Hälsa och samhälle
MASTEKTOMI
-en litteraturstudie om kvinnors upplevelser och
känslor efter genomgången mastektomi vid
bröstcancer samt hur kvinnor vill bli bemötta av
vårdpersonal i samband med mastekomi
EMMA SJÖBERG
LOUISE LINDKVIST
MASTEKTOMI
-en litteraturstudie om kvinnors upplevelser och
känslor efter genomgången mastektomi vid
bröstcancer samt hur kvinnor vill bli bemötta av
vårdpersonal i samband med mastektomi
Emma Sjöberg
Louise Lindkvist
Sjöberg, E & Lindkvist, L. Mastektomi. En litteraturstudie om kvinnors upplevelser och känslor efter genomgången mastektomi vid bröstcancer samt hur kvinnor vill bli bemötta av vårdpersonal i samband med mastektomi. Examensarbete i omvårdnad,
10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, utbildningsområde omvårdnad,
2004.
Syftet med denna litteraturstudie var att få kunskap om hur kvinnor mår fysiskt, ps y-kiskt och socialt efter genomgången mastektomi vid bröstcancer samt hur kvinnor vill bli bemötta av vårdpersonalen i samband med mastektomi. Resultaten visar att många kvinnor mår fysiskt dåligt pga biverkningar av tilläggsbehandlingarna som negativt kan påverka sexualiteten och identiteten. De kan må psykiskt dåligt av mastektomi som kan förändra deras kvinnlighet negativt och i vissa fall leda till depression och ångest. Kvinnor är i stort behov av stöd av sin familj och vill i vårdsituationen bli bemötta av samma vårdpersonal och få tydlig och utförlig information. Resultaten som baseras på nio vetenskapliga artiklar, presenteras i fem teman; sexualitet, psykosociala konsekvenser, kroppsuppfattning, stöd samt bemötande. I diskussionen har Doris Carnevali´s teori om balans mellan krav och resurser i dagligt liv vävts in. Våra resultat kan användas till att få en uppfattning om hur dessa kvinnor mår och hur vi som vårdpersonal bäst kan bemöta dem.
Nyckelord: bemötande, bröstcancer, kroppsuppfattning, mastektomi, psykosociala
MASTECTOMY
-a literature review about women´s experiences
and feelings after mastectomy due to
breastcan-cer and how women going through mastectomy
wish to be treated by the hospitalstaff
Emma Sjöberg
Louise Lindkvist
Sjöberg, E & Lindkvist, L. Mastectomy. A literature review about women’s experi-ences and feelings after mastectomy due to breastcancer and how women going through mastectomy wish to be treated by the hospitalstaff. Examination paper, 10
credit points, Nursing programme. Malmö University, Health and Society,
Depart-ment of Nursing, 2004.
The aim of this literature review was to gain knowledge of how women treated with mastectomy due to breastcancer feel physically, psychologically and socially, and how women going through mastectomy wish to be treated by the hospital staff. The results show that many women are physically affected by the side effects of the adju-vant therapy that can have a negative impact on their sexuality and identity. They can feel mentally ill by the mastectomy that can change their femininity in a negative way and in some cases lead to depression and anxiety. The women are in a great need of support by their families and wish to be treated by the same hospital staff and receive clear and thorough information during hospital stay. The results are based on nine scientific articles and are presented in five themes; sexuality, psychosocial conse-quences, body image, support and treatment. We have in our discussion used Doris Carnevali´s theory of balance between demands and resources in daily living. Our results can be used to get an idea of how these women feel about their situation and how the hospital staff can provide the best possible care.
Keywords: treatment, breastcancer, body image, mastectomy, psychosocial
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
FÖRORD 6 INLEDNING 7 BAKGRUND 7 Epidemiologi 7 Definition 7 Patologi 8 Etiologi 8 Symtom 9 Diagnostik 9 Klinisk bedömning 9 Mammografi och ultraljud 9 Cytologi 9 Behandling 9 Kirurgisk behandling 9 Strålbehandling 10 Endokrin behandling 10 Cytostatika behandling 10 Lymfödem 11 Bröstprotes 11 Lagar och riktlinjer 11 Teoretisk anknytning 12 Tidigare forskning 12Omvårdnad 14
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 14
METOD 14 RESULTAT 16 Sexualitet 16 Psykosociala konsekvenser 17 Kroppsuppfattning 17 Stöd 18 Bemötande 19 DISKUSSION 20 Metoddiskussion 20 Litteratursökning 20 Artikelgranskning 21 Artikelanalys 21 Resultatdiskussion 22 Hur mår kvinnor efter genomgången mastesktomi
vid bröstcancer ? 22 Hur vill kvinnor bli bemötta av vårdpersonal
i samband med mastektomi? 24 Konklusion 25
REFERENSER 27
FÖRORD
Äntligen!Efter mycket slit, svett och ångest, men också efter mycket skratt, vänskap och god mat är nu detta arbete klart. Stort tack till vår kära handledare Marianne Ahl-ner- Elmqvist som har stöttat oss och givit oss mycket stimulerande handledning (trots gipsat ben). Vi vill även rikta ett tack till Kerstin Gebru som hjälpte oss i en stund av nöd. Vi vill naturligtvis också tacka varandra för ett gott och lärorikt samarbete.
Tack Emma!! Tack själv Louise!! Malmö december 2003
INLEDNING
Det skrivs och diskuteras mycket om bröstcancer i massmedia, med fokus på bl a incidens, prevalens, behandlingar och screening. Däremot får man sällan ta de l av kvinnornas upplevelser och känslor kring sjukdomen och av att förlora ett bröst. De kvinnliga idealen i vår kultur är att ha välformade och till resten av kroppen, pr o-portionerligt ”vackra” bröst. Brösten är viktiga i sexuella sammanhang och är synliga tecken på kvinnlig könstillhörighet (Maraste, 1990).
” Vad jag skulle vilja är att få begrava mitt bröst i jorden. Lägga det fint på ett vack-ert underlag i en liten, liten kista. Gå med den till kyrkogården där en liten, mycket liten, grav är iordningställd. Så skulle jag sänka ned den, skotta över jord och, tror jag, känna frid. Så kunde det ligga där och vänta tills resten kommer.” (Grahn, 2003,
s 26).
BAKGRUND
I detta kapitel beskriver vi bl a lite om sjukdomen bröstcancer, behandling, om-vårdnadsteori, tidigare forskning och omvårdnadsperspektiv.
Epidemiologi
Idag är bröstcancer ett stort folkhälsoproblem. Mellan åren 1965 och 2000 har incidensen hos kvinnor (per 100 000) ökat från 83,4 fall till 134,6. År 2000 var antalet nya fall i Sverige 6383. Efter 45 års ålder ökade incidensen av bröstcancer hos kvinnor markant. I åldersgruppen 25-44 år var incidensen 44,5/100 000, i ål-dersgruppen 45-64 år, 263,9/100 000. I ålål-dersgruppen 65-74 år var incidensen 341,1/100 000 (Socialstyrelsen, 2002). Bröstcancer är den vanligaste cancerfor-men bland kvinnor i Sverige. 1998 utgjorde den 29 % av all kvinnlig cancer. Efter ischemisk hjärtsjukdom och stroke är bröstcancer den tredje största dödsorsaken hos kvinnor. Den 31 december 1998 levde 63550 kvinnor med bröstcancer. Om-kring 1500 kvinnor avlider i bröstcancer varje år. Mellan 1995-1999 var femårs-överlevnaden, utan tecken på recidiv, 84 %, oavsett svårighetsgrad av sjukdomen (Folkhälsoinstitutet, 2001; Reitan & Schölberg, 2003).
Definition
Mastektomi definieras som:
Operativt avlägsnande av ett bröst eller bröstkörteln på en kvinna (Lindskog 1994).
Bröstcancer definieras som:
En malign tumör som utgår från körtelrör eller körtellobuli i bröstkörteln. Bröst-cancern kan även uppträda som icke invasiv cancer, sk cancer in situ. (CIS) Då har inte cancercellerna invaderat omkringliggande vävnader. CIS kan vara av duk-tal typ (DCIS) då den utgår från körtelrören eller lobulär typ (LCIS) då den utgår från körtellobuli. Då cancern invaderat omgivande stödjevävnad talar man om invasiv bröstcancer och den har då förmåga att metastasera (Socialstyrelsen 1997).
Vi definierar i detta arbete vårdpersonal som: undersköterskor, sjuksköterskor och läkare.
Patologi
LCIS (Lobulär cancer in situ) visar ofta på en ökad risk för att senare få en ny bröstcancer på samma ställe eller i andra bröstet. Den påvisas oftast inte vid mammografi och man lägger vikt vid uppföljning på sikt. DCIS (Ductal cancer in situ) anses vara en föregångare till invasiv cancer på samma plats. Den påvisas vid mammo grafi och behandlas oftast med mastektomi (Jeppsson et al, 2001).
Den invasiva duktala cancern utgör 75 % av alla bröstcancerfall (Socialstyrelsen, 1997).
Klassifikationssystemet TNM beskriver sjukdomens utbredning.
• T står för tumor och beskriver tumörens utbredning lokalt i ursprungsor-ganet (storlek och infiltrering i andra organ)
• N står för node och beskriver eventuell spridning till lymfkörtlar.
• M står för metastases vilket innebär spridning till andra organ.
Utifrån TNM systemet kan man dela in tumörerna i ytterligare stadier. Vanligast är en skala från I-IV, där I innebär att sjukdomen är lokaliserad och har en begrän-sad utbredning på ett ställe i organet, och IV innebär att den har spridit sig till närliggande organ eller till organ som ligger längre bort. Stadierna II och III be-skriver olika grader av regional spridning (Reitan & Schölberg, 2003).
Etiologi
Mycket talar för att miljöexponering och livsstilsfaktorer har betydelse för bröst-cancerns sjukdom. Det har visats i studier att befolkningsgrupper som emigrerat från lågrisk- till västvärldens högriskländer har börjat anta samma riskmönster som kvinnorna i det nya värdlandet i andra och tredje generationsledet. Detta har påvisats bl a hos kvinnor som emigrerat från Japan till USA. Dock har det inte kunnat fastställas några specifika bakgrundsorsaker (Socialstyrelsen, 1997; Jepps-son et al, 2001). Det finns två kända faktorer som man vet orsakar bröstcancer; joniserande strålning mot bröstvävnaden, särskilt i ung ålder och/eller i nära an-slutning till graviditet och amning samt hereditet, ofta med en påvisad specifik genetisk defekt. Strålningen förklarar dock endast ett fåtal fall (Socialstyrelsen, 1997). Rydén (1996) visar i sin sammanställning att atombombsöverlevande från Hiroshima och Nagasaki har drabbats i ökad utsträckning, patienter som röntge n-undersökts ofta pga lungtuberkulos, samt skolios och röntgenbehandlade patien-ter, har ökad risk att drabbas av sjukdomen. Han skriver även att man löper 1,5-3 gånger större risk att få bröstcancer om ma n har en kvinnlig anförvant såsom mor, syster eller dotter, som haft bröstcancer. Risken tycks även öka om det är fler än en anförvant som haft sjukdomen, samt om dessa haft premenopausal eller bilate-ral bröstcancer (a a).
Man har uppskattat att mellan 6-19 % av bröstcancerfallen kan kallas ärftliga. 10-15 % av bröstcancerfallen har en mindre uttalad men dock tydlig familjär anknyt-ning. Det finns en speciell gen, den sk BRCA 1 genen som beräknas kunna förkla-ra cirka en tredjedel av familjär bröstcancer. Är man bäförkla-rare av denna gen så är risken att drabbas av bröstcancer vid 50 års ålder 59 % och vid 80 års ålder 86 % (Socialstyrelsen, 1997; Jeppsson et al, 2001).
Andra riskfaktorer som påvisats ha en association till bröstcancer är: kvinnans ålder, i vilket land hon vuxit upp, tidig menarche, sen menopaus, tidigare historia av benign bröstcancersjukdom samt vissa mammografiska mönster. Exponeringar som starkt talar för bröstcancerrisk men som är omdebatterade är: långvarigt bruk av p-piller och hormonersättning under lång tid för klimakteriebesvär, speciellt östrogen i kombination med progesteron (Socialstyrelsen, 1997).
Ytterligare riskfaktorer är att ej ha fött några barn, fött första barnet efter 30 års ålder, ej ammat i längre perioder, tidigare cancer i ovarium eller endometrium, högt BMI (Body mass index) postmenopausalt, högt alkoholintag samt lågt intag av frukt och grönsaker (Jeppsson et al, 2001).
Symtom
I sjukdomens tidiga stadium påvisas ibland inte några symtom. Ibland kan man känna en knuta som ej orsakar smärta. Vid mer framskriden sjukdom kan cancer-knutan åstadkomma indragning eller uppdragning av bröstvårtan (mamillen), kon-turförändringar av bröstet eller indragning av huden över tumören. Andra symtom kan vara exem på bröstvårta, smärta från bröst, apelsinhud och svullnad i armhåla. Vid mycket avancerade tumörer uppträder sårbildning (Bengmark et al, 1996; Olsson, 1996).
Diagnostik
Man brukar göra en sk trippeldiagnostik vid misstanke om bröstcancer. De tre ingående undersökningarna är:
Klinisk bedömning
Innefattar både anamnes och noggrann undersökning med inspektion och palpa-tion. Brösten ska inspekteras med patienten sittande och liggande. Läkaren känner efter resistenser och palperar lymfkörtlarna.
Mammografi och ultraljud
Röntgenundersökning av brösten där tumörer påvisas i ett tidigare stadium än med någon annan undersökningsmetod. Dock syns inte ca 5 procent av de maligna tumörerna. Ultraljud används främst som ett komplement till mammografin.
Cytologi
Man bör göra biopsin efter mammografin för att instickshålet kan orsaka ett he m-atom som kan maskera en röntgenologiskt synlig förändring. Man utför oftast den cytologiska undersökningen med sk finnålspunktion, där man tar ett prov på tu-mören och undersöker hur cellerna ser ut (Socialstyrelsen, 1997; Jeppsson et al, 2001).
Behandling
Kirurgisk behandling
Den primära behandlingen vid bröstcancer är i de flesta fall kirurgisk, patienterna kan då göras tumörfria genom lokal kirurgi.
Fram till 1960-talet var den vanligaste operationen radikal mastektomi där man avlägsnade hela bröstet, bröstmuskeln och utrymde alla lymfkörtlar i närheten av bröstet. Detta ingrepp var mycket stympande och kvinnorna fick svåra komplika-tioner såsom lymfödem i armen på den opererade sidan. Under 60- och 70-talen övergick man nästan helt till att göra en modifierad radikal mastektomi vilket in-nebär borttagande av bröstet och mindre omfattande utrymning av lymfkörtlarna i armhålan. Eftersom vi nuförtiden kan diagnostisera i ett tidigare stadium har man övergått mer till bröstbevarande kirurgi (partiell mastektomi) där man tar bort den del av bröstet där tumören sitter. Detta lämpar sig framförallt vid små cancertu-mörer och är även beroende på tumörens lokalisation och bröstets storlek.
Kvin-om hon vill genKvin-omgå bröstbevarande eller modifierad radikal mastektKvin-omi. Oftast görs kompletterande, sk adjuvant behandling med strålning mot bröstet, vilket idag anses vara standardbehandling. Men fortfarande görs kompletta mastektomi-er om bröstbevarande kirurgi inte är tillräckligt (Järhult et al, 2002; Reitan & Schölberg, 2003 & Ringborg et al, 1998).
Strålbehandling
Patienter som genomgår bröstbevarande kirurgi får nästan alltid strålbehandling mot bröstet för att minska risken för lokala recidiv. Strålbehandling för kurativt syfte används i Sverige dels som profylaktisk behandling postoperativt i anslut-ning till mastektomi pga invasiv cancer och dels efter bröstbevarande kirurgi pga invasiv eller icke- invasiv bröstcancer. Strålbehandling sker med två olika typer av joniserade strålning från en behandlingsapparat som från ett bestämt avstånd träf-far patientens kropp. Målet med strålbehandling är att tumören går tillbaka eller ger lindring av symtom. Strålning stör alla cellers tillväxt men tumörcellerna har inte samma förmåga som vanliga celler att reparera skador i sin cellstruktur (Ringborg et al, 1998; Onkologiskt centrum, 2001).
Biverkningar:
Vanliga biverkningar är olika hudsymtom som rodnad och klåda. Andra biverk-ningar kan vara smärta, rethosta och ömhet i svalget eftersom strålningen är loka-liserad till thorax. Illamående kan en del patienter uppleva under en kort period av strålbehandlingen. Fler biverkningar är t ex sömnsvårigheter, depression, koncent-rationssvårigheter, oro, andnöd och problem med sex och samlevnad (Onkologiskt centrum, 2001).
Endokrin behandling
Bröstcancerns endokrina känslighet hänger samman med förekomsten av östro-genreceptorer i tumörcellerna. Hormonbehandling brukar oftast ha mindre eller mildare biverkningar än t ex cytostatikabehandling. Den fungerar bra på äldre patienter och patienter med andra komplicerade sjukdomar. Studier har visat att adjuvant hormonbehandling reducerar risken för recidiv och minskar även dödlig-heten (Ringborg et al, 1998).
De olika endokrina behandlingarna är: antiöstrogener (tamoxifen) vilka har en blockerande effekt på receptorerna, aromatashämmare (anastrozol), som stör pro-duktionen av östrogen, gestagener som hämmar östrogensyntesen och GnRH ago-nister som är en kemisk kastration, vilket även kan göras kirurgiskt eller radiolo-giskt. GnRH agonister (goserelin) försätter den premenopausala kvinnan i ett för tidigt klimakterium (Onkologiskt centrum, 2001).
Biverkningar:
Biverkningarna är karakteristiska och desamma som vid östrogenbrist. Värme-vallningar, sömnbesvär, humörsvängningar, depression och illamående är vanliga. Vid antiöstrogen behandling ses även biverkningar som blödningar från underlivet och torrhet i slidans slemhinnor. Biverkningar vid GnRH agonister är förutom ovanstående nedsatt libido och viktökning (Onkologiskt centrum, 2001).
Cytostatika behandling
Den vanligaste cytostatikabehandlingen vid bröstcancer är en kombinationsbe-handling med 2-3 olika preparat vilket ger synlig tillbakagång av tumören hos 40-60 % av patienterna (Ringborg et al, 1998).
Cytostatikabehandling innebär tillförsel av ämnen som har förmåga att döda mörcellen. Cytostatika kan ges antingen kurativt eller palliativt, för att få bort tu-mören eller reducera den och på så sätt lindra symtom och förlänga patientens liv. Cytostatika är läkemedel som påverkar arvsmassan i cellkärnan. Cytostatika hämmar eller dödar både kroppens normala celler och cancercellerna, men våra normala celler klarar bättre av att reparera skadorna än cancercellerna. Cytostati-kabehandling är mest effektiv i ett tidigt stadium av cancerutvecklingen. Att kom-binera olika preparat som har olika verkan är värdefull behandling bl a därför att det sprider biverkningarna och att sannolikheten för celldöd ökar. Man vill också minska risken för resistens hos tumören (SBU, 2001; Onkologiskt centrum, 2001). Biverkningar:
De flesta cytostatika påverkar benmärgens alla celler med bl a leukocytopeni, trombocytopeni och anemi som är vanliga biverkningar. And ra biverkningar är illamående, kräkningar och håravfall. Slemhinneproblem är också en vanlig bi-verkning, speciellt slemhinnan i vagina som blir torr, irriterad och lättblödande. Klimakteriebesvär såsom svettningar, blodvallningar och nedstämdhet förekom-mer också (Onkologiskt centrum, 2001).
Lymfödem
Lymfödem kan uppstå primärt pga tumörinväxt eller tryck från tumörer i lymf-systemet, eller sekundärt efter genomgången cancerbehandling såsom operation och strålning. Vanligaste stället att få lymfödem är i arm eller den övre kropps-kvadranten på den opererade sidan (Onkologiskt centrum, 2001).
Bröstprotes
Kvinnan kan efter operationen få en provisorisk protes av bomull. När huden på bröstväggen har läkts kan hon börja använda en silikonprotes som läggs i behån eller fästes på huden. De rekvireras av läkare och tillhandahålls av speciella ut-provare. Landstinget ersätter kostnaden för protesen.
Kvinnan ska informeras om att en bröstprotes inte bara fyller en kosmetisk funk-tion utan även att den är konstruerad så att den med sin tyngd ska ersätta det bort-tagna bröstets vikt och på så vis förhindra snedbelastning (Reitan & Schölberg, 2003; Onkologiskt centrum, 2001).
Lagar och riktlinjer
Socialstyrelsen rekommenderar landstingen att kvinnor i åldrarna 40-74 ska er-bjudas mammografiscreening. Det är landstingen som beslutar om kvinnor ska erbjudas mammografiscreening, hur ofta de ska inbjudas samt om det ska vara avgiftsbelagt. Socialstyrelsen utfärdar endast rekommendationer om mammografi (Socialstyrelsen, 2002). Effekten av mammografiska hälsoundersökningar varierar med åldern och den är störst för kvinnor i åldersgruppen 50-69 år. En individuali-serad anpassning till kvinnans ålder, bröstvävnadens karaktär och pågående medi-cinering rekommenderas när det gäller undersökningsteknik och undersökningsin-tervaller mm. I annat fall gäller inundersökningsin-tervallerna 18 månader för kvinnor <55 år och 24 månader för kvinnor >55 år (Wilow, 2003).
Alla kvinnor som genomgått mastektomi har rätt till att få information om vilka möjligheter det finns för rekonstruktiv kirurgi. Rekonstruktionen utförs antingen i samband med tumöroperationen eller ett år eller längre efter mastektomin (Socia l-styrelsen, 1997).
Teoretisk anknytning
Vi har valt att utgå från Doris Carnevalis teori om hälsa som handlar om balans mellan krav man har i det dagliga livet och vilka resurser man har för att möta dem. Carnevali menar att dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd påverkar och är beroende av varandra. Man kan inte tänka på den ena kategorin utan att över-väga den andra. När sjuksköterskan pratar med patienten om det dagliga livet ska hon också tänka på den funktionella förmåga som krävs för att klara av det, och omvänt när hon pratar med patienten om den funktionella förmågan ska hon tänka på patientens krav i dagligt liv.
Carnevali anser att människor har olika typer av krav i sitt liv såsom aktiviteter, händelser, förväntningar, omgivning, värderingar och seder och bruk. Vi har ock-så olika resurser för att möta dessa krav, både inre och yttre. De inre kan bl a vara styrka, uthållighet, kunskap, sinnesstämning, motivation, mod, färdigheter, kom-munikation. De yttre kan bestå av boende, miljö där man bor, kommunikations-möjligheter, socialt nätverk, materiella och tekniska hjälpmedel, transport, pengar och husdjur (Carnevali, 1996). Sjuksköterskans uppgift enligt Carnevali är:
• att förebygga, minimera och skjuta fram problem i det dagliga livet och i det funktionella hälsotillståndet,
• att bota de diagnostiserade problemen i det dagliga livet eller i det funk-tionella hälsotillståndet, som kan lösas med omvårdnadsåtgärder,
• att lindra de problem i det dagliga livet eller i det funktionella hälsotill-ståndet som ej kan förebyggas eller botas (Carnevali, 1990).
Tidigare forskning
Många aspekter i en kvinnas tillvaro hotas nä r hon förlorar ett bröst pga bröstcan-cer:
• hennes självuppfattning
• hennes identitet som kvinna, mor och sexualpartner
• sociala roller
• fysisk hälsa
Många beskriver förlusten som en sorg, inte bara pga förlusten av bröstet utan också förlusten av identitet och kvinnlighet. Kvinnan kan uppleva sig själv som mindre attraktiv, det är då viktigt att hennes partner kan visa att han fortfarande älskar henne, så att hon själv lättare kan acceptera sin kropp.
För många kvinnor är mastektomi att jämföra med en katastrof, brösten är en del av en kvinnas identitet, sexualitet och självkänsla vilket påverkar hela kvinnlighe-ten. En del yngre, ensamstående kvinnor är rädda för hur stympningen ska påve r-ka deras liv och deras chans att finna en partner. En del anser att män som bara bryr sig om utseendet inte är något att ha ändå. Vissa känner att bröstet har svikit dem och de vill till varje pris genast ta bort alltihop (Reitan & Schölberg, 2003; Ullenius, 1996).
Kvinnor som genomgått mastektomi kan känna maktlöshet, sårbarhe t, låg själv-känsla och skuld. Hur traumatisk upplevelsen blir beror på vilken betydelse brös-ten hade för kvinnan och hennes upplevelse av hotet av cancer. Kvinnor värderar sina bröst på olika sätt. De kan t ex symbolisera kvinnlighet, sexualitet och am-ning/moderskap. Mastektomin kan förändra kvinnors sätt att se på sig själv och sitt liv fysiskt, psykiskt, socialt och andligt. Efter mastektomin kan det kännas ömt och man kan få smärta av olika intensitet från bröst, rygg och arm på den sida man opererats. Vissa kvinnor kan känna fantomsmärtor. Kroppen påverkas av cytostatikan med illamående, kräkningar, håravfall, torra slemhinnor samt att risk finns att hamna i kemisk menopaus.
Efter en mastektomi kan kvinnor få många olika känsloupplevelser såsom rädsla, ångest, depression, ilska, förnedring och skuld. Olika stadier kan förekomma när man drabbas. Först kan kvinnan reagera lugnt och ställa frågor angående sina chanser och vilken typ av behandling som krävs. Efter en tid kan en reaktion vara att börja gråta eller skrika. Efter mastektomin kan en känsla av eufori uppträda och man kan känna sig oövervinnerlig. Efter euforin kan kvinnan bli deprimerad och förtvivlad när hon inser att hon förlorat ett bröst. Hon kan även känna ilska och skuld över det inträffade. Många kvinnor skäms över sin förändrade kropp och försöker därför dölja den. De sociala relationerna kan bli lidande eftersom vänner och släktingar inte riktigt vet vad de ska säga eller bete sig gentemot den mastektomerade kvinnan. Vissa kvinnor undviker fysisk kontakt för att de är räd-da för partnerns reaktion, de känner sig inte längre åtråvärräd-da och att förspel på-minner kvinnan om att bröstet är borta. De kan uppleva att de blir ”överbeskyd-dande” gentemot det återstående bröstet och vill helst undvika nä ra fysisk kontakt vid t ex förspel (Pasquali, 1993).
Kvinnor som får det ena eller båda brösten borttagna reagerar ofta med ångest och depression. Känslor av att vara stympad och att ha förlorat sin attraktivitet före-kommer. Ju sämre självkänsla sedan innan, desto lättare får man psykiska reaktio-ner av sorg och ängslan efteråt. Psykisk sjukdom vid bröstcancer är så vanlig att den måste ses som en del av själva grundsjukdomen och att man kan förebygga detta genom bättre bemötande och större kontinuitet i behandlingen.30 % av kvinnor med bröstcancer utvecklar ångest och depression, vilket är 3 till 4 gånger mer än övrig befolkning. Psykologiska effekter vid cancer härrör från en känsla av förlust: förlust av hälsa, möjligheter, val, kontroll samt osäkerhet om framtiden. Förändringar i sexualiteten efter en bröstcancerdiagnos beror på kvinnans psyko-logiska hälsa och hur hon såg på sin egen sexualitet före diagnosen. Det är viktigt att sjuksköterskorna är medvetna om kvinnornas problem och uppmuntrar dem att prata om sina känslor. De ska vara empatiska och känsliga för att underlätta denna process. Patienter som regelbundet besöker en speciell ”mastectomy nurse” post-operativt kan lättare fångas upp och få hjälp med sina psykiska besvär, jämfört med dem som går till vanliga läkare.
Det är viktigt att vårdpersonal klarar av att ta upp ämnen som berör sexualitet och inte bara inriktar sig på att prata om behandlingar och dess biverkningar. Stöd från familj och vänner är viktigt för att minska känslomässigt lidande och för att kunna anpassa sig till situationen.
Patienter vill bli bemötta av sjuksköterskor med värdighet, respekt, bra kommuni-kation och tydlig information. De vill få hjälp med att behandla symtom och att få psykologiskt stöd (Maraste, 1990; McCready, 2003).
Bröstcancerpatienter kan dels få en förändrad känsel kring bröstet men även dom-ningar, kyla, stelhet, ömhet, smärta på andra ställen i kroppen samt lymfödem i armarna. Man kan känna det som om att man blivit av med en del av sig själv, oberoende av hur nöjd man var med sina bröst innan mastektomin. Det kan kän-nas viktigt att det inte syns att bröstet är bortopererat. Att vara påklädd och bära en protes kan hjälpa patienterna att känna sig ”normala”.
Lätt berörings massage, andningsövningar, att lära sig att känna efter hur kroppen mår och att låta kroppen relaxera kan upplevas som positivt av patienter. Man får lättare att slappna av och trivs bättre med sin kropp (Bredin, 1999).
Omvårdnad
Det är viktigt att sjuksköterskan finns till hands, är lyhörd och ger patienten in-formation så att hon förstår, eftersom patienter med bröstcancer genomgår en kris. Patienten känner sorg över förlusten och ångest inför framtiden. Kvinnan måste få vänja sig vid att se på sin kropp i sin egen takt. Sjuksköterskan kan be henne att se på medan hon lägger om operationssåret, men bör inte pressa henne om hon inte är redo. Om patienten vill kan hon få kontakt med en medlem av en bröstcancer-förening på sjukhuset, men även efter utskrivning. Medlemmarna har själv opere-rats för bröstcancer och kan då med sina egna erfarenheter vara till stor hjälp för patienten. Sjuksköterskan bör uppmana patienten att hålla kontakt med stödgrup-per som finns på orten för att prata om och bearbeta sina känslor även utanför sjukhuset. Sjuksköterskan måste ta sig tid med patienten, hjälpa henne att tänka positivt och att hitta sitt ”friska rum”. Patienten måste få utlopp för sin vrede, sorg och känsla av hopplöshet och det är viktigt att sjuksköterskan låter henne få det. Patienten kan reagera med cho ck, ångest och vrede över sin nya situation. Sjuk-sköterskan kan vid t ex omläggningarna av operationssåret, försöka skapa en för-troendefull relation med patienten så att hon kan bearbeta sina reaktioner (Reitan & Schölberg, 2003).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Med denna litteraturstudie vill vi få mer kunskap om kvinnors upplevelser och känslor efter genomgången mastektomi vid bröstcancer, samt hur kvinnor upple-ver vården och bemötandet av vårdpersonalen, så att vi som vårdpersonal kan bli tryggare i mötet med patienten.
Hur mår kvinnor fysiskt, psykiskt och socialt efter genomgången mastektomi? Hur vill kvinnor bli bemötta av vårdpersonal i samband med mastektomi?
METOD
Vetenskapliga artiklar söktes i Pubmed, Linkspringer, Swemed och Cinahl. Se sökschema tabell 1. Vi har även sökt efter artiklar i Elsevier och Ebsco där vi inte fick några träffar. Utifrån det vi hittade i databaserna beställdes artiklar eller kopi-erades från tidskrifter på Hälsa och Samhälles bibliotek och Centralmedicinska biblioteket UMAS (Universitetssjukhuset Malmö Allmänna sjukhus).
Bakgrundslitteratur har vi sökt på Hälsa och Samhälles bibliotek, Centralmedi-cinska biblioteket UMAS, olika hemsidor samt i databaser.
Tabell 1. Schema över sökning av artiklar
Databas Sökord Antal artik-lar vid sök-ning Antal lästa artiklar Antal granskade artiklar Antal analy-serade artik-lar Pubmed: Begr. Engelska, female, human, cancer, 1998-2003 Mastectomy AND nursing 51 7 5 3 Pub med: Begr. Engelska, female, human, medline Mastectomy AND health AND nursing 51 1 0 0 Pubmed: Begr. Engelska, human, cancer, female Mastectomy AND nursing 28 6 2 2 Pubmed: Begr. Engelska, human, medline, female Mastectomy AND body im-age AND nurs-ing 32 6 2 0 Linkspringer: Begr. Inga Mastectomy AND experience 8 1 1 1 Swemed: Begr. Inga Mastektomi 78 2 1 1 Cinahl: Begr. Inga Mastectomy AND nursing 36 3 2 0
Annan litteratur Referenslista från tidigare studie
5 3 2
Alla artiklar är lästa och granskade av båda författarna. Granskningen skedde på varsitt håll för att få två perspektiv. Granskningarna jämfördes och gemensamt valdes nio artiklar ut. Artiklarna är granskade enligt Polit et al (2001) kriterier för vetenskaplighet (bilaga 1)
Sammanfattningar och kritisk kommentar av alla artiklar ligger som bilaga 2. Artiklarna svarade på våra frågeställningar om hur mastektomi påverkar kvinnor fysiskt, psykiskt och socialt samt hur kvinnor vill bli bemötta av vårdpersonalen i samband med mastektomi. När vi granskade dessa artiklar var det vissa likartade ord och begrepp som återkom: kvinnornas syn på sin kropp och sin sexualitet som förändrades under sjukdomen, deras behov av stöd från familj, vänner och sjuk-vårdspersonal för att lättare kunna hantera sin situation, deras önskningar om hur de vill bli bemötta och beha ndlade vid olika vårdtillfällen samt hur kvinnorna på-verkades psykosocialt av hela situationen.
Följande fem teman utformades: sexualitet; kroppsuppfattning, stöd, psykosociala konsekvenser och bemötande. Se schema över kategoriseringarna av temana i tabell 2, bilaga 3.
När vi startade arbetet ville vi främst ta reda på kvinnors känslor av att ha förlorat ett bröst, vad vi då inte förutsåg var att biverkningar av tilläggsbehandlingarna påverkade dessa kvinnors liv så mycket. Därför bygger stor del av vårt resultat på kvinnornas upplevelser och besvär av biverkningarna av tilläggsbehandlingarna.
RESULTAT
I följande avsnitt redovisas studiens resultat i fem teman: sexualitet, psykosociala konsekvenser, kroppsuppfattning, stöd, och bemötande.
Sexualitet
Kvinnorna fick en del fysiska problem pga mastektomin och biverkningar av tilläggsbehandling vilket påverkade dem sexuellt. De upplevde bl a nedsatt libido, smärta i underliv och bröst.
Bruner-Watkins & Boyd (1999) frågade bl a kvinnorna i sin studie hur cancerbe-handlingen har påverkat deras fysiska förmåga att fungera sexuellt. Vissa kvinnor kände sig sårbara därför att en intim kroppsdel blivit bortopererad, de hade en känsla av att ha blivit kastrerade. En kvinna sa att hon fortfarande kunde geno m-föra samlag, men kunde lika gärna ha varit död. Hos många av kvinnorna var förmågan att känna lust, upphetsning och få orgasm nedsatt, och känslan av närhet var ej densamma. Brösten på kvinnorna kunde kännas avdomnade och ömma från strålningen, vilket påverkade den sexuella förmågan. Två kvinnor menade att hormonbehandlingen påverkade deras libido negativt och fick dem även att gå upp i vikt (a a). Det var skillnad mellan gifta kvinnor och ensam-stående när det gällde att bli sexuellt aktiv efter behandling, de gifta kvinnorna uppskattade att det tog mellan sex månader till ett år, medan de ensamstående tyckte att det gick bra direkt efter (Lindop et al, 2001).
I en studie av Wilmoth-Chamberlain (2001) beskriver kvinnor en minskad eller helt försvunnen sexuell lust, de sa också att de hade svårare att bli upphetsade och att brösten på kvinnorna kändes avdomnade. Kvinnorna upplevde att samlag var smärtsamma och en kvinna sa att samlag var en sak som hon bara ville få över-stökat. Holmberg et al (2001) fann att stora fys iska förändringar såsom vikt-ökning- och minskning, hormonförändringar, trötthet pga strålning och cyto-statika, torra slemhinnor i underlivet och förlust av libido, hörde ihop med mins-kad sexuell funktion vilket ändrade deras självuppfattning och identitet. En kvinna kände att det var viktigt att uttrycka känslor och passion på andra sätt än bara fy-siskt. I Ferrell et al (1997) studie beskrev en kvinna att det som mest på- verkade hennes sexualitet var inte att bröstet var borta utan hur vagina på-verkades av tilläggsbehandlingarna.
Psykiska förändringar som kvinnorna genomgick var bl a att de fick en förändrad syn på sin kropp vilket påverkade den sexuella aktiviteten.
Huvudtemat som framkom i Wilmoth-Chamberlain (2001) studie var att kvinnor-na kände att de hade förändrats av denkvinnor-na erfarenhet, att hela deras sexuella jag hade förändrats pga. bröstcancern. Denna förändring var i tre steg; taking in, ta-king hold och tata-king on. I första stadiet bearbetade de att de fått diagnosen, räds-lan att inte överleva och de förändrade kroppsfunktionerna. I det andra stadiet hanterade de de olika förändringarna i livet, förlusterna och den förändrade sexu-ella självbilden, och försökte att acceptera dem. De som klarade av att acceptera förändringarna hittade ett nytt, oftast positivt, sätt att fungera. De kände att de hade kontroll över biverkningarna på behandlingen och de sökte svar på frågor de hade om sexualiteten. De fann på så sätt en slags mening i det som hänt. Alla nåd-de inte nåd-detta tredje stadium vilket kunnåd-de bero på olika saker i nåd-deras omgivning.
Det framkom både positiva och negativa effekter av förändringarna pga. bröstcan-cern. En kvinna sade att hon fått högre förväntningar på hur ett förhållande skall vara, innan bröstcancern hade män varit ihop med henne för hennes kropps skull. Nästa förhållande ville hon skulle bli mer baserat på känslor.
Steginga et al (1998) fann i sin studie att psykologiskt lidande var en framträdan-de faktor och att framträdan-det var relaterat till sexuell aktivitet såsom minskad lust och fre-kvens av sexuellt umgänge (a a). En kvinna sade att närheten mellan henne och hennes man förändrats sedan bröstcancern, att de glidit isär. En deltagare sade att sexlusten förändrats efter att bröstet bortopererats och att det berodde på att hon inte ville låta sin man se henne utan kläder (Ferrell et al, 1997).
Psykosociala konsekvenser
Många kvinnor kände oro över partnerrelationer, oberoende av om man var gift eller ensamstående. Det visade sig även att livskvaliteten försämrades hos många kvinnor.
Holmberg et al (2001) fann att kvinnor upplevde skuld och skam och att de hade sig själva att skylla för sjukdomen. Det var inte bara förlust av ett bröst utan även en känsla av att ha förlorat sin roll som kvinna och partner. Kvinnorna utan part-ner uttryckte oro över hur de skulle berätta för en eventuell ny partpart-ner vad de ge-nomgått och hur de skulle våga visa kropp för dem. En kvinna sade att hon inte vågade göra slut på ett förhållande som hon visste inte skulle leda till något bestå-ende, därför att hon var rädd att hon aldrig skulle kunna träffa någon ny man igen. Något som kom upp mycket var rädslan för att dö och svårigheten att prata om detta med sin partner. I Weitzner et al (1997) studie visades att kvinnor med bröstcancer hade en högre grad av depression vilket var relaterat till sämre livs-kvalitet. Detta gällde för domänerna hälsofunktion, socioekonomiska aspekter och psykologiska/spirituella aspekter. På frågorna som mätte ångest fick man fram ett högre värde vilket var relaterat till lägre värde på frågorna som mätte livskvalitet, inom den psykologiska/spirituella domänen. Detta var jämfört med screeningg-ruppen.
Socialt sett fanns det mycket att ta hänsyn till vilket ökade kvinnornas oro mycket, liksom bristen på stöd.
Ferrell et al (1997) fick i sin studie fram att för många kvinnor var arbetet en vik-tig del för ett fortsatt normalt liv trots cancern. En kvinna sade att hon kände sig bättre så fort hon kom tillbaka till jobbet. Många kvinnor kände en större oro för att deras döttrar skulle få cancer än för sin egen sjukdom. Somliga ville inte berät-ta om cancern för sina barn av rädsla för att de skulle oroa sig för mycket. Många var rädda för att bli en börda för sin familj och berättade därför inte hur de egent-ligen mådde. Steginga et al (1998) fann i sin studie att rädsla för återfall var stor bland kvinnorna. Många tyckte också de sociala relationerna blev lidande pga människor i deras närhet inte visade tillräckligt känslomässigt stöd.
Kroppsuppfattning
Pga mastektomin och biverkningarna av de olika tilläggsbehandlingarna förändra-des kvinnornas syn på sig själva. De kände sig mindre kvinnliga och attraktiva. Wilmoth-Chamberlain (2001) fann i sin studie att kvinnorna kände att deras kvinnlighet var hotad. Fler än hälften av kvinnorna i studien kom in i menopausen
menstruationsblödningarna. Detta fick dem att känna att de åldrades i förtid och att det inte var tid för dem att hamna i menopausen redan. Andra symtom på cy-tostatika är håravfall vilket var förödande för många av kvinnorna. Eftersom även ögonfransar och ögonbryn föll av kände de sig ”ansiktslösa”. Några klippte av sig håret innan det började falla, vilket gav dem en känsla av tillfredsställelse och kontroll. I Holmberg et al (2001) studie beskriver kvinnorna att deras självident i-tet hade förändrats, vad gällde sexualii-tet och att känna sig attraktiv. De tog upp exempel som att ha långt hår och ha feminina kläder såsom baddräkt och kläder med djupa urringningar. De kände att detta inte längre var möjligt. I Steginga et al (1998) studie berättade vissa av kvinnorna att de möblerade om i sov- och badrum för att slippa se ärret från mastektomin i spegeln. Andra upplevde att människor stirrade på deras bröst när de var ute bland folk.
Samhället och anhöriga påverkade kvinnorna både negativt och positivt när det gällde deras kroppsuppfattning.
En av frågorna Bruner-Watkins & Boyd (1999) ställde till kvinnorna var hur de kände efter cancerbehandlingen angående sin kropp och sitt utseende. En kvinna beskrev att hon inte kände sig speciellt vacker, en annan att mastektomin påver-kade henne själv mer än hennes make. En kvinna berättar om att hon bad sin fa-milj att se på när hon klädde om för att de skulle få se hur hon såg ut. Hon tyckte att detta hjälpte henne att acceptera sin kropp och att kunna komma vidare. En kvinna sade att samhället påverkar synen på kroppen, man är omgiven av bilder och reklam med bystiga kvinnor i bikini. Hon sa att det påminde henne om att hon aldrig mer har en chans att se ut så. Lindop et al (2001) fann i sin studie att kvin-nor i åldersgruppen 46-53 år uttryckte ett större behov av stöd vad gällde kropps-uppfattning och kvinnlighet, jämfört med kvinnor över 54 år. Det var mycket vik-tigt för dem att kunna acceptera sitt förändrade utseende och att även deras part-ners gjorde det. Dessa resultat framkom också i gruppen gifta kvinnor eller kvin-nor med partner, jämfört med kvinkvin-nor utan partner.
Stöd
Stöd från familj, vänner och kvinnor som också geno mgått behandling för bröst-cancer, ansågs av kvinnorna vara mycket viktigt. Av familjen fick de stöd för att bättre kunna klara av behandlingarna och dess biverkningar och av andra tidigare cancersjuka fick de ett annat perspektiv på sjukdomen.
En av kvinnorna i Bruner-Watkins & Boyd (1999) studie tyckte att hennes man hade varit ett bra stöd, men han uttryckte också att han blev deprimerad av hela situationen. En annan kvinna ansåg sig ha fått mycket stöd och hjälp av sin ny-funna pojkvän som gjorde allt för att få henne att känna sig sensuell. Stöd av andra visade sig i Wilmoth-Chamberlain (2001) studie ha en stor effekt på hur kvinnorna kunde lära sig leva med de konsekvenser på sexualiteten som bröstcan-cer får. Det visade sig att relationer var mycket viktiga när det gällde stöd eller inget stöd, för att klara av behandlingarna och biverkningarna av dessa. En kvin-na, som hade mycket stöd av sin make, sade att det är inte för att hon är vacker som han älskar henne, utan för att han älskar henne så tycker han att hon är vack-er. Somliga kvinnor var tveksamma till att lämna ett olyckligt äktenskap eller för-hållande därför att det ändå var bättre att ha någon än att vara ensam. Kanske skulle ingen vilja ha dem när de blivit opererade och ärriga. Systrar och nära vän-ner var också bra stöd när det gällde problem med att ha hamnat i menopaus och relations problem. Kvinnor som skaffade information om bröstcancer och
behand-lingar, som läste böcker om menopaus och som krävde förklaringar och ställde frågor till läkarna och sjuksköterskor, verkade vara de kvinnor som klarade av sjukdomen på bäst sätt. I Holmberg et al (2001) studie skrivs om att stöd inte bara behöver komma från nära och kära, samtal med andra drabbade kvinnor som överlevt var mycket viktiga. De kunde lyssna och förstå på ett speciellt och unikt sätt. Vissa kvinnor kände att deras partners var ett bra stöd genom att avlasta dem i hemmet med olika sysslor såsom städning och matlagning. De körde dem till läkarbesök och närvarade vid behandlingarna vilket kvinnorna kände var väldigt viktigt. I Lindop et al (2001) studie fann man att kvinnor som var gifta eller hade partner uttryckte större behov av stöd än kvinnor utan partner. Kvinnor som fick kombinerad tilläggsbehandling med cytostatika, strålning och hormonbehandling, var i större behov av stöd när det gällde kvinnlighet, kroppsuppfattning, familj och vänner, än de som fick antingen hormonbehandling och strålning eller bara hor-monbehandling. Ferrell et al (1997) skriver att många kvinnor tyckte det var posi-tivt att prata med stödgrupper och andra kvinnor som genomgått samma sak.
Bemötande
Många kvinnor ville ha mer information om bl a behandlingarna, biverkningarnas effekt på kroppen, rehabilitering och egenvård. De ville ha råd om hur de kunde behandla menopausala symtom. Kontinuitet ansågs mycket viktigt av kvinnorna, det var viktigt att känna igen personal och själv bli igenkänd när man var i kontakt med vården. Många kvinnor önskade att vårdpersonalen kände sig mer bekväma med att prata om sexualitet, eftersom biverkningar av tilläggsbehandlingar påve r-kar mycket som rör sexualiten. Mer tid med personalen var också ett önskemål hos kvinnorna.
Wilmoth-Chamberlain (2001) skriver att de flesta kvinnorna ansåg att de hade informerats om att menstruationen kunde utebli pga behandlingen men att de inte fått tillräcklig kunskap om symtomen vid menopaus och hur man bäst hanterar dem. Kvinnorna hade inte heller fått information om bl a osteoporos och hjärt-sjukdomar som är relaterade till menopaus. En kvinna upplevde att vårdpersona-len hade svårt för att prata med henne om intima ämnen, hon frågade om bl a värmevallningar, torra ögon och hud och torrhet i underlivet. Sjuksköterskan såg obekväm ut och det enda råd hon fick var att köpa ögondroppar. Många av delta-garna tyckte att stöd och information från sjukvårdspersonal var otillräcklig. De tyckte att det lades för lite vikt vid de sexuella förändringarna vid menopaus. I Boman et al (1997) studie uttrycker kvinnorna att tillit, information, praktisk assistans, personligt bemötande och känslomässigt stöd var teman som de ansåg vara viktiga. Patienterna kände sig trygga med sjuksköterskorna på bröstcancer-kliniken eftersom de hade kunskap, de var lätta att få kontakt med och patienterna träffade samma personal. När patienterna fick fel information och personalen inte höll sina löften så påverkades relationen mellan patient och personal negativt. Patienterna kände sig otrygga. Det upplevdes som positivt att få information av och samtala med en kontaktsjuksköterska. Kvinnorna efterlyste mer information om anestesi, kost, profylax, rehabilitering, bröstrekonstruktion, kirurgens namn, någon bröstcancerförening och egenvård efter utskrivning. De önskade också mer information till anhöriga samt mer utförlig information om sjukgymnastik för ar-men på den sida de opererats. Patienterna uppskattade mycket när sjuksköterskor-na hjälpte dem med ADL efter operation, de upplevde det som mycket positivt att sjuksköterskorna visste vad de ville ha hjälp med innan de bad om det. Dock var inte alla kvinnorna nöjda med omvårdnaden, vissa av kvinnorna önskade att de
fått bättre hjälp med ADL, smärtstillande vid dragning av dränage kateter samt bättre förberedelser innan utskrivning. Vissa av patienterna uppskattade att de blev känslosamt och vänligt bemötta på avdelningen. Vissa kände dock att de inte blev respektfullt bemötta t ex när de kom till en ny avdelning efter operationen där inte personalen kände dem, några kände att de blev behandlade som objekt.
Många kände att ronden kränkte deras integritet därför att andra patienter var när-varade i rummet när de fick besked om bl.a. provsvar. Det var även besvärande att ha ankomstsamtal på rummet.
Många kvinnor tyckte det var skönt att prata med en kurator på avdelningen och även att kunna ve ntilera sina känslor med personalen. En del av kvinnorna tyckte dock att personalen inte brydde sig om dem eller tog sig tid att sitta ned och lyssna (a a). Steginga et al (1998) fann i sin studie att kvinnorna tyckte att de fått för lite detaljerad information om bröstcancerbehandling. De kände osäkerhet över be-handlingen och att de inte fått vara med i besluten som gällde deras behandling. I Boman et al (1999) studie fann man att de patienter som var inskrivna på en bröstcancerklinik före och efter operation där de fick träffa samma kirurg och sjuksköterska under hela behandlingen mådde bättre emotionellt ett år efter opera-tionen jämfört med de som fick konventionell vård. På bröstcancer-mottagningen lades fokus på det psykosociala och på att patienterna skulle få mycket informa-tion om behandlingen. Det visades också att de upplevde mindre postoperativ smärta vid båda uppföljningarna och graderade en bättre mental hälsa ett år efter operation. Man fann också att patienterna i interventionsgruppen hade ett högre värde på instrumentet som mätte deras KASAM (Känsla av sammanhang) jämfört med patienterna som fick konventionell vård (a a).
DISKUSSION
Vi presenterar vår diskussion i tre delar; metoddiskussion där vi diskuterar vår metod och synpunkter på den, resultatdiskussion där vi diskuterar våra resultat och våra teman med anknytning till vår referensram samt konklusion.
Metoddiskussion Litteratursökning
Vi sökte i första hand efter kvalitativa artiklar men upptäckte att det fanns många medicinska och kva ntitativa studier i ämnet. De medicinska studierna kunde vi inte använda eftersom de inte hade något omvårdnadsperspektiv. Av de kvalitati-va studierna vi läste hittade vi inte tillräckligt många som skvalitati-varade på våra fråge-ställningar, därför har vi med fyra kvantitativa artiklar. Dessa tyckte vi svarade bra på våra frågeställningar. Vi förvånades över att vi hittade så många kvantitati-va artiklar eftersom våra sökord hade en så kkvantitati-valitativ innebörd. Sökord som vi använde var bl a nursing, body image, experience och quality of life. Sökordet quality of life trodde vi skulle generera fler träffar i kvalitativa studier.
Sökningen av artiklar började redan sex veckor innan litteraturstudien påbörjades, vi beställde då ett antal artiklar för att ha några att börja med. Sökning efter full-textartiklar gjordes men vi fann inga som vi kunde använda. Vid sökning av artik-lar påträffades många artikartik-lar utan abstract, vilket resulterade i att vi inte kunde beställa dem.
Artikelsökningen kunde ha gjorts utförligare men pga tidsramarna för arbetet så nöjde vi oss med artiklarna vi hade. Det är möjligt att resultaten i vår studie hade blivit annorlunda med endast kvalitativa artiklar och om mer tid till sökning hade funnits. När artikelsökningen påbörjades var vårt syfte för brett, vilket påverkade vårt arbete så att vi letade syfte i våra resultat. Hade vårt syfte varit mer specifice-rat från början kunde vi ha hittat andra artiklar och vårt resultat kanske blivit an-norlunda. Vi hade svårt att hitta bra sökord och kombinera dem på ett bra sätt, vilket kan bero på att vi hade ett vagt syfte när vi startade arbetet. Begränsningar gjordes endast i Pubmed därför att vi fick flest träffar där. Eftersom vi fick mindre antal träffar i övriga databaser tyckte vi inte att begränsningar behövde göras. Artiklarna vi har använt i bakgrunden sökte vi efter för att använda i resultatet, men när vi läste dem fann vi att de passade bättre att använda i bakgrunden. Andra fakta fann vi i böcker från Hälsa och Samhälles bibliotek och Malmö stadsbiblio-tek.
Artikelgranskning
Granskningen av artiklarna gjordes av båda författarna under cirka tre veckors tid. Artiklarna är granskade enligt Polit et al (2001) kriterier för vetenskaplighet. Vi valde att i artikelsammanfattningarna skriva kritiska kommentarer på varje artikel. Vi skrev endast ner det som var negativt i artiklarna eller faktorer som saknades helt. Endast tre av våra valda artiklar hade beskrivit om godkännande från någon etisk kommitté förelåg, däremot framgick andra etiska aspekter såsom skriftligt godkännande av deltagarna, vilket är i enlighet med Polit et al kriterier (2001). Andra aspekter som beskrevs dåligt i vissa av artiklarna var bl.a. exklusions- och inklusionskriterier. Polit et al (2001) menar dock att i kvalitativa studier läggs mer fokus på omgivning och sammanhang än på urval. Några artiklar hade andra svagheter men vi ansåg att de var relevanta i sammanhanget och svarade väl på våra frågeställningar. Vi gjorde endast begränsning i tid i en av sökningarna. Vi ansåg att vi inte behövde begränsa oss i tid i de övriga sökningarna eftersom vi fick ett mindre antal träffar. Vi sorterade för hand ut de som var för gamla för att få så aktuell litteratur som möjligt.
Artikelanalys
Samtliga resultat kan vara påverkade av det faktum att det i vissa studier ingick 10-20 personer och i vissa 300-400 personer. Det är naturligtvis svårt att få fram ingående djupintervjuer med urvalsgrupper på över 300 informanter, men det är samtidigt svårt att generalisera resultat från studier gjorda på ett fåtal. Det är även skillnad på hur villig man är att öppna sig inför intervjuare gentemot att vara ano-nym i en enkät. Dock är innehållet i enkäterna inte alltid så beskrivande.
Det var även skillnad i åldrar i respektive studie. Det var endast i Ferrell´s (1997) studie som deltagarna delades in i åldersgrupper, vilket gör det lättare att utläsa hur upplevelser beskrivs i olika åldrar. Det tycker vi är väsentligt vid tolkningen av resultaten. Kvinnor över 70 år kanske inte upplever eller beskriver sin situation likadant som kvinnor i 40- årsåldern. Det är även en väldig variation i tid sedan diagnos i de olika studierna. Det kan bli olika beskrivningar hos de kvinnor om deltog i studien exempelvis 10 månader efter diagnos gentemot de som deltog tio år efter. Smärta och andra upplevelser känns ju inte lika starka efter så lång tid. Biverkningar av tilläggsbehandlingar kvarstår olika länge beroende på individ, typ och kombination av tilläggsbehandling. Skillnad föreligger säkert mellan exe m-pelvis illamående och torra slemhinnor, illamående kan gå över när behandlingen avslutats medan problem med torra och sköra slemhinnor vid kemisk menopaus
variation i tid och typ av tilläggsbehandling. I de flesta studierna är det dåligt be-skrivet vilka av kvinnorna som genomgick partiell respektive modifierad radikal mastektomi. Det är väl ganska sannolikt att det blir olika typer av känslouppleve l-ser beroende på om man fick ta bort hela bröstet eller bara en bit. Vid modifierad radikal mastektomi så kan man känna sig mer stympad, men samtidigt mer säker på att all cancer blev borttaget. Vid partiell mastektomi så kanske man inte känner sig lika deformerad men däremot en viss oro över om all cancer verkligen är bor-ta.
Resultatdiskussion
Hur mår kvinnor efter genomgången mastektomi vid bröstcancer?
Fysiskt
Vi fann att de fysiska problem som framkom i studierna till största delen var rela-terade till biverkningarna av tilläggsbehandlingarna och inte så mycket till själva mastektomin. Sexualiteten påverkas negativt av både cytostatikabehandling och hormonbehandling med bl.a. torra slemhinnor, viktökning och smärta vid samlag. Strålbehandling kan leda till ömma och avdomnade bröst. Förmågan att känna lust och få orgasm påverkas mycket av de olika fysiska problemen (Bruner-Watkins & Boyd, 1999; Wilmoth-Chamberlain, 2001; Holmberg et al, 2001 & Ferrell et al, 1997). Carnevali (1990) menar att hälsa uppnås när en individ har balans mellan resurser och krav i dagligt liv. Obalans kan skapas när kroppen påverkas av tilläggsbehandlingar, kraven på att kunna fungera sexuellt kan bli stora även om kraven inte kommer ifrån partnern utan från kvinnan själv.
Kroppsuppfattning och identitet påverkas också av de fysiska problem som tilläggsbehandlingar ger. Många kvinnor hamnar i för tidig menopaus och känner att de åldras i förtid. När hår på huvudet, ögonbryn och ögonfransar faller av hotas kvinnligheten hos många kvinnor (Wilmoth-Chamberlain, 2001). Av cytostatika- och endokrin behandling kan torra slemhinnor förekomma och av viss endokrin-behandling kan man hamna i kemisk menopaus (Onkologiskt centrum 2001). Samhällets krav på hur vi ska se ut och vara kan också bli en börda för dessa kvinnor. Eftersom så mycket vikt läggs vid utseende i vår kultur kan kvinnorna känna sig onormala och avvikande från mängden. Då har man enligt Carnevali (1996) inte balans mellan krav och resurser och därmed inte hälsa.
Vi förvånades över att vi fann så mycket litteratur om biverkningarnas effekt på kroppen och så lite om annan fysisk påverkan. Domningar, stelhet, smärta på and-ra ställen i kroppen såsom bröst, rygg och arm på den sida som opereand-rats samt fantomsmärtor i det bortopererade bröstet är symtom som Bredin (1999) och Pas-quali (1993) samt Onkologiskt centrum (2001) tar upp.
Kan det vara så att besvären från tilläggsbehandlingarna är så fysiskt påfrestande att de överskuggar besvären av postoperativ smärta och efterföljande komplika-tioner?
Psykiskt
Kvinnors syn på sin sexualitet och sin kropp förändras efter mastektomi och tilläggsbehandling. Man skäms över sin kropp och vill ej visa sig avklädd inför någon, kanske inte ens för sin man. Detta kan leda till att sexualiteten förändras och lusten minskar (Steginga et al, 1998; Ferrell et al, 1997). Brösten är förknip-pade med kvinnlighet, och vid förlust av ett bröst kan känslor som katastrof, skam och sorg förekomma. Ofta minskar självkänslan och kvinnors sätt att se på sig
själv och sitt liv förändras (Ullenius, 1996; Pasquali, 1993). Carnevali (1996) me-nar att omgivning kan vara en faktor som påverkar hälsan. Samhället i vår kultur bygger mycket på utseende och har en viss bild av hur man ska se ut och vara. Kvinnor med bara ett bröst kan därför känna sig misslyckade och oattraktiva och få en minskad självkänsla. Individen kan då känna ohälsa.
Kvinnor som överlevt bröstcancer kan lättare få depression och ångest samt för-sämrad livskvalitet jämfört med personer som ej haft bröstcancer (Weitzner et al, 1997). Detta har även Maraste (1990) och McCready (2003) funnit. De menar att ångest och depression är vanligt vid bröstcancer, vilket är relaterat till en känsla av förlust och att ha blivit stympad.
Människor reagerar olika på en förändrad kroppsbild. När bröstet, som är en sym-bol för femininitet och sexualitet drabbas, så kan olika personliga faktorer påverka kvinnan; framtidsutsikter, förmåga att hantera stress, tidigare reaktionsmönster i liknande situationer samt omgivningens reaktioner på den förändrade kroppsbil-den (Reitan & Schölberg, 2003).
Enligt Cullberg (2000) definieras en traumatisk kris som individens psykiska situ-ation vid en yttre händelse av sådan art och grad att han upplever sin fysiska exi-stens, sociala identitet och trygghet eller andra livsmål allvarligt hotade. Förlust av ett bröst kan vara starkt krisutlösande. En inre resurs som kan påverkas enligt Carnevali är sinnesstämningen, och det kan ta sig uttryck såsom depression och ångest vilket kan leda till obalans och därmed försämrad hälsa.
Kvinnor som lider av bröstcancer kan känna att de är en börda för sin familj och vill därför ej berätta hur de egentligen mår (Ferrell et al, 1997). Detta kan ytterli-gare försämra deras psykiska hälsa eftersom de bär på detta inom sig och inte be-arbetar det.
När vi formulerade syfte frågade vi efter kvinnors upplevelser och känslor kring mastektomi, helt naturligt fann vi nästan bara negativa aspekter på sjukdomen och behandlingen. Man kan dock ofta läsa om människor som genomgått svåra kriser i livet som blivit stärkta av upplevelsen. I Wilmoth-Chamberlain (2001) studie fann man att kvinnor som söker information om sin sjukdom och som klarar av att ac-ceptera den förändrade kroppen, verkar ha lättare att hantera sjukdomen och finna en mening i vad som hänt. I Bruner-Watkins & Boyd (1999) studie blev en kvinna hjälpt till att bearbeta sin förändrade kropp genom att familjen tittade på när hon bytte om.
Är man enligt Carnevali (1996) aktivt deltagande i sin sjukdom och behandling och försöker finna en mening i situationen så blir det lättare att uppnå hälsa. Socialt
Stöd från omgivning såsom familj och vänner är viktigt för att kunna hantera situ-ationen. (Bruner-Watkins & Boyd, 1999; Wilmoth-Chamberlain, 2001; Holm-berg, 2001 & Steginga et al, 1998). Detta fann även McCready (2003) som menar att stöd från omgivningen är viktigt för att bättre kunna anpassa sig till situationen (a a). Det kan vara problematiskt om omgivningen inte känner sig bekväm kring den mastektomerade kvinnan, de känner att de inte riktigt vet vad de ska säga eller göra (Pasquali,1993). Stöd från familj och andra närstående kallas enligt Reitan et al (2003) ”den informella stödapparaten”. Det är viktigt att kunna tala med dem om sina tankar och känslor och att våga be dem om hjälp när det behövs. Det so-ciala nätverket kan få patienten att känna sig uppskattad och värdefull. Det är även viktigt att få prata med stödgrupper och andra som genomgått samma sak (Holm-berg et al, 2001; Ferrell et al, 1997). Patienter som drabbats av bröstcancer kan få
stor hjälp av olika bröstcancerföreningar. De får då träffa andra som genomgått samma sak och får därmed förståelse och råd kring detta (Onkologiskt centrum, 2001).
Gifta kvinnor eller kvinnor med partner har ett större behov av stöd än kvinnor utan partner, liksom kvinnor med alla tre tilläggsbehandlingarna kombinerat jäm-fört med de med endast hormonbehandling och/eller strålning (Lindop et al, 2001). Kan de gifta kvinnornas behov av stöd bero på att de har förväntningar på sig från mannen och krav på att uppfylla sin roll som mor, maka/partner?
Det kan vara svårt att bryta upp från ett förhållande som inte är bra, därför att man känner sig oattraktiv och rädd för att inte träffa någon ny igen (Holmberg et al, 2001). Detta menar även Ullenius (1996) som skriver att ensamstående yngre kvinnor är rädda för hur detta ska påverka deras chanser att finna en ny partner. Carnevali (1996) menar att omgivningen är en yttre resurs som kan bidra till att uppnå balans och förbättrad hälsa. Stöd från familj och föreningar är viktigt för att klara av att ta sig igenom behandlingar på bästa sätt. Vid brist på emotionellt stöd kan kvinnan känna att hon har svårare att klara av sitt dagliga liv (a a). Vissa kvinnor kan må bättre av att börja arbeta så snart de kan så att de känne r att livet normaliseras igen (Ferrell et al, 1997). Carnevali (1996) menar att sinnestämning och styrka är två inre resurser som kan hjälpa kvinnan att finna kraft att klara av sitt dagliga liv. Om hon återvänder till sitt arbete och känner att livet börjar återgå till det normala igen och att hon kan rikta tankarna på ett annat håll, så kan hon uppleva sin situation som förbättrad. Hon kan känna att hon får förbättrad hälsa.
Hur vill kvinnor bli bemötta av vårdpersonal i samband med mastektomi?
Informatio n om bröstcancerbehandling är av stor vikt. Faktorer som val av be-handling, biverkningar av behandlingen, eftervård är viktiga att belysa som sjuk-sköterska (Wilmoth-Chamberlain, 2001; Boman et al, 1997; Steginga et al, 1998 & Boman et al 1999). Det är viktigt att sjuksköterskan klarar av att prata om int i-ma ämnen såsom torrhet i underlivet och sexuella förändringar som i-man kan ge-nomgå relaterade till endokrin- och cytostatikabehandling och att ge praktiska råd angående hur man ska komma till rätta med problemen (Wilmoth-Chamber- lain, 2001). McCready (2003) fann att det är viktigt att patienter möts med tydlig in-formation, får hjälp att behandla symtom samt att vårdpersonalen klarar av att prata om sexuella problem samt biverkningar av de olika behandlingarna. Sjuksköterskan ska vid ankomstsamtal informera om vilka förberedelser och un-dersökningar som ska genomgås, smärtlindring, operation och beräknad vårdtid, den postoperativa vården såsom dränage och bröstprotes. Postoperativt skall kvin-nan informeras om att möjlighet till bröstprotes finns, vare sig det gäller hel eller delprotes, möjlighet till bröstrekonstruktion, råd om sårvård, normala krisreaktio-ner och vart man kan vända sig för att få hjälp med det. Hon ska informera om de förändringar som kan uppkomma utav operation såsom minskad känsel i bröstet vid partiell mastektomi. Det är av stor vikt att hon informerar om de biverkningar som tilläggsbehandlingar kan ge såsom försämrad känsel i klitoris, sköra och torra slemhinnor och mindre elastisk vagina vilket kan leda till smärtsamma samlag, svettningar, vallningar, viktuppgång, ev. infertilitet, trötthet, håravfall, illamående, blåsor och metallsmak i munnen (Onkologiskt centrum, 2001). Sjuksköterskan bör känna sig trygg med att prata om dessa ämnen så att patienten är förberedd och vågar vända sig till sjuksköterskan med eventuella problem. Kontinuitet i vår-den och tid med personalen är viktigt för att patienter ska känna en ökad trygghet
och därmed eventuellt må bättre postoperativt. En speciell kontaktsjuksköterska som patienten träffar både pre- och postoperativt kan vara till bra hjälp (Boman et al, 1997; Boman et al, 1999). Detta fann även Maraste (2003) som menar att en ”mastectomy nurse” lättare kan fånga upp de patienter som mår psykiskt dåligt efter en mastektomi, jämfört med de som går till vanliga läkare (a a).
En kontaktsjuksköterska ska bl.a.;
• vara tillgänglig för patienten och närstående och stödja dem i deras krisbe-arbetning
• deltaga vid diagnosbeskedet
• närvara vid pre- och postoperativ rond så att hon sedan kan informera och förklara för patienten
• ge individuellt anpassat psykosocialt stöd
• ge både muntlig och skriftlig information
• vara en kontaktlänk mellan patient och vårdteamet (Onkologiskt centrum, 2001)
Boman et al (1999) menar att de patienter som får mycket information och blir inskrivna på en bröstcancermottagning där de möter samma personal mår bättre emotionellt och upplever mindre postoperativ smärta samt har högre KASAM, jämfört med dem som får vanlig konventionell vård. Beror det på interventionen i sig att de mår bättre och har större känsla av sammanhang eller beror det på att de har en större inre motståndskraft att klara av kriser såsom bröstcancer? Det är där-för lite svårt att uttala sig om hur stor betydelse interventionen haft i samman-hanget.
Sjukvårdspersonal är en yttre resurs för patienten som ska finnas till hands inte bara när allt går bra utan också när problem uppstår. Sjuksköterskan ska förebyg-ga, bota eller lindra de problem som kan uppstå i patientens dagliga liv (Carneva-li, 1996). Med fullständig och korrekt information från vårdpersonalen är det lä t-tare att bearbeta sin sjukdom och kunna gå vidare. Patienten känner sig trygg när hon träffar samma personal under hela vårdvistelsen. En relation kan skapas me l-lan patient och sjuksköterska vilket kan leda till att patienten vågar anförtro sig till sjuksköterskan när problem uppstår, stora som små. Detta kan leda till att patien-ten kan uppleva förbättrad hälsa.
Konklusion
Att drabbas av cancer är en livsomvälvande och skrämmande upplevelse. Först har man ett dödshot hängande över sig och när man sedan överlevt skall man ac-ceptera sin förändrade kropp och i vissa fall leva med biverkningarna av tilläggs-behandlingarna. Utöver de fysiska besvären kan man må psykiskt dåligt och få problem med relationer. Många kvinnor har dock ett stort stöd av sin familj och kvinnor som varit i en liknande situation. Vi fann att patienterna vill ha tydlig och utförlig information om alla aspekter i behandlingen och att de känner trygghet i att träffa samma personal såsom en kontaktsjuksköterska, under vårdtiden. Resultaten i vår litteraturstudie går ej att generalisera eftersom det är en så pass liten studie och urvalet i de olika artiklarna varierar mycket, men det kan ge en inblick i hur kvinnor som genomgår behandling för bröstcancer mår och upplever sin situation samt vad de finner viktigt i kontakten med vården.
mogena grupper med deltagare som befinner sig lika långt efter operationen i tid, har genomgått likvärdiga tilläggsbehandlingar och är i ungefär samma ålders-grupp. Detta för att få en bättre reliabilitet i studierna.
REFERENSER
Bengmark, S, Bergentz, S-E, Rydholm, A, & Zederfeldt, B, (1996) Kirurgi för
sjuksköterskor Lund: Studentlitteratur
Boman, L, Andersson, J-U, & Björvell, H, (1997) Needs as expressed by wo men after breast cancer surgery in the setting of a short hospital stay, Scand J Caring
Sci, 11, 25-32
Boman, L, Björvell, H, Langius, A, & Cedermark, B (1999) Two models of care as evaluated by group of women operated on for breast cancer with regard to their perceived well-being, European journal of cancer care, 8, 87-96
Bredin, M, (1999) Mastectomy, body image and therapeutic massage: a qualita-tive study of women´s experience, Journal of advanced nursing, 29(5):1113-1120 Bruner-Watkins, D, & Boyd, C, (1999) Assessing women´s sexuality after cancer therapy: Checking assumptions with the focus group technique, Cancer Nursing 21(6): 438-447
Carnevali, D, (1996) Handbok i omvårdnadsdiagnostik Stockholm: Liber AB Carnevali, D, & Reiner, A, (1990) The cancer experience, nursing diagnosis and
management Pennsylvania: Lippincott
Cullberg, J, (2003), Dynamisk psykiatri Natur och Kultur
Ferrell, B, Grant, M, Funk, B, Otis-Green, S, & Garcia, N, (1997) Quality of life in breast cancer, Part 1: Physical and social well-being, Cancer Nursing 20(6): 398-408
Folkhälsoinstitutet (2001) Folkhälsorapport,
http://www.sos.se/FULLTEXT/111/2001-111-2/kap3.pdf 2003-12-05 Grahn, M, (2003) Enbröstad Göteborg: Tre Böcker Förlag AB
Holmberg, S, Scott, L, Alexy, W, & Fife, B, (2001) Relationship issues of women with breast cancer, Cancer Nursing 24(1): 53-60
Jeppsson, B, Peterson H-I, & Risberg, B (2001) Kirurgi Lund: Studentlitteratur Järhult, J, & Offenbartl, K, (2002) Kirurgiboken, vård av patienter med
kirurgis-ka, urologiska och ortopediska sjukdomar Stockholm: Liber
Lindop, E, Cannon, S, (2001) Evaluating the self-assessed support needs of women with breast cancer, Journal of advanced nursing 35(6): 760-771
Lindskog, B, (1994) Medicinsk miniordbok, Stockholm: Nordiska bokhandelns förlag
