare. Livskvalitet beror främst på familjerelationer, avsaknad av rädsla, grannsämja, rörlighet, självständighet. Medel Gysels & Higginson (England) (2008) (5) Access to Services for patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: The Invisibility of Breathlessness Utforska erfarenheter av andfåddhet hos patienter med KOL genom patientens berättelse av deras interaktioner inom vården. Kvalitativ, Grounded theory.
18 deltagare. Osynlighet framkom som
den upplevelse som bäst kan beskriva andnöden. Både för omgivningen och vården som därför ofta missbedömde patientens upplevelser.
Bra
Heinzer, Bish & Detwiler (USA) (2003) (6) Acute Dysnea as Percived by Patients with Chronic Obstructive Pulmonary Disease Beskriva patienters upplevelse av KOL och under akuta episoder av andnöd.
Kvalitativ semi- strukturerad intervju, innehållsanalys.
41 deltagare. Gemensamt hos
deltagarna var känsla av rädsla, ångest, panik och hjälplöshet.
Bilaga 3 Artikelmatris
Författare (Årtal) (Land) (Artikelnummer)
Titel Syfte Design, Analys,
Analysmetod Deltagare Resultat Kvalitet
Jonsdottir (Island) (1998) (4) Life Patterns of People with Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Isolation and Being Closed in
Beskriva
livsmönstret hos personer med KOL.
Kvalitativ, hermeneutisk fenomenologisk,
intervjuer.
10 deltagare. Visade att livsmönstret
hos deltagarna var isolering och en känsla av instängdhet. Bra Kessler, Ståhl, Vogelmeier, Haughney, Trudeau, Löfdahl & Partridge (Frankrike, Tyskland, Spanien, Sverige & England) (2006) (8) Patient Understanding, Detection, and Experience of COPD Exacerbations Att få inblick i patientens förståelse, upptäckande, och erfarenhet av exacerbationer av KOL och undersöka patientens
påfrestning i
samband med dessa händelser.
Kvalitativ multinational cross-sectional intervju. (Frankrike, Sverige, Tyskland, Spanien & UK)
125 deltagare. Få deltagare förstod
ordet exacerbation. Istället användes ex. förkylning, infektion, kris. Känslor som beskriver
exacerbationen, t. ex. kvävning, rädsla för döden. Det påverkade även humöret, aktivitet och familjerelationer.
Bra
Kline Leidy & Haase (USA) (1999) (9)
Functional Status from the Patient’s Perspective: The Challenge of Preserving Personal Integrity Beskriva meningen av funktionell förmåga från patienternas egna perspektiv. Kvalitativ ostrukturerad bandinspelad intervju. Colaizzi’s fenomenlogiska sjustegsanalys.
12 deltagare. Visar att personer som
är sjuka står inför en utmaning att bibehålla sin integritet
allteftersom deras fysiska förändringar påverkar deras dagliga aktiviteter.
Bilaga 3 Artikelmatris
Författare (Årtal) (Land) (Artikelnummer)
Titel Syfte Design, Analys,
Analysmetod Deltagare Resultat Kvalitet
Odencrants, Ehnfors & Grobe (Sverige) (2005) (14) Living with chronic obstructive pulmonary disease: Part I. Struggling with meal-related situations: experiences among persons with COPD Beskriva patienters upplevelse i samband med matsituationer ur ett individperspektiv. Kvalitativ, intervjuer, dagböcker. Innehållsanalys.
13 deltagare. Deltagarna upplevde
både positiva och negativa känslor vid matsituationer. Exempel var: sällskap eller ensamhet, beroende. Bra Shakell, Jones, Harding, Pearse & Campbell (England) (2007) (12) “Am I going to see the next morning?” A qualitative study of patients’ perspectives of sleep in COPD
Att undersöka sömn hos patienter med KOL - från patientens
perspektiv – genom att utforska sömnupplevelser, sömnkvalitet, strategier för sömnhantering och sömnens roll för livskvaliteten. Kvalitativ, semi-strukturerade
intervjuer, Harding & Gantley’s analysmetod.
10 deltagare. Nattlig ångest och rädsla
för andnöd och rädslan för att dö var gemensamt för deltagarna.
