När man vill men inte orkar : Arktivitetsbalans hos individer med narkolepsi

När man vill men inte orkar

Arktivitetsbalans hos individer med narkolepsi

Linnea Emanuelsson

Anneli Sjökvist

Arbetsterapeut 2020

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet

Institutionen för hälsovetenskap

Avdelningen för hälsa och rehabilitering

Arbetsterapeutprogrammet, 180 hp

När man vill men inte orkar

Aktivitetsbalans hos individer med narkolepsi.

When you want but not are able to

Occupational balance of individuals with narcolepsy

Emanuelsson, Linnea

Sjökvist, Anneli

Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp

Vårterminen 2020

Emanuelsson, L. och Sjökvist, A.

När man vill men inte orkar – Aktivitetsbalans hos individer med narkolepsi.

Examensarbete i arbetsterapi 15 hp, Luleå tekniska universitet, Institutionen för

Hälsovetenskap, Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2020.

Sammanfattning

Aktivitetsbalans innebär hur individen upplever sitt aktivitetsmönster, vilket är mängden av aktiviteter samt variationen av aktiviteter under en dag. Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur individer med narkolepsi upplever aktivitetsbalans. Metod: En kvantitativ design användes med deskriptiv tvärsnittsstudie där data samlades in via enkät. Enkäten utgick från instrumentet Occupational Balance Questionnaire [OBQ] och innehöll 11 frågor med fyrgradig skattningsskala samt 4 frågor med fritextsvar. Det var 20 individer som deltog i studien varav 18 stycken är kvinnor och två är män. Deltagarna var mellan åldrarna 18- 56 år. Data analyserades med deskriptiv och analytisk statistik samt innehållsanalys då enkäten gav både kvantitativa och kvalitativa variabler. Resultat: Deltagarna skattade sin aktivitetsbalans som låg. Ingen signifikant skillnad på aktivitetsbalans mellan arbetande/studerande eller arbetslösa/sjukskrivna kunde visas i resultatet. Ingen signifikant skillnad av aktivitetsbalans kunde heller ses mellan ålder och kön på deltagarna, dock var majoriteten av deltagarna kvinnor. Den kvalitativa analysen resulterade i tre kategorier; brist av meningsfulla aktiviteter, aktiviteter som tar och ger energi och brist på vila, sömn samt återhämtning. Det centrala i alla kategorier var att deltagarnas brist på vila och återhämtning påverkar deras aktiviteter i stort och genomsyrar vardagen. Sociala sammanhang blev påverkade samt bortvalda då deltagarna inte hade energi att umgås med andra. Slutsats: Resultatet pekade på att individer med narkolepsi var i behov av mer stöd än det som ges i idag, stödet kan vara strategier och hjälpmedel. Därför finns ett intresse att fortsatt studera vilken typ av insatser eller strategier som kan möjliggöra aktivitet och en vardag i balans för denna grupp.

Emanuelsson, L. och Sjökvist, A.

När man vill men inte orkar – Aktivitetsbalans hos individer med narkolepsi.

Examensarbete i arbetsterapi 15 hp, Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap, Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2020.

Abstract

Occupational balance describes how the individual experiences their occupational pattern, that is the amount and variation of activities conducted during a day. Purpose: The purpose of the study was to describe how individuals with narcolepsy experience occupational balance. Method: To

answer the questions the paper was based on a quantitative design as method. Moreover, it was used together with a descriptive cross-sectional study where data was collected by a form. The form was created using the instrument “Occupational balance Questionnaire” [QBQ] and was containing 11 questions with a four-grade rating scale and in addition 4 questions with free text answers. 20 individuals were a part of the study, 18 women and two men. The individuals were between the ages of 18-56 years. Data was analyzed using descriptive and analytical statistics. In addition, content analysis was also used since the form provided both quantitative and qualitative variables. Result: Through this method it has been possible to define that the participants estimated their occupational balance as low. There was no significant difference in occupational balance between full time employees/students or unemployed/people on sick leave to be found in the result. Neither was there a significant difference in occupational balance between people of different ages or gender. Worth noting here is that the majority of participants were women. The qualitative analysis resulted in three categories; a lack of meaningful activities, activities that take and give energy and a lack of rest, sleep and recovery. A main finding was that the participants lack of rest and recovery affects their activities and permeates their day to day lives. Social engagements are affected and neglected when the participants don't have the energy to spend time with others.

Conclusion: Another main finding that can be indicated by the essay is that individuals suffering

from narcolepsy are in need of more support than is in fact given, the support can be through strategies and devices. Based on this finding, it would therefore be interesting to continue studying people affected by narcolepsy from the viewpoint of occupational therapy to be able to give them the support that they need.

Innehållsförteckning

1

Inledning

Idag lever ca 4 500 personer med narkolepsi i Sverige. Vilket är daglig trötthet och rädsla för att få kataplexier, vilket innebär muskelförsvagning som kan leda till att individen plötsligt kan ramla. Kataplexier syns vid plötsliga reaktioner som till exempel vid överraskningar eller chockerande upplevelser (Socialstyrelsen, 2018). Aktiviteter såsom att gå i skolan, utföra hushållssysslor och fritidsaktiviteter prioriteras inte på grund av narkolepsin (Daniels, King, Smith & Shneerson, 2001). Således kan detta påverka individernas aktivitetsbalans. Aktivitetsbalans handlar om hur individen upplever sitt aktivitetsmönster. Hur rätt mängd och rätt variation mellan aktiviteter beskrivs är subjektivt och kan skilja mellan olika individer (Wagman, Håkansson & Björklund, 2012). Individer som lever med narkolepsi behöver stöd i sin livsstilsförändring med kost, motion, studie- och arbetsplanering. Behandling av ett multidisciplinärt team är en förutsättning för att individen ska nå livskvalité. Det multidisciplinära teamet innehar många professioner, dock nämns inte arbetsterapeutens roll i teamet (Vetenskapsrådet, 2017). Kunskapen från denna studie skulle kunna bidra till att synliggöra behov av arbetsterapi för denna grupp.

2

Bakgrund

Arbetsterapi

Inom arbetsterapi beskrivs aktivitetsutförande som ett resultat av ett dynamiskt samspel mellan individen, aktiviteten samt den miljö där aktiviteten äger rum (Erlandsson & Persson, 2014; Fisher & Marterella, 2019; Taylor, 2017). Aktivitet är ett centralt begrepp inom arbetsterapi. Aktivitet kan ses som olika uppgifter och en uppgift blir först en aktivitet när individen väljer att utföra uppgiften. Valet av aktivitet samt utförandet av aktiviteten utgår ifrån vilka tankar och känslor individen har om sig själv som en aktör. Genom att individen tror på sig själv samt sin förmåga att kunna genomföra en aktivitet, skapas förutsättningar att lyckas och att få en positiv aktivitetsupplevelse (Taylor, 2017).

Aktiviteter är förknippade med olika värden som kan beskrivas utifrån tre olika värdedimensioner; konkret värde, sociosymboliskt värde och självbelönande värde. Konkret värde innebär att aktiviteten ger ett synligt resultat för individen. Exempelvis kan ett konkret värde vara, att det blir rent när individen städar. Sociosymboliskt värde är ett indirekt värde av aktiviteten. Det indirekta värdet bestäms utifrån individens normer och värderingar som präglas av samhället. Att äta middag tillsammans med familjen på fredagskvällen kan ge ett sociosymboliskt värde. Självbelönande värde ger individen glädje och njutning. Exempelvis kan träning ge självbelönande värde för en individ, om individen upplever det tillfredsställande vilket självbelönande värde baseras på. Aktiviteter som har ett självbelönande värde har visat sig ha stor betydelse för individen och är därmed viktiga aktiviteter i vardagen (Erlandsson & Persson, 2014). Således har aktiviteter som ger olika värden betydelse för hur individer upplever mening i tillvaron vilket beskrivs som en förutsättning för upplevelse av hälsa (Kielhofner, 2009).

Aktiviteter kan också beskrivas utifrån olika tidsperspektiv; makro-, meso- och microperspektivet. Makroperspektivet är övergripande för hela livet och aktiviteter kan tillkomma samt förändras under livet. Således kan identifieringen av sig själv samt aktiviteterna förändras. Mesoperspektivet handlar om de aktiviteter som görs dagligen under den livsfas individen befinner sig i. Microperspektivet illustrerar en kedja av olika handlingar som bygger upp en aktivitet. Dessa microkomponenter kan i sig sakna värde och mening om de lyfts ur sitt sammanhang men får stor betydelse för att en aktivitet ska kunna utföras (Erlandsson & Persson, 2014).

3 De aktiviteter en individ vill, behöver och förväntas utföra samt engagera sig i kan delas in i olika områden av det dagliga livet. Inom arbetsterapiteori beskrivs olika kategoriseringar av aktivitet men de inbegriper vanligen områden såsom att ta hand om sig själv och andra, att sköta hemmet, att arbeta och studera sam att göra saker för nöje och fritid (Erlandsson & Persson, 2014; Fisher & Marterella, 2019; Taylor, 2017). Ett sätt att kategorisera aktiviteter är utifrån vilka värden de ger individen. Aktiviteter kan då ses i fyra olika kategoriseringar; skötselaktiviteter, arbetsaktiviteter, lekaktiviteter och rekreativa aktiviteter. I kategorin skötselaktiviteter ingår aktiviteter som uppfyller individens basala behov såsom att sköta hygienen eller äta mat. Arbetsaktiviteter innebär aktiviteter som individen måste utföra för att upprätta ett uppehälle, exempelvis att arbeta. I kategorin lekaktiviteter ingår aktiviteter som ger individen en tillfredsställelse och lekfullhet. Aktiviteter som ingår i lekaktivitet grundas på individens egna preferenser. Rekreativa aktiviteter är aktiviteter som är avslappnande för individen till exempel att meditera (Erlandsson & Persson, 2014). För att en individ ska uppleva meningsfullhet och hälsa behöver det finnas en variation av olika aktiviteter i vardagen. Hur en individs sammansättning av aktiviteter, det vill säga individens aktivitetsmönster ser ut är individuellt och kan variera i olika livsfaser. Inom arbetsterapi anses ett balanserat aktivitetsmönster vara en förutsättning för upplevelse av hälsa. Aktivitetsbalans har varit ett centralt begrepp i arbetsterapi över tid (Kielhofner, 2009). Begreppet aktivitetsbalans handlar om hur individen upplever sitt aktivitetsmönster där rätt mängd och variation av aktiviteter är en subjektiv upplevelse och kan skilja sig åt mellan olika individer (Wagman, Ahlstrand, Björk & Håkansson, 2020).

Aktivitetsbalans

Aktivitetsbalans beskrivs som en subjektiv upplevelse som är unik för den enskilde individen. Aktivitetsbalans nås genom att kraven på aktiviteten inte upplevs som hög eller för låg utifrån individens unika preferenser (Eklund et al., 2017). Aktivitetsbalans beskrivs även av engagemang i aktivitet, hur aktiviteten upplevs som tillfredsställande samt genom en känsla av delaktighet. Begreppet aktivitetsbalans benämns som komplext och definieras av individen (Wagman et al., 2012). För att uppnå samt bibehålla aktivitetsbalans belyses harmonisk variation som således är individuell. Balansen mellan aktiviteter är individuell och detsamma med uppdelning av aktiviteterna. Fysiska-, mentala-, sociala- och vilsamma aktiviteter framhålls som en bra uppdelning. En del som lyfts fram för att upprätthålla aktivitetsbalans är uppfattningen om aktivitetens krav tillsammans med individens styrkor och svagheter som utgör viljan att utföra

4 aktiviteten. Det är betydelsefullt för individen att engagera sig i meningsfulla aktiviteter (Eklund et al., 2017).

Forskning visar att problem med aktivitetsbalans kan ses i olika grupper i samhället. Individer med Reumatoid artrit [RA] och arbetande kvinnor inom sjukvården upplever obalans i vardagen men också sämre livskvalite. Något som båda grupperna belyser är att det är svårt att uppnå rätt mängd och variation av aktiviteter på en dag (Wagman et al., 2020; Wagman, Lindmark, Rolander, Wåhlin & Håkansson, 2017). Forskning som studerar aktivitetsbalans belyser vikten av att få en balans mellan olika aktiviteter. Balansen mellan olika aktiviteter behöver inte bero på hur mycket tid som spenderas på aktiviteten utan vilka värden som aktiviteten ger individen (Erlandsson & Persson, 2014; Wagman et al., 2012). I dagsläget finns det ingen forskning om upplevelsen av aktivitetsbalans vid sjukdomen Narkolepsi utifrån litteratursökning som författarna har genomfört.

Narkolepsi

Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som innebär daglig trötthet, sömnattacker som hjärnan inte kan förhindra samt kataplexier. Hallucinationer är ett annat symtom på narkolepsi som ofta visas vid insomning. Individer med narkolepsi har varierande symptom och det finns två olika typer av Narkolepsi. Typ 1 och typ 2 har liknande symptom, typ 1 är det som beskrivs ovan och typ två är en lindrigare variant utan kataplexier, den stora skillnaden är uppkomsten av dem. Typ 1 är en autoimmun sjukdom som attackerar kroppens egna immunsystemet, vid typ 2 är uppkomsten oklar. Narkolepsi är en kronisk sjukdom, således går den inte att bota. Det finns mediciner som gör att sömnen förbättras något, minskar dagtröttheten och förebygger kataplexier. Kataplexier är muskelförsvagning som innebär att individen plötsligt kan ramla vid olika reaktioner som överraskningar eller starka känslor (Socialstyrelsen, 2018).

Narkolepsi påverkar djupsömnen i den grad att individer med sjukdomen inte når djupsömn på samma vis som friska individer. Djupsömnen behövs för att kroppen och hjärnan ska återhämta sig samt för att kunna hämta energi till att orka hålla sig vaken. Mängden sömn är individuell och varierar, dock lika viktig för kroppens återhämtning. Minnet, inlärning och motoriska färdigheter är viktiga fysiologiska funktioner som utvecklas bättre med god sömn (Socialstyrelsen, 2018). Narkolepsi påverkar dagens alla aktiviteter som innebär allt från arbete, hushållssysslor, ta hand om barn, även fritidsaktiviteter som träning vilket bidrar till att individerna inte vågar utföra vissa aktiviteter på grund utav rädsla för att somna (Daniels et al., 2001; Lundgren, 2015; Socialstyrelsen,

5 2018). Laga mat är inte en självklarhet då rädslan för att glömma att stänga av spisen men även för att få kataplexier under tillredningen av maten kan medföra skador. En vardag för individer med Narkolepsi innebär minskad självständighet och det finns behov av stöd av andra för att ta sig till och från aktiviteter för att klara vardagens aktiviteter. Efter olika aktiviteter behöver individen sova för att orka resterande dag (Lundgren, 2015). Skola samt arbete men också andra aktiviteter blir påverkade, sjukdomen gör att aktiviteter undviks på grund av rädsla för skada vid kataplexier eller sömnlöshet (Daniels et al., 2001).

Individer som lever med narkolepsi får en förändrad livsstil på grund av dagtröttheten samt kataplexierna som påverkar individens aktiviteter, således behövs strategier för att finna balans i aktiviteterna (Socialstyrelsen, 2018). En av dessa strategier kan vara att hitta regelbundna vilostunder, det har visat sig att sömn stödjer individens hantering av känslor, således går det lättare att hantera reaktioner som plötslig rädsla eller överraskning. Individer med störd sömn upplever i högre grad sämre livskvalité, på grund av att de dagliga aktiviteterna blir sämre utförda. Sociala sammanhang kan också bli påverkade negativt på så vis att det kan upplevas pinsamt att vistas i dessa. Individens energi i vardagen är låg vilket kan visa sig i sociala sammanhang, påverka koncentration, skola och arbete på grund utav den störda sömnen (Faulkner & Mairs, 2015). Narkolepsi hos unga vuxna är mycket problematiskt med allt vad det innebär i form av störd sömn men även rädslan för att vara annorlunda. För att individer med narkolepsi ska nå livskvalité krävs struktur och planering i vardagen med aktiviteter, även för sömn (Lundgren, 2015). Sammantaget visar litteraturen att individer med Narkolepsi får svårigheter att utföra vardagliga aktiviteter, att de behöver stöd av andra samt att de undviker aktiviteter och sociala sammanhang. Detta beror till stor del på den begränsade sömnen, minskad energi och ork för aktiviteter samt rädslor kopplade till aktivitetsutförande på grund av minskad sömn och risk för kataplexier. Dock finns ingen forskning inom arbetsterapi som studerat hur individer med Narkolepsi upplever aktivitetsbalans samt vad som påverkar deras upplevelse. Det saknas också kunskap om hur individer med Narkolepsi beskriver möjligheter för vila, återhämtning och sömn samt hur de beskriver de aktiviteter som ger och tar energi för dem. Denna kunskap är av

betydelse för att kunna utforma arbetsterapeutiska insatser som kan stödja ett balanserat aktivitetsmönster och främja upplevelsen av hälsa samt engagemang i aktivitet.

6

Syfte och frågeställningar

Syftet med studien var att beskriva hur individer med narkolepsi upplever aktivitetsbalans. De frågeställningar författarna av denna studie ställer sig är:

- Finns det skillnader i upplevelse av aktivitetsbalans associerat till olika sysselsättningar, mellan kön samt ålder.

- Hur beskrivs vila, återhämtning och sömn? - Hur beskrivs aktiviteter som ger och tar energi. - Hur beskrivs mängden aktiviteter som utförs.

Metod

Design

Författarna har valt att använda en kvantitativ design. En deskriptiv tvärsnittsstudie (Olsson & Sörensen, 2011) genomfördes med enkät. Enkäten är utformad med skattningsfrågor samt fritextfrågor. Kvantitativ design och enkät har valts för att få en bred bild av hur aktivitetsbalans upplevs av individer med narkolepsi och för att deltagarna själva ska kunna välja att svara när energin finns. Fritextfrågor har valts för att fånga deltagarnas subjektiva upplevelse av sin aktivitetsbalans och vad som påverkar deras aktivitetsbalans.

Deskriptiv forskning är ett beskrivande projekt, där ett visst fenomen eller grupp beskrivs. Inom deskriptiva projekt är tvärsnittsstudier vanliga (Olsson & Sörensen, 2011). Att genomföra en tvärsnittsstudie innebär att studera individers görande eller beteende här och nu. Forskarna tar ut ett ögonblick av individens nuvarande situation (Ejlertsson, 2012). Således har deltagarna i aktuell studie besvarat frågor om hur deras aktivitetsbalans upplevs just nu. Enkäten har utformats utifrån instrumentet Occupational Balance Questionnaire [OBQ]. OBQ har genomgått validitet och reliabilitetstester och visat sig vara ett stabilt instrument att använda vid undersökningen av individens upplevelse av aktivitetsbalans (Wagman & Håkansson, 2014a).

7

Urval och deltagare

Deltagarna i denna studie har blivit tillfrågade utifrån studiens syfte. Ett stickprov har tagits ur populationen individer med narkolepsi och utifrån uppsatta inklusionskriterier. Stickprovet har tagits ut genom ett subjektivt urval som innebär att deltagarna frivilligt väljer att delta (Olsson & Sörensen, 2011). Inklusionskriterierna för att delta i studien har varit att deltagaren ska ha sjukdomen narkolepsi, de ska ha haft sjukdomen i minst ett år och vara i åldrarna 18–65 år samt ingå i intressegruppen Narkolepsi Sverige på facebook. Författarna av studien har skickat förfrågan till administratören av intressegruppen Narkolepsi Sverige men inte fått något svar, då har istället en förfrågan om att gå med i gruppen skickats och blivit godkänd. Efter godkännandet har informationsbrevet (se bilaga 1) lagts ut tillsammans med enkäten (se biliaga 2) i intressegruppen Narkolepsi Sverige. Enkäten publicerades i intressegruppen Narkolepsi Sverige på facebook den 15 februari 2020 och stängdes den 23 februari 2020. Enkäten påbörjades av 36 stycken deltagare, 15 stycken svarade bara på de tre första frågorna och slutförde ej enkäten. Det var 21 stycken deltagare som slutförde enkäten. En av dem exkluderades från resultatet då deltagaren var under 18 år. Således inkluderades 20 stycken deltagare i studien. En påminnelse under tiden som enkäten var öppen skickades också ut i gruppen av författarna. Efter påminnelsen som skickades ut den 18 februari 2020 inkom 6 stycken deltagare, en som svarade på de tre första frågorna och fem individer som besvarat hela enkäten. Beskrivning av deltagarna ges under resultatet.

Datainsamling

Occupational Balance Questionnaire [OBQ]

Enkäten i denna studie har utformats på hemsidan webbenkater.com och har utgått från det utarbetade instrumentet OBQ, som har genomgått validitets- och reabilitetstester (Wagman & Håkansson, 2014a; Wagman & Håkansson 2014b). Instrumentet OBQ ger svar på hur olika individer i vuxen ålder upplever aktivitetsbalans. Instrumentet har fokus på individens tillfredsställelse samt mängd av aktiviteter. Instrumentet tar inte hänsyn till hur mycket tid varje aktivitet tar. För de individer som är nöjda med sin aktivitetsbalans tar inte instrumentet någon hänsyn till aktivitetsmönstret. Instrumentet skattar individens nuvarande aktivitetsbalans (Wagman & Håkansson, 2014b). Den nya upplagan av instrumentet innehåller 11 frågor med skattningsalternativ som är på en fyrgradig ordinalskalnivå; “instämmer inte alls”, “instämmer

8 delvis”, “instämmer mycket” och “instämmer helt”. Författarna av denna studie har fått godkännande av Carita Håkansson som är en upphovsmännen till instrumentet att använda den nya upplagan av instrumentet i studien.

Deltagarna har besvarat bakgrundsfrågor om sin ålder, kön och sysselsättning. Frågan om ålder har konstruerats som en fritextfråga. Frågan om kön har varit en flervalsfråga med svarsalternativen; “man”, “kvinna” och “ospecificerat”. Frågan om sysselsättning har också varit en flervalsfråga med svarsalternativen; sjukskriven, arbetslös, arbetande samt studerande.

Enkäten innehåller fyra fritextfrågor där deltagarna själva har beskrivit upplevelsen med egna ord. Fritextfrågorna bygger på syftets frågeställningar och ligger som följdfrågor på tre av OBQs elva skattningsfrågor. Frågorna som har ställts är; “Skulle du önska att utföra mer eller mindre aktiviteter under din vecka” med instruktionen “Vad är det som gör att du önskar mer eller mindre aktiviteter”. Resterande frågor är; “Nämn tre aktiviteter som tar energi från dig”, “Nämn tre aktiviteter som ger energi till dig” och “Hur upplever du din vila, sömn och återhämtning” med instruktionen “Vad påverkar din vila sömn och återhämtning”.

Analys

Analysen av enkätsvaren har genomförts som både kvantitativ analys och kvalitativ analys då enkäten ger både kvantitativa och kvalitativa variabler. Kvantitativ analys ger en bild av hela population och resultatet kan jämföras med andra grupper eller variabler (Olsson & Sörensen, 2011). Författarna har exporterat den kvantitativa datan till Excel. Bakgrundsvariablarna kön och sysselsättning samt OBQ har kodats om. Omkodningen går att utläsa i tabell 1, 2 och 3. Omkodning av OBQ möjliggör att upplevelsen av aktivitetsbalans kan utläsas genom poäng. Lägsta möjliga poäng är 11 vilket innebär låg känsla av aktivitetsbalans och högsta möjliga poäng är 44 vilket innebär hög känsla av aktivitetsbalans.

Tabell 1

Kön Omkodning

9 Kvinna 2 Ospecificerat 3 Tabell 2 Sysselsättning Omkodning Sjukskriven 1 Arbetslös 2 Arbetande 3 Studerande 4 Tabell 3

OBQ svarsalternativ Omkodning

Instämmer inte alls 1

Instämmer delvis 2

Instämmer mycket 3

Instämmer helt 4

Analyserna redovisas i tabeller och diagram. För att resultatet ska bli överskådligt i tabeller och diagram behöver data summeras och beskrivas genom olika deskriptiva analyser exempelvis medelvärde och standardavvikelse (Olsson & Sörensen, 2011).

Således har författarna beräknat medelvärde och standardavvikelse på aktivitetsbalans i de olika variablerna. Hypotesprövning kan göras för att undersöka om en hypotes är sannolik. Utifrån hypotes kan en signifikansprövning göras med hjälp av t-test där p-värdet visar om resultatet är sannolik eller beror på slumpen. Vanlig signifikansnivå är P <0.05 (Olsson & Sörensen, 2011). Författarna har formulerat tre olika hypoteser utifrån syftet med studien. Hypoteserna som ställs är om det finns någon skillnad mellan ålder och skattad aktivitetsbalans, skillnad mellan kön och skattad aktivitetsbalans samt skillnad mellan sysselsättning och skattad aktivitetsbalans. T-test har använts för att beräkna hypoteserna och en signifikansnivå på P<0,05 har antagits.

10 Fritextfrågorna besvarades av alla 20 deltagare. Fritextfrågorna analyserades genom en enklare form av manifest innehållsanalys (Olsson & Sörensen, 2011). Inledningsvis lästes fritextsvaren fråga för fråga för respektive deltagare. Därefter togs meningsenheter ut från samtliga deltagare för respektive fråga. Dessa meningsenheter kondenserades det vill säga kortades ner utan att innehåll förlorades. Samtliga kondenserade meningsenheter för respektive fråga bearbetades och sammanställdes till en beskrivande text som gavs ett rubriknamn. På så vis kan inte enskilda deltagares svar utläsas eftersom resultaten för frågorna redovisas på gruppnivå. Nedan i tabell 4 visas exempel av hur meningsenheter har tagits ut och kondenserats.

Tabell 4

Meningsenhet Kondenserad Kategori

Skulle vilja träna mera, ha mera ork för lek med barnen.

Mer ork för meningsfulla aktiviteter

Brist av meningsfulla aktiviteter

Den kvalitativa analysen redovisas under följande rubriker; Brist av meningsfulla aktiviteter, Aktiviteter som tar och ger energi och Brist på vila, sömn samt återhämtning och presentationen av resultatet styrks med citat från deltagarna.

Etiska reflektioner

Kraven inom de forskningsetiska aspekterna studien behöver ta hänsyn till är information till deltagarna, samtyckeskrav och konfidentialitet (Humanistiska-samhällsvetenskapliga forskningsrådet, 2014). Kravet om information innebar i aktuell studie att deltagarna fick skriftlig information om studiens syfte och hur det skulle genomföras samt vad ett deltagande innebar. Enkätstudier kräver förhandsinformation. Förhandsinformation gavs genom ett informationsbrev (se Bilaga 1) som tillsammans med förfrågan lades ut i facebookgruppen “Narkolepsi Sverige”. Samtyckeskrav är en grundprincip som innebär att deltagarna som vill medverka i studien ska lämna sitt medgivande (Humanistiska-samhällsvetenskapliga forskningsrådet, 2014). Deltagarna i studien lämnade sitt medgivande genom att svara på enkäten. Information lämnades till deltagarna

11 om att de kunde avbryta sitt deltagande när de så önskar fram till att enkäten är inskickad och att det inte skulle ge dem några konsekvenser. I aktuell studie har deltagarna själva fått välja att delta och fått information om att deltagandet är frivilligt. Insamlad data har behandlats i dokument på dator samt i pappersform och har förvarats inlåst från obehöriga. Vilket innebär att ingen annan än författarna har haft tillgång till deltagarnas svar. Resultatet presenteras på gruppnivå vilket innebär att ingen enskild person kommer att kännas igen. Allt material det vill säga enkätsvaren kommer efter avslutad studie förstöras. Deltagarna medverkar på eget initiativ och studien har tagit hänsyn till etiska grundprinciper genom att deltagandet är anonymt samt frivilligt.

Nyttan med studien är att lyfta behovet av stöd som individer med narkolepsi behöver samt bidra till ökad kunskap om individer med narkolepsi och deras upplevelse av aktivitetsbalans. Det finns risker med att ställa frågor om hur individer som har drabbats av en sjukdom upplever sin situation. Känsliga frågor kan ge olika konsekvenser genom att individen hoppar över frågor, svara oärligt eller avslutar sitt deltagande (Persson, 2016). Genom att dessa frågor ingår i enkäten kan individen själv välja vad denne svara samt finns det möjlighet att pausa enkäten innan den är inlämnad. Dock kan inte författarna fånga upp individernas tankar men det skapar en möjlighet för individen att reflektera över sin egna situation vilket kan vara positivt. Sammantaget är risken med studien liten och författarna bedömer nyttan överväga risken.

Resultat

En sammanställning över deltagarnas bakgrundsdata och svar från OBQ:s frågor presenteras i följande del. Data har analyserats med deskriptiv respektive analytisk statistik, vilket redovisas grafiskt i form av tabeller och figurer samt beskrivs i text.

12

Figur 1. Åldersfördelning på deltagarna

Figur 1 beskriver att 45% av deltagarna är i åldrarna 18–31 år samt 55% av deltagarna är mellan 32- 56 år. Ålderskategorierna utgår ifrån den yngsta och äldsta deltagaren och har sedan delats i två grupper.

Figur 2. Fördelning av kön.

13

Figur 3. Fördelning av sysselsättning.

Figur 3 visar fördelningen av sysselsättning bland deltagarna. 30% av deltagarna är sjukskrivna, 5% är arbetslösa, 60 % arbetar och 5% studerar. Då få av deltagarna är studerande eller arbetslösa slås studerande ihop med arbetande och arbetslösa ihop med sjukskrivna i nedanstående tabeller. Tabellerna nedan presenterar resultatet från OBQ:s frågor. Resultatet presenteras med tabeller samt beskrivs i text.

14

Tabell 5. Deltagarnas svar på OBQ. n=20

1 Instämmer inte alls. 2 Instämmer delvis. 3 Instämmer mycket. 4

Instämmer helt. Medelvärde (± SD)

1. Lagom mycket att göra under en vanlig vecka. n (%)

n =20

4 (20) 14 (70) 2 (10) 0 (0) 1,9

(0,55)

2. Balans mellan sådant jag gör för andras skull och min egen skull.

n (%) n=20

3 (15) 12 (60) 5 (25) 0 (0) 2,1

(0,64)

3. Göra sådant jag verkligen vill.

n (%) n=20

5 (25) 13 (65) 1 (5) 1 (5) 1,9

(0,72)

4. Balans mellan olika aktiviteter i min vardag. n (%)

n=20

10 (50) 9 (45) 1 (5) 0 (0) 1,55

(0,60)

5. Tillräckligt med tid till att göra sådant jag måste. n (%)

n=20

8 (40) 10 (50) 1 (5) 1 (5) 1,75

(0,79)

6. Balans mellan fysiska, sociala, intellektuella och vilsamma aktiviteter. n (%)

n=20

12 (60) 7 (35) 1 (5) 0 (0) 1,4

(0,60)

7. Nöjd med den tid jag lägger på olika aktiviteter i min vardag.

n (%) n=20

11 (55) 8 (40) 1 (5) 0 (0) 1,5

(0,61)

8. Nöjd med det antal aktiviteter jag är engagerad i under en vanlig vecka. n (%)

n=20

12 (60) 5 (25) 3 (15) 0 (0) 1,55

(0,76)

9. Tillräckligt med variation mellan att göra sådant jag måste och sådant jag vill. n (%)

n=20

16 (80) 3 (15) 1 (5) 0 (0) 1,25

(0,55)

10. Balans mellan aktiviteter som ger och tar energi.

n (%) n=20

10 (50) 9 (45) 1 (5) 0 (0) 1,5

(0,60)

11. Nöjd med den tid jag lägger på vila, återhämtning och sömn.

n (%) n=20

12 (60) 6 (30) 1 (5) 1 (5) 1,55

15

Tabell 5 är en översikt på deltagarnas sammanlagda svar på OBQ. Där medelvärdet på varje fråga har en variationsvidd på 1,25 - 2,1. Således är deltagarnas medelsvar instämmer inte alls och instämmer delvis. Spridningsmåttet på samtliga frågor ligger på en skala 0.32 till 0,79 som innebär att svaren varier mellan instämmer inte alls till instämmer helt. På frågan Jag har tillräckligt med variation mellan att göra sådant jag måste och sådant jag vill svarade 80% av deltagarna instämmer inte alls och 0 % av deltagarna instämmer mycket. Den totala poängsumman för varje deltagare på OBQ är mellan 11-44 poäng. Medelvärdet för deltagarna i studien är på 18 poäng och har en standardavvikelse på 4,42 poäng. Således är författarnas tolkning av deltagarnas aktivitetsbalans låg.

Tabell 6. Skillnader i aktivitetsbalans beroende på ålder

18-31, n= 9 32-56, n=11 p- värde

OBQ

Medelvärde (±SD)

18 (5,67) 18 (3,38) 0,93

Tabell 6 beskriver skattad aktivitetsbalans i relation med deltagarnas ålder. Resultatet visar att det inte finns någon skillnad mellan skattad aktivitetsbalans hos deltagarna i åldrarna 18-31 och 32-56 år. T-testet visar ett p-värde på 0,93 och innebär att det inte finns någon signifikant skillnad mellan ålder och skattad aktivitetsbalans.

Tabell 7. Skillnader i aktivitetsbalans beroende på kön

Man, n=2 Kvinna, n=18 p- värde

OBQ

Medelvärde (±SD)

16 (5,66) 18 (4,44) 0,67

Tabell 7 beskriver att männen har en medelaktivitetsbalans på 16 poäng med en spridning av svaren på ca 6 poäng från medelvärdet. Kvinnorna har en aktivitetsbalans på 18 poäng och en spridning på ca 4 poäng från medelvärdet. Medelvärdet visar på en låg aktivitetsbalans hos båda könen. P-värdet visar att det inte finns någon signifikant skillnad av upplevd aktivitetsbalans beroende på vilket kön individerna hade.

16

Tabell 8. Skillnader i aktivitetsbalans beroende på sysselsättning Sjukskriven/ arbetslösa, n= 7 Arbetar/ studerande n= 13 p-värde OBQ, Medelvärde (±SD) 15 (3,44) 19 (4,58) 0,08

I Tabell 8 är deltagarna uppdelade i två grupper. I gruppen sjukskrivna ingår sjukskrivna och arbetslösa. I gruppen arbetar ingår arbetande och studerande. Deltagarna som är sjukskrivna upplever ett lägre värde av aktivitetsbalans och har medelpoäng på 15 poäng med en spridning från medelvärdet på ca 3 poäng, jämfört med deltagarna som arbetar och har en medelpoäng på 19 poäng med en större spridning på ca 5 poäng. Dock syns ingen signifikant skillnad på aktivitetsbalans om individerna var sjukskrivna eller arbetade. Medelvärdet visar på en låg upplevelse av aktivitetsbalans i båda grupperna.

Fritextsvaren som analyserades gav tre rubriker som beskriver upplevelsen av aktivitetsbalans, följande kategorier hittades vid analysen Brist av meningsfulla aktiviteter, Energikrävande aktiviteter och Brist på vila, sömn samt återhämtning.

Brist av meningsfulla aktiviteter

Kategorin Brist av meningsfulla aktiviteter beskriver deltagarnas upplevelse av meningsfulla aktiviteter. Deltagarna önskar mer energi för att utföra meningsfulla aktiviteter. En del av svaren beskriver hur deltagarna med narkolepsi väljer att inte socialisera sig således för att energin inte räcker till den typ av aktivitet. Något som nämns är att det sociala umgänget som förlorats. Således visas en stor önskan om att orka utföra mer aktiviteter under veckan, samtidigt som känslan av stress upplevs över att orken inte finns till mer aktiviteter.

“ Jag skulle vilja utföra mer av sånt som är roligt och energigivande och mindre av hushållsarbete, planering och

strukturering.”

Deltagarna beskriver sin ambivalens utifrån önskan att kunna göra mer meningsfulla aktiviteter, att en bra vecka innefattar få meningsfulla aktiviteter som innebär att socialisera sig, för att orken inte finns.

17

“Önskar såklart att kunna göra mer och orka mer, tyvärr är det nog ett önsketänkande för att hålla hoppet uppe, en utopi…”

Aktiviteter som tar och ger energi

Hushållsaktiviteter som innebär matlagning, städa, ta hand om barn är aktiviteter som återkommande nämns som energikrävande. Det som vanligen utförs i hemmet som var en självklarhet innan deltagarna blev drabbade av Narkolepsi, är något som nu tar allt för mycket energi vilket gör att det istället upplevs som för ansträngande. Deltagarna nämner att bristen på sociala sammanhang är något som saknas, således att det tar för mycket energi. Höga ljud med folksamlingar är energikrävande vilket gör att den typen av platser undviks även att umgås med vänner samt familj. Arbetet och skola med folksamlingar är också något som är energikrävande.

“Hushållssysslor, att “tjata/motivera” barnen att till exempel städa sitt rum. Är det rörigt i köket till exempel att man plockar, tömmer diskmaskinen, ställer in smutsigt, torkar av alla bord, bänkar. Sen finns

ingen energi till att laga mat.”

Även om deltagarna nämner att sociala sammanhang är något som tar energi ifrån dem så nämner de också att umgås med vänner och familjen ger energi. Att kunna få umgås med familjen och vänner kravlöst är något som ger dem ny energi att orka vardagen. Genom att få skratta och ha en positiv atmosfär runt om sig. Deltagarna nämner också att fysisk aktivitet samt att vistas utomhus är något som ger energi även om det kräver energi i stunden.

“Allt som är positivt att få skratta, umgås med vänner och familjen, att få röra på sig”

Många av deltagarna nämner att det är krävande med all kontakt med myndigheter som måste göras till exempel försäkringskassa och arbetsförmedling, även annat administrativt som att betala räkningar. Önskan om stöd för att finna strategier kan också utläsas av svaren.

“Administration, som jag brukar kalla det. Allt som har med sjukskrivning, myndigheter (Försäkringskassan exempelvis) och

18

försäkringsbolag att göra. (....) tar sån energi från mig nu, energi som inte finns. ”

Planering av dagen är något som också kräver energi men som måste göras för att vilostunder ska hinnas med samt prioriteras. För att önskade aktiviteter ska bli prioriterad behövs planering av vilostunder.

Brist på vila, sömn samt återhämtning

Brist på vila, sömn samt återhämtning belyser en stor del av deltagarnas vardag. Bristen på regelbunden återhämtning är något deltagarna saknar.

“För min del finns ingen direkt återhämtning, jag är ständigt trött och sover större delen av dygnet. Om jag lägger mig ner för att tex vila i soffan somnar jag direkt om jag inte aktiverar hjärnan med tex film eller andra intryck. Sömnen är sönderryckt med uppvak, mardrömmar, hypnagoga sensationer.”

En ständig trötthet är något som belyser en känsla av att aldrig vara återhämtad. Många av deltagarna beskriver hur ljud, ljus och värme kan påverka sömnen. Alla har olika omständigheter som påverkar sömnen och återhämtning. Några exempel är olika sorters mat, koffein och när på dygnet maten tas in. En stor påverkan på återhämtningen är också valet av aktiviteter och att vissa aktiviteter tar mer energi än andra, således behövs det mer återhämtning vid energikrävande aktiviteter.

Deltagarna har inte bara belyst vad som påverkar återhämtningen utan också vad som underlätta återhämtningen för dem, hur rutiner kan göra att återhämtningen underlättas. I rutinerna ingår korta stunder med återhämtning genom vila eller sömn. Där många vilostunder är måsten för att orka. En dag kan se ut följande för en individ med narkolepsi. Där dygnet präglas av små vilopauser för att orka göra meningsfulla aktiviteter.

“Stiga upp, äta frukost, klä mig, sen vila igen. Stiga upp för andra gången för att borsta tänderna och hår och sedan gå utvilad till jobbet.

19

Jobba eftermiddag, avsluta dagen för att gå hem och äta middag och sova igen. Kvällsaktiviteter 2–3 timmar och sen läggdags igen”

Diskussion

Resultatdiskussion

Syftet var att undersöka upplevelsen av aktivitetsbalans hos individer med Narkolepsi. Resultatet visar att deltagarna skattar upplevelsen av aktivitetsbalans som låg, då majoriteten av deltagarna svarar instämmer inte alls eller instämmer delvis på OBQs frågor. Det är inte ett förvånande resultat då forskning visar att dagtröttheten som kommer med narkolepsi påverkar individens livsstil. Narkolepsi påverkar individerna i den grad att aktiviteter blir inställda och behöver prioriteras bort (Daniels et al., 2001; Lundgren, 2015; Socialstyrelsen, 2018). Resultatet visar att deltagarna som är sjukskrivna/arbetslösa upplever lägre aktivitetsbalans jämfört med deltagare som arbetar/studerar, dock finns ingen signifikant skillnad. Att ha ett arbete innebär att individen har en yrkesroll. En yrkesroll är en stor del av individens identitet, att således förlora ett arbete blir ett hot mot individens identitet. Identitetskris kan förekomma vid förlust av arbete på grund av sjukskrivning genom att en del av individens arbetsidentitet blir förlorad. Att sakna en identitet är inget som visas i resultatet men kan vara av intresse att vidare studera för denna grupp. Vidare visar forskning att aktiviteter tillsammans med andra bygger en känsla av sammanhang som främjar hälsa och därmed stärker en individs identitet (Müllersdorf & Ivarsson, 2008; Taylor, 2017). Även aktiviteter som ger ett synligt resultat har visat sig främja hälsa, sociosymboliska aktiviteter är när aktiviteten blir en produkt genom skapande (Müllersdorf & Ivarsson, 2012). Således kan arbete vara en sociosymbolisk aktivitet som förebygger stress, oro samt främja koncentrationen. Arbete ger ett konkret värde således att individen får lön för det arbete som utförs (Erlandsson & Persson, 2014).

Forskning visar att det är jämn fördelning av både män och kvinnor som lever med narkolepsi (Bhattarai & Sumerall, 2018), frågan är om upplevelsen av Narkolepsi och påverkan av vardagen är olika. I genomförd studie är majoriteten av deltagarna kvinnor. Resultaten visar ingen signifikant skillnad på upplevd aktivitetsbalans mellan kvinnor och män, upplevd aktivitetsbalans är låg för båda könen. Kan det möjligtvis vara så att upplevelsen av aktivitetsbalans hade visat skillnad om fördelning av kvinnor och män som svarade på enkäten hade varit mer jämn? Forskning visar att

20 upplevelsen av aktivitetsbalans är mer påverkad hos kvinnor än män med stressrelaterad sjukdom (Håkansson & Ahlborg, 2018). Det skulle kunna återspegla en gammal könsfördelning där kvinnor tar ett större ansvar för hemmet och familjen istället för att lägga tid på fritid samt sociala sammanhang. Deltagarna belyser just hur dagliga aktiviteter såsom hushållsaktiviteter tar energi, hur kontakt med myndigheter och administrativa uppgifter i hushållet tar energi. Dessa aktiviteter är exempel på aktiviteter som ger konkreta värden för individen och kan kategoriseras in i skötselaktiviteter och arbetsaktiviteter. För att uppnå aktivitetsbalans är det viktigt med en variation av aktiviteter där även rekreativa aktiviteter och aktiviteter som ger ett självbelönande värde ingår. Att umgås med andra i ett socialt sammanhang skulle kunna ge ett självbelönande värde (Erlandsson & Persson, 2014). Deltagarna beskriver en brist på sociala sammanhang vilket upplevs som en sorg. Orken till att umgås med nära och kära finns inte och vissa nämner att vänner har förlorats på grund av att tiden till att umgås inte går att prioritera. Även om det är brist på sociala sammanhang är umgänge med vänner och familj något som ger deltagarna energi även så fysisk aktivitet. Dessa aktiviteter kan ge självbelönande värde och är viktiga för att uppnå aktivitetsbalans (Erlandsson & Persson, 2014). Aktiviteter som tar energi är något som belyses mer än aktiviteter som ger energi. Författarna till den aktuella studien undrar om det kan bero på hur samhället är uppbyggt? Normerna i samhället idag ställer höga krav på individen, ett samhälle där allt ska vara perfekt. Maten ska vara fint upplagd, det ska vara städat och allt som visas på sociala medier är perfekt. Således kan det leda till ytterligare påverkan på energinivån hos individer med narkolepsi. Erlandsson och Persson (2014) beskriver att individen som ska uppnå ett sociosymboliskt värde på aktiviteten behöver uppfylla krav som samhället ställer, detta är inget som visas i studien men är av intresse att vidare studera.

Forskning visar att psykisk ohälsa bland yngre har ökat i sverige men även i övriga länder i Norden. Höga krav tillsammans med låg självkänsla, dålig sömn samt brist av stöd utgör den upplevda stressen. Det är i yngre ålder som individen blir sin egna person och utvecklas. Det är en kritisk tid som kan upplevas som svår (Wiklund, Malmgren-Olsson, Öhman, Bergström & Fjellman-Wiklund, 2012). Resultatet visar dock ingen skillnad mellan yngre och äldre, aktivitetsbalansen är lika låg i båda grupperna. Således kan resultatet påverkas av det låga deltagandet i studien och en större skillnad kanske kunde ha setts om fler deltagare ingått i studien. Tidigare forskning enligt Nevismalova et al. (2012) visar att det inte är någon signifikant skillnad gällande ålder och dess konsekvenser av narkolepsi såsom upplevd sömnkvalitet, hallucinationer samt kataplexier.

21 Resultatet visar att majoriteten av deltagarna inte är nöjda med den tid de lägger på vila, återhämtning och sömn. Sömn är en viktig del för att motverka överbelastning mellan arbete och fritid. För att främja aktivitetsbalans behövs återhämtning (Magnusson, Håkansson, Brandt, Öberg Orban, 2020; Wiklund et al., 2012). Således influeras deltagarnas aktivitetsbalans av mängden vila, återhämtning och sömn. Deltagarna poängterar att bristen av återhämtning och sömn påverkar vardagen med en ständig trötthet och att prioritera aktivitet kräver mycket energi. Det finns en önskan om återhämtning för att orka umgås med andra, för att det är brist på energi. Förståelsen hos vänner och familj är också låg vilket tar energi. För att bidra till bättre återhämtning, vila och sömn kan olika strategier användas. Magnusson et al. (2020) nämner att något som har visat sig vara bra är att anteckna ner dagens aktiviteter för att kunna få en överblick över dagen och hur mycket återhämtning som finns. Genom att se hur dagens aktiviteter är uppdelade går det att anpassa dagen, för att ge tid åt återhämtning och uppnå en bättre aktivitetsbalans. Deltagarna belyser hur viktigt det är med rutiner. Hur rutiner får vardagen att fungera med allt vad det innebär men framförallt att få in regelbundna vilopauser. Vid en förändring i livet som att plötsligt drabbas av sjukdom kan det medföra även förändring i aktivitet. Förändring medför att vanor måste förändras eller till och med ersättas, därav krävs anpassning till nya vanor och rutiner (Taylor, 2017). Således kan individer med narkolepsi uppleva behov av att få stöd med att anpassa aktiviteter och rutiner för att nå aktivitetsbalans. Arbetsterapeuten har verktyg att stödja individer med Narkolepsi för att uppnå aktivitetsbalans. Arbetsterapeutiska insatser kan vara hjälpmedel och strategier. Vardagsrevidering är ett gruppbehandlingsprogram som baseras på den arbetsterapeutiska modellen ValMO och har till syfte att se över vardagen och dess aktiviteter (Erlandsson & Persson, 2014). Genom att stödja individer att utveckla strategier i vardagens aktiviteter kan upplevelsen av hälsa stärkas (Erlandsson & Persson, 2014; Fisher & Marterella, 2019; Sveriges arbetsterapeuter, 2018).

Metoddiskussion

En kvantitativ ansats valdes för studien med enkätundersökning, för att kunna nå ut till individer på en webbplattform med många medlemmar. Enkäten kunde således nås av potentiella deltagare på ett enkelt och snabbt sätt. En svaghet med att publicera enkäten på en webbplattform med många medlemmar är att det inte finns vetenskapligt belägg på att svaren är från individer med narkolepsi. Subjektivt urval genomfördes, deltagarna kunde således aktivt välja att delta i studien. Istället för

22 att bli slumpmässigt utvalda ur population som ett slumpmässigt urval skulle gett (Olsson & Sörensen, 2011). Den kvantitativa ansatsen har fokus på storlek, mängd och generalisering. Användandet av enkät bidrar således till en ökad kunskap om gruppen individer med narkolepsi. En begränsning med att använda enkät kan vara att möjligheten att följa upp eller kontrollera deltagarnas svar vilket kan göras vid användandet av intervju och kvalitativ ansats (Olsson & Sörensen, 2011). Enkäten utgår från instrumentet OBQ vilken har en hög validitet samt mäter det som ska mätas. Genom att använda ett redan utarbetat instrument (Olsson & Sörensen, 2011) ökar studiens trovärdighet då frågorna som ställs är tillförlitliga. En begränsning med att använda OBQ är att instrumentet mäter endast deltagarnas aktivitetsbalans just nu och att valet att kunna pausa enkäten skulle kunna påverka deltagarnas skattade aktivitetsbalans.

I resultatet går det att utläsa att det är en övervägande del kvinnor som har valt att delta i studien. Att en större del kvinnor än män deltar kan påverka studiens överförbarhet. För att kunna dra slutsatser av resultatet behöver hela populationen vara representerad (Olsson & Sörensen, 2011). Studien kan således ge en beskrivning om hur individer med narkolepsi upplever sin aktivitetsbalans, dock kan inte slutsatser och generalisering dras av hela population. Möjligheten att dra slutsatser samt generalisera utifrån studiens resultat påverkas av antalet deltagare i studien. Författarna funderar således på om studiens resultat hade blivit annorlunda om fler hade deltagit. Ett större antal deltagare kunde möjligen ha uppnåtts om enkäten hade varit öppen en längre tid samt om fler påminnelser hade skickats ut. Fritextfrågorna i enkäten ger en beskrivning av den upplevda aktivitetsbalansen och bidrar därmed till en förståelse för deltagarnas lågt skattade aktivitetsbalans. Sammantaget stärker den kvalitativa datan det kvantitativa datan resultatet genom att bidra med en ökad kunskap om varför den upplevda aktivitetsbalansen är låg. Dock bör dessa resultat ses utifrån det låga antalet deltagare och den begränsade kvantitativa datan men bör kunna ge en indikation på hur aktivitetsbalans inom gruppen kan ses.

Slutsats

Sjukdomen Narkolepsi medför olika symptom som kan skapa svåra hinder för individen i vardagen. Många känner en sorg över att inte orka delta i sociala sammanhang på grund av att orken inte finns till att prioritera vänskapsrelationer. Vänskapsrelationerna har således gått förlorade men samtidigt upplevs vänner som viktiga och ger energi. Mestadels går den tiden som individerna orkar vara vakna åt till administrativa uppgifter som kontakt med olika myndigheter samt åt

23 aktiviteter som behöver göras som att städa hemma och ta hand om barn. Låg energi och trötthet gör att det krävs vila och återhämtning efter utförande av aktiviteter vilket kräver att dagen behöver planeras. Även om deltagarna upplever låg grad av aktivitetsbalans upplever ändå deltagarna som arbetar något högre grad av aktivitetsbalans än arbetslösa/sjukskrivna vilket vore intressant att studera vidare. Genom arbetsterapeutiska insatser skulle individer med narkolepsi kunna nå högre aktivitetsbalans genom att exempelvis få stöd med att utveckla strategier i aktivitet som kan främja en vardag i balans. ValMo är ett redskap för aktivitetsbaserad arbetsterapi som fokuserar på aktivitetsbalans och har utvecklat gruppbehandlingsprogrammet vardagsrevidering som syftar på att undersöka hur dagens mönster ser ut med alla aktiviteter som finns (Erlandsson & Persson, 2014). Arbetsterapeuten besitter kunskap om aktiviteters betydelse för hälsa. Arbetsterapeutiska insatser kan bidra till att stödja individer med Narkolepsi att uppnå aktivitetsbalans och därmed främja deras upplevelse av hälsa.

Tillkännagivande

Författarna till denna studie vill tacka individerna som deltagit i denna studie för att de delat med sig av sina erfarenheter och upplevelser. Författarna vill även tacka handledaren Anneli Nyman för det stöd som har givits under studiens gång.

24

Referenslista

Bhattarai, J., & Sumerall, S. (2018). Diagnostic Delay of Narcolepsy: Contributing Factors and Implications for Clinicians. Sleep and Vigilance, 2(2), 103-109. Doi: 10.1007/s41782-018-0046-9

Daniels, E. King. M. A. Smith. I. E., & Shneerson. J. M. (2001). Health‐related quality of life in narcolepsy. Journal of sleep Research, 10 (1), 75-81. DOI: 10.1046/j.1365-2869.2001.00234.x Ejlertsson, G. (2012). Statistik för hälsovetenskap (2 uppl.). Lund: Studentlitteratur AB

Eklund, M., Orban, K., Argentzell, E., Bejerholm, U., Tjörnstrand, C., Erlandsson, L.-K., & Håkansson, C. (2017). The linkage between patterns of daily occupations and occupational balance: Applications within occupational science and occupational therapy practice. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 24(1), 41–56.

doi:10.1080/11038128.2016.1224271

Erlandsson, L-K., & Persson, D. (2014). Valmo-modellen Ett redskap för aktivitetsbaserad arbetsterapi. Lund: Studentlitteratur AB.

Faulkner, S., & Mairs, H. (2015). An exploration of the role of the occupational therapist in relation to sleep problems in mental health settings. British journal of occupational therapy, 78(8), 516-524. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/0308022614564771

Fisher, A. G., & Marterella, A. (2019). Powerful Practice: A model for authentic occupational therapy. Colorado: Center for Innovative OT Solutions Inc.

Humanistiska-samhällsvetenskapliga forskningsrådet (2014). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad den 19-12-18 Från

http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf

Håkansson, C. & Ahlborg Jr, G. (2018) Occupational imbalance and the role of perceived stress in predicting stress-related disorders. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 25:4, 278-287, DOI: 10.1080/11038128.2017.1298666

Kielhofner, G. (2009). Conceptual Foundations of Occupational therapy practice. Philiadelphia: F. A. Davis Company.

Lundgren, B. (2015). Narrating Narcolepsy—Centering a Side Effect. Medical Anthropology Cross-Cultural Studies in Health and Illness, (34), 150-165. DOI:

25 Magnusson, L., Håkansson, C., Brandt, S., Öberg, M., & Orban, K. (2020): Occupational balance and sleep among women. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, DOI:

10.1080/11038128.2020.1721558

Müllersdorf, M., & Ivarsson, A. (2008). An integrative review combined with a semantic review to explore the meaning of Swedish terms compatible with occupation, activity, doing and task. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 15(1), 52-63. doi: 10.1080/11038120701442906 Müllersdorf, M., & Ivarsson, A. (2012). Use of creative activities in occupational therapy practice in Sweden. Occupational Therapy International, 19(3), 127-134. doi:10.1002/oti.1327

Nevsimalova, S., Pisko, J., Buskova, J., Kemlink, D., Prihodova, I., Sonka, K., Skibova, J.

(2012). Narcolepsy: clinical differences and association with other sleep disorders in different age groups. Journal of Neurology, 260 (3), 767- 775. Doi:10.1007/s00415-012-6702-4

Olsson, H., & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen (3. uppl.). Stockholm: Liber AB. Persson, A. (2016). Frågeteknik. I A. Persson (Red.), Frågor och svar om frågekonstruktion i enkät- och intervjuundersökningar (s. 33-75). Örebro: SCB-tryck.

Socialstyrelsen. (2018). Ovanliga diagnoser Narkolepsi. Hämtad 2020-02-02 från https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/narkolepsi/

Sveriges arbetsterapeuter. (2018). Vad gör en arbetsterapeut. Hämtad 2020-03-10 från https://www.arbetsterapeuterna.se/profession/om-arbetsterapi/vad-goer-en-arbetsterapeut/ Taylor, R. (2017). Kielhofner´s Model Of Human Occupation (5. uppl.). Philadelphia: Wolters Kluwer Health.

Vetenskapsrådet. (2017).Uppdaterad kartläggning av forskning med relevans för uppkomst och behandling av sjukdomen narkolepsi. Hämtat 2020-02-02, från:

https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25be7/1555332311961/Uppdaterad-kartlaeggning-forskning-sjukdomen-narkolepsi_VR_2017pdf.pdf

Wagman, P., Ahlstrand, I., Björk, M., & Håkansson, C. (2020). Occupational balance and its association with life satisfaction in men and women with rheumatoid arthritis. Musculoskeletal Care, 18 (1), 1-8, doi: 10.1002/msc.1454.

Wagman, P., & Håkansson, C. (2014a). Exploring occupational balance in adults in Sweden. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(6), 415-420.

doi:10.3109/11038128.2014.934917

Wagman, P., & Håkansson, C. (2014b). Introducing the Occupational Balance Questionnaire (OBQ). Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(3), DOI:

10.3109/11038128.2014.900571

26 Wagman, P., Håkansson, C., & Björklund, A. (2012). Occupational balance as used in

occupational therapy: A concept analysis. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 19(4), 322–327. doi:10.3109/11038128.2011.596219

Wagman, P., Lindmark, U., Rolander, B., Wåhlin, C., & Håkansson, C. (2017). Occupational balance in health professionals in Sweden. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 24:1, 18-23, DOI: 10.1080/11038128.2016.1203459

Wiklund, M., Malmgren-Olsson, E.-B., Öhman, Ann, Bergström, E., & Fjellman-Wiklund, A. (2012). Subjective health complaints in older adolescents are related to perceived stress, anxiety and gender--a cross-sectional school study in Northern Sweden. BMC Public Health, 12(1), 993– 1005. https://doi.org/10.1186/1471-2458-12-993

27

Bilagor

Information och förfrågan om att delta i en enkätstudie om upplevd

aktivitetsbalans

Vardagen förändras för många personer som lever med Narkolepsi. Förutom svårighet med sömnen kan de dagliga aktiviteterna påverkas på grund av daglig trötthet. Syftet med studien är att belysa hur individer med Narkolepsi upplever aktivitetsbalans.

Vi vänder oss till dig som är medlem i Facebook gruppen Narkolepsi Sverige och har diagnosen Narkolepsi samt är mellan 18 – 65 år. Att delta i studien innebär att svara på en enkät som tar ca 15 minuter. Det går att pausa och återuppta ifyllandet av svaren innan de skickas in. Enkäten utgår från ett instrument som är testat i forskning och som visar på god tillförlitlighet. Enkäten innehåller bakgrundsfrågor, skattningsfrågor och fritextfrågor.

Deltagandet i studien är frivilligt. Genom att svara på enkäten samtycker Du till att delta. Analysen av svaren kommer ske på gruppnivå och innebär att svaren ej visas individuellt. Det innebär att svaren inte kommer kunna härledas till någon och du förblir anonym.

Vi som genomför denna studie heter Anneli Sjökvist och Linnea Emanuelsson och studerar på arbetsterapeutprogrammet termin 6 vid Luleå tekniska universitet. Studien utgör vårt

examensarbete. Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig för läsning på Universitetsbibliotekets hemsida https://www.ltu.se/ltu/lib under länken ”Universitets publikationer”. Tidigast vecka 23 år 2020 kan du ta del av studien.

Länk till Enkäten: https://www.webbenkater.com/s/1b51cfd

Har du några funderingar är du välkommen att kontakta någon av oss:

Anneli Sjökvist Linnea Emanuelsson Mail: annsjk-7@student.ltu.se Mail: linemn-7@student.ltu.se

28 Tfn: 0761126227 Tfn: 0703623418

Handledare: Anneli Nyman Universitetslektor

29

Bilaga 2

Aktivitetsbalans vid Narkolepsi.

Hej! Vi är två arbetsterapeutstudenter som i vårt examensarbete gör en studie om hur personer med Narkolepsi upplever aktivitetsbalans.

Denna enkät innehåller 18 frågor som tar cirka 15 minuter att genomföra. Genom att fylla i enkäten samtycker du till att delta i studien.

Dina svar kommer vara anonyma och resultaten av enkätsvar sammanställs på gruppnivå. Tack för din medverkan!

Bakgrundsfrågor

1.

Hur gammal är du? *

2.

Vilket kön definierar du dig som? *

3.

Vad har du för sysselsättning? *

Aktivitetsbalans

Nedan följer 15 frågor som handlar om upplevd aktivitetsbalans. 11 av frågorna har fasta

svarsalternativ. Där svarar du genom att kryssa i det svarsalternativ som stämmer bäst överens med din nuvarande situation. 4 av frågorna har fritextsvar där du själv skriver in svaret med egna ord. 1.

När jag tänker på en vanlig vecka har jag lagom mycket att göra. *

Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt

2. Skulle du önska att utföra mer eller mindre aktiviteter under din vecka?

30

3. Jag har balans mellan sådant jag gör för andras skull och min egen skull. * Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt

4. Jag ser till att göra sådant jag verkligen vill. *

Kryssa i den ruta som bäst stämmer överens med din nuvarande situation. Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt

5. Jag har balans mellan olika aktiviteter i min vardag (ex. arbete, hemsysslor, fritid, vila och sömn). * Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt 6. Jag har tillräckligt med tid till att göra sådant jag måste. *

Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämer helt

7. Jag har balans mellan fysiska, sociala, intellektuella och vilsamma aktiviteter. * Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt

8. Jag är nöjd med den tid jag lägger på olika aktiviteter i min vardag. * Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt

9. När jag tänker på en vanlig vecka är jag nöjd med det antal aktiviteter jag är engagerad i. * Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt

10. Jag har tillräckligt med variation mellan att göra sådant jag måste och sådant jag vill. * Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

31

11. Jag har balans mellan aktiviteter som ger och tar energi. *

Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt 12. Nämn tre aktiviteter som tar energi från dig.

13. Nämn tre aktiviteter som ger energi till dig.

14. Jag är nöjd med den tid jag lägger på vila, återhämtning och sömn. * Kryssa i den rutan som bäst stämmer överens med din nuvarande situation.

Instämmer inte alls Instämmer delvis Instämmer mycket Instämmer helt 15. Hur upplever du din vila, sömn och återhämtning?

Vad påverkar din vila, sömn och återhämtning?