”Det är ständigt i mina tankar”  : Föräldrars upplevelser av att ha ett barn med diabetes typ 1

EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ

VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD

2019:76

”Det är ständigt i mina tankar”

Föräldrars upplevelser av att ha ett barn med diabetes typ 1

Josefine Gustavsson

Michaela Henriksson

Examensarbetets

titel: ”Det är ständigt i mina tankar” Föräldrars upplevelser av att ha ett barn med diabetes typ 1. Titel på engelska: ”I really think about this all the time” – Experiences of being

parent of a child with diabetes type 1. Författare: Josefine Gustavsson

Michaela Henriksson

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng

Utbildning: Sjuksköterskeutbildning GSJUK17v Handledare: Ida Gustafsson

Examinator: Lena Nordholm

SAMMANFATTNING

Varje år insjuknar runt 900 barn i diabetes typ 1 i Sverige. Diabetes typ 1 är en kronisk och livshotande sjukdom. Diagnosen kräver en livslång behandling med dagliga injektioner och det finns risk för allvarliga komplikationer. Sjukdomen leder till en stor livsomställning för barnet och barnets familj. Sjuksköterskan har en viktig uppgift i att stödja och utbilda dessa familjer För att kunna ge ett bra stöd till föräldrarna underlättar det om sjuksköterskan har kunskap om föräldrars upplevelser av att leva med ett diabetessjukt barn. Syftet med litteraturstudien är att belysa dessa upplevelser genom att sammanställa den befintliga forskningen inom området till en ny helhet. Uppsatsen bygger på 11 kvalitativa artiklar som sökts fram i databaserna Cinahl och Pubmed. Analysen av dessa artiklar resulterade i 3 huvudteman; Att behöva hantera många svåra känslor, ett förändrat liv, och en strävan efter att hitta tillbaka till vardagen. Resultatet visar att föräldrar upplevde många svåra känslor i samband med barnets diagnos. Föräldrarna upplevde att det vardagliga livet och relationerna i familjen förändrats. En ständig oro inför barnets framtid och de komplikationer som kan tillstöta infann sig också. Föräldrarna upplevde ett behov av stöd från vårdpersonal och anhöriga. I diskussionen belyses att många föräldrar inte kände sig förberedda på att ta hand om barnets diabetesvård vid hemgång och att de upplevde det känslomässiga stödet från sjukvården som bristfälligt. Vikten av att sjuksköterskan är medveten om föräldrarnas behov av stöd samt värdet i att sjuksköterskan har en god kunskap kring diabetesvård diskuteras också.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1

Diabetes typ 1 _____________________________________________________________ 1 Att få diabetes som barn - en förändrad livsvärld _______________________________ 2 Föräldrars upplevelser av ha ett kroniskt sjukt barn ____________________________ 3 Sjuksköterskans roll i mötet med familjen _____________________________________ 3 Vårdande möten ___________________________________________________________ 4 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 5 SYFTE ______________________________________________________________ 5 METOD _____________________________________________________________ 5 Datainsamling _____________________________________________________________ 5 Dataanalys _______________________________________________________________ 6 RESULTAT __________________________________________________________ 7 En strävan efter att hitta tillbaka till vardagen ______________________________ 7

Att behöva hantera många svåra känslor ______________________________________ 7

En känsla av rädsla och chock ______________________________________________________ 7 En känsla av sorg och förlust _______________________________________________________ 8 En känsla av skuld och självtvivel ___________________________________________________ 8

När livet förändras _________________________________________________________ 9

Förändring av det dagliga livet _____________________________________________________ 9 Förändring av relationer ___________________________________________________________ 9 Ett ökat behov av stöd ___________________________________________________________ 10

En strävan efter att hitta tillbaka till vardagen ________________________________ 11

Att överlåta ansvaret för barnet - en utmaning _________________________________________ 11 Oro över framtiden ______________________________________________________________ 12 En strävan efter acceptans ________________________________________________________ 12

DISKUSSION _______________________________________________________ 13

Metoddiskussion __________________________________________________________ 13 Resultatdiskussion ________________________________________________________ 14

SLUTSATSER _______________________________________________________ 17

Förslag på fortsatt forskning: _______________________________________________ 17 Praktiska implikationer: ___________________________________________________ 18

REFERENSER ______________________________________________________ 19 Bilaga 1 - sökhistorik __________________________________________________ 23 Bilaga 2 - översikt av analyserade artiklar _________________________________ 24

INLEDNING

Varje år insjuknar många barn i diabetes typ 1 och de senaste åren har denna siffra ökat markant. När ett barn insjuknar i denna kroniska sjukdom innebär det inte bara en stor förändring för barnet utan för hela familjen. Att ansvara för ett svårt sjukt barn innebär ett stort ansvar som förälder och kan medföra många svåra känslor.

Sjuksköterskan har i sin yrkesroll en viktig uppgift i att stödja dessa familjer i deras livssituation. Ett gott stöd kan i förlängningen innebära att föräldrarna upplever en ökad trygghet i vården av sitt barn. För att kunna ge ett så bra stöd som möjligt till de drabbade barnen och deras föräldrar underlättar det om sjuksköterskan har en inblick i hur det är att vara förälder till ett barn med diabetes typ 1.

BAKGRUND

Diabetes typ 1

Diabetes typ 1 är en obotlig och livshotande sjukdom som den drabbade tvingas leva med resten av livet. Varje år insjuknar runt 900 barn i diabetes typ 1 i Sverige, där det också är den vanligaste livshotande sjukdomen hos barn. Näst efter Finland är Sverige det land där flest barn årligen insjuknar i diabetes (Barndiabetesfonden u.å.)

Vid den autoimmuna sjukdomen diabetes typ 1 är antalet betaceller i pankreas kraftigt reducerade. Det medför en insulinbrist och kronisk hyperglykemi, vilket innebär förhöjd blodglukoshalt. Insulinbristen gör att glukosupptaget blir försämrat i samtliga insulinberoende vävnader vilket medför en högre halt insulin i blodet (Ericson & Ericson 2012, ss. 549-551).

Ofta utvecklas symtomen hos unga under en tidsrymd på 2-6 veckor (Ericson & Ericson 2012, s. 550). Den största andelen av de barn som insjuknar i diabetes är mellan nio och tio år (Bendt 2018). Det är vanligast att insjukna under vinterhalvåret i samband med en infektion (Sagen 2013, s. 26). De symtom som kan uppkomma är bland annat trötthet, stark törst, ökade urinmängder, viktminskning, synrubbningar och ibland även en acetonliknande andedräkt. Barnet kan också må illa, få ont i magen och få svampinfektioner i mun eller underliv. Det förekommer också att barn som vanligtvis är torra nattetid nu börjar sängväta (Bendt 2018).

För att en diabetesdiagnos ska kunna bekräftas mäts plasmaglukosvärdet. Detta kan dels göras genom mätning av fasteglukos eller genom mätning av glukosvärdet efter måltid. Ett fastevärde som upprepade gånger överstiger 7,0 mmol/l eller ett glukosvärde som överstiger 11,1 mmol/l efter måltid leder till att en diabetesdiagnos kan fastställas (Ericson & Ericson 2012, s. 555).

Eftersom den endogena insulinproduktionen är kraftigt reducerad tillförs insulin genom läkemedel. Andra viktiga delar i behandlingen är motion, kost och egenvård. Syftet är att blodglukosnivåerna ska hållas på en normal nivå, därmed minskas risken för komplikationer (Ericson & Ericson 2012, s. 557).

Vid insulinbehandling kan blodsockret sjunka och barnet kan drabbas av hypoglykemi (Vaaler 2002, s. 51). Detta kan leda till svettningar, darrighet, irritabilitet, förvirring, oro och i värsta fall medvetslöshet/koma. Vid hypoglykemi är kolhydrater nödvändigt för att återställa en normal blodglukosnivå (Attvall 2018). Om blodsockret sjunker till ett värde under 1 mmol/l finns det risk att bli medvetslös och få kramper. I dessa situationer måste den drabbade till sjukhus eftersom en intravenös tillförsel av glukos behövs (Vaaler 2002, s. 51). En annan akut komplikation som kan uppträda är hyperglykemi, vilket innebär en insulinbrist som medför en förhöjd blodglukoshalt. Symtom på detta tillstånd är illamående, törst, torra slemhinnor, huvudvärk och ökad urinproduktion (Ericson & Ericson 2012, s. 575). Ett allvarligt tillstånd som kan följas av hyperglykemi är ketoacidos. Det är när insulin saknas i kroppen som ketoacidos kan inträffa. Cellerna kan då inte ta emot sockret vilket leder till att blodglukosnivån stiger. Detta kan leda till medvetslöshet och kan vara ett livshotande tillstånd (Bendt 2019). Att under en lång tid ha ett högt blodsocker kan ge skador på kroppens små blodkärl. Vanligen är det ögon, njurar och perifera nerver som drabbas. Efter många års diabetessjukdom kan förändringar på näthinnan uppstå. Det är endast få diabetessjuka som drabbas av den aggressivare formen som kan leda till nedsatt syn eller blindhet. Diabetes kan också påverka njurarnas filtration. Det är av stor vikt att regelbundet kontrollera albuminutsöndringen eftersom obehandlad mikroalbuminuri kan leda till njursvikt. Till följd av diabetes kan även nervskador uppstå. En vanlig följd av detta är nedsatt känsel i exempelvis fötterna, smärttillstånd eller en förändrad muskeltonus och felställningar i fötterna. En väl fungerande blodsockerreglering är mycket viktigt för att undvika dessa komplikationer (Vaaler 2002 s 52-54).

Att få diabetes som barn - en förändrad livsvärld

Att få en diabetesdiagnos och i samband med det vara inlagd på sjukhus upplevs hos många barn som svårt. Barnen känner sig ofta osäkra och oroliga då de anländer till sjukhuset. Det innebär dels en främmande miljö men också att kroppen i sig upplevs annorlunda på grund av de symtom sjukdomen medför (Ruberg Ekra & Gjengedal 2012). En förändring av den levda kroppen som individen tidigare haft tilltro till men som nu sviker, kan leda till en känsla av oro och otrygghet. Det innebär en omställning i det vardagliga livet och en förändring i barnets livsvärld (Ekebergh 2015, s. 74). Ekebergh (2015, s. 19) beskriver livsvärlden som de erfarenheter och upplevelser som varje individ bär med sig, och på vilket sätt dessa upplevelser erfars av varje enskild individ.

Att plötsligt bli patient och hamna i ett nytt sammanhang kan upplevas som främmande. Sjukhusvistelsen medför en ny miljö med nya rutiner och patienten kan känna sig vilsen (Ekebergh 2015, s. 73). Den livsomställning som följer diagnosen är en utmaning för barnet eftersom det medför smärtsamma injektioner, restriktiv kosthållning och hunger. Initialt upplever många barn en rädsla kring de stick som är nödvändiga i behandlingen. Under sjukhusvistelsen får barnen lära sig att administrera utrustningen och med tiden vänjer sig många av barnen vid den nödvändiga behandlingen. Diabetesdiagnosen kräver också att barnet lär känna sin kropp och dess signaler för att på så vis upprätthålla en jämn blodglukosnivå. Många barn upplever en

rädsla över att utveckla hypoglykemi under natten, vid aktiviteter eller under skoltid när de är ensamma (Ruberg Ekra & Gjengedal 2012). Trots att det kan vara omtumlande för barnet att få en diabetesdiagnos anpassar de sig ofta relativt snabbt till den nya situationen och det blir efter en tid vardag igen. Barnets liv fortsätter ofta som vanligt med undantag för insulinsprutor och blodsockermätning (Alvarsson et al. 2013, s. 11). Dahlberg och Segesten (2010, s. 80) förklarar att hälsa innebär en upplevelse av välbefinnande och en känsla av att klara av dagliga aktiviteter. Detta är något som är möjligt att uppleva trots en obotlig sjukdom.

Oberoende av vart i Sverige barnet bor ges likvärdig vård utifrån ett nationellt vårdprogram med riktlinjer som beskriver hur barnet ska vårdas när det insjuknat i diabetes. Vanligtvis är barnet inlagt på sjukhus i en till två veckor i samband med insjuknandet. Under sjukhusvistelsen får familjen information kring sjukdomen, lära sig mäta blodsocker och ge injektioner. Det är också en tid för familjen att ta in den nya situationen (Alvarsson et al. 2013, s. 8).

Föräldrars upplevelser av ha ett kroniskt sjukt barn

Att ha ett barn som drabbas av en kronisk sjukdom innebär en stor sorg för föräldrarna. Tiden då diagnosen fastställs beskrivs ofta som den mest känslosamma, med känslor som chock, ilska, skuld, rädsla, förvirring och förnekelse. Många föräldrar upplever en bestående sorg. Ofta föreställer de sig hur livet hade kunnat se ut under andra förutsättningar. Olika situationer kan förvärra sorgen. Detta kan exempelvis innebära sårande kommentarer från omgivningen, att ständigt behöva berätta om barnets sjukdom eller den väntan på resultat som uppstår efter en provtagning. En del föräldrar beskriver ett bristande stöd från sjukvården vilket upplevs förvärra sorgeprocessen (George, Vickers, Wilkes & Barton 2006). Att leva med ett kroniskt sjukt barn innebär för många föräldrar att alltid ha barnets sjukdom i tankarna. Den osäkerhet som sjukdomen innebär blir en del av deras vardag och de upplever att det liv som tidigare tagits för givet nu förändrats. Ett gott stöd från sjukvård, släktingar och vänner är något som upplevs mycket viktigt för föräldrarna. Att träffa andra föräldrar i liknande situation är något som också beskrivs som stödjande (Sallfors & Hallberg 2003).

Sjuksköterskans roll i mötet med familjen

När ett barn insjuknar i diabetes upplevs detta som en kris för de flesta familjer (Tiberg 2015, s. 297). Det är inte enbart patientens livsvärld som påverkas vid ett insjuknande, hela familjens sammanhang förändras (Dahlberg & Ekebergh 2015, s. 95). Att stödja anhöriga i den nya situationen är en viktig del av sjukvårdens ansvarsområde (Arman 2015, s. 88). Sjuksköterskan behöver ge information om sjukdomen och behandlingen samt utbilda i de praktiska kunskaper som behövs för att barnet och föräldrarna ska kunna lära sig att leva med den nya sjukdomen. I mötet med familjen är det lätt att mycket information riktas till föräldrarna, därför är det av stor vikt att sjuksköterskan ger barnets tankar och funderingar utrymme i samtalet och anpassar den information som ges efter barnets ålder. Genom att ställa följdfrågor underlättar det för barnet att

reflektera och på så vis kunna hantera sin sjukdom. Både barn och föräldrar behöver få informationen upprepade gånger samt mötas med uppmuntran och tålamod (Tiberg 2015, s. 297).

En av sjuksköterskans uppgifter under första tiden på sjukhuset är att stödja och utbilda familjen så att de kan känna en trygghet i att utföra egenvård. Det innebär att administrera insulin, mäta blodglukosnivåer och reglera sin kost. Föräldrarna och barnet uppmuntras att delta i vården men har inga förväntningar på sig att vara helt fullärda efter vårdtidens slut. De har alltid möjlighet att kontakta ansvarig sjuksköterska efter att de blivit utskrivna. Genom att stödja familjen i att delta i egenvården och tidigt planera en kortare hemvist kan familjen få ökad motivation och ett ökat självförtroende i sin nya situation (Jönsson, Hallström & Lundqvist 2010).

Sjuksköterskan ser familjen som en helhet där föräldrarna betraktas som experter på sitt eget barn. De spelar en stor roll i vården av barnet och sjuksköterskans roll är att stötta dem (Coyne, O’Neill, Murphy, Costello & O’Shea 2011). Sjuksköterskan uppmuntrar båda föräldrarna till att stanna på sjukhuset. Även syskon är välkomna på avdelningen, vilket leder till att även de blir delaktiga och att hela familjen kan vara tillsammans (Jönsson, Hallström & Lundqvist 2010). Familjens delaktighet kan i förlängningen leda till minskad stress och oro hos barnet. Det kan också leda till en minskad rädsla över sjukhusmiljön och att barnet lättare anpassar sig till den nya situationen (Coyne et. al. 2011). När barnet är moget att delta i vården genom att exempelvis ta sitt insulin eller kontrollera sin blodglukosnivå ökar deras självkänsla. Ofta brukar barn i 10 års ålder visa intresse för att ta mer eget ansvar, men det varierar mellan olika individer (Jönsson, Hallström & Lundqvist 2010).

Inför hemgång bör sjuksköterskan säkerställa att familjen har adekvat kunskap för att kunna hantera sjukdomen hemma. Detta görs genom att familjen får svara på specifika frågor. Om sjuksköterskan upplever att det finns någon form av osäkerhet hos familjen återkopplar hen till familjen på kvällen efter första dagen hemma (Jönsson, Hallström & Lundqvist 2010).

Vårdande möten

I sjuksköterskans möte med barnet och familjen kan det vårdande mötet underlätta för att stödja dem. Ekebergh och Dahlberg (2015, ss. 122-123) beskriver det vårdande mötet som ett sätt för sjuksköterskan att hjälpa patienten att uppleva hälsa. Genom att ha ett öppet förhållningssätt och vara närvarande i det som patienten delger kan ett vårdande möte ta form. Sjuksköterskan låter sig beröras och engageras i samtalet. På så vis kan patienten bli bekräftad och sedd då hens behov uppmärksammas. Det krävs att sjuksköterskan tar hänsyn till patientens livsvärld och sätter sig in i hur sjukdomen erfars av den enskilda individen. Detta är något som är nödvändigt för att vården ska bli vårdande. Enligt Dahlberg och Segesten (2010, s. 119) är det också högst relevant att även inkludera närstående i vården. Särskilt viktigt kan detta vara i omhändertagandet av barn, där ett familjeperspektiv är av stor vikt.

I mötet med en patient och dennes närstående uppstår en möjlighet till lärande. Vid detta möte lär sjuksköterskan patienten om sin nya situation genom teoretisk kunskap och reflektion. Detta kan leda till att patientens självkännedom ökar samtidigt som det ger en förbättrad förmåga att hantera sin sjukdom. I lärandet är det av stor vikt att sjuksköterskan anpassar samtalet till den unika individens behov (Arman 2015, s. 141-142). Detta är särskilt viktigt i mötet med barn där sjuksköterskan genom att anpassa informationen efter åldern underlättar för barnets lärande. Här kan sjuksköterskan också använda sig av lek för att på så vis ge barnet en känsla av kontroll och en aktiv roll i situationen. Detta kan exempelvis ske genom att barnen få använda aktuell utrustning på en docka eller nalle (Karlsson, Rydström, Enskär & Dalheim Englund 2014).

PROBLEMFORMULERING

Att få en diabetesdiagnos upplevs av många barn som svårt och det innebär också en stor osäkerhet och oro. Det nya sättet att leva innebär en omfattande omställning samtidigt som miljön på sjukhuset kan kännas skrämmande. När barnet insjuknar medför det inte enbart en kris för barnet utan för hela familjen. Här har sjuksköterskan en viktig roll i att stödja familjen och ge den kunskap som krävs för att de ska kunna återgå till en fungerande vardag. Väl hemma är det föräldrarna som ansvarar för barnets vård med stöd av den kunskap som de fått under vårdtiden. Men att komma hem och plötsligt ha ett stort ansvar för barnet antar vi kan upplevas skrämmande som förälder. Det är därför värdefullt att klargöra föräldrars upplevelser av att ha ett barn som insjuknat i diabetes typ 1. Detta för att sjuksköterskan ska kunna stödja föräldrarna på bästa sätt.

SYFTE

Syftet med studien är att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som insjuknat i diabetes typ 1.

METOD

Vi har valt att göra en litteraturstudie som är baserad på kvalitativa artiklar. Syftet med detta är enligt Friberg (2017, ss. 129-130) att sammanställa den befintliga forskningen till en ny helhet. På så vis kan studien bidra till att öka den vårdvetenskapliga kunskapen inom området samt fungera som vägledare i omvårdnadsarbetet.

Datainsamling

En litteratursökning utfördes enligt Axelssons (2012, ss. 203-220) modell. Syftet med detta var att ta reda på hur stort material som fanns att tillgå. Datainsamlingen utfördes i databaserna Cinahl och PubMed. En inledande litteratursökning utfördes med sökorden type 1 diabetes, children, experience och parents för att få en överblick över aktuell forskning. De inklusionskriterier som användes för att avgränsa sökningen var att artiklarna skulle vara peer-reviewed, vara skrivna på engelska, abstract skulle finnas

tillgängligt och artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2009-2019. Därefter avgränsades sökningen ytterligare med nya sökord, detta för att få fram de artiklar som svarade på litteraturstudiens syfte. Första sökningen utfördes i Cinahl med sökorden T1DM OR Type 1 diabetes mellitus OR T1D OR type 1 diabetes AND Parents AND Child* AND Experienc*. Andra sökningen utfördes i Pubmed med sökorden Parenting AND children AND type 1 diabetes. Tredje sökningen utfördes i Cinahl med sökorden Type 1 diabetes OR T1DM OR diabetes mellitus type 1 AND families AND child* AND experienc*. Totalt 11 artiklar valdes ut vid dessa sökningar. Tidigare valda inklusionskriterier och nya sökord användes för att avgränsa samtliga sökningar. De exklusionskriterier som presenteras i tabellen nedan användes för att utesluta de artiklar som inte var relevanta för studien (se tabell 1). Trunkering och boolesk sökteknik användes för att vidga sökningen. För sökhistorik i den detaljerade sökningen samt antal träffar se bilaga 1.

För att säkerställa att artiklarna var vetenskapliga användes peer-reviewed som ett av inklusionskriterierna. Friberg (2017, s. 79) menar att denna avgränsning sorterar ut de artiklar som är publicerade i vetenskapliga tidskrifter. Detta garanterar dock inte att samtliga artiklar är vetenskapliga. Därför behöver varje enskild artikel kontrolleras. Detta kan enligt Friberg (2017, s. 50) göras genom att studera artiklarnas struktur. En vetenskaplig artikel följer vanligtvis en viss struktur innehållande bakgrund, syfte, metod, resultat, diskussion samt litteraturreferenser. Det förekommer variationer av rubriker men de har samma innebörd. Ett annat sätt att avgöra om en artikel är vetenskaplig är att titta på sidantalet, eftersom en vetenskaplig artikel sällan ryms på mindre än tre sidor (Friberg 2017, s. 79). I urvalet kontrollerades att samtliga artiklar följde denna struktur.

Tabell 1. Översikt över inklusions- och exklusionskriterier.

Inklusionskriterier Exklusionskriterier

Artiklarna ska vara peer-reviewed. Artiklar med fokus på föräldrar till barn äldre än 18 år.

Abstract ska finnas tillgängligt. Artiklar från utvecklingsländer. Artiklarna ska vara publicerade mellan åren

2009-2019.

Artiklarna ska vara publicerade på engelska.

Dataanalys

Artiklarna analyserades med hjälp av Axelssons (2012, s. 212) analysmetod. Artiklarna lästes igenom grundligt och anteckningar fördes kontinuerligt. Detta för att få en överblick över materialet. Artiklarna sammanställdes sedan i en bilaga som hämtades från institutionen för vårdvetenskap, Högskolan i Borås (2019), se bilaga 2. Syftet med denna bilaga är att få en översikt av artiklarna, vilket är till hjälp vid analysen. Detta kan också klargöra inkonsekvenser och motsägelser i det material som tagits fram (Axelsson

2012, s. 212). Under processens gång lästes artiklarna igenom flertalet gånger och diskussion fördes angående likheter och skillnader i valda artiklar. Detta för att säkerställa att artiklarnas resultat svarade på studiens syfte. De delar av resultaten som svarade på studiens syfte delades upp i mindre delar med huvudteman och subteman för att på så vis skapa en ny helhet. Under arbetets gång ändrades dessa teman och underteman flertalet gånger för att säkerställa att de svarade på studiens syfte och för att förbättra strukturen. Rubrikerna kunde därefter slutligen fastställas.

RESULTAT

När ett barn insjuknar i diabetes medför inte detta enbart en stor förändring för barnet utan också för barnets föräldrar. Nedan presenteras de teman och subteman som identifierats under analysen.

Tabell 2. Översikt över huvudteman och subteman.

Huvudteman Subteman

Att behöva hantera många svåra känslor En känsla av rädsla och chock En känsla av sorg och förlust En känsla av skuld och självtvivel Ett förändrat liv En förändring av det dagliga livet En förändring av relationer

Ett ökat behov av stöd En strävan efter att hitta tillbaka till

vardagen

Att överlåta ansvaret för barnet - en utmaning

Oro över framtiden En strävan efter acceptans

Att behöva hantera många svåra känslor

En känsla av rädsla och chock

Många föräldrar beskrev tiden då barnets diabetesdiagnos fastställdes som den svåraste stunden i livet. En rädsla över att inte kunna hantera de möjliga situationer som kan uppstå vid sjukdomen infann sig. Känslor som desperation, ångest och lidande upplevdes också (da Silva Pimentel, Targa & da Cruz Scardoell 2017). Många föräldrar beskrev sig som väldigt chockade och upprörda när diagnosen fastställdes (Rankin et al. 2014). Andra föräldrar beskrev att de var överväldigande över att plötsligt konfronteras med barnets diagnos och den kunskap som krävdes för att kunna hantera diabetesvården (Boogerd, Maas-van Schaaijk, Noordam, Mars & Verhaak 2015; Smaldone & Ritholz

2009). De föräldrar som inte hade någon diabetes inom familjen sedan tidigare kände sig mer mentalt oförberedda vid beskedet (Rankin et al. 2014). Föräldrarna upplevde också en rädsla över att inte vara kapabla till att hantera de situationer som kan uppstå på grund av deras bristande kunskap (da Silva Pimentel, Targa, & da Cruz Scardoell 2017; Smaldone & Ritholz 2009). Sjukhusinläggningen som följde vid insjuknandet beskrev de flesta föräldrar som en omskakande upplevelse (Smaldone & Ritholz 2009).

En känsla av sorg och förlust

När det tidigare friska barnet insjuknade upplevde föräldrarna en förlust av barnets hälsa (Symons, Crawford, Isaac & Thompson 2015; Marshall, Carter, Rose & Brotherton 2009) och en sorg över att barnets vardagliga liv och framtid förändrats (Symons, et al. 2015). Många föräldrar frågade sig ofta varför just deras barn insjuknat. De upplevde inte enbart en förlust av barnets hälsa utan också en förlust av sin frihet och sitt självförtroende. Vissa föräldrar upplevde en ständigt pågående sorg (Iversen, Graue, Haugstvedt & Råheim 2018), medan andra kände att sorgen utlöstes i perioder. Detta skedde ofta i samband med sjukhusvistelser och injektioner eftersom det påminde om tiden när barnet insjuknade (Bowes, Lowes, Warner & Gregory 2009). Föräldrar beskrev sorgen som en process som de slutligen behövde förlika sig med för att ha möjlighet att ge sitt barn den bästa möjliga vården (Marshall et al. 2009).

En känsla av skuld och självtvivel

I samband med insjuknandet skuldbelade en del föräldrar sig själva för barnets diagnos (Bowes et. al. 2009) och en känsla av att ha misslyckats med att skydda sitt barn infann sig också hos några föräldrar (Marshall et al. 2009). Att föräldrarna inte uppfattat de symtom som barnet uppvisat veckorna före insjuknandet gjorde att de kände djup skuld (Rankin et al. 2014; Symons et al. 2015 ). Hos en del föräldrar kvarstod dessa känslor flera år efter barnets diagnos (Rankin et al. 2014). En del mammor kände en oro över att ha gjort något under graviditeten som kunnat orsaka sjukdomen (Iversen et al. 2018). Spraud-Lundin, Hallström och Erlandsson (2013) beskriver däremot att pappor i mindre utsträckning än mammor kände skuld över personliga misslyckanden kring barnets diabetesvård. I samband med sjukhusvård upplevde några föräldrar att de inte togs på allvar och att deras föräldraskap ifrågasattes. Detta resulterade i att de kände sig skuldbelagda av vårdpersonalen (Smaldone & Ritholz 2009).

Många föräldrar upplevde självtvivel när de på egen hand assisterade i sitt barns vård (Smaldone & Ritholz 2009). Vissa mammor upplevde att de hade ett behov av att diskutera insulindoser med sin partner, även om de i de flesta fall kom fram till samma slutsats (Spraud-Lundin, Hallström & Erlandsson 2013). En del föräldrar beskrev känslor av rädsla när de självständigt skulle ge sitt barn insulininjektioner (Smaldone & Ritholz 2009) medan andra upplevde känslor som ledsamhet och medkänsla för sina barn (Symons et al. 2015). Att ge sitt barn injektioner upplevdes av många föräldrar som den svåraste delen av diabetesvården (da Silva Pimentel, Targa, & da Cruz

Scardoell 2017). En del föräldrar vande sig med tiden vid injektionerna samtidigt som andra föräldrar, speciellt mammor fortfarande upplevde det som känslosamt även när barnet själv utförde injektionerna (Bowes et al. 2009). Spraud-Lundin, Hallström och Erlandsson (2013) beskriver också att föräldrarna upplevde en osäkerhet i att sköta diabetesvården i relation till barnets fysiska aktivitet. De upplevde att det krävdes en stor ansträngning för att både förstå och förebygga oförutsägbara förändringar i barnets blodglukosnivåer.

När livet förändras

Förändring av det dagliga livet

Efter att diagnosen fastställts behövde familjen bekanta sig med sin nya situation, vilket upplevdes som en utmaning. De behövde snabbt lära sig om sjukdomen och dess hantering. De upplevde ett stort behov av att samarbeta och skapa strikta rutiner kring barnets vård samt planera kommande dygn gällande insulindoser och måltider. Att alltid ha korrekt mat tillgänglig för barnet var också något som upptog deras tankar (Iversen et al. 2018) och de upplevde det som komplicerat och svårt att barnets matvanor förändrats (da Silva Pimentel, Targa & da Cruz Scardoell 2017). Många mammor upplevde sig ständigt bundna till köket (Spraud-Lundin, Hallström & Erlandsson 2013). De flesta föräldrar upplevde en begränsning av sin tidigare flexibilitet och det blev nu svårare att vara spontan i vardagen (Spraud-Lundin, Hallström & Erlandsson 2013; Symons et al. 2015). De upplevde det som att förlora kontrollen över sitt dagliga liv och som att återuppleva småbarnsåren, med den begränsade frihet detta kunde innebära (Spraud-Lundin, Hallström & Erlandsson 2013).

Iversen et al. (2018) beskriver att en del föräldrar tyckte attdet var en utmaning att alltid behöva försäkra sig om att barnets blodglukosnivåer låg stabilt. Föräldrarna ansåg också att det krävdes en balans för att dels kunna ta hand om barnets diabetes samtidigt som de ville ha möjlighet att uppfostra sitt barn på sitt eget sätt utan sjukdomens påverkan. Att ansvara för ett barn med diabetes typ 1 innebar en konstant känsla av att alltid behöva vara beredd och vaksam (Symons et al. 2015; Rifshana, Breheny, Taylor & Ross 2017; Iversen et al. 2018). Många föräldrar upplevde en stor stress i det dagliga livet, såväl känslomässigt som praktiskt och fysiskt. Detta medförde också en existentiell oro hos föräldrarna och det resulterade i att många kände sig konstant utmattade (Iversen et al. 2018).

Förändring av relationer

Många föräldrar upplevde en rädsla över att sjukdomen skulle förändra det barn de tidigare kände (Smaldone & Ritholz 2009). En del föräldrar upplevde att sjukdomen och dess allvarlighetsgrad hade kommit emellan dem och barnet vilket påverkade deras

relation. Vidare beskrev de också att den även påverkade relationen föräldrarna och övriga familjemedlemmar emellan (Iversen et al. 2018; Symons et al. 2015). En del föräldrar upplevde att de många år efter insjuknandet ännu inte talat med varandra om sina känslor kring barnets diagnos (Bowes et al. 2009).

Enkla saker i vardagen tog mycket tid vilket föräldrarna upplevde påverkade övriga familjemedlemmar. Trots den upplevda begränsningen i vardagen var det ändå viktigt för föräldrarna att familjen åter deltog i sociala aktiviteter utanför hemmet. De kände dock att deras livssituation nu var mycket annorlunda i förhållande till andra familjers (Symons et al. 2015) och att de inte längre hade möjlighet att delta på samma villkor (Iversen et al. 2018). I vissa situationer upplevde föräldrar sig ifrågasatta då de tillät sina barn att ta sina injektioner offentligt (Nurmi & Stiber-Roger 2012).

Många föräldrar upplevde ett misslyckande i samarbetet kring barnets diabetesvård. Bristen på ömsesidig förståelse påverkade äktenskapet negativt (Smaldone & Ritholz 2009). En del mammor beskrev en besvikelse över pappornas brist på engagemang kring barnets diabetesvård och de kände sig ensamma i sin oro. Denna upplevelse var något de kände en sorg över. En del pappor förklarade att de hade en stor tillit till mammans kompetens att hantera vården och kunde inte relatera till sin partners upplevelse (Spraud-Lundin, Hallström & Erlandsson 2013). Även Bowes et al. (2009) beskriver att sjukdomen hade påverkat äktenskapet till den grad att det ledde till en separation. Spraud-Lundin, Hallström och Erlandsson (2013) menar däremot att somliga föräldrar såg barnets diagnos som ett gemensamt ansvar och upplevde att de istället blev starkare i det gemensamma åtagandet. Symons et al. (2015) beskriver att sjukdomen också påverkade relationen mellan barnet och dess släktingar. Många föräldrar upplevde att barnet distanserade sig från de släktingar som inte var involverade i diabetesvården.

Ett ökat behov av stöd

Vid den livsförändring som diabetesdiagnosen medförde upplevde många föräldrar ett behov av stöd. En del av föräldrarna upplevde att det känslomässiga stödet från sjukvården var bristfälligt (Bowes et al. 2009). Bristen på professionellt stöd påverkade föräldrarna och resulterade i en känsla av hjälplöshet (da Silva Pimentel, Targa & da Cruz Scardoell 2017) och redan då diagnosen ställdes kände många föräldrar ett behov av stöttning (Bowes et al. 2009).

Att träffa andra familjer i liknande situation beskrevs av föräldrarna som givande eftersom det gav en känsla av samhörighet. Mellan dem kunde kunskap om sjukdomen delas vilket upplevdes mycket betydelsefullt (Nurmi & Stiber-Roger 2012). Framförallt mammor hade ett behov av stödgrupper. De upplevde att de gav dem en möjlighet att ge utlopp för sina känslor och få förståelse från andra i samma situation (Smaldone & Ritholz 2009). En del pappor upplevde att stödgrupperna var till hjälp (Bowes et al. 2009), andra tyckte däremot att stödgrupperna inte var till lika stor hjälp som deras partner ansåg. De kände istället att de andra föräldrarnas berättelser gav en ökad stress hos dem själva (Smaldone & Ritholz 2009).

Det sociala nätverk i form av familj och vänner som föräldrarna vanligtvis hade att tillgå hade i vissa fall svårt att anpassa sig till barnets sjukdom och behandling vilket gjorde att föräldrarna upplevde en avsaknad av stöd från dem (Boogerd et al. 2015). De upplevde också att omgivningen hade svårt att förstå diabetesvården (Smaldone & Ritholz 2009).

En strävan efter att hitta tillbaka till vardagen

Att överlåta ansvaret för barnet - en utmaning

När föräldrarna efter en tid landat i den nya situationen som föräldrar till ett diabetessjukt barn kände de sig manade att även låta andra ta hand om barnet, inte enbart på platser där barnet vanligtvis befinner sig, utan också på andra ställen. Att släppa tankarna på diabetessjukdomen för en stund ansåg föräldrarna var viktigt, men de upplevde att det var en stor utmaning att helt släppa taget (Iversen et. al 2018). Enligt Symons el al. (2015) var det för föräldrarna svårt att känna sig trygga i att barnet var säkert i någon annans hem och de upplevde sig ofta oroliga. De hade trots detta en förståelse för att de måste låta barnet delta i aktiviteter som hör den vanliga barndomen till. Vissa uppfattade det som svårt att hitta någon som för en stund kunde tänka sig att ta över ansvaret för deras barn (ibid.). Andra hade goda vänner som kunde ta hand om barnet, men att lämna över ansvaret innebar omfattande förberedelser och följdes ofta av en känsla av oro. Föräldrarna förföljdes ständigt av tankar kring barnets blodglukosnivåer även när de inte var tillsammans med barnet. Att låta föräldrar till barnets vänner ta hand om barnet innebar att föräldrarna kände ett ansvar att utbilda dem i de försiktighetsåtgärder som behövde vidtas. Att vännernas föräldrar tyckte detta var besvärligt upplevdes sårande av föräldrarna till det diabetessjuka barnet (Iversen et al. 2018).

En del mammor hade svårt att slappna av även när det var den andra föräldern som hade ansvaret för barnet. Detta kunde exempelvis visa sig i form av dålig sömn hos mamman, trots att det var pappans tur att ta ansvaret över den nattliga diabetesvården (Spraud-Lundin, Hallström & Erlandsson 2013). Samtidigt beskriver Iversen et al. (2018) att föräldrarna upplevde det som viktigt att de gav varandra tid att vila. De betonade även vikten av att respektera varandra och lita på varandras förmåga att ta hand om barnets vård.

Det var också svårt för somliga föräldrar att känna tillit till personalen i barnets skola. En del upplevde att skolpersonalen inte var tillmötesgående och saknade kunskap kring sjukdomen (Nurmi & Stiber-Roger 2012). Vissa försökte lära ut nödvändig information till skolans personal och blev provocerade när kunskapen inte togs till vara på (Iversen et. al 2018). Att personalen fick adekvat information om sjukdomen ansågs av föräldrarna inte enbart viktigt för att ge barnet en god vård utan också för att inte personalen skulle överreagera i situationer där detta inte var nödvändigt (Nurmi & Stiber-Roger 2012). Att ansvara för att utbilda personalen kring barnets diabetesvård upplevdes av många som ett överväldigande ansvar (Iversen et. al 2018). En del föräldrar upplevde att skolpersonalen hade en god kunskap om sjukdomen och de kände en större tillit. Många föräldrar kände sig frustrerade över att skolan inte kunde göra

mer för att hjälpa deras barn. Detta kunde exempelvis handla om insulinadministrering. Föräldrarna till de barn som hade extra personal tillgänglig i syfte att assistera i barnets diabetesvård under skoltid upplevde ett ökat stöd från barnets skola (Nurmi & Stiber-Roger 2012).

Oro över framtiden

Flera föräldrar hade många tankar och en stor oro över hur barnets framtid skulle komma att se ut (da Silva Pimentel, Targa & da Cruz Scardoell 2017). Föräldrarna hade en önskan om att barnet framöver skulle bli självständigt och ha möjlighet att flytta hemifrån. De upplevde en oro över att barnet inte skulle vara säkert utan föräldrarnas assistans. Det fanns också en oro över att barnets framtida partner inte skulle vara villig att engagera sig i sjukdomen (Smaldone & Ritholz 2009).

Flertalet föräldrar upplevde en stor oro över sena komplikationer (Iversen et al. 2018; Symons et al. 2015) men alla föräldrar tänkte inte på dessa konstant. Det fanns dock en viss oro över barnets framtida hälsa. Denna oro hanterades för somliga genom att “ta en sak i taget” och att försöka vara närvarande i det som är aktuellt för stunden, istället för att fundera över vad som eventuellt kommer hända framöver (Bowes et al. 2009). Att släktingar inte hade viljan att hjälpa till i barnets vård var något som oroade en del föräldrar. De hade tankar på hur livet för barnet skulle se ut om något skulle hända båda föräldrarna. Oron innefattade att ingen skulle klara av att ta hand om deras barn i en sådan situation (Smaldone & Ritholz 2009). Föräldrar till yngre barn hade också funderingar över barnets kommande tonår. Det innebar en oro över att barnet inte skulle acceptera sin sjukdom då kunskapen om denna ökade. Föräldrarna var också ängsliga över att barnet skulle bli självständigt (Marshall et al. 2009) och att uppmuntra till självständighet upplevdes som en känsla av att förlora kontrollen (Bowes et al. 2009). Trots detta insåg de att de var tvungna att lära sig att lita på barnet och dennes förmåga till att fatta bra beslut angående sin hälsa. Det kunde dock upplevas som en svår balans mellan att visa intresse för barnets vård utan att för den sakens skull försöka styra den (Marshall et al. 2009). Vidare beskriver Boogerd et al. (2015) att när barnet blev äldre och kunde ta ett större ansvar för sin egen vård minskade känslor av stress och oro hos många föräldrar.

En strävan efter acceptans

Föräldrarna hade i många fall svårt att acceptera den kroniska sjukdom som drabbat deras barn. De kände sig ofta överväldigade över den nya situationen (Iversen et al. 2018). Vidare menar Bowes et al. (2009) att en del föräldrar många år efter diagnosen ännu inte accepterat situationen. Andra upplevde att de efter en tid bekantat sig med diagnosen och inte längre var lika stressade över att exempelvis ha koll på barnets blodglukosnivåer (Iversen et al. 2018). Att anpassa sig till den nya livssituationen innebar däremot inte att föräldrarna inte kände sorg över förlusten av den tidigare

livssituationen (Symons et. al 2015). För att hantera känslorna kring diagnosen valde en del föräldrar att fokusera på det som fortfarande var möjligt i livet, trots sjukdomen. Detta gav dem en ökad känsla av kontroll över sin situation. Att tänka att barnet kunde drabbats av en allvarligare sjukdom upplevde en del föräldrar vara till hjälp (Rifshana 2017). På vilket sätt föräldrarna förstod och upplevde sjukdomen var avgörande för hur de hanterade känslor som rädsla, förnekelse och desperation. När föräldrarna hade god kunskap underlättade det för dem att acceptera sitt barns sjukdom (da Silva Pimentel, Targa, & da Cruz Scardoell 2017).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Litteraturstudien är utarbetad enligt Axelssons (2012, ss. 212-216) analysmetod. Vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats inkluderades. Även kvantitativa artiklar granskades men exkluderades eftersom de inte svarade på studiens syfte. Syftet med studien var att undersöka föräldrars subjektiva upplevelse av att ha ett barn med diabetes och denna upplevelse framkom bäst i de kvalitativa artiklarna. En litteraturstudie valdes eftersom det fanns ett intresse för att ta del av tidigare forskning. Enligt Friberg (2017, s. 141) är denna metod lämplig för att sammanställa den forskning inom hälso- och sjukvård som finns att tillgå sedan tidigare (Friberg, s. 141 2017). Användandet av sekundärkällor i litteraturstudier kan tänkas påverka resultatet eftersom datainsamlingen inte kommer från originalkällan. Den begränsade tidsaspekten var också relevant i valet av metod och alternativet att utföra en kvalitativ studie valdes bort på grund av att denna metod bedömdes vara mer tidskrävande. Enligt Friberg (2017, s. 143) finns det en risk att författarens egna åsikter påverkar valet av studier och därmed inkluderas endast de artiklar som anses stödja dessa (ibid. s.143). Denna risk är något som beaktats under processens gång och det fanns därför en noggrannhet i urvalet. Samtliga relevanta artiklar som svarade på studiens syfte samt exklusions- och inklusionskriterier, inkluderades i studiens resultat. Vid arbetets start fanns en egen förförståelse om hur föräldrar till diabetessjuka barn upplever sin situation. Det fanns en föreställning om att föräldrar upplever detta som svårt. Under arbetets gång är detta något som tagits i beaktande. Författarnas upplevelse är att denna förförståelse inte har påverkat studiens resultat.

Artiklarna söktes fram i databaserna Cinahl och PubMed eftersom detta är databaser som innehåller vårdvetenskapliga och medicinska artiklar. Artiklarnas årtal begränsades till 2009-2019 för att få ett så aktuellt underlag som möjligt. Endast vetenskapliga artiklar på engelska med tydligt abstract inkluderades. Att endast söka artiklar skrivna på engelska kan ha bidragit till att artiklar skrivna på övriga språk inte framkom i sökningen. Det kan till viss del ha påverkat studiens resultat eftersom det därför finns risk att relevant forskning publicerad på annat språk inte inkluderats. På grund av att de flesta vetenskapliga artiklar är skrivna på engelska och eftersom det är ett språk som författarna behärskar bedömdes det ändå vara ett rimligt val. Artiklarna skulle också ha tillgängliga referenser och vara peer reviewed. Detta för att säkerställa att en god kvalitet på studien.

Barnen i de valda studierna var i åldern 0-18 år. Åldersspannet var i ett tidigare skede tänkt att avgränsas till åldrarna 0-12 år. Detta eftersom avsikten initialt var att undersöka upplevelsen hos föräldrar till yngre barn. Datainsamlingen resulterade dock i för få artiklar i detta åldersspann och urvalet utökades därför till åldrarna 0-18 år. Den utökade sökningen medförde att artiklarna som inkluderas inte enbart behandlade upplevelsen hos föräldrar till yngre barn. Det gav istället ett resultat som speglade fler föräldrars upplevelser, vilket gav en ökad bredd där även upplevelser hos föräldrar till äldre barn kunde inkluderas.

Artiklar från Brasilien, England, Kanada, Nederländerna, Norge, Nya Zeeland och Sverige inkluderades i studien. Den första ambitionen var att endast inkludera artiklar från europeiska länder. Detta eftersom studiens deltagare då i ökad utsträckning förmodas ha en liknande sjukvård som Sveriges. Det ansågs kunna ge ett resultat som i högre grad överensstämde med svenska föräldrars upplevelser. Eftersom svårigheter påträffades kring att hitta ett tillräckligt stort antal artiklar utökades urvalet och länder från andra delar av världen inkluderades. Kunskap saknades om vilka länder som har en liknande sjukvård som Europa. Det är dock rimligt att anta att sjukvården i utvecklingsländer inte motsvarar samma standard, vilket kan påverka upplevelsen av att få ett diabetessjukt barn hos föräldrar i dessa länder. Artiklar från utvecklingsländer exkluderades därför. Detta gav ett resultat som i högre grad kunde spegla svenska föräldrars upplevelser, vilket ansågs vara relevant för författarnas framtida arbeten i Sverige.

Resultatdiskussion

Resultatet visar att föräldrar till barn med diabetes typ 1 i samband med diagnos upplevde många svåra känslor. Detta innebar känslor som rädsla, chock, sorg, förlust, skuld och självtvivel. Föräldrarna upplevde att såväl det dagliga livet som relationer förändrats och att de hade ett ökat behov av stöd. Föräldrarna strävade efter att hitta tillbaka till vardagen. De upplevde det som svårt att överlåta ansvaret för barnet och oroade sig mycket över framtiden. Föräldrarna upplevde också en strävan efter acceptans.

Litteraturstudien visar att barnets diabetessjukdom påverkat föräldrarnas relation. För vissa påverkade den till den grad att den ledde till separation. Andra upplevde en ökad sammanhållning till följd av sjukdomen. Det senare styrks av Wennick, Lundqvist och Hallström (2009) som beskriver hur föräldrar till diabetessjuka barn upplever en ökad sammanhållning inom familjen. Arman (2015 s. 88-89) förklarar att när en familjemedlem blir sjuk drabbas också resten av familjen. Samtliga relationer och det samspel som finns i familjen förändras. Det är inte enbart familjemedlemmen som drabbats av sjukdom som lider, det gör även de anhöriga. Anhörigas lidande kan dock verka osynligt och det är viktigt att även det uppmärksammas. Svensk sjuksköterskeförening beskriver en av sjuksköterskans kärnkompetenser som är just den personcentrerade vården. Detta innebär att både patient och närstående blir förstådda och sedda som unika individer med individuella behov (Svensk sjuksköterskeförening 2017a). Vi anser att sjuksköterskan här har en viktig uppgift i att identifiera de behov barnets anhöriga har för att på så vis kunna stödja dem på bästa sätt. Arman (2015 s. 89)

menar att anhöriga upplever att deras lidande lindras då de inom familjen kan vara öppna med varandra och dela det svåra som sjukdomen innebär. Litteraturstudiens resultat visade att en del föräldrar inte talade med varandra om de känslor de hade kring barnets diagnos. Detta är något som troligtvis påverkade relationen negativt. I sjuksköterskans möte med anhöriga är det viktigt att ha förmågan att ta emot de drabbades känslor genom att ha ett öppet förhållningssätt. Det är viktigt för sjuksköterskan att visa att hen tål att se och höra det som de anhöriga har att berätta (Arman 2015 s. 189). Vi anser att sjuksköterskan genom att uppmuntra till samtal kan hjälpa föräldrarna att våga tala om sina känslor och upplevelser. Detta kan leda till att föräldrarnas relation stärks istället för att den tärs.

Det framkom även i resultatet att många föräldrar kände en oro över att barnet kommer växa upp och bli självständigt. Detta styrks av Dashiff, Riley, Abdullatif och Moreland (2011) som menar att föräldrar upplevde en rädsla i att låta barnet ta över sin diabetesvård. Föräldrarna upplevde också ett konstant behov av att kontrollera och påminna tonåringen kring diabetesvården vilket de också upplevde påverkade relationen mellan barnet och föräldrarna (ibid.). Litteraturstudien visade att föräldrarna hade insikt i att de behöver lära sig att lita på barnet och att det hade tillräcklig kunskap för att kunna hantera egenvården kring sjukdomen. Det upplevdes dock som svårt att fortfarande visa intresse utan att försöka ta över kontrollen. Enligt Strand, Broström och Haugstvedt (2019) var detta en upplevelse som även barnen kände igen sig i. Ofta upplevde tonåringarna att de fick det stöd de behövde från sina föräldrar och att diabetesvården fungerade väl. Andra upplevde dock att föräldrarna gärna fortsättningsvis ville ha det övergripande ansvaret eftersom de hade vissa svårigheter med att fullt ut lita på tonåringens förmåga. I en studie av Castensøe et al. (2017)

beskriver föräldrarna en stark önskan över att barnet ska få bli självständigt. Både föräldrarna och ungdomarna hade dock förståelse för de hinder som stod i vägen för barnets fulla autonomi. När barnet spenderade tid utanför hemmet upplevde föräldrarna en stark oro över att barnet skulle drabbas av hypoglykemi. Rädslan innefattade att barnet inte skulle ha kontroll över sin blodglukosnivå, att hen kanske skulle förlora medvetandet och i värsta fall aldrig mer vakna.

Resultatet visade att sena komplikationer var något som oroade föräldrarna. Detta är något som även studien av Castensøe et al. (2017) lyfter. Ofta valde föräldrarna att inte

tala med varandra eller med barnet om de framtida risker som kan uppstå i samband med diabetessjukdomen. Detta ledde till en känsla av att känna sig ensam med sina tankar och sin oro. I samband med att barnets blodglukosnivåer steg kände föräldrarna en känsla av skuld över att inte ha kontrollerat detta bättre. Att träffa på äldre personer i väntrum med synliga diabeteskomplikationer kunde få föräldrarna att känna sig rädda inför framtiden. De upplevde också en stor frustration över att deras barn inte fick möjligheten till att leva ett normalt liv (ibid.). Även litteraturstudiens resultat påvisade att föräldrar känner en stor sorg över att barnets liv och framtid förändrats. Vi anser att detta kan leda till ett livslidande för föräldrarna. Arman (2015, s. 42) förklarar livslidandet som den ovisshet som kan infinna sig då det inte går att förutse hur det framtida livet kommer att se ut. Livslidande är något som människor kan uppleva vid en livsförändring och det kan ske i samband med ett insjuknande då många upplever att livet vänds upp och ner. Vi anser att det är av stor vikt om sjuksköterskan kan identifiera detta lidande för att då kunna ge rätt stöd. Enligt Svensk

sjuksköterskeförening (2017b) är ett av sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden enligt den etiska koden för sjuksköterskor att just lindra lidande.

Vi anser att det är av stor vikt att sjuksköterskan har förståelse för behovet av stöd. Jönsson, Hallström och Lundqvist (2010) beskriver att en av sjuksköterskans uppgifter är att stödja och utbilda familjen i egenvården. Vi menar att detta stöd är mycket viktigt, men att det känslomässiga stödet är minst lika viktigt eftersom både föräldrar och barn befinner sig i en svår och ny situation. Vi anser att sjuksköterskan genom att vara öppen och lyhörd kan identifiera familjens behov av stöd. Detta styrks av Ekebergh (2015, s.122) som förklarar att det i mötet med de drabbade är viktigt att visa respekt och öppenhet. Detta för att möjliggöra en vård som stärker och stödjer. Att många föräldrar till barn med diabetes upplever ett behov av stöd framkom i resultatet. Det visade också att en del av föräldrarna upplevde det känslomässiga stödet från sjukvården som bristfälligt. Detta stöds av Spaud-Lundin och Hallström (2016) som belyser att många föräldrar inte kände sig förberedda på att ta hand om diabetesvården själva vid hemgång. Detta kan tolkas som att de fått ett otillräckligt stöd under sjukhusvistelsen. Föräldrar upplevde också att de fick ett bristfälligt stöd av de sjuksköterskor som inte var specialistutbildade inom diabetesvård. De upplevde att de gjorde så gott de kunde, men att stödet från den personal som var specialistutbildad var mer tillförlitligt. I sjukvården arbetar både grundutbildade och specialistutbildade sjuksköterskor tillsammans på bland annat barnavdelningar och i primärvården. Vi anser därför att det är av stor vikt att även den personal som inte har någon specialistkompetens inom diabetes har möjlighet att utöka sin kunskap kring diabetesvård, detta för att kunna stödja dessa föräldrar och barn på bästa sätt.

I resultatet framkom också att det inte enbart var sjukvården som upplevdes bristande i sitt stöd. Stöd från familj och vänner var något som en del föräldrar uppgav saknades. De föräldrar som upplevde en avsaknad av stöd från familj och vänner antar vi kan ha ett ökat behov av stöd från hälso- och sjukvården. Sjuksköterskan kan fånga upp dessa föräldrars förmodade behov genom att vårda med livsvärlden som grund. Att vårda med livsvärlden som grund beskriver Ekebergh (2015, s. 18) som ett vårdande där sjuksköterskan tar del av patientens levda värld, vilket innebär att ha en öppenhet för den enskilda personens tankar, upplevelser och erfarenheter. Föräldrarna i litteraturstudien upplevde också att familj och vänner hade svårt att anpassa sig efter den nya situationen. Perez, Romo och Bell (2019) beskriver i sin studie att föräldrar upplevde det svårt att veta hur de skulle tala med sina vänner om barnets diabetes. De var ofta rädda för att bli dömda i sitt föräldraskap och att barnet skulle bli dömt på grund av sin sjukdom. I sociala situationer kunde det diabetessjuka barnet känna sig utanför och ensamt. Föräldrarna upplevde i dessa situationer ett ansvar över att hjälpa barnet att hantera dessa känslor. Vidare beskrev Perez, Romo och Bell (2019) att föräldrarna också kände sig bedömda av omgivningen när de skulle kontrollera barnets blodglukosnivå. Ofta hade personer runt omkring åsikter om hur föräldrarna skulle sköta detta. Även litteraturstudiens resultat visade att föräldrar upplevde att omgivningen hade svårt att förstå diabetesvården.

Vi anser att vår litteraturstudie kan främja en hållbar utveckling då den klargör föräldrars upplevelser av att ha ett barn som insjuknat i diabetes typ 1. Studien belyser ett bristande stöd från sjukvården. Genom att ta del av denna kunskap kan det underlätta för sjuksköterskan att stödja föräldrarna på bästa sätt. Edman och Erichsen Andersson

(2014) belyser hur sjuksköterskan kan arbeta för en hållbar utveckling genom att främja patienternas hälsa. När sjuksköterskan arbetar personcentrerat i mötet med familjen kan det resultera i att barnet och föräldrarna också upplever ett ökat välbefinnande (Edman & Erichsen Andersson 2014, ss. 524-527). Det kan i förlängningen leda till att föräldrarna känner sig tryggare i egenvården av barnet och att deras behov av kontakt med vården minskar. Den minskade kontakten med sjukvården kan också medföra en minskad ekonomisk belastning på hälso-och sjukvården. Sjuksköterskan kan också arbeta hållbart genom att göra miljömedvetna val i sitt dagliga arbete. Det kan exempelvis innebära att endast använda och dela ut den mängd förbrukningsmaterial som anses gå åt. Detta kan leda till minskad mängd avfall vilket gynnar den hållbara utvecklingen.

SLUTSATSER

Resultatet i litteraturstudien visar att föräldrar till barn som insjuknar i diabetes typ 1 upplever en omvälvande förändring i livet. Känslor som sorg, förlust, skuld och självtvivel upplevs av föräldrarna. En oro över barnets framtid och de komplikationer som kan tillstöta infinner sig också hos föräldrarna. Barnets sjukdom påverkar också relationerna inom familjen. Föräldrarna upplever ett stort behov av stöd från både sjukvård och från anhöriga. Sjuksköterskan har här en viktig roll i att stödja dessa familjer. Det krävs att sjuksköterskan har en god kunskap om diabetesvården för att kunna möta föräldrarnas behov på bästa sätt. Vid ett barns insjuknande drabbas hela familjen och det krävs därför att sjuksköterskan involverar hela familjen. Detta kan leda till att föräldrarna känner sig tryggare i diabetesvården och hela familjens livskvalité kan öka.

Förslag på fortsatt forskning:

Mer forskning som belyser sjuksköterskans roll och upplevelse av mötet med det diabetessjuka barnet och dess anhöriga behövs eftersom forskningen inom området är begränsad. Det är relevant för att få en ökad kunskap och förståelse för hur sjuksköterskan upplever mötet med diabetessjuka barn och deras anhöriga. De svårigheter sjuksköterskan upplever i detta möte kan identifieras med hjälp av sådan forskning, vilket ökar möjligheten att förbättra vården.

Eftersom ett stort antal barn insjuknar i diabetes typ 1 i norden varje år anser vi att mer forskning behövs som belyser föräldrars upplevelser av att leva med ett diabetessjukt barn i dessa länder. Det behövs också mer forskning kring barnens upplevelser av att drabbas av och leva med diabetes typ 1. Mer forsning kring barnet och föräldrarnas upplevelse av stöd från sjukvården i nordiska länder anser vi behövs eftersom detta kan identifiera möjliga brister och tillgångar i den befintliga sjukvården. En sådan forskning skulle kunna leda till en förbättring av det stöd som dessa familjer får på de nordiska sjukhusen.

Praktiska implikationer:

• Ökad möjlighet till förståelse för föräldrars upplevelser och behov av stöd och därmed en möjlighet till en ökad kvalitet på stödet från sjuksköterskan.

• Ökad möjlighet till förståelse kring vikten av att föräldrarna samtalar om sina upplevelser med varandra, vilket kan bidra till att deras relation stärks istället för att tärs.

• En möjlighet till ökad förståelse hos sjuksköterskan om vikten av kunskap kring diabetesvård.

• En möjlighet till ökad förståelse för vikten av lyhördhet för föräldrarnas upplevelser och behov av kunskap.

• En ökad möjlighet till kunskap om vikten av att stötta föräldrarna i egenvården för minska deras rädsla och öka deras självförtroende.

REFERENSER

Alvarsson, M., Bismar, K., Viklund, G., Wolk, A. Örtqvist, E. & Östenson, C-G. (2013). Diabetes. 3. uppl., Stockholm: Karolinska institutet.

Arman, M. (2015). Patientens värld med problem, behov och begär. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 82-90.

Arman, M. (2015). Lidande och lindrat lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 38-60.

Arman, M (2015). Den vårdande relationen. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 189-194.

Attvall, S. (2018). Hypoglykemi, symtom och behandling. https://internetmedicin.se/page.aspx?id=342 [2019-11-29]

Axelsson, Å. (2012). Litteraturstudie. I Granskär, M. & Höglund- Nielsen, B. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 2. uppl., Lund:

Studentlitteratur, ss. 203-220.

Barndiabetesfonden (u.å.). Sveriges absolut vanligaste livshotande sjukdom hos barn. https://www.barndiabetesfonden.se/om-typ-1-diabetes/Typ-1-diabetes/ [2019-11-29] Bendt, A. (2018). I 1177 Vårdguiden. Diabetes typ 1 hos barn.

https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar--besvar/diabetes/diabetes-typ-1-hos-barn/ [2019-10-29]

Bendt, A. (2019). I 1177 vårdguiden. Ketoacidos. https://www.1177.se/Vastra-Gotaland/sjukdomar--besvar/diabetes/ketoacidos [2019-11-28]

Boogerd, E. A., Maas-van Schaaijk, N. M., Noordam, C., Mars, H. J. G. & Verhaak, M. (2015). Parents´experiences, needs, and preferences in pediatric diabetes care:

Suggestions for improvement of care and the possible role of the internet. A qualitative study. Journal for Specialists in Pedriatric Nursing, 20(3), ss. 218–229. doi:

10.1111/jspn.12118.

Bowes, S., Lowes, L., Warner, J. & Gregory, J. W. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of advanced nursing, 65(5), ss. 992–1000. doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.04963.x.

Castensøe, S. P., Teilmann, G., Kensing, F., Hommel, E., Olsenand, B. G. & Husted R. G. (2017) ‘Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns: adolescents’ and parents’ perspectives on living with type 1 diabetes - a qualitative study using visual storytelling’, Journal of Clinical Nursing, 26(19–20), ss. 3018–3030. doi:

Coyne, I., O’Neill, C., Murphy, M., Costello, T. & O’Shea, R. (2011). What does family-centred care mean to nurses and how do they think it could be enhanced in practice. Journal of advanced nursing. 67(12), ss. 2561–2573. doi: 10.1111/j.1365-2648.2011.05768.x.

da Silva Pimentel R., R., Targa, T. & da Cruz Scardoell, M., G. (2017). From diagnosis to the unknown: Perceptions of parents of children and adolescents with diabetes mellitus. Journal of Nursing UFPE, 11(3), ss. 1118-1126. doi:10.5205/reuol.10544-93905-1RV.1103201701

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdade i teori och praxis. Stockholm: Natur och kultur.

Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (2015). En livsvärldsorienterad etik. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 95-103.

Dashiff, C., Riley, H. B., Abdullatif, H. & Moreland, E. (2011). Parents’ Experiences Supporting Self-Management of Middle Adolescents With Type 1 Diabetes Mellitus. Pediatric Nursing, 37(6), ss. 304–310.

https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=cin20&AN=104614749&site= ehost-live.

Edman, S. & Erichsen Andersson, A. (2014). Hållbar utveckling i kliniskt

omvårdnadsarbete. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.) Omvårdnadens grunder- ansvar och utveckling. Lund: Studentlitteratur, ss. 513-530.

Ekebergh, M. (2015). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 66-75.

Ekebergh, M. (2015). Hälsa – ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 28-37. Ekebergh, M. (2015). Vårdande möten. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 122-128.

Ekebergh, M. (2015). Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 17-24.

Ekebergh, M. & Dahlberg, K. (2015). Vårdande och lärande samtal. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 129-144.

Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. 4.uppl., Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2017). Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. 3. uppl., Lund: Studentlitteratur.

George, A., Vickers, M.H., Wilkes, L. & Barton, B. (2006). ‘Chronic grief: experiences

of working parents of children with chronic illness’, Contemporary Nurse: A Journal for the Australian Nursing Profession, 23(2), ss. 228–242. doi:

10.5172/conu.2006.23.2.228.

Iversen, A. S., Graue, M., Haugstvedt, A., & Råheim, M. (2018). Being mothers and fathers of a child with type 1 diabetes aged 1 to 7 years: a phenomenological study of & parents´experiences. International journal of qualitative studies on health and well-being, 13(1), s. 1. doi: 10.1080/17482631.2018.1487758.

Jönsson, L., Hallström, I. & Lundqvist, A. (2010). A multi-diciplinary education process related to the discharging of children from hospital when the child has been diagnosed with type 1 diabetes - a–qualitative study. BMC pediatrics, 10(10). s. 36. doi: 10.1186/1471-2431-10-36.

Karlsson, K., Rydström, I., Enskär, K. & Dalheim Englund, A-C. (2014). Nurses' perspectives on supporting children during needle-related medical procedures. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 9(1), ss. 4-8. doi: 10.3402/qhw.v9.23063.

Marshall, M., Carter, B., Rose, K. & Brotherton, A. (2009). Living with type 1 diabetes: perceprions of children and their parents. Journal of Clinical Nursing, 18(12), ss. 1703– 1710. doi: 10.1111/j.1365-2702.2008.02737.x.

Nurmi, M. A. & Stiber-Roger, K. (2012). Parenting children living with type 1 diabetes. The diabetes educator, 38(4), ss. 530–536. doi: 10.1177/0145721712446636.

Perez, L., Romo, L. K. & Bell, T. (2019) ‘Communicatively Exploring Uncertainty Management of Parents of Children with Type 1 Diabetes’, Health Communication, 34(9), ss. 949–957. doi: 10.1080/10410236.2018.1446249.

Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Stephen, J., Robertson, K. J., Bath, L., Robertson, L. & Lawson, J. (2014). Pathways to diagnosis: a qualitative study of the experiences and emotional reactions of parents of children diagnosed with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 15(8), ss. 591–598. doi: 10.1111/pedi.12124.

Rifshana, F., Breheny, M., Taylor, J. E. & Ross, K. (2017). The parental experience of caring a child with type 1 diabetes. Journal of child and family studies, 26(11), ss. 3226–3236. doi: 10.1007/s10826-017-0806-5.

Ruberg Ekra, E-M. & Gjengedal, E. (2012). Being hospitalized with a newly diagnosed chronic illness A phenomenological study of children’s lifeworld in the hospital. International Journal of Qualitative Studies on Health & Well-Being, 7(1). doi: 10.3402/qhw.v7i0.18694.

Sagen, V. J. (2013). Sjukdomslära. I Graue, M. & Skafjeld, A. (red.) Diabetes- förebyggande behandling och uppföljning. 2. uppl., Lund: Studentlitteratur.

Sallfors C and Hallberg L.R. (2003) ‘A parental perspective on living with a chronically ill child: a qualitative study’, Families, Systems & Health: The Journal of Collaborative Family HealthCare, 21(2), ss. 193–204. Available at:

https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=cin20&AN=106560987&site= ehost-live.

Smaldone, A. & Ritholz., M. D. (2009). Perceptions of Parenting Children With Type 1 Diabetes Diagnosed in Early Childhood. Journal of Pediatric Health Care, 25(2), ss. 87–95. doi: 10.1016/j.pedhc.2009.09.003.

Spraud-Lundin, C., Hallström, I. & Erlandsson, L-K. (2013). Challenges, Strategies, and Gender Relations Among Parents of Children Recently Diagnosed With Type 1 Diabetes. Journal of Family Nursing, 19(2), ss. 249–273. doi:

10.1177/1074840713484386.

Sparud-Lundin, C. & Hallström, I. (2016). Parents Experiences of Two Different Approaches to Diabetes Care in Children Newly Diagnosed With Type 1 Diabetes. Qualitative Health Research, 26(10), ss. 1331–1340. doi: 10.1177/1049732315575317. Strand, M., Broström, A. & Haugstvedt, A. (2019) ‘Adolescents’ perceptions of the transition process from parental management to self‐management of type 1 diabetes’, Scandinavian Journal of Caring Sciences, 33(1), ss. 128–135. doi: 10.1111/scs.12611. Svensk sjuksköterskeförening (2017b). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

Svensk sjuksköterskeförening (2017a). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

Symons, J., Crawford, R., Isaac, D. & Thompson, S. (2015). “The whole day revolves around it”: Families´experiences of living with a child with type 1 diabetes - a

descriptive study. Neonatal, pediatric and child health nursing, 18(1), ss. 7–11.

https://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=cin20&AN=109821627&site= ehost-live.

Tiberg, I. (2015). Barn med typ 1 diabetes. I Hallström, I. & Lindberg, T. (red.) Pediatrisk omvårdnad. 2. uppl., Stockholm: Liber, ss. 294-301.

Vaaler, S. (2002). Patofysiologi. I Skafjerd, A (red.) Diabetes. Studentlitteratur, ss. 35-58.

Wennick, A., Lundqvist, A. & Hallström I. (2009). Everyday Experience of Families Three Years after Diagnosis of Type 1 Diabetes in Children: A research paper. Journal of Pediatric nursing, 24(3), ss. 222–230. doi: 10.1016/j.pedn.2008.02.028.

Bilaga 1 - sökhistorik

Söknummer Databas Sökord Antal

träffar Antal lästa abstract Granskade Använda 1 Cinahl T1DM OR Type 1 diabetes mellitus OR T1D OR type 1 diabetes AND Parents AND Child* AND Experienc* 147 42 23 8 2 Pubmed Parenting

AND children AND type 1 diabetes

127 15 8 2

3 Cinahl Type 1 diabetes OR T1DM OR diabetes mellitus type 1 AND families AND child* AND

experienc*