Examensarbete i omvårdnad 61-90 hp Malmö Högskola
ÄTSTÖRNINGAR –
EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS
UPPLEVELSER
SOFIE PERSSON
FANNY PRINCIS
ÄTSTÖRNINGAR –
EN LITTERATURSTUDIE OM PATIENTERS
UPPLEVELSER
SOFIE PERSSON
FANNY PRINCIS
Persson S, Princis F. Ätstörningar – En litteraturstudie om patienters upplevelser.
Examensarbete i omvårdnad, 15 högskolepoäng. Malmö Högskola; Fakulteten för
Hälsa och Samhälle. Institutionen för vårdvetenskap, 2016
.
Bakgrund: Patienter med ätstörningar påträffar många svårigheter i mötet med
vården och under behandling. Bristande kunskap och förståelse för
ätstörningssjukdomar kan medföra ökat lidande för patienterna och forskning visar på att många patienter upplever sig missförstådda.
Syfte: Att sammanställa forskning om patienters upplevelse av att leva med en
ätstörningssjukdom.
Metod: Litteraturstudie baserad på tio artiklar med kvalitativ ansats som
analyserades tematiskt.
Resultat: Resultatet mynnade i fyra slutgiltiga teman, Att ha kunskap, Att ha eller
att inte ha kontroll, Att anpassa sig och Att begränsas i det dagliga livet. Resultatet visar att vårdpersonal behöver ha specifik kunskap om
ätstörningssjukdomar, i mötet med patienter med ätstörningar. Patienterna utvecklade sin ätstörningssjukdom som ett resultat av känslor av att inte ha kontroll. Att styra sitt matintag och sin vikt, gav patienterna en känsla av att ha kontroll i sina liv. Paradoxalt ledde de begränsade metoderna till slut till att patienterna förlorade sin kontoll. För att kunna tillfriskna helt från sin sjukdom, utvecklade patienterna olika copingstrategier.
EATING DISORDERS –
A LITERATURE REVIEW OF PATIENT’S
EXPERIENCES.
SOFIE PERSSON
FANNY PRINCIS
Persson S, Princis F. Eating disorders – A literature review of patient’s experiences. Degree Project in nursing, 15 credit points. Malmö University; Faculty of Health and Society. Department of Care Science, 2016.
Background: Patient’s with eating disorders encounter many difficulties in the
meeting of health care services and during recovery. Lack of knowledge and understanding could entail more suffering for the patients and earlier research show that many patients experience being misunderstood.
Aim: To compile research about patient’s experiences of living with an eating
disorder.
Method: Literature review based on ten qualitative articles that was analysed
thematicly.
Results: The result culminated into four final themes; To have knowledge, To
have or not to have control, To adjust and To be limited in daily life. Caregiver’s specific knowledge was identified as a crucial aspect in the meeting with patients struggling with eating disorders. The patients developed their disease as a result of feelings of not being in control. Having total and utter grasp of their food intake and weight, gave the patients a sense of control in their life. Paradoxically the restraining methods led to the patients losing their control. To be able to fully recover from their disease, the patients developed coping strategies.
Conclusion: Eating disorder patients can experience that their disease affects their
life in different ways. Patients can experience lack of knowledge and
understanding in both health care personnel and their surrounding, limitations in their daily life and a feeling of losing control, which can result in a greater suffering for the patients. To adjust to a life without eating disorder, the patients can develop alternative coping strategies.
Keywords: Control, Coping strategies, Eating disorders, Experiences, Knowledge,
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Etiologi 1
Ätstörningssjukdomar & diagnostisering 2
Påverkan på det dagliga livet 2
Patienters upplevelse av att ha en ätstörning 3
Behandling 4 Problemformulering 4 SYFTE 5 METOD 5 Planering 5 Litteratursökning 7 Urval 8 Kvalitetsgranskning 9 Dataanalys RESULTAT 10 Att ha kunskap 10
Att ha eller inte ha kontroll 11
Att anpassa sig 12
Att begränsas i det dagliga livet 13
Metoddiskussion 15
Resultatdiskussion 16
KONKLUSION 18
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE 18
REFERENSER 19
BILAGA 1 22
BILAGA 2 23
INLEDNING
Ätstörningar kan drabba alla kön, etniciteter och åldrar, men är överrepresenterade i vissa grupper, som t.ex. unga kvinnor (Maclean et al, 2015). Denna bild
återspeglas även ofta i sociala medier och ger en snedvriden syn på vilka individer som får ätstörningar. Denna vinklade uppfattning kan leda till skam och skuld hos de individer som inte representerar den stereotypa patienten kopplat till kön och ålder, vilket kan påverka patientens vilja att söka vård och dess möjlighet till tillfrisknande (a a).
Övergående i sjuksköterskeutbildningen upplever författarna att fokus på ätstörningar är relativt liten och att större fokus istället ligger på att betona patienter med övervikt och fetma och dess riskfaktorer. Som grundutbildad sjuksköterska möter vi i vår yrkesroll på patienter med alla kön, åldrar, etniciteter och sexualiteter och behöver då en bredare förståelse för ätstörningar hos alla individer. Som ämne till examensarbetet valdes det att sammanställa artiklar som belyste patienters upplevelse av att ha en ätstörning.
BAKGRUND
Ätstörningar är sjukdomar som kan delas in i flertalet undergrupper, som oftast drabbar tonåringar och unga vuxna (Wallin et al, 2015), men kan drabba individer i alla åldrar (Norring & Clinton, 2002). Sjukdomarna ger ofta återfall efter
behandling eller övergår från en ätstörningssjukdom till en annan (Wallin et al, 2015). Symtombilden hos patienter med ätstörningar kan variera, men generella symtom finns ofta (Hägglöf, 2002). Dessa symtom kan vara lågt blodtryck, nedsatt hudtemperatur och hormonförändringar, medan mer specifika symtom finns kopplade till vardera ätstörningssjukdom (a a).
Etiologi
Orsakerna till varför en individ drabbas av ätstörningar kan variera, där olika psykologiska faktorer påverkar utvecklandet av sjukdomarna (Clinton et al, 2002). Missnöje med kroppsligt utseende kan vara en faktor som påverkar utvecklingen av ätstörningar (O´Dea & Abraham, 1999; Ruisoto et al, 2015). Hos tonåringar kan missnöje med det kroppsliga utseendet kopplas samman med puberteten, då kroppen förändras drastiskt (Ruisoto et al, 2015). Tvärsnittsstudien av Ruisoto et al (2015) uppmärksammar ett missnöje med det kroppsliga utseendet som en riskfaktor för ätstörning, men belyser skillnader mellan hur pojkar och flickor upplevde missnöjet. Männen strävade efter att bygga muskler, medan kvinnorna eftersträvade en viktnedgång (a a). Maclean et al (2015) beskriver i sin studie att även män strävade efter en viktnedgång och ”size zero”.
Redan 1990 belyste Patton et al att en riskfaktor för att utveckla en ätstörning var bantning. Troop & Tresure (1997) belyser kopplingen mellan negativa
livshändelser och utvecklingen av ätstörningar, samtidigt som Welch et al (1997) kopplar samman fysiska övergrepp i barndomen med risken för att utveckla en ätstörning.
Fox och Diab (2013) beskriver ätstörningar som en metod för att bibehålla kontroll i livet och kan vara en bidragande orsak i utvecklandet av sjukdomarna. Studien belyser patienter med kronisk Anorexia Nervosa, som uppgav att kontroll var ledordet kopplat till utvecklingen av deras ätstörning. Känslan av en brist på kontroll över sitt eget liv kan bidra till att ätstörningsbeteenden etableras (a a).
Ätstörningssjukdomar & diagnostisering
En av inriktningarna inom ätstörningar är Anorexia Nervosa (AN), som definieras av en total kontroll över matintag och ofta en intensiv fysisk aktivitet (Wallin et al, 2015). För att diagnostiseras med AN ska patienten ha en intensiv rädsla för viktuppgång, störd kroppsupplevelse, eller en signifikant låg kroppsvikt i förhållande till personens ålder, kön och kroppslig hälsa (American Psychiatric Association, 2013).
En annan ätstörningssjukdom är Bulimia Nervosa (BN) som beskrivs som en fixering av vikt, matintag och kommer ofta med en rädsla att gå upp i vikt (Wallin et al, 2015). Sjukdomen har vissa likheter med AN som t.ex. kontrollen över vilken typ av mat som intas, men där individer med BN stundtals förlorar sin kontroll över sitt matintag och intar stora mängder mat på kort tid. Det stora matintaget resulterar oftast i ångest för personen, vilket i sin tur leder till en vilja att eliminera maten. Kroppsmässigt behöver det inte synas att en person lider av BN, då patienten ofta har en ”normal” vikt (a a). För att en patient ska bli diagnostiserad krävs det att patienten ska äta stora mängder mat under en avgränsad tid, uppleva en känsla att inte kunna sluta äta och kompensera för matintaget med hjälp av laxerande, kräkning eller träning minst en gång per vecka i 3 månader (American Psychiatric Association, 2013).
Hetsätningsstörning (HS) definieras som en sjukdom där patienten i likhet med BN äter en stor mängd mat och upplever känslor av att inte kunna sluta, men som inte är kopplad till några kompensationsmetoder i samband med matintaget (American Psychiatric Association, 2013). För att diagnostiseras med HS krävs också att patienten upplever skuldkänslor efter matintaget, att ätandet medför ett påtagligt lidande och att hetsätningen förekommer minst en gång per vecka i tre månader (a a). Den typ av mat som intas under hetsätningen är ofta fettrik och kolhydratrik, vilket i sin tur kan resultera i diabetes och övervikt, men i likhet med BN behöver inte sjukdomen synas kroppsmässigt, då personen med HS kan ha en normal vikt (Wallin et al, 2015).
Ospecificerad ätstörning (OÄ), är en sjukdom där patientens ätstörning påverkar personen socialt och i sitt yrkesliv, men där kriterierna för de ovan nämnda ätstörningarna inte uppfylls helt (American Psychiatric Association, 2013).
Påverkan på det dagliga livet
Ätstörningar kan inverka på en patients livssituation på olika sätt, där det dagliga livet kan påverkas (Wallin et al, 2015). Då personer med ätstörningar kan känna
frekvensen av självmord var högre hos män, medan självskadebeteenden var vanligare hos kvinnor (Rhys Jones & Morgan, 2010).
Att leva med ätstörningar under lång period kan även påverka personens möjligheter till att arbeta eller studera (Rhys Jones & Morgan, 2010). För patienter med BN och HS kan den ekonomiska situationen påverkas ytterligare utav att stora mängder mat konsumeras (a a).
Ätstörda beteenden och vanor kan fungera som en strategi för att kunna hantera vardagen och t.ex. stress, vilket inger en känsla av kontroll över sitt liv (Reid et al, 2008). Kontrollen över vilken mat som intas och sin viktnedgång, kan även
framkalla en känsla av att ha åstadkommit något i sitt liv (Fox & Diab, 2013). Kontrollbehovet över matintag och träning kan med tiden bli så intensivt att det tar över hela patientens liv. Behandling för ätstörningar kan därmed upplevas som en förlust av kontroll, när patienten inte längre kan styra över sitt matintag och sin träning självständigt (a a).
Durationen av ätstörningar kan variera från patient till patient, där sjukdomen kan vara mer eller mindre närvarande genom livet (Fox & Diab, 2013). För vissa patienter kan sjukdomen följa med genom stora delar av livet, vilket kan påverka hur patientens självbild och personlighet utformas. De sex kvinnorna som deltog i studien av Fox och Diab från 2013 hade kronisk AN, och uttryckte sitt förhållande till sin ätstörning som en del av sin identitet och personlighet, vilket i sin tur gav deltagarna kontroll i sitt liv. Att se ätstörningen som en del av sitt jag, bidrog till ett ambivalent förhållande till behandling, då behandlingen skulle exkludera en ”del” av deras personlighet och därigenom också minska känslan av kontroll (a a).
Patienters upplevelse av att ha en ätstörning
Allmänhetens bild av hur en patient med ätstörningssjukdomar bör se ut och te sig, kan påverka patienter med ätstörningar och deras förmåga att känna igen ätstörda tankar och beteenden, vilket belyses i studien av Maclean et al (2015). De manliga patienterna i studien uppmärksammar att de inte vetat om att de kunde vara drabbade av en ätstörning, då de trodde att sjukdomen endast drabbade unga kvinnor (a a).
Upplevelsen av att ha en ätstörning kan påverkas av omgivningens åsikter och kunskap om sjukdomarna (Dimitropoulos et al, 2015). Den kvalitativa studien med 19 kvinnor med AN, belyser hur deltagarna i studien berättade att de ansåg att den generella uppfattningen hos allmänheten var att AN inte var en psykisk sjukdom och att deras sjukdom ansågs som ”konstig” istället för att uppfattas som en psykiatrisk sjukdom. Allmänhetens oförmåga att se ätstörningar som en
sjukdom, kan bero på uppfattningen om att utvecklandet av ätstörningar är ett aktivt val, att patienter ”väljer” sin sjukdom själva. Denna uppfattning kan leda till att patienter med ätstörningar upplever skuld och skam och håller sin sjukdom dold för omgivningen (a a).
Allmänhetens uppfattning om att ätstörningar inte är livshotande tillstånd, återspeglas i studien av Dimitropoulos et al (2015). Ett flertal av deltagarna upplevde att deras omgivning ansåg att deras ätstörning därmed var enkel att vårda utan professionell hjälp och att det ”bara” var att börja äta igen. Dessa patienter berättade också att de upplevde att patienter med somatiska sjukdomar fick mer empati från sin omgivning (a a).
Denna uppfattning uppmärksammades även i den kvantitativa studien av
Wingfield et al (2010) som undersökte hur collegestudenter uppfattade personer med ätstörningar. Oförståelse och bristande kunskap från sin omgivning kan påverka patientens vilja till att söka hjälp (a a).
Behandling
Behandlingen för ätstörningar varierar, men fokus ligger på både fysisk och psykisk återhämtning (Hägglöf, 2002). Vården fokuseras på att stödja patienten att uppnå ett ”normalt” ätbeteende och en ”normal” vikt (Nevonen, 2002).
I april 2016 publicerade Statens Beredning för medicinsk utvärdering (SBU) en rapport om behandling för hetsätningsstörning som identifierade att kognitiv beteendeterapi (KBT) och interpersonell psykoterapi (IPT) hade god effekt vad gäller remission, Även KBT som självhjälp, samt läkemedelsbehandling med SSRI preparat gav god effekt. Intentionen med rapporten var att undersöka effekten på kombinationsbehandling av läkemedel- och psykologisk behandling. På grund av bristande vetenskapligt underlag kunde ingen slutsats dras i fall det skulle ge bättre effekt än enbart läkemedels- eller psykologisk behandling.
Effekter på livskvalitet och depression är ännu okänd och enligt SBU bör framtida forskning undersöka behandlingarnas effekt på lång sikt (a a).
För att kunna tillfriskna från sin ätstörningssjukdom är kunnig vårdpersonal en viktig faktor (Reid et al, 2008). Att personal som arbetar med denna typ av patienter har rätt kunskap, påverkar patientens tillfrisknad. Att personalen tillsammans med patienten sätter realistiska mål utifrån individens behov, är exempel på kompentens för ätstörningssjukdomar (a a). Patienters negativa upplevelser av vården hängde samman med vårdpersonalens otillräckliga kunskap och bristande förståelse för deras behov (Fox & Diab, 2013). Resultat från studien av Maclean et al (2015) som belyste mäns upplevelse av att söka vård, visade att de upplevde en känsla av att otillräcklig förståelse fanns för deras situation. Den upplevda oförståelsen kunde yttra sig genom att vårdpersonal refererade till deras diagnos som en ”kvinnosjukdom”, vilket bidrog till att männen sökte hjälp sent, när deras ätstörda beteenden redan var etablerade (a a).
Problemformulering
Förekomsten av ätstörningar finns representerade i alla åldersgrupper och kön (Norring & Clinton, 2002). Det finns däremot en kunskapslucka hos
sjukvårdspersonal i huruvida dessa patienter upplever sin sjukdom, hur de blir bemötta och hur det påverkar patienten under behandling och tillfriskande. Ambitionen med litteraturstudien var att sammanställa upplevelserna av att leva med ätstörningssjukdom för att kunna öka kunskapen kring dessa patienters situation. En ökad kunskap om patienter med ätstörningar, kan stödja den grundutbildade sjuksköterskan att identifiera riskpatienter, vidta tidiga åtgärder och uppfylla patienternas omvårdnadsbehov.
SYFTE
Syftet med litteraturstudien var att sammanställa forskning om patienters upplevelse av att leva med en ätstörningssjukdom.
METOD
Metod för examensarbetet var en litteraturstudie, som är en sammanställning av tidigare forskning. Litteraturstudien utgår ifrån en forskningsfråga som ligger till grund när data samlas in, analyseras och slutligen summeras (Polit & Beck, 2014). En litteraturstudie bör vara opartisk, utgå ifrån studier med god kvalitet och vara reproducerbar (a a).
Planering
För att kunna genomföra en relevant databassökning gjordes en sökstrategi upp, som innehöll identifiering av relevanta källor, en avgränsning av forsknings-problemet och metoder för att bilda sökvägar för varje databas. Enligt Willman et al (2011) är detta ett relevant tillvägagångsätt. En preliminär litteratursökning skedde i databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO. Sökningar i flera databaser minskar risken för publiceringsbias eller snedvridet urval och är ett effektivt sätt för att täcka in så mycket litteratur som möjligt (Willman et al, 2011).
Sökstrategi
Den preliminära litteratursökningen utgick från litteraturstudiens syfte och bärande begrepp identifierades. Med hjälp av Svensk MeSH från Karolinska institutet (2016) gjordes en sökning på termerna ”patient experience”,
”experience”, ”eating disorders” och ”qualitative reasearch”. I tabell 1 presenteras de ämnesord som identifierades i Svensk MeSH.
Tabell 1. Identifierande ämnesord i Svensk MeSH.
Sökord Ämnesord i Svensk MeSH
Patientupplevelser -
Upplevelse Life change events
Ätstörningar Feeding and eating disorders Kvalitativ forskning Qualitative research
Då sökordet ”patient experience” inte genererade något ämnesord, och ämnesordet ”life change events” endast gav ett fåtal träffar i vardera databas, användes istället ämnesordet ”qualitative research”. Detta eftersom Polit & Beck (2014) beskriver att kvalitativ forskning kan ge en bra insikt i patientupplevelser.
Litteratursökning
De tre ovan nämnda sökbaserna ansågs relevanta då de inkluderar studier med kopplingar till medicin (Pubmed), omvårdnad (CINAHL) och psykiatrisk omvårdnad (PsycINFO).
Inklutionskriterier
Inklusionskriterierna som användes till litteraturstudien var:
• Studier med kvalitativ ansats
• Studier som berörde patienters upplevelser av ätstörningar • Studier skrivna på engelska eller svenska
• Studier med tillgängligt abstract • Studier tillgängliga i fulltext • Män och kvinnor över 18 år
Söktermer i vardera databas
I PsycINFO användes ämnesordlistan Thesaurus för att söka efter relevanta termer. Ursprungligen valdes sökordet ”Eating disorders”, som i Thesaurus resulterade i Eating Disorders. Därefter lades sökordet ”Qualitative research” till, vilket motsvarade Qualitative research i ämnesordlistan.
I databasen CINAHL användes CINAHL Headings som ämnesordlista. Ämnesordlistan erbjöd Eating disorders som sökterm, varav ”Qualitative
research” lades till sökningen, som resulterade i ämnesordet Qualitative Studies.
I PubMed användes ämnesordlistan MeSH. Förutom MeSH- termen Feeding and
eating disorders lades sökordet ”Qualitative research” till, vilket resulterade i
MeSH-termen Qualitative research.
Booleska operatorer
För att på bästa sätt kombinera olika sökord användes Booleska operatorer, som kombinerar sökord och resulterar i den mest relevanta litteraturen (Willman et al, 2011). De vanligaste och mest använda booleska operatorerna är OR, AND och NOT. Willman et al (2011) belyser vikten av att söka efter varje sökterm
individuellt innan en hopslagning med andra termer görs, vilket iakttogs till detta examensarbete. Vid sökningen användes framförallt AND men även OR. Detta gjordes för att kombinera olika söktermer och bredda sökningen, samtidigt som det valda ämnet var i fokus. Vid sökningarna användes både ämnesord och fritextord för att kunna identifiera så många relevanta studier som möjligt.
Databassökning
Sökningarna i de tre databaserna redovisas i tabellerna nedan.
Tabell 2. Sökning i PubMed.
Söknummer Datum Sökord Antal artiklar Sökblock
#1 160402 Feeding and eating disorders [MeSH] 24 747 #2 160402 Eating disorders 24 528 #3 160402 #1 OR #2 33 787 #1 #4 160402 Qualitative research 26 142 #5 160402 Qualitative research 109 205 #6 160402 #4 OR #5 109 205 #2 #7 160402 #3 AND #6 349 #3
Tabell 3. Sökning i CINAHL.
Söknummer Datum Sökord Antal artiklar Sökblock
#1 160403 Eating disorders [Ämnesord] 5 187
#2 160403 Eating disorders 7 045
#3 160403 #1 OR #2 7 045 #1
#4 160403 Qualitative studies [Ämnesord] 57 101
#5 160403 Qualitative studies 63 219
#6 160403 #4 OR #5 63 219 #2
#7 160403 #3 AND #6 204 #3
Tabell 4. Sökning i PsycINFO.
Söknummer Datum Sökord Antal artiklar Sökblock
#1 160404 Eating disorders [Ämnesord] 26 930
#2 160404 Eating disorders 38 939
#3 160404 #1 OR #2 28 939 #1
#4 160404 Qualitative research [Ämnesord] 7 747
#5 160404 #3 AND #4 41 #2
Ursprungligen innehöll sökningen i PsycINFO både ämnesordet och fritextordet Qualitative research som kombinerades ihop med sökblock 1. Denna sökning resulterade i ca 1000 träffar, vilket ansågs vara ett för stort antal träffar. Det resulterade i att endast ämnesordet Qualitative research användes för att få mer specifika träffar. Detta resulterade i sin tur i endast 41 träffar, men valdes att användas som slutgiltig sökning, då sökningarna i PubMed och CINAHL som hade gett ett större antal träffar, ansågs relevanta.
Urval
PsycINFO valdes ut som den databasen med störst relevans för valt ämne på grund av dess koppling till studier med psykologisk anknytning. Paradoxalt gav databassökningen i PsycINFO minst träffar bland de tre utvalda databaserna. Sökning i CINAHL respektive PubMed gjordes på grund av deras koppling till forskningsämnena omvårdnad respektive medicin. Sökningen i de tre databaserna resulterade sammanlagt i ca 600 titlar vilka fördelades mellan författarna, där titlar lästes och sållades bort om de ansågs irrelevanta (n=124). Exempel på titlar som sållades bort, belyste barn med ätstörningar. Urvalet av artiklar kompletterades med en manuell sökning i databasen PubMed som resulterade i ytterligare nio träffar. Se tabell 4 för den slutgiltiga sökningen.
Tabell 4. Slutgiltig sökning
Databas Datum Sökning Antal träffar & lästa titlar
Lästa abstract Utvalda artiklar PsycINFO 160418 Sökblock #3 41 10 1 CINAHL 160418 Sökblock #3 204 60 1 PubMed 160418 Sökblock #3 349 80 5
PubMed 160424 Manuell sökning 9 9 3
Exkludering
Vid läsning av abstract påträffades kvalitativa studier med fokus på olika deltagargrupper. För att kunna sammanställa artiklar som belyste samma
population, beslutades det om att inkludera studier där deltagarna hade tillfrisknat från, eller var i slutskeendet av behandlingen för sin ätstörning. Detta resulterade att alla studier som involverade patienter som nyligen lagts in för behandling, exkluderades. Ett antal av de abstract som lästes involverade antingen personal som jobbade på ätstörningskliniker och deras upplevelser av sitt yrke eller
upplevelserna från föräldrar till barn med ätstörning, vilka exkluderades då de inte ingick i inklusionskriterierna. Efter granskning av abstract återstod 30 artiklar som lästes i fulltext. Vid läsning av artiklarna upptäcktes det att vissa studier inte matchade inklusionskriterierna, framförallt artiklar som handlade om barn eller tonåringar, deltagare som nyligen ingått behandling för sin ätstörning eller studier som mätte livskvalitet kopplat till ätstörningar. Dessa studier exkluderades då utan att hela artikeln lästs. Ett antal studier (n =13) valdes bort på grund av dess stora bortfall av deltagare och ansågs då som mindre trovärdiga, vilket resulterade i 17 artiklar i fulltext som ansågs användbara till litteraturstudien.
Kvalitetsgranskning
Författarna gjorde en modifierad bedömningsskala för att kunna utesluta artiklar med för låg relevans och kvalitet. Dessa gränser diskuterades sinsemellan författarna för att kunna sätta adekvata procentgränser. Nedan redovisas procentgränserna för som sattes för att bedömda relevans och för att bedömda
Kvalitet
Efter exklusionen återstod 12 artiklar som granskades med Granskningsmall för
kvalitativ studie (Willman et al, 2011). Se bilaga 2. För att kunna bedöma relevans
och kvalitet bestämdes en procentgräns där artiklarna som uppfyllde 60 - 79% av punkterna på den kvalitativa granskningsmallen fick medelhög kvalitet och uppfylldes 80 - 100 % av punkterna ansågs artikeln ha hög kvalitet. Studier med lägre procentsats än 60 % (n=5) exkluderades vilket resulterade i sju slutgiltiga artiklar med kvalitativ ansats som användes till den presenterade litteraturstudien.
Manuell sökning
För att hitta studier som eventuellt missats vid blocksökningen, valdes att göra en manuell sökning utifrån de studier som uppfyllde relevansgränsen. Granskningen resulterade i nio studier vars titlar ansågs kunna svara på syftet och som inte tidigare identifierats i blocksökningarna. Samtliga nio studier granskades med samma tillvägagångssätt som redovisats ovan, vilket resulterade i att tre studier valdes ut.
Sammanlagt gav blocksökningarna i de tre databaserna och den manuella sökningen tio kvalitativa studier som inkluderades till den presenterade litteraturstudiens resultatdel.
Dataanalys
Som utgångspunkt för dataanalysen togs inspiration från Burnards A method of
analysing interview transcripts in qualitative research från 1991. Nio av stegen i
Burnards metod användes. Nedan redovisas hur dataanalysen gick till.
De tio utvalda artiklarnas resultat lästes enskilt och stödord som sammanfattade meningen, skrevs ner efter varje stycke eller där tankar och intresse hade väckts. Därefter gjordes en fördjupning av materialet genom rubriksättning efter varje stycke, t.ex. ”ätstörningen utvecklades som ett sätt att få kontroll”. Dessa kategorier sattes sedan samman i större heltäckande kategorier. Efter detta genomarbetades de kategorier som identifierats i analysen av artiklarna. För att styrka validiteten i de identifierade kategorierna läste författarna materialet och plockade ut kategorier självständigt. Därefter skedde en gemensam fördjupning i materialet där det försäkrades om att de kategorier som identifierats, täckte alla perspektiv av materialet. Alla kategorier kodades med en enskild färg. För att undvika att bitar av materialet inte togs ur sin kontext lästes materialet
självständigt och sedan tillsammans, för att säkerställa att materialet tolkats enhetligt.
Slutligen samlades alla kategorier ihop för att kunna användas som referens under skrivprocessen. Om oklarheter skulle uppstå fanns allt material tillgängligt för att granskas ytterligare. Slutligen identifierades fyra huvudteman som presenteras nedan.
RESULTAT
Av de tio artiklar som användes i analysen, var det fyra artiklar som endast belyste AN (Las Hayas et al, 2015; Jenkins & Ogden, 2011; Dawson et al, 2014; Rance et al, 2015), en studie som belyste patienter med BN (Lindgren et al, 2014) och resterande fem studier belyste samtliga ätstörningssjukdomar (Björk et al, 2012; Patching & Lawler, 2009; Pettersen et al, 2012; Robinson et al, 2012; Räisänen et al, 2014). Antalet deltagare med AN var (n=45), antal med BN (n=5) och antal deltagare i de studier som berörde samtliga ätstörningssjukdomar, var (n=66).
Två av studierna är utförda i Sverige, två från Australien, fyra studier från
England, en från Spanien och resterande studie utfördes i Norge. Fem av studierna rekryterade deltagare via ätstörningskliniker och en studie via en ätstörnings-organisation. Två studier rekryterade patienter via reklam i tidningar och TV, en studie hittade deltagare via en medicinsk databas och en studie rekryterade via ett patientforum på nätet.
De utvalda studierna var alla kvalitativa studier, men hade olika forsknings-ansatser. En studie var fenomenografisk, en var fenomenologisk och en utgick ifrån grundad teori. Övriga sju studier hade narritativ ansats.
De teman som identifierades var; - Att ha kunskap
- Att ha kontroll - Att anpassa sig
- Att begränsas i det dagliga livet
Att ha kunskap
Patienternas insikt om ätstörningars skadeverkan på det fysiska och psykiska måendet, uppmärksammas i studien av Patching & Lawler (2009) och Las Hayas et al (2015). Patienterna uppgav att information om ätstörningar, dess symtom och skadeverkan, fick dem att känna igen sig i beskrivningarna och började reflektera över skadan de orsakade sig själva (Patching & Lawler, 2009). Att inse skadan som ätstörningen hade orsakat, fick patienterna att gå från att förneka sin sjukdom, till att erkänna att de hade ett problem (Jenkins & Ogden, 2011). Liknande erfarenheter belyses i studien av Lindgren et al (2014) där de fem
kvinnliga informanterna uppgav att information om ätstörningar fungerade som en motivationsfaktor för att börja förändra sina ätstörda beteenden (a a). Flertal studier belyser vikten av att patienterna själva skulle förstå varför de utvecklade sin sjukdom som en del i sitt tillfrisknande (Lindgren et al, 2014; Las Hayas et al, 2015; Jenkins & Ogden, 2011) Även i Dawson et al’s (2014) intervjustudie med åtta kvinnor med AN uppger deltagarna att en kunskap om varför deras ätstörning utvecklats, var en viktig del för att påbörja behandling.
ätande (Rance et al, 2015). Studien uppmärksammar även hur deltagarna uppgav hur de erbjöds hjälp relaterat till vilket BMI de hade. Patienter med lägre BMI ansågs som mer allvarligt sjuka och prioriterades vid inskrivning. Även vid utskrivning användes BMI som hjälpmedel, när patienterna hade uppnått ett ”normalt” BMI ansågs de ha tillfrisknat, vilket deltagarna kunde känna oro kring. Att återfå en etablerad vikt och bli utskrivna skrämde deltagarna, då de inte kände att dem var garanterade fortsatt hjälp efter utskrivning (a a). Liknande erfarenheter hade deltagarna i studien av Jenkins & Ogden (2011) som belyser att patienterna lyckades gå upp till sin normalvikt, men tankarna på mat hade inte förändrats. Ett flertal av deltagarna uppgav även att de blivit bemötta med nedlåtande
kommentarer (a a). Studien av Räisänen & Hunt (2014) beskriver liknande upplevelser. Männen i studien hade blivit bemötta med kommentarer som
ifrågasatte deras ätstörning, som t.ex. ”Du har inte bulimi, du är bara deprimerad” (Räisänen & Hunt, 2014. Sid. 5). Sjukvårdspersonal hade avfärdat deras
psykologiska problem och istället kopplat symtomen till somatisk sjukdom eller rådgivit männen att bita ihop och hantera sina problem (a a).
Sjukvårdspersonalens roll i återhämtningen, uppmärksammas även i studien av Robinson et al (2012) där männen med ätstörningar beskrev hur deras
återhämtning förbättrades när de tyckte att sjukvårdspersonalen lyssnade och förstod deras situation.
Att ha eller inte ha kontroll
Utvecklingen av ätstörningar hos patienter kan ha olika orsaker, där en känsla av förlust av kontroll kan ingå (Robinson et al, 2012). Deltagarna uppgav att
puberteten och överkontrollerade föräldrar påverkade deras känsla av kontroll, vilket bidrog till utvecklandet av deras ätstörning (Patching & Lawler, 2009). Upplevelser från patienternas barndom, som t.ex. misshandel, uppmärksammades även som orsak till att deras kontrollbehov och därigenom ätstörning, hade utvecklats från första början (Dawson et al, 2014). Patienterna uppgav att
utvecklandet av ätstörningen ursprungligen fungerade som en metod för att kunna hantera andra livsproblem, som t.ex. påfrestande stress och känslor av otillräcklig kontroll över sitt liv (Robinson et al, 2012). Ett sätt för patienterna att återvinna kontroll i sina liv igen, var att styra sitt matintag och träningsfrekvens (Patching & Lawler, 2009).
Patienterna uppgav att ätstörningen gav både en känsla av kontroll över livet, men även begränsningar, på grund av att de utvecklande strikta regler kopplade till mat och träning (Patching & Lawler, 2009). Kontrollen som ätstörningen gav
patienterna inledningsvis, utvecklades till ett problem när känslan av kontroll blev så överhängande att det innebar en svårighet att sluta med de ätstörda beteendena (Robinson et al, 2012). Samtidigt ledde de strikta reglerna gällande mat och träning i sin tur till att patienterna över sikt upplevde mindre kontroll över sina liv (Patching & Lawler, 2009).
Att kunna kämpa emot ätstörda beteenden innebär att patienterna accepterar att de har ett problematiskt förhållande till ätande och har förlorat kontrollen över sitt liv (Las Hayas et al, 2015). Känslan av att ätstörningen kontrollerar livet påvisades även i studien av Patching & Lawler (2009) och Dawson et al (2014). Patienterna uppgav en känsla av att samtidigt som deras ätstörning hade utvecklats till något de inte kunde kontrollera, var en förändring i deras ätstörda beteende en ännu större förlust av kontroll (Patching & Lawler, 2009).
Att kunna släppa på kontrollen och lämna sjukdomen bakom sig krävde mod, då patienterna lämnade ett ätstört beteende som både skadade, men även ingav en falsk känsla av trygghet och kontroll över deras liv (Lindgren et al 2014).
Att anpassa sig
Patienterna uppgav hur deras ätstörning blev en del i hur de identifierade sig själva (Jenkins & Ogden, 2012; Lindgren et al, 2014). Då ätstörningen hade varit närvarande under lång tid i patienternas liv, uppstod känslan av att ätstörningen var en del av deras personlighet (Lindgren et al, 2014). Patienternas identitet baserades på hur de blev sedda utav sin omgivning och av andras omdömen, vilket ledde till en jämförelse med andra människor (Robinson et al, 2012).
Att ha sin ätstörning fick patienterna att känna sig mer accepterade, då dem inte längre var ”mulliga eller feta” (Chubby or fat. Robinson et al, 2012. Sid. 181), samtidigt som känslan av att deras egentliga jag inte var accepterat (a a). Patienterna i studien av Patching & Lawler (2009) upplevde att deras föräldrar hade ställt höga krav gällande skolprestationer i deras barndom, vilket hade bidragit till att patienterna satte höga krav på sig själva senare i livet. De höga kraven resulterade i svårigheter för patienterna att inse sitt eget människovärde och att kunna acceptera sig själva (a a).
Att genomgå behandling för ätstörningar innebar en anpassning i hur patienten såg sig själv (Lindgren et al, 2014). För patienterna i studien var en del av tillfrisknandet att finna en identitet utan sin ätstörningssjukdom. Att inse att sjukdomen hade övertag i patienternas liv, bidrog till att en vilja efter en identitet utan sin sjukdom väcktes (a a). Att upptäcka nya intressen i ett liv utan
ätstörningar var viktigt för att finna en ny identitet (Dawson et al, 2014). Studien uppmärksammar hur deltagarna belyste hur de värderade processen att finna sig själva igen, att lära sig acceptera sig själva och inse sitt värde som människa, vilket även återspeglas i studien av Lindgren et al (2014). Patienterna insåg att de var värda kärlek från sin omgivning och sig själva och började sänka sina höga prestationskrav (a a). Att lägga mindre fokus på vad omgivningen tyckte och att fokusera tydligare på vad de själva ville, hjälpte männen i studien av Björk et al (2012), att förstå sitt värde som människa.
För att kunna anpassa sig till ett liv utan ätstörningar, utvecklar många patienter alternativa strategier (Dawson et al, 2014). Patienterna i studien beskrev hur alternativa strategier fungerade som en metod för att kunna förändra sina ätstörda beteenden utan att förlora kontroll (a a). Patienterna uppgav att deras alternativa strategier fungerade som en metod för kunna identifiera ätstörda tankar tidigt (Björk et al, 2012). Patienterna uppgav att de undvek ätstörda tankemönster genom att inte köpa för stora mängder mat för att undvika hetsätning, att inte dricka för mycket alkohol, att äta regelbundet och att inte använda sig av en våg (a a). Strategier för att undvika återfall återfanns även i studien av Lindgren et al (2014) där patienterna utvecklade alternativa strategier parallellt med att de blev
Att begränsas i det dagliga livet
Att insjukna i en ätstörningssjukdom kan innebära en stor påverkan på patientens liv, både socialt och professionellt (Jenkins & Ogden, 2011). Patienterna uppgav hur deras AN hade haft en negativ påverkan på deras nära relationer och deras möjligheter till att studera (a a). Pettersen et al (2012) belyser kvinnorna med BN och AN uppgav hur deras ätstörningar påverkade deras nära relationer, genom att många av deltagarna dolde sitt ätstörda beteende. Patienterna undvek sanningen för sina närstående, vilket fick de att uppleva en känsla av att leva ett dubbelliv. Deltagarna uppgav både att deras ätstörning tvingade dem att avsluta studier och arbete, medan en del av deltagarna upplevde att ätstörningen hade hjälpt dem i sitt akademiska liv. Deras skolgång fungerade som en strategi för att kunna ”fly undan” ätstörningen och fokusera på något annat (Pettersen et al, 2012).
Patienter med ätstörningar kan uppleva en känsla av att bli begränsade av sin sjukdom (Lindgren et al (2015) och att mål och drömmar i livet inte kan uppnås så länge sjukdomen kontrollerar dem (Jenkins & Ogden, 2011). Insikten av hur ätstörningen begränsade deltagarna bidrog till en känsla av att de ville tillfriskna från sjukdomen (Jenkins & Ogden, 2011). Deltagarna uppgav att tanken på vad de ville uppnå i sina liv, fungerade även som motivation för att fortsätta kämpa emot sin ätstörning (Dawson et al, 2014; Lindgren et al, 2015). Ett tillfrisknande gav patienterna en möjlighet till att kunna studera, arbeta, ingå förhållanden och ha ett avslappnat förhållande till mat, utan att längre vara kontrollerade av sin ätstörning (Lindgren et al, 2015).
DISKUSSION
Metod och resultat diskuteras i avsnitten nedan.
Metoddiskussion
För att finna relevanta artiklar som passade litteraturstudiens syfte, gjordes en sökning i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. Dessa databaser hade båda författarna använt tidigare under utbildningen, vilket underlättade när
blocksökning skulle ske. En genomgång av blocksökningar gavs på biblioteket på fakulteten för Hälsa och samhälle innan examensarbetets början, som bidrog till ökad kunskap om hur blocksökningar kan utformas för att få så specifika träffar som möjligt.
Databasen PsycINFO har koppling till psykiatrisk omvårdnad, PubMed har medicinsk anknytning och databasen CINAHL har studier med anknytning till omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2013). Databaserna ansågs därmed relevanta kopplat till studiens syfte. Sökning i flera databaser hade kunnat genera i fler artiklar som kan ha missats i de databaser som valdes ut, men baserat på den tidsram som examensarbetet förhöll sig till, beslutades det om att tre databaserna skulle generera tillräcklig mängd artiklar. Hade en utökning av databaser gjorts i pilotstudien, kan antalet studier som belyste könsskillnader ha ökats.
Litteratursökning
För att minska antal studier som kan ha uteslutits i blocksökningarna, beslutade författarna om att göra en manuell sökning via referenslistorna på de utvalda studierna. Sökningen resulterade i ytterligare nio artiklar, vilket kan tolkas som ett tecken på att författarna fick ett relevant antal träffar i sin blocksökning, trots att blocksökningen kunde ha inkluderat flera fritextord och ämnesord. Eftersom de manuella träffarna var så få kan det antas att litteraturstudien är reproducerbar.
Sökningen med ämnesordet ”Qualitative research” respektive ”Qualitative studies” kan ha uteslutit studier som använt sig av ordet ”Experience”, vilket kan innebära att studier som hade varit relevanta för studiens syfte missades. Då ordet ”Experience” inte fanns tillgängligt som ämnesord i någon av de utvalda
databaserna, valdes det att inte inkludera ordet i sökningarna som fritextord. Beslutet togs på grund av tidschemat som författarna hade att förhålla sig till, som blev signifikant kortare då författarna påbörjade en pilotstudie. För att kunna skriva och lämna in ett färdigt material, togs beslutet om att göra en blocksökning utan ett flertal synonymer. Beslutet kan ha resulterat i att relevanta studier missats i blocksökningen.
Vid läsning av titlar upptäcktes att artiklarna behandlade olika typer av
populationer, t.ex. barn och vuxna. Detta bidrog till en diskussion om att smalna ner den population som skulle inkluderas i det presenterade arbetet. Vid läsning av abstract, beslutades det om att endast inkludera studier där deltagarna var tillfrisknade från sin ätstörning eller i slutskeendet av sin behandling, för att sammanställa resultat från en population. Om patientgruppen hade valt att ringas in innan databassökningen, hade sökord relevanta för populationen (t.ex.
recovery) kunnat läggas till.
Databassökningen genererade ett antal (n=124) artiklar som exkluderades på grund av sin titel eller abstract om dessa inte ansågs relevanta i förhållande i studiens syfte. Titlarna exkluderades på grund av att de belyste tonåringar med ätstörningar, vårdpersonals perspektiv på ätstörningar eller föräldrar vars barn insjuknat i ätstörningar. Abstracten exkluderades om de var kvantitativa studier eller om de inte ansågs relevanta till litteraturstudiens syfte. Databassökningarna genererade artiklar som inte besvarade syftet, till exempel sin patientgrupp (barn och tonåringar). En mer noggrann blocksökning med flera ämnesord som var mer specifika, hade kunnat utesluta antal irrelevanta träffar.
Det resulterade i att författarna fick avstå idén om att belysa könsskillnader kopplat till ätstörningar. Att patientgruppen involverade både män och kvinnor, med olika typer av ätstörningar (AN, BN, HS och OÄ) kan ha påverkat huruvida det går att överföra litteraturstudiens resultat till andra grupper. Enligt Polit och Beck (2014) speglar ett representativt urval sin population. Hade artiklar med endast ett kön och en ätstörningssjukdom valts, hade resultatet troligtvis kunnat vara mer representativt för utvald population.
tillbaka till 90-talet, inkluderats för att få en bred blick över den tidigare
forskningen. En ytterligare styrka med litteraturstudien är dess validitet. Polit och Beck (2014) beskriver validitet som ett kriterium för att kunna dra slutsatser och försäkra sig om att de mätverktyg som använts, verkligen mäter det som var för avsikt att mätas. De utvalda artiklarna höll hög validitet då de genom intervjuer, undersökte patienters upplevelse av sin ätstörningssjukdom. Genom att inkludera kvalitativa artiklar, kunde validiteten styrkas.
I dataanalysen valdes Burnards A method of analysing interview transcripts in
qualitative research från 1991. Versionen från 1991 valdes på grund av att den
nya versionen från 2008 inte fanns tillgänglig. Metoden valdes på grund av att den hade använts av författarna tidigare i sjuksköterskeutbildningen, vilket gjorde att metoden kändes bekant, vilket ansågs som en styrka. En svaghet med den utvalda analysmetoden kan vara dess publiceringsår (1991), i relation till dess aktualitet. Det beslutades om att använda metoden som inspiration till dataanalysen utifrån delar av metoden, t.ex. sammanslagning i kategorier. Hade en annan metoden valt att användas, hade de kategorier som författarna beslutats om kunnat vara
annorlunda.
Bedömning av relevans
För att granska relevans och kvalitet på de utvalda studierna sattes en procentgräns. I Mall för bedömning av relevans (SBU, 2014) sattes gränsen baserat på att studierna skulle uppfylla 80 % av punkterna på mallen för att anses vara relevanta nog att kunna användas i litteraturstudien. Denna gräns ansågs relevant för att kunna exkludera studier med för låg relevans, samtidigt som studierna inte behövde ha 100 % relevans för att inkluderas. Hade gränsen satts högre, t.ex. 90-95%, hade troligtvis ett stort antal av de studier som valts ut för granskning, fått för låg relevans och därmed uteslutits. Då ämnet ätstörningar och patienters upplevelser av dem är relativt outforskat, bestämdes att 80% var en adekvat gräns för att kunna få ett tillräckligt stort material att sammanställa.
Bedömning av kvalitet
I Granskningsmall för kvalitativ studie (Willman et al, 2011) beslutades det om att studien skulle uppnå 60-79% för att uppnå medelgod kvalitet och 80-100% av kraven på granskningsmallen för att nå hög kvalitet. Denna gräns ansågs relevant för att kunna utesluta studier med för låg kvalitet, samtidigt som procentgränserna inte skulle exkludera ett för stort antal studier. Hade procentgränsen för studier med medelgod kvalitet varit högre, exempelvis 80 %, hade ett antal studier exkluderats. Då ämnet ätstörningar upplevda av tillfrisknande deltagare är relativt outforskat, beslutades det om att sätta gränsen på 60 % för att kunna exkludera studier med påtagligt låg kvalitet, samtidigt som gränsen gav möjlighet till inkludering av ett större antal studier. Totalt ansågs sju artiklar uppnå 60-79% (medelhög kvalitet) av punkterna på granskningsmallen och tre artiklar uppfylla 80-100% av punkterna (hög kvalitet).
Fördelning av arbete
Genomgående under arbetet har uppgifterna fördelats jämnt mellan författarna (SP och FP), där båda författarna har läst artiklar, granskat dess relevans och bedömt dess kvalitet. De olikheter som dök upp relaterat till artiklarnas kvalitet och resultat diskuterades och ett gemensamt resultat fastställdes i samråd med handledande lärare. Då författarna var tvungna att omformulera sitt syfte och göra
om sin databassökning har samarbetet ställts på prov för att kunna genomföra examensarbetet på uppsatt tid.
Resultatdiskussion
De identifierade kategorierna i litteraturstudiens resultat belyste kunskap, kontroll, anpassning och påverkan på dagligt liv. Kunskap ansågs vara en del av patient-ernas sjukdom, där kunskap om sjukdomen kunde fungera som en vändpunkt för patienterna, men även att bristen på tillräcklig kunskap från sjukvårdspersonal kunde skapa lidande för patienterna. Kontroll fanns genomgående i patienternas liv i processen att insjukna, att leva med sjukdomen och tillfriskna från den. Patienternas känslor av bristande kontroll kan vara en orsak till utvecklandet av sin sjukdom. Kontrollen återtogs genom begränsning av matintag och en ökad träningsmängd. Denna begränsande livsstil ledde till slut till att patienterna åter-upplevde en känsla av brist på kontroll och att ätstörningen hade tagit över deras liv. Som sista steg i processen kunde patienterna åter ta kontroll över sitt liv och göra sig fri från ätstörningen.
Arbetets resultat påvisar att många patienter nämnde att strävan efter ett liv utan ätstörningssjukdom, var både en motivationsfaktor, men innebar även en rädsla för något de inte kunde relatera till. Ätstörningen fungerade som ett sätt att hantera stress och vardagliga hinder. Under behandling till ett liv som frisk var deltagarna tvungna att anpassa sig genom att hitta alternativa copingstrategier. Flertal av studierna beskriver att patienternas dagliga liv blev påverkat i den utsträckningen att de inte klarade av att arbeta eller studera. Att sträva efter att kunna bilda familj, ha möjlighet att klara av att studera och göra karriär, blev en motivationsfaktor för att fortsätta behandling. Nedan diskuteras litteraturstudiens resultat närmare.
Litteraturstudiens resultat påvisar att när patienterna anammade informationen som de fick av sjukvårdspersonalen om ätstörningar och dess skadeverkan, påverkades patienterna och fann motivation till att förändra sina ätstörda
beteenden. Detta är i linje med Reid et al (2008) som uppmärksammade även att personalens kunskap om ätstörningar påverkade patienternas behandling.
Kunskapen hos sjukvårdspersonalen kunde visa sig genom att patienterna fick sätta realistiska mål tillsammans med sjukvårdspersonalen (a a). Bredare kunskap hos sjukvårdspersonal om ätstörningar, kan underlätta för att kunna bemöta patienter på ett sätt som kan gynna deras återhämtning på bästa sätt.
Resultat av det presenterade arbetet visade att stor del av behandlingen går ut på att patienterna ska få en viktuppgång. Redan år 2008 visade Reid et al att större fokus bör läggas på psykologiska besvär, och inte bara att återfå en ”normal” vikt. För många av patienterna spelade det ingen roll om de hade en normal vikt, om de fortfarande hade kvar samma ätstörda tankar som tidigare (a a). Som sjukvårds-personal är kunskapen om ätstörningar därmed viktig i bemärkelsen att både kunna informera om symtom och skador som sjukdomarna för med sig, men även
kvinnor drabbas av ätstörningssjukdomar (Maclean et al, 2015). När de väl sökte vård upplevde männen att behandlingen var väldigt inriktad mot kvinnor och att de saknade relevant information. Vikttabeller, symtom och självhjälpsguider var inriktade till kvinnliga patienter, vilket resulterade i att männen upplevde att deras kön inte var representerat och fick dem att känna skuld för sin sjukdom. Männen upplevde även att de inte fick tillräcklig hjälp från sjukvården (a a). Detta
återspeglas även i litteraturstudiens resultat, vilket kan tyda på att kunskapen om ätstörningar hos vårdpersonal fortfarande är bristande.
Vikten av ett bra bemötande från sjukvårdspersonal belyses av Clinton et al (2014). Att känna sig välkommen och tagen på allvar var viktigt för fortsatt arbete och behandling (a a). Mängden kunskap, eller bristen på kunskap ger utfall i hur väl behandling och bemötande patienterna upplever. Det är därför viktigt för sjuksköterskor att ha rätt kunskap och förståelse för att kunna möta dessa patienter på ett värdigt sätt.
Litteraturstudiens resultat beskriver att känslan av att ha bristande kontroll kan vara en orsak till utvecklandet av ätstörningar, samt hur patienterna upplevde kontroll genom sin ätstörningssjukdom. Detta identifieras även i studien av Fox och Diab (2013), samt Reid et al (2008) som nämner att patienternas ätstörning gav de en känsla av kontroll, samt fungerade som en metod att hantera stress. Kopplingen till trauma i barndomen, t.ex. fysiska övergrepp och utvecklandet av ätstörningar, belyses både i litteraturstudiens resultat samt i studien av Troop och Treasure (1997) samt Welch et al (1997). För att kunna upptäcka riskpatienter och symtom tidigt behöver sjukvårdspersonal möjligtvis en bredare förståelse för riskfaktorerna för att utveckla en ätstörning, där trauma i barndomen är en risk.
Som påvisat i litteraturstudiens resultat upplevde patienterna att deras ätbeteenden gav kontroll i deras liv. Liknande upplevelser uppmärksammas av Fox och Diab (2013) samt Reid et al (2013). Metoderna för att upprätthålla kontroll tog till slut över patienternas liv och resulterade i att patienterna förlorade sin kontroll till ätstörningen (a a). Trots att patienterna upplevde att deras ätstörning nu
kontrollerade dem, skulle behandling för sin sjukdom innebär en större förlust av kontroll (Fox & Diab, 2015). Svensk sjuksköterskeförening (2010) beskriver att sjuksköterskan ska respektera patientens upplevelse av ohälsa och stödja patienten till att uppleva hälsa utifrån hens tolkning av begreppet. För att kunna vårda en patient med ätstörningar, kan förståelse för att patienten kan uppleva ambivalens kring behandling, behövas.
Enligt litteraturstudiens resultat kunde många patienter ha svårt att anpassa sig till en ny identitet utan ätstörningssjukdom. Att bli av med en sjukdom som blivit en så stor del av deras personlighet var svårt, på grund av att patienterna upplevde en känsla av att förlora en del av sig själv. Detta belyser även Fox och Diab (2013). Ytterligare för att anpassa sig till ett liv utan ätstörning, försökte patienterna hitta alternativa strategier för att hantera stressfulla moment och hinder i vardagen (Reid et al, 2008). Sjukvårdspersonal behöver därmed stödja patienterna till att hitta strategier för att undvika återfall och hantera stress.
I litteraturstudiens resultat redovisas att patienter med ätstörningar upplevde en påverkan på deras dagliga liv, där möjligheten till att ha t.ex. nära relationer och att kunna studera påverkades av deras sjukdom. Liknande tendenser belyser Rhys Jones och Morgan (2011) samt Robinson et al (2015) som beskriver att
patienterna inte längre klarade av sina arbeten på grund av sin sjukdom (Rhys Jones & Morgan, 2011; Robinson et al, 2015). Deras fysiska ohälsa (sjunkande blodtryck, trötthet) begränsade de till den grad att de inte klarade av att arbeta (Robinson et al, 2015). Patienterna upplevde att de inte klarade av att ha en familj, karriär eller ”normalt liv” samtidigt som de hade en ätstörningssjukdom (a a). Svensk sjuksköterskeförening (2010) beskriver att ohälsa kan resultera i att patienten upplever att avståndet mellan det hen vill och kan, ökar. Sjuksköterskan kan behöva förståelse för att patienter kan uppleva ohälsa på grund av känslor av begränsning i sina liv.
KONKLUSION
Patienter med ätstörningar upplevde ett lidande relaterar till sin sjukdom, i form av en påverkan på deras relationer och dagliga liv. Patienternas upplevda känslor av bristande kontroll var både en riskfaktor för att utveckla deras ätstörnings-sjukdom, men även ett symtom under behandlingsfasen. Att sjukvårdspersonal och omgivning har kunskap och förståelse om ätstörningssjukdomar har visat sig medföra mindre lidande för patienten. För att kunna hantera sin sjukdom
utvecklade patienterna alternativa copingstrategier som en del i sitt tillfrisknande.
FÖRSLAG PÅ FORTSATT
KUNSKAPS-UTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE
Som påvisat i litteraturstudien kan patienter med ätstörningar stöta på bristande kunskap kopplat till sin sjukdom från både sjukvårdspersonal och sin omgivning. För att stödja dessa patienter krävs det att sjukvårdspersonal har tillräcklig kunskap utifrån varje individs behov. Enligt hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 (HSL) ska vården ges med respekt för alla människors lika värde och med värdighet. Patienter med ätstörningar finns representerade i alla åldrar och kön, vilket innebär att den grundutbildade sjuksköterskan möter dessa patienter i sitt dagliga arbete. Författarna upplever att grundutbildningen på sjuksköterske-programmet belyser patienter med ätstörningar i liten utsträckning, vilket kan innebära att otillräcklig förståelse och att individens behov inte kan bemötas fullständigt. För att kunna ge en personcentrerad vård som uppfyller individens behov, krävs kunskap och förståelse (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Litteraturstudien uppmärksammar att patienter med ätstörningar inte tas på tillräckligt stort allvar i allmänhet, och i synnerhet männen. Förslag till framtida forskning är att undersöka ätstörningssjukdomar i den manliga populationen, för
REFERENSER
Referenser markerade med * är de tio artiklar som användes i resultatet
American Psyciatric Association (2013) Mini-D 5: Diagnostiska kriterier enligt
DSM-5. Halmstad, Pilgrim Press.
*Björk T, Wallin K & Pettersen G (2012) Male experience of a life after recovery from an eating disorder. Eating disorders (2012:20) 460-468.
Burnard P (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse education today (11:6) 461-466
Clinton D, Almlöf L, Lindström S, Manneberg M &Vestin L (2014) Drop in access to specialist services for eating disorders: A qualitative study of patient experiences. Eating disorders (22:4) 279-291
Clinton D, Engström I & Norring C (2002) Uppkomst och utveckling av ätstörningar: ett multifaktoriellt synsätt. I: Clinton D & Norring C (Red)
Ätstörningar – bakgrund och behandlingsmetoder. Falköping. Natur och kultur,
67-92.
*Dawson L, Rhodes P & Touyz S (2014)”Doing the impossible”: the process of recovery from chronic anorexia Nervosa. Qualitative health research, (24:4) 494-505
Dimitropoulos G, Freeman V-E, Muskat S, Domingo A & McCallum L (2015) “You don’t have anorexia, you just want to look like a celebrity”: perceived stigma in individuals with anorexia nervosa. Journal of Mental Health, (25:1), 47-54
Forsberg C & Wengström Y, (2013) Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Natur
och kultur.
Fox J & Diab P (2013) An exploration of perceptions and experiences of living with chronic Anorexia Nervosa while an inpatient on an eating disorders unit: An interpretative phenomenological analysis (IPA) study. Journal of health
psychology (20:1) 27-36
Hägglöf B (2002) Somatiska aspekter vid anorexia och bulimia nervosa. I: Clinton D & Norring C (Red) Ätstörningar – bakgrund och behandlingsmetoder. Falköping. Natur och kultur, 95-109.
*Jenkins J & Ogden J (2011) Becoming “whole” again: A qualitative study of women´s views of recovering from anorexia nervosa. European eating disorders
review (2012:20) 23-31
*Las Hayas C, Padierna J-A, Muñoz P, Aguirre M, Gómez del Barrio A, Beato-Fernández L & Calvete E (2015) Resilience in eating disorders: A qaulitative study. Womens health, 1-19
*Lindgren B-M, Enmark A, Bohman A & Lundström M (2014) A qualitative study of young women´s experiences of recovery from Bulimia Nervosa. Journal
of advanced nursing (71:4) 860-869.
Maclean A, Sweeting H, Walker L, Patterson C, Räisänen U & Hunt, K
(2015)”It’s not healthy and it’s decidedly not masculine”: a media analysis of UK newspaper representations of eating disorders in males. BMJ Open (2015:5) 1-8
Nevonen L (2002) Psykopedagogik vid ätstörningar. I: Clinton D & Norring C (Red) Ätstörningar – bakgrund och behandlingsmetoder. Falköping. Natur och kultur, 129-136
Norring C, Clinton D (2002) Diagnostik och bedömning I: Clinton D & Norring C (Red) Ätstörningar – bakgrund och behandlingsmetoder. Falköping. Natur och kultur, 27-41
O´dea J-A & Abraham S (1991) Onset of disordered eating attitudes and
behaviors in early adolescence: interplay of pubertal status, gender, weight, and age. Adolescence Winter, (34:136) 671-679
*Patching J & Lawler J (2009) Understanding women´s experiences of
developing an eating disorder and recovering: a life history approach. Nursing
Inquiry (2009; 16) 10–21
Patton G-C, Johnson S-B, Wood K, Mann AH & Wakeling A (1990) Abnormal eating attitudes in London schoolgirls--a prospective epidemiological study: outcome at twelve-month follow-up. Psychological Medicine (20:2) 383-394.
*Pettersen G, Thune-Larsen K-B, Wynn R & Rosenvinge J-H (2012) Eating disorders: challenges in the later phases of the recovery process – A qaulitative study of patients´experiences. Scandinavian Journal of caring science (2012:27) 92-98.
Polit, DF & Beck, CT (2014) Essentials of Nursing research – Appraising
evidence for Nursing practice. Philadelphia, PA: Lippincott Williams & Wilkins.
*Rance N, Moller N-P & Clarke V (2015) “Eating disorders are not about food, they´re about life”: Client perspectives on anorexia nervosa treatment. Journal of
health psychology, 1-13.
*Robinson K-J, Mountford V-A & Sperlinger D-J (2012) Being men with eating disorders: Perspectives of male eating disorder service users. Journal of health
psychology. (18:2) 176-186.
Ruisoto P, Cacho R, Lopez-Goni JJ, Real Deus E, Vaca S & Mayoral P (2015) Gender Differences in Risk Factors for Stice’s Bulimia in a Non-Clinical Sample.
Spanish journal of Psychology (18:72), 1-10.
*Räisänen U, Hunt K, (2014) The role of gendered constructions of eating disorders in delayed help-seeking in men: a qualitative interview study. BMJ
Open (2014:4), 1-7
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2014)Mall för bedömning
av relevans.>http://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_relevans.pdf<
(2016-03-30)
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2016) Behandling för
hetsätningsstörning.>http://www.sbu.se/contentassets/45a9498b95c24994ac478eb
964be4fbe/behandling_hetsatningsstorning_248.pdf < (2016-05-12)
Svensk sjuksköterskeförening (2010) Svensk sjuksköterskeförening om
personcentrerad vård
>http://www.swenurse.se/globalassets/01-ssf-jon-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.personcentrerad.vard_web.pdf< (2016-05-17)
Troop N-A, Treasure J-L (1997) Psychosocial factors in the onset of eating disorders: responses to life events and difficulties. British journal of Medical
Psychology (70) 373-385.
Wallin, U, Af Sandeberg, A-M, Nilsson, K & Linne, Y (2015) Ätstörningar –
kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Stockholm: Svenska psykiatriska
föreningen & Gothia fortbildning.
Welch S-L, Doll H-A, Fairburn C-G (1997) Life events and the onset of bulimia nervosa: A controlled study. Psychological Medicine (1997:27) 515-522.
Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad. En bro
mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund, Studentlitteratur AB.
Wingfield N, Kelly N, Serdar K, Shivy V-A, Mazzeo S-E, (2010) Collage student’s Perceptions of induviduals with Anorexia and Bulimia Nervosa.
BILAGA 2
BILAGA 3
* ED = Eating disoders. NED = Non specific eating disorder.
Author Year Country
Title Aim Study design &
Population
Method Participants Result Quality
Björk T, Wallin K, Pettersen G. 2012 Sweden Male experiences of life after recovery from an eating disorder To describe how former male patients percive life after recovery from an ED. Qualitative study. Men, recruited from ED-clinics in Sweden and Norway. One interview which lasted 60 min.
15 men who had recovered from Anorexia Nervosa, Bulimia Nervsoa or NED
Average age: 23
To find coping strategies. They had feelings of guilt. To restore balance in life. Accepting their bodies. To be recovered meant feeling free. Medium Dawson L, Rhodes P, Touyz S. 2014 Australia ”Doing the impossible”: the process of recovery from chronic anorexia Nervosa. To adress some of the critical gaps in the literature about patients recovering from cronic AN.
Qualitative study Women recruited from commericals, TV and radio. Interviews which lasted 90 min/interview.
8 Women who had recovered from chronic AN. Avarage age: Participants between 31-64
Controlled by their ED. Turning point – realising the damage à reagaing conrol. Learned coping strategies to discover relapse.
Accepting the loses the ED brought.
High
Jenkins J, Ogden J. Becoming “whole” again: A qualitative study of women´s views of recovering from anorexia nervosa. To explore the process of recovery from AN from the patient´s
perspectives as a means to gain insight into what patients belive are
Qualitative study Women recruited from a ED-clinic in England. A telephone – interview which lasted 40-70 min. 15 women who where in the end of the recovery from AN.
Avarage age: Participants between 19-49
Turning point – realising the damage. Participants experienced that weightgain was valued too high in the recovery.
They started to accept the loses the ED had brought. Used
Author Year Country
Title Aim Study design &
Population
Method Participants Result Quality
Las Hayas C, Padierna J-A, Munoz P, Agiurre M, Gómez del Barrio A, Beato-Fernández L, Calvete E. 2015 Spain Resilience in eating disorders: A qualitative study. To explore further the expericence of resilience in women with ED from the perspective of patients, professionals and primary care givers. Qualitative study Women who hade recovered from a ED, recruited from psyciatric clinics in Spain.
One interview/ participant.
10 women who had recovered from AN, BN or NED.
Avarage age: 35
Turning point. The participants where responsibile to stop their selfharm. New knowledge about ED helped them to aviod relapse. A life without ED was a goal. High Lindgren B-M, Enmark A, Bohman A, Lundström M. 2014 Sweden A qualitative research of young women´s experiences of recovery from Bulimia Nervosa To descirbe expericences of recovery from BN among young adult women.
Qualitative study
Women recruited from a medical database.
A interview which
lasted 45-60 min. 5 women who had recovered from BN.
Avarage age: 24
ED became a part of the participants perosnality. They feared of losing control. Alternative copingstrategies. Medium Patching J, Lawler J. 2009 Australia Understanding women´s experiences of developing an eating disorder and recovering: a life history approach.
To develop an understanding of ED´s which can be clearly differentiated from the predominantly medical perspective currently held. Qualitative study Women recruited from a ED-organisation.
A interview which
lasted 90-120 min. 20 women who had recovered from BN or/and AN. Avarage age: Participants 24-51 år.
The particiapants
experienced control in the beginning, then the ED took over à Regaing control again by finding coping strategies. Feeling missunderstood became a riskfactor to develop a ED. Found themself again.
Author Year Country
Title Aim Study design &
Population
Method Participants Result Quality
Pettersen G, Thune-Larsen K-B, Wynn R, Rosenvinge J-H. 2012 Norway Eating disorders: challenges in the later phases of the recovery process.
To decribe patient´s experiences of challenges during the later phases of recovery from an ED.
Qualitative study Women who where theated at a ED-clinic in Norway. A interview which lasted 60-120 min. 13 women who where at the end of their recovery from AN or BN. Avarage age: 35
They realised the damage their ED provided. They devoloped coping strategies and found a new identity without the ED. Accepting losses. Lack of control and the participants
perfectionism, where reasons for developing the ED. Medium Rance N, Moller N-P, Clarke V. 2015 United Kingdom
Eating disorders are not about food, they´re about life: client perspective on anorexia nervosa treatment.
To give AN suffers he opportunity to talk about their experiences of being threated for their ED.
Qualitative study Women who had recover from AN. Recruited from advertising.
A interview wich
lasted 100 min. 12 women who where at the end of thier recovery from AN.
Avarage age: 31,5
Participants had a hard time getting the help they needed. Lagre focus on BMI à competition between the women. A wish for a more holistic view in the recovery.
Medium Robinson K-J, Mountford V-A, Sperlinger D-J. 2012 United Kingdom
Being men with eating disorders: Perspective of male eating disorder service users.
To adress what it´s like for men to live with and seek treatment for a ED. What is it like for these men to receive treatment.
Qualitative study Men who where treated at a ED-clinic.
A interview which lasted 60-90 min.
8 men who where at the end of their recovery from AN, BN or NED. Avarage age: 38
The men lacked knowledge about ED:s à hard knowing when to search for help. Information led to a turning point. Control. ED part of their identity.
Medium
Räisänen U, Hunt K
The role of gendered constructions of eating disorders in men: qualitative
To understand how young men recognise ED symptoms and decide to seek help,
Qualitative study Men who where recruited from a A interview which lasted 50-120 min. 10 men with BN, AN and NED. Avarege age: 20
It took long time for the men to seek help à their ED symptoms got established. They felt missunderstood by
