sexuell hälsa
En litteraturstudie med personer som lever med cancer
Björn Johansson
Petronella Sjöltov
Sjuksköterska 2020
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Upplevelser av kommunikation kring sexuell hälsa – en
litteraturstudie med personer som lever med cancer
Experiences of communication about sexual health – a
literature study with people living with cancer
Björn Johansson
Petronella Sjöltov
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskapAvdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik
Abstrakt
Bakgrund: Sexualiteten hos människan är väldigt komplex och individuell där det är
många faktorer som spelar roll. Skador och funktionsnedsättningar kan hota den sexuella hälsan men även sjukdomar som cancer kan ha liknande effekt. Att leva med cancer innebär en stor påverkan på individens fysiska och psykiska mående där även sexualitet på något sätt påverkas. Personer som drabbats av cancer vill samtala med någon om sin sexuella hälsa, men alla får inte den möjligheten. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva upplevelser av kommunikationen kring den sexuella hälsan hos personer som lever med cancer. Metod: Metoden som användes för denna litteraturstudie var kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats där tio artiklar analyserades. Resultat: Litteraturstudien resulterade i fem slutkategorier: Att
vilja prata om sexuell hälsa och känna att någon lyssnar, Att bli avvisad när samtalet initierades, Att vårdpersonalens karaktär samt relation till dem var av betydelse då ämnet är privat, Att inte prioritera samtalen om sina sexuella besvär på grund av tidsbrist och slutligen Att informationen som gavs var bristfällig och inte
individanpassad. I resultatet framkom det att personerna kände sig avvisade i försök
att lyfta sin sexuella hälsa vilket fick personerna att känna sig övergivna. Vårdtagarna upplevde även att informationen kring deras sexuella besvär var bristfällig och ämnet var obekvämt att prata om. Resultatet visade även att relationen till vårdgivaren och dennes sätt att vara påverkade vårdtagarnas benägenhet att prata om sina sexuella besvär. Slutsats: Genom en ökad förståelse och rätt hjälpmedel kan det minska vårdtagarnas lidande relaterat till deras sexuella problem.
Nyckelord: Personer med cancer, upplevelser, kommunikation, sexuell hälsa,
Sexualiteten hos människan är väldigt komplex och individuell där det är många faktorer som spelar roll. Det som är gemensamt är att sexualitet ger en möjlighet till fortplantning samt en möjlighet till att förena människor. På så vis skapas även en grund för att bilda en familj och en grund för att samhället ska finnas kvar (Hulter, 2015). Folkhälsomyndigheten (2018) definierar sexuell hälsa som ett tillstånd av psykiskt, fysiskt, känslomässigt samt socialt välbefinnande och är alltså inte bara avsaknaden av skada, dysfunktion eller sjukdom. Skador och funktionsnedsättningar kan däremot hota den sexuella hälsan men även sjukdomar kan ha liknande effekt, exempelvis cancer.
Cancer är benämningen på ett par hundra olika sjukdomar som gemensamt har innebörden att en onormal och okontrollerbar celldelning har skett, där de flesta cancersjukdomar bildar tumörer. Att leva med cancer innebär en stor påverkan på individens fysiska och psykiska mående. Tankar och känslor som oro, frustration, uppgivenhet och avsky kan uppkomma. Tiden efter ett cancerbesked är en väldigt känslomässigt omtumlande period där även individens sexualitet på något sätt påverkas, oavsett diagnos eller behandling (Torsler Andersson, 2019).
En studie av Eker och Acikgoz (2011) bekräftar den fysiska och psykiska påverkan cancer har på människan men tillägger även en påverkan på ett socialt samt spirituellt plan. De vanligaste problemen som personer med cancer upplever kring sin sexuella hälsa är förlust av produktionskapaciteten samt sexuella funktionsstörningar. Mycket av cancerns påverkan kan ha att göra med lokalisering av tumörer, biverkningar av behandling, ålder, kön och
vävnadsförlust; men även en förändrad självbild eller kroppsbild hos individen, förändrade attityder kring sex samt minskad lust och tillfredsställelse. Eker och Acikgoz påvisade dock att cancer i de reproduktiva organen kunde ge en direkt påverkan på individens sexuella funktion. Exempelvis visar en studie av Tasdemir, Firdolas, Harputluoglu, Altintas och Gunes (2012) att män som drabbats av testikelcancer utvecklar erektil dysfunktion, det vill säga problem att få eller behålla penis erigerad. Enligt Tasdemir, et al. kommer det från psykologiska faktorer som ångesten av att förlora delar av det manliga könsorganet och inte på grund av själva behandlingen.
Reese et al. (2019) lyfter den kommunikativa delen i omvårdnadsprocessen. Många som drabbats av bröstcancer vill samtala med någon om sin sexuella hälsa, men inte ens hälften av de kvinnor som drabbats får information tilldelat om möjligheten till att samtala om ämnet.
Enligt Fossum (2013) är kommunikation ett centralt begrepp som är viktig för att undvika missförstånd inom vården. Det är något sjuksköterskor och annan vårdpersonal använder och arbetar med dagligen vilket kan ske både verbalt men även via kroppsspråk. Kroppsspråket kan enligt Rezende et al. (2015) komplettera ens intentioner och vara ett hjälpmedel i kommunikation med andra människor. Vidare beskriver Fossum (2013) att kommunikation innebär en överföring av information, men den skapar även förbindelser som ömsesidigt utbyte eller gör någon delaktig. Även information är begrepp som ofta stöts på inom vården, men som enligt Fossum inriktar sig mer på undervisning och är mer enkelriktad till skillnad från att kommunicera och att samtala där båda parter är involverade i interaktionen.
Eker och Acikgoz (2011) skriver om hur sjuksköterskan på ett holistiskt sätt, där man ser till hela människan, bör tillgodose individens informationsbehov genom att identifiera dess individuella problem och behov. Utefter identifierat behov kan sjuksköterskan således erbjuda specialisthjälp inom området om detta finns. Dessutom har alla människor rätt enligt Patientlagen (SFS 2014:821) att få information om deras hälsotillstånd och vilka metoder som finns för vård och behandling samt möjligheten att välja behandlingsalternativ. Enligt Albers et al. (2020) är det viktigt att få en möjlighet att samtala om sexualiteten under behandlingen då många personer med cancer beskriver deras sexualitet som en del av deras livskvalitet. Även en uppföljning är viktigt för att vidare kunna identifiera och behandla sexuella problem. Albers et al. lyfter även att det finns en mängd olika barriärer hos
vårdpersonalen till att lyfta frågan om sexuell hälsa vilket har lett till att personer med cancer upplever att deras behov för sexuella hälsa inte uppfylls. Vidare beskriver Albers et al. att flera studier gjorts på kommunikationen i detta område som visat att personer med cancer inte känner sig nöjda med informationen kring sexualiteten då den inte är tillräcklig vilket också adresserar ett behov av förbättring inom området.
Den sexuella hälsan är en bidragande faktor till ökad livskvalitet och ett gott liv. Personer med cancer har flera bidragande faktorer till problematik kring deras sexuella hälsa. Ett utav problemen som litteraturgenomgången visar är att personer med cancer inte får tillräckligt med information gällande möjligheten att samtala om sin sexuella hälsa. Vi vill med hjälp av denna litteraturstudie bidra med en ökad förståelse kring ämnet och på så vis öka acceptansen kring att kommunicera om sexuell hälsa. Då den sexuella hälsan är en mänsklig rättighet och är en bidragande faktor till livskvalité skulle en förbättrad kommunikation om ämnet kunna leda till minskat lidande. Ett minskat lidande skulle kunna resultera i förbättrat välmående och livskvalité för personer med cancer. Därför var syftet med denna litteraturstudie att
beskriva upplevelser av kommunikationen kring sexuella hälsan hos personer som lever med cancer.
Metod
Då syftet med litteraturstudien var att beskriva upplevelser av kommunikationen kring den sexuella hälsan hos personer som lever med cancer valdes metoden kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats då denna metod fokuserar på deltagarnas upplevelser. Metodartikeln som användes som stöd vid analysen var av Graneheim och Lundman (2004).
Litteratursökning
Först utfördes en pilotsökning över syftet där vi med hjälp av sökord sökte fram potentiella artiklar. Enligt Friberg (2018) är detta till fördel för att säkerställa vad som redan finns publicerat inom området. Detta gav oss gensvar på att det fanns nog med material för att genomföra litteraturstudien. Ur denna process formades även relevanta sökord. När man gör en litteratursökning är det bra att använda sig av så kallade ämnesord vilket enligt Karlsson (2017) är ord som beskriver vad artikeln innehåller. För denna studie har två databaser använts vid litteratursökningen, nämligen Cinahl och PubMed. Cinahl innehåller artiklar inom områden som omvårdnad, fysio- och arbetsterapi samt hälso- och
sjukvårdsadministration. PubMed innehåller också artiklar om omvårdnad men även
rehabilitering, psykiatri och biomedicin (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2019) Ämnesorden söktes fram utifrån relevanta sökord i svensk MeSH för PubMed och i Cinahl headings för Cinahl. De ämnesord vi använde oss av var sexual health, sexual dysfunction, sexuality, communication och neoplasm vi sökte även i fritext med orden patients with cancer, cancer patients och oncology patients. Genom så kallade booleska sökoperatorer sattes ämnesorden ihop till olika block, vilket innebär att orden kombinerades med “OR” och “AND”. Genom att använda “OR” breddas sökningen i och med att det räcker att ett av orden finns med i träffen. Användandet av “AND” fungerar på motsatt sätt genom att sökningen preciseras och avgränsas då orden på vardera sida måste finnas med i sökträffen (Karlsson, 2017).
Sökningen valdes att begränsas till peer reviewed artiklar samt till artiklar skrivna från år 2010 och framåt med anledning av att få relevant uppdaterad data. Endast engelska artiklar söktes efter då vi inte behärskar något annat språk.
Enligt SBU:s handbok (2017) sorteras artiklarna först utefter dess titel och abstrakt. De som därefter svara till syftet läses därefter i fulltext. I följande steg skall artiklarnas relevans ses över och slutligen kvalitégranskas utifrån relevant granskningsmall. Urvalet av artiklar skedde därför genom att titel och abstrakt lästes igenom gemensamt för att se om de kunde svara på syftet. Med denna sökmetod uppkom två artiklar som var dubbletter. Dessa
exkluderades därför från vår sökning från Cinahl då artiklarna redan var valda från PubMed vilket resulterade i att 17 artiklar valdes ut. Dessa lästes sedan igenom i fulltext där sex artiklar exkluderades då fyra av artiklarna utgick ifrån vårdpersonalens perspektiv och två hade ett innehåll om kommunikation om sexuell hälsa med sin partner vilket gjorde dem icke relevanta. Resterande 11 artiklar kvalitetsgranskades.
Tabell 1. Litteratursökning
Syftet med sökningen: Att beskriva upplevelser av kommunikation kring den sexuella hälsan hos personer som lever med cancer
Pubmed 20200915 Begränsningar Engelska, 20100101-20200915
Sök nr. *) Söktermer Antal Antal valda
S1 MSH Communication 221,886 S2 MSH Sexuality 77,592 S3 MSH Sexual health 977 S4 MSH Sexual dysfunction 24,116 S5 S2 OR S3 OR S4 97,540 S6 MSH Neoplasm 2,248,350
S7 Fritext “Cancer patients” 153,577 S8 Fritext “Oncology patients” 4,268 S9 Fritext “Patients with cancer” 19,848 S10 S6 OR S7 OR S8 OR S9 2,288,143
S11 S1 AND S5 AND S10 116 16
Cinahl 20200915 Begränsningar Engelska, 20100101-20200915, exkluderat MEDLINE, peer reviewed
Sök nr. *) Söktermer Antal Antal valda
S1 CH Communication 57,374
S2 CH Sexual health 5,735
S3 CH Sexual dysfunction 1,455
Tabell 1. Forts Litteratursökning
Sök nr. *) Söktermer Antal Antal valda
S5 S2 OR S3 OR S4 14,487
S6 Fritext “Cancer patients” 134,043 S7 Fritext “Oncology patients” 28,252 S8 Fritext “Patients with cancer” 155,605
S9 CH Neoplasms 539,474
S10 S6 OR S7 OR S8 OR S9 586,543
S11 S1 AND S5 AND S10 101 1
* MSH: Ämnesord från svensk MeSH, CH: Ämnesord från CINAHL headings, FT: Fritext sökning
Kvalitetsgranskning
Vid kvalitetsgranskningen av de utvalda artiklarna gjordes detta enligt SBU:s
granskningsmall för kvalitativa studier (SBU, 2017). Granskningsmallen användes för att underlätta bedömningen av kvalitén på artikeln. Mårtensson och Fridlund (2017) poängterar att det är viktigt att visa på vilka gränser man använt för sin bedömning av kvalité. I denna kvalitetsgranskning delades kvalitetsstegen in enligt följande <69% var låg kvalité, 70–79% var medelhög kvalité och >80% var hög kvalité. Procenträkningen utfördes genom att ett uppfyllt krav i granskningsmallen gav ett poäng, om det istället var oklart eller ej uppfyllt gav det noll poäng. Då delades antalet uppfyllda krav med den totala andelen krav för att få fram en procentsats (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). Vi valde att exkludera alla artiklar som var av låg kvalité. Kvalitetsgranskningen utfördes separat och gemensamma diskussioner ägde rum över de punkter som skilde sig åt i bedömningen eller som var oklara. Efter kvalitetsgranskningen exkluderades slutligen en artikel varav tio artiklar ingick i analysen.
Tabell 2 Översikt av artiklar i analysen (n=10)
Författare/ År/ Land
Typ av studie Deltagare Metod
Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel, Låg) Canzona et al. (2019) USA
Mixad metod 305 svarade på enkät, 40 blev intervjuade Onlineundersökning samt intervjuer/ Tematisk analys Relationen mellan patient och vårdpersonal, känslan av trygghet och aspekter som ålder och kön spelade en stor roll för patientens upplevelser av att prata om sexuell hälsa Hög (80%) Canzona et al. (2016) USA Kvalitativ 40 personer med bröstcancer Semistrukturerade intervjuer / Tematisk analys Ofta var informationen som gavs inte individanpassad men visat engagemang från vårdgivare gav känsla av uppskattning Medel (76%) Frederick et al. (2019) USA Kvalitativ 23 ungdomar och unga vuxna i åldern 15-25
Semistrukturerade intervjuer / Tematisk analys
Det fanns ett behov av att diskutera sexuell hälsa men att det var ett känsligt och privat ämne som var obekvämt att prata om Hög (90%) Gilbert et al. (2016) Australien
Mixad metod 657 deltagare med olika sorters cancer
Frågeformulär med öppna och stängda frågor/ Variansanalys samt Tematiskt analys Vårdpersonalens attityder kring sexuell hälsa spelade en stor roll i patientens
upplevelse av trygghet i att diskutera det och att många istället sökte vård på andra kliniker
Hög (85%)
Tabell 2 forts Översikt av artiklar i analysen (n=10)
Författare/ År/ Land
Typ av studie Deltagare Metod
Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel, Låg) Lindau et al. (2011) USA
Kvalitativ 13 par som var påverkade av lungcancer
Djupintervjuer/ tematisk analys
Få hade pratat om sexualitet med sin vårdgivare men kände att det var något viktigt och hade velat göra det om relationen var bra Hög (85%) O’Brien et al. (2010) Storbritannien
Kvalitativ 35 deltagare var män mellan 59-82 som genomgått behandling för prostatacancer Semistrukturerade intervjuer/Tematisk analys Frågan om sexuell hälsa blev viktigare med tiden men att patienternas egna ålder var en barriär för att lyfta frågan då de var rädda att de skulle anses vara för gamla Hög (80%) Reese et al. (2017) USA Kvalitativ 28 personer med cancer Gruppintervjuer/ Tematisk analys
Det fanns olika barriärer för att prata om sexuell hälsa ex, negativa övertygelser eller att ämnet var obekvämt att prata om. Men en bra relation med vårdgivaren kunde underlätta diskussionen Hög (80%) Rose et al. (2016) Australien Kvalitativ 124 svarade på online undersökning 46 personer med cancer Öppen undersökning samt Semistrukturerade intervjuer/ Tematiskt analys Informationen kring sexuell hälsa var anpassad efter hetrosexuella individer och att vårdgivarna var obekväma men patienternas sexuella läggning Hög (85%)
Tabell 2 forts Översikt av artiklar i analysen (n=10)
Författare/ År/ Land
Typ av studie Deltagare Metod
Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet (Hög, Medel, Låg) Speer et al. (2017) Storbritannien Kvalitativ 21 män från UK som behandlats för prostatacancer Semistrukturerade intervjuer / Tematisk analys
Patienterna var inte redo att diskutera sex i ett tidigt cancerstadium, att psykologin och det emotionella kring sexuell hälsa saknades och att kommunikationen kring sexuell hälsa inte var individanpassad Hög (85%) Traumer et al. (2019) Danmark
Kvalitativ 10 kvinnor med cancer eller kronisk sjukdom Semistrukturerade intervjuer/ tematisk analys
Sexualitet var ett känsligt ämne som var tabu att prata om.
Sexualrelaterade problem undveks att prata om då det avvisats av vårdpersonalen
Hög (80%)
Analys
I utförandet av analysprocessen har en kvalitativ innehållsanalys av Graneheim och Lundman (2004) använts. I denna metod bearbetas kvalitativ data med manifest innehåll till
meningsenheter som sedan kondenseras och slutligen kategoriseras (Graneheim & Lundman 2004). Manifest innehåll innefattar vad som faktiskt står i texten, utan tolkning av
underliggande meningar (Danielson, 2012). För att utförligt och korrekt analysera data lästes artiklarna inledningsvis igenom ett flertal gånger. Enligt Graneheim och Lundman (2004) medför detta en helhetsbild över textens innehåll. Följande steg i denna analysprocess var att extrahera de delar av texten som svarar på syftet, så kallade meningsenheter, i detta fall beskriva upplevelser av kommunikation kring den sexuella hälsan hos personer som lever med cancer. En meningsenhet kan beskrivas på många vis, men enlig Graneheim och Lundman beskrivs det som ord, meningar eller stycken som med hjälp av dess innehåll och sammanhang kan relatera till varandra.
Följande steg var att översätta meningsenheterna från engelska till svenska och därefter kondensera dem. Enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär kondensering av en meningsenhet att innehållet kortas ned utan att förlora kärnan. Nästkommande steg i analysprocessen var att kategorisera meningsenheterna där liknande meningsenheter
tillsammans bildar en kategori. Graneheim och Lundman uppger att ingen meningsenhet får hamna under två olika kategorier eller vara utan kategori och kategoriseringen pågår i flera steg tills det inte längre går att bilda nya kategorier. Detta resulterade i att kategoriseringen utfördes i fyra steg tills det fanns fem slutkategorier kvar. Graneheim och Lundman beskriver vikten av samarbete under processens gång. Därför utfördes samtliga steg i analysprocessen gemensamt där en kontinuerlig diskussion pågick för att säkerställa att meningsenheterna skulle svara på syftet samt säkerställa att datan som analyserades kvarstod manifest utan att tolkas.
Resultat
Analysen resulterade i 5 kategorier (tabell 3). Resultatet presenteras med en brödtext till varje kategori samt citat från artiklarna som ingick i analysen.
Tabell 3 översikt över kategorier (n=5)
Kategorier
Att vilja prata om sexuell hälsa och känna att någon lyssnar Att bli avvisad när samtalet initierades
Att vårdpersonalens karaktär samt relation till dem var av betydelse då ämnet är privat
Att inte prioritera samtalen om sina sexuella besvär på grund av tidsbrist Att informationen som gavs var bristfällig och inte individanpassad
Att vilja prata om sexuell hälsa och känna att någon lyssnar
Studier visade på att personer med cancer hade ett behov av att få möjlighet att prata om den sexuella hälsan. Många tampades med frågor om hur deras sexuella hälsa skulle se ut i
framtiden. Det kunde vara frågor som rörde exempelvis infektionsrisker och hur
behandlingen kunde påverka deras sexuella hälsa (Frederick et al, 2019; Reese et al., 2017). Personerna beskrev att de upplevde en avsaknad av samtal om hur den sexuella hälsan kunde påverka dem. De önskade att vårdpersonalen bjudit in till samtal kring ämnet där deras tankar och bekymmer blev normaliserat, vilket de ansåg kunde ha hjälpt dem i ett senare skede när symtomen väl uppkom (Canzona et al., 2016; Reese et al., 2017). Vidare beskrev Reese et al. (2017) att personerna med cancer velat starta en diskussion om ämnet tidigt i behandlingen för att få en kontinuerlig diskussion om ämnet. På så vis kunde personerna fått veta mer om behandlingens påverkan på deras sexuella hälsa, vilket också var något som personerna i studien av Frederick et al. (2019) hade velat.
”Just to know all of the things that could be affecting and just to get the information
on that, definitely in the beginning, but I think that it should be an ongoing conversation” (Frederick et al., 2019, s.5).
Personer med cancer rapporterade att de utvecklats positivt i deras sjukdomsförlopp med anledning av att de öppnat upp sig om deras sexuella problem. Att ha öppnat upp sig resulterade i att personerna fick hjälp med sina sexuella besvär (Traumer et al., 2019). En person i studien av Gilbert et al. (2016) beskrev hennes positiva upplevelser efter att ha svårigheter i att prata om ämnet i följande citat.
“Cause it really took me a lot to go in and talk to my doctor about having a sexual problem [chuckles]. It, it took me a lot, and I even said to her, ‘Oh my God, I’ve done it,’ you know. I said ‘I’ve actually come in and spoken about it,’ you know. And I felt really good because it just broke that barrier” (Gilbert et al., 2016, s.286).
Personer med cancer beskrev att det var viktigt för dem att vårdpersonalen visade ett engagemang och att de var närvarande vilket ökade deras benägenhet att samtala om sina sexuella besvär. En mer effektiv kommunikation kom från när personerna var inställda på att deras problem skulle bli väl mottagna och att vårdpersonalen lyssnade (Reese et al., 2017; Rose et al., 2016). Även när vårdpersonalen visade genom icke-verbal kommunikation och att personens problem prioriterades uppmuntrade detta personen till att samtala om problem
kring den sexuella hälsan (Canzona et al., 2019; Canzona et al., 2016). Detta förmedlade en känsla av trygghet och tröst (Canzona et al., 2016; Gilbert et al., 2016; Rose et al., 2016). Gilbert et al. (2016) påvisade att personer med cancer upplevde sina vårdgivare som väldigt hjälpsamma och att vårdpersonalen uppfattats kunnat göra vad som helst för att lösa deras problem. Canzona et al. (2016) lyfte hur fysisk kontakt, som att få hålla någons hand, fick personerna att uppleva stöd från deras vårdgivare.
Vårdpersonalens engagemang bekräftade för personerna med cancer att de hade blivit
lyssnade på när de öppnat upp sig om sina sexuella problem. Ett sådant stöd kunde också ses i studierna av Reese et al. (2017) och Speer et al. (2017) där personer beskrev upplevelsen av att de kunnat dela med sig av sina sexuella problem där vårdpersonalen lyssnat samt ville vara behjälplig. En del av att känna tröst var att få sina sexuella bekymmer normaliserade. Personer beskrev att det var till stor hjälp att få veta att man kunde prata om allt och att det fanns flera personer i liknande situationer med liknande bekymmer som de själva (Canzona et al., 2019; Conzana et al., 2016; Frederick et al., 2019).
“Just to know . . . I need to know I’m not alone. That would be huge because I thought I was odd or wrong in some way” (Canzona et al., 2016, s.1818).
Att bli avvisad när samtalet initierades
Personer med cancer blev avvisade av vårdpersonal när de försökte lyfta den sexuella hälsan (Gilbert, Perz & Ussher, 2016; Rose, Ussher & Perz, 2016; Traumer, Hviid Jacobsen & Schantz Laursen, 2019). Detta fick personerna att känna sig otillräckliga och övergivna samt lämnade även deras problem obehandlade (Gilbert et al., 2016; Traumer et al., 2019). Andra personer som initierade samtalet om sina sexuella problem på egen hand upplevde att de inte blev adekvat bemött eller behandlade med respekt, vilket också förmedlade en känsla av att vara snuskig och onormal (Canzona, Fisher, Wright & Ledford, 2019; Rose et al., 2016).
“We started talking about anal intercourse and he said, ‘ah look I can’t go there I want to stop, you know, I’ll stop the conv[ersation]’ – and I thought well, okay, well it’s important to me but I obviously can’t talk to you about it... Well, you take it as
well it’s not normal, is he thinking it’s dirty, and he obviously thinks it’s not normal because I’m sure he doesn’t stop heterosexual men from talking about having intercourse with their wives” (Rose, Ussher & Perz, 2016, s.7).
Känslan av att bli avvisad uppkom även efter att vårdpersonalen inte kunde hjälpa personerna med sina sexuella problem (Canzona et al., 2019; Canzona et al., 2016). Många upplevde att de inte fått det stöd de hade önskat (Canzona et al., 2016; Rose et al., 2016). Personer beskrev även att de fått sitt lidande relaterat till sin sexuella hälsa ifrågasatt av vårdpersonalen vilket ledde till att relationen däremellan var förstörd.
One woman told the story of an interaction in which a provider questioned her
suffering: “I was talking with my oncologist about my feelings about losing my breast and he responded, ‘Well it’s just a breast. I mean it’s not like an arm or a leg or a different part of the body’” (Canzona et al., 2016, s.1817).
Liknande upplevelser som tidigare nämnts beskrevs även av Gilbert et al. (2016) och Rose et al. (2016) där personer med cancer upplevde att deras sexualitet bagatelliserades. Vilket gav dem en känsla av att vårdpersonalen inte var intresserade i att hjälpa dem med sina problem.
Efter misslyckade interaktioner med vårdpersonalen menar Canzona et al. (2016) och Traumer et al. (2019) att personer med cancer kände en osäkerhet över att lyfta sin sexuella hälsa i framtiden, där de bland annat var osäkra över om ämnet var acceptabelt att prata om. Somliga kände även att de inte ville prata om sina sexuella problem på grund av tidigare erfarenheter av att ha blivit avvisad. Personerna valde därför att avstå från att lyfta frågan över huvud taget (Canzona et al., 2019; Gilbert et al., 2016; Traumer et al., 2019). Flera personer upplevde en svårighet i att lyfta frågan. De kände att de fick lära sig leva med sina sexuella problem då de inte fått den respons de hade önskat i försök att diskutera problemen (Canzona et al., 2019; Gilbert et al., 2016; Speer, Tucker, McPhillips & Peters, 2017).
“The attitude of my oncologist that I was lucky to be alive and that any sexual problems were minor’; ‘I was told it was something I would just have to live with. A statement like that is so depressing’; ‘I found their attitude of ‘just deal with it’ to be totally unsatisfactory” (Gilbert et al., 2016, s.287).
Att vårdpersonalens karaktär samt relationen till dem var av betydelse då ämnet är privat
Att som vårdtagare initiera samtalen kring den sexuella hälsan var svårt då det var ett privat ämne (Canzona et al., 2019; Frederick et al., 2019; O’Brien et al., 2010; Reese et al., 2017; Traumer et al., 2019). Genom att ha en god relation till vårdgivaren kunde det underlätta den diskussionen (O’Brien et al., 2010; Reese et al., 2017; Lindau et al., 2011). Då det är ett så personligt ämne var det viktigt att personerna kände tillit till vårdpersonalen och att denne kunde visa empati för att personerna skulle vilja dela med sig av sin historia. Att sekretessen hölls var också viktigt för personer med cancer (Reese et al., 2017; Traumer et al., 2019).
“I feel like I am comfortable enough with my oncologist…to be personal like that. I feel that when I tell her my comment about what I would sexually be doing with my husband it would be confidential” (Reese et al., 2017, s.3203).
Åldern hade en bidragande faktor till om frågan om sexuell hälsa togs upp eller inte. Framför allt vårdpersonalens ålder i relation till vårdtagarnas. Några personer kände sig för gamla för att egentligen ha sexuella behov och undvek därför att ta upp ämnet (O’Brien et al., 2010; Speer et al., 2017). Andra ville samtala om sin sexuella hälsa och lyfte även frågan, men kände att vårdpersonalen tänkte att detta var något personerna i fråga var för gammal för att ägna sig åt. Canzona et al. (2019) lyfter att vårdpersonalens höga ålder påverkade
personernas vilja att lyfta sina sexuella besvär. Vårdpersonalens ålder jämfördes med personernas egna föräldrar vilket gjorde att personerna istället censurerade sina sexuella besvär. Även könet var en faktor till att den sexuella hälsan inte togs upp. Personerna i Canzona et al. (2019) och Traumer et al. (2019) beskrev att de upplevde att vårdgivare av det andra könet hade svårigheter att relatera till de problem som lyftes. Dock fanns det personer i Canzona et al. (2019) som ansåg att åldersskillnaden hade större inverkan än könsskillnaden. De ansåg att personer i liknande ålder lättare kunde relatera till deras situation och behov.
“I have this young doctor and even though he’s a guy, he gets what’s important. I had the sex conversation with him and it was no problem. My other oncologist was nice, but no way I’d talk to her about it” (Canzona et al., 2019, s.938).
Vårdpersonalens inställning fungerade också som ett hinder för kommunikationen kring den sexuella hälsan. Personer med cancer beskrev att de tagit upp frågan men backat då de
upplevt att vårdpersonalen tett sig obekvämt i försök att bemöta frågan (Canzona et al., 2019; Canzona et al., 2016; Traumer et al., 2019).
I samtal kring den sexuella hälsan upplevde personer att sjukvårdpersonalen inte kunde eller ville lösa ens sexuella problem då de ficka höra att det inte fanns något att göra eller att det är det nya normala (Canzona et al., 2019; Canzona et al., 2016; O’Brien et al., 2010). Enligt Canzona et al. (2019) upplevde personerna att de blev bollade mellan olika vårdgivare vilket ledde till att de slutade ta upp problem gällande sin sexuella hälsa när de inte fick hjälp. I Gilbert et al. (2016) beskrev personerna att de sökt vård hos någon annan vårdgivare då deras behov av kommunikation kring den sexuella hälsan var otillräcklig eller hur
sjukvårdspersonalen uttryckte sig kring det. Även i Canzona et al. (2016) och Rose et al. (2016) beskrev personerna att språkbruket var viktigt där det dels kunde vara en källa till oro, men även underlätta samtalen beroende på vilka ord som användes.
Att inte prioritera samtalen om sina sexuella besvär på grund av tidsbrist
Personer beskrev att den sexuella hälsan inte var något de tänkte på tidigt i sin cancerdiagnos och var därför inte mottagliga att prata om den (O’Brien et al., 2010; Reese et al., 2017; Speer et al., 2017). Enligt Frederick et al. (2019) och Reese et al. (2017) handlar det om prioriteringar där personerna i studierna ansåg att den sexuella hälsan var viktig att prata om, men att det fanns mer allvarliga problem som de prioriterade högre. Även i Canzona et al. (2019) beskrev personerna att de behövde göra prioriteringar då de upplevt att det var kort om tid under mötet med vårdpersonalen. Ont om tid eller känslan av att vårdpersonalen var upptagen med annat gjorde så att den sexuella hälsan inte togs upp (Traumer et al., 2019).
“When I finally see someone there’s too much cover. It [SH] keeps taking a backseat”
(Canzona et al., 2019, s. 939).
Personerna beskrev att känslan av obehag kring ämnet hindrade dem från att lyfta frågan (Frederick et al., 2019; Reese et al., 2017). På grund av problematiken att själv lyfta ämnet togs den sexuella hälsan inte upp trots att flera deltagare kände att det var något de gärna samtalat om. Däremot hade det underlättat att få igång ett samtal om vårdpersonalen initierat frågan (Frederick et al., 2019).
“Yeah, I definitely say that would be easier because I could answer questions about [sexual health] but like starting a conversation about it would be kind of difficult and maybe a little weird” (Frederick et al., 2019, s.5).
Personerna i studien av O’Brien et al. (2010) beskrev att de själva utgjorde en barriär för kommunikationen då de dolt sina emotionella svårigheter. Detta ledde till att vårdpersonalen inte kunnat se vad personerna var i behov av. Personerna hade stått emot vårdpersonalens försök till att utforska den sexuella hälsan och dessutom själva sagt att de nått en punkt där de accepterat problemen och inte ville ha någon hjälp. Även personerna i Lindau, Surawska, Paice och Baron (2011) studie upplevde att kommunikationen gällande sexuell hälsa var onödig enligt dem vilket på så sätt var en barriär i sig.
Att informationen som gavs var bristfällig och inte individanpassad
Personerna i studier av Rose et al. (2016) och Speer et al. (2017) kände att informationen som gavs kring den sexuella hälsan inte var anpassad utan att vårdpersonalen gav samma
information till samtliga vårdtagare. Även i studierna (Canzona et al., 2016; Frederick, Revette, Michaud & Bober., 2019; O’Brien et al., 2010) beskrev personer att de velat ha information som var mer individanpassad för att kunna få hjälp med problemen just de hade.
“If [the providers] listened they’d know I wanted information about painful sex. They just wanted to talk about the way I look” (Canzona et al., 2016, s.1816).
Personer med cancer upplevde att vårdpersonal fokuserade på det medicinska i samtalen och inte den sexuella hälsan (Canzona et al., 2019; Gilbert et al., 2016; Rose et al., 2016).
Liknande upplevelser hade personerna i studien av Frederick et al. (2019), även om personer fick information om ämnet så var vårdpersonalens fokus i huvudsak på fertilitet. Information gällande andra problem som kan uppstå eller hur man kan hantera dem var begränsat eller obefintligt. Att få information kring det fysiologiska, det vill säga hur man gör för att kunna ha penetrerande sex, var något personerna i Canzona et al. (2019) och Speer et al. (2017) upplevde. Men de kände att det inte täckte deras behov av information kring den sexuella hälsan då de inte fick hjälp med den emotionella delen.
“I felt from the ED clinic it was entirely mechanical. It was just, you know, ‘this is how you do it.’ It was very much the mechanics of sex. Not the combination of a relationship with a woman” (Speer et al., 2017, s20).
Att få begränsat med information gällande den sexuella hälsan var ett vanligt bekymmer hos flera personer (Canzona et al., 2016; Gilbert et al., 2016; Frederick et al., 2019; Speer et al., 2017; Traumer et al., 2019). Problemet kunde vara att varken personer med cancer eller vårdpersonalen lyfte frågan vilket gjorde informationen kring ämnet helt utelämnat (Canzona et al., 2016; Gilbert et al., 2016; Speer et al., 2017; Traumer et al., 2019). Dessutom var information som gavs inte tillräcklig vilket ledde till känslor av frustration hos personer med cancer samt en känsla av att inte bli behandlad. Det resulterade i att personer sökte
informationen på egen hand (Gilbert et al., 2016).
“When I first went to my breast surgeon for a follow-up and discussed having my ovaries removed, he said yep we’ll just take them out. I became very upset, I was wanting further information and none was provided. I had to do research myself”
(Gilbert et al., 2016, s.287).
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med den här litteraturstudien var att beskriva upplevelser av kommunikationen kring den sexuella hälsan hos personer som lever med cancer, vilket resulterade i fem kategorier: Att vilja prata om sexuell hälsa och känna att någon lyssnar, Att bli avvisad när samtalet initieras, Att vårdpersonalens karaktär samt relationen till dem var av betydelse då ämnet är privat, Att inte prioritera samtalen om sina sexuella besvär på grund av tidsbrist, och
slutligen, Att informationen som gavs var bristfällig och inte individanpassad.
Resultatet i denna litteraturstudie visar på att personer med cancer ville ha samtal med vårdpersonalen i ett tidigt skede för att få svar på sina frågor gällande den sexuella hälsan i framtiden samt få sina problem normaliserade. Helland, Dagfinrud, Haugen, Kjeken och Zangi (2016) beskriver att normalisering gör så att personen får bekräftat att det är på grund av sjukdomen problemet uppstått. Att inte vara ensam om problemet kan då ge en känsla av
tröst. Att känna tröst innebär enligt Fisher och Dahlqvist (2011) att känna en lättnad och återfinna en balans i vardagen vilket kan lindra lidande och således ha en positiv påverkan på individens välbefinnande. I en studie av Josefsson och Prof (2012) lyfts kommunikationen om sexuell hälsa mellan vårdpersonalen och personer med reumatism. Här beskriver de att många har ett behov av att prata om sina sexuella bekymmer och det finns även resultat på att personerna med reumatism önskar att frågan lyfts tidigare i deras sjukdomsförlopp vilket också går att se i denna litteraturstudie. Att vilja prata om sina sexuella bekymmer går att förstå då detta enligt Eldh (2011) medför känslan av delaktighet. För att vårdtagaren ska kunna vara delaktig i sin egen vård behöver hen få information om sitt sjukdomstillstånd samt eventuella behandlingsalternativ. Att känna sig delaktig i sin egen vård främjar även
individens autonomi och självbestämmande vilket är två viktiga begrepp i att minska lidande.
Litteraturstudiens resultat visade även på att det var viktigt för personerna att vårdpersonalen visade på engagemang och att de ville lyssna på vad personen hade och säga. Liknande resultat går att se i en studie av Hughes och Lewinson (2015). Hughes och Lewinson menar att genom att vårdpersonalen lägger ned sin penna och tittar på personen när de ställer en fråga visar det på ett genuint intresse, samt att inte vara distraherad av att ta anteckningar eller liknande. Här anser författarna till litteraturstudien att PLISSIT-modellen kan vara till hjälp. PLISSIT står för Permission (Tillåtelse) att bekräfta och ge tillåtelse att det är normalt att känna en viss känsla, Limited Information (Begränsad Information) att ge “begränsat” med information som är direkt relevant till det problem som är i fokus, Specific Suggestions (Specifika Förslag) att ge specifika förslag på omvårdnadsåtgärder och Intensive Therapy (Intensiv Terapi). Modellen går i fyra steg och för varje steg krävs det att vårdpersonalen har mer kunskap inom ämnet. Därför kan PLISSIT modellen underlätta för vårdpersonal att se när dennes kunskap blir otillräcklig och då kunna hänvisa till någon med mer kunskap (Annon, 1976).
I denna litteraturstudie framkom det i resultatet att personer med cancer blev avvisade av vårdpersonal i försök att lyfta sina sexuella problem. Avvisandet gav personerna känslor som otillräcklighet, övergivenhet och att inte få behandling för problemen. Enligt Wiklund (2011) kan kränkande handlingar som att försumma ett sådant rop på hjälp leda till ett vårdlidande. Att ha erfarenheter av att inte bli tagen på allvar kan skapa en rädsla hos individen i mötet med andra människor. Detta kan således orsaka ett hinder för personer i framtida liknande sammanhang och Wiklund menar då på att lidandet blir som en ond cirkel. Enligt Fileborn et
al. (2017) är vårdpersonalens respons när den sexulla hälsan lyfts avgörande för om
vårdtagaren vill fortsätta prata om det eller inte. Fileborn et al. kan därför också bekräfta att en negativ respons från vårdpersonalen skulle kunna påverka personens förmåga att ta upp den sexuella hälsan i framtiden. Om vårdpersonalen istället visar på öppenhet och en villighet att diskutera leder det till att patienten gör det samma. Att som vårdtagare känna att man inte blir adekvat bemött kan enligt Snellman (2014) bero på att vårdpersonalen och vårdtagaren utgår ifrån olika perspektiv i mötet. Vårdpersonalen kan ha ett mer sakligt förhållningssätt, det vill säga att de kategoriserar och analyserar faktan från den aktuella situationen, medan vårdtagaren vill berätta om sin subjektiva upplevelse av situationen.
Litteraturstudiens resultat visade att känslan av övergivenhet uppkom även när personerna upplevde att vårdpersonalen inte kunde hjälpa med deras problem eller att deras sexuella problem bagatelliserades. Egerod, Wluff och Petersen (2018) har i en studie jämfört vikten av att få information om sexuell hälsa med att få information kring medicin eller andra risker med sin sjukdom hos personer med multipel skleros och epilepsi. Personerna ansåg att samtliga faktorer var lika viktiga. Informationen kunde enligt Egerod, Wluff och Petersen istället vara till hjälp för att minska skuldkänslor. Om personerna med cancer fått mer
kunskap inom ämnet hade de fått veta att de inte var ensamma om sina problem. Detta kunde istället ha hjälpt dem hantera sin situation. Att vårdpersonalen ignorerar vårdtagarnas initiativ till att samtala om den sexuella hälsa kan enligt Raisi, Yahyavi, Mirsepassi,
Firoozikhojastefar och Shahvari (2017) ha att göra med att ämnet är obekvämt att prata om och att vårdpersonalen inte har tillräckligt med kunskap om det. Detta bekräfta även Strada, Vengi och Lamiani (2016) där sjuksköterskor beskriver att de är generade eller att de kanske inte vet tillräckligt om ämnet och att det är något de vill förbättra. Utifrån detta ser författarna av litteraturstudien att det finns problematik av obehagskänslor kring ämnet samt en bristande kunskap hos vårdpersonalen. Mer information tillgängligt för sjuksköterskor på vårdenheter skulle kunna inleda fler diskussioner om ämnet. På så vis tror dessutom författarna av
litteraturstudien att sjuksköterskor är mer benägna att visa en öppenhet och på så vis vara mer behjälplig till personen framför sig.
Att den Sexuella hälsan var ett obekvämt ämne att prata om var också något som denna litteraturstudies resultat visade vilket gjorde det svårt för personer med cancer att lyfta frågan. Upplevelsen av att sin sexuella hälsa var så pass privat och personlig att det inte var något man pratar om var också ett hinder. Därför kände personerna att det hade hjälpt om
vårdpersonalen hade lyft ämnet. Enligt Oskay, Can och Basgol (2014) så svarade 31% av sjuksköterskorna att de förväntade sig att personen som sökte vård var den som skulle ta initiativ till att starta samtalet. Det finns en risk i att samtal kring sexuell hälsa blir
frånvarande om båda parter hoppas på att den andra ska vara den som inleder samtalet, vilket även resultat i litteraturstudien visar. Därför anser författarna i litteraturstudien att det är sjuksköterskans ansvar att lyfta ämnet. Förslagsvis utifrån PLISSIT för att på ett systematiskt sätt kunna lyfta frågan kring den sexuella hälsan och då kunna reda ut vilken typ av
information personen är i behov av. Författarna av litteraturstudien ser även ett problem i att sexualiteten och sexuell hälsa är ett så pass privat ämne att det är svårt att samtala om när man är i behov av hjälp. I detta sammanhang hade det varit en fördel om sexualitet och sexuell hälsa kunde avdramatiseras i samhället i stort med hjälp av exempelvis resurser inom skolor och sjukvård.
I denna litteraturstudie framkom det att benägenheten att dela med sig av sina sexuella problem påverkades av vem personerna med cancer hade framför sig. En bra relation och att känna tillit till vårdpersonalen ökade personernas villighet att diskutera sina besvär. Vikten av bra relationer och tillit påvisas även av Hoopes et al. (2017) där personerna i studien uttrycker en oro över att dela med sig om sin sexuella hälsa med någon man inte känner, samt oro över att konfidentialiteten inte hålls på grund av att man inte känner personen. Litteraturstudiens resultat visade även på att kön och ålder påverkade hur villig personerna var att dela med sig av sina problem där vårdgivare av samma kön var att föredra. Detta stärks av en studie av Chapman et al. (2018) där 75 kvinnor som genomgått strålbehandling blev tillfrågade om vilket kön de hade helst samtal med gällande den sexuella hälsan, där 62,7% svarade att de föredrog att prata med en annan kvinna. Chapman et al. lyfter i diskussionen att kvinnors starka preferenser till att ha en kvinnlig vårdgivare kunde ha att göra med att samspelet däremellan förbättrades. Chapman et al. menar att ett förbättrat samspel kan bidra till mer personcentrerad vård.
Bekvämligheten är viktig från båda parter för att det ska bli en effektiv diskussion vilket går att se från resultatet i litteraturstudien. Personer väljer att inte fortsätta försöka få information om ens sexuella problem när vårdgivaren visar ett tydligt obehag kring ämnet. Enligt
Engström och Saunamäki (2012) påverkas samtalets längd kring den sexuella hälsan från sjuksköterskans kunskap och bekvämlighet i ämnet. Där bristande kunskap och en känsla av obehag från sjuksköterskan leder till korta samtal. Därför ser författarna av litteraturstudien
en fördel i att sjukvårdspersonalen bygger upp en relation med vårdtagaren innan de tar upp ett sådant privat ämne som sexuell hälsa. Men även att sjukvårdspersonalen granskar sig själv om de behöver samla mer kunskap för att kunna ge en adekvat respons.
Litteraturstudiens resultat visade på att personer med cancer själva kunde vara hinder för att samtala om den sexuella hälsan, där de på grund av tidsbrist i mötet med vårdpersonalen prioriterade sin sexuella hälsa lägre än andra problem. Helland et al. (2016) beskriver att personer ofta prioriterar sjukdomskontroll som det viktigaste problemet att lösa och att andra sekundära problem som den sexuella hälsan nedprioriteras. Vidare beskriver Helland et al. att personer tänker att en optimerad behandling och minskade symtom från sjukdomen leder till en bättre sexuell hälsa. Att det fanns en tidsbrist på återbesöken med sjuksköterskor där tillfälle att diskutera sina besvär gavs överensstämmer med en studie gjord av Oskay et al. (2014). Där gjordes en tvärsnittsstudie med 87 sjuksköterskor gällande kommunikation om den sexuella hälsan där 46% uppgav att de undvek ämnet på grund av tidsbrist.
Personerna i litteraturstudiens resultat ville samtala om sin sexuella hälsa men de kände att vårdpersonalen hade mer fokus på fertiliteten och den fysiologiska funktionen kring själva akten än på det emotionella, vilket är en stor del av den sexuella hälsan. Enligt
sjuksköterskorna i en studie av Annerstedt och Glasdam (2019) ligger deras fokus mer på den fysiologiska funktionen på grund av många av cancerbehandlingar, exempelvis
hormonbehandlingar där biverkningarna kan vara torra slemhinnor. Dessa fysiska besvär leder till ett mer medicinskt fokus vilket gör att det psykiska och emotionella lätt glöms bort. Detta går att jämföras med litteraturstudiens resultat där personerna inte fick den information de förväntat sig. Detta kan enligt Baggens och Sandén (2014) bero på att vårdpersonalen utgår från ett paternalistiskt perspektiv vilket innebär att sjuksköterskorna fokuserar på det som de anser är “rätt” och inte tar hänsyn till vårdtagarens erfarenheter. Alternativt kan de utgå från ett delaktighetsperspektiv. Då beaktas vårdtagarens erfarenheter och upplevelser. Enligt Baggens och Sandén så kan vårdtagarens “empowerment” stärkas om de får delta i ett samtal som har delaktighetsperspektiv och på så sätt känna att de har makten över sin
situation. Empowerment är enligt Eldh (2011) ett begrepp som beskriver vårdtagarens självbestämmande där vårdpersonalen lämnar ifrån sig sin egen makt och istället framhäver patientens egen makt över sig själv.
Resultatet i litteraturstudien visade även på att informationen som personerna fick var otillräcklig och levde inte upp till förväntningarna eller att ämnet blev utelämnat helt. I en studie av Helland et al. (2016) där intervjuer genomförts med personer med en reumatisk sjukdom upplevde personerna att reumatologen hade bristande kunskap eller intresse av den sexuella hälsan. Detta resulterade i att personerna slutade att ta upp frågan, vilket går att jämföra med resultatet i denna litteraturstudie där personer med cancer lyft frågan om sexuell hälsa men märkt att vårdpersonalen blev obekväm och därför backat. I en kvantitativ studie av Albers et al. (2020), där de undersökt åsikter kring samtal om den sexuell hälsa hos personer som överlevt cancer, svarade överlevarna att de velat ha mer information. Över hälften av överlevarna föreslog som förbättringsåtgärd att vårdpersonalen kunde använt sig av systematisk informationsgivning, de påstod även att ett initiativ från vårdpersonalens sida i att lyfta frågan kunde förbättras. Utifrån detta anser författarna av litteraturstudien att
vårdpersonalen hade blivit hjälpt även här av att använda PLISSIT modellen.
Metoddiskussion
För att utvärdera kvalitén på ett arbete som denna litteraturstudie kan begreppen trovärdighet, bekräftelsebarhet, pålitlighet och överförbarhet användas. Begreppet trovärdighet kan även ses som ett gemensamt namn för resterande tre begrepp tillsammans (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Med trovärdighet menas hur väl studiens metod och analys svarar an till studiens syfte. Där valet hur urvalet gått till, mängden data som samlats in samt variation på
informationslämnare har betydelse (Graneheim & Lundman, 2004). Studiens trovärdighet stärktes genom att först formulera ett syfte och därefter valdes metod för analysen. Detta för att säkerställa att metodens som valdes skulle kunna svara på frågeformulering utifrån syftet. Metoden kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats valdes för att få fram deltagarnas upplevelser av kommunikation kring den sexuella hälsan i de analyserade artiklarna utan att det tolkades av författarna i denna litteraturstudie. Bristande erfarenhet av att utföra den här typen av studie från bägge författarna kan dock ses som en svaghet.
Pålitligheten syftar till hur väl studien visar på tydlighet vid tillvägagångssättet för studiens olika delar (Mårtensson & Fridlund, 2017). Pålitligheten stärks därför genom att det på ett utförligt sätt beskrivits vilka sökord som användes samt hur de kombinerades med booleska
operatorer. Även användandet av tabeller som visar på strukturen på litteratursökningen gör att samma sökning går att upprepa. Även en utförlig beskrivning på hur
kvalitetsgranskningen av valda artiklar gått till samt tydliga gränser för vad som anses vara låg, medel och hög kvalité stärker pålitligheten.
Bekräftelsebarhet handlar enligt Graneheim och Lundman (2004) om att flera deltagare ska ta del av arbetet för att gemensamt komma till en slutsats, men att det inte finns något definitivt svar då “flera verkligheter” finns beroende på subjektiva upplevelser. Detta gjordes genom att andra läst igenom vårt arbete och kommit med synpunkter via seminarier, samt en
kontinuerlig dialog med handledare. Mårtensson och Fridlund (2017) beskriver
bekräftelsebarheten som att man under analysens gång kan se till hur författarna gått tillväga samt att det är viktigt att vara neutral så man inte påverkar resultatet. Bekräftelsebarheten stärktes genom att författarna kontinuerligt förde en dialog sinsemellan vid analysprocessen för att inte gör egna tolkningar och påverka resultatet. Genom en kontinuerlig dialog under analysprocessen minskade även risken att tidigare erfarenheter påverkade det slutliga resultatet.
Överförbarhet handlar om resultatet från studien går att överföra till annan kontext, situation eller grupp. För att kunna göra det krävs det att resultatet är utförligt beskrivet samt att det går att säkerställa pålitlighet, bekräftelsebarhet och trovärdighet (Mårtensson och Fridlund, 2017). Författarna av litteraturstudien anser att detta resultat går att överföra till all sjukvård, det behöver inte vara sjukdomen cancer som är i fokus då sexuella hälsan kan påverkas av andra typer sjukdomar.
Slutsats
I denna litteraturstudie beskrivs hur personer med cancer upplever kommunikationen kring sin sexuella hälsa. Det visade sig att personerna ville prata om sin sexuella hälsa och känna att de blev lyssnade på men kände sig avvisade efter att ha lyft frågan. Detta bidrog då till känslor av övergivenhet och otillräcklighet hos personerna. Ett sådant försummande kan leda till ett vårdlidande som även kunde påverka benägenheten att prata om den sexuella hälsan i framtiden. Sexualiteten var ett känsligt ämne, och några personer med cancer bortprioriterade
samtalen som sin sexuella hälsa på grund av brist på tid och känslor av skam.
Vårdpersonalens personliga karaktär påverkade personernas benägenhet att samtala om sina sexuella besvär, här spelade bland annat deras ålder och kön roll. Att vårdpersonalen visade sitt engagemang gav en känsla av trygghet och tröst vilket kan lindra personers lidande och främja deras välmående. Det visade sig även informationen som personerna fick var
otillräcklig och levde inte upp till deras förväntningar. Detta hade att göra med bristande kunskapsnivå eller brist på intresse hos vårdpersonalen. Fokuset hos vårdpersonalen var dessutom mer inriktat på det fysiologiska och den psykiska aspekten glömdes lätt bort. Detta berodde på att vårdpersonalen var vana över att få frågor som rör de fysiska aspekterna. Otillräcklig information kunde innebära att vårdtagarens delaktighet uteslöt. Med hjälp av PLISSIT-modellen skulle vårdpersonalen på ett systematiskt sätt kunna lyfta frågan gällande den sexuella hälsan. Vårdpersonalen skulle även lättare kunna se när dennes kunskap är otillräcklig och då kunna hänvisa till någon med mer inriktad kompetens inom området. Genom en ökad förståelse och rätt hjälpmedel kan det minska vårdtagarnas lidande relaterat till deras sexuella problem. Forskning kring en metod för att avdramatisera ämnet och göra det mer acceptabelt att prata om skulle kunna vara till hjälp för både vårdtagare och
Referenser
*Artiklar som ingår i resultatet
Albers, L., van Belzen, M., van Batenburg, C., Engelen, V., Putter, H., Pelger, R., & Elzevier, H. (2020). Discussing sexuality in cancer care: towards personalized information for cancer patients and survivors. Supportive Care in Cancer, 28, 4227–4233. doi:10.1007/s00520-019-05257-3
Annerstedt, C., & Glasdam, S. (2019). Nurses' attitudes towards support for and
communication about sexual health - A qualitative study from the perspectives of oncological nurses. Journal of Clinical Nursing, 3556–3566. doi:10.1111/jocn.14949
Annon, J. S. (1976). The PLISSIT Model: A Proposed Conceptual Scheme for the Behavioral Treatment of Sexual Problems. Journal of Sex Education and Therapy. 2:1 (s. 1-15) doi: 10.1080/01614576.1976.11074483
Baggens, C., & Sandén, I. (2014). Omvårdnad genom kommunikativa handlingar. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 507- 532). Lund: Studentlitteratur.
*Canzona, M., Fisher, C., Wright, K., & Ledford, C. (2019). Talking about sexual health during survivorship: understanding what shapes breast cancer survivors’ willingness to communicate with providers. Journal of Cancer Survivorship, 13, 932-942.
doi:10.1007/s11764-019-00809-2
*Canzona, M., Garcia, D., Fisher, C. L., Raleigh, M., Kalish, V., & Ledford, C. J. W. (2016). Communication about sexual health with breast cancer survivors: Variation among patient and provider perspectives. Patient Education and Counseling, 1814-1820.
Chapman, C.H., Heath, G., Fairchild, P., Berger, M.B., Wittmann, D., Uppal, S., ... Jolly, S. (2018). Gynecologic radiation oncology patients report unmet needs regarding sexual health communication with providers. Journal of Cancer Research and Clinical Oncology.
145:495–502. doi:10.1007/s00432-018-2813-3
Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 329-343). Lund: Studentlitteratur.
Egerod, I., Wluff, K., & Petersen, M. (2018). Experiences and informational needs on sexual health in people with epilepsy or multiple sclerosis: A focus group investigation. Journal of
Clinical Nursing, 2868–2876. doi:10.1111/jocn.14378
Eker, F., & Acikgoz, F. (2011). The impact of cancer and its treatment on sexual desire, satisfaction and functioning: findings from an exploratory study in rural Turkey. European
Journal of Cancer Care, 20, 769–775. doi:10.1111/j.1365-2354.2011.01262.x
Eldh, A. (2011). Delaktighet och gemenskap. I A-K. Edberg & H. Wijk. (Red.),
Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. (s 45-62) Lund: Studentlitteratur.
Engström, M., & Saunamäki, N. (2012). Registered nurses' reflections on discussing
sexuality with patients: responsibilities, doubts, fears. Journal of Clinical Nursing, 531-540. doi:10.1111/jocn.12155
Fileborn, B., Lyons, A., Heywood, W., Hinchliff, S., Malta, S., Dow, B., … Minichiello, V. (2017). Talking to healthcare providers about sex in later life: Findings from a qualitative study with older Australian men and women, Australasian Journal on Ageing, 36(4) E50-E56 doi:10:1111/ajag.12450
Fisher, R., & Dahlqvist, V. (2011). Tröst och trygghet. I A-K. Edberg & H. Wijk (Red.),
Folkhälsomyndigheten (2018). Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter. Hämtad 2 September, 2020, från folkhälsomyndigheten,
https://www.folkhalsomyndigheten.se/livsvillkor-levnadsvanor/sexuell-halsa-hivprevention/srhr
Fossum, B. (2013). Kommunikation och bemötande. I B. Fossum (Red.), Kommunikation:
samtal och bemötande i vården (s. 35-49). Lund: Studentlitteratur.
*Frederick, N. N., Revette, A., Michaud, A., & Bober, S. L. (2019). A qualitative study of sexual and reproductive health communication with adolescent and young adult oncology patients. Pediatric Blood & Cancer. doi:10.1002/pbc.27673
Friberg, F. (2018). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags för
uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 37-48). Lund:
Studentlitteratur.
*Gilbert, E., Perz, J. & Ussher, J.M. (2016). Talking about sex with health professionals: The experience of people with cancer and their partners. European Journal of Cancer Care, 25, 280-293. doi:10.1111/ecc.12216
Granheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 105– 112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001.
Helland, Y., Dagfinrud, H., Haugen, MI., Kjeken, I., & Zangi, H. (2016). Patients' Perspectives on Information and Communication About Sexual and Relational Issues in Rheumatology Health Care. Musculoskeletal Care. 131-139. doi:10.1002/msc.1149
Hoopes, AJ., Benson, SK., Howard, HB., Morrison, DM., Ko, LK., & Shafii, T. (2017). Adolescent Perspectives on Patient-Provider Sexual Health Communication: A Qualitative
Study. Journal of Primary Care & Community Health, 8(4) 332-337. doi:10.1177/2150131917730210
Hughes, A.K., & Lewins, T.D.W. (2015). Facilitating Communication About Sxual Health Between Aging Women and Their Health Care Providers. Qualitative Health Research, 25(4) 540-550. doi:10.1177/1049732314551062
Hulter, B. (2015). Sexualitet. I A. K. Edberg, & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens Grunder:
Hälsa och ohälsa (s. 581-607). Lund: Studentlitteratur.
Josefsson, K., & Gunvor, Prof. (2012). Sexual Health in Patients with Rheumatoid Arthritis: Experiences, Needs and Communication with Health Care Professionals. Musculoskeltal
Care, 76-89. doi:10.1002/msc.1002
Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 81-96). Lund: Studentlitteratur.
* Lindau, S.T., Surawska, H., Paice, J., & Baron, S, R. (2011). Communication about Sexuality and Intimacy in Couples Affected by Lung Cancer and their Clinical Care Providers National Institutes of Health, 179-185. doi:10.1002/poon.1787
Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete, I M.
Henricson, Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 421-438). Lund: Studentlitteratur.
*O'Brien, R., Rose, P., Campbell, C., Weller, D., Neal, R,D., Wilkinson, C., ... Watson, E. (2010). "I wish I'd told them": a qualitative study examining the unmet psychosexual needs of prostate cancer patients during follow-up after treatment. Patient Education and Counseling, 200-207. doi:10.1016/j.pec.2010.07.006.
Oskay, U., Can, G., & Basgol, S. (2014). Discussing Sexuality with Cancer Patients: Oncology Nurses Attitudes and Views. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 15(17) 7321-7326. doi:10.7314/APJCP.2014.15.17.7321
Raisi, F., Yahyavi, S., Mirsepassi, Z., Firoozikhojastefar, R., & Shahvari, Z. (2017). Neglected sexual needs: A qualitative study in Iranian patientswith severe mental illness,
Perspect Psychiatr Care, 488-494. doi:10.1111/ppc.12253
*Reese, J. B., Beach, M. C., Clegg Smith, K., Bantug, E. T., Casale, K. E., Porter, L. S., … Lepore, S. J. (2017). Effective patient-provider communication about sexual concerns in breast cancer: a qualitative study. Support Care Cancer, 3199-3207. doi:10.1007/s00520-017-3729-1
Reese, J. B., Sorice, K., Lepore, S. J., Daly, M. B., Tulsky, J. A., & Beach, M. C. (2019). Patient-Clinician Communication about Sexual Health in Breast Cancer: A Mixed-Methods Analysis of Clinic Dialogue. Author manuscript, 102(3), 436–442.
doi:10.1016/j.pec.2018.10.003.
Rezende, R.C., Oliveira, R.M.P., Araújo, S.T.C., Guimarães, T.C.F., Espírito Santo, F. H., & Porto, I. S. (2015). Body language in health care: a contribution to nursing communication.
Revista brasileira de enfermagem, 68(3), 430–496. doi:10.1590/0034-7167.2015680316i
*Rose, D., Ussher, J,M., & Perz, J. (2016). Let’s talk about gay sex: gay and bisexual men’s sexual communiation with healthcare professinals after prostate cancer. European Journal of
Cancer Care, doi:10.1111/ecc.12469
SFS 2014:821. Patientlagen: Information. Hämtad 7 september, 2020, från Riksdagen,
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Snellman, I. (2014). Vårdrelationer: en filosofisk belysning. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.),
Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 439-462). Lund:
Studentlitteratur.
*Speer, S., Tucker, S., McPhillips, R., & Peters, S. (2017). The clinical communication and information challenges associated with the psychosexual aspects of prostate cancer treatment.
Social Science & Medicine, 185, 17-26. doi:10.1016/j.socscimed.2017.05.011
Statens beredning för medicinsk utvärdering SBU (2017). Bilaga 5. Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patient- och brukarupplevelse. Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i
socialtjänsten.
Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU]. (2017). Utvärdering av metoder i
hälso-och sjukvården hälso-och insatser i socialtjänsten - en handbok (3. uppl.). Hämtad från
https://www.sbu.se/contentassets/d12fd955318f4feab3709d7ebcc9a72b/sbushandbok.pdf
Strada, I., Vengi, E., & Lamiani, G. (2016). Talking with patients about sex: results of an interprofessional simulation-based training for clinicians. Internal and Emergency Medicine, 859–866. doi:10.1007/s11739-016-1468-9
Tasdemir, C., Firdolas, F., Harputluoglu, H., Altintas, R., & Gunes, A., (2012). Erectile dysfunction in testicular cancer patients treated with chemotherapy. Andrologia, 226-229 doi:10.1111/j.1439-0272.2011.01271.x
Torsler Andersson, H (2019) Så utvecklas cancer. Hämtad 2 September, 2020, från
Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/symtom-och-orsaker/vad-ar-cancer
*Traumer, L., Hviid Jacobsen, M., & Schantz Laursen, B. (2019). Patients’ experiences of sexuality as a taboo subject in the Danish healthcare system: a qualitative interview study.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 57-66. doi:10.1111/scs.12600
Wiklund, E. (2011). Lidande: En del av människans liv. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.),
Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. (s. 225-325). Lund:
Studentlitteratur.
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2019). Evidensbaserad
omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., Stoltz, P & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan
