Examensarbete i omvårdnad Malmö Universitet
61-90hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2018
ANHÖRIGAS OLIKA BEHOV NÄR
EN NÄRSTÅENDE HAR EN
DEMENSSJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
MARK KARLSSON
MARIA OLDBY
ANHÖRIGAS OLIKA BEHOV NÄR
EN NÄRSTÅENDE HAR EN
DEMENSSJUKDOM
EN LITTERATURSTUDIE
MARK KARLSSON
MARIA OLDBY
Karlsson M, & Oldby M. Anhörigas olika behov när en närstående har en demenssjukdom. En litteraturstudie med kvalitativ ansats. Examensarbete i
omvårdnad 15/30 högskolepoäng. Malmö Universitet: Fakulteten för hälsa och
samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2018.
Bakgrund: Demenssjukdom ökar då befolkningen blir äldre. Demenssjukdom
kallas även för “de anhörigas sjukdom” och det är därför av betydelse att vara lyhörd och respektera de anhöriga och förstå vad de har för behov som
sjuksköterskan kan hjälpa till med för att underlätta situationen.
Syfte: Att belysa anhörigas olika behov när en närstående har en demensdiagnos. Metod: En litteraturstudie som grundar sig på tio vetenskapliga artiklar med
kvalitativ ansats. Litteratursökningarna gjordes i databaserna PubMed och Cinahl. Litteraturanalysen inspirerades av Forsberg & Wengström (2016) fem steg samt en kvalitetsgranskning av artiklarna gjordes med SBUs granskningsmall som modell.
Resultat: Resultatet presenteras i fyra kategorier: stöd, information samt påverkan
på dagligt liv, negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls togs upp som en
övergripande kategori gemensamt för alla studier.
Konklusion: Ur litteraturstudien framkom det att de anhöriga hade olika former
av behov, bl.a. omvårdnadsbehov. Det finns brister gällande att de anhöriga upplever att de inte får tillräckligt mycket hjälp, stöd samt information och det i sin tur har sina konsekvenser. Det är av betydelse att sjuksköterskan ser den anhörige i situationen också, eftersom många anhöriga väljer att själva vårda den sjuke.
RELATIVES' DIFFERENT NEEDS WHEN
A RELATED PERSON SUFFERS FROM
DEMENTIA
A LITERATURE REVIEW
MARK KARLSSON
MARIA OLDBY
Karlsson M, & Oldby M. Relatives' different needs when a related person suffers from dementia, A qualitative literature review. Degree project in nursing 15/30
credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of
Care Science 2018.
Background: Dementia is growing worldwide as the life-expectancy in the
population continuously increases. Since relatives often have to deal with their own life and care for their spouse or relative, the strain can be overwhelming. Therefore it is important to explore and channel how we as nurses can help them to cope with everyday life and what support needs they have.
Aim: To examine the different needs of relatives to patients with dementia. Method: This study was a literature review based on ten scientific studies with
qualitative method. The data was collected from two different databases, PubMed and Cinahl. The analysis was inspired by the five steps of Forsberg & Wengström (2016). SBUs review template was used to examine the quality of the studies.
Results: The result can be put into four categories: support, information and
impact on daily life. The hazards of not meeting the care-needs of the relatives was highlighted as a joint category.
Conclusion: This study shows that there are different unmet care-needs that
relatives address. There are insufficient support and they feel that they don't get the information they want or are entitled to. The importance of registered nurses ability to see and empower the family caregiver, since most relatives chose to care for their relative at home is confirmed.
Keywords: Caregivers, Care needs, Dementia, Family, Qualitative, Relatives,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Demenssjukdom 1 Anhörigas situation 2 Omvårdnad av anhöriga/närstående 3 PROBLEMFORMULERING 4 SYFTE 4 METOD 4 Kartläggning av syfte 5 Kartläggning av inklusions och exklusionskriterier 5 Inklusionskriterier 5 Exklusionskiterier 6 Plan för litteraturundersökning 6 Litteratursökning 6 Kvalitetsgranskning 7 Kvalitetsgranskning 7Analys av insamlad data 8 Etiska övervägande/ Etiska aspekter 9
RESULTAT 9
Stöd 10
Anhörigas behov av stöd under processens gång 10
Egen tid/Time out 11
Information 11
Information under vägen 11 Påverkan på dagligt liv 11 Ansvarsförskjutning 12
Självuppoffring 12
Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls 12
DISKUSSION 13
Metoddiskussion 13
Fastställande av val av studiedesign och syfte 13 Inklusions och exklusionskriterier 13 Databassökning/Litteratursökning 14 Kvalitetsgranskning/ kvalitetsbedömning 15
Analys av insamlad data 15
Resultatdiskussion 15
Stöd 16
Information 17
Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls 18 Vad kan sjuksköterskan göra i omvårdnad av anhöriga 18
KONKLUSION 19
FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE 19
REFERENSER 21
BILAGOR 25
BILAGA 1 – ARTIKELMATRISER 26 BILAGA 2 – DATABASSÖKNINGAR 36 BILAGA 3 – SBUs GRANKSNINGSMALL FÖR KVALITATIVA STUDIER 38 BILAGA 4 - KATEGORISERING AV ARTIKLAR 41
1
INLEDNING
Demenssjukdom drabbar inte enbart patienten, den drabbar även anhöriga samt personer runt om som på ett eller annat sätt har någon relation till personen som har en demensdiagnos. Genom de erfarenheter författarparet har upplevt, som nära anhörig, under sin verksamhetsförlagda utbildning samt genom yrkesutövande i demenssjukvård har ett intresse för att undersöka olika behov hos anhöriga till demenssjuka vuxit fram. Allmänsjuksköterskan kan möta patienter och dess anhöriga inom både öppen och sluten vård och det är därför av betydelse att ha kunskaper om vilka behoven är hos de anhöriga för att på rätt sätt kunna bemöta och hjälpa dem i deras situation. Denna kunskap är viktig hos
allmänsjuksköterskan för att kunna ge ett professionellt bemötande inom hälso- och sjukvården.
BAKGRUND
Demenssjukdom är en kronisk progredierande sjukdom, vilket betyder att omvårdnadsbehoven för den demenssjuke ökar med tiden. Exakt när sjukdomen börjar är svårt att definiera men det är vanligt att ett av de första symtomen är minnessvikt. Personen kan även bli mer stresskänslig, glömmer inbokade aktiviteter samt får svårt med planering vilket tillhör den begynnande fasen. Andra symtom som tillhör den begynnande fasen är oro, ångest, depression. Efterföljande faser är mild, medelsvår och svår demens och omvårdnadsbehoven för den drabbade ökar för varje steg (Lindqvist 2015). I den milda fasen försvåras symtom och livssituation. Minneslappar kan vara ett bra hjälpmedel för att underlätta vardagen. Den sjuke börjar även upprepa frågor och
orienteringsförmågan försämras. När den demenssjuke kommit till medelsvår demens blir symtomen mer påtagliga. De kan drabbas av afasi, försämrad
förståelse, apraxi samt koncentrationsstörningar. I denna fas är den sjuke i behov av hjälp och tillsyn dygnet runt. Vid svår demens är symtomen ytterligare
fördjupade. Kommunikationsproblem är nu mer uttalade, enbart enstaka ord eller ljud används. Omvårdnadsbehovet ökar och de behöver hjälp med majoriteten av saker i livet (a.a.).
Demenssjukdom
Antalet drabbade av någon form av demenssjukdom i Sverige uppskattas enligt Demensförbundet (2017-10-25) och Åstrand (2017) vara 160 000 personer och 20 000 - 25 000 nya patienter diagnostiseras varje år med en demenssjukdom i Sverige. Enligt Svenska Demensförbundet (2017-10-25) uppskattas det vara närmare 1 miljon människor som blir påverkade när anhöriga är inräknade. Befolkningen ökar och blir äldre och det leder till att fler patienter riskerar att insjukna i demens och fler anhöriga blir involverade (Cronfalk m.fl. 2017). Ökningen av diagnosticerade demenssjukdomar är en följd av längre livslängd samt ökad medvetenhet och kunskap om demenssjukdomar (Hydén & Hellström 2016). I hela världen uppskattas det 2015 vara omkring 46,5 miljoner människor som lever med demenssjukdom på ett eller annat sätt (McCabe m.fl. 2016). Menezes (2016) nämner hur viktigt det är att identifiera behoven för att sedan kunna specificera behoven och ge anhöriga den hjälp som de behöver innan de
2
drabbas av exempelvis någon form av negativ psykisk påfrestning. Demens är inte det normala åldrandet, det är en sjukdom (Lindqvist 2015).
Demens är ett paraplybegrepp som innehåller flera diagnoser (Socialstyrelsen 2018). Diagnoserna eller sjukdomarna har en del gemensamma symtom som exempelvis uppmärksamhetsförändringar, förändringar av minne, förändringar av språk och social kognition. Kognitiva förändringar är det mest utmärkande
symtomet (McCabe m.fl.2016). Neurodegenerativa, vaskulära, samt andra typer av demenssjukdomar, är undergrupperna vilket de delas in i och indelningen sker eftersom orsaken samt förloppet till sjukdomen ser annorlunda ut (Hydén & Hellström 2016). Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens och Lewy Body- demens är exempel på neurodegenerativa demenssjukdomar (a.a.). Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen av neurodegenerativa demenssjukdomar och efter den kommer Lewy-Body demens (Killen m.fl. 2016). De vaskulära sjukdomarna leder till kognitiva sjukdomar genom fluktuationer i hjärnan som medför att funktionaliteten i hjärnan försämras (Hydén & Hellström 2016). Demenssjukdomar kan även orsakas av exempelvis virussjukdomar såsom hiv infektioner eller prionsjukdomar (sjukdomar som orsakas av små infektiösa proteinpartiklar som kallas för prioner) eller vara konsekvenser av andra neurologiska sjukdomar som Parkinson eller Huntington (a.a.).
Anhörigas situation
I början av en demenssjukdom kan den drabbade själv beskriva sin historia och sina upplevelser men det förändras över tid. I många fall väljer de anhöriga att vårda sin närstående i hemmet och då uppstår olika former av behov för den anhörige (Edberg 2011). Behov som uppstår är inte alltid lätta att möta eftersom den demenssjuke får svårt att uppfatta omvärlden och får svårigheter i att uttrycka sina behov (Lindqvist 2015). Demenssjuka personer har ett utökat behov av trygghet samt rutin i vardagen och den demenssjukes integritet samt den personliga sfären måste respekteras (a.a.).
Ingridsdotter (2011) beskriver att den anhörige går igenom åtta psykologiska faser när en närstående drabbas av en demenssjukdom. De psykologiska faserna
grundar sig i den sjukes sjukdom och dess påverkan på den sjuke (Ingridsdotter 2011). De åtta faserna är irritationsfasen, orosfasen känslostormsfasen,
aktivitetsfasen, dygnet runt-fasen, beslutsfasen, separationsfasen samt
avslutningsfasen (a.a.). De olika faserna har alla något kännetecken som följer sjukdomsprocessens gång. Första fasen är irritationsfasen vilket karakteriseras hos anhöriga med missnöje samt irritation. Orosfasen kännetecknas av att problemen och förändringarna som uppstått inte går att dölja längre, personer i den sjukes omkrets märker att det är något som inte stämmer och den anhöriga känner oro över situationen. Känslostormsfasen kännetecknas av att sjukdomen nu är uppenbar och olika känsloutbrott såsom ilska och besvikelse kan uppstå hos den anhörige. Aktivitetsfasen karakteriseras av alla behov som måste tillgodoses och vid diagnostisering kan den anhörige bli chockad och inte förstå situationen. I denna fas kommer sjuksköterska in och kan göra stor skillnad för den anhörige eftersom det nu är svart på vitt att den närstående har en diagnos och det kommer ske förändringar, livet kommer förändras. Sjuksköterskan har härifrån och framåt en betydande roll bl.a. genom att göra sjukdomsprocessen så skonsam som möjligt för den anhörige. Därnäst kommer dygnet-runt fasen vilket innebär att
3
som anhörig upplevs det som att tid åt sig själv inte finns eller att de konstant blir kontaktade av polis, hemtjänst eller sjukvården som vill meddela något som berör den sjuke och det skapar olika reaktioner hos anhöriga. Beslutsfasen är nästa fas vilket inkluderar stadiet när sjukdomen har skridit så långt att den sjuke behöver flytta till ett särskilt boende. Flytten innebär en ny omställning även för den anhörige. Det handlar om bl.a. acceptans, att en del av livet/sjukdomsprocessen är avslutad och gått vidare till ett nytt stadium. Separationsfasen är ett steg i slutet av sjukdomsprocessen, den sjuke kan i denna fas inte genomföra något aktivt. För den anhörige kan det vara svårt att acceptera att dennes närstående nu blivit så sjuk att han/hon inte kan vara aktiv längre, känslor som sorg och oro är vanligt förekommande här. Den åttonde och sista fasen är avslutningsfasen, när den sjuke avlider, ändras relationen mellan vården och de anhöriga och banden klipps (Ingridsdotter 2011). Utgångspunkten för att se vad de anhöriga behöver hjälp med är att se anhörigas synvinkel (Hydén & Hellström 2016).
Socialstyrelsen (2004) definierar anhöriga som personer som antingen vårdar eller stödjer den närstående som är drabbad. Det är en person inom den närmaste kretsen i en familj/släkt. Närstående definieras som personer som mottar vård, omsorg och stöd från anhöriga eller samhället och som den anhöriga har en nära relation till Socialstyrelsen (2004). I det här arbetet definieras anhörig som maka/make, barn till den demente eller en nära vän.
Omvårdnad av anhöriga/närstående
Målet med omvårdnad är att göra livssituationen för den sjuke så gynnsam som möjligt och sträva efter att ge patienten en känsla av bästa möjliga livskvalitet (Svensk sjuksköterskeförening 2017). Att göra omvårdnaden så gynnsam som möjligt förutsätter att alla involverade hjälps åt och strävar efter samma mål. Det innebär att delaktighet är av betydelse och även att anhöriga blir delaktiga i vården om de så önskar. Inom omvårdnad är det därför av betydelse att balansera maktförhållandena, dvs. mellan sjukvårdspersonal, anhörig och patient, att anhöriga och patienter känner sig delaktiga i vården och att anhöriga och patient upplever att de blir bemötta med respekt samt känner trygghet är av stor betydelse för omvårdnadsprocessen (Svensk sjuksköterskeförening 2014).
Enligt Ducharme m.fl. (2011) är det personligt ansvar att uttrycka om han/hon är anhörig. När en demensdiagnos ställs är det enligt Menezes (2016) betydelsefullt för allmänsjuksköterskan att veta att det finns två grupper av personer som har olika omvårdnadsbehov. Omvårdnadsbehoven för den anhörige och den demenssjuka skiljer sig åt (Menezes 2016). Det framkom i en studie gjord av Killen m.fl. (2016) att vårda en närstående eller nära vän som har demens har konsekvenser även för den som vårdar. De anhöriga uttrycker att de har lägre nivå av tillfredsställelse, att ångest och depression förekommer samt att det kan ge psykiska eller fysiska påfrestningar (Killen m.fl. 2016). I en artikel av Nogales-Gonzalez m.fl. (2014) framkommer att skillnader på hur anhöriga reagerar i förhållande till deras tilltro till sin egen kunskap “self-efficacy” korrelerar med i vilken utsträckning de drabbas av depression, aggressivt beteende och
minnesproblem. Det är därför av betydelse att sjuksköterskan ser de anhöriga och kan underlätta deras vardag eller finnas till hands (Nogales-Gonzalez m.fl. 2014). Sjuksköterskan har en viktig roll i hela förloppet och därför är det av betydelse att ha kunskap och information om sjukdomen samt om anhörigas behov (Menezes 2016).
4
Inom demenssjukvården är anhöriga delaktiga i omvårdnaden under hela
sjukdomsförloppet. Många anhöriga vårdar sin närstående i hemmet så länge det går, innan de väljer att flytta personen till ett demensboende (Wallskär 2007). De anhöriga kan oftast inte arbeta heltid på ett annat jobb, eftersom omvårdnaden för närstående tar så pass mycket tid i anspråk och det inte alltid ges ekonomisk ersättning (Steiner m.fl. 2016). För den demente är det ofta av stor betydelse när en anhörig är vårdare, men det leder även till behov för den anhörige såsom informationsbehov (a.a.). Att vårda sin närstående under sjukdomsförloppet innebär en stegring av behov och uppgiften förändras över tid. Det har även riskfyllda konsekvenser, det är både en psykisk och fysisk påfrestning för den anhörige. Det är därför av stor vikt att även se den anhörige i sjukdomsförloppet så att kommuner och samhälle kan stödja och hjälpa, utifrån vad anhörigas upplevelser av behov är (Socialstyrelsen 2016; Wallskär 2007). I en studie gjord av SBU (2006) framkom det, när anhöriga väljer att vårda sin närstående i
hemmet påverkar det även synen på den anhöriges egna liv och genom det kan det finnas ett behov av omvårdnad även för den som vårdar. För att en anhörig ska kunna fortsätta att vårda sin närstående krävs det enligt SBU (2006) att den anhörige får information samt kunskap om vårdtagarens situation kontinuerligt och hur mycket kognitiv förmåga patienten har kvar vid olika delar i
sjukdomsförloppet. Det här kan härledas till att det är av betydelse att undersöka de olika omvårdnadsbehoven.
PROBLEMFORMULERING
I takt med att demens ökar blir även antalet anhöriga fler. Fler anhöriga som tar hand om sina dementa närstående innebär fler anhöriga som får problem att klara sina egna liv och göromål. Mot denna bakgrund anses det vara lämpligt att ställa frågan om anhörigas behov när en närstående drabbats av en demensdiagnos.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas olika behov när en närstående har en demensdiagnos.
Frågeställning:
Vilka olika behov finns hos anhöriga när en närstående blir diagnostiserad med en demensdiagnos samt under sjukdomsprocessen?
METOD
Metoden som användes var litteraturstudie med kvalitativ ansats. Det valdes att utgå från de sju stegen som presenteras i Willman m.fl. (2011).
5
samt dataanalys gjordes med utgångspunkt i Forsberg och Wengström (2016) fem steg med modifiering. De sju stegen i Willman m.fl. (2011) är följande:
1. Precisera problemet och genom det syftesformulering 2. Klarlägg inklusions och exklusionskriterier
3. Gör en plan för litteratursökningen
4. Vid litteratursökningen, välj ut de artiklar som motsvarade inklusionskriterierna och välj artiklar
5. Tolka/granska datan i de utvalda artiklarna 6. Gör en analys av datan
7. Formulera rekommendationer utifrån resultatens kvalitet (a.a.). Det valdes att exkludera steg sju eftersom det inte ansågs relevant för denna litteraturstudie. Utöver de sju stegen av Willman m.fl. (2011) lades det till etisk övervägande/etiska aspekter vilket ansågs vara av betydelse för studien.
Kartläggning av syfte
Först valdes ett intresseområde och sedan vilken undersökningsgrupp som skulle studeras vilket blev anhöriga till demenssjuka (Willman m.fl. 2011). Sedan valdes ett problem som författarparet önskade att undersöka vilket var olika behov hos de anhöriga (a.a.). Problem, område och undersökningsgrupp var nu definierade och ett preliminärt syfte kunde formuleras (a.a.). Frågeställning till litteratursökningen strukturerades med inspiration från POR-modellen (a.a.). P står för Population, O står för områden och R står för Resultat. De olika områdena P, O och R bestod av de bärande begreppen i litteraturstudiens syfte. Eftersom frågeställningen var preliminärt bestämd valdes det att göras en pilotsökning i de olika databaserna för att se om det fanns tillräckligt med litteratur samt se om förändringar i inklusions och exklusionskriterier behövdes göras. Syfte fastställdes för studien som stämde överens med frågeställningen (a.a.).
Innan syftet för studien fastlades, gjordes även en översiktlig sökning på gamla examensarbeten både på Malmö Universitet via MUEP men även på
examensarbeten skrivna i hela Sverige på Uppsök. Det resulterade i att det inte fanns examensarbeten med exakt samma syfte skrivna de senaste åren, dock fanns det andra examensarbeten som berör sjukdomen demens med olika vinklar. Strukturerad POR-modell för studien framgår ur tabell 1 på sidan 6.
Kartläggning av inklusions och exklusionskriterier
Nästa steg i den systematiska processen var att bestämma inklusions och
exklusionskriterierna (Willman m.fl. 2011). Inklusions och exklusionskriterierna styrde sedan litteratursökningarna.
Inklusionskriterier
Empiriska studier med kvalitativ ansats
Vetenskapliga artiklar som finns i fulltext
6
Artiklarna skall vara etiskt granskade och godkända
Anhöriga över 18 år
Exklusionskiterier
Behoven för anhöriga efter den närstående har avlidit
Religiösa perspektiv
Att enbart inkludera studier som var skrivna på svenska eller engelska gjordes med hänsyn till författarnas språkförmåga och att båda författarna skulle kunna läsa artiklarna. Att göra begränsningar med enbart kvalitativa studier var för att få fram de relevanta artiklarna för studien som fokuserar på upplevelser. Att enbart inkludera artiklar i fulltext gjordes av ekonomiska skäl. Eftersom studien inte får innehålla små barn då författarna just nu läser till allmänsjuksköterska valdes alla resultat som eventuellt innefattas av små barn bort. För enkelhetens skull benämns dock även vuxna barn som “barn” i studien. Alla barn som finns beskrivna i studien är över 18 år.
Tabell 1. Strukturerad POR- modell för databassökningar
P= Population Undersökningsgrupp
O= Område R= Resultat
Anhöriga till personer med demenssjukdom
Demens Upplevda behov
Relatives to persons with dementia
Family to persons with dementia
Caregiver to persons with dementia Dementia Needs Care needs Needs assessment Plan för litteraturundersökning
Nästa steg som genomfördes var att en plan gällande tillvägagång för
litteratursökningen fastställdes vilket är i enlighet med Willman m.fl. (2011). När planen gjordes utgick författarna från problemformuleringen samt de kriterier som hade tagits fram. Hjälp togs av bibliotekarierna på skolan för att identifiera
relevanta söktermer och göra en strukturerad sökning vilket låg till grund när tidsåtgången för litteratursökningen ställdes. Undersökning om de fastlagda ämnesorden som var indexerade i de olika databaserna genomfördes.
Litteratursökning
Databaserna som valdes var Cinahl och Pubmed. Anledningen till att de två databaserna valdes var eftersom de var relevanta för att undersöka studiens syfte. Databasen Cinahl användes eftersom dess huvudområde är omvårdnad och PubMeds huvudområde är medicin men den berör även omvårdnad (Willman m.fl. 2011). Sökorden för sökning skedde med orden “dementia”, “family”, “relatives”, “care needs”, “needs assessment” vilket var de bärande begreppen i syftet. “Quality research” lades till i PubMed då begränsning av artiklar blev nödvändigt på grund av för stort sökresultat. Söktermer/ämnesord av samma innebörd kombinerades med OR mellan, för att vidga sökresultatet. Mellan de valda sökblocken, 3 stycken, lades AND till, för att avgränsa sökresultatet till det
7
aktuella området och minska risken för att få irrelevanta artiklar (Willman m.fl. 2011). Ämnesord för de olika databaserna identifierades och användes, Mesh termer i PubMed och Cinahl headings i Cinahl. För att hitta aktuella ämnesord söktes de upp i ämneslistor. Ämnesorden användes i den mån det fanns, resterande kompletterades med fritextord i de olika blocken. Anledningen att fritextord användes var för att även inkludera de nyaste artiklarna som inte hade blivit indexerade än. Samma sökblock användes i de två utvalda databaserna med viss modifiering eftersom ämnesorden skiljde sig åt i vissa fall i de olika
databaserna. Slutgiltiga sökningen innehåll både fritextord och ämnesord. Studien baserar sig på vetenskapliga artiklar som är publicerade mellan åren 2009-2018.
Litteratursökningen genomfördes så systematiskt som möjligt genom att först läsa alla titlar på artiklarna, sedan abstract på de som stämde överens med vårt syfte och slutligen lästes de artiklar som var intressanta i fulltext, allt det här för att minimera risken att missa artiklar av betydelse för studien. Litteratursökningens urvalsprocess gjordes oberoende av varandra för att minimera risken att artiklar av intresse exkluderades. Det undersöktes även vad befintlig litteratur om demens hade för referenslistor för att få tips samt inspiration om sökord till denna litteraturstudie. Referenslistor granskades enbart i litteratur som inte varit
kurslitteratur tidigare under utbildningen (Forsberg & Wengström 2016). Se tabell 2 på sidan 8 för sökresultatet ur de två valda databaserna med blocksökning samt processens gång fram till slutgiltigt antal använda artiklar.
Kvalitetsgranskning
Litteratursökning i de två valda databaserna resulterade i 700 artiklar. Granskning av titlar, abstract och artiklar gjordes oberoende av varandra. Alla titlar lästes och sedan valdes det att läsa alla abstract som tillhörde intressanta titlar vilket var 158 stycken. Av de 158 artiklarna valdes de artiklar bort som inte svarade mot
studiens syfte, inte uppfyllde strukturen för en vetenskaplig artikel eller inte mötte de valda inklusionskriterierna (Olsson & Sörensen 2011). Det resulterade i 48 artiklar som valdes att läsas och granskas vilket i sin tur resulterade i att 34 artiklar valdes till kvalitetsgranskning. Efter kvalitetsgranskningen var gjord utsågs slutligen 10 artiklar som inkluderades i litteraturstudien och dess resultat.
Kvalitetsgranskning
De vetenskapliga artiklar som valdes, kvalitetsgranskades enligt SBUs kvalitetsgranskningsmall för studier med kvalitativ ansats (SBU 2014).
Författarparet bedömde artiklarnas relevans och jämförde med syftet för studien och de inklusionskriterier som valdes, vilket SBU även poängterar att det först görs för att sedan kvalitetsgranska de studier som motsvarar syftet med studien bäst. Enligt SBU (2017) görs kvalitetsgranskning av det valda materialet för att undersöka om det förekommer bias dvs. systematiska fel. Kvalitetsgranskningen har skett oberoende av varandra för att sedan sammanställas gemensamt och jämfört varandras synvinkel (a.a.). Författarna valde att enbart inkludera studier med hög kvalitet utifrån SBUs kriterier. Artiklarna kunde få tre olika nivåer av kvalitet, hög, medel och låg. Författarna till denna litteraturstudie valde att specificera kraven för de olika nivåerna. För hög kvalitet skulle 80-100% av frågorna vara besvarade med Ja, för medel 60-80% och låg 0-60% (SBU 2014).
Artiklar av låg kvalitet exkluderades vilket motsvarade 4 artiklar. Det återstod 30 artiklar som var relevanta med medel eller hög kvalitet. Enbart de artiklar som
8
motsvarade syftet bäst och som hade hög kvalitet inkluderades vilket motsvarade 10 stycken. Några av de artiklar som var av medelhög kvalitet användes istället för att förstärka bakgrunden. De 10 valda artiklarna redovisades sedan i
artikelmatris som inkluderade, författare, publiceringsår, titel, land, syfte, styrkor och svagheter med studien, deltagare, hur många som hoppade av, studiens resultat samt artikelns kvalitet.
Tabell 2. Strukturerad databassökning av utvalda artiklar avseende valt område.
Databas Sökord Antal
träffar Antal lästa titlar Antal granskade abstrakt Antal granskade artiklar Antal användbara artiklar Antal använda artiklar PubMed 2017-11-09 ((((dementia) OR "Dementia"[Mesh])) AND "Family"[Mesh]) AND care needs
309 309 32 9 3 2 PubMed 2017-11-09 ((((dementia) OR "Dementia"[Mesh])) AND "Family"[Mesh]) AND "Needs Assessment"[Mesh] 82 82 17 3 2 1 PubMed 2017-11-09 ((((((dementia) OR "Dementia"[Mesh])) AND (("Family"[Mesh]) OR relatives)) AND (("Needs Assessment"[Mesh]) OR care needs))) AND ((Qualitative research) OR "Qualitative Research"[Mesh]) 184 184 23 10 6 2 Cinahl 2017-11-09 Dementia OR (MH "Dementia+") OR "Dementia" AND Family OR (MH "Family+") OR "family" AND Needs assessment OR (MH "Needs Assessment") OR "Needs assessment" 101 101 86 26 23 5 Totalt 700 700 158 48 34 10
Analys av insamlad data
De 10 artiklar som valts ut att användas i resultatet analyserades enligt en mall som inspirerats av Forsberg och Wengström (2016) fem steg med viss
modifiering.
1. De utvalda artiklarna lästes noga för att skapa en bild av materialet. 2. Artiklarna kodades efter dess innehåll.
3. De framtagna koderna lades i kategorier.
9
5. Resultatet diskuterades och sammanställdes.
De utvalda artiklarna lästes och analyserades oberoende av varandra för att få en helhet och minska risken för att information av väsentlig karaktär missades. Sedan jämfördes och sammanställdes materialet. Båda författarna av litteraturstudien skapade sin egen mening och analys av artiklarnas innehåll. Det viktigaste i artiklarna markerades med olika färger för att hitta gemensamma drag. Kategoriseringen av varje artikel gjordes oberoende av varandra för att sedan jämföras och komma fram till ett gemensamt beslut om vilka kategorier som skulle användas samt vilka underkategorier som skulle presenteras. Resultatet diskuterades sedan och sammanställdes gemensamt.
Etiska övervägande/ Etiska aspekter
Syftet med litteraturstudien var att belysa olika behov hos anhöriga till patienter med demenssjukdom. I studien användes enbart artiklar som det gick att utläsa att etisk granskning hade gjorts.
Forskningsetiska principer som är framtagna av vetenskapsrådet har fyra huvudkrav. Informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet (CODEX 2002). Informationskravet innebär att forskaren skall informera deltagarna i studien om syftet med studien. Samtyckeskravet innebär att deltagarna i studien skall ge sitt samtycke och att deltagarna själva bestämmer över sitt deltagande. Konfidentialitetskravet kräver att informationen som samlas in förvaras säkert samt om medverkande har getts konfidalitet. Nyttjandekravet förutsätter att uppgifterna som insamlats enbart kommer användas för den befintliga studien. I bedömning om huruvida en vetenskaplig artikel och
tillhörande forskning är utförd på ett korrekt och tillfredsställande etiskt sätt ska den ha genomgått etisk prövning (CODEX 2002).
I litteraturstudien har beaktning tagits till de fyra etiska kraven och studerats om det framgick ur studierna. Alla valda artiklar har genomgått etisk prövning och de fyra etiska kraven återfinns i alla studier.
RESULTAT
Resultatet i litteraturstudien baseras på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats gjorda i 6 olika länder. En studie från Kanada, en studie från Irland, fem studier från Australien, en studie från Norge, en studie från Nederländerna samt en studie från Sverige. Artiklar som på något sätt belyste anhörigas olika behov då en närstående drabbats av en demenssjukdom. Gemensamt för alla studier var att intervjuer användes för att samla in information. Alla tio studier bedömdes vara av hög kvalitet efter kvalitetsgranskningen. Av de tio studier som valdes ut, hade en deskriptiv design, en modifierad grounded theory, en fenomenologisk
hermeneutik samt sju intervjustudier hade semi strukturerad design. Resultatet presenteras i fyra kategorier. Tre av de valda kategorierna har underkategorier. Första kategorin är stöd, andra kategorin är information samt tredje
kategorin påverkan på dagligt liv. Fjärde kategorin Negativa konsekvenser när
behoven inte uppfylls togs upp som en övergripande kategori, eftersom alla
10
Tabell 3. Redovisning av de valda kategorierna.
Huvudkategorier Underkategorier
Stöd Anhörigas behov av stöd under processens gång
Egen tid
Information Information under vägen Påverkan på dagligt liv Ansvarsförskjutning
Självuppoffring Negativa konsekvenser när behoven
inte uppfylls
Stöd
Anhöriga upplevde att det fanns brister i att erhålla stöd från sjuksköterskan men även från personer i deras närmaste krets, såsom vänner och familj. Att de
anhöriga erhöll stöd beskrevs som en förutsättning för att hantera situationen samt sjukdomsförloppet när en närstående insjuknat i en demenssjukdom (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Anhöriga uttryckte att det var viktigt vem som gav information och när de fick den, eftersom informationen kunde behövas över tid och inte enbart vid ett tillfälle (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). De anhöriga upplevde att vardagen och situationen som de befann sig i när en närstående blev diagnostiserad och har en demenssjukdom underlättades om de fick stöd i dess olika former vid diagnostisering samt under processen (a.a.).
Upplevelsen av att inte bli förstådd och få det stöd de var i behov av, beskrevs av de anhöriga som att personer i ens omgivning inte förstod innebörden av när en närstående var drabbad och vad det gav för konsekvenser för de anhöriga. Det avslöjades tendenser att vänner och familjemedlemmar drog sig tillbaka när situationen var skrämmande och de anhöriga upplevde att de inte heller fick det stöd de var i behov av från andra anhöriga (Hutchinson m.fl.2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Känslan av att vara separerade från sitt sociala umgänge pga. sin sjuke närstående var genomgående vilket även var en anledning till att de inte fick det stöd och support de var i behov av från nära och kära (a.a.). Bristen på tid och i synnerhet fritid leder till att de anhöriga upplever oro och känner sig överväldigade över insatsen som de blir belastade med (Macleod m.fl. 2017; Tatangelo m.fl. 2018).
Anhörigas behov av stöd under processens gång
Vilket stöd de anhöriga var i behov av varierade under sjukdomsprocessens gång, även mängden stöd de var i behov av ändrades över tid. De anhöriga uttryckte svårigheter i att veta var eller till vem de kunde vända sig för att få det stöd de var i behov av. De upplevde att vägledning och information över telefon eller via internet var lättaste sättet till stöd. Det fanns dock negativa aspekter med denna form av tillgänglighet vilket var opersonlig, inte specifik samt att det inte var väsentlig hjälp (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Det upplevdes heller inget stort förtroende för de vårdpaket som erbjöds på grund av bristande kommunikation mellan sjuksköterska och anhöriga. De anhöriga uttryckte en rädsla över att släppa in utomstående i hemmet som skulle ta över vården av den sjuke, vilket ledde till att de anhöriga hellre
11
valde att vårda sin sjuke närstående så långt som möjligt själv (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018;). Det
uppdagades ett växande missnöje och misstro till stöd/hjälp från utomstående som kommer in i det egna hemmet (Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011). Det uttrycks att de anhöriga upplever det som otryggt samt osäkert att någon
utomstående skall vårda deras förälder eller sin älskade, speciellt eftersom deras erfarenheter kantades av skador och vårdslöshet (a.a.). Koordinerad hjälp under processens gång var i de fall det fanns, mycket välkommet och högt värderat men det var många som upplevde att det saknades (Shanley m.fl. 2011).
Egen tid/Time out
De anhöriga uttryckte att de var i behov av egentid. En stund när de kunde släppa allt som gällde omvårdnaden av sin närstående och enbart fokusera på sig själv för en stund och att någon annan som de har förtroende för tar hand om vårdnaden av den sjuke (Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Egen tid kunde innebära en minisemester, tid att umgås med vänner eller delta i någon form av aktivitet utan att behöva tänka på någon annan än sig själv (a.a.).
Information
Att erhålla information och bli informerad beskrevs som betydelsefullt av de anhöriga. Informationsbehovet ändrades över tid och vilken form av information som önskades ändrades också. Betydelsen av att få information vid rätt tid, av rätt karaktär, av rätt person, i olika former samt i rätt mängd beskrevs som väsentlig för de anhöriga (Barca m.fl. 2014; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009). Att sjuksköterskan kunde använda ett vardagligt språk och inte enbart medicinska termer när den anhöriga var involverad upplevdes även som önskvärt (a.a.). Att få veta vad som förväntas av de anhöriga var av betydelse både när den anhöriga var vårdare i hemmet men även när den demenssjuke har flyttat till ett särskilt boende (a.a.). Anhöriga förde fram behov av att veta vilka olika föreningar och
stödgrupper de kan vända sig till (Barca m.fl. 2014). Att allmänheten får mer information om demens skulle enligt de anhöriga eventuellt leda till att förståelsen för de anhöriga och hela deras situation, när en närstående drabbats av demens ökar (Barca m.fl. 2014; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009).
Information under vägen
De anhöriga upplevde att ett informationsbehov från sjukvårdspersonal angående dess närståendes medicinska tillstånd och allmäntillstånd med jämna mellanrum skulle vara av betydelse (Moyle m.fl. 2016). De anhöriga poängterar även att de behöver information om den specifika demenssjukdomen deras närstående har insjuknat i exempelvis Alzheimers sjukdom (Barca m.fl. 2014). Betydelsen av att bli kontinuerligt uppdaterad om sjukdomsförloppet och tillståndet poängteras av (Barca m.fl. 2014; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009). Det ständiga personal-utbytet och den stressande miljön på exempelvis sjukhusen beskrevs stundom överväldigande och det förklarades svårt att ta till sig t.o.m. den enklaste informationen (a.a.).
Påverkan på dagligt liv
När demens drabbar en närstående förändras livssituationen och de olika
familjemedlemmarna får nya roller (Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Nya konflikter bildas där tillgång till, och efterfrågan
12
av dels information men också behov växer. De anhöriga upplevde det som frustrerande och nedvärderande att inte bli tagen på allvar när det handlar om ens make/maka eller förälder (Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013).
Ansvarsförskjutning
I en familj förväntas att det största ansvaret ligger på de vuxna i hushållet, dvs. mamma och pappa men ansvar kan även ligga på äldre ungdomar. När en förälder drabbas av demens förändras rollerna och ansvaret förskjuts då över på de andra i familjen (Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Livssituationen förändras och den sjukes barn måste plötsligt hjälpa sin förälder med allt från hygien till ekonomi. En sorg och känsla av förlust uppstår, en känsla av att ha förlorat sin stöttepelare i livet. Hela situationen leder till
frustration samt en känsla av maktlöshet hos den anhörige (a.a.). Livet blir som ett fängelse där vardagen går ut på att vakta sin förälder (Millenaar m.fl. 2013). Närheten som familjen tvingas in i och det delade problemet som omvårdnaden medför ökar däremot känslan av samhörighet och familjen knyts samman ( Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Även oron över att en dag tvingas placera sin närstående i ett vårdboende, gör att anhöriga är villiga att vårda de närstående i hemmiljö så långt det går (a.a.). När den ena partnern i en familj blir sjuk skapas det frustration hos den friske eftersom
han/hon inte kan få delat stöd i familjefrågor och/eller dela kärleken med varandra som de gjorde förr (Flynn & Mulcahy 2013).
Självuppoffring
Anhöriga till den sjuke upplever att både den sjuke och den friska föräldern behövde så pass mycket stöd att de ofta valde att bortse från sina egna framtida önskemål och drömmar för att prioritera föräldrarnas väl och ve. Den sociala självuppoffringen beskrevs som att det snabbt visade sig vilka ens vänner var och att anhöriga gärna avstod sociala tillställningar och nöjen för att respektera sina närstående. Anhöriga beskriver att hela familjen förändras när en närstående insjuknar i en demenssjukdom. Konflikter existerar och det är tröttsamt för det mesta men att vårda sin närstående beskrivs som något anhöriga väljer, nästan en skyldighet. Självuppoffring av det egna livet beskrivs som en känsla hos de anhöriga och att det inte funnits någon möjlighet att få åldras som andra jämnåriga. Ansvar har delats ut och tid har inte funnits för eftertanke (Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013).
Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls
Att vårda sin sjuke närstående påverkar de anhörigas livssituation när de anhöriga lägger sitt liv åt sidan för den sjukes välbefinnande. Anhöriga poängterade
betydelsen av att de behov de hade kunde tillgodoses. Anhöriga uttryckte att det fanns en ständig oro angående den sjuke och dess situation (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017; Millenaar m.fl. 2013; Tatangelo m.fl. 2018).
De anhöriga berättar att de konstant oroar sig för sina närstående, även sina friska anhöriga och att de inte ska klara av den tunga belastningen av vårdgivandet. Det kan i sin tur leda till att studier och karriär blir lidande, eftersom de inte kan
13
släppa tankarna på hemmet och problemen med den sjuke (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017; Millenaar m.fl. 2013; Tatangelo m.fl. 2018). Det redovisas även frekvent att anhöriga försummar sin egen hälsa till förmån för att hinna med det stressade livet med dubbla jobb och dubbla hem, vilket kan leda till tristess och depression (a.a.).
Anhöriga hanterar situationen av att ta hand om en närstående med demens på olika sätt men vissa gemensamma drag finns. Barn till den sjuke är oftare tillbakadragna samt till och med ibland nekar hjälp eftersom de inte vill hamna i diskussion med personer utifrån. Barn som fortfarande bor hemma trots de blivit vuxna hanterar sitt eget känsloliv sämre än de barn som inte längre bor hemma. Både äkta hälfter och barn upplever att livet blir en börda, en stor hopplöshet växer som kan övergå i depression (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017; Millenaar m.fl. 2013; Tatangelo m.fl. 2018).
DISKUSSION
Diskussionen delas in i två delar, en metoddiskussion samt en resultatdiskussion. I de kommande två delarna kommer kritisk diskussion föras, av den valda metoden och tillvägagångssättet i denna litteraturstudie samt en kritisk diskussion av det upptäckta resultatet.
Metoddiskussion
I det kommande avsnittet metoddiskussion lyfts styrkor och svagheter med den valda metoden och diskuteras kritiskt.
Fastställande av val av studiedesign och syfte
Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigas olika behov när en närstående har diagnostiserats med en demenssjukdom. Studiedesignen som valdes var kvalitativ ansats eftersom syftet med studien var att belysa olika behov hos anhöriga (Willman 2011). Intresseområdet var bestämt tidigt i processen och att undersökningsgruppen var anhöriga. Första syftet för litteraturstudien fokuserade på påverkan av anhörigas livskvalitet. Pilotsökningarna som genomfördes
resulterade i gediget material som var av relevans, dock insåg författarna att fokus då låg på omvårdnadsperspektivet ur sjuksköterskans synvinkel och därför valdes det att ändra syftet till olika behov som de anhöriga har vilket ny pilotsökning även visade att det fanns material om.
Inklusions och exklusionskriterier
Inga begränsningar angående publiceringsår för artiklarna gjordes med anledning att minska risken för missade artiklar av värdefull karaktär. Det visade sig dock att de artiklar som inkluderades i studien var skrivna mellan år 2009-2018 vilket kan ses som en styrka då det är färsk litteratur och forskning. Kravet att studierna enbart skulle vara skrivna på engelska gjordes med anledning av att båda
14
var skriven på ett annat språk vilket kan ha medfört att betydelsefulla artiklar förlorats.
Studiepopulationen är anhöriga över 18 år, då yngre barn inte kan inkluderas. Av de utvalda artiklarna var där enbart en studie som hade inkluderat ett få antal barn men studien kunde ändå användas eftersom det gick att urskilja vilket som sades av de som var yngre än 18 år och vilka som var över 18 år.
Syftet med studien var att belysa de olika behoven anhöriga hade, vilka kan vara av känslig karaktär vilket medförde att författarparet enbart ville inkludera studier där etisk granskning och etisk godkännande framgick ur studien. Att enbart inkludera studier där den sjuke fortfarande är i livet ansågs lämpligt eftersom behoven som uppstår under sjukdomsprocessen är relaterade till sjukdomen, belastningen etc. Om studier där syftet är att undersöka behoven efter att den sjuke avlidit inkluderas, ansåg författarparet att de behov som då uppstår inte har samma representativitet för just demens, eftersom människan reagerar på ett eller annat sätt oberoende av sjukdom när en närstående avlider. Valet att exkludera religiösa perspektiv togs då författarparet inte ville låta behoven vara påverkade av olika trosuppfattningar, eftersom resultatet då enligt författarparet skulle vara svårare att få generaliserbart.
Databassökning/Litteratursökning
Litteratursökningarna började med en överblick om det fanns artiklar inom intresseområdet vilket är brukligt innan syfte och forskningsfråga preciseras (Willman m.fl. 2011). Genom pilotsökningar framkom relevanta sökord samt hur inklusions och exklusionskriterierna kunde utformas. Blocksökning som
inkluderade både ämnesord och fritextord gjordes därnäst för att få ett ökat resultat av intresse. Det fanns en risk att inte alla relevanta artiklar hittades p.g.a. att vissa ord har flera synonymer som inte alltid inkluderas, exempelvis anhörig och familj. Att sökblock skiljer sig åt lite när det gäller sökorden anses vara en styrka eftersom sökningarna både blir bredare men även avgränsas till viss del och möjligheten att hitta fler artiklar av relevans ökar (a.a.). Att inte undersöka vad tidigare kurslitteratur har för referenslistor kan ses som en svaghet då möjligheten att vidga sina sökningar i form av fler sökord minskar (Forsberg & Wengström 2016).
Litteraturen som använts till resultatet baseras på två databaser PubMed och Cinahl. Databaserna skiljer sig åt då PubMed även inkluderar det medicinska perspektivet. Om fler databaser använts skulle visserligen sökresultatet ökat, vilket hade varit en styrka då chanserna för att hitta fler artiklar varit möjligt samt eventuellt fått resultatet mer generaliserbart (Willman m.fl. 2011). Att ändå enbart inkludera de två valda databaserna gjordes eftersom det ansågs mest relevanta för studiens syfte. Vid litteratursökningar av de valda databaserna och granskning av de artiklar som var av intresse visade det sig att samma artiklar ibland återfanns i båda databaserna. Totalt lästes 48 artiklar i fulltext och 34 av artiklarna var användbara innan de hade kvalitetsgranskas vilket för författarna var ett bra antal att utgå från.
15
Kvalitetsgranskning/ kvalitetsbedömning
Av de 34 artiklar som valts ut gjordes en kvalitetsgranskning.
Kvalitetsgranskningen gjordes med utgångspunkt i SBUs granskningsmall för kvalitativa studier. Anledningen till att SBUs mall användes var för att den var lämplig för studien och författarna upplevde att den var lätt att följa. Punkten som berörde etiskt resonemang ansågs vara extra viktig eftersom området kan
innehålla information av känslig karaktär och författarna ville skydda
studiedeltagarna vilket poängteras av Forsberg & Wengström (2016). Relevans ställdes i paritet med syftet för studien, vilket SBU även poängterar att det görs först för att sedan kvalitetsgranska de studier som motsvarar syftet med studien bäst. Bias dvs. systematiska fel kunde identifieras i tre av studierna som användes, men författarparet såg inte det som något problem då de inte stod i konflikt med denna studie. För att minimera risken till felbedömning har kvalitetsgranskningen skett oberoende av varandra sedan sammanställdes resultatet gemensamt och jämförelse gjordes. Författarparet har diskuterat huruvida artiklarna eventuellt granskades för hårt och för noga, eller motsatsen med hänsyn till författarnas brist på erfarenhet av att granska artiklar. Kvalitetsgranskningen resulterade i tio utvalda artiklar. Resterande valdes bort pga. för låg kvalitet, eller att de inte motsvarade syftet med studien i samma mån som de utvalda gjorde. Att
kvalitetsgranska kvalitativa studier där essensen är att ta fram subjektiva känslor och upplevelser handlar om hur studien är utförd inte själva resultatet. Vilket kan medföra att studier faller på hur den är genomförd och inte hur bra resultatet är. Det ses ändå som en nödvändighet då forskningsvärlden har förhållningsregler som måste uppfyllas för att ett resultat överhuvudtaget ska kunna användas till människans bästa (Helsingforsdeklarationen 2013; CODEX 2002;
Vetenskapsrådet 2001). Likheter i att det skall användas för människans bästa kan poängteras även i ICN:s etiska kod (Svensk sjuksköterskeförening 2014) för sjuksköterskor där det framkommer att vården skall främja hälsa, att den sjuke får rätt information samt att personuppgifterna behandlas konfidentiellt.
Analys av insamlad data
Analys av litteratur gjordes med inspiration av Forsberg & Wengström (2016). Vid analys av vald litteratur användes färgmarkering med olika färger för att belysa det viktigaste. Att genomföra analysen och kategoriseringen var för sig, anses vara en styrka (a.a.) då det innebär att insamlad data analyseras ur dubbla synvinklar och risken för bias minskas samt att trovärdighet och tillförlitligheten ökar. Orden kan jämföras med validitet och reliabilitet, som används främst inom kvantitativ forskning (Willman m.fl. 2011). Diskussion under analysens förlopp gjordes för att slutligen välja kategorier samt underkategorier som författarparet var överens om.
Resultatdiskussion
Resultatet i litteraturstudien presenteras i fyra huvudkategorier stöd, information,
påverkan på dagligt liv samt Negativa konsekvenser för när behoven inte uppfylls
När en närstående diagnostiserats med en demensdiagnos förändras
livssituationen både för den sjuke samt för de anhöriga. För den anhörige kan det kännas naturligt samt självklart att han/hon skall vårda den sjuke (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017;Millenaar m.fl. 2013; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Att anhörigas livssituation påverkas
16
och känner större ansvar över sin sjuke närstående poängteras även av Lindqvist (2015).
Stöd
Resultatet i litteraturstudien visade på en genomgående faktor vilket var att de anhöriga hade ett ökat behov av stöd. Att erhålla det stödet som anhöriga är i behov av och vid den tid under processen som de är i behov av den är inte alltid lätt (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Att de anhöriga är i behov av stöd kan jämföras med Edberg (2011) som även poängterar att de anhöriga som hjälper/vårdar en närstående behöver stöd för att få vila och ge tid åt sig själv. Att erhålla olika former av stöd men även stöd under processens gång poängterar även Edberg (2011). Vikten i att anhöriga fick någon form av egen tid dvs. att avlastning behövdes påvisades, men oron över att den sjuke inte skulle få god omvårdnad fanns då istället (Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Likhet kan ses i Ragneskog (2013) och Edberg (2011) som också poängterar vikten i avlastning för de
anhöriga eftersom demenssjukdomen påverkar anhöriga både fysiskt och psykiskt. Avlastningen kunde vara i form av dagverksamhet för den sjuke eller att en
utomstående som har utbildning i omvårdnad vårdar den sjuke i hemmet en viss period när den anhöriga får tid att enbart fokusera på sig själv (Edberg 2011; Ragneskog 2013). Ur studiens resultat kunde det utläsas att det fanns en brist i tillförliten till andra personer som vårdade den sjuke eftersom anhöriga upplevde att de hade bristande kunskap i omvårdnad (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Om undersköterskor eller vårdbiträden tog över omvårdnaden periodvis under sjukdomsprocessen skulle anhöriga få tid för avlastning (Ragneskog 2013). Författarna till denna studie ställer frågan om de anhöriga vet att undersköterskor i bästa fall har en gymnasial utbildning och vårdbiträde ingen utbildning i omvårdnad alls (Skolverket 2018-01-09). Vid närmare tanke kan det diskuteras då om tillförlitligheten skulle öka.
Anhöriga upplevde att p.g.a. brist i kommunikationen mellan anhöriga och sjuksköterskan så medförde det att de stödpaket som fanns tillgängliga inte uppskattades i den utsträckning de sannolikt hade gjorts om det fanns en god kommunikation (Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Ett visst samband kan ses med Lindqvist (2015) som poängterar att det finns olika möjligheter för anhöriga att erhålla samtal, information och rådgivning i varje kommun. Kommunikationen kunde enligt Ragneskog (2013) förbättras mellan anhöriga och sjuksköterskan om de anhöriga fick utbildning i demenssjukdomar. Som fundament i omvårdnaden kan sägas att tiden spelar in. Tiden för information, tiden för åtgärder och tiden för reflektion (Barca m.fl. 2014). Eventuellt kan tänkas att anhöriga känner en stress över information de anser att de borde fått eller att de fått information för tidigt. Omvårdnaden kan här tänkas bestå av att fortsätta prata med anhöriga om lugnande och avstressande metoder och att det inte hjälper med stress.
De anhöriga upplevde att det fanns svårigheter i att erhålla det stöd de var i behov av, var de kunde vända sig samt att stödet var opersonligt och generellt
(Hutchinson m.fl. 2015; Macleod m.fl. 2017; Shanley m.fl. 2011; Tatangelo m.fl. 2018). Edberg (2011) poängterade att hälso-och sjukvården samt socialtjänsten i varje kommun skall informera om de stödinsatser som de kan erbjuda samt informera om var de anhöriga kan vända sig. Resultatet kan även jämföras med
17
Edberg (2011) som poängterar att stödet skall individanpassas och göras i samråd med de berörda. Likhet kan även jämföras med kompetensbeskrivning för
legitimerad sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening 2017) som poängterar att sjuksköterskan skall genomföra omvårdnad som bevarar värdighet och integritet hos anhöriga samt den sjuke. Det är därför av betydelse att
sjuksköterskan ser de specifika behoven även hos de anhöriga (a.a.). Kan tänkas att anhöriga redan känner sig vilsna i diagnos och omvårdnad så informationen inte kan tas emot. Sjuksköterskans roll och expertis är här av betydelse.
Information
Behovet av information hos de anhöriga förändras över tid och hur de upplevde informationen varierade mellan anhöriga. När en närstående diagnostiseras med en demensdiagnos förändras livssituationen och de anhöriga upplevde därmed att information var av betydelse att erhålla för att kunna hantera situationen. Vissa anhöriga utvecklade nya sätt att själva kommunicera med sina närstående genom dels, att de kände varandra innan insjuknandet samt dels att de lärde sig ny kunskap i området demens. Det är av betydelse att sjuksköterskan kan ta vara på anhörigas tips och vågar fråga de anhöriga om tips i omvårdnaden av deras närstående (Macleod m.fl. 2017). De upplevde även att det fanns ett behov av att veta var de kunde vända sig för att erhålla information (Barca m.fl. 2014; Moyle m.fl. 2016; Pashby m.fl. 2009). Resultatet kan jämföras med Ragneskog (2013) som poängterar att när anhöriga blir vårdare innebär det förändringar i
livssituationen. Det finns brister i var anhöriga kan erhålla stöd och information, samt att de anhöriga bör få stödsamtal inte enbart telefonsamtal vilket även
poängteras av Ragneskog (2013). Anhöriga upplevde att de blev osynliga och inte sågs som en del i teamet. Likheter i viss utsträckning kan ses med Ragneskog (2013) som belyser att barn som stöttar sin sjuke förälder ofta blir osynlig i vården, vilket sannolikt kan medföra att samhället inte märker signalerna som anhöriga ger när de är i behov av hjälp. Anhöriga upplevde det som betydelsefullt att bli informerad tidigt i förloppet, att inkluderas i sjukdomsprocessen samt att information upprepas vid fler tillfällen. Likhet kan ses i Edberg (2011) som poängterar vikten av att anhöriga blir informerade mer än vid diagnostiseringen och informerad om vilka möjligheter till hjälp som kommun och sjukvård kan erbjuda. Alla människor har olika behov av bekräftelse och det kan tänkas att det i vissa tillfällen räcker med att bekräfta personens situation och strävan för att de ska känna att någon lyssnar.
De anhöriga upplevde att det fanns ett behov av att träffa andra i samma situation, då kunskapen eventuellt ökade och olika erfarenheter delades samtidigt som anhöriga upplevde att det blev som ett andrum där de kunde öppna upp och berätta vad de kände (Barca m.fl. 2014). Ett samband kan ses med Ragneskog (2013) som poängterar betydelsen av att anhöriga möter andra anhöriga i samma situation vilket kan medföra att livskvaliteten för de anhöriga ökar. Att ta emot information under stress eller tider av förändring kan vara tillräckligt svårt för vem som helst, det kan räcka med att plugga inför ett prov eller en examen. Skillnaden är att en examen är över när den är klar, till motsats mot en demensdiagnos som är livslång.
18
Negativa konsekvenser när behoven inte uppfylls
När en närstående insjuknar i en demensdiagnos förändras ansvarsområdena i en familj och de friska anhöriga får ta mer ansvar än vad de har gjort förr ( Flynn & Mulcahy 2013; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Millenaar m.fl. 2013). Likheter kan ses med Ragneskog (2013) som belyser att ansvarsområdena i en familj förändras och anhöriga upplever en viss oro över framtiden och hur den ser ut samt hur mycket ansvar de kommer bli belastade med. Av egen erfarenhet är det de vi älskar som kan göra oss mest besvikna, det kan bero på att vi identifierar oss med till exempel våra familjer eller nära. När en närstående slutar vara som “vanligt” bryts rollerna ner och jag som anhörig måste plötsligt ändra mig också för att livet ska fungera. Det kan lätt tänkas bli en grogrund för konflikter. De som har barn som övergått från barnaår till tonår kan säkert intyga om det.
Resultatet i studien visade på att flertalet anhöriga upplevde oro över situationen och framtiden men även sorg över att en person som betyder mycket för de
anhöriga har blivit sjuk och livssituationen kommer inte se ut som förr mer (Barca m.fl. 2014; Flynn & Mulcahy 2013; Hutchinson m.fl. 2015; Kjällman-Alm m.fl. 2013; Macleod m.fl. 2017; Millenaar m.fl. 2013; Tatangelo m.fl. 2018). Resultatet kan jämföras med Edberg (2011) och Lindqvist (2015) som belyser
SOS-syndromet vilket innebär sorg, oro och skuld/skuldkänslor. Sorgen kännetecknas av att anhöriga sörjer den sjuke som har förändrats och det känns som en förlust även om personen fortfarande är i livet samtidigt som en känsla av orättvisa över varför det blev såhär finns. Oron kännetecknas av ovisshet över framtiden och skuld/skuldkänslor karaktäriseras av att skuldbelägga sig själv att han/hon inte orkar vårda den sjuke mer, att det finns förbjudna tankar såsom att situationen vore lättare om personen var avliden (Edberg 2011; Lindqvist 2015). Resultatet i studien kan även styrkas av Ingridsdotter (2011) som poängterar att anhöriga upplever oro över vad som kan vara fel med den närstående samt hur framtiden kommer att bli.
Vad kan sjuksköterskan göra i omvårdnad av anhöriga
Resultatet visade genomgående på anhörigas behov av stöd, information samt egen tid. Studien visade på att det är av betydelse för de anhöriga att samhället och sjukvården hjälper till och att de anhöriga även har behov av omvårdnad och omsorg för att klara situationen. Som sjuksköterska är det av betydelse att
inkludera de anhöriga och ge information tidigt i processen men även under sjukdomens förlopp. Samtidigt skall det finnas i åtanke att alla anhöriga inte har samma behov av hjälp och uttrycks det att de inte önskar hjälp så skall respekt visas (Edberg 2011). Informationsbehovet styrks även av Patientlagen 2014:821 (PL) 3 kap 4§ som poängterar att anhöriga skall bli informerade, när den sjuke inte kan motta information skall informationen ges till närmast anhörig.
Familjecentrerad omvårdnad kunde eventuellt underlätta och förbättra de brister som finns. Som sjuksköterska skulle det innebära att anhöriga involveras i omvårdnaden där sjuksköterskan även ser de anhöriga. Att använda sig av familjecentrerad omvårdnad där sjuksköterskan ser till både den sjuke och den anhörige skulle sannolikt omvårdnaden påverka den sjukes hälsa och
sjukdomsprocess i positiv riktning (Svensk sjuksköterskeförening 2015).
Begreppet familjecentrerad vård har inte framkommit i någon stor utsträckning i de valda artiklarna, men är ett begrepp som beskrivs av Svensk
sjuksköterskeförening (2015). Om sjuksköterskan använder sig av
19
Studien har medfört att författarna har fått en djupare inblick i vad anhöriga upplever att de har för behov och genom det ökat sin kunskap för att på bästa sätt bemöta de anhöriga ute i vården. Att det finns en skillnad i hur barn till den sjuke och en partner hanterar och uttrycker sina känslor när de blev vårdare av den sjuke var ny kunskap för båda författarna. Att anhöriga var i behov av olika former av stöd, exempelvis emotionellt och psykiskt stöd men även när stödet gavs var en kunskap som erhållits efter denna studie.
KONKLUSION
Att vara anhörig och samtidigt ta hand om sin demenssjuke närstående är en omtumlande situation, där behovet av stöd har olika proportion. När det gäller mekaniskt och emotionellt stöd betonas vikten av när i processen det ges och att det evolverar i takt med sjukdomen. Både sjuksköterskan och anhöriga som vårdar sina närstående upplever att motparten lägger sig i och inte respekterar den andres kompetens, vilket tyder på en brist i kommunikation mellan sjuksköterskan och de anhöriga. Det är av yttersta vikt att sjuksköterskor förstår och accepterar att de har en maktposition, där den anhörige som söker information kanske inte vet vilken information de behöver och att behoven kan förändras över tid. Resultatet som framkommer kan även vara aktuellt för alla kroniska sjukdomar såsom t.ex. diabetes.
FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE
När en person drabbas av en demensdiagnos så drabbas hela familjen och det är därför av betydelse att även se de anhöriga i situationen. Det är en förutsättning att sjuksköterskan blir utbildad och informerad om sjukdomen, dess process samt dess påverkan på de anhöriga(Larsson & Rundgren 2010).
Demenssjukdom brukar kallas “de anhörigas sjukdom” och därför är det
betydande att inkludera de anhöriga i processen. Att ge en personcentrerad vård gentemot de anhöriga för att sammantaget kunna uppnå en familjecentrerad vård är önskvärt, därför är kunskapen hos sjukvårdspersonalen av betydelse. Det skulle eventuellt vara av betydelse att varje vårdinrättning har riktlinjer för hur de ska hantera och bemöta anhöriga som har en närstående med en demensdiagnos.
I vår utbildning till allmänsjuksköterska ligger fokus ofta på personcentrerad vård, medan vi upplever att mötet med de anhöriga i olika situationer inte ges i samma utsträckning. Utbildning i anhörigas behov skulle eventuellt bidra till en
helhetsöversikt över både patient och anhöriga vilket kan leda till att det bildas en
familjecentrerad vård. Även att se betydelsen av de anhörigas medverkan i vården
20
Av resultatet i denna litteraturstudie framgick det att betydelsen för anhöriga att bli sedda, hjälpta och inkluderade tidigt i sjukdomsprocessen gynnar hela vårdtiden för både de dementa och de anhöriga. Det framgick att behov av stöd, information samt egen tid inte möts i en tillfredställande utsträckning. Anhöriga upplevde att det fanns brister i var de kan inhämta information och hjälp. Det efterlyses utbildning och information om hur sjukvårdspersonal kan hjälpa och
när behoven önskas. Förslag på vidare studier vilket hade varit intressant att
studera är, var anhöriga upplever att de kan få hjälp samt vad de önskar att sjukvården erbjuder.
Allmänsjuksköterskan kan vidareutbilda sig till specialistsjuksköterska inom vård av äldre. Som specialistsjuksköterska utökas kompetensen inom det område specialiseringen berör. Specialistsjuksköterskor inom vård av äldre besitter en ökad kunskap och expertis inom flera områden som berör äldre däribland demens. I kompetensbeskrivningen framhävs det att fokus läggs på god och säker vård för både den sjuke och dennes anhöriga (Svensk sjuksköterskeförening 2012).
21
REFERENSER
Kjällman-Alm A, Nordbergh K G, & Hellzen O, (2013) What it means to be an adult child of a person with dementia. International Journal Of Qualitative
Studies On Health & Well-Being, Vol 8, Iss 0, Pp 1-8 (2013), (0), 1.
Barca M. L, Thorsen K, Engedal K, Haugen P. K, & Johannessen, A, (2014) Nobody asked me how I felt: experiences of adult children of persons with young-onset dementia. International Psychogeriatrics, 26(12), 1935-1944.
CODEX – Forskningsetiska principer inom humanistisk- samhällsvetenskaplig
forskning, (2002)> http://www.codex.vr.se < PDF (2017-11-16)
Demensförbundet, (2016), Om demens- demenssjukdomar >http://www.demensforbundet.se < HTML (2017-10-25)
Ducharme, F, Lévesque L, Lachance L, Kergoat M, & Coulombe, R, (2011) Challenges associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer disease: A descriptive study. International Journal Of
Nursing Studies, 48(9), 1109-1119.
Edberg A. e, (2011) Att möta personer med demens. Lund : Studentlitteratur AB, 2011 (Ungern)
Flynn R, & Mulcahy H, (2013) Early-onset dementia: the impact on family care-givers. British Journal Of Community Nursing, 18(12), 598-606.
Forsberg C, & Wengström Y. a, (2016) Att göra systematiska litteraturstudier :
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm : Natur
& Kultur, 2016 (Lettland).
Hjärnfonden, (2017) De anhörigas sjukdom,> http://www.hjarnfonden.se < HTML (2017-10-24)
Hutchinson K, Roberts C, Daly M, Bulsara C, & Kurrle S, (2015) Empowerment of young people who have a parent living with dementia: a social model
perspective. International Psychogeriatrics, 28(4), 657-668.
Hydén L. e, & Hellström I. e, (2016) Att leva med demens. Malmö : Gleerups Utbildning, 2016 (Polen)
Ingridsdotter B, (2011) Åtta psykologiska faser : personer som drabbas av en demenssjukdom och deras anhöriga går igenom åtta psykologiska faser. Tidningen
äldreomsorg,(2), 24-27.
Killen A, Flynn D, De Brún A, O’Brien N, O’Brien J, Thomas A. J, & ... O'Brien, J, (2016) Support and information needs following a diagnosis of dementia with Lewy bodies. International Psychogeriatrics, 28(3), 495-501.
22
Larsson M, & Rundgren Å, (2010) Geriatriska sjukdomar. Lund : Studentlitteratur, 2010 (Polen).
Lindqvist E, (2015) Vård och omsorg vid demenssjukdom. Stockholm : Gleerup, 2015 (Polen)
Macleod A, Tatangelo G, McCabe M, & You E, (2017) There isn't an easy way of finding the help that's available. Barriers and facilitators of service use among dementia family caregivers: a qualitative study. International Psychogeriatrics,
29(5), 765-776.
McCabe M, PhD, FAPS, You E, PhD, Tatangelo G, PhD; Hearing Their Voice: A Systematic Review of Dementia Family Caregivers’ Needs, The Gerontologist, Volume 56, Issue 5, 1 October 2016, Pages e70–e88
Menezes J, (2016) Dementia: caring for the carer is just as important. British
Journal Of Community Nursing, 21(1), 5.
Millenaar J. K, van Vliet D, Bakker C, Vernooij-Dassen M. J, Koopmans R. M, Verhey F. J, & de Vugt M. E, (2013) The experiences and needs of children living with a parent with young onset dementia: results from the NeedYD study.
International Psychogeriatrics, 26(12), 2001-2010.
Moyle W, Bramble M, Bauer M, Smyth W, & Beattie E, (2016) They rush you and push you too much ... and you can't really get any good response off them: A qualitative examination of family involvement in care of people with dementia in acute care. Australasian Journal On Ageing, 35(2), E30-E34
Nogales-González C, Romero-Moreno R, Losada A, Márquez-González M, & Zarit S, (2014) Moderating effect of self-efficacy on the relation between behavior problems in persons with dementia and the distress they cause in caregivers.
Aging & Mental Health, 19(11), 1022-1030.
Olsson H, & Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen : kvalitativa och
kvantitativa perspektiv. Stockholm : Liber, 2011 (Spanien).
Pashby P, Hann J, & Sunico M, (2009) Dementia care planning: shared
experience and collaboration. Journal Of Gerontological Social Work, 52(8), 837-848.
Patientlagen 2014:821
Ragneskog H, (2013) Demensboken : omvårdnad och omsorg. Göteborg : Printema, 2013 (EU-länderna).
SBU, (2014) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ
forksningsmetodik- patientuppleveler. >
http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik < PDF < (2017-10-31)
