- En litteraturöversikt
HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad
FÖRFATTARE: Jessica Engström & Nina Nauman EXAMINATOR: Maria Henricson
JÖNKÖPING 2017 juni
Vård i livets slut
– sjuksköterskors
upplevelser
Sammanfattning
Bakgrund: Palliativ vård innebär att lindra lidande samt förbättra livskvalitén för en person där kurativ vård och behandling inte längre är möjlig. Vid vård i livets slutskede syftar sjuksköterskans omvårdnad till att lindra symtom samt främja bästa möjliga livskvalitet.
Syfte: Att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer i livets slutskede. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ design och induktiv ansats genomfördes. Materialet analyserades i enlighet med Fribergs femstegsmodell. Vid analysen identifierades två teman Kräver kunskap, Väcker känslor och sju underteman.
Resultat: Bristande kunskap samt klinisk erfarenhet beskrivs kunna påverka sjuksköterskans upplevelse av att vårda personer i livets slutskede. Sjuksköterskorna utvecklar sitt vårdande genom kliniskt arbete, ansvarstagande samt kommunikativa förmågor. Arbetet med att vårda personer i livets slutskede beskrivs som känslomässigt krävande samtidigt som det upplevs givande och meningsfullt.
Slutsats: Genom att belysa sjuksköterskornas upplevelser samt behov kan de bästa förutsättningarna ges för att orka med det känslomässigt krävande arbetet som vård av personer i livets slutskede innebär.
Nyckelord: Vård i livets slutskede, sjuksköterskor, upplevelser, holistiskt synsätt, Virginia Henderson
End of life care – nurses’ experiences
- A literature review
Summary
Background: Palliative care is to relieve suffering and improve the quality of life of a person where curative care and treatment no longer is possible. At the end of life care aims to relieve symptoms and promote the best possible quality of life.
Objective: To illuminate nurses' experiences of caring for people in the final stages of life.
Method: A literature review of qualitative design with an inductive approach was conducted. The material was analyzed in accordance with Friberg's five-step model. In the analysis, two themes were identified: Requires knowledge, Raises feelings and seven subthemes.
Results: Lack of knowledge and clinical experience described to influence the nurse's experience of caring for people in the final stages of life. The nurses develop their care through clinical work, responsibility and communication skills. The work of caring for people in the final stages of life was described as emotionally demanding but also being
perceived rewarding and meaningful.
Conclusion: By highlighting the experiences and needs of nurses, the best conditions can be given to gain power to the emotionally demanding work that involves the care
of people in the end of life.
Keywords: End of life care, nurses, experiences, holistic approach, Virginia Henderson
Innehållsförteckning
Inledning
... 1Bakgrund
... 1Vård i livets slutskede ... 1
Sjuksköterskans vårdande roll i livets slutskede ... 2
Omvårdnad i livets slutskede ... 3
Syfte
... 4Material och metod
... 4Design
... 4Urval och datainsamling ... 5
Dataanalys ... 6
Forskningsetiska överväganden ... 6
Resultat
... 7Kräver kunskap ... 7
Att erövra kunskap under vårdandet ... 7
Ansvar ... 8
Kommunikativa färdigheter ... 9
Väcker känslor ... 10
Känsla av otillräcklighet ... 10
Svår balans mellan närhet/distans ... 11
Vårdmiljöns betydelse ... 12 Upplevelse av meningsfullhet ... 12
Diskussion
... 13 Metoddiskussion ... 13 Resultatdiskussion ... 14Slutsatser
... 16Referenser
... 18Bilagor
... Bilaga 1 - Sökmatris ... Bilaga 2 - Kvalitetsgranskningsdokument ... Bilaga 3 - Artikelmatris...1
Inledning
I Sverige avled cirka 90 000 personer under år 2010 och 80 procent av dessa bedöms ha varit i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Den rådande demografiska förändringen i Europa visar att befolkningen blir allt äldre och sjukare, något som ställer krav på att den palliativa vården utvecklas (World Health Organisations, 2011a). Allt fler personer dör idag på sjukhus där många sjuksköterskor utan fördjupad kunskap inom palliativ vård arbetar. Målet för vård i livets slutskede är att personen ska uppleva livskvalitet till livets slut (Regionala cancercentrum, 2016). Kunskap och färdigheter hos den som vårdar inom detta specifika område är avgörande för att uppnå målet (Bloomer, Endacott, O´Connor & Cross, 2013; McCourt, Power & Glackin, 2013). Det har visat sig att blivande sjuksköterskor upplever sig ha bristande kunskap, färdigheter och erfarenheter av vård av döende personer (Ek et al, 2014).
Vård i livets slutskede kräver inte bara kunskap om området utan också ett känslomässigt engagemang av den som vårdar. Känslor som osäkerhet och tveksamhet i mötet med en döende person har beskrivits av sjuksköterskor som vårdar personer i livets slutskede. Dessa känslor hos sjuksköterskan kan få negativa konsekvenser för omvårdnaden (Bloomer et al, 2013).
Bakgrund
Vård i livets slutskede
Palliativ vård delas in i två olika faser. Den inledande fasen kan vara lång och ibland pågå under flera år (Socialstyrelsen, 2013). I den tidiga fasen är syftet att ge livsförlängande behandling som lämpar sig ur individens perspektiv samt utföra insatser som främjar ökad livskvalitet. Den senare fasen är ofta kort och här är målet att lindra lidande och upprätthålla en fortsatt hög livskvalitet. Denna senare fas innefattar vård i livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013).
Begreppet palliativ vård togs i bruk i Sverige under 1980-talet, tidigare användes uttrycket terminalvård för att beskriva den döendes behov av vård (Benkel, Molander & Wijk, 2016). Definitionen av palliativ vård beskrivs som att främja livskvalitet samt att lindra lidande hos svårt sjuka och döende människor då kurativ behandling inte längre är möjlig (WHO, 2011b).
Cicely Saunders född 1918 i Storbritannien, är en av den palliativa vårdfilosofins förgrundsgestalter genom sitt grundande av den moderna hospicerörelsen. Ett hospice är en speciell plats där människor i livets slutskede erhåller vård. Hospicefilosofin kännetecknas av att döendet ses som en naturlig del av livet där personens fysiska såväl som psykologiska, sociala, andliga samt existentiella symtom uppmärksammas (Benkel et al, 2016). Saunders myntade begreppet “total smärta”. Begreppet syftar till en helhetssyn på människan vilken speglar den döende personens smärta som tar sig uttryck i fysiska, psykiska, sociala, andliga och existentiella behov (Clark, 1999). Existentiell smärta kan uppkomma när existensen är hotad och kan förknippas med
2
meningslöshet och existentiell ensamhet. Den sociala smärtan kan ge uttryck för förluster i samband med dödsprocessen såsom förlust av framtid. Den känslomässiga reaktionen på sjukdomen tar sig uttryck i både fysisk och psykisk smärta. Den fysiska smärtan innefattar inte bara subjektiva upplevelser av symtom, utan handlar också om förluster av fysiska funktioner (Henoch, 2013; Clark, 1999).
Närstående har en betydelsefull roll i vårdandet av svårt sjuka och döende personer, för många närstående är det en självklarhet att inta rollen som vårdare. Dock kan närstående uppleva brist på tillräckliga kunskaper för denna uppgift, något som kan leda till negativa konsekvenser så som stress och utmattning hos de närstående. Det är därför viktigt att erbjuda stöd till närstående för att förebygga risken för ohälsa (Socialstyrelsen, 2013).
Inom vården i livets slutskede är förmågan att kommunicera betydelsefull då fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga behov sätter samspelet mellan vårdpersonal och individen på prov (Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010; Parker et al, 2007). Sjuksköterskors förmåga att kommunicera med personer i livets slutskede kan ha en direkt inverkan på hur den sjuke individen uppfattar sin sjukdom (McCourt et al, 2013; Dobratz, 2011). Ett samtal kring döden kan upplevas känslomässigt svårt för såväl den sjuke, närstående som för sjuksköterskan. Samspråk kring och om döden ska alltid ske på vårdtagarens initiativ, samt utifrån dennes behov (Dobratz, 2011). Sjuksköterskans vårdande roll i livets slutskede
Sjuksköterskans roll innebär att tillgodose personers grundläggande och specifika omvårdnadsbehov utifrån en helhetssyn samt att professionen ska ha ett etiskt förhållningssätt. Omvårdnaden ska ges med respekt för autonomi, integritet och värdighet (Cronenwett, Sherwood, Barnsteiner, Disch, Johnson, Mitchell… & Warren, 2007). I International Council of Nurses beskrivs sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden; att främja hälsa, förbygga sjukdom, återställa hälsa samt lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2014). Enligt ICN:s etiska kod är egenskaper som krävs av sjuksköterskan i yrket att vara lyhörd, visa respekt, medkänsla och trovärdighet (Svensk Sjuksköterskeförening, 2014). Vidare ska sjuksköterskan ta tillvara på personens och närståendes erfarenheter och kunskaper. Sjuksköterskan ska i sin roll även ha förmågan att samverka med övriga professioner i vårdkedjan (Cronenwett et al, 2007). Vid vård i livets slutskede har sjuksköterskan den samordnande funktionen i teamet (Regionala cancercentrum, 2016). Teamsamverkan utgör en god grund för att tillvarata erfarenheter och kunskaper hos de olika professionerna som ingår i arbetslaget. Teamarbetet möjliggör en helhetssyn på personen som söker vård och varje enskild yrkesgrupp ser utifrån sitt professionsperspektiv personens problem och behov. Detta ger en heltäckande bild av situationen och synliggör möjliga lösningar (Cronenwett et al, 2007). En nog så viktig medlem i teamet är vårdtagaren själv och närstående. För närstående kan det upplevas betydelsefullt att vara delaktiga i vården (Socialstyrelsen, 2013).
Rollen som sjuksköterska innebär ett professionellt förhållningssätt där en god självkännedom betonas liksom förmågan att ha självinsikt i egna styrkor och begränsningar (Hopkinson, Hallet & Luker, 2003). I vårdandet kan det vara svårt för sjuksköterskan att kontrollera sitt känslomässiga engagemang, balansen mellan
3
distansering och involvering i personens situation kan vara svår att finna. Vårdandet kräver dock en viss kontroll över det känslomässiga engagemanget för att ha kraft till att vårda personer i livets slutskede (Hopkinson et al, 2003). Trots det är känslor och engagemang en viktig del i vårdandet av en annan människa. För att kunna individanpassa omvårdnaden vid livets slut krävs känslomässig kompetens hos sjuksköterskan, vilken kan ge en insikt i personens livsvärld. Denna kunskap erhålls när sjuksköterskan sätter sig in i individens situation känslomässigt och intellektuellt (Bloomer et al. 2013).
Omvårdnad i livets slutskede
Övergången från kurativ vård till palliativ vård kan vara svår för individen och dennes närstående. I samband med övergången kan många frågor uppstå som sjuksköterskan behöver ta sig an. Kunskap inom palliativ vård är en förutsättning för att kunna ge svar på dessa frågor (Moir, Roberts, Martz, Perry & Tivis, 2015). Virginia Hendersons omvårdnadsteori utgår från att människans alla grundläggande behov ska tillgodoses. De grundläggande behoven delas in i fjorton områden, de nio första är fysiska behov så som att andas, få vara ren samt uttömning (Henderson, 1982). De återstående fem handlar om psykiskt välbefinnande bland annat att uttrycka önskemål, avkoppling samt att få lära. Utifrån sjuksköterskans perspektiv bör individens behov ses som en helhet, det vill säga att ett holistiskt synsätt ska tillämpas, vilket innebär att individens behov inte ska ses som skilda delar. Målet med omvårdnad är att tillgodose individens universella behov, det vill säga de fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga behoven (Henderson, 1982).
Inom palliativ vård används modellen de 6 S:n i omvårdnaden (Hermansson & Ternestedt, 2000; Regionala cancercentrum, 2016). En ömsesidig relation mellan de 6 S:n beskrivs. Modellen utgår från en helhetssyn på individen och innefattar de fysiska, psykiska, sociala samt existentiella eller andliga behoven. De 6 S:n är: självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang samt strategier (Hermansson & Ternestedt, 2000; Regionala cancercentrum, 2016). Självbild innebär att bevara en så positiv självbild som möjligt utifrån den enskilda personens behov och vilja. Självbestämmande syftar till att främja personens självständighet och självbestämmande i vardagen. Sociala relationer innebär möjlighet att upprätthålla betydelsefulla relationer för den enskilda individen livet ut. Symtomlindring ska utgå från individens subjektiva upplevelse. Sammanhang och strategi innefattar en tillbakablick på individens levda liv samt ett framåtblickande för att identifiera personens existentiella behov inför döden.
Grunden i vårdandet utifrån de 6 S:n innebär ett förhållningssätt där den enskilde individens behov och önskningar tillgodoses utifrån de resurser som individen besitter samt som vården kan tillhandahålla (Hermansson & Ternestedt, 2000; Regionala cancercentrum, 2016). För personen som befinner sig i livets slutskede har de sociala relationerna en betydelsefull roll för välbefinnandet. Sjuksköterskan behöver därför främja sociala relationer och möjliggöra att detta sker utifrån individens egna önskemål (Regionala cancercentrum, 2016).
Henderson (1982) beskriver sjuksköterskeprofessionens arbetsuppgift som att utföra åtgärder vilka främjar hälsa, tillfrisknande eller fridfull död. Sjuksköterskan ska genom handling utgöra ett komplement till personen vid de tillfällen då individen saknar
4
kraft, kunskap eller vilja att själv utföra handlingen. Vidare ska sjuksköterskan verka för att personen ska återfå sitt oberoende så snart som möjligt. Ur sjuksköterskans perspektiv är förmågan att förstå individens grundläggande behov ur ett holistiskt perspektiv nödvändigt (Henderson, 1982). Detta för att kunna bistå individen med behovstillfredsställande åtgärder. Människans grundläggande behov är gemensamma, dock tar sig behoven olika utryck för varje enskild individ vilket ur ett sjuksköterskeperspektiv kräver lyhördhet för de behov och önskningar som förmedlas (Henderson, 1982). Henderson (1982) beskriver ett holistiskt synssätt vilket väl överensstämmer med det förhållningsätt som tillämpas vid vård i livets slutskede (WHO, 2011b).
En god död karaktäriseras av öppen kommunikation, symtomlindring, respekt för individens värdighet samt ett accepterande av döden. Ovanstående har sitt ursprung i den tidigare hospicefilosofin vilken idag utgör grunden för den palliativa vården (Costello, 2006). Idag avlider allt fler personer på sjukhus där den palliativa vårdens värderingar i mindre utsträckning prioriteras. På många av sjukhusets allmänna avdelningar syftar åtgärder och behandlingar till att främja tillfriskande, detta skapar en miljö där döden ses som ett misslyckande eller förnekas (Bloomer et al, 2013). För att kunna ge god omvårdnad till såväl den sjuka individen som till närstående krävs att sjuksköterskan har grundläggande kunskaper kring vård i livets slutskede samt döendet (Parker et al, 2007). Genom att synliggöra sjuksköterskans upplevelser kan möjligheter skapas att identifiera eventuella brister och behov, vilket kan leda till att sjuksköterskorna får de verktyg de behöver för att kvalitén på vården i livets slut ska bli så god som möjligt (Ek et al, 2014).
Syfte
Syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer i livets slutskede.
Material och metod
Design
Arbetet är en litteraturöversikt med kvalitativ design. Kvalitativ design innebär att personers erfarenheter och upplevelser av ett fenomen studeras. Det gemensamma för studier med kvalitativ design är forskarens avsikt att nå förståelse för det studerade fenomenet ur ett helhetsperspektiv (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). En litteraturöversikt kan ses som ett strukturerat arbetssätt som syftar till att skapa en överblick inom ett specifikt område utifrån befintlig forskning. Artiklarna som granskats bygger på kvalitativa studier, vilka har analyserats i syfte att nå fram till en beskrivande översikt av valt forskningsproblem (Friberg, 2012). En forskningsstudie kan ha deduktiv eller induktiv ansats. Vid deduktiv ansats utgår forskaren från en hypotes alternativt en teori för att nå fram till en slutsats (Priebe & Landström, 2012). Litteraturöversikten genomfördes med en induktiv ansats vilket innebär att så förutsättningslöst som möjligt studera ett fenomen för att sedan utifrån detta kunna dra slutsatser (Priebe & Landström, 2012).
5
Urval och datainsamling
För att få svar på syftet söktes artiklar i databaserna CINAHL och MEDLINE. Dessa databaser har en forskningsinriktning mot omvårdnad (Karlsson, 2012). Materialet i dessa databaser är främst skrivna på engelska. Genom sökning av vetenskapliga artiklar i flera databaser anses möjligheten öka att finna artiklar som svarar på litteraturöversiktens syfte (Karlsson, 2012). Lämpliga sökord formulerades utifrån syftet. I en första sökning var sökorden: nurs*, experiences, end of life, dying, terminal samt palliative care. Sökorden justerades för att minimera risken för att relevanta studier föll bort (Friberg, 2012). I den utvidgade sökningen användes sökorden;
terminal care, perspective, end of life, perceptions samt qualitative. För att bredda
sökningen användes den booleska termen AND. Sökordet nurse trunkerades för att omfatta olika ändelser av ordet med samma innebörd. Detta för att inte gå miste om relevanta sökträffar (Karlsson, 2012; Östlundh, 2012). Sökningarna sammanställdes i en sökmatris (Bilaga 1).
Inklusionskriterier för de artiklar som använts för resultatet var att artiklarna skulle vara peer reviewed, ha en kvalitativ ansats, samt vara skrivna på engelska. Vidare ansågs det viktigt att studierna som presenterades i artiklarna åskådliggjorde sjuksköterskans perspektiv. Artiklar publicerade före år 2007 exkluderades då de inte ansågs innehålla aktuell forskning. Även artiklar där både kvalitativ och kvantitativ metod använts uteslöts. Ingen hänsyn togs till antalet yrkesverksamma år hos sjuksköterskorna i de studier som användes i materialet.
Totalt lästes 517 titlar på de artiklar som framkommit vid sökningen med avsikt att avgöra sökträffarnas relevans i förhållande till syftet. Därefter granskades 163 abstrakt i de artiklar vars titlar som ansågs överensstämma med syftet. Artiklar som efter denna granskning av abstrakt fortfarande ansågs relevanta för litteraturöversiktens syfte lästes därefter i sin helhet enskilt av båda studenterna. Avsikten var att därefter genom diskussion kunna nå konsensus om vilka artiklar som kunde anses lämpliga att inkludera i litteraturöversikten, det vill säga hade relevans för syftet. Flertalet artiklar återkom vid sökning i de båda databaserna. Dubbletterna var 11 stycken och redovisades i sökmatrisen genom att antalet dubbletter skrevs inom parantes (Bilaga 1).
Vid granskning av kvalitativa studier bör ett antal frågor ställas för att granska en studies kvalitet (Forsberg & Wengström, 2016; Friberg, 2012). De 14 artiklar som valdes utifrån överrensstämmelse med syftet kvalitetsgranskades med hjälp av kvalitetsgranskningsdokumentet som Avdelningen för omvårdnad vid Hälsohögskolan i Jönköping tagit fram (Bilaga 2). Samtliga artiklar uppfyllde minst elva av de tolv kriterier som ingår i kvalitetsgranskningsprotokollet. De fyra första kriterierna uppfylldes också i samtliga artiklar. För resultatet användes sammanlagt 14 kvalitativa artiklar.
De artiklar som valdes för litteraturöversikten innehöll studier som genomförts i fyra olika världsdelar: Europa, Asien, Nordamerika samt Afrika mellan år 2007–2016.
6
I dessa studier ingick sammanlagt 184 deltagare. Deltagarna från respektive land var fördelade enligt följande: Sverige (n=23), Storbritannien (n=35), Iran (n=10), USA (n=92) och Sydafrika (n=24).
Dataanalys
Materialet bearbetades utifrån Fribergs (2012) femstegsmodell som rekommenderas att användas vid examensarbete på kandidatnivå. Steg ett inleddes med att artiklarna lästes flera gånger för att nå en större förståelse för helheten. I steg två identifierades fynden i varje enskild studies resultat med hänsyn till det egna forskningssyftet. Därefter markerades i steg tre texten i artikeln som svarade mot syftet. Texten markerades med överstrykningspenna. Varje studies resultat sammanställdes sedan i ett enskilt dokument för att skapa en tydlig översikt. Strävan i analysen är att göra materialet överskådligt (Friberg, 2012). I fjärde steget söktes likheter och skillnader i det bearbetade materialet. Detta gjordes genom att markera text med olika färger. Allt som tycktes beröra samma ämne ströks under med en i förväg bestämd färg i respektive sammanställt dokument. Likheter i materialet sammanställdes och ledde fram till en syntetisering av materialet där underteman och teman skapades. För att undvika att viktigt material förbisågs lästes studierna grundligt ytterligare en gång och kontrollerades mot skapade underteman och teman. Under hela analysarbetet var det viktigt att hålla syftet i fokus för att förhindra risken att hamna i sidospår. Under analysarbetet fanns syftet skrivet med stora bokstäver på en lapp väl synligt för den som analyserade. I femte och sista steget presenterades analysens teman på ett tydligt och lättöverskådligt sätt i en figur (Figur 1).
Forskningsetiska överväganden
Inför och under tiden ett vetenskapligt arbete genomförs förutsätts förmågan att reflektera över forskningsetiska överväganden. Inom ramen för en litteraturöversikt krävs inget enskilt etiskt godkännande, dock anses en reflektion vara viktig över nyttan med varför litteraturöversikten genomförs (Kjellström, 2012). Egen förförståelse eller egna värderingar har inte påverkat urvalet av artiklar, utan samtliga artiklar som ansågs relevanta i förhållande till syftet har använts för resultatet (Friberg, 2012). För att värna om människors autonomi och integritet är det viktigt att kontrollera om studierna som inkluderas i en litteraturöversikt håller etisk kvalitet, det vill säga om den erhållit etiskt godkännande samt att det framgår att etiska överväganden gjorts (Kjellström, 2012). I litteraturöversikten användes Hälsohögskolans kvalitetssäkringsdokument för kvalitativa studier (Bilaga 2) där varje artikel som ingår i materialet granskats angående etiskt godkännande. Om etiskt övervägande inte tydligt framkom i studierna, granskades aktuell tidskrifts hemsida för att nå försäkran om att ett etiskt godkännande hade beaktats (Forsberg & Wengström, 2016).
Studier med människor antas kunna vara till nytta för tre olika aktörer: individen, professionen och samhället, något som stämmer väl överens med syftet i denna litteraturöversikt (Kjellström, 2012).
7
Resultat
Sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer i livets slutskede kan beskrivas under de två temana: kräver kunskap samt väcker känslor. Resultatet presenteras under respektive tema som rubrik.
Figur 1: Översikt över teman och underteman Kräver kunskap
Förmågan att ge god omvårdnad i livets slutskede upplevdes av sjuksköterskorna bero på utbildning, klinisk erfarenhet men även personliga erfarenheter. Det kliniska vårdandet och samarbetet med erfarna kollegor var några av de delar som bidrog till att erövra kunskap om vårdandet i livets slut. Sjuksköterskorna ansåg även att ett stort ansvar fanns att föra den sjuka personens talan, involvera närstående samt att engagera läkarna i vården av personer i livets slutskede. Vidare beskrevs förmågan att kommunicera som betydelsefull för att kunna erbjuda en vård av god kvalité.
Att erövra kunskap under vårdandet
God kunskap inom palliativ vård var något som ur sjuksköterskornas perspektiv upplevdes viktigt för att kunna främja livskvalitet samt ge bästa möjliga vård till den döende personen (Efstathiou & Walker, 2014; Peterson et al, 2010; Wallerstedt & Andershed 2007).
Kunskap och erfarenhet inom vård i livets slutskede upplevdes främst erhållas genom nära samarbete med mer erfarna kollegor. Detta stöd från kollegor gav oerfarna sjuksköterskor bättre möjlighet att själva kunna ge stöd till personen och närstående
Kräver
kunskap
Att erövra kunskap under vårdandet Ansvar Kommunikativa färdigheterVäcker
känslor
Känsla av otillräcklighet Svår balans mellan närhet/distans Vårdmiljöns betydelse Upplevelse av meningsfullhet8
vid vård i livets slutskede (Andersson et al, 2016; Calvin, Lindy & Clingon, 2009; Holms et al, 2014; Pearson, 2013). Det bästa sättet att få ökad kunskap och erfarenhet av vård i livets slutskede beskrevs vara det kliniska vårdandet (Johnson & Gray, 2013; Pearson, 2013). Dagliga möten med den döende personen och närstående bidrog till en kontinuerlig utveckling av sjuksköterskors kunskap. Detta ökade känslan av professionell trygghet och säkerhet, vilket upplevdes gynnsamt i möten med andra personer i livets slutskede (Pearson, 2013; Wallerstedt & Anderhed, 2007).
Begränsad utbildning samt erfarenhet resulterade i att sjuksköterskorna upplevde att de inte alltid hade förmågan att ge god omvårdnad i livets slutskede (Pearson, 2013; Andersson, Salickiene & Rosengren, 2016; Peterson et al, 2010). Avsaknad av klinisk erfarenhet beskrevs kunna påverka förmågan att identifiera symtom som kunde uppstå hos den sjuka personen. Denna bristande erfarenhet resulterade i en upplevd nervositet och osäkerhet hos sjuksköterskorna som gav vård i livet slutskede (Pearson, 2013). Brister skildrades i sjuksköterskeutbildningen avseende vård i livets slutskede (Andersson et al, 2016: Holms, Milligan & Kydd, 2014; Pearson, 2013).
Sjuksköterskor som själva hade erfarenhet som nära anhörig vid vård i livets slutskede beskrev denna erfarenhet vara grunden för deras professionella vårdande (Ablett & Jones, 2007; Johnson & Gray, 2013). Övrigt som upplevdes tillfredsställande var den personliga utveckling som sjuksköterskorna upplevde sig genomgå då de vårdade personer i livets slutskede. Även den generella utvecklingen av den palliativa vården som skett på senare år beskrevs som stimulerande och utvecklande (Wallerstedt & Andershed, 2007).
Ansvar
Kunskap krävs för att klara det ansvar som arbetet med personer i livets slutskede innebär. Att ge vård till personer i livets slutskede och deras närstående beskrevs vara utmanande och innebar ett stort ansvar (Andersson et al, 2016; Kisorio & Langley, 2016; Wallerstedt & Andershed, 2007). Målet med vården i livets slutskede upplevdes vara att tillgodose personens behov ur ett holistiskt perspektiv (Johnson & Gray, 2013; Pavlish & Ceronsky, 2007; Valiee, Negarandeh & Dehghan 2012; Wallerstedt & Andershed, 2007). Sjuksköterskorna upplevde sig behöva ta ett större ansvar i vården av personer i livets slutskede än vad som ingår i sjuksköterskeprofessionen (Efstathiou & Walker, 2014; Wallerstedt & Andershed, 2007). De uttryckte att deras bedömningar samt rapporteringar ofta låg till grund för läkarnas beslutsfattande. Vidare beskrevs ett ansvar ligga på sjuksköterskorna för att få läkarna involverade i vården av personer i livets slutskede (Calvin et al, 2009; Wallerstedt & Andershed, 2007). Det upplevdes också som om läkarna ofta sviktade i sitt beslutsfattande, något som resulterade i att den döende personen och närstående lämnades i ovisshet (Ablett & Jones, 2007; Calvin et al, 2009; Peterson et al, 2010). Detta beskrevs inträffa vid de tillfällen då läkare gav motsägelsefulla besked (Calvin et al, 2009; Efstathiou & Walker, 2014; Holms et al, 2014). Sjuksköterskorna upplevde i samband med detta ett ansvar att förmedla information samt trygghet till personen och närstående (Calvin et al, 2009). Eftersom sjuksköterskorna spenderade mer tid hos den döende personen än övriga i vårdteamet, upplevdes ett ansvar att förmedla personens önskningar och behov vid beslutsfattandet för den fortsatta vården (Johnson & Gray, 2013; Kisorio & Langley,
9
2016; Peterson et al, 2010; Stayer & Lockhart, 2016). Även att skapa förutsättningar för personen att erfara en god död var något som beskrevs vara en del av ansvaret (Wallerstedt & Andershed, 2007).
Ett tydligt ansvarsområde beskrevs vara på det sätt den döende personen och närstående behandlades (Efstathiou & Walker, 2014; Wallerstedt & Andershed, 2007). Vård i livets slutskede beskrevs fordra en nära relation till den döende personens närstående. Av sjuksköterskor utan tidigare erfarenhet av att vårda personer i livets slutskede, upplevdes svårigheter att känna till vilket ansvar samt stöd som behövde erbjudas till den döende personens närstående (Andersson et al, 2016). Sjuksköterskorna erfor ett ansvar för att personens närstående gjordes delaktiga samt blev involverade i vårdprocessen (Calvin et al, 2009; Johnson & Gray, 2013; Kisorio & Langley, 2016). Ansvaret för stödet till närstående upplevdes minst lika viktigt som vården av den döende personen. Vid vissa tillfällen beskrevs stödet till närstående som ännu viktigare. Detta relaterades till närståendes sorg och förlust av personen som stod dem nära (Efstathiou & Walker, 2014; Peterson et al, 2010).
Kommunikativa färdigheter
För att kunna kommunicera med personen, närstående och övriga professioner krävs kunskap inom specifikt område. God kommunikation med personer i livets slutskede och närstående beskrevs som mycket viktig för att kunna erbjuda bästa möjliga vård samt främja en god död (Holms et al, 2014; Johnson & Gray, 2013; Pavlish & Ceronsky, 2007; Pearson, 2013). Oerfarna sjuksköterskor uttryckte en rädsla för att kommunicera med personer och närstående relaterat till en oro över att uttrycka sig felaktigt (Peterson et al, 2010). När kommunikationen inte var fullgod i mötet med den sjuka personen och närstående upplevdes det utgöra ett hinder för att kunna erbjuda god vård i livets slutskede (Efstathiou & Walker, 2014; Valiee et al, 2012).
Bristande kommunikation mellan olika aktörer i vårdkedjan beskrevs leda till en sämre vårdkvalitet för personen i livets slutskede (Efstathiou & Walker, 2014; Pavlish & Cereonsky, 2007; Wallerstedt & Andershed, 2007). Lyhördhet, ärlighet samt en öppenhet var komponenter som beskrevs vara viktiga för en god kommunikation till personen samt närstående (Andersson et al, 2016; Efstathiou & Walker, 2014; Johansson & Lindahl, 2012; Johnson & Gray, 2013; Kisorio & Langley, 2016; Pearson, 2013; Peterson et al, 2010; Stayer & Lockhart, 2016). En försäkran om att personen och de närstående hade någon att anförtro sig till som gav ärliga svar på frågor var något som upplevdes viktigt av sjuksköterskorna (Kisorio & Langley, 2016; Peterson et al, 2010).
En stor utmaning upplevdes vara att delge information till personen samt närstående angående prognos och fortsatt vård (Calvin et al, 2009; Kisorio & Langley, 2016; Wallerstedt & Andershed, 2007). Vidare ansåg sjuksköterskorna att det var en utmaning att hålla en balans mellan att ge för mycket respektive för lite information. Detta relaterades till en upplevelse av läkarnas ovilja att möta personens och närståendes frågor och funderingar (Calvin et al, 2009; Kisorio & Langley, 2016; Peterson et al 2010; Stayer & Lockhart, 2016; Wallerstedt & Andershed, 2007). Konsekvensen av läkarnas undvikande upplevdes vara att de själva som sjuksköterskor hamnade i situationer med frågor från personen och närstående som de inte var
10
förberedda inför och inte visste svaret på (Peterson et al, 2010). I en studie beskrevs dock läkarna som tillmötesgående samt duktiga på att interagera med personen och närstående (Andersson et al, 2016).
Kommunikation beskrevs som en viktig del i interaktionen med närstående, men också som den svåraste färdigheten av dem alla. Att inte veta vad som skulle sägas samt att orden ibland upplevdes otillräckliga beskrevs som stressande (Pearson, 2013). Vidare uttryckte sjuksköterskor att samtala inte alltid var nödvändigt. Att endast vara närvarande hos personen och de närstående kunde upplevas som tillräckligt (Andersson et al, 2016).
Väcker känslor
Att ge omvårdnad till personer som befinner sig i livets slutskede upplevdes som känslomässigt krävande. För att vara professionell beskrevs det viktigt att anpassa sitt emotionella engagemang kring personen som vårdades i livets slutskede. Vårdmiljöns utformning kunde påverka upplevelsen av vårdandet i livets slut positivt eller negativt. Trots många negativa känslor ansågs vårdandet som meningsfullt och tillfredsställande.
Känsla av otillräcklighet
Dagliga möten med personer i livets slutskede beskrevs som känslomässigt påfrestande och framkallade känslor av otillräcklighet, frustration, sorg, förlust samt utmattning (Andersson et al, 2016; Holms et al, 2014; Johansson & Lindahl, 2012; Johnson & Gray, 2013; Kisorio & Langley, 2016; Pearson, 2013; Stayer & Lockhart, 2016; Valiee et al, 2012; Wallerstedt & Anderhed, 2007). Tiden beskrevs som en avgörande omständighet för vårdens kvalitet till personer i livets slutskede (Ablett & Jones, 2007; Andersson et al, 2016; Johansson & Lindahl, 2012; Peterson et al, 2010; Wallerstedt & Andershed, 2007). Då sjuksköterskorna inte hann med att erbjuda den vård de önskade upplevdes stress och otillräcklighet relaterat till att vårdandets ideal och verklighet inte överensstämde (Johansson & Lindahl, 2012). Vård i livets slutskede upplevdes kräva tid samt lugn och ro i mötet med personen och de närstående. Sjuksköterskor uttryckte tid som en bristvara i hälso- och sjukvården. Att inte ha tid för den döende personen och närstående upplevdes respektlöst i dödsprocessen (Pavlish & Ceronsky, 2007). Sjuksköterskor som arbetade på hospice upplevde sig ha mer tid till att kunna erbjuda en vård av god kvalitet till personer i livets slutskede. Detta var något de inte erfarit vid tidigare arbete på sjukhus (Ablett & Jones, 2007). Däremot beskrev sjuksköterskor på en intensivvårdsavdelning en högre personaltäthet, något som möjliggjorde mer tid för varje enskild person och närstående (Holms et al, 2014).
När sjuksköterskorna var ansvariga för många svårt sjuka och döende personer samtidigt uppstod svårigheter att tillgodose varje enskild individs behov (Andersson et al, 2016; Peterson et al, 2010; Wallerstedt & Andershed, 2007). För att kunna ge god omvårdnad beskrevs det som viktigt att ha tid till att läsa journalerna för de personer som vårdades, något som ofta brast när tiden var knapp (Andersson et al, 2016). Vidare upplevdes tillgång till tid vara viktigt för att kunna lyssna och samtala med personen och de närstående, vilket även gav en tillfredsställelse i arbetet (Ablett & Jones, 2007;
11
Pavlish & Ceronsky, 2007). Då kurativt vårdande prioriterades av läkarna framför vård av personer i livets slutskede upplevdes frustration (Andersson et al, 2016). Vid tillfällen då sjuksköterskorna tvingades växla mellan att vårda palliativt och kurativt upplevdes tiden svår att fördela mellan dessa typer av vårdande, vilket ansågs resultera i sämre vårdkvalité (Andersson et al, 2016; Johansson & Lindahl, 2012; Wallerstedt & Andershed, 2007). Att växla mellan palliativt samt kurativt vårdande beskrevs också som ett tillfälle med tid för återhämtning då vårdandet av personer i livets slutskede angavs som känslomässigt uttömmande (Johansson & Lindahl, 2012).
På en intensivvårdsavdelning upplevdes att mer tid för vårdande gavs till personer som förväntades återhämta sig (Valiee et al, 2012). Samtidigt beskrev dessa sjuksköterskor att det upplevdes viktigt att försäkra sig om att de gjort allt de kunnat för den döende personen relaterat till den andliga, etiska samt moraliska aspekten av vårdandet (Valiee et al, 2012).
Avsaknad av tid resulterade också i att sjuksköterskorna inte kunde närvara vid dödsögonblicket, detta upplevdes inte vara att ge god vård i livets slutskede (Efstathiou & Walker, 2014; Kisorio & Langley, 2016). De upplevde det även viktigt att ha tid för att kunna erbjuda tröst och stöd till närstående efter att personen har gått bort (Peterson et al, 2010). Tidsbrist beskrevs även som en stressfaktor vilken påverkade sjuksköterskorna på ett personligt plan samt i omvårdnaden till personen och de närstående (Ablett & Jones, 2007; Johansson & Lindahl, 2012; Wallerstedt & Andershed, 2007). Det upplevdes brist på tid för återhämning mellan dödsfall tills dess att en ny döende person skrevs in (Ablett & Jones, 2007; Kisorio & Langley, 2016). Intensivt vårdande av döende personer samt många dödsfall efter varandra inom en kort tidsperiod beskrevs som stressfullt (Wallerstedt & Andershed, 2007). Att vårda personer i livets slutskede upplevdes som energiuttömmande då sjuksköterskorna behövde ge mycket av sig själva på både ett personligt och professionellt plan (Andersson et al, 2016; Johansson & Lindahl, 2012; Wallerstedt & Andershed, 2007). Att vårda flera döende personer samtidigt beskrevs som upprörande, förkrossande samt utmattande, detta kunde resultera i bristande professionellt vårdande (Holms et al, 2014).
Möjligheten till tid för reflektion samt debriefing inom vårdteamet beskrevs av sjuksköterskorna som betydelsefullt (Johansson & Lindahl, 2012; Kisorio & Langley, 2016; Pearson, 2013). Brist på tid för reflektion och eftertanke beskrevs dock av sjuksköterskor (Kisorio & Langley, 2016; Wallerstedt &Andershed, 2007).
Svår balans mellan närhet/distans
För att vara professionell i sitt vårdande av personen och närstående beskrevs det som nödvändigt att hålla en känslomässig distans (Ablett & Jones, 2007; Calvin et al, 2009; Johansson & Lindahl, 2012; Johnson & Gray, 2013; Pearson, 2013; Peterson et al, 2010). Detta innebar att inte låta relationen mellan personen och de närstående bli för djup och personlig. Sjuksköterskor som arbetade med att vårda barn i livets slutskede beskrev en oro över att vårdprocessen inte skulle bli så god som sjuksköterskorna önskade, då en andra chans inte var möjlig (Pearson, 2013). Det upplevdes av sjuksköterskorna mer känslomässigt påfrestande och stressande att vårda yngre personer i livets slutskede. Detta relateras till att yngre personer ansågs gå miste om
12
framtiden medan de äldre personerna fått leva livet (Kisorio & Langley, 2016; Valiee et al, 2012).
Vidare beskrev sjuksköterskorna en personlig påverkan då en ökad medvetenhet om sin egen och sina närståendes existens samt dödlighet blev påtaglig vid vårdandet av personer i livets slutskede (Ablett & Jones, 2007; Andersson et al, 2016; Johansson & Lindahl, 2012; Valiee et al, 2012). Mötet med den sjuka personen och närstående upplevdes mer lätthanterligt om sjuksköterskan själv hade reflekterat över existentiella livsfrågor (Ablett & Jones, 2007; Johansson & Lindahl, 2012; Johnson & Gray, 2013; Valiee et al, 2012). Det kunde också upplevas mer känslomässigt påfrestande att vårda personer som sjuksköterskorna själva kunde identifiera sig med, detta resulterade i en ökad benägenhet att i tanken ta med sig arbetet hem (Andersson et al, 2016; Johansson & Lindahl, 2012; Stayer & Lockhart, 2016; Wallerstedt & Andershed, 2007).
Vårdmiljöns betydelse
Miljön där personer i livets slutskede vårdas upplevdes ha stor betydelse (Ablett & Jones, 2007; Holms et al, 2014; Johansson & Lindahl, 2012). Sjuksköterskor uttryckte en stark önskan om en separat avdelning att vårda personer och närstående, för att ha bättre möjlighet att tillgodose enskilda önskemål och behov (Johansson & Lindahl, 2012). Sjuksköterskor som arbetade på hospice uttryckte en tillfredställelse angående den tilltalande samt trevliga arbetsmiljön (Ablett & Jones, 2007). På intensivvårdsavdelningar upplevdes medicinsk utrustning som ett hinder för närstående att komma nära personen i livets slutskede (Efstathiou & Walker, 2014; Johnson & Gray, 2013).
En intensivvårdsavdelning upplevdes inte vara en idealisk plats att dö på. Detta relaterades till en allt för hög ljudnivå samt brist på enskilda rum till den döende personen och närstående. Avsaknad av enskilt rum till personen beskrevs utgöra ett hinder för personliga sociala relationer (Holms et al, 2014; Kisorio & Langley, 2016). Rum som var större, inredda med tv och soffa samt målade i mjuka kulörer upplevdes mer fördelaktigt vid vård i livets slutskede. Denna miljö inbjöd till samvaro mellan personen och de närstående samt gav även sjuksköterskorna en upplevelse av bekvämlighet och trygghet (Johansson & Lindahl, 2012). Sjuksköterskorna beskrev att fria besökstider upplevdes vara en viktig del vid vård i livets slutskede. Detta för att främja sociala relationer för personen och närstående (Calvin et al, 2009; Kisorio & Langley, 2016).
Upplevelse av meningsfullhet
Att vårda personer i livets slutskede upplevdes även som meningsfullt, givande och kreativt, vilket skapade ett välbefinnande för såväl sjuksköterskorna själva som för personen som vårdades samt de närstående (Andersson et al, 2016; Wallerstedt & Andershed, 2007). Vårdandet vid livets slut beskrevs som ett belönande och stimulerande arbete då de ofta erhöll mycket positivt tillbaka från personen och de närstående (Andersson et al, 2016; Holms et al, 2007; Johansson & Lindahl, 2012; Wallerstedt & Andershed, 2007). Det beskrevs som en ära och ett privilegium att få vårda personer den sista tiden i livet (Ablett & Jones, 2007; Johansson & Lindahl, 2012). Sjuksköterskorna uttryckte en vilja samt en hög ambition för arbetet med
13
personer i livets slutskede (Ablett & Jones, 2007; Andersson et al, 2016; Wallerstedt & Andershed, 2007). Vidare beskrevs en känsla av tillfredsställelse då de hade möjlighet att se till helheten av individens behov samt kunna uppfylla särskilda önskemål (Ablett & Jones, 2007; Wallerstedt & Anderhed, 2007). Då dödsprocessen var lugn och fridfull samt då närstående förmedlade belåtenhet och tacksamhet över den vård som givits upplevde sjuksköterskorna en känsla av arbetstillfredsställelse (Johansson & Lindahl, 2012; Stayer & Lockhart, 2016).
Av sjuksköterskor beskrevs det som viktigt att tillsammans med kollegor kunna samtala om känslor som uppkom i den vårdande relationen. Möjligheten till kollegial reflektion gav dem styrkan att fortsätta vårda personer i livets slutskede (Holms et al, 2014; Stayer & Lockhart, 2016).
Diskussion
Metoddiskussion
Litteraturöversikten baseras på 14 kvalitativa vetenskapliga artiklar. Dessa artiklar har tydligt redovisat det metodologiska tillvägagångssättet vilket ökar trovärdigheten i materialet (Wallengren & Henricson, 2012). Då syftet var att belysa upplevelser valdes en kvalitativ metod, vilket anses ha en hög relevans för att nå förståelse för individers upplevelser (Friberg & Öhlén, 2012). En reflektion över det antal artiklar som används i en litteraturöversikt bör göras (Friberg, 2012; Forsberg & Wengström, 2016). Antalet artiklar som användes ansågs vara tillräckligt för att kunna svara på litteraturöversiktens syfte. Om studier med kvalitativ och kvantitativ metod hade tagits med i materialet hade det kunnat innebära en risk för att litteraturöversiktens resultat blivit missvisande. Detta eftersom det upplevdes svårt att urskilja endast den kvalitativa delen i artiklarna. Exkluderingen av artiklar kan ses som en styrka, det visar på ett kritiskt förhållningssätt (Forsberg & Wengström, 2016).
Formuleringen av sökord var en svårighet då en vana vid att hantera det engelska språket var otillfredsställande. För att undvika missförstånd av ordens betydelse användes därför ett engelskt/svenskt lexikon (Östlundh, 2012).
Ett av urvalskriterierna var att artiklarna inte skulle vara äldre än tio år. Eftersom mycket har skett i utvecklingen av vården i livets slut skulle sjuksköterskans upplevelser kunna skilja sig åt mellan äldre och aktuell forskning. Att begränsa tidsspannet kan ses som en styrka då äldre artiklar förmodligen skulle kunna spegla ett resultat som inte längre är aktuellt (Karlsson, 2012; Östlundh, 2012).
En svaghet i litteraturöversikten skulle kunna vara att antalet yrkesverksamma år hos sjuksköterskorna i de studier som inkluderades i resultatet inte tagits med som ett kriterium i urvalet. Erfarenhet påverkar förmodligen upplevelsen av att vårda personer i livets slutskede. Om antalet yrkesverksamma år beaktats hade resultatet eventuellt kunnat vara ett annat.
De artiklarna som ingår i litteraturöversikten presenterar resultat från fyra olika världsdelar, vilket kan öka trovärdigheten. En svaghet i överförbarheten skulle kunna vara att endast ett fåtal länder från varje världsdel är representerade. En annan svaghet
14
skulle kunna vara att de studier som ingår i materialet till större delen belyser vita kvinnors upplevelser. Överförbarheten syftar till möjligheten att funna resultat kan överföras till andra grupper (Wallengren & Henricson, 2012). Det skulle kunna tänkas möjligt att överföra litteraturöversiktens resultat på liknande grupper under liknande förhållanden. Ytterligare kan litteraturöversiktens urval anses vara för litet för att en överförbarhet av resultatet skulle vara möjlig. Dock förmodas resultatet av litteraturöversikten kunna ge en inblick i sjuksköterskornas upplevelser av att vårda personer i livets slutskede.
Då det var första gången en litteraturöversikt genomfördes upplevdes svårigheter med tillvägagångssättet. Detta skulle kunna utgöra en svaghet som skulle ha kunnat påverka tolkningen av resultatet. En svårighet som upplevdes i analysarbetet var att formulera teman. Succesivt under arbetets gång har dock en ökad förståelse för arbetssättet uppnåtts. Även om en utveckling av förståelse nåtts under arbetets gång, så kan resultat ha påverkats av ovanan att göra studier. En styrka är dock att det kan ha gett kunskap för att på ett bättre sätt kunna ta del av forskning i den framtida yrkesprofessionen. Det kan också vara en tillgång vid eventuellt genomförande av framtida forskning (Henricson, 2012).
Vidare utgjorde handledningstillfällen under analysarbetet en viktig del för trovärdigheten av litteraturöversikten. Om flera personer deltar i analysarbetet anses trovärdigheten kunna öka (Henricson, 2012). Ett utförligt tillvägagångssätt som gjorts i metodbeskrivningen anses kunna utgöra en styrka i litteraturöversikten.
Förförståelse, det vill säga den åsikt samt kunskap som finns sedan tidigare för studerat fenomen, är en aspekt som kan komma att påverka resultatet (Priebe & Landström, 2012). Genom en ständigt pågående reflektion samt en medvetenhet om egna åsikters och föreställningars inverkan kan risken för att resultatet påverkats minskats (Henricson, 2012; Priebe & Landström, 2012). Det har upplevts som en fördel att vara två studenter under examensarbetets process. Möjlighet har då funnits att påminna varandra om att lägga eventuell förförståelse åt sidan för att förhindra en påverkan av förförståelsen på resultatet. Genom att beskriva förförståelsen i litteraturöversikten kan pålitlighet påvisas i materialet (Wallengren & Henricson, 2012). Ytterligare en fördel skulle kunna anses vara en avsaknad av tidigare egna förkunskaper angående det studerade fenomenet. Egna erfarenheter skulle kunna inverka på hur resultatet tolkas. Dock skulle en positiv sida av förkunskap inom studerat område kunna innebära att värdefull information synliggörs vilken utan förförståelse hade kunnat gå förlorad (Priebe & Landström, 2012).
Artiklarna har även granskats avseende etiskt godkännande vilket också bidrar till att öka det vetenskapliga värdet. Detta då ett etiskt godkännande visar att forskarna tagit hänsyn till personerna i studien för att värna om personernas autonomi och integritet (Forsberg & Wengberg, 2016). Om artiklar som inte redovisat etiska överväganden hade tagits med skulle det kunnat minska litteraturöversiktens trovärdighet.
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer i livets slutskede. Huvudfynden som valts att diskuteras är hur
15
bristande utbildning och brist på tidigare erfarenheter påverkar förmågan att ge god vård ur ett holistiskt perspektiv. Vidare om det är mer känslomässigt påfrestande att vårda unga personer i livets slutskede, vilken betydelse vårdmiljön har för en värdig död samt att kommunikationen är en svår men viktig färdighet att behärska. Sjuksköterskor upplever kunskapsbrist samt en brist på tid i vårdandet av personer i livets slutskede. Att ge vård till personen samt stöd till närstående beskrevs innebära ett stort ansvar, vilket stundtals upplevdes som ett större ansvar än vad som ingår i sjuksköterskeprofessionen. Trots att arbetet upplevdes känslomässigt påfrestande beskrevs vårdandet i livets slutskede även som meningsfullt och givande. För att kunna ge bästa möjliga vård till personen samt stöd till närstående upplevde sjuksköterskor att en god kommunikationsförmåga krävdes. Ett gott samarbete mellan olika aktörer i vårdkedjan upplevdes också beroende av en fungerande kommunikation.
I litteraturöversikten framkommer att sjuksköterskor upplever att bristande utbildning och att brist på tidigare erfarenhet påverkar deras förmåga att erbjuda en god vård ur ett holistiskt perspektiv. Detta är något som också stöds av Hopkinson, Hallett, & Luker (2005) och Thurston & Waterworth, (2012) vilka belyser att brist på kunskap och tidigare erfarenhet beskrivs kunna utgöra en svårighet för sjuksköterskor i vårdandet av döende personer. Samtidigt upplever sjuksköterskorna i litteraturöversikten att endast teoretisk kunskap inte är tillräcklig, utan det är först i det kliniska arbetet som kunskap samt erfarenheter erhålls. Vikten av att se till helheten i vårdandet av den döende personen har framkommit i litteraturöversiktens resultat där sjuksköterskorna strävar efter att främja hälsa, tillfrisknande eller verka för en fridfull död. Hendersons teori (1982) belyser att sjuksköterskan i sitt arbete ska utgöra ett komplement till den döende personen då denne själv inte har kraft att utföra handlingar. Sjuksköterskans uppgift beskrivs även vara att bistå individen med behovstillfredställande åtgärder utifrån det holistiska perspektivet (Henderson, 1982). Detta sätt på vilket sjuksköterskorna arbetar för att tillgodose den döende personens fysiska, psykiska, sociala, existentiella och andliga behov kan anses vara helt i överensstämmelse med Virginia Henderson (1982).
Litteraturöversiktens resultat tyder vidare på att brist på klinisk erfarenhet kunde leda till att sjuksköterskan upplevde att den döende personens symtom förbisågs, något som skapar ett onödigt lidande för personen. Arnaert och Wainwright, (2009) hävdar att kunskapen om vård i livets slutskede erhålls och utvecklas i möten med personer i livets slutskede och närstående. Vardagliga möten ansågs ge färdigheter inför kommande situationer i vården av personer i livets slutskede. Nyttan med att vara trygg i sin professionella roll för att kunna stödja andra bekräftas också av Hopkinson et al (2005). Vid omvårdnad i livets slutskede används modellen de 6 S:n där symtomlindring utgör en betydande del (Regionala cancercentrum, 2016). Då brister förekommer i identifiering av individens subjektiva upplevelser skulle det kunna ifrågasättas om den holistiska omvårdnadens mål uppnås. Ovanstående beskrivning resulterar i en oförmögenhet att ge god vård till personen och närstående.
Resultatet av litteraturöversikten visar att sjuksköterskorna upplever det känslomässigt påfrestande att vårda unga personer i livets slutskede. Dock framkom det i resultatet att åldern hos den döende personen inte behöver vara den omständighet som påverkar upplevelsen mest. Snarare framkom det att den känslomässiga påfrestningen var mer påtaglig vid de situationer där sjuksköterskan själv kunde
16
identifiera sig med den döende personen. Detta förhållande bekräftas även i studier av Kaup, Höög & Carlsson (2016) och Udo, Melin-Johansson, Henoch, Axelsson & Danielson, (2014) där det beskrivs hur sjuksköterskorna var oförmögna att släppa tankarna på arbetet vid dagens slut. Detta relateras till situationer där sjuksköterskorna själva identifierar sig med personen som vårdas i livets slutskede. Sjuksköterskorna upplever det tillfredställande att kunna erbjuda en tilltalande vårdmiljö. Miljön där personer erhåller vård i livets slutskede har en betydande roll för möjligheten till sociala relationer samt en god och värdig död. På intensivvårdsavdelningar beskrivs medicinteknisk utrustning samt bristen på avskildhet kunna försvåra för närstående att komma nära personen då döden inte är långt borta. Miljöns betydelse för främjandet av en värdig död ur ett holistiskt perspektiv bekräftas av Slatyer, Pienaar, Williams, Proctor och Hewitt (2015). Ett speciellt rum förespråkas för den döende personen och närstående som erbjuder möjlighet till avskildhet från den allt mer förekommande hektiska sjukhusmiljön. Detta speciella rum representerar möjligheten till enskildhet, trygghet och framför allt utrymme för närstående att finnas nära den döende personen till livets avslut (Slatyer et al, 2015). Sociala relationer utgör ytterligare en del i vårdmodellen de 6 S:n (Regionala cancercentrum, 2016). Ett individanpassat och kreativt tänkande kan möjliggöra samvaro samt underlätta för närstående att komma nära den döende personen.
Förmågan att kommunicera beskrevs av sjuksköterskorna som en viktig färdighet men också som den svåraste, vid vård av personer i livets slutskede. Då brister i kommunikationen föreligger riskerar den döende personen att erhålla en sämre vårdkvalitet. Detta bekräftas också i forskning som belyser att brister i kommunikationen kan resultera i missförstånd samt förstöra den så ofta sköra relationen mellan den döende personen och vårdpersonalen (Hawthorn, 2015). Genom att vara lyhörd för individens önskningar och behov utgör sjuksköterskan ett komplement till den döende personen då denne själv saknar kraft, vilket tydligt uttrycks i Virginia Hendersons omvårdnadsteori (1982).
Slutsatser
Att ge vård i livets slutskede innefattar både positiva samt negativa upplevelser hos sjuksköterskorna. Brist på kunskap samt erfarenhet anses kunna påverka kvalitén på vården i livets slut. Yrket är känslomässigt påfrestande och ställer stora krav på förmågan att kommunicera. Det upplevs vara viktigt att som sjuksköterska kunna erbjuda och tillgodose en holistisk vård till den döende personen. När en god vårdmiljö kan erbjudas, påverkar det arbetstillfredsställelsen positivt.
Kliniska implikationer
Litteraturöversikten har i viss mån bidragit till ökad kunskap om sjuksköterskors upplevelser av vård i livets slutskede. Kunskapen kan vara till nytta för blivande sjuksköterskor men också för redan yrkesverksamma sjuksköterskor. Den ökade kunskapen och förståelsen för sjuksköterskors upplevelse kan vara av betydelse för utveckling av stöd till sjuksköterskor som arbetar i palliativ vård men också till allmänsjuksköterskor. Möjligheten till kollegial debriefing samt ett mentorskap skulle
17
kunna utgöra en del av det stödet. Att belysa upplevelsen av att vårda personer i livets slutskede gynnar både individen, professionen och samhället.
18
Referenser
Ablett, J. R., & Jones, R. S. P. (2007). Resilience and well-being in palliative care staff: A qualitative study of hospice nurses´experiences of work. Psycho-Oncology, 16(8), 733-740.
Andersson, E., Salickiene, Z., & Rosengren, K. (2016). To be involved- A qualitative study of nurses´experiences of caring for dying patients. Nurse Education Today,
38, 144-149. doi: 10.1016/j.nedt.2015.11.026
Arnaert, A., & Wainwright, M. (2009). Providing care and sharing expertice: Reflections of nurse-specialists in palliative home care. Palliative and Supportive
Care, 7(3), 357-364. doi: 10.1017/S1478951509990290
Benkel, I., Molander, U., & Wijk, H. (2016). Palliativ vård ur ett tvärprofessionellt
perspektiv. Stockholm: Liber AB.
Bloomer, M J., Endacott, R., O´Connor, M., & Cross, W. (2013). The `dis-ease´of dying: Challenges in nursing care of the dying in the acute hospital setting. A qualitative observational study. Palliative Medicine, 27(8), 757-764. doi: 10.1177/0269216313477176.
Calvin, A. O., Lindy, C. M., & Clingon, S. L. (2009). The cardiovascular intensive care unit nurse´s experience whit end-of-life care: A qualitative descriptive study. Intensive
and Critical Care Nursing, 25(4), 214-220. doi: 10.1016/j.iccn.2009.05.001
Clark, D. (1999), `Total pain´, disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958- 1967. Social science & medicine, 49(6), 727-736.
Costello, J. (2006). Dying well: nurses´ experiences of `good and bad´ deaths in hospital. Journal of Advanced Nursing, 54(5), 594-601. doi: 10.1111/j.1365-2648.2006.03867.x
Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johnson, J., Mitchell, P…, & Warren, J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing Outlook, 55(3), 122-131. doi: 10.1016/j.outlook.2007.02.006
Dobratz, M C. (2011). Toward Development of a Middle-Range Theory of Psychological Adaptation in Death and Dying. Nursing Science Quarterly, 24(4), 370-376. doi: 10.1177/0894318411419212
Efstathiou, N., & Walker, W. (2014). Intensive care nurses´experiences of providing end- of- life care after treatment withdrawal: a qualitative study. Journal of Clinical
Nursing, 23(21/22), 3188-3196. doi: 10.1111/jocn.12565
Ek, K., Westin, L., Prahl, C., Österlind, J., Strang, S., Bergh, I., Henoch, I. & Hammarlund, K. (2014). Death and caring for dying patients: exploring first-year nursing students’ descriptive experiences. International Journal of Palliative
Nursing, 20(10), 509–516.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier :
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur &
19
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats. (2.uppl., s. 133-143). Lund: Studentlitteratur AB.
Friberg, F., & Öhlén, J. (2012). Fenomenologi och hermeneutik. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (3. uppl., s. 345-372). Lund: Studentlitteratur AB.
Hawthorn, M. (2015). The importance of communication in sustaining hope at the end of life. British Journal Of Nursing, 24(13), 702-705.
Henderson, V. (1982). Grundprinciper för patientvårdande verksamhet. ( 3.uppl.). Stockholm: Liber AB.
Henricson, M. (2012). Diskussion. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och
metod - från idé till examination inom omvårdnad. (3. uppl., s. 471-479). Lund:
Studentlitteratur AB.
Holms, N., Milligan, S., & Kydd, A. (2014). A study of the lived experiences of registered nurses who have provided end- of- life care within an intensive care unit. International
Journal of Palliative Nursing, 20(11), 549-556. doi: 10.12968/ijpn.2014.20.11.549
Henoch, I. (2013). Den totala smärtan. I B. Andershed., B-M. Ternestedt & C. Håkansson (Red.), Palliativ vård - begrepp & perspektiv i teori och praktik. (1.uppl., s. 129-136). Lund: Studentlitteratur AB.
Hermansson, A., & Ternestedt, B-M. (2000). What do we know about the dying patient? Awareness as a means to improve palliative care. Medicine and Law, 19(2), 335-344.
Hopkinson, J B., Hallet, C E. & Luker, K A. (2003). Caring for dying people in hospital.
Journal of Advanced Nursing, 44(5), 525-533. doi:
10.1046/j.0309-2402.2003.02836.x
Hopkinson, J B., Hallet, C E. & Luker, K A. (2005). Everyday death: how do nurses cope whith caring for dying people in hospital? International Journal of Nursing
Studies, 42(2). 125-133.
Iranmanesh, S., Axelsson, K., Sävenstedt, S., & Häggström, T. (2010). Caring for Dying and Meeting Death: Experiences of Iranian and Swedish Nurses. Indian Journal Of
Palliative Care, 16(2), 90-96. doi:10.4103/0973-1075.68405
Johansson, K., & Lindahl, B. (2012). Moving between rooms- moving between life and death: nurses´experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of
Clinical Nursing, 21(13/14), 2034-2043. doi: 10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x
Johnson, S. C., & Gray, D. P (2013). Understanding Nurses´ Experiences of Providing End- of- Life Care in the US Hospital Setting. Holistic Nursing Practice, 27(6), 318-328. doi: 10.1097/HNP.0b013e3182a72c83
Karlsson, E K. (2012). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (3.uppl. s. 95-100). Lund:
20
Kaup, J., Höög, L., & Carlsson, M. E. (2016). Care for Dying Patients at Midlife. Journal
Of Hospice & Palliative Nursing, 18(6), 564-671. doi:
10.1097/NJH.0000000000000295
Kisorio, L.C. & Langley, G. C. (2016). Intensive care nurses´experiences of end-of-life care. Intensive and Critical Care Nursing, 33, 30-38. doi: 10.1016/j.i.ccn.2015.11.002 Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (3.uppl. s. 69-92). Lund:
Studentlitteratur AB.
McCourt, R., Power, J. J., & Glackin, M. (2013). General nurses' experiences of end-of-life care in the acute hospital setting: a literature review. International Journal Of
Palliative Nursing, 19(10), 510-516.
Moir, C., Roberts, R., Martz, K., Perry, J & Tivis, L J. (2015). Communicating with patients and their families about palliative and end-of-life care: comfort and educational needs of nurses. International Journal of Palliative Nursing, 21(3), 109-113. doi: 10.12968/ijpn.2015.21.3.109
Parker, S. M., Clayton, J. M., Hancock, K., Walder, S., Butow, P. N., Carrick, S., Currow, D., Ghersi, D., Glare, P., Hagerty, R., & Tattersall. M. H. N. (2007). A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. Journal of Pain & Symptom Management, 34(1), 81-93.
Pavlish, C., & Ceronsky, L. (2007). Oncology Nurses´Perceptions About Palliative Care. Oncology Nursing Forum, 34(4), 793-800.
Pearson, H. N. (2013). “You´ve only got one change to get it right”: children´s cancer nurses´ experiences of providing palliative care in the acute hospital setting. Issues in
Comprehensive Pediatric Nursing, 36(3), 188-211. doi:
10.3109/01460862.2013.797520
Peterson, J., Johnson, M., Halvorsen, B., Apmann, L., Chang, P-C., Kershek, S… , Pincon, D. (2010). What is it so stressful about caring for a dying patient? A qualitative study of nurses´experiences. International Journal of Palliative Nursing, 16(4), 181-187.
Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. I M. Henriksson (Red.), Vetenskaplig
teori och metod. Från idé till examination. (upplaga 1:3). (s. 31-50). Lund:
Studentlitteratur AB.
Regionala cancercentrum i samverkan (2016). Palliativ vård I livets slutskede.
Nationellt vårdprogram. [Hämtad trettonde februari 2017 från]
http://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-vard/nvp-palliativ-vard.pdf
Slatyer, S., Pienaar, C., Williams, A.M., Proctor, K., & Hewitt, L. (2015). Finding privacy from a public death: a qualitative exploration of how a dedicated space for end-of-life care in an acute hospital impacts on dying patients and their families. Journal Of
21
Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets
slutskede. [Hämtad sjätte februari 2017 från]
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf
Stayer, B., & Such Lockhart, J. (2016). LIVING WITH DYING IN THE PEDIATRIC INTENSIVE CARE UNIT: A NURSING PERSPECTIVE. American Journal Of Critical
Care, 25(4), 350-356. doi: 10.4037/ajcc2016251
Svensk Sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening. [Hämtad sjunde oktober 2016 från] http://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/Publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kod-for-sjukskoterskor/
Thompson, G., McClement, S., & Daeninck, P. (2006). Nurse´s perceptions of quality end-of-life care on an acute medical ward. Journal Of Advanced Nursing, 53(2), 169-177. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.03712.x
Thurston, J., & Waterworth, S. (2012). `Making sense´:nurses´experiences of changing practice in caring for dying patients in New Zealand. International Journal
of Palliative Nursing, 18(10), 500-507.
Udo, C., Melin-Johansson, C., Henoch, I., Axelsson, B., & Danielson, E. (2014). Surgical nurses´ attitudes towards cariong for patients dying of cancer – a pilot study of an educational intervention on existentional issues. European Journal Of Cancer
Care, 23(4), 426-440. doi: 10.1111/ecc.12142
Valiee, S., Negarandeh, R., & Dehghan Nayeri, N. (2012). Exploration of Iranian intensive care nurses´experience of end- of- life care: a qualitative study*. Nursing in
Critical Care, 17(6), 309-315.
Vetenskapsrådet (u.å.). Forskningsetiska principer inom
humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. [Hämtad 13 oktober 2016 från]
http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod.
Från idé till examination inom omvårdnad. (3.uppl. s. 481-496). Lund:
Studentlitteratur AB.
Wallerstedt, B., & Andershed, B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal
of Caring Sciences, 21(1), 32-40.
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad- En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB.
World Health Organization (2011a). Palliative care for older people: Better practices.
[Hämtad sjätte februari 2017 från]
22
World Health Organization (2011b). Definition of Palliative Care. [Hämtad sjätte oktober 2016 från] http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Östlundh, L. (2012) Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats. (2.uppl., s. 57-79). Lund: Studentlitteratur AB.
Bilagor
Bilaga 1 - Sökmatris
Databas: CINAHL Sökning
2017-02-13 Träff Lästa titlar Lästa abstrakt Kvalitetsgranskade artiklar Till resultat
Nurs* experiences AND palliative care AND qualitative 80 80 33 7 7 Nurs* experiences AND end of life AND qualitative 71 71 25 3 3 Nurs* experiences AND terminal care AND qualitative 51 51 18 1 1 Nurs* perceptions AND palliative care AND qualitative 26 26 6 0 0 Nurs* perspective AND palliative care AND dying 20 20 3 1 1 Begränsningar: English language; peer-reviewed; publiserade 2007-2017
