Hälsa och samhälle
ATT LEVA I OVISSHET
EN LITTERATURSTUDIE OM
COPINGSTRATEGIER HOS INDIVIDER MED
OBOTLIG CANCER
JENNY HAMMARBERG
SARAH STRÖMBERG
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2010
2
ATT LEVA I OVISSHET
EN LITTERATURSTUDIE OM
COPINGSTRATEGIER HOS INDIVIDER MED
OBOTLIG CANCER
JENNY HAMMARBERG
SARAH STRÖMBERG
Hammarberg, J & Strömberg, S. Att leva I ovisshet. En litteraturstudie om copingstrategier hos individer med obotlig cancer. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2010.
Alla människor har säkerligen någon nära anhörig eller bekant som har dött av cancer. Det beräknas att en tredjedel av alla som lever idag kommer att få en cancerdiagnos under sin livstid. Att få cancer innebär att individen plötsligt hamnar i en ny livssituation och måste försöka lära sig att anpassa sig till och hantera denna. De svåra känslor och situationer som kan uppstå vid anpassningen till ett nytt liv bearbetas av individen genom olika copingstrategier. Syftet med litteraturstudien var att belysa vilka copingstrategier individer med obotlig cancer använder i sitt dagliga liv. Metoden som användes för denna litteraturstudie var Goodmans metodologi, för att systematiskt finna och bedöma relevant litteratur. Litteratur söktes i olika databaser och resulterade i nio vetenskapliga artiklar.
Resultatet visade att ett flertal copingstrategier användes, både problem- och
emotionsfokuserade såsom exempelvis att söka stöd eller information. Dessa var till nytta i hanteringen av livssituationen efter beskedet om obotlig cancer. Avslutningsvis är det viktigt att uppmärksamma vilka copingstrategier som används av
individerna. Sjuksköterskan kan då, i enlighet med kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor möta sjukdomsupplevelse och lidande samt på bästa möjliga sätt ge lindring.
3
TO LIVE IN UNCERTAINTY
A LITERATURE STUDY OF COPING
STRATEGIES AMONG PEOPLE WITH
INCURABLE CANCER
JENNY HAMMARBERG
SARAH STRÖMBERG
Hammarberg, J & Strömberg, S. To live in uncertainty. A literature study of coping strategies among people with incurable cancer. Degree Project, 15 Credit Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2010.
All of us most likely have a relative or a close friend who has died from cancer. It is estimated that one third of the population will get diagnosed with cancer in their lifetime. A cancer diagnosis means a sudden changed life situation and a need to adjust and cope with the news of an incurable disease. It is hard to adapt to a new life situation, which involves a number of coping strategies. The purpose of this study was to illustrate which coping strategies people with incurable cancer use in their daily lives. This is important so that nurses can deal with patients and their families in the best possible way. The method used was the Goodman systematic methodology to find and judge relevant literature. The results showed that many people used several coping strategies, both problem- and emotion focused for example search for support or information. These strategies were important when living with incurable cancer. In conclusion, it is important as a nurse to pay attention to the coping strategy that the individual is using. The nurse can then, in accordance with the competencies for registered nurses, meet the needs of the individuals and their families in the most appropriate and comforting ways.
Key words: coping, coping strategies, daily life, dying, incurable cancer, individuals.
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5 BAKGRUND 5 Cancer 5 Förändringar i livet 6 Krishantering 6 Teoretiskt ramverk 7 Tidigare forskning 9 Problemprecisering/Problemformulering 9 SYFTE 9 Definitioner 9 METOD 10Steg 1 – Precisering av forskningsproblemet 10
Steg 2 – Precisering av studiens inklusions- och exklusionskriterier 10
Steg 3 – Formulering av plan för litteratursökning 10
Identifiering av tillgängliga resurser 10
Identifiering av relevanta källor 10
Fastställande av huvuddragen i sökningen 11
Utveckling av sökväg för varje söksystem 11
Steg 4 – Genomförande av litteratursökning 11
Steg 5 – Tolkning av studiernas evidens 13
Steg 6 – Sammanställning av resultat 13
RESULTAT 14
Kontinuitet och rutin i livet 14
Känsla av kontroll 15
Betydelsen av hopp 17
Förändrade prioriteringar 18
Stöd och viktiga relationer 19
DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 23 AVSLUTANDE REFLEKTIONER 26 REFERENSER 27 BILAGOR 30
5
INLEDNING
Alla människor har med stor sannolikhet någon nära anhörig eller bekant som har dött av cancer. En cancerdiagnos leder ofta till en känsla av ovisshet och
förknippas vanligen med döden (Bolund & Brandberg, 2008). Hur gör individer som fått diagnosen obotlig cancer för att leva till fullo, trots att de inte vet hur lång tid av livet som återstår? Den fysiska och psykiska hälsan är längre ingen självklarhet. Det är detta inifrånperspektiv som vi i egenskap av blivande sjuksköterskor vill förmedla till dig som läsare genom denna litteraturstudie.
BAKGRUND
Enligt Johnson och Klein (1994) kan cancer förekomma hos alla människor oberoende av ålder, etnisk bakgrund eller kön. En tredjedel av alla som lever idag kommer att få en cancerdiagnos under sin livstid (Cancerfonden &
Social-styrelsen, 2009). Ett cancerbesked framkallar ofta starka känslor hos individen. Känslor såsom chock, misstro, vrede, förnekelse, nedstämdhet, förtvivlan, ovisshet och rädsla. Detta är känslor som speglar individens reaktion på förlust och oväntad hotfull förändring menar Johnsson och Klein (1994). För att gå vidare i livet efter ett svårt och omtumlande besked kan specifika strategier
mobiliseras hos individen för att bemästra denna svårighet (Langius-Eklöf, 2008). Cancer
WHO uppger att 7.4 miljoner människor dog av cancer år 2004 runtom i världen. Denna siffra förväntas öka till 12 miljoner år 2030 (WHO, 2009a). Cancer är den vanligaste dödsorsaken för personer mellan 15 och 75 år i Sverige enligt den senaste Cancerfondsrapporten från 2009. År 2007 var det 50 100 personer i Sverige som drabbades av cancer (Jaresand, 2009). Cancerfonden och Social-styrelsen (2009) uppger att ca 75 000 patienter behandlas varje år inom sluten-vården för cancer och tumörer. År 2007 dog 22 631 personer i landet av dessa sjukdomar. Det diagnostiseras allt fler fall av cancer. Detta beror bland annat på bättre screening och diagnostikmetoder, samt att befolkningen i Sverige lever allt längre. Under de senaste 40 åren har dock dödligheten i cancer sjunkit och överlevnaden efter diagnos ökat (a a).
Det finns ca 200 former av cancer. Den gemensamma nämnaren består i en slumpartad, okontrollerad celltillväxt. Alla celler i kroppen innehåller samma DNA. Det är naturens metod att ständigt, oupphörligt nyproducera celler och föra dess unika DNA vidare. I sällsynta fall kan en serie mutationer uppstå i den ständigt pågående celldelningen. Repareras inte dessa kan en tumör bildas (Cancerfonden & Socialstyrelsen, 2009). En tumör kan vara antingen godartad eller elakartad, det vill säga benign eller malign. Den maligna tumören infiltrerar närliggande vävnad och kan ge upphov till metastaser i andra delar av kroppen. Detta i motsats till den benigna tumören som respekterar sin omgivning. En cancercell skiljer sig från normala celler genom att den tillväxer ohämmat.
Cellerna mognar inte och fullföljer därmed inte någon specifik uppgift (Ericson & Ericson, 2008).
6 Albertsson (2004) menar att genetiska faktorer i vissa fall ligger till grund för predisponering för cancer. Vidare redogör han för att även geografiska skillnader spelar en roll. Livsstilsfaktorer såsom kost, solning, rökning och val av yrke samt hormonbehandlingar, radioaktiv strålning, virus och föroreningar i miljön är ytterligare faktorer som anses kunna ha en inverkande roll i utvecklingen av cancer (Jaresand, 2009).
Förändringar i livet
När ett cancerbesked tas emot förändras livet, och många olika känslor kan uppstå (Johnsson & Klein, 1994). Öhman m fl (2003) förklarar att chock, desperation och besvikelse är känslor som är vanligt förekommande när en individ drabbas av en allvarlig sjukdom. Livet som pågår, planer och förväntningar inför framtiden förändras och suddas plötsligt ut. Neville (2003) menar att känslor av osäkerhet är vanliga hos den sjuke och är ofta associerade med emotionell utmattning, ängslan och depression.
Enligt Skär (2009) förändras det sociala samspelet mellan människor när en person blir sjuk, detta påverkar inte bara dem som blir sjuka utan även deras närstående. Förändras relationerna påverkar det i sin tur hälsan, ofta på ett negativt sätt, då känslan av sammanhang förändras (a a). Livskriser och förluster orsakade av sjukdom kan leda till ett behov för den sjuke att söka nya vägar i livet. Detta kan ske genom anpassning, att individen lär sig leva med sin sjukdom, trots förändringar i livet (Kralik m fl, 2006).
Vanligen är bortgång i samband med cancer långsam och ger möjlighet till förberedelse. Detta ses som en process för många individer, där de tänker tillbaka på sina liv, kämpar med det som är svårt att acceptera, försöker förlika sig med livet, skriva testamente och förbereda begravning. Döden är oftast väntad i samband med cancersjukdom. Dock kan den komma plötsligt, oväntat och för tidigt (Bolund & Brandberg, 2008).
Krishantering
En psykisk kris definieras av Cullberg (2003) som ett tillstånd där individens tidigare erfarenheter inte räcker till för att hantera den aktuella händelsen. Krisen kan delas in i två kategorier: utvecklingskrisen och den traumatiska krisen. Utvecklingskrisen orsakas av normala skeenden i livet, exempelvis att få barn, puberteten, gå in i klimakteriet, eller separationer. Den traumatiska krisen uppstår vid en plötslig och oförberedd yttre händelse, som exempelvis en livshotande sjukdom, vilken hotar den egna existensen, tryggheten och självbilden.
Cullberg (2003) delar upp krisförloppet i den traumatiska krisen i fyra olika faser: chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Faserna kan ej ses som åtskilda, eller som en modell som måste följas. Gränserna emellan dem är diffusa och alla genomgår inte de fyra faserna. Den drabbade kan pendla mellan faserna och kanske aldrig kommer nå fram till bearbetnings– och
nyorienteringsfasen (a a).
De flesta individer hamnar i en psykisk chock i samband med cancerbeskedet. Detta kan upplevas som att vara instängd i en glaskupa eller som ett utanförskap och kan hålla i sig allt från ett kort ögonblick till någon vecka (Bolund &
Brandberg, 2008). Individen försöker distansera sig till verkligheten, då han/hon ännu inte är kapabel att bearbeta händelsen (Cullberg, 2003). Oftast är
7 reaktionerna på cancerbeskedet odramatiska, ibland händer det dock att en individ blir förtvivlad, reagerar irrationellt eller psykotiskt. Reaktionerna i chockfasen ses vanligen genom att individen inte tycks reagera eller uppfatta all information som ges (Bolund & Brandberg, 2008).
Efter chockfasen börjar individen ofta reagera, vanligtvis med ångest, rädsla eller ilska (Bolund & Brandberg, 2008). Individen har nu nått reaktionsfasen och börjar nå medveten nivå samt inse vad som skett. Fasen pågår mellan fyra och sex veckor efter den utlösande händelsen (Cullberg, 2003). Under chock- och
reaktionsfasen använder individen sig av olika försvarsmekanismer för att dämpa upplevelsen om hot och fara. Förnekande, rationalisering, regression samt
isolering är vanligt förekommande försvarsmekanismer (Bolund & Brandberg, 2008).
Nästa fas är bearbetningsfasen, vilken håller i sig mellan sex och tolv veckor efter händelsen enligt Cullberg (2003). Här handlar det om att försöka lära sig leva med cancern, om att ta in information och att leva med utmaningen om en oviss
framtid. Vissa lär sig leva för dagen, andra håller sig till det faktiska och logiska eller vill få råd om hur livet levs på bästa sätt (Bolund & Brandberg, 2008). Enligt Cullberg (2003) är behovet av att tala om vad som hänt som störst i denna fas. Det är en del av bearbetningen att sätta ord på krisen. Nyorienteringsfasen är den sista fasen och denna har inget slut. Det inträffade kommer alltid att finnas kvar inom den drabbade och vara en av hans/hennes erfarenheter (a a).
Sahlin (1999) betonar vikten av tron på den egna förmågan som en betydande faktor om problem skall kunna lösas och känslor hanteras. Han menar vidare att den egna personligheten, självkänslan och självförtroendet samt det sociala stödet har stor betydelse. Ser individen även en mening i det som händer kan samman-hangen lättare begripas och det blir lättare att hantera även de situationer som känns hopplösa.
Att få cancer innebär att individen plötsligt hamnar i en ny livssituation och måste försöka lära sig att anpassa sig till och hantera denna nya situation (Rydén & Stenström, 2000). De svåra känslor och situationer som kan uppstå vid
anpassningen till ett nytt liv, föranlett av en livshotande sjukdom, bearbetas av personen genom olika copingstrategier (Lazarus & Folkman, 1984).
Teoretiskt ramverk
Författarna valde att använda sig av Lazarus och Folkmans modell över stress, känslor och coping som teoretiskt ramverk. Detta med anledning av att det vid återkommande tillfällen, visat sig att många artiklar och annan litteratur refererar till psykologerna Lazarus och Folkmans modell. I diskussionen kommer modellen att relateras till studiens resultat, som hjälp vid tolkning.
Coping definieras enligt Lazarus och Folkman (1984) som ständigt växlande kognitiva och beteendemässiga ansträngningar. Dessa för att hantera specifika yttre och/eller inre krav, som enligt individens uppfattning tär på eller överstiger hans/hennes resurser. Vidare kan det också syfta på individens tro gällande sin förmåga att hantera kravet. Begreppet coping omfattar ett brett spektrum av handlingar och strategier vilka är inriktade på att kontrollera såväl yttre som inre krav och konflikter.
8 Individen utgår från sin uppfattning om den aktuella situationen när han/hon försöker hantera en konkret situation. Bedömningen av situationen sker i två steg, så kallad primär- och sekundär bedömning. I den primära bedömningen ges situationen mening utifrån både inre faktorer hos individen samt kännetecken hos situationen. Den bedömning som görs kan leda till att individen uppfattar
situationen som positiv, neutral eller belastande. Uppfattas den som positiv eller neutral ses den inte som en negativ stressor. En belastande situation kan däremot uppfattas som en utmaning, en förlust eller ett hot. Efter primärbedömningen gör individen en sekundärbedömning. Då görs en bedömning av möjligheten att hantera den aktuella situationen, utifrån sina psykiska, sociala och fysiska resurser. Det är i detta steg som valet av copingstrategier kan ske. Ett tredje steg kan dock nämnas, förnyad värdering, som innebär en bedömning av vilken effekt första försöket att hantera situationen gav. Detta kan innebära att tidigare
bedömning och copingstrategier omvärderas (Lazarus & Folkman, 1984). En copingstrategi kan enligt Lazarus och Folkman (1984) definieras som den handling vars syfte är att hjälpa individen bevara sin egen självbild, upprätthålla sin personliga kontroll, finna mening över de problem samt yttre och inre krav som individen konfronteras med. Huvudsakligen finns två typer av coping: problem- och emotionellt fokuserad (se tabell 1).
Tabell 1. Exempel på copingstrategier efter Lazarus och Folkman (1984)
Problemfokuserade Emotionsfokuserade Att söka alternativa lösningar
Att lägga upp en handlingsplan och följa den Väga fördelar mot nackdelar
Förändra sin ambitionsnivå Söka tillfredsställelse på annat håll Modifiera sitt beteende
Lära sig nya färdigheter Finna tillgängliga resurser Söka information
Använda tidigare lösningar Kamp för sin rätt Undvikande Förnekelse Förminskning av problemet Distansering Selektiv uppmärksamhet Positiv jämförelse
Se det positiva (i den svåra situationen) Fysisk aktivitet
Ventilera ilska Söka emotionellt stöd Önsketänkande
Alkohol och tobaksbruk
Problemfokuserade copingstrategier är ofta inriktad på att begränsa eller eliminera problemet, utveckla alternativa lösningar, väga dess för- och nackdelar mot
varandra, samt att välja utväg och därefter agera. Ett exempel är att försöka ändra sin attityd till ett problem eller att söka information och hjälp (Lazarus &
Folkman, 1984).
Emotionellt fokuserade copingstrategier innebär att fokus i första hand ligger på att anpassa sin känslomässiga reaktion till situationen. Antingen kan individen skärpa sin uppmärksamhet på eller undvika det som föranleder stressen. Detta kan exempelvis ske genom att förändra sitt tankemönster, lära sig se saker i ett annat perspektiv och att ha realistiska förväntningar i en uppkommen situation.
Emotionellt fokuserade copingstrategier kan vara att söka och få socialt stöd, sympati eller förståelse, att acceptera situationen, eller att vända sig till sin religion (a a).
9 Vanligen använder individen såväl problemfokuserade som emotionsfokuserade strategier i kombination med varandra för att hantera inre och yttre krav. Det är endast när situationen inte kan förändras som emotionsfokuserade
copingstrategier dominerar (Lazarus & Folkman, 1984). Tidigare forskning
Forskning som behandlar patientupplevelser av att leva med obotlig cancer finns. I en studie av Thomé m fl (2003) framkom bland annat att obotlig cancer ofta leder till fysisk, psykisk och social ängslan. Dessutom visade det sig att existentiella reflektioner rörande liv och död och deras betydelse var vanligt förekommande. Enligt Boström m fl (2004) finns ett flertal studier som handlar om hur cancern, fysiska symtom samt andra svårigheter påverkar det dagliga livet. Osse m fl (2005) beskriver att patienter med obotlig cancer, i en palliativ fas ofta upplever att deras fysiska prestationsförmåga är nedsatt. Detta leder till problem med att utföra tungt hushållsarbete. Dessutom känner många att de lever i ovisshet och att detta i sin tur påverkar deras hantering av olika svårigheter.
Problemprecisering
Sammanfattningsvis drabbas många individer varje år av obotlig cancer som kommer att leda till döden (Jaresand, 2009). Sjuksköterskan möter dessa individer i alla led inom sjukvården (Sæteren, 2003), och en del kanske inte har lång tid kvar att leva. För att kunna stötta och ge dessa individer en god omvårdnad, i enlighet med kompetensbeskrivningen (Socialstyrelsen, 2009), är det därför viktigt att öka förståelsen och kunskapen om hur dessa individer hanterar sin livssituation.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att belysa vilka copingstrategier individer med obotlig cancer använder i sitt dagliga liv.
Definitioner
Obotlig cancer definieras i denna studie som cancer där ingen kurativ behandling finns att tillgå (författarnas tolkning utifrån Strang, 2008).
10
METOD
Till grund för arbetsprocessen låg Goodmans metodologi (SBU, 1993), för att systematiskt finna och bedöma relevant litteratur. Litteraturen behandlades utifrån sex av Goodmans sju befintliga steg och presenteras nedan. Det sjunde steget uteslöts då syftet med denna litteraturstudie ej var att formulera rekommen-dationer.
Steg 1 – Precisering av forskningsproblemet
Att få beskedet obotlig cancer medför stora förändringar i individens livssituation. Som sjuksköterska är det viktigt att kunna bemöta och stödja dessa individer. Litteraturstudien riktar sig främst till sjuksköterskor, men även till annan personal inom hälso- och sjukvården. Ambitionen med studien är att belysa samt ge ökad förståelse för hur individer med obotlig cancer hanterar sin livssituation, då allmänsjuksköterskan dagligen möter individer med cancer.
Steg 2 – Precisering av studiens inklusions- och exklusionskriterier För att finna relevanta artiklar som svarade på vårt syfte, sattes kriterier upp. Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara vetenskapliga och publicerade i någon vetenskaplig tidskrift mellan åren 1999-2009. Enligt vad Polit och Beck (2006) anser, ska en vetenskaplig artikel innehålla en beskrivande titel, ett kort och koncist abstract, ha ett tydligt beskrivet metod– resultat- samt diskussions-avsnitt. Artiklarna skulle även vara skrivna på engelska och finnas i gratis fulltext. Studiernas fokus skulle ligga på vilka copingstrategier individer, medvetna om sin obotliga cancer, använde sig av i det dagliga livet. Artiklar som inte svarade på vårt syfte och som inte uppfyllde inkluderingskraven exkluderades. Även studier som berörde individer under 18 år exkluderades för att inte beröra
barnsjuksköterskans specialistområde.
Steg 3 – Formulering av plan för litteratursökning
En plan formulerades för genomförandet av litteratursökningen, efter att forskningsproblemet preciserats. Att precisera ett klart och tydligt avgränsat problemområde ger ett mer inringat och precist område att hantera, med mer exakt besvarat syfte som resultat (SBU, 1993 & Willman m fl, 2006).
Identifiering av tillgängliga resurser
Inledningsvis genomfördes sökningar för att undersöka om relevant forskning fanns tillgänglig. Enligt Willman m fl (2006) rekommenderas att göra en sådan pilotsökning för att se om underlag för problemområdet finns. Det framkom, under dessa tidiga sökningar att studier som svarade på syftet fanns. På grund av begränsad tid och ekonomi bestämdes att endast artiklar som fanns gratis i
fulltext, eller återfanns i tidskrifter på Malmö högskolas bibliotek skulle användas. Identifiering av relevanta källor
Databaserna PubMed, CINAHL, Medline och PsycINFO ansågs relevanta för litteraturstudien och användes därför i litteratursökningen. CINAHL, PubMed och Medline innehåller, enligt Willman m fl (2006) vetenskapliga artiklar inom området hälso- och sjukvård. I databasen PsycINFO publiceras artiklar som berör det psykiatriska området (a a). Med anledning av att coping bland annat är ett
11 kognitivt sätt att bearbeta psykiska påfrestningar, inkluderades denna vid sökning. Alla databaser var tillgängliga via Malmö Högskolas bibliotek.
Fastställande av huvuddragen i sökningen
Sökningarnas övergripande fokus var att finna relevanta studier som svarade på vilka copingstrategier individer med obotlig cancer använder sig av.
Sökning utfördes i databaserna PubMed, CINAHL, Medline och
PsycINFO för att finna relevanta artiklar publicerade mellan år 1999-2009 Genomläsning av titlar och abstract som verkade intressanta gjordes Artiklar som motsvarade studiens syfte lästes i sin helhet
Referenslistorna från de valda artiklarna lästes igenom för att eventuellt finna ytterligare artiklar
De valda artiklarna kvalitetsbedömdes utan inbördes påverkan. Därefter gjordes en gemensam kvalitetsbedömning utifrån vad som framkommit i den enskilda bedömningen
Utveckling av sökväg för varje söksystem
Databaserna är uppbyggda på olika sätt och har olika benämningar på samma sökord. Dessa olika ord finns i respektive databas uppslagsverk. I databasen CINAHL kallas orden för Cinahl headings och i PubMed samt Medline för MeSH-term (Willman m fl, 2006). Författarna förde en diskussion om vilka sökord som kunde vara lämpliga att använda. Efter att enighet av sökord uppnåddes kontrollerades orden och deras definition i respektive databas. Ord som inte existerade som giltiga sökord användes i fritextsökning. Sökningar med MeSH-termer/Cinahl headings kombinerat med fritext alternativt bara fritext genomfördes för att ringa in problemområdet. Ord (Booleska sökoperatorer) som användes för att kombinera de olika sökorden var OR som används för att bredda sökningen, AND för att avgränsa och NOT för att utesluta artiklar som är
irrelevanta för studiens syfte (Willman m fl, 2006). Trunkering användes vid en sökning. Då sätts en * efter ordstammen och en sökning görs på alla
böjningsformer av detta ord (a a).
Steg 4 – Genomförande av litteratursökning
Författarna genomförde sökningarna enskilt utifrån gemensamt framtagna huvudsökord; coping strategies, adaptation, psychological, incurable cancer, neoplasms, och cancer, vilka kombinerades med andra sökord. I PubMed och Medline gjordes sökningar med enbart MeSH-termer samt i kombination med fritext. Fritext och Cinahl headings kombinerades i CINAHL och i PsycINFO användes endast fritext. För att följa studiens inklusionskriterier gjordes
begränsningar i sökningsförfarandet (se tabell 2). Alla titlar lästes igenom och de som verkade beröra syftet, lästes även abstract. Svarade artikelns abstract mot vårt syfte lästes hela artikeln. En del artiklar som lästes i sin helhet valdes bort, då de inte överrensstämde med angivna inklusionskriterier. De valda artiklarnas referenslistor söktes igenom efter andra relevanta studier som berörde området. En artikel som svarade mot syftet (Berterö m fl, 2008) framkom på detta sätt. Det gjordes då en manuell sökning efter denna i PubMed som visade att artikeln fanns i gratis fulltext.
En total översikt av databassökningarna redovisas i bilaga 1. I tabell 2 presenteras de litteratursökningar som resulterade i de artiklar som slutligen ingick i denna
12 litteraturstudie. Sammanlagt lästes 26 artiklar och nio av dessa kvalitetsbedömdes. Emellertid överrensstämmer inte detta med respektive kolumns summa i tabell 2 och bilaga 1 (kolumn 6 & 7). Anledningen är att en del av artiklarna räknades mer än en gång eftersom de förekom i flera av databaserna.
Tabell 2. Översikt över sökningar som resulterade i valda artiklar
Databas /datum Sökord Begräns- ningar Antal träffar Lästa abstract Lästa artiklar Kvalitets- granskade, använda artiklar CINAHL 2009-11-09 CINAHL 2009-11-10 CINAHL 2009-11-13 PubMed 2009-11-11 PubMed 2009-11-13 PubMed 2009-11-20 PsycINFO Coping strategies AND cancer patients** AND death** AND Dying** Daily life AND Advanced cancer AND death** Incurable cancer AND coping** Terminally ill AND cancer AND coping** NOT nurs* Cancer AND Terminally ill AND daily life
Adaptation, psychological*** AND terminally ill*** AND neoplasms*** Neoplasms*** AND terminally ill*** AND patients*** AND coping Incurable cancer AND coping strategies Incurable cancer AND lived experience Incurable cancer AND coping *trunkering **Cinahl headings ***MeSH-term Fulltext, tillgängligt Abstract, 1999-2009, Engelska Fulltext, tillgängligt abstract, 1999-2009, engelska Fulltext, 1999-2009 153 54 30 32 86 71 102 3 5 61 4 4 4 6 7 12 9 1 3 6 2 4 2 3 3 4 6 1 3 1 1 1 1 1 2 2 2 1 1 1
13 Steg 5 – Tolkning av studiernas evidens
De 26 artiklar som lästes, granskades kritiskt med avseende att finna de mest lämpliga för studiens syfte. Som tidigare nämnts valdes nio av dessa artiklar ut för att kvalitetsbedömas. Författarna läste och kvalitetsbedömde dessa artiklar var för sig. Att bearbeta data oberoende av varandra, för att sedan jämföra slutsatserna med varandra, så kallad triangulering, ökar studiens trovärdighet och minskar risken för felaktigt resultat (Polit & Beck, 2006). Då det är av betydelse att använda ett systematiskt tillvägagångssätt, användes en modifierad version av Willmans m fl (2006) granskningsprotokoll för kvalitativa studier (se bilaga 2). Enligt Willman m fl (2006) ska granskningsprotokoll modifieras för att passa aktuell granskning. Detta underlättar sedan tolkningen och sammanställningen av resultatet på ett metodologiskt och opartiskt sätt (a a).
Efter den individuella kvalitetsgranskningen gjorde författarna en gemensam bedömning utifrån kriterier för vetenskaplig kvalitet, se tabell 3. Samtliga nio artiklar som bedömdes kom att användas i studiens resultat. Bedömningen av kvalitetsnivån, hög eller låg samt en sammanställning av artiklarna redovisas i artikelmatriserna (bilaga 3).
Tabell 3. Kriterier för vetenskaplig kvalitet för studier med kvalitativ metod, modifierade
efter Willman m fl (2006)
Hög kvalitet Låg kvalitet
Klar beskriven kontext Oklart beskriven kontext Väldefinierad frågeställning Vagt definierad frågeställning Välbeskriven urvalsprocess, Otydligt beskriven urvalsprocess, datainsamlingsmetod, datainsamlingsmetod, transkriberings- transkriberingsprocess och process och analysmetod
analysmetod
Dokumenterad metodisk medvetenhet Dåligt dokumenterat metodisk medvetenhet Systematisk och klar dataredovisning Osystematisk och mindre klar dataredovisning Tolkningars förankring i data påvisad Otydlig förankring av tolkningarna i data Diskussion om tolkningars trovärdighet
och tillförlitlighet
Kontextualisering av resultat i tidigare Kontextualisering av resultat i tidigare forskning forskning saknas eller är outvecklad Implikationer för relevant praktik är Implikationer för relevant praktik saknas tydligt beskrivna eller är otydliga
Steg 6 – Sammanställning av resultat
Författarna läste, oberoende av varandra och utifrån studiens syfte igenom de nio artiklarnas resultat. Resultatdelar som svarade på syftet markerades med färg-pennor. Efter enskild genomläsning och markering gick författarna igenom vad som markerats. En diskussion fördes om vad som skulle tas med i resultatet samt om teman som speglade innehållet. Det resulterade i fem olika teman; kontinuitet och rutin i livet, känsla av kontroll, betydelsen av hopp, förändrade prioriteringar samt stöd och viktiga relationer. Därefter sammanfattades den markerade texten och placerades under det tema där författarna ansåg att resultatet passade in. Att arbeta enligt denna struktur benämns som ett deduktivt angreppssätt anser Axelsson (2008). Under varje tema beskrivs de copingstrategier deltagarna i studierna använde sig av för att hantera sitt dagliga liv efter beskedet om obotlig cancer.
14
RESULTAT
Resultatet baseras på de nio kvalitativa artiklarna författarna granskat och
kvalitetssäkrat. Artiklarna belyste hur individer med obotlig cancer hanterade sin livssituation och svarade därmed på denna studies syfte. Liknande resultat återkom i flera av artiklarna. Författarna valde att presentera resultatet i löpande text under rubriker som representerar innehållet, kombinerat med citat från deltagarna i artiklarna. Detta för att öka studiens trovärdighet och göra läsningen intressant. Artiklarnas kvalitet bedömdes som hög eller låg efter kriterier för vetenskaplig kvalitet (se tabell 3). Åtta av artiklarna erhöll hög kvalitet och endast en bedömdes ha låg kvalitet. Mer utförlig data om varje artikel ges i artikel-matriserna (se bilaga 3).
Kontinuitet och rutin i livet
I flera studier framkom en önskan hos deltagarna om att livet skulle fortsätta som det var innan de fick beskedet om obotlig cancer. Det fanns en förståelse om att den kvarstående tiden av livet var begränsad. Trots det önskade deltagarna att inget skulle ändras och att de skulle leva den resterande tiden som om ingen kännedom om cancern fanns (Benzein m fl, 2001; Berterö m fl, 2008; Bowes m fl, 2002; la Cour m fl, 2008; Melin Johansson m fl, 2006).
“I would prefer my life goes on as it was. When I thought if I only had two years to live, there is nothing I would change /…/” (s139, Bowes m fl, 2002)
la Cour m fl (2008) genomförde en studie i Danmark innefattande 45 deltagare som under 2-8 veckor fick skriva dagbok om sina dagliga rutiner. Därefter gjordes djupintervjuer med sju av deltagarna. Analysen påvisade att deltagarna i studien försökte skapa dagar baserade på rutin och rytm. Dagarna skulle likna varandra, ge en känsla av repetition och kontinuitet, samt kunna beskrivas som
igenkänneliga. Repetition kunde avspegla sig som att vissa saker alltid hade gjorts och likaså nu. Att alltid ha följt nyheterna på tv och läst tidningen på morgonen, var repetition för några av deltagarna i studien (a a). En liknande uppfattning hade de 20 deltagarna i den svenska studien av Sand m fl (2009). Under intervjuerna som genomfördes framkom att en bra copingstrategi var att bevara och underhålla sina förmågor, om än till en begränsad nivå.
Att hålla sina intressen levande var även viktigt för deltagarna i studien av
Benzein m fl (2001). Studien genomfördes i Sverige och inkluderade 11 deltagare i åldern 54-73. Syftet var att belysa innebörden av hopp hos patienter i palliativ hemsjukvåd. Artikelförfattarna kunde även se ett genomgående mönster hos deltagarna, de ville leva för dagen och ta en dag i taget. Uttrycket ” att ta dagen som den kommer” återkom under flera av intervjuerna. Genom att leva i nuet uttryckte deltagarna att de undvek att tänka på framtiden (a a).
Genom att upprätthålla någon daglig aktivitet upplevdes en kontinuitet i vardagen enligt deltagarna i studien av la Cour m fl (2008). Precis som i arbetslivet, var bibehållande av arbetsuppgifter betydelsefullt. En kvinna i studien berättade att hon behövde ha en uppgift varje dag, ungefär som en arbetsdag. Detta var något
15 hon hade gjort i större delen av sitt vuxna liv och därför ett sätt för henne att behålla kontinuiteten genom dagarna (la Cour m fl, 2008).
”It is important for me to have something to attend to /…/ I need to do something every day – so that I have what is almost a working day.” (s 158, a a)
I samma studie framkom även att deltagarna inte bara uppskattade rutin och repetition av dagarna utan gärna i kombination med spontana aktiviteter, såsom besök hos vänner, utflykter eller att göra ärenden i staden. För många av
deltagarna i studien medförde cancern en positiv påverkan i livet. De hade nu mer tid tillsammans med sin familj, vilket upplevdes berikande. Däremot kunde negativa konsekvenser av cancern leda till en känsla av att dagen blev avbruten, exempelvis att behöva ta mediciner på regelbundna tider (la Cour m fl, 2008). Under djupintervjuerna med de 23 deltagarna drabbade av lungcancer i studien av Berterö m fl (2008) framkom bland annat att alla försökte leva som vanligt, vilket gav dem viss kontroll och känsla av trygghet som stärkte deras livskvalitet. Dessutom framkom att sociala aktiviteter begränsades på grund av känslor av skam och skuld över cancersjukdomen. Trots detta ville deltagarna fortsätta vara den individ de var innan de fick sin diagnos, vilket resulterade i en känsla av kontroll (a a).
Känsla av kontroll
Alla studier visade på att känslan av kontroll var oerhört viktig i hanteringen av att leva med ovissheten om framtiden (Benzein m fl, 2001; Berterö m fl, 2008;
Bowes m fl, 2002, Coyle, 2006; la Cour m fl, 2008; Melin Johansson m fl, 2006; Reb, 2007; Sand m fl, 2009; Volker m fl, 2004). I studien av Sand m fl (2009), framkom att så länge kroppen var fri från störande symtom var det möjligt för deltagarna att delta i vardagsaktiviteter och njuta av att leva. Symtom som smärta, trötthet och illamående ledde till känslor av sårbarhet samt en ovisshet i deras existens. Att ha kontroll över symtomen hjälpte deltagarna att hålla döden på avstånd. Skrämmande faktorer kontrollerades med bland annat styrka, mod, humor och att inte bli fängslad i mörka tankar. Flera av deltagarna i samma studie beskrev att upplevelsen av hot förminskades när de använde andra ord för tumör eller cancer, såsom bubblan, nöten, det eller pricken. De insåg själva att det inte var realistiskt men att det ändå kändes som en hjälp. I den canadensiska studien av Bowes m fl (2002) intervjuades nio kvinnor med ovariecancer om hur de
hanterade och upplevde sin dåvarande livssituation. Även dessa använde humor som strategi för att hantera jobbiga saker.
”The doctor told me all the things that could happen. Of course, I had to try to be funny and ask him if he had any more good news.” (s 144, a a)
Känslan av att ha kontroll över smärtan var även viktig och bäddade för välbefinnande (Volker m fl, 2004). De fem deltagarna i Melin Johansson m fl (2006) svenska studie deltog i tre fokusgruppsdiskussioner. Under diskussionerna framkom att det fanns andra strategier för att hantera smärtan i samband med långtgående cancer än att ta en extra dos smärtstillande läkemedel. Vanligare var att hålla sig sysselsatta med uppgifter i eller utanför hemmet (Melin Johansson m fl, 2006).
16 ”I can come home and get on with lots of different housework and the time passes so quickly and I don’t think about having a sore back. I really don’t.” (s 395, Melin Johansson m fl, 2006)
Även deltagarna i en annan studie använde strategin att hålla sig sysselsatt, bland annat genom att finna nya aktiviteter som blev en del av vardagen. Det gav stunder av full fokusering på något annat än dem själv (la Cour m fl, 2008). Att fly till en fantasivärld, för en stund, och låtsas tillhöra den friska majoriteten, var ytterligare en strategi för att hålla tillbaka tankarna om döden (Benzein m fl, 2001 & Sand m fl, 2009). En man berättade att han brukade gå till museet där han omgavs av friska människor, vilket fick honom att känna sig frisk (Sand m fl, 2009). Vidare framkom att känna sig viktig och behövd av andra samt att göra andra lyckliga också var strategier för att kontrollera sin smärta (Melin Johansson m fl, 2006).
I samma studie uttryckte deltagarna att det var betydelsefullt att personligen ta kommandot i en svår situation, vara envis och motiverad att inte ge upp, då de upplevde att de hade mycket kvar att ge i livet. Deltagarna beskrev att det inte var någon mening att fortsätta leva om de var oroade eller slutade planera för
framtiden. Genom att ta kontroll över livssituationen ökades deras positiva copingstrategier och detta hjälpte dem att leva livet så optimalt som möjligt samt ökade deras livskvalitet. Detta resulterade i en känsla av oberoende och att de hade strategier för att hantera sin situation trots sin obotliga sjukdom (Melin Johansson m fl, 2006).
Alla deltagare i studien av Bowes m fl (2002) menade att informationen som gavs i samband med cancerbeskedet var svår att ta till sig. En kvinna beskrev det som slöseri med tid att ge information i en situation där hon befann sig i ett chock-tillstånd och inte kände sig mottaglig. Kvinnan beskrev, att hon istället letade upp informationen själv, när tidpunkten passade henne bättre (a a). I tre av studierna framkom att en känsla av kontroll kunde infinna sig genom att deltagarna själv sökte information om sin sjukdom, behandling, prognos och bot (Bowes m fl, 2002; Coyle, 2006; Reb, 2007).
Det framkom under intervjuerna i studien av Volker m fl (2004) att när någon av de sju deltagarna mådde riktigt dåligt, vilket resulterade i känslan av kontroll-förlust över situationen och sjukdomstillståndet, ville deltagarna bli lämnade ifred. I tre av studierna beskrev deltagarna kontroll och inflytande över sin behandling som ett sätt att känna kontroll över sitt eget liv (Benzein m fl, 2001; Coyle, 2006; Volker m fl, 2004). I Coyles (2006) studie visade det sig att det inte bara handlade om att få vara delaktig och bestämma om behandlingen utan att faktiskt också vägra den, i ett led att behålla kontrollen. Många deltagare var även rädda för att bli ifråntagna uppgifter de kände de fortfarande hade förmågan att klara av, de ville inte tappa kontrollen (Volker m fl, 2004).
”My older daughter, in a loving way, wanted to take away things like paying bills for me. And she was doing it out of love and trying to help me, but it made me feel out of control…Don’t take that away from me yet. I can still do that. I can’t drive, I can’t walk around the block, but I can do my bills.” (s 958, a a)
17 Några andra deltagare i samma studie funderade däremot på var de skulle
spendera sina sista dagar i livet. En deltagare berättade att hon absolut inte ville spendera den på ett långtidsvårdhem, eftersom hon då inte skulle ha någon kontroll över vad som hände längre. En annan menade att om hon bara fick dö på sjukhuset behövde hennes anhöriga inte ha så mycket att stå i efter hennes
bortgång (Volker m fl, 2004).
En annan typ av kontroll visade sig i studien av Coyle (2006). Coyle genomförde sin studie i USA där fyra män och tre kvinnor intervjuades. Dessa deltagare hade behov av planering, som bland annat innefattade att planera sitt arv och sin
begravning. Detta bidrog till en känsla av kontroll. Att skapa ett arv framstod som en bro mellan existens och icke existens för deltagarna. Artikelförfattarna tolkade att även arvet var en viktig faktor för anpassningen till livssituationen.
Betydelsen av hopp
Tjugo kvinnor med ovariecancer deltog i en amerikansk studie av Reb (2007). Under intervjuerna uppgav kvinnorna att känslan av hopp var något som
förändrades över tid och associerades med önskan om att återgå till det normala, delta i meningsfulla aktiviteter och överleva sjukdomen. Kvinnorna menade att känslan av hopp var nödvändig för att finna mening i livet. Det framkom att de som upplevde att sjukvårdspersonal stöttade och sa positiva saker, kände en ökad känsla av hopp. Hos de kvinnor som däremot kände att kommunikationen var negativ, uppstod känslor som ängslan och hopplöshet. Vidare framkom att kvinnornas hopp ökade när de jämförde sig själv med de som levt länge med obotlig cancer (långtidsöverlevare). Det gav dem inspiration om att de också kunde leva länge. Däremot minskade hoppet om långt liv när kvinnorna insåg sin oförmåga att återvända till, för dem, normala aktiviteter. De kvinnor som hade lättast att möta döden var de som kände hopp relaterat till känsla av kontroll över situation och symtom samt starkt stöd från anhöriga. En liknande uppfattning om hopp hade kvinnorna i studien av Bowes m fl (2002) som beskrev hopp som en dynamisk känsla, karaktäriserad av variationen i en tro om en framtid och uppnående av livsmål.
”Well, as long as you are alive you should have hope. I don’t plan for the future, but I hope for the future.” (s 140, a a)
Deltagarna i studierna av Bowes m fl (2002) och Benzein m fl (2001) jämförde sig själva inte med långtidsöverlevare, som kvinnorna i studien av Reb m fl (2007), utan med andra människor som hade det värre för att deras livssituation skulle kännas mer positiv.
Under prövande tider då deltagarna kände sig orkeslösa, ängsliga och plågade av sina symtom, fanns ändå copingstrategin hopp kvar. Inte endast hopp om att bli botad eller att undgå döden fanns, utan även att slippa leva med symtom och i ensamhet. Känslan av hopp berörde även önskan om att få stanna hemma så länge som möjligt (Sand m fl, 2008). Även i Benzein m fl (2001) studie framkom att det var viktigt att behålla hoppet och allra mest hopp om lindring av symtomen. Dessutom visade det sig också att tron på den egna förmågan att läka sig själv ökade hoppet inom individen.
I tre av studierna nämnde flertalet deltagare att känslan av hopp och att finna meningen med livet var viktiga faktorer för att öka den självupplevda
livs-18 kvaliteten (Benzein m fl, 2001; Bowes m fl, 2002; Reb, 2007). De kvinnor som inte kände någon mening med livet i samband med att cancerbeskedet delgavs, beskrev själva att de inte kunde se någon glädje eller tillfredställelse i livet framför dem. Vidare framkom att fysiskt välmående gynnade känslan av att besegra cancern och ökade på detta vis hoppet inom dem själva, enligt kvinnorna (Bowes, 2002).
Känslan av hopp uttrycktes av deltagare i en annan studie (Berterö m fl, 2008) som önskan om att leva ett gott liv. De hade förhoppningar om tid att njuta av livet, önskningar om en god livskvalitet samt att kunna planera för olika aktiviteter.
Förändrade prioriteringar
Kvinnorna i studien av Bowes m fl (2002) fann mening med livet genom själv-reflektion, omvärdering av prioriteringar samt utveckling av nya kortsiktiga livsmål. En av kvinnorna menade att hon inte längre behövde känna någon press av att prestera. Hon uppskattade och värderade även vissa saker mer än innan hon fick sin diagnos.
En vanligt förekommande strategi hos kvinnorna som deltog i studien av Reb (2007), var att anta en inställning om att leva en dag i taget för att hantera den överhängande känslan av ovisshet.
”I don’t take anything for granted. I try to stop and enjoy, take things at a slower pace, and really enjoy and not just rush trough everything /…/” (s 75, a a)
Vetskapen om att inte kunna göra något åt sin livssituation gjorde att de litade på sina copingstrategier. Kvinnorna uttryckte att de hade funnit ett nytt perspektiv i livet (Reb, 2007). I studien av Benzein m fl (2001) framkom att deltagarna omvärderade vad som var viktigt i deras liv. De fann glädje i sådant de tidigare tyckt var tråkigt och blev glada över små saker i livet. Flera av kvinnorna i Rebs studie (2007) fokuserade på, att leva från dag till dag, som nämnts ovan, samt att uppskatta livet och nära relationer mer. Deras tankar gällande framtiden var realistiska men ändå optimistiska. Deltagarna i studien av Benzein m fl (2001) berättade att de satte upp kortsiktiga mål som berörde samma eller nästkommande dag. Ingen nämnde långsiktiga mål.
Deltagarna i studien av Melin Johnsson m fl (2006) kände att de ville få ut det mesta av varje dag. Materiella saker betydde inget längre, vad som betydde något var strävan efter att vara den individ de alltid varit och göra det bästa av
situationen. De menade vidare att det inte fanns någon anledning till att tänka negativa tankar, som ändå bara resulterade i olycka. Det var bättre att vara aktiv och handla samt tänka positivt för att underlätta situationen. I två av studierna framkom att många av deltagarna prioriterade att spendera mer tid med familjen efter beskedet om obotlig cancer. Deltagare i två andra studier berättade att de ändrat fokus till att nu spendera tid på att hjälpa andra människor eftersom de då inte tänkte på sig själva (Volker m fl, 2004 & la Cour m fl, 2008).
19 Stöd och viktiga relationer
I samtliga studier visade det sig att stöd var en förutsättning för att känna trygghet. Stöd från såväl familj, vänner, sjukvårdspersonal eller religion (Benzein m fl, 2001; Berterö m fl, 2008; Bowes m fl, 2002, Coyle, 2006; la Cour m fl, 2008; Melin Johansson m fl, 2006; Reb, 2007; Sand m fl, 2009; Volker m fl, 2004). Några av deltagarna i Coyle’s (2006) studie involverade sin familj i alla beslut som skulle tas, vilket resulterade i att banden inom familjen blev starkare. Vidare nämndes också att deltagarna inte ville belasta sina anhöriga psykiskt eller emotionellt. Samtidigt fanns en rädsla för att bli övergivna av sina anhöriga. I ett flertal studier uttryckte deltagarna en oro om att bli en börda för sina anhöriga (Benzein m fl, 2001; Berterö m fl, 2008; Bowes m fl, 2002; Coyle, 2006; la Cour m fl, 2008; Volker m fl, 2004). I Bowes m fl studie (2002) uppmärksammades en rädsla hos deltagarna, att deras vänner skulle tröttna på dem om de pratade för mycket om sin sjukdom, och att vännerna till slut skulle ignorera dem.
”You can’t talk too much about it, because after a while you bore people and they don’t want to come near you.” (s 142, a a)
Att kommunicera och dela med sig av sina erfarenheter till andra som drabbats av obotlig cancer tolkade artikelförfattarna som en kraftfull strategi hos deltagarna i studien. Det resulterade i att kvinnorna inte kände sig lika ensamma och upplevde stort stöd i varandra (Bowes m fl, 2002). Att få lätta sitt hjärta för andra i samma situation upplevdes som en hjälpsam strategi, till skillnad från deltagarna i studierna av Reb (2007) och la Cour m fl (2008). Bland dessa fanns en rädsla för att det skulle bli för mycket prat om sjukdom och att detta skulle leda till mer sorg.
Även en del av deltagarna i Berterö m fl (2008) studie behöll ibland dåliga nyheter för sig själva för att bespara sina anhöriga smärta och skydda dem. Detta tolkade artikelförfattarna som att deltagarna gömde sig bakom en fasad av själv-förtroende och mod. Stor oro fanns bland deltagarna för hur anhöriga skulle reagera på cancerbeskedet, men även på hur de skulle hantera tiden som följde. Det som oroade deltagarna var det faktum att deras anhöriga reagerade med mer smärta och intensitet än de själv hade gjort. Det gav upphov till att deltagarna tänkte och kände stor oro för sina anhöriga och ett behov av att stötta dem. Då det var svårt att erkänna den svåra sjukdomen för både drabbade och anhöriga, undveks sorgen och den känslomässiga oron genom ett undvikande beteende och de försökte leva som vanligt. Trots detta, var det ändå vanligare att deltagarna pratade om och delade med sig av sina känslor för anhöriga. Därigenom upplevde de ett emotionellt stöd. Det framkom även att praktisk hjälp var till stöd för dem (a a). För deltagarna i studierna av Benzein m fl (2001) och Sand m fl (2009) handlade emotionellt stöd om att utveckla djupa relationer, värdera dessa högt och att inte ta dem för givet.
Ett annat perspektiv på socialt stöd framkom i studien av Melin Johansson m fl (2006). Genom att känna sig behövd av sina vänner och familj, exempelvis genom att de fortfarande räknade med dem eller rådfrågade dem kände deltagarna sig behövda. Detta beskrevs i ord som att de kände sig som de människor de faktiskt var och inte bara som sjuka personer (Melin Johansson m fl, 2006).
Deltagarna i Benzein m fl (2001) och Sand m fl (2009) studier ansåg att
20 handlade om gemenskap mellan individer men även till djur och natur. Relationer kunde förändras när bekanta fick höra om den drabbade individens
cancer-sjukdom. Vissa relationer tog oväntat slut, medan andra relationer blev mer djupa. Värdefulla relationer blev allt viktigare, relationer som de innan tagit för givna ex med sin partner, barnen och barnbarnen var nu mer uppskattade (Benzein m fl, 2001 & Sand m fl, 2009).
På nätterna var det vanligt att dystra och mörka tankar dök upp hos de deltagare som levde ensamma i Sand m fl (2009) studie. De uttryckte att de då hade ett behov av att känna närvaro av andra människor, antingen genom telefonsamtal eller att sätta på tv:n. Att se och höra andra människor hjälpte till att distrahera känslorna av ensamhet och tankarna på döden.
Kommunikation upplevdes oerhört viktig, oavsett om det var med anhöriga, sjuksköterskor, vänner etcetera. Även att de fick sätta ord på sina tankar och känslor samt att någon fanns där och lyssnade upplevdes viktigt (Melin Johansson m fl, 2006 & Berterö m fl, 2008). Deltagarna i studien av Berterö m fl (2008) menade att sjuksköterskor kunde bidra med stöd och samtal i situationer där stöd om sjukdom och behandling efterfrågades. I en annan studie kände deltagarna sig mer positiva när sjuksköterskor hade positiva samtal med dem. De kände även en stor säkerhet i att kunna få den hjälp de behövde av sjuksköterskorna när de väl behövde den, som ett led i det nätverk av trygghet de byggt upp (Melin Johansson m fl, 2006).
21
DISKUSSION
I diskussionen behandlas resultat och metodologi var för sig. Enligt Axelsson (2008) behandlar och knyter en diskussion samman problemfokusering, metod, samt resultat. I resultatdiskussionen valde vi, i enlighet med Axelsson (2008) att lyfta fram och diskutera de viktigaste resultaten. De resultat vi ansåg som viktigast var de som tydligast kunde relateras till vår kommande yrkesroll som sjuksköterskor. Dessa resultat kopplades till studiens teoretiska ramverk, Lazarus och Folkmans modell över stress, känslor och coping.
Metoddiskussion
Goodmans metod valdes då den har en klar och tydlig struktur och utgjorde en bra grund att arbeta utifrån samt ökar läsarens möjlighet att följa arbetsprocessen. Metoden är anpassad för inhämtning och värdering av vetenskaplig litteratur inom området hälso- och sjukvård, och innefattar sju steg (SBU, 1993), där sex av de sju stegen användes. Det sista steget där rekommendationer ska formuleras uteslöts bland annat med anledning av att hela forskningsfältet ej är undersökt samt begränsning av artiklar. Enligt Willman m fl (2006) kan det vara
problematiskt att generalisera och formulera rekommendationer när kontexten i de studier som jämförs inte är homogena. Även olika nivåer på artiklarnas kvalitet gör studierna svåra att jämföra.
Litteraturstudien inriktades inte mot någon särskild grupp gällande kön, etnicitet, religiös tillhörighet eller cancerform. Utgångspunkten var istället en opartisk och neutral inställning inför utfallet. Resultatartiklarna kom från Sverige, Danmark, USA och Canada. Artiklarna har valts utifrån studiens syfte, oberoende av i vilket land studien var utförd i. Det hade däremot varit intressant om fler studier från andra länder och världsdelar hade inkluderats, vilket möjligtvis hade gett en mer generell överblick och högre överförbarhet. Artiklarna som valdes var publicerade mellan åren 1999-2009, för att få tillgång aktuell forskning. Om tidsintervallet ökats hade det säkerligen resulterat i fler artiklar, men det är inte säkert att resultatet blivit annorlunda. Med anledning av tids- och resursbrist var detta inte möjligt. Dock har tillräckligt många artiklar funnits för att svara på studiens syfte. Diskussion fördes huruvida hela området gällande copingstrategier hos individer med obotlig cancer hade genomsökts. Vid genomläsning av artiklarnas referens-listor återfanns nämligen en intressant studie som inte framkom i databas-sökningarna. En förklaring till detta kan vara att inte hela området har täckts in eller att sökkombinationer ej genomförts optimalt. Dock hittades ett flertal andra artiklar från referenslistorna när sökningar genomfördes. Dessutom förekom flera av de valda artiklarna upprepade gånger i de olika sökningarna, vilket kan
betraktas som en styrka. Det kan enligt Willman m fl (2006) tyda på att ämnet är väl genomsökt. En reservation är dock att det kan finnas ytterligare
coping-strategier beroende på om det läggs till nya ord i sökkombinationen eller om syftet ändras.
Eftersom alla artiklar i litteraturstudien hade en kvalitativ ansats var deltagar-antalet begränsat. Antalet varierade från fem till femtiotvå deltagare per studie. Intervju som datainsamlingsmetod användes i samtliga studier. Dock skiljde sig tillvägagångssättet åt i studien av Melin Johansson m fl (2006) där
fokusgrupps-22 diskussioner användes. Enligt Polit och Beck (2006) är detta en form av intervju med fem till tio deltagare där ämnen diskuteras. De anser att intervjuer är en bra datainsamlingsmetod eftersom deltagarna får beskriva med egna ord hur de uppfattar ett fenomen. Vidare menar de att datainsamling ska genomföras tills datamättnad råder, för att verkligen kunna belysa uppfattningarna kring ett fenomen.
Vid kvalitetsbedömningen av artiklarna uppmärksammades att endast två artiklar (Reb, 2007 & Coyle, 2006) tog upp datamättnad, och i en av dessa nämndes även analysmättnad (Coyle, 2006). Därför var det svårt att bedöma denna punkt i granskningsprotokollet. Möjligen var det så att samtliga artiklar hade uppnått både data- och analysmättnad, men det framgick inte i den löpande texten. Thorén-Jönsson (2008) menar att det är komplicerat att besvara frågan om mättnad uppnåtts, då det är svårt att utesluta tanken på att fortsatt insamling av data inte skulle tillföra ny information. Även för mycket data kan göra analysarbetet svårt att överskåda (a a). Alla artiklar utom en erhöll hög kvalitet. Artikeln som bedömdes ha låg kvalitet var studien av Coyle (2006). Den hade något otydlig resultatredovisning på grund av svårbegriplig struktur. Dessutom hade den svag förankring i tolkningarna. Trots detta användes artikeln då resultatdelen innehöll delar som svarade på syftet. Däremot uteslöts en artikel, trots att den analyserats och bearbetats i resultatet. Den exkluderades då resultatet var svårt att ta till sig, trots ett tydligt sådant. För att kontrollera om någon artikel missats, valdes att återigen läsa igenom de studier som sorterats bort. Efter granskning visade det sig att en artikel hade missats som svarade på syftet och stärkte de resultat som funnits, och även denna studie inkluderades i litteraturstudien.
För att minska risken för felbedömning, kvalitetssäkrades artiklarna oberoende av båda författarna utifrån granskningsprotokollet (bilaga 2), så kallad triangulering (Polit & Beck, 2006). För att avgöra huruvida en bra bedömning gjorts utfördes en gemensam kvalitetssäkring utifrån kriterier för vetenskaplig kvalitet (tabell 3). Även artiklarnas resultat analyserades oberoende av båda författarna, för att öka studiens trovärdighet. Därefter gjordes en gemensam jämförelse om vad som framkommit under analysen, som visade på en god överrensstämmelse. Under det gemensamma analysarbetet utkristalliserades fem teman. Eftersom översättning från engelska till svenska gjorts, kan en del viktiga innebörder ha förlorats. Dock redovisas citat på engelska som styrker innebörderna i texten. Enligt Graneheim och Lundman (2004) kan citat användas i brödtexten för att öka trovärdigheten i resultatet.
En diskussion fördes om något annat tillvägagångssätt fanns för att svara på vilka copingstrategier individer med obotlig cancer använder sig av. Ett alternativ hade varit att göra en intervjustudie. Enligt författarnas mening skulle det dock kunna vara känsligt och kännas påträngande för både individen och oss själva. Denna känsla kan bero på att författarna inte har någon större erfarenhet av att intervjua. Detta resonemang stöds av Trost (2005) som menar att den tränade intervjuaren kan ställa enkla och direkta frågor som leder till att frågorna sällan blir ”känsliga”.
23 Resultatdiskussion
Resultatet visade att deltagarna med obotlig cancer använde sig av olika coping-strategier för att hantera sitt dagliga liv. Lazarus och Folkman (1984) beskriver två huvudtyper av coping, problem- och emotionsfokuserade strategier. Båda dessa varianter av copingstrategier återfanns frekvent hos deltagarna i de granskade studierna.
Det fanns en önskan om att leva som vanligt, hos deltagarna i flera av studierna (Benzein m fl, 2001; Berterö m fl, 2008; Bowes m fl, 2002; la Cour m fl, 2008; Melin Johansson m fl, 2006). Det framkom också att det fanns deltagare som ville leva en dag i taget (Benzein m fl, 2001 & Reb, 2007). Att lära sig leva en dag i taget är bevis på att individen försöker leva med och bearbetar ovissheten om cancern och framtiden, enligt Cullberg (2003). Vid resultatbearbetningen framkom att det var vanligt förekommande att behålla rutiner från livet innan cancerdiagnosen. Studien gjord av la Cour m fl (2008) visade att många av
deltagarna valde att på ett rutinmässigt sätt följa ett tryggt mönster i vardagen. Att låta livet rulla på som vanligt tolkas som ett sätt för deltagarna att förneka eller undvika verkligheten och sjukdomen, så kallade emotionella copingstrategier (Lazarus & Folkman, 1984). Deltagarna ville fortsätta leva som vanligt, vilket kan vara ett sätt att känna trygghet i ovissheten. Det skulle utifrån Lazarus och
Folkman (1984) modell även kunna tolkas som en problemfokuserad coping-strategi, att lägga upp en handlingsplan. Eftersom denna strategi gav deltagarna en struktur för dagen och något att förhålla sig till.
En vanlig strategi för att kontrollera störande symtom samt jobbiga och negativa tankar, var att hålla sig sysselsatt, vilket fick deltagarna att tänka på något annat och hålla döden på avstånd (la Cour m fl, 2008; Melin Johansson m fl, 2006; Sand m fl, 2008). En del deltagare hittade nya aktiviteter att engagera sig i (la Cour m fl, 2008), några fokuserade på att hjälpa andra människor (Melin Johansson m fl, 2006 & Volker, 2004), andra flydde till en låtsasvärld för en stund, där de kände sig fria från sin sjukdom (Sand m fl, 2009 & Benzein m fl, 2001). Dessa
variationer av handlingar kan vara ett sätt att selektivt rikta sin uppmärksamhet från det verkliga problemet, en emotionsfokuserad copingstrategi. Det skulle även kunna knytas till Lazarus och Folkmans (1984) copingstrategi, att söka alternativa lösningar, då deltagarna fann aktiva strategier för att hantera situationen. Att försöka ta kontroll över situationen, precis som många av deltagarna gjorde, anser Lazarus och Folkman (1984) vara ett bra sätt att hantera påfrestande situationer. Utifrån resultatet kan det därmed uttolkas att känslan kontroll är viktig. Det skulle kunna vara ett sätt att känna makt över sin kropp och livssituation, men även bidra till en trygghetskänsla.
Information som gavs i samband med beskedet om obotlig cancer var för flera deltagare svår att ta till sig (Bowes m fl, 2002). En anledning, menar vi, kan vara att de befann sig i ett chocktillstånd. Detta antagande stöds av Bolund och
Brandberg (2008) samt Cullberg (2003) som menar att många hamnar i en psykisk chock i samband med cancerbeskedet och inte är mottagliga för den information som ges. Individen behöver tid att anpassa sig till beskedet innan ny information kan ges. Efter analys av studiernas resultat noterades i ett flertal studier att information söktes av deltagarna själva när de kände sig redo. Lazarus och Folkman (1984) menar att söka information, som är en problemfokuserad coping-strategi, kan öka kunskapen om det individen drabbats av och därmed ge en känsla av
24
kontroll. Individer som upplever sig ha kontroll över sin tillvaro, uppfattar oftare händelser som utmaningar än som hot, enligt Lazarus och Folkman (1984). Vidare menar Sahlin (1999) att individen kan finna utvägar genom att se alternativa handlingsmöjligheter, genom god tilltro till egna resurser och socialt stöd. De flesta som deltog i studierna tyckte att det var viktigt med stöd och gemenskap, att ha någon att prata med och någon som kunde hjälpa till med praktiska saker (Benzein m fl, 2001; Berterö m fl, 2008; Bowes m fl, 2002, Coyle, 2006; la Cour m fl, 2008; Melin Johansson m fl, 2006; Reb, 2007; Sand m fl, 2009; Volker m fl, 2004). Att söka emotionellt stöd och ventilera ilska är två emotionsfokuserade strategier som kan sättas i samband med detta. Lazarus och Folkman (1984) anser att socialt stöd är något individer i kris bör använda sig av. Individen kan bättre anpassa sig till, och bearbeta svårigheter om de får eller vet att de har tillgång till stöd när det behövs. Enligt Cullberg (2003) är behovet att få prata med någon om vad som hänt som störst i bearbetningsfasen, och det är möjligt att anta att många av deltagarna i studierna befann sig i denna fas. Deltagarna ville prata med sina nära och kära men var rädda för att bli en börda (Benzein m fl, 2001; Berterö m fl, 2008; Bowes m fl, 2002; Coyle, 2006; la Cour m fl, 2008; Volker m fl, 2004). Vissa deltagare i studien av Berterö m fl (2008) dolde sig bakom en mask och låtsades som att allt var bra, en undvikande coping-strategi utifrån Lazarus och Folkmans modell. Deltagarna kände också ett behov att få tala med någon som befann sig i samma situation, som gick igenom samma sak. Tillsammans med andra individer med obotlig cancer kände de sig inte annorlunda. De sökte sig till människor i samma situation som dem själva. Detta kan vara ett sätt för individen att undvika sina egna känslor och istället uppleva tillfredställelse genom att göra nytta för andra, och ett sätt att söka alternativa lösningar, vilket enligt Lazarus och Folkman (1984) är en emotionsfokuserad copingstrategi.
En tolkning av resultatet är att en god kontakt med anhöriga, andra cancersjuka och vårdpersonal gav deltagarna styrka att orka leva vidare den tid de hade kvar. Det var enormt viktigt för dem att känna att de hade stöd. Lazarus och Folkman (1984) menar att socialt stöd kan erhållas på flera sätt, bland annat genom att kunna anförtro sig åt och lita på någon, vilket ökar känslan av att vara älskad och behövd, men även genom att få hjälp med praktiska saker samt information och råd om situationen. I stressfyllda och kaotiska situationer är det vanligt att människor söker socialt stöd hos varandra, vilket är exempel på en problem-fokuserad copingstrategi (Lazarus & Folkman, 1984).
I flera av studierna såg deltagarna hopp som en betydelsefull copingstrategi (Benzein m fl, 2001; Berterö m fl 2008; Bowes m fl 2002; Reb 2007; Sand m fl 2008). Känslan av hopp var viktig för att orka leva vidare. Detta styrks av Lazarus och Folkmans resonemang om att hopp är basen för att behålla kraften och orken att kämpa vidare. Vidare menas att hopp endast kan existera om individen ser positivt på utgången. Hopp fanns inte uttryckligen som en copingstrategi i boken av Lazarus och Folkman (1984). Därför diskuterades huruvida hopp kan vara en form av förnekelse eller undvikande, då individen kringgår den verkliga känslan av situationen. Att rikta fokus och hoppas att överleva länge skulle även kunna kopplas till Lazarus och Folkmans emotionsfokuserade copingstrategi,
25 Det fanns en önskan om att hålla kvar vid de uppgifter deltagarna fortfarande hade förmågan att klara av (Volker, m fl, 2004). Detta kan vara ett uttryck för att
individen kämpar för att upprätthålla sin identitet, sitt jag men även sin roll i familjen och samhället. Osse m fl (2005) beskriver att individer med obotlig cancer i en palliativ fas upplever begränsningar i den fysiska prestationsförmågan och svårigheter med att utföra tungt hushållsarbete. Att ändra ambitionsnivån och kämpa för att vidmakthålla sina praktiska färdigheter samt tillgängliga inre och yttre resurser, är tydliga copingstrategier enligt Lazarus och Folkman (1984). Behöver individen med anledning av sitt sjukdomstillstånd avstå från något som tidigare givit livet stor mening, kan nya värden och intressen upptäckas, som tidigare inte reflekterats över (Lazarus & Folkman, 1984). I flera studier
identifierades förändrade prioriteringar (Benzein m fl, 2001; Bowes m f, 2002; la Cour m fl, 2008; Melin Johansson m fl, 2006; Volker m fl, 2004; Reb, 2007). Det verkade som ett förändrat perspektiv på livet infann sig hos deltagarna, detta när de insåg att livet förmodligen skulle bli kortare än de trott. Detta kan ses som selektiv uppmärksamhet, en copingstrategi enligt Lazarus och Folkman (1984) som hjälpte deltagarna att finna meningen med livet då de exempelvis prioriterade att spenderade mer tid med familjen.
I resultatet framkom även att flera deltagare i studien av Sand m fl (2009) talade om andra saker istället för tumör eller cancer. De använde även humor, precis som deltagarna i Bowes m fl (2002) gjorde för att lätta upp stämningen. Detta kan ses som ett sätt att distansera sig. Humor är enligt Lazarus och Folkman (1984) ett sätt att hålla distans och förändra upplevelsen av en obehaglig situation. De menar vidare att distansering syftar till att reglera känslor och är en emotionsfokuserad copingstrategi. Humor skulle även kunna ses som en typ av förnekelse. Lazarus och Folkman (1984) menar att förnekelse kan vara en framgångsrik strategi då den ger en paus från akuta och överväldigande känslor. Att deltagarna använde andra ord för cancer skulle kunna betyda att de befinner sig i reaktionsfasen. Dessa tankar stöds av Cullberg (2003) som påstår att individer i reaktionsfasen bland annat använder sig av förnekelse, vilket innebär att individen inte accepterar den egentliga innebörden av hotet. En annan försvarsmekanism kan vara
rationalisering som innebär att individen exempelvis talar om andra saker istället för cancern (Bolund & Brandberg, 2008).
26
AVSLUTANDE REFLEKTIONER
Utifrån resultatet kunde ses att deltagarna främst använde emotionsfokuserade copingstrategier. Enligt Lazarus och Folkman (1987) används denna typ av strategier främst i situationer som inte går att förändra, utan endast upplevelsen av den. Dock finns det en risk med att använda emotionsfokuserade copingstrategier, eftersom verkligheten kan förvrängas menar Lazarus och Folkman (1984).
En slutsats som kan dras utifrån resultatet är att olika strategier finns för att hantera svårigheter och motgångar. Det finns dock alltid någon strategi för livsföringen. Resultatet pekar på att sjuksköterskan spelade en viktig roll för deltagarna och att det finns saker som vi, i vår kommande yrkesroll som sjuksköterskor, kan göra för individer med obotlig cancer.
o Att finnas som stöd för den drabbade men även för anhöriga, genom att vara lättillgänglig, exempelvis via telefon, e-post eller mottagning o Att vara en informationskälla, svara på frågor och rekommendera
stödgrupp/nätverk
o Att bidra till att individen kan leva som vanligt och bevara sina dagliga rutiner, genom samarbete med anhöriga samt andra yrkesprofessioner, exempelvis arbetsterapeuter, sjukgymnaster och kuratorer
o Att tillsammans med individen identifiera aktiviteter/intressen som kan skapa engagemang och därmed rikta fokus och tankar åt ett annat håll o Att hjälpa individen ta tillvara på sina copingstrategier, genom samtal,
motivation och uppmuntran
En förhoppning är att detta i sin tur kan ge ökad livskvalitet hos dessa individer. Enligt WHO (2009b) är syftet med vården i livets slutskede att förbättra
patientens livskvalitet samt att förebygga och lindrar lidande. Genom att
uppmärksamma vilka copingstrategier som finns och används av individerna kan sjuksköterskan, i enlighet med kompetensbeskrivningen, möta
sjukdoms-upplevelse, lidande och på bästa möjliga sätt ge lindring genom adekvata åtgärder, om kunskap och förståelse finns (Socialstyrelsen 2009).
