INGA ORD - En litteraturstudie om kommunikationen mellan afatikern och dennes närstående

INGA ORD

EN LITTERATURSTUDIE OM

KOMMUNIKATIONEN MELLAN AFATIKERN

OCH DENNES NÄRSTÅENDE

HANNA ELSHEKH ABDELBAGI

KHALED SALAME

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2014

INGA ORD

EN LITTERATURSTUDIE OM

KOMMUNIKATIONEN MELLAN AFATIKERN

OCH DENNES NÄRSTÅENDE

HANNA ELSHEKH ABDELBAGI

KHALED SALAME

Elshekh Abdelbagi, H & Salame, K. Inga ord. En litteraturstudie om

kommunikationen mellan afatikern och dennes närstående. Examensarbete i

omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och

samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2014.

Bakgrund: Att drabbas av afasi kan vara omskakande för både personen som fått

afasi och dennes närstående. Afasi innebär nedsatt talförmåga och/eller nedsatt språkförståelse som orsakats av en hjärnskada. Stroke är den tredje vanligaste dödsorsaken och den vanligaste orsaken till allvarliga funktionshinder. Cirka 40 % av alla strokepatienter drabbas av afasi. Afasi påverkar det psykosociala måendet hos afatikern och rehabilitering behövs både till kropp och själ. Afatikerns förmåga att återhämta språkfunktionen beror på hur stor skadan i hjärnan är och vart den sitter. En social miljö främjar afatikerns återhämtning i kommunikationen. Afasins påverkan på närstående är stor och närstående behöver stöd vid vård av personer med afasi. Syfte: Att belysa kommunikationen mellan personer med afasi till följd av stroke och deras närstående. Metod:

Litteraturstudie baserad på tio kvalitativa studier. Resultat: Fyra huvudkategorier.

Nya kommunikationsroller i vardagen efter afasin; Konversationerna var

intervjulikande och handlade inte om intressanta saker. Kommunikationen var svår när någon av parterna inte förstod varandra. Faktorer och svårigheter som

hämmar kommunikationen; Som t.ex. trötthet, stress, smärta och när närstående

inte anpassar sig till afatikern. Kommunikationsstrategier; Närstående anpassade och underlättade kommunikationen genom att ändra språk, beteende och

uppförande. Frustration och hoppfullhet; Afatiker sörjde förmågan att ha normala konversationer. När afatiker var glada, alerta och hade optimistiska tankar

underlättades kommunikationen. Slutsats: Resultatet har givit en ökat förståelse och uppfattning om hur kommunikationen upplevs av afatiker och deras

närstående. Studiens resultat går inte att generalisera på grund av att det är baserat på kvalitativa artiklar.

Nyckelord: afasi, kommunikation, närstående, stroke, upplevelser

NO WORDS

A LITERATURE REVIEW ABOUT

COMMUNICATION BETWEEN THE APHASIC

AND THEIR EXTENDED FAMILY

HANNA ELSHEKH ABDELBAGI

KHALED SALAME

Elshekh Abdelbagi, H & Salame, K. No words. A literature review about

communication between the aphasic and their extended family. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care science, 2014.

Background: To suffer from aphasia can be upsetting for both the person with

aphasia and their extended family. Stroke is the third leading cause of death and the leading cause of serious disability. Aphasia means speech impaired and / or impaired language comprehension caused by a brain injury. Approximately 40% of all stroke patients suffer from aphasia. Aphasia affects the aphasics’

psychosocial wellbeing and rehabilitation is needed. The aphasics ability to recover language function depends on how big the damage in the brain is and where it is located. A social environment promotes the aphasics recovery in communication. Aphasia impact the extended family in a major way and they often need support in the care of the person with aphasia. Purpose: To illustrate the communication between people with aphasia following stroke and their families. Method: A Literature review based on ten qualitative studies. Results: Four main categories. New communication roles in everyday life after aphasia; The conversations was like interviews and was not about interesting things. Communication was difficult when one of the parties did not understand each other. Factors and difficulties hindering communication; Like fatigue, stress, pain, and when extended family did not adapt to aphasic. Communication

Strategies; Extended family adapted and facilitated their communication by

changing their language and behavior. Frustration and hopefulness; The aphasic mourned the ability to have normal conversations. The communication was eased when the aphasic was happy, alert and had optimistic thoughts. Conclusion: The results have given an increased understanding and perception of how

communication is experienced by people with aphasia and their extended families. The results of the study cannot be generalized. Additional research in this area is needed for generalizable results to be applicable.

Keywords: aphasia, communication, experience, extended family, stroke.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Analys och resultatsammanställning ... 13

Resultat ... 13

Nya kommunikationsroller i vardagen efter afasin ... 13

Faktorer och svårigheter som hämmar kommunikationen ... 15

Kommunikationsstrategier ... 15

Upplevelsen av frustration och hoppfullhet ... 16

Diskussion ... 17 Metoddiskussion ... 17 Resultatdiskussion ... 18 Slutsats ... 20 Referenser ... 22 Bilagor ... 24 4

INLEDNING

Denna litteraturstudie har kommit till genom ett gemensamt intresse hos båda författarna. Vi fick inspiration att skriva om afasi efter vår praktik där vi mötte patienter som hade haft stroke och fått afasi till följd av detta. Därför ville vi öka vår kunskap om afasi för att ge anpassad vård med gott bemötande samt ge stöd till personer drabbade av afasi och deras anhöriga. Vårdpersonal behöver förstå att afasi är nedsatt talförmåga och/eller nedsatt språkförståelse vilket inte har något med personens intelligens att göra (Ericsson & Ericsson, 2012).

Vi har specifikt valt att studera kommunikationen mellan en person med afasi och dennes närstående. När en person drabbats av afasi måste denne person och närstående hitta nya sätt att kommunicera på för att få vardagen och tillvaron att fungera. Vi vill veta hur de gör och vad de känner när de kommunicerar. Den kunskapen kan användas till att i framtiden anpassa information till både afatiker och närstående genom att berätta t ex vilka kommunikationsstrategier som har fungerat för andra i samma situation. Dessutom kan vårdpersonal få en ökad förståelse till hur kommunikationen kan underlättas och överensstämma mer med afatikerns talförmåga och talförståelse.

BAKGRUND

Afasi

När vi människor vill kommunicera med varandra genom samtal eller en känsla via skrift eller tal måste vi klä detta samtal eller känslan i en språklig dräkt. Språk är uppbyggda på ett liknande sätt för alla människor. Den innehåller språkljud, ord och grammatik vilket gör att människor kan lära sig att skriva och läsa olika språk. Att kunna behärska ett språk beror på att det finns områden i våra hjärnor som är speciellt utvecklade för att lagra, lära in och hantera denna typ av kunskap. Dessa områden finns lokaliserade i vänster hjärnhalva hos de flesta människor. Om en person får skada i dessa områden störs språkförmågan. Personen drabbas då av afasi (Apt, 2012).

Begreppet afasi kommer från grekiskans phasis, som betyder tal. Med a- betyder ordet afasi total förlust av tal. Däremot ordet dys-fasi betyder begränsning eller nedsättning av talförmågan. Begreppet afasi används både i Sverige och

internationellt och betecknar de tre formerna av afasi; motorisk afasi, sensorisk afasi och global afasi (Ellengård et al, 2014).

Enligt Gillholm (2011) är stroke den absolut vanligaste orsaken till afasi.

Differentialdiagnoser till stroke kan vara hjärntumör, infektion eller annat trauma mot huvudet.

Motorisk afasi

Motorisk afasi (s.k. Brocas afasi, expressiv afasi) är när patienten har svårigheter att uttrycka sig. Orden kan komma trögt i telegramform med många pauser (Ericsson & Ericsson, 2012). Patienter med afasi kan blanda ihop bokstäver och ord men har kvar språkförståelsen. Ordförrådet kan bli mycket begränsat då

patienten endast kan svara ja/nej och fasta uttryck som till exempel svordomar (Almås, 2011)

Sensorisk afasi

Sensorisk afasi (s.k. Wernickes afasi, impressiv afasi) är att språkförståelsen är försämrad, patienten förstår inte vad som sägs och kan ha svårt att svara på konkreta frågor och följa instruktioner. Patienten kan också ha svårigheter att tala och uttrycka sig rätt vilket leder till att innehållet av det som sägs blir meningslöst (Almås, 2011).

Global afasi

Global afasi innebär att patienten har totalt skada i språkcentrum vilket innebär att global afasi är en kombination av motorisk afasi och sensorisk afasi. Patienten har alltså både nedsatt förmåga att uttrycka sig och försämrad språkförståelse. Det är ovanligt att ha en ren form av afasi och oftast har patienter med afasi en

kombination av de olika formerna (Almås, 2011).

Stroke

Den vanligaste orsaken till afasi är stroke. Stroke/slaganfall är den tredje

vanligaste dödsorsaken och den vanligaste orsaken till allvarliga funktionshinder. Det som kan öka risken för stroke är ateriosklerotiska förändringar i hjärnans artärer, högt blodtryck och hjärtsjukdomar. Risken att drabbas av stroke ökar med stigande ålder och det är framför allt personer över 65 år som drabbas. I Sverige drabbas 30 000 människor av stroke varje år och de drabbade står för flest vårddygn inom den somatiska sjukvården (Almås, 2011).

Stroke är ett samlingsnamn för symtombilden patienten uppvisar när delar av hjärnans blodförsörjning helt eller delvis brister (Ericsson & Ericsson, 2012). Det kan inträffa på grund av trombos, emboli eller blödning i en artär som försörjer hjärnan. När detta händer drabbas delar av hjärnan plötsligt av funktionssvikt. Skadorna visar sig som en överraskande förlust av olika funktioner som bestäms från hjärnan, till exempel tal, rörelser, känslor och syn. Hjärnans energibehov är stort och är därför beroende av kontinuerlig försörjning av syre och glykos. Vid stroke får cellerna i det drabbade området inte tillräckligt med syre och energi för att kunna ha en normal funktion. De hjärncellerna som blir alldeles utan syre och näring dör. Vid stroke kan cirkulationen i en gränszon vara försämrad så att hjärncellerna till en början bara blir förvirrade och inte dör förrän efter flera timmar. Vid tydlig cirkulationssvikt under flera timmar skadas även dessa celler och dör så småningom. Ju snabbare en medicinsk insats sätts in, desto större är möjligheten att rädda dessa förvirrade celler (a a).

Rehabilitering

Björklund & Jansson (2009) beskriver att rehabilitering har stor betydelse för patienter med afasi. De behöver så fort som möjligt återanpassning för att få den bästa möjliga situationen. Rehabilitering behövs såväl till kropp som till själ. Rehabiliteringsperioden individanpassas och kan sträcka sig från bara några veckor/månader till flera år. Det är främst logopeder på särskilda

rehabiliteringsenheter som även i hemmet kan hjälpa patienten med att utveckla den språkliga förmågan. Vissa patienter beskriver övergången från sjukhuset till hemmet som jobbig och känner sig otrygga när det känns som allt stöd dras undan. För andra patienter ser de övergången som en möjlighet och inte som en

svårighet och utgår från sina svagheter och hur de kan lösas. De flesta patienter har varken möjlighet eller ork till att rehabilitera sig själva eftersom det är tröttsamt både fysiskt och psykiskt. Patientens förmåga att återhämta språkfunktionen beror på hur stor skadan i hjärnan är och vart den sitter,

exempelvis går det inte att få tillbaka talförmågan ifall personen har varit med om ett trauma som har orsakat en irreversibel skada på hjärnan. Afasi orsakad av emboli är lättare att återhämtar sig ifrån än en som är orsakad av en blödning. Ca 40 % av alla patienter med afasi efter stroke, kan återgå till ett normalt liv efter 12 månader och yngre personer med afasi har lättare att återhämta sig än äldre. Kvinnor återhämtar sig generellt snabbare än män. Återhämtningen beror också på patientens möjligheter att ta sig kontinuerligt till rehabiliteringen. En del patienter med afasi blir helt återställda, men för de flesta kvarstår en del av problemen (Björklund & Jansson, 2009).

Närstående

Afasins påverkan på närstående är stor. Möjligheterna att tala med varandra är inte de samma som innan afasin och att förmedla känslor genom språket är inte heller som förut. Personer med afasi och deras närstående kan få stöd av

Afasiförbundet i Sverige som arbetar på olika sätt för att förbättra livssituationen. Afasiförbundet informerar allmänheten om afasi med hjälp av kampanjer och samarbete med media. De anordnar mötesgrupper, studiecirklar och utflykter för medlemmar. Afasiförbundet har även föredrag och utbildningar som utgår från senaste forskning om afasi. Mötesplats Afasi är en verksamhet under

Afasiförbundet där personer med afasi kan träna sitt språk i digital miljö.

Träningsprogram anpassas till de enskilda behoven för att behålla och utveckla sin kommunikationsförmåga (Afasiförbundet, 2014).

Enligt Socialtjänstlagen (SOL) (2001:453) kapitel 5 10 § har anhöriga rätt till hjälp och stöd. Kommunen har ansvar för att hjälpa personer som vårdar en närstående som har funktionshinder och en långvarig sjukdom. Anhöriga ska inte behöva ge upp sin självständighet och livskvalitet för att vårda sin närstående. Anhöriga har möjlighet till att få samtalsstöd, information och utbildning. Möjlighet till avlösning för vårdaren finns vid önskan (a a).

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) (1982:773) 2b § ska patienten ges anpassad information om sitt hälsotillstånd. Om informationen inte kan ges till patienten, då ska den istället ges till dennes närstående (a a). Sjuksköterskan ska i dialog med patient och/eller närstående ge stöd och vägledning för att ge

möjlighet till delaktighet i vård och behandling (Socialstyrelsen, 2005).

Att leva med afasi – ur afatikerns perspektiv

Personer med afasi upplever ofta brister i bemötandet från omgivningen på grund av oförståelse av deras osynliga funktionshinder. Afatiska personer upplever ofta dessa hinder i omgivningen som besvärliga att ta sig förbi att de vill då hellre vara ensamma och isolera sig. En social miljö hjälper dessa personer med

kommunikationen och det blir enklare för dem att övervinna sociala hinder (Olsson & Svensson, 2011).

I en studie av Bronken et al (2012) om norska 30-åriga Marias psykosociala mående efter en stroke som orsakat afasi beskriver Maria hur hennes självbild hastigt förändrades. Maria ser sig själv som en social person, som haft många sociala aktiviteter med sina vänner. Efter hennes stroke förändrades allt, social

aktivitet blev mycket krävande och utsatte henne för många pinsamma situationer där hon kände att hennes identitet hotades. Den stora skillnaden mellan hennes önskan och förmåga gjorde henne ledsen, hon kände sig underlägsen och missförstådd (a a).

Delaktighet

Enligt Socialstyrelsen (2005) ska sjuksköterskan förvissa sig om att patient

och/eller närstående förstår given information. Apt (2012) menar att patienter med afasi efter stroke brukar ha nedsatt förmåga att uttrycka sig eller förstå all

information de tar emot (a a). Därför behövs det både tid och resurser från vårdkedjan för att god omvårdnad ska kunna ges (Fossum, 2013). Vården bör också göra sitt yttersta för att tillhandahålla alla patienter god vård på lika villkor. Detta framgår av 2 § i HSL.

Svensk sjuksköterskeförening (2010) menar att personcentrerad omvårdnad är en av sjuksköterskans sex kärnkompetenser. Personcentrerad omvårdnad är ett förhållningssätt som har utvecklats inom vården och går ut på att se hela människan och inte bara fokusera på sjukdomen, symtomen, åldrandet eller ett visst beteende (a a). Det är viktigt att ha det personcentrerade förhållningssättet i kommunikationen, speciellt med patienter med afasi efter en stroke som oftast också har påtagliga fysiska symtom (Fossum, 2013).

Inom området personcentrerad omvårdnad finns begreppet personcentrerad kommunikation som innebär att man bekräftar och respekterar personligheten och individens behov av att vara sig själv. Personer med symtom och sjukdomar är inte bara sjuka utan de har livshistorier med sig i mötet med vården. Stödja

styrkor och behov hos patienten. Även att uppmuntra till delaktighet och inkludera personen i beslut som rör vård och behandling. Slutligen att förstå att det inte alltid går att enas om allt men att en strävan efter ömsesidighet är central (Fossum, 2013).

Kommunikation

En brittisk observationsstudie av Gordon et al (2009) undersökte hur sjuksköterskor och patienter med afasi kommunicerade med varandra på en specialiserad strokeenhet. I den framkom det att kommunikationen mellan sjuksköterskor och afatiska patienter fokuserades på omvårdnaduppgifterna och endast det som skulle göras. Trots att de var på en specialiserad strokeenhet var kommunikationen ensidig och sjuksköterskan styrde över samtalsämnena (a a). Enligt Long et al (2009) är det vanligt att vårdpersonal inte har tillräckligt med kunskaper kring kommunikationen med patienter med afasi, vilket kan orsaka ett vårdlidande för patienten. Kommunikation, är ett begrepp som ständigt diskuteras inom hälso- och sjukvården. Fossum (2013) beskriver begreppet kommunikation som överföring av information. Ordet kommer ursprungligen från de latinska orden communica´tio och commu´nico som betyder ömsesidigt utbyte, göra gemensamt och meddela (Helander et al, 2014). Utan kommunikation skulle det inte finnas en tillfredställande hälso- och sjukvård. För att patienten ska få följsamhet och tillfredsställelse i sin vård behövs det effektiv kommunikation mellan patient och vårdgivare och sinsemellan olika vårdgivare. När

kommunikationen brister på något sätt i vårdkedjan är det patienten som drabbas (Fossum, 2013). Det är en central tanke att ha kunskap i kommunikation som är anpassad efter patientens behov (a a).

Problemformulering

Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (2005) ska sjuksköterskan tillvarata patientens och/eller närståendes erfarenheter och kunskaper. På detta vis vill författarna ta reda på och öka kunskapen om hur kommunikationen upplevs vid afasi, både ur afatikerns och närståendes

perspektiv. Med en ökad förståelse för detta ämne vill författarna finna

betydelsefull kunskap som är relevant för omvårdnaden till exempel för att kunna ge patienter och närstående anpassad information och ge dem möjlighet att vara delaktiga i vården.

Syfte

Syftet med litteraturstudien var att belysa kommunikationen mellan personer med afasi till följd av stroke och deras närstående för att få fram kunskap som har betydelse för omvårdnaden.

- Hur upplever den afatiske personen kommunikationen med närstående? - Hur upplever närstående kommunikationen med den afatiske personen?

Definitioner

I denna studie har benämningen afatiker används för personer som har afasi. Ordet afatiker har används i majoriteten av litteratur och artiklar om afasi. Ordet finns också upptaget i Svenska akademins ordlista. Med ordet närstående syftar författarna på familjemedlemmar och vänner.

METOD

Studien var en litteraturstudie som baserades på forskning med en kvalitativ ansats. Författarna använde sig av Goodmans sju steg som beskrevs av Willman et al (2006) som ett övergripande tillvägagångssätt för att hitta och bedöma

vetenskaplig litteratur. Första steget i Goodmans sju steg var att precisera problemet för utvärdering. Steg två var att precisera studiens inklusions- och exklusionskriterier. Plan för litteratursökning samt genomförande av denna är steg tre och fyra. Goodmans femte steg att tolka bevisen från artiklarna. Sjätte och sjunde steget är att sammanställa bevisen och formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet (Willman et al, 2006). Det sjunde steget togs bort för det inte gick att formulera rekommendationer utifrån en litteraturstudie endast baserad på 10 artiklar.

Författarna inledde arbetet med att bestämma ämnet kommunikation och fördjupade sig sedan i detta. Problemområdet afasi formulerades och sedan preciserades syftet med två specifika frågeställningar.

Inklusionskriterier

Artiklar som inkluderades i studien handlade om vuxna personer över 18 år som drabbats av afasi till följd av stroke. Endast forskning med kvalitativ ansats användes till studien och artiklarna skulle vara tillgängliga i fulltext. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska och inte vara äldre än 2004.

Litteratursökning

Författarna genomförde först en pilotsökning och säkerställde att det fanns litteratur som skulle besvara studiens syfte. I tidsplanen avsattes en vecka för artikelsökning som författarna genomförde tillsammans.

Litteratursökningen gjordes i databaserna CINAHL och PubMed. Enligt Willman et al (2006) var CINAHL den databas som hade mest fokus på

omvårdnadsvetenskap och PubMed innehöll både medicin- och

omvårdnadsvetenskap. Av den anledningen valdes dessa databaser i första hand. Författarna gjorde en blocksökning i CINAHL med tre block med både fritext och CINAHL-headings. Författarna tog hjälp av en bibliotekarie och fick de tre

blocken som innehöll sökorden aphasia, stroke och communication. Sökningen visade över tusen träffar. Sökningen begränsades genom att avgränsningarna fulltext, publiceringsdatum 2004-2014 och peer review lades till i CINAHL. På grund av att sökningen trots avgränsningar hade över tusen träffar, lades

ytterligare ett block till med sökordet qualitative research och det resulterade i 386 träffar.

De 386 stycken titlarna lästes igenom och åtta abstrakt som svarade på syftet valdes ut för vidare läsning (se tabell 1). Vid sökning i databasen PubMed

användes samma tillvägagångssätt och det resulterade i att många av träffarna var samma som i CINAHL. Ytterligare ett block (se tabell 2) med bland annat

sökordet patient experience lades till och kombinerades med tidigare block och det resulterade i artiklar som inte påträffats tidigare. Ytterliggare fem abstrakt lästes från sökningen i både CINAHL och PubMed och sammanlagt

kvalitetsgranskades 13 artiklar från båda databaserna. Efter kvalitetsgranskningen exkluderades fem artiklar på grund av att de inte svarade på studiens syfte. Syftet justerades under litteraturstudiens gång och en av syftets tre frågeställnigar togs bort. Det ledde till att ytterligare en artikel exkluderades. För att slutligen få tio artiklar gjordes en manuell sökning via CINAHL i tidskriften Aphasiology (se tabell 1) och en artikel erhölls från den. Två artiklar hittades genom referenser via review-artiklar och därför redovisas de inte i tabellerna.

Tabell 1, Sökning i databasen CINAHL

Databas och datum Sökord, CINAHL-headings Antal träffar Lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal granskade artiklar Antal använda artiklar CINAHL 2014-04-07 S1) Aphasia 7 259 0 0 0 0 CINAHL 2014-04-07 S2) Stroke OR Stroke patients 90 177 0 0 0 0 CINAHL 2014-04-07 S3) Communication barrier OR Communication OR Nurse patient OR Nurse- patient relationship 460 075 0 0 0 0 10

CINAHL 2014-04-07 S4) S1 AND S2 AND S3 1 140 0 0 0 0 CINAHL 2014-04-07 S5) Qualitative nursing research OR Qualitative research OR Qualitative analysis 25 212 0 0 0 0 CINAHL 2014-04-07 S6) S4 AND S5 386 386 8 8 6 CINAHL 2014-04-17 S7) JN "Aphasiology" AND DT 20090401 5 5 5 1 1 11

Tabell 2, Sökning i databasen PubMed. Databas och datum Sökord, MeSH-termer Antal träffar Lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal granskade artikar Antal använda artiklar PubMed 2014-04-07 #1) Aphasia [Mesh] OR Aphasia 13 666 0 0 0 0 PubMed 2014-04-07 #2) Stroke [Mesh] OR Stroke OR Stroke patients OR Stroke patient 209 780 0 0 0 0 PubMed 2014-04-07 #3) Communication [Mesh] OR Communication OR Communication Barriers [Majr] OR Nurse patient relations OR nurse patient communication 383 165 0 0 0 0 PubMed 2014-04-07 #4) #1 AND #2 AND #3 723 0 0 0 0 PubMed 2014-04-07 #5) Qualitative research [Majr] OR Qualitative study 107 932 0 0 0 0 PubMed 2014-04-07 #6) #4 AND #5 30 30 2 2 0 PubMed 2014-04-07 #7) Empericism [Mesh] OR Qualitative Research [Majr] OR Patient experience 120 903 0 0 0 0 PubMed 2014-04-07 #8) #4 AND #7 13 13 3 3 1 12

Kvalitetsgranskning

Med hjälp av SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier kunde artiklarnas kvalitet klassas som antingen låg, medel eller hög. För att en artikel

överhuvudtaget skulle få kvalitetsgranskas skulle dess syfte svara på minst en av frågeställningarna. Artiklarna kvalitetsgranskades av författarna var för sig. Författarna valde att betygsätta artiklarna genom att ge 1 poäng för ett svar Ja, 0,5 poäng för ett svar oklart eller ej tillämpbart och 0 poäng för ett svar Nej. Därefter beräknades procentandelen genom att dela poängsumman på det totala antalet möjliga poäng (Willman et al, 2006). I Willman et al (2006) beskrivs hur

procentsatsen ska betygsättas, författarna valde att modifiera detta. Över 85 % av poängen gav betyget hög, över 75 % gav betyget medel och under 75 % gav betyget låg. Fem artiklar fick betyget hög, tre fick medel och två artiklar fick betyget låg.

Analys och resultatsammanställning

Analysmetoden som valdes var inspirerad av Graneheim & Lundman (2004). Artiklarna lästes igenom och det som svarade på syftet markerades med

överstrykningspenna. Likheter och skillnader identifierades och den markerade texten kondenserades genom att de viktigaste markerade delarna sammanfattades och skrevs ihop. Texten kategoriserades sedan efter innehållet. På det sättet växte övergripande kategorier fram som sedan delades in i subkategorier. Den

kondenserade texten målades slutligen upp i resultatet med ett mer konkret innehåll från de olika artiklarna.

RESULTAT

Efter dataanalys och resultatsammanställning framkom fyra kategorier; Nya

kommunikationsroller i vardagen efter afasin, Faktorer och svårigheter som hämmar kommunikationen, Kommunikationsstrategier och Upplevelsen av frustration och hoppfullhet.

Tabell 3, Här redovisas de artiklar som resultatet baserats på och vilka som utgår

från respektive perspektiv när det handlar om upplevelser av kommunikationen.

Baserad på både

afatikers och närståendes perspektiv på kommunikationen Endast baserad på afatikers perspektiv på kommunikationen Endast baserad på närståendes perspektiv på kommunikationen

Le Dorze & Signori (2010), Le Dorze et al (2009), McLellan et al(2014) Hallé et al(2011), Barrow (2008). Grohn, Worrall et al (2012), Blom Johansson et al (2012), Armstrong et al (2012). Sjöqvist Nätterlund (2010), Grawburg et al (2013).

Nya kommunikationsroller i vardagen efter afasin

Denna kategori delades in i två subkategorier; Upplevelsen av att samtalen inte

var som förut och Upplevelsen av att ha den tolkande rollen i kommunikationen. Upplevelsen av att samtalen inte var som förut

Studien från Australien gjord av McLellan et al (2014) där både personer med afasi och deras närstående bland annat talade om hur kommunikationen blivit

efter afasin. Resultatet visade att närstående upplevde att de inte kunde ha samtal på samma sätt som tidigare (a a). I Blom Johansson et al svenska studie från 2012 framkom det att kommunikationen blev svår när någon av parterna inte förstod varandra. Småprat upplevdes av både afatiker och närstående som enkelt men att det överlag var så att de hade färre konversationer efter att afatikern hade fått sin afasi. Konversationerna upplevdes ha en intervjulikande struktur (a a). Enligt Grawburg et al (2013) studie gjord i Australien och Nya Zeeland kände närstående att diskussioner blev problematiska och det ledde till att närstående ibland uteslöt afatikern från beslutsfattandet. Med de försökte ändå förklara vilket beslut som hade tagits så att den afatiske kunde visa att de förstått och medgivit till beslutet (a a). Både afatikerna och närstående tyckte att det var svårt att ha meningsfulla och djupa samtal. Konversationerna handlade inte längre om intressanta saker, de flesta konversationerna handlade om praktiska vardagliga rutiner som till exempel medicinering. Resultatet visade också att upplevelsen av samtalsämnet inte hade förändrats enligt vissa familjemedlemmar och afatiker, de pratade helt enkelt om samma saker som innan afatikern drabbats av afasin (Blom Johansson et al, 2012).

Afatiker pratade mindre med sina partners och ännu mindre eller inte alls med andra personer (Blom Johansson et al, 2012). Enligt Sjöqvist Nätterlunds (2010) svenska studie berodde det på att en del afatiker isolerade sig själva och undvek konversationer för att de skämdes över att de inte kunde uttrycka sig. Många afatiker brukade undvika situationer där de kunde bli involverade i ett samtal (a a). Många närstående klandrade sig själva för att de inte förstod vad den afatiske sa eller för att de inte kunde hjälpa dem att uttrycka sig (McLellan et al, 2014). Närstående försökte få dem att våga prata mer genom att närstående arrangerade fler möten med gemensamma vänner och försökte finna möjligheter för den afatiske att hitta andra personer med afasi. När den afatiske hittade någon som de var bekväma att prata med, då kände partnern sig lättad för att då visste de att deras afatiske partner hade någon annan utöver de själva att prata med. (Sjöqvist Nätterlund, 2010). En make berättade att det var svårt för bekanta att

kommunicera med hans afatiske fru, de visste inte hur de skulle kommunicera med henne och undvek istället att prata med henne. Det gjorde honom beklämd (McLellan et al, 2014).

Enligt Blom Johansson et al (2012) ansåg vissa afatiker att det var lättare att prata med barn och äldre personer för att de var mer toleranta gentemot deras

språksvårigheter. Afatikerna upplevde också att det var mindre ångestfyllt att prata med närstående som pratade mycket för då behövde inte afatiker oroa sig över att prata allt för mycket. Afatiker hade delade åsikter och förväntningar om vem som borde ha ansvaret för konversationen. En afatiker upplevde att de tog en passiv roll i kommunikationen medan konversationspartnern bidrog mer till konversationen. De flesta afatikerna ville dela på ansvaret medan en kände att det var han som orsakade konversationssvårigheterna och därför skulle han ta på sig hela ansvaret för att konversationen skulle flyta på (a a).

Upplevelsen av att ha den tolkande rollen i kommunikationen

I McLellan et al (2014) framkom det att närstående ofta fick den tolkande rollen i kommunikationen mellan afatikern och deras vänner (a a). I Grawburg et al (2013) beskrev att familjemedlemmarna fick assistera den afatiske när de försökte kommunicera med andra vänner och bekanta. En fru förklarade hur hon ibland fick medla mellan sin man och andra personer för att hindra honom från att bli

missförstådd och otrevlig mot andra personer på grund av att han inte kunde kontrollera sitt tal, det gjorde frun obekväm. Makarna upplevde att de behövde mer tid för sig själva och sina egna aktiviteter. De ville komma ifrån att hela tiden vara huvudkommunikatören för paret (a a). I en studie från Canada av Le Dorze & Signori (2010) upplevde närstående att de behövde mer stöd i form av språkterapi till sina afatiska anhöriga så att afatikerna kunde få möjlighet att förbättra sitt tal mer (a a).

Faktorer och svårigheter som hämmar kommunikationen

I en studie från Australien av Armstrong et al (2012) framkom att närstående upplevde att kommunikationen många gånger var frustrerande (a a). Afatikern hade svårt att komma på de rätta orden och kunde inte uttrycka det som denne ville ha sagt vilket kunde få närstående att tappa tålamodet och bli irriterade (Blom Johansson et al, 2012). Samtalen tog också längre tid. Samtal som kanske tog en minut innan afasin tog istället en kvart. Då gällde det för informanterna att ha tålamod. Vissa stunder hade informanterna ingen energi för att hantera ett samtal med den afatiske (Sjöqvist Nätterlund, 2010). Enligt Blom Johansson et al (2012) kunde konversationspartnern tappa intresset för samtalet på grund av det låga tempot i konversationen. Vissa afatiker berättade att det ibland hände att både de och konversationspartnern kunde avsluta samtalet med att de båda lämnade rummet utan att ta till några kommunikationsstrategier för att hantera

kommunikationshindret, speciellt om det inte handlade om något nödvändigt. Andra gånger tog de bara en paus i samtalet för att sedan ta upp ämnet igen (a a).

Afatiker upplevde att det fanns saker som hindrade kommunikationen och att det därför fanns en obalans mellan afatikern och den närstående. Trötthet, stress och smärta var faktorer som afatikern upplevde som hämmande. Även användningen av för många gester och att tala alldeles för långsamt snarare hindrade

konversationen än underlättade den. När det deltog för många personer i konversationen och afatikern inte riktigt kunde bestämma och hinna med i samtalsämnena upplevdes också som hämmande för kommunikationen. Långa samtal var också utmattande och överväldigande. Ett ämne som afatiker upplevde som svårt att prata om var politik (Blom Johansson et al, 2012).

Kommunikationsstrategier

Närstående upplevde att de var tvungna att hitta nya sätt att kommunicera på (Grawburg et al, 2013). Enligt McLellan (2014) ansträngde sig närstående för att anpassa och underlätta kommunikationen med den afatiske genom att ändra på sitt språk, beteende och uppförande. De försökte spendera mer tid med den afatiske, sakta ner tempot på samtalet och låta den afatiske ta sin tid för att få fram sitt budskap (a a). Familjemedlemmarna tolkade, använde gester och visade intresse i det som sades vilket också bidrog till att kommunikationen underlättades. De använde korta, enkla meningar och talade med en hög och tydlig röst samtidigt som de tittade direkt på den afatiske och var tysta för att ge denne tid att svara (Grawburg et al, 2013). En annan strategi som afatikerna tog till sig var att fråga konversationspartnern om de kunde skriva ner viktig information vilket skulle förenkla konversationen. Vissa afatiker gav konversationspartnern ett

informationskort om afasi och hänvisade till att de skulle ställa tydliga frågor för att underlätta (Blom Johansson et al, 2012). I Grohn et al (2012) studie från USA berättade afatiker om att de använde sig av detaljerad skriftlig information om vardagliga situationer, de hjälpmedlen upplevdes vara till väldigt stor hjälp i kommunikationen. Afatiker ville också att närstående skulle ge förslag på ord när

de hade svårt att hitta orden och ville känna sig inkluderade i konversationen (a a). Enligt Le Dorze et al (2009) studie från Canada ställde närstående ja/nej frågor och försökte gissa vad afatikern ville säga utifrån sammanhanget de pratade kring. Afatikerna upplevde att kommunikationen många gånger var oerhört svår och kände själva att de ville förbättra den genom att träna den på olika sätt. En afatiker läste dagstidningen varje dag och märkte att det förbättrade hans språk. När han var ensam och inte hade någon att prata med, då pratade han istället med sin hund och sina fåglar. En annan upplevde att han hade förbättrat sin

kommunikationsförmåga på egen hand. Han deltog i en aktivitetsgrupp för personer med funktionshinder. Att mingla med personer i samma åldersgrupp tyckte han om samtidigt som han besökte familj och vänner regelbundet varje vecka. Afatikern tränade också skrivförmåga hos den lokala bibliotekarien (Armstrong et al, 2012).

Enligt Grohn et al (2012) läste en del afatiker serietidningar, löste korsord, deltog i studiegrupper, skrev shoppinglistor och spelade Alfapet och de upplevde att det förbättrade deras kommunikationsförmåga med deras närstående. Vissa afatiker förberedde sig inför en konversation genom att klura ut vilka ord som skulle kunna behövas i konversationen och tränade sedan på hur de skulle använda sig utav dessa. Ett exempel på detta var när en informant först bestämde sig för vad han ville äta och sedan letade upp en blid i sin kommunikationsbok eller

kopierade sitt val från menyn, innan han ställde sig i restaurangens matkö (a a). I en studie från Canada av Hallé et al (2012) upplevde närstående att det var deras ansvar att fortsätta stimulera den afatiske till förbättring och de behövde prata mer med dem för att de inte skulle gå i regress (a a). Tekniska hjälpmedel upplevdes som gynnande för kommunikationen och närstående upplevde att

kommunikationsträning via datorprogram var väldigt bra för deras afatiska

anhöriga (Sjöqvist Nätterlund, 2010). Enligt Blom Johansson et al (2012) använde sig en del afatiker utav en mp3-spelare och spelade in viktiga konversationer som de kunde lyssna på i efterhand (a a). En annan strategi närstående använde för att uppmuntra till kommunikation var till exempel att närstående valde samtalsämnet som de visste att afatikern tyckte om. De undvek att diskutera ämnen som kunde stressa eller oroa afatikern (Le Dorze et al, 2009). En dotter berättade att hon och hennes mamma brukade titta på gamla bilder tillsammans vilket fick hennes mamma att bli mer aktiv i kommunikationen (Hallé et al, 2011). Att teckna var en strategi som både afatikern och den närstående upplevde som underlättande. Trots att många afatiker uppskattade ovanstående strategier, framkom det att vissa inte tyckte att de var användbara. Afatiker ansåg att det var ett onaturligt och krävande sätt att kommunicera på och en del tyckte att det var bättre att försöka uttala ordet och träna på talet utan att använda en kommunikationsstrategi eller hjälp från konversationspartnern. Varje afatiker använde den kommunikationsstrategi som de ansåg passa i de kommunikationssammanhang de var i (Blom Johansson et al, 2012).

Upplevelsen av frustration och hoppfullhet

Enligt Blom Johansson et al (2012) uttryckte afatiker ilska, frustration, sorg och undergivenhet. De kände sig ensamma när ingen hade tid att lyssna och förstå vad de ville säga eller när de kände att det de sa blev ignorerat. De sörjde förmågan att ha normala konversationer och blev ledsna när de märkte av sin nedsatta

kommunikationsförmåga (a a). Vissa afatiker kunde inte längre hävda sin åsikt 16

därför valde de att vara tysta i meningsskiljaktigheter dels för att de inte kunde hitta orden eller var osäkra kring om det som sagts tidigare vilket fick dem att känna ångest. De beskriver hur afasin har hindrat dem från att kunna uttrycka sin kunskap och personlighet (Armstrong et al, 2012). En afatiker uttryckte att hon vägrade sitta vid matbordet och äta för att hon inte kunde samtala med någon (McLellan et al, 2014). Afasin påverkade kommunikationen men också afatikernas självkänsla. Afatiker kände sig dumma och skämdes för att de inte förstod vad som sades och några av dem ifrågasatte ifall de fortfarande var värdiga sina partners. En afatiker berättade att han märkte att frun skämdes när hon hörde honom prata med en granne. En annan afatiker hade självmordstankar (Armstrong et al, 2012). Enligt Barrows (2010) studie från Irland märkte

närstående att afatikern blev deprimerad över afasin (a a). Många upplevde att kommunikationen var misslyckad och hade gett upp tanken på att återfå sin språkliga funktion (Armstrong et al, 2012).

Närstående upplevde att god inställning och hoppfullhet var gynnande för

kommunikationen. De försökte uppmuntra afatikerna till att bli mer självständiga i kommunikationen (Le Dorze & Signori, 2010). I studien av Le Dorze & Signori (2010) önskade och hoppades paren på att deras partner skulle få tillbaka känslan av självständighet och förmågan att kunna kommunicera obesvärat med andra människor på daglig basis (a a). Enligt Hallé et al (2011) beskrev en dotter att hon hade låtit sin mamma ta ett viktigt samtal för att träna mammans självständighet och det resulterade i ett lyckat samtal som fick både mamman och dottern att känna sig stolta och nöjda med insatsen (a a). Faktorer som underlättade kommunikationen för afatiker var att de var glada, alerta och hade optimistiska tankar om framtiden (Blom Johansson et al, 2012). I studien av Hallé et al (2011) uttryckte en dotter att hon och hennes mamma alltid hade roligt tillsammans vilket gjorde att de pratade mer (a a). De flesta afatiker uttryckte kämpaglöd, de tog vara på varenda chans de fick för att träna talet. Många afatiker upplevde, trots sin afasi, att samtal med närstående var uppskattade, speciellt om närstående anpassade sig till dem. De uppskattade också när någon närmade sig dem och visade intresse för att prata med dem. Afatikerna kände glädje när de lyckades säga rätt ord i rätt ordning och när deras språk förbättrades (Blom Johansson et al, 2012). Enligt Barrow (2010) upplevde afatikern sin afasi som temporär. I studien av Le Dorze et al (2009) såg afatiker hur de skulle övervinna de afasiassocierade kommunikationssvårigheterna. En dotter berättade att hon blev inspirerad av andra personers historier om sin framgångsrika återhämtning och rehabilitering vilket gjorde henne hoppfull (a a).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Författarna ville belysa kunskapsluckan om just hur den afatiske upplevde kommunikationen med sina närstående och vice versa. Pilotsökningen gav ett tillfredställande resultat i antal artiklar som underlag att basera en litteraturstudie på. Litteraturstudie gav möjlighet till att skapa en uppfattning om den forskning som redan gjorts inom området och därför ansågs det som bästa alternativet för författarna.

Litteratursökningen gjordes i de största databaserna för omvårdnadsforskning vilket ses som en styrka. För att sökningen skulle ha så hög sensitivitet och hög specificitet som möjligt tog författarna hjälp av en kunnig bibliotekarie som hjälpte och gav förslag på hur sökningen kunde utformas på bästa sätt.

Artikelsökningen utförde författarna tillsammans för att kunna diskutera resultatet från databaserna. I blocksökningen användes både fritext, CINAHL-headings och MeSH-termer. Författarna valde att använda fritext i blocksökningen. Willman et al (2006) beskrev att fritext ökade sensitiviteten men också ökade andelen

irrelevanta artiklar som i sin helhet inte svarade på frågeställningen (a a).

Artiklarna skulle vara skrivna på engelska eftersom det var det språkets som båda författarna behärskade bäst. Under studiens gång finjusterades syftet vilket resulterade i att artiklar sorterades bort. På grund av tidsbrist, kunde författarna inte göra om sökningen med mer relevanta sökord för det justerade syftet, utan sökte istället manuellt i en tidskrift som var betydelsefull för syftet. Sökningen gjordes i tidskriften Aphasiology där publicerad forskning fokuseras på afasi. Det ansågs som en svaghet i litteratursökningen, eftersom inte alla artiklar hittades via databassökningen. De manuella sökningarna fick dock tillämpas enligt Willman et al (2006).

Avgränsningarna som användes i CINAHL var fulltext, publikationsdatum mellan åren 2004-2014 och peer review. Alla funna artiklar från CINAHL var peer

review vilket innebär enligt Willman et al (2006) att de granskats av expertis inom området innan de publicerats, det ansåg författarna som en styrka. Fördelen med fulltext var att artiklarna var mer lättillgängliga men samtidigt föll relevanta artiklar bort på grund av denna begränsning. En del intressanta artiklar var endast tillgängliga via beställning men de uteslöts på grund av tidsbrist. Även gränsen på max 10 år gamla artiklar resulterade i att potentiella artiklar exkluderades men anledningen till begränsningen var att ta vara på ny forskning i området. De funna artiklarna var publicerade mellan 2009 och 2014 vilket sågs som en styrka,

eftersom att tekniska kommunikationsredskap utvecklas med tiden. Artiklarna skrevs i olika länder bland annat Australien, Nya Zeeland, USA, Canada, Irland och Sverige. Det ansåg författarna som en styrka för att det var intressant och se om det fanns utmärkande skillnader i upplevelser mellan de olika länderna. Vid kvalitetsgranskning satte författarna gränsen 75 % för att försäkra sig om god kvalitet. Två artiklar (se bilaga 1) fick betyget låg men författarna valde att ha med dessa artiklar på grund av att innehållet var gynnande för syftet.

Marginalerna från 75 % var små men studiens kvalitet kan ändå ha påverkats till det sämre. En annan anledning till att artiklarna med betyget låg användes var tidsbristen till att finna nya artiklar. Hälften av artiklarna som valdes fick betyget hög och det var en styrka för studien.

Kvalitetsgranskning av artiklar gjorde författarna var för sig. Det sågs som en styrka eftersom de granskats kritiskt individuellt av två personer som sedan diskuterat och kommit överens om bedömningen, vilket ökar trovärdigheten. Analysmetoden inspirerad av Graneheim & Lundman (2004) ansågs som väl anpassad och lämpligt till syftet att just belysa upplevelser ur kvalitativa intervjuer.

Resultatdiskussion

Resultatet visade att närstående uteslöt afatikern från ett beslutsfattande för att kommunikationen var för svår. Betyder det att det inte skulle gå att få en afatiker

delaktig i beslut som tas inom sjukvården? Enligt Socialstyrelsen (2005) ska sjuksköterskan göra patienter delaktiga i vården. Inom det personcentrerade förhållningsättet ska patienten uppmuntras till delaktighet och inkluderas i beslut som rör vård och behandling (Fossum, 2013). Därför måste sjuksköterskan kunna kommunicera med en patient med afasi för att de ska kunna förstå varandra. I resultatet framkom det att det fanns faktorer som hämmade kommunikationen som till exempel trötthet, stress och smärta. Sjuksköterskan kan i första hand börja med att på olika sätt motverka trötthet, stress och smärta innan en diskussion om ett viktigt beslut ska påbörjas. Resultatet visade också att optimistiska tankar och hoppfullhet hos den afatiske gynnade kommunikationen. När afatikerna var glada och alerta underlättades kommunikationen och det kan sjuksköterska ta hänsyn till och främja. Genom att motivera, berömma och uppmuntra den afatiske patienten till en god inställning kan kommunikationen underlättas och det leder i sin tur till ökad möjlighet för delaktighet i vården. Genom att ge närstående information om dessa främjande och hämmande kommunikationsfaktorer kan kommunikationen mellan dem och afatikern underlättas. En studie av Howe et al (2012) från Australien intervjuades 48 familjemedlemmar till afatiker om vad dem hade för mål med rehabiliteringen. Ett av familjemedlemmarnas mål var att få en känsla av hopp och positiva tankar, framförallt under den tidiga rehabiliteringsperioden, eftersom att det var viktigt för dem att kunna motivera afatikern. Dock upplevde de flesta familjemedlemmarna att vårdpersonal endast betonade information som var negativt laddad (a a).

I resultatet framkom det att vissa närstående undvek kommunikationen med den afatiske för att de inte visste hur de skulle kommunicera. Enligt Socialstyrelsens kompetensbeskrivning av legitimerad sjuksköterska (2005) är det sjuksköterskans uppgift att ge information till patienter och närstående. Genom att undervisa dessa patienter och deras närstående om afasi och olika kommunikationsstrategier kan rädsla och okunskap i kommunikationen minskas. Detta kan också öka

välbefinnandet hos afatiker och närstående eftersom de inte behöver känna sig lika obekväma när de ska samtala.

Det var en stor förlust när en person drabbades av afasi. Kommunikationen var frustrerande och ångestfylld. Det påverkade afatikerns självkänsla och de skämdes för sin afasi och på grund av detta isolerade många afatiker sig själva. Författarna till denna studie tror att detta är ett stort problem som sjukvården inte tar hänsyn till. Sjuksköterskan ska samordna vården för den afatiske patienten

(Socialstyrelsen, 2005). Genom att säkerställa att afatikern har kontakt med en logoped och kanske även en psykolog innan utskrivning skulle många av de negativa känslorna möjligtvis reduceras. Le Dorze et al (2014) studie från Canada utforskade faktorer som främjar och hindrar delaktighet i rehabilitering hos kroniska afatiker. I den framkom det att isolering och negativa känslor såsom skam och var hindrade faktorer för delaktiget i rehabiliteringen (a a). Dessa faktorer minskade motivationen till rehabilitering men också förutsättningen till att ha ett socialt liv vilket för många människor anses som en viktig del av livet. Enligt Le Dorze et al (2014) är det sociala livet viktigt för kommunikationen eftersom talet tränas och språkförståelsen succesivt kan öka.

En del afatiker och närstående upplevde att samtalen hade förändrats. Samtalen handlade inte om intressanta saker men resultatet visade också att en del afatiker och närstående hade upplevelsen att samtalsämnena inte hade förändrats.

Anledningen till att det finns skilda upplevelser om samtalsämnen kan ha påverkats av hur relationen till kommunikationen varit innan afasin. De som tyckte att samtalen inte hade förändrats kanske inte samtalade särskilt mycket innan afasin och därför inte hade uppfattade förändringen. Eller kanske var det så att de använde kommunikationsstrategier som resulterade i att alla samtalsämnen kunde diskuteras.

Det framkom i resultatet att närstående ville komma ifrån att hela tiden vara

huvudkommunikatören och att de behövde mer tid för sig själva (Grawburg et al,

2013). I studien av Howe et al (2012) framkom det att familjemedlemmar behövde psykosocialt stöd i grupp eller enskilt både under den tidiga

rehabiliteringsfasen och i det långsiktiga skedet. En del familjemedlemmar ansåg att de behövde tid för sina fritidsaktiviteter för att kunna hantera den emotionella och mentala fatigue som de upplevde av att ha en familjemedlem med afasi (a a). Därför anses det vara av stor vikt att ge närstående information om att deras kommun kan erbjuda dem stöd på olika sätt som gör att de inte behöver bli utmattade. På det viset kan de ägna mer tid och energi på sig själva och då har de positiv energi kvar för att vara stödjande och uppmuntrande närstående till sina afatiker.

Alla kommunikationsstrategier som närstående använd sig utav och som nämns i resultatet har hittats i annan litteratur vilket bekräftar dessa

kommunikationsstrategier. Utöver de kommunikationsstrategier som belysts i resultatet beskriver Apt (2012) att se till att ha tyst och lugn samtalsmiljö, tv:n och radion ska vara avstängda. Vikten av att helst vara själv med den afasidrabbade under samtalet. Vid för mycket oväsen kan vara bra att stänga dörrar och fönster. Uppmuntra kommunikationsförsök och ge beröm. Observera när afatikern lyckats och lägg tonvikten på det han/hon klarar av- inte det han/hon inte klarar av. Tala inte om flera saker samtidigt, gör kort paus mellan varje ämne och gör klart att du skall prata om något annat. Sjuksköterskan kan till exempel peka på medicinburk vid medicindelning eller på klädesplagg om behövs prata om kläder. Upprepa information och formulera om informationen vid upprepning säg till exempel:

Först ska du få mat att äta. Du ska äta middag. Sedan ska du lägga dig och vila. Du ska vila på sängen (Apt, 2012).

Artiklarna som resultatet baserats på har olika många informanter. En del artiklar har från en till tre informanter medan andra artiklar har upp emot 36 informanter. Att ha kvalitativa artiklar med få informanter behöver inte alltid innebära en svaghet utan tvärtom, det kan ge visa på en djupare intervju som tar hänsyn till olika aspekter av upplevelserna. Dock kan en sådan studie inte vara representativ vilket heller inte är syftet med studierna. Enligt Friberg (2012) kan kvalitativa studier endast vara vägledande för det praktiska vårdarbetet och ordet evidens kan inte användas i med samma innebörd som i en kvantitativ studie. En kvalitativ studie kan inte understryka bevis på orsaksammanband (a a).

SLUTSATS

I den här litteraturstudien har upplevelser av kommunikation mellan afatiker och deras närstående belysts. Resultatet har ökat kunskapen och gav studiens

författare en uppfattning om hur kommunikation upplevs av afatiker och 20

närstående. Kommunikationen var svår när ingen av parterna förstod varandra och det resulterade i upplevelsen av att samtalen inte var som förut. Det fanns faktorer som hindrade respektive främjade kommunikationen. Både närstående och

afatiker upplevde behovet av att använda sig utav kommunikationsstrategier för att underlätta kommunikationen. Upplevelsen av kommunikationen präglades av frustration och sorg men även motivation och hoppfullhet. Resultatet i denna studie kan inte generaliseras men kan väcka tankar hos läsaren om hur man kan förhålla sig till afatiker och deras närstående. Men det är av stor vikt att ta hänsyn till individen och att alltid försöka anpassa sig till denne på alla möjliga vis.

REFERENSER

>http://afasi.se/index.php?option=com_content&view=article&id=351&Itemid=5 3< Hämtad (2014-04-20)

Almås H (Red) (2011) Klinisk omvårdnad, del 2. Stockholm: Liber.

Apt P (2012) Kommunikationsstörningar. I: Jönsson A (Red) Stroke - patienters,

närståendes och vårdarens perspektiv (Upplaga 1:1). Lund: Studentlitteratur AB.

*Armstrong E, Hersh D, Hayward C, Fraser J, Brown M (2012) Living with aphasia: Three Indigenous Australian stories. International Journal of

Speech-Language Pathology, 14(3), 271–280.

*Barrow R (2008) Listening to the voice of living life with

aphasia: Anne’s story. Informa healthcare VOL. 43, NO. S1, 30–46.

Björklund C, Jansson S (2009) Faktorer som påverkar kommunikationen mellan vårdgivare och patienter med afasi – En systematisk litteraturstudie. Högskolan i Kalmar: Humanvetenskapliga Institutionen.

Bronken B A, Kirkevold M, Martinsen R, Kvigne K (2012) The aphasic storyteller: Coconstructing stories to promote psychosocial well-being after stroke. Qualitative Health Research, 22(10) 1303–1316.

Ellengård A, Ingvar D, Aquilonius S (2014) Afasi.

> http://www.ne.se.proxy.mah.se/lang/afasi< Hämtad (2014-04-20) Ericson E & Ericson T (2012) Medicinska sjukdomar. (4:e uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.

Friberg F (2012) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av

kvalitativ kunskap. I: Friberg F (Red) Dags för uppsats – vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (Upplaga 2:1). Lund: Studentlitteratur AB.

Fossum B (2013) Kommunikation; samtal och bemötande i vården (2:a upplaga). Lund: Studentlitteratur.

Gillholm I, (2011) Afasi. > http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Afasi/ < Hämtad (2014-04-20)

Gordon C, Ellis-Hill C, Ashburn A.(2009) The use of conversational analysis: nurse–patient interaction in communication disability after stroke.

Journal of Advanced Nursing 65(3), 544–553

Graneheim U H, Lundman B (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve

trustworthiness. Nurse Education Today (2004) 24, 105–112.

*Grawburg M, Howe T, Worrall L, Scarinci N (2013) A qualitative investigation into third-party functioning and third-party disability in aphasia:

Positive and negative experiences of family members of people with aphasia.

Aphasiology, 27(7), 828-848.

*Grohn B, Worrall L E, Simmons-Mackie N, Brown K (2012) The first 3-months post-stroke: What facilitates successfully living with aphasia? International

Journal of Speech-Language Pathology, 14(4), 390–400.

*Hallé M, Duhamel F, Le Dorze G (2011) The daughter–mother relationship in the presence of aphasia: How daughters view changes over the first year

poststroke. Qualitative Health Research. 21(4), 549–562.

Helander B, Sigurd B, Rosengren K, Björn L, Ulfstrand S (2014)

Kommunikation. > http://www.ne.se.proxy.mah.se/lang/kommunikation< Hämtad (2014-02-14)

Howe T, Davidson B, Worrall L, Hersh D, Ferguson A, Sherratt S, Gilbert J (2012) ‘You needed to rehab ... families as well’: family members’ own goals for aphasia rehabilitation. International Journal of Language & Communication

Disorders. 47(5), 511–521

Hälso- och sjukvårdslagen (1982:773).

*Blom Johansson M, Carlsson M, Sonnander K (2012) Communication difficulties and the use of communication strategies: from the perspective of individuals with aphasia. International Journal of Language & Communication

Disorders, 47(2), 144–155.

Le Dorze G, Salois-Bellerose E, Alepins M, Croteau C, Hallé M (2014) A description of the personal and environmental determinants of participation several years post-stroke according to the views of people who have aphasia.

Aphasiology, 28(4), 421-439,

*Le Dorze G, Signori F (2010) Needs, barriers and facilitators experienced by spouses of people with aphasia. Disability and Rehabilitation, 2010; 32(13),

1073–1087.

*Le Dorze G, Tremblay V, Croteau C (2009) A qualitative longitudinal case study of a daughter's adaptation process to her father's aphasia and stroke. Aphasiology.

23(4), 483-502.

Long A, Hesketh A, Bowen A, (2009) Communication outcome after stroke: a new measure of the carer’s perspective. Clinical Rehabilitation 2009; 23: 846–

856.

*McLellan K M, McCann C M, Worrall L E, Harwood M L N (2014) “For Māori, language is precious. And without it we are a bit lost”: Māori experiences of aphasia, Aphasiology, 28(4), 453-470.

*Sjöqvist Nätterlund B (2010) Being a close relative of a person with aphasia.

Scandinavian Journal of Occupational Therapy. 2010; 17: 18-28.

Socialtjänstlagen (2001:453).

Olsson C, Svensson M (2011) Omgivningsfaktorers inverkan på delaktighet i vården för patienter med afasi - En litteraturöversikt. Örebro universitet: Hälsoakademin.

Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stadskontoret (2013) Plan för vård- och omsorgsverksamheten i Malmö stad. >http://www.malmo.se/download/18.24cd1b3f140824774577348/1383649459092 /Plan+f%C3%B6r+v%C3%A5rd+om+omsorg.pdf#search='hj%C3%83%C2%A4l pa+afasi< Hämtad (2014-06-09)

Svensk sjuksköterskeförening (2010) Svensk sjuksköterskeförening strategi för

utbildningsfrågor.

Willman A, Stoltz P, Bahtsevani C, (2006) Evidensbaserad omvårdnad. En bro

mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur AB.

* = Artiklar som resultatet baserats på.

BILAGOR

Bilaga 1, Matris över artiklar som användes till resultatet.

Author, Year, Country, Title Study design Population,

Inclusion & exclusion criteria

The aims Method Number Of Patients, Drop Out rate

Main findings Study quality Comments Armstrong, Hersh, Hayward, Fraser & Brown (2012). Australia. Living with aphasia: Three Indigenous Australian stories Descriptive. Speech-language pathology hospital departments and community referral in the Perth metropolitan area. Inclusion: Minimum of 3-months post-stroke, with a diagnosis of aphasia. To present the stories of living with aphasia for three Indigenous Australian men living in Perth, Western Australia. Semi-structured interviews were audiotaped, transcribed and code for themes.

Three participants, Deryck, Simon, and Andrew (pseudonyms). No dropout rate. Deryck’s, Simon’s and Andrew’s stories about experiences of communication, difficulty in everyday life, attitudes of others toward communication difficulty, hospital experiences, and experiences of speech-language pathology. They all agreed that it was important to independently keep themselves active in their communication. 86 % = High

Grawburg, Howe, Worrall &

Scarinci (2013). New Zealand and Australia. A qualitative investigation into third-party functioning and third-party disability in aphasia: Positive and negative experiences of family members of people with aphasia.

Inductive design with a qualitative descriptive research strategy. Community stroke groups, Twenty family members of individuals with aphasia participated and 11 individuals with aphasia.

Inclusion: People with aphasia, 18 years and over and have acquired aphasia secondary to stroke. Inclusion criteria for family members were

acknowledgement that they were close to the person with aphasia and the ability to complete an in-depth semi-structured interview in English.

The aims of this phase of the study were to explore: (1) the positive aphasia-related changes associated with third-party functioning, and; (2) the negative aphasia-related changes associated with third-party disability, as experienced by family members of adults with aphasia post-stroke. Individual in-depth semi-structured interviews were analysed according to the guidelines for qualitative content analysis set by Graneheim and Lundman. All 20 family members who were invited agreed to participate Five categories of positive aphasia-related changes associated with third-party functioning: (1) emotions; (2)

communication; (3) relationships; (4) recreational activities and social life; and (5) paid/volunteer work or education. In addition, seven categories of negative aphasia-related changes associated with third–party disability were revealed: (1) physical, mental, and emotional health; (2)

communication; (3) relationships; (4) recreational activities and social life; (5) paid/volunteer work or education; (6) domestic and 93 % = High 26

caregiving responsibilities; and (7) finances. Sjöqvist Nätterlund (2010). Sweden. Being a close relative of a person with aphasia. Descriptive, qualitative design.

Aphasia House - Centre for Communication Training.

People diagnosed with aphasia at a hospital and their close relatives. To investigate close relatives’ experiences of the influences of aphasia on their own life situation, as well as their perceptions of everyday activity for the person with aphasia and support for the family in daily life.

The interviews were based on two opening questions and were structured and analysed using a qualitative content analysis inspired by Graneheim & Lundman and Krippendorff. 20 close relatives were invited by telephone to participate. Six of them declined to participate, and so the participants eventually comprised 14 close relatives.

Three themes: ‘‘The influence of aphasia in the family’’,

‘‘Everyday life’’, and ‘‘The meaning of support’’. 81 % = Medium Blom Johansson, Carlsson & Sonnander (2012). Sweden. Communication difficulties and the use of communication strategies: from the perspective of individuals with aphasia. Descriptive and explorative design. Stroke rehabilitation wards, an aphasia association and a community-based aphasia rehabilitation project. Inclusion: The participant’s aphasia had To explore how people with aphasia experience having conversations, how they handle

communication difficulties, and how they perceive their own and their communication partners’ use of Semi-structured interviews were video-recorded, transcribed verbatim and analysed by qualitative content analysis.

Six main categories: “Reduced conversation opportunities”, “Increased communication difficulties”, “Overall experience of having conversations”, “A diversity of strong feelings”, 76 % = Medium 27

to be as a result of a stroke and to have occurred at least 12 months before the interview took place, required to be older than 17 years of age, living at home, and have a significant other with whom they

communicated

regularly. The persons with aphasia had no other speech or language difficulties (such as severe dysarthria). The persons with aphasia and the significant others were required to use Swedish as their everyday language, do not have any known alcohol or drug abuse problem, a diagnosis of dementia, cognitive dysfunction, or communication strategies. “Communication difficulties are

perceived to affect the CP” and

“Ambivalence towards significant others”.

significant hearing or vision impairments. Barrow (2008).

Ireland.

Listening to the voice of living life with aphasia: Anne’s story

Multi-method approach In Anne’s home and in the clinic.

- -

To explore and identify the role that narratives of

disability (i.e. the ‘inner stories we live by’) play in how Anne, a woman with aphasia, and those close to

her, make sense of stroke and aphasia.

Narratives were collected through the use of in-depth interviews, methods of participant observation, and collection of relevant artefacts (i.e. things within the environment or generated during the process itself). Analyses of the interviews and observations were informed by methods used in Framework.

Anne, her son and her brother. No dropout rate Five extracts; Narrative voice of limited competence, passive role of disabled person, disability as less than whole, restitution and chaos. 67 % = Low McLellan, McCann, Worrall & Harwood (2014). Australia. For Māori, language is precious. And Kaupapa Māori research approach, incorporating the qualitative research methodology interpretive description. To describe and interpret the experiences of Māori with aphasia and their whanau (extended family).

In-depth

interviews which were audio- and video recorded. Data were analysed using an inductive 11 Māori with aphasia and 25 whanau members. No dropout rate. Participants described a range of positive and negative experiences of aphasia. These developed into two pairs of themes: (1) “Grieving for what is

88 % = High

without it we are a bit lost: Māori experiences of aphasia.

Inclusion: suffered at least one stroke and been diagnosed with aphasia by an speech-language therapist.

approach. Transcripts were read and re-read by the first author, who then coded the data using NVivo qualitative data analysis software, Version 10. lost” and “Recognising what we have got” (2) “It is hard” and “Choosing how to respond”. Grohn, Worrall, Simmons-Mackie & Brown (2012). Australia and USA.

The first 3-months post-stroke: What facilitates

successfully living with aphasia?

The study followed a phenomenological tradition.

Five hospital sites in a large metropolitan area. Inclusion: a diagnosis of aphasia as a result of stroke within the past 3 months, being 18 years or older and have the ability to participate in an interview (with communication supports if necessary). Exclusion: concomitant cognitive disorders such as dementia. To describe the experience of the first 3 months post-stroke in order to identify factors which facilitate successfully living with aphasia. Semi-structured qualitative interviews and self-perceived ratings. Qualitative data were analysed using thematic analysis following guidelines outlined by Braun and Clarke. 15 of the 24 participants contacted agreed to participate in the study.

Five themes: Increase independence and have a purpose in life; the importance of social support; the value of rehabilitation; a need to adapt and make adjustments; and having a positive outlook. 88 % = High 30

Hallé, Duhamel and Le Dorze (2011), Canada. The Daughter– Mother Relationship in the Presence of Aphasia: How Daughters View Changes Over the First Year Poststroke. A qualitative approach. Several rehabilitation centers in Greater Montreal.

Mothers suffering from aphasia and their non-aphatic daughters. Participants were in regular contact with an elderly family member who had become aphasic after suffering from a first, left-hemispheric stroke. To explore daughters’ perceptions of changes in their relationship with their mother who became aphasic as a result of stroke.

Semi-structured interviews and the analytical method employed was inspired by grounded theory. Four of six participants were selected. One participant was excluded whose mother had died between the second and third interview, and another participant whose data had already been analyzed by the first author for her master’s degree research paper.

Six major categories: Perception of Fragility; Perception of Problems; Perception of Abilities; Protective Behaviors¸ Trusting Behaviors; Reactions of Dissatisfaction. 91 % = High Le Dorze, Tremblay and Croteau (2009), Canada: A qualitative longitudinal case study of a daughter’s adaptation process to her father’s aphasia and stroke. A qualitative approach. In the participants home.

The participant was a 31-year-old woman and her father became aphasic at the age of 60 years. To describe the experience of a daughter’s adaptation process to her father’s stroke and aphasia during the first year post-stroke. Semi-structured in depth face-to-face interview The participant was a 31-year-old woman and her father became aphasic at the age of 60 years. No dropout rate.

The sources of stress for this participant evolved over time from initial concerns for her father’s

survival and health, to preoccupations

concerning her father’s

communication and their relationship, and lastly to concerns

71 % = Low