Sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter inom allmän palliativ vård i hemmet : en litteraturöversikt

SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER AV ATT VÅRDA

PATIENTER INOM ALLMÄN PALLIATIV VÅRD I HEMMET

EN LITTERATURÖVERSIKT

REGISTERD NURSES´ EXPERIENCES OF CARING FOR PATIENTS

RECEIVING GENERAL PALLIATIVE CARE AT HOME

A LITERATURE REVIEW

Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, HT2020

Nivå: Avancerad nivå

Examinationsdatum: 210325

Författare: Handledare:

Karolina Ericson Marie Tyrrell

Examinator:

Sammanfattning

Bakgrund: Palliativ vård innebär lindrande vård av patienter som drabbats av livshotande sjukdom med förväntad förkortad levnadstid. Palliativ vård grundar sig på symtomlindring, teamarbete, kommunikation samt stöd till anhöriga. Sjuksköterskor har en ledande roll i omvårdnaden och arbetar utifrån etiskt och personcentrerat förhållningssätt. Förutsättningar för omvård i patientens hem är beroende av vårdgivarens ekonomiska förhållanden och vårdpersonalens kompetensnivå, vilket kan orsaka skiftande kvalité på vården.

Syfte:

Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter inom allmän palliativ vård i hemmet.

Metod: En litteraturöversikt utfördes genom strukturerade sökningar i databaserna CINAHL complete och PubMed/MEDLINE. Alla studier

kvalitetsgranskades. Dataanalys utfördes enligt Whittemore och Knafls metod. Totalt inkluderades 18 vetenskapliga artiklar, som var publicerade mellan 2010–2020.

Resultat: Resultatet presenteras i fyra kategorier: Vikten av kommunikation, vikten av ett personcentrerat förhållningssätt, vikten av bra förutsättningar för att vårda i patientens privata hem och vikten av att stödja och samverka med anhöriga. Sjuksköterskor hade positiva och negativa erfarenheter av att vårda patienter inom palliativ vård i hemmet. Bra kommunikation, fungerande samarbete och tillfredsställelsen som arbetet gav upplevdes positivt. Bristande kompetens, otillräckligt med tid samt svårigheter i etiska dilemman upplevdes negativt.

Slutsats: Patienter i behov av allmän palliativ vård, vars önskan är att vårdas i sitt hem är en växande vårdform som är komplex och ställer krav på

vårdrelation som underlättar vägledningen genom vårdprocessen. Sjuksköterskors förhållningssätt grundar sig på kompetens, erfarenhet, självförtroende och yrkesskicklighet. Ökade resurser behövs för att sjuksköterskor ska kunna uppnå personcentrerat förhållningssätt inom palliativ vård.

Nyckelord: Litteraturöversikt, Omvårdnad, Palliativ vård, Sjuksköterskor, Vård i hemmet, Äldrevård

Abstract

Background: The purpose of palliative care is to provide care to people with life-threatening disease who have an expected shortened lifetime. Palliative care is based on symptom relief, teamwork, communication, and support for relatives. Based on ethical grounds, nurses have a leading role

providing nursing care using a person-centred approach. The quality of care in the patient's home varies and the conditions for nursing depends on financial conditions of the health care provider and the level of competence of the healthcare professionals.

Aim: The aim was to describe registered nurses’ experiences of caring for people receiving general palliative care at home.

Method: A literature review was conducted through structured searches in the databases CINAHL complete and PubMed / MEDLINE. All studies were quality reviewed. Data analysis was performed according to Whittemore and Knafl's method. A total of 18 scientific articles were included, which were published between 2010–2020.

Results: The results are presented in four categories: Importance of effective communication, importance of person-centered care, importance of prerequisites for providing good care in the patient's private home and importance of supporting and collaborating with relatives. The nurses had positive and negative experiences from palliative care at home. Good communication, collaboration, and the personal satisfaction that was provided through work were perceived as positive. Lack of knowledge, insufficient time, and difficulties in dealing with ethical dilemmas were perceived as negative.

Conclusion: People in need of general palliative care, whose desire is to be cared for in their home, is a growing form of care which places demands on healthcare. Caring for patients in their homes is a type of care that appears to be complex. Nurses support the patient and relatives by creating a secure care relationship that also facilitates guidance through the healthcare process. The nurse's approach is based on competence, experience, self-confidence, and professionalism. Increased resources are needed for nurses to be able to achieve a person-centered approach in palliative care.

Keywords: Geriatric Nursing, Home Nursing, Literature review, Nurses, Nursing, Palliative Care

Innehållsförteckning

INLEDNING ... 1

BAKGRUND ... 1

PALLIATIV VÅRD ... 1

Allmän och specialiserad palliativ vård ... 2

PERSONCENTRERAD VÅRD ... 2

HEMMET SOM VÅRDPLATS ... 3

SJUKSKÖTERSKORS ANSVAR ... 5

Specialistsjuksköterskans roll inom palliativ vård ... 6

PROBLEMFORMULERING ... 6 SYFTE ... 7 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ... 7 METOD ... 8 DESIGN ... 8 URVAL ... 8 Inklusionskriterier ... 8 Exklusionskriterier ... 8 DATAINSAMLING ... 8 DATAANALYS ... 10 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 11 RESULTAT ... 12 VIKTEN AV KOMMUNIKATION ... 12

Kommunikation i mötet med patienten och anhöriga ... 13

Kommunikation mellan sjukvårdspersonal ... 14

Koordination av vården ... 15

VIKTEN AV ETT PERSONCENTRERAT FÖRHÅLLNINGSSÄTT ... 16

Möjliggöra en god vård i hemmet ... 16

Skapa trygghet ... 17

Bevara patientens integritet och självkänsla ... 18

VIKTEN AV BRA FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR ATT VÅRDA I HEMMET ... 18

Känslor av ensamhet och utsatthet ... 18

Det privata hemmet som arbetsplats och vårdplats ... 19

Betydelsen av erfarenhet och kompetens ... 20

Tillgodose behov av stöd ... 22

Samverka med anhöriga ... 23

DISKUSSION ... 24

METODDISKUSSION... 24

RESULTATDISKUSSION ... 26

KLINISKA IMPLIKATIONER ... 29

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 29

SLUTSATS ... 30

REFERENSFÖRTECKNING ... 31

BILAGA 1. SÖKMATRIS ... 45

BILAGA 2. MATRIS ÖVER URVAL AV ARTIKLAR TILL RESULTAT 1 (9) ... 48

1 (65)

Inledning

Vården flyttas alltmer ut från slutenvården in i patientens privata hem. Patienter i behov av allmän palliativ vård som önskar vård i hemmet är därmed en vårdform som blivit alltmer vanlig. Palliativ vård kan stundtals vara en komplex vårdform och sjuksköterskor har ett övergripande ansvar för att vård i hemmet ska fungera.

Bakgrund

Palliativ vård

Begreppet palliativ vård började användas i Sverige först under 1980-talet. Dessförinnan talade man om synonyma begrepp som hospicevård, terminalvård, helhetsvård och stödjande vård. Resultat från USA påvisar att begreppet palliativ vård tillämpas med ord som palliative care, home care, terminal care och comfort care (Ternestedt & Andershed, 2021). Enligt Worlds Health Organization [WHO] (2020) bygger palliativ vård på ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten för patient och anhöriga, genom att förebygga fysiska, psykosociala och existentiella symtom som kan uppkomma vid livshotande sjukdom (Sandsdalen et al., 2015). Palliativ vård är holistisk vård av patienter i olika åldrar med allvarligt lidande på grund av svår sjukdom eller skada (Radbruch et al., 2020). Inom palliativ vård ses döendet som en normal process (Regionala cancercentrum i samverkan [RCC], 2021). Vården grundas inte på prognos utan på behov, och ska vara tillämpningsbar i alla vårdnivåer, hos alla

vårdgivare samt omfatta både allmän och specialiserad vård. Patienter i behov av palliativ vård är ingen homogen grupp, utan består av olika personer med olika behov (Radbruch et al., 2020).

I enlighet med WHO’s (2020) definition och människovärdesprincipen har palliativ vård formulerats utifrån fyra hörnstenar (Socialstyrelsen, 2013). Dessa hörnstenar innefattar symtomlindring, teamarbete, kommunikation samt stöd till anhöriga. Faktorer som leder till bra teamarbete är kommunikation, engagemang och bra arbetsrelationer (Jünger et al., 2007). Klarare et al. (2017) påtalar i sin studie att känslan av trygghet och kontinuitet upplevs viktig för patienten. Kontinuitet innebär att vårdpersonal har samsyn på vården och arbetar utifrån ett gemensamt förhållningssätt.

2 (65)

Allmän och specialiserad palliativ vård

Socialstyrelsen (2013) har delat in palliativ vård i allmän och specialiserad palliativ vård. Både allmän och specialiserad palliativ vård tillhandahålls i patientens hem, på vård- och omsorgsboende och på sjukhus (Benkel et al., 2016).

Axelsson (2016) skriver att cirka 70 000 patienter i Sverige årligen är i behov av allmän palliativ vård. Majoriteten av patienterna erhåller vård från primärvård och kommunal vård och omsorg. Allmän palliativ vård utförs av hälso- och sjukvårdspersonal som har

grundläggande kunskaper inom palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). Vårdpersonal arbetar proaktivt och vikt läggas vid symtomskattning och symtomlindring. Vård av god kvalitet behöver samordnade insatser från hälso-och sjukvården och socialtjänsten. Flexibilitet måste finnas i arbetet då omfattningen av vårdens innehåll snabbt kan ändras (Socialstyrelsen, 2013; RCC, 2021). Enligt Socialstyrelsen (2016b) finns en skillnad i kompetens mellan regioner och kommuner. Kunskap och ökad kompetens bidrar till vidareutveckling av allmän palliativ vård (Strang et al., 2014).

Specialiserad palliativ vård ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov. Den specialiserade palliativa vården utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård och palliativ medicin

(Socialstyrelsen, 2013; Josefsson & Ljung, 2017). För att patienten ska få tillgång till specialiserad palliativ vård krävs läkarremiss. Specialiserad palliativ vård utförs av ett multiprofessionellt team med kunskap inom palliativ vård och palliativ medicin. Sjuksköterskor i specialiserad palliativ vård bistår med smärtlindring, infusioner,

blodtransfusioner och samtalsstöd i hemmet (Socialstyrelsen, 2013). Kompetenser inom specialiserad palliativ vård används också för att bistå kollegor med palliativa frågeställningar på konsultnivå (Socialstyrelsen, 2013; RCC, 2021).

Personcentrerad vård

Personcentrerad vård utgår från patienten som expert på sig själv (Byrne et al., 2020). Sjuksköterskor utgår från patientens behov, önskemål och resurser i beslut gällande vård (Sahlberg-Blom et al., 2000). Personcentrerad omvårdnad innebär att sjuksköterskor ser hela

3 (65)

patienten, ger uppriktig information, får patienten att känna sig värdig som person samt främjar patientens delaktighet gällande sin vård (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). För att sjuksköterskor ska få kunskap om patientens värderingar, synsätt, intressen och prioriteringar behöver sjuksköterskor lyssna på patientens berättelser (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Relationen mellan patient och personal ses som ett partnerskap, där alla ingår i planeringen av vård och behandling (Ekman et al., 2011). En del patienter vill inte medverka i beslut kring sin vård, utan väljer att överlämna besluten till vårdpersonalen (Sahlberg-Blom et al., 2000). Det är av betydelse för patientens livskvalité när vårdpersonalen främja patientens

självständighet, förmedla hopp och ser patienten som en egen unik person. Enligt Socialstyrelsen (2013) behöver hälso- och sjukvården fortsätta att utveckla vårdens utformning för en mer personcentrerad vård. Sjuksköterskor arbetar personcentrerat på ett familjefokuserat arbetssätt genom att se på patient och familj som en enhet. Familjen kan komma i obalans när en familjemedlem drabbas av sjukdom, alla familjemedlemmar påverkas men på olika sätt (Benzein et al., 2010). I ett familjefokuserat arbetssätt ingår att hjälpa

familjen att stärka deras relationer och hitta stabilitet (Alvariza & Holm, 2019; Benzein et al., 2017; Danielsen et al., 2018; Géssica et al., 2017). Patienter inom palliativ vård upplever att vårdpersonalen är en viktig del i deras känsla av välbefinnande (Conner et al., 2008; Harrison, 2010; Oechsle et al., 2019). En god relation mellan sjuksköterska och patient främjar inte bara fysiska och känslomässiga tillstånd utan förenklar även anpassning till sjukdomen, lindrar smärta och bidrar till en positiv sista tid i livet (Mok & Chi Chiu, 2004; Skorpen et al., 2019).

Hemmet som vårdplats

Enligt Svenska Akademiens ordböcker (2009) definieras hem som stadigvarande bostad för en viss person eller familj. Innebörden av begreppet hem är olika för olika individer. Det kan vara en bostad med en adress som man har en personlig relation till. Det kan också vara ett område med byggnader och grönområden, en husvagn eller bara det som ryms i en resväska (Pusa et al., 2015).

I Sverige infördes hemsjukvård med palliativ inriktning på 1960-talet. Målet var att personal skulle erbjuda stöd och vård till patienter som önskade att avlida i hemmet (Alvariza & Holm, 2019). I Sverige dör ungefär 90 000 personer varje år. Uppskattningsvis sker 15 procent av dödsfallen i hemmet, och cirka 80 procent av dessa är förväntade dödsfall (Statistiska centralbyrån [SCB], 2020).

4 (65)

Förutsättningar för palliativ vård i olika länder skiljer sig åt beroende på ländernas

ekonomiska förutsättningar. I länder med begränsade resurser prioriteras inte patienter med behov av palliativ vård (Radbruch et al., 2020). I hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (2017:30) står det att lika vård på lika villkor ska ges till hela befolkningen och den som har störst behov av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. Trots lagstiftning finns det ojämlikheter mellan region och kommuner i Sverige (Socialstyrelsen, 2016b). Olika förutsättningar skiljer på glesbygd och storstad. Kommuner som satsar på mer resurser i hemsjukvården har ökade möjlighet att vårda patienter i hemmet fram tills döden inträffar (Kalseth & Halvorsen, 2020; Håkanson et al., 2015). Inom palliativ vård planeras vården efter patientens önskemål och var patienten vill spendera sin sista tid i livet klargörs (Pivodic et al., 2015). Många patienter associerade hemmet med trygghet, och vetskapen om att inte behöva ta sig till sjukhus eller vårdcentral vid försämrat hälsotillstånd upplevs betydelsefullt (Söderberg et al., 2015). Fler patienter önskar att dö hemma och den enskilda patienten ska själv få avgöra, så långt som möjligt, vart vården de sista dagar i livet ska förläggas (Dekkers, 2009; Gomes et al., 2012; Lindqvist & Tishelman, 2015; Socialstyrelsen, 2016a). Enligt Kinoshita et al. (2015) ökar patientens välbefinnande och livskvalité om patienten får avlida på den plats som önskats. Att vara kvar i sin hemmiljö med personliga ägodelar och få möjlighet till att behålla sitt husdjur är faktorer som har positiv inverkan på patienten (Benzein et al., 2001; Sahlen et al., 2015).

Positiva faktorer som påverkar palliativ vård i hemmet beskrivs av Milberg et al. (2012) som kontinuitet, tillgänglighet, trygghet och möjlighet till att leva ett vardagligt liv trots sjukdom. Genom tillgänglighet till avancerad medicinsk teknik ökar patientens möjligheter till att tidigare kunna få palliativ vård i hemmet (Dekkers, 2009; Houttekier et al., 2010). För en god och patientsäker vård i hemmet behöver vårdpersonal ha kunskap inom palliativ vård och teknisk utrustning (Dekkers, 2009; Houttekier et al., 2010). Enligt Socialstyrelsen (2016b) finns det skillnader, kompetensmässigt, mellan hälso- och sjukvårdspersonal i olika regioner och kommuner. Kompetensutveckling är av betydelse för att vårdpersonal ska kunna ge adekvat stöd och symtomlindring (Socialstyrelsen, 2016b).

För att uppnå fungerande och patientsäker vård, är kommunikation avgörande. En utmaning inom hemsjukvård är när behovet av medicinskteknisk utrustning och olika hjälpmedel föreligger, men uppfattas som påträngande av patient och anhöriga. Då är en respektfull

5 (65)

dialog viktigt gällande hur man gemensamt ska nå fram till en lösning som alla är nöjda med (Lundh Hagelin & Klarare, 2015). Önskemål från patient och anhöriga ska respekteras och vara centrala, utan att patientsäkerheten drabbas (Skorpen Tarberg et al., 2019; Danielsen et al., 2018). I Linderholm och Friedrichsen (2010) studie uttrycker anhöriga en önskan av att bli sedda av vårdpersonal. Vid palliativ vård i hemmet betraktas anhöriga som nyckelpersoner för att vården ska fungera (Skorpen Tarberg et al., 2019; Danielsen et al., 2018).

Hemmet är undersökt ur ett arbetsmiljöperspektiv. Vid vård i hemmet finns en ökad risk för arbetsrelaterade skador såsom stickskador, exponering av blod- och kroppsvätskor samt fysiska och psykiska påfrestningar. Anledning är att sjuksköterskor ofta arbetar på en begränsad yta med dålig belysning i en arbetsställning som inte alltid är ergonomiskt riktig (Quinn et al., 2009). Utmaningar i hemmet kan vara ohygieniska förhållanden, dålig

inomhusluft och aggressiva husdjur (Markkanen et al., 2007). Positiva sidor av arbetsmiljön är att det är ett självständigt och utmanande arbete för sjuksköterskor med möjlighet att skapa goda relationer med patienter och anhöriga (Carlsson et al., 2014; Markkanen et al., 2007). Sjuksköterskors ansvar

Svensk sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning (2019) beskriver att omvårdnad är ett grundläggande ansvarsområde för legitimerade sjuksköterskor. Omvårdnad vilar på ett vetenskapligt kunskapsområde och innefattar patientnära arbete. Sjuksköterskan förväntas leda omvårdnadsarbetet på egen hand, och i samspel med patient, anhöriga och andra yrkesprofessioner. Utifrån hälso- och sjukvårdslagen [HSL], (SFS 2017:30) ska

sjuksköterskor besitta grundläggande kunskaper i allmän palliativ vård. Sjuksköterskor har huvudansvaret för att tillämpa en säker, rättvis och jämlik vård (RCC, 2021). Arbetet präglas av tillgänglighet och kontinuerlig samverkan med övrig hälso- och sjukvårdspersonal för att ge patient och anhöriga god vård (Sekse et al., 2018). Sjuksköterskors erfarenhet kommer från både arbetsliv och livserfarenhet. En person med stor erfarenhet inom ett område kallas expert eller specialist (Svenska Akademiens ordböcker, 2015).

Enligt International Council of Nurses [ICN], (2017) arbetar sjuksköterskor utifrån de fyra etiska koderna som är att lindra lidande, främja hälsa, förebygga sjukdomar samt att återställa hälsa. Omvårdnad ska utföras med respekt för patientens autonomi, integritet, värdering och trosuppfattning (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). I mötet ska sjuksköterskor se hela patienten och ta patientens situation i beaktning (Edvardsson, 2010; Danielsen et al., 2018).

6 (65)

Specialistsjuksköterskans roll inom palliativ vård

I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialisering inom palliativ omvårdnad (Riksföreningen för sjuksköterskor för palliativ omvårdnad [SFPO]; Svensk sjuksköterskeförening, 2019), beskrivs att specialistsjuksköterskan har förmågan att tidigt identifiera tecken på komplexa tillstånd. Kunskap och kompetens behövs för att se till att patienten erhåller palliativ vård av hög kvalitét utifrån vetenskap och beprövade erfarenhet. Specialistsjuksköterskan behöver kunna initiera och öppna upp till existentiella samtal (Strang et al., 2014; WHO, 2020). God kommunikation främjar patientens fysiska och känslomässiga tillstånd (Mok & Chi Chiu, 2004). Specialistsjuksköterskor bör besitta egenskaper som god social förmåga, vänlighet, värme och medkänsla (Johnston & Smith, 2006). Att se närstående i palliativt skede kan vara mycket smärtsamt för anhöriga (Socialstyrelsen, 2013). Därför behöver anhöriga bjudas in till att delta i vården och få stöd både under vårdtiden och efter, då patienten avlidit (Fiedler et al., 2012; Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Anhöriga tar sällan självmant kontakt med sjukvården, därför bör specialistsjuksköterskan ta initiativ till att utreda behovet av stöd (Lundberg Olsson & Fürst, 2013).

Problemformulering

Palliativ vård syftar till att förbättra livskvalitén och lindra lidandet för personer i livets slutskede. Vid palliativ vård i hemmet möter sjuksköterskor situationer som är både komplexa och avancerade. Hemmet har blivit en plats där allt fler människor önskar att få vårdas under sin sista tid i livet på grund av upplevd trygghet. Detta ställer krav på sjuksköterskors

kompetens. Att vårda patienter som är svårt sjuk i hemmet känns många gånger meningsfullt, men kan även vara både fysiskt och psykiskt betungande. Sjuksköterskor arbetar

personcentrerat med ett familjefokuserat arbetssätt där man ser patienten och anhöriga som en enhet. Ett familjefokuserat arbetssätt stärker det friska och sunda i familjen och stödjer

familjens möjligheter att ta hand om varandra. Vården anpassas efter patientens önskemål och behov för att skapa en tillitsfull relation. Genom ett etiskt och personcentrerat förhållningssätt arbetar sjuksköterskor för att främja patientens hälsa och lindra lidandet. Det finns en

ojämlikhet i palliativ vård både globalt och lokalt. Behovet av ökad kunskap inom palliativ vård är stort. Genom att kartlägga sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter inom palliativ vård i en litteraturöversikt syftar författarna till att kunna bidra till en ökad förståelse för den komplexitet det innebär för sjuksköterskor att arbeta under dessa premisser.

7 (65)

Syfte

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter inom allmän palliativ vård i hemmet.

Teoretisk utgångspunkt

I litteraturöversikten användes Joyce Travelbees (1971) omvårdnadsmodell om

mellanmänskliga aspekter som teoretisk utgångspunkt. Omvårdnadsmodellen utgår från sjuksköterskors förståelse för patientens komplexa situation samt från omvårdnadsrelationen. Omvårdnadsrelation är den relation som omvårdaren upprättar med patienten för att uppnå ett ömsesidigt samspel. Joyce Travelbee (2009) var en omvårdnadsteoretiker vars synsätt innebar att patienten är i centrum och den enskilda människan betraktas som en unik och oersättlig individ (Travelbee, 2009). I omvårdnadsteorin beskriver hon mellanmänskliga aspekter utifrån humanistisk och existentialistisk åskådning (Kirkevold, 2000). Travelbee (2009) poängterar att kommunikation har central betydelse i omvårdnaden. I kommunikationen förmedlar patienter sina känslor, tankar, upplevelser och lidande till sjuksköterskor. Lidandet är knutet till individen och individens förhållande till den nya situation som uppstått (Bidstrup Jörgensen & Östergaard Steenfelt, 2012). Via kommunikation förstår patient och

8 (65)

Metod

Design

Studien utfördes genom en litteraturöversikt utifrån Bettany-Saltikov och McSherry (2016) metod för att få bredare förståelse och sammanfatta aktuell forskningslitteratur. Enligt Polit och Beck (2020) är litteraturöversikt en användbar metod för att sammanställa vetenskaplig forskning. Friberg (2017) påtalar att litteraturöversikt ger en bredare förståelse över befintlig forskning som gjorts inom problemområdet och identifierar mönster som ökar förståelsen för upplevelser och erfarenheter inom ett specifikt område.

Urval

Inklusion-och exklusionskriterier följer Bettany-Saltikov och McSherry (2016) modell PEO vilket betyder Population Exposure Outcome. PEO:s modell bedömdes vara lämplig att använda vid den kvalitativa frågeställningen i de vetenskapliga artiklarna. Modellen bryter ner forskningsfrågan i delar. Utifrån studiens syfte ser PEO ut enligt följande:

P-sjuksköterskor, E- vårda patienter inom allmän palliativ vård i hemmet, O- erfarenheter.

Inklusionskriterier

Studier som inkluderades var peer reviewed och etiskt godkända. I databassökningarna begränsades sökningarna till studier publicerade mellan år 2009 och år 2020, men den äldsta studien som inkluderades i litteraturöversikten var publicerad år 2010.

Exklusionskriterier

De som exkluderades i urvalet var översiktsstudier, review studier och studier där patienten var minderårig.

Datainsamling

Sökningarna begränsades genom inklusion- och exklusionskriterier för att finna studier som besvarade syftet. Polit och Beck (2020) påpekar betydelsen av att avgränsa data, genom ett kritiskt granskande av studiernas evidens innan urvalet görs.

9 (65)

Sökorden som var relevanta för syftet identifierades innan sökningen påbörjades. Forsberg och Wengström (2016) betonar vikten av att kontrollera ämnesordet innan sökningen, då det finns olika benämningar för samma ord i databaserna. Vetenskapliga studier söktes i

Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] complete och

PubMed/MEDLINE som är två bibliografiska databaser (Kristensson, 2014). CINAHL är en databas med ett stort innehåll av omvårdnadsvetenskapliga artiklar. PubMed/MEDLINE är en databas som tillhandahåller mer medicinskt inriktade artiklar. För att uppnå en bredare

sökning med bästa möjliga resultat konsulterades bibliotekarie för hjälp, och en grundlig genomgång i databassökning erhölls. Sökningar gjordes utifrån blocksökningar som redovisas i sin helhet i en sökmatris (Bilaga 1). Vid databassökningen gjordes flera provsökningar, och svårigheter i att finna relevanta studier när många sökblock användes upptäcktes. Därför gjordes sökningarna i mindre sökblock och det resulterade i bra träffar på relevanta studier. MeSH-termer användes i PubMed/MEDLINE, och CINAHL-subject headings lists användes vid sökningar i CINAHL. Genom att trunkera orden täcktes ändelser in. Subject heading lists och MeSH-termer är indexord för databaserna (Kristensson, 2014). MeSH-termer som användes i sökningen i PubMed/MEDLINE var: palliative care, home care services och fritextord: nurs* perspective. CINAHL-headings som användes i sökningen var: palliative care, home health care, community health nursing, experience och fritextord: nurs*. Boolesk sökteknik tillämpades i båda databaserna med sökoperatorerna OR och AND i samband med sökorden för att få fram mer specifika sökresultat (Forsberg & Wengström, 2016). Manuell sökning användes som ett komplement. Manuell sökning genomfördes utifrån andra artiklars referenslistor. På så vis framkom ytterligare ett antal studier som besvarade syftet (Polit & Beck, 2020).

Studierna kvalitetsgranskades utifrån Caldwells et al. (2011) bedömningsunderlag utifrån Polit och Becks 2016/2017 riktlinjer. Studiernas rubrik och abstrakt lästes noga för att ta reda på om artikeln var relevant för syftet. Därefter lästes kvarvarande studier i sin helhet för att uppnå en bredare förståelse över innehållet. Avslutningsvis valdes studier som tydligt

speglade syftet, och som höll god eller mycket god kvalité, till studien (Caldwell et al., 2011). Litteraturöversikten grundar sig på 18 vetenskapliga artiklar. Inkluderade studier var utförda i Sverige (n=6), Norge (n=2), Australien (n=2), Storbritannien (n=2), Finland (n=1), Skottland (n=1), Kanada (n=1), Danmark (n=1), Nordirland (n=1) och Belgien (n=1). Alla inkluderade studier är godkända av etisk kommitté, för att säkerställa att deltagarnas rättigheter har tagits tillvara på ett korrekt etiskt vis (Forsberg & Wengström, 2016; Polit & Beck, 2020).

10 (65)

Vid sökningarna framkom studier där deltagarna var distriktssjuksköterskor. Inom hemsjukvård arbetar både grundutbildade sjuksköterskor och sjuksköterskor med

specialistutbildning. I resultatet benämns specialistsjuksköterskor och allmänsjuksköterskor som sjuksköterskor.

Dataanalys

Författarna har varit medvetna om sin förförståelse utifrån egna erfarenheter och sitt intresse i ämnet. Därav lades fokus på att granska studierna så objektivt som möjligt för att inte påverka datainsamlingen och dataanalysen (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Dataanalysen tillämpades enligt Whittemore och Knafls (2005) metodartikel The integrative review som utgår från fem olika steg. Första steget i processen innebar en identifiering av ett problem, för att sedan formulera ett syfte utifrån studiens ämnesområde. Det andra steget i processen bestod av litteratursökning. Steg tre i processen omfattade datautvärdering, studier lästes och granskades utifrån vetenskaplig kvalitét. Båda författarna läste igenom studierna flertalet gånger och analyserade materialet först var för sig, och därefter gemensamt. Vid steg fyra i processen analyserades datan för att sedan summeras till en sammanställning. Under

resultatanalysen gjordes markeringar med olika färger för att skapa tydlighet i materialet och identifiera kategorier. Kategorier och underkategorier skapades gemensamt.

Sammanfattningsvis blev kategoriseringen av studiernas resultat en grundlig och

genomarbetad procedur där ny insikt och kunskap växte fram. Under skrivprocessens har studien läst och kritiskt granskats på sina styrkor och svagheter av studiekamrater och handledare. Studiens tillförlitlighet stärks av ömsesidig granskning som har skett i

grupphandledning fortlöpande under arbetets gång (Shenton, 2004). I steg fem, som var det sista steget i processen, gjordes en resultatpresentation utifrån analysprocessen (Whittemore & Knafl, 2005). All data från analysen redovisades i löpande text på en beskrivande nivå (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). En sammanfattning av de analyserade studierna redovisas i en artikelmatris (Bilaga 2).

11 (65)

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetik syftar till att försvara människors lika värde, rättigheter, integritet,

självbestämmande samt skydda människor som deltar i studier från att utnyttjas eller komma till skada (Vetenskapsrådet, 2017).

De vetenskapliga artiklarna som inkluderades i studien följde etiska principer utifrån World Medical Association [WMA], Helsingforsdeklarationen (2015). En princip i

Helsingforsdeklarationen är att inte låta vetenskapliga eller samhälleliga intressen gå före omsorgen om individen. Ett informerat samtycke behöver finnas från deltagare i studien, och all information ska behandlas konfidentiellt (WMA, 2015). Endast studier där det framkom att deltagarna deltog frivilligt och där deltagarna var avidentifierade inkluderades. Utifrån Polit och Becks (2020) riktlinjer ska en litteraturöversikt innehålla studier med godkänt etiskt tillstånd. Alla inkluderade studier i litteraturöversikten är godkända av en etisk kommitté. Det fanns en medvetenhet om risken för att begränsade kunskaper inom språk och metodologiska kunskaper kunde leda till feltolkningar (Kjellström, 2017). Där av inkluderades endast studier skrivna på ett välformulerat sätt med lämpligt språkbruk. Deltagarnas människovärde

respekterades genom att inte medvetet förvränga, förfalska eller plagiera data som deltagarna i studierna delat med sig av (Polit & Beck, 2020). Forsberg och Wengström (2016) betonar vikten av etiskt övervägande i all vetenskaplig forskning. Ett kritiskt förhållningssätt tillämpades för att säkerställa att studierna var etiskt försvarbara, innan de inkluderades i litteraturöversikten. Studierna granskades objektivt, för att egna värderingar, åsikter och hypoteser inte skulle påverka resultatet (WMA, 2015; Forsberg & Wengström, 2016).

12 (65)

Resultat

Resultatdelen från 18 empiriska studier sammanfattades i kategorier med underkategorier i en resultattabell (Tabell 1). Kategorierna representerade områden som sjuksköterskor beskrev hade betydelse utifrån deras erfarenheter av att vårda patienter inom allmän palliativ vård i hemmet. Kategorierna används som rubriker i resultatet.

Tabell 1 Resultattabell

Kategorier Underkategorier

Vikten av kommunikation Kommunikation i mötet med patienten och anhöriga

Kommunikation mellan sjukvårdspersonal Koordination av vården

Vikten av ett personcentrerat förhållningssätt

Möjliggöra en god vård i hemmet Skapa trygghet

Bevara patientens integritet och självkänsla

Vikten av bra förutsättningar för att vårda i hemmet

Känslor av ensamhet och utsatthet Hemmet som arbetsplats och vårdplats Betydelsen av erfarenhet och kompetens

Vikten av att stödja och samverka med anhöriga

Tillgodose behov av stöd Samverka med anhöriga

Vikten av kommunikation

Betydelsen av god kommunikation var återkommande i flera av studierna. Kommunikation sågs som en avgörande faktor för att bedriva en god allmän palliativ vård i hemmet (Aoun et al., 2015; Brown et al., 2011; Devik Andreassen et al., 2020; Ewing et al., 2016; Griffiths et al., 2012; Hemberg & Bergdahl, 2020; Karlsson et al., 2013; Mousing et al., 2017; Munck et al., 2011; Marchessault et al., 2012; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Scheerens et al., 2018; Törnquist et al., 2013; Holmdahl et al., 2014). Sjuksköterskor upplevde att när brister uppstod ledde det till problem vid omvårdnaden av patienten (Mikaelsson Midlöv &

Lindberg, 2020; Törnqvist et al., 2013; Scheerens et al., 2018). God kommunikation behövdes med patient, anhöriga, kollegor samt med övriga professioner inom vården för att skapa

13 (65)

samarbete och positiva vårdrelationer (Marchessault et al., 2012; Munck et al., 2011; Brown et al., 2011; Griffiths et al., 2012; Holmdahl et al., 2014).

Kommunikation i mötet med patienten och anhöriga

Genom kommunikation skapades relationer till patient och anhöriga (Ewing et al., 2016; Devik Andreassen et al., 2020). Goda relationer ökade patientens förtroende och tillit till vårdteamet (Devik Andreassen et al., 2020). Vid brister i kommunikationen upplevdes det svårt att utföra professionell vård (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Scheerens et al., 2018). Kommunikationsbrist mellan patient och anhöriga försvårade arbetet för

sjuksköterskor (Karlsson et al., 2013; Holmdahl et al., 2014). Ibland uppvisade anhöriga en stark och beskyddande fasad mot patienten. Att uppmuntra dem till att visa känslor och stötta dem i sorgeprocessen kunde släppa på spänningar och stärka relationen (Rydé & Hjelm, 2016; Hemberg & Bergdahl, 2020). Att skapa bra kommunikation upplevdes svårt när patienten inte ansåg sig vara sjuk och inte ville tala om sjukdomen (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Scheerens et al., 2018; Mousing et al., 2017; Marchessault et al., 2012). Kommunikation mellan patient och sjuksköterskor behövde vara samspelt, så att rätt ämne togs upp vid rätt tillfälle. Sjuksköterskor beskrev att det var viktigt att lyssna på patienten och vara lyhörd för när patienten var redo för det existentiella samtalet (Brown et al., 2011; Devik Andreassen et al., 2020; Rydé & Hjelm, 2016). De behövde även acceptera när patienten inte ville tala om sjukdom eller död (Marchessault et al., 2012; Brown et al., 2011; Devik Andreassen et al., 2020; Rydé & Hjelm, 2016). Sjuksköterskor med brist på erfarenhet av existentiella samtal kunde uppleva obehag och en rädsla för att samtalet skulle beröva patientens hopp (Brown et al., 2011; Mousing et al., 2017).

Att stödja patienten var många gånger lika väsentligt som att erbjuda patienten medicin (Brown et al., 2011; Devik Andreassen et al., 2020; Rydé & Hjelm, 2016). Sjuksköterskor påtalade att det fanns patienter som inte ville tala om det som var svårt framför sina anhöriga, utan väntade med att prata tills de var ensamma med vårdpersonal (Scheerens et al., 2018; Rydé & Hjelm, 2016). Med hjälp av humor orkade en del patienter med sin situation bättre. Sjuksköterskor behövde uppfatta, förstå och följa patienten i dess humörsvängningar

(Hemberg & Bergdahl, 2020). Genom att stödja patienten att acceptera fysiska förändringar och uppmuntra patienten till att njuta av de små sakerna i livet kunde sjuksköterskor stödja

14 (65)

patientens hopp. När patienten fick berätta om sitt liv och sina prestationer stärktes patientens självbild (Brown et al., 2011; Hemberg & Bergdahl, 2020).

Kommunikation mellan sjukvårdspersonal

Misstag och missförstånd orsakade brister i kommunikationen och otillräcklig

kommunikation skapade irritation (Karlsson et al., 2013; Scheerens et al., 2018). Oklarheter kring patientens vård och när beslut om palliativ vård skulle tas var situationer där otillräcklig kommunikation förekom (Scheerens et al., 2018). När vårdpersonal lovade åtgärder från sjuksköterska, som sjuksköterskan sedan inte kunde leva upp till skapades också missförstånd (Devlin & McIlfatrick, 2010).

Samarbetet mellan sjuksköterskor fungerade oftast bra. Att lära av varandra och få råd och stöd av kollegor var en stor hjälp i arbetet (Munck et al., 2011; Törnquist et al., 2013). Vid sjukvård i hemmet samarbetade sjuksköterskor med omvårdnadspersonal, och det var viktigt att det samarbetet fungerade bra (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Devlin &

McIlfatrick, 2010; Aoun et al., 2016). Sjuksköterskor såg omvårdnadspersonal som en länk till patienten, då de rapporterade om förändringar i patientens status. När sjuksköterskor och omvårdnadspersonal inte utgick från samma arbetsplats kunde samarbetet försvåras (Devlin & McIlfatrick, 2010; Aoun et al., 2016). På grund av olika organisatoriska hinder kunde inte alltid sjuksköterskor utbyta kunskap med andra professioner vilket fick dem att känna sig ensamma i ansvarsfrågan (Mousing et al., 2017).

Samarbetet mellan sjuksköterskor och läkare beskrevs i studierna som av varierande kvalitét (Staats et al., 2018; Marchessault et.al., 2012; Törnquist et al., 2013; Holmdahl et al., 2014; Scheerens et al., 2018; Munck et al., 2011). Bra samarbete var nödvändigt för att vården kring patienten skulle fungera. Sjuksköterskor upplevde osäkerhet gällande vem de skulle kontakta vid frågor när inte ansvarig läkare var tillgänglig. De valde då att vända sig till

specialistvården för råd, men upplevde att direktiven de fick var mer inriktade mot botande behandling än mot palliativ vård (Staats et al., 2018). En del läkare hade en otydlig

kommunikation med patienten. Sjuksköterskor fick då förmedla informationen mellan läkare och patient eller vice versa (Marchessault et al., 2012; Scheerens et al., 2018). Sjuksköterskor upplevde att läkaren inte alltid lyssnade på dem då de framförde patientens synpunkter. Läkaren ansåg sig veta bäst utan att lyssna på sjuksköterskan som stod patienten nära

15 (65)

(Törnquist et al., 2013). Andra läkare visade fullt förtroende för sjuksköterskans bedömning av patientens behov (Holmdahl et al., 2014).

Sjuksköterskor upplevde det svårt att samverka när samarbetet med läkarna var bristfälligt (Munck et al., 2011; Karlsson et al., 2013). Ibland uttryckte läkare en osäkerhet och rädsla när svåra beslut skulle tas om patientens fortsatta behandling (Marchessault et al., 2012;

Holmdahl et al., 2014; Scheerens et al., 2018). Läkare tog ibland beslut utan att först ha diskuterat frågan med patient och anhöriga. Detta ledde till att informationsansvaret föll på ansvarig sjuksköterska, vilket skapade irritation (Marchessault et al., 2012). Behov av att få läkare från primärvården att följa med på hembesök till patient uppstod. Det kunde

exempelvis gälla vid bedömning av smärta eller för att optimera smärtlindring (Karlsson et al., 2013). På grund av läkarens brist på kompetens och erfarenhet eller en ovilja mot att göra hembesök, blev resultatet att sjuksköterskor själva fick ansvara för att optimera patientens smärtlindring (Holmdahl et al., 2014; Törnquist et al., 2013; Karlsson et al., 2013).

Koordination av vården

Äldre patienter hade ofta många olika vårdgivare men vem som hade det övergripande patientansvaret var oklart. Sjuksköterskor tog då ofta på sig ansvaret att koordinera vården kring patienten (Törnquist et al., 2013). Sjuksköterskor hade ansvar för omvårdnad,

symtombehandling, samtal med patient och anhöriga, samtal eller hembesök av läkare samt för att ordna med praktiska saker. Sjuksköterskor i hemsjukvården var behjälpliga inom allt från hjälpmedel till ekonomi (Marchessault et al., 2012; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Karlsson et al., 2013; Scheerens et al., 2018). För att minska risken för

utmattningssyndrom, ansågs det viktigt att begränsa sitt ansvarsområde. Sjuksköterskor påtalade vikten av en medvetenhet om egna begränsningar och att kunna hänvisa vidare (Brown et al., 2011; Griffiths et al., 2012).

Teamarbetet i palliativ vård var en viktig faktor där sjuksköterskor hade en nyckelroll (Griffiths et al., 2012). Fungerande teamarbete var avgörande för att tillgodose patient och anhörigas behov (Griffiths et al., 2012; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). Teamets samarbeten med andra professioner, såsom fysioterapeut, kurator eller präst var avgörande för att se helheten av patientens olika behov. Detsamma gällde identifierade behov hos anhöriga (Aoun et al., 2015; Brown et al., 2011; Griffiths et al., 2012; Ewing et al., 2016; Mikaelsson

16 (65)

Midlöv & Lindberg, 2020). Teamets medlemmar kunde ha olika sätt att hantera krav och önskningar från patienten. Detta beskrevs kunna vara en källa till konflikter och irritation inom teamet, då önskemål och krav tillmötesgick eller prioriterades olika (Ewing et al., 2016; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Karlsson et al., 2014).

Vikten av ett personcentrerat förhållningssätt

Att möta patienter med behov av allmän palliativ vård innebar att möta personer när de var som mest sköra och utlämnade (Devik Andreassen et al., 2020). Sjuksköterskors erfarenheter visade att vårda patienten i hemmet var något som skapade såväl trygghet som otrygghet (Karlsson et al., 2013).

Möjliggöra en god vård i hemmet

Sjuksköterskor påtalade att en vanlig önskan var att patienter ville vårdas och få avlida i sitt hem, där de kände sig trygga (Aoun et al., 2016; Devik Andreassen et al., 2020; Munck et al., 2011). Sjuksköterskors erfarenhet indikerade att ensamboende patienter var i behov av extra tillsynsbesök. Samtidigt var ensamboende patienter många gånger de patienter som ogärna ville ta emot hjälp från andra (Aoun et al., 2016). Möjligheten för patienter att vårdas i hemmet, ökade i takt med att utförandet av mer omfattande undersökningar och användandet av avancerad medicinskteknisk utrustning blev möjligt i hemmet (Munck et al., 2011).

Att vårda en döende patient i hemmet innebar att hemmet måste anpassas och förändras efter patientens behov under sjukdomsprocessen. Förändringar i hemmet syftade till att stödja patienten i det dagliga livet. Ommöblering skapade en miljö som underlättade omvårdnaden men gjorde hemmet mer likt en vårdinrättning. En känsla av att patientens integritet och autonomi påverkades negativt av detta fanns hos sjuksköterskor (Karlsson et al., 2013; Holmdahl et al., 2014). Enligt sjuksköterskor var förändringar i hemmet inte alltid självklart för patienten (Aoun et al., 2016; Marchessault et al., 2012). Patienten kunde uttrycka

önskemål om att vården skulle inverka så lite som möjligt på dagliga livet (Aoun et al., 2016; Munck et al., 2011). Patienten behövde tid på sig för att vänja sig vid nödvändig ommöblering (Aoun et al., 2016; Marchessault et al., 2012). Fåtalet patienter vägrade alla förslag till

ommöblering, då detta många gånger handlade om att förändringar i hemmet förstärkte patientens insikt om sjukdomen. Genom diskussion och förhandling baserat på visad

17 (65)

förståelse och respekt kunde sjuksköterskor hjälpa patienten till acceptans med lösningar av de begränsningar som ommöblering medförde (Brown et al., 2011). Samtidigt fanns det situationer då patienten hade ett omfattande omvårdnadsbehov där skrymmande medicinsk utrustning och frekventa besök av personal var nödvändigt (Aoun et al., 2016; Munck et al., 2011). Sjuksköterskor beskrev en strävan efter att främja trygghet i patientens hem vid ommöblering (Aoun et al., 2016; Marchessault et al., 2012).

Sjuksköterskor behövde känna trygghet inför administrering av läkemedel och bedömning av rätt dos för komplexa symtom. En känsla av otillräcklighet uttrycktes av sjuksköterskor när patienten måste läggas in på sjukhus för att symtomlindring inte gick att optimera i hemmet (Marchessault et al., 2012; Törnquist et al., 2013; Staats et al., 2018). En känsla av

misslyckande återfanns om patienten sedan avled på sjukhus trots en uttryckt önskan att få avlida i hemmet (Marchessault et al., 2012; Karlsson et al., 2013). Det fanns situationer när patienten upplevde att vård på sjukhus kändes tryggare (Scheerens et al., 2018).

Sjuksköterskors erfarenhet av patienter med andnöd var att de upplevde en ökad oro vid ensamhet, varför sjukhus eller boende med högre närvaro av personal upplevdes tryggare (Mousing et al., 2017; Scheerens et al., 2018).

Skapa trygghet

Erfarna sjuksköterskor byggde relationer genom att vara naturliga i mötet med patient och anhöriga (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). Genom att lyssna och låta patienten vara delaktig i vården stärktes patientens självkänsla och en vårdrelation skapades (Brown et al., 2011; Karlsson et al., 2013). Sjuksköterskor beskrev att det var viktigt att patienten fick uttrycka sin vilja. Genom att vården utfördes enligt patientens önskningar, upplevde

sjuksköterskor att de ingav trygghet och visade patienten respekt (Aoun et al., 2016; Brown et al., 2011; Hemberg & Bergdahl, 2020). Sjuksköterskor som inte respekterade patientens hem eller patientens egentid skapade känsla av otrygghet (Karlsson et. al., 2013). Sjuksköterskor uttryckte stort engagemang för att vårda patienter i deras hem och kunna påverka vårdens utformning. Sjuksköterskor beskrev tillfredsställelse när vården genomfördes enligt patient och anhörigas önskningar. Att ta av sin lediga tid för att göra det “lilla extra” för patienten var förekommande (Marchessault, et al., 2012).

18 (65)

Kontinuitet beskrevs som trygg och säker vård. Genom kontinuitet lärde vårdpersonalen känna patienten och kunde tidigt uppmärksamma förändringar i patientens status (Aoun et al., 2016; Devlin & McIlfatrick, 2010; Griffiths et al., 2012; Staats et al., 2018; Hemberg & Bergdahl, 2020). Förändringar kunde snabbt bedömas och åtgärder kunde sättas in (Staats et al., 2018; Griffiths et al., 2012).

Bevara patientens integritet och självkänsla

Sjuksköterskor behövde betrakta patienten som en unik person bakom diagnosen. Patienten kunde bevara sin integritet, självkänsla och självbild genom att sjuksköterskor var stödjande och gav patienten möjlighet att acceptera och normalisera kroppsliga förändringar. Genom att ge patienten möjlighet att få vara den person som den tidigare hade varit (Brown et al., 2011; Devik Andreassen et al., 2020; Griffiths et al., 2012; Munck et al., 2011). Sjuksköterskor uppmuntrade patienten att använda sina hjälpmedel för att underlätta förlorade funktioner (Brown et al., 2011; Griffiths et al., 2012; Marchessault et al., 2012). Att använda smärtpump i hemmet upplevdes som ett sätt för patienten att bevara sin självständighet, med hjälp av smärtpump kunde patienten själv styra över sin smärtlindring (Munck et al., 2011). Sjuksköterskor visade respekt i omvårdnadssituationer, exempelvis genom att stänga till dörren och undvika att blotta patienten (Aoun et al., 2016; Brown et al., 2011; Hemberg & Bergdahl, 2020; Rydé & Hjelm, 2016).

Vikten av bra förutsättningar för att vårda i hemmet

Sjuksköterskor beskrev att allmän palliativ vård i hemmet många gånger var ett ensamt arbete med höga krav (Holmdahl et al., 2014; Marchessault, et al., 2012; Munck et al., 2011).

Känslor av ensamhet och utsatthet

Sjuksköterskor påtalade att de kände sig ensamma och utlämnade i arbetet (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Marchessault et al., 2012; Munck et al., 2011; Holmdahl et al., 2014). Sjuksköterskor beskrev en känsla av utsatthet i hemmet, då de kunde bli kritiserade när vården inte genomfördes enligt patient och anhörigas önskemål. Sjuksköterskor upplevde sig i dessa fall kontrollerande och bedömda, vilket inte var en angenäm känsla. Vid bristande stöd från arbetsgivare och kollegor, förstärktes känslan av ensamhet (Törnquist et al., 2013;

19 (65)

Munck et al., 2011). Vid patientens utskrivning från sjukhus involverades sällan

sjuksköterskor av biståndshandläggare i planeringen, sjuksköterskor ansåg att deras expertis negligerades och förbisågs. Oförståelse från kommunen fanns gällande behov av resurser och utrustning för att vårda patienter med allmän palliativ vård i hemmet. Samtidigt förutsattes från sjukhuset att resurser och utrustning fanns på plats till patienten i hemmet (Törnquist et al., 2013; Munck et al., 2011). Sjuksköterskor upplevde krav på att arbeta effektivt med bristande resurser, samtidigt skulle de leva upp till patient och anhörigas önskemål om tillgänglighet och flexibilitet (Devik Andreassen et al., 2020; Karlsson et al., 2013).

Ansvaret för att utreda orsak till patientens symtom, symtomlindra och utvärdera

symtomlindringen låg på den enskilda sjuksköterskan (Karlsson et al., 2013; Marchessault et al., 2012; Staats et al., 2018). Sjuksköterskor upplevde det viktigt att det fanns en tydlig plan från läkare gällande patientens behandling. När det inte fanns en tydlig plan upplevde

sjuksköterskor otrygghet (Scheerens et al., 2018; Holmdahl et al., 2014; Munck et al., 2011). För att underlätta symtomlindring fanns det på vissa arbetsplatser färdiga medicinkit med tydlig handlingsplan att använda. Sjuksköterskor hade goda erfarenheter av att använda dessa medicinkit. När instruktioner i medicinkitet saknades och vid stressfulla situationer upplevde sjuksköterskor osäkerhet kring användandet (Holmdahl et al., 2014; Staats et al., 2018).

Det privata hemmet som arbetsplats och vårdplats

Arbetet med palliativ vård i hemmet kunde upplevas påfrestande både psykiskt och fysiskt (Devik Andreassen et al., 2020; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Marchessault et al., 2012; Munck et al., 2011). Sjuksköterskor upplevde det psykiskt påfrestande att arbeta med patienter som var inskrivna i palliativ vård samtidigt som de arbetade med patienter som inte var det (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). När vården måste prioriteras var det patienter som inte var inskrivna i palliativ vård som prioriterades bort. Stress gjorde sig påmind när många uppdrag behövde prioriteras bort vid hög arbetsbelastning (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Munck et al., 2011; Devik Andreassen et al., 2020; Marchessault et al., 2012).

Patientens hem blev sjuksköterskors arbetsmiljö och brister i arbetsmiljön påtalades (Munck et al., 2011; Karlsson et al., 2013). Att vårda patienter i deras egen säng, omgiven av

20 (65)

Hemmets varierande fysiska förutsättningar ledde till att optimala förutsättningar för

omvårdnad inte alltid fanns. Att hantera och administrera läkemedel eller infusioner som var medicinsktekniskt avancerade i patientens hem innebar att sjuksköterskan inte kunde arbeta ostört, hade dålig belysning, orena ytor, ont om plats och icke optimala kroppsställningar (Munck et al., 2011). Begränsad boyta med många prylar kan vara en trygg plats för patienten, men en utmanande vårdmiljö för sjuksköterskor (Devik Andreasson et al., 2020; Karlsson et al., 2013; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020).

Sjuksköterskor kunde känna osäkerhet inför hur säker vård i hemmet skulle utformas, samtidigt som ansvaret för att vården var säker låg på den enskilda sjuksköterskan (Karlsson et al., 2013; Munck et al., 2011). Patienter som levde ensamma kände sjuksköterskor en ökad oro för. Dels för att ingen hjälpte patienten med praktiska göromål, dels på grund av bristen på socialt stöd. Sjuksköterskor upplevde att ett personligt trygghetslarm kunde öka säkerheten i hemmet för patienten (Aoun et al., 2016).

Fysiska avstånd till patienten var ibland långt. Bilkörning beskrevs som tidsödande och ledde till känslor av stress för sjuksköterskor (Munck, et al., 2011; Holmdahl et al., 2014). Av andra sjuksköterskor kunde bilfärden dock användas till tid för reflektion samt till att förbereda sig inför nästa hembesök (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). Att administrera infusioner i hemmet upplevdes riskfyllt då sjuksköterskor inte hade möjlighet att stanna kvar och

övervaka infusionen (Munck, et al., 2011; Holmdahl et al., 2014). När akuta problem uppstod upplevdes stress när avståndet till patienten var långt. Svårigheter i att planera arbetet på grund av lång resväg uttrycktes också (Holmdahl et al., 2014). Vid symtombehandling påtalade sjuksköterskor att patienten fick vänta länge på grund av lång resväg, vilket skapade onödigt lidande för patienten (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020).

Betydelsen av erfarenhet och kompetens

Att arbeta med palliativ vård i hemmet beskrevs som komplext (Törnquist et al., 2013; Munck et al., 2011). Sjuksköterskors kompetens och erfarenhet hade avgörande roll om patienten skulle kunna vara i hemmet vid livets slut (Staats et al., 2018). Sjuksköterskor upplevde frustration och känsla av otrygghet när de inte fick hjälp av kollegor. När sjuksköterskors kompetens inte räckte till kunde det leda till onödig sjukhusinläggning för patienten

21 (65)

hade lättare att distansera sig och inte bli för personligt involverade med patienten (Brown et al., 2011; Devik Andreassen et al., 2020). Sjuksköterskor med erfarenhet av sorg hade lättare för att stödja patient och anhöriga (Rydé & Hjelm, 2016). Sjuksköterskor upplevde att patienter ville diskutera sin sjukdom utifrån hur den utvecklades med vårdpersonal som hade erfarenhet (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). Nattarbetande sjuksköterskor var ofta ensamma i sina bedömningar gällande komplexa symtom, tidigare erfarenheter ingav då en känsla av trygghet (Staats et al., 2018).

Det uppstod situationer som kunde var svåra för en nyutbildad sjuksköterska att hantera (Staats et al., 2018; Munck et al., 2011). Oerfarna sjuksköterskor kunde uppleva en osäkerhet kring deras bedömning av patientens symtom och administrering av läkemedel. Oerfarna sjuksköterskor beskrev en rädsla över att de inte skulle gjort tillräckligt för patienten. Osäkerheten minskade ju längre erfarenhet sjuksköterskorna hade (Griffiths et al., 2012; Staats et al., 2018).

Kompetens inom symtomlindring, medicintekniskteknisk utrustning och kommunikation saknades (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). Brist på kompetens resulterade i osäkerhet kring hur vården skulle bedrivas och när vård övergick från kurerande till palliativ (Scheerens et al., 2018). Sjuksköterskor påtalade behovet av kompetensutveckling inom allmän palliativ vård (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Törnquist et al., 2013; Mousing et al., 2017; Scheerens et al., 2018). Möjlighet till fortlöpande kompetensutveckling behövdes då vården blivit alltmer medicinsktekniskt inriktad med centrala infarter, smärtpumpar och

infusionspumpar i hemmet (Holmdahl et al., 2014; Munck et al., 2018). Sjuksköterskor påtalade bristande kompetens angående vård av patient med specifika sjukdomar, så som kronisk obstruktiv lungsjukdom i livets slut (Mousing et al., 2017; Scheerens et al., 2018).

Många sjuksköterskor upplevde det känslomässigt tungt att vårda yngre patienter med palliativ vård då de associerade sig själva med patienten och även tänkte på patienten utanför arbetstid (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Hemberg & Bergdahl, 2020).

Känslomässiga intryck behövde bearbetas för att undvika utmattningssymtom (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Hemberg & Bergdahl, 2020). Behov av att få tala ut om missnöje påtalades av sjuksköterskor (Devik Andreassen et al., 2020). Handledning efterfrågades för att ventilera känslomässiga engagemang (Hemberg & Bergdahl., 2020; Mikaelsson Midlöv &

22 (65)

Lindberg, 2020; Törnquist et al., 2013). Handledning gav sjuksköterskor chansen att utvecklas i sin yrkesroll (Devik Andreassen et al., 2020). Sjuksköterskor upplevde att tillfällen för handledning i arbetet var få eller inte beviljades alls på grund av begränsade ekonomiska resurser (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020; Törnquist et al., 2013).

Vikten av att stödja och samverka med anhöriga

Sjuksköterskors erfarenhet av anhörigas roll i samband med palliativ vård i hemmet beskrevs som en konstant tillgänglighet (Aoun et al., 2015; Staats et al., 2018). Sjuksköterskor

upplevde att anhöriga tog ett stort ansvar för patientens vård, ofta var ansvaret självvalt men inte alltid (Munck et al., 2011; Ewing et al., 2016; Aoun et al., 2015; Staats et al., 2018).

Tillgodose behov av stöd

Anhöriga uppskattade när patienten fick hjälp och de själva fick stöd (Aoun et al., 2015). Erfarenheter av ett självskattningsinstrument för anhöriga beskrevs av sjuksköterskor, där anhöriga själva fått reflektera och bedöma sitt behov av stöd. Självskattningsinstrument gav vägledning, fokus och struktur i samtalet med anhöriga och det blev tydligt vilket stöd anhöriga var i behov av (Aoun et al., 2015; Ewing et al., 2016). Åtgärder som sjuksköterskor gjorde för anhöriga var att lyssna på dem, stödjande samtal, ge förklaringar och information samt hjälpa till att lösa problem (Brown et al., 2011; Ewing et al., 2016; Griffiths et al., 2012). Genom stöd kände anhöriga tillit för vårdpersonalen. Praktiska råd och tips gällande

omvårdnad uppskattades (Aoun et al., 2015; Ewing et al., 2016; Rydén & Hjelm., 2016).

Anhöriga upplevdes tacksamma för möjligheten till att få hjälp dygnet runt, bara genom att ringa ett telefonsamtal eller trycka på larmet. Empati visades anhöriga, vilket upplevdes ge anhöriga energi att överkomma svårigheter (Aoun et al., 2015; Ewing et al., 2016; Rydén & Hjelm., 2016). Anhörigas bjöds in till delaktighet i vården (Ewing et al., 2016; Aoun et al., 2015; Munck et al., 2011). Sjuksköterskor var beroende av hjälp från anhöriga för att patienten skulle kunna vårdas hemma (Munck et al., 2011; Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). I delaktighet ingick en tillit till att patient och anhöriga hörde av sig till sjuksköterskor vid behov av hjälp (Ewing et al., 2016; Aoun et al., 2015; Munck et al., 2011).

23 (65)

Samverka med anhöriga

I mötet med anhöriga påverkades sjuksköterskor av olika känslor (Karlsson et al., 2013; Holmdahl et al., 2014). Det var svårt att möta anhöriga som inte ville acceptera att patienten var i livets slutskede (Marchessault et al., 2012). Det var ibland svårt att samarbeta med patientens anhöriga (Brown et al., 2011; Munck et al., 2011; Karlsson et al., 2013). Ibland ville anhöriga bestämma, eller vägrade acceptera situationen och tog inte till sig information (Karlsson et al., 2013; Scheerens et al., 2018). Ibland såg sjuksköterskor patientens behov men anhöriga motsatte sig vården (Brown et al., 2011; Munck et al., 2011; Karlsson et al., 2013). Sjuksköterskor som hade bra relation med anhöriga såg de anhöriga som ett stöd i vården och när svåra beslut skulle tas (Holmdahl et al., 2014).

Sjuksköterskor som inte var förberedda på att tala om döden upplevde det var svårt att inleda samtal kring döden med patientens anhöriga (Devik Andreassen et al., 2020). Med hjälp av ett självskattningsinstrument till grund inför samtalet, upplevdes ämnet vid livets slut naturligt att samtal om (Aoun et al., 2015; Ewing et al., 2016). Oerfarna sjuksköterskor kunde känna sig osäkra på att möta anhöriga när patientens liv närmade sig sitt slut. Känslan av otillräcklighet fanns när erfarenhet och kunskap saknades för att möta anhörigas sorg (Devik Andreassen et al., 2020). Sjuksköterskor med kompetens och lång erfarenhet kände sig tryggare i att inleda samtal kring livets slut med patientens anhöriga (Mikaelsson Midlöv & Lindberg, 2020). Anpassad information och ärlig information uppskattades av anhöriga (Brown et al., 2011; Ewing et al., 2016; Griffiths et al., 2012).

24 (65)

Diskussion

Metoddiskussion

Litteraturöversiktens syfte var att belysa sjuksköterskors erfarenheter av att arbeta inom allmän palliativ vård i hemmet. Resultatet baseras på 18 vetenskapliga artiklar. I

databassökningarna begränsades sökningarna till studier publicerade mellan år 2009 och år 2020, men den äldsta studien som inkluderades i litteraturöversikten var publicerad år 2010.

Litteraturöversikt ansågs vara en lämplig metod, eftersom syftet var att få en bredare förståelse över den forskning som tidigare gjorts inom området. Bristerna i en

litteraturöversikt jämfört med en systematisk litteraturöversikt, är att relevant data riskeras att missas. Att genomföra en systematisk litteraturöversikt kräver ett omfattande arbete, då all tillgänglig litteratur och alla studier som finns inom ämnet ska granskas (Kristensson, 2014). En styrka med att göra en litteraturöversikt på vetenskapliga artiklar är att den kunskap som framkommer är vetenskapligt förankrad.

Samarbetet mellan författarna har fungerat mycket väl och har präglats av öppenhet och ärlighet där båda upplevt att de kunnat uttrycka sina åsikter. Vid databassökningen gjordes flera provsökningar, och svårigheter i att finna relevanta studier när många sökblock användes upptäcktes. Därför gjordes sökningarna i mindre sökblock och det resulterade i bra träffar på relevanta studier. Här fanns en risk att fler passande studier missades och får räknas som en svaghet. Bristande kunskap i hantering av sökning i databaser kan ses som en svaghet. För en bredare sökning, utfördes sökningar i två databaser CINAHL och PubMed/MEDLINE som båda är inriktade mot medicin och omvårdnadsvetenskap. Enligt Shenton (2004) stärks studiens tillförlitlighet när mer än en databas använts i sökningen. För att optimera sökningarna så effektivt som möjligt, bokades tid med bibliotekarie för att få hjälp i

sökprocessen, vilket rekommenderas av Forsberg och Wengström (2016). Genom att använda databasens egna ämnesordlistor som PubMed/MEDLINE Mesh-termer eller CINAHL

headings kunde ett bättre sökresultat erhållas (Östlundh, 2017). Kunskaper i databassökning utvecklades under arbetets gång.

25 (65)

Tillförlitligheten i studien stärks då inkluderade studiers kvalité är granskade utifrån det modifierade bedömningsunderlaget av Caldwell et al. (2011) för att klassificera och kvalitetsbedöma vetenskapliga artiklar. Alla studier som inkluderades i litteraturöversikten hade medelhög eller hög kvalitét. Trovärdigheten i studierna säkerställdes genom att båda författarna läste igenom studierna flertalet gånger och analyserade materialet först var för sig, och därefter gemensamt. Det anses vara en styrka i resultatet när mer än en person har

analyserat materialet (Polit & Beck, 2020; Whittemore & Knafl, 2005). Då resultatet i studierna har varit styrkta med citat har det gjort resultatet än mer trovärdig. Urvalet av deltagare är tydligt beskrivet, men kan ändå ifrågasättas. Om det gjorts på ett annat sätt, och då med andra deltagare, hade resulterat i ett annat utfall. I studierna redovisades hur många som inbjudits till att delta och hur många som faktiskt deltog.

Studier inkluderade från olika länder påvisade många likheter avseende sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i hemmet, oavsett i vilket land vården bedrevs. Vilket får anses som en styrka i arbetet. Det kan dock vara negativt med studier från andra länder med tanke på att det kan vara svårt att jämföra och tillämpa andra länders sjukvård på det svenska sjukvårdssystemet.

Studiens överförbarhet syftar till möjligheten att funna resultat kan överföras till andra grupper (Wallengren & Henricson, 2012). Resultatet ger en inblick i sjuksköterskors erfarenhet av att vårda personer inom allmän palliativ vård i hemmet. Flertalet likheter

identifierades i resultatet, därför anses resultatet vara överförbart till sjuksköterskor i liknande sammanhang.

Författarna har varit medvetna om sin förförståelse utifrån egna erfarenheter och sitt intresse i ämnet. Lundman och Hällgren Graneheim (2017) beskriver att förförståelse är svår att helt koppla bort, då den påverkar tolkningen på ett omedvetet plan. Därav lades fokus på att granska studierna så objektivt som möjligt för att inte påverka datainsamlingen och dataanalysen. Dataanalys har utformats enligt Whittemore och Knafls (2005) metodartikel The integrative Review. Risk för felaktiga översättningar och tolkningar finns och kan sänka studiens tillförlitlighet. I flertalet av studierna framkom liknande resultat och patienter och sjuksköterskor från olika länder hade tankar och känslor som påminde om varandra. Detta

26 (65)

anses stärka resultatet och ger studien en trovärdighet. En styrka är att analysmetoden har diskuterats med studiekamrater och handledare under grupphandledning. Vilket har lett till ökad förståelse för arbetssättet, och genererat kunskap för att kunna ta del av forskning i den framtida yrkesprofessionen (Henricson, 2012).

Under resultatanalysen användes olika färgmarkeringar för att skapa tydlighet i materialet och identifiera kategorier. Kategorier och underkategorier skapades gemensamt. En svårighet som upplevdes i analysarbetet var att formulera kategorier. Successivt under arbetets gång har en ökad förståelse för arbetssättet uppnåtts. Resultatet kan påverkats av ovanan att göra denna typ av studier. Sammanfattningsvis blev kategoriseringen av studiernas resultat en grundlig och genomarbetad procedur där ny insikt och kunskap växte fram. Under skrivprocessen har studien läst och kritiskt granskats på sina styrkor och svagheter av studiekamrater och handledare. Studiens tillförlitlighet stärks av ömsesidig granskning som har utförts i grupphandledning fortlöpande under arbetets gång (Shenton, 2004).

Etiska reflektioner har varit en aktiv tankeprocess i arbetet (Kjellström, 2017). Alla inkluderade studier är godkända av en etisk kommitté, för att säkerställa att deltagarnas rättigheter har tagits tillvara på ett korrekt etiskt vis. För att undvika att styra studien i någon speciell riktning har innehållet från studiernas resultat inkluderats utan att förvränga, förfalska eller plagiera data som delgivits av studiedeltagarna (Forsberg & Wengström, 2016; Polit & Beck, 2020).

Resultatdiskussion

Litteraturöversiktens resultat påvisar att sjuksköterskor har mångsidiga erfarenheter från palliativ vård i patientens hem. De tre största fynden som framkom i resultatet diskuteras utifrån Travelbees (1971) omvårdnadsteori, tidigare forskning, bakgrund och egna reflektioner.

Kommunikation och samarbete framkom som ett av huvud fynden i resultatet.

Kommunikation och samarbete var viktiga faktorer, och utgör en av hörnstenarna inom

palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). God kommunikation framkom som betydelsefullt för att främja god omvårdnad. Travelbees (2009) omvårdnadsteori beskriver att kommunikation har en central betydelse i omvårdnaden. Sjuksköterskor som var tydliga, förstående, engagerande

27 (65)

och stödjande i sin kommunikation bidrog till att patient och anhöriga fick ökad tillit för vården. Samarbeten inom vårdteam upplevdes som viktigt. Det framgick att sjuksköterskor ibland upplevde samarbetet bristfälligt, då stöd från läkare och samförståndet i teamet saknades. Meningsskiljaktigheter, missnöje och känslor av att inte bli lyssnad på var något som sjuksköterskor upplevde negativt. Socialstyrelsen (2016a) uttrycker att starka team med god sammanhållning inom vården är betydelsefullt eftersom de påverkar patientsäkerheten. Socialstyrelsen (2016a) uttrycker att god kommunikation, respekt för varandra inom teamet och god samverkan i vårdarbetet skapar trygghet för patienten. Det bekräftas även i studie att nära kommunikation och god tillit är faktorer som skapar lyckade samarbeten (Jünger et al., 2017). Resultatet påvisade att sjuksköterskor upplevde att tydliga handlingsplaner

underlättade samarbetet mellan olika parter. När flera enheter var inblandade kring patientens vård kunde viktig information missas om enheterna inte samarbetade. Enligt Socialstyrelsen (2016b) och Lagen om Samverkan vid utskrivning från sluten hälso-och sjukvård (SFS 2017:612) behöver verksamheter inom vården ha fastställda rutiner för hur samverkan mellan olika aktörer ska ske. Problem vid överrapportering kan skapa klyftor mellan aktörerna och försvårar utförandet av jämlik patientsäker vård, vilket även framkommer i Danielsen et al. (2018) studie. Positiva erfarenheter inom teamarbete påvisades genom bra kommunikation, bekräftelse och tillgänglighet för varandra i samarbetet. Fungerande teamarbete ansågs viktigt då sjuksköterskor i hemsjukvården arbetar mycket på egen hand, och vetskapen om att teamet finns att luta sig emot skapar trygghet för sjuksköterskor.

Det andra huvudfyndet som framkom var behov av kompetensutveckling. Nya oerfarna sjuksköterskor drabbades hårt av bristande kunskap inom palliativ vård vilket bidrog till osäkerhet, stress och sämre självförtroende. Sjuksköterskors brist på kompetens påverkar patienter och kan bidra till ett vårdlidande (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012). Kompetens och erfarenhet behövs när sjuksköterskor ansvarar för att vården i hemmet ska fungera. Kontinuerlig reflektion över att vården utformas efter patientens behov är något som behöver organiseras och rutiner behöver skapas för att vården ska utföras på jämlikt sätt. I

Regeringskansliets (2018) handlingsplan Agenda 2030 är ett av målen att minska ojämlika förutsättningarna som finns inom vården och genom globalt arbete utarbetas en handlingsplan för jämlik hälso- och sjukvård som bidrar till jämlik hälsa. Författarna anser att

kompetenshöjande utbildning till vårdpersonal bidrar till att skapa bättre palliativ vård utifrån samhälleliga aspekter. I Socialstyrelsens (2016b) rapport om utvärdering av palliativ vård framkom det brister gällande personalens fortbildning och kompetensutveckling. I rapporten