• No results found

Att möta familjer med för tidigt födda barn med ätsvårigheter : Erfarenheter hos specialistsjuksköterskor i barnhälsovården

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att möta familjer med för tidigt födda barn med ätsvårigheter : Erfarenheter hos specialistsjuksköterskor i barnhälsovården"

Copied!
27
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

med ätsvårigheter - Erfarenheter hos

specialistsjuksköterskor i barnhälsovården

Sofia Forslund

Specialistsjuksköterska, Distriktssköterska 2020

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Att möta familjer med för tidigt födda barn med ätsvårigheter

- Erfarenheter hos specialistsjuksköterskor i

barnhälsovården

Meeting families with premature children with eating

difficulties

- Experiences among nurses specialists in child healthcare

Sofia Forslund

Kurs: O7036H, Examensarbete inom distriktsvård Specialistsjuksköterskeprogrammet

med inriktning mot distriktsvård 75 hp Handledare: Birgitta Lindberg

(3)

Att möta familjer med för tidigt födda barn med ätsvårigheter

- Erfarenheter hos specialistsjuksköterskor i barnhälsovården

Meeting families with premature children with eating difficulties - Experiences among nurses specialist in child healthcare

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för omvårdnad

Sofia Forslund

Abstrakt

Bakgrund: Det är en stressfull upplevelse och stor utmaning för föräldrar att få

ett barn som föds för tidigt. Forskning visar dessutom att dessa barn ofta drabbas av ätsvårigheter, vilket förvärrar föräldrarnas situation ytterligare. Sjuksköterskan inom barnhälsovården har en viktig uppgift att främja barnets hälsa, stödja föräldrar i sitt föräldraskap och att tidigt identifiera åtgärder vid svårigheter i barnets utveckling, uppväxtmiljö och hälsa. Detta stöd är särskilt viktigt för föräldrar till för tidigt födda barn med ätstörningar. Studiens syfte var att beskriva erfarenheter hos specialistsjuksköterskor inom barnhälsovården av att möta familjer med barn som är för tidigt födda som har ätsvårigheter. I studien deltog fem barnhälsovårdssjuksköterskor. Datainsamlingen genomfördes i form av individuella semistrukturerade intervjuer. Dataanalysen utfördes med kvalitativ innehållsanalys. I resultatet framkom fyra kategorier; Att söka lösningen i en komplex situation; Att möta stressade och oroliga föräldrar; Att ge stöd genom bekräftelse och konkreta råd; Att ha otillräckliga resurser och brist på tid. Barnhälsovårdssjuksköterskor beskrev att föräldrarna kände oro för sitt barn under en lång tid. Det var därmed viktigt att ge dem råd och stöd i situationen och att stötta dem i sitt föräldraskap. Barnhälsovårdssjuksköterskor upplevde dock arbetsuppgiften som svår till följd av brist på tid och resurser samt en osäkerhet kring vart de skulle vända sig för vidare konsultering. Resultatet påvisade avslutningsvis att ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv gör det möjligt att stärka familjer till för tidigt födda barn med ätsvårigheter. För att kunna möta olika familjers behov är det en förutsättning att ett fungerande samarbete mellan barnhälsovården och andra instanser bedrivs.

Nyckelord: Distriktsköterskor, barnhälsovårdssjuksköterskor, prematur,

(4)

Innehållsförteckning

Bakgrund………... 3 Rational ……….5 Syfte ………..5 Metod ………5 Design ………...5

Deltagare och procedur...……….6

Datainsamling ...………....6 Dataanalys... ………...7 Etiska överväganden ………...7 Resultat ……….8 Diskussion ………...15 Resultatdiskussion ………...15 Metoddiskussion ………..18 Slutsats ………....19 Referenser ………...21 Bilaga ...25

(5)

Antalet barn som föds för tidigt ökar i hela världen och står för den största dödsorsaken hos barn under fem år (WHO, 2018). Utvecklingen i neonatalvården går framåt och även de mest omogna spädbarn har större chans att överleva. Sverige är främst i världen på att rädda barn födda graviditetsvecka 22-26 sett till överlevnaden ett år efter födseln. Andelen som överlever har under de senaste tio åren ökat från 70 till 77 %, vilket kan jämföras med USA, Frankrike och England där motsvarande siffra är 50 %. Hos dem som föds i vecka 22 i Sverige har överlevnaden ökat från 9.8 till 48 % de senaste tio åren (Norman et al., 2019).

Ett barn som föds innan 37 fullgångna graviditetsveckor räknas som för tidigt född och benämns i vetenskapen som en prematur. Det finns tre underkategorier av prematurer beroende på i vilken graviditetsvecka barnet föds; vecka 32-37 benämns måttlig till sen prematur, vecka 28-32 benämns mycket prematur och före vecka 28 benämns extremt prematur (Fellman & Norman, 2015, s.97). Att födas för tidigt är en riskfaktor på grund av barnets anatomiska och psykologiska omogenhet, vilket predisponerar till ett antal

anpassnings- och utvecklingssvårigheter i det postnatala livet (Pagliaro, Bühler, Ibidi & Limongi, 2016). Det finns även en ökad risk för kronisk lungsjukdom och neurologiska svårigheter, särskilt om barnet är fött före vecka 28 eller har en födelsevikt under 1000 gram (Kuo, Lyle, Casey & Stille, 2017).

Under de senaste 20 åren har antalet för tidigt födda barn med ätsvårigheter ökat, vilket kan härledas till att fler barn överlever (Jonsson, Van Doorn & Van Den Berg, 2013).

Ätsvårigheter förekommer oftare hos för tidigt födda barn än hos fullgångna, och 80 % av de som vägde mindre än 1000 gram vid födseln hade ätsvårigheter under sina första sex

månader. Ätsvårigheter kan visas i form av förlängd matningstid, kräkningar, dålig viktuppgång och matvägran (Pagliaro et al., 2016). Det kan under hela barnets första

levnadsår även visa sig i form av sväljsvårigheter, ointresse att äta, ökad känslighet i munnen, små portioner, gastroesofageal reflux, svårigheter att äta rekommenderad konsistensen för åldern, tuggsvårigheter, oral motorisk dysfunktion samt kinkighet relaterat till olika maträtter. Hos de barn som tidigt haft ätsvårigheter kvarstår problemet ofta under de första levnadsåren (Jonsson et al., 2013).

Många av de ätsvårigheter som finns tros ha orsakats av intubation, aspiration i luftvägarna och användning av nässond. En nässond kan ha negativ påverkan på känseln i ansiktet och i munnen, vilket framförallt ses när barnet har haft sonden längre än tre veckor (Pagliaro et al., 2016). Nässonden kan också försämra sug-svälj-andas koordinationen som barnet behöver

(6)

hantera för att kunna äta via munnen. Att sondmatas innebär en minskad erfarenhet av oral stimulering hos barnet vilket har en negativ påverkan på att lära sig äta via munnen (Jonsson et al., 2013). Barn som är för tidigt födda visar ofta omogenhet både vad gäller att äta från flaska och från sked (Dodrill et al., 2004). Enligt Törölä, Lehtihalmes, Yliherva och Olsen (2012) tar det sex veckor för ett barn som är född för tidigt att lära sig en ny konsistens jämfört med ett fullgånget barn som lär sig det direkt.

Det är en stressfull upplevelse och en stor utmaning för föräldrar att få ett barn som föds för tidigt. Stressen hos föräldern är hög under sjukhustiden på neonatalavdelningen,

fortsättningsvis hög under första året och i vissa fall har den setts hålla i sig i minst två år efter födseln. Hög stress hos föräldern under en längre tid är förknippat med senare

beteendeproblem och sämre kognitiv utveckling hos barnet (Brummelte, Grunau, Synnes, Whitfield & Petrie-Thomas, 2010). Stressen hos föräldern kan ha en negativ påverkan på samspelet med barnet, dess tillväxt och utveckling (Brummelte et al., 2010 & Cho et al., 2012).

Det är sjuksköterskan som ansvarar för och leder omvårdnadsarbetet (Svensk

sjuksköterskeförening, 2017). Enligt Socialstyrelsen (2014) har sjuksköterskan inom barnhälsovården som uppgift att främja och värdera barnets utveckling och hälsa, att stödja föräldrar i sitt föräldraskap, samt vara uppmärksam på hälsorisker, tidigt förebygga ohälsa hos barn och tidigt identifiera åtgärder vid svårigheter i barns utveckling, uppväxtmiljö och hälsa. Den största delen av barnhälsovårdens arbete genomförs av sjuksköterskan, vilket gör denna till en viktig person för barnet och föräldrarna. Sjuksköterskan har ett stort ansvar att alltid ge individanpassad vård och stöd.

Vid ätsvårigheter uppvisar spädbarn och mindre barn i flera fall stress runt måltiderna, vilket ofta leder till stress även hos föräldrarna. Allting i familjelivet beskrivs kretsa kring

måltiderna, vilket orsakar spänning i familjen, social isolering och stress. Dessa familjer känner sig ensamma, oförstådda av omgivningen och har skuldkänslor. Mer forskning behövs på identifiering av riskfaktorer och att lära vårdpersonalen att ge ett bättre stöd till föräldrarna (Morton, Marino, Pappachan & Darlington, 2019). Föräldrar som får ett barn som är född för tidigt skulle enligt Jonsson et al., (2013) ha stor fördel av praktisk vägledning vad gäller att stötta sina barn till att utveckla sina ätfärdigheter.

Ett för tidigt fött barn är en stor kostnad för samhället även efter utskrivningen från neonatalavdelningen på grund av större risk för sjukhusinläggning, hembesök och sociala

(7)

kostnader. De postneonatala kostnaderna kan minskas genom en ökad uppföljning av barnen från bland annat barnhälsovården och en personcentrerad hälsofrämjande vård eftersom sådana insatser förväntas resultera i ökad tillväxt hos barnet, liksom förbättrad hälsa och utveckling. Detta främjar även föräldrarnas hälsa och välbefinnande. Det finns dock

jämförelsevis lite forskning kring hur hälsan hos för tidigt födda barn kan förbättras med hjälp av barnhälsovården. Det är således ett område som behöver studeras vidare (Kuo et al., 2017).

Rationale

Att föda för tidigt är ofta en stor stress och oro som förälder, och att barnet har ätsvårigheter gör det ofta ännu mer stressfullt och har en negativ påverkan på barnets och hela familjens hälsa och välbefinnande. Detta kan vara en långvarig problematik och hela familjen är ofta i behov av stöttning. Barnhälsovårdssjuksköterskor kan i sitt vardagliga arbete möta familjer med barn som är för tidigt födda och har då en viktig roll i form av att ge stöttning och råd till dem. Det finns begränsat med forskning om hur barnhälsovårdsjuksköterskor ska bemöta föräldrar med för tidigt födda barn som har ätsvårigheter och därför är denna studie viktig att genomföra. Detta examensarbete kan öka förståelsen för ätsvårigheter hos barn som föds för tidigt och förbättra det kliniska arbetet. Resultatet kan bidra till konkret kunskap till

vårdpersonal vilket kan förbättra vård och omvårdnad till familjer med barn som är för tidigt födda och därmed öka hela familjens välmående.

Syfte

Studiens syfte var att beskriva erfarenheter hos specialistsjuksköterskor inom barnhälsovården av att möta familjer med barn som är för tidigt födda som har ätsvårigheter.

Metod

Design

Eftersom syftet med studien var att beskriva erfarenheter användes en kvalitativ

forskningsmetod. Polit och Beck (2017, s.12) är en kvalitativ metod fördelaktig när studiens syfte är att skildra subjektiva erfarenheter.

(8)

Deltagare och procedur

I intervjustudien deltog fem specialistsjuksköterskor som arbetade inom barnhälsovården. Deltagarnas medelålder var 46 år och de hade erfarenhet av arbete med barnhälsovård i mellan 4 och 20 år. Studiens inklusionskriterier var att deltagarna sedan minst två år tillbaka arbetat inom barnhälsovård och hade erfarenhet att möta barn som var för tidigt födda med ätsvårigheter. De skulle ha specialistutbildning med inriktning distrikt alternativt barn- och ungdom och en sysselsättningsgrad på minst 50 % inom barnhälsovården. Deltagarna som tillfrågades till studien valdes ut genom ett ändamålsenligt urval, vilket innebär att författaren vet i förväg att de som väljs ut har förutsättningar att besvara syftet (jmf Polit & Beck, 2017, s.493,495).

Rekrytering av deltagare gjordes i form av en skriftlig inbjudan som skickades till

verksamhetschefen på 64 hälsocentraler/vårdcentraler runt om i Sverige. Dessa valdes ut efter de som fanns i närheten av författaren, då deltagandet inte var tillräckligt valdes därefter andra ut slumpmässigt från större städer. Efter att ha inhämtat tillstånd om att få genomföra studien i deras verksamhet rekryterades deltagare via ett särskilt informationsbrev. Totalt 8

sjuksköterskor tackade ja till studien, varav fem sjuksköterskor uppfyllde kriterierna för studien och gav samtycke att delta. Därefter bokades tid för telefonintervju. Deltagarna informerades skriftligt och muntligt om studiens metod och syfte samt att deltagandet var frivilligt. Likaså att de hade möjlighet att avbryta deltagandet när som helst och att det insamlade intervjumaterialet kom att behandlas konfidentiellt. Deltagarna fick också information om att de inspelade intervjuerna kom att förvaras med kod och det utskrivna materialet samt samtyckesblanketter kom att förvaras inlåst.

Datainsamling

Datainsamling genomfördes med semistrukturerade intervjuer. Denna sorts intervju är fördelaktig i kvalitativa studier där syftet är att ta del av deltagarens erfarenheter. Intervjun genomfördes med hjälp av en intervjuguide (bilaga 1) med frågor varje deltagare skulle svara på (jmf. Polit & Beck, 2017, s.510). Frågeställningarna var av öppen karaktär med

utgångspunkt av deltagarnas erfarenheter av att möta familjer med för tidigt födda barn med ätsvårigheter. Exempel på en sådan fråga är; ”Berätta om dina erfarenheter av att arbeta med ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda”, ”Berätta vad du ser som utmaning av att arbeta med ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda”. Enligt Polit och Beck (2017, s.510) är det fördelaktigt att förbereda följdfrågor med syfte att få en mer detaljerad berättelse. Frågorna

(9)

ska ge deltagaren en möjlighet att ge rik och detaljerad information om studiens fenomen och undvika frågor som kan besvaras med ja eller nej. Exempel på sådana följdfrågor som

användes är: ”Vad hände sedan?” och ”Hur kände du då?”.

Sjuksköterskorna intervjuades på sin arbetsplats under arbetstid och intervjuerna pågick i 40-60 minuter. Författaren påminde deltagarna inför intervjuerna att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta utan att berätta varför. Intervjuerna spelades in digitalt med mobiltelefon för att kunna lägga mer fokus på vad som sades i intervjun och ställa adekvata följdfrågor (jmf. Kvale & Brinkmann, 2014, s.218). Därefter transkriberades dessa ordagrant. Information som kan härledas till deltagarna avidentifierades (ibid, s.109-110).

Dataanalys

Data från intervjun har analyserats med kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). Analysen har utförts med en manifest ansats vilket innebär att det som sades i texten bearbetades textnära utan tolkningar. Detta är en process som bearbetar textenheter i flera steg. För att få en känsla av helheten har intervjuerna lästs igenom flertalet gånger. Textenheter som svarade mot syftet extraherades. Därefter kondenserades textenheterna med syfte att kortas ner och samtidigt bibehålla kärnan i texten. Sedan kodades textenheterna och sorterades in i kategorier med utgångspunkt efter dess innehåll. Nästa steg var att utefter likheter och skillnader i data sammanföra kategorierna till bredare kategorier och sedan slutgiltiga kategorier med syfte att nå en högre abstraktionsnivå. Målet med denna process var att all data skulle kategoriseras och vara varandra uteslutande, vilket innebär att dessa skulle vara externt heterogena och internt homogena mot varandra (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen resulterade slutligen i fyra kategorier.

Etiska överväganden

I alla delar i genomförandet av studien har ett etiskt förhållningssätt använts. Enligt Polit och Beck (2017, s.139) innebär ett etiskt förhållningssätt att undvika, förebygga eller minimera skada när studien berör människor. Studien har godkänts av universitetslektor på institutionen för hälsovetenskap, Luleå tekniska universitet, före den kunde påbörjas. Deltagarna blev först informerade skriftligt om studiens syfte och metod i samband med informationsbrev om studien och därefter muntligt före att intervjun genomfördes. Samtidigt gavs information om att deltagandet var frivilligt och att deltagaren när som helst kunde avbryta sin medverkan (jmf. Kvale & Brinkmann, 2014, s.107-108).

(10)

Innan intervjun genomfördes skulle deltagaren ha gett sitt samtycke till författaren. Detta samtycke skulle vara dokumenterat och helt frivilligt enligt lag om etikprövning som avser människor (SFS 2003:460, 17§). I form av informationsbreven inhämtades samtycke från verksamhetschefer för att få godkännande att utföra studien i deras verksamhet.

Enligt Kvale och Brinkmann (2014, s.99) innebär etiska övervägande om det ställs frågor under intervjun som belyser känsliga ämnen för deltagaren och vad det kan orsaka för

konsekvenser personligen. Det är dock svårt att veta hur detta påverkar den enskilda individen beroende på livserfarenheter. En risk med studien enligt Polit och Beck (2017, s.12) var att deltagarna kunde uppleva sig bristande i sina kunskaper och i sin profession, vilket kunde orsaka känslor av otillräcklighet. Genom att bemöta deltagarna med lyhördhet och

respektfullhet kunde dessa eventuella svåra känslor minimeras under och efter

intervjutillfället. Enligt (Polit & Beck, 2017, s.139, 142) är det viktigt att använda en sådan strategi för att minska skada och obehag hos deltagaren; likaså att nyttan alltid ska överväga riskerna med deltagandet av studien. Nyttan med att delta i studien kunde vara att deltagaren fick berätta och reflektera om erfarenheter kring att möta föräldrar med barn som var för tidigt födda och hade ätsvårigheter och att bidra med kunskap för att utveckla vården och ge ett ökat stöd till barn och föräldrar. Då författaren har erfarenhet av ätsvårigheter hos för tidigt födda barn har särskilt iakttagande tagits i form av objektivitet under hela forskningsprocessen. De transkriberande intervjuerna kodades med siffrorna 1-5 och inget som kunde identifiera deltagarna angavs. Författaren var den enda med tillgång till de inspelade intervjuerna. De transkriberande intervjuerna har endast handledare och författare haft tillgång till. Materialet kommer att raderas efter publikation.

Resultat

Analysen resulterade i fyra kategorier (tabell 1). Kategorierna presenteras med brödtext och illustreras med citat från intervjuerna för att styrka kategoriernas innehåll. I denna studie benämns barnhälsovårdssjuksköterskor för BHV-sjuksköterskor.

(11)

Tabell 1 Översikt av kategorier (n=4) Kategorier

Att söka lösningen i en komplex situation Att möta stressade och oroliga föräldrar

Att ge stöd genom bekräftelse och konkreta råd Att ha otillräckliga resurser och brist på tid

Att söka lösningen i en komplex situation

BHV-sjuksköterskor beskrev att ätsvårigheter var komplext och att många av barnen som var för tidigt födda led av olika former av ätsvårigheter, även då de blivit äldre, kopplat till den tidiga födseln. Dessa svårigheter förknippades exempelvis med att barnet hade svårt att ta flaskan eller bröstet, svårighet med reglering eller olika konsistenser. Samt en matovilja, ett ointresse för mat eller att barnet inte växte eller ökade i vikt som förväntat. Vidare

erfarenheter var även att barnet ibland hade en obehagskänsla gällande mat,

sväljningssvårigheter eller oförmåga att svälja. Likaså hade barn som var för tidigt födda ibland en benägenhet att lätt kräkas eller svårighet att begränsa mängden mat i munnen.

Ätsvårigheter är ju inte att barnet är lite petig. Det är dem som av många olika anledningar väljer att inte äta eller dem som äter i perioder som många för tidigt födda barn gör eller man har svårt för att svälja eller har en äcklighetskänsla gällande mat. Eller barn som trots att dem äter inte går upp i vikt och inte får i sig tillräckligt i det förhållande som dem behöver.

BHV-sjuksköterskor beskrev att orsaker till ätsvårigheter var olika, en vanlig sådan var intensivvård som nyfödd. Vidare berättades orsaker till ätsvårigheter vara att barnet inte fick lära sig tolka eller hantera hunger- eller mättnadskänslor eftersom det hade matats var tredje timme med sond under livets första tid. Vidare nämndes bakterier och virus, en outvecklad mag- tarmkanal, avsaknad av hungerkänslor och neuropsykiatriska besvär som andra orsaker.

[Barnet har] kanske haft mycket som vi säger ’trauma i munnen’, sonder som man har satt, eller haft cpap över näsa, eller om dem haft

(12)

respirator en lång period så kan dem vara ganska känslig i munnen för man har varit mycket och gjort mycket saker i munnen som liten.

Att hitta den bakomliggande orsaken till ätsvårigheter ansågs vara viktigt för att kunna ge rätt hjälp till familjen. Detta upplevdes dock vara en av de svåraste uppgifterna i arbetet som BHV-sjuksköterska, men samtidigt en av de viktigaste. Först försökte BHV-sjuksköterskan själv att utreda orsaken till ätsvårigheterna. Om de inte lyckades togs därefter hjälp av läkare. Ofta kunde orsaken ändå inte identifieras, vilket var påfrestande för familjen.

BHV-sjuksköterskor beskrev att barnet som var för tidigt födda ofta hade multipla bekymmer och inte bara ätsvårigheter. Det kunde medföra många svårigheter och barnet var ofta litet till storleken vid födseln och sen i sin utveckling. Vidare beskrevs att barnets signaler ofta var svåra att tyda och att barnet var allmänt svårt att tolka.

Det är svårt att tyda barnets signaler, att det är hungrigt eller inte, ett barn som börjar bli 3 månader[…] men där kan det fortfarande vara svårigheter kanske att läsa av, vad som är vad.

Barnets mage beskrevs vara generellt känslig och barnet besvärades ofta av magknip eller förstoppning som ledde till minskad aptit. Likaså beskrevs för tidigt födda barn ha en större benägenhet att ha långvarig reflux. BHV-sjuksköterskors erfarenheter var att barnet ofta var känsligt mot mjölkprotein på grund av svårigheter med nedbrytningen, troligen orsakat av omognad i tarmen.

Ofta är det komplext. Det är inte bara det att barnet inte vill äta utan det handlar också om magbesvär, knip i magen, förstoppning, och så leder förstoppningen till att man inte får någon aptit och då vill dem inte äta för det. Det är många delar i det hela och det kan ta lång tid innan man reder ut det.

Erfarenheter var att om barnet hade stor viktnedgång eller stora ätsvårigheter ingick det i ett team på sjukhuset med flera olika professioner för utredning.

Att möta stressade och oroliga föräldrar

BHV-sjuksköterskor beskrev att föräldrar till för tidigt födda barn kände oro över sitt barn under en lång tid. Redan när barnet föddes infann sig en oro över maten eftersom den är så viktigt för att överleva. Trots att viktkurvorna gick upp och barnet var tillsynes välmående

(13)

upplevde sjuksköterskor att föräldrar kunde känna en stor oro över vikten och att barnet åt för lite.

Det handlar lite om liv och död det där med maten.

BHV-sjuksköterskor beskrev att föräldrar kunde ha en fixering kring maten. Erfarenheter var att det kunde ta många år innan matproblematiken lättade vilket var tufft för föräldrarna. Det upplevdes som en komplex och ångestframkallande situation för föräldrarna när barnet inte åt.

Fixering vid millilitrar och föräldrar kan under ganska lång tid gärna skriva upp alla måltider och mängder ganska länge, endel mörkar det men det kommer fram med tiden att många gör det. Framför allt första året.

Erfarenheter var att ätsvårigheter var mycket laddat och påfrestande både för barnet och föräldrarna. BHV-sjuksköterskor beskrev att om barnet själv upplevde det jobbigt att äta blev det ännu svårare om situationen runt omkring var jobbig. Vidare berättades att föräldrarna blev frustrerade på barnet som i sin tur blev stressat för att det var hungrigt, vilket skapade en ond cirkel. De upplevde även känslor av skam och misslyckande att inte kunna tillgodose barnets behov.

Ätproblematik är ett jättestort bekymmer mellan föräldrarna i deras relation. Det är ett bekymmer att inte ha kontroll, att det inte blir som de har tänkt sig.

BHV-sjuksköterskor upplevde att föräldrarnas inställning påverkade olika situationers utfall. De berättade vidare att föräldrarna ibland kunde ha höga förväntningar, likväl som låga förväntningar på matsituationen, vilket kunde skapa problem. Även omgivningen kunde ha olika förväntningar som kunde skapa problem.

Vidare beskrevs det vara oroande för föräldrarna när barnet var tunnare och mindre än jämnåriga barn. BHV-sjuksköterskor uttryckte att det var jobbigt för föräldrarna när det skiljde mycket i utvecklingen med andra barn och att det kunde orsaka en nedstämdhet hos föräldrarna. Erfarenheter var att föräldrarna upplevde det stressande när omgivningen påpekade någonting om maten och att det orsakade jobbiga känslor både för barnet och föräldrarna.

(14)

Det behövs bara någon i omgivningen utanför som påpekar någonting om maten, mängden eller deras förfaringssätt så triggar den här stressen, det tycker jag är en svår utmaning.

Att ge stöd genom bekräftelse och konkreta råd

BHV-sjuksköterskor uttryckte att det var viktigt att hjälpa föräldrarna att hitta en balanserad och naturlig matsituation utan press. De försökte hitta lösningar för att minska

prestationskraven under matsituationen och gav råd om hur den kunde göras bättre.

Att man gör måltiden till en samvaro, att det inte bara blir fokus på barnet, skeden och maten utan att man gör det som en trevlig stund tillsammans […] så det inte bara blir den där maten och tallriken och barnet nästan får lite hämningskänsla att jag måste äta här och nu.

Erfarenheter var att föräldrarna ofta var osäkra i situationen kring ätsvårigheterna och det därför var viktigt stötta dem och bekräfta det de gjorde som var bra för att de ska klara av situationen. Likaså var det viktigt att hjälpa familjen känna en trygghet och få en fungerande vardag. BHV-sjuksköterskor berättade att det var viktigt att stötta föräldrarna för att främja deras välmående. De beskrev vikten av att ta ansvar och visa föräldrarna att de inte var utelämnade.

Viktigast i arbetet med för tidigt födda är att stötta föräldrarna, att dem får den hjälp dem behöver, för det är jobbigt att få ett barn som är fött för tidigt, och det kan ju ofta kanske medföra mycket

svårigheter […]

För att kunna hjälpa föräldrarna på bästa sätt var det viktigt att skapa en god kontakt för att de skulle känna ett förtroende och kunna ta upp sina frågor och funderingar. Likaså betonades vikten av en öppenhet med föräldrarna om deras känslor kring mat och mängder för att minska stressen. BHV-sjuksköterskors erfarenhet var att det var viktigt att alltid bjuda in bägge föräldrarna, dels för att det var viktigt att båda hörde informationen som gavs samt för att främja relationen sinsemellan. BHV-sjuksköterskor uttryckte det angeläget att våga ta upp problemet kring maten och bekräfta föräldrarna i deras oro. En viktig uppgift var att vara som ett bollplank för föräldrarna och möta upp deras frågor.

(15)

Om man får en bra kontakt med föräldrarna och […] de får ett bra förtroende för en så kan man ju stötta dem på så många olika sätt och peppa dem på olika bitar och prata om andra saker[…]

Det upplevdes viktigt att ha täta besök, uppföljningar och ge konkreta råd, anpassade efter barnet, om föräldrarna kände att matsituationen var jobbig. BHV-sjuksköterskors erfarenheter var att föräldrarna ibland kände sig utelämnade och uppgivna och då var det bra att erbjuda täta besök för att kontrollera att barnet ökade i vikt och växte som det skulle. Men likaså för att se att barnet utvecklades som det skulle och att det inte förelåg något avvikande, bortsett från matsituationen. Detta kunde ge föräldrarna ett större lugn. BHV-sjuksköterskor berättade att besöken gav en möjlighet att reflektera kring vad som fungerade och inte. Genom att de erbjöd täta besök upplevde föräldrarna en större trygghet att testa sig fram med olika verktyg vid matsituationen. Dessutom upplevde BHV-sjuksköterskor att stora glapp mellan besöken orsakade ytterligare stress hos föräldern vilket gav en negativ påverkan på barnet. Om behovet fanns erbjöd BHV-sjuksköterskor föräldrastöd i form av stödjande samtal och stöd hos psykolog. Erfarenhet var att inte vänta för länge med att be om hjälp från logoped. De berättade vidare att de flesta föräldrar kände att de fick god hjälp därifrån.

BHV-sjuksköterskor berättade att vid besök på barnavårdscentralen och barnmottagningen ställdes mycket frågor kring mat och det blev problematiserat istället för att berätta om hur bra någonting gick. Deras erfarenheter var att det var viktigt att fokusera på det som var positivt i barnets utveckling samt att de strävade efter att flytta fokus från barnets svårigheter till olika framsteg det gjorde för att på så sätt hitta glädjeämnen.

Många gånger blir det fokus på vad de inte klarar av, att dem inte går upp i vikt, och då kan man istället byta fokus och försöka få dem att titta, vilken fin motorik hon har, titta hon är bara två år och kan trä sånna här stora pärlor eller bygga pärlplattor och hitta glädjeämnen som bryter mot det jobbiga.

BHV-sjuksköterskor uttryckte att föräldrarna behövde stöd för att bli trygga i att våga vänta några timmar mellan målen så att barnet fick möjlighet att bli hungrigt och att det var svårt för dem då det varit så fokuserat på maten redan från början.

(16)

Att ha otillräckliga resurser och brist på tid

BHV-sjuksköterskor beskrev att de hade otillräckliga resurser och för lite tid för att hjälpa barnen med ätsvårigheter. De beskrev att de ville erbjuda fler hembesök för att hjälpa familjen men att tiden inte fanns.

Tänk vad fint det hade varit när det är en sådan här upprörd mamma som har svårt med ex amningen att det var någon som hade tid att åka hem till föräldern och kanske sitta där en stund i ett par dagar så skulle problemet vara löst.

BHV-sjuksköterskor berättade att föräldrar ofta upplevde att det var svårt att veta var de skulle vända sig. Det var ofta svårt att veta om ansvaret låg hos barnmottagningen på sjukhuset eller primärvården, både som förälder men också som BHV-sjuksköterska.

Vet ju att det som har varit som även hon som jobbat innan mig var lite irriterad på är att ibland kan det vara lite svårt att veta vems bord ligger det här på, är det BVC eller är det barnmottagningen?

BHV-sjuksköterskor berättade att det inte fanns någon utbildning om för tidigt födda barn med inriktning ätsvårigheter. Det fanns inte heller några särskilda riktlinjer eller

rekommendationer för att vårda och ge råd till föräldrar med barn som var född för tidigt och hade ätsvårigheter. BHV-sjuksköterskor uttryckte ett behov av mer forskning och kunskap för att kunna ge bättre vård.

För att förbättra vården till barn som är för tidigt födda med ätsvårigheter föreslogs en enhet som föräldrarna kunde vända sig till med sitt specifika problem för att få stöd och hjälp. BHV-sjuksköterskor uttryckte även vikten av att lyssna på föräldrar som varit i samma situation för att veta vad som hjälpte dem. Förslag var även mer samverkan och

informationsutbyte mellan kollegor, olika professioner och instanser.

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet med denna studie var att beskriva erfarenheter hos sjuksköterskor inom

barnhälsovården av att möta familjer med barn som är för tidigt födda som har ätsvårigheter. Analysen resulterade i fyra kategorier: Att söka lösningen i en komplex situation; Att möta

(17)

stressade och oroliga föräldrar; Att ge stöd genom bekräftelse och konkreta råd samt Att ha otillräckliga resurser och brist på tid.

Resultatet i studien visade att ätsvårigheter kunde te sig på olika sätt och att det fanns olika bakomliggande orsaker. Ofta förelåg det inte bara ätsvårigheter utan även andra besvär kopplade till den för tidiga födseln. Jonsson et al., (2013) berättar att ätsvårigheter ofta orsakas av exempelvis långvarig sondmatning samt respiratorvård eller en omognad relaterat till prematuritet. Vidare bekräftas att det ibland var svårt att veta vad ätsvårigheten berodde på, som är samstämmigt med denna utförda studie. Även Burklow, McGrath, Valerius och Rudolph (2002) bekräftar svårigheten att ibland härleda vad som är orsaken till

ätsvårigheterna på grund av komplexiteten att vara för tidigt född, sannolikheten att då

utveckla medicinska följdsjukdomar samt utvecklingssvårigheter. Då för tidigt födda barn ofta är i behov av andningshjälp och långvarig sondmatning kan det vara svårt att veta om det är av de anledningarna ätsvårigheterna uppstått eller om det orsakats av den tidiga födseln. Ett starkt samband kan dock ses mellan ett barn som haft andningshjälp och/eller neurologisk påverkan och ätsvårigheter både som spädbarn och under flera år (Burklow et al. 2002). Som BHV-sjuksköterska var det en stor utmaning att hitta orsaken till ätsvårigheterna på grund av dess komplexitet och i många fall kunde den inte identifieras.

Att få ett barn som är för tidigt fött kan orsaka känslor av stress och resultera i symptom på posttraumatiskt stressyndrom som i sin tur kan påverka föräldrars förmåga att ta hand om sitt barn. De perinatala riskernas allvarlighetsgrad betraktas ofta som en påverkande faktor. Studien antyder att perinatala risker föranleder posttraumatiska stressreaktioner hos föräldrar, vilket i sin tur har en påverkan på barnet och dess utveckling. Det är en komplex situation eftersom att ätsvårigheterna kan påverkas av föräldrars mående till följd av den prematura födseln och dess medföljande risker. Vidare kan här ses att identifiering av posttraumatiska stressreaktioner hos föräldrar kan minska utvecklingen av senare problem samt att det var viktigt att medvetandegöra föräldrarna i dess påverkan på barnet (Pierrehumbert, Nicole, Muller-Nix, Forcada-Guex & Ansermet, 2002). Att ha en strukturerad måltidsmiljö, uppmärksamma tecken på hunger och att agera på ett känslomässigt stöttande sätt har en positiv påverkan på barnets ätsvårigheter (Crapnell et al. (2013). I genomförda studien sågs att föräldrars mående påverkades både av ätsvårigheterna och av den tidiga födseln samt de risker som det innebar. Som BHV-sjuksköterska kunde det vara svårt att veta vad som var den bakomliggande orsaken till föräldrarnas mående och barnets ätsvårigheter då faktorerna påverkade varandra och var komplext.

(18)

Resultatet visade att det fanns en långvarig oro som förälder att få ett barn som var för tidigt född. Det styrks av Howe, Sheu, Wang och Hsu (2014) som beskriver denna oro var ännu starkare när barnet led av ätsvårigheter som föräldrarna tvingades hantera. Även den ökade medicinska uppmärksamheten och en ovisshet om framtiden bidrog till oro. I takt med att barnet utvecklades kunde nya problem tillstöta, vilket kunde försvåra föräldrarnas förmåga att hantera de svårigheter som fanns i vardagen (Howe et al., 2014). Cerro, Zeunert, Simmer och Daniels (2002) berättar att föräldrar inte bara hade en oro över barnets tillväxt och hälsa, utan likaså att inte kunna kontrollera mängden barnet åt. Detta ledde ofta till en frustration hos föräldrarna som i sin tur hade en negativ påverkan på relationen föräldrarna sinsemellan. Resultatet visade även att oron och frustrationen hos föräldrarna orsakade en press på barnet, vilket medförde en negativ påverkan på matsituationen. I resultatet framkom vikten av att stötta hela familjen. Enligt Wright och Leahey (2013) är det fördelaktigt att som sjuksköterska arbeta familjecentrerat och att förstå sambandet mellan familjedynamik, välmående och sjukdom. Därför betonas vikten av att se varje familjemedlem individuellt samt att se hela familjen som en enhet. Genom att arbeta familjecentrerat ges förutsättning att stärka familjen i svåra situationer. I enlighet med Wright och Leahey (2013) föreslås att BHV-sjuksköterskor med fördel ska arbeta utifrån ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv.

Enligt Mousavi et al., (2017) har interventioner för att stötta föräldrarna inte ökat i takt med den utvecklade neonatalvården och föräldrar upplever höga nivåer av oro och depression under barnets första 11 levnadsår. Därmed är det viktigt att fokus läggs på interventioner för att främja föräldrars mående. Resultatet i genomförda studien visade att föräldrarna upplevde en stor stress till följd av ätsvårigheterna och den tidiga födseln och att det var viktigt som BHV-sköterska att stötta föräldrarna. Hayes och Watson (2013) betonade vikten av en förståelse för föräldrarnas erfarenheter i att ha ett barn som är fött för tidigt och dem

bakomliggande orsaker till känslor av stress. Genom att erhålla en förståelse för detta kan en lämplig intervention sättas in med syfte att ge föräldrarna stöd och förbättra barnets situation. En intervention kan vara att stödja föräldrarna i att lära sig hantera stressen, vilket i sin tur ofta leder till mindre ätsvårigheter hos barnet. Enligt Antonovsky (2005, s.57) är det känslan av sammanhang, KASAM, som påverkar hur en människa hanterar en stressig situation. För att hantera svårigheter vid sjukdom är det nödvändigt för föräldrarna att ha situationen under kontroll och en känsla av meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet (jfr. ibid, 2005, s.57-60). Meningsfullhet innebär en känsla av sammanhang och mening i livet. En känsla av hanterbarhet innebär att det finns tillgängliga resurser för att klara av situationen. Chansen att

(19)

klara av en svårighet påverkas av hur hög KASAM är, ju högre, desto bättre förutsättningar har individen (ibid, s.43-50). Genom att som BHV-sjuksköterska ge föräldrar kunskap om situationen kan deras begriplighet främjas och därmed lättare nås av information och stöd som i sin tur främjar deras mående, men också barnets och dess situation.

I resultatet framkom vikten av att ge stöd i form av att befästa det positiva hos föräldrarna och att ge konkreta råd. Cerro et al., (2002) betonar vikten av att i tidigt skede ge konkreta råd för att hjälpa föräldrarna nå realistiska förväntningar och i vissa fall minska ätsvårigheterna. Likaså kan konkreta råd och stöd främja föräldrarnas självförtroende i sitt föräldraskap och ge bättre förutsättningar för att hantera barnets ätsvårigheter. Även Chivers et al., (2006) belyser vikten av att stötta föräldrarnas självförtroende i sitt föräldraskap då de ofta upplever känslor av sorg, rädsla och förlust på grund av den tidiga födseln. Enligt Antonovsky (2005) är det viktigt att se varje människa som en unik individ och dess behov och att ge omvårdnad utifrån ett salutogent förhållningssätt. Det innebär att fokus läggs på individens och omgivningens resurser med syfte att stärka individen och dess självförtroende. I enlighet med Chivers (2006) är det viktigt att som sjuksköterska stötta föräldrarna för att främja deras mående, dels i form av ökad kunskap om deras situation, dels i form av telefonstöd till föräldrarna samt forum där föräldrar kan dela med sig om sina erfarenheter.

Barnsjuksköterskor uttryckte ett behov av mer kunskap om familjers behov och utmaningar efter tiden på neonatalavdelning. Likaså redogörs att ansvarsområden mellan barnhälsovården och sjukhuset inte var tydligt uppdelat, vilket försvårade vården till familjerna och orsakade känslor av maktlöshet och frustration hos BHV-sjuksköterskor. Detta är i enlighet med Voie et al., (2018). Currie el al., (2018) och Voie et al., (2018) föreslår ett bättre samarbete för att kunna ge bättre vård. Dessutom uttrycks stort behov att på sjukhuset informera föräldrar om barnets eventuella framtida problematik med matning, tillväxt och utveckling då detta ofta sedan kom som en chock för föräldrarna och var utmanande för dem och BHV-sjuksköterskan att hantera. Currie et al., (2018) belyser utmaningen att konsekvent möta föräldrars

känslomässiga behov samtidigt som barnets fysiska behov ska mötas, vilket ledde till känslor av frustration hos BHV-sjuksköterskan relaterat till den begränsade tiden och tillgängliga resurser för att möta dessa behov. Enligt Voie et al., (2018) är det viktigt att föräldrar erhåller tydlig och adekvat information för att främja föräldrars mående, vilket underlättas om ett samarbete sker mellan sjukhus och barnhälsovård.

(20)

Studiens syfte var att beskriva erfarenheter hos sjuksköterskor inom barnhälsovården av att möta familjer med barn som är för tidigt födda och har ätsvårigheter. I enlighet med Polit och Beck (2017, s.12) valdes därför en kvalitativ forskningsdesign då avsikten var att beskriva deltagares erfarenheter och upplevelser. Granskning av studiens kvalitet och tillförlitlighet genomfördes utifrån begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet (jfr. Polit & Beck, 2017, s.582-585).

Deltagare rekryterades med hjälp av ett ändamålsenligt urval, vilket innebar att författaren i förväg visste att deltagarna hade förutsättningar att kunna besvara syftet (Polit & Beck, 2017, s.493, 495). I denna studie rekryterades fem BHV-sjuksköterskor från fyra olika

vårdcentraler/hälsocentraler. Ett inklusionskriterie var att deltagarna hade minst två års erfarenhet av ämnet som avsåg att studeras och en specialistutbildning med inriktning distrikt eller barn- och ungdom. Att välja deltagare med erfarenhet av ämnet som avsåg att studeras stärker studiens trovärdighet enligt Graneheim, Lindgren och Lundman (2017). Samt att erhålla deltagare från olika vårdcentraler/ hälsocentraler ökade trovärdigheten. Polit och Beck (2017, s.497) betonade vikten av kvalitet och relevans av den insamlade datan, snarare än kvantitet. Datainsamling genomfördes med semistrukturerade intervjuer med hjälp av en intervjuguide författaren utformat med öppna frågor som berörde syftet samt följdfrågor för att i enlighet med Polit och Beck (2017, s.510) erhålla en mer rik berättelse. I denna studie var intervjuerna i snitt 45 minuter långa och genererade rikt material och högt antal textenheter och antalet deltagare bedömdes därför vara tillräckliga för studien. Jmf Polit och Beck (2017, s.497) kunde författarens brist på rutin inom intervjumetodik påverkat datainsamlingens kvalitet. Genom att författaren studerade den utvalda intervjumetodiken i förväg kunde kvaliteten förstärkas.

Denna studie representerade inte bägge kön och därför kan tillförlitligheten ha försvagats och påverkat studiens resultat. Studiens tillförlitlighet kan påverkas av kön, ålder och erfarenhet hos deltagarna. Tillförlitligheten styrktes om deltagarna hade likartat tycke inom ämnet, vilket de hade i denna studie (jfr Polit & Beck, 2017, s.262, 559).

Direkt efter genomförda intervjuer transkriberades dessa då det enligt Kvale och Brinkman (2014, s.221) stärker analysens trovärdighet. Därefter lästes materialet igenom flera gånger av författaren då det enligt Graneheim och Lundman (2004) minimerar risken för feltolkning och ökade analysens trovärdighet. Denna intervjustudie har analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats, vilket innebär att det som sägs i texten bearbetas

(21)

textnära utan att göra tolkningar (Graneheim & Lundman, 2004). För att stärka analysens trovärdighet följde författaren noga utvald metod. Författaren har under analysen flera gånger gått tillbaka för att säkerställa att syftet inte frångicks. I enlighet med Graneheim och

Lundman (2004) presenterades citat ifrån intervjuerna i resultatet för att även det stärka trovärdigheten.

I denna studie har hela forskningsprocessen redovisats utförligt och tydligt för att ge studien styrka. En studies pålitlighet innebär enligt Graneheim och Lundman (2004) att hela studiens process ska vara tydligt beskriven och redovisad för att läsaren enkelt ska kunna följa denna. Resultatet från intervjuerna var samstämmiga och kan då överföras till en liknande grupp. Överförbarhet innebär enligt Polit och Beck (2017, s.560) att resultatet är överförbart i en annan kontext och stärker då tillförlitligheten med studien. En svaghet med denna studie är dock få antal deltagare, dock anser författaren att den insamlade datan är variationsrik och svarade på syftet.

Slutsats

Att som BHV-sjuksköterska arbeta utefter ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv ger möjlighet att stärka familjen i svåra situationer. Det är viktigt att bedriva ett fungerande samarbete med andra instanser för att kunna möta familjers behov i takt med att barnet utvecklas och ny problematik kan tillstöta, vilket har tydligt framkommit i denna studie och ses vara i behov av en utveckling. Både föräldrar och BHV-sjuksköterskor behöver erhålla mer kunskap om ätsvårigheter och dess påverkan på hela familjen, samt andra svårigheter som kan uppstå på grund av för tidig födsel. Vidare behövs mer forskning om barn som föds för tidigt som har ätsvårigheter och hur detta påverkar hela familjen samt vilka interventioner som kan sättas in som BHV-sjuksköterska.

(22)

Referenser

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur.

Brummelte, S., Grunau, R.E., Synnes, A.R., Whitfield, M.F., & Petrie-Thomas, J. (2011). Declining cognitive development from 8 to 18months in preterm children predicts persisting higher parenting stress. Early Human Development, 87(4), 273–

280. doi:10.1016/j.earlhumdev.2011.01.030

Burklow, K.A., McGrath, A.M., Valerius, K.S., & Rudolph, C. (2002). Relationship between feeding difficulties, medical complexity, and gestational age. Nutrition in Clinical

Practice, 17(6), 373–378. doi: 10.1177/0115426502017006373

Cerro, N., Zeunert, S., Simmer, KN., & Daniels, LA. (2002). Eating behaviour of children 1.5–3.5 years bornpreterm: Parents’ perceptions. Journal of Paediatrics and Child Health,

38(1), 72-78. doi: 10.1046/j.1440-1754.2002.00728.x

Chivers, Z. (2016). A helping hand: Supporting parents of premature babies. Community

Practitioner, 89(9), 28–29.

Cho, J.Y., Lee, J., Youn, Y.A., Kim, S.J., Kim, S.Y., & Sung, I.K. (2012). Parental concerns about their premature infants’ health after discharge from the neonatal intensive care unit: a questionnaire survey for anticipated guidance in a neonatal follow-up clinic. Korean Journal

of Pediatrics 55(8), 279-9. doi:10.3345/kjp.2012.55.8.272

Currie, G., Dosani, A., Premji, S.S., Reilly, S.M., Lodha, A. K., & Young, M. (2018). Caring for late preterm infants: public health nurses’ experiences. BMC Nursing, 17(16) doi:

10.1186/s12912-018-0286-y

Crapnell, T., Rogers, C. E., Neil, J. J., Inder, T. E, Woodward, L. J, Pineda, R. G. (2013). Factors associated with feeding difficulties in the very preterm infant. Acta

Paediatrica, 102(12), 539-45. doi: 10.1111/apa.12393.

Dodrill, P., McMahon, S., Ward, E., Weir, K., Donovan, T., & Riddle, B. (2004). Long-term oral sensitivity and feeding skill of low risk pre-term infants. Early human development,

76(1),23-37.

Fellman, V & Norman, E. (2015). Det för tidigt födda barnet. I H. Lagercrantz, L. Hellström-Westas & M, Norman (Red.), Neonatologi. Lund: Studentlitteratur.

(23)

Graneheim, U. H., Lindgren, B. M., & Lundman, B. (2017). Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper. Nurse Education Today, 56, 29–34. doi: 10.1016/j.nedt.2017.06.002.

Graneheim, U. H., & Lundman B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112.

Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of studies comparing the experience of parenting stress in parents of children with and without autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642 doi: 10.1007/s10803-012-1604-y.

Howe, T. H., Sheu, C. F., Wang, T. N., & Hsu, Y. W. (2014). Parenting stress in families with very low birth weight preterm infants in early infancy. Research in Developmental

Disabilities, 35(7), 1748–1756. doi: 10.1016/j.ridd.2014.02.015.

Johnson, S., Matthews, R., Draper, E. S., Field, D. J., Manktelow, B. N., Marlow, N., … Boyle, E. M. (2016). Eating difficulties in children born late and moderately preterm at 2 y of age: a prospective population-based cohort study. American Journal of Clinical

Nutrition, 103(2), 406–414. doi: 10.3945/ajcn.115.121061.

Jonsson, M., Van Doorn, J., & Van Den Berg, J. (2013). International Journal of

Speech-Language Pathology, 15(6), 604–612. doi: 10.3109/17549507.2013.808699

Kuo, D. Z., Lyle, R. E., Casey, P. H., & Stille, C. J. (2017). Care System Redesign for Preterm Children After Discharge From the NICU. Pediatrics, 139(4), 1–8.

doi:10.1542/peds.2016-2969

Kvale, S., & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun (3:e rev. uppl.). Lund: Studentlitteratur.

Morton, K., Marino, L. V., Pappachan, J. V., & Darlington, A. S. (2019). Feeding difficulties in young pediatric intensive care survivors: A scoping review. Clinical Nutrition ESPEN. Apr(30), 1-9. doi: 10.1016/j.clnesp.2019.01.013

(24)

Mousavi, S. S., Chaman, R., Mohagheghi, P., Mousavi, S. A., Khosravi, A., & Keramat, A. (2017). Development of a Support System for Parents of Premature Infants. Iranian Journal

of Pediatrics, 27(6), 1–7. doi: 10.5812/ijp.9578

Norman, M., Hallberg, B., Abrahamsson, T., Björklund, L. J., Domellöf, M., Farooqi, A., … Håkansson, S. (2019). Association Between Year of Birth and 1-Year Survival Among Extremely Preterm Infants in Sweden During 2004-2007 and 2014-2016. JAMA: Journal of

the American Medical Association, 321(12), 1188–1199. doi: 10.1001/jama.2019.2021

Pagliaro, C. L., Bühler, K. E., Ibidi, S. M., & Limongi S. C. (2016). Dietary transition difficulties in preterm infants: critical literature review. Journal de Pediatria, 92(1):7-14. doi:10.1016//j.jped.2015.05.004

Pierrehumbert B., Nicole A., Muller-Nix C., Forcada-Guex M., & Ansermet, F. (2003) Post-traumatic reactions after premature birth: implications for sleeping and eating problems in the infant. Archives of Disease in Childhood – Fetal & Neonatal Edition, 88(5), F400-4.

Polit, D.F., & Beck, C.T. (2017). Nursing research: generating and assessing evidence for

nursing practice. (10th ed.). Philadelphia: Wolters Kluwer.

SFS 2003:406. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Socialdepartementet.

Socialstyrelsen (2014c). Vägledning för barnhälsovården. Stockholm: Socialstyrelsen. Svensk Sjuksköterskeförening (SSF). (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Danagårds grafiska

Törölä H, Lehtihalmes M, Yliherva A, & Olsén P. (2012). Feeding skill milestones of preterm infants born with extremely low birth weight (ELBW). Infant Behavior &

Development, 35(2), 187–194. doi: 10.1016/j.infbeh.2012.01.005.

Voie, M. P., Tunby, J., & Strømsvik, N. (2018). Collaboration challenges faced by nurses when premature infants are discharged. Nursing Children & Young People, 30(2), 33–38. doi: 10.7748/ncyp.2018.e960.

Wright, L.M. & Leahey, M.(2013) Nurses and families. A guide to family assesment and intervention, (6:th Ed.)

(25)

World Health Organization (2018). Premature birth. Från https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth

(26)

Bakgrundsfrågor Bilaga 1

Kön Ålder

Hur länge har du arbetat som sjuksköterska i barnhälsovården?

Frågeguide

1. Berätta om dina erarenheter av att arbeta med ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda?

2. Berätta vad du förknippar med ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda?

3. Har du någon utbildning i allmänhet om barn som är för tidigt födda eller med inriktning mot ätsvårigheter?

4. Har du några rutiner vid ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda? 5. Om ja, vilka brukar du använda?

6. Berätta hur du arbetar med ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda, vilka råd ger du?

7. Hur grundar du de råden?

8. Hur gör du för att främja familjerelationen vid ätproblematik?

9. Berätta hur upplever du att de får hjälp av råden dem får?

10. Vad händer om det inte hjälper? Hur går man tillväga?

11. Berätta hur du upplever att samarbetet fungerar mellan olika professioner och instanser när det gäller ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda?

(27)

12. Berätta vad du ser som stora utmaningar med att arbeta med ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda?

13. Upplever du det finns tillräckliga resurser för att hjälpa till vid ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda?

14. Vad upplever du är viktigast att i arbetet vid ätsvårigheter hos barn som är för tidigt födda?

15. Vad har du för förslag på hur vården kan förbättras till denna patientgrupp?

Exempel på följdfrågor

Hur känner du? Hur tänkte du då? Kan du utveckla mera?

Avslutande frågor

Är det något mer du vill tillägga?

Kan jag återkomma till dig om frågor skulle uppkomma?

References

Related documents

In order to determine the optimal level of debt for a company or sector, one must examine two important deter- minants of a firm’s level of debt, namely, agency costs and

De få fysiska begränsningar och den lite lägre kognitiva förmågan hos barnen födda MFT i denna studie verkade inte bidra till ett större behov av stöd i vardagen

För att kunna beräkna avståndet till föremålet behöver den mottagna signalen vara över 1.7 Vp-p för att ATMega328P skall kunna uppfatta att en signal tagits emot.. Eftersom

En intressant fortsättning på detta arbete hade varit att komma tillbaka till förskolan när den nya utemiljön är färdig, för att se resultatet av processen och för att se

Gäller alla deltagare i studien: Deltagande i studien betyder att ni kommer att fylla i en förtryckt DAGBOK under tiden barnet är på BB: Tidpunkt och antal minuter markeras med

Avsnittet ”Sammanfattning och bedömning” har såvitt kan förstås utarbetats utan att utredarna utgått från rimligt säkerställda uppgifter vad gäller bestyrkande av

 A custom DMA controller that can access partial bit files from a high speed memory, like DDR3, and transfer files directly to the Internal Configuration Access Port

One plausible explanation for the discrepancy is that PCL injuries constitute a small proportion of injuries sustained in soccer, as a recent study of cruciate ligament injuries