Sambandet mellan sorg, coping och stöd. En kvalitativ undersökning om anhöriga till yngre personer med demens

SAMBANDET MELLAN SORG,

COPING OCH STÖD

EN KVALITATIV UNDERSÖKNING OM

ANHÖRIGA TILL YNGRE PERSONER MED

DEMENS

HANNA JÖNSSON

ANNA MATILAINEN

SAMBANDET MELLAN SORG,

COPING OCH STÖD

EN KVALITATIV UNDERSÖKNING OM

ANHÖRIGA TILL YNGRE PERSONER MED

DEMENS

HANNA JÖNSSON

ANNA MATILAINEN

Jönsson, H & Matilainen, A. Sambandet mellan sorg, coping och stöd. En kvalitativ undersökning om anhöriga till yngre personer med demens.

Examensarbete i socialt arbete 15/30 högskolepoäng. Malmö högskola:

Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för Socialt arbete, 2013.

Demenssjukdom är oftast åldersrelaterad och utvecklas i senare ålder, men det finns personer och familjer som drabbas tidigare i livet. Rollen som anhörig kan vara både psykiskt och fysiskt påfrestande och är därför viktig att belysa. Syftet med studien är att undersöka det komplexa kvalitativa sambandet mellan sorg, copingstrategier och stöd hos anhöriga, när en närstående utvecklar

demenssjukdom i tidig ålder. För att analysera datamaterialet som samlades in har kvalitativ innehållsanalys använts. Det som studien framför allt visar på är att det finns ett ömsesidigt samband mellan de tre komponenterna, där stödet utgör grunden. Ett väsentligt tema som framkom var sökandet efter trygghet. För att sorgearbetet ska kunna ta plats behövs ett tryggt samanhang. Genom rätt stöd kan det yttre sammanhanget förstärkas och kompensera för den otrygghet den

förändrade situationen medför för de anhöriga. Hur det trygga yttre

sammanhanget ser ut påverkar de copingstrategier som de anhöriga använder. Om sambandet studien visar på kan appliceras på fler områden inom socialtarbete kan insatser och stöd utformas utefter detta och en mer hanterbar vardag kan skapas.

THE QUALITATIVE

CONNECTION BETWEEN GRIEF,

COPING AND SUPPORT

A QUALITATIVE STUDY AMONG CLOSE

RELATIVES TO A PERSON DEVELOPING

DEMENTIA IN A YOUNG AGE

HANNA JÖNSSON

ANNA MATILAINEN

Jönsson, H & Matilainen, A. The qualitative connection between grief, coping and support. A qualitative study among close relatives to a person developing

dementia in a young age. Social work 15/30 högskolepoäng. Malmö University: Faculty of health and society, Department of Social work, 2013.

Dementia is often age related and develops in a late stage of life but people can fall ill in a younger age. The roll of the close relative can be both psychologically and physically wearisome and hence important to emphasize on. The aim of the study was to explore the complex qualitative connection between the components grief, coping strategies and support among close relatives to a person developing dementia in a young age. Qualitative interview study method was used with semi structured interviews using an interview guide. Qualitative content analysis was applied. There is an interrelated connection between the three components, with the support as the foundation. A discovered central theme is the searching for security as this is a necessity for the grieving process ability. A satisfying support can enhance the external context and compensate for the insecurity the close relative experiences in this altering situation. The extent of the secure external context influences the chosen coping strategies by the affected close relatives. This study provides insight into the emotional situation of a close relative of a person who is developing dementia. A connection between the components have been found and described. The understanding of this connection could potentially be applied in other areas within social work and hence guide the chosen actions and support to create a more manageable everyday life for the client.

FÖRORD

Vi vill börja med att tacka samtliga respondenter som ställde upp och bidrog med era upplevelser. Utan ert deltagande hade denna uppsats inte varit möjlig. Vi vill även tacka de kuratorer som gav oss tips och vägledning i början, samt var behjälpliga med att finna respondenter som kunde tänka sig att delta. Vidare vill vi tacka vår handledare Magnus Englander, som handlett oss under arbetets gång och gett oss värdefulla synpunkter. Sist men inte minst vill vi tacka varandra för ett gott samarbete.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

UPPLEVELSEN AV KOMPLICERAD SORG OCH ANDRA KÄNSLOR HOS ANHÖRIGA ... 11

SOS-SYNDROMET ... 12

COPINGSTRATEGIER SOM ANHÖRIG... 12

BELASTNING ... 13

STÖD ... 14

TEORI ... 16

BOWLBYS SORGEMODELL ... 16

Fas 1 - Försök till att finna det som förlorats ... 16

Fas 2 - Kollision mellan drömmar och verklighet ... 16

Fas 3 - Desorganisation och förtvivlan ... 17

Fas 4 - Framtiden ... 17 COPINGTEORIN ... 17 Problemfokuserade strategier ... 18 Känslofokuserade strategier... 19 METOD ... 20 URVAL ... 20 TILLVÄGAGÅNGSSÄTT ... 20 DATAINSAMLING ... 21 ANALYS AV DATAMATERIAL... 21

Tillvägagångssätt vid analysarbetet ... 22

FÖRFÖRSTÅELSE ... 22

ETISKA ASPEKTER ... 22

RESULTAT ... 23

SAMBANDET MELLAN SORG, COPING OCH STÖD ... 23

SORG ... 26 Sorgeprocessen ... 26 Komplicerad förlust... 28 COPING ... 29 Problemfokuserad coping... 30 Känslofokuserade strategier... 32

Kombination av problemfokuserade och känslofokuserade strategier ... 33

STÖD ... 33

Kuratorns arbete ... 33

Frihet ... 34

Information och kommunikation ... 35

DISKUSSION ... 36 METODDISKUSSION... 36 RESULTATDISKUSSION ... 37 Sambandet ... 38 Sorg ... 38 Coping ... 39 Stöd ... 40

Implikationer till socialt arbete och förslag på vidare forskning ... 41 KONKLUSION ... 42 REFERENSER ... 43 BILAGA 1... 46 BILAGA 2... 47 BILAGA 3... 48 BILAGA 4... 51

INLEDNING

”Trots att det är så jobbigt skulle jag inte kunna tänka mig att lämna Leif. Jag vet att han aldrig skulle ha lämnat mig, om jag hade blivit sjuk. Ibland kommer dock tanken att det skulle vara skönt att bara fly från alltihop. Jag tänker då på att ta bilen och köra rakt ut i kanalen för att jag inte orkar längre. Jag tänker ofta varför just vi? Jag blir helt matt av att tänka så.”

(Malmös Anhörigförening & Neuropsykiatriska kliniken, 1998, s 29)

Citatet speglar svårigheten med att vara anhörig till en person med demens. De anhörigas vardag präglas till stor del av stress, oro och skuldkänslor. Likaså är känslor som sorg och förlust vanligt. På grund av den ökade påfrestningen i situationen de anhöriga ställs inför kallas demens i folkmun för ”De anhörigas sjukdom”. Sjukdomen medför dock inte enbart negativa tankar och känslor. De beskriver även stunder av växande tillgivenhet och glädje över att finnas där och kunna hjälpa till.

Denna studie fokuserar på de anhörigas upplevelser av att leva med en person med demenssjukdom. Intresset för anhörigperspektivet växte under författarnas verksamhetsförlagda utbildning, då båda hade praktik som sjukhuskuratorer. Under den verksamhetsförlagda utbildningen ingick det att ha samtal med anhöriga till patienter. I många fall mådde de anhöriga dåligt och behövde olika former av stöd. Något som kunde framkomma i samtalen var känslan av att som anhörig bli ”bortglömd”. Under denna period fick författarna även möjlighet att gå på föreläsningar med anknytning till kuratorsyrket. En av föreläsningarna

handlade om anhörigperspektivet vid demens och intresset för att studera ämnet närmare väcktes.

Problemformulering

När någon drabbas av demens är det lätt att glömma de anhörigas situation. Beskedet innebär dock även en förändrad livssituation för dem (Jansson & Grafström, 2011). Forskning som gjorts inom området visar hur en

demenssjukdom drabbar de anhöriga. Liksom personen som fått demens kan även anhöriga hamna i ett kristillstånd. Livet som anhörig till en person med demens innebär att gradvis se exempelvis sin man, hustru, mamma, eller bror förändras. Det kan leda till en komplex situation för de anhöriga som kan uppleva en inre konflikt då de sörjer en person som inte längre finns, men som samtidigt fortfarande lever (Boss 2009; Winqvist 1985; Adams & Sanders, 2004). Hur hanterar anhöriga den komplexa situation de befinner sig i och hur upplevs sorgen?

Rollen som anhörigvårdare kan vara både psykiskt och fysiskt påfrestande och är därför viktig att belysa. Den präglas av ensamhet, oro och sorg. Oftast är

demenssjukdomar åldersrelaterade och utvecklas i senare ålder, det finns dock de familjer som drabbas i ung ålder. De yngre personerna möter liknande svårigheter och utmaningar som de äldre gör, men de ställs även inför ytterligare utmaningar när någon i deras omgivning drabbas av demens. De måste bland annat hantera förlusten av de gemensamma framtidsplanerna och förlusten av möjlighet till ett fortsatt arbetsliv. Framtiden blir oviss och livsomställningar nödvändiga. För att sorgen över det förlorade, inte ska vara det väsentliga livsinnehållet i framtiden är många anhöriga i behov av stöd och hjälp för att hantera situationen. Stödet till

dem som drabbas av demens är ofta utvecklat för dem som drabbas senare i livet och därför inte anpassat till yngre personer med demens och deras anhöriga. Det är viktigt att stödet till dem som är yngre och befinner sig mitt i livet utformas efter deras behov. Genom att öka förståelsen för hur de anhörigas tankar, känslor och upplevelser ser ut, kan ett bättre stöd utformas. Studien belyser därför de anhörigas upplevelser utifrån sorg, copingstrategier och stöd.

Syfte

Syftet med studien är att undersöka det komplexa kvalitativa sambandet mellan sorg, copingstrategier och stöd hos anhöriga när en närstående utvecklar

demenssjukdom i tidig ålder (under 65 år).

Frågeställningar

 Hur upplevdes sorgen hos de anhöriga?

 Vilka copingstrategier har använts för att hantera den förändrade livssituationen?

 Hur upplevdes det befintliga stödet av de anhöriga?

BAKGRUND

Demens är en sjukdom som påverkar både den som är sjuk, men även de anhöriga påverkas. Vid demenssjukdom påverkas individens kognitiva funktioner,

däribland minne och språk. Dessa förändringar medför en påfrestning för de anhöriga som behöver anpassa sig till den nya situationen. För att lättare kunna anpassa sig behövs det ett tillfredställande anhörigstöd, där de kommunala insatserna spelar en stor roll.

Demens

Betydelsen av ordet demens kan härledas till latin (de = av, bort och mens = förstånd). I en rapport gjord av Socialstyrelsen beräknades det att det fanns 142 200 personer med demenssjukdom i befolkningen år 2005. Det kan jämföras med 133 000 personer år 2000 (Socialstyrelsen, 2007). Demens finns i alla åldrar men ökar kraftigt vid stigande ålder. Demenssjukdomen börjar ofta flera år innan det kan fastställas en diagnos. Symtomen kan till en början vara så diffusa att det är svårt att skilja det från normalt åldrande (Marcusson, Blennwood, Skoog & Wallin, 2003). Demens karakteriseras av stadigvarande nedsättning av kognitiva funktioner där bland annat minne, språk och tankeförmåga inkluderas. Tidigare tecken är vanligen glömska och svårigheter att hitta utanför sin närmiljö (Svenskt Demenscentrum, 2013). Många beskriver att de har svårt att hitta ord och att de inte kan förutsäga sin intellektuella förmåga, vilket bidrar till att den sjuka många gånger påbörjar uppgifter som personen sedan inte klarar av att slutföra

(Marcusson, m fl, 2003). För att diagnostiseras med demens ska den kognitiva nedsättningen debuterat i vuxen ålder och den intellektuella kapaciteten ska skilja sig från hur individen tidigare fungerat i livet (Marcusson, m fl, 2003).

Sjukdomen kan beskrivas som ett accelererat åldrande där nervceller förtvinar och dör fortare än normalt (Malmö anhörigförening & Neuropsykiatriska kliniken, 1998). De vanligaste diagnoserna för demens är Alzheimers sjukdom (50-70%) och vaskulär demens (20-30%). Alzheimers sjukdom är åldersrelaterad och

drabbar ofta de som är över 65 år. Den brukar delas in i olika faser, initialfas, mild demens, medelsvår demens och svår demens. Vaskulär demens är en

demenssjukdom som beror på ett minskat blodflöde i hjärnans kärl. Vaskulär demens, eller blodkärlsdemens som den också kallas förekommer i flera olika former och det kan vara svårt att dra tydliga gränser mellan dessa och andra demenssjukdomar. Blandformer förekommer och personer med Alzheimers sjukdom kan även ha symtom som är typiska för vaskulär demens (Marcusson, m fl, 2003). Ett flertal studier har gjorts för att kartlägga riskfaktorer för demens. De flesta studier har gjorts på Alzheimers sjukdom och därför exkluderas vissa individer och diagnoser ur detta. De riskfaktorer som får stöd från ett stort antal studier är ökad ålder, förstagradssläktingar med demens och låg utbildning. Det finns även studier som visar på att skalltrauma, tidiga negativa livshändelser och socialt nätverk kan ha inverkan på om individen löper större risk att utveckla demens (Marcusson, m fl, 2003).

Anhörigas perspektiv

Anhöriga som lever med en demenssjuk person kommer under ett antal år uppleva stora omställningar hos den som har blivit sjuk, vilket kommer att göra att deras tillvaro förändras. Det är en påfrestning för de anhöriga att se de olika

förändringarna, liksom det är en påfrestning för dem att anpassa sig till den nya situationen (Marcusson, m fl, 2003). Även om anhöriga ofta beskriver sin situation som påfrestande beskrivs den samtidigt som meningsfull (Svenskt Demenscentrum, 2013b). Relationerna inom familjen sätts på prov då beroendet sinsemellan ökar och rollerna förändras. För ensamlevande gäller motsvarande i förhållande till närstående, såsom släkt och vänner (Lennéer Axelson, 2010). Som anhörig till en person med demenssjukdom innebär det en förlust av de

framtidsdrömmar som funnits, men även en förlust av gemensamma minnen. Det kan leda till besvikelse och sorg över att livet inte utvecklats som väntat. Det är många anhöriga som beskriver en ständig trötthet på grund av anspänningen dagtid och bruten nattsömn. Tröttheten och bundenheten till den demenssjuke gör att de anhöriga riskerar att isolera sig från vänner och bekanta (Marcusson, m fl, 2003; Lennéer Axelson, 2010). Den psykiska påfrestningen kan också få

fysiologiska följder för anhöriga (Svanberg, Spector, Stott, 2011). Socialstyrelsen (2012a) gjorde en rikstäckande studie om omfattningen av anhörigvårdare och vilka konsekvenser det kan innebära att ge omsorg till en närstående. Studiens resultat visar bland annat på ett samband mellan omsorgsgivande anhöriga och sämre självskattat hälsotillstånd. I studien var det sex procent som angav att deras hälsotillstånd var ”ganska dåligt” eller ”mycket dåligt”. Deltagarna delades även in i grupper beroende på hur många timmar per vecka som de gav omsorg. I gruppen som gav omsorg 11 timmar eller mer per vecka skattade tio procent av deltagarna sitt hälsotillstånd till ”ganska dåligt” eller ”mycket dåligt”.

Socialstyrelsens studie visar att många anhöriga mår dåligt i sin situation. Det är därför viktigt att lyfta fram deras perspektiv, så att rätt stöd kan utformas.

Anhörigstöd

De anhöriga kan uppleva att de befinner sig i en påfrestande situation, samtidigt förväntas de ta ansvar, vara behjälpliga och vara psykiskt starka i situationen för att hantera omställningen. För att klara detta kan de behöva stöd. Från juli 2009 finns det en ny paragraf i Socialtjänstlagen som berättigar anhörigstöd.

”Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder.” (Socialtjänstlagen, 2009:549, kap 5 § 10).

Det kommunala stödet är till för alla som vårdar en närstående och det är

kommunens skyldighet att det erbjuds. Vilket stöd som erbjuds kan dock variera från kommun till kommun. En del av stödinsatserna är till för att avlasta den anhöriga i hemmet och vardagen. Andra insatser är direkt riktade mot den anhörigas välmående. Exempel på insatser som kan erbjudas är dagverksamhet, korttidsboende, avlösning i hemmet, samtalsgrupper för anhöriga, rådgivning och utbildning (Svenskt Demenscentrum, 2013b). Socialstyrelsen (2012b) utvärderade det anhörigstöd som ges till dem som vårdar äldre med demens sjukdom.

Utvärderingen visade att ett kombinerat anhörigstöd minskar belastningen och depressiva symtom hos de anhöriga. Kombinationsprogram består av utbildning, psykosocialt stöd och olika typer av färdighetsträning. Marcusson, mf l (2003) beskriver vikten av anhörigstöd, då de anhöriga får möjlighet till andra relationer och kontakter utanför hemmet för att diskutera och tala om sina bekymmer. Lennéer Axelson (2010) ställer sig dock kritisk till det stöd som erbjuds anhöriga. Hon menar att avlastningsinsatser och stödinsatser ofta är utformade utifrån demenssjukdomen och inte efter individens behov. Vidare anser hon att de anhöriga behöver mer ”opretentiöst” stöd där de får komma bort från sin identitet som omsorgsgivare och kan stärka andra delar av sin personlighet och livslust.

Samtal som stöd

Möjligheten att ha någon att tala med kommer högt upp på listan över det behov av stöd anhöriga har. Både indirekt och direkt stöd till anhöriga förutsätter samtal i olika former. De sammanhang där samtal förekommer är dels som direkt

anhörigstöd i form av enskilda samtal och i anhöriggrupper, men också som indirekt stöd när anhöriga kommer i kontakt med yrkesverksamma inom vård- och omsorgsvärlden, som vårdar den närstående. Olika slags stödinsatser utesluter inte varandra, men har olika funktioner. En funktion som samtalet kan ha är att

anhöriga får möjlighet att berätta sin historia och om utmaningarna de möter för en person som förhoppningsvis har förmågan att ta emot deras berättelse

(Winqvist, 2011).

Demenssjukdom är något som kommer att bli allt vanligare i takt med att befolkningen blir äldre. För att inte fokus enbart ska ligga på den åldrande befolkningen är syftet med denna studie att lyfta fram de anhöriga till yngre personer med demens. Med vetskap om hur demenssjukdom drabbar hela familjen och de anhörigas mående är det viktigt att ta upp ämnet och få en djupare

kunskap. Genom att studera sambandet mellan sorg, copingstrategier och stöd erhålls kunskap som vidare ger möjlighet till att de anhörigas situation kan förbättras.

TIDIGARE FORSKNING

Tidigare forskning inom anhörigperspektivet vid demenssjukdom visar att de anhöriga upplever många varierande känslor i samband med sjukdomen. Bland annat är känslor av sorg och förlust är vanligt förekommande hos de anhöriga. Vilka känslor som är mest framträdande påverkas av hur de anhöriga hanterar den komplexa situationen de befinner sig i och vilket stöd de får.

Upplevelsen av komplicerad sorg och andra känslor hos anhöriga

Majoriteten av omsorgsgivarna till personer med demens rapporterar känslor av förlust och sorg (Adams & Sanders, 2004). För en partner kan det innebära en sorg att se sin maka eller make förändras till en person som inte är den som de levt tillsammans med under åren. Det kan även vara en sorg att de sista åren tillsammans präglas av sjukdom och inte blir som tänkt. För ett barn till en person med demens kan det innebära en sorg att ”förlora” sin förälder i tidig ålder. Utöver denna sorg kan det för barn även innebära en oro för ökad risk att själv drabbas av demens senare i livet (Winqvist, 1985). Det är dock inte vilken relation omsorgsgivaren och omsorgstagaren har till varandra som har störst betydelse för upplevelsen av sorg. Adams & Sanders (2004) framhåller i deras studie om Alzheimers sjukdom att relationen verkar ha en mindre betydelse för upplevelsen av sorg. Det är istället framför allt sjukdomsstadierna som har störst inverkan för upplevelsen av sorg. Studien visar att de anhörigas sorg är mest akut i det tidiga skedet av sjukdomen. Därefter minskar de anhörigas reaktioner, för att återigen öka när sjukdomsförloppet gått in i det sena och sista stadiet. I det sena stadiet upplever omvsorgsgivarna dessutom ökande depressiva symtom (Adams & Sanders, 2004). De ökande depressiva symtomen i det senare stadiet kan bero på olöst sorg hos de anhöriga (Boss, 2009). Ett flertal studier lyfter fram vikten av att de anhöriga får stöd med att bearbeta förlusten, så att sorgen inte övergår i

depression (Betz & Thorngren, 2006; Boss, 2009; Papastravrou, Kalokerinou, Papacostas, Tsangari & Sourtzi, 2007).

Demenssjukdom kan innebära en komplex situation för de anhöriga, då personen med demens fortfarande är fysiskt närvarande, men kognitivt och beteendemässigt förändrad. Situationen medför att upplevelsen av sorg inte är självklar. (Adams, McClendon & Smyth, 2008; Adams & Sanders, 2004; Betz & Thorngren, 2006; Boss, 2009; Winqvist, 1985). Ett begrepp som beskriver denna situation är

ambiguous loss, som kan översättas som ”tvetydig förlust” (egen översättning).

Begreppet myntades av Boss (2009) och står för två olika sorters förluster. Det kan dels handla om att den person som sörjs är fysiskt frånvarande, men att han eller hon är psykiskt närvarande i den sörjande personens tankar. Den sortens förlust kan till exempel inträffa när någon blivit kidnappad, eller vid skilsmässa. Den andra tvetydiga förlusten Boss (2009) beskriver är när personen som sörjs är fysiskt närvarande, men psykiskt frånvarande. Det sistnämnda är fallet vid demenssjukdomar, då personen som är sjuk är fysiskt närvarande men kognitivt och beteendemässigt förändrad (Boss, 2009). Oavsett orsak är den tvetydiga förlusten inte lika konkret, som förlusten vid ett dödsfall. Det finns inte något naturligt avslut för de sörjande personerna, vilket kan göra att sorgen stagnerar och att det är svårt för anhöriga att gå vidare. Om inte stressen i familjen ska förvärras av sorgen kan de anhöriga behöva arbeta med och bearbeta den. Betz och Thorngren (2006) framhåller stress som något oundvikligt och något som finns i alla familjer. De anser dock att den stress som kan relateras till tvetydig förlust kan vara speciellt nedbrytande och att det därför är av stor vikt att denna förlust bearbetas (Betz & Thorngren, 2006). Likaså framhäver Papastravrou, m fl (2007) den stressfulla situation omsorgsgivarna till personer med demens befinner sig i. De anser att demensdiagnosen leder till många förluster och sorgereaktioner. I sin studie liknar de anhörigas upplevda sorg med den sorg som upplevs vid dödsfall.

Förutom sorg kan anhöriga uppleva en mängd andra känslor, bland annat lättnad och tillfredsställelse. I en norsk studie gjord av Egset och Myklebust (2011)

beskrev anhöriga känslor som kan uppstå i samband med att en närstående får en demensdiagnos. De mest framträdande känslorna är uppgivenhet och osäkerhet, men de beskrev även känslor av lättnad över att få en förklaring till det förändrade beteendet hos den som är sjuk. Egset och Myklebust (2011) beskriver även att familjer som har närstående som får demens i tidig ålder, upplever det som en större tragedi än de som drabbas senare i livet.

SOS-syndromet

Marianne Winqvist (1985) myntade begreppet SOS-syndromet, som står för sorg, oro och samvetsförebråelser, samt ett stort behov av hjälp. Winqvist (1985) framhåller dessa känslor och menar att de tar stor plats i de anhörigas vardag, när någon insjuknar i demens. Hur känslorna tar sig uttryck, kan dock variera. Anhöriga kan bland annat känna en oro för hur den som är sjuk klarar sig i

hemmet när ingen annan person är närvarande, vilket kan bidra till en ökad stress. Det finns samtidigt en oro som handlar om framtiden, både för den som är sjuk och för den anhöriga själv. Den oron präglas av tankar om hur länge den anhöriga kommer att orka vårda sin närstående och vad som händer när orken tar slut. Oron påverkas även av hur sjukdomsförloppet ser ut och hur framtiden kommer att gestalta sig. För barnen kan det även finnas en oro över hur pass ärftligt

demenssjukdomen är och om de själva kommer att drabbas i framtiden (Winqvist, 1985).

Winqvist (1985) menar att de anhöriga även kan få samvetsförebråelser på grund av de tankar och känslor som kan uppkomma i samband med sjukdomen. Det tar mycket ork och tid av de anhöriga att vårda någon som är sjuk. I ett senare stadie av sjukdomen kan det vara svårt och ibland omöjligt för den dementa att själv ta sig ut och göra saker på egen hand. Den som är sjuk blir då beroende av sina anhöriga, som även de kan uppleva en stor bundenhet. Det är inte ovanligt att de anhöriga kan känna avsaknad av egen stimulans och att de inte har tid för avkoppling. När sjukdomen förvärras blir kraven fler och stressen ökar. Det är inte ovanligt att de anhöriga kan känna irritation och frustration, vilket kan resultera i att de inte beter sig så ansvarsfullt som de önskar. När de anhöriga känner att de beter sig illa mot den som är sjuk, eller inte gör så gott de kan i situationen, kan det leda till dåligt samvete och skuldkänslor. Det dåliga samvetet kan också handla om de känslor som kan uppkomma i samband med att ens närstående blir sjuk. När personen förändras kan det vara svårt att alltid känna kärlek och glädje över personen, vilket resulterar i skuldkänslor och dåligt samvete (Svanberg, m fl, 2011; Winqvist, 1985).

Copingstrategier som anhörig

I tidigare studier som gjorts framkommer det att anhöriga till personer med demens har olika sätt att hantera och bemöta situationen de befinner sig i. Coping kan beskrivas som en individs strategier att hantera yttre och inre krav i livet, samt förmågan att förhålla sig till livets påfrestningar och hitta vägar för att komma vidare (Brattberg, 2008). Hur en individ väljer att hantera situationen kan påverka hur stor påfrestningen och belastningen blir för den anhöriga. Almberg, Grafström och Winblad (1997) gjorde en studie angående anhörigas upplevda belastning och utbrändhet i samband demenssjukdom. Studien visar att de anhöriga som upplevt utbrändhet, i större utsträckning använder sig av känslofokuserade

copingstrategier. De känslofokuserade strategierna är bland annat önsketänkande, oro och självanklagelse. De som inte har upplevt utbrändhet har i större

använder sig av problemfokuserade strategier är de mer inriktade på att konfrontera verkligheten som den ser ut och att konstruera en mer

tillfredsställande situation genom informationssökning och med hjälp av stöd från andra. Papastravrou m fl (2007) menar att män använder en problemfokuserad copingstrategi i större utsträckning än vad kvinnor gör, för att hantera situationen som omsorgsgivare. Vidare menar Papastravrou, m fl (2007) att vilken typ av copingstrategi som används kan vara av betydelse för om upplevelsen av

omvårdnaden leder till känslor av belöning, eller belastning. Studien visar att de anhöriga som använde sig av problemfokuserade copingstrategier och upplevde sig ha ett bra socialt stöd, upplevde mindre belastning än de som använde sig av känslofokuserade copingstrategier. De känslofokuserade copingstrategierna, som framför allt används av kvinnor, är positivt relaterad till stress. Eftersom kvinnor använder sig av de känslofokuserade copingstrategierna i större utsträckning än vad män gör, upplever de även mer stress (Almberg, m fl, 1997; Papastravrou, m fl, 2007; Papastavrou, Tsangari, Karayiannis, Papacostas, Estathiou & Sourtzi, 2011).

Beroende på hur forskarna delar upp copingstrategierna i olika kategorier kan resultat se olika ut. Cooper, Katona, Orrell & Livingstone (2008) visar i sin studie att de känslofokuseradefokuserade strategierna är de mest ”skyddande” mot oro, påfrestning och belastning framöver. I deras studie delades copingstrategierna upp i tre kategorier, dysfunktionella-, känslofokuserade- och problemfokuserade strategier. Några av de dysfunktionella strategierna i deras studie motsvarar de känslofokuserade strategierna i andra studier. Oavsett hur strategierna är kategoriserade rapporterar de flesta studier att en positiv inställning och ett positivt tänkande är skyddande faktorer mot upplevelsen av belastning. De flesta studier visar även att förnekande och önsketänkande är strategier som ökar belastningen för den anhöriga (Almberg m fl, 1997; Cooper m fl, 2008; Papastavrou, m fl, 2011). När anhöriga använder sig av önsketänkande som copingstrategi kan det även medföra sämre välmående hos omsorgstagaren och till och med resultera i en kortare livslängd. Det kan då medföra att de förnekar sjukdomen och därför inte är lika mottagliga för de behov som den sjuka personen har (Kneebone & Martin, 2003; Papastavrou, m fl, 2011). Om situationen inte går att förändra, som vid kronisk sjukdom, har det visat sig att acceptans kan vara en bra copingstrategi. Genom att acceptera den nya situationen får den möjlighet att assimileras hos individen eftersom de kan ta till sig information och på så sätt förstå situationen. Ett annat effektivt tillvägagångssätt är att kombinera acceptans tillsammans med problemfokuserade strategier, såsom söka socialt stöd, eller göra upp en handlingsplan (Almberg m fl, 1997; Kneebone & Martin, 2003).

Belastning

Anhöriga till personer med demens kan känna både belastning och påfrestning i vårdandet av sin anhörig. Många anhöriga rapporterar om de negativa effekter som följer i samband med demenssjukdom. Bland annat rapporteras en

betungande känsla, depression, oro, ångest, stress och frustration (Adams, m fl, 2008; Adams & Sanders, 2004; Papastravrou, m fl, 2007; Svanberg, m fl, 2011). Hur de anhöriga uppfattar situationen och hur de bedömer den anhörigas

beteendeproblematik, samt funktionshinder är avgörande för hur stor känslan av belastning är. Om den anhöriga uppfattar situationen som stressande ökar även känslan av belastning och risken för depression (Papastavrou, m fl, 2011). Något som även ökar belastningen är om den anhöriga inte klarar av att modifiera, eller anpassa sig efter de krav situationen medför (Papastravrou, m fl, 2007). För att

minska de anhörigas upplevda belastning och hjälpa dem att anpassa sig till situationen är det viktigt att de får rätt stöd.

Det som anhöriga upplever som de största påfrestningarna i samband med demenssjukdom är bland annat att hantera de minnessvårigheter som följer med sjukdomen, att inte kunna kommunicera med personen som tidigare och att inte bli igenkänd. När kommunikationen påverkas av minnes- och språksvårigheter betonas förlusten av den person som de anhöriga tidigare haft stimulerande diskussioner med och tidigare delat gemensamma minnen med (Almberg, m fl, 1997; Papastravrou, m fl 2007; Svanberg, m fl, 2011). Även faktorer som förändrad intimitet och sexuell relation upplevs som påfrestande (Adams, m fl, 2008; Svanberg, m fl, 2011). Många anhöriga framhäver dessutom

rollförändringarna och de nya påtvingade rollerna som påfrestande och betungande (Almberg, m fl, 1997; Svanberg, m fl, 2011).

De familjer som drabbas av demens i tidig ålder upplever större negativa följder än de som drabbas i högre ålder. De upplever också större belastning än de äldre och har svårare att hantera beteendeproblematiken hos den som är sjuk. Demens är en svår sjukdom som i många fall ger negativa följder för de anhöriga, oavsett i vilken ålder sjukdomen debuterar. När sjukdomen kommer i tidig ålder blir det en kombination av de ”vanliga” negativa följderna tillsammans med de följder som kan uppstå när en yngre person drabbas. Det påverkar i större utsträckning hela familjesystemet och hänsyn måste även tas till förmågan till fortsatt anställning, sociala omständigheter, vårdtid, boendeanpassning och ekonomisk situation (Svanberg, m fl, 2011). Den ekonomiska aspekten av att vårda en närstående vid sjukdom är även något Papastravrou m fl (2007) menar är en bidragande orsak till ökad stress hos anhöriga.

Stöd

För att klara påfrestningarna och minska stressen behöver anhöriga stöd i bearbetningen av den påtvingade livsomställningen. Stödet bör vara

individanpassat, då varje individ har olika förutsättningar. Betz och Thorngren (2006) framhåller vikten av att anhöriga får stöd i bearbetningen av den tvetydiga förlusten, då tvetydiga förluster är speciellt nedbrytande och därför kräver

bearbetning. Det finns ingen standardmodell för att hjälpa anhöriga hantera den sorg och de stressorer som aktiveras vid en tvetydig förlust. Det beror till stor del på att den tvetydiga förlusten kan ha olika bakomliggande orsaker, såsom

skilsmässa, sjukdom och kidnappning (Boss 2009). Betz och Thorngren (2006) menar att anhöriga i början behöver stöd och hjälp med att definiera och sätta namn på förlusten som upplevs. Det professionella stödet bör innefatta hjälp, så att de anhöriga kan identifiera och acceptera vad förlusten innebär fysiskt och psykiskt för familjen. Genom att namnge förlusten har familjemedlemmarna möjlighet att förändra relationerna, rollerna och interaktionerna inom familjen, något som också hör till sorgeprocessen. Sorg inkluderar många olika aspekter såsom identitet, förändrade familjerelationer, emotioner, interaktioner, sociala roller, mening och lojalitet. När familjen delar sina olika tankar om förlusten kan nya meningar och traditioner skapas, som gör situationen mer hanterbar (Betz & Thorngren, 2006: Egset & Myklebust, 2011).

Det professionella stödet bör också innefatta normalisering av känslor. Vid sorg är det vanligt att individer upplever en stor variation av känslor. Känslorna som upplevs kan vara motstridiga som kärlek och hat, glädje och sorg. Trots det, är det

av stor vikt att alla känslor och dess omfattning accepteras av

familjemedlemmarna, samt att de förstår att även skamfyllda känslor är en naturlig del av sorgen (Betz & Thorngren, 2006). Boss (2009) menar att det är avgörande för sorgeprocessen att alla dimensionerna av förlusten sörjs, inte bara de accepterade känslorna. Som professionell är det viktigt att se styrkor och svagheter i familjens copingstrategier och skapa vägar för de anhöriga att hantera den stress situationen medför. Familjen söker stabilitet och stödet bör underlätta omorganisationen av familjestrukturen och anpassningen till de nya rollerna (Betz & Thorngren, 2006). Egset och Myklebust (2011) menar att om familjen pratar om sjukdomen och håller en öppen diskussion, både inom familjen men även till sin omgivning, lättare gör att de kan söka stöd och hjälp. Genom att hålla en öppen diskussion kan samtligas behov tydliggöras, både hos den som är sjuk men även behoven hos anhöriga. Vilket stöd som behövs blir på så sätt mer tydligt. Studiens resultat visar även på att de som är mer öppna och som kan söka stöd i sin omgivning kan fokusera mer på de positiva aspekterna i livet och på så sätt hantera situationen bättre (Egset & Myklebust, 2011).

Anhöriga till yngre personer med demens upplever i högre utsträckning negativa följder i samband med sjukdomen och det är viktigt att stödet för dem är

individuellt anpassat. Arai, Matsumoto, Ikeda och Arai (2007) tar i sin studie upp vikten av att stödet bör vara åldersanpassat. Anhöriga till yngre personer med demens har, till skillnad från anhöriga till äldre personer med demens, svårare att hantera de beteendemässiga förändringar som den demenssjuke uppvisar. De negativa följder som tidigare beskrivits visar på att det finns ett behov av olika stöd, beroende på ålder (Arai m fl, 2007; Svanberg, m fl, 2011). Individuellt anpassat stöd är även något Lewis, Hepburn, Narayan och Kirk (2005) tar upp. De tar upp vikten av individuellt anpassat stöd beroende på hur relationen mellan den anhöriga och den som är sjuk upplevs. De har i sin studie delat upp relationerna i fyra olika kategorier av relationer mellan makar. De delas upp i relationella makar, instrumentella makar, reaktiva makar och rollfokuserade makar. Den första kategorin, relationella makarna, karaktäriseras av att de integrerar sin omsorgsrelation och sin make-maka-relation och ser omsorgsbehovet sjukdomen medför som en del av livet. Nästa kategori, de instrumentella makarna, integrerar inte de olika relationerna. Deras fokus ligger istället på dem själva, det vill säga det merarbete och den belastning omsorgsbehovet innebär för dem. Vidare förklarar Lewis m fl (2005) de reaktiva makarna, dessa framhåller i större

utsträckning de förändringar partnerns sjukdom medför. Liksom de instrumentella makarna framhåller de även merarbete som en betydande faktor och de beskriver ofta frustration och ilska över situationen. Slutligen kännetecknas de

rollfokuserade makarna av att de beskriver sin situation i termer av nya roller, eller färdigheter som behövde utvecklas till följd av partnerns sjukdom. I Likhet med de instrumentella makarna framhöll de negativa aspekter, men de

rollfokuserade makarna framhöll även positiva aspekter. Det kunde bland annat handla om att de utvecklades som människor, genom att de hanterade saker de antog att de inte skulle klara av att hantera. Lewis m fl (2005) anser att stödet bör anpassas efter hur de anhöriga uppfattar sin relation. Vilket stöd som behövs kan se olika ut, exempelvis kan relationella makar behöva mer gemensamma

aktiviteter att engagera sig i än vad reaktiva makar behöver. De reaktiva makarna kan istället behöva hjälp i sin sorgeprocess. De kan även behöva hitta nya vägar att kommunicera och att umgås på.

Tidigare forskning visar att anhöriga till personer med demens upplever en mängd varierande känslor. Hur de hanterar situationen ser olika ut och påverkar hur de upplever den livsomställning som sjukdomen innebär. Forskning som gjorts visar även på att de som drabbas av demens i tidig ålder upplever det som mer

betungande och därför bör stödet vara mer åldersanpassat.

TEORI

Bowlbys sorgemodell och Copingteorin har valts som teoretiska ramverk och sätts i relation till varandra. Bowlbys sorgemodell ger en generell bild av hur individer kan reagera när en förlust inträder. Copingteorin handlar om hur individer

hanterar påfrestande situationer. Vidare har Copingteorin en stark ställning inom området sjukdom och funktionshinder eftersom den på ett bra sätt kan visa hur individer använder copingstrategier för att lindra lidande och sorg, samt hur individer hanterar problematiska situationer som pågår under en längre tid (Leneér Axelson, 2010).

Bowlbys sorgemodell

Bowlby (1998) har beskrivit vuxna människors sorg och förklarar generella drag i hur det kan fungera när en förlust inträffar. Hans sorgeteori bygger på

observationer som gjorts på hur individer reagerar på förlust av en nära anhörig. Teorin visar på olika faser individer generellt genomgår vid en förlust. Faserna har han delat upp beroende på de psykologiska reaktionerna på en förlust. Han betonar dock att faserna i sorgeprocessen inte alltid följer efter varandra på ett tydligt sätt och att individen kan befinna sig i två faser under samma period, samt att sorgeprocessen tar olika lång tid (Bowlby, 1998; Fyhr, 1999).

Fas 1 - Försök till att finna det som förlorats

Enligt Bowlby (1998) är sorgen till en början fylld av längtan och protest mot det som tas ifrån den sörjande. De flesta känner sig bedrövade och är i varierande grad oförmögna att ta till sig och acceptera förlusten. Den sörjandes intresse är riktat mot det förlorade och ansträngningar äger ofta rum för att få tillbaka det. Vredesutbrott är vanligt i denna fas, som vidare karaktäriseras av ambivalenta känslor som gråt och vrede, rop på hjälp och avvisande. Fasen genomsyras likaså av känslor som ofattbarhet, förnekande och protest. Den sörjande är skakad och förtvivlad och kan inte tro på det som har hänt. Det kan yttras i ett desperat sökande efter det som förlorats, hopp om att diagnosen är fel, eller i fantasier om hur livet kommer att gå vidare, som om inget avgörande har inträffat. Om

relationen med den förlorade varit okomplicerad är det lättare att känna saknad, istället för ilska och vrede. Om känslorna däremot varit komplicerade till personen som förlorats och om de komplicerade känslorna inte har hanterats medan

personen levde, kommer de fram igen och måste hanteras i sorgen. Ett hälsosamt sorgearbete leder till att responssystemen gradvis avtar att vara inriktade på det förlorade (Bowlby, 1998).

Fas 2 - Kollision mellan drömmar och verklighet

I den andra fasen börjar förlusten bearbetas. I denna fas vänjer sig den sörjande långsamt vid verkligheten. Det är en smärtsam process för den sörjande, som innebär ett accepterande av att något högt värderat är borta. Framträdande känslor som intensiv längtan, tårfylld saknad, depressivitet, ensamhet, tomhet och

förtvivlan är vanligt. Även känslor som ilska och aggression är förekommande. Sorgearbetet medför att verkligheten tränger undan drömmarna. Den sörjande kan uppleva en upptagenhet av tankar om den förlorade, ofta kombinerat med en känsla av den förlorade personens närvarande. Motsättningarna mellan

drömmarna och verkligheten upplevs som en rad besvikelser, vilket medför att det känslomässiga bandet till det som är förlorat försvags. Besvikelser är följaktligen ett viktigt led i processen, det är med hjälp av besvikelserna som den sörjande blir övertygad om sina förlorade framtidsförhoppningar och drömmar (Bowlby, 1998).

Fas 3 - Desorganisation och förtvivlan

Enligt Bowlby (1998) innebär den tredje fasen att den sörjande gradvis håller på att lösgöra sina tankar och känslor från det som förlorats. Den tidigare

framtidsdrömmen måste överges innan en ny dröm som inte innefattar det som förlorats kan ta plats. Det är en period kantad av förvirring, upplösning,

strukturlöshet och otrygghet för den sörjande. Grunden och tryggheten för tillvaron är borta och drömmarna har inte längre något mål. Den sörjande vill få sin gamla verklighet tillbaka, men tvingas in i den nya situationen. Den

omdefinition den sörjande gör av sig själv och sin verklighet är smärtsam. Omdefinitionen är inte längre en handling i affekt, utan en kognitiv process som gör att individens inre representationsmodeller anpassas till de förändringar som har skett (Bowlby, 1998).

Fas 4 - Framtiden

Slutligen byggs tillvaron upp igen. Den sörjande har upprepade gånger återupplivat minnena av det som förlorats. Den sörjandes förhoppningar har kolliderat med verkligheten och medfört att den sörjande sakta har insett att drömmarna inte stämmer. I sorgearbetet har den sörjande löst upp sin gamla dröm, levt i kaos och otrygghet, samt uthärdat upplösningen i sorgen. Den sörjande är inte längre vänd mot det förflutna, utan mot nuet och framtiden. Den förlorade personen finns fortfarande närvarande, vanligen vid tillfällen av osäkerhet och depression hos den sörjande. Den sörjande lever efter sorgen med det förflutna som en svår erfarenhet av livet. Erfarenheten kommer att finnas kvar, men behöver inte förstöra personens tillvaro (Bowlby, 1998). Fyhr (1999) menar att, även om förlusten sörjs så långt som möjligt kan dock en känsla av vemod finnas kvar hos den sörjande.

Sorgeprocessens mål är att bli känslomässigt fri från det som förlorats. Det finns dock många hinder på vägen. Känslan av trygghet är bland annat grundläggande för att en individ ska kunna gå igenom sorgeprocessens olika faser (Fyhr, 1999). Fyhr (1999) beskriver att tryggheten för den sörjande delvis ligger i att personer som den möter uppmärksammar och respekterar den sörjandes signaler. Vidare beskriver Fyhr (1999) att andra hinder kan vara att förlusten är otydlig, att det inte finns tid för sorg och att tryggheten i omgivningen inte är tillräcklig. Hon

beskriver att individer vid tillfällen inte kan sörja då individen är för skör för de starka känslor som kan uppkomma i samband med en förlust. För att kunna hantera vardagen och för att kunna utföra praktiska saker måste sorgeprocessen då skjutas upp tills individen har tillräckligt med kapacitet att sörja.

Copingteorin

Copingteorin är en relativt gammal teori och har varit en viktig del inom

psykologin under en lång tid (Lazarus & Folkman, 1984). Teorin är relaterad till stressteori och kognitiv teori och handlar i huvudsak om hur individer hanterar

allvarliga stressorer (Leneér Axelson, 2010). Coping kan beskrivas som en individs strategier att hantera yttre och inre krav i livet, samt förmågan att förhålla sig till livets påfrestningar och hitta vägar för att komma vidare (Brattberg, 2008). Copingstrategierna är riktade mot specifika situationer som upplevs som

stressande för individen (Lazarus & Folkman, 1984). Det finns en riklig tillgång av undersökningar om copingstrategier, denna studie utgår ifrån Lazarus och Folkmans definition och kategorier av coping (Folkman & Moskowitz, 2004; Lazarus & Folkman, 1984).

Lazarus och Folkman definition av coping är följande,

”kontinuerligt förändrade kognitiva och beteendemässiga försök att klara av/hantera specifika externa och/eller interna krav, som är bedömda som krävande/svåra, eller överstiger individuella resurser” (egen översättning,

Lazarus & Folkman, 1984, s 141).

Lazarus och Folkman (1984) beskriver coping som en föränderlig process och något som kan variera utefter situation. Människor upplever och bedömer situationer olika, vilket även medför att människor reagerar på olika sätt. Hur processen ser ut är därför inget som kan förutsägas, utan den skiftar utifrån specifik situation. En defensiv strategi kan fungera väl i en viss kontext och problemfokuserade strategier kan fungera bättre i en annan situation. Enligt Lazarus och Folkman (1984) behöver inte alla copingstrategier vara

välfungerande för individen och behöver inte resultera i en förbättrad situation för individen. Strategierna inkluderar allt som individen gör eller tänker för att

hantera situationen, oavsett hur bra eller dåligt det fungerar. Det finns dock copingstrategier som är genomgående destruktiva för en individ, såsom

överkonsumtion av alkohol och droger (Hasson, 2008; Leneér Axelson, 2010).

Hur en individ hanterar en situation beror även på vilka resurser det finns att tillgå och vilka begränsningar som hämmar dessa resurser i den specifika kontexten. Resurserna är faktorer som både påverkar och föregår hur individer hanterar situationer för att minska stressen. Exempel på resurser kan vara god hälsa,

positiva tankar, tro på sig själv, problemlösningsförmåga, socialkompetens, socialt nätverk och materiella tillgångar. Även vilka samhällsresurser som finns att tillgå påverkar en individs copingförmåga. När en individ är ”rik” på resurser menas att han eller hon har många resurser till förfogande eller att personen är klok nog till att finna lösningar och sätt att använda de resurser som finns tillgängligt

(Brattberg, 2008; Folkman & Moskowitz, 2004; Lazarus & Folkman, 1984). Lazarus och Folkman (1984) menar att coping är en process som utvecklas från de resurser som individen har att tillgå. En individ med god copingförmåga kan ta sig ur lidandet på ett konstruktivt sätt, medan en individ med bristande

copingförmåga lätt fastnar i det svåra. Avgörande för individens välmående på lång sikt är om de närmar sig problemen, eller drar sig undan från dem (Brattberg, 2008).

Lazarus och Folkman (1984) utgick ifrån två huvudstrategier, känslofokuserade strategier och problemfokuserade strategier. (Folkman & Moskowitz, 2004; Leneér Axelson, 2010).

Problemfokuserade strategier

Problemfokuserade strategier innebär att individen fokuserar på att förändra, förebygga, eller förbättra den problematiska situationen genom konkreta strategier

(Lazarus & Folkman, 1984; Leneér Axelson, 2010). Problemfokuserad coping innebär att försöka bearbeta problemet, exempelvis genom att konfrontera problemet, planera problemlösning, prioritera, söka socialt stöd och söka information. Problemfokuserade strategier är ofta fokuserade på att lösa

problemet, skapa alternativa lösningar, väga alternativen mot varandra och agera därefter. Exempel på problemfokuserade strategier enligt Lazarus och Folkman (1984) kan vara att söka socialt stöd, söka alternativa lösningar, prioritera, planera problemlösning, göra handlingsplaner och väga för- och nackdelar och aktivt välja därefter. Det kan också ses en skillnad mellan problemlösande strategier och problemfokuserade strategier. Problemfokuserade strategier inkluderar även strategier riktade inåt, mot individen själv. Strategier använda för att förändra något hos individen själv kan vara att göra kognitiva förändringar och öka motivationen till förändring, samt hitta alternativa kanaler för tillfredsställelse eller lära sig nya färdigheter. De som istället är riktade utåt, både

problemfokuserade och problemlösande strategier, används för att hantera press utifrån, såsom olika hinder (Lazarus & Folkman, 1984).

Känslofokuserade strategier

De känslofokuserade strategierna är vanliga när individen inte har möjlighet att förändra sin yttre situation, såsom vid långtidssjukdom eller kronisk åkomma (Brattberg, 2008). Syftet med strategierna är att reducera de känslor individer känner och som upplevs som stressande. Det handlar oftast om att få

känslomässig avlastning, genom reglering av svåra känslor. Vid svåra besked kan det vara nödvändigt för att ge tid till anpassning och ge möjlighet för individen att bemästra situationen (Leneér Axelson, 2010). Individer använder de

känslofokuserade strategierna för att vara optimistiska, behålla hopp, för att förneka allvaret i en situation och undvika det som känns svårt (Lazarus & Folkman, 1984). Genom att kunna skjuta sina känslor åt sidan för en tid kan tid ges för omsorg och dagliga rutiner, innan sorgeprocessen påbörjas (Leneér Axelson, 2010). Lazarus och Folkman (1984) menar att detta sätt är en form av självbedrägeri där individen lurar sig själv genom att ändra meningen för

situationen, men utan att förvränga verkligheten. Vidare menar de att emotionellt ”självbedrägeri” enbart är framgångsrikt när det finns en ovetskap om detta. Individen kan inte vara medveten om att han, eller hon ”bedrar” sig själv.

En annan form av känslofokuserad strategi är acceptans. Strategin blir då att förhålla sig till och förändra de känslor som situationen skapar, till exempel att acceptera situationen, eller eventuellt att ändra sitt förhållningssätt till den (Brattberg, 2008). Exempel på känslofokuserade strategier enligt Lazarus och Folkman (1984) är undvikande, missbruk, förnekande, distansering, självkritik och bortträngning.

Problemfokuserade och känslofokuserade strategier kan med fördel användas tillsammans under copingprocessen. Oftast så använder människor en

kombination av olika strategier, antingen parallellt eller varvat med varandra (Folkman & Moskowitz, 2004; Lazarus & Folkman, 1984; Leneér Axelson, 2010). Det är dock vanligt att individer i början använder sig av känslofokuserade strategier i större utsträckning för att hantera de mest akuta känslorna. När

känslorna sedan är under kontroll och lättare att hantera är det vanligare att problemfokuserade strategier används (Lazarus & Folkman, 1984).

Det finns alltid drag som är lika i alla sorger, men individer känner, beter sig och handlar på olika sätt (Fyhr, 1999). Hur omgivningen ser ut och vilka resurser som finns tillgängliga påverkar hur en individ hanterar stressfyllda situationer och hur deras sorgeprocess ser ut. Vidare kan sorgeprocessen påverka hur situationen hanteras av en individ. På så vis kompletterar de två teoretiska ansatserna varandra och skapar ett teoretiskt ramverk som kan svara på hur sambandet mellan sorg, coping och stöd ser ut.

METOD

Eftersom det var den subjektiva upplevelsen hos de anhöriga som var av intresse, var en kvalitativ ansats lämplig. Intentionen var att få en ökad förståelse för de anhörigas situation. Fördelen med att använda en kvalitativ ansats är att ansatsen möjliggör en djup och detaljrik förståelse, som leder till helhetsbild av det upplevda fenomenet (Jacobsen, 2007).

Urval

Ett målstyrt urval gjordes, där individer strategiskt valdes ut med direkt

hänvisning till studiens problemställning och syfte. Kriteriet för att delta i studien var att vara nära anhörig till en yngre person med demens (under 65 år). Vid ett målinriktat urval väljs personer, platser, organisationer och så vidare ut för de är av relevans för en förståelse av en social företeelse. Urvalet görs ofta på mer än en nivå (Bryman, 2011). För att svara på studiens syfte valdes först en organisation ut. Kuratorerna i denna organisation gjorde därefter ytterligare ett urval genom att tillfråga ett antal potentiella respondenter om de ville delta i studien.

Tillvägagångssätt

Efter att ha bestämt intresseområde, togs mailkontakt med en kurator på en

organisation i södra Sverige. Kuratorerna på organisationen blev tillfrågade om de var intresserade av att vara behjälpliga, då det planerades att göra en studie om anhöriga till yngre personer med demens. De var positiva till idén och tid för ett informationsmöte bestämdes. Vid mötet erbjöd kuratorerna sig att ta kontakt med anhöriga, som de ansåg vara lämpliga för undersökningen. De anhöriga som kuratorerna bedömde som lämpliga uppfyllde studiens kriterium för deltagande. De hade även haft kuratorskontakt och möjlighet att bearbeta sin situation under en längre period.

Kuratorerna tog kontakt med ett flertal anhöriga som blev tillfrågade om de var intresserade av att ställa upp på intervju. De som var intresserade gav sina kontaktuppgifter och tackade ja till att bli kontaktade av författarna av studien. Författarna tog kontakt med dem som tackat ja till att ställa upp för att vidare informera om studiens syfte. Det skickades ut ett missivbrev (se Bilaga 1) och en intervjuguide (se Bilaga 2) till deltagarna några dagar innan intervjun, så de fick möjlighet till att förbereda sig och avgöra om de fortfarande ville medverka. Det var ingen av deltagarna som blev kontaktade som valde att tacka nej efter att informationen skickats ut. Deltagarna fick bestämma tid och plats för intervjun. Intervjuerna spelades in med ljudupptagning och datamaterialet transkriberades av författarna så nära inpå intervjutillfället som möjligt. Vid transkriberingen togs inte personliga uppgifter med, såsom namn och liknande för att försäkra om deltagarnas anonymitet. Uppgifter som uppkom under intervjutillfället som

författarna ansåg som känsliga och inte relevanta för studiens syfte, valdes också bort ur etiska aspekter och transkriberades aldrig. Efter att intervjuerna

transkriberats raderades de inspelade intervjuerna.

Datainsamling

Insamlingen av data gjordes genom intervjuer, som är en form av mänskligt samspel, där kunskap utvecklas. Mer specificerat genomfördes semistrukturerade intervjuer. Semistrukturerade intervjuer kännetecknas av en redan färdig

frågemall, där forskaren samtidigt har möjlighet att göra förändringar vad gäller frågornas innehåll och ordningsföljd. Frågorna utformas på ett sätt som möjliggör öppna svar och betoning ligger på respondenten som utvecklar sina tankar och får utrymme för egna reflektioner. Intervjutekniken ger möjlighet till en flexibel intervju (Bryman, 2011; Kvale & Brinkmann, 2009; Denscombe, 2009). Innan datainsamlingen påbörjades, hade en intervjuguide utformats för att se till att teman som var viktiga för syftet togs upp. Det gjordes även en pilotintervju innan första intervjutillfället, så att frågor som var otydliga och inte relevanta ändrades eller togs bort från intervjuguiden.

Datainsamlingen gjordes mellan 25 april och 3 maj 2013. Intervjuerna ägde rum på olika platser, där det passade respondenterna bäst. Båda författarna var med vid intervjutillfället, en av författarna hade huvudansvaret för att ställa frågorna medan den andra kunde bryta in om det var något som behövde följas upp. Respondenterna blev informerade om hur intervjun skulle gå till innan den

påbörjades. Författarna var inspirerade av Kvale och Brinkman (2009) till att vara uppmärksamma på respondenten för att skapa en god relation. Genom att aktivt lyssna, visa intresse för det som sades, vara förstående och vara respektfull skapades ett tryggt intervjutillfälle. Fem intervjuer genomfördes, som tog mellan 55 minuter till 75 minuter. Intervjuguiden konstruerades så att intervjuerna började med generella frågor för att skapa en trygg och avslappnad stämning. Vidare följde mer djupare frågor för att sedan avsluta intervjuerna med frågor kring stöd. I slutet av intervjuerna fick även respondenterna frågan om det var något de ansåg att de ville lyfta fram, som inte tagits upp. Genom att bygga upp intervjuerna på detta sätt byggs ett tryggt intervjutillfälle upp och en god relation till respondenten kan skapas (Bryman, 2011).

Vid intervjutillfället spelades intervjuerna in. Inspelning av intervju är, enligt Kvale och Brinkman (2009) den mest förekommande formen av registrering av intervjuer. Genom att spela in intervjuerna kunde författarna koncentrera sig på intervjun och inte missa något viktigt i efterhand. Vid inspelning av intervjuerna blir datamaterialet permanent och tillgängligt för författarna även efter

intervjutillfället.

Analys av datamaterial

Det insamlade datamaterialet analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys. Syftet med kvalitativ innehållsanalys är att systematiskt finna teman och

kategorier, som kommer fram under intervjuer för att få en mer samlad förståelse av texten som helhet (Grønmo, 2004). Underkategorier och kategorier arbetas fram under en analysprocess genom olika steg. Den kvalitativa innehållsanalysen passade som analysmetod, då författarna var intresserade av olika teman i de anhörigas upplevelser för att vidare få en förståelse för sambandet mellan dessa teman. Dessa teman valdes i förväg och utgjorde utgångspunkt under

resultatet utgick från tidigare teorier och forskning som kopplades till resultatet (Graneheim & Lundman, 2008).

Tillvägagångssätt vid analysarbetet

Vid analysarbetet har författarna först var för sig läst igenom de transkriberade intervjuerna ett antal gånger, för att få ett helhetsintryck av innehållet. Därefter reflekterade författarna tillsammans över innehållet i texterna och gick igenom de huvudsakliga teman som framkom ur texterna. Därefter togs meningsenheter fram som belyste studiens syfte och som tog upp återkommande teman. Graneheim och Lundman (2008) menar att meningsenheterna utgör grunden av analysen.

Meningsenheterna kondenserades därefter till kortare och mer hanterbara stycken, men som fortfarande behöll det innehåll som var av betydelse. De kondenserade meningsenheterna benämndes sedan med en kod (se Bilaga 3). Graneheim och Lundman (2008) beskriver en kod som en etikett på en meningsenhet som kortfattat beskriver dess innehåll. Efter kodningen skapades underkategorier och kategorier. Underkategorierna och kategorierna utgörs av flera koder som har ett liknande innehåll (Graneheim & Lundman, 2008 Vidare beskriver Graneheim och Lundman (2008) att kategorierna ska täcka alla data, så att inget relevant

datamaterial utesluts. Kategorierna som identifierades vid analysarbetet presenteras i resultatdelen. Även underkategorierna har utgjort grunden för resultat- och analysdelen.

Förförståelse

Förförståelsen påverkar författaren under arbetets gång, till exempel under datainsamling och dataanalys. Förförståelsen innefattar bland annat de erfarenheter, yrkesmässiga perspektiv och den teoretiska referensram som författarna hade innan studien påbörjades. Författarnas förförståelse av

demenssjukdom vid studiens början var begränsad. Dock hade författarna viss erfarenhet av anhörigperspektivet genom den verksamhetsförlagda utbildningen. Författarna kom därigenom i kontakt med anhöriga vid sjukdom och svåra situationer. Generellt kan förförståelsen vara en viktig del i motivationen för att vilja studera ett ämne, men den kan även bidra till att författarna går in i ett projekt med begränsad öppenhet och begränsad förmåga att lära sig av

datamaterialet. Graneheim och Lundman (2008) menar att resultatets trovärdighet, förutom sanningshalten i resultaten, bland anat handlar om hur forskarens

förförståelse och erfarenhet har satt sin prägel på arbetet. De anser vidare att det inom ett ämne ofta inte finns enbart en kunskapsmässig sanning, utan flera alternativa tolkningar. Genom att författarna först var för sig och sedan

gemensamt kodat och kategoriserat materialet, har hänsyn till förförståelse tagits. Det har varit av vikt att koderna och kategorierna speglat textens innehåll och att tolkningen har varit trovärdig.

Etiska aspekter

Den etiska aspekten har haft betydelse under denna studie. Hänsyn har framförallt tagits till de forskningsetiska principerna som lyfts fram av Vetenskapsrådet (2002) vilka är följande informationskravet, samtyckeskravet,

konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Från första början har författarna tillsammans reflekterat över de etiska aspekterna vid en undersökning där

människors känslor och tankar ligger till grund för resultatet. Det har varit av vikt att respektera deltagarnas integritet och informera dem om deras rättigheter vid medverkan i studien. De som deltagit i undersökningen är personer som först har bedömts som lämpliga av en kurator innan de kontaktades av författarna till

studien. Författarna tog dock beslut till att avböja en intervju, då deltagarens integritet inte kunde garanteras efter att författarna erhållit personlig information om deltagaren.

Respondenterna som var aktuella för studien informerades om syftet med

undersökningen, både vid första kontakten per telefon och i missivbrevet som de tillhandahöll på mail, samt vid intervjutillfället. Respondenterna har informerats om frivilligheten i undersökningen och att de kan välja att avbryta sin medverkan utan vidare förklaring. Vid intervjutillfället fick respondenterna även skriva under en samtyckesblankett (se Bilaga 4). De blev vidare informerade om att de kunde avstå från att svara på specifika frågor under intervjun om de önskade.

Konfidentialitet i forskningen betyder att privata data som identifierar

respondenterna inte kommer avslöjas (Vetenskapsrådet, 2002). Även detta blev respondenterna informerade om genom bland annat missivbrevet.

Konfidentialitetskravet uppfylldes genom att respondenterna anonymiserades vid transkriberingen av intervjuerna genom att personuppgifter inte skrevs ut, samt att datamaterialet förvarades på ett säkert sätt. Eftersom undersökningen består av intervjuer är det av stor vikt att de som genomför intervjuerna är medvetna om att respondenterna möjligtvis avslöjar saker som de senare ångrar att de delat med sig av. Det är intervjuarens uppgift att filtrera bort dessa uppgifter vid den senare analysen för att respondenterna inte ska lida skada (Kvale & Brinkmann, 2009). Detta gjordes av författarna vid transkriberingen, då vissa delar av intervjuerna valdes bort. En annan viktig etisk aspekt är att den som genomför intervjun är ärlig, öppen samt har ett respektfullt sätt gentemot respondenten (Denscombe, 2009).

Vid presentation av resultat och analys har författarna valt att inte referera citat till en specifik respondent eftersom det inte är relevant för studiens resultat. De citat som valts ut speglar något som i de flesta fall upplevts av samtliga respondenter.

RESULTAT

Datamaterialet har analyserats utifrån kvalitativ innehållsanalys med en

konceptuell tematisering med utgångspunkt i sorg- och copingteori, samt utifrån tidigare forskning. Resultatet presenteras utifrån en helhetsförståelse av det komplexa sambandet mellan sorg, coping och stöd, samt utifrån de

huvudkategorier och subkategorier som framkommit under den kvalitativa innehållsanalysen (se Bilaga 3). Citat från respondenterna används för att tydliggöra resultatet och analysen.

De respondenter som medverkat har olika relationer till den närstående som är sjuk. Relationerna är följande hustru, dotter, sambo och syster. De närstående till respondenterna har antingen diagnostiserats Vaskulär demens, eller Alzheimers sjukdom. Personen med demens kommer fortsättningsvis benämnas

”omsorgstagare”. Ingen vidare presentation följer, eftersom det är viktigt att respondenterna får behålla sin anonymitet.

Sambandet mellan sorg, coping och stöd

Hur de anhöriga upplever situationen påverkas av var i sorgeprocessen de

av analysen visade att det fanns ett ömsesidigt samband mellan dessa tre komponenter (se Figur 1). Ett väsentligt tema som framkom var sökande efter trygghet. Fyhr (1999) menar att trygghet är viktigt och påverkar individens sorgeprocess. Sorg och trygghet hör ihop, då sorg medför att individens inre trygghet raseras. Den yttre omgivningen blir då avgörande för att kompensera för den inre otryggheten som upplevs, så att individen kan sörja och gå vidare i sorgeprocessen (Fyhr, 1999).

Figur 1. Sambandet mellan stöd, coping och sorg. De olika kategoriernas

ömsesidiga påverkan gör dock att sambandet kan ses ur fler perspektiv.

Det var för samtliga respondenter viktigt att söka stöd efter diagnosbeskedet. Stödet de sökte var både emotionellt stöd, men det var också viktigt för dem att få stöd i form av information och kunskap om sjukdomen. Ökad kunskap och

information tycktes vara väsentligt för respondenternas trygghet i sammanhanget. Ett samband kunde bland annat ses utifrån upplevelsen av hur de har blivit

bemötta i samband med diagnosbeskedet och hur de senare sökt stöd och information. Tre av respondenterna upplevde att de inte fått tillräckligt stöd i början och upplevde sig inte ha blivit tillfredsställande bemötta i samband med diagnosbeskedet. Ett mindre bra bemötande kan påverka både den inre och yttre tryggheten hos en individ negativt (Fyhr, 1999). Genom att de inte fick tillräckligt med information och stöd, lämnades respondenterna i ovisshet och fick då inte den trygga omgivning som de vid tidpunkten behövde för att situationen skulle kännas trygg och hanterbar. Dessa respondenter fick då inte samma

förutsättningar för att bearbeta och hantera sin sorg för att kunna gå vidare i sin sorgeprocess. Det var dock inte enbart de respondenter som upplevt bristfälligt bemötande och stöd som hade ett behov av att få information om sjukdomen. Behovet av information och kunskap var gemensamt för samtliga respondenter efter diagnosbeskedet. Skillnaden var att de tre respondenterna som inte fått ett tillfredsställande bemötande i form av information och stöd i samband med diagnosbeskedet, hanterade informationssökandet på ett annat sätt och upplevde

situationen mer påfrestande. De var i större utsträckning tvungna att själv söka det stöd och information de ansåg sig behöva för att skapa en trygg omgivning och en hanterbar situation.

Genom att respondenterna sökt information och stöd har de använt sig av problemfokuserade strategier. Informationssökning och att söka socialt stöd är problemfokuserade strategier, som ofta medför att anhöriga upplever en mindre belastning (Lazarus & Folkman, 1984; Papastravrou, m fl, 2011). Respondenterna kan ha använt sig av dessa problemfokuserade strategier för att skapa en hanterbar situation och för att minska den upplevda belastningen. Eftersom det fanns en skillnad i vilket stöd de hade fått från början och att det även fanns en skillnad mellan respondenternas välmående och upplevda yttre trygghet, kunde ett samband ses mellan stöd, trygghet och möjlighet till välmående. Något som framkom var att de respondenter som upplevde brist på stöd och information i samband med diagnosbeskedet tycktes uppleva mer stress i början av sjukdomen, vilket påverkade deras mående negativt. Vidare kan rätt stöd och tillräcklig information vara en förutsättning för att kunna acceptera den nya situationen. Acceptans är en viktig copingstrategi vid situationer som inte går att förändra (Almberg, m fl, 1997; Kneebone & Martin, 2003). Acceptans är även en del i sorgeprocessen, då ett accepterande av förlusten gör att den sörjande kan gå vidare i faserna (Bowlby, 1998). Bowlby (1998) menar att en förlust börjar bearbetas i den andra fasen, då individen långsamt börjar acceptera att något högt värderat är borta. Utan tillräcklig kunskap och information blir det svårt att acceptera den nya situationen och kunna förhålla sig till den. På grund av bristen av stöd och information kan det ha tagit längre tid för de tre respondenterna innan de hade möjlighet att acceptera den förändrade situationen och på så vis gå vidare i sin sorgeprocess. Det visar på ett samband mellan stöd, copingstrategier, samt möjlighet för de anhöriga att uppleva trygghet och gå vidare i sorgeprocessen.

Sambandet mellan det tre komponenterna har fler dimensioner. När

respondenterna hade fått den information och kunskap de behövde, kunde de gå vidare och sökte då en annan sorts trygghet. De ordnade med praktiska göromål för att skapa en trygg omgivning både för sig själv och för deras närstående. De gjorde det eftersom det kommunala stöd och hjälp de fått inte upplevdes

tillräckligt anpassat för yngre personer med demens. För att respondenterna skulle känna sig tillfredsställda och trygga i situationen var det av vikt att

omsorgstagaren hade en stimulerande och trygg vardag. De planerade och agerade för att skapa ett tryggt yttre sammanhang. Planering för problemlösning och att agera därefter är exempel på problemfokuserade strategier (Lazarus & Folkman, 1984). Respondenterna sökte ett tryggt yttre sammanhang för att kompensera den inre konflikt som uppstår vid en förlust. Under denna period hade respondenterna upplevt livsomställningar i större utsträckning, relationerna hade förändrats och framtidsplanerna kunde inte längre vara desamma. Bowlby (1998) menar att det är av vikt att individer som upplever denna förvirring och strukturlöshet får stöd och hjälp för att omdefiniera sig själv och sin nya verklighet för att komma vidare i sorgeprocessen. Den omdefinition anhöriga till personer med demens behöver göra kan ta längre tid, då de hela tiden tvingas göra nya förändringar för att anpassa sig till situationen. Det är inte förens det finns en trygg grund i det yttre sammanhanget som omdefinitionen kan assimileras hos individen. Skapandet av det yttre trygga sammanhanget gjordes framförallt med problemfokuserade copingstrategier. Målet var att omsorgstagaren skulle få det tryggt och bra, vilket även ledde till välmående hos respondenten. För att hantera situationen använde