Personers upplevelser av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom : en litteraturstudie

(1)

kronisk obstruktiv lungsjukdom

en litteraturstudie

Anna Eskils

Ellen Ranner

Sjuksköterska 2019

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

(2)

Institutionen för Hälsovetenskap

Personers upplevelser av att leva med kronisk obstruktiv

lungsjukdom - en litteraturstudie

Persons’ experiences of living with chronic obstructive

pulmonary disease - a literature study

Anna Eskils

Ellen Ranner

Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Päivi Juuso

(3)

Personers upplevelser av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom

- en litteraturstudie

Persons’ experiences of living with chronic obstructive pulmonary disease

- a literature study

Anna Eskils Ellen Ranner

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad Luleå tekniska universitet

ABSTRAKT

Bakgrund: Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är den tredje ledande dödsorsaken i världen. I Sverige lever idag hundratusentals människor med sjukdomen. För att kunna förbättra livskvaliteten för personer med KOL krävs det att sjuksköterskan har ett holistiskt synsätt. Det innebär att se till hela människans behov och inte enbart de fysiska symtomen. Fokus bör därför ligga på att försöka förstå personers upplevelse av att leva med KOL, för att kunna möta de uttalade och outtalade behoven. Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom. Metod: Litteraturstudien baserades på 16 vetenskapliga artiklar som analyserades med kvalitativ innehållsanalys Resultat: Personers upplevelse av att leva med sjukdomen KOL beskrivs i sex huvudkategorier. Det kan vara svårt acceptera sjukdomen och begränsningar i vardagen uppstår. Behovet av att ha människor nära ökar och kan resultera i känsla av att vara en börda. Rädslan för att kvävas är ständigt närvarande, vilket kan leda till känslor av ångest och oro. Personer med KOL upplever även känslor av hopp och acceptans av sjukdomen och kan uppleva hälsa trots närvaro av sjukdomen. Slutsats: Att vårda en person med KOL är komplext och kräver att människan ses som en helhet. Som sjuksköterska är det viktigt att använda sig av personcentrerad vård, men ytterligare kunskap inom området behövs för att på bästa sätt kunna bemöta personer med KOL.

Nyckelord: Kronisk obstruktiv lungsjukdom, upplevelser, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys

(4)

Kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) är en luftvägssjukdom som kännetecknas av kroniskt luftflödes hinder. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2019) beskriver att symtomen som uppstår vid KOL är andfåddhet, väsande, pipande och rosslande andning, slemhosta och luftvägsinfektioner. Symtomen till följd av KOL leder till reducerat antal dagliga aktiviteter redan vid mild sjukdom, samt bidrar till försämrad livskvalitet för personer med KOL (Backman et al., 2016; Barrecheguren, Gonzalez & Miravitlles, 2018). Även om personer med mer svår KOL ofta uppvisar en högre intensitet av symtom finns det inte alltid ett tydligt samband mellan graden av luftflödes hinder och andningssymtom (Barrecheguren et al., 2018). Sjukdomen är progressiv, irreversibel och skadorna på lungorna förbättras inte vilket gör att lindring av symtom genom läkemedelsbehandling är viktigt. Främst riktar sig den medicinska behandlingen till att minska symtomen genom att ge bronkvidgande läkemedel. Inflammationen i luftrören motverkas genom kortisonpreparat, vilket också minskar risken för lunginflammation (SBU, 2018).

Förekomsten av KOL har under de senaste åren ökat globalt sett och idag är KOL den tredje vanligaste dödsorsaken i världen (Backman et al., 2016), 2016 dog tre miljoner människor till följd av KOL (WHO, 2018). Enligt den svenska hjärt- och lungfonden lever cirka 500 000– 700 000 personer med KOL i Sverige, vilket gör KOL till en av landets största folksjukdomar (Hjärt-lungfonden, 2019). Den vanligaste riskfaktorn för att drabbas av KOL är rökning (Postma, Bush & van den Berge, 2015) och upp till hälften av alla rökare utvecklar sjukdomen om de inte slutar röka (Backman et al., 2016). Det är dock inte den enda riskfaktorn, personer

kan utveckla KOL trots att de inte har rökt. Orsakerna kan då vara genetiska, mammans användning av antibiotika under graviditet, för tidig födsel, lungsjukdomar som barn, astma, sekundär exponering för rökning och exponering för luftföroreningar inomhus/utomhus sekundärt och primärt. Alla dessa faktorer kan bidra till att KOL utvecklas senare i livet (Postma et al., 2015).

Att upptäcka sjukdomen i tid är viktigt för att behandling och stöd så fort som möjligt skall kunna sättas in. En tidig upptäckt och rätt behandling kan bromsa en progression av

sjukdomen. Ungefär 85% av personer som lever med KOL får inte diagnosen inom en fem års period (Bades, 2014). En bidragande faktor till detta kan vara att läkare inte är tillräckligt uppmärksamma på sjukdomen (Sandelowsky et al., 2018). Orsakerna till detta beskrevs bland annat vara kunskapsbrist om sjukdomen hos vårdpersonalen (Bades, 2014; Sandelowsky et al., 2018). Sjuksköterskan arbetar patientnära och har således en viktig roll i att upptäcka

(5)

tidiga tecken på KOL. Enligt Disler et al. (2014) behöver kommunikationen mellan personer med KOL och vårdpersonalen bli bättre och tydligare så att personerna kan förstå sin

sjukdom, för att underlätta personens egen förståelse för sin sjukdom.

Att vårda personer med KOL är komplext eftersom alla inte upplever sjukdomen och dess symtom på samma sätt. Enligt Zakrisson och Hägglund (2010) kan sjuksköterskor som vårdar personer med KOL känna känslor av att vara maktlösa, då vården de ger inte alltid leder till förbättrat tillstånd för personer med KOL. Osäkerhet och brist på kunskap inför att samtala om sjukdomsförlopp, symtom och döden upplevs av många sjuksköterskor (Hynes et al., 2015). Enligt Zakrisson och Hägglund (2010) anser sig sjuksköterskor ha en viktig roll för personer med KOL. De lägger stor vikt vid att ta sig tid för patienten, lyssna och försöka förstå, samt skapa en relation. För att detta ska kunna ske framgångsrikt upplever

sjuksköterskorna ett behov av stöd från medarbetare och utbildning inom ämnet. Att vara närstående till en person med KOL kan leda till ändrade roller inom familjen, då den sjuka personen inte längre kan utföra de uppgifter hen tidigare gjort. Enligt Anderson och White (2017) upplever även anhöriga till en kroniskt sjuk person maktlöshet över situationen. De kan bli förvånade när döden kommer och de har behov av stöd och uppmuntran genom hela sjukdomsförloppet.

För att bättre kunna bemöta personer med kroniska sjukdomar och deras behov bör ett personcentrerat arbetssätt användas. Personcentrerad vård har visat sig främja relationen mellan vårdpersonalen och patienten. Detta gör att sjuksköterskan tillsammans med personen gemensamt kan skapa goda handlingsplaner som resulterar i bättre hälsoutfall och ökad patienttillfredsställelse (Ekman et al., 2011). Det är viktigt att göra personer med sjukdom delaktig i sin vård vilket görs genom att stödja, vägleda, hjälpa personer att få självkännedom och att skapa en plan för vård. I det personcentrerade arbetssättet tillämpar sjuksköterskor och annan hälso- och sjukvårdspersonal ett holistiskt synsätt, och hänsyn tas till personens fysiska, emotionella, sociala, andliga och psykologiska välbefinnande. Att tillämpa personcentrerad vård innebär att personer inte enbart ses som patienter. De ska inte reduceras till att enbart vara deras sjukdom. Styrkor, framtidsplaner och rättigheter bör beaktas i mötet med

vårdpersonal. Personen bör inte ses som ett passivt mål för medicinska interventioner, utan bör vara en aktiv part i sin egen vård (Ekman et al., 2011).För att kunna förbättra hälsa och livskvalitet hos personer krävs det att omvårdnadsarbetet samordnas och utvecklas, samt att

(6)

sjuksköterskan ser till hela människans behov och inte enbart på att bota och lindra symtom (Kogan et al., 2016). Fokus bör således ligga på personens upplevelse av hälsa och sjukdom och att försöka förstå och respektera dennes prioriteringar (Kinchen, 2014).

Att leva med KOL innebär att leva med en kronisk, progredierande sjukdom som leder till begränsningar i det dagliga livet. Kunskap om personers upplevelser av att leva med sjukdomen är viktig för att sjuksköterskor skall kunna stödja personerna till ett fullgott liv trots sjukdom. Därför menar vi att det är av stor vikt att studera upplevelsen av att leva med KOL som är en av vår tids största folksjukdomar.

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av att leva med kronisk

obstruktiv lungsjukdom.

Metod

Då syftet var att beskriva personers upplevelser valde vi en kvalitativ design vilket enligt Friberg (2017, s. 132) är en lämplig metod för att skapa en ny sammansatt helhet om upplevelser vilket bidrar till ökad kunskap inom området.

Litteratursökning av artiklar

Litteratursökningen inleddes med en pilotsökning vilket enligt Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016, s. 61) är lämpligt för att förvissa sig om att det finns vetenskaplig litteratur inom det valda ämnet. Pilotsökningen visade att det fanns vetenskapliga artiklar inom vårt valda ämne, varpå vi utförde vår systematiska litteratursökning. Detta gjordes i databaserna PubMed och CINAHL. Valet av databaser beror på vilket ämnesområde som skall studeras. Databasen CINAHL innehåller information om omvårdnadsvetenskap och PubMed innehåller information om medicin, men även artiklar relaterade till omvårdnad (Östlundh, 2017, s. 67).

För att hitta lämpliga sökord har vi använt databasernas tesaurusar. En tesaurus är en

ämnesindelad ordlista, vilket preciserar sökningarna och ger ett bättre sökresultat (Östlundh, 2017, s. 69). Genom detta fick vi fram “Mesh-termer” i PubMed och “CINAHL-headings” i CINAHL. Ord som kändes relevanta men inte hittades i tesaurusar har sökts genom

(7)

fritextsökningar. Vi har även använt oss av trunkering. Östlundh (2017, s. 71) beskriver att trunkering möjliggör fler träffar på ordets olika böjningar. Sökorden som användes var; Pulmonary Disease, Chronic Obstructive, COPD, experience, quality of life, qualitative research och qualitative studies. Genom att kombinera sökorden med hjälp av booleska sökoperatorer AND och OR har vi fått fram ett litteratururval som är relevant till syftet (jfr. Östlundh, 2017, s. 72–23).

Artiklar som beskriver upplevelsen av att leva med KOL och astma inkluderades i den mån det var möjligt att urskilja upplevelser från de med KOL och de med astma och ta extrahera meningsenheter med upplevelser av personer med KOL. Vi har exkluderat artiklar som handlar om barn och ungdomar under 16 år och begränsat sökningen till artiklar inte äldre än 10 år samt engelskt språk. Urval av artiklarna har skett utifrån titel och abstrakt, där de artiklar som svarade mot syftet togs ut (n=45+10) och sedan lästes hela artikeln för att säkerställa att den svarade mot syftet med denna studie, vilket resulterade i att 16 artiklar valdes ut till kvalitetsgranskningen (Tabell 1).

Tabell 1 Systematisk litteratursökning

Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med KOL CINAHL 2019-09-16

Begränsningar: Publicerade 2009–2019, engelskt språk, peer reviewed.

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal granskade Antal valda 1 CH Pulmonary Disease, Chronic Obstructive 16,998

2 FT Experience* 211,745 3 CH Quality of life 97,679 4 2 OR 3 302,535 5 CH MH "Qualitative Studies") 98,776 6 1 AND 4 AND 5 95 10 3 PubMed 2019-09-04

Begränsningar: Publicerade 2009–2019, engelskt språk

Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal granskade Antal valda 1 MSH Pulmonary Disease, Chronic Obstructive 23, 669

2 MSH COPD 39, 468

(8)

Institutionen för Hälsovetenskap Tabell 1 Fortsättning systematisk litteratursökning

4 FT Experience* 475, 160

5 MSH Quality of life 219,586

6 4 OR 5 665, 430

7 MSH qualitative research 39, 423

8 FT 3 AND 6 AND 7 186 45 13

*) CH- CINAHL headings, MSH- Svensk MeSH, FT- Fritextsökning

Kvalitetsgranskning av artiklar

Vi har oberoende av varandra kvalitetsgranskat de utvalda artiklarna (n=16) med hjälp av SBU:s bilaga 5 mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik. Enligt mallen granskas rapportens syfte, urval, datainsamling, analys och resultat utifrån frågor och kriterier som skall uppfyllas för att en artikel skall anses besitta hög kvalitet. För varje kriterie som fanns med i de granskade artiklarna gavs 1 poäng, då de ansågs vara positivt enligt SBU:s bilaga 5, för varje inadekvat eller negativt svar tilldelades 0 poäng (jfr. Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011, s. 108). När poängen räknats ihop omvandlade vi dem till procent. Enligt Willman et al. (2011, s. 108) ökar procentomvandlingen möjligheten att jämföra olika studier med varandra, vilket förbättrar granskningens trovärdighet. Vi har efter detta kommit fram till den slutgiltiga kvaliteten av artiklarna. Alla artiklar som granskades var av hög och medel kvalitet, varför alla inkluderades till analysen (Tabell 2).

Tabell 2 Översikt över artiklar ingående i analysen (n=16) Författare/År/La nd Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Huvudfynd Kvali tet Apps et al. (2014) Australien Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer /tematisk analys

När personer med KOL upplevde symtom från sjukdomen använde de sig av självvårdsaktiviteter.

Familjemedlemmars

uppfattning om KOL utgjorde dock en utmaning för personer med KOL och hur de använde egenvård

(9)

Tabell 2 Fortsättning översikt över artiklar ingående i analysen (n=16) Bailey et al. (2016) England Kvalitativ 39 varav 15 med KOL. Semistrukturerade intervjuer /tematisk analys

Patienterna var nöjda med sin "akutvård" men inte den vård de fick när deras initiala symtom hade stabiliserats.

Medel

Brien, Lewith och Thomas (2016) England

Kvalitativ 34 Semistrukturerade intervjuer / tematisk analys

Personer som utvecklar effektiva copingstrategier har en bättre upplevelse av livet med KOL oberoende av lungfunktion. Medel Ellison et al. (2012) England Kvalitativ 14 Semistrukturerade intervjuer /tematisk analys Personerna upplevde att vården bör inriktas och utvecklas så att personal ser behov av vård, på ett patientcentrerat sätt. Medel Fotokian et al. (2014) Iran Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer/kvalitati v innehållsanalys

Personer upplevde att livet påverkas negativt i samband med KOL, främst sociala faktorer. Hög Fotokian et al. (2017) Iran Kvalitativ 15 Semistrukturerade intervjuer /Grounded theory metodik

Personer upplevde att de kunde hantera livet trots KOL och upplevde kontroll av sjukdomen och kunde på så vis leva ett optimalt liv.

Medel Halding et al. (2011) Norge Kvalitativ 18 Kvalitativa interjuer/ tematisk analys

Personers upplevde att samhället såg KOL som något självförvållat. De kände sig förvisade från den friska världen. Hög Halding et al. (2018) Norge Kvalitativ 11 Kvalitativa intervjuer /Kvalitativ innehållsanalys

Livet med KOL innebär utmaningar mellan upplevelsen av hälsa och hantering av sjukdomen. God rehabilitering och uppföljning från sjukvården beskrevs som viktigt. Medel Lohne et al. (2010) Norge Kvalitativ 16 Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys

Personer upplevde orelaterad smärta som ett betydande problem till följd av KOL.

Medel Marx et al. (2016) Tyskland Kvalitativ 17 Semistrukturerade intervjuer /grounded theory

Personer med KOL har svårigheter att acceptera sin livssituation och känner ett lidande till följd av sjukdomen

Medel Robinson et al. (2018). Australien Mixad 19 Semistrukturerade intervjuer/ tematisk analys

Personer som besökte

akutmottagningen ofta pga sin KOL upplevde En känsla av sorg, förlust och skuld, men ändå hopp för framtiden.

(10)

Tabell 2 Fortsättning översikt över artiklar ingående i analysen (n=16) Sossai et al. (2011) Australien Kvalitativ 8 Semistrukturerade intervjuer/tematisk analys Personer berättade om allvarliga funktionsnedsättningar och efterföljande psykosociala konsekvenser så som depression till följd av deras KOL sjukdom. Medel Stridsman et al. (2014) Sverige Kvalitativ 20 Semistrukturerade intervjuer/kvalitativ innehållsanalys

Tröttheten som beskrivs som överväldigande påverkar det dagliga livet för personer med KOL. Trots detta väljer personer med KOL att inte berätta om sin trötthet för vårdpersonal och anhöriga.

Hög Stridsman et al. (2015) Sverige Kvalitativ 10 Semistrukturerade intervjuer/Latent kvalitativ innehållsanalys

Personerna anpassade sig till livslånga begränsningar genom att acceptera sin situation och ersätta tidigare aktiviteter med nya som de klarade av. Hög Svedsater et al. (2017) England Kvalitativ 72 varav 33 med KOL Semistrukturerade intervjuer/kvalitativ innehållsanalys Personer upplevde

begränsningar i sin livskvalité. Det mest förekommande och begränsande symtomet var andnöd. Hög Wong et al. (2014) Malaysia Kvalitativ 18 Semistrukturerade intervjuer/tematisk analys

Personerna upplevde att kunskapen om KOL generellt sett är dålig. Patienter kunde uppleva brist på förståelse för behandlingsalternativ, resultat och prognos för sin KOL sjukdom

(11)

Analys

Analys av data har genomförts med kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats i enlighet med Elo och Kyngäs (2008), som beskriver att analysprocessen består av öppen kodning, kategorisering och abstraktion. Att analysen genomförs manifest betyder att

författaren utgår från vad som verkligen står i texten (Danielson, 2012, s. 335), vilket innebär att vi strävat efter att arbeta textnära.

Analysen påbörjades genom att var och en av författarna läste igenom data flertalet gånger för att få en känsla av helheten. Därefter har vi extraherat meningsenheter (n=310) som svarar mot syftet. Vi har använt oss av färger och staplat upp meningsenheterna i en tabell för att få en bättre översikt och för att kunna urskilja vilken meningsenhet som kommer från vilken artikel. Dessa har sedan översatts till svenska och kondenserats. Att kondensera data innebär att minska antalet ord från meningsenheten, utan att förlora kärnan. Enligt

Dahlborg-Lyckhage (2017, s. 178) ska varje del av analysprocessen kunna förstås i relation till sitt sammanhang, vilket tyder på vikten av att inte tappa meningsenheternas innebörd under kondenseringsprocessen. Därför har originaltexten och meningsenheterna jämförts fram och tillbaka under kondenserings gång.

Efter kondenseringen genomfördes en öppen kodning som innebär att varje kondenserad enhet får en rubrik baserat på dess innehåll varefter dessa grupperades in i kategorier vilket skedde i tre steg. Syftet med att gruppera data är att minska antalet kategorier. Detta görs genom att de kategorier som liknar varandra slås ihop (Elo & Kyngäs, 2008). Kategorierna har namngetts var för sig med karakteristiska ord. Syftet med detta var att skapa kategorier som kan visa eller beskriva specifika upplevelser som svarar mot denna studies syfte (jfr. Elo & Kyngäs, 2008). Alla delar i analysen har utförts av bägge författare. Analysprocessen har pågått fram tills att det ej var möjligt att placera data i fler kategorier. Analysen resulterade i 6 kategorier.

(12)

Resultat

Analysen resulterade i kategorier (n=6) som beskrivs i brödtext nedan, samt styrks med citat ur texterna.

Tabell 3 Översikt över kategorier

Kategorier

Att känna skuld och inte kunna acceptera sjukdomen Att uppleva hopplöshet och ensamhet

Att känna sig begränsad till följd av sjukdomen Att mötas av misstro

Att känna behov av närvaro från andra människor Att acceptera sin sjukdom och lära sig leva med den

Att känna skuld och inte kunna acceptera sjukdomen

Personermed KOL beskrev i studier (Ellison et al., 2012; Svedsater et al., 2017) att de hade svårt att acceptera att de fått sjukdomen, vilket bidrog till att de inte ville söka hjälp. De hoppades på att någon gång bli frisk och att livet skulle bli som det var innan sjukdomen. De blev experter på att dölja sin sjukdom för omvärlden och hålla diagnosen hemlig (Apps et al., 2014; Halding et al., 2011) och undvek att prata om sjukdomen med någon (Ellison et al., 2012; Svedsater et al., 2017).

“I hide my problems when communicating with my business associates. I use these techniques all the time. Always make them start going upstairs first, never walk together…” (Halding et al.,

2011)

Personer med KOL beskrev (Halding et al., 2018; Marx et al., 2016; Robinson et al., 2018; Sossai et al., 2011) att de skuldbelade sig själv för att de fått sjukdomen, eftersom de varit rökare. Att inte ha lyckats sluta röka ledde också till känslor av skuld och skam vid inläggning på sjukhus och symtom som hosta och väsande andning medförde att de kände sig förlägna (Halding et al., 2018).

“I snuck along the walls there. Felt just so guilty that I was occupying a bed. But the nurses said: no, you do have the right to be here. But I said, can’t they just have my bed? It was

(13)

horrible; my mental health was poor too. I tried to make myself so small that they wouldn’t notice me. I was never in bed” (Halding et al., 2018).

Att uppleva hopplöshet och ensamhet

Personer med KOL beskrev (Fotoukian et al., 2014; Robinson et al., 2018; Svedsater et al., 2017) att de kände hopplöshet och frustration över begränsningarna som uppstod på grund av sjukdomen. De kunde inte längre delta i aktiviteter och hobbyer som de tidigare gjort. Att umgås med familj och vänner i samma utsträckning som tidigare beskrevs som mer

påfrestande. De upplevde att det var svårt att utföra vardagssysslor som att koka kaffe, ta sig till toaletten och prata då allt detta var en ansträngning för dem.

“I spent quite a bit of money buying special stuff to be able to go fishing. I’ve never used it because I can’t even walk from here to the car” (Robinson et al., 2018)

“Like it’s just you’re talking and then you’re out of breath and you get up and go to do

anything, it’s an effort, no. Just that it changes your life completely, put it that way” (Svedsater et al. 2017).

Den upplevda sociala isoleringen uppstod till stor del som följd av de fysiska hinder sjukdomen medförde (Marx et al., 2016). Att ta sig ut blev en kamp, vissa dagar beskrev personerna med KOL att de inte hade orken att kliva upp från sängen (Lohne et al., 2010; Stridsman et al., 2015) eller vara med på familjefester (Marx et al., 2016). Isoleringen från omgivningen uppstod till följd av de känslomässiga problem de hade såsom rädslan för att bli beroende av hjälp och på så vis bli en börda för andra (Ellison et al., 2012). Känslan av att vara ensam i sjukdomen och inte vilja att någon kommer nära ledde även till känslomässig isolering (Ellison et al., 2012; Wong et al., 2014). Ibland beskrev personer med KOL sig se döden som en befrielse från sjukdomen och att det är grymt att leva livet med KOL (Robinson et al., 2018).

“If you had seen my life, you would have seen my bed. And I have a lot of stuff in this bed, because that’s where I live. The bed is my life. And it’s awful and difficult, because I have a daughter, and I really want to follow her up, but. But my whole body is aching, in my fingers, in my hands and legs. It’s a terrible feeling” (Lohne et al., 2010).

(14)

Att känna sig begränsad till följd av sjukdomen

Personer med KOL beskrev i studier (Apps et al., 2014; Brien et al., 2016; Sossai et al., 2011; Stridsman et al., 2014; Svedsater et al., 2017) att de kände en kombination av förlägenhet, ångest, depression, rädsla och sorg på grund av de begränsningar symtomen ledde till i deras liv. Detta beskrevs leda till att de mådde psykiskt dåligt och blev deprimerade och ledsna till följd av att inte kunna göra saker som förr. De kände sig även generad över symtomen som hindrade dem från att prestera som personer i samma ålder som de själv, vilket ledde till känslor av att vara värdelös (Svedsater et al., 2017).

“Anxiety Stops me from doing things I like, which brings on the panic breathing. I could get dressed up and ready and just wouldn’t go” (Sossai et al., 2011).

“Sometimes I feel embarrassed when coughing and people look at me and think I’m sickly, so now when it’s bad I stay at home” (Sossai et al., 2011).

Andfåddheten beskrevs som ett av de värsta symptomen av att leva med KOL och som ledde till känslor av oro och rädsla för att kvävas (Robinson et al., 2018; Stridsman et al., 2014). Att de blev andfådda ställde även krav på planering. De behövde planera i förväg för att komma i tid till platser (Svedsater et al., 2017) och även tänka på hur mycket de åt, eftersom en för full magsäck ledde till andnöd (Wong et al., 2014). I en studie (Lohne et al., 2010) beskrev personer med KOL en obegriplig outhärdlig smärta som kom ofta och var måttlig till svår. Den var oftast belägen i bröstet men kunde inträffa i armar, nacke, rygg, höfter och/eller kunde vandra i kroppen. Smärtan ledde till ångest som fick dem att frukta döden.

“We have to limit our food consumption. If we are too full, it affects our breathing and causes difficulty moving about” (Wong et al., 2014).

“Anyway, it is not easy to live with pain and breathlessness at the same time. The pain is so severe that you hyperventilate, you know and everybody in pain ties up, like us, having COPD, we are constantly moving around with our shoulders up to our ears” (Lohne et al., 2010).

Symtom till följd av sjukdomen störde även sömnen (Lohne et al., 2010; Stridsman et al. 2014) och beskrevs leda till att de fick ytterst lite sömn. Tröttheten påverkade det dagliga livet och livskvaliteten i mycket hög utsträckning, då den alltid var närvarande. I samband med

(15)

andnöd ökade tröttheten och symtomen beskrivs som svårare att hantera (Stridsman et al., 2014).

”You can say that fatigue is controlling your life, if you are going to rest or not. Its not me

myself. You are a slave to fatigue” (Stridsman et al., 2014).

I en studie (Ellison et al., 2012) beskrev personer med KOL att de upplevde förändring och förlust av sin tidigare känsla av vem de var. Detta beskrevs vara en följd av att sjukdomen förändrat deras förmåga, oberoende och självförtroende. I mötet med andra människor upplevde de att de jämfördes med sitt “förflutna jag”.

“They don’t look at you the same – you aren’t the person that you used to be. You are somebody else now” (Ellison et al., 2012).

Att mötas av misstro

Personer med KOL beskrev (Apps et al., 2014; Halding et al., 2018; Stridsman et al., 2014) att de kände sig missförstådda av omgivningen. De upplevde att de fick försöka övertyga sina närstående om allvaret vid symtom och upplevde att familj och vänner förväntade sig mer av dem. De upplevde sig misstrodda av sjukvården och försökte därför klara sig hemma så länge som möjligt (Apps et al., 2014). De var även rädda för att berätta att de hade sjukdomen med risk för att inte bli tagen på allvar av andra (Apps et al., 2014; Halding et al., 2018; Stridsman et al., 2014).

“Because I don’t look as though I’m ill, the upsetting thing is that people don’t believe you, they think you’re putting it on, sometimes even friends and family” (Apps et al., 2014).

“There are many doctors who ask, “Are you really sick? Who has given you sick leave?” Because I do not cough, for example. And “Why do you take cortisone” and “Where did you get antibiotics from?” There have been quite humiliating tours due to lacking knowledge in health care, I can tell you..” (Stridsman et al., 2014)

Personer med KOL i studier (Apps et al., 2014; Halding et al., 2011; Marx et al, 2016;

Stridsman et al., 2014; Stridsman et al., 2015; Wong et al., 2014) upplevde att de själva och omgivningen hade begränsad kunskap om sjukdomen, orsaken, processen samt att sjukdomen inte går att bota. Det resulterade i att de själva sökte egna förklaringar till sjukdomen. De

(16)

upplevde även att läkarna inte gav tillräcklig information eller att den information de fick var svår att förstå (Halding et al., 2011; Marx et al, 2016; Stridsman et al., 2014; Stridsman et al., 2015).

I studier (Bailey et al., 2016; Ellison et al., 2012) framkom också att några personer med KOL upplevde mötet med sjukvårdspersonal som positivt. De kände sig nöjda med den omtanke och hjälpde fått. De var positiva till ambulanspersonalens snabba responstid och behandling när de var tvungna att akut åka in till sjukhuset vid andnöd. De menade att de dessa gånger fick de sina behov uppfyllda av sjukvårdspersonalen (Bailey et al., 2016; Ellison et al., 2012).

Att känna behov av närvaro från andra människor

Personer med KOL beskrev er (Bailey et al., 2016; Ellison et al, 2012; Fotokian et al., 2017;

Sossai et al., 2011) att de upplevde en känsla av att vara beroende av att ha människor omkring sig. De beskrev känslan av att ha blivit en börda och av att vara värdelös samt att vardagen blivit svårare sen barnen flyttat ut. De försökte minska sitt beroende av andra, vilket gav negativ effekt på det vardagliga livet.

“I don’t like relying on folk to come with me because I have always done things myself you know what I mean? I have never relied on people before me. They have always relied on me. But I just can’t do it now. I think I can but I can’t” (Ellison et al., 2012)

I studier (Ellison et al., 2012; Sossai et al., 2011) upplevde personer med KOL att spendera tid med vänner och familj gav en känsla av trygghet. De upplevde ett stort stöd av närstående, men också av att kunna dela erfarenheter med andra med KOL som de beskrev sig uppskatta. Det sociala stödet underlättade hanterandet av sjukdomen. Att däremot ofta tvingas uppsöka sjukhus, ökade känslan av förlust av oberoende och hjälplöshet.

“They found reassurance in being with people such as their family. They felt ‘safe’ in case their physical health started to deteriorate suddenly” (Ellison et al., 2012)

“My wife is my carer and my huge support, without her I would not make it and I would not be able to cope with my condition. The relationship between my wife/carer and I is where it all hinges, what would my life be without her” (Sossai et al., 2011)

(17)

“I kept coming in and out, in and out, I’ve been in this hospital over the past five years forty time” (Bailey et al., 2016).

Att acceptera sin sjukdom och lära sig leva med den

Personer i studier (Fotoukian et al., 2014; Marx et al., 2016; Robinson et al., 2018; Stridsman et al., 2015) beskrev sig kunna känna hopp trots att de har KOL. De kände att de kunde må bra trots sjukdomen och kunde acceptera livet för vad de var och hur det blivit. För att

acceptera och hantera sin sjukdom beskrev de att de var tvungna att planera sin vardag (Apps et al., 2014; Brien et al., 2016; Halding et al., 2018; Stridsman et al., 2014; Svedsater et al., 2017; Wong et al., 2014).

”We have to accept it and try to cope with it” (Fotoukian et al., 2014).

“…well-being that’s how you feel yourself… but health is… you can have very good health but poor well-being… or like me… very poor health but still good well-being…” (Stridsman et al., 2015).

I en studie av Brien et al. (2016) använde personer med KOL sig av

beteendehanteringsstrategier för att ta kontroll över sin sjukdom. De var fast beslutna om att sjukdomen inte skulle kontrollera deras liv, vilket resulterade i att de fortsatte ett aktivt liv med intressen trots begränsningar. Att bedöma sitt dagliga välmående och acceptera

förändringarna i livet beskrevs leda till att de på ett bättre sätt hanterade känslor av hopplöshet

(Fotoukian et al., 2014). Personer med KOL beskrev att de försökte leva ett normalt liv och frisk sval luft och träning beskrevs underlätta symtomen (Brien et al., 2016; Stridsman et al., 2015). De vilade i förebyggande syfte för att orka. Personer med KOL anpassade också vardagen efter sjukdomen för att kunna bibehålla sin självständighet. De beskrev sig vara positiva till hjälpmedel såsom till exempel rullstol då den underlättade deras vardag.

” It’s significant when you are walking out-doors… It’s easier to move and breathe” (Stridsman et al., 2015).

“I try and do as much as I can and what I can—while I can; I will not let it defeat me... No way. I want to be able to, you know, keep my quality of life going... that’s my motto” (Brienet al., 2016).

(18)

Diskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelse av att leva med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL). Genom att analysera texter kom vi fram till 6 kategorier som svarade på syftet. “Att känna skuld och inte kunna acceptera sjukdomen”, “Att uppleva hopplöshet och ensamhet”, “Att känna sig begränsad till följd av sjukdomen”, “Att mötas av misstro”, “Att känna behov av närvaro från andra människor” och “Att acceptera sin sjukdom och lära sig leva med den”. Kategorierna diskuteras nedan utifrån relevant vetenskaplig litteratur.

I resultatet framkom det att personer med KOL skuldbelade sig själv för att de blivit sjuka. De ville inte berätta om sin sjukdom för andra, på grund av skammen att de hade rökt eller inte klarat av att sluta röka. Sjukdomsrelaterad skam kan enligt Trindade, Duarte, Ferreira, Coutinho och Pinto-Gouveia (2018) vara kopplad till rädsla för att få medkänsla av andra människor– att utomstående skulle tycka synd om dem eller skuldbelägger dem för att sjukdomen sågs som självförvållad. Skammen kan ha en negativ påverkan på personens sociala relationer och psykiska hälsa. Även om rökning bland befolkningen har minskat och fortsätter att minska enligt Folkhälsomyndigheten (2019) menar vi att känslan av skam kan öka för de som inte klarar av att sluta röka. En känsla av att bli diskriminerad har visat sig vara vanlig även vid andra sjukdomar som kan ses som självförvållade. Frazer, Glacken, Coughlan, Staines och Daly (2011) beskriver att det kan förekomma negativa attityder mot personer med hepatit C, som kan leda till att de känner sig diskriminerade och inte kan berätta om sin sjukdom för andra. Att som sjuksköterska applicera en mer personcentrerad vård som utgår från omvårdnadsperspektivet, skulle kanske kunna minska upplevelsen av skam hos personer med kronisk sjukdom och därmed öka deras livskvalitet och viljan att söka vård, samt att så småningom acceptera sin sjukdom

I resultatet framkom att personerna med KOL kände hopplöshet och frustration över de begränsningar som sjukdomen förorsakat i deras dagliga liv. De kände hopplöshet över att livet förändrats till det sämre än innan sjukdomen. Enligt Antonovskys (2005) teori om känslan av sammanhang (KASAM) är det viktigt att en människa när denne ställs inför krav kan uppleva en klar bild av situationen, då det är svårt att klara sig bra om man upplever sin livsvärld som kaotisk. Ökad begriplighet medverkar enligt Antonovsky (2005) till en ökad förmåga att hantera situationen och de utmaningar den medför. Det är viktigt att som sjuksköterska kunna identifiera behov hos personer med KOL, för att kunna stödja och

(19)

uppmuntra till att finna nya tillvägagångssätt och lösningar för att utföra vardagliga sysslor, och finna betydelse i den nya vardagen. I vår studie framkom att personer med KOL inte orkade vare sig med vardagssysslor eller att umgås med familjen som förr. Relaterat till Antonovskys (2005) teori menar vi att familjen och de välkända uppgifterna i vardagen skulle kunna utgöra en viktig del för personer med kronisk sjukdom och deras förutsättningar att öka hanterbarheten av sjukdomen. I studier (Ashe et al., 2017; Juuso et al., 2014) har vikten av att klara av sin vardag självständigt visat sig vara av betydelse för att må bra trots sjukdom. Att identifiera fysiska behov är lika viktigt som att identifiera andliga och existentiella behov hos personer med KOL. Genom identifiering av behov kan information ges och insatser kan sättas in baserat på deras individuella behov, detta för att öka välbefinnande och livskvalitet. I vår studies resultat framkom att personer med KOL var rädd att bli beroende av andra och att de ibland till och med tänkte på döden. För att förstå och hantera livet med sjukdom, utan att bli ensam och isolerad visar resultatet i denna litteraturstudie att det är viktigt att sjuksköterskor främjar samverkan med familj och vänner (Stenberg & Furness, 2017). Gemenskap med nära och kära är en viktig motståndsresurs för personer med sjukdom och ökar dennes känsla av meningsfullhet i livet trots sjukdom (jfr. Antonovsky, 2005).

I vår litteraturstudies resultat framkom att personer med KOL upplevde sig begränsade av sjukdomen. Denna känsla uppstod främst på grund av symtomen som sjukdomen orsakade. Ett symtom som uppstod för personer med KOL var trötthet, då symtomen störde sömnen och i sin tur resulterade i en trötthet som påverkade det dagliga livet. Detta visas även av Davey (2019) att livskvalitet och välmående påverkas negativt av trötthet. I en studie av Connolly, O’Toole, Redmond och Smith (2013) framkommer det att störd sömn, smärta, ångest och muskelsvaghet som uppkommer till följd av kroniska tillstånd bidrar till trötthet. I en studie av Lee et al (2018) beskrivs det att svår andnöd leder till ångest, depression och trötthet samt att högre ångest och depression leder till en ökad trötthet. Detta i sin tur leder till sämre fysisk förmåga. Genom detta kan vi dra hypotesen att symtomen som sjukdomen KOL medför påverkar drabbade personer negativt och på så sätt uppstår känslor av begränsningar. Detta bör därför tas i beaktning när sjuksköterskor hjälper personer med KOL med deras

symtombild. Resultatet i litteraturstudien visar att personer med KOL upplevde en förlust av identitet och upplevde att andra jämförde dem med deras ”tidigare jag”. Enligt Golub,

Gamarel och Rendina (2014) som studerat förlust av identitet hos personer med HIV framkom det att det var starkt förknippat med besvärande symtom och depression. Kanske har även

(20)

symtomen från sjukdomen KOL lika stor påverkan på identiteten, vilket skulle visa på vikten av adekvat symtomlindring för personer med KOL.

I vår studies resultat framkom det att personer med KOL upplevde sig misstrodda av

vårdpersonal. Håkanson, Sahlberg-Blom och Ternestedt (2010) som studerade personer med irritable bowel syndrom (IBS) visade liknande fynd och menar att avsaknaden av synliga symtom kan leda till att patienter ifrågasätts av vårdpersonal. Författarna till denna studie menar att detta kan bero på okunskap hos vårdpersonal och en anledning kan vara att

vårdpersonalen inte reflekterar över hur deras egna fördomar, tankar och sätt att vara speglas i mötet med personer med till exempel KOL såsom i denna studie. Att mötas av misstro kan av patienter upplevas som en kränkning. Patienter lägger sitt liv i händerna på vårdpersonal och är sårbara på grund av deras beroende ställning gentemot vårdpersonalen och sin begränsade kunskap om sin egen sjukdom (Choy & Ismail, 2017). Negativa attityder hos

sjukvårdspersonal påverkar deras uppfattning, bedömning, beteende och beslutsfattande. Detta kan i värsta fall leda till en sämre vård för sjuka personer som kan uppleva stress och misstro, vilket kan resultera i att de undviker att söka vård (Phelan et al., 2015). Att sjuksköterskan förstår hur personer med kronisk sjukdom upplever sin situation och anpassar sig i mötet med dem är därför avgörande för utförandet av vård för kroniskt sjuka personer (jfr. Håkanson et al., 2010).

I denna litteraturstudies resultat framkom att personer med KOL även upplevde misstro från familjen och var tvungna att försöka förklara för dem om allvaret med sjukdomen. Lee et al. (2017) visade i sin studie att personer som vårdade en sjuk anhörig inte hade nog med kunskap om sjukdomen eller ansåg att den sjuka anhöriga överdrev sina symtom vilket medförde att de inte kunde ge den rätta hjälpen för den sjuka närstående. Baserat på vår studies resultat och ovanstående studies resultat menar vi att anhöriga till personer med KOL behöver tydlig information och en bättre kunskap om sjukdomen, för att öka förståelsen för personer med KOL. På detta sätt skulle personer med KOL kunna få stöd i familjen vilket skulle kunna leda till en högre livskvalitet. I vår studie framkom det även att personer med KOL upplevde mötet med vården som positiv. Patientnöjdhet är en indikator på god vård och omvårdnad (Mulugeta, Wagnew, Dessie, Biresaw & Habtewold, 2019). Det är därför viktigt att som sjuksköterska ta hänsyn till personens fysiska, emotionella, sociala, andliga och psykologiska välbefinnande och ge en god personcentrerad omvårdnad för att öka livskvaliteten för kroniskt sjuka personer (Ekman, et al., 2011).

(21)

I resultatet framkom att personer med KOL har ett behov av att ha andra människor nära sig. Detta var vanligt allt eftersom den fysiska funktionen blev försämrad. Personer med KOL kände behov av stöd och hjälp från andra människor och upplevde sig som en börda för sina närstående. Enligt McPherson, Wilson och Murray (2007) kan medverkan i den egna vården hjälpa personer med avancerad cancer att utveckla nya rutiner i hushållet och strukturera roller, vilket leder till att de fortsätter att känna att de kan bidra till hushållet. På så sätt

minskar känslan av att vara en börda. Denna känsla av att vara en börda menar vi skulle kunna minska även för personer med KOL om de får vara aktiva i sin egen vård. Enligt Eriksson, Wejåker, Danhard, Nilsson och Kristofferzon (2019) kan det många gånger medföra

utmaningar i vardagen att vårda en kroniskt sjuk anhörig/partner. Det påverkar den psykiska och fysiska hälsan och begränsar deras tid för dem själva. Som sjuksköterska är det viktigt att identifiera behov för att mer framgångsrikt kunna stödja personer med KOL och även deras närstående. På så vis behöver personer med KOL inte uppleva sig beroende av och som en börda för sina närstående. Vi tror att ett personcentrerat arbetssätt skulle kunna underlätta för att identifiera behov hos personer med KOL, eftersom hänsyn tas till hela människan och dess livssituation (jfr. Ekman et al., 2011). Goda familjerelationer kan skapa en god miljö som ger engagemang och stöd. Familjens värde har tydligt positiva hälsoutfall, men det kräver en anpassning för familjemedlemmarna till förändrade roller till följd av den kroniska sjukdomen (Whitehead, Jacob, Towell, Abu-Qamar & Cole-Heath, 2017).

I denna litteraturstudies resultat framkom det att personer med KOL med tiden accepterade sin sjukdom och lärde sig leva med den, trots närvaro av symtom som begränsade deras liv. De kunde finna glädjen i det lilla som vardagen kunde ge. Johansson, Berterö, Berg och Jonasson (2019) beskriver att personer med kol kan lära sig leva med sjukdom och må bra trots

begränsningar i vardagen genom praktiska lösningar som kan bestå av planering, prioritering och fördelning av dagliga uppgifter. En väg för att uppnå detta är genom att strukturera sin vardag och göra saker på ett nytt sätt. Att planera vardagen visade sig även i vår studies resultat vara en strategi för att hantera sin vardag trots KOL. Dessa copingstrategier använde personer med KOL för att återfå kontrollen över sitt liv. Enligt Nahlén och Saboonchi (2010) som studerat personer med hjärtsvikt kan främjandet av aktiva copingstrategier vara en möjlig intervention för att hantera vardagen. Carter, Tiep och Yunsuk Koh (2016) visade att till exempel träning av övre och nedre extremiteter har visat sig ge en positiv effekt framför allt på andnöd. Träning är således en viktig strategi för att ha kontroll över sjukdomen och även i denna studies resultat framkom att personer med KOL upplevde livet enklare att hantera när

(22)

de använde sig av träning. Detta skulle kunna överföras till personer med KOL och på så sätt skulle livskvaliteten kunna öka för dem. Vår studies resultat visade också att det för personer med KOL var viktigt att behålla självständigheten. Vann-Ward, Morse och Charmaz (2017) menar att det för att kunna bibehålla känslan av självständighet trots en progredierande sjukdom är viktigt att personerna får möjlighet att förstå och planera sin vardag, inte baserat på som det varit innan sjukdom utan på basis av hur situationen är idag och vad en försämring i sjukdom kan innebära. Även hjälpmedel kan bibehålla känslan av självständighet. Med hjälpmedel kan personer med KOL uppleva en högre livskvalitet i vardagen. Wu, Ginsburg, Son och Gershon (2019) beskriver hur teknik idag kan användas som ett hjälpmedel för att hantera personer med KOL tillstånd både i det dagliga livet och under försämringar. Genom en app kunde personer med KOL beskriva för vårdpersonal hur de kände sig för tillfället, detta kunde sedan kopplas till deras syremättnad, hjärtfrekvens och aktivitet. Appen kunde hjälpa dem att hantera känslor av rädsla och panik som kan uppstå vid försämringar.

En av de värsta följderna av att leva med KOL visade sig vara att ha andnöd. Personer med KOL upplevde en stor rädsla och oro för att kvävas. En omvårdnadsintervention för att främja andningen för personer med KOL kan vara att utbilda personer med KOL, att ge dem relevant information om sjukdomen, samt lära ut andnings främjande övningar. På så vis kan

personerna själva hantera och underlätta andnöden. I en studie av Steindal et al. (2019) beskrives att egenvårds utbildning för personer med KOL är ett bra sätt att öka personens självförtroende och förmåga att utföra egenvård och på så sätt underlätta hanterandet av det dagliga livet (som att gå, äta och klä på sig). Interventioner som utförs på sjukhus med uppföljning hemma var effektiva i att förbättra andnöden hos personer med KOL (Steindal et al., 2019). Genom detta kan slutsatsen dras att egenvårdsutbildning för personer med KOL skulle vara en värdefull omvårdnadsintervention att utföra för att öka livskvaliteten för personer som lever med KOL.

Metodkritik

För att svara på syftet gjordes en kvalitativ litteraturstudie vilket ofta används som metod inom omvårdnadsforskning. Inom den kvalitativa forskningen ligger fokus på att försöka förstå och beskriva personers upplevelser av sjukdom vilket leder till en större kunskap och insikt om människors upplevelser varpå vi valde att utföra denna typ av studie (jfr. Holloway & Galvin, 2017, s. 3, 12). Att vara medveten om trovärdigheten och kvaliteten är en viktig del i hela forskningsprocessen (Danielson, 2012, s. 340). Trovärdigheten i denna studie är

(23)

säkerhetsställd genom att värdera tillförlitlighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (jfr Wallengren & Henricson, 2012, s. 487–488).

Tillförlitlighet innebär att den skapade kunskapen är rimlig och att resultatet stämmer överens med verkligheten (Wallengren & Henricson, 2012, s. 488). Ett hot mot tillförlitligheten kan vara att författarna har samlat in otillräckliga eller felaktiga data (Holloway & Galvin, 2017, s. 305). Genom att ha läst resultatet och jämfört med originalartiklarna åtskilda gånger bedömer författarna att tillförlitligheten har säkerhetsställts.

Pålitlighet kan enligt Holloway och Galvin (2017, s. 304–305) kopplas till reproducerbarheten i studien. Tillvägagångssättet ska beskrivas på så sätt att det är tydligt hur det är utfört och går att upprepa (Elo & Kyngäs, 2008). I denna studie har pålitligheten stärkts genom att

tillvägagångssättet tydligt är förklarat, både i metoden och i analysen vilket gör det möjligt. att bedöma pålitligheten i analysen och att upprepa studien. Enligt Wallengren och Henricson (2012, s. 488) ska författarna även ha förklarat sin egen förförståelse och sina tidigare erfarenheter inom ämnet. Vår förförståelse som sjuksköterskestudenter och egna

livserfarenheter av att möta personer med KOL och personer som lever med sjukdom kan ha påverkat resultatet. Vi har dock strävat efter att inte göra tolkningar utan förhållit oss textnära såsom vår valda metod avser.

Bekräftbarhet i sin tur är enligt (Holloway & Galvin, 2017, s. 309) ett objektivt begrepp. Läsarna ska kunna spåra uppgifterna till de olika källorna i texten. De ska kunna följa forskarens väg och hur han eller hon kom fram till konstruktionerna, teman och deras tolkning (Holloway & Galvin, 2017, s. 309). Läsaren ska även kunna spåra data i texten till dess originalkällor. För att säkerhetsställa bekräftbarheten i denna studie har vi tydligt beskrivit hur analys av data gått till samt visat vilka källor data kommer ifrån i resultatet.

Överförbarhet uppstår enligt Holloway och Galvin (2017, s. 306) när resultatet gå att använda i andra eller liknande grupper, situationer och sammanhang/kontext. Överförbarheten går endast att bedöma när de andra trovärdighets begreppen är säkrade (Wallengren & Henricson, 2012, s. 488). För att läsaren ska kunna avgöra överförbarheten i arbetet bör även resultatet och studiens kontext vara tydligt beskrivet. Resultatet i denna studie bör gå att överföra till liknande situationer, grupper och kontext.

(24)

Slutsats

Att drabbas av KOL innebär att personen får leva med en kronisk sjukdom som medför stora förändringar i vardagen. Personer med KOL kan drabbas av många fysiska och psykiska komplikationer till följd av sin sjukdom. Det kan medföra att de upplever stort lidande, trots att många ser friska ut. I vår litteraturstudie framkom att symtomen av KOL hindrade de drabbade personerna att utföra aktiviteter och minskade livskvaliteten. Sjuksköterskor och annan vårdpersonal kunde inte heller alltid underlätta symtomen och personer med KOL kände sig dåligt bemötta i samband med besök i sjukvården. För att stödja personer att hantera sin sjukdom och minska lidandet är det viktigt att vård och omvårdnad utförs med ett

personcentrerat förhållningssätt. För detta krävs det att patienten bjuds in till att bli en medskapande part i sin vård. Kunskap och förståelse för personer med KOL och hur

sjukdomen påverkar deras liv är en nödvändig kompetens som sjuksköterskor bör ha. För att öka kunskapen är det viktigt att sjuksköterskor vågar ta rollen som ledare, vilket i sin tur kan ha betydelse för all vårdpersonals kompetens och omvårdnadens kvalitet. Ny kunskap och korrekt tillämpning kan medföra minskat lidande för personer med kroniska sjukdomar. Personers upplevelse av att leva med kronisk obstruktiv sjukdom är också ett område som vi anser behöver beforskas ytterligare för att höja kompetensen och kunskapen om personers liv med kronisk sjukdom såsom KOL.

(25)

Referenser

* = Artiklar som ingår i resultatet.

Ali, L., Fors, A., & Ekman, I. (2018). Need of support in people with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Clinical Nursing, 27(5–6), e1089–e1096. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/jocn.14170

Anderson, E. W., & White, K. M. (2017). “This Is What Family Does”: The Family Experience of Caring for Serious Illness. AMERICAN JOURNAL OF HOSPICE &

PALLIATIVE MEDICINE, 35(2), 348–354.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/1049909117709251

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (uppl. 2). Stockholm: Natur & Kultur.

* Apps, L. D., Harrison, S. L., Williams, J. E., Hudson, N., Steiner, M., Morgan, M. D., & Singh, S. J. (2014). How do informal self-care strategies evolve among patients with chronic obstructive pulmonary disease managed in primary care? A qualitative study. International

Journal of COPD, 9, 257–263. https://doi.org/10.2147/COPD.S52691

Arakelian, E., Swenne, C. L., Lindberg, S., Rudolfsson, G., & von Vogelsang, A.-C. (2017). The meaning of person-centred care in the perioperative nursing context from the patient’s perspective – an integrative review. Journal of Clinical Nursing, 26(17–18), 2527–2544. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/jocn.13639

Ashe, S. C., Furness, P. J., Taylor, S. J., Haywood-Small, S., & Lawson, K. (2017). A qualitative exploration of the experiences of living with and being treated for fibromyalgia. Retrieved from

http://search.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/login.aspx?direct=true&db=edsbas&AN=edsbas.2 DE86B97&lang=sv&site=eds-live&scope=site

Att se och möta individuella behov (u.å) Fokus på människan. Hämtad 2019-10-24 från https://individuellabehov.wordpress.com/del-2-fokus-pa-manniskan/

Backman, H., Eriksson, B., Ronmark, E., Hedman, L., Stridsman, C., Jansson, S.-A., & Lundback, B. (2016). Decreased prevalence of moderate to severe COPD over 15 years in

(26)

northern Sweden. RESPIRATORY MEDICINE, 114, 103–110. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.rmed.2016.03.013

Bades, A. (2014). Community management of chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Journal of Community Nursing, 28(3), 51 -56. Retrieved from

http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=c8h&AN=107858651&lang=sv&site =eds-live&scope=site

* Bailey, C., Hewison, A., Karasouli, E., Staniszewska, S., & Munday, D. (2016). Hospital care following emergency admission: a critical incident case study of the experiences of patients with advanced lung cancer and Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 25(15–16), 2168–2179.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/jocn.13170

Barrecheguren, M., Gonzalez, C., & Miravitlles, M. (2018). What have we learned from observational studies and clinical trials of mild to moderate COPD? RESPIRATORY RESEARCH, 19. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1186/s12931-018-0882-0

* Brien, S. B., Lewith, G. T., & Thomas, M. (2016). Patient coping strategies in COPD across disease severity and quality of life: a qualitative study. NPJ PRIMARY CARE RESPIRATORY MEDICINE, 26. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1038/npjpcrm.2016.51

Bringsvor, H. B., Skaug, K., Oftedal, B. F., Langeland, E., Assmus, J., & Bentsen, S. B. (2018.). Effects of a COPD self-management support intervention: A randomized controlled trial. International Journal of COPD, 13, 3677–3688.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.2147/COPD.S181005

Carter, R., Tiep, B., & Yunsuk Koh. (2016). Attenuation of Dyspnea and Improved Quality-of-Life through Exercise Training in Patients with COPD. Journal of Exercise Physiology

Online, 19(1), 1–16. Retrieved from

http://search.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/login.aspx?direct=true&db=s3h&AN=115007167 &lang=sv&site=eds-live&scope=site

Choy, H. H., & Ismail, A. (2017). Indicators for Medical Mistrust in Healthcare–A Review and Standpoint from Southeast Asia. Retrieved from

(27)

http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=edsbas&AN=edsbas.4A798924&lang =sv&site=eds-live&scope=site

Connolly, D., O’Toole, L., Redmond, P., & Smith, S. M. (2013). Managing fatigue in patients with chronic conditions in primary care. Family Practice, 30(2), 123–124.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1093/fampra/cmt005

Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Att analysera berättelser (narrativer). I A. F. Friberg. (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3:dje uppl., s. 171-181). Lund: Studentlitteratur.

Danielson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I A. M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (1:a uppl., s. 329-343). Lund: Studentlitteratur.

Davey, C. H. (2019). Fatigue in Individuals with End Stage Renal Disease. Nephrology

Nursing Journal, 46(5), 497–508. Retrieved from

http://search.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/login.aspx?direct=true&db=c8h&AN=138924676 &lang=sv&site=eds-live&scope=site

Disler, R. T., Green, A., Luckett, T., Newton, P. J., Inglis, S., Currow, D. C., & Davidson, P. M. (2014). Experience of Advanced Chronic Obstructive Pulmonary Disease: Metasynthesis of Qualitative Research. JOURNAL OF PAIN AND SYMPTOM MANAGEMENT, 48(6), 1182–1199. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.jpainsymman.2014.03.009

Eckroth-Bucher, M. (2010). Self-awareness: a review and analysis of a basic nursing concept. Advances in Nursing Science, 33(4):297-309. doi:10.1097/ANS.0b013e3181fb2e4c

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., & Kjellgren, K. (2011). Person-centered care - Ready for prime time. EUROPEAN JOURNAL OF

CARDIOVASCULAR NURSING, (4), 248. Retrieved from

http://search.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/login.aspx?direct=true&db=edsbl&AN=RN30027 9245&lang=sv&site=eds-live&scope=site

(28)

* Ellison, L., Gask, L., Bakerly, N. D., & Roberts, J. (2012). Meeting the mental health needs of people with chronic obstructive pulmonary disease: A qualitative study. Chronic Illness, 8(4), 308–320. https://doi.org/10.1177/1742395312449754

Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing (Wiley-Blackwell), 62(1), 107–115. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x

Eriksson, E., Wejåker, M., Danhard, A., Nilsson, A., & Kristofferzon, M-L. (2019). Living with a spouse with chronic illness – the challenge of balancing demands and resources. BMC Public Health, (1), 1. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1186/s12889-019-6800-7

Folkhälsomyndigheten. (2019). Daglig tobaksrökning. Hämtad 2019-10-26 från https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/tolkad-rapportering/folkhalsans-utveckling/levnadsvanor/tobaksrokning-daglig/

* Fotokian, Z., Shahboulaghi, F. M., Khoshknab, M. F., Mohammadi, E., & Attar

Moghaddam, H. R. B. (2014). Barriers to and factors facilitating empowerment in elderly with COPD. Medical Journal of the Islamic Republic of Iran, 28, 1–12. Retrieved from

http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=aph&AN=111954104&lang=sv&site =eds-live&scope=site

* Fotokian, Z., Mohammadi Shahboulaghi, F., Fallahi-Khoshknab, M., & Pourhabib, A. (2017). The empowerment of elderly patients with chronic obstructive pulmonary disease: Managing life with the disease. PLoS ONE, 12(4), 1–16.

https://doi.org/10.1371/journal.pone.0174028

Frazer, K., Glacken, M., Coughlan, B., Staines, A., & Daly, L. (2011). Hepatitis C virus in primary care: Survey of nurses’ attitudes to caring. Journal of Advanced Nursing, 67(3), 598– 608. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/j.1365-2648.2010.05516.x

Friberg, F. (2017) Dags för uppsats. I A. F. Friberg (Red.), Att bidra till evidensbaserad omvårdnad (s. 129-139). Lund: Studentlitteratur.

Gabrielsson, S., & Ejneborn Looi, G-M. (u.å.). Att se och möta individuella behov. Hämtad 2019-10-24 från https://individuellabehov.wordpress.com/

(29)

Galletta, M., Cherchi, M., Cocco, A., Lai, G., Manca, V., Pau, M., & Boi, F. (2019). Sense of coherence and physical health-related quality of life in Italian chronic patients: The mediating role of the mental component. BMJ Open, 9(9).

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1136/bmjopen-2019-030001

Galvan, F. H., Bogart, L. M., Klein, D. J., Wagner, G. J., & Chen, Y.-T. (2017). Medical mistrust as a key mediator in the association between perceived discrimination and adherence to antiretroviral therapy among HIV-positive Latino men. Journal of Behavioral Medicine,

40(5), 784–793. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1007/s10865-017-9843-1

Gillsjö, C., Svanström, R., & Berglund, M. (2019). Keys to person-centred care to persons living with dementia – Experiences from an educational program in Sweden. Dementia

(14713012), 18(7/8), 2695–2709. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/1471301218754454 Golub, S. A., Gamarel, K. E., & Rendina, H. J. (2014). Loss and growth: Identity processes with distinct and complementary impacts on well-being among those living with chronic illness. Psychology, Health & Medicine, 19(5), 572–579. Retrieved from

http://search.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/login.aspx?direct=true&db=s3h&AN=97130032 &lang=sv&site=eds-live&scope=site

* Halding, A.-G., Heggdal, K., & Wahl, A. (2011). Experiences of self-blame and

stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(1), 100–107.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/j.1471-6712.2010.00796.x

*Halding, A.-G., Grov, E. K., Aarsheim, E. I., Dolmen, N. M., Jensen, A. J., & Stavøstrand, S. (2018). COPD transitions in health and self-management: Service users’ experiences from everyday life. International Journal of COPD, 13, 2075–2088.

https://doi.org/10.2147/COPD.S158058

Henriksen, J., Larsen, E. R., Mattisson, C., & Andersson, N. W. (2019). Loneliness, health and mortality. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 28(2), 234–239.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1017/S2045796017000580

Hjärt-Lungfonden (2019). KOL en skrift om kronisk obstruktiv lungsjukdom. Hämtad 2019-09-06 från https://www.hjart-lungfonden.se/Documents/Skrifter/KOL%202019_WEB.pdf

(30)

Holloway, I., & Galvin, K. (2017). Qualitative Research in Nursing and Healthcare (Vol. Fourth edition). Chichester, West Sussex, UK: Wiley-Blackwell. Retrieved from

http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=nlebk&AN=1295509&lang=sv&site =eds-live&scope=site

Hynes, G., Kavanagh, F., Hogan, C., Ryan, K., Rogers, L., Brosnan, J., & Coghlan, D. (2015). Understanding the challenges of palliative care in everyday clinical practice: An example from a COPD action research project. Nursing Inquiry, 22(3), 249–260. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/nin.12089

Håkanson, C., Sahlberg-Blom, E., & Ternestedt, B.-M. (2010). Being in the Patient Position: Experiences of Health Care Among People With Irritable Bowel Syndrome. Retrieved from

http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=edsbas&AN=edsbas.E0A45DF7&lan g=sv&site=eds-live&scope=site

Johansson, H., Berterö, C., Berg, K., & Jonasson, L.-L. (2019). To live a life with COPD - the consequences of symptom burden. International Journal Of Chronic Obstructive Pulmonary

Disease, 14, 905–909. https://doi.org/10.2147/COPD.S192280

Juuso, P., Skär, L., Olsson, M., & Söderberg, S. (2014). Meanings of being received and met by others as experienced by women with fibromyalgia. Retrieved from

http://search.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/login.aspx?direct=true&db=edsbas&AN=edsbas.2 C842DA3&lang=sv&site=eds-live&scope=site

Kinchen, E. (2014). Development of a Quantitative Measure of Holistic Nursing Care. Journal of Holistic Nursing, 33(3), 2 38–246.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/0898010114563312

Kogan, A. C., Wilber, K., & Mosqueda, L. (2016). Person-Centered Care for Older Adults with Chronic Conditions and Functional Impairment: A Systematic Literature Review. JOURNAL OF THE AMERICAN GERIATRICS SOCIETY, 64(1), E1–E7. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/jgs.13873

(31)

Kristjansdottir, O. B., Stenberg, U., Mirkovic, J., Krogseth, T., Ljoså, T. M., Stange, K. C., & Ruland, C. M. (2018). Personal strengths reported by people with chronic illness: A

qualitative study. Health Expectations, 21(4), 787–795. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/hex.12674

Lee, J., Nguyen, H. Q., Jarrett, M. E., Mitchell, P. H., Pike, K. C., & Fan, V. S. (2018). Effect of symptoms on physical performance in COPD. Heart & Lung, 47(2), 149–156. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.hrtlng.2017.12.007

Lee, A. A., Piette, J. D., Heisler, M., Janevic, M. R., Langa, K. M., & Rosland, A.-M. (2017). Family members’ experiences supporting adults with chronic illness: A national survey.

Families, Systems, & Health, 35(4), 463–473.

https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1037/fsh0000293.supp

* Lohne, V., Heer, H. C. D., Andersen, M., Miaskowski, C., Kongerud, J., & Rustøen, T. (2010). Qualitative study of pain of patients with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung - The Journal of Acute and Critical Care, 39(3), 226–234. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.hrtlng.2009.08.002n

Maersk, J. L., Cutchin, M. P., & la Cour, K. (2018). Identity and home: Understanding the experience of people with advanced cancer. HEALTH & PLACE, 51, 11–18. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.healthplace.2018.02.003

* Marx, G., Nasse, M., Stanze, H., Boakye, S. O., Nauck, F., & Schneider, N. (2016). Meaning of living with severe chronic obstructive lung disease: a qualitative study. BMJ

Open, 6(12), e011555. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2016-011555

McPherson, C. J., Wilson, K. G., & Murray, M. A. (2007). Feeling like a burden: Exploring the perspectives of patients at the end of life. Social Science & Medicine, 64(2), 417–427. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.socscimed.2006.09.013

Mulugeta, H., Wagnew, F., Dessie, G., Biresaw, H., & Habtewold, T. D. (2019). Patient satisfaction with nursing care in Ethiopia: A systematic review and meta-analysis. BMC

(32)

Nahlén C, & Saboonchi F. (2010). Coping, sense of coherence and the dimensions of affect in patients with chronic heart failure. European Journal of Cardiovascular Nursing, 9(2), 118– 125. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.ejcnurse.2009.11.006.

Phelan, S. M., Griffin, J. M., van Ryn, M., Burgess, D. J., Yeazel, M. W., & Hellerstedt, W. L. (2015). Impact of weight bias and stigma on quality of care and outcomes for patients with obesity. Obesity Reviews. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1111/obr.12266

Postma, D. S., Bush, A., & van den Berge, M. (2015). Risk factors and early origins of chronic obstructive pulmonary disease. LANCET, 385(9971), 899–909. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/S0140-6736(14)60446-3

Robert C. Wu, Shiphra Ginsburg, Tatiana Son, & Andrea S. Gershon. (2019). Using

wearables and self-management apps in patients with COPD: a qualitative study. ERJ Open

Research, (3). https://doi.org/10.1183/23120541.00036-2019

* Robinson, K., Lucas, E., van den Dolder, P., & Halcomb, E. (2018). Living with chronic obstructive pulmonary disease: The stories of frequent attenders to the Emergency

Department. Journal of Clinical Nursing, 27(1–2), 48–56. https://doi.org/10.1111/jocn.13842

Sandelowsky, H., Natalishvili, N., Krakau, I., Modin, S., Ställberg, B., & Nager, A. (2018). COPD management by Swedish general practitioners – baseline results of the PRIMAIR study. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 36(1), 5–

13. https://doi.org/10.1080/02813432.2018.1426148

SBU. (2018). Kombinationsbehandling vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Hämtad 2019-09-24 från

https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu-kommentar/kombinationsbehandling-vid-kroniskt-obstruktiv-lungsjukdom-kol/

SBU. (2019). Bronkvidgare kan vara ett bättre tillägg än kortison för lungsjuka. Hämtad 2019-09-24 från https://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap-och-praxis/bronkvidgare-kan-vara-ett-battre-tillagg-an-kortison-for-lungsjuka/