Självbestämmande på vems villkor? En kvalitativ undersökning om personliga assistenters upplevelse av brukarens självbestämmande

Examensarbete i Handikapp- och Malmö Universitet

rehabiliteringsvetenskap 15 hp Hälsa och samhälle

Socialpedagogisktarbete inom funktionshinder 205 06 Malmö

Juni 2019

SJÄLVBESTÄMMANDE PÅ VEMS

VILLKOR?

EN KVALITATIV UNDERSÖKNING OM

PERSONLIGA ASSISTENTERS UPPLEVELSE AV

BRUKARENS SJÄLVBESTÄMMANDE

2

”SJÄLVBESTÄMMANDE PÅ VEMS

VILLKOR? ”

EN KVALITATIV UNDERSÖKNING OM

PERSONLIGA ASSISTENTERS UPPLEVELSE AV

BRUKARENS SJÄLVBESTÄMMANDE

Franke, J. ”Självbestämmande på vems villkor?”. En kvalitativ undersökning om personliga assistenters upplevelse av brukarens självbestämmande. Examensarbete i Handikapp- och rehabiliteringsvetenskap 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för socialt arbete, 2019.

Det övergripande syftet med uppsatsen var att belysa assistenternas upplevelse av brukarens möjligheter till självbestämmande. För att undersöka detta har jag intervjuat personliga assistenter och använt mig av mig frågeställningarna

- hur arbetar personliga assistenter för att stärka brukarens självbestämmande

- hur är personliga assistenters syn på och attityder angående brukarens självbestämmande - Hur uppfattar personliga assistenter att makt kan vara närvarande i relationen med brukaren? Det framkom att intervjudeltagarna arbetar utifrån ett humanistiskt perspektivet. Som innebär att individen anses vara experten på sin egen livssituation och man anser att brukaren har egen förmåga att tänka, fatta beslut och använda sig av sin fria vilja.

Det var flera av assistenterna som upplever att de inte bestämmer, men de påverkar brukarens val genom att ge de valmöjligheter och upplysning av konsekvenser. Däremot anser de att det är brukaren som gör det slutgiltiga beslutet. Så länge brukaren inte far illa genom säkerhetsrisker eller hälsorisker. Det framkommer att begreppet självbestämmande anses vara högt

eftersträvbart, men i flera tidigare uppsatser visar det att det är ett gap mellan de politiska

intentionerna och praktiken. Hur självbestämmande ska omsättas i praktiken är inte specificerat i lagar och regelverk. De olika tolkningsmöjligheterna kan leda till olika konsekvenser för

brukare. Genom att undersöka hur några personliga assistenter upplever brukarens självbestämmande yttrade sig det hur makt kan yttra sig i yrkesrollen och hur personliga assistenter hanterar svåra situationer. Det är en viktig förutsättning för de personliga

assistenterna att ha kunskap om att deras professionella roll innefattar en inbyggd makt för att sedan kunna förstå den konkreta interaktionen mellan professionell och brukare.

Giertz (2012) begrepp den dolda omsorgsmakten är något som borde belysas mer inom socialt arbete för att kunna fortsätta stärka brukarens självbestämmande och kunskaper. Detta för att göra personliga assistenter mer medvetna om deras maktposition

Nyckelord: Personlig assistans, självbestämmande, makt

3

“AUTONOMY ON WHOSE TERMS?”

A QUALITATIVE ESSAY ON PERSONAL

ASSISTANTS' EXPERIENCE OF THE USER'S

AUTONOMY

Franke, J. ”Autonomy on whose terms?” A qualitative essay on personal assistants experience of the users autonomy. Degree project in disability and rehabilitation science 15 högskolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social work, 2019.

The overall purpose of this paper is to highlight the assistants 'experience of the users'

possibilities for autonomy. To investigate this, I have interviewed personal assistants and have used the questions of

- how personal assistants work to strengthen the user's self-determination

- how are personal assistants' views and attitudes about the user's self-determination

- how do personal assistants perceive that power is present in the relationship with the caretaker?

The individual is considered the expert on their own life situation and one believes that the user has their own ability to think, make decisions and make use of their free will.

There are several of the assistants who feel that they do not decide, but they affect the user's choice by giving the choices and information of consequences. However, they believe that it is the user who makes the final decision as long as the user does not suffer from safety risks or health risks. It appears that the concept of self-determination is considered highly desirable, but in several previous papers it shows that there is a gap between the political intentions and practice. How self-determination is to be put into practice is not specified in laws and

regulations. The different possibilities for interpretation can lead to different consequences for users. By examining how some personal assistants perceive the user's autonomy. It expresses how power can express themselves in the professional role and how personal assistants handle difficult situations. It is an important prerequisite for the personal assistants to have knowledge that their professional role includes a built-in power. The assistants must be able to understand the concrete interaction between professional and user.

Giertz (2012) concepts the hidden power of care as something that should be highlighted more in social work in order to continue strengthening the user's autonomy and knowledge and make personal assistants more aware of their position of power

4

FÖRORD

Jag vill rikta ett stort tack till de personliga assistenterna som ställt upp och delat med sig av sina erfarenheter och gett en inblick i era arbetssituationer, och ett stort tack till verksamhetscheferna som hjälpte att ta fram intresserade deltagare. Utan er hade det inte varit möjligt för mig att skriva detta examensarbete om självbestämmande hos brukaren utifrån assistentens perspektiv. Ett stort tack till både Katarina och Mats för bra diskussioner och konstruktiv kritik.

5

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 6

Syfte och frågeställningar 7

BAKGRUND 7

LSS ... 8

Personlig assistans i Sverige 9 Personlig assistent som yrke ... 9

CENTRALA BEGREPP 10 Brukare ... 10

Självbestämmande ... 10

KUNSKAPSLÄGET 11 Svensk och internationell forskning ... 12

TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER 14 Paternalism ... 15

Den dolda omsorgsmakten ... 15

METOD 16 Förförståelse ... 16 Etiska dilemman ... 17 Genomförande ... 18 Transkribering 19 Tematisering 20 Sökning av tidigare forskning ... 20

RESULTAT OCH ANALYS 20 Diskutera, informera och kompromissa ... 21

Gränsdragningsproblematik ... 22 Rätt eller fel? ... 23 Rollkonflikter ... 25 DISKUSSION 28 Metoddiskussion... 29 REFERENSER 31 Bilaga 1 ... 33 Bilaga 2. ... 34

6

INLEDNING

”Hej, jag heter Ingrid och är 53 år gammal. Jag har en förvärvad hjärnskada. Jag var med om en trafikolycka för 6 år sedan. Jag hade säkerhetsbälte på men hade oturen att slå huvudet i instrumentbrädan. Jag fick en hjärnblödning och det har påverkat mig. Jag har problem med närminnet, men kommer ihåg saker som hände för 30 år sedan, men det som händer nu kommer jag inte ihåg. Jag har svårt för att sköta mitt dagliga liv hemma. Jag kan gå ut, men hittar inte alltid hem. Jag behöver hjälp vid inköp i affären, för jag kommer inte ihåg vad jag ska handla. Mitt dilemma är att jag ibland blir ovän med någon av mina personliga assistenter. Jag vill gå ut, men de säger att vi var ute för en kvart sedan, men det kommer jag inte ihåg. Är det okej att vara 53 år gammal och känna sig som fånge i sitt eget hem?” (en fiktiv berättelse, inspirerad från egna erfarenheter av arbetet som personlig assistent)

Ingrid har insatsen personlig assistans som ska ge stöd och hjälp till personer som har stora och varaktiga funktionshinder och är berättigad till personlig assistans enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS, 1993:287). Enligt Socialstyrelsen (2007) anser många personliga assistenter att deras arbete är glädjefyllt, med givande och varierande dagar och att de upplever sitt arbete som viktigt och meningsfullt. Som personlig assistent är man brukarens förlängda armar och ben samtidigt som assistenten ska agera som ett stöd vid behov

(Socialstyrelsen, 2007).

Sedan Socialtjänstlagen (SoL) trädde i kraft 1982 så har självbestämmande funnits med som en ideologisk grund i dagens funktionshinderpolitik. Enligt Brusen & Printz (2006) är dagens funktionshinderpolitik grundad på den nationella handlingsplanen som utvecklades genom demokrati och mänskliga rättigheter. Funktionshinderspolitiken syftar till att förändra de attityder mot individer med funktionsnedsättningar genom politiska åtgärder.

Funktionshinderspolitiken grundar sig även i den humanistiska människosynen som innebär att människan har en egen förmåga till att tänka rationellt, fatta beslut och använda sig av sin fria vilja. Ett av målen i funktionshinderspolitiken är ”respekt för den enskildes självbestämmande och integritet” genom att den enskilde ska få ”inflytande och medbestämmande över insatser som ges”.

Enligt SoL ska verksamheter inom LSS grunda sig på individens självbestämmande. Detta är en stor kontrast från tidigare lagstiftningar och regelverk där individen inte ansågs kapabel att ta hand om sig själv. Däremot beskrivs inte begreppet självbestämmande varken i dagens

lagstiftningar eller i regelverk. Självbestämmande anses som begripligt och självklart, men det har visat sig att begreppet i själva verket har ett stort tolkningsutrymme. På grund av detta så har begreppet tolkas och implementeras på olika sätt i praktiken. Begreppet självbestämmande översätts till rätten att bestämma över sig själv och kopplas ofta till närliggande begreppet autonomi som innebär självständighet och självstyre. Begreppet självbestämmande är ofta väldigt positivt laddat och oerhört eftersträvbart i lagtexter och regelverk, men på grund av det stora tolkningsutrymmet kan det leda till stora konsekvenserna hur det uppfattas och

implementeras i praktiken Funktionshinderspolitiken strävar efter ett jämlikt samhälle med mångfald där alla individer ska kunna vara fullt delaktiga oavsett funktionsförmåga. Man betonar individens självbestämmande och valfrihet samt rätten att styra sin egna livssituation till skillnad från det tidigare paternalistiska synsättet. Paternalism utger sig för värna om individen men

7 ibland begränsar det individens frihet på ett nedvärderande sätt. Paternalistiska åtgärder

rättfärdigas ofta genom att man anser att den berörda har en bristande rationalitet. Många anser att motsatsen till paternalism är empowerment som istället handlar om att stärka individer genom att ge de stöd och resurser som behövs för att individen att själva skall kunna förbättra sin

situation (Wikström, 2005).

Intresset för självbestämmande uppstod successivt under mina fem år som personlig assistent då jag uppmärksammade stora skillnader mellan personliga assistenter och hur de uppfattar samt bedömer brukarens självbestämmande. Vidare ledde det till en nyfikenhet av vad

konsekvenserna kan bli av tolkningen av ett så otydligt begrepp som självbestämmande. Det kan vara ett dilemma att bedöma när man får lov att som assistent gå in och begränsa brukarens självbestämmande. Eller får de någonsin begränsa det? Idag är rätten till att själv bestämma över det egna livet en självklarhet för många, men blir problematisk när den ställs i relation till en individs funktionsförmåga. Om man tittar på alla individers vardag så är de fyllda med olika sorters utmaningar. För en del individer är deras vardag präglade av beslut som involverar eller berör andra individer och faktorer i deras omgivning. En individs självbestämmande över sin egna vardagssituation påverkas av den situation som individen lever i (Larsson, 2017).

Syfte och frågeställningar

Syftet med denna uppsats är att undersöka assistenternas uppfattning av brukarens möjligheter till självbestämmande. För att undersöka detta har jag använt mig av frågeställningarna

- Hur arbetar personliga assistenter för att stärka brukarens självbestämmande?

- Hur är personliga assistenters syn på och attityder angående brukarens självbestämmande? - Hur uppfattar personliga assistenter att makt kan vara närvarande i relationen med brukaren?

BAKGRUND

Det här avsnittet ska ge en bredare förståelse för ämnet genom att göra en kort redogörelse vad LSS innebär samt personlig assistansens utveckling.

Enligt Brusen & Printz (2006) har individer med funktionsnedsättningar aldrig haft det så bra som de har det idag men att de har fortfarande en bit kvar till att leva på lika levnadsvillkor som resten av befolkningen. Författarna menar att anledningen är att det fortfarande finns samhälls konstruktioner som inte anpassas efter förutsättningar som individer med funktionsnedsättningar kan använda. Dessa samhällskonstruktioner sker både medvetet och omedvetet enligt Brusen & Printz (2006) .

Om man tittar tillbaka på historien ser man att de dåvarande ideologiska tankarna än idag har färgat dagens syn på brukarens självbestämmande. På 1700-talet var individer med

funktionsnedsättningar beroende av omgivningen för att överleva på grund av att det var

samhällets uppgift att ta hand om de individer som inte ansågs kunna arbeta. Fram till 1800-talet var anhöriga tvungna att ge individer med funktionsnedsättningars stöd och hjälp. Dels för att man ville undvika tiggeri som annars skulle vara den enda möjlighet för denna utsatta gruppens överlevnad. Detta ledde vidare till att det uppkom institutioner för individer med omfattande funktionsnedsättningar. Under mitten av 1800 talet blev det större utsträckning på stora

8 specialiserade institutioner för särskilda grupper inkluderat individer med

funktionsnedsättningar. Under denna tiden hade den medicinska vetenskapen ett genombrott vilket resulterade i ett ökat intresse för individer med olika funktionsnedsättningar. Däremot användes den medicinska metoden bara till syfte för att kategorisera individer med

funktionsnedsättningar och inte någon behandling. Institutionalisering segregerade individer från samhället för att de ansågs inte kunna ta ansvar över sig själv. Grundtanken med

institutioner var att skydda samhället från de individer som ansågs avvikande från normen. Man ansåg även att man skyddade de intagna på institutionerna från omvärlden för att de ansågs inte kunde ta hand om sig själva. Det var inte förrän under mitten av 1900-talet som man började kritisera särbehandlingen och segregeringen på institutioner. Istället började man förespråka normalisering och integrering (Giertz, 2012).

Utvecklingen av normalisering och integrering var starten för Sveriges avveckling av institutioner som så småningom utvecklades till små gruppboende integrerade i samhället. Genom att individer med funktionsnedsättningar integreras in i samhället igen skulle detta leda till att de normaliseras och respekteras som resten av befolkningen. Med tiden fick individer med funktionsnedsättningar bättre levnadsförhållande, men var fortfarande socialt isolerade och under sämre levnadsvillkor än övriga befolkningen. Detta ledde vidare till att man avvecklade

kollektiva kategoriseringar, och började sträva efter att utveckla en individualiserad syn på individens behov, framförallt med fokus på miljöanpassningar. Den sociala modellen

utvecklades med fokus på att hindret uppstår framförallt i omgivningen och miljön, och inte hos individen. Under 1960-talet fram till 1980-talet var det stort fokus på integrering och

normalisering, men kritikerna menade på att det mest blev en fysisk integrering för individer med funktionsnedsättningar men inte en social integrering och delaktighet i samhället. För att uppnå bättre levnadsvillkor för individer med funktionsnedsättningar så tillsatte man en särskild rättighetslag som komplement till socialtjänstlagen. Det var då Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade (LSS) infördes under mitten av 1990-talet för att försäkra att individer med omfattande funktionsnedsättningar fick tillräckligt med stöd för att kunna leva som andra (Giertz, 2012).

LSS

Det är enligt Socialtjänstlagen kommunen som har det yttersta ansvaret för att alla invånare ska få den hjälp och stöd som de behöver. När SoL inte kan erbjuda tillräckligt med stöd för den funktionshindrade skall LSS gå in för att försäkra den funktionshindrades goda levnadsvillkor. LSS träder in när de andra lagstiftningarna inte är tillräckliga för att försäkra den

funktionshindrade goda levnadsvillkor. Personlig assistans är en rätt ny insats som formats fram genom lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Syftet med lagen är att underlätta individers rätt till jämlikhet och delaktighet i samhällslivet. LSS har sex bärande principer vilka är: självbestämmande, inflytande, tillgänglighet, delaktighet, kontinuitet samt helhetssyn. För att omfattas av lagen LSS måste man tillhöra någon av de tre individ kretsarna (Bergstrand, 2010). ”1 § Denna lag innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och service åt individer

1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,

2. med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller

9

normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service.” (Lag 1993:387).

Personlig assistans i Sverige

Berg (2008) skriver om Independent Living blev känt i Sverige under 1980-talet som var en medborgarrättsrörelse i USA. Denna rörelse strävade efter att individer med

funktionsnedsättningar ska ha samma rättigheter som alla andra medborgare. Under denna tid studerade Adolf Ratzka i USA hur individer med funktionsnedsättningar kunde själva bestämma över anställningen för deras personliga assistenter. Ratzka tog sedan med sig sina observeringar till Sverige. På den tiden satsade svensk politik på hemtjänst och gruppboende. Ratzka blev en viktig individ för den personliga assistansens uppkomst i Sverige. Detta ledde vidare till projektet STIL som skapades 1984. STIL står för ”Stockholmsföreningen för Independent Living” som strävade att införa personlig assistans istället för boendeservice. STIL ville uppnå att individer med funktionsnedsättningar själva skulle ha makt att forma deras vardag och hur personliga assistenter ska jobba. De ville undersöka hur stort behovet var för medlemmarna i STIL att själva få anställa personliga assistenter efter deras egen livssituation och behov. STILs arbete uppmärksammas och resulterade i en ny rättighetslag LSS (Lagen om Stöd och Service åt vissa funktionshindrade) och LASS (Lagen om Assistansersättning). Enligt Bergstrand (2010) blev dessa lagar resultatet efter den stora handikapputredningen mellan 1989-1992. Vidare skapades organisationen JAG som står för Jämlikhet, Assistans och Gemenskap. De anser att alla individer med funktionsnedsättningar med olika funktionsförmågor kan utöva

självbestämmande. Organisationen JAG jobbar tillsammans med STIL för att individer som har svårigheter att tala för sig själv ska få stöd och hjälp att få utöva självbestämmande mer (Berg, 2008).

Personlig assistent som yrke

Larsson (2005) beskriver personliga assistenter som en ny yrkeskategori som uppstod efter handikapputredningen. Socialstyrelsen (2007) beskriver yrket personlig assistans som ett genomgång arbete. Detta kan få negativa konsekvenser för brukaren på grund av att kontinuitet och kvaliteten påverkas. Det blir tidskrävande för brukarna att upprepade behöva lära upp nya assistenter. Det blir även påfrestande för brukaren att behöva ta in ny personal regelbundet i den privata och ofta intima hemmiljön och kan upplevas integritetskränkande. Giertz (2012) tar också upp att en individ med insats personlig assistans ofta har många olika professionella aktörer i sitt liv som exempelvis assistent, sjukvårdspersonal, god man och handläggare. Dessa aktörer spelar roll i hur tillgången till stöd och insatser regleras och kontrolleras. Om dessa aktörer har dålig personlig kännedom om brukarens önskemål och åsikter bidrar detta till sämre möjlighet till självbestämmande över sin egen livssituation. Giertz tar upp att det krävs en närhet till brukaren för att den ska känna sig trygg med att blotta sig själv och sina behov för att få ett individualiserad stöd och insats. Det skapas en otrygghet för brukaren med stor rotation på personal.

Kompetenskravet på de personliga assistenterna har varit en central fråga för brukarna samt deras företrädare exempelvis organisationerna STIL och JAG. De upplever att en lägre nivå på kompetens hos assistenterna kan innebära en risk för låg kunskap inom brukarnas

10 Enligt Socialstyrelsen (2007) tar assistenter själv upp bristande handledning i form av dålig introduktion till yrket eller bristande information om brukarens funktionsnedsättning. Två viktiga komponenter till att underlätta arbetet för personliga assistenter är handledning och stöd från ledningen som exempelvis verksamhetsansvarig. Detta skulle även resultera i bättre

förutsättningar för brukaren. De tar även upp att det är ett kvinnodominerat yrke som inte kräver någon formell utbildning, vilket resulterar i stor variation gällande utbildning och erfarenhet inom yrket.

Larsson (2005) delar upp personliga assistenters arbetssysslor i fyra huvudgrupper: vardagliga uppgifter, personliga uppgifter, sociala uppgifter och medicinska uppgifter. Arbetet som personlig assistent skiljer sig drastiskt åt på grund av att det är ett individuellt utformat stöd för individen och därefter skiljs behoven åt. Socialstyrelsen (2007) tar även upp att andra

kvalifikationer som efterfrågas som kunskap inom teckenspråk, körkort eller fysisk styrka för klara av förflyttningar. Vardagliga sysslor som de flesta assistenter kommer i kontakt med är att hjälpa till med att handla, matlagning, hygien, morgon och kvällsrutiner. Personliga uppgifter är uppgifter som är inriktade på brukarens personliga önskemål som exempelvis träning, nöjen och utflykter. Sociala uppgifter innebär att assistenter ibland får ta rollen som en social medlare för brukaren till anhöriga, möten som socialt stöd etc. De medicinska uppgifterna är mer ovanliga men förekommer hos vissa brukare och kan innebära att ge mediciner (Larsson, 2005).

CENTRALA BEGREPP

Det finns två centrala begrepp i uppsatsens som kort redogörs dess innebörd.

Brukare

Termen ”brukare” används i Sverige för individer som har insatser enligt LSS. Enligt Rønning (2007) är en brukare en individ som använder sig av välfärds utbud som kan både vara offentliga och privata. I Sverige är alla individer brukare till välfärdstjänster men att brukare relationen kan variera beroende tjänsternas individualitet och vår egen situation. Exempelvis blir svenska medborgare brukare i samband med deras relation till skattemyndigheterna på grund av att de har en relation till varandra. I vissa sammanhang kan problematik uppstå när man inte får rätten att vara brukare genom att exempelvis inte uppnå kriterierna för LSS individ kretsar men man anser sig själv ha behov av insatsen. Wikström (2005) diskuterar skillnaden mellan klient kund och brukare som är tre vanliga termer inom olika offentliga verksamheter. Att vara kund är att ha en oberoende roll med möjlighet att välja mellan olika alternativ med olika resurser som

exempelvis pengar, kunskap eller handlingskraft. Hon diskuterar termen brukare som en

mellanform mellan kund och klient. Eftersom individen som söker hjälp och stöd behöver vända sig till socialtjänsten för få sina behov bedömda hamnar individen i en underordnad position. Därefter har individen som söker hjälp och stöd möjlighet att neka hjälpen men det finns sällan några alternativ som för exempelvis kunder som ofta har ett större valmöjligheter.

Självbestämmande

Självbestämmande är ett rättsbegrepp som syftar på den kollektiva rätten att individer får

bestämma över sitt eget öde genom rätten till oberoende och självstyre. Känslan av autonomi kan uppfattas på olika sätt av olika individer, vilket resulterar i att det inte finns någon konkret

definition. Begreppet autonomi kopplas ofta tillsammans med självbestämmande som innebär självständighet och självstyre. Individer med omfattande funktionsnedsättningar kan ha ett

11 livslångt beroende av andra människor för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Detta kan problematiserar den faktiska autonomin. I boken Handikappolitiken i praktiken skriver Evelius (2006) om att det finns individer av fysiska eller psykiska skäl som inte är kapabla att fatta egna beslut, eller fatta beslut som stämmer överens med samhällets värderingar på vad som anses vara rätt eller fel. Evelius (2006) anser att det finns individer som inte är kapabla att värdera konsekvenserna av sina val och därmed präglas den gruppens självbestämmande av en oförmåga att välja rätt. När en individs självbestämmande begränsas under vissa förutsättningar är det för det anses vara ett behov av att få hjälp med vårda sig själv och sin egendom. Detta leder till att brukaren kan hamna i en situation där den får en ”förmyndare” för att de fråntas rätten att göra fel i framtiden. Självbestämmande är högt eftersträvat i både lagstiftning, forskning och offentliga dokument för att man anser det uppger till bättre levnadsvillkor och högre livskvalite . För vissa individer med funktionsnedsättningar begränsas deras

självbestämmande genom lagar av staten för att skydda dels brukaren, och andra genom att man begränsar deras självbestämmande att fatta felaktiga beslut enligt staten. Däremot argumenterar Giertz (2008) att en individ kan uppfatta sig själv som autonom och oberoende och ha ett stort självbestämmande, trots att man har ett stort beroende av hjälp och stöd. Det är viktigt för alla människors självkänsla att ha inflytande över sitt liv. Detta blir avgörande för i detta fall

personliga assistenter att komma på praktiska fungerande lösningar eller valmöjligheter för bästa förutsättningar. Eftersom individer med funktionsnedsättningar är beroende av andras stöd är det viktigt att personliga assistenter gör sitt bästa för att förstå och respektera den enskildes vilja i alla situationer. Den enskilde ska i största möjliga mån ha inflytande över insatserna för att uppnå en högre nivå av självbestämmande. Askheim skriver ett kapitel ”empowerment på allvar? Personlig assistans för funktionshindrade” där han tar upp brukarens erfarenheter av personlig assistans. Han beskriver empowerment som en central del inom arbetet. Genom att brukaren får rekrytera och ha arbetsledaransvar för sina assistenter leder det till att brukaren får bättre kontroll att styra och kontrollera de tjänster som de har tillgång till. Detta menar Askheim leder till att brukaren uppnår högre nivå av självbestämmande och frigörelse. Han förklarar att brukare måste frigöra sig från beroende rollen som påtvingats från det tidigare paternalistiska förhållningssättet och själva ta kontroll och definiera innehållet i det hjälp och stöd som de har tillgång till. Han menar att systemet blir ett centralt redskap för brukarna att uppnå självbestämmande, oberoende och i kontroll över sina egna liv (Askheim, 2007).

KUNSKAPSLÄGET

Först kommer jag ta upp kunskapsläget gällande litteratur och relevant kunskap om

självbestämmande i relationen mellan brukare och personlig assistent. Därefter kommer tidigare forskning om dilemman inom yrket personlig assistans och dess eventuella maktposition.

och hjälpare i ett samhällsvetenskapligt perspektiv. Enligt Skau har den professionellas

hjälparrollen inbyggd makt och kontroll. Hon belyser att det är en viktig förutsättning för den professionella att ha kunskap om detta för att kunna förstå den konkreta interaktionen mellan professionell och brukare. Om den professionella inte är medveten om sin maktroll och kunskap om denna är det stor risk att feltolka sina brukare. Om brukaren drar sig tillbaka eller håller inne viss information kan det leda till ha sin grund i känsla av maktlöshet och ångest och således bottna i klientens legitima behov av att skydda sig själv. Om den professionella tolkar brukarens

12 beteende från sitt perspektiv kan det uppfattas som negativa uttryck. Det är därför viktigt för den professionella att ha kunskap om människokunskap, livserfarenhet, och intuition vid sidan om fakta kunskap och de teoretiska kunskaperna som att förstå den egna rollen som en eventuell maktapparat. Enligt Skau (2001) kan detta ske på två olika plan. Antingen på ett

samhällsperspektiv i förhållande till yrkesrollen som en del av ett socialt system. Eller på ett individperspektiv i förhållande till den professionella rollen som person.

Detta leder vidare till låt-gå-principen som enligt Evelius (2006) är där man som professionell låter brukaren göra fria val även om hens bedömning av konsekvenserna är nedsatta eller obefintliga. Konsekvenserna kan leda till stor skada för både brukare och professionell. Evelius (2006) menar att det är oacceptabelt för att den professionella, i detta fall personliga assistenten, att avsäga sitt ansvar som medmänniska. Han menar att om den professionella går efter Evelius låt-gå-princip och går med på brukarens vilja i alla läge så förlorar brukaren ett stöd som i många fall är nödvändigt. Evelius (2006) menar att personliga assistenter som jobbar med individer med bristande autonomi har ett ansvar för att individen med funktionsnedsättning inte ska råka illa ut. Dilemmat uppstår när den personliga assistenten inte får inskränka någon annan människas frihet och integritet, samtidigt som det ligger i den professionellas roll att se till att brukaren inte råkar illa ut. Evelius menar att det uppstår situationer där den personliga assistenten ibland behöver ta beslut som resulterar i att hens egna personliga åsikter och principer behöver åsidosättas. Precis som alla individer är olika så skiljer sig även de personliga åsikterna och principerna åt. Detta leder vidare till att situationer kan utspelas olika beroende assistentens förmåga att avgränsa sig själv från sina egna personliga åsikter och principer. Evelius (2006) anser att alla människor bör ha rätten att välja både rätt eller fel, även om konsekvenserna kan bli felaktigt enligt den

professionella. Som personlig assistent kan du hamna i situationer där man behöver bedöma vilka rätt eller fel brukaren får göra som anses ofarliga, men även vilka konsekvenser de kan leda till. Besluten som görs både medvetet och omedvetet bedöms även utifrån ett

samhällsperspektivs normer.

Svensk och internationell forskning

Inom den svenska forskningen om personlig assistans och makt är Giertz (2008) framträdande. I hennes avhandling Ideal och vardag Inflytande och självbestämmande med personlig assistans som refererar till tidigare forskning av Jacobsons (2004) där han menar att man kan se

självbestämmande utifrån ett antal ramar och nivåer. En ram kan vara vilka resurser som individen har som exempelvis kunskap, pengar, klasstillhörighet eller hälsa. En annan ram kan vara att individen besitter på olika begränsningar exempelvis funktionsnivå, kön eller ålder. Den sista ramen kan vara maktrelationer som individen ingår i som exempelvis klasstillhörighet. Han menar att självbestämmande är begränsat av de ramar i respektive situation som sedan kan vara på individnivå eller samhällsstruktur.

Giertz (2012) skrev Erkännande, makt och möten – en uppsats av inflytande och

självbestämmande med LSS att makt utövas i alla relationer i mer eller mindre utsträckning. Hon

menar på att all mänsklig samvaro medför att individen i någon mening anpassar sig till övriga individer och samhällets regler. Mänskliga relationer regleras av både informella och formella regelsystem som medför även att ibland regleringar av och vissa fall inskränkningar i individens självbestämmande. Hon tar även upp definitionen av självbestämmande enligt FN konventionen om mänskliga rättigheter innebär självbestämmande, oberoende och frihet att göra egna val och

13 rätten till deltagande och inkludering. Det betonas den enskildes rätt att leva ett självständigt liv med tillgång till de valmöjligheter som andra har. Enligt Giertz har det studerats tidigare en stor maktlöshet för personer med funktionsnedsättningar om omgivningen begränsar individens möjlighet till eget beslutstagande.

Giertz refererar till tidigare forskning av Wehmeyer m.fl. (2011) som menar att

självbestämmande är relativt universell men hur självbestämmande sedan visas i handling kan däremot variera. Detta kan variera beroende på exempelvis situation, kultur, ålder och kön. För att få möjlighet till att kontrollera sitt eget liv sammankopplas ofta empowerment med

självbestämmande.

Giertz (2012) tar upp att det är viktigt för assistenter att ha kunskap inom området och att ha god personlig kännedom om brukaren för att kunna genomföra sitt uppdrag med god kvalite. Giertz (2012) tar även upp att brukare kan demonstrera missnöje i tystnad som aktiva passiva. Det gäller också gäller assistenter som har möjlighet att säga upp sig, förhandla rutiner eller

nonchalera brukarens självbestämmande. Enligt Giertz (2008) kan både anhöriga, samhället och andra aktörer behöva agera på olika sätt som motverkar eller stödjer övriga relationer.

Exempelvis kan brukaren välja bort vissa aktiviteter som assistenterna inte är villiga att göra med brukaren. En annan situation som kan uppstå är när brukaren väljer att lägga assistent timmar på en anhörig för att minska tvånget att anpassa sig till assistenten eller assistansbolaget. Genom empowerment kan en brukare gå från skam till stolthet. Brukare har en makt i relationen genom att ha möjligheten att kunna avskeda assistenten eller byta assistansbolag om de upplever missnöje.

Enligt Wikströms (2005) avhandling om inflytande och självbestämmande finns det flera uppsatser som visar att det finns ett glapp mellan de politiska intentionerna och praktiken. Hon menar att lagstiftningen inte beskriver hur självbestämmande ska förstås eller sättas in i

praktiken, vilket skapar ett stort tolkningsutrymme hur begreppet ska tolkas och implementeras. Det kan uppstå konsekvenser av de olika tolkningsmöjligheterna av begreppet självbestämmande som gör att exempelvis personliga assistenter hanterar situationer och dilemman helt olika. Detta leder vidare till en bred problematik där brukare inte får samma levnadsvillkor beroende hur deras personliga assistenter tolkar deras självbestämmande. Det framgår inte otydligheter eller tveksamheter till betydelsen av brukarens självbestämmande utifrån lagstiftarens perspektiv. Däremot i omsorgssituationer kan de grundläggande principerna vara svåra att tolka över till konkreta handlingar i praktiken. Individer som behöver hjälp är i en beroende-situation av att någon annan hjälper dem, vilket resulterar i att de redan är i en utsatt position. Enligt Wikström (2005) är det skillnad mellan att ta emot en tjänst man kan göra själv eller att ta emot en tjänst man själv inte kan göra. Genom att ta emot en tjänst som man själv kan göra så kan det innebära en högre status, men om man tar emot en tjänst som man själv inte har möjlighet att göra så uppstår en maktposition mellan individen som behöver hjälp och den som ger hjälpen. Ju större hjälpbehovet är desto större blir även beroendet och den ojämna maktposition (Wikström, 2005).

Larsson (2005) skrev avhandlingen Personlig assistans – på brukarens, assistentens eller bådas

villkor som var en studie med 17 personliga assistenter som diskuterade erfarenheter av yrket

personlig assistent. Larsson anordnade flera träffar med assistenterna där de diskuterade olika teman som uppstår som personlig assistent, exempelvis arbetsuppgifter, relationer och dilemman.

14 Giertz (2012) belyste att brukare som grupp bl.a. kan ha svårt att få möjlighet till

självbestämmande på egna villkor på grund av deras beroendeställning till andra människor. I dessa diskussioner framgår det att flera av de personliga assistenterna upplevde brukarinflytande som otydligt. De diskuterade vidare att det kan uppfattas olika beroende perspektiv och aspekt. Det framgår att assistenterna är väldigt oense om hur de uppfattar sin roll som personlig assistent och sin relation med brukaren. Exempelvis anser en assistent i Larssons diskussioner att hon kan bjuda hem brukaren till sig eller berätta om sitt eget privatliv då hon anser att de har en familjär relation. En annan assistent tycker detta är en tydlig överskridelse mellan professionell och privat. I diskussionerna så togs det även upp att de som assistenter ibland kan uppleva sig som en slav eller piga och att detta särskilt framgick när det var brukare som levde ihop med anhöriga. I vissa situationer kunde de uppleva frågetecken på vad som egentligen ingår i deras roll som personlig assistent speciellt på grund av att det lätt kunde bli en vänskapsrelation mellan assistent och brukare. För att arbetssituationen ska kännas bekväm för både assistent och brukare bildades det ofta en vänskapsrelation mellan de båda som sedan kunde vara otydlig mellan vänskap och professionell.

En annan forskning av Romer & Walker (2013) är en undersökning om förhållandet mellan personliga assistenter och de som söker ett personcentrerat stöd. För personliga assistenter är förhandlingar ofta en del av processen att avgöra vilket val brukaren vill utöva när han väljer en aktivitet, vem man ska göra det med och var och när. Enligt deras studie framkommer det att hjälpa människor att fatta beslut är ofta en förhandling med personliga assistenter som hjälper människor att besluta om sina alternativ. I allmänhet består förhandlingar av att släppa kontrollen och domarna för att ta emot och vara närvarande. förstå hur den person som stöds känner till frågorna och hur deras intressen kan vara annorlunda; acceptera känslor med intresse och medkänsla men utan bedömning; och förmågan att exakt formulera positionen för den person som stöds, både i början och i slutet av en förhandling. De beskriver att genom feedback från brukaren fick personliga assistenten redskap för att sedan förhandla fram en balans mellan assistent och brukare. De poängterar även att vid första anblicken kanske det inte alltid ser ut som att förhandla.Enligt deras studier så ska inte brukarens plan ändrades i slutändan, utan istället ska slutresultatet diskuteras för säkerhetsställa ett bra resultat. Deras slutsats är att Ibland gynnar en förhandling till att förstärka den ursprungliga planen efter en chans att se om ett alternativ skulle ha varit bättre.

TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER

Att jobba som personlig assistent behöver man förhålla sig till ett humanistiskt perspektiv som betyder att man arbetar efter att människan som individ är experten på sin egna livssituation oavsett funktionsförmåga (Payne, 2002). I förra kapitlet om tidigare forskning och kunskap har det framkommit att det en viss maktrelation mellan professionell och brukare, men även att det finns olika sorters nivåer av makt. För att ta reda på professionellas uppfattning om hur de arbetar med brukarens självbestämmande beskrivs även den dolda omsorgsmakten i teori av Giertz (2012) då det kan antingen begränsa eller förstärka brukarens självbestämmande genom att personliga assistenter är medvetna och har kunskap om deras roll.

15

Paternalism

Swärd & Starrin (2011) refererar till Michel Foucault som var en fransk filosof under 1900-talet. Han var kritisk till samhälleliga institutioner och maktutövning. Foucault menar att makt inte är något som man har utan istället något som utövas. Han menar att makt kan utspela sig på alla samhällsnivåer och utövas mellan olika relationer. Vidare resonerar han att kunskap är en form av makt och att ha kunskap är alltid en maktposition. Foucaults resonerar att makt ofta är dold och osynlig och att den dolda makten är svårare att göra motstånd mot. Foucault drog liknelser mellan dåtidens kyrka och dagens välfärdsstat. Dåvarande kyrkan hade en stark roll i dåvarande samhälle genom hjälp och frälsning och är idag omformade till andra former. Han menar att dagens välfärdsstat präglas av maktrelationer som döljs i vård och omsorg. Välfärdsstaten har kunskaper och resurser till bättre levnads kvalite för vilket resulterar i att de kan utöva makt på invånarna. Dåvarande kyrkan är dagens socialarbetare som har resurser i form av lagar,

organisationer och professionell kunskap som kan utöva makt på mikronivå. Invånare behöver förlita sig på myndigheter för få hjälp och stöd genom att exempelvis undergå kontrollåtgärder och blotta sig själva. Socialarbetare kan utföra makt genom att bestämma vad som är bäst för invånarna genom sin professionella kunskap. Detta är en form av begreppet paternalism som innebär en attityd eller princip som över trampar en individs åsikt eller vilja. Det kan skifta i maktrelationen mellan brukare och personlig assistent. Foucaults koncept pastoralmakt bygger på att ha god kunskap om medlemmarna i uppdraget och i detta fall de personliga assistenterna om brukaren. För att hjälpen ska bli helt individualiserad måste brukaren blotta sig och sina behov för att kunna få ett erkännande för både likhet och olikhet. I rollen som brukare kan det delvis vara intima kroppsliga behov som blottas. Detta kan leda till att brukaren kan hamna i en vårdande makt som medför att det kan upplevas svårt att hävda sitt självbestämmande på grund av de olika maktpositionerna. Däremot kan närheten samtidigt bli en faktor som leder till möjlighet över inflytande och självbestämmande. Konceptet pastoralmakt synliggör det asymmetriska förhållandet mellan brukare och personlig assistent.

Den dolda omsorgsmakten

Giertz (2012) använder sig av delar av Foucaults pastoralmakt som hon kallar för omsorgsmakt och menar att makten nu är i andra former som exempelvis omsorg, upplysning, kunskap och vård. Den dolda omsorgsmakten förklarar Giertz (2012) att ur assistent perspektiv kan det upplevas som en positiv maktform genom att man menar väl och utför sin makt genom omsorg. Denna form av makt kan däremot leda till begränsningar inom självbestämmandet, även om det anses vara för brukarens bästa. Det blir svårt för brukaren att återta den kontrollen. Giertz förklarar hur alla inblandade har en egen uppfattning om vad som är bäst för brukaren och hur man ska tillgodose brukarens behov. Hon menar att det är den dolda maktrelationen mellan personlig assistent och brukare som kommer till uttryck genom exempelvis att brukaren inte alltid får sin vilja igenom för att den inte överensstämmer med vad den personliga assistenten anser vara brukarens bästa. Giertz menar att detta är omsorgsmaktens kännetecken och förklarar det som ”den svåra balansen mellan kontroll och stöd”. Det kan uppstå en makt i relationen mellan brukaren och assistenten som döljs i omsorg och vård. I och med att makten döljs med goda avsikter från den personliga assistenten så observeras inte makten och den förblir dold. Som professionell aktör som exempelvis personlig assistent kan man vara omedveten om den dolda makten, men oftast brukas omsorgsmakten genom goda avsikter från den professionellas perspektiv. Trots att den dolda omsorgsmakten uppstår från omsorg och goda avsikter kan den fortfarande inskränka brukarens självbestämmande (Giertz, 2012).

16

Dessa två maktformerna liknar varandra väldigt mycket vilket beror på att de båda ursprungligen grundades av Foucaults teori om makt. Genom att makt kan utspela sig på alla olika

samhällsnivåer framhäver Foucaults och Giertz att makt kan utspela sig på olika nivåer och olika dimensioner. Dessa två sammankopplas i resultat och analysdelen på grund av deras liknande utgångspunkter med dold maktutövning.

METOD

För att ta reda på professionellas uppfattning om hur de personliga assistenternas upplevelse av brukarens möjligheter till självbestämmande har jag valt att använda mig av kvalitativa intervjuer som metod. Jag har använt mig av vad halvstrukturerade intervjuer är därför aktuellt för min uppsats eftersom min utgångspunkt handlar just om intervjupersonernas uppfattning om ett fenomen. Där jag använder mig av frågeställningarna och teman hur de personliga assistenterna arbetar för att stärka brukarens självbestämmande och hur de personliga assistenters attityder angående brukarens självbestämmande. För att genomföra detta hade jag en halvstrukturerad intervju med förslag på frågor men som lämnar utrymme till intervjudeltagarna att

vidareutveckla sitt svar. Under intervjuerna uppkom även utrymme för mig som intervjuare att ställa oplanerade frågor som blev relevant i den specifika intervju. För att kunna tolka

intervjuerna spelades alla intervjuer in för sedan transkriberas och tematiseras och tolkas (Kvale, 2014).

Valet av metod är av avgörande betydelse för resultatets värde och karaktär. Det kvalitativa perspektivet är när man betraktar den omgivande verkligheten mer eller mindre från en objektiv synvinkel. Man intresserar sig för att studera hur människan uppfattar och tolkar omgivningen. Genom att använda sig av en kvalitativ metod så fokuserar man på hur individen tolkar och formar sin verklighet. Kvalitativa uppsatsen handlar inte om att fånga ett stort antal deltagare för ett övergripande resultat utan fokus på att istället fördjupa sig på individers uppfattning, känslor och attityder (Backman, 2010).

I en kvalitativ forskningsintervju skapas kunskap i ett socialt samspel mellan intervjuare och intervjudeltagarna. Enligt Kvale (2014) krävs det stor erfarenhet innan man blir en högt

kvalificerad intervjuare. Han förklarar att en forskningsintervjun öppna struktur kan både vara ett problem och en tillgång. Det finns inga standardregler eller procedurer på hur man genomför en intervju, men det finns standardval gällande angreppssätt och tekniker genom de olika forsknings stadierna. Under en intervju ligger många beslut på intervjuaren om man ska följa upp med följdfrågor eller hålla sig till intervjuguiden, vilket ställer krav på intervjuarens förberedelser och kompetens. Genom att inte förhålla sig till så många regler öppnas möjligheter för intervjuarens färdigheter, kunskaper och intuition (Kvale, 2014).

Förförståelse

Jag har jobbat som personlig assistent i fem år. Detta ger mig en större förförståelse till yrket än någon som inte jobbat som assistent innan. Dessutom ansåg jag att detta var till fördel för denna uppsats då jag har en större förförståelse som bidrog att jag kunde förstå situationer som intervju deltagarna beskrev. Samtidigt behövde jag vara medveten om att inte lägga mina egna personliga

17 åsikter och erfarenheter i resultatet utan istället försöka granska resultatet av intervjuerna så objektivt som möjligt. Jag har själv hamnat i situationer där jag ifrågasatt min egen roll på hur mycket jag får yttra min åsikt och lägga mig i brukarens självbestämmande. Detta är största anledningen till varför jag ville skriva om brukarens självbestämmande från personliga assistenters perspektiv. För att göra det ville jag intervjua personliga assistenter om deras erfarenheter och upplevelser där de reflekterar över situationer där brukarens självbestämmande begränsas eller förstärks. Jag upplevde även stor skillnad på hur jag och andra personliga assistenter agerar och resonerar i olika situationer och att det troligen grundar sig i våra egna personliga principer, värderingar och åsikter. Självbestämmande är inget begrepp som ofta kom på tal under diskussioner eller under individuella möten utan något som var underliggande i bakgrunden. Begreppet lämnades och fritt för tolkning för varje assistent, anhörig, hemtjänst och arbetsledare. Dessutom upplevde jag att brukare har olika förväntningar och åsikter om vad den personliga assistenten ska utföra eller inte. Det är även varierande kunskaper om sina egna rättigheter om deras självbestämmande. Jag valde att kalla individerna med insatsen personlig assistans för brukare på grund av att det är begreppet som jag själv använt, men även det begrepp som jag mest hört i min roll som personlig assistent trots att det finns många andra begrepp som används.

Urval och avgränsningar

Det här examensarbetet grundar sig på intervjuer med fem personliga assistenter där syftet var att samla information om hur personliga assistenter ser på brukarens självbestämmande. Detta gjordes genom att intervjua personliga assistenter från olika verksamheter med olika ålder, kön och erfarenhet i den mån jag kunde hitta intresserade kandidater för intervju. För att få ett mer djupgående resultat av intervjuerna var det fem intervjuer vilket resulterar i att det inte kan generaliseras, men ett hanterbart underlag som möjliggör en kvalitativ analys. Fokuset låg på att undersöka intervju deltagarnas attityder, tankar och kunskaper om självbestämmande. Intervju Deltagarna bestod av fem personliga assistenter som jobbar i olika verksamheter med olika brukare med olika behov. Fyra av intervjudeltagarna var kvinnor och en var en man. De hade stor ålderskillnad från 20 till 56 år. De hade olika lång erfarenheter inom arbetet som personlig assistent vilket skapade stor variation och bredd.

En avgränsning var att att intervju deltagarnas brukare kunde kommunicera sina önskemål och åsikter verbalt. Detta innebar att brukarnas åsikter om självbestämmande inte behövde tolkas eller gissas, eftersom de kunde kommunicera till sina assistenter. Orsaken till att intervjua

personliga assistenter och inte exempelvis chefer är på grund av att de personliga assistenterna är de som är närmast brukaren och därmed nära den problematik som kan uppstå i

vardagssituationer med brukarens självbestämmande.

Etiska dilemman

Det kan uppstå etiska dilemman både innan, under och efter en intervjuprocess. Då behöver man som intervjuare vara medveten om de forskningsetiska principerna. Kvale (2014) anser att det är viktigt att man som undersökare tar hänsyn till de etiska aspekterna under hela

forskningsprocessen. De etiska aspekterna är de fyra grundläggande individskyddskrav: informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet.

18 (2011) ska man välja metod för att minimera risk av skada för de berörda individerna i uppsatsen och sedan väga in det vetenskapliga värdet gentemot den eventuella skada eller konsekvens som kan uppstå (Vetenskapsrådet, 2019).

Informationskravet innebär att intervjudeltagarna ska få information om syftet med uppsatsen samt att de ska informeras om att deras deltagande är frivilligt. (ibid).

Samtyckeskravet innebär att intervjudeltagarna har rätt att medbestämma över sin medverkan och att de när som helst kan avbryta sitt deltagande utan berätta någon anledning. I en situation där deltagare avbryter sitt deltagande får forskaren eller undersökaren inte påverka deltagaren för att fortsätta (ibid).

Konfidentialitetskravet innebär att intervjudeltagarna i uppsatsn ska få total konfidentialitet. För att uppnå detta så sker en anonymisering. Därmed är risken att någon utomstående ska kunna identifiera intervjudeltagarna minimerad. Som intervjuare är det viktigt att se till att all

information som exempelvis uppgifter intervjuare, inspelningar, transkribering och anteckningar förvaras på ett säkert sätt för skydda intervjuernas identiteter (ibid).

Nyttjandekravet syftar till att materialet som samlats in i samband med undersökningen används till uppsatsen och inte till något annat. Intervjudeltagarna har enligt de etiska principerna i forskningen informerats om syftet med intervjun (ibid).

Jag berättade först om syftet av undersökningen och de etiska aspekterna i mitt informationsbrev när jag skickade ut till assistans verksamheterna. När jag kom i kontakt med assistenterna

personligen så informerade jag om att deras deltagande är frivilligt och de kan dra sig ur och avsluta utan att behöva förklara varför, delvis informationskravet och samtyckeskravet. Jag hade ingen personlig koppling till någon av intervjudeltagarna eller verksamheterna de jobbade för vilket är betydelsefullt av forskningsetiska skäl. Vidare så informerades intervjudeltagarna om att deras namn inte kommer synas och deras deltagande är anonymt enligt konfidentialitetskravet. Alla namn på intervjudeltagarna är fingerade för att ingen utomstående skulle kunna känna igen deras namn. All empiri som jag samla in förvaras på ett säkert sätt och inget av materialet kommer användas till något annat än just denna undersökningen enligt nyttjandekravet.

Genomförande

Jag kontaktade tio assistent verksamheter med presentation av mig själv och uppsatsens syfte. Jag ville komma i kontakt med arbetsledare för hjälp med rekrytering av personliga assistenter som kunde tänka sig delta. Jag har bifogat informationsbrev i mailet (Bilaga 1). Ungefär hälften av verksamheternas arbetsledare svarade och skulle undersöka intresset hos deras anställda. Därefter fick jag telefonnummer och mailadresser till flera personliga assistenter som tyckte uppsatsen lät intressant och ville bidra. Jag kontaktade dem personligen genom email först för en mer djupgående förklaring till uppsatsens syfte och deras rättigheter som deltagare i en intervju. Jag skickade information om undersökningen och berättade om samtyckeskravet,

konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Därefter bokades tidpunkter och mötesplats för individuella intervjuer efter det att de tagit del av informationen och gett ett muntligt samtycke att intervjuas.

19 I intervjuerna användes öppna frågor för att få öppna svar av intervjudeltagarna genom att själv tolka och svara vad hen anser relevant. Det förekom även en del upprepningar i annan

meningsbyggnad för att intervjua deltagarna skulle kunna förtydliga eller vidareutveckla sitt svar. Det är viktigt att som intervjuare vara påläst inom temat för att kunna ställa relevanta frågor. Enligt Kvale (2014) är en bra intervjuare kunnig på det berörda området samt i konsten att samtala. Om man inte använder sig av en för strukturerad intervju så får man mer spontana beskrivningar och uppfattningar av vad som är relevant enligt intervju deltagaren. Bryman (2018) belyser att intervjuare behöver tänka på både vad som sägs, men även hur det sägs i intervju. Enligt Kvale (2014) är goda intervjupersoner samarbetsvilliga och välmotiverade, vältaliga och kunniga. Han belyser även att goda intervjupersoner alltid är sanningsenliga, konsekventa och ger precisa svar. Som god intervjuperson håller de sig till ämnet och ger långa och fängslande beskrivningar samtidigt som de inte motsäger sig i olika svar. Däremot förklarar Kvale (2014) att det sällan finns perfekta intervjupersoner eftersom olika personer är lämpliga på olika typer av intervjuer. Han sammanfattar en god intervjuare som kunnig, strukturerad, tydlig, vänlig, känslig, öppen, styrande, kritisk, minnesgod och tolkande. Genom att använda mig av semistrukturerade intervjuer kunde jag förbereda en intervju för att öka förutsättningarna att få den information jag söker, men lämnade möjlighet för att det kunde uppstå nya eller

följdfrågor i intervjun. Genom detta så kunde intervjudeltagarna utöka sina svar om det var otydligt, till skillnad från kvantitativa uppsatser där otydliga svar istället kan leda till

missförstånd eller bortfall. Med en semistrukturerad intervju så skapas istället en dialog mellan intervju individ och intervjuare som kan skapa en trygg miljö för båda parterna och öka

förutsättningarna till goda resultat. På detta sätt får intervju individen även möjlighet att prata om vad hen anser viktigt eller intressant, samtidigt som intervjuare kan hålla en ordning så att

intervjun hålls inom det aktuella ämnet. I med att det är ett känsligt ämne är man som intervjuare medveten om att trovärdigheten i svaren kanske inte alltid blir ärliga på grund av otrygghet. För att minska risker för detta är det viktigt att intervjudeltagarna är informerade och medvetna om att deras identitet är anonymiserad, och därmed kan skapa en större trygghet för

intervjudeltagarna (Kvale, 2014).

Transkribering

Efter datainsamlingen transkriberades datamaterialet ordagrant men med förtydligande på otydliga meningar. För att skydda intervju deltagarnas konfidentialiteten har jag avidentifierat och hittat på nya namn i intervjuerna. Transkriberingen utfördes dagen efter varje intervjun för att i möjligaste mån bevara intrycken från intervjuerna exempelvis intervju deltagarnas

kroppsspråk under intervju som exempelvis pauser, funderingar och tveksamheter. Efter att jag transkriberat intervjun läste jag igenom materialet många gånger vid olika tillfällen för att skapa en helhetsuppfattning, samt reflektera över likheter och skillnader mellan intervjuerna. Det är viktigt och avgörande att intervjuer spelas in och transkriberas ordagrant. Som intervjuare är det avgörande att vara väldigt uppmärksam på det som sägs för att besvara med intressanta

följdfrågor, men att även vara uppmärksam på otydligheter eller motsägelser i intervjun. För bästa resultat av detta anser Bryman att det är bäst som intervjuare inte blir distraherade genom att föra anteckningar utan istället vara uppmärksam under intervjun. En annan aspekt med inspelning av intervjun är att som intervjuare vara medveten om att intervjudeltagarna kan bli obekväma eller självmedvetna om vad som sägs på grund av att deras ord kommer bli inspelade. Detta innebär att jag som intervjuare är medveten om att det finns risker att inte få sannerliga svar på grund av att det är ett känsligt ämne. Det är även viktigt att intervjuaren behöver förhålla

20 sig flexibel under intervjun för följa upp när det uppstår intressanta teman under intervjun och inte enbart vara lyhörd. Genom att vara flexibel under intervjun innebär att man exempelvis kan ändra ordningsföljden på frågor eller att man följer upp när svar är otydliga eller motsäger något som sagts tidigare (Bryman, 2018).

Tematisering

Efter transkribering av intervjuerna så kom analysen och tematiseringen av det insamlade materialet . Tematisering går ut på att klargöra syftet med uppsatsen. Kristensson (2014) beskriver den kvalitativa innehållsanalysen som möjlighet att kunna identifiera likheter och skillnader i intervjuerna för göra en ytlig och djupgående analys. Han menar att en kvalitativ innehållsanalys ska resultera i olika kategorier och eventuella underkategorier där man sedan döper kategorierna till ett mer övergripande tema. Genom att strukturera upp intervjuerna på detta sätt blir det lättare att analysera innehållet. Kristensson (2014) belyser att intervjuaren behöver läsa intervjuerna från en individnivå till att varje enskild intervju blir en text med en helhet men genomförs med syftet i åtanke. Efter att identifierat kategorier och kartlagt de övergripande teman så läser intervjuare igenom allt för en helhetsbild. Därefter försöker intervjuaren hitta den övergripande meningen eller betydelsen av de kategorier och teman som framkommit för sedan sammanfatta i stort övergripande tema. Kvale (2014) förklarar det som att man utvecklar en teoretisk förståelse av de fenomen som studeras för att sedan kunna etablera en bas där den nya kunskapen ska integreras.

Sökning av tidigare forskning

Innan jag började med söka tidigare forskning så skrev jag ner en lista med sökord som jag ansåg mest relevanta. Jag skrev ner begreppen personlig assistent, självbestämmande, LSS, egenmakt, brukarinflytande och funktionsnedsättning. En del av begreppen sökte jag även på engelska som disability, self-determination, empowerment och autonomy. Efter jag bestämt mig för sökord använde jag mig av Malmö Universitets databas, Libsearch för hitta relevant litteratur. Jag kollade även vad Riksdagen hade för tidigare undersökningar om personlig assistans där jag fick sökte på LSS och personlig assistans yrkesroll. För få mer forskning sökte jag i Swesub för svensk forskning och Libsearch för internationell forskning. Backman (2010) menar att det är ett självklart moment att läsa på om man har en frågeställning man vill undersöka. Man ska ta reda på vad som har tidigare undersökts gällande det berörda området i olika avseende och

grundläggande för att få bra kunskap för sin egna frågeställning. Man gör ett urval av uppsatser som bäst lämpar sig för att granska detta fenomen eller uppsats. Genom jag blev mer påläst så framkom det att makt hade en stor roll inom ämnet självbestämmande, vilket jag inte tidigare hade tänkt va aktuellt. Detta resulterade att jag fick lägga till makt som ett till begrepp för hitta mer litteratur och tidigare forskning på dess samband. På detta sätt hittade jag Giertz tidigare forskning som blev en grundläggande tankeställare för hela arbetets analys och diskussion.

RESULTAT OCH ANALYS

I det här kapitlet kommer jag att presentera och analysera intervjuerna utifrån teman som jag har funnit med stöd av teori och tidigare forskning. Som nämnts tidigare är alla namn på

intervjudeltagarna avidentifierats och fått nya namn för att ingen utomstående ska kunna känna igen deras namn. Genom att granska alla fem intervjuerna så letade jag efter likheter mellan de olika assistenternas svar. Detta vidareutvecklades till att jag hittade fyra teman som jag tyckte

21

var mest relevanta och intressanta. Därefter framkom det även en del olikheter där någon assistent resonerade annorlunda än flera av de andra assistenterna som presenteras i slutet av kapitlet.

Diskutera, informera och kompromissa

Enligt Giertz (2012) är brukarens självbestämmande en betydande faktor för att främja hens välbefinnande. Därmed leder det vidare till undersöka hur de personliga assistenterna arbetar för att främja brukarens självbestämmande. Flera av assistenterna hade väldigt lika arbetssätt genom att de upplevde att till största del alla dilemman kan lösas genom att diskutera, informera och kompromissa med brukaren. De upplevde att genom att informera brukaren om konsekvenser och risker med valen så valde därefter brukaren val som var inom ramen för vad assistenterna kunde acceptera eller för vad de ansåg som bra val, men att de kan påverka brukarens val genom valmöjligheter och upplysning av konsekvenser men att det därefter är brukaren som gör det avgörande beslutet. Det framgår att brukarens självbestämmande blir i många fall på både brukarens och assistentens villkor genom kompromisser eller att de två möts i diskussion. Om assistenten och brukaren inte kan mötas i en diskussion så är det ändå flera assistenter som förklarade hur man inte bara kan säga nej till brukaren, utan istället om det inte går att lösa tillsammans så måste man som assistent förklara så brukaren förstår.

”.. då får man gå in med hjälpa vad som är rätt eller fel och så här kan man inte göra. Det får man ju göra dagligen. Men då förstår hon när man förklarar, man kan inte bara säga nej. Man måste förklara att detta går inte att göra på detta sättet... bestämma är ett stort ord. Jag vet inte om jag kan säga att jag kan bestämma, utan mer ge förslag för att jag tror detta skulle gynna dig bättre.” (Moa)

Precis som flera av assistenterna i intervjuerna poängterar med att förklara för brukaren konsekvenser av vissa val tas även upp i tidigare forskning. Enligt Larssons (2005) avhandling framkommer det att assistenterna ansåg att brukarinflytande betyder att brukaren ska bestämma över hur insatsen utförs, men i praktiken kan det betyda att brukaren ska kunna bestämma över exempelvis aktiviteter och arbetsuppgifter. Larsson (2005) upplevde att enligt hennes forskning hade en del assistenter problem med detta, och vissa andra assistenter accepterade och följde ordningen. Flera av assistenterna i denna uppsats instämde att de gav brukaren medbestämmande genom valmöjligheter och kompromisser, även om det är brukarens vilja eller åsikt som

respekteras i slutändan. Assistenterna i Larssons (2005) forskning stämmer överens med

assistenternas upplevelse i denna uppsats genom att de accepterade och följde ordningen, och att brukaren fick det slutgiltiga beslutet på insatsens innehåll.

Begreppet självbestämmande kan uppfattas som självklart i riktlinjer inom LSS men vid djupare granskning så skiljer sig kunskaperna åt om begreppets innebörd ger ett och tolkningsutrymme. Assistent Felicia förklarar att för henne handlar det om att ”ge kontroll till individen i fråga” Att utgå från vilka behov och önskemål brukaren har genom att lära känna brukaren och vara

observant så upplevde alla assistenterna att de till största delen kan tillgodose brukarens självbestämmande. Alla assistenterna i intervjuerna var väldigt noga med att i största möjliga utsträckning tillgodose brukarens behov. Assistent Linnea berättade att hon försökte sätta sig själv in i positionen och hitta ett alternativ om det uppstod en situation där brukarens

22 brukaren vill och inte vill göra då de inte belyser några tvivel på brukarens intresse eller åsikter på vad de vill göra. Flera av assistenterna låter brukaren bestämma i nästan alla situationer, förutom när det kommer till hälsorisker och säkerhet då assistenterna tar över

självbestämmandet. Flera av assistenterna anser att de har ett ansvar över brukarens säkerhet och hälsa. I dessa situationer var alla assistenter liknande i sitt beetende. När de tar över

självbestämmandet så försöker de informera, kompromissa och hitta alternativa lösningar för att inte överskrida brukarens självbestämmande. Som personlig assistent krävs det att man har stor empati och kan se situationer från brukarens perspektiv. Som personlig assistent uppfattas det enligt intervjuerna att de behöver uppträda som en pedagog genom att förklara eller informera att en handling kan ge konsekvenser eller vara kränkande för någon utomstående. Genom att agera som en pedagog och påverka brukarens beslut så påverkar man också hens självbestämmande även om man anser att det är för ett bättre syfte vilket kan liknas till tidigare forskning av Giertz begrepp den dolda omsorgsmakten.

Gränsdragningsproblematik

Det framkom att det ibland var svårt att veta när man som assistent får lov att ta över brukarens självbestämmande. Två av assistenterna upplevde att de aldrig hade gått in och tagit över brukarens självbestämmande och därmed inte utövat någon makt enligt de själva.. Om

assistenten och brukaren var oense var det ändå brukaren som bestämmer och utförde makt. En av dessa två assistenter skulle inte avbryta brukarens självbestämmande även om det var en hälso eller säkerhetsrisk eftersom assistenten ansåg att det är brukarens beslut. Det uppstod en slags gränsdragningsproblematik Däremot var de andra assistenterna likasinnade i sina svar att om det inte gick att diskutera fram ett alternativ som både brukaren och assistenten kände sig bekväma med så kunde de istället ta in en tredje aktör i form av chef, läkare, god man eller anhörig för stöd. Exempelvis förklarade Calle att ” Jag skulle vända mig till en annan över- auktoritet. Det

är läkaren som skulle kunna besluta” och med detta kunna lägga över ansvar på en annan högre

beslutsfattare än assistenten själv. Exempelvis beskrev en assistent

”det beror på om det är något som kan vara en hälsorisk eller så, absolut att jag kollar på det om det går. Men märker jag att det inte kommer funka så, vad heter det, måste få denna

individen att hålla med så inget händer. Så jag vet själv att om jag hade ansträngt mig lite mer så hade detta inte hänt.” (Calle)

Assistent Calle anser att man alltid ska respektera brukarens självbestämmande och om det är situationer där säkerhet och hälsorisker uppstår ska detta tas med sjukvårdspersonal eller chefen för att assistenten inte ska ta egna beslut. Calle vänder sig till andra aktörer som sedan begränsar brukarens självbestämmande. Brusen & Printz (2006) tar upp att en av handikappolitikens mål är att man ska visa respekt för individens självbestämmande och integritet samtidigt som individen ska ha inflytande och medbestämmande över insatser. Detta kan exempelvis då vara brukarens självbestämmande. Assistent Calle avviker lite från de andra intervjudeltagarna då han upplever att han aldrig går emot brukarens självbestämmande och anser att de inte finns några

begränsningar på brukarens förmåga att ta beslut, medan flera av de andra assistenterna upplevde att det kunde finnas en viss nivå av begränsning hos brukaren och att deras roll då blir att ”hjälpa