EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD
2020:27
I väntan på att få livet tillbaka
Upplevelsen av att vänta på en njurtransplantation
Cecilia Andersson
Marie Lichtenberg
Examensarbetets
titel: I väntan på att få livet tillbaka Upplevelsen av att vänta på en njurtransplantation Författare: Cecilia Andersson och Marie Lichtenberg
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad
Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK17h Handledare: Åsa Israelsson-Skogsberg
Examinator: Ulla Caesar
Sammanfattning
I Sverige och världen är njurtransplantation den mest genomförda transplantationen. Behovet av att få en njurtransplantation ökar i antal och är större än vad vården i nuläget kan tillgodose. Detta gör att patienter får vänta på obestämd tid samtidigt som de behöver hantera ett nytt liv med sjukdom och dialys. Syftet med vårt arbete var därför att belysa patienters upplevelse av att vara i väntan på en njurtransplantation. En litteraturöversikt enligt Friberg (2017) valdes som metod där tio kvalitativa artiklar analyserades. Resultatet presenterades i tre huvudkategorier: Att leva i ovisshet, Att
hantera väntan och Att vara i en känslomässig bergochdalbana och sju underkategorier.
Resultatet visar att deltagarna upplevde att väntetiden ledde till en ovisshet och begränsning då de inte kunde planera för framtiden eftersom de inte visste när transplantationen skulle ske. För att hantera väntan var det viktigt att få stöd, acceptera sin situation och hålla hoppet uppe. Deltagarna levde i en känslomässig bergochdalbana då de längtade efter en transplantation men inte vågade hoppas på för mycket. Samtidigt pendlade de mellan glädje och tacksamhet för sin egen skull och sorg och oro för donatorns och dennes familjs skull. För att underlätta väntan behöver sjuksköterskan därför finnas närvarande och stötta patienten i att både hitta strategier för väntan och att finna ett sammanhang men även ge kontinuerlig information med en medvetenhet om hur informationen påverkar patienten.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND __________________________________________________________ 1
Njurarnas fysiologi, patofysiologi samt behandlingsstrategier vid njursvikt __________ 1
Njurarna _______________________________________________________________________ 1 Njursvikt _______________________________________________________________________ 1 Hemodialys _____________________________________________________________________ 2 Peritonealdialys _________________________________________________________________ 2
Att leva med njursvikt ______________________________________________________ 2 Donation _________________________________________________________________ 3 Transplantation ___________________________________________________________ 3 Sjuksköterskans omvårdnad vid en organtransplantation ________________________ 4 Livsvärld och Det vårdande mötet ____________________________________________ 4 Hälsa och Lidande _________________________________________________________ 5
PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 5 SYFTE ______________________________________________________________ 6 METOD _____________________________________________________________ 6 Datainsamling _____________________________________________________________ 6 Dataanalys ________________________________________________________________ 7 RESULTAT __________________________________________________________ 7
Att leva i ovisshet __________________________________________________________ 7 Att känna sig begränsad ___________________________________________________________ 8 Att pendla mellan förtroende och tvivel _______________________________________________ 8
Att hantera väntan _________________________________________________________ 9
Att få stöd ______________________________________________________________________ 9 Att acceptera sin situation _________________________________________________________ 9 Att hålla hoppet uppe ____________________________________________________________ 10
Att vara i en känslomässig bergochdalbana ___________________________________ 10 Att få den största gåvan __________________________________________________________ 10 Att pendla mellan förväntan och oro om framtiden _____________________________________ 11 DISKUSSION ________________________________________________________ 12
Metoddiskussion __________________________________________________________ 12 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 13
Väntan som en begränsning _______________________________________________________ 13 Människans längtan efter sammanhang ______________________________________________ 14 Höga förväntningar på framtiden ___________________________________________________ 14 Hållbar utveckling ______________________________________________________________ 15 SLUTSATSER _______________________________________________________ 16 REFERENSER ______________________________________________________ 17 Bilaga 1. Artikelöversikt ________________________________________________ 21
INLEDNING
Transplantation och donation är ett viktigt ämne som berör många människor. En av författarnas närstående har personliga erfarenheter av njurtransplantation. Denna närstående fick information av en sjuksköterska att väntetiden var cirka två till tre år samt att hen skulle kunna få vänta längre då hen hade en ovanlig blodgrupp. Lyckligtvis behövde hen endast vänta i ett och ett halvt år innan en lämplig njure blev tillgänglig. Den närstående besparades då en väntan i flera år och hade kanske “tur”. Detta väckte ett intresse för hur det upplevs att vara i väntan på en njurtransplantation. Hur upplevs det att vänta längre än förväntad tid?
BAKGRUND
Njurarnas fysiologi, patofysiologi samt behandlingsstrategier vid
njursvikt
Njurarna
Njurarna har flera funktioner. Deras viktigaste funktion är att filtrera blodet och rena det från kvävehaltiga slaggprodukter, gifter och främmande ämnen som till exempel läkemedelsrester. Dessutom reglerar njurarna kroppens blodtryck, elektrolyt- och vätskebalans, frisättningen av hormonet erytropoetin som stimulerar benmärgens produktion av erytrocyter, samt bidrar till att upprätthålla normal syra-bas balans. Njurarna kan rena cirka 1,2 liter blod per minut vilket genererar 180 liter primärurin per dag. Reningsprocessen sker i den del av njuren som kallas nefron. En människa med två friska njurar har cirka två miljoner nefron (Wallace 1998).
Njursvikt
Vid sjukdom eller skada kan njurarna upprätthålla god funktion av att rena blodet och först vid en reducering av 60-70 procent av normalkapaciteten uppträder subjektiva symptom (Ericson & Ericson 2012, s. 591) som kan vara svåra eller ibland livshotande (Seeberger 2011, s. 47). Njursvikt delas in i akut eller kronisk svikt. Akut njursvikt innebär en plötslig försämring av njurfunktionen som oftast är självläkande (Seeberger 2011, s. 71). Kronisk njursvikt innebär en ofta successiv försämring av njurfunktionen som är irreversibel och leder till terminal njursvikt (Wallace 1998). Initialt behandlas njursvikt symptomatiskt, vilket innebär läkemedel och åtgärder som lindrar eller behandlar vanliga symtom som illamående, nedsatt matlust, elektrolyt- och syrabas-rubbningar, hypertoni och psykiska besvär (Ericson & Ericson 2012, ss. 616-618). Vid terminal njursvikt har njurarna så pass nedsatt filtration att patienten är i ett livshotande tillstånd. Terminal njursvikt behöver därför behandlas med dialys eller transplantation. De dialysformer som finns är hemodialys och peritonealdialys (Ericson & Ericson 2012, s.613).
Hemodialys
Hemodialys innebär att blodet filtreras med hjälp av en dialysmaskin. Dialysmaskinen består utav två kamrar som skiljs åt av ett filter. Patientens blod strömmar igenom den ena kammaren medan dialysvätskan strömmar igenom den andra kammaren men åt motsatt håll. Genom diffusion och osmos renas blodet från slaggprodukter och överskottsvätska medan elektrolyter tillförs för att återställa patientens elektrolytstatus. En arteriovenös fistel (AV-fistel) är ingången till patientens blodbana och innebär en förbindelse mellan en artär och en ven. Blodet strömmar till dialysmaskinen ifrån artärsidan och återförs i den venösa sidan av fisteln (Ericson & Ericson 2012, ss. 620-622).
Peritonealdialys
Vid peritonealdialys används bukhinnan som dialysfilter. Reningen av blodet sker genom att dialysvätskan från en dialyspåse tillförs via en kvarliggande kateter i bukväggen. Blodet filtreras sedan genom osmos. Efter cirka tre till fem timmar tappas dialysvätskan ut som då är innehåller slaggprodukter. Därefter tillförs en ny påse dialysvätska. Denna dialysform kallas även påsdialys. Den vanligaste varianten av peritonealdialys är automatisk peritonealdialys (APD) som görs nattetid där patienten använder sig av en maskin som sköter påsbytet. När patienten gör dialys dagtid och sköter påsbytet självständigt utan maskin, kallas detta kontinuerlig peritonealdialys (CAPD). CAPD kräver mycket gott aseptiskt handhavande av patienten då bukhinnan annars kan bli infekterad, så kallad peritonit, med svåra smärtor, feber och illamående. Vid upprepade peritoniter kan peritonealdialys behöva bytas till hemodialys (Ericson & Ericson 2012, ss. 625-628).
Både hemodialys och peritonealdialys är tidskrävande. Medan hemodialys ofta utförs på sjukhus och tar cirka fyra till fem timmar per tillfälle (Ericson & Ericson 2012, s. 623) kan peritonealdialys utföras i hemmet och ett påsbyte tar cirka 30 minuter. Detta gör att patienter med peritonealdialys kan känna en större frihet i vardagen samtidigt som denna dialysform är kostnadseffektivare jämfört med hemodialys. Hur ofta dialys bör utföras bestäms utifrån patientens behov (Ericson & Ericson 2012, ss. 626-627).
Att leva med njursvikt
Att leva med njursvikt påverkar hela patientens livssituation. Det innebär en daglig kamp med att hantera både fysiska och psykiska symtom som fatigue, klåda, smärta, aptitlöshet, sömnsvårigheter, andningssvårigheter, ödem, nervositet, oro, ledsamhet och depression (Almutary, Bonner & Douglas 2013; Kalfoss, Schick- Makaroff & Molzahn 2019). Förutom hantering av symtom behöver patienten även anpassa sitt liv till medicinlistor och eventuella vätske- och födorestriktioner (Yngman‐Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2016). Forskning visar att personer som drabbats av njursvikt upplever förändrade relationer (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützen & Clyne 2005) och förändrad kroppsuppfattning (Giles 2003) på grund av sjukdomen och/eller behandlingen. Dialys är den behandling som vidtas i väntan på transplantation och många patienter upplever då en begränsad frihet (Schick-Makaroff 2012). Att vara bunden till sina dialystillfällen, oavsett peritoneal- eller hemodialys, kräver att
aktiviteter och det sociala livet behöver planeras utifrån dessa. Oförmågan att gå till arbetet ger även ett sämre ekonomiskt läge samtidigt som kostnaderna ökar för bland annat läkemedel, vilket kan bidra till ökad oro och stress (ibid; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne 2001).
Donation
Ett organ kan antingen komma från en levande eller en avliden donator (Socialstyrelsen 2019). För att en avliden person skall vara aktuell som donator i Sverige krävs det att personen fått diagnosen total hjärninfarkt under pågående respiratorbehandling, vilket beskrivs i Lagen om kriterier för bestämmande av människans död (SFS 1987:269). Detta för att möjliggöra att organen får fortsatt syretillförsel och kan användas till donation. I Lagen om transplantation m.m. får organ inte tas från en avliden person utan att ett medgivande finns eller att det går att utreda vad personens inställning till sådant ingrepp är (SFS 1995:831). Ansvarig hälso- och sjukvårdspersonal har därför som ansvar att undersöka personens donationsvilja. Personen kan ha givit muntligt samtycke eller registrerat sig i Socialstyrelsens donationsregister Närstående tillfrågas alltid i klinisk praxis angående den avlidnes ställningstagande då det är den senaste viljeyttringen som är den giltiga (Socialstyrelsen 2019). Om den avlidne inte skriftlig eller muntligt motsatt sig donation får donationen genomföras (SFS 1995:831).
Donation från levande givare får inte genomföras om det finns risk för att den donerandes liv eller hälsa är i allvarlig fara. Ansvarig läkare är skyldig att informera om ingreppet och de risker som finns samt inhämta samtycke för ett sådant ingrepp. Finns det risk för att organet som skall doneras inte kan återskapas eller om ingreppet skulle orsaka skada skall samtycket vara skriftligt. Om organet inte kan återskapas får donatorn endast donera om denne är släkt med mottagaren eller står mottagaren särskilt nära (SFS 1995:831).
Transplantation
World Health Organizations (WHO) (u.å. a) definition av transplantation är en överföring av organ, vävnad eller cell i syfte att återställa en funktion hos mottagaren. Det är en livräddande behandling som också innebär ökad livskvalitet och förbättrad hälsa för patienten samt att patienten kan återgå till ett aktivt yrkesliv (Socialstyrelsen 2019). De organ och vävnader som kan transplanteras är hjärta, lungor, lever, bukspottskörtel och njurar samt hornhinna, hud, hjärtklaffar och benvävnad (Karud 2019). En njurtransplantation anses vara den mest effektiva behandlingsformen jämfört med dialys för patienter som lever med terminal njursvikt både ur ett livskvalitetsperspektiv och ur ett samhällsekonomiskt perspektiv (Socialstyrelsen 2019; Karam et al. 2009 ; Olausson 2016). Personer som genomgått en transplantation skattar sin mentala hälsa bättre än de som har en pågående hemodialys eller peritonealdialys. De har också lägre förekomst av depression och oro jämfört med personer som får dialys (Ozcan et al. 2015).
Trots att antalet transplantationer ökat i Sverige de senaste åren förblir väntelistan lång där merparten av dem som väntar på ett organ 2019 väntar på en njure (Socialstyrelsen 2019). För att registreras på transplantationslistan behöver patienten genomgå flera undersökningar för att se i vilket status patienten är. Detta görs bland annat för att undersöka vilka för- och nackdelar som finns med ett sådant kirurgiskt ingrepp. Kontraindikationer för en transplantation är bland annat spridd malignitet, pågående infektion (Karam et al. 2009) och pågående missbruk. Det sistnämnda anses vara en kontraindikation på grund av att patienten inte kan följa ordinationer korrekt, vilket är viktigt efter en transplantation (Olausson 2016). Väntetiden för en njure från en avliden donator är cirka två till fyra år (Lennerling 2018, s. 11). I Sverige väntade totalt 666 personer på en njurtransplantation år 2019. Samma år genomfördes 476 njurtransplantationer (Scandiatransplant 2019). I nuläget väntar dock 693 personer i Sverige på en ny njure (Scandiatransplant 2020), vilket är en ökning från tidigare år.
Sjuksköterskans omvårdnad vid en organtransplantation
Sjuksköterskan behöver i sin omvårdnad bejaka flera aspekter hos en patient som ska genomgå en transplantation. Detta innebär bland annat att sjuksköterskan behöver finnas tillgänglig och ge möjlighet till patienten att uttrycka sina känslor och tankar vilket underlättas genom en god vårdrelation. Sjuksköterskan behöver identifiera patientens inställning till sin situation och vad som skapar en mening för hen. Eftersom en transplantation är en livsförändrande händelse för patienten behöver sjuksköterskan identifiera patientens hanteringsstrategier samt identifiera patientens stödnätverk i form av familj, vänner och andra vårdprofessioner. Sjuksköterskan har även en viktig roll i information och undervisning till patienten och dess anhöriga. Exempelvis behöver sjuksköterskan informera om tiden före och efter transplantationen, den livslånga medicineringen samt vilka symtom på avstötning patienten och anhöriga ska vara uppmärksamma på. Patienten kan ha svårigheter att ta till sig informationen och undervisningen varpå det behöver finnas en kontinuitet. Sjuksköterskan behöver utvärdera hur information tagits emot samt anpassa och komplettera vid behov (Murphy 2007). Detta stämmer överens med Svensk Sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) då sjuksköterskan ska rikta omvårdnaden mot patientens grundläggande behov som innefattar andlig, kulturell, psykosocial och fysisk dimension. Sjuksköterskan ska skapa en tillitsfull relation till såväl patient som anhöriga. Dessutom ska sjuksköterskan vara lyhörd och respektfull i sin kommunikation med patient och anhöriga och lyssna till patientens berättelse för att kunna främja hälsa.
Livsvärld och Det vårdande mötet
Livsvärlden är varje människans egen beskrivning och erfarenhet av världen och verkligheten. Livsvärlden är ett individuellt perspektiv och innefattar människans upplevelse av sjukdom, lidande, hälsa och vård. Människan ses därför som expert på sig själv (Ekebergh 2015, s. 19). När människan blir patient hamnar patienten i ett läge där
hen blir beroende av sjukvården (Ekebergh 2015, s. 66). För att vården ska utgå ifrån patientens behov behöver sjuksköterskan ta del av patientens livsvärld, vilket kan ske i det vårdande mötet. Det vårdande mötet kännetecknas av en öppenhet och lyhördhet hos sjuksköterskan och att patienten ges möjlighet att uttrycka sin upplevelse av sin situation. Sjuksköterskan kan på så sätt få kunskap om patientens behov samt vad hälsa, lidande och välbefinnande innebär för hen. Detta är en förutsättning för att sjuksköterskan ska kunna hjälpa patienten att återfå hälsa och välbefinnande (Ekebergh 2015, s.122).
Hälsa och Lidande
Hälsa ur ett livsvärldsperspektiv innebär att människan lever det liv hen vill leva, att kunna genomföra de små eller stora projekt som hen önskar och behöver för att uppleva känslan av ett gott liv. Hälsa är ett mångdimensionellt fenomen som ständigt är i rörelse (Ekebergh 2015, ss. 28-32). För att se människan som helhet behöver även lidandet betraktas som en del av människans livsvärld. Precis som hälsa är lidandet i ständig rörelse och kan upplevas som nedbrytande och svårt eller utmanande och ge möjlighet till personlig utveckling. Att lida innebär att vidkännas smärtsamma omständigheter, att uthärda, genomleva och bära smärta. Smärtan kan ses både som fysisk, psykisk och existentiell (Arman 2015, ss. 38-39). Lidandet kan i sin tur delas upp i bland annat livslidande och sjukdomslidande. Livslidande är det lidande en människa upplever då tillvaron och hens verklighet förändras på grund av en händelse. Människan behöver uppleva att hen har en plats på jorden och en mening med livet för att uppnå hälsa. När människans mening och sammanhang går förlorat bidrar detta till ett lidande och hen behöver finna sig själv i den nya situationen. Livslidande kan bland annat uppstå till följd av ekonomiska och arbetsrelaterade förändringar. Sjukdomslidande är lidandet en människa känner till följd av sjukdom, ohälsa eller behandling. Det kan både innefatta konsekvenser av sjukdomen samt rädsla eller oro för vad sjukdomen kan medföra. Sjukdomslidande kan också innebära otillfredsställelse, obehag och smärta samt längtan till hälsa (Arman 2015, ss. 42-43).
PROBLEMFORMULERING
I Sverige väntar 693 personer på att få en ny njure (Scandiatransplant 2020). Att leva med njursvikt och vara i behov av dialys innebär en omställning för patienten. Patienten kan uppleva både förändringar i vardagslivet samt förändringar i relationer (Giles 2003). Samtidigt måste patienterna anpassa sig till ett begränsat liv på grund av både sjukdomen och dialysen (Schick-Makaroff 2012). Forskning visar att transplantation är den mest effektiva behandlingen vid terminal njursvikt och innebär en förbättring av livskvalitet (Socialstyrelsen 2019; Olausson 2016). Dock kvarstår det faktum att det fortfarande är lång väntetid på transplantationslistan (Socialstyrelsen 2019) och att behovet har ökat i Sverige (Scandiatransplant 2020). Det finns därför skäl att genomföra en litteraturöversikt som belyser patienters upplevelse av att vara i väntan på en njurtransplantation. Detta för att öka tillgängligheten av befintlig fakta samt skapa en
djupare förståelse för dessa patienters situation vilket medför ökad kunskap i vårdandet av patienter som väntar på en njurtransplantation.
SYFTE
Syftet är att belysa patienters upplevelse av att vara i väntan på en njurtransplantation.
METOD
Enligt Friberg (2017, s.141) används litteraturöversikt för att studera och skapa en översikt över befintlig forskning inom ett visst omvårdnadsområde. Därav anser författarna att Fribergs beskrivning (2017, s.141) av en litteraturöversikt är en lämplig metod för att besvara syftet. Författarna valde att granska tio kvalitativa artiklar. För att säkerställa att artiklarna var av god forskningskvalitet användes Fribergs granskningsmall (2017, s.187).
Datainsamling
Artiklarna söktes fram via databaserna CINAHL, Pubmed och Medline då dessa har en inriktning på omvårdnad och hälso- och sjukvård. Relevanta sökord identifierades baserade på syftet. Trunkering kan användas för att möjliggöra att inga böjningar av ett visst sökord utesluts ur en sökning (Östlundh 2017, s. 71) varpå författarna valde att använda denna sökteknik. Sökorden som användes var “kidney transplan*”, “renal transplan*”, “waiting list”, “waiting time”, “patients experiences”, perceptions, attitudes, feelings, view, “kidney failure”, “renal failure”, “kidney disease”, “renal disease”, transplant*, kidney, “wait* for a kidney transplant”, “kidney transplantation”, “renal transplantation” och qualitative (se Bilaga 2). Sökningar som genomfördes i Medline gav endast dubbletter varför dessa ej redovisats i bilaga 2.
För att få ett tillfredsställande litteratururval kan boolesk sökteknik med operatorerna “AND”, “OR” och “NOT” användas. Operatorerna markerar hur sökorden ska kombineras för att få ett så relevant sökresultat som möjligt. Operatet “NOT” används för att göra ytterligare avgränsning av en sökning, dock finns risken att avgränsningen blir för omfattande och relevanta artiklar missas (Östlundh 2017, ss. 72-73). Därför valde författarna att endast använda sig av “AND” och “OR”.
Författarna strävade efter att sammanställa aktuell forskning varför samtliga sökningar avgränsades till årtalen 2010-2020. Artiklarna skulle även vara skrivna på engelska samt vara peer-reviewed. Inklusionskriterier för artiklarna var att deltagarna i studierna var ≥ 18 år och att studien hade en kvalitativ ansats där väntan på transplantation belystes. För att få ett första urval lästes artiklarnas titel och abstract. Därefter lästes artiklarnas syfte, metod och resultat för att se om de besvarade författarnas syfte. Av dessa återstod sedan 13 artiklar som kvalitetsgranskas. Därefter återstod sju artiklar. En
sekundärsökning av referenslistor genomfördes där resterande tre artiklar identifierades och kvalitetsgranskades.
Dataanalys
Artiklarna analyserades genom att författarna läste igenom och sammanställde dem i en tabell (se bilaga 1) för att få en bättre översikt över de valda artiklarna. Därefter lästes resultaten upprepade gånger för att förstå innehållet. Författarna läste sedan enskilt igenom resultaten igen och tog då ut delar som ansågs besvara syftet. Detta gjordes genom att färgmarkera och/eller skriva post it lappar på resultatet. Sedan återkopplade författarna till varandra och gick gemensamt igenom vad de funnit. Eventuella skilda tolkningar diskuterades tills dess att författarna kommit överens. Därefter gjordes en sammanfattning av varje artikels resultat med delar som ansågs besvara författarnas syfte. Varje sammanfattning delades upp i mindre stycken som representerade ett ämne och fick sedan en siffra i numerisk ordning. Siffran användes för att underlätta för författarna att finna stycket till respektive ämne i sammanfattningen. Siffran och ämnet skrevs på en post it lapp som sedan lades ut på ett bord för att få en tydligare överblick. Post it lappar med liknande ämnen parades ihop och bildade en kategori. En diskussion fördes för att vara överens om de olika kategorierna. Resultatet blev tre huvudkategorier och sju underkategorier.
RESULTAT
Resultatet presenteras som tre huvudkategorier och sju underkategorier, se tabell 1. Tabell 1. Översikt av huvudkategorier och underkategorier
Huvudkategori Underkategori
Att leva i ovisshet • Att känna sig begränsad
• Att pendla mellan förtroende och tvivel
Att hantera väntan • Att få stöd
• Att acceptera sin situation • Att hålla hoppet uppe Att vara i en känslomässig
bergochdalbana •
Att få den största gåvan
• Att pendla mellan förväntan och oro om framtiden
Att leva i ovisshet
Trots vetskapen om att vara ett steg närmare en transplantation levde deltagarna i ständig ovisshet om sin situation och framtid.
Att känna sig begränsad
Dialysen tog upp en stor del av deltagarnas tid och orsakade att de inte orkade utföra några andra aktiviteter (Herlin & Wann-Hansson 2010) som till exempel att resa eller jobba (Calvey & Mee 2011; Burns, Fernandez & Stephens 2017; Kristensen, Birkelund, Henriksen, Agerskov & Norlyk 2020). Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) men även Bruns, Fernandez och Stephens (2015) belyste hur den ekonomiska situationen påverkades negativt till följd av detta. Även aktiviteter som tidigare tagits för givet kunde inte längre utföras (Moran 2016; Moran, Scott & Darbyshire 2011). Detta orsakade känslor som nedstämdhet, depression och förtvivlan (Moran, Scott & Darbyshire 2011). Burns, Fernandez & Stephens (2017) fann att den begränsning deltagarna beskrev kunde liknas vid att vara fängslad.
Att bli uppskriven på väntelistan innebar en ovisshet (Burns, Fernandez & Stephens 2017; Chong, Kim, Kim & Lee 2016; Herlin & Wann-Hansson 2010; Moran 2016; Moran, Scott & Darbyshire 2011; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015) och förvärrade den begränsning (Chong et al. 2016) som redan upplevdes på grund av sjukdomen och dialysen (ibid; Moran 2016; Burns, Fernandez & Stephens 2015). Att inte veta när transplantationen blir av ansågs vara det värsta (Herlin & Wann-Hansson 2010) och deltagare upplevde väntan som tröttsam och stressfull (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Detta stärktes av Kristensen et al (2020) deltagare som uttryckte en tacksamhet över att få en levande donators njure och då ha ett fast datum att se fram emot och på så vis slippa ovissheten.
Ovissheten gav deltagarna en känsla av att vara begränsade i sina liv då de inte kunde planera för framtiden (Moran 2016; Bruns, Fernandez & Stephens 2015; Moran, Scott & Darbyshire 2011). Moran, Scott och Darbyshire (2011) deltagare beskrev detta som att livet var på paus. Eftersom väntetidens längd var oviss höll sig deltagarna redo dygnet runt för att inte missa samtalet om en tillgänglig njure (Chong et al. 2016; Moran, Scott & Darbyshire 2011). Rädslan för att missa samtalet var så påtaglig att en man kände sig tvungen att säga upp sig från sitt arbete (Moran, Scott & Darbyshire 2011). Spiers och Smith (2016) identifierade att det fanns en önskan om mer information och att få vara delaktig i hur det går för deltagarna på väntelistan vilket hade mildrat deras ovisshet.
Att pendla mellan förtroende och tvivel
Att få samtalet om att en njure fanns tillgänglig men sedan inte bli transplanterad då någon annan fått njuren skapade både förväntan och förtvivlan hos deltagarna (Chong et al. 2016). Det fick dem dessutom att känna tvivel över hur prioriteringen på väntelistan fungerade (ibid; Spiers & Smith 2016). Det fanns en rädsla att något skulle inträffa under väntetiden vilket hade inneburit att deltagarna blivit pausade på väntelistan eller operationen hade skjutits upp (Kristensen et al. 2020; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Deltagarna i Kristensens et al. (2020) studie hade dock förståelse för om de hade blivit pausade på väntelistan då det fanns tydliga indikationer för det, exempelvis förhöjda mängder antikroppar. Även Nielsen, Clemensen, Bistrup och
Agerskov (2019) belyste att det fanns en förståelse för listans funktion samt att det var mer värt att vänta på en perfekt matchning än att få den första tillgängliga njuren.
Att hantera väntan
I väntan var det viktigt att få stöd, finna strategier för att acceptera sin situation och att hålla hoppet uppe.
Att få stöd
Att vänta på en ny njure kunde förändra deltagarnas relationer. Vissa relationer stärktes och familjen blev en kraftkälla för att orka med dialysen, sjukdomen och väntan. Andra relationer försämrades då gemenskapen avtog (Burns, Fernandez & Stephens 2017). Istället utvecklades nya relationer genom dialystillfällena där många upplevde stöd då de fick god relation till både sjukvårdspersonal och andra patienter (Calvey & Mee 2011) samt att tankar och erfarenheter kunde diskuteras med andra i samma situation (Burns, Fernandez & Stephens 2017). Stödet från sjukvårdspersonal under dialystillfällena kunde dock upplevas bristande då deltagarna sällan kunde samtala ensamma och samtidigt inte ville belasta personalen med sin oro (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Burns, Fernandez och Stephens (2017) identifierade också att deltagarnas nya relationer med medpatienter var en bidragande faktor till deltagarnas försämrade relationer till sina närstående.
Genom att inte berätta allt om sin situation (Burns, Fernandez & Stephens 2017) eller försöka hålla uppe ett gott sken (Calvey & Mee 2011) försökte vissa att inte belasta sina närstående med sin oro då de kände skuld gentemot sina familjer och sina vänner och kände sig som en belastning. Detta redogjorde även Chong et al. (2016) och menade att det ändå fanns en tacksamhet gentemot familjen som stöttade och fanns med under den svåra väntetiden trots att de också blev påverkade. Även Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) belyste närståendes roll där partnern, vänner och arbetskamrater var ett stöd genom att de lyssnade på deltagarnas oro och tankar.
Att acceptera sin situation
Enligt Bruns, Fernandez och Stephens (2017) hade väntan normaliserats vilket gjorde det svårt att beskriva dess inverkan på det dagliga livet. Den gick inte att påverka eller påskynda och accepterades som en del i vardagen (ibid; Chong et al. 2016). Även Nielsen et al. (2019) belyste hur väntan på en avliden donators njure normaliserats då den kunde pågå i flera år. Istället fokuserades det på att leva en så normal vardag som möjligt. Genom att leva en dag i taget (Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin 2015; Kristensen et al. 2020) samt försöka att “sluta vänta” försökte vissa att inte tänka på den långa väntetiden för att göra väntan enklare. Detta menade även Spiers och Smith (2016) som belyste hur känslan av ovisshet över väntetidens längd hanterades och accepterades genom att försöka att inte tänka på den. Det var endast när telefonen ringde som vissa blev påminda om listan (ibid.) till skillnad från andra, där väntan innebar att vara redo för samtalet om en tillgänglig njure dygnet runt. De upplevde
stress och oro när deras telefon inte fanns tillgänglig (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015).
Att hålla hoppet uppe
Att stå på väntelistan för en njurtransplantation tydliggjorde att det fanns ett slut på dialysbehandlingen och sjukdomen, vilket gav hopp om ett normalt liv (Chong et al. 2016). En preliminär väntetid att förhålla sig till konkretiserade väntans längd och tydliggjorde att det fanns ett slut att se fram emot vilket ingav hopp (Moran 2016; Moran, Scott och Darbyshire 2011). Moran, Scott och Darbyshire (2011) beskrev det som “att se ljuset i slutet av tunneln”. För vissa var nedräkning av dagarna av den preliminära väntetiden det som upprätthöll hoppet (Moran, Scott & Darbyshire 2011) medan andra föreställde sig tidpunkten då dialysen kunde avslutas då det endast var något som behövdes uthärdas inför transplantationen (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Genom att ha en optimistisk och positiv inställning till transplantationen (Nielsen et al. 2019; Moran 2016) och sätta upp mål och drömmar för framtiden (Moran 2016) kunde hoppet hållas uppe. Att höra att någon från dialysgruppen blivit transplanterad ingav även hopp (Burns, Fernandez & Stephens 2017; Nielsen et al 2020) dock upplevde vissa deltagare istället en ökad stress över väntan och när det skulle bli deras tur att transplanteras (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Även att ha packat en väska inför transplantationstillfället speglade den förväntan och det hopp deltagarna hade inför transplantationen (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Spiers & Smith 2016).
Ju längre väntan blev desto mer osannolikt upplevde deltagarna i Spiers och Smiths (2016) studie att de skulle bli transplanterade. Att inte längre ha ett preliminärt slut av väntetiden att se fram emot förändrade hoppet till tvivel, oro och osäkerhet om framtiden (Moran 2016; Moran, Scott & Darbyshire 2011). Deltagarna ställde sig frågan varför de väntade (Moran, Scott & Darbyshire 2011) och upplevde rädsla för att dö under sin väntan då de blev allt mer sköra ju längre väntetiden blev (Chong et al. 2016; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015).
Att vara i en känslomässig bergochdalbana
Att få en ny njure kan vara den största gåvan någon kan få. Att en annan människa ska behöva ge sitt organ eller till och med dö för att en själv ska kunna överleva är en komplex situation som väcker tankar kring donatorn och dennes familj. Samtidigt finns en önskan om att få återgå till sina normala rutiner, bli av med dialysen och få tillbaka sitt liv.
Att få den största gåvan
När en njure blev tillgänglig innebar det att det någonstans fanns en familj som förlorat en kär familjemedlem. Tankar kring detta uppmärksammades både från Calvey och Mee
(2011) samt Burns, Fernandez och Stephens (2017) studier. Deltagarna beskrev dessutom en inre konflikt som de upplevde både när de hoppades på att få en njure (ibid.) eller läste i tidningen att någon dött (Yngman- Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). De hoppades på en njure och då indirekt att någon skulle dö, vilket de egentligen inte ville (Burns, Fernandez & Stephens 2017). Burns, Fernandez och Stephens (2017) identifierade också att det fanns en tacksamhet kring att ett organ som annars inte hade haft någon användning nu kunde komma till nytta. Vilket Spiers och Smiths (2016) deltagare menade kunde vara en tröst både för dem själva och den sörjande familjen. Att distansera sig från tanken att det tidigare varit en annan människas organ var ett sätt att hantera det faktum att de fått njuren från en avliden människa (ibid.).
Vissa deltagare hade möjligheten att få en levande donators njure då deras närstående ville donera. Detta väckte känslor som tacksamhet, skuld och oro (Burns, Fernandez & Stephens 2017; Kristensen et al. 2020). Kristensen et al. (2020) deltagare oroade sig för eventuella komplikationer som kunde drabba donatorn både under och efter operationen vilket skulle kunna påverka både donatorn och dennes familj. Deltagarna ställde sig frågan om det var acceptabelt att ta emot en njure om något skulle hända donatorn. Burns, Fernandez och Stephens (2017) deltagare belyste även att känslor som besvikelse och lättnad kunde uppkomma om det visade sig att deras närstående inte kunde donera. Att få en njure från en levande donator visade sig dessutom göra mottagaren bättre förberedd mentalt då hen bland annat hade möjlighet att tala med sin donator och dela tankar och känslor (Nielsen et al. 2019).
Att pendla mellan förväntan och oro om framtiden
Transplantation beskrevs både som en biljett att få livet tillbaka (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015), att bli återuppväckt ur ett komaliknande tillstånd (Spiers & Smith 2016), att bli av med livets handbojor, slippa känna sig pausad från sitt liv (Moran, Scott & Darbyshire 2011) och att återfå känslan av frihet (Kristensen et al. 2020). Essensen av detta var att få livet tillbaka eller få möjlighet att återgå till ett “normalt liv” (Chong et al. 2016; Moran, Scott & Darbyshire 2011; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Nielsen et al. 2019; Calvey & Mee 2011; Kristensen et al. 2020). För vissa deltagare innebar det att få återgå till arbetet (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015), slippa restriktioner orsakade av behandlingen, att kunna kissa som de kunnat innan, känna att de hade en framtid och kunde planera för denna (Moran, Scott & Darbyshire 2011) eller bara känna att de var en del av livet igen (Kristensen et al. 2020). Tanken på att inte få en transplantation var överväldigande (Burns, Fernandez & Stephens 2017) och vissa fruktade för att behöva leva resten av livet med dialys (Ibid; Calvey & Mee 2011; Herlin & Wann-Hansson 2010). Calvey och Mee (2011) identifierade att dialysen dock sågs som en livlina under väntan och därför accepterades. Liknande beskrev Burns, Fernandez och Stephens (2017) då de identifierade att dialysen sågs som ett sätt att upprätthålla liv under väntan.
Samtidigt ställdes frågan hur livet skulle se ut efter en transplantation och om transplantationen skulle ge dem det, de hade hoppats på (Burns, Fernandez & Stephens 2017), till exempel att få återgå till arbetet och få tillbaka sitt sexliv (Kristensen et al. 2020). Det framkom i flera studier att deltagarna var medvetna om att de längtade efter
något som de inte garanterat visste skulle göra deras situation bättre (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Spiers & Smith 2016; Kristensen et al. 2020; Burns, Fernandez & Stephens 2017). Vissa deltagare kunde längta efter sitt nya liv efter transplantationen men samtidigt oroa sig för framtiden (Kristensen et al. 2020; Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015). Oron beskrevs beror på en rädsla för avstötning eller att biverkningarna från deras livslånga medicinering skulle vara svåra att hantera (Yngman-Uhlin, Fogelberg & Uhlin 2015; Herlin & Wann-Hansson 2010). Yngman-Uhlin, Fogelberg och Uhlin (2015) identifierade att det fanns ett behov av ökad och kontinuerlig information inför transplantationen vilket skulle leda till mindre oro då tystnad från både personal skapade en frustration hos deltagarna.
DISKUSSION
Metoddiskussion
Författarna till denna litteraturöversikt har följt Fribergs (2017, ss. 141-152) beskrivning vilket innebär att befintlig forskning inom ett valt område analyseras och sammanställs för att skapa en översikt av kunskapsläget. Syftet med litteraturöversikten var att belysa patientens upplevelse av att vara i väntan på en njurtransplantation. Denna forskningsfråga lämpar sig även för empirisk forskning. Författarna hade önskat att få göra en empirisk studie men på grund av den begränsade tiden för examensarbetet beslöt författarna att en litteraturöversikt var mest lämplig som metod.
Artikelsökningarna utfördes i databaserna CINAHL, Medline och Pubmed. Databaserna valdes då deras fokusområde bland annat ligger på omvårdnad och hälso- och sjukvård. Då författarna från början endast tänkte använda sig av CINAHL men inte fann tillräcklig mängd användbara artiklar, söktes även artiklar på Medline och Pubmed. Detta gav ändå ingen tillfredsställande mängd varpå författarna utförde en sekundärsökning via andra artiklars referenslistor. Författarna anser att en sökning i andra artiklars referenslistor ger en utökad sökning och därmed är en tillfredsställande metod vilket stärks av Östlundh (2017, s. 78), som menar att denna sökmetod bör tillämpas vid all informationssökning då den är mycket effektiv. De funna artiklarna kvalitetsgranskades dessutom enligt Fribergs granskningsmall (2017, s. 187) som övriga artiklar som hittades med hjälp av databaserna. Medan artiklarna kvalitetsgranskades uppfattade författarna att begreppet “recipient” förekom. Detta sökord användes inte av författarna i sin sökning vilket kan ha gjort att användbara artiklar har missats. Artiklarna som användes var delvis från olika länder och världsdelar vilket författarna ansåg var bra då det gav ett bredare perspektiv på kunskapsområdet.
Författarna insåg tidigt i sökprocessen att dialysbehandling och njurtransplantation är två ämnen som är svåra att belysa enskilt då de starkt relaterar till varandra. Vid första anblick av vissa valda artiklars titel ges en uppfattning om att studierna endast fokuserar på upplevelsen av dialysbehandling, varpå det kan uppfattas som att de inte är av relevans för författarnas syfte. Dock besvarades syftet delvis av artiklarnas resultat vilket gjorde dem relevanta i denna litteraturöversikt.
Artiklarna analyserades av två författare vilket ökade resultatets trovärdighet då två olika individers uppfattningar och perspektiv diskuterades. Dock hade en av författarna personliga erfarenheter av njurtransplantation vilket krävde att författarna behövde vara extra medvetna om sina förförståelser, för att skilja på egna upplevelser och artiklarnas innehåll. Författarna upplevde även att det var svårt att hitta en bra metod för att analysera materialet och sammanställa och identifiera innehållet till kategorier. Detta kan bero på att artiklarnas innehåll var likt varandra och delarna var sammanflätade på ett sätt som gjorde det svårt att skilja dem åt till tydligt avgränsade kategorier.
Resultatdiskussion
Litteraturöversiktens resultat genomsyrades av en känsla av ovisshet varpå författarna kommer att diskutera detta mer ingående. Resultatet visade att patienter som väntade på en njurtransplantation upplevde väntan som en begränsning på grund av ovissheten och det fanns ett behov av att lindra denna. Det fanns också olika strategier för att hantera ovissheten och väntan. Det framkom att det fanns höga förväntningar på framtiden och vad transplantationen kommer att medföra.
Väntan som en begränsning
Resultatet visade att patienterna redan kände sig begränsade i sin frihet på grund av dialysbehandlingen då de inte kunde utföra aktiviteter som tidigare tagits för givet. Väntan och ovissheten ökade denna begränsning då de inte kunde planera för framtiden och behövde hålla sig redo dygnet runt. Ekebergh (2015, s. 74) skriver att den personliga friheten och autonomin minskar hos en människa när kontrollen över tillvaron försvinner och människan blir bunden till vårdpersonal och deras kompetens. Autonomin är bland annat kopplat till människans möjlighet till att själv styra och bestämma över sitt liv. För att en människa ska vara autonom behöver hen ha beslutkompetens, ha autentiska önskningar och vara handlingseffektiv (Sandman & Kjellström 2013, s. 201). Vi tolkar vårt resultat som att patienterna redan upplevde minskad autonomi på grund av dialysbehandlingen men att autonomin minskade ytterligare då ovissheten och väntan styrde deras handlingsmöjligheter och framtidsplaner. I detta sammanhang är det alltså inte att vara beroende av vårdpersonalen som minskar patienternas autonomi utan dialysbehandlingen, väntan och ovissheten. Att känna en begränsning på grund av ovisshet redovisas också i Baker och McWilliams studie (2003) som belyser hur patienter som väntar på en ny lever känner en begränsning på grund av ovisshet om framtiden.
Resultatet visade också att det fanns ett behov av att lindra ovissheten och att få svar på frågor kring väntetiden och tiden efter transplantationen. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) ska patienten bland annat få information om vilken tidpunkt hen förväntas få vård och det förväntade vård- och behandlingsförloppet. Sjuksköterskan kan i detta kontext inte ge några exakta svar på när vården kommer att ges eller hur förloppet kommer att se ut då varje transplantationsprocess är unik. Detta kan göra att
sjuksköterskan kan uppleva en otillräcklighet och patienten en otillfredsställelse. I resultatet framkom även att vissa deltagare hade fått en uppskattad väntetid vilket upplevdes som en lättnad till en början men ledde till förtvivlan och minskat hopp när de passerat den. Därför anser vi att det bör finnas en ökad medvetenhet om hur given information om väntetiden påverkar patienten och att sjuksköterskan ger stöd och stärker patientens egna resurser och strategier för att underlätta väntan.
Människans längtan efter sammanhang
Ett annat fynd i resultatet var att deltagarna upplevde att deras liv sattes på paus och tillvaron inte längre var densamma. Framtiden och ett normalt liv utan sjukdom eller behandling var inte längre en självklarhet då väntan inte gick att tidsbestämma och en rädsla för att dö i väntan på en njurtransplantation fanns närvarande. Detta kan förstås utifrån det Arman (2015, ss 42-43) beskriver som sjukdomslidande och livslidande. Det stämmer också in på Armans (2015, s. 84) beskrivning av människans existens och Ekeberghs (2015, ss.70-74) beskrivning av människans sammanhang. Existensen speglar människans syn på livet, döden och att kunna leva ett liv och påverkas alltid av människans hälsa och ohälsa. På så sätt sätts existensen i fråga vid sjukdom eller ohälsa (Arman 2015, s. 84). Människan har även en längtan om att finna ett sammanhang, en mening med livet samt en strävan efter trygghet och självständighet. Om människan blir satt ur sitt sammanhang leder det till vilsenhet och meningen med livet blir inte lika självklar. Den bekanta tillvaron förändras till en otrygg och obekant värld (Ekebergh 2017, ss. 70-74).
Att inte veta hur livet kommer att se ut och inte känna en självklarhet till livet tolkar vi som en existentiell oro hos personer som väntade på en njurtransplantation då deras existens och sammanhang blev hotat. Att finna strategier för att hantera väntan, exempelvis genom att inte tänka på den eller hålla sig redo dygnet runt, vilket presenterades i resultatet, tolkar vi som ett försök till att skapa sig en trygghet och ett nytt sammanhang i en okänd tillvaro. Även i tidigare forskning inom andra transplantationsområden beskrivs olika strategier för hur väntan kan hanteras, till exempel att ta en dag i taget och göra det mesta utav den (Baker & McWilliam 2003) eller att sysselsätta sig och umgås med familj och husdjur (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2013). Detta visar att väntan ter sig snarlik oavsett vilket organ en person väntar på men att varje individ behöver finna sin egen strategi för att se en mening med väntan och den nya tillvaron. Här anser vi att sjuksköterskan har en viktig roll i att finnas tillgänglig och stötta patienten i att hitta det nya normala.
Höga förväntningar på framtiden
Det framkom från resultatet att deltagarna verkade ha höga förväntningar på livet efter transplantationen då operationen sågs som ett sätt att få livet tillbaka. Detta belyser även tidigare forskning där sjuksköterskor verksamma inom transplantationssjukvården intervjuades och fick beskriva deras uppfattning av patientens förväntningar på en transplantation. Studiens resultat visade att sjuksköterskorna uppfattade att transplantationen inte motsvarade patienternas förväntningar och deras vision av
livskvalitet. Sjuksköterskorna uppfattade att patienterna istället blev förvånade över livet efteråt då patienternas vision hade uteslutit näst intill all sjukvårdskontakt och transplantationen sågs som en mirakellösning (Trivedi, Rosaasen & Mansell 2016). Detta stämmer till viss del in på vårt resultat då deltagarna såg transplantationen som enda sättet att få livet tillbaka och få återgå till sina normala rutiner utan att känna sig begränsade av dialysbehandling eller väntan. Samtidigt visade vårt resultat att det fanns en medvetenhet om att transplantationen inte behövde innebära en förbättring av deras situation och hälsa samt att det fanns en oro kring eventuella läkemedelsbiverkningar. Denna kunskap är viktig för sjuksköterskor som arbetar inom transplantationssjukvården och tidigare forskning inom transplantationssjukvård belyser vikten av att identifiera varje patients unika behov, kunskap och förväntningar på en transplantation (Medeiros dos Santos, Kirchmaier, Jaernevay Silveira & Arreguy-Sena 2015). Detta stämmer överens med Svensk Sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2017) då sjuksköterskan ska kunna identifiera patientens behov, problem och resurser samt planera omvårdnadsåtgärder utefter dessa.
Frejd, Nordén och Dahlborg-Lyckhage (2008) uppger att patienter som transplanterats uttrycker en annan sorts begränsning då de efter transplantationen var bundna till en livslång medicinering som även gav olika biverkningar som försämrad sömn, hudutslag och nattliga svettningar. Vidare menar Trivedi, Rosaasen och Mansell (2016) att en transplantation innebär ett livslångt åtagande som kräver eget ansvar för att ordinationer följs. Detta är, som tidigare nämnts, en förutsättning för att en patient ska få genomgå en transplantation (Karam et al. 2009). Vår egna reflektion är att om patienter som väntar på en transplantation har så pass höga förväntningar på livet efteråt finns en risk för besvikelse om transplantationen inte motsvarar förväntningarna. Om biverkningarna av medicineringen dessutom upplevs som svåra, är vår reflektion att detta i sin tur kan leda till att följsamhet och motivation till medicinering och läkarkontroller försämras. Detta skulle i sin tur kunna leda till sämre mående för patienten och större vårdbehov. Trots att resultatet visade att väntan på en transplantation skapade en existentiell oro och ett lidande visade det också en positiv vinkel av väntan då det fanns ett hopp, något att se fram emot och något som skulle kunna leda till en förbättrad hälsa. Detta är en möjlighet som många andra som lever med en kronisk sjukdom inte har då de måste förhålla sig till att det inte finns någon botande behandling. Deras väntan grundar sig istället i hoppet om att forskningen ska finna en behandling som räddar deras liv (Öhman, Söderberg & Lundman 2003).
Hållbar utveckling
Vid terminal njursvikt är transplantation den mest effektiva behandlingsformen jämfört med dialys både ur ett livskvalitets- och samhällsekonomiskt perspektiv (Socialstyrelsen 2019; Karam et al. 2009; Olausson 2016; WHO u.å. b). Njurtransplantation är också den mest genomförda organtransplantationen världen över (WHO u.å. b). Både i Sverige (Socialstyrelsen 2019) och globalt (WHO u.å. b) är behovet av en transplantation större än möjligheten till transplantation. Detta har lett till att illegal organhandel har utvecklats runt om i världen och de mest utsatta människorna har blivit uppmanade till
att sälja sina organ (WHO u.å. b). På grund av brist på donerade organ finns en uppenbar risk för att väntelistan för en transplantation blir längre och vårt resultat visade att väntan mestadels upplevdes som svår. Om sjukvården kan identifiera vad patienterna upplever som svårt med väntan, är vår reflektion att väntan kan underlättas. Om sjuksköterskan kan identifiera den existentiella oro och det lidande som patienter i väntan på en transplantation upplever samt vågar tala om dessa ämnen som kan vara svåra att tala om, kan sjuksköterskan förhoppningsvis lindra oron och lidandet och hjälpa patienterna i väntan. Detta skulle kunna leda till bättre mående för patienterna och ett mindre vårdbehov på lång sikt vilket främjar den hållbara utvecklingen ur ett socialt, ekonomiskt och ekologiskt perspektiv. Detta går även i linje med Agenda 2030 (Regeringskansliet 2017) där bland annat den psykiska hälsan och välbefinnandet ska främjas. Genom att belysa hur väntan på en njurtransplantation upplevs ökar även sjuksköterskans kunskap i vårdandet och samhället ges en ökad kunskap och förståelse vilket skulle kunna resultera i ökade antal registreringar i donationsregistret och på så vis kanske också korta ner väntetiden.
SLUTSATSER
Att vara i väntan på en ny njure skapar en ovisshet och begränsning som påverkar hela patientens tillvaro. För att hantera väntan finner patienten egna strategier men behöver också stöd från såväl närstående som sjukvården. Sjuksköterskan behöver därför utgå från patientens livsvärld och därmed:
• arbeta utifrån patientens individuella resurser och behov • hjälpa patienten att hitta strategier för att underlätta väntan • stötta patienten i att finna en mening och ett sammanhang • ge kontinuerlig information efter patientens behov och önskan • vara medveten om hur framförd information kan påverka patienten
• stötta patienten även efter transplantation för att stärka följsamhet och motivation
REFERENSER
Almutary, H., Bonner, A., Douglas C. (2013). Symptom burden in chronic kidney disease: a review of recent literature. Journal of Renal Care, 39(3) ss. 140–150. Doi: 10.1111/j.1755-6686.2013.12022.x
Arman, M. (2015). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38-60.
Arman, M. (2015). Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 82-89.
Baker, S.M. & McWilliam, C.L. (2003). How patients manage life and health while waiting for a liver transplant. Progress in Transplantation 13(1), ss.47-60.
Doi: 10.1177/152692480301300110
Burns, T., Fernandez, R. & Stephens, M. (2017). The experience of waiting for a kidney transplant: A qualitative study. Journal of Renal Care 43(4), ss. 247-255.
Doi: 10.1111/jorc.12209
Calvey, D. & Mee, L. (2011). The lived experience of the person dependent on haemodialysis. Journal of Renal Care, 37(4), ss. 201-207.
Doi: 10.1111/j.1755-6686.2011.00235.x
Chong, H. J., Kim, H. K., Kim, S. R. & Lee, S. (2016). Waiting for a kidney transplant: the experience of patients with end-stage renal disease in South Korea. Journal of
Clinical Nursing 25, ss. 930-939. Doi: 10.1111/jocn.13107
Ekebergh, M. (2015). Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 16-24.
Ekebergh, M. (2015). Hälsa – Ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 28-37. Ekebergh, M. (2015). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 66-75.
Ekebergh, M. (2015). Vårdande möten. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 122-128.
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. 4.uppl., Lund: Studentlitteratur AB.
Frejd, L., Nordén, G. & Dahlborg-Lyckhage, E. (2008). Att bli transplanterad - En studie av patientens upplevelse. Vård i Norden, 28(2), ss.14-18.
URL: http://costello.pub.hb.se/login?url=https://search-proquest-com.lib.costello.pub.hb.se/docview/607959170?accountid=9670
Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats-
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur AB,
ss. 141-152.
Giles S. (2003). Transformations: a phenomenological investigation into the life‐world of home haemodialysis. Social Work in Health Care 38 (2), ss. 29‐ 50.
Doi:10.1300/J010v38n02_02
Hagren, B., Pettersen, I.-M., Severinsson, E., Lützén, K. & Clyne, N. (2001). The haemodialysis machine as a lifeline: experiences of suffering from end-stage renal disease. Journal of Advanced Nursing, 34(2), ss. 196-202. Doi:10.1046/j.1365-2648.2001.01745.x
Hagren, B., Pettersen, I.-M., Severinsson, E., Lützén, K. & Clyne, N. (2005). Maintenance haemodialysis: patients’ experiences of their life situation. Journal of
Clinical Nursing, 14(3), ss. 294-300. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2004.01036.x
Herlin, C. & Wann-Hansson, C. (2010). The experience of being 30-45 years of age and depending on haemodialysis treatment: a phenomenological study. Scandinavian
Journal of Caring Science, 24, ss. 693-699. Doi: 10.1111/j.1471-6712.2009.00764.x
Ivarsson, B., Ekmehag, B. & Sjöberg, T. (2012). Heart or lung transplanted patients’ retrospective views on information and support while waiting for transplantation.
Journal of Clinical Nursing, 22, ss. 1620-1628. Doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04284.x Karam, G., Kälble, T., Alcaraz,A., Aki, F.T., Budde, K., Humke, U., Kleinclauss, F., Nicita, G., Olsburgh, J.O. & Süsal, C. (2009). Guideslines on Renal Transplantation. Arnhem: European Association of Urology. https://uroweb.org/wp-content/uploads/27-Renal-Transplant_LRV2-May-13th-2014.pdf [2020-03-17]
Kalfoss, M., Schick-Makaroff, K. & Molzahn, A.E. (2019). Living with chronic kidney disease: Illness perceptions, symptoms, coping, and quality of life. Nephrology Nursing
Journal, 46(3), ss. 277-290. URL:
https://search.proquest.com/docview/2242764051/fulltextPDF/2A9BF7BB60D44824PQ /1?accountid=9670
Karud, K. (2019). Donation av organ och vävnader för transplantation.
https://www.vardhandboken.se/arbetssatt-och-ansvar/biobank-och-donation/donation-av-organ-och-vavnader-for-transplantation/oversikt/ [20-03-26]
Kristensen, I., Birkelund, R., Henriksen, J., Agerskov, H. & Norlyk, A. (2020). Living in one’s own world, while life goes on: Patients’ experiences prior to a kidney
transplantation with a living donor. Journal of Clinical Nursing, 29, ss. 638-644. Doi: 10.1111/jocn.15117
Lennerling, A. (2018). Livet med ny njure - Information till dig som ska transplanteras. Göteborg: Sahlgrenska universitetssjukhuset, Transplantationscentrum.
https://alfresco.vgregion.se/alfresco/service/vgr/storage/node/content/workspace/Spaces
Store/9d7d4317-f89d-4134-96be-ef24eb0eedcd/Livet%20med%20ny%20njure%202018.pdf?a=false&guest=true Medeiros dos Santos, C., Kirchmaier, F.M., Jaernevay Silveira, W. & Arreguy-Sena, C. (2015). Perceptions of nurses and clients about nursing care in kidney transplantation.
Acta Paul Enferm, 28(4) ss. 337-343. Doi: 10.1590/1982-0194201500057
Moran, A. (2016). Experiences of patients on outpatient hemodialysis therapy who are anticipating a transplant. Nephrology Nursing Journal, 43(3) ss. 241-249.
URL:http://costello.pub.hb.se/login?url=https://search-proquest-com.lib.costello.pub.hb.se/docview/1798714625?accountid=9670
Moran, A., Scott, A. & Darbyshire, P. (2011). Waiting for a kidney transplant: patient´s experiences of haemodialysis therapy. Journal of Advanced Nursing, 67(3), ss. 501-509. Doi: 10.1111/j.1365.2648.2010.05460.x
Murphy, F. (2007). The role of the nurse in pre-renal transplantation. British Journal of
Nursing, 16(10), ss. 582-587. Doi: 10.12968/bjon.2007.16.10.23502
Nielsen, C., Clemensen, J., Bistrup, C. & Agerskov, H. (2019). Balancing everyday life - Patients’ experiences before, during and four months after kidney transplantation.
Nursing Open, 6, ss. 443-452. Doi: 10.1002/nop2.225
Olausson, M. (2016). Njurtransplantation.
https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1513 [20-03-22]
Ozcan, H., Yucel, A., Avşar, U.Z., Cankaya, E., Yucel, N., Gözübüyük, H., Eren, F., Keles, M & Aydınlı, B. (2015). Kidney Transplantation Is Superior to Hemodialysis and Peritoneal Dialysis in Terms of Cognitive Function, Anxiety, and Depression Symptoms in Chronic Kidney Disease. Transplantation Proceedings, 47(5), ss.1348-1351. Doi: 10.1016/j.transproceed.2015.04.032
Regeringskansliet (2017). 17 globala mål för hållbar utveckling- Hälsa och
välbefinnande. Stockholm:Regeringskansliet https://www.regeringen.se/regeringens-politik/globala-malen-och-agenda-2030/halsa-och-valbefinnande/ [2020-04-15] Sandman, L. & Kjellström, S. (2013) Etikboken- Etik för vårdande yrken. Lund: Studentlitteratur AB.
Scandiatransplant (2020). Transplantation and donation figures 2019. Aarhus:
Scandiatransplant. http://www.scandiatransplant.org/data/sctp_figures_2019_4Q.pdf Scandiatransplant (2019). Transplantation and donation figures 2018. Aarhus:
Schick Makaroff, K.L. (2012). Experiences of kidney failure: A qualitative meta-synthesis. Nephrology Nursing Journal, 39(1), ss. 21-29. URL:
http://costello.pub.hb.se/login?url=https://search.proquest.com/docview/923748295?acc ountid=9670
Seeberger, A. (2011). Njurarna - de som håller oss i balans. Stockholm: Karolinska Institutet University Press.
SFS 1987:269. Lag om kriterier för bestämmande av människans död. Stockholm: Socialdepartementet.
SFS 1995:831. Lag om transplantation m.m. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet.
Socialstyrelsen (2019). Organ- och vävnadsdonation i Sverige 2018. Stockholm: Socialstyrelsen.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019-6-24.pdf
Spiers, J. & Smith, J.A (2016). Waiting for a kidney from a deceased donor: an
interpretative phenomenological analysis. Psychology Health Medicine, 21 (7), ss. 836-844. Doi:10.1080/13548506.2015.1112415
Svensk Sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad
sjuksköterska. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk- sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf
Trivedi, P., Rosaasen, N. & Mansell, H. (2016). The health-care provider’s perspective of education before kidney transplantation. Progress in Transplantation, 26(4), ss. 322-327. Doi: 10.1177/1526924816664081
Wallace, M. A. (1998). Anatomy and physiology of the kidney. AORN Journal, 68(5), ss.799-820. Doi: 10.1016/S0001-2092(06)62377-6
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur & Kultur. World Health Organisation (u.å a).
Transplantation. https://www.who.int/topics/transplantation/en/ [2020-03-18] World Health Organisation (u.å b). Human organ
transplantation. https://www.who.int/transplantation/organ/en/ [2020-04-15] Yngman-Uhlin, P., Fogelberg, A. & Uhlin, F. (2015) Life in standby: hemodialysis patients' experiences of waiting for kidney transplantation. Journal of Clinical Nursing, 25 (1-2) ss.92-98. Doi: 10.1111/jocn.12994
Öhman, M., Söderberg, S. & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: the meaning of living with serious chronic illness. Qualitative health
research, 13(4), ss. 528-542. Doi: 10.1177/1049732302250720
Östlundh, L. (2017) Informationssökning. I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats-
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur AB,
ss. 59-82.
Bilaga 1. Artikelöversikt
Författare, Titel, Tidskrift, Årtal & LandSyfte Metod och urval Resultat
Författare:
Burn, T., Fernandez, R. & Stephens, M. Titel:
The experience of waiting for a kidney transplant: A qualitative study Tidskrift: Journal of Renal Care Årtal: 2017 Land: Australien
Syftet var att undersöka och beskriva upplevelsen av att vänta på en avliden donators njure. Studien är kvalitativ beskrivande design. Datainsamling skedde genom semistrukturerade intervjuer i fokusgrupper. Intervjuerna spelades in och transkriberades. Inklusionskriterier > 18 år, pågående dialysbehandling för kronisk njursvikt, står på väntelistan för njurtransplantation
Totalt deltog 6 personer i studien
Resultatet presenterades med fyra teman
“Att leva med dialys är fysiskt och mentalt krävande”
“Att leva i ovisshet”
“Förändrad relationsdynamik” “Känslor kring den avlidne donatorn”
med nio subteman:
- Transplantation innebär frihet från dialysbehandlingen
- Att acceptera väntan som en del av livet
- Oviss timing - en ständigt pågående väntan
- Ovisst resultat - rädsla för att förlora hoppet
- Att skydda närstående - Stöd från dialysgruppen - Pragmatisk uppskattning - Att vara medveten om någon annans förlust
Författare: Calvey, D. & Mee, L. Titel:
The lived experience of the person dependent on hemodialysis Tidskrift: Journal of Renal Care Årtal: 2011 Land: Irland
Studiens syfte var att belysa hur patienter som får hemodialys upplever sin vardag. Fenomenologisk studie utifrån Heideggers filosofi. Semistrukturerade djupintervjuer med öppna frågor.
Intervjuerna spelades in, transkriberades och analyserades med hjälp av Colazzis sju-stegsmodell. Inklusionskriterier Författarna hade inga specifika
inklusionskriterier då de önskade få ett så brett perspektiv som möjligt utav deltagarnas erfarenheter av fenomenet.
Totalt deltog 7 personer i studien.
Resultatet presenteras med ett tema “Känslan av jaget”, med fyra subteman:
-Det framtida jaget -Det levada jaget
- Det dödliga/sköra jaget - Det växande/ utvecklande jaget Författare: Chong, H.J., Kim, H.K., Kim, S. R. & Lee, S. Titel:
Waiting for a kidney transplant: the
Syftet var att belysa upplevelsen av att vänta på en
njurtransplantation hos patienter med terminal njursvikt i Sydkorea.
Kvalitativ studie design med semistrukturerade djupintervjuer med öppna frågor tills mättnad uppnåtts. Intervjuerna spelades in och transkriberades.
Intervjuerna analyserades
Resultatet presenterades med sex kategorier
“Ljuset i tunneln”
“Vara redo utan några löften” “Att pendla mellan förväntan
experience of patients with end-stage renal disease in South Korea. Tidskrift: Journal of Clinical Nursing Årtal: 2016 Land: Sydkorea med innehållsanalys. Totalt deltog 8 patienter i studien.
Inklusionskriterier Registrerade på KONOS transplantations lista, ≥ 19 år gamla, ha terminal njursvikt, vänta på deras första transplantation, väntat i ≥ 1 år på transplantation, ha erfarenhet av att vara första kandidat för transplantation, inga kommunikationsproblem som kan påverka
djupintervjuerna.
och frustration” “Tvivel till processen”
“En kamrat under den tuffa
tiden”
“Att göra sig redo för den stora
dagen”
och 13 underkategorier: - Sista hoppet om liv
- Förväntningar på ett normalt liv
- Att vara redo dygnet runt - Ytterligare begränsningar - Att tröttna väntan utan något slut i sikte
- En möjlighet inom räckhåll - Frustration över att ha missat möjligheten
- Komplexitet och tvetydighet - Tvivel om rättvisan
- Att vara beroende av transplantationsteamet - Tacksamhet gentemot familjen
- Att hantera sinnet - Att förbereda sig på allt Författare:
Herlin, C. &
Wann- Hansson, C. Titel:
The experience of
Syftet var att beskriva hur patienter i åldrarna 30-45 upplever sig vara beroende av sin hemodialys. Fenomenologisk ansats med livsvärldsperspektiv. Datainsamling skedde genom djupintervjuer som spelades in och
transkriberades. Data
Resultatet presenterades med ett huvudtema
“Total förlust av frihet” med
fem subteman: -En känsla av rädsla
