VID PALLIATIV VÅRD I HEMSJUKVÅRD
En litteraturöversikt
Nurses experiences of symptom management
in palliative care in home care services
A literature review
Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, HT2020
Nivå: Avancerad nivå
Examinationsdatum: 2021-03-25
Författare: Handledare:
Lina Kvist Ragnhild Hedman
Examinator:
Bakgrund: Sjuksköterskor inom hemsjukvård har till uppgift att bland flera andra
arbetsuppgifter även symtomlindra patienter med palliativt vårdbehov som lider på grund av fysiska, psykiska, psykosociala eller existentiella orsaker. Palliativ vård innebär ett personcentrerat synsätt där kärnan ligger i att se hela människan och inte bara sjukdomen eller det för stunden framträdande
symtomet. Palliativ vård bedrivs inom flera verksamheter med olika huvudmän.
Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av symtomlindring vid palliativ vård i hemsjukvård.
Metod: En kvalitativ litteraturöversikt utfördes på 16 artiklar som hittades genom sökningar i databaserna CINAHL, PubMed och PsycInfo. Artiklarnas resultat analyserades med inspiration av integrativ metod. Genom analys framkom tre kategorier med sex underkategorier gällande sjuksköterskors erfarenheter av symtomlindring vid palliativ vård i hemsjukvård.
Resultat: Resultatet visar att sjuksköterskor som arbetar inom hemsjukvård behöver kunskap och kompetens inom palliativ vård och symtomlindring. Det behöver även finnas ett fungerande samarbete med ansvarig läkare för att kunna erbjuda patienten en personcentrerad vård och symtomlindring. Att arbeta som sjuksköterska i hemsjukvård kan i arbetet med palliativ vård ge en känslomässig påverkan i form av frustration och oro.
Slutsats: För att patienter med palliativt vårdbehov inom hemsjukvård ska få optimal symtomlindring krävs att sjuksköterskor har kunskap och tidigare erfarenhet, vilket påverkar i vilken utsträckning patienters symtom blir lindrade. Det är även viktigt att det finns en fungerande samverkan med ansvarig läkare i primärvård. Läkares engagemang, kunskap, tid och intresse för palliativ vård är avgörande för kvaliteten på vården.
Nyckelord: Erfarenheter, Hemsjukvård, Palliativ vård, Sjuksköterskor, Symtomlindring,
Background: Nurses in home care have the task of among several other tasks, also relieving
symptoms of patients with palliative care needs who suffer due to physical, menthal, psychosocial or existential causes. Palliative care involves a person centered approach where the core lies in seeing the whole person, not just the disease or the currently prominent symptom. Palliative care is conducted in many different activities with different principals.
Aim: The aim was to describe nurses experiences of symptom management in palliative care in home care services.
Method: A qualitative literature review was performed on 16 articles found through searches in the databases CINAHL, PubMed and PsychInfo. The result of the articles were then analyzed with inspiration from an integrative method. Through analysis three categories emerged with six subcategories regarding nurses experiences of symptoms relief in palliative care in home care.
Results: The result showed that in order for nurses to be able to offer the patient optimal symptom relief, conditions were required in form of time, right prescriptions, commitment and collaboration with the district physician. Nurses' experience and knowledge of palliative care were also important for the outcome of the effect of symptom relief, as increased experience provided greater security in symptom relief. Regardless of previous experience and knowledge level, more training in symptom relief was requested. Deficiencies in collaboration with the district physician could create anxiety and
frustration among the nurses.
Conclusion: In order for patients with palliative care needs in home care to receive optimal symptom relief, it is required that nurses have knowledge and
previous experience, which affect the extent to which patient´s symptoms are alleviated. It is also important that there is a functioning collaboration with the responsible doctor in primary care. The doctor's commitment, knowledge, time and interest in palliative care are crucial for the quality of care.
Keywords: Experiences, Home care services, Nurses, Nursing home residents, Palliative care, Symptom management.
INLEDNING...1
BAKGRUND ...1
PALLIATIV VÅRD...1
Allmän palliativ vård...2
Specialiserad palliativ vård...2
Sjuksköterskors roll inom palliativ vård...2
Specialistsjuksköterskors roll inom palliativ vård ...3
PERSONCENTRERAD VÅRD...3
HEMSJUKVÅRD – VÅRD I PATIENTENS HEM...4
Att arbeta som sjuksköterska i hemsjukvård ...4
SYMTOM, SYMTOMSKATTNING, SYMTOMANALYS OCH SYMTOMLINDRING...6
Symtom ...6 Symtomskattning...6 Symtomanalys ...7 Symtomlindring...7 PROBLEMFORMULERING...8 TEORETISK UTGÅNGSPUNKT ...9 SYFTE...10 METOD...10
DESIGN OCH ANSATS...10
URVAL...10 DATAINSAMLING...11 DATAANALYS...12 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ...12 FÖRFÖRSTÅELSE...13 RESULTAT ...13
SJUKSKÖTERSKOR OCH KOMPETENS...14
Att skapa relation ...14
Förmåga att bedöma och tolka symtom ...14
Att kunna lindra besvärande symtom ...15
Behov av kompetensutveckling ...16
BEHOV AV SAMVERKAN OCH SAMARBETE...16
Samverkan kring symtomlindring...16
Samarbete med omvårdnadspersonal...18
EN KÄNSLOMÄSSIG PÅVERKAN...18
DISKUSSION ...19
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING...24
SLUTSATS ...24
REFERENSFÖRTECKNING ...25
BILAGA 1. SÖKMATRIS ...36
BILAGA 2. KVALITETSBEDÖMNINGSUNDERLAG...38
Inledning
En utvärdering av den palliativa vården 2016 visade på stora skillnader mellan kommuner och regioners palliativa vård. En aspekt som stack ut var personalens handledning och
fortbildning, något som i sin tur förväntas medföra svårigheter att kunna tillgodose patienters behov av symtomlindring men också bemötande av både patient och närstående. Förutom cancersjukdom finns det kroniska diagnoser som KOL, hjärtsvikt och demenssjukdom där palliativ vård och ett palliativt förhållningssätt behövs för att ge bästa möjliga vård
(Socialstyrelsen, 2016). Största delen av palliativ vård sker inom allmän palliativ vård där primärvård och kommuner, trots olika huvudmän, har ett gemensamt ansvar. Allmän palliativ vård ställer stora krav på både läkare och sjuksköterskor i att kunna möta patienters behov av palliativ vård, där symtomlindring är en del av en helhetsvård. Sjuksköterskor som arbetar i hemsjukvård, som även kan benämnas basal hemsjukvård, har många varierande
arbetsuppgifter där palliativ vård är en av uppgifterna. Sjuksköterskor i basal hemsjukvård arbetar oftast ensamma inom stora geografiska områden vilket ställer krav på prioritering mellan olika patienters behov.
Bakgrund
Palliativ vårdPalliativ vård beskrivs enligt Världshälsoorganisationen [WHO] (2020) som ett förhållningssätt med målet att främja livskvalitet för patienter med progressiv, obotlig
sjukdom eller skada oberoende av fysiska, psykiska, sociala eller existentiella behov. Palliativ vård ges under sista tiden i livet när målet inte längre är att bota utan lindra lidande och öka livskvalitet (WHO, 2020). Ett nytt förslag på definition av palliativ vård har presenterats av International Association of Hospice and Palliative Care [IAHPC], (2019) där mer fokus läggs vid att lindra lidande som kommer med allvarlig sjukdom. Dialogen mellan patient och närstående lyfts fram samt vikten av att respektera kulturella värderingar, övertygelser och trosuppfattningar (IAHPC, 2019). Palliativ vår är enligt WHO (2020) en mänsklig rättighet som alla ska kunna få del av oberoende av omkringliggande faktorer. Regionala
cancercentrum i samverkan [RCC], (2016) förtydligar detta i vårdprogrammet för palliativ vård, genom att tillägga att alla personer i behov av palliativ vård ska erbjudas det oberoende av bakgrund, ålder, ursprung eller andra faktorer. Patienter i behov av palliativ vård finns på
alla nivåer i vårdkedjan, vilket innebär att kompetens och kunskap om palliativ vård bör finnas på alla vårdnivåer (Axelsson, 2016). De fyra hörnstenar som ligger till grund för palliativ vård är symtomlindring, teamarbete, kontinuitet och kommunikation samt stöd till närstående (RCC, 2016).
Allmän palliativ vård
För att kunna lindra symtom och därmed förbättra livskvaliteten för patienter med
livsbegränsande sjukdom behöver alla sjuksköterskor ha kunskap i att ge allmän palliativ vård (Hagan et al., 2018). Enligt European Association of Palliative Care [EAPC], (2009) ska allmän palliativ vård integreras i verksamheter som inte är specialiserade på palliativ vård såsom sjukhus, basal hemsjukvård samt vård- och omsorgsboende. Den utbildning och kunskap som här finns om palliativ vård är den som erhållits under grundutbildning. Farmakologisk och icke farmakologisk symtomlindring, kommunikation, samverkan med andra professioner och beslutsfattande är uppgifter som utförs i enlighet med principer för palliativ vård (EAPC, 2009).
Specialiserad palliativ vård
Specialiserad palliativ vård ges till patienter med komplexa symtom och behov som inte kan tillgodoses inom allmän palliativ vård. Insatser från specialiserad palliativ vård kräver högre utbildningsnivå hos personalen och verksamheten är ofta teambaserad med olika professioner som alla har fokus på att arbeta med palliativ vård (EAPC, 2009). Specialiserad palliativ vård kan ges inom verksamhet inriktad mot dessa behov eller som stöd i form av palliativt
konsultteam till allmän palliativ vård (RCC, 2016). Sjuksköterskor i allmän palliativ vård kan många gånger utföra komplexa vårdåtgärder med stöttning från specialiserad palliativ
vårdenhet eller konsultteam (Axelsson, 2016).
Sjuksköterskors roll inom palliativ vård
Sjuksköterskors roll kräver kunskap och erfarenhet vilket behövs då palliativ vård skräddarsys för varje enskild patient och dennes behov (Sekse et al., 2018). Genom kommunikation byggs en relation och därmed ett förtroende som är nödvändigt för att patienter ska vilja berätta om sina symtom (Ternestedt et al., 2017). För att detta ska vara möjligt är sjuksköterskor i behov av stöd, trygghet och fungerande samarbeten (Karlsson et al., 2013). Inom palliativ vård behöver sjuksköterskor ibland hitta lösningar, gå utanför rutiner och lita på sin magkänsla i
situationen (Sekse et al., 2018). Patienters och närståendes önskan ska så långt det är möjligt eftersträvas och att hitta lösningar kan innebära att samarbeta med andra aktörer samtidigt som lösningarna ska vara evidensbaserade och kostnadseffektiva (Skilbeck & Payne, 2005).
Specialistsjuksköterskors roll inom palliativ vård
Specialistsjuksköterskor ska utöver kompetens och kunskap som hör till sjuksköterskors ansvar även ha förmåga till självständigt arbete, ha ett vetenskapligt förhållningssätt och mångkulturellt kunnande. De ska även kunna göra etiska bedömningar, tänka i system och visa professionellt ansvar (Willman, 2013). Enligt Svensk sjuksköterskeförenings
kompetensbeskrivning för specialistsjuksköterskor i palliativ vård ska de utifrån behov och sjukdomstillstånd, förebygga och lindra symtom genom att identifiera, analysera och behandla såväl fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem. De ska tillgodose såväl medicinska behov som omvårdnadsbehov för att ge patienter ett så bra välbefinnande som möjligt. Genom att visa medkänsla och skapa en miljö som är lugn och trygg stärks patienters känsla av säkerhet och trygghet, vilket bidrar till en värdig död (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Både sjuksköterskor inom allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård är medvetna om utmaningar som kan uppkomma och vana att finna kreativa lösningar för att underlätta situationen (Skilbeck & Payne, 2005). Specialistsjuksköterskor inom palliativ vård ska sträva efter att bevara patienters och de närståendes integritet och värdighet genom ett personcentrerat förhållningssätt (Svensk sjuksköterskeförening, 2019).
Personcentrerad vård
En personcentrerad vård har sin utgångspunkt i patientens egen berättelse om sin sjukdom och dess påverkan på vardagen (Ekman et al., 2020; Ekman et al., 2011; Flink & Ekstedt, 2019; Udo, 2020). Den ser patienten som en person med unika behov, erfarenheter och resurser i stället för en patient med en viss sjukdom (Ekman et al., 2020; Flink & Ekstedt, 2019; Udo, 2020). Att bedriva en personcentrerad vård handlar bland annat om att vården ska planeras, utformas och genomföras tillsammans med patienten (SFS 2014:821) och bygga på en
jämbördig relation, ett partnerskap, mellan vårdpersonal och patient. I personcentrerad vård är delaktighet en grundläggande aspekt vilket förutsätter att det i vårdmötet finns utrymme för patienten att uttrycka sina åsikter, farhågor och önskemål samtidigt som det ställer krav på lyhördhet från personalens sida i kommunikation med patienten (Ekman et al., 2020; Udo,
2020). För att kunna ge patienten en personcentrerad vård är det nödvändigt att som vårdpersonal skapa en förtroendefull relation med patienten (Ekman & Norberg, 2013).
Inom vården kategoriseras människor som patienter när de är i behov av vård vilket görs för att underlätta kommunikation (Travelbee, 1971). I denna studie kommer människor i behov av symtomlindring kallas patienter för att underlätta läsningen.
Hemsjukvård – vård i patientens hem
Hemsjukvård definieras som “hälso- och sjukvård när den ges i patienters bostad eller
motsvarande och som är sammanhängande över tid” och kan ges i såväl ordinärt som särskilt boende samt i daglig verksamhet och dagverksamhet (Socialstyrelsen, 2017). Hemsjukvård kan delas upp i enkel, basal eller avancerad enligt en rapport från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2014). Av rapporten framgår att i Sverige har alla län utom ett kommunaliserat den basala hemsjukvården. De olika regionerna och då oftast primärvården, ansvarar alltid för de insatser som kräver läkarkompetens. I basal hemsjukvård finns tillgång till sjuksköterskor, annan baspersonal och läkare dagtid. Avancerad
hemsjukvård är vanligtvis regionernas ansvar och innebär tillgång till bland annat
sjuksköterskor och läkare dygnet runt. I engelsk litteratur jämställs begreppet “hospital at home” med avancerad hemsjukvård (SBU, 2014). Hemsjukvårdens uppdrag är brett och innefattar patienter med de flesta medicinska diagnoser och multisjuklighet är ofta
förekommande. Majoriteten av de som är i behov av hemsjukvård är äldre men hemsjukvård kan även ges till barn och ungdomar. Arbetsuppgifter i hemsjukvård behöver anpassas efter det sammanhang som råder och för detta krävs lyhördhet, öppenhet, respekt och medkänsla (Midbøe, 2019). Det finns enligt EAPC (2009), specialiserade vårdteam inom hemsjukvård som är inriktade på vård och behandling för patienter med palliativt vårdbehov. Dessa vårdteam kallas specialiserad hemsjukvård eller avancerad hemsjukvård och utgår från regionerna men verkar i kommunerna och har ibland tillgång till avdelning på sjukhus för inneliggande vård.
Att arbeta som sjuksköterska i hemsjukvård
Möten inom hemsjukvård ställer speciella krav då sjuksköterskor blir gäster i patienters hem och balansen mellan att vara personlig och professionell blir en utmaning (Wälivaara et al.,
2013a). Wälivaara et al. (2013a) har identifierat tre dimensioner av möten mellan
sjuksköterskor och patienter inom hemsjukvård. Dessa dimensioner är att vara privat, vara personlig och att vara professionell. Ett positivt möte är det möte där sjuksköterskan är både personlig och professionell och där det finns en balans mellan dessa. Midbøe (2019) menar att sjuksköterskor i hemsjukvård behöver kunna vara flexibla och kreativa då arbetsuppgifter ibland behöver utföras på ett annat sätt än det man lärt sig och är van vid, samtidigt som det finns det krav på att arbetet ska genomföras på ett evidensbaserat, säkert och effektivt sätt.
Sjuksköterskors kompetens och tillgänglighet gör dem väl lämpade att koordinera insatser i palliativ vård för patienter och deras familjer (Sekse et al., 2018). Sjuksköterskor i
hemsjukvård har enligt Johnson (2015) en framträdande roll i att ge en god palliativ vård. I en brittisk studie framkom att sjuksköterskor generellt hade goda kunskaper i allmän palliativ vård samtidigt som ytterligare utbildning i bland annat läkemedel och dess användning efterfrågades (Momen et al., 2013).
Utbildning i bemötande bör enligt Johnston och Smith (2006) vara obligatorisk för sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård. De menar vidare att smärt-och
symtomhantering med betoning på psykosociala aspekter behöver belysas och även vikten av effektiv kommunikation och omvårdande egenskaper. Luker et al. (2000) förtydligar
sjuksköterskors avgörande roll i att lära känna patienten och dennes närstående för att kunna ge en optimal vård i livets slut (Luker et al., 2000). En förtroendeingivande vårdrelation är en förutsättning för god hemsjukvård (Wälivaara et al., 2013b). I de situationer där
relationsskapande uteblir är det mycket svårt att kunna erbjuda vård efter patientens och närståendes önskemål (Luker et al., 2000).
En av sjuksköterskors utmaningar inom hemsjukvård är att effektivt symtomlindra patienter med palliativt vårdbehov samt att se till att patienten förblir symtomfri. Inte sällan kan allmäntillståndet snabbt förändras och behovet av symtomlindring uppstå såväl dag som natt (Andersson & Kralik, 2008). I en studie av Burt et al. (2008) framkom att sjuksköterskor upplevde att palliativ vård var oförutsägbar, samt att deras roll i vården och dess inverkan på arbetsbelastningen inte erkändes i tillräcklig hög grad. Studien påvisade även behov av utökade resurser till hemsjukvården för att kunna erbjuda ett effektivt stöd till patienter i palliativ vård. En studie av Griffiths et al. (2015) framhåller att sjuksköterskor i hemsjukvård ofta ställs helt oförberedda inför att behöva kommunicera med närstående att döden närmar
sig, något som de många gånger saknar utbildning i utöver tidigare erfarenheter (Griffiths et al., 2015).
Symtom, symtomskattning, symtomanalys och symtomlindring Symtom
I det tidiga skedet i sjukdomsförloppet vid en livshotande sjukdom skiljer sig symtomen åt beroende på vilken sjukdom som föreligger, men i livets slutskede är symtomen oftare de samma oberoende av grundsjukdom (Fürst et al., 2012; Karlsson, 2013). De vanligast
förekommande symtomen i livets slutskede är smärta, illamående, andnöd, förvirring, trötthet, matleda, oro, gastrointestinala besvär och svaghet (Andersson & Kralik, 2008; Fürst et al., 2012). Ofta förekommer flera symtom samtidigt (Andersson & Kralik, 2008).
Symtomskattning
En förutsättning för att kunna lindra besvärande symtom är att de först måste upptäckas (Axelsson, 2016), vilket kan göras med hjälp av validerade bedömningsinstrument. The Edmonton Symptom Assessment Scale [ESAS] är ett bedömningsinstrument som även finns i en svensk version, ESAS-r (Lundh Hagelin et al., 2018). The Integrated Palliative care
Outcome Scale [IPOS] är ett annat instrument som är utformat för att se olika perspektiv på patientens situation (Beck et al., 2017). Användandet av IPOS bidrar till en personcentrerad vård, eftersom den utgår från patientens egen upplevelse av sin situation och dennes resurser, förutsättningar och hinder (Lind et al., 2019). Patienter tenderar att låta bli att nämna symtom eller att underrapportera dem om de inte blir direkt tillfrågande om dem (Shoemaker et al., 2011). Det är av vikt att se till att bedömningsinstrumenten inte tar över utan ses som ett komplement till samtalet och sjuksköterskors bedömning av patienten (Dy et al., 2017; Flemming et al., 2018).
Enligt To et al. (2012) kan det finnas flera orsaker till varför en patient inte självständigt kan utföra en skattning av symtom, till exempel vid nedsatt kognitiv förmåga eller i en sen palliativ fas. I dessa fall kan en så kallad proxyskattning utföras, vilket innebär att någon annan som känner patienten väl gör skattningen i stället. Proxyskattning är alltid ett dilemma då det är svårt för någon annan att uppfatta hur patienten upplever sina symtom. Studier har visat på att proxyskattning signifikant förvränger patientens verkliga symtombörda och bör därför endast användas när en patient är helt oförmögen att kunna förmedla sig (To et al.,
2012). Medan närstående verkar ha en tendens att överskatta patientens symtom tenderar personal i stället att underskatta dem (Nekolaichuk et al., 1999). En proxyskattning av
sjuksköterska eller annan vårdpersonal förutsätter att man tidigare har tagit sig tid och lyssnat på patienten och närstående och skapat en god relation (Johansson et al., 2007).
Symtomanalys
Intensiteten i förekommande symtom kan skattas med hjälp av Visual Analogue Scale (VAS ) eller Numerical Rating Scale (NRS) som är validerade självskattningsinstrument där patienten i ord eller siffror graderar sitt symtom (Karcioglu et al., 2018). Det är patienten som avgör vilket eller vilka symtom som fokus ska ligga på att lindra (Axelsson, 2016). Fungerande rutiner med skattningsinstrument påvisar i hög utsträckning god symtomkontroll. Goda rutiner får dock inte bli viktigare än den egna bedömningen och reflektionen som
sjuksköterskor gör i personcentrerad vård, vilket utgör den kliniska kompetensen i palliativ vård (Slåtten et al., 2010). Vid analys av smärta behövs även en kartläggning av smärtans karaktär för att på bästa kunna avgöra dess orsak och hitta lämplig behandling. Att fråga patienten när, var och hur smärtan uttrycker sig ger en god vägledning i denna bedömning (Axelsson, 2016).
Symtomlindring
En av hörnstenarna i palliativ vård är symtomlindring av exempelvis smärta, oro, andnöd eller illamående (Socialstyrelsen, 2013). Bristande symtomlindring leder till försämrad livskvalitet (Karlsson, 2013). En effektiv symtomlindring är ofta, dock inte alltid, förknippad med
läkemedelshantering (Andersson & Kralik, 2008; Fürst et al., 2012). Det underlättar om läkemedel för symtomlindring finns att tillgå dygnets alla timmar (Andersson & Kralik, 2008).
De vanligast förekommande läkemedel som används för symtomlindring vid livets slut är opioider, neuroleptika och bensodiazepiner (Fürst et al., 2012). För att underlätta
sjuksköterskors möjlighet att kunna symtomlindra vid livets slut har det sedan början av 2000 talet utvecklats så kallade läkemedelskit eller vid behovsboxar att ha till hands i patientens hem för symtomlindring (Fürst, 2019). Vid behovsboxar med läkemedel har underlättat symtomlindringen bland annat genom att minska arbetsbelastningen för sjuksköterskor som på ett enklare sätt kan tillgodose patientens behov av symtomlindring (Bullen et al., 2015; Lawton et al., 2012). I en studie av Wowchuk et al. (2009) framkom att tillgången till
palliativa läkemedelskit var ett enkelt och effektivt sätt att kunna erbjuda döende patienter symtomlindring och möjlighet att få dö hemma i stället för att behöva vistas på sjukhus den sista tiden i livet. Administrering av läkemedel vid vård i livets slutskede sker ofta via subkutana kvarliggande infarter som har visat sig vara ett relativt säkert och för patienter ett icke-belastande sätt att erhålla symtomlindring (Bartz et al., 2014).
I en studie baserad på data från Svenska palliativregistret framkom att mellan åren 2011 - 2015 dog en av fyra i registret registrerade patienter med smärta trots att det funnits
smärtlindrande läkemedel förskrivet, vilket de ansåg borde betraktas som ett misslyckande (Klint et al., 2019). Komplexiteten i att vården bedrivs utifrån olika huvudmän som
exempelvis kommun och region samt att personal inom dessa enheter ofta saknar tillräcklig kunskap inom symtomhantering kan vara anledning till brister i symtomlindring (Fürst et al., 2012). Kontinuitet i vården och chans att kunna samtala och få stöd av sjuksköterskor ökar chanserna för en framgångsrik symtomlindring i palliativ vård (Boström et al., 2004).
Bristande symtomlindring vid palliativ vård i livets slutskede kan bero på olika hinder. Vissa är relaterade till patienten och kan bestå av rädsla för läkemedelsbiverkningar eller att
patienten inte delger sina symtom. Andra hinder är relaterade till vårdgivaren och dennes brist på kunskap, färdighet och tillräcklig tid för adekvat symtombedömning (Wilkie & Ezenwa, 2012).
Problemformulering
Symtomlindring utgör en av hörnstenarna i palliativ vård och är en förutsättning för att patienter ska kunna uppleva en så god livskvalitet som möjligt den sista tiden i livet. Studier gällande erfarenheter av symtomlindring finns men är ofta beskrivna utifrån patienters eller närståendes perspektiv. Då stor del av palliativ vård utförs av sjuksköterskor i
hemsjukvård som en uppgift bland många andra, utfördes denna studie för att beskriva deras erfarenheter av farmakologisk symtomlindring till patienter i palliativ vård. Det är av vikt att sjuksköterskor i allmän palliativ vård har kunskap inom området för att kunna erbjuda patienter god symtomlindring och förhoppningen är att kunskapen som genom studien framkommer ska leda till en större förståelse för vilka utbildningsbehov som finns.
Teoretisk utgångspunkt
Som teoretisk referensram i denna litteraturöversikt valdes De 6 S:n. Syftet med De 6 S:n är att stödja vårdpersonal i skapandet av en helhetssyn runt patienter vid planering,
dokumentation och genomförande av vården samt att underlätta patienters delaktighet (Ternestedt et al., 2017; Österlind & Henoch, 2020). Såväl hälso-och sjukvårdslagen (SFS 2014:821 som patientlagen (SFS 2017:30) lyfter vikten av att stärka patienters inflytande i vården. Då De 6 S:n är utarbetad för att kunna arbeta personcentrerat i palliativ vård ansågs denna modell lämplig.
Ternestedt et al. (2017) samt Österlind och Henoch (2020) beskriver att De 6 S:n är en omvårdnadsmodell som underlättar en personcentrerad vård då den utgår från att det är patientens behov av vård som ska styra vårdens utformning och inriktning. De 6 S:n framhåller varje människas rättighet att fram till hennes sista andetag bli erkänd och
respekterad som en levande person. Vården är en ständigt pågående process där avstämning och reflektion med patienten ger sjuksköterskan en fördjupad kunskap om hur önskemålen av vårdens inriktning ska se ut. En humanistisk människosyn ligger till grund för De 6 S:en vilket bland annat innebär att människans värde inte endast består i det hen gör utan även i att finnas till och att vara, alltså själva existensen. De 6 S:n står för självbild, självbestämmande,
sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier.
Självbild handlar om att i vårdandet så långt det är möjligt bevara patientens självbild,
identitet, värderingar och livsstil. Det innebär även att förstå hur patienten känner och tänker om sig själv. Självbestämmande innebär att personal genom samtal med patienten fångar upp dennes behov av självbestämmande. Det kan inom familjer finnas invanda mönster som skapar trygghet. Allt eftersom sjukdom fortskrider minskar troligen patientens behov och möjlighet till självbestämmande och hen kan då lugnt överlämna sitt självbestämmande i andras händer i hopp om att få bästa möjliga vård. Sociala relationer är betydelsefullt för hur den sjuke upplever sitt välbefinnande. Inom palliativ vård är det av betydelse att utifrån patientens önskemål stötta för att hen ska kunna umgås med närstående och bevara relationer. Det stöd som erbjuds har betydelse för både patientens och de närståendes upplevelse av livets sista tid. Symtomlindring är en förutsättning för välbefinnande. I personcentrerad palliativ vård är det viktigt med optimal symtomlindring vilket förutsätter en god dialog med patienten i centrum. I en förtroendeingivande vårdrelation vågar patienten vara öppen med vilka symtom som hen eventuellt upplever. Sammanhang och strategier kan nämnas
tillsammans då de berör varandra. Sammanhanget kan skapa mening för patienten genom att till exempel samtala om och berätta om sitt liv eller att skriva sin livsberättelse. Om
sammanhang är en tillbakablick över livet så står strategier för en framåtblick med fokus på hur patienten vill leva den sista delen av sitt liv. Detta kan innebära praktiska, materiella och ekonomiska handlingar som till exempel att skriva sitt testamente.
De 6 S:n är en modell som underlättar och skapar riktning i arbetet samtidigt som den värnar om ett personcentrerat synsätt på patienten vilket är grunden i palliativ vård (Ternestedt et al., 2017; Österlind & Henoch, 2020). Den teoretiska utgångspunkten kommer att diskuteras i resultatdiskussionen utifrån S:n självbild, självbestämmande och symtomlindring.
Syfte
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av symtomlindring vid palliativ vård i hemsjukvård.
Metod
Design och ansats
Studien gjordes som en litteraturöversikt med induktiv ansats utifrån kvalitativa
studier. Litteraturöversikter är exempel på forskning där forskaren på objektivt sätt går igenom och sammanställer tidigare resultat inom ett område, vilket kan leda till höjd kunskapsnivå (Polit & Beck, 2017; Vetenskapsrådet 2017).
Urval
Valda inklusionskriterier för litteraturöversikten var artiklar baserade på kvalitativa studier eller studier med mixad design där den kvalitativa delen användes. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska och publicerade mellan åren 2010–2020. De skulle även vara granskade (peer reviewed) och bygga på etiskt godkända studier eller ha ett tydligt etiskt resonemang.
Exklusionskriterier var översiktsartiklar samt artiklar som berörde sjuksköterskor i annan kontext än hemsjukvård. I artiklar som berörde flera olika typer av sjuksköterskor valdes de
delar bort som inte berörde sjuksköterskor i kontext hemsjukvård vilket även gjordes i de fall då läkare deltagit i studier.
Utöver nämnda inklusions- och exklusionskriterier valde vi att fokusera på patienter 18 år och äldre som vårdas i hemsjukvård, studier som handlade om symtomlindring av barn valdes bort. Likaså valde vi att enbart inkludera studier som genomförts i europeiska länder, Nordamerika eller Canada då samhällsstrukturer i dessa länder stämmer bäst överens med svenska förhållanden.
Datainsamling
Utifrån denna studies syfte plockades nyckelbegrepp ut. Därefter identifieras synonyma begrepp eller ord till nyckelbegreppen. För att hitta relevant forskning är det viktigt att söka i flera databaser (Willman et al., 2016). Sökningar till denna litteraturöversikt gjordes i
Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL] och US National Library of Medicine National Institutes of Health [PubMed] som är de två främsta databaserna när det gäller hälso- och sjukvårdsforskning (Polit & Beck, 2017). Utöver CINAHL och PubMed gjordes även sökningar i databasen PsycInfo, då även den innehåller forskning inom omvårdnad/vårdvetenskap (Forsberg & Wengström, 2016). Databassökningar kompletterades med manuella sökningar i artiklars referenslistor, vilket rekommenderas av Willman et al. (2016). För att begränsa antalet sökträffar användes beskrivna inklusions- och exklusionskriterier, vilket även förtydligar urvalet.
De sökord som användes kontrollerades mot svenska Medical Subject Headings [MeSH] för att hitta användbara termer samt för att få förslag på engelska termer. Exempel på MeSH-termer som användes var: palliative care or terminal care, nurses, community health nurses,
home care services, nursing homes och symptom. Då MeSH-term för symtomlindring och
erfarenheter saknades gjordes fritextsökningar med sökorden symptom relief, symptom
management och symptom control samt experiences. Sökorden kombinerades på olika sätt
genom att använda de booleska söktermerna AND, OR och NOT för att vidga eller begränsar sökningarna (Polit och Beck, 2017).
Kontakt togs med bibliotekarie på såväl sjukhusbibliotek som högskolebibliotek för hjälp och rådgivning i samband med sökningarna. Till en början genomfördes enskilda
databassökningar där var och en genom att läsa artiklarnas titlar gjorde ett första urval.
igenom för att få ytterligare information om relevans. De artiklar som utifrån abstrakt ansågs aktuella lästes igenom av båda författarna. Efter genomläsning togs ett gemensamt beslut utifrån det formulerade syftet huruvida de skulle inkluderas eller ej. Hur sökorden användes, genomförda sökningar, antal träffar och valda artiklar redovisas i söktabell (se Bilaga 1). I de artiklar som inte direkt uppfyllde syftet, kontrollerades referenser för att om möjligt hitta relevanta källor för översikten. Slutligen genomgick utvalda artiklar en kvalitetsgranskning, utifrån ett modifierat bedömningsunderlag utarbetat av Sophiahemmet Högskola (se Bilaga 2). Utvalda artiklar redovisas i artikelmatris (se Bilaga 3).
Dataanalys
Inkluderade artiklar analyserades med inspiration från den integrativa analysprocessens steg beskriven av Whittemore och Knafl (2005), vilken innebär att data reduceras, sammanställs och jämförs för att slutligen kunna dra slutsatser och skapa en syntes av resultatet (Friberg, 2017). Analysen inleddes med en genomläsning av inkluderade artiklars resultatdel, vilket utfördes enskilt. Därefter reducerades materialet genom att de meningar som svarade mot syftet extraherades och skrevs ner på ett separat dokument för varje artikel. Meningarna med respektive referens överfördes sedan till post it lappar. Nästa steg i processen innebar att post it lapparna jämfördes individuellt för att urskilja likheter och skillnader mellan meningarna. Texter med liknande innebörd sammanfördes och bildade huvudkategorier med
underkategorier. I nästa steg utfördes en gemensam genomgång av materialet där framkomna kategorier jämfördes och diskuterades vilket ledde till vissa justeringar av kategorier och underkategorier. De huvudkategorier som framkom var sjuksköterskor och kompetens med underkategorierna att skapa relation, förmåga att bedöma och tolka symtom, att kunna lindra besvärande symtom och behov av kompetensutveckling. I huvudkategorin behov av
samverkan och samarbete ingick underkategorierna samverkan kring symtomlindring och samarbete med omvårdnadspersonal och den sista huvudkategorin var en känslomässig påverkan. Analyserade data presenterades deskriptivt i resultatet.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Forsberg och Wengström (2016) ska varje forskare i sin etiska avvägning visa deltagarna i en studie omsorg så inte skada eller men uppstår. Det är viktigt att väga in hur forskarna bakom studierna har förhållit sig till de etiska aspekterna och hur dessa redovisats i
studien. I samband med litteraturstudier handlar etiska överväganden om att de studier som inkluderas har fått ett etiskt godkännande eller att forskarna gjort noggranna etiska
överväganden, vilket är ett krav i alla vetenskapliga studier. Samtliga inkluderade artiklar i en litteraturstudie ska redovisas men även sparas under tio år. Alla resultat ska presenteras, då det anses oetiskt att enbart redovisa artiklar som stödjer författarnas egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2016). I denna litteraturstudie har hänsyn tagits till ovanstående etiska aspekter.
Förförståelse
Förförståelse bestående av personliga erfarenheter inom området diskuterades för att lyfta positiva och negativa aspekter då det kunde påverka bakgrundens uppbyggnad. Enligt Priebe och Landström, (2017) är det av vikt att diskutera sin förförståelse för ett objektivt
förhållningssätt. Förförståelsen inom området består av sammanlagt 32 års yrkeserfarenhet som sjuksköterskor med en majoritet av år som yrkesverksamma inom basal hemsjukvård.
Resultat
I analysen av inkluderade artiklar framkom tre huvudkategorier med sex underkategorier (se figur 1) som beskriver sjuksköterskors erfarenheter av symtomlindring vid palliativ vård i hemsjukvård.
Huvudkategori Underkategori
Sjuksköterskor och kompetens Att skapa relation
Förmåga att bedöma och tolka symtom Att kunna lindra besvärande symtom Behov av kompetensutveckling
Behov av samverkan och samarbete Samverkan kring symtomlindring Samarbete med omvårdnadspersonal
En känslomässig påverkan
Sjuksköterskor och kompetens Att skapa relation
Flera sjuksköterskor påtalade vikten av att skapa relation med patienter i palliativ vård och bygga förtroende (Bowers & Redsell, 2017; Brorsson et al., 2014; Mousing et al., 2018; Wilson et al., 2015; Staats et al., 2018). Förtroendet gjorde att sjuksköterskor fick patienters tillit, vilket underlättade deras möjlighet att lära känna dem och bedöma när det var rätt läge att påbörja dialog om vid behovsläkemedel (Bowers & Redsell, 2017).
Redan vid första mötet var det viktigt att även skapa en god relation med närstående som sågs som nyckelpersoner och del av teamet vid palliativ vård i hemmet (Danielsen et al., 2018) inte minst vid vård av patienter med demenssjukdom (Brorsson et al., 2014; Koppitz et al., 2020). Närståendes kännedom om patienten och dennes liv var en resurs som underlättade i samband med behov av symtomlindring (Koppitz et al., 2020). Vid livets slut kunde det komma många funderingar och frågor från närstående gällande läkemedel och beroende eller gällande svält, när tiden kom då patienten inte längre ville äta (Wilson et al., 2015). Att ta hänsyn till närstående, se deras behov av stöd och kunna bemöta det var av stor betydelse, något som ibland innebar att sjuksköterskor fick ta emot närståendes frustration och ilska (Marchessault et al., 2020).
Förmåga att bedöma och tolka symtom
Bedömning och tolkning av ett förändrat beteende kunde ibland vara effektivare än att använda standardiserade skattningsinstrument, framförallt hos personer med demenssjukdom (Koppitz et al., 2016). Sjuksköterskor efterhörde hur patienters symtombörda var samtidigt som de var mottagliga för information om eventuellt nytillkomna symtom. Det kunde vara ett förändrat ansiktsuttryck hos patienter eller andra tecken som sjuksköterskor tolkade som problem, vilka upptäcktes genom kommunikation eller icke verbala signaler (Brorsson et al., 2012; Walshe, 2020). En styrka var sjuksköterskors förmåga till holistisk bedömning i samband med att andra omvårdnadsåtgärder utfördes (Huisman et al., 2020; Walshe, 2020).
Ibland upplevde sjuksköterskor det svårt att skilja på om patienters symtom var orsakat av smärta eller oro (Brorsson et al., 2012; Koppitz et al., 2016; Staats et al., 2018; Wilson et al., 2015). Nyutbildade sjuksköterskor ansåg sig inte vara bekväma i att bedöma andra behov än de som kunde lindras med morfin (Staats et al., 2018). Det fanns oro för att symtomlindring med vid behovsläkemedel skulle kunna påskynda döden eller att det fanns risk för under- eller
övermedicinering. Erfarna sjuksköterskor upplevde däremot större självsäkerhet i att öka dosen när de upplevde utebliven effekt (Brorsson et al., 2012; Staats et al., 2018; Wilson et al., 2015).
Att kunna lindra besvärande symtom
En aspekt av god vård var att kunna lindra patienters symtom, framförallt smärta. Att kunna kontrollera symtom och att ingen skulle behöva dö i plågor var viktigt (Brorsson et al., 2012; Goddard et al., 2011; Marchessault et al., 2012). Det ansågs även viktigt med tidig
symtomidentifiering för att kunna lindra och på så sätt hjälpa patienter (Griggs, 2010). På särskilda boenden fanns det risk för att symtom upptäcktes för sent då omvårdnadspersonal ej hade tillräcklig kompetens för att bedöma symtombörda (Goddard et al., 2011). I patienters egna hem stod sjuksköterskor ofta ensamma med bedömning av symtombörda (Marchessault et al., 2012; Staats et al., 2018). Ensamarbete kunde innebära variationer i hur effektivt lindrade patienters upplevda symtom blev (Staats et al., 2018).
För nyutbildade sjuksköterskor kunde det vara svårt att avgöra när tiden var inne och symtomen krävde subkutana injektioner för symtomlindring. Med växande erfarenhet kom också en säkerhet (Bowers & Redsell, 2017; Brorsson et al., 2012; Karlsson et al., 2010; Wilson et al., 2015). Erfarna sjuksköterskor provade sig fram till vilket läkemedel som gav bäst effekt men de startade oftast med morfin (Staats et al., 2018). Symtom som smärta men även trötthet, dyspné och emotionellt lidande kunde ibland vara svårt att lindra. (Brorsson et al., 2012; Dunne et al., 2004; Kaasalainen et al., 2011). Sjuksköterskors erfarenheter var även att icke farmakologiska interventioner såsom fysisk kontakt, massage eller musik kunde ha god effekt som ett komplement till farmakologiska interventioner (Brorsson et al., 2012; Huisman et al., 2020).
Det var alltid patienten och dennes behov som var i fokus och det var viktigt för
sjuksköterskor att respektera patienters önskemål och val (Bowers & Redsell, 2017; Griggs, 2010). Sjuksköterskor hade svårt att acceptera patienters beslut att inte vilja ta emot erbjuden hjälp, något som skapade en spänning mellan deras vilja och önskan att hjälpa och patienters rätt till självbestämmande (Bowers & Redsell, 2017; Karlsson et al., 2010).
Behov av kompetensutveckling
Sjuksköterskor upplevde behov av kontinuerlig utbildning gällande olika symtom som till exempel fatigue och dyspné. Även ökad kunskap gällande symtomlindring med såväl farmakologiska som icke farmakologiska interventioner samt olika tekniska hjälpmedel efterfrågades (Dunne et al., 2004; Kaasalainen et al, 2011; Marchessault et al., 2012). Vid tillfällen då sjuksköterskor inte lyckades lindra de besvärande symtom patienter upplevde var ibland sista utvägen att skicka in dem till sjukhus (Dunne et al., 2004; Marchessault et al., 2012).
Sjuksköterskor med många års erfarenhet inom yrket efterfrågade mer utbildning för att öka sin kompetens. De kunde erfara en bristande kunskap hos kollegor gällande symtomlindring och identifiering av symtom och menade att palliativ vård i hemsjukvård inte var en lämplig arbetsuppgift för nyutbildade sjuksköterskor (Danielsen et al., 2018; Dunne et al., 2004; Karlsson et al., 2010).
Behov av samverkan och samarbete Samverkan kring symtomlindring
När patienter inkluderats i palliativ vård var det viktigt för sjuksköterskor att så tidigt som möjligt skapa samarbete med ansvarig läkare (Danielsen et al., 2018). Många gånger såg sjuksköterskor sig själva som läkarnas ögon och öron eftersom de arbetade närmare patienterna (Bowers & Redsell, 2017). Ansvarig läkare sågs av många sjuksköterskor som nyckelperson i arbetet vid palliativ vård (Staats et al., 2018). Läkares engagemang, kontinuitet och ömsesidiga förtroende var avgörande faktorer för en framgångsrik vård vid livets slut (Bowers & Redsell., 2017; Brorsson et al., 2014; Danielsen et al., 2018; Griggs, 2010; Staats et al., 2018). Ett nära samarbete påverkade sjuksköterskors förmåga och självförtroende att symtomlindra effektivt, då de kände större trygghet i att initiera, använda och öka doser av vid behovsläkemedel, efter patientens behov (Dunne et al., 2004; Staats et al., 2018). Samverkan och relationen med läkare kunde ibland upplevas osmidig. Sjuksköterskor var i arbetet beroende av läkares insatser gällande förskrivning av läkemedel, men ansåg att läkare träffade patienter i palliativ vård alltför sällan för att förstå behov av symtomlindrande läkemedel, vilket gjorde att sjuksköterskor ibland tvingades övertyga läkaren om behov av läkemedelsförskrivning (Brorsson et al., 2014; Karlsson et al., 2010). Bristande engagemang
och kunskap kunde resultera i att recept skrevs alltför sent på dagen, vilket fördröjde möjligheten för sjuksköterskor att påbörja symtomlindring (Bowers & Redsell, 2017; Brorsson et al., 2014; Griggs, 2010). Vidare kunde förskrivna doser ibland vara för små för såväl smärtlindring som lindring av andra symtom (Brorsson et al., 2014). Läkares bristande kunskap kunde innebära att sjuksköterskor ibland fick föreslå läkemedel eller doser som borde förskrivas (Bowers & Redsell, 2017; Griggs, 2010). Istället för att fokusera på att lindra lidande fanns tillfällen då läkare, istället för att se helheten, fokuserade på läkemedel och till exempel ordinerade dropp, antibiotika eller blodtransfusion (Bowers & Redsell, 2017; Brorsson et al., 2014).
Det ansågs viktigt att ta hjälp och konsultera andra. Erfarenheten av specialiserat palliativt team var att de ofta kunde kompensera det distriktsläkare saknade kunskap om, därför kändes möjligheten att vid behov kunna kontakta specialister positivt och tryggt (Brorsson et al., 2014; Danielsen et al., 2018; Dunne et al., 2004; Griggs, 2010). Arbete under kväll, natt och helg föranledde att kontakter ibland behövde tas med jourläkare vilket ansågs problematiskt eftersom de saknade kännedom om patienten och därför var ovilliga att såväl ordinera som förskriva läkemedel, i synnerhet opioider (Bowers & Redsell, 2017; Dunne et al., 2005; Griggs, 2010).
Tillgång till vid behovsläkemedel för symtomlindring vid vård i livets slutskede var av stor betydelse och underlättade sjuksköterskors möjlighet att lindra lidande (Bowers & Redsell, 2017; Danielsen et al., 2014; Griggs, 2010; Huisman et al., 2020; Marchessault et al., 2012; Staats et al., 2018; Wilson et al., 2015). Sjuksköterskor upplevde att det för patienter och närstående var en trygghet att veta att det fanns sjuksköterskor tillgängliga dygnet runt och läkemedel att ta till vid behov (Bowers & Redsell, 2017). Initiering av vid behovsläkemedel krävde planering och förberedelse och det gällde att få till förskrivning i rätt tid då patienters tillstånd snabbt kunde försämras (Danielsen et al., 2018; Griggs, 2010; Staats et al., 2018). Patienter och närstående kunde se initieringen av vid behovsläkemedel som en tydlig signal om att döden närmade sig (Bowers & Redsell, 2017). Sjuksköterskor fick ofta informera och undervisa patienter om vid behovsläkemedel (Huisman et al., 2020) och hjälpa dem att minska deras rädsla för opioider (Kaasalainen et al., 2011) och det ansågs viktigt att även inkludera närstående i hur läkemedel skulle hanteras (Bowers & Redsell, 2017). I samtal om vid behovsläkemedel kunde sjuksköterskor inta olika förhållningssätt. De kunde antingen ha ett mer praktiskt fokus vilket ledde till en viss distansering eller ett mer öppet förhållningssätt
med större möjlighet att utforska patienters tankar och oro inför döden (Bowers & Redsell, 2017). Att lindra smärta eller andra symtom hos patienter med demenssjukdom som närmade sig livets slut ansågs vara en utmaning, bland annat på grund av svårighet vid val av
administrationsväg då injektionsnålar tenderade att orsaka mer obehag och skapa ökad oro och ångest (de Witt Jensen et al., 2016).
Samarbete med omvårdnadspersonal
För att kunna ge god vård i livets slutskede var samarbete med omvårdnadspersonal nödvändigt och viktigt. En bra och saklig information från omvårdnadspersonalen samt en daglig avstämning runt mående och eventuella symtom var att föredra och underlättade arbetet (Koppitz et al., 2016). Tyvärr fanns det ibland bristande kunskap hos
omvårdnadspersonal i palliativ omvårdnad och vård vid livets slut vilket gjorde att symtom missades och sjuksköterskor tillkallades alltför sent, något som ledde till i ett onödigt lidande för patienten (Goddard et al., 2013).
En känslomässig påverkan
Att ta hänsyn till närstående, se deras behov av stöd och kunna bemöta det var av stor betydelse, något som ibland innebar att sjuksköterskor fick ta emot närståendes frustration och ilska (Marchessault et al., 2020). Sjuksköterskor i hemsjukvård ville känna att de gjort allt de kunnat för patienter i livets slutskede (de Witt Jansen et al., 2016). Tillgång till vid
behovsläkemedel gav sjuksköterskor en känsla av kontroll genom att lättare kunna hantera eventuella symtom vid försämring hos patienten (Bowers & Redsell, 2017). En oro hos sjuksköterskor kunde uppstå när ansvarig läkare inte hade tillräcklig kännedom om patienten, när vid behovsläkemedel inte var förskrivna eller inte fanns på plats i patientens hem. Det kunde även skapa en oro om vid behovsläkemedel infördes alltför tidigt i hemmet då dessa kunde försvinna eller användas på ett felaktigt sätt (Bowers & Redsell, 2017).
Sjuksköterskor upplevde en frustration och maktlöshet vid de tillfällen då de såg ett lidande som de inte kunde lindra då det saknades ordinationer och förskrivningar eller på grund av alltför låga ordinerade doser (Bowers & Redsell, 2017; Brorsson et al., 2014; Karlsson et al., 2010). Likaså fanns det en oro över att patienter på grund av bemanningsorsaker inte skulle erhålla effektiv symtomlindring på kvällar, nätter och helger (Bowers & Redsell, 2017). I
vissa fall kunde känslan av att svika patienten uppstå (Brorsson et al., 2014) och ibland infann sig känslan av att något mer hade kunnat gjorts för patienten (Kaasalainen et al., 2011). När sjuksköterskor lyckades lindra en patients smärta och oro, att se hur denne slappnade av, lugnade sig och till sist somnade var befriande för både sjuksköterskor och närstående vilket gav sjuksköterskor en känsla av tillfredsställelse (Brorsson et al., 2012).
Diskussion
MetoddiskussionDenna studie utfördes som en litteraturöversikt av 16 vetenskapliga artiklar. Att sammanställa forskning bidrar till en samlad bild av området och även en fördjupad kunskap (Polit & Beck, 2017). Vi valde att fokusera på sjuksköterskor i hemsjukvårdens erfarenheter av
symtomlindring inom palliativ vård, då vårt eget dagliga arbete inom specialiserad palliativ vård är beroende av hemsjukvårdens insatser. Det hade varit av stort intresse att utföra en intervjustudie med kvalitativ ansats, men då ramen för denna utbildning inte rekommenderade empiriska studier valdes istället en litteraturöversikt.
Det visade sig finnas svårigheter i att utföra studien med syftet att undersöka sjuksköterskors erfarenheter. Majoriteten av artiklar med fokus på symtomlindring var utifrån patienters eller närståendes perspektiv, vilket genererade en omfattande artikelsökning där hjälp erhölls av bibliotekarier vid Sophiahemmet högskola och Höglandssjukhuset Region Jönköping. Databaserna CINAHL, PubMed och PsycInfo användes vilket innebar att urvalet av artiklar blev större. Olika ord gällande symtomlindring prövades, till exempel subkutana injektioner, symtomhantering och vid behovsläkemedel men resulterade i det övergripande begreppet symtomlindring för att försöka täcka in ett större område. Avsikten var att fokus skulle ligga på farmakologisk symtomlindring. Den övergripande termen symtomlindring genererade inte några artiklar gällande icke farmakologiska interventioner. Till en början begränsades
sökningarna till åren 2010–2020 men utvidgades till att omfatta åren 2005–2020 för att få fler sökträffar. Denna utvidgning genererade dock endast en ytterligare artikel vilken bedömdes som relevant och därför inkluderades till resultatet då den svarade väl mot syftet. Sökningarna i de olika databaserna resulterade i flera dubbletter vilket tyder på att rätt sökord och
kombinationer av dessa använts, något som stärker söksträngarnas tillförlitlighet. När inga nya relevanta artiklar framkom i sökningarna uppstod en så kallad mättnad (Polit & Beck,
2017). Resultatet baseras på enskilda intervjuer, observationer, samtal i fokusgrupper samt handskrivna berättelser. De artiklar som analyserades var alla av kvalitativ design.
Det har genom hela analysarbetet varit två personer som läst och bearbetat artiklarnas resultat och dialog har kontinuerligt förts runt analyserade data vilket stärker tillförlitligheten. För att öka trovärdigheten har kollegor, handledare och handledningsgrupp kritiskt läst arbetet (Kristensson, 2014; Mårtensson & Fridlund, 2017) och det finns även en röd tråd genom hela arbetet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Svårigheter i analysen var att urskilja huvudkategorier och underkategorier för att de på bästa sätt skulle svara mot syftet.
Då författarna var medvetna om sin förförståelse fördes kontinuerligt en dialog kring objektivitet vilket är av vikt enligt Priebe och Landström (2012). Genom att författarna beskriver sin förförståelse påverkar det resultatets pålitlighet och bekräftelsebarhet positivt (Henricson, 2017; Lundman & Hällgren Graneheim, 2017; Priebe & Landström, 2012). En studies styrka beror på dess trovärdighet, tillförlitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Polit & Beck, 2017).
Artiklarna som användes i resultatet genomgick kvalitetsgranskning enligt ett modifierat bedömningsunderlag utarbetat av Sophiahemmet Högskola (se bilaga 2). Utifrån underlaget granskades kvaliteten på artiklarna utifrån bland annat abstracts uppbyggnad, relevanta källor, etiska aspekter, tydlig metodbeskrivning och urvalsbeskrivning. Tio artiklar höll hög kvalitet och sex artiklar höll medel kvalitet.
Resultatet visade sjuksköterskors erfarenheter av symtomlindring vid palliativ vård i hemsjukvård i Nordamerika, England, Schweiz, Nederländerna, Norge och Sverige. Då utformningen och benämningen av hemsjukvård ser lite olika ut runt om i världen var det av vikt att undersöka resultat från de verksamheter som stämde bäst överens med studiens syfte. Resultatet visar en överensstämmelse mellan studier vilket gör det överförbart till andra länder med liknande förutsättningar.
Resultatdiskussion
Studiens syfte var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av symtomlindring vid palliativ vård i hemsjukvård. I följande diskussionen kommer fokus ligga på sjuksköterskor och deras kompetens samt behovet av samverkan, vilka kommer att diskuteras mot evidens samt knytas till omvårdnadsmodellen de 6 S:n.
Det framkommer i resultatet att det krävs både kunskap och erfarenhet hos sjuksköterskor för att kunna erbjuda optimal symtomlindring. Med växande erfarenhet kommer trygghet i att avgöra och även att administrera läkemedel när patienter är i behov av
symtomlindring. Resultatet visar vidare att med kunskap och erfarenhet kommer även ett ökat självförtroende vilket gör det lättare att diskutera doseringar och ge förslag på justeringar av läkemedel. Trots mångårig erfarenhet upplever sjuksköterskor ändå ett behov av
kompetensutveckling inom palliativ vård och symtomlindring.
Det finns flera exempel på internationella studier som visar på behov av ökad kompetens i palliativ vård hos sjuksköterskor i hemsjukvård (Brazil et al., 2012; Raphael et al., 2014). Att arbeta som sjuksköterska i hemsjukvård kräver enligt Törnquist et al. (2013) djup kunskap och erfarenhet av avancerad omvårdnad och palliativ vård. Kunskap från erfarenhet betonas, vilken förvärvas genom år av problemlösning och reflektion. De menar vidare att nyutbildade sjuksköterskor först bör arbeta på sjukhus där de är omgivna av kollegor innan de tar
anställning i hemsjukvård (Törnquist et al., 2013). Att samarbeta och på så sätt lära av varandra är ett sätt att öka sin kompetens (Flöjt et al., 2014). Yngre och mer oerfarna
sjuksköterskor anses kunna ha en fördel av att arbeta ihop med mer erfarna kollegor (Wilson et al., 2016). Det behövs bland sjuksköterskor en djupare förståelse för döendet hos den äldre människan och en ökad förmåga att utifrån en personcentrerad vård samtala med patienter om deras tankar och önskemål när det gäller deras sista tid av livet och döendet (Dwyer et al., 2011). Wilson et al. (2016) framhåller att äldre och mer erfarna sjuksköterskor har en
positivare inställning till att vårda patienter i livets slutskede, vilket även gäller sjuksköterskor med särskild utbildning i palliativ vård.
I en personcentrerad palliativ vård utifrån de 6 S:n ska sjuksköterskor enligt Ternestedt et al. (2017) använda sin kompetens, sin igenkännande förmåga och känslighet för att på bästa sätt kunna anpassa vården utifrån patienters behov och vilja. Sjuksköterskor behöver ha
självförståelse och kunna förhålla sig öppen och lyssna till patienters tankar och känslor. Ternestedt et al. (2017) menar vidare att dialogen är central då det gäller att fånga in patientens behov och hur interaktionen mellan sjuksköterska och patient sker påverkas av både personliga egenskaper som till exempel kön och utbildningsnivå samt synen på hälsa och aktuella symtom.
God samverkan mellan hemsjukvård och patientansvarig läkare är en förutsättning för att kunna ge god palliativ vård i hemmet, vilket framkommer i studiens resultat. Resultatet visar
både exempel på att samverkan fungerar tillfredsställande och att det förekommer brister, främst gällande läkarens engagemang, dennes kunskap om palliativ vård samt
läkemedelsförskrivning.
Sjuksköterskor i hemsjukvård behöver ha regelbunden kontakt med ansvarig läkare för till exempel förskrivning av receptbelagda läkemedel. Deras erfarenheter är att läkare inte alltid lyssnar på dem trots att det är de som vet mest om patienten. Utebliven hjälp från läkare kan resultera i undvikbara transporter till sjukhuset (Törnquist et al., 2013). Tidsbegränsningar, läkares brist på erfarenhet, sätt att kommunicera och hierarkiska uppfattningar påverkar samarbetet negativt (Mertens et al., 2019). Samtidigt som hemsjukvårdens sjuksköterskor har förväntningar och krav på en bra samverkan med distriktsläkare visar en studie av Bowers et al. (2020) att distriktsläkare efter att ha förskrivet vid behovsläkemedel litar på att
sjuksköterskor kan ta beslut om när dessa ska ges och att de hålls uppdaterade om patientens symtom och symtomlindring.
Utifrån en personcentrerad palliativ vård enligt De 6 S:n är det patientens berättelse som ska vara utgångspunkt för den vård som ges (Ternestedt et al., 2017). Symtomlindring är central enligt De 6 S:n och därför behöver sjuksköterskor och läkare hjälpas åt för att möjliggöra detta. När läkare inte har de förutsättningar som krävs för att följa upp och själv bedöma patienters behov av symtomlindring måste det finnas en god samverkan och ett förtroende mellan sjuksköterskor och läkare. Sjuksköterskor får gå in i rollen som patienters
ställföreträdare och delge deras berättelse för att så långt som möjligt kunna bevara patienters självbild och värna rätten till självbestämmande vilket är i linje med de 6 S:n. Törnquist et al. (2013) menar att sjuksköterskor i mötet med läkare strävar efter att ha patientens bästa i åtanke samtidigt som Mertens et al. (2019) förklarar att sjuksköterskor i hemsjukvårdens förmåga att hantera situationen utgörs av en balansgång mellan att vara fokuserad på patientens bästa och på ett professionellt förhållningssätt gentemot läkare.
Av resultatet framgår att vid behovs läkemedel underlättar sjuksköterskors möjlighet att kunna symtomlindra patienten. Att ha vid behovs läkemedel till hands för att snabbt kunna lindra ger både sjuksköterskor och patienter en trygghet i situationen. Vidare framkom att det hos vissa läkare fanns motstånd att ordinera och förskriva framförallt höga doser av opioider.
I en studie av Gardiner et al. (2012) grundar sig läkares motstånd i att de saknar tillräcklig kunskap och erfarenhet för att känna sig trygga med förskrivning. Enligt Bowers och While
(2019) bör det i personcentrerad vård finnas vid behovsläkemedel ordinerade efter varje enskild patients behov. Det är dock inte alltid en självklarhet att i förväg ordinerad
symtomlindring ger god effekt då ordinationer inte alltid stämmer i förhållande till patienters behov. De menar dessutom att somliga upplever att det är lätt att hamna i konflikt med läkaren när önskemål framförs av ökning av dosen för symtomlindring (Bowers & While, 2019). Forskning visar att symtomlindring i palliativ vård inte alltid förbättras trots tillgång till vid behovs läkemedel och kunskap. Att ha kunskap innebär inte automatiskt att det blir bättre i praktiken (Andersson et al., 2018; Fürst et al., 2012). I en engelsk studie (Lawton et al., 2012) framkommer både för- och nackdelar med i förväg ordinerade vid
behovsläkemedel. Tillgängligheten till läkemedel dygnet runt samt att det sänder en tydlig signal om vårdens inriktning var positiva aspekter som framkom. I studien framkom tvivel gällande huruvida ordinationerna var anpassade för individens behov och distriktsläkarnas kunskaper att själva avgöra vilka läkemedel som behövdes samt vilka doser som var lämpliga att använda. I vissa fall valde några sjuksköterskor att inte använda sig av det i förväg
ordinerade kitet (Lawton et al., 2012).
Symtomlindring och självbestämmande utgör två av de 6 S:en. Ternestedt et al. (2017) anser det är viktigt att så långt det är möjligt göra patienten delaktig i sin symtomlindring. Detta kan till exempel göras genom att ge patienten läkemedel att själv kunna ta vid behov, något som ökar patientens självbestämmande. I samband med försämring av allmäntillståndet minskar möjligheten till självbestämmande vilket leder till att personer runt patienten måste hjälpas åt för att bevara tidigare uttryckta önskemål. Familjens och personalens omsorg om patienten kompletterar varandra i samskapandet av att uppfylla den döendes behov och lindra lidandet (Ternestedt et al., 2017).
I resultatet framkommer vikten av att som sjuksköterska eller läkare vid behov kunna konsultera specialiserad palliativ vård. Att som specialistsjuksköterska inom palliativ vård kunna använda sin kunskap och kompetens för att stötta sjuksköterskor i allmän palliativ vård är enligt vår erfarenhet en möjlighet som utnyttjas i alltför liten utsträckning.
Arnaert och Wainwright (2009) har intervjuat specialistsjuksköterskor i palliativ vård för att utforska deras erfarenheter av att utgöra en resurs för sjuksköterskor i hemsjukvård. Att vara rådgivare till sjuksköterskor i hemsjukvården handlar om att samarbeta mot ett gemensamt mål, att vara ett bollplank för tankar och idéer för att lösa problem runt en patient. Det gäller att inte vara dömande gentemot den som söker råd och stöd utan ha en hjälpande inställning,
annars finns risken att den som tar kontakt känner sig inkompetent och okunnig (Arnaert & Wainwright, 2009).
Kliniska implikationer
Studien har visat på flera faktorer som påverkar sjuksköterskors möjligheter att kunna ge symtomlindring till patienter i palliativ vård och på sätt lindra lidande. Förhoppningen är att studien kan bidra till att öka insikten hos chefer inom både kommun och primärvård och ge en större förståelse för hur sambandet mellan effektiv symtomlindring, samverkan, kontinuitet och tid hör ihop.
Förslag till fortsatt forskning
Då denna litteraturöversikt har fokus på sjuksköterskors erfarenheter av symtomlindring vore det för framtida forskning intressant att beskriva läkares erfarenheter av symtomlindring i palliativ vård utifrån läkares perspektiv samt deras erfarenheter av samverkan med
sjuksköterskor i hemsjukvård.
Slutsats
Rätt förutsättningar förbättrar möjligheten för sjuksköterskor i hemsjukvård att symtomlindra patienter i palliativ vård. Det krävs kunskap och gärna tidigare erfarenhet, då de ofta står ensamma i bedömning av patienters behov. Bristande erfarenhet leder till sämre lindring av besvärande symtom. Sjuksköterskor behöver tid för att skapa relation med patient och närstående. Kontinuitet underlättar i arbetet med att uppnå framgångsrik symtomlindring utifrån patienters önskemål och behov. God samverkan och kontinuitet med patientansvarig läkare och dennes engagemang och intresse för palliativ vård är ytterligare faktorer som inverkar på möjligheten att symtomlindra.
Referensförteckning
*-märkta artiklar ingår i studiens resultat
Andersson, B., & Kralik, D. (2008). Palliative care at home: carers and medication management. Palliative and supportive care, 6(4), 349–356.
doi:10.1017/S1478951508000552
Andersson, S., Årestedt, K., Lindqvist, O., Fürst, C.-J., & Brännström, M. (2018). Factors Associated With Symptom Relief in End-of-Life Care in Residential Care Homes: A National Register-Based Study. Journal of Pain and Symptom Management, 5, 1304–1312. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.12.489
Arnaert, A., & Wainwright, M. (2009). Providing care and sharing expertise: reflections of nurse-specialists in palliative home care. Palliative and supportive care, 7, 357–364. doi: 10.1017/S1478951509990290
Axelsson, B. (2016). Palliativ medicin i praktiken. Studentlitteratur.
Bartz, L., Klein, C., Seifert, A., Herget, I., Ostgathe, C., & Stiel, S. (2014). Subcutaneous Administration of Drugs in Palliative Care; Results of a Systematic Observational Study. Journal of pain and symptom management, 48(4), 540–547. doi:
10.1016/j.jpainsymman.2013.10.018
Beck, I., Olsson Möller, U., Malmström, M., Klarare Anna, Samuelsson, H., Lundh Hagelin, C., & Fürst, C. (2017). Translation and cultural adaptation of the Integrated Palliative care Outcome Scale including cognitive interviewing with patients and staff. BioMed
Central Palliative care, 16(49). doi:10.1186/s12904-017-0232-x
Boström, B., Sandh, M., & Lundberg, D. (2004). Cancer patients' experiences of care related to pain management before and after palliative care referral. European Journal of
Cancer Care, 13(3), 238–245. doi:10.1111/j.1365-2354.2004.00465.x
Bowers, B., Barclay, S. S., Pollock, K., & Barclay, S. (2020). GP´s decisions about
prescribing end-of-life anticipatory medication: a qualitative study. British Journal of
*Bowers, B., & Redsell, S. A. (2017). A qualitative study of community nurses decision-making around the anticipatory prescribing of end-of-life medications. Journal of
advanced nursing, 73(10), 2385–2394. doi:10.1111/jan.13319
Bowers, B., & While, A. (2019). Getting anticipatory prescribing right in end-of-life care.
British journal of community nursing, 24(6), 274–277.
doi:10.12968/bjcn.2019.24.6.274
Brazil, K., Brink, P., Kaasalainen, S., Kelly, M., & McAiney, C. (2012). Knowledge and perceived competence among nurses caring for the dying in long-term care homes.
International Journal of Palliative Nursing, 18(2), 77–83.
doi:10.12968/ijpn.2012.18.2.77
*Brorson, H., Plymoth, H., Örmon, K., & Bolmsjö, I. (2014). Pain relief at the end of life: Nurses experiences regarding end-of-life pain relief in patients with dementia. Pain
Management Nursing, 15(1), 315–323.
doi:http://dx.doi.org/10.1016/j.pmn.2012.10.005
Bullen, T., Rosenberg, J. P., Smith, B., & Maher, K. (2015). The use of emergency medication kits in community palliative care: an exploratory survey of views of current practice in australian home-based palliative care services. American Journal
of Hospice and Palliative Medicine®, 32(6), 581–587.
doi:10.1177/1049909114536922
Burt, J., Shipman, C., Addington-Hall, J., & White, P. (2008). Nursing the dying within a generalist caseload: A focus group study of district nurses. International Journal of
Nursing Studies, 45(2008), 1470–1478. doi:1016/j.ijnurstu.2008.01.003
*Danielsen, B. V., Sand, A. M., Rosland, J. E., & Förland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care - a qualitative study. BioMed Central Palliative Care, 17:95. doi:
10.1186/s12904-018-0350-0
*De Witt Jansen, B., Brazil, K., Passmore, P., Buchanan, H., Maxwell, D., McIlfactrick, S. J., . . . Parsons, C. (2016). Nurses experiences of pain management for people with advanced dementia approaching the end of life: a qualitative study. Journal of
*Dunne, K., Sullivan, K., & Kernohan, G. (2005). Palliative care for patients with cancer: district nurses’ experiences. Journal of Advanced Nursing, 50(4), 372–380.
Dwyer, L.-L., Hansebo, G., Andershed, B., & Ternestedt, B.-M. (2011). Nursing home residents´views on dying and death: nursing home employee´s perspective.
International Journal of Older People Nursing (6), 251–260.
doi:10.1111/j.1748-3743.2010.00237.x
Dy, S. M., Al Hamayel, N. A., Hannum, S. M., Sharma, R., Isenberg, S. R., Kuchinad, K., . . . Weaver, S. J. (2017). A survey to evaluate facilitators and barriers to quality
measurement and improvement: Adapting tools for implementation research in palliative care programs. Journal of pain and symptom management, 54(6), 806–814. doi:10.1016/j.jpainsymman.2017.06.008
Ekman, I., & Norberg, A. (2013). Personcentrerad vård - teori och tillämpning. I A.-K. Edberg, A. Ehrenberg, F. Friberg, H. Wijk, & J. Öhlén (Red.), Omvårdnad på
avancerad nivå - kärnkompetenser inom sjuksköterskans specialistområden (ss. 30–
61). Studentlitteratur
Ekman, I., Lundberg, M., Lood, Q., Swedberg, K., & Norberg, A. (2020). Personcentrering - en etik i praktiken. i. Ekman (Red.), Personcentrering inom hälso- och sjukvård -
från filosofi till praktik (2: a uppl., ss. 27–53). Liber
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., . . . Stibrant Sunnerhagen, K. (2011). Person-centered care - ready for prime time. European
journal of cardiovascular nursing, 10(2011), 248–251. doi:
10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008
European Association of Palliative Care [EAPC]. (2009). White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: part 1. European journal of
palliative care 16(6), 278–298.
Fleming, K., Hardy, B., & Taylor, V. (2018). Clinical assessment and outcome measurement. I C. Walse, N. Preston, & B. Johnston (Red.). Palliative care nursing. Principles and
