• No results found

Anhörigas upplevelser av hemsjukvård : En litteraturstudie

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Anhörigas upplevelser av hemsjukvård : En litteraturstudie"

Copied!
50
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV

HEMSJUKVÅRD

EN LITTERATURSTUDIE

KAROLINA SJÖSTRÖM

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

(2)

ANHÖRIGAS UPPLEVELSER AV

HEMSJUKVÅRD

EN LITTERATURSTUDIE

KAROLINA SJÖSTRÖM

ABSTRAKT

Sjöström K. Anhörigas upplevelser av hemsjukvård. En litteraturstudie.

Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2021

Bakgrund: Hemsjukvård är en vårdform som ökar i Sverige och i många andra

länder. 2019 var 364 000 invånare i Sverige mottagare av kommunal hälso- och sjukvård. Anhörigas upplevelser av situationen och deras erfarenheter bör vara en viktig pusselbit för att sjuksköterskan ska kunna stötta dem så de kan vara en resurs och ingå i teamet runt patienten.

Syfte: Syftet med litteraturstudien var att belysa anhörigs upplevelser av

hemsjukvården som sker i hemmet och att vara en del av den.

Metod: Studien genomfördes som en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Vid

litteratursökningarna användes databaserna Cinahl, Pubmed, PsycInfo och

SweMed+. Litteraturstudiens resultat är baserad på tolv vetenskapliga artiklar som författarna kvalitetsgranskat med hjälp av SBU:s granskningsmall för kvalitativa studier.

Resultat: Det framkom fyra huvudkategorier i resultatet; Uppleva trygghet och

kontroll, Ansvar och press, Hemmet har blivit en arbetsplats, Vara en del i teamet. Ur dessa genererades även tio subkategorier; Känna tillit, Professionell och

kompetent personal, Behovet av stöd, Sätta sig själv i andra rummet, Dygnet runt, Invaderat hem, Påverkan av familjeliv och dagligt liv, Betydelsen av information och kommunikation, Delaktighet, Bli lyssnad på och respekterad.

Konklusion: Anhöriga upplever trots sin viktiga del i patientens livsvärld inte att

de alltid blir lyssnade på och respekterade i sitt eget hem. Information och öppen kommunikation är grundläggande delar som bör inleda omvårdnadsrelationen med de anhöriga för att de ska kunna vara en del av teamet. Det påverkar anhörigas trygghet när allians och salutogent förhållningssätt fattas och utgör därmed ett hot mot hälsan.

(3)

NEXT OF KINS’ EXPERIENCES IN HOME

HEALTH CARE

A LITERATURE REVIEW

KAROLINA SJÖSTRÖM

ABSTRACT

Sjöström K. Anhörigas upplevelser av hemsjukvård. A literature review. Project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of Health and Society Department of Care Science, 2021

Bakgrund: Home care is a form of care that is increasing in Sweden and many

other countries. In 2019, 364,000 inhabitants in Sweden were recipients of

municipal health care. Relatives' experiences of the situation and their experiences should be an important piece of the puzzle for the nurse to be able to support them so relatives can be a resource and part of the team around the patient.

Syfte: The aim of the literature study was to highlight relatives' experiences of

home care that takes place in the home and to be a part of it.

Metod: The study was conducted as a literature study with a qualitative approach.

The literature searches used the databases Cinahl, Pubmed, PsycInfo and SweMed+. The results of the literature study are based on twelve scientific articles that the authors reviewed in quality using the SBU’s review template for qualitative studies.

Resultat: Four main categories emerged from the result; Experience security and

control, Responsibility and pressure, The home has become a workplace, Be part of the team. These also generated ten subcategories; Know trust, Professional and competent staff, Need for support, Put yourself in the second room, Around the clock, Invaded home, Influence of family life and daily life, Importance of information and communication, Participation, Be listened to and respected..

Konklusion: Despite their important part in the patient's world of life, relatives do

not feel that they are always listened to and respected in their own home.

Relatives experience insecurity when alliances are lacking and when a salutogenic approach is taken. Information and communication are important parts for the relatives who want to be part of the team.

Keywords: collaboration in teams, experiences, home health care, nursing, relatives.

(4)

Innehåll INLEDNING ... 5 BAKGRUND ... 5 Ett hem ... 5 Hemsjukvård ... 6 Sjuksköterskans kärnkompetenser ... 10 Anhörig ... 11 PROBLEMFORMULERING ... 11 SYFTE ... 12 METOD ... 12 Litteraturstudier ... 12

Inklusions- och exklusionskriterier ... 13

Databassökning ... 13

Urval ... 14

Kvalitetsgranskning ... 15

Analys av data ... 15

RESULTAT ... 16

Uppleva trygghet och kontroll ... 16

Ansvar och press ... 18

Hemmet har blivit en arbetsplats ... 20

Vara en del av teamet ... 22

DISKUSSION ... 25

Metoddiskussion ... 25

Resultatdiskussion ... 27

KONKLUSION/SLUTSATS ... 30

FORTSATT KUNSKAPSUTVECKLING OCH FÖRBÄTTRINGSARBETE ... 31

REFERENSER ... 32

BILAGA 1 ... 36

Sökschema databaser ... 36

(5)

INLEDNING

Vi ringer på dörrklockan där vi står i trappuppgången. Signalerna ljuder därinne bakom dörren. Dörren gläntar försiktigt men öppnas sedan upp helt som med en lättnadens suck.

Väntade och efterlängtade är vi som utgör hemsjukvårdsteamet idag.

Hemsjukvårdsjuksköterskan och jag, studenten. Fem par oroliga ögon granskar oss och samtidigt hälsar deras tillhörande munnar i en samstämmig kör oss välkomna in. När vi kommit över tröskeln och in i hallen möts vi av staplar av lådor på varandra. Lådor som ser ut att innehålla sjukvårdsmaterial, kanske inkontinensskydd och kateterpåsar. Möbler är skjutna till sidan för att allt detta ska få plats.

Vi har mött de anhöriga till den sjuke, där i dörren. Det är de som tar emot oss, för vår vårdtagare kan inte själv gå och öppna dörren. Det är med dem vår relation till patienten börjar.

Under praktikperioden inom Hemsjukvården var detta en återkommande situation. Ommöblerade hem som ska rymma både vårdtagaren samt hens nära och kära. Oroliga anhöriga som vill sina nära väl öppnar dörrar, står i bakgrunden och har svårt att hitta sin roll ibland.

Ett arbete i kommunen för mig som sjuksköterska skulle komma att rymma oändligt med vårdmöten, med framförallt vårdtagare, men också annan team-personal. Men där i hallen, den där dagen, ser jag de närstående som också är en stor del av mötet i den sjukes hem. De, vars situation så radikalt har förändrats, för att det gemensamma hemmet plötsligt känns mer som ett sjukhus än som ett hem.

BAKGRUND

I Äldreberedningen (1987) som föregick Ädelreformen redovisades att hemmet, bostaden, för det stora flertalet utgör tryggheten i människans privata liv. Mot den bakgrunden utvecklade beredningen idéerna om att tillvaron i hemmiljön ska kunna fortsätta även vid en på grund av ålder sviktande rörlighet och hälsa med hjälp av insatser gällande service och vård(a.a.). Begreppet hem kommer här att belysas liksom hemsjukvård, sjuksköterskans roll och begreppet anhörig.

Ett hem

I Ädelutredningen jämställdes begreppet hem med bostad, men i begreppet hem ryms så mycket mer än bara en plats eller en adress (Midböe m. fl. 2019). Midböe m. fl. (2019) utvecklar resonemanget kring vad som är ett hem genom att ställa det i relation till att det inte räcker att förklara med att det är någonstans man sover. Hemmet innehåller ofta de saker som gör vardagen praktiskt hanterbar men även de små eller stora ting som har symboliskt värde för de boende. De ting som bidrar till känslan av att höra hemma just där och gör hemmet personligt och värdeladdat. Själva atmosfären är också något som till stor del bidrar till att bilda hemkänslan men är inte något att ta på. Begreppet bostad anger mer den fysiska dimensionen med väggar, tak och golv samt möblerna och inredningen. Hushållet som begrepp är det som kopplas till den ekonomiskt funktionella enheten. Maten

(6)

som inhandlas, tillagas och sedan ätes i hemmet är exempel på det som tillhör begreppet hushållet. Dessutom kan ett hushåll ha mer än en gemensam bostad, kanske både en lägenhet och ett sommarhus. Nära kopplat till begreppet hem är

familjen. De flesta kan relatera till en ursprungsfamilj och ett hem där uppväxten

skett. Familjer ser olika ut med olika konstellationer och kan även innefatta husdjur. En del vuxna har ett husdjur som sin enda familj. Ett hem rymmer alla dessa dimensioner, det vill säga bostaden, hushållet och dess innevånare.

Värdering av innehållet i ett hem är högst personligt och kan var per positivt för de som bor där men för vissa är det egna hemmet negativt laddat. Det ena hemmet är inte det andra likt och det finns en berättelse i varje hem. Den handlar om allt det som varit och det som är just nu. Allas livsberättelser från var och en samt den gemensamma berättelsen är också en del av begreppet hem. Det är detta hemmet, med dess invånare och laddat med känslor, som sjuksköterskan i hemsjukvården möter när hen går över tröskeln (a.a.)

Hemmet och även dess kringliggande utemiljö är en viktig del i en människas känsla av trygghet. Det kan vara av stor vikt att ha ett hem att ta hand om. Det kräver rutiner som uppfattas som hälsofrämjande vilket bidrar till deras

välbefinnande. Hemmet är en plats för sociala aktiviteter och ger en mening åt livet även när arbetet inte längre finns att gå till. Efter arbetet inte bara en plats för återhämtning och avkoppling utan också en plats där det sociala livet pågår

(Kylén m. fl. (2019). Oron kan bli stor vid sjukdom över att bli tvungen att flytta eller över vad ett nytt hem skulle kunna innebära (Kylén m. fl. 2019, Gillsjö m. fl. 2011). Det kan vara mer betydelsefullt vid sjukdom att få bo kvar i sin mindre bra anpassade bostad, än att få komma till ett nytt funktionellt boende, på grund av de värden vilka finns inuti den gamla bostaden men även i en älskad yttre omgivning (Tanner m. fl. 2008).

Hemsjukvård

Hemsjukvården som ligger under primärvården omfattas av Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) som reglerar organisationen av hälso- och

sjukvårdsverksamheten och hur den ska bedrivas. I primärvård ges öppenvård utan avgränsningar när det gäller sjukdomar, ålder eller patientgrupper. Målet med lagen är att hela befolkningen på lika villkor ska få en god vård som främjar hälsa och förebygger ohälsa. Alla människors lika värde och den enskilda människans värdighet ska respekteras. God vård innebär god hygienisk standard samt

trygghet, kontinuitet och säkerhet för patienten. Den ska var lätt tillgänglig och främja goda kontakter mellan patient och sjukvårdspersonal. Landstinget får överlåta hemsjukvården med vad där ingår, till kommunerna efter

överenskommelse men detta gäller inte läkarna.

Historia

Hemvården och hemsjukvården som sådan startade som små projekt av lokala frivilliga under början av 1900-talet. Detta är en pionjärperiod och hemvården utfördes framför allt för barnfamiljer och hade en mer social inriktning. Viljan att lösa dåtidens sociala problem hos det som benämndes som mindre bemedlade grupper skulle göras genom stöd till mödrarna (Gaunt m. fl. 1996). Efter 1950 kommer en expansionsfas, och samarbetet mellan offentliga och frivilliga organ påbörjas. Nu inriktas hjälpen till åldringar och långtidssjuka. Under 1900-talets senare hälft expanderar verksamheten snabbt. Omorganisation sker från att utföras av outbildad till att ha professionell och för yrket utbildad arbetskraft. Sjukvårds-

(7)

och omvårdnadsuppgifterna växer nu stort och de socialt betonade uppgifter börjar successivt tas bort (a.a.).

Idag

Hemmet som vårdplats har fått och kommer att få en allt större betydelse inom hälso- och sjukvården. En tydlig utveckling ses mot att allt fler får hemsjukvård och att den blir alltmer avancerad. Hemsjukvård som sorterar under primärvården delas i sin tur upp i två delar som har olika inriktning men utförs båda i ordinärt eller särskilt boende. Den ena är grundläggande hemsjukvård och den andra

avancerad sjukvård. Båda kan utföras i ordinärt boende då vårdtagaren bor kvar i

sitt ursprungliga enskilda boende, eller i särskilt boende. Den grundläggande

hemsjukvården leds av distriktssköterskor eller legitimerade sjuksköterskor och är

tillgängliga dygnet runt medan läkare är tillgängliga dagtid via primärvården. Primärvårdsansluten hemsjukvård omfattar vård i både ordinärt och särskilt boende med landsting eller kommun som ansvarig vårdgivare. Vården kan vara avancerad och kvalificerad, dvs ges till mycket svårt sjuka och vård i livets slut. Med avancerad hemsjukvård menas kvalificerad vård vid svåra och

resurskrävande tillstånd som tidigare endast var möjlig på sjukhus. En annan del av avancerad sjukvård i hemmet benämns ofta ASIH. Den är ansluten till

sjukhuset och finansieras oftast av landstinget (Josefsson & Ljung 2017). Midböe m. fl. (2019) beskriver hur hemsjukvård vanligtvis innebär alla medicinska insatser, rehabilitering och omvårdnad som utförs av legitimerad hälso- och sjukvårdpersonal inom hemmets väggar. Definitionen på hemsjukvård är enligt Socialstyrelsen hälso- och sjukvård som ges i patientens bostad eller motsvarande och där ansvaret för de medicinska åtgärderna är sammanhängande. Dessa åtgärder och insatser ska ha föregåtts av en vård- och omsorgsplanering (a.a.). Vårdförbundet (2014) definierar begreppet hemsjukvård att innefatta all planerad vård som kan ges i den enskildes hem med bibehållen patientsäkerhet. Den enskildes hem kan vara ordinärt eller särskilt boende. Hemsjukvård som begrepp innefattar att främja och återställa hälsa, förebygga ohälsa, trösta och lindra lidande, habilitera och rehabilitera samt bidra till ett fridfullt slut på livet. Detta kan ske dygnet runt (SOU 2011: 55). Delar av denna kan även delegeras till icke legitimerad vårdpersonal och regleras enligt Patientsäkerhetslagen 2010:659 6 kap 3§ samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård (SOFS 1997:14).

Den statliga utredningen Äldreomsorg i utveckling kom 1987 fram till att genom att bryta nästan 100 år av institutionsvård för kroniskt sjuka skulle ett

samhällsproblem delvis kunna lösas. I många fall var det äldre och sköra som upptog en stor del av sjukhusplatserna. Lösningen skulle frigöra sängplatser och istället skulle dessa platser kunna användas till behandlingsbara patienter. På 90-talet stängdes tusentals platser ner. De ersattes av platser på gruppboende samt av ordinärt boende med möjlighet till utökad hemsjukvård för fysisk och psykisk sjukdom eller nedsättning (Midböe m. fl. 2019). Det särskilda boendet benämndes nu inte som en vårdinrättning utan som en boendeform att välja när det ordinära boendet inte längre fungerade (Vårdförbundet 2014).

Genom Ädelreformen som genomfördes 1992 sköts ett långt större ansvar än tidigare över till kommunerna. Detta ansvaret gällde den långvariga service, boendet och omsorgen av äldre som tidigare landstinget haft ansvar för. Kommunerna fick även betalningsansvar för patienter inom akutsjukvård och

(8)

geriatrik som var medicinskt färdigbehandlade. Ansvaret för hemsjukvården är förhandlingsbart och en del kommuner i Sverige har fortfarande inte övertagit det ansvaret (Midböe m. fl. 2019) Distrikts och legitimerade sjuksköterskor fick patientansvaret inom hälso- och sjukvården i kommunen och arbetar i team tillsammans med dietister, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och med läkare från Primärvården. Socialstyrelsen gör i början av 2000-talet en kartläggning som visar att allt fler patienter skickas hem från slutenvården som nu har allt färre

vårdplatser (Midböe m. fl. 2019). Andra saker som påverkar förskjutningen av var vården sker är att sjukhusvården kan medföra risker, till exempel den ökande andelen vårdrelaterade skador och infektioner. Andra anledningar att

vårdplatserna på sjukhusen blivit färre kan vara direkta besparingar genom effektivisering med till exempel standardiserade vårdspår skriver Vårdförbundet (2014). De är i stort sätt eniga om att en utveckling med färre sjukhusplatser, kortare vårdtider och en ökad åldrande befolkning bidrar till utvecklingen av hemsjukvårdens ökade arbetsbelastning (a.a.).

Under 2020-talet kommer de stora barnkullarna från 1940-talet vara över 80 år och detta kommer ytterligare påverka hemsjukvårdens villkor. Äldre multisjuka personer är redan nu de mest förekommande vårdtagarna. 364 000 personer var någon gång under 2019 mottagare av kommunal hälso- och sjukvård. Av dessa var 300 000 personer 65 år eller äldre. Men det betyder också att 64 000 var någonstans mellan spädbarnsåldern och 65 år, och deras anhöriga berörs då också av hemsjukvården (Socialstyrelsen 2020).

Parallellt med detta ökar ändå inte andelen utbildade sjuksköterskor eller specialistutbildade sjuksköterskor som kan arbeta i hemsjukvården. Den

kommunala hemsjukvården blir mer tekniskt avancerad och nya sjukare grupper av vårdtagare tillkommer, samtidigt som allt fler patienter skickas hem från sjukhus tidigare i vårdförloppet för rehabilitering hemma (Vårdförbundet 2014). Mellan 1992 och 2007 har 46 procent av slutenvårdsplatserna i Sverige

försvunnit. Vårdförbundet vittnar om hur de i kommunernas hälso – och sjukvårdsanställda sjuksköterskornas arbetssituation förändrats till att omfatta större arbetsbelastning och innehålla mer komplicerad omvårdnad på grund av detta(a.a.).

Sjuksköterskan – navet i hemsjukvårdsteamet

Sjuksköterskan har ett primärt ansvar för patientens omvårdnad i hemmet med sin nyckelroll som övergripande ansvarig men är också en teamet kring patienten. En viktig del i arbetet är att samverka med kollegor, anhöriga och extern

vårdpersonal med vårdtagaren i centrum (Josefsson & Ljung 2017). Ett nära samarbete med de anhöriga i hemsjukvården är av största vikt och kan vara belönande men också en utmaning. Att organisera omvårdnadsarbetet så att det möter förväntningarna hos sjuksköterskan själv, patienten och anhöriga är utmanande och kan utveckla stress (Pusa m. fl. 2015).

Att som sjuksköterska dela kunskap och utvecklas med kollegor bidrar till att arbetet blir mer tillfredställande, och ökar viljan att förbättra vården genom att öka sin kompetens (Andersson m. fl. 2017). Det är av stor vikt för vården att den legitimerade sjuksköterskan som arbetar i hemsjukvården förbereder sig för och får en god start med både patienten och de eventuella anhöriga (Danielsen m. fl 2018). Långa vårdförlopp som palliativ vård kan vara, kräver en god relation och stor tillit. Det är sjuksköterskans ansvar att detta kommer till stånd. En

(9)

överenskommelse, som ibland är tyst, om hur respektive roller i hemmet fördelas kan behöva uttalas. Trots sjuksköterskans dubbla roll som både gäst och

professionell omvårdare, måste hennes professionalitet ta över och styra så relationerna blir goda och fruktbara för patienten. Den anhörige är den som är i hemmets vårdmiljö hela tiden. Sjuksköterskan går ut och in ur hemmet, och bör därför upprätta en pakt med patient och anhöriga. Det kan gälla t. ex. att veta när, varför och hur de ska tillkalla personal vid försämring samt i akuta skeden. För att sjuksköterskans omvårdnad ska ge ett jämnt och i förekommande fall förbättrande resultat måste hen känna tillit och förtroende till patienten och dess anhöriga under tiden hen inte är närvarande (a.a). De anhöriga ses helt klart som en resurs men det är inte alltid helt lätt för sjuksköterskan att avgöra när anhöriga ska involveras eftersom de i vissa situationer istället blir ett hinder (Jakobsen & Vik 2019). Relationerna kan vara tvetydiga men det gäller för personalen att kunna involvera anhöriga eftersom de är ett stort stöd och en stor del av patientens liv. Beaktas bör att närstående behöver stöd, information och utbildning rörande deras roll i patientens omvårdnad för att detta ska bli en positiv tre-enighet i

omvårdnaden. Detta kräver tid och engagemang från personalens sida och något som är viktigt att beakta och ta hänsyn till (a.a.).

Förutsättningarna för sjuksköterskans arbete spelar stor roll för omvårdnaden. Ju mer sjuksköterskan kan påverka sitt arbete desto mindre stressade blev de och desto mer engagerade blev de. Om planen för ett arbetspass var väl upplagt och kunde följas, blev det tid över för uppgifterna som t. ex. en noggrann

dokumentation eller samarbete och utbyte med kollegor. Dessa arbetsuppgifter är indirekt patientrelaterade arbetsuppgifter men har en betydande långsiktig

betydelse för den enskilde patienten. Motsatsen beskrivs vara dagar där arbetet störs av oförutsedda händelser, framförallt gällande tekniska problem, ojämnheter i bemanning eller brister i kunskap hos kollegor samt övrig personal. Då brister planen och det som ska komma patienten till del i ett långsiktigt perspektiv

riskerar att inte hinnas med. Kortsiktiga lösningar prioriteras och gör arbetet till en negativ upplevelse istället för en positiv tillfredställelse. Detta påverkar i

förlängningen även patienten negativt (Vaartio-Rajalin m. fl. 2019).

Hälsofrämjande hemsjukvård

Antonovsky (2005) tillför och teoretiserar kring ett salutogent synsätt på området hälsa – ohälsa och därmed också inom omvårdnad. Ohälsa och sjukdom är vanliga tillstånd hos människor som uppkommer på grund av olika orsaker. Istället för att söka orsaken till sjukdom, som många andra gör, undersökte Antonovsky vad det är som gör att människan kan röra sig mot den positiva polen som är hälsa. I sin bok Hälsans mysterier utvecklar han och beskriver begreppet känsla av

sammanhang (KASAM) djupare och mer ingående. Alla människor utsätts i sin tillvaro av stressorer, allt ifrån mikrobiologiska till sociokulturella. Många klarar oerhört höga stressbelastningar och överlever, medan andra inte gör det. Att ställas inför en stressor, som är en resursens motpart, oavsett vad den beror på, leder till ett spänningstillstånd som måste hanteras av den drabbade. Även så kallade icke-händelser, det som vi önskar starkt ska ske men som inte sker, är stressorer. Antonovsky (2005) formulerar det han kallar generella

motståndresurser (GMR) som enligt honom kan vara god ekonomi, ett starkt jag, kulturell stabilitet, god kondition och liknande positiva faktorer som ger kraft att hantera eller bekämpa många stressorer. GMR är viktiga bitar som ger

livserfarenheter som hjälper till att utveckla och upprätthålla en stark KASAM. Relevanta resurser är den tillit som finns i att det kommer att ordna sig, att

(10)

inneboende resurser finns för att handskas med situationen, att förvirrande saker kommer att bli begripliga och meningsfulla och att det finns förutsättningar att lösa upp svårigheterna med. Antonovsky påtalar att KASAM inte är så enkelt att det ska benämnas som en särskild coping-strategi. Det handlar mer om att någon med en stark KASAM väljer rätt strategi för den uppkomna situationen och dess specifika stressorer och på så vis inte blir sjuk eller mister hälsan. Det vill säga att ha styrkan att välja vilken styrka som ska mobiliseras just nu. Hantering av kris och stress är processer som är unika för både tillfälle och individ och förändras (a.a.). Att som sjuksköterska kunna stärka och stödja en individ börjar med att verkligen lyssna till den unika berättelse som finns hos individen.

Sjuksköterskans kärnkompetenser

Svensk sjuksköterskeförening (2017) beskriver kärnkompetenserna som ett stöd för att tydliggöra den legitimerade sjuksköterskans kompetens och självständiga ansvar inom omvårdnaden. Dessa sex områden är personcentrerad vård,

samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och

kvalitetsutveckling, säker vård och informatik samt ledarskap. De ska vara ett verktyg för att åstadkomma en god samt säker vård och tillsammans ska de

försäkra att förbättringsarbetet drivs framåt. Som sjuksköterska är utgångspunkten för omvårdnad att den är personcentrerad. Ett partnerskap med patient och

närstående ingås så att värdighet samt integritet bevaras och ska ses som unika personer med individuella behov, förväntningar, resurser och värderingar. I

vårdmötet ska sjuksköterskan utgå från patientens berättelse och med öppenhet för varandras kunskaper kan vården utformas i ett partnerskap (a.a.).

Samverkan i team

Att komplettera varandras kompetenser är en viktig del i Samverkan i team (Svensk sjuksköterskeförening 2017). För att kunna uppnå en god och säker sjuk- och hälsovård ska kontinuitet främjas och synergier skapas mellan de olika parterna. Ett gemensamt lärande och beslutfattande är grundläggande för teamsamverkan i omvårdnaden. Sjuksköterskan har här en viktig roll med sin omvårdnadskompetens och sitt nära partnerskap med patienten samt dess närstående. Informationsöverföring i teamet är en viktig del och ska vara

säkerställd så att planerad omvårdnad sker. Kommunikation mellan teamdeltagare ska ske på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt. I sjuksköterskans

ansvarsområde ligger att planera, konsultera och samverka med de aktörer som behövs för att vårdkedjan ska fungera. Sjuksköterskan är den som har ett helhetsperspektiv på patienten och dess situation. Omvårdnaden kan på så sätt inkludera fysisk, psykosocial, andlig och kulturell dimension. (a.a.). Genom teamarbete kan hälso- och sjukvården tillgodose de alltmer komplexa behov patienter har. Sjuksköterskan ska driva teamets utveckling gällande omvårdnad och medicinska frågor men även bygga ett partnerskap med patient och anhöriga. Rutiner byggs tillsammans i teamet för att det dagliga arbetet ska underlättas, förenklas och optimeras. Medlemmarna i teamet eller partnerskapet bör känna sig delaktiga både operativt och strategiskt. Marginalisering av deltagandet leder lätt till en splittring och då blir överföring av information mellan medarbetare svårare. För lite utbyte kan ge parallellexistenser och att den så viktiga gemensamma målbilden försvinner. Det är viktigt att det känns att de kollektiva fördelarna överväger i teamet (Berlin 2019).

(11)

Anhörig

Begreppet anhörig är mångtydigt och kräver ibland precisering beroende på vilken kontext man talar om. När man benämner någon som anhörig i en vårdrelation menas oftast en person som har blodsband och/ eller juridiska band till personen som vårdas. Tidigare var kärnfamiljen och dess medlemmar de som benämndes som anhöriga men idag kan även den som inte har sådana band till den som vårdas vara den som ser sig som anhörig. Då kan begreppet närstående vara en bättre definition. Det kan vara vänner eller grannar som deltar i vården och omsorgen. Anhörigbegreppet inom vårdkontexten inbegriper en ömsesidighet i relationen, Mottagaren av vården har godkänt den andre som en anhörig eller närstående samt önskar ha denne vid sin sida (Jeppsson & Grassman (2003). I texter som följer kommer anhörigbegreppet användas gällande den som står patienten nära, är involverad i vården och därigenom delar det som sker i hem och vardag.

Inom begreppet familjefokuserad omvårdnad anses att familjens alla medlemmar påverkar liv och hälsa hos varandra och detta gör att det krävs att familjen eller patient och dess anhöriga ses som en enhet. Familjen som lever tillsammans är ett betrakta som ett system som är i en ständig rörelse mellan förändring och balans, stagnation och dynamik men även mellan trygghet och osäkerhet. Att ha kunskap och förståelse för dessa förändringar är en fördel när personal arbetar med familjer inom vård och omsorg. I den familjecentrerade omvårdnaden ses familjen just som ett system av delar som tillsammans är större än summan av delarna.

Familjecentrerad omvårdnad och familjerelaterad omvårdnad skiljer sig åt. Dessa begrepp ska ses som varandras komplement, men det kan vara svårt att urskilja vilket synsätt som ska användas i given situation. Idag spelar familjen fortfarande en stor roll som komplement i samhällets vård och omsorg. Det är då viktigt att inte bara fokusera på en person i taget, det vill säga patienten eller den närstående som är fallet i familjerelaterad omvårdnad. Då hamnar lätt övriga

familjemedlemmar i bakgrunden men alla tillsammans bör istället betraktas som en enhet. Det görs i den familjecentrerade omvårdnaden. Där används allas kompetens och samlade resurser i omvårdnaden. Sjuksköterskan möter här en utmaning i sin profession. Familjemedlemmarna och sjuksköterskan har olika kompetenser och förhållningssätt till hur hälsa bevaras och hälsoproblem ska hanteras. Det är flera personers samlade styrkor och resurser som möts.

Sjuksköterskan är den som här i egenskap av professionell kan verka för ett icke-hierarkiskt möte och att allas upplevelser och kompetenser ges lika stor betydelse. Genom t. ex. hälsostödjande samtal kan allas berättelser få komma till tals och i slutändan ge förändringar (Svensk sjuksköterskeförening 2017).

PROBLEMFORMULERING

I takt med att befolkningen blir äldre och fler befinns vara multisjuka, ökar

landstingets förflyttning av vård och eftervård ut till kommunerna. Patientantalet i hemsjukvården ökar, därmed också antalet anhöriga som berörs av vården i hemmet. Med en framtid som innebär mer teknisk utrustning kopplad till att underlätta och stödja patientens tillstånd är det inte alltid tekniken i sig som är utmanande för parterna vilka är inblandade utan snarare förändringen av hemmet som begrepp och upplevelse (Lindahl & Kirk 2019).

(12)

Anhörigas upplevelse av situationen och deras erfarenheter bör vara en viktig pusselbit i hemsjukvården för att som sjuksköterska kunna stödja dem. Endast så kan de vara en resurs i den hårt belastade vårdkontexten som framtidens

hemsjukvård ses bli.

Många har tittat på sjuksköterskan upplevelser av att arbeta i hemsjukvården och några har skickat stafettpinnen vidare: vem är det den legitimerade sjuksköterskan möter där i hemmet - vårdtagaren och dess anhöriga? Att som grundutbildad sjuksköterska arbeta i hemsjukvården är komplext och krävande på andra grunder än i somatiska vården inom sjukhusets väggar. För att få en djupare förståelse för situationen i hemmet där omvårdnaden ska utföras behöver allas röster som finns där höras. Omvårdnad innefattar, vårdande, stödjande och rehabiliterande åtgärder oberoende av miljö inom hälso-och sjukvård.

I hemsjukvården är vårdteamet inte alltid på plats tillsammans på en gång hos den sjuke, men en part i teamet är där dagligen. Den anhörige.

SYFTE

Syftet med litteraturstudien var att belysa hur anhörig till en vårdtagare upplever hemsjukvården som sker i hemmet och att vara en del av den.

METOD

Syftet med forskning är att lösa problem genom bättre förståelse av verkligheten (Henricson m fl 2018)

Litteraturstudier

Hälso-och sjukvården ska baseras på vetenskapliga rön. För att veta om behandlingar och tillvägagångsätt kommer att ha rätt effekt, behöver de ha vetenskapligt stöd. Utvecklingen går snabbt inom området och att arbeta evidensbaserat i vården betyder att man har bästa tillgängliga vetenskapliga grund. Det är svårt att hålla sig uppdaterad på grund av mängden av artiklar som årligen produceras inom områdena medicin och omvårdnad. Det är endast cirka 10-15 procent av de cirka en miljon artiklar som skrivs som har ett bestående och utvecklande värde för patienternas vård (Rosén 2019). Utifrån de verksamma sjuksköterskornas behov samt förutsättningar görs en strukturerad

problemformulering för att spara tid vid sökning efter nya bevis. Tillsammans med andra och tidigare förvärvade kunskaper sätts de funna bevisen samman. Dessa reflekteras över, granskas och utvärderas. Efter implementering utvärderas utfallet i omvårdnaden (Willman m.fl. 2018).

Examensarbetet har här genomförts inom den legitimerade sjuksköterskans huvudområde omvårdnad. Meningen med ett examensarbete att utveckla en djupare kunskap inom den domänen som studenten valt samt att praktiskt lära sig hur man söker, sammanställer och analyserar litteraturen som valts för att belysa fenomenet (Dahlborg & Lyckhage 2017). Genom att välja rätt metod och studiedesign utifrån frågeformulering och syfte, kan en ögonblicksbild av

(13)

tidigare kunskap och erfarenheter hos författarna måste alltid beaktas under arbetets gång (Priebe & Landström 2017).

Syftet med denna studie var att belysa erfarenheter och upplevelser och då är enligt Henricson och Billhult (2017) kvalitativa empiriska studier det som är lämpligast som material. I kvalitativa studier ingår oftast en mindre population jämfört med i en kvantitativ. Istället för bredd ses det som viktigt att få en så

varierad och rik beskrivning som möjligt. De upplevda erfarenheterna samlas in

genom djupintervjuer. Forskaren har då möjlighet att interagera med personen under intervjun och ställa öppna följdfrågor för att fördjupa beskrivningen av det upplevda. De för examensarbetets del utvalda studierna besvarar frågeställningen efter kvalitetsgranskningen och värderingen. En konklusion sammanställs efter resultatet (a.a.).

Inklusions- och exklusionskriterier

För att studiens resultat skulle kunna ringas in och svara på syftet användes

inklusionskriterier i enlighet med Willman (2017).

Artiklarna skulle vara kvalitativa intervjustudier skrivna på svenska eller engelska eftersom författarens språkkunskaper är begränsade till dessa två språk. Artiklarna skulle vara granskade samt publicerade år 2000 till och med 2020 samt vara etiskt godkända. Inkluderade är anhöriga till personer med hemsjukvård i ordinärt boende och innefattar även palliativ eller avancerad sjukvård i hemmet.

Omvårdnaden utförs av legitimerade sjuksköterskor eller distriktsköterskor, eller personal med delegering.

Willman (2017) beskriver även vikten av att precisera exklusionskriterier. En låg kvalitet vid kvalitetsgranskningen exkluderades, samt länder utanför Europa på grund av för osäkerhet om likhet i vårdkontexten. Artiklar som bara kunde läsas mot avgift exkluderades.

Databassökning

En inledande informationssökning med helikopterperspektiv gjordes för att skapa en grund för sökarbetet. Pilotsökningar utfördes i valt problemområde för att få en översikt. Sökord testades i olika databaser för att kontrollera om det fanns

tillräckligt med artiklar i ämnet samt vilka källor som kunde vara relevanta att göra sökningar i. Pilotsökningar gjordes i databaserna Cinahl, PubMed och SweMed+.

Enligt Willman (2016) utformar man enklast och tydligast frågeställningen genom att identifiera och utgå från tre huvudbegrepp som rör frågeställningen: vilken

Population eller målgrupp det gäller, inom vilket Område och vilket Resultat man

söker (POR). POR-modellen underlättade utformningen av frågeställningen och identifierade bärande begrepp(a.a.).

Tabell 1. POR-modellen, för uppbyggnad av sökblock (Willman m. fl. 2016) Population Område Resultat

Anhöriga Hemsjukvård Upplevelser Dagligt liv

(14)

Den strukturerade frågan med hjälp av POR-modellen var underlag för att hitta sökorden inför databassökningen så att så många relevanta studier som möjligt kunde samlas in. Därmed skulle underlaget bli så tillförlitligt som möjligt. Det är en balansgång att söka både brett och samtidigt smalna av mot syftet

strukturerat(a.a.). Sökorden översattes till engelska och synonymer identifierades för att bredda sökningen. Inom sökblocket och mellan synonymerna användes den Booleska termen ”OR” för att utöka sökningen. För att avgränsa användes ”AND” mellan sökblocken när de lades samman i den sista sökningen (Karlsson 2017). Trunkeringar användes på vissa sökord för att ge så många ändelser som möjligt och samtliga sökningar redovisas i Bilaga 1.

Urval

Den slutgiltiga sökningen gjordes under samma dag. Då gjordes även sökning i Psycinfo på grund av deras inriktning på psykologi och upplevelser. En så kallad manuell sökning gjordes i referenslistor till ämnet kopplade artiklar och litteratur för att komplettera. Dessa artiklars antal ligger noterade under benämningen Manuell sökning i tabell 2. När sökningarna på de fyra databaserna var genomförd gjordes ett första urval genom att läsa alla titlar på sökresultatets studier, totalt 533 stycken titlar. Av dessa befanns 119 stycken vara av intresse och abstrakten till dessa lästes. En så kallad manuell sökning gjordes i referenslistor till ämnet kopplade artiklar och litteratur för att komplettera. Dessa artiklars antal ligger noterade under benämningen Manuell sökning i tabell 2. Dubletter och tripletter av titlar sorterades bort under abstraktläsningen. Läsningen av abstrakt resulterade i totalt 31 st artiklar plus fem stycken från manuell sökning som slutligen valdes ut för läsning i fulltext. När det steget i processen var gjort befanns 16 stycken artiklar vara kvar som skulle kunna besvara denna litteraturstudies syfte och som därefter skulle kvalitetsgranskas. Skälen till att så många artiklar fanns kvar inför kvalitetsgranskningen var att de tagits med långt in i processen beroende på en osäkerhet om innehållet skulle kunna vara relevant eller inte. Enligt Rosén (2017) bör man hellre fria än fälla när det finns osäkerhet i alla steg i början av

arbetsprocessen med urvalet. Se tabell 2 nedan. Efter fulltextläsning befanns en del av dem behandla även hur den anhörige upplevde det att vårda patienten eller hur de upplevde delegerad omvårdnad utförd av hemvården. Deras kvalitet befanns dock vara hög och behölls.

Tabell 2. Urval vid databassökning. Datum Databas Träffar/

Lästa titlar Lästa abstrakt Lästa i fulltext (dubletter, tripletter borttagna) Kvalitets- granskade Slutgiltigt urval 2020-11-25 Cinahl 169 34 11 5 3 2020-11-25 Psycinfo 40 13 11 5 3 2020-11-25 Pubmed 319 68 6 2 2 2020-11-25 Swemed+ 5 4 3 2 2 2020-11-25 Manuell sökning, snöboll 5 2 2

(15)

Referns- listor

Totalt 533 st 119 st 36 st 16 st 12 st .

Kvalitetsgranskning

Enligt Rosén (2017) bör man hellre fria än fälla när det finns osäkerhet i alla steg i början av arbetsprocessen med urvalet. Vilket innebar att ett större antal artiklar lästes i fulltext än vad som slutligen kom att ingå i arbetet, helt enligt tabell 2 ovan. Kvalitetsgranskningen som innebär bedömning och klassificering i relevans och trovärdighet är steget som görs efter urvalet av artiklar gjorts. Den

vetenskapliga kvaliteten är nödvändig att klassificera för att precisera underlagets styrka (Willman & Stoltz, 2017). Granskningen gjordes enbart av författaren och för att göra bedömningarna av artiklarna så likvärdig som möjligt användes Granskningsmall från SBU (2020). Som Willman och Stoltz (2017) beskriver det bedöms studiernas kvalitet efter studiernas syfte, urvalsprincip, datainsamling, analys och resultat. Sista frågan som ställdes var om artikeln var av hög, medel eller låg kvalitet utifrån de sammanlagda svaren som erhållits i

granskningsmallen. För att ha något riktmärke bestämde författaren att om mer än hälften av frågorna besvarats med nej eller var oklara bedömdes artikeln att ha låg kvalitet. Besvarades färre än två frågor negativt eller oklart ansågs artikeln ha hög kvalitet. Kriteriet för medelhög kvalitet befanns vara mittemellan. Samtliga studier befanns vara av medel eller hög kvalitet. En studie var skriven på svenska men beslöts att användas för sin kvalitet och sin aktualitet. Två studier beslöts användas trots att de innehöll både patient- och anhörigperspektiv.

Anhörigperspektivet lyftes ut och ansågs kunna användas eftersom intervjuerna var tydligt uppdelade i studiens resultat.

Analys av data

När artiklarna var granskade och kvalitetsbestämda var det dags för nästa steg som var analysen av de utvalda tolv artiklarnas resultat. Friberg (2017) beskriver detta väl i fyra steg. I första steget lästes studierna flertalet gånger så att innehåll och sammanhang kunde förstås på välgrundat sätt. Sammanfattande anteckningar gjordes under läsningen som stöd vid översättning av den engelska texten. Som andra steg gjordes en översiktstabell som återfinns i Bilaga 3. Här blev all fakta om varje studie införd och ger god kortfattad överskådlighet över studierna som analyserades. Därefter följde tredje steget som var granskningen av innehållet i studierna samt en sammanställning genom att identifiera likheter och skillnader. Här ska det karakteristiska för varje studie bli synliggjort. Utgångspunkterna för studierna, metoder, syften, studiepopulation och deras bakgrund samt slutligen resultaten jämfördes för att se likheter och skillnader. Områden att jämföra likheter och skillnader inom gicks igenom systematiskt. Texten reducerades enligt Danielson (2017) genom att studierna lästes återigen flertalet gånger och nya anteckningar gjordes under tiden. På så sätt kom det meningsbärande innehållet fram som svarade på syftet och frågeställningen. Texten kodades genom understrykningar samt att post-it lappar användes till att skriva de stödord som framkom och som sammanfattade texten. Utifrån detta kunde kategorier och underkategorier skiljas ut i ett sista steg genom att koder jämfördes och

grupperades ihop för att slutligen sammanställas i resultatet. En tabell gjordes för att enkelt kunna se vilka artiklar som hade vilka kategorier eller koder

gemensamma. Eftersom analysen utgick från textinnehållet i studierna utfördes den induktivt och ingen förutbestämd teori fanns (a.a.).

(16)

RESULTAT

Denna litteraturstudies resultat är baserat på 12 vetenskapliga artiklar, alla med kvalitativ induktiv ansats. Sex av studierna var genomförda i Sverige, fyra studier i Norge samt en i Tyskland och en i Nederländerna. Således var samtliga

genomförda i Europa. En av artiklarna var skriven på svenska och övriga på engelska. Perspektivet var de anhörigas och totalt hade 154 anhöriga intervjuats, varav 24 män och 62 kvinnor uppgavs ingå. Könsfördelningen hade inte nämnts i fyra av artiklarna. Åldersfördelningen i studierna var 3 - 85 år, men i två av artiklarna hade inte ålder redogjorts för, varav en inte nämnde kön. Två av studierna var genomförda med intervjuer i fokusgrupper i större eller mindre grupper. I två studier intervjuades både patienter och anhöriga men enbart den anhöriges perspektiv användes. En av artiklarna behandlade upplevelser av vård utförd av både läkare och sjuksköterskor men åsikterna som gällde

sjuksköterskorna lyftes ut och användes. Diagnoser som nämndes i studierna var cancer, demens, infektioner, respiratorvård men även icke diagnosspecificerad palliativ vård förekom. Sju av studierna bedömdes ha hög kvalitet och fem bedömdes ha medelhög kvalitet. I denna litteraturstudies resultat framkom fyra kategorier och tio underkategorier som är presenterade i tabell 3. I Bilaga 3 återfinns en artikelmatris med överblick över samtliga artiklar.

Tabell 3 Kategorier och underkategorier Huvudkategori Uppleva trygghet och kontroll Ansvar och press Hemmet har blivit en arbetsplats Vara en del av teamet

Underkategori Känna tillit Sätta sig själv i andra rummet Invaderat hem Betydelsen av information och kommunikation Professionell och kompetent personal Dygnet runt Påverkan familjeliv och dagligt liv Delaktighet Behovet av stöd Bli lyssnad på och respekterad

Uppleva trygghet och kontroll

Nedan behandlas sambanden mellan anhörigas upplevelse av trygghet och kontroll med att känna tillit. Känslan av trygghet påverkas av upplevelsen av personalens professionalitet och kompetens. Anhörigas behöv av stöd redovisas.

Känna tillit

Bygga upp en tillitsfull relation redan i det första mötet är betydelsefullt och påverkar den kommande vårdtiden. Relationer och allianser byggda av tillit är grundläggande för att anhöriga ska känna trygghet. Tryggheten bidrar till att frågor kan ställas och deltagande i planering blir mer möjligt anser flertalet anhöriga. En viktig faktor är att det avsätts gott om tid till mötet. Rutiner kan

(17)

skapas och det ger trygghet (Aasen m. fl 2018; Borstrand & Berg 2009; Castor m. fl. 2018; Landmark m. fl. 2013; Oostervold-Vlug 2019).

Om allianser inte skapades leder det till ångest och oro samt att anhöriga upplever att de inte kan släppa kontrollen. När det skapas trygga allianser kan hela familjen vara en del av alliansen (Castor m. fl 2018). Att få möjlighet att mötas redan före utskrivningen kan vara positivt, och att hemgång inte stressas fram ger kontroll över vad som ska ske och därmed trygghet (Aase m. fl. 2018). Att bygga tillit och trygghet gör att senare försämring i sjukdomsförloppet blir mer hanterbart för anhöriga (Oostervold-Vlug 2019).

Kontroll upplevs av anhöriga när lugn, saklig och anpassad information ges både vid personalens besök eller via telefonsamtal. Hemsjukvårdens försäkran om att det fanns personal att ringa dygnet runt för frågor eller vid oro var en viktig och lugnande faktor (Aase m. fl. 2018, Castor m. fl. 2018). Anhöriga kände stor tillit till teamet trots att det var många olika personer som kom och gick. Personalen upplevdes ha hög yrkesskicklighet och var samspelt. Rapportering och

kommunikation var god och bidrog till att anhöriga kände tillit (Borstrand & Berg 2009). Anhörigas tillit för själva hemsjukvården och känslan av trygghet sjönk när teamets olika delar och logistik inte fungerade tillsammans med hemsjukvården. Det upplevdes av anhöriga som bevis på bristande engagemang. Även om det inte var anhörigas egentliga ansvar upplevdes att full kontroll behövdes så att inget skulle gå fel (Søvde m. fl. 2019).

Det upplevdes mycket lugnare och tryggare när smärtsamma behandlingar eller omvårdnad blev utförd i trygg hemmiljö av de kompetenta sjuksköterskorna. Istället för att barnet skulle bli negativt påverkad av dyster sjukhusmiljö med skrämmande vitklädd personal satt alla i soffan hemma och situationen blev mer hanterbar och trygg (Aase m. fl. 2018) Barnet kunde fortsätta sova i sin säng när behandlingar gavs. Den trygga invanda miljön upplevdes på verka att patienten kunde äta bättre (Castor m. fl. 2018)

Flertalet föräldrar som Aase m. fl. (2018) intervjuade uttryckte hur viktigt det var för tryggheten att veta att de kunde söka sig till sjukhuset om något skulle hända. Tillgänglighet till sjuksköterska per telefon dygnet runt skapar trygghet och att de oftast kom omgående om det var det något akut. Då upplevde anhöriga att det fanns tid för patienterna och att de prioriterades vilket stärkte tryggheten

(Oosterveld-Vlug m. fl. 2019). Att kunna nå en insatt sjuksköterska dygnet runt och kunna få snabb hjälp var lugnande i sig, även om man inte utnyttjade det så ofta. Kanske bara för att få gråta en stund som en anhörig säger i intervjun. När personalen inte kom som avtalat bidrog till otrygghet. Väntan blev lång och fylld av oro, och kunde innebära en väntan på smärtlindring för patienten (Borstrand & Berg 2009; Fisker & Strandmark 2007).

Anhöriga känner sig trygga när de själva har kontroll eftersom det ibland är så dålig kontinuitet bland personalen. Detta bidrar till en känsla av oersättlighet som kan vara tveeggad genom att även vara en press (Dybwik m. fl 2011). Trygghet upplevs när personalen är uppdaterad men anhöriga är känsliga för och noterar när fallet inte är så. Framförallt mot slutet i ett palliativt skede där förändringar kan ske snabbt betyder en väl informerad personal stor trygghet (Oosterveld-Vleg m. fl 2019).

Landmark m. fl. (2013) beskriver att till skillnad från den demenssjuke tycker anhöriga det är skönt när personalen kommer och upplever dem inte som

(18)

främlingar utan välkomnar. En anhörig beskriver hur svårt det är när patienten är elak mot personalen, känner skuld trots att hon vet att det beror på

demenssjukdomen. Tillvaron är oförutsägbar och den anhörige upplever sig inte ha kontroll över situationen (a.a.).

Professionell och kompetent personal

Många anhöriga upplevde sjuksköterskorna som professionella, kompetenta och likvärdiga i omvårdanden vilket gav trygghet (Aasen m. fl. 2018; Borstrand & Berg 2009; Fisker & Lindmark 2007; Oosterveld-Vlug m. fl. 2019; Søvde m. fl. 2019). Anhöriga upplevde sjuksköterskorna som ödmjuka och professionella när de tog sig tid med barnen och lekte en stund för att avdramatisera kommande procedurer. Upplevelserna kring injektioner kunde bli mindre obehagliga när barnen själva fick hjälpa till och administrera dem (Aasen m. fl. (2018).

Att inte veta vem som kommer härnäst eller om de har rätt kompetens samt brist på kontinuitet bidrar till en otrygghet och existentiell smärta. Speciellt under semesterperioderna skapas oro. Ibland kan osäkerheten om vem som ska komma nästa pass göra att anhörig stannar hemma för att vara säker på att omvårdnaden blir korrekt och sker med värdighet (Søvde m. fl. 2019).

Att inte veta till vem man ska rapportera missförhållanden och avvikelser gör att ansvarsfrågan inom hemsjukvården känns diffus för anhöriga och bidrar till otrygghet (Søvde m. fl. 2019). När anhöriga börjar tvivla på personalens kompetens ledde det till en negativ situation med osäkerhet och otrygghet som följd och oro för återinläggning växer (Castor m. fl. 2018; Dybwik 2011; Søvde m. fl. 2019). Anhöriga upplever otrygghet när de får informera och visa

personalen samt täcka upp när sjuksköterskan brister i den specialkunskap som krävs för de svårt sjuka patienterna (Dybwik m. fl. 2911). Otrygghet upplevs också när hemsjukvårdens sjuksköterskor inte tar ansvar för situationen utan bollar runt patienten när de ringer för att få hjälp. Personalen tycks ibland vilja springa från sitt ansvar till exempel när smärtlindring efterfrågas och som de inte vill ta ställning till utan skyller på vad klockan är. Det upplevs som att personalen inte bryr sig tycker de anhöriga (Landmark m. fl.;2013; Søvde m. fl. 2019).

Behovet av stöd

Sjuksköterskorna upplevdes som en livlina, de planerade besöken var oerhört viktiga för anhöriga eftersom det sociala livet påverkats i negativ riktning med färre kontakter. Besöken gav balans och styrka att orka den övriga tiden när marginalerna var små (Fisker m. fl. 2007). Anhöriga uttryckte ytterligare behov av stöd från teamet efter att den anhörige avlidit. Anhöriga upplevde mer stöd av teamet än de förväntat sig under hemsjukvårdstiden, och menade att det hängde ihop med att patienten vårdades hemma. Men deras täta besök lämnade efter sig en stor tomhet och tystnad för anhöriga när dessa upphörde (Borstrand & Berg 2009). Anhöriga ansåg sig ha stort behov av socialt stöd för att kunna bibehålla kontrollen och tryggheten i sitt dagliga liv men det är något som måste sökas upp på egen hand eftersom sådant stöd inte erhölls från hemsjukvården och saknades (Limberger & Schnepp 2020; Wester m. fl. 2013).

Ansvar och press

Upplevelsen av ansvar och press är stor och känslan av att sätta sig själv i andra rummet är dominerar och påverkar vardagslivet samtidigt som det känns viktigt och inte alltid en uppoffring som är negativ. Vården pågår dygnet runt vilket kan

(19)

resultera i en stressig tillvaro trots att ansvar och omvårdnad delas med personalen med teamet.

Sätta sig själv i andra rummet

Anhöriga ser hemmet som en trygg plats för rehabilitering och vård (Björkman Randströms m. fl. 2013; Brobäck & Berterö 2013; Dybwik 2011; Landmark m. fl. 2013; Søvde m. fl. 2019; Wester m. fl. 2013) och deras engagemang i

omvårdnaden är naturlig på grund av den nära och i flesta fall långa relation med patienten (Dybwik m. fl. 2011). Fast det kostade på för de anhöriga att ha så många personer som gick in och ut ur hemmet, ibland utan att visa respekt, accepterade anhöriga det (Søvde m. fl. 2019). När patienter är i palliativt skede och är det den sjukes vilja som är viktig. Att hålla sitt löfte betyder mer än egna orken och hälsan, anhöriga väljer att glömma bort egna behov. En pakt har slutits mellan patient och anhörig att vården ska ske i hemmet, men ändå upplever flera anhöriga sig kraftlösa och utlämnade åt sig själva. Att vården kan ske i hemmet upplevs stärka patientens identitet och autonomi på grund den trygga invanda miljön och det beskrivs som vara målet för anhöriga (Fisker & Strandmark 2007). Anhörigas kapacitet, ork och humör är avhängigt av oron för och omsorgen om den sjuke Trots att det var krävande kändes tvekan inför att lämna över till andra, för att själv kunna vila (Björkman Randström m. fl. 2013). När växelvård erbjuds för att anhöriga ska få vila och göra något på egen hand kände anhöriga sig

sorgsna och fick skuldkänslor. Hur de än beslutade kände de sig olyckliga (Wester m. fl. 2013).cTrots att det innebar att deras arbete påverkades kunde anhöriga stanna hemma för att hjälpa till att vårda men upplevde att de offrade sin frihet. De kunde inte överge sin sjuke partner och ville skydda denne mot missförstånd och möten som kunde var nedsättande (Wester m. fl. 2013).

En del anhöriga kunde uppleva hur personalen tog dem för givna och inte frågade efter hur de mådde, men om patienten önskade att de som anhöriga deltog i omvårdnaden gjorde de det. Det finns en kluvenhet i att dels vara anhörig partner med eget liv och dels en anhörig som tar del i vården och gör uppoffringar. De flesta anhöriga som blir tillfrågade säger att allt är okej, och uttrycker att det inte finns annat svar att ge när det finns någon som har det värre. De vill inte och kan inte sätta sina behov före patientens (Brobäck & Berterö 2013; (Dybwik m. fl. 2011). Målet att patienten kan vårdas hemma kan vara beroende av att tekniken möjliggör det (Dybwik m. fl. 2011).

Hemsjukvården är ofta inriktad på läkemedel eller andra praktiska

omvårdnadsuppgifter och några anhöriga till demenssjuka önskade att mer social kontakt skulle ingå för patienten än den fragmenterade omvårdnaden. Men det blev mest hej och hejdå efter läkemedelsdelningen (Landmark m. fl. 2013).

Dygnet runt

Att vara tillhands och uppmuntra, stödja upplevs vara en krävande roll som ofta ligger på anhöriga som finns vid patientens sida kanske 24 timmar om dygnet (Björkman Randström m. fl. 2013, Wester m. fl. 2013). Men framsteg och

positiva resultat hos sin partner blev belöning och bekräftan som behövdes för att orka (Björkman Randström m. fl. 2013). Äldre anhöriga i artikeln uttryckte att det var en utmaning att hitta rätt nivå och metod att uppmuntra autonomi och

självständighet hos patienten när det gällde rehabilitering (a.a.). Ansvaret upplevs många gånger som en tung börda och utmattande av anhöriga trots viljan att hjälpa till som grundas i kärlek till patienten (Brobäck & Berterö 2013; Dybwik

(20)

m. fl. 2011; Fisker & Strandmark 2007; Landmark m. fl. 2013). Ansvaret att t. ex. hålla koll på vätskebalans och få patienten att dricka kändes tungt eftersom man var ensam största delen av tiden trots att ansvaret delades med personalen (Borstrand & Berg, 2009). Att inte få vila kunde innebära att det blev gräl med patienten och detta pressade ytterligare den anhörige som redan kände skuld över att vara trött. Göra rätt och vara till lags med både patient och personal är svårt. Känslor av skuld och otillräcklighet uppstod när anhöriga uttryckte behov av att vila (Brobäck & Berterö 2013). Några anhöriga härdar ut och vill hjälpa tills det nästan är övermäktigt och den anhörige själv blir sjuk. De noterar inte sin egen trötthet och gör dem ännu mer sårbara. En oro finns över hur länge orken ska räcka och hur länge de ensamma klarar av alla beslut. Att inte längre kunna dela vardagens bestyr och liv som förut ger en känsla av ensamhet, isolation och sorg (Wester m. fl. 2013).

Anhöriga kan känna sig oersättliga på ett negativt sätt för att de är experterna på den hjälpberoende patienten. Semester för familjen var för några utesluten på grund av den vårdkrävande situationen men ändå något man önskade och drömde om. Men viktigast var trots allt att hemsjjukvården möjliggjorde att alla kunde vara tillsammans i hemmet (Dybwik m. fl. 2011). Anhöriga till demenssjuka uttryckte en ständig känsla av att vara beredd dygnets alla timmar och gjorde dem sårbara eftersom sjuksköterskan endast kom på få planerade tider (Landmark m. fl. 2013).

En del anhöriga hade erfarenhet av att det ibland förutsattes att de skulle visa personal som saknar egen erfarenhet hur arbetsuppgifterna skulle utföras. Det fick anhöriga att känna att de lika gärna kunde göra uppgiften själv (Søvde m. fl. 2019). Anhöriga kunde också uppleva att behövda vara flexibla och observanta på förändringar i patientens mående för att omvårdnadens kvalitet inte skulle bli lidande. Patienten kände sig mest trygg med den anhörige men å andra sidan ville den anhörige att hemsjukvården skulle ta större ansvar. Anhöriga hade ett stort ansvar för patientens liv i stort, relaterat till sjukdomens påverkan och dessutom ansvar för sitt eget liv (Björkman Randström m. fl. 2013).

Hemmet har blivit en arbetsplats

Anhöriga lever sitt liv parallellt med omvårdanden och sjukvården som pågår i det gemensamma hemmet. Under denna kategori behandlas upplevelserna av

hemsjukvårdens närvaro i hemmet och hur de respekten för de boendes integritet och privatliv efterlevs. Påverkan av det dagliga livet som är en del av

hemsjukvårdens närvaro redovisas här.

Invaderat hem

När fysiska och psykologiska gränser suddas ut av personal som går in och ut i hemmet leder det till stress och oro hos anhöriga. Självständigheten hos anhöriga påverkas och anhöriga uttrycker att hemmet kändes invaderat (Björkman

Randström m. fl. 2013; Brobäck & Berterö 2013). Här finns utrymme för

förbättringar gällande respekt tyckte anhöriga En anhörig beskriver känslan av att ha förlorat sitt hem. Å andra sidan uttrycker några anhöriga att de upplever det lättare att bibehålla sin autonomi i hemmet än på sjukhuset (Björkman Randström m. fl. 2013). Hemmet upplevdes av en del anhöriga ha blivit mer som ett sjukhus eller institution än som ett hem (Fisker & Strandmark (2007). Hemmet blev mer ett lager än ett hem, och anhöriga fick möblera om och ibland ställa hela rum till förfogande för utrustning. Samtidigt upplevs det vara en trygg plats för den sjuke

(21)

((Brobäck & Berterö 2013). I framkommer att hemmet känns som en offentlig plats med lite utrymme för lugn och återhämtning. I dessa svårt sjuka patienters hem är det en ständig ström av teammedarbetare. Det upplevs som en stor börda för anhöriga att personer kommer och går hela tiden. En anhörig beskriver känslan att personalen, oavsett vad den anhörige tycker om dem, kommer att vara där hela tiden. Det inverkar på hur man uttrycker sig i familjen, till och med det vardagliga småpratet påverkas. Naturligheten i samtalen kan påverkas och till slut även uppträdande och därigenom familjedynamiken (Limberger och Schnepp (2020). Anhöriga som fortfarande förvärvsarbetade uttryckte att de ofta kände sig

utmattade och tappade humöret när saker inte var lagda på plats när de kom hem. Det kunde till exempel vara handdukar i badrummet som var hängda tillbaka på fel plats. Efter att ha uttryckt sin irritation fick de dåligt samvete och kände oro över att vara för gnälliga och krävande. De upplevde sig själv som överkänsliga och hade velat ha någon att vända sig till för att uttrycka sin frustration och sorg över situationen (Søvde m. fl. 2019). Situationen blir svår när sjuksköterskor blir för privata och personliga vilket kan ske när de vistats mycket i ett hem.

Anhörigas gränser trampas över och gör det svårt att bibehålla integriteten och en väg för anhöriga att stoppa det blir att undvika den gränsöverskridande personen. Med en personal som kan läsa av en situation och balansera relationen utan att bli privat känns det däremot bra och ingen gräns kränks (Limberger & Schnepp 2020). Det fanns också anhöriga som inte nämnde att närvaro av hjälpmedel eller utrustning i hemmet skulle vara en källa till obehag eller inverka på

familjemedlemmarnas integritet (Aasen m. fl. 2018; Castor m. fl. 2018; Dybwik m. fl. 2011).

Påverkan familjeliv och dagligt liv

En del anhöriga, framförallt föräldrar, uttryckte att hemsjukvård förenklade deras vardag och dagliga familjeliv jämfört med om deras sjuka barn skulle vara inlagt för behandling eller behöva åka mellan hemmet och sjukhuset för att få vård. Föräldrarna tog bättre hand om hela familjen genom att båda föräldrarna var hemma samtidigt och inte behövde dela upp sig. Hemsjukvården bidrog till att tid sparades, livet blev lättare att planera, rutiner bibehölls och livet blev mindre krävande och stressigt. Det sociala livet kunde fortgå och syskon kunde umgås nästan som de hade gjort tidigare (Aasen m. fl. 2019; Castor m. fl 2018; Dybwik m. fl. 2011). Barn kunde gå till skola eller förskola mellan behandlingsperioder och bidrog till att livet kändes mer i balans. Tårfyllda farväl som när barnen var inlagda på sjukhus undveks helt och därmed den sorg och stress som det innebar. De som hade husdjur kunde fortsätta umgås med dem. Mor- och farföräldrar kunde avlasta föräldrarna vid behov och det gav mer tillfälle till vila och

återhämtning. (Castor m. fl 2018). En del anhöriga som var äldre upplevde istället att rutiner och levnadsvanor blev tvungna att ändras och det fick negativa

konsekvenser. Det var svårt att finna sig tillrätta, framförallt till en början. Fanns det barn i familjen, om än vuxna, ville man försöka leva och fungera som vanligt men det kunde också ha till följd att de kände sig otillräckliga (Brobäck & Berterö 2013; Fisker & Strandmark 2007). De flesta anhöriga med familjer hittade ett nytt levnadssätt trots de stora förändringarna i livssituation. De blev experter på att fokusera på att se och skapa möjligheter (Dybwik m. fl. 2011).

Sömnen stördes och tillsammans med de förändrade rutinerna kunde den anhörige pendla mellan styrka att kunna ta hand om den sjuke och en stor kraftlöshet i att vara ensam med ansvaret och trött (Fisker & Strandmark 2007). En del anhöriga

(22)

påpekar att de sänkte sina krav på hushållsarbetet och accepterade hjälp med detta för att kunna finnas till hands istället för att t. ex. städa (Björkman Randström m. fl. 2013).

Anhöriga kan känna sig stressade över att behöva planera sin dag efter besöken, att använda badrummet kunde behövas planeras med hänsyn till dem. Men situationen accepterades av hänsyn till den sjuke. När vuxna barn kommer på besök i sitt barndomshem vill de inte ha hemsjukvården närvarande och då tar den anhörige på sig hela ansvaret för omvårdnaden (Søvde m. fl. 2019). Livet drivs av klockan på grund av de många medicinska behandlingarna och det gör livet annorlunda mot förut men inte nödvändigtvis olyckligt. Tvärtom kände anhöriga sig stärkta och stolta för allt det de uppnått (Dybwik m. fl. 2011).

Anhöriga som förvärvsarbetar upplevde att de alltid var på fel plats och kände skuld. De hade olika strategier för att hantera sina känslor, vissa bet bara ihop, fortsatte med sitt arbete, stängde av sina känslor och ytterligare andra grät i källaren. De som hade svårt sjuka patienter kände sig isolerade i hemmet för de ville inte gå därifrån i fall något skulle hända. Avkoppling någon annanstans kändes inte aktuell och skulle bara ge skuldkänslor (Brobäck & Berterö 2013; Dybwik m.fl. 2011; Fisker & Strandmark 2007; Wester m. fl. 2013). När det pågick hemsjukvård många timmar på dygnet behövds det sättas gränser för både sin person och för hemmet, speciellt i början. Att i sitt eget hem behöva vara bestämd och inte bara trevlig och tillåtande var en ny erfarenhet för anhöriga. Gränserna för sjuksköterskorna fick sättas av anhöriga och det var en process att lära sig det. Att man inte vilja bli inblandad i sjuksköterskans privatliv fick påtalas och ibland upprepade gånger. Anhörig beskrev det som en kamp att få behålla sin integritet (Limberger & Schnepp 2020).

Vara en del av teamet

Samverkan i team innefattar tydlighet i information och god kommunikation. Anhöriga har en betydelsefull roll i teamet och deltar i planering och ibland i den praktiska omvårdnaden. Bli lyssnad på och att känna sig respekterad är en av underkategorierna och gör att anhöriga utgör en del i teamet.

Betydelsen av information och kommunikation

Anhöriga uttryckte det kändes viktigt att inledningsvis få en samlad information om sjuksköterskornas besök, både varaktighet och tider, men även vad de kom att ha med sig i form av utrustning. Det vittnade om respekt för anhöriga och deras situation och gav tillit och trygghet genom alliansen som kunde bibehållas. Rak och ärlig information samt kommunikation uppskattades och ledde till bättre planering och på så sätt bibehölls alliansen (Aasen m. fl. 2018; Castor m. fl. 2018). Anhöriga kände sig inkompetenta och kunde inte hjälpa till när information saknades om hur tekniska hjälpmedel fungerade (Björkman Randström m. fl. 2013). Anhöriga upplevde det ansträngande att hela tiden behöva be om

information (Brobäck & Berterö 2013). Anhöriga kände att det var upp till dem att vara alerta och skärpta och ta ansvar för att information och kommunikation fungerade mellan olika personal och instanser så att inget blev fel eller

missförstods. Det kändes som att det spelade roll för vården i slutändan att de tog ansvar för detta (Oostervold-Vlug m. fl. 2019).

Anhöriga ville ha information om vad som hände och planen med patienten och det var av stor vikt (Brobäck & Berterö 2013; Oosterveld-Vlug m. fl. 2019).

(23)

Några anhöriga uttryckte att de inte var införstådda med hur långt gången patientens sjukdom verkligen var förrän sista levnadsveckan. Medicineringen ingav en falsk förhoppning tyckte de och hade önskat information om döendet tidigare så att det funnits tid att förbereda sig (Borstrand & Berg 2009). Det kändes som att personalen inte brydde sig när information inte gavs. Anhöriga önskade att döden skulle tas upp till diskussion, även om det kunde kännas provocerande. På så sätt skulle det finnas tid för förberedelse. Anhörige kände ansvaret för att diskussionen om döden skulle tas upp, trots att sjuksköterskorna inte var ovilliga att prata om den (Oosterveld-Vlug m. fl. 2019). Genom att närvara vid omvårdnaden kunde anhöriga dels se hur omvårdnaden utfördes men även samtidigt delges information om situationen (Brobäck & Berterö (2013).

Delaktighet

I en del familjer upplevde sig alla vara en del i teamet, även syskonen (Castor m. fl. 2018). Anhöriga, som ibland var föräldrar, uppskattade att få veta vilka

observationer och uppföljningar som de förväntades göra. Det var även viktigt att få träna så de behärskade uppgiften. Starten hemma blev då mindre skrämmande och ångestladdad samt gav en samhörighet med teamet (Aasen m.fl. 2018; Borstrand & Berg 2009). Anhöriga ville ta ansvar för det de klarade av till exempel läkemedel, blodsockerkontroll och infusioner nattetid. På så sätt delade de ansvaret med teamet. De rapporterade om hur tillståendet var när teamet inte var på plats och ställde frågor om sådant de inte förstod. (Borstrand & Berg 2009). Anhöriga ville ha bekräftan på att de gjorde rätt och ibland var de osäkra på om de gjorde mer skada än nytta vid omvårdnaden. Anhöriga ville vara en del av teamet och bidra med vad de kunde. Trots det ville de inte bli tagna för givna (Brobäck & Berterö 2013; Søvde m. fl. 2019).

Anhöriga var inte rädda för de tekniska och praktiska utmaningarna i

omvårdnaden utan det var de mellanmänskliga relationerna med alla i teamet som var det utmanande (Dybwik m. fl 2011). Sjuksköterskorna fick dem att känna sig jämlika i teamet, men ju fler besök och mer personal, desto mer ifrågasatte den anhörige sin kompetens och blev osäker (Fisker och Strandmark 2007). Några anhöriga uttryckte de var tyngda av all kontakt med hemsjukvården samt att behöva vara tillgänglig för att svara på alla frågor och att ingen förstod hur arbetsamt det var (Wester m. fl. 2013).

Anhöriga kände att teamet arbetade som partners och samarbetet var för det mesta positivt. Pärmen med omvårdnadsplanen var till stor hjälp för anhöriga eftersom där skrev all personal vad de gjort. Skapa tillit, ta anhöriga på allvar och vara uppriktigt och personligt intresserad uppfattades av anhöriga som viktiga bevis på personcentrerad vård (Oostervold-Vlug m. fl. 2019).

Bli lyssnad på och respekterad

Anhöriga upplever att det är viktigt att bli lyssnad på och känner genom det sig

respekterade (Björkman Randström m. fl. 2013; Castor m. fl. 2018; Oosterveld-Vlug m. fl. 2019; Søvde m. fl. 2019). Bli lyssnad på innebär också att våga ställa frågor (Oosterveld-Vlug m. fl. 2019). Det uttrycktes en önskan om mer tid till sådana samtal i början (Castor m. fl. 2018). Det bidrar till att de anhöriga skulle uppleva och uttrycka att de är nöjda med hemsjukvården (Björkman Randström m. fl. 2013). Anhöriga vill bli förstådda och bekräftade för deras insatser för deras älskade, men känner inte att det finns utrymme för sådana diskussioner. De diskuterade heller inte sina känslor eller behov med hemsjukvården. Anhöriga

(24)

kände ett utanförskap och en otillräcklighet när ingen frågade efter hur de mådde eller efter deras åsikter. De som kände patienten bäst och var närvarande dygnet runt. Vissa sjuksköterskor verkade bara vilja prata med patienten (Brobäck & Berterö 2013; Søvde m. fl. 2019). Det framkom att en del anhöriga upplevde att det fanns personal som hade en tråkig attityd i sitt bemötande (Dybwik m. fl. 2011) och anhöriga reagerade också över sjuksköterskor som klev in i hemmet utan att ringa på dörrklockan. Det uppfattades som brist på respekt (Søvde m. fl. 2019). En del anhöriga upplevde att personal på administrativa tjänster inte lyssande samt inte hade någon, eller liten, förståelse för hur familjerna hade det. Den ständig kamp mot begränsade telefontider och stelbenta regelverk kändes hopplös samt tröttsam att möta och tog mycket energi (Dybwik m. fl. 2011).

Tabell 4 Resultatöversikt Artikel → Kategori/ Underkategori Aa se m. fl. 2019 B jörkma n R andst röm m. fl. 2013 B orstra nd oc h B erg 200 9 B robä ck oc h B erte rö 200 3 C astor m. fl. 2018 Dybw ik m . fl. 2011 F isker oc h S tra ndmar k 2 007 La ndmar k m. fl. 2013 Limb erge r oc h S chn epp 2020 Ooste rve ld -Vlug m. fl. 2 019 S ø vde m. fl. 2019 W ester m. fl. 2013

Uppleva trygghet och kontroll

Känna tillit x x x x x x x x Professionell och kompetent personal x x x x x x x x Behovet av stöd x x x x

Ansvar och press

Sätta sig själv i andra rummet

x x x x x x x Dygnet runt x x x x x x x x

Hemmet har blivit en arbetsplats

Invaderat hem x x x x x x x x Påverkan

familjeliv och dagligt liv

x x x x x x x x x

Vara en del av teamet

Betydelsen av information och kommunikation x x x x x x Delaktighet x x x x x x x x x Bli lyssnad på och respekterad x x x x x x

Figure

Tabell 1. POR-modellen, för uppbyggnad av sökblock (Willman m. fl. 2016)
Tabell 2.  Urval vid databassökning.  Datum  Databas  Träffar/
Tabell 3 Kategorier och underkategorier  Huvudkategori  Uppleva  trygghet och  kontroll  Ansvar och press   Hemmet  har blivit en arbetsplats  Vara en del av teamet

References

Related documents

litteraturstudiens resultat fanns också positiva aspekter på vårdandet. I de allra flesta fall ville de anhöriga göra sitt bästa för att vara en del av vården och göra sitt

symtomupplevelser, fysisk och psykisk hälsa, graden av egen kontroll över sjukdomen samt livskvalitet hos patienter i palliativ vård (inneliggande och de som vårdas i

Att vårda sin närstående med demenssjukdom kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande, vilket gör att behovet av reflektion och information som stöd är viktigt för

sjukdomen successivt förändrade den sjuke, över relationen som de en gång delat (Czekanski 2017; Navab, Negarandeh & Peyrovi 2012; Walters, Oyebode & Riley 2010), samt att

Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier; betydelsen av information beskriver att anhöriga upplevde att det var betydelsefullt att få information, betydelsen av omsorg som

Det är viktigt att inte bara patienten får stöd, utan även de anhöriga, för att klara av att vårda samt vara ett stöd för sin familjemedlem..

[r]

Detta kan uppfattas som en uppskattning och trygghet hos de anhöriga när de vårdar patienten i hemmet vilket på så sättet kan kopplas till de anhörigas upplevelser av palliativ