I.
II.
Barn med autism på den radiologiska
kliniken – Bemötande och miljö
En litteraturstudie
Children with Autism at the Radiology Department
– Patient reception and Environment
A literature study
Författare: Amanda Gereflod och Emmy Fahlström
Ange termin och år: Termin 6 år 2021 Examensarbete: Medicin, Radiologi 15 HP Huvudområde: Röntgensjuksköterskeprogrammet, Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro Universitet Handledare: Marianne Selim,
Universitetsadjunkt, Örebro Universitet
ABSTRAKT
Bakgrund: Autism är en beteendestörning som bör bemötas med särskild hänsyn. Barn med
autism har samma rättigheter till en anpassad vård och delaktighet i sin vård trots eventuellt utmanande beteenden och behov, kommunikativa svårigheter och självstimulerande
beteenden. Hur barn med autism bemöts och miljöns struktur i vårdsammanhang har betydelse för denna patientgrupp. Syfte: Att belysa barn med autism på den radiologiska kliniken genom att studera publicerad litteratur om bemötande och miljö. Metod: En
litteraturstudie med strukturerad litteratursökning i databaserna PubMed och Google Scholar.
Resultat: Barn med autism bör bemötas med b.la. förståelse, kunskap och tålamod. Det finns
flera kommunikativa strategier och arbetsmaterial att tillämpa vid bemötandet av barn med autism. I Sverige saknas riktlinjer för denna patientgrupp och här spelar vårdgivarens engagemang roll. Utbildning av röntgensjuksköterskor inom området är en förutsättning vid bemötandet. Klimatet och förutsättningarna i ex. väntrum och undersökningsrum i den radiologiska miljön kan stressa ett barn med autism. Fler miljöanpassningar går att tillämpa.
Konklusion: Barn med autism är en utsatt patientgrupp i den högteknologiska miljön och bör
bemötas med särskild hänsyn där vetenskapligt framtagna kommunikativa stöd och
arbetsmaterial finns att tillämpa. Egenskaper hos röntgensjuksköterskan som empati, tålamod, kreativitet och att vara inlyssnande är viktiga. Den radiologiska miljön kan påverka det autistiska barnet negativt och bl.a. leda till utbrott. Lämpliga miljöanpassningar är b.la. dämpad belysning, sparsam inredning och lämpliga/lugnande leksaker. Patientgruppens rättigheter riskerar att inskränkas bl.a. p.g.a. svårigheterna autism kan medföra samt bristen på riktlinjer och utbildning.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1. INTRODUKTION ... 1
2. BAKGRUND ... 2
2.1 Barns rättigheter i vården ... 2
2.2 Barnets typiska och icke-typiska utveckling ... 3
2.3 Autismspektrumsyndrom ... 4
2.4 Hantera svårigheterna med sin diagnos ... 5
2.5 Barn med autism och mötet med vården ... 6
3. SYFTE/FRÅGESTÄLLNINGAR ... 8
4. METOD OCH MATERIAL ... 9
4.1 Inklusions- och exklusionskriterier ... 9
4.2 Litteratursökning ... 9 4.3 Kvalitetsanalys ... 10 4.4 Dataanalys ... 11 4.5 Etiska aspekter ... 11 5. RESULTAT ... 12 5.1 BEMÖTANDE ... 12 5.1.1 Bemötande i vårdsituationer ... 12
5.1.2 Kommunikationsstrategier och arbetsmaterial ... 13
5.1.2.1 Bildstöd ... 13
5.1.2.2 Verbal Judo ... 13
5.1.2.3 Interaktivt kommunikationsstöd inom radiologisk kontext ... 14
5.1.2.4 Quick-Tip-Card ... 14 5.1.2.5 Social berättelse ... 15 5.1.2.6 Individuella vårdplaner ... 15 5.1.2.7 ”Vektygslådan” ... 15 5.1.3 Riktlinjer ... 16 5.1.4 Vårdgivaren ... 16 5.1.5 Utbildning ... 17 5.2 MILJÖ ... 17
5.2.1 Så påverkar miljön på den radiologiska kliniken ett barn med autism ... 17
5.2.2 Miljöanpassningar ... 17
6. DISKUSSION ... 19
6.2 Begränsningar i studien ... 20 6.3 Resultatdiskussion ... 20 6.3.1 Bemötande ... 20 6.3.2 Miljö ... 23 7. KONKLUSION ... 25 8. REFERENSER ... 26 9. BILAGOR ... 29
1
1. INTRODUKTION
Autism är en beteendestörning som bör bemötas efter personens individuella
förutsättningar. Främst vid svår autism, kan individer med autism redan som barn vara benägna att utveckla särskilt utmanande beteenden som inkluderar aggressioner, utbrott, skadegörelse, eller att barnet sparkas, slåss, bits, rivs eller kastar möbler. Detta på grund av barnets oförmåga och frustration att inte kunna uttrycka sig själv för att bli förstådd. Dessa beteenden stressar vårdnadshavare, familjer och sjukvårdspersonal, och ökar risken för fysiska skador för alla involverade, sammanfattat av Johnson et. al [1]. Enligt
Chebuhar et al (2013) kan vårdmöten bli svåra för ett barn med autism, eftersom situationen inte tillhör barnets vardag. Sjukhusmiljön kan vara stökig för barnet och överstimulera barnets sinnesintryck. Barnet möter samtidigt många nya okända människor och en ny okänd miljö, samt att nya okända förväntningar ställs på barnet [2].
Sammanfattat av Johnson et al (2013) kan en anpassning av sjukhusmiljön ha en positiv inverkan för denna patientgrupp [1]. Mohammed H (2017) presenterade i sin studie att en effektiv kommunikation skapar en avslappnad vårdmiljö för personer med autism.
Kommunikation sågs även vara betydelsefullt i arbetet för att skapa förutsättningen för röntgensjuksköterskan att minska patientens oro, och därmed utföra den radiologiska undersökningen på kortast möjliga tid och exponera patienten för en lägre stråldos [3].
2
2. BAKGRUND
2.1 Barns rättigheter i vården
Barn är en patientgrupp där bemötande och miljö i vårdrelaterade situationer har betydelse, samtidigt som en anpassning av detta är en rättighet. Barn behöver möta sjukvårdspersonal med en adekvat kompetens och mötas av en miljö som är barnanpassad för att motverka negativa erfarenheter av vården. Dessa erfarenheter kan påverka barnet på lång sikt och följa med i vuxen ålder. En stressad arbetssituation för sjukvårdspersonal är ogynnsam för att skapa en individualiserad vård av barnet och det är essentiellt att det får ta den tid det krävs när barnet ska genomgå en undersökning. Positiva erfarenheter av vården behövs för en hållbar sjukvård för barn där en bra kommunikation förebygger känslor av stress, oro och rädsla [4]. I årsskiftet 2019 / 2020 blev barnkonventionen svensk lag, vilket stärkte barnens rättigheter i vården. Barnkonventionen har fyra huvudprinciper som b.la. lyder att ”alla barn har samma rättigheter och lika värde”, ”barnets bästa ska beaktas i alla beslut som rör barnet”, ”alla barn har rätt till liv och utveckling” samt att ”alla barn har rätt att uttrycka sin mening och få den respekterad” [5]. Även i patientlagen presenteras de rättigheter som barn har i vården. Dessa är ”när hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets bästa särskilt beaktas. (Kap 1 § 8)” samt att ”när patienten är ett barn ska barnets inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt kartläggas och barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad (Kap 4 § 3)” [6].
Inom vården finns begreppet personcentrerad vård som fokusera på människan i behov av vård och på de förutsättningar personen besitter i stället för att fokusera på bl.a. ohälsa eller funktionshinder. Grundläggande i den personcentrerade vården är delaktighet. Personen som söker vård och omsorg ska vara i fokus och i största möjliga mån inkluderas i vårdbeslut, samt i passande grad få vara delaktig i beslut och i vårdprocessen [7]. Familjecentrerad vård är ett annat begrepp inom vården där individen i behov av vård ses som en del av en familj där en enskild individ påverkar hela familjens hälsa och välmående. Detta innebär att det är
grundläggande att uppmärksamma hela familjens situation och därmed inte enbart fokusera på den enskilda patienten. Familjen är en central del i barnets vård och därmed är det
grundläggande att vården bemöter både barnet såväl som hela familjens behov. Hela familjen bör aktivt få delta i vårdsituationen, att vårdnadshavare ses som en resurs samt att en
3
Barnens röster i vården är många gånger underrepresenterade eller förmedlas genom vuxnas perspektiv. Detta då vuxna samt vårdnadshavares åsikter kan agera som fullmakt över barn och barnens egna åsikter och upplevelser i vården. Miljöerna på sjukhus behöver inte enbart byggas med fokus på att vara barnvänliga utan de behöver också spegla och utgöra respekt för barnens värdighet, självkontroll, privatliv, personligt utrymme men även för familjestöd [9]. Barnets delaktighet när det kommer till vård och omsorg kan delas in i tre huvudgrupper, dvs. “rätt att få relevant information”, “rätt att komma till tals och bli lyssnad på” samt har “rätt till inflytande utifrån ålder och mognad”. Det är mycket som påverkar ett beslut, och att barnet ska vara delaktig behöver inte vara detsamma som att barnet ska bestämma [10]. Detta gäller alla barn, inklusive barn med funktionsnedsättning eller barn som är i behov av särskilt stöd, då alla barn ska mötas som individer utan förutfattade meningar. Detta kan ställa krav på sjukvårdspersonalens erfarenheter, inlevelseförmåga och kunskap. Det är väsentligt att se att ett barn med särskilda behov kan besitta en unik och stor kunskap kring just sin egen
situation, vilken sjukvårdspersonal kan ha användning av i vårdsituationer. Det är
sjukvårdspersonalens skyldighet att göra barnet delaktig och ge anpassad information till barnet i fråga, oavsett förutsättningar, grad av funktionshinder eller ålder [11].
2.2 Barnets typiska och icke-typiska utveckling
Uttrycket ”typisk utveckling” syftar till de förmågor, förändringar och funktionssätt som övergripande utmärker hur flertalet barn i en viss ålderskategori fungerar och förändras under åldrarna från 0 till 18 år. En ”icke-typisk utveckling” syftar till de avvikelser som oftast tidigt kan ses hos ett barn med intellektuella funktionsnedsättningar, såsom att barnet har
svårigheter med det sociala samspelet och har uppmärksamhets- och/eller
koncentrationssvårigheter, som kan ses vid ex. diagnosen autism. Utvecklingen är individuell och kan fortfarande anses ”typisk”, men variationen är ännu större hos de barn som inte följer den ”typiska” utvecklingen. Det är betydelsefullt att tidigt vara lyhörd och uppmärksam på en avvikande utveckling hos barnet. Det är likaledes essentiellt att ha i åtanke var ett barn
befinner sig rent utvecklingsmässigt för att kunna bedöma barnets mognad, förmåga och till vilken grad barnet har förmåga, att vara delaktig då det är angeläget att barnet ska kunna få sin röst hörd. Detta kan kräva specialkompetens hos de som bemöter barn med ex. autism för att kunna säkra att barnets röst och delaktighet säkras [12].
4 2.3 Autismspektrumsyndrom
Autism är en funktionsnedsättning som är utvecklingsrelaterad där avvikelser från den ”typiska utvecklingen” ofta kan ses i tidig ålder. De individuella skillnaderna i
kommunikation och samspel är stora och återfinns på alla språkliga och intellektuella nivåer, varför funktionsnedsättningen uttrycks som ett spektrum [13]. Oftast blir en individ
diagnostiserad i tidig skolålder, men för de med en högre begåvningsgrad inom autismspektrumet kan det vara vanligare att diagnosen ges senare under skoltiden då
förväntningarna på individen överstiger dess utvecklingsgrad, eller t.o.m. i vuxen ålder efter många års diffusa svårigheter. För att diagnostiseras med autism, måste en individ uppfylla minst två av tre specifikt utmärkande kriterier, dvs. “bristande eller nedsatt ömsesidig social interaktion”, “bristande eller nedsatt ömsesidig verbal och icke-verbal kommunikation” och/eller “begränsad föreställningsförmåga och begränsad beteenderepertoar”. Detta kan innebära att personer med autism kan ha svårt att förstå varför, hur och när det är förväntat att kommunicera, samt ha svårt att förstå och tolka både sina egna och andras känslor och kan därför verka ointresserad av andra [14], samt oempatiska och socialt klumpiga [13]. Personer med autism kan även ha svårigheter med att leta efter och tolka information från sin
omgivning för att bl.a. förstå sociala sammanhang och vad motparten vill. Personen fokuserar istället på detaljer och har svårt att bilda sig en uppfattning eller se ett övergripande
sammanhang. Personer med autism kan även ha svårt att från tidigare händelser och erfarenheter dra slutsatser av dessa och analysera och jämföra dem med stundens olika händelser för att anpassa sitt beteende till den specifika situationen. Brister i dessa funktioner kan medföra att individer med autism har svårigheter att kontrollera sin uppmärksamhet och sina impulser [14]. De har ofta motoriska svårigheter, likaså ofta en över- eller
underkänslighet för olika sinnesintryck som bl.a. kan få dem att bli stressade av t.ex. ljud, starka dofter/färger/ljus samt kyla eller värme. En miljö med många sinnesintryck kan därmed vara mycket stressande [13,14].
Förändringar eller överraskningar är oftast inte uppskattade av en person med autism och kan bidra till stress [14]. Många är mycket rutinbundna, och kan reagera starkt på förändringar [13]. Förändringar i barnets vardagliga rutin behöver oftast planeras, förberedas och
presenteras innan det sker så att personen vet vad som gäller. Muntliga instruktioner kan vara svåra att ta till sig, och behöver oftast stöttas med skrivna ord och/eller bildstöd, så att det går att titta på dem igen om det behövs för att skapa en trygghet i en specifik situation [14]. Hos vissa är talutvecklingen sen eller t.o.m. obefintlig. Det är vanligt att individer med autism gör
5
en bokstavlig tolkning av det som sägs och har samtidigt svårt att förstå, tolka och använda kroppsspråk, ansiktsuttryck, gester och ögonkontakt. Hos andra kan ordförrådet vara stort och välutvecklat, men trots det kan individen ha svårt att använda språket ömsesidigt och förstå innebörden av språket. Det finns också individer som uppskattar småprat och att vistas i sociala tillställningar, men kan då å andra sidan ofta bli väldigt uttröttade av det för att det tar mycket energi från dem [13,14].
2.4 Hantera svårigheterna med sin diagnos
Ofta är personer med autism beroende av att någon annan visar och lär ut hur personen ska göra i olika sammanhang, det vill säga att utveckla olika strategier för att lära sig att
självständigt hantera olika situationer, både i sin vardag och i andra situationer [13]. Tillfällen som är oförutsägbara, samt ”den fria tiden”, kan vara det mest utmanade för en person med autism och de behöver även här hjälp att finna meningsfulla aktiviteter. Olika typer av
tidshjälpmedel kan likaså vara användbart för att hantera detta [14]. Personer med autism kan vara starkt rutinbundna, och då kan just ovetskapen om vad som förväntas av personen och vilka regler som finns att förhålla sig till åsamka stress hos personen. Detta är speciellt utmärkande hos en person med autism. Dessa individer behöver få en förutsägbarhet i sin tillvaro, ex. med visuell planering, eller olika scheman eller särskilt utformade instruktioner [13,14].
Bildstöd har länge använts för att kommunicera, skapa struktur och förmedla olika aktiviteter eller sammanhang för att en person med autism ska kunna förstå och hantera olika vardagliga händelser och situationer i sitt liv. Bildstöd bryter ner en händelse i mindre delar genom bilder med eventuellt textstöd för att ge steg-för-steg-instruktioner. Detta ger en tydlig, överskådlig och förutsägbar struktur som bidrar till en minskad stress för personen då det är erkänt att individer med autism oftast bättre tar till sig visuella bilder som går att återkomma till än muntliga instruktioner för att känna sig trygga i en situation. Vårdmöten är ofta svåra för en person med autism att hantera, eftersom situationen inte tillhör individens vardag och individen möter många nya okända människor och en ny okänd miljö, samtidigt som
vårdmötet ställer nya okända förväntningar på individen. Sjukhusmiljön kan även vara stökig för personen och överstimulera dennes sinnesintryck, vilket kan frambringa stress och
eskalerande beteenden. Bildstöd har framgångsrikt används i bl.a. skolor och i
utbildningssammanhang för personer med autism och studien av påvisar att det skulle gå att applicera även i vårdsammanhang för att kunna informera barnet om vad som ska ske och vad
6
som förväntas. För att förbättra det allmänna bemötandet bör utbildning i användandet av bilder som en kommunikationsmetod ges till sjukvårdspersonal [2].
2.5 Barn med autism och mötet med vården
Barn med autism kan ha svårt att förmedla eller uttrycka sina känslor på det sättet som andra barn gör. Barn med autism kan skapa särskilda självstimulerande beteenden för att hantera och/eller uttrycka känslor såsom ex. stress. Oförståelse leder ofta till missförstånd och distansering från individer med autism. Många så kallade ”problembeteenden” kan i själva verket vara uttryck av oro, smärta och/eller stress hos barnet med autism [14]. Ett
problembeteende kan resultera i ett utbrott om omgivningen inte uppmärksammar och hanterar orsaken till beteendet. Ett utbrott utspelas i tre steg och brukar gå under begreppet ”rumbling, rage and recovery”. Vid första steget, det s.k. ”rumbling”, ses ett eskalerande självstimulerande beteende hos barnet genom att det ex. börjar göra höga ljud, eller blir mer fysisk, ex. börjar hoppa. Förväntningarna och/eller kraven på barnet börjar här överstiga barnets kapacitet och det självstimulerande beteendet är ett sätt för barnet att själv försöka hantera den ökande stressen som det känner. Fortsätter förväntningarna och/eller kraven på barnet att öka kan det leda till att barnet bryter ut i ett utbrott, s.k. ”rage”, där barnet kan börja skrika, bitas, slåss, sparka eller springa iväg. Efter denna urladdning hamnar barnet sedan i ett lugnare stadium, s.k. ”recovery”, och kan somna, förneka utbrottet eller ev. be om förlåtelse beroende på barnets kommunikativa utveckling. Reagerar omgivningen direkt på barnets eskalerande beteende leder detta ofta direkt till ett utbrott. Här kan det vara bättre för
omgivningen att ta ett steg tillbaka [15]. Det är därför angeläget att vara observant och ”tänka utanför boxen” för att hitta det som orsakat beteendet hos barnet. Vårdnadshavare till barnet har sedan tidigt under barnets uppväxt fått stöd, utbildning, verktyg och hjälpmedel att möta sitt barns specifika och individuella behov för att underlätta vardagen i barnets liv. Detta gör att vårdnadshavare blir en tillgång till att hitta och förbereda metoder som kan fungera vid specifika situationer. Vårdnadshavare har uppgett att olika personalgrupper har bristande kunskap och förståelse för deras barn med autism. Kunskap, förståelse och empati är viktiga redskap i bemötandet av personer med autism och bidrar till en inkluderande och jämlik miljö [14].
Barn med autism har ofta fler sjukdomar och/eller diagnoser utöver sin autism, vilket gör att de har ett större behov av sjukvård än ”typiskt utvecklade” barn och möter vården mer
7
tvångssyndrom och sömnsvårigheter [2]. Epilepsi, mag-tarmproblem (ex. kronisk
förstoppning, reflux, diarré) eller skador från olyckor är också vanligt [1,2]. Barn med autism löper större risk för längre sjukhusvistelser än ”typiskt” utvecklade barn. Samtidigt som autistiska barn ofta brottas med samexisterande svårigheter gör deras autismdiagnos att de har svårt att uttrycka sig själva, och därmed sin oro-, rädsla och frustration [1].
8
3. SYFTE/FRÅGESTÄLLNINGAR
Huvudsyftet med denna litteraturstudie var att belysa barn med autism på den radiologiska kliniken. Detta genom att studera publicerad litteratur om bemötande och miljö när det kommer till radiologiska undersökningar av barn med autism. Frågeställningarna är:
1. Hur bör bemötandet vara vid radiologiska undersökningar av barn med autism och finns specifika riktlinjer vid bemötandet av denna patientgrupp vid radiologiska undersökningar?
2. På vilket/vilka sätt kan miljön på den radiologiska kliniken påverka barn med autism och på vilka sätt går det att anpassa den radiologiska miljön?
9
4. METOD OCH MATERIAL
Denna kandidatuppsats är en systematisk litteraturstudie baserad på strukturerade artikelsökningar i databaserna PubMed, Google Scholar och Cinahl där relevanta och
kvalitetsgranskade studier har inkluderats. De sökfilter som användes i databasen PubMed var 10 år och barn mellan 0-18 år. I databasen Google Scholar användes ett 10 års intervall som sökfilter. De sökfilter som användes i databasen Cinahl var 10 år samt ”pediatric care”.
4.1 Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier som användes var barn med autism i åldersspannet 0 till 18 år, involvera ett radiologiskt perspektiv, var inriktade mot barn med autism i andra vård- och
omsorgssammanhang, neuropsykologiska funktionsnedsättningar samt utmanande beteenden. Alla de inkluderade studierna skulle ha övervägt etiska aspekter och vara publicerade inom de närmsta 10 åren. Reviews och elevrapporter exkluderades.
4.2 Litteratursökning
Sökningar efter studier startade med provsökningar. Genom detta identifierades särskilda sökord som smalnade av sökningarna för att få fram relevanta studier som besvarade valt syfte och de valda frågeställningarna. Dessa sökord användes sedan med citattecken. Citattecken användes på specifika ord som identifierades som viktiga att fokusera på, då de svarar mot valda frågeställningar (se tabell 1). Citattecknen innebar att dessa sökord kom att dominera sökresultaten och ge sökträffar där dessa specifika ord var inkluderade. När tidigare forskning och grunden till bakgrunden studerades påvisades att individuella vårdplaner kan ha positiv inverkan på denna patientgrupp för bemötandet i vårdsituationer. Därav valdes
“adaptive care plans” att inkluderas som citatord. I databaserna PubMed och Cinahl förekom samma relevanta studier riktade mot syfte och frågeställningar, därför användes endast PubMed då sökningarna i denna databas gav fler relevanta studier. Via manuell sökning från referenslistan inkluderades två studier från “Effectiveness of Adaptive Care Plans for
Children with Developmental Disabilities During Outpatient Clinic Appointments” (Liddle et al, 2020). Dessa var ”The health care experiences of the preschool child with autism” (Bultas MW 2012) och “Reducing barriers to care in the office-based health care setting for children with autism” (Bultas et al, 2016). Litteratursökningen presenteras i tabell 1. Sökningarna skedde mellan 22/2 – 7/3 år 2021.
10
Tabell 1. Tabell över sökningar i databaserna PubMed och Google Scholar enligt Kristensson J (2014) [16].
4.3 Kvalitetsanalys
Studierna som sökorden gav och som valdes att läsas i full text lästes av båda författarna individuellt. Utefter valda inklusions- och exklusionskriterier samt efter kvalitetsbedömning, som gjordes utefter en granskningsmall av Carlsson och Eiman (2003) (bilaga 1) [17]
sorterades relevanta studier ut och sammanfattades i en artikelmatris (bilaga 2).
Granskningsmallen utgjorde 6 områden med totalt 21 påståenden som var och en poängsattes mellan 0-3 poäng. Studierna kunde efter poängsättning graderas till låg, medel eller god kvalité genom att poängen omvandlades till procent. I denna kandidatuppsats inkluderades
Databaser
Sökord Filter Antal träffar Lästa abstrakts Lästa i fulltext Granskade Inkluderade # PubMed “children with challenging behaviors” in a pediatric hospital 10 years, Child: birth-18 years. 2 2 2 2 2 # PubMed iPad "autism spectrum disorder" imaging 10 years, Child: birth-18 years. 4 4 1 1 1 # PubMed "adaptive care plans" autism 10 years, Child: birth-18 years. 1 1 1 1 1 # PubMed "radiographic guidelines" autism spectrum disorder 10 years, Child: birth-18 years. 1 1 1 1 1 # Google Scholar "radiographic guidelines" autism spectrum disorder 2011-2021 13 4 3 3 3 # Manuell sökning 4 4 3 2 2
11
studier med en kvalitetsmässig procentsats på 70% eller högre, vilket motsvarande medel eller god kvalité (bilaga 1).
4.4 Dataanalys
Utifrån de inkluderade studierna identifierades särskilda områden som studierna visade vara av vikt när det kommer till bemötandet samt miljön för barn med autism. Valda
frågeställningar plockades in för att skapa de två huvudrubrikerna, bemötande och miljö, för att presentera resultatet. Dessa bröts sedan ner och formade underrubriker utifrån de tio inkluderade studiernas huvudresultat. Under bemötande följer fem underrubriker. Under miljö följer två underrubriker.
4.5 Etiska aspekter
Författarna till denna kandidatuppsats samlade inte in några känsliga personuppgifter då detta är en litteraturstudie. Studien lyfter dock ev. åtgärder/anpassningar för barn med autism gällande bemötandet och miljön för att motverka negativa konsekvenser som i grunden kommer från ett gott syfte. Vid ev. åtgärder bör det finnas ett övervägande om åtgärden medför positiva effekter eller riskerar att orsaka negativa konsekvenser för en persons hälsa [18]. Dessa aspekter har författarna i åtanke under arbetets gång. De åtgärder som involverats i denna kandidatuppsats ska därmed fokusera på åtgärder för att förbättra vårdmötet vid en radiologisk undersökning.
Etik involveras i den filosofiska vetenskapen och syftar till, att med en etisk aspekt, ha i åtanke vad som är gott, rätt och hur man ska bete sig [19]. Barn med autism behöver särskilda hänsynstaganden inom sjukvården [2]. Enligt Helsingforsdeklarationen är studier som görs på en särskilt sårbar grupp av individer bara motiverade om syftet med studien tar hänsyn till och främjar gruppens hälsobehov och/eller intressen. Den kunskap, de metoder och/eller åtgärder som forskningen resulterar i ska ge den särskilda gruppen en fördel. Huvudsyftet med studier som innefattar människor är att förstå orsaken till olika sjukdomar och hur de utvecklas och vilka effekter de bär med sig. Även att förbättra olika metoder, procedurer och behandlingar. Studierna ska främja och säkerställa respekten samt skydda alla människors hälsa och rättigheter. Studierna får samtidigt inte gå före deltagarnas rättigheter och intressen. Trots deltagarens samtycke har forskaren som bedriver studierna skyldighet att skydda
deltagarens liv, hälsa, värdighet, integritet, självbestämmanderätt, privatliv och personuppgifter [20].
12
5. RESULTAT
Resultatet, baserat på tio vetenskapliga studier, presenteras i de två övergripande rubrikerna bemötande och miljö (bilaga 2). Rubriken bemötande inkluderar studiens första
frågeställning, dvs. ”Hur bör bemötandet vara vid radiologiska undersökningar av barn med autism och finns specifika riktlinjer vid bemötandet av denna patientgrupp vid radiologiska undersökningar?” och presenteras i fem underrubriker. Rubriken miljö kommer sedan representera studiens andra frågeställning, dvs. “På vilket/vilka sätt kan miljön på den radiologiska kliniken påverka barn med autism och på vilka sätt går det att anpassa den radiologiska miljön?” och presenteras i två underrubriker.
5.1 BEMÖTANDE
5.1.1 Bemötande i vårdsituationer
Enligt Bultas et al (2016) är ”tålamod, medkänsla, omtanke, lyssnande, beröm samt belöning” ledord vid bemötande av barn med autism i vårdsituationer [21]. Johnson et al (2012) belyser egenskaper att vara uppmärksam, inlyssnande samt att berömma vid bemötande av barn med autism [22]. Omvårdnad och bemötande av barn med autism är beroende av vårdgivarens engagemang i frågan samt röntgensjuksköterskans engagemang, kunskap, skicklighet och inställning enligt Gimbler-Berglund (2017). Omvårdnadsarbetet bör vara organiserat
samtidigt som röntgensjuksköterskan ska inneha rätt kompetens för personcentrerad vård [23]. Drake et al (2012) belyser att sjukvårdspersonal bör besitta rätt kompetens, tillämpa
varsamhet, kreativitet och empati i bemötande av barn med autism, samt att arbeta utefter ett nära samarbete med vårdnadshavare. Negativa upplevelse på sjukhus kan påverka barnets beteende vid framtida besök. Om särskilt bemötande inte tillämpas är barn med autism benägna att utveckla skräck-/stressutlösta sammandrabbningar i sjukvårdssammanhang [24]. Johnson et al (2014) belyser att bristande förberedelser leder till ökad ångest hos det autistiska barnet, men även hos barnens vårdnadshavare [25]. Barn med en autismspektrumdiagnos gillar tysta, lågstimulernande miljöer och att sjukvårdspersonal talar långsamt med barnet, en person i taget och med kort, enkelt och konkret språk, ex.” ha vatten”,” sitt på stolen”, ”gör så”, exemplifierar Johnson et al (2012). Sjukvårdspersonal bör vara uppmärksam på det självstimulerande beteendet i bemötande av barn med autism. Signaler till ett begynnande utbrott och är av vikt att lära sig att uppmärksamma vid bemötande av denna patientgrupp. Vid signaler till ett begynnande utbrott bör sjukvårdspersonal ta ett steg tillbaka, begränsa höga ljud, alarm och oväsen samt undvika ordet ”nej” och att göra intrång på barnets
13
personliga utrymme. Därefter låta barnet processera och reflektera över ev. instruktioner och lugna sig [22].
Enligt Drake et al (2012) kan bemötandet av ett barn med autism vara mer utmanande [24]. Barn med autism i en högteknologisk miljö, som ex. den radiologiska miljön, behöver en person- och familjecentreradvård enligt Møller Christensen et al (2020) för att motverka oönskade beteenden som kan medföra en säkerhetsrisk för barnet, vårdnadshavare och sjukvårdspersonal [26]. Enligt Gimbler-Berglund (2017) är förberedelser, att förmedla adekvat information och att etablera en relation till barnet och vårdnadshavaren önskvärt i bemötandet. Att arbeta utefter ett samarbete mellan sjukvårdspersonal, barnet och
vårdnadshavare är en fördel. Detta minskade stress och rädsla hos ett barn med autism inför olika vårdsituationer. Att involvera och planera vårdbesöket i förväg med barnets
vårdnadshavare, baserat på barnets specifika behov, ökar dessa förutsättningar [23]. Drake et al (2012) påvisade att familjecentrerad vård i bemötande av barn med autism ledde till lägre nivåer av ångest hos barnet [24].
5.1.2 Kommunikationsstrategier och arbetsmaterial
Sjukvårdspersonal bör hitta sätt att kommunicera med barn med autism, samt skapa förutsättningar för barnet att kommunicera med sjukvårdspersonalen [24]. Anpassat
kommunikationsmaterial inför och under den radiologiska processen har betydelse för utfallet av undersökningen [23, 26].
5.1.2.1 Bildstöd
Bildstöd lyfter barnets rätt till delaktighet och förståelse i sin egen vård då informationen kan anpassas efter ålder, utveckling samt mognad. Vårdnadshavare till barn med särskilda
svårigheter har även efterfrågat information som är anpassat till deras barn [26]. Enligt Møller Christensen et al (2020) och Björkman et al (2017) finns inget sådant material i dagsläget [26,27].
5.1.2.2 Verbal Judo
En åtta-stegs kommunikationsstrategi inspirerad av ”verbal judo”, baserad på kort och koncis information, sågs vara effektivt för barn med autism i vårdrelaterade situationer enligt
Johnson et al (2012) för att förmedla adekvat information till barnet om vad som ska hända och vad som förväntas. Kommunikationsstrategin inkluderar att sjukvårdspersonalen
14
informerar barnet om sitt namn, sin yrkesroll, vad som ska hända, vad hen ska göra, samt avslutar med beröm som ex. ”bra jobbat” [22]. Figur 1 visar ett förslag på hur ”verbal judo” kan användas i en vårdsituation.
1. Name, ”Hi, I’m Norah…”.
2. Occupation. ” I’m your nurse today”. 3. Doing. ”I’ll be taking care of you”. 4. Label the obvious. ”Your arm is hurt”.
5. Make a decision about what you need to do. ”I need to look at your arm”. 6. Dispel anxiety. ”It’s okay. Your mom can stay”.
7. Tell, show, do. ”First I will lift the bandage…”.
8. Praise for ’good job’. ”Good job”.
Figur 1. Kommunikationsstrategi inspirerad av verbal judo [22].
5.1.2.3 Interaktivt kommunikationsstöd inom radiologisk kontext
Interaktivt kommunikationsstöd inom radiologisk kontext (ICIR) är en
kommunikationsprototyp framtagen av Møller Christensen et al (2020) med syfte att bemöta barn med autism vid en akut radiologisk undersökning. Detta med hjälp av illustrationer i form av bilder på ex. hur väntrummet såg ut i den radiologiska miljön tillsammans med tillhörande text som kort beskrev vad illustrationen av den radiologiska miljön visade och vad som skulle hända [26].
5.1.2.4 Quick-Tip-Card
Bultas et al (2016) studerade det kommunikativt materialet “Quick-Tip-Card” (QTC). QTC ett föräldradrivet informationsverktyg utformat för vårdnadshavare för att förmedla unika och specifika egenskaper om sitt barn som eventuellt inte finns tillgängligt i journalen för ett bättre bemötande. Det ansågs generellt, av både sjukvårdspersonal och vårdnadshavare, vara ett användbart verktyg, särskilt vid akuta situationer och i situationer där sjukvårdspersonalen inte är bekant med barnet. QTC ger sjukvårdspersonal möjlighet att kommunicera samt bemöta barnet och därmed ge en markant bättre vård [21]. Figur 2 visar ett förslag på hur QTC kan vara utformat.
15 Quick Tips Profile Cards*
___________________´s ”Quick Tips”
How I communicate: ______________ What helps me understand:__________ What I like: ______________________ What calms me:___________________ Touch/Sensory Dislikes:____________ I am afraid of:____________________ Comments:______________________ Caregiver requests:________________
Figur 2. Quick-tip-Card för en effektiv kommunikation mellan förälder och sjukvårdspersonal
i omvårdnaden av ett barn med autism [21].
5.1.2.5 Social berättelse
Johnson et al (2014) avsåg med sin vetenskapliga studie att undersöka effektiviteten av en modalitetsspecifik iPad® applikation för barn med autism som ska genomgå en radiologisk undersökning. Resultatet av studien visade att med hjälp av appen förekom en lägre
stressnivå, mindre omfattande utmanande beteenden, kortare undersökningstider och lugnare vårdnadshavare. En situation på den radiologiska kliniken framförd genom en social
berättelse visade sig vara enklare för denna patientgrupp att följa och förstå än enbart röntgensjuksköterskans instruktioner, kroppsspråk och ansiktsuttryck [25].
5.1.2.6 Individuella vårdplaner
Liddle et al (2020) studerade om individuellt anpassningsbara vårdplaner påverkade det psykosociala utfallet hos barn med autism. Individuellt anpassade omvårdnadsplaner är en användbar strategi för att bemöta barn med autism för att underlätta och motverka stress samt oönskade beteenden [28].
5.1.2.7 ”Vektygslådan”
Drake et al (2012) studerade effekten av en ”verktygslåda” inspirerad efter det autistiska barnets behov. ”Verktygslådan” innehöll kommunikationskort, en social berättelse av
16
något i händerna samt ha något i munnen. I vårdsammanhang kan ”verktygslådan” vara ett verktyg för att minska stress och risk för oönskade/utmanande beteenden hos barn med särskilda behov [24].
5.1.3 Riktlinjer
Enligt Gimbler-Berglund (2017) ger särskilda riktlinjer röntgensjuksköterskor ett verktyg för att kunna anpassa och förbättra kvalitén på omvårdnaden vid radiologiska undersökningar, samt vid den personcentrerade vården [23]. Björkman et al (2017) påvisade, med en svarsrespons på 92%, att inga radiologiska kliniker i Sverige hade riktlinjer för att bemöta barn med autism. Sammanställningen av svarsresponsen visade att ett fåtal röntgenkliniker avsatte mer tid eller röntgensjuksköterskor med mer erfarenhet av autism för undersökningen om de i förtid visste att barnet hade autism. Riktlinjer ökar förutsättningarna för att uppnå god bildkvalité och optimalt diagnostiskt användbart material och ger en bra upplevelse för barnet och vårdnadshavaren [27]. Gimbler Berglund et al (2017) utarbetade specifika riktlinjer, samt en checklista, i syfte att förbättra bemötandet av barn med autism i högteknologiska miljöer. Riktlinjerna involverar 14 objekt som är indelat i fem huvudområden. De fem huvudområdena i riktlinjerna var; planering och involvering av vårdnadshavare, miljö, tidsaspekter,
kommunikation samt sjukvårdspersonal. Riktlinjerna inkluderar även en checklista på 16 frågor med fokus på hur det specifika barnets autism ger sitt uttryck. [29].
5.1.4 Vårdgivaren
Det framkommer av Gimbler-Berglund (2017) samt Liddle et al (2020) att det krävs att vårdgivaren gör det möjligt att kunna samla information samt att kunna avsätta tid att i förväg lägga upp en individualiserad plan tillsammans med vårdnadshavaren till ett barn med autism innan barnet kommer till den radiologiska kliniken [23, 28]. Gimbler Berglund (2017) belyser att detta förutsätter att informationen om barnets autismdiagnos finns tillgänglig för den radiologiska kliniken. Vårdgivaren bör likaledes göra det möjligt att begränsa antalet personer som tar hand om barnet, ex. en specifik röntgensjuksköterska som barnet alltid träffar och känner igen. Fortsättningsvis bör vårdgivaren göra det möjligt att skicka bilder på de personer i personalgruppen som är involverade i barnets vård, samt på omgivningen på den
radiologiska kliniken så att detta blir bekant för barnet inför besöket. Även att det på den radiologiska kliniken finns möjlighet för specifika miljöanpassningar för att minimera negativa sinnesstimuli, finns ett utarbetat och tillgängligt stöd för kommunikation och ordningsföljd, samt avsatt generös tidsättning vid undersökningen för att uppnå ett anpassat
17
bemötande. Att det utförts en planering inför tidsbokade undersökningar för att undvika väntetider i den mån det går då rutiner kan vara betydelsefullt för dessa barn [23].
5.1.5 Utbildning
Det är viktigt att sjukvårdspersonal som möter ett barn med autism besitter rätt kunskap i hur dessa barn bör bemötas, för både barnens och personalens skull [22, 23, 29]. I studien av Johnson et al (2012) framkom att utbildning ledde till att sjukvårdspersonalen kände sig både tryggare och självsäkrare i bemötandet av barn med autism, samt fick en förbättrad kunskap om denna målgrupp [22].
5.2 MILJÖ
5.2.1 Så påverkar miljön på den radiologiska kliniken ett barn med autism
Enligt Liddle et al (2020) kan trånga eller folkfyllda väntrum orsaka stress- och utlösa oönskade beteenden hos barn med autism, ex. att barnet börjar springa eller skrika, och är en miljöfaktor som bör tas i beaktning [28]. Barnet kan känna sig rastlös och uppleva tristess i en oanpassad miljö som också kan utlösa oönskade beteenden [28,30]. Vissa barn med autism kan även behöva extra tid vid vistelser i obekanta miljöer för att få en känsla av trygghet och att känna sig bekväm i den nya miljön [24]. Långa väntetider och en stressad
röntgensjuksköterska är miljöfaktorer som kan påverka barnet negativt [21, 28, 30]. Då barn med autism kan uppleva en över- eller underkänslighet för yttre stimuli, såsom ex. ljud, ljus, värme och kyla, bör miljön utifrån barnets över- eller underkänslighet anpassas individuellt utifrån detta för att reducera barnets stress i vårdmiljöer [27].
5.2.2 Miljöanpassningar
Miljöfaktorer som kan göra sjukhusbesöket mer positivt för ett barn med autism är att ha tillgång till lämpliga leksaker samt tröstande och lugnande föremål enligt Björkman et al (2017). Det bör också uppmuntras att vårdnadshavaren tar med ex. barnets favoritleksak för att kunna bidra till att skapa en trygg miljö för barnet [27]. För att undvika att barnet känner sig uttråkat eller understimulerat kan leksaker eller föremål fånga barnets uppmärksamhet. Detta kan exempelvis vara sensoriskt stimulerande leksaker, ex fidgets och klämbara leksaker. Likaså böcker med olika material/texturer och tillgång till kommunikationskort är önskvärt att finnas tillgängligt [28,30]. Kortare väntetider, att det finns tillgång till tysta väntrum och dimbar belysning är fördelaktiga anpassningar [21,28]. En robust inredning inne i
18
undersökningsrummet, undvika att det är rörigt i rummet samt att tänka på ev. dofter är av vikt [22].
19
6. DISKUSSION
6.1 Metoddiskussion
Denna kandidatuppsats är en litteraturstudie med en systematisk sökning av relevanta studier, gjorda i databaserna PubMed, Google Scholar och Cinahl. Då det förekom samma relevanta studier riktade mot syftet och frågeställningarna i databaserna PubMed och Cinahl valde författarna att enbart använda PubMed då denna databas gav fler relevanta studier med samma sökord. I kandidatuppsatsen valdes att exkludera studier med låg kvalité, detta för att uppnå en så hög kvalité på arbetet som möjligt. För att sammanställa relevant kunskap inom ett ämne som i sin tur sedan kan omsättas i praktiken, så är en litteraturstudie ett bra arbetssätt att göra det på enligt Kristensson J (2014). Metoden används flitigt som uppsatsform inom området hälsa- och vårdvetenskap för att b.la. identifiera ”blinda fläckar” inom specifika områden som det kanske krävs en vidare fördjupning inom [16]. Denna metod lämpade sig bäst för valt syfte och valda frågeställningar. För att besvara de valda frågeställningarna skulle dock likaledes en enkätstudie kunnat utföras och diskuterades som ett alternativt val av metod till denna kandidatuppsats. Det fanns inte så mycket forskning kring det valda området och därmed hade möjligtvis en enkätstudie varit av större värde för att kunna utöka den befintliga vetenskapliga kunskapsluckan inom detta specifika forskningsområde. Samtidigt upplevdes den valda målgruppen, dvs. barn med autism på den radiologiska kliniken, som en liten målgrupp, vilket kunde göra det både svårt att nå den önskade målgruppen samt att få ihop tillräckligt med deltagare till studien för att få statistisk power inom den avsatta tidsramen. Enkäten skulle kunnat rikta sig till, först och främst, barnet med autism som ska genomgå och/eller har genomgått en radiologisk undersökning och dennes vårdnadshavare, och sedan även riktat sig mot röntgensjuksköterskor och organisationen/vårdgivaren. Det finns dock risker att dessa målgrupper inte skulle tagit sig tid till att svara på enkäten inom given tidsram och att svarsresponsen då blivit oförmånlig, vilket i och för sig skulle gått att minska genom att göra det så enkelt och tillgängligt som möjligt att återkoppla med sina svar. Fördelarna med valet av litteraturstudie, förutom tidsaspekten, är att studiematerial är mer tillgängligt och inte beroende av någon annan [16]. Endast studier med medel eller hög kvalité inkluderades då kandidatuppsatsen eftersträvades att uppnå en så hög kvalité som möjligt. En styrka vid analys av inkluderade studier var att författarna till denna kandidatuppsats läste och granskade studierna individuellt.
20 6.2 Begränsningar i studien
En av begränsningarna i denna kandidatuppsats och som kunnat påverka tillförlitligheten är att flera inkluderade studier delvis har samma författare, därmed syns samma namn som olika referenser. Vid sökningar efter relevanta studier till syfte och frågeställningar noterades att området inte är särskilt beforskat och därmed fanns en begränsning i antalet författare som valt att skriva om just barn med autism på den radiologiska kliniken. Fyra av de fem studierna som inriktar sig mot det radiologiska perspektivet i bemötandet av ett barn med autism och miljöns betydelse i dessa sammanhang är skrivna av svenska författare. De radiologiska perspektiv som noterades i flera internationella studier vid de strukturerade sökningarna riktade sig mot radiologisk bildtagning av barn med autism i tandläkarsammanhang. Flera internationella studier uppmärksammar barn med autism i andra vårdsammanhang. Det tycks finnas en kunskapslucka både nationellt och internationellt hur barn med autism bör bemötas på den radiologiska kliniken och miljöns betydelse i dessa sammanhang. Detta ledde till ett begränsat antal studier att inkludera och att studier om barn med autism i andra
vårdsammanhang inkluderades för att få ihop ett skäligt antal artiklar att basera denna
kandidatuppsats på. Några av de studier som inkluderats hade även ett lågt deltagarantal som också kan anses som en begräsning. Detta kan bero på svårigheten att hitta deltagare till studierna då det lyfts att vårdnadshavare till barn med autism kan känna lågt förtroende till sjukvården.
6.3 Resultatdiskussion
För att diskutera studiens resultat används två huvudrubriker utifrån studiens valda
frågeställningar, dvs. bemötande och miljö, där de inkluderade studierna kommer diskuteras och jämföras mot varandra under respektive område.
6.3.1 Bemötande
Hur ett barn med autism bör bemötas i ett vårdsammanhang belyser samtliga tio inkluderade studier. Samtliga belyser att bemötandet är av betydelse för att eftersträva att barnets
rättigheter uppfylls inom vården. Fem av de tio inkluderade studierna inriktade sig specifikt mot den radiologiska verksamheten [23,25-27,29]. De övriga fem av de tio studierna lyfter det autistiska barnet i allmänna vårdsituationer [21,22,24,28,30]. En gemensam brist i samtliga studier var det låga deltagarantalet, bortsett från Björkman et al (2017) vars studie var relativt omfattande med en svarsrespons på 92%, ang. förekomsten av särskilda riktlinjer för barn
21
med autism på den radiologiska kliniken [27]. Det lämnas ändå en möjlighet att de
radiologiska kliniker som inte svarade, samt de radiologiska kliniker som exkluderades p.g.a. för låg undersökningsfrekvens, skulle kunna ha haft särskilda riktlinjer för bemötandet av barn med autism. En annan gemensam nämnare är att samtliga studier hade en kvalitativ ansats och har utfört sina studier kliniskt, dock ej Gimbler – Berglund (2017) som utförde en litteraturstudie [23].
Åtta av de tio inkluderade studierna belyser vikten av kommunikation och förmågan att kunna förmedla en adekvat information i bemötandet av barn med autism [21-28]. Samtliga av dessa åtta studier är även överens om att kommunikationsstrategier och arbetsmaterial är verktyg för att värna om det autistiska barnets delaktighet i sin egen vård. Detta styrks av Mohammed H (2017) som också lyfter vikten av en god kommunikation. En god kommunikation till ett barn med autism bidrar till röntgensjuksköterskans arbete att minimera stråldos till barnet och att upprätthålla en god strålhygien [3]. Detta är i enlighet med röntgensjuksköterskans
yrkesetiska kod där röntgensjuksköterskan ska sträva efter en god strålhygien och följa ”as low as resanably achiveble” – principen (ALARA) [31,32]. I den yrkesetiska koden ingår även att röntgensjuksköterskan har skyldighet att ge anpassad information till patienten i samband med undersökningar och behandlingar för att bl.a. stötta patienten.
Röntgensjuksköterskan ska också bemöta patienten med respekt och värdighet oavsett patientens förutsättningar [31]. Den yrkesetiska koden, tillsammans med patientlagen och Barnkonventionen styrker att kommunikativa strategier och arbetsmaterial bör tillämpas vid bemötandet av ett barn med autism. Enligt Mohammed H (2017) är god kommunikation relaterat till den tid som en undersökning kommer kräva. Om kommunikationen inte fungerar riskerar undersökningen att avbrytas trots att patienten utsatts för strålning. Då diagnostiskt användbart material inte uppnåtts p.g.a. att undersökningen tvingats avbrytas kan patienten ha utsatts för omotiverad stråldos. Anpassningar inom kommunikation på den radiologiska kliniken kan medföra att barn med autism känner sig tryggare samt mindre stressade och bör rimligtvis leda till färre avbrutna undersökningar och mindre omotiverad strålning [3]. En positiv effekt av särskilda anpassningar och en god kommunikation i bemötandet, en tryggare patient och färre avbrutna undersökningar, bör rimligtvis göra att organisationen blir mer tids- och kostnadseffektiv. Enligt Croen et al (2006) och Liptak et al (2006) kräver barn med autism mer tid och högre kostnader än ett barn utan en funktionsnedsättning i ett
vårdsammanhang [33,34]. Därav anser författarna till denna kandidatuppsats att det bör ligga i vårdgivarens intresse att möjliggöra särskilda anpassningar för att i längden bli mer tids- och
22
kostnadseffektiva när det kommer till patientgruppen barn med autism. Att oavsett om barnet kommer akut eller är tidsbokad bör det finns alternativa anpassning för bemötandet. Sju av de inkludera studierna påvisar att det finns vetenskapligt framtagna strategier och arbetsmaterial anpassat för båda situationerna [21,22,24-28].
Sahlberg et al (2020) lyfter hur positiva erfarenheter av vården i en ung ålder kan återspegla upplevelsen av framtida sjukhusbesök [4]. Vårdgivaren bör därmed sträva efter att uppfylla de rättigheter inom vården som barn med autism har i enlighet med patientlagen och
barnkonventionen för att uppnå positiva upplevelser av vården för barn med autism. Johnson et al (2014) belyser att kommunikationsstrategier och arbetsmaterial för kommunikation är betydelsefullt i bemötandet av ett barn med autism för att barnet ska känna sig nöjd med sin medverkan, motverka ångest och rädslan att misslyckas med den radiologiska undersökningen [25].
Betydelsen av särskilda riktlinjer lyfts i denna kandidatuppsats. En brist på riktlinjer och möjligheten att med vetenskaplig grund genomföra tillämpningar, förberedelse och
anpassningar för barn med autism har visat sig leda till att barn med autism ofta blir fasthållna för att kunna genomföra sin undersökning [23,25,28]. Det hör till vanligheten att barn med autism blir fasthållna om barnets särskilda behov inte tillgodoses [25], vilket går emot både patientlagen, barnkonventionen och röntgensjuksköterskans yrkesetiska kod [5,6,31]. Detta är inte ett bra bemötande för ett barn med autism! Författarna till denna kandidatuppsats vill uppmärksamma och lyfta till diskussion att om samma bemötande, i form av fasthållning, skulle användas på en individ utan funktionsnedsättning skulle detta troligen ses som ett övergrepp och en inskränkning på individens personliga rättigheter. Denna kandidatuppsats har påvisat att med särskilda tillämpningar och anpassningar, vilka är hjälpmedel med vetenskaplig grund för hur barn med autism bör bli bemötta, finns en god chans att undvika inskränkningar av det autistiska barnets rättigheter och ge en positiv upplevelse av vården. Samtliga tio inkludera studier nämner vikten av rätt kompetens och utbildning om hur barn med autism bör bli bemötta. Liddle et al (2020) påvisade att bristande kompetens och
utbildning ledde till att vårdnadshavare till barn med autism drog sig för att söka sjukvård för sina barn [28]. Johnson et al (2014) lyfte att vårdnadshavare upplevde att sjukvårdspersonal använde strategier som inte var särskilt anpassade för barn med autism [25], vilket inte stödjer hur ett barn med autism bör bli bemött. Baserat på vad som framkommer b.la. med att barn blir fasthållna samt att vårdnadshavare drar sig för att söka vård för sina barn, är en stark anledning till att utbilda sjukvårdspersonal, inkluderat röntgensjuksköterskor, i diagnosen
23
autism samt i bemötandet av denna patientgrupp. Detta styrks även av Bultas et al (2016) där det framkommer att vårdnadshavare rapporterat att sjukvårdspersonal inte är införstådda i hur autism påverkar barnets liv [21]. Utbildning bör prioriteras och göras mer tillgänglig ex. genom mer omfattande internetutbildning då praktiska utbildningar kan vara svårare att få till tidsmässigt för vårdgivaren. Johnson et al (2012) påvisade dock att grundinställningen hos sjukvårdspersonalen var att utbildning inte behövdes då de ansåg att de alltid strävar efter att bemöta alla sina patienter individuellt och med en personcentrarad ansats. Ändå framkom det att sjukvårdspersonalen kände svårigheter i att bemöta barn med autism. Efter utbildningen kände dock sjukvårdspersonalen som genomfört utbildningen, att utbildningen var nödvändig och de kände sig tryggare i att kunna bemöta barn med autism [22].
Den person- och familjecentrerade vården lyfts som rättigheter inom Barnkonventionen och patientlagen och har påvisats ha positiva effekter för barn med autism, men det finns
meningsskiljaktigheter i denna fråga. Gimbler-Berglund (2017) lyfter att den
familjecentrerade vården kan komma i konflikt med den personcentrerade vården om en vårdnadshavare går emot det sjukvårdspersonalen anser är bäst för barnet ur ett medicinskt perspektiv [23]. Detta kan grunda sig i den bristande tilliten till vården hos vårdnadshavare som framkom i studierna av Bultas et al (2016), Johnson et al (2014) och Liddle et al (2020), samt kan grunda sig i en oförståelse och en okunskap hos sjukvårdspersonalen om autism [21,25,28] , och hur autistiska barn bör bli bemötta, som framkommer enligt Johnson et al (2012) och Liddle et al (2020) [22,28].
Författarna till denna kandidatuppsats hoppas och anser nödvändigt att framtida studier bör bedrivas för att belysa barn med autism på den radiologiska kliniken och utforma
standardiserade särskilda riktlinjer, kommunikationsstrategier och arbetsmaterial med vetenskaplig grund att tillämpa på radiologiska kliniker i Sverige för barn med autism.
6.3.2 Miljö
Sex av de tio inkluderade studierna belyser på vilket/vilka sätt miljön påverkar ett barn med autism och ger förslag på miljöanpassningar lämpliga för patientgruppen [21,22,24,27,28,30]. Björkman et al (2017) ger exempel på miljöns påverkan samt konkreta förslag på
miljöanpassningar specifikt på den radiologiska kliniken [27]. De övriga fem påvisar hur miljön påverkar ett barn med autism i andra vårdsammanhang och anpassningar i dessa miljöer. Gemensamt för alla de sex studierna var att de hade det autistiska barnets särskilda behov i åtanke och baserade sina miljöaspekter på tidigare forskning om autism och hur
24
miljön påverkar denna patientgrupp. De sex studierna är överens om att miljöanpassningar behövs då sjukhusmiljön kan påverka barn med autism negativt, b.la. orsaka stress, ångest, tristess och rastlöshet. Chebuhar et al (2013) styrker miljöns betydelse för ett barn med autism och lyfter även att miljöanpassningar krävs för ett barn med autism [2]. Författarna till denna kandidatuppsats vill lyfta att rätten till miljöanpassningar, som även det är en del av den personcentrerad vården, styrks av såväl patientlagen som Barnkonventionen. Detta då en personcentrerad vård bl.a. innebär att sjukvårdspersonal ska bemöta en individ utefter dennes individuella förutsättningar och behov, samtidigt som både patientlagen och
Barnkonventionen lyfter att barnets bästa alltid ska komma i första hand. Författarna till denna kandidatuppsats upplever att vården gör miljöanpassningar för andra målgrupper, ex. nötallergiker och doftöverkänslighet, och funderar därav varför inte större vikt läggs på miljöanpassningar för barn med autism när forskning påvisar den negativa inverkan miljön kan ha för barnet och barnets omgivning. De relativt små anpassningar som krävs kan göra en stor skillnad för ett barn med autism, och bör ligga i vårdgivarens intresse för att både
uppfylla barnets rättigheter och samtidigt värna om personalens arbetsmiljö och trygghet i att bemöta ett barn med autism. Om de särskilda behoven, som ett barn med autism har, redan från början tillfredsställs, ex. i väntrummet och/eller undersökningsrummet, genom bl.a. en dämpad belysning, sparsam inredning och lämpliga/lugnande leksaker, minskar risken för utbrott eller tristess som kan försvåra ex. en röntgensjuksköterskas arbete. Detta skulle skapa förutsättningar för röntgensjuksköterskan att arbeta både tidseffektivt, strålhygieniskt och bidra till en positiv upplevelse av besöket inför framtida undersökningar.
Författarna till denna kandidatuppsats hoppas och anser det nödvändigt att framtida studier bör bedrivas för att belysa barn med autism på den radiologiska kliniken och utforma
standardiserade särskilda riktlinjer och miljöanpassningar med vetenskaplig grund att tillämpa på radiologiska kliniker i Sverige för barn med autism.
25
7. KONKLUSION
Barn med autism är en utsatt patientgrupp i den högteknologiska miljön och bör bemötas med särskild hänsyn där vetenskapligt framtagna kommunikativa stöd och arbetsmaterial finns att tillämpa. Egenskaper hos röntgensjuksköterskan som empati, tålamod, kreativitet och att vara inlyssnande är viktiga. Den radiologiska miljön kan påverka det autistiska barnet negativt och bl.a. leda till utbrott. Lämpliga miljöanpassningar är b.la. dämpad belysning, sparsam
inredning och lämpliga/lugnande leksaker. Patientgruppens rättigheter riskerar att inskränkas bl.a. p.g.a. svårigheterna autism kan medföra samt bristen på riktlinjer och utbildning.
26
8. REFERENSER
1. Johnson NL, Dana Rodriguez D. Children with autism spectrum disorder at a pediatric hospital: a systematic review of the literature (Review). J Pediatr Nurs. 2013; 39(3): 131-141.
2. Chebuhar A, McCarthy AM, Bosch J, Baker S. Using picture schedules in medical settings for patients with an autism spectrum disorder. J Pediatr Nurs. 2013; 28(2): 125-134.
3. Mohammed H. Effectiveness of communication in the management of the ADS condition. J Neurol Neurobiol 2018; 4(1): dx.doi.org/10.16966/2379-7150.146 4. Sahlberg S, Karlsson K, Darcy L. Children's rights as law in Sweden–every
health-care encounter needs to meet the child's needs. Health Expect. 2020; 23(4): 860-869 5. Barnkonventionen är vårt uppdrag [Internet]. Stockholm: UNICEF; - [citerad 2021
april 29
].
Tillgänglig från:Barnkonventionen - UNICEF Sverige
6. Patientlag (2014:821) [Internet]. Stockholm: Sveriges riksdag; - [citerad 2021 april 29]. Tillgänglig från:
Patientlag (2014:821) Svensk författningssamling 2014:2014:821 t.o.m. SFS 2019:964 - Riksdagen
7. Personcentrerad vård [Internet]. Stockholm: Vårdhandboken; 9 jan 2020 [citerad 2021 mars 22]. Tillgänglig från:
https://www.vardhandboken.se/arbetssatt-och-ansvar/bemotande-i-vard-och-omsorg/bemotande-i-vard-och-omsorg-vardegrund/personcentrerad-vard/
8. Jolley, J., & Shields, L. The evolution of family-centred care. Journal of Pediatric Nursing 2009; 24(2): 164–170.
9. Lambert V, Coad J, Hicks P, Glacken M. Young children´s perspectives of ideal physical design features for hospital – built environments. Journal Child Health Care. 2014;18(1): 57-71.
10. Barns rätt till delaktighet [Internet]. - ; Kunskapsguiden; 24 jun 2019 [citerad 18 mars 2021] Tillgänglig från:
Barnets rätt till delaktighet - Kunskapsguiden
11. Bedöma barns mognad för delaktighet [Internet]. Stockholm; Socialstyrelsen; 15 dec 2015 [citerad 18 mars 2021] Tillgänglig från:
Bedöma barns mognad för delaktighet Kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården samt tandvården (socialstyrelsen.se)
12. Barns utveckling – en sammanfattning [Internet]. - ; Kunskapsguiden; 24 jun 2019 [citerad 22 mars 2021]. Tillgänglig från:
Barns utveckling – en sammanfattning - Kunskapsguiden
13. Autism [Internet]. Stockholm: Autism- och Asbergerförbundet; - [uppdaterad 2020 sep 22; citerad 2021 feb 25]. Tillgänglig från:
https://www.autism.se/autism
14. Falkmer M. Inkluderande strategier för elever med Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd i grundskolan. [Internet]. Stockholm: Autism- och Aspergerförbundet; 2009 [citerad 2021 feb 26]. Tillgänglig från:
27
15. The cycle of tantrums, rage and meltdowns [Internet]. 2111Wilson Boulevard, Suite 401 Arlington, VA 22201-; Organization for autism research; 01 oct 2004 [citerad 25 mars 2021]. Tillgänglig från:
https://researchautism.org/the-cycle-of-tantrums-rage-and-meltdowns/).
16. Kristensson J. Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter inom hälso- och sjukvårdsvetenskap. Första upplagan. Stockholm: Natur och kultur; 2014. 17. Carlsson S, Eiman M. Evidensbaserad omvårdnad [Internet]. Malmö: Malmö
Högskola; 2003. [Citerad 9 mars 2021]. Tillgänglig från:
http://muep.mau.se/bitstream/handle/2043/660/rapport_hs_05b.pdf;jsessionid=617755 C5C59DF8266C2E4C498D87FA4D?sequence=1
18. Etiska och sociala aspekter [Internet]. Stockholm; SBU – Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. 2014 [citerad 29 mars 2021]. Tillgänglig från: https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok_kapitel12.pdf
19. Leboux P, Williams-Jones B. Mapping the integration of social and ethical issues in health technology assessment. Int J Technol Assess Health Care 2007;23: 9-16.
20. Helsingforsdeklarationen; 2018. [Internet]. World medical association declaration of Helsinki: ethical principles for medical research involving human subjects. [citerad 2021 maj 2]. Tillgänglig från: https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
21. Bultas MW, McMillin SE, Zand DH. Reducing barriers to care in the office-based health care setting for children with autism. Journal of Pediatric Health Care. 2016; 30(1): 5–14.
22. Johnson NL, Lashley J, Stonek AV, Bonjour A. Children with developmental
disabilities at a pediatric hospital: staff education to prevent and manage challenging behaviors. J Pediatr Nurs. 2012; 27(6): 742-749.
23. Gimbler Berglund, I. (2017). Developing Guidelines in Nursing Care of Children with Autism Spectrum Disorder in High Technology Health Care Settings
[Doktorsavhandling, Jönköpings universitet]. DiVA http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:1085185/FULLTEXT01.pdf
24. Drake J, Johnson NL, Stoneck AV, Martinez DM, Massey M. Evaluation of a Coping Kit of Items to Support Children with Developmental Disorders in the Hospital Setting. J Pediatr Nurs. 2012; 38(4): 215-221.
25. Johnson NL, Bree O, Lalley EE, Rettler K, Grande P, Gani MO, Ahamed SI. Effect of a Social Script iPad Application for Children with Autism Going to Imaging. J Pediatr Nurs. 2014; 29: 651–659.
26. Møller Christensen B, Nilsson S, Stensson M. Developing communication support for interaction with children during acute radiographic procedures. Radiography. 2020; 26: 96-101.
27. Björkman B, Gimbler Berglund I, Enskär K, Faresjö M, Huus K. Peri-radiographic guidelines for children with autism spectrum disorder: a nationwide survey in Sweden. Child Care Health Dev. 2017; 43(1): 31-36.
28. Liddle M, Sonnentag TL. Effectiveness of Adaptive Care Plans for Children with Developmental Disabilities During Outpatient Clinic Appointments. J Autism Dev Disord. 2020; doi: 10.1007/s10803-020-04764-1.
29. Gimbler Berglund I, Björkman B, Enskär K, Faresjö M, Huus K. Management of children with Autism Spectrum Disorder in the anesthesia and radiographic context. J Dev Behav Pediatr. 2017; 38(3): 187-196.
28
30. Bultas MW. The health care experiences of the preschool child with autism. Journal of Pediatric Health Care. 2012; 27(5): 460-470.
31. Yrkesetisk kod för röntgensjuksköterskor. [Internet]. Stockholm: Vårdförbundet; 2008 [citerad 2021 april 8]. Tillgänglig från: https://www.vardforbundet.se/siteassets/rad-och-stod/regelverket-i-varden/yrkesetiskkod-for-rontgensjukskoterskor.pdf
32. Berglund E, Jönsson BA. Medicinsk fysik. Första upplagan. Lund: Studentlitteratur AB; 2007.
33. Croen LA, Najjar DV, Ray GT, Lotspeich L, Bernal P. A comparison of health care utilization and costs of children with and without autism spectrum disorders in a large group-model health plan. Pediatrics. 2006; 118(4): 1203-1211.
34. Liptak GS, Stuart T, Auinger P. Health care utilization and expenditures for children with autism: data from U.S. national samples. J Autism Dev Disord. 2006; 36(7): 871-879.
29
9. BILAGOR
Bilaga 1. Granskningsmall för litteratursammanställning [17].
Poängsättning 0 1 2 3
Abstrakt
(syfte, metod, resultat = 3p)
Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Tydlig
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig)
Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig Litteratursökning Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig Urval
(liknande resultat, relevans, etc.)
Ej acceptabel
Låg Medel God Vetenskaplig kvalitet på ingående
studier
Ej bedömt Låg Medel God Inkl. patienter med autism Ej undersökt Liten andel Hälften Samtliga Inkl. röntgenperspektiv Ej
undersökt
Liten andel hälften samtliga Etiskt övervägande Nej Ja
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja Resultatbeskrivning
(redovisning, tabeller, etc.)
Saknas Otydlig Medel Tydlig Tolkning av resultatet Ej
acceptabel
Låg Medel God
Diskussion och slutsatser
Överenstämmelse av resultat (resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas
Låg Medel God Ogrundade slutsatser Finns Saknas Diskussion av
egenkritik och felkällor
Saknas Låg God Anknytning till tidigare forskning Saknas Låg Medel God
Total poäng: P P P P
P
Grad I: 80% (God) %
Grad II: 70% (Medel) Grad
Grad III: 60% (Låg)
Titel:
30 Bilaga 2. Artikelmatris.
Författare, år, land
Titel Syfte Metod Resultat Kvalitet
Gimbler-Berglund I, Björkman B, Enskär K, Faresjö M, Huus K. 2017. Sverige. Management of children with Autism Spectrum Disorder in the anesthesia and radiographic context. Utveckla riktlinjer för bättre omvårdnad av barn med
autismspektrumtillstånd, specifikt anpassade för barnets förberedelser innan anestesi och radiologiska undersökningar.
Ett frågeformulär enligt Delfimetoden utfördes. Expertpanelen bestod av 21st personer från flera olika instituter som dagligen arbetar med barn med autism.
Riktlinjer som innefattade 14 betydande områden, samt en checklista med 16 betydande faktorer framtogs. God Gimbler-Berglund I. 2017. Sverige Developing Guidelines in Nursing Care of Children with Autism Spectrum Disorder in High Technology Health Care Settings.
Att granska samt förbättra vården av barn inom hälso- samt sjukvård i
högteknologiska miljöer med fokus på barn med autism.
En beskrivande design med både kvalitativ samt kvantitativa metoder. Avhandling baserat på fyra tidigare studier av författaren.
Sjuksköterskor i en högteknologisk vårdmiljö har olika erfarenheter av att förhindra ångest hos barn med ASD. Det finns ett begränsat antal
evidensbaserade riktlinjer för denna målgrupp. Evidensbaserade riktlinjer skapades som ett verktyg för förbättring av
personcentrerad vård. Dessa riktlinjer kan även användas för andra barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. God Björkman B, Gimbler Berglund I, Enskär K, Faresjö M, Huus K. 2017. Sverige. Peri-radiographic guidelines for children with autism spectrum disorder: a nationwide survey in Sweden. Utforska om det förekommer särskilda riktlinjer- och rutiner i förberedande syfte på röntgenavdelningar i Sverige för barn med autism när de ska tas om hand och genomgå en undersökning.
En webbaserad enkät med sju frågor om möjliga
riktlinjer/rutiner utformades och gavs ut till 94
röntgenavdelningar i hela Sverige som utförde över 100 000 us/år. 86st svarade, vilket ger en
svarsrespons på 92%.
Ingen röntgenavdelning hade särskilda riktlinjer för att möta barn med autism. 40st avd. undersökte inte barn med autism. 8st avd. avsatte mer tid om det var känt i förväg att barnet var diagnostiserad med autism. 7st avd. utsedde radiografer som hade mer erfarenhet av autism till att utföra dessa us. God Drake J, Johnson N, Stoneck A V, Martinez D M, Massey M. 2012. USA. Evaluation of a coping kit of items to support children with developmental disorders in the hospital setting. Att undersöka sjuksköterskans uppfattning kring effekterna att en verktygslåda vid interventioner. Tvärsnittsstudie som inkluderade en enkät. 24st sjuksköterskor på ett barnsjukhus svarade på enkäten i syfte att utvärdera ett utvecklat ”coping-kit”
(verktygslåda) som innehöll; ex. enkla kommunikationskort, social
skriftbok/manusbok, leksaker att distrahera barnet med.
Sjuksköterskorna upplevde att verktygslådan var effektiv för att minska barnens stress/ångest, minska oönskade beteenden och öka
samarbetsviljan hos barnet.
