Palliativ vård i hemmet; Sjuksköterskans erfarenhet av att vårda patienter.

0

Palliativ vård i

hemmet;

sjuksköterskans

erfarenheter av att

vårda patienter

FÖRFATTARE: Moo Moo Eh, Edin Kara, Ropak Khashmani,

HANDLEDARE:Caroline Andersson

JÖNKÖPING december 2020

1

Sammanfattning

Bakgrund: När ett ställningstagande tas om att patienten inte längre gynnas av

livsförlängande behandling, går patienten över till palliativ vård. Målet med palliativ vård är att främja livskvaliteten. Den palliativa vården grundar sig i fyra hörnstenar: kommunikation och relation, samarbete, stöd till anhöriga samt symtomlindring. Personcentrerad vård är en viktig del för att anpassa vården till patienten.

Syfte: Att beskriva sjuksköterskans erfarenhet av att vårda palliativa patienten i hemmet. Metod: I Litteraturöversikten användes 14 vetenskapliga artiklar för att sammanställa

resultatet. Kvalitativ metod med induktiv ansats användes. Databaser som användes var CINAHL, MEDLINE och Psychinfo. Fribergs analysprocess användes för att analyser artiklarna.

Resultat Två teman och sex subteman framkom i litteraturöversikten. Sjuksköterskornas mål

var att erbjuda en så bra och human vård som möjligt. För att göra detta krävdes det att erhålla en relation med både patientens och dennes anhöriga. En annan viktig faktor är att det multiprofessionella arbetet ska fungera. Sjuksköterskorna kunde känna sig ensamma i arbete och inte respekterad i sitt arbete.

Slutsats

Sjuksköterskor har en viktig roll i att utöva personcentread vård för palliativa patienter. För att kunna utföra personcentrerad vård behöver teamarbete fungera bättre mellan

vårdprofessioner. Bristfälliga på samarbete mellan vårdprofessioner är någon som kan förbättras.

2

Summary

Background: When a position is taken that the patient no longer benefits from

life-prolonging treatment, the patient switches to palliative care. The goal of palliative care is to provide quality of life. Palliative care is based on four cornerstones: communication and relationship, cooperation, support for relatives and symptom relief.

Purpose: To describe the nurse's experience of caring for palliative care patient at home. Method: In the Literature Review, 14 articles were used to compile the results. Qualitative

method with inductive approach was used. The databases used were CINAHL, MEDLINE and PsycINFO and were analysed according to Friberg's analysis process

Results: Two themes and six subthemes emerged in the analysis. The nurses' goal was to

offer as good care as possible. To do this, it was necessary to obtain a relationship with both the patient and his relatives. Another important factor is that the multi-professional work should work.

Conclusion: Nurses have an important role in providing person-centered care for palliative

care patients. To be able to perform person-centered care, teamwork needs to work better. Lack of cooperation between healthcare profession is something that can improve.

1

innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 2

Palliativ vård ... 2

De fyra hörnstenarna inom palliativ vård ... 3

Sjuksköterskans roll inom palliativ vård ... 4

Palliativ vård i patientens hem ... 5

Teori - Personcentrerad omvårdnad ... 6

Problemformulering ... 6

Syfte ... 6

Metod ... 7

Design... 7

Urval & Datainsamling ... 7

Dataanalys... 8

Forskningsetiska övervägande ... 9

Resultat ... 10

Att teamarbete med andra ... 10

Att skapa relation med patienten... 10

Att ha en relation med anhöriga ... 11

Vikten av professionellt samarbete ... 12

Sjuksköterskans utmaningar inom palliativ vården ... 12

Att inte känna sig betrodd ... 12

Utlämnad ... 13

Att bemöta anhörigas önskemål ... 14

Diskussion ... 15

Metoddiskussion ... 15

Resultatdiskussion ... 17

Bemöta anhöriga ... 17

Sjuksköterskans upplevelse av otillräcklighet ... 18

Bemöta patienten ... 19

Slutsats ... 20

Kliniska implikationer ... 20

Referenser ... 21

Bilaga 1, Sökmatris ... 1

Bilaga 2, Artikel matris ... 3

1

Inledning

Globalt var det 29 miljoner personer som avled år 2011 av olika sjukdomar där palliativ vård krävdes (World Health Organization, WHO; 2014). Enligt Socialstyrelsen (2019) avlider ungefär 90 000 människor årligen av olika orsaker i Sverige. Ungefär 80% av människorna som avled uppskattas varit i behov av palliativ vård.

Det blir allt vanligare att människor som lider av en obotlig och progressiv sjukdom vill vårdas i sina egna hem. Palliativ vården har på senare tid förflyttat sig allt mer från sjukhusen till patienternas egna hem (Socialstyrelsen 2013). Enligt Socialstyrelsen (2016) sker den palliativa vården när det görs ett medicinskt ställningstagande där det säkerställs att fortsatt behandling inte kommer gynna patienten längre. Målet med den palliativa vården är att sjuksköterskan ska skapa och uppnå en god livskvalitet för patienterna, oavsett deras diagnos (Boland et al., 2019). Sjuksköterskan ska också utgå från en personcentrerad

omvårdnad för att kunna få patienten att bli mer delaktig i sin egen vård (Ekman et al., 2011). Enligt (Al Qadire, 2013) kommer ökning av palliativ vård i hemmet leda till att

sjuksköterskan ställs inför fler komplexa situationer inom hemsjukvård. Sjuksköterskorna är den professionen som tillbringar mest tid med patienterna och har därför en betydelsefull roll för att upprätthålla en god palliativ vård (Al Qadire, 2013). För att möta patientens behov och önskemål, ska sjuksköterskan skapa en god relation. För att kunna skapa denna goda relation till patienten krävs det ett stort engagemang från sjuksköterskan (Hernández-Marrero et al., 2018). Framförallt kommer antalet individer i behov av palliativ vård att öka, detta på grund av att människor idag lever längre än vad det historiskt sett har gjort tidigare (Raphael et al., 2014).

2

Bakgrund

Palliativ vård

Enligt WHO (2020) är vård ett förhållningssätt för sjuksköterskan och andra yrkes kategorier för att förbättra livskvalitén hos patienten. Målet med detta förhållningsätt är att lindra smärta och andra symtom samt erbjuda psykologiskt, socialt och existentiellt stöd för patienter med livshotande sjukdom (WHO, 2020).

Vidare definieras palliativa vården från många olika perspektiv. Enligt Socialstyrelsen (2016) innebär palliativ vård att det görs ett medicinskt ställningstagande av läkaren i samråd med patienten, där det säkerställs att fortsatt behandling inte kommer gynna patienten längre. Det innebär att patienten blivit informerad av läkare att sjukdomen inte går att bota och målsättningen är att göra det så bekvämt för patienten som möjligt. Detta är ett beslut som tas gemensamt med patienten samt anhöriga. Ett snabbt insättande av palliativ vård ökar chansen för god vård vid livets slutskede (Hui et al., 2019). Den vanligaste patientgruppen inom palliativ vård är patienter som är diagnostiserad med cancer, men det förekommer även sjukdomar som stroke och hjärt- och lungsjukdomar. En stor andel av patienterna som erhåller palliativ vård har mestadels fler än en diagnos (Socialstyrelsen, 2016).

Den palliativa vården är individuellt anpassad till patienten (Socialstyrelsen, 2013). Hur länge den palliativa fasen pågår är individuellt beroende på patient. Den tidiga fasen pågår under en längre period där fokus läggs på att se över om en livsförlängande behandling är lämplig samt att se till om patienten har hög livskvalité under behandlingarna. Den senare fasen pågår vanligtvis under kortare period där målet är att lindra lidande samt att främja en hög

livskvalité utan livsförlängande behandling (Socialstyrelsen, 2013). Sjuksköterskans har ett ansvar att vara uppmärksam när patienten går över till den sena palliativa fasen. Det ger bättre förutsättningar att möta patientens och de närståendes behov (Socialstyrelsen 2018). När patienten går över till den sena fasen sker vanligtvis ett brytpunktsamtal. Under det samtalet får patienten information om varför patienten övergår till den sena palliativ vård. Vilket innebär att den palliativa vården övergår till vård i livets slutskede (Hernandes-Marrero et al., 2018). I det stora hela grundar sig den palliativa vården på dem fyra hörnstenarna (Von Post & Wagman, 2019).

3

De fyra hörnstenarna inom palliativ vård

I de fyra hörnstenar ingår det; symptomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och stöd till anhöriga (Von Post & Wagman, 2019).

Multiprofessionellt samarbete innebär att flera yrkeskategorier arbetar ihop mot ett

gemensamt uppsatt mål, vilket är att möjliggöra den vård som är mest gynnsam för patienten. Genom att jobba inom ett team med olika yrkeskategorier möjliggör det att vårda patientens olika vårdbehov. Några av dessa yrkeskategorier som ingår i gruppen är läkare,

sjuksköterskor, fysioterapeuter och psykologer samt andra yrkestitlar vid behov. För att samarbetet mellan de olika yrkeskategorier ska klaffa behöves det en befordran för att kunna skapa god kommunikation sinsemellan varandra (Socialstyrelsen, 2016).

Kommunikationen mellan patient och sjuksköterska har också en väsentlig roll, som bland

annat kräver att sjuksköterskan besitter kunskapen för att uppfylla ett palliativt förhållningsätt efter patientens önskemål och behov. För att uppnå detta ska sjuksköterskan ha en öppen och kontinuerlig dialog med patienten, då patientens psykiska och fysiska välmående varierar från dag till dag (Socialstyrelsen, 2018). Sjuksköterskans uppgift är att informera patienten om dennes vård samt vilka för- och nackdelar det finns med de olika symtomlindrande

behandlingar som erbjuds. För att sedan i samråd med patienten avgöra vad som är mest gynnsamt (SSF, 2017).

Symtomlindring har en väsentlig roll i den palliativa vården. Detta eftersom palliativ vård

handlar om att minska smärtan och försöka förbättra patienternas livskvalitet (Al Qadire, 2013). Det är viktigt att sjuksköterskan inte endast beaktar de fysiska påfrestningarna hos patienten utan också psykiska (Strang, 2012). Dessa symtom kan lindras med hjälp av läkemedel, både kontinuerligt intag av patienten samt användning av trygghetsordinationer. Vilket innebär att sjuksköterskan ges möjligheten att ge patienten nödvändiga läkemedel. Dessa läkemedel kallas även för “vid behovs läkemedel” och som används bland annat för symtom så som smärta, oro, ångest, illamående samt rosslighet (Regionala cancercentrum i samverkan, 2016). Vid all behandling är det viktigt att beakta patientens integritet och autonomi (Socialstyrelsen, 2013).

Anhöriga har en stor betydelse för patienterna vid det palliativa skedet (Robinsson et al.

2019). Detta framkommer även i denna hörnsten som benämner vikten av att stödja anhöriga under patientens vård samt efter bortgång (Socialstyrelsen 2013). Eftersom patienten vänder

4 sig i dem flesta fallen till närstående där patienten kan berätta om sina tankar och visa sina styrkor och svagheter. Detta kan vara påfrestande för anhöriga. Därför är det av stor väsentlighet att sjuksköterskorna involverar patientens närstående samt bemöter dem med ömsesidig respekt (Reitinger et al., 2018).

Sjuksköterskans roll inom palliativ vård

En legitimerad sjuksköterska har skyldighet att arbeta utifrån lagar, föreskrifter och

förhållningsätt samt sjuksköterskans etiska kod (ICN) (Svenska sjuksköterskeförening 2017).

Enligt svenska sjuksköterskeförening (2017) har sjuksköterskan omvårdnad som sitt

huvudområde. Det är deras ansvar att se till att utförandet, planeringen samt bedömningen av patientens omvårdnadsåtgärder utförs. Hälso- och sjukvårdens underliggande syfte är att uppfylla patientens förnödenheter av säkerhet, kontinuitet och trygghet (patient lagen SFS 2014:821 §6). Sjuksköterskans uppgift är att skapa en god livskvalitet för patienter som är svårt sjuka eller befinner sig i livets slutskede (Fan et al., 2017). De bidrar till en stor del av vårdutförandet och patientkontakt. Kvalitéten på den palliativa vården ökar genom att utbilda dem om just palliativ vård. (Nilmanat, 2019). Sjuksköterskor är i behov av handledning, teamwork, reflektion och kunskapsutveckling. Detta medför känslan av trygghet i att utföra möten och samtal inom den palliativa vården med patienter och anhöriga ( Henoch et al. 2013).

Enligt Friedrichsen (2013) handlar samtalen om att sjuksköterskan och patienten växlar information sinsemellan varandra, detta kan ske både muntlig och skriftlig. Hur

kommunikationen är utformad har en betydande roll, det innefattar allt från tonen i rösten, till kroppsspråk och känslor (Friedrichsen 2013). Inom den palliativa vården är sjuksköterskan också en förmedlare mellan patienten och andra yrkeskategorier angående patientens ställningstagande vid palliativ vård. Som förmedlare för patienten är det viktigt att framföra patientens åsikter och värderingar, samtidigt som deras autonomi ska respekteras

(Hernandez-Marrero et al., 2018).

Vid palliativ vård är döden ett ämne som är speciellt framträdande. Samtal om döden och döendet är ett känsligt och sårbart ämne för alla inblandade då det innefattar människans existentiella känslor. Det är viktigt att sjuksköterskan bekräftar patientens känslor och funderingar, samt att det finns tillräckligt med tid att stanna kvar och svara på eventuella

5 frågor, detta ger en känsla av trygghet för patienten. Detta införs via vårdande relation med närvaro och tillit mellan patienten, dess anhöriga och sjuksköterskan (Friedrichsen, 2013).

Palliativ vård i patientens hem

Dagens palliativa vård grundar sig i Hospicefilosofin (Widell, 2016). Hospicefilosofin innebär att sjukvården satte fokus på symtomlindring under den palliativa vården. Under 1960-talet uppkom det brist på vårdplatser inom sjukhusvården. På grund av detta valde sjukvården att utveckla hospice även inom hemsjukvården (Baines, 2012). I Sverige var det redan vanligt med hemsjukvård, men det behövdes däremot en utveckling. Utvecklingen skedde med hjälp utav “Motalamodellen”, Motalamodellen skapades som en mall för att kunna införa vården till patientens hem. Detta utvecklades till det som idag kallas för avancerad hemsjukvård (Fridegren, 2013).

Det sker en ständig ökning av den äldre befolkningen som önskar att tillbringa sin sista tid i deras egna hem, detta medför utmaningar för sjukvården. Denna ökning beror bland annat på att människan har en längre medellivslängd då den medicinska behandlingen har utvecklats. (Raphael et al., 2014; Moon et al., 2018), vilket kommer leda till att sjuksköterskan behöver besitta kunskapen som krävs, för att möjliggöra en kvalitativ vård för dessa patienter

(Nilmanat, 2019). På senare år har hemsjukvården utvecklats och kan erbjuda palliativ vård i hemmet till patienterna. Detta är något som grundar sig i nationella kommunaliserad

hemsjukvård (SOU 2011:55) som startade i juni 2011.

Inom Hemsjukvården arbetar flera yrkeskategorier tillsammans i ett multiprofessionellt team där alla arbetar gemensamt för att kunna möjliggöra vård i hemmet (Strang & Beck-Friss 2013). Palliativ vård är helhetsvård som kräver att vården ska kunna erbjudas dygnet runt, samt vara välfungerade på samma sätt som om patienten befunnit sig på ett sjukhus. För att möjliggöra detta behöver sjuksköterskan vara uppmärksam samt erhålla kunskap. Inom den palliativa vården förekommer det oförutsägbara och komplexa situationer där sjuksköterskan behöver vara flexibel i sitt arbete (Nakanishi et al., 2020). Svåra situationer förekommer inom hemsjukvården där sjuksköterskan kan känna sig stressad för att tiden och kunskapen inte räcker till. För att underlätta arbetet kan man ta hjälp av SSIH (Specialistsjuksköterska inom hemsjukvården) som besitter mer kunskap vid komplexa situationer inom palliativ vård. (Strang & Beck-Friss, 2013).

6

Teori - Personcentrerad omvårdnad

Personcentrerad vård innebär att se personen som en individ bortsett från sin sjukdom, som en egen individ. En person med vilja, förnuft, känslor samt behov. För att skapa en god grund till patientens vård är det även viktigt att få patienten delaktig i sin vård (Ekman et al., 2011). Genom att sjuksköterskan är lyhörd och lyssnar på patienten och dennes historia, byggs en relation mellan patienten och sjuksköterskan. Detta underlättar för sjuksköterskan att identifiera patientens behov och förutsättningar (Centrum för personcentrerad vård, 2020).

Genom att sjuksköterskorna arbetar med ett personcentrerat förhållningsätt vid palliativ vård i hemmet, skapar detta en känsla av trygghet och välbefinnande för patienterna. Detta

möjliggör för patienterna att kunna reflektera över sin egen vård samt sin livssituation (Högberg, et al., 2019; Meidell et al., 2010). På så vis skapas en möjlighet till att

individualisera vården utifrån patientens behov. Patientens behov av både känslomässig samt spirituellt stöd kan tillgodoses, genom att vården är personcentrerad (Zheng et al., 2015). Sjuksköterskan ska visa empati, respekt och en god kommunikation med patienten och anhöriga. (Ekman et al., 2011).

Problemformulering

Den palliativa vården har på senare tid förflyttat sig från sjukhusen till hemmen. Eftersom de flesta patienter som erhåller palliativ vården, föredrar att spendera sin sista tid i deras egna hem. Sjuksköterskan är en stor del i patientens palliativa vård, då de tillbringar mest tid med patienten. Där fokuserar på att undersöka och beskriva sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter inom palliativ vården i deras egna hem. Tidigare studier har visat att vårdandet av palliativa patienter är en komplex situation för sjuksköterskor.

Sjuksköterskan kan uppleva detta som problematiskt, vilket i sin tur är en utveckling som sjuksköterskan behöver i sin profession för att sträva efter mer lärdom under sitt yrkesliv

Syfte

7

Metod

En litteraturöversikt med kvalitativ design valdes till denna studie. Metoden valdes för att beskriva och sammanställa material från tidigare forskning inom området, i förhållande till syftet. Ett induktivt förhållningsätt valdes för att förklara perspektiven, som låg till grund för litteraturöversikten. Vid ett induktivt förhållningssätt är människans erfarenheter i fokus (Friberg, 2017). Av samma anledning valdes artiklar som var kvalitativa, då även detta gav en djupare förståelse om just människans erfarenheter. Utifrån insamlingen av tidigare forskningar dras sedan slutsatser (Henricson, 2017).

Urval & Datainsamling

Artiklarna söktes i databasen Cinahl, Medline och Psycinfo. Dessa täcker forskning inom omvårdnad (Cinahl), medicin (Medline) och beteendevetenskap (Psycinfo) (se bilaga 1). Databaserna som användes ansågs som relevanta för att besvara litteraturöversiktens syfte (Karlsson, 2017).

Med syftet som grund, att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av att vårda palliativa patienter i hemmet, användes följande sökord vid sökningen: Nurs*, Experience*, attitude*,

view*, feeling*, perspective*, emotion*, “Palliative Care”, “home health care”, “home care” NOT pediatric, children. Begränsningar som valdes var artiklar som publicerades

mellan 2010–2020 samt var engelskspråkiga och peer-reviewed.

Trunkering användes vid datainsamlingen, detta innebär att endast ordstammen skrivs in med ett trunkeringstecken i slutet. Trunkeringen leder till att databasen söker alla böjningsformer som resulterade till att möjligheterna för antal träffar ökade enligt Östlundh (2017) (Se sökmatris i bilaga 1 för mer detaljerad sökning). Vid datainsamlingen användes Booleska termer som AND och OR för att öka sökträffarna medan NOT användes för att exkludera barn (Kristensson, 2018; Henricsson, 2017).

I litteraturöversikten inkluderades artiklar som svarade på studiens syfte samt var kvalitativa med fokus på allmän sjuksköterskors perspektiv inom hemsjukvården. Detta oavsett tidigare arbetserfarenheter och kön. Följande exkluderades; översiktsartiklar, kvantitativa artiklar, andra språk än engelska, specialistsjuksköterskors-, patientens- och anhörigasperspektiv, palliativ vård i slutenvård samt barn under 18 år.

8 De vetenskapliga artiklarna som användes till resultatet, filtrerades i första hand genom att titlar och abstract granskades mot inklusions- och exklusionskriterier. Artiklarna som

uppnådde dessa kriterier, kvalitetsgranskandes med hjälp av granskningsmallen som skapats av hälsohögskolan i Jönköping (Se bilaga 3). Genom att använda sig utav en

kvalitetsgranskningsmall ges en totalbedömning av studiens kvalitet. Granskningsmallen består totalt av tolv frågor som motsvarar en poäng för varje fråga. De vetenskapliga artiklar som valdes till denna studie uppnådde minst tio poäng sammanlagt. Mallen består av två delar. Första delen består av fyra frågor som beskrev artiklarnas innehåll, för vidare granskning måste artikeln uppnå fyra poäng. Den andra delen innehöll åtta frågor med kvalitativ karaktär, där kravet för artiklarna var minst sex uppnådda poäng. Under denna litteraturöversikt granskades totalt 47 artiklar och 33 av dem höll inte kvalitén. Slutligen var det 14 artiklar som uppfyllde kraven och valdes till resultatet.

Dataanalys

Analysmetoden som valdes för denna litteraturöversikt utgår från Fribergs 5-stegs analysmetod (Fribergs 2017). Litteraturöversikten har formats genom att artiklarna lästes enskilt och sedans diskuterats i grupp.

Första steget innebär att resultatartiklarna som valdes ut lästes grundligt flera gånger med fokus på resultatet. Det gjorde för att få en förståelse om artiklarnas innehåll var relevant till studien. Artiklarna lästes digitalt. I andra steget granskades resultatdelen i varje artikel och viktiga nyckelfynd som besvarade på syftet valdes ut enskilt. Nyckelfynden skrevs ut för hand på små lappar. I tredje steget sammanställdes nyckelfynden från varje artikel som använts i resultatet. Detta gjordes genom att sammanställa dem olika nyckelfynden som skrivits på lapparna. Dessa nyckelfynd diskuterades ihop för att säkerställa att alla i gruppen delade samma uppfattning om dem olika studieresultaten. I fjärde steget diskuterades likheter och olikheter mellan nyckelfynden. Detta gjordes igenom att sortera ut små lapparna i olika högar. Detta underlättade skapandet av två teman och sex subteman. Vid femte steget var analysen utförd och litteraturöversiktens resultat bildades av dem fynden som hittades. Studien syfte var centralt under arbetets gång för att lättare få en röd tråd under arbetet (Friberg 2017).

9

Forskningsetiska övervägande

Etikprövnings lagen har som mål att skydda och respektera människor som deltar i forskning (Kjellström, 2017). De artiklar som används vid en litteraturöversikt ska ha blivit godkända vid en etisk prövning, däremot krävs inga etiska godkännanden vid själva litteraturöversikten (SFS 2003:460).

Vetenskapsrådet har fyra huvudkrav för forskningsstudier, där Konfidentialitets-,

informations-, samtyckes- och nyttjandekravet är till för att skydda individer som deltar i forskningsstudier. Dessa krav bör uppfyllas enligt Vetenskapsrådet (2014) för att studien ska nå en god etisk kvalité. Dessa fyra huvudkrav uppnåddes i artiklarna som valdes. Det

konfidentialitetskrav som Vetenskapsrådet (2014) benämner, var säkrat i denna studie då inga personliga uppgifter krävdes och på så vis inte heller går att identifiera.

Enligt Helsingforsdeklarationen ska de mänskliga rättigheterna alltid tillgodoses. Samhället eller vetenskapens intresse ska inte prioriteras. De etiska riktlinjerna har som mål att

bibehålla rätten till självbestämmandet för att inte kränka integriteten hos deltagarna i forskningsstudier (World Medical Association, 2013).

Författarna av denna studie har inga personliga tidigare erfarenheter angående palliativa vård i hemmet. Under utbildningens gång har ämnet om palliativ vård förekommit. För att minska risken för feltolkning har författarna granskat och reflekterat över materialet ihop. Risken för feltolkning kan förekomma då författarna inte har engelska språket som modersmål samt har begränsade metodologiska kunskaper.

10

Resultat

I litteraturöversikten användes 14 artiklar där de jämfördes och sammanställdes noggrant. Det framkom både skillnader och likheter om sjuksköterskans erfarenheter. Sammanställning delades sedan in i 2 teman och 6 subteman. Syftet är att beskriva sjuksköterskans

erfarenheter av att vårda palliativa patienter i hemmet.

Figur1. översikt på teman och subteman

Att teamarbete med andra Sjuksköterskans utmaningar inom palliativ vården

Att skapa relation med patienten Att inte känna sig betrodd Att ha en relation med anhöriga Utlämnad

Vikten av professionellt samarbete Bemöta anhörigas krav

Att teamarbete med andra

Att skapa relation med patienten

Att erbjuda en god och säker vård och samtidigt bibehålla patientens värdighet och integritet var sjuksköterskornas önskan (Marchessault, et al., 2012; Berggren & Karlsson 2011). De benämnde att detta utfördes genom att vara öppna, ärliga och visa närhet till patienten. Detta ledde sin tur till en relation med tillit, som underlättade utförandet av teamarbetet med patienten (Hemberg & Ekdal 2019a; Devik et al., 2020). Sjuksköterskorna uppgav att de lät patienten ta huvudrollen, då patienten är expert på sin egen kropp och tillstånd (Marchessault et al., 2012; Hemberg & Ekdal 2020). Resultatet visade att patienterna känner kontroll över sin egen vård samt att de känner sig sedda och kände ökad meningsfullhet (Hemberg & Ekdal 2019b; Hemberg & Ekdal 2019a). Sjuksköterskornas upplevde att kontinuitet av vårdpersonal stärker patientens känsla av trygghet samt förtroende, vilket ansågs vara viktigt vid palliativ vård i hemmet (Hemberg & Ekdal 2020).

Sjuksköterskornas mål var att uppfylla och bedöma patientens vårdönskemål samt behov (Devik et al., 2019). Enligt dem var det viktigt att vara närvarande vid samtal med patienten (Hemberg & Ekdal 2019b; Hemberg & Ekdal 202; Hemberg Ekdal 2019a).

Sjuksköterskornas erfarenheter var även att de behöver bemöta patienternas existentiella frågor och emotionella känslor, som bland annat kunde vara hopplöshet och meningslöshet. De sjuksköterskor som valde att stanna kvar hos patienten kände sig känslomässigt

11 al 2018), det var vanligt att dessa funderingar och känslor följde med dem hem efter

arbetspasset (Stievano et al., 2018). Däremot upplevdes det viktigt att våga stanna kvar hos patienten och bemöta dessa känslor (Berggren & Karlsson 2011). Att vårda palliativa

patienter resulterade ofta till att sjuksköterskorna skapade en närmare relation med patienten då dessa känslor och tankar lede till att patienten öppnade upp sig mer (Hemberg & Ekdal 2019a; Hemberg & Ekdal 2019b). Det framkom att relationen mellan sjuksköterskorna och patienterna byggdes upp på ett mer naturligt sätt när de kunde skratta tillsammans och även ha fysisk beröring mellan varandra. En liten sak som att hålla patientens hand upplevdes positivt genom att det gav känslan av trygghet för patienten (Hemberg & Ekdal 2020). Även om fysiska kontakter var viktigt uppskattade inte alla detta (Hemberg & Ekdal 2019a). Sjuksköterskornas erfarenhet av att jobba med palliativ vård i patientens hem var även att det kräver strategier samt en speciell kompetens. Patienten har ett större auktoritet i sitt eget hem, även om det blir sjuksköterskans arbetsplats. Detta blev en utmaning både för patienten och för sjuksköterskorna. Det var inte alltid att patienten gick med på att göra om sitt eget hem för att underlätta sjuksköterskornas arbete (Staats et al., 2018; Karlsson et al 2012; Alvariz et al 2019). Enligt Berggren, &Karlsson (2011) är det viktigt att respektera patientens och anhörigas autonomi, säkerhet och integritet i patientens eget hem.

Att ha en relation med anhöriga

Sjuksköterskorna upprätthöll en helhetssyn för att möjliggöra den bästa kvalitativa vården, vilket innebar att även inkludera patientens anhöriga (Namasivayam et al., 2014; Hemberg & Bergdal 2019a). Det är viktigt att respektera patientens val om vilken omfattning anhöriga skulle vara involverade (Namasivayam et al., 2014; Hemberg & Bergdal 2020). Förutom patienten så var även familjen en del av teamet och skulle inkluderas i skapandet av relationer (Marchessault et al., 2012; Stievano et al., 2018). Sjuksköterskan kände sig betrodd i sitt arbete när relation skapades med anhöriga där gemensam tillit byggdes upp (Marchessault el al., 2012; Berggren & Karlsson 2011). Sjuksköterskorna kände känsla av tillfredställelse när de bemötte både patienten och anhörigas förväntningar och önskemål. Även om anhöriga kunde omfatta ett stort inflyttande, var det viktigt att sjuksköterskorna lägger huvudfokus på patienten och dennes önskemål. Anhörigas och patientens önskemål är inte alltid densamma (Hemberg & Bergdal 2019b; Devaguel et al., 2018; Namasivayam et al., 2014).

Sjuksköterskorna hade olika erfarenhet angående deras relation till patienten och anhöriga. Vissa ansåg att de var förmedlare mellan patienten och anhöriga, detta upplevdes som något

12 positivt bland somliga sjuksköterskor. Andra sjuksköterskor ansåg att det var bättre att

informera dem separat och låta dem själva föra sin egen kommunikation (Hemberg & Bergdal 2020).

Sjuksköterskans erfarenhet var att anhöriga kunde vara till stor hjälp för patienten. När

anhöriga var informerade om patientens tillstånd blev det enklare för dem att stödja patienten. (Namasivayam et al., 2014; Hemberg & Bergdal 2019a). Inom hemsjukvården är det vanligt att patienten bor med sina anhöriga, detta innebär att sjuksköterskans relation till anhöriga blev väsentlig (Staats et al., 2018).

Vikten av professionellt samarbete

Sjuksköterskorna ansåg att teamarbetet mellan olika professioner var väsentligt för att ge god palliativ vård (Marchessault et al., 2012; Stievano et al., 2018; Tunnah et al). Det framkom att andra professioner hade mer tillit till sjuksköterskorna efter att en relation hade byggts upp. När andra professioner kände tillit till sjuksköterskorna och lyssnade in på deras åsikter kände de sig respekterade och erkända i sitt yrke (Deveugele et al., 2019). Möjligheten att kunna ringa kollegorna uppskattades av sjuksköterskorna, i synnerhet vid situationer där ett omvårdnadsmoment upplevdes som svårt eller ovisst. Deras erfarenhet av att kunna dela med sig av sin kunskap med sina arbetskollegor ledde till möjligheten att kunna förbättras som en grupp (Deveugele et al., 2019; Hemberg & Ekdal 2019a).

Sjuksköterskans utmaningar inom palliativ vården

Att inte känna sig betrodd

Sjuksköterskorna uppger att de frekvent möter patienter och anhöriga som inte litade på att de hade den kunskap som krävs för att utföra god vård. Enligt flera var det förekommande att anhöriga föredrar att prata med läkaren än sjuksköterskan. Läkarens kunskap och budskap var viktigare för patienten och dennes anhöriga enligt sjuksköterskorna (Marchessault el al., 2012).

I denna litteraturöversikt framkom det att hierarkiskillnad mellan läkaren och sjuksköterskan har minskat men att läkarna fortfarande anser sig själva som överlägsna enligt

13 betydelse gällande patientens omvårdnad eller behandling och därmed önskar de mer respekt i sin yrkesroll som hade lett till känslan av säkerhet (Deveugele et al., 2019; Karlsson et al.,2012; Tunnah et al 2012). Det framkom även att de inte alltid kände sig bekväma att framföra deras egna åsikter till läkaren utan vände sig hellre till andra sjuksköterskekollegor (Mertens et al., 2019).

Utlämnad

Känslan av att vara utlämnad och ensam i patientens hem är något som sjuksköterskorna också upplevde (Staats el al., 2018) då de var oftast ensamma vid besöket hos patienten (Staats et al., 2018; Stievano et al 2018). Det var inte alltid lika enkelt att få kontakt med en läkare, som det hade varit på ett sjukhus (Deveugele et al., 2019; Tunnah et al., 2012; Mertens et al 2019), trots att det kan vara nödvändigt med snabb kontakt enligt

sjuksköterskorna (Deveugele et al., 2019). De hade varit med om fall där läkaren inte kunde nås och det hade satt negativ prägel på patientens vård. Även om sjuksköterskan hade kunskapen om vilka åtgärder som skulle sättas in, hade de inte befogenheten till att sätta in alla åtgärder. Detta benämnde sjuksköterskan som något påfrestande och som ett

stressmoment (Indarwati et al., 2020).

Det som sjuksköterskorna hade befogenhet att utföra var att ge vid behovs läkemedel som läkaren ordinerade i förväg för symtomlindring. Sjuksköterskorna upplevde att deras erfarenhet och säkerhet kring deras egen kunskap påverkade hur mycket symtomlindring patienten fick (Staats et al., 2018). Sjuksköterskornas erfarenhet var att de vågade

administrera vidbehovsläkemedel som krävdes, efter en viss erfarenhet (Staats et al., 2018; Hemberg & Ekdal 2020). Det framkom att sjuksköterskan kände att de inte hade kunskapen som de önskade, då det uppstod komplexa situationer inom den palliativa hemvården (Stievano et al., 2018).

Sjuksköterskornas erfarenhet var att deras egen bedömning över behovet av ett läkarbesök inte tillgodosågs. Det framkom att läkaren inte identifierade det behovet som sjuksköterskan framförde och valde att inte besöka patienten för bedömning. Ansvaret hamnade då på sjuksköterskorna och detta gav känslan av stress (Karlsson et al., 2012). Sjuksköterskorna beskrev att god kontakt med läkare och vetskapen om att läkaren fanns tillgänglig, gav känsla av säkerhet. Uteblivet stöd från läkare och resterande kollegor påverkade både sjuksköterskan

14 och vården som patienten hade erhållit (Karlsson et al., 2012; Tunnah et al., 2012; Staats et al., 2018; Mertens et al 2019).

Att bemöta anhörigas önskemål

Enligt Namasivayam et al. (2014) upplevde sjuksköterskorna svårigheter med att patientens anhöriga hade sina egna tankar och funderingar om patientens behandling. Deras önskan som sjukvårdspersonal gick inte alltid ihop med anhörigas vilja (Karlsson et al, .2013).

Vid palliativ vård kunde det vara svårt för anhöriga att förstå varför man inte behandlade med livsförlängande behandling. Detta fick sjuksköterskorna att känna sig hjälplösa och de kunde framställas som den onde. Enligt sjuksköterskorna blev det svårt att inte ta det personligt trots vetskapen om att anhöriga var i någon sorts kris. Några av sjuksköterskorna hade uppgett att anhörigas önskemål och åsikter har påverkade sjuksköterskans beslut. I vissa av dessa fall uppgav sjuksköterskorna att det hade lett till en negativ påverkan för patienten och hade gett en känsla av besvikelse (Namasivayam et al., 2014).

Vid palliativ vård kunde det vara svårt för anhöriga att förstå varför man inte behandlade med livsförlängande behandling. Detta berodde delvis på att de hade svårt att släppa taget om sin anhöriga och ville att patienten skulle fortsätta leva. Detta fick sjuksköterskorna att känna sig hjälplösa och de framhölls som den onde. Det blev svårt att inte ta det personligt trots

vetskapen om att anhöriga var i någon sorts kris. Några av sjuksköterskorna uppgav att anhörigas önskemål och åsikter påverkade deras beslut. I vissa av dessa fall ledde till en negativ påverkan för patienten och gav en känsla av besvikelse (Namasivayam et al., 2014).

Sjuksköterskorna uppgav att de inte alltid fick stöd från läkaren, för att bemöta anhörigas funderingar, vilket ledde till känslan av ensamhet och hjälplöshet i mötet (Marchessault et al., 2012; Devik et al 2020). Anhörigas åsikter kunde påverka patienten till att tacka nej till hjälp i hemmet, då anhöriga ansåg att de inte är sjuka. Det framkommer fall där hjälp nekades eftersom anhöriga ansåg att de kunde sköta vården själva fastän situationen senare visade sig inte vara hållbar (Karlsson et al., 2012).

15

Diskussion

Metoddiskussion

Litteraturöversikt valdes som metod då den ansågs lämplig till denna uppsats. Eftersom metoden utgår från att samla in och sammanställa tidigare forskning inom området (Friberg, 2017). Uppsatsens syfte var att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av att vårda palliativa patienter i hemmet, därav ansågs kvalitativ metod lämplig för att besvara syftet. Detta för att kvalitativa studier utgår från människans upplevelse, erfarenheter samt tolkning (Henricson & Billhult, 2017). Artiklarna söktes i databaser Cinahl, Medline och Psychinfo. Dessa

databaser ansågs vara relevant för studiens syfte eftersom de täcker ett stort antal vetenskapliga artiklar inom omvårdnadsforskningen. Enligt Henricsson (2017) ökar trovärdigheter och möjligheter vid användning av flera databaser.

Kvalitetsgranskningsprotokoll tillämpades för att bedöma artiklarnas kvalité och trovärdighet (Henricson, 2017). Artiklarna som sökte fram, delades upp mellan författarna för

kvalitetsgranskning. Detta sänker reliabiliteten då författarna granskade artiklar enskilt, reliabiliteten skulle stärkas ännu mer om författarna granskade samtliga artiklar och jämförde granskningarna tillsammans. Samtliga artiklar uppfyllde kraven men det förekom att några artiklar som fick lägre poäng vid kvalitetsgranskningen. En av de granskade

resultatartiklarna fick 10 poäng i kvalitetsgranskningen, medan tre fick 11 poäng och återstående resultatartiklarna fick 12 poäng. En utebliven eller bristande diskussion av metod i resultatartiklarna resulterade i poängavdrag. Alla resultatartiklar lästes enskilt av samtliga författare, som sedan diskuterades innehållet gemensamt. För att vara säkra på att alla tolkat artiklarna likvärdigt. Vilket resulterade till trovärdigheten stärktes och risken för misstolkning minimeras (Friberg, 2017). Då artiklar med lägre poäng förekom ansågs detta som en svaghet. Högskolans granskningsmall tillämpades för att bedöma kvalitéten på samtliga artiklarna för att stärka resultatets tillförlitlighet. De artiklarna som inte uppfyllde kraven vid kvalitetsgranskningen diskuterades sinsemellan varandra för att gemensamt ta ett beslut, om hur vida artiklarna skulle användas. Samtliga artiklar som tillämpade hade tillstånd från en etisk kommitté. För att säkerställa att detta genomförts hade granskningsmallen ett kriterium angående etiskt godkännande vilket var ett av kraven och att samtliga artiklar som tillämpades i resultatet har uppnått kraven.

16 En induktiv ansats valdes som analysmetod eftersom detta gav större möjligheter och en öppnare analys (Danielson, 2017). Studien genomfördes med 14 kvalitativa artiklar som sammanställdes till resultatet. Artiklar som tillämpades i resultatet utgick från allmänna sjuksköterskans perspektiv från olika länder som Malaysia, Finland, Belgien, Sverige, Schweiz, Kanada, Iran, Norge, England och Indonesien. Överförbarheten minskar när flera länder inkluderas, då palliativ vård kan variera mellan dem olika världsdelarna. Men under litteraturöversikten framkom det att sjuksköterskornas erfarenheter inte skiljdes något markant.

En intervjustudie skulle kunna tillämpas vid studien, då det finns fördel med att data samlas in direkt via sjuksköterskors egna berättelser. Denna metod skulle stärka studiens

trovärdighet men det skulle medföra större planering samt förberedelse, vilket inte fanns att tillgå vid denna studie. En induktiv ansats valdes för att analysmetoden gav större möjligheter och en öppnare analys (Danielson, 2017).

Dataanalys bearbetades utifrån femsteganalysmetod som är framtagen av Friberg (2017). Detta ansågs som en stryka som ökar pålitligheten och trovärdigheten på studien. Då det blir ett strategiskt sätt att strukturera dem olika nyckelfynden som hittades i resultatartiklarna. Författarna läste samtliga artiklar enskilt och diskuterade sedan tillsammans. Att artiklarna lästes enskilt, ansågs som en svaghet då de viktiga fynden riskerades att gå i miste om. Studiens trovärdighet och tillförlitlighet skulle ha förstärkt ännu mer om författarna hade läst artiklarna gemensamt för att upptäcka fler fynd. Författarna har dock diskuterat de olika resultatartiklarna gemensamt, detta ansågs som en stryka.

Enligt Henricson (2017) ökar pålitligheten och validiteten i arbetet när flera utomstående granskar innehållet i texten. Detta har skett under hela arbetets gång vid

handledningstillfällena där handledare och andra kurskamrater granskat materialet i form av försvar och opponentskap. Det har varit nytta för att öka studiens trovärdighet.

Författarna i studien saknar tidigare erfarenheter av palliativa vård i hemmet utifrån

sjuksköterskans perspektiv. Detta innebär att granskningen av data har fått mindre påverkan till resultatet. Detta ökar trovärdighet samt pålitlighet av arbetet (Henricson, 2017). Bristande kunskap angående engelska språket samt forskningsmetoden kan minska studien

trovärdigheten eftersom information kan missuppfattas då bristande i fullständig tolkning kan påverka resultatet. Författarna har dock strävat efter att översätta och återge information på svenska i bästa möjliga sätt.

17

Resultatdiskussion

Syftet med litteraturöversikten var att beskriva sjuksköterskans erfarenhet av att vårda palliativa patienter i deras hem. Dem fynden som valdes var; bemöta anhöriga, bristande samarbete och bemöta patienten. Då det var dessa ämnen som framkom som ett bekymmer för sjuksköterskorna.

Bemöta anhöriga

I resultatet framkommer det att sjuksköterskorna kände besvär med att bemöta anhörigas önskemål, angående patientensvård. Sjuksköterskorna involverade anhöriga då de hade ett stort inflytande på patientens palliativa vård i hemmet samt patientens välmående.

Att anhöriga har en väsentlig framkom även i andra studier (Danielsen et al., 2018; Da Silva et al., 2014). I en studie (Da Silva et al., 2014) framkom det att sjuksköterskorna upplevde att vården som patienten erhöll förbättrades, när sjuksköterskan informerade anhöriga om

patientens tillstånd. Enligt den personcentrerade omvårdnaden ska patientens hela liv beaktas och detta innebär att även involvera patientens anhöriga. För att möjliggöra en så god vård som möjligt (Ekman et al., 2011). Detta benämns även i svenska sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning (2017) att sjuksköterskan ska jobba ihop med patienten och dennes närstående för att utöva god vård.

Genom att genomföra detta och se en positiv effekt hos patienten, gav det sjusköteskorna känslan av tillfredställelse. Men det förekom att anhöriga hade önskemål angående patientens vård som inte alltid var realistiska, önskemålen var inte alltid desamma som patientens. Anhörigas åsikter har i vissa fall överröstat patientens önskemål enligt sjuksköterskorna. Detta kunde leda till att dem kände sig maktlösa samt frustrerade, då dem inte kunde påverka detta.

I resultatet framkom det även att sjuksköterskorna upplevde att relationen med anhöriga som komplex. Där balansen mellan att involvera anhöriga på ett professionellt tillvägagångssätt samtidigt som patienten ska vara huvudpersonen. När patientens önskemål hamnar i bakgrunden av anhöriga, ledde till känslan av hjälplöshet för sjuksköterskorna.

Enligt Hold (2017) kan det ske att anhörigas ord blir det slutliga, trots att det inte är

densamma som patientens. Detta blir ett etiskt dilemma eftersom sjuksköterskan strävar efter att tillgodose bådas önskemål. Det är till exempel vanligt förekommande att anhöriga vill

18 fortsätta livsförlängande behandling men inte patienten (Hold 2017). Sjuksköterskan har ansvar gentemot patienterna att se till att det är deras beslut som blir det slutgiltiga. Detta utförs igenom att sjuksköterskan ska vara lyhörd samtidigt respektabel mot de involverade. Patienterna har rätt till självbestämmande kring sin egen vård (HSL 1982:763 § 2a:3).

Sjuksköterskans upplevelse av otillräcklighet

I resultatet framkom det att sjuksköterskorna upplevde att samarbetet mellan sjuksköterskor och andra yrkeskategorier har en väsentlig roll inom den palliativa vården i patientens hem. Detta benämns även av Wallerstedts et al (2019) att bra teamarbete leder till förbättrad helhetsvård för patienten. Teamarbete har även en central roll inom den personcentrerade vården. Varje individ ska ha rätt till en god vård som är individanpassad. Detta görs igenom att sjuksköterskorna involvera dem berörda (Meidell 2010).

Sjuksköterskorna uppger att samarbetet mellan sjuksköterskor och läkare brister. Det framkommer även i andra vetenskapliga studier som tar upp det bristfälliga samarbetet (Reinke et al., 2010; McLennon et al 2013). Sjuksköterskorna upplevde att läkaren inte alltid var tillgänglig. Vilket kunde leda till att sjuksköterskorna ställdes inför besvärliga situationer samt ta svåra beslut, där dem hade önskat stöd från läkaren.

Enligt Reinke et al., (2010) och McLennon et al., (2013) leder det bristande samarbetet till att sjuksköterskorna har svårt att avgöra vilka beslut som tagits samt vad patienten har blivit informerad om. Detta lede till att sjuksköterskorna kände känslan av frustration. Enlig

sjuksköterskornas etiska kod, ICN, har sjuksköterskan ett ansvar gentemot patienten att denne får lämplig, tillräcklig och korrekt information som är anpassad till patienten (Svenska

sjuksköterskeförening, 2017). Detta benämns även i patienten lagen (SFS 2014:821). Detta blir en etisk fråga om hur mycket sjuksköterskan får säga, då patienten har rätt till

informationen men samtidigt är en del av den informationen läkarens ansvar att delge.

Socialstyrelsen (2018) benämner hur viktigt det är att jobba som ett team inom vården, för att säkerställa patientens vårdbehov samt ge god vård. Genom att visa respekt samt erhålla en bra kommunikation inom ett vårdteam, kommer generera en god effekt på samarbetet. Vilket kommer i sin tur leda till en känsla av trygghet för patienten. Det poängterar även Jünger et

19 al., (2017) att tillit, kommunikation och effektivitet är drivande faktorer för skapandet av ett bra teamarbete. Bristande teamarbete, kan det leda till att patienten inte erhåller en

helhetsvård. Sjuksköterskornas erfarenhet är att deras kunskap och åsikter angående

patientens vård inte tas på allvar, vilket kan leda till känslan av osäkerhet och övergivenhet (Danielsson 2018).

I resultatet framkom det att känslan av osäkerhet på sin egen kunskap, kan påverka utförandet av deras arbete. Detta framkom bland annat igenom osäkerheten av att administrera vid behovs läkemedel till palliativa patienter. Resultatet av detta blev att patienterna inte fick den symtomlindring som behövdes, för att tillgodo se deras behov. Socialstyrelsen (2016) benämner symtomlindring som en viktig del i den palliativa vården. När patienten inte får den symtomlindringen som krävs, anses det som ett lidande för patienten (Socialstyrelsen 2016). Izumi et al (2012) benämner att symtomlindring är väsentligt inom den palliativa vården i hemmet, för att möjliggöra en värdig vård och bortgång.

Bemöta patienten

I resultatet framkom vikten av sjuksköterskans roll inom palliativ vård i hemmet, där de blir som en stödpelare för patienten. Sjuksköterskornas erfarenhet är att det stöder var

betydelsefullt för patienten, då de befann sig i ett utsatt tillstånd. För att kunna utföra detta är det viktigt att skapa en relation med tillit sinsemellan varandra. Det görs genom att

sjuksköterskan är lyhörd, visa respekt och ge patienten känsla av säkerhet. Detta

framkommer även i Danielsen et al., (2018) studie som betonar betydelsen av god relation mellan patienten och sjuksköterskan. En god relation med patienter inom palliativa vården skapar förtroende hos patienterna (Lundberg et al., (2013) samt ökar patientsäkerheten (Danielsen et al., 2018). Detta medförde att sjuksköterskorna kunde erbjuda en god vård (Danielsen et al., (2018).

Patienten har alltid rätt till självbestämmande i sin egen vård, med det kan förekomma situationer där sjuksköterskan har svårt att förhålla sig till detta. Det blir ett etiskt dilemma för sjuksköterskorna när deras och patienten åsikter inte går ihop. Enligt den svenska

sjuksköterskeförenings kompetensbeskrivning (2017) ska sjuksköterskorna erbjuda den bästa möjliga vården och där kan deras åsikter komma i kläm. Det som sjuksköterskorna anser vara

20 den bästa åtgärden kan inte utföras om patienten inte är mottaglig. Trots att sjuksköterskorna besitter hel del kunskap inom palliativa vården, är det viktigt att bevara patientens

självbestämmande Ternestedt et al., (2020). De behöver anpassa vårdsituation efter patienters behov och önskemål som stärker känslan av självbestämmandet Ternestedt et al. (2017). Självbestämmande, delaktighet och värdighet är grunden till att bibehålla en hög kvalitativ vård för patienter (Johnston et al.,2015)

Slutsats

Syfte med denna litteraturöversikt var att beskriva sjuksköterskans erfarenheter av att vårda palliativa patienter i hemmet. Den palliativa vården förflyttas gradvis mer och mer ifrån den sluta vården till patienten egna hem. Denna ökning beror på att allt flera patienter önskar att vårdas i hemmet. Där av är det väsentligt att beskriva sjuksköterskornas erfarenheter inom just detta. Resultatet av litteraturöversikten visar att sjuksköterskorna upplevde känslor av maktlöshet och frustration, som uppstod vid vårdande av palliativa patienter i hemmet. Dessa känslor uppstod i samband med relationer till dem involverade, patienten, anhöriga samt arbetskollegor. Sjuksköterskornas erfarenheter av teamarbete mellan dem olika partnerna var nödvändigt för att erbjuda en så god vård som möjligt och för att kunna upprätthålla en personcentrerad vård. Det framkom även att dessa relationer var bristfälliga.

Kliniska implikationer

I resultatet framkom det att sjuksköterskornas erfarenhet av samarbetet med läkaren var bristfällig. Det framkom att de kände sig ensamma och osäkra i sitt arbete på grund av detta, vilket kunde påverka patientens vård negativt. Vidare forskning skulle vara aktuell för att undersöka om detta är ett förekommande problem inom den palliativa hemsjukvården. Detta skulle gynna vårdkvalitén för patienten samt samarbetet mellan de olika professionerna.

Det framkom även att sjuksköterskorna kände att de inte hade den kunskapen som krävdes, för att bemöta komplexa situationerna som kunde uppstå inom den palliativa vården. Vidare forskning kring detta kan påvisa om det är ett förekommande problem. Visar vidare forskning på att detta är ett förekommande problem skulle man kunna infiltrera det till

sjuksköterskeprogrammet, vilket i sin tur skulle kunna förbereda och gynna ny examinerade sjuksköterskor samt patienterna.

21

Referenser

*: Artiklar till resultatet

‘Alvariza, A., Mjörnberg, M., & Goliath, I. (2019). Palliative care nurses’ strategies when working in private homes—A photo‐elicitation study. Journal of Clinical Nursing (John

Wiley & Sons, Inc.), 29(1/2), 139–151. https://doi.org/10.1111/jocn.15072

Al Qadire, M. (2014). Knowledge of palliative care: An online survey. Nurse Education Today, 34(5), 714–718. https://doi.org/10.1016/j.nedt.2013.08.019

Baines, M. (2012). Bringing hospice home: the real story of palliative care. Progress

in Palliative Care, 20(3), 154–157. https://doi.org/10.1179/1743291X12Y.0000000010

Danielsen, B. V., Sand, A. M., Rosland, J. H., & Førland, O. (2018). Experiences and challenges of home care nurses and general practitioners in home-based palliative care – a qualitative study. BMC Palliative Care, 17(1), N.PAG. doi: 10.1186/s12904-018-0350-0

Danielson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. Henricson, M. (Red.) Vetenskaplig teori

och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. Uppl.). Lund: studentlitteratur

Da Silva, M., & Da Lima, L. (2014). Participation of the family in hospital-based palliative cancer care: perspective of nurses. Revista Gaúcha de Enfermagem, 35(4), 14–19.

https://doi.org/10.1590/1983-1447.2014.04.45820

Devik, S. A., Enmarker, I., & Hellzen, O. (2020). Nurses’ experiences of compassion when giving palliative care at home. Nursing Ethics, 27(1), 194–205.

https://doi.org/10.1177/0969733019839218

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J., Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I.-L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L.-E., Rosén, H., Rydmark, M., & Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care - Ready for prime time.

22

European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248–251.

https://doi.org/10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008

Fan, S.-Y., Lin, I.-M., Hsieh, J.-G., & Chang, C.-J. (2017). Psychosocial Care Provided by Physicians and Nurses in Palliative Care: A Mixed Methods Study. Journal of Pain &

Symptom Management, 53(2), 216–223. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.08.019

Friberg, F. (2017). Tankeprocessen under examensarbetet. Dags för uppsats: vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten. (3. Uppl.). Lund, Sverige: Studentlitteratur

Fridegren, I., & Lyckander, S. (2013). Palliativ vård (3. uppl.). Liber.

Friedrichsen, M. (2013). Språket och samtalets betydelse. I B. Andershed, B-M. Ternestedt & C.

Helsingforsdeklarationen (2013). Wma declaration of helsinki –ethical principles for medical

research involving human subjects. https://www.wma.net/policies-post/wma-

declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving- human-subjects/.

*Hemberg, J., & Bergdahl, E. (2019a). Cocreation as a Caring Phenomenon: Nurses’ Experiences in Palliative Home Care. Holistic Nursing Practice, 33(5), 273–284. https://doi.org/10.1097/HNP.0000000000000342

*Hemberg, J., & Bergdahl, E. (2019b). Dealing with ethical and existential issues at end of life through co-creation. Nursing Ethics, 27(4), 1012 1031.

https://doi.org/10.1177/0969733019874496

*Hemberg, J., & Bergdahl, E. (2020). Ethical sensitivity and perceptiveness in palliative home care through co-creation. Nursing Ethics, 27(2), 446–460.

https://doi.org/10.1177/0969733019849464

Henoch, I., Danielson, E., Strang, S., Browall, M., & Melin-Johansson, C. (2013). Training intervention for health care staff in the provision of existential support to patients with cancer: a randomized, controlled study. Journal of Pain & Symptom Management, 46(6), 785–794. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.01.013

23 Henricson, M.(Red.).(2012). Vetenskaplig teori och metod: Från idé ́ till examination inom

omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB

Hernández-Marrero, P., Fradique, E., & Pereira, S. M. (2019). Palliative care nursing

involvement in end-of-life decision-making: Qualitative secondary analysis. Nursing Ethics,

26(6), 1680–1695. https://doi.org/10.1177/0969733018774610

Hold, J. L. (2017). A good death: Narratives of experiential nursing ethics. Nursing Ethics, 24(1), 9–19.

Hui, D., Hannon, B. L., Zimmermann, C., & Bruera, E. (2018). Improving patient and caregiver outcomes in oncology: Team-based, timely, and targeted palliative care. CA: A

Cancer Journal for Clinicians, 68(5), 356–376.https://doi.org/10.3322/caac.21490

Håkansson (Red.), Palliativ vård: Begrepp perspektiv i teori och praktik. Studentlitteratur AB.

Högberg, C., Alvariza, A., & Beck, I. (2019). Patients’ experiences of using the Integrated Palliative care Outcome Scale for a person‐centered care: A qualitative study in the specialized palliative home‐care context. Nursing Inquiry, 26(4), N.PAG.

https://doi.org/10.1111/nin.12297

* Indarwati, R., Fauziningtyas, R., Kuncahyo, G. D., Tristiana, R. D., Chan, C. M., & Smith, G. D. (2020). Palliative and end-of-life care’s barriers for older adults. Working with Older

People: Community Care Policy & Practice, 24(1), 72–80.

Izumi, S. (Seiko), Nagae, H., Sakurai, C., & Imamura, E. (2012). Defining end-of-life care from perspectives of nursing ethics. Nursing Ethics, 19(5), 608–618.

Johnston, B., Gaffney, M., Pringle, J., & Buchanan, D. (2015). The person behind the

patient: a feasibility study using the Patient Dignity Question for patients with palliative care needs in hospital. International Journal of Palliative Nursing, 21(2), 71–77.

24 Jünger, S., Pestinger, M., Elsner, F., Krumm, N., & Radbruch, L. (2007). Criteria for

successful multiprofessional cooperation in palliative care teams. Palliative Medicine, 21(4), 347–354. Https://doi.org/10.1177/0269216307078505

*Karlsson, C., & Berggren, I. (2011). Dignified end-of-life care in the patients’ own

homes. Nursing Ethics, 18(3), 374–385.

* Karlsson, M., Karlsson, C., Barbosa da Silva, A., Berggren, I., & Söderlund, M. (2013). Community nurses’ experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient’s own home. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(4), 831–838.

https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2012.01087.

Karlsson, E. K., & Henricson, M. (Red.). (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Informationssökning (2 Uppl.). Lund, Sverige:

Studentlitteratur

Kjellström, S., & Henricsson, M. (Red.). (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till

examination inom omvårdnad: Forskningetik. (2 Uppl.)

Lundberg, T., Olsson, M., & Fürst, C. J. (2013). The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. International Journal of

Palliative Nursing, 19(6), 282–288. https://doi.org/10.12968/ijpn.2013.19.6.282

*Marchessault, J., Legault, A., & Martinez, A.-M. (2012). Providing in-home palliative care within a generalist caseload: a chance for nurses to reflect on life and death3. International

Journal of Palliative Nursing, 18(3), 135–141.

McLennon, S. M., Uhrich, M., Lasiter, S., Chamness, A. R., & Helft, P. R. (2013). Oncology Nurses’ Narratives About Ethical Dilemmas and Prognosis-Related Communication in Advanced Cancer Patients. Cancer Nursing, 36(2), 114–121.

*Mertens, F., De Gendt, A., Deveugele, M., Van Hecke, A., & Pype, P. (2019).

Interprofessional collaboration within fluid teams: Community nurses’ experiences with palliative home care. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 28(19/20), 3680–3690. https://doi.org/10.1111/jocn.14969

25 Moon, F., McDermott, F., & Kissane, D. (2018). Systematic Review for the Quality of End- of-Life Care for Patients with Dementia in the Hospital Setting. American Journal of Hospice

& Palliative Medicine, 35(12), 1572–158. https://doi.org/10.1177/1049909118776985

Nakanishi, M., Ogawa, A., & Nishida, A. (2020). Availability of home palliative care services and dying at home in conditions needing palliative care: A population-based death certificate study. Palliative Medicine, 34(4), 504–512.

https://doi.org/10.1177/0269216319896517

*Namasivayam, P., Lee, S., O’Connor, M., & Barnett, T. (2014). Caring for families of the terminally ill in Malaysia from palliative care nurses’ perspectives. Journal of Clinical

Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 23(1–2), 173–180. https://doi.org/10.1111/jocn.12242

National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002

Nationellt vårdprogram för palliativ vård (2012–2014). Regionala cancercentrum i samverkan: Stockholm

Nilmanat. K (2019). Editorial: A Way Forward for Palliative Care Nursing. Pacific Rim

International Journal of Nursing Research, 23(2), 101–105.

Om personcentrerad vård, Centrum för personcentrerad vård - GPCC 2020 https://www.gu.se/gpcc

Penz K. (2008). What are the potential factors that sustain registered nurses who provide home-based palliative and end-of-life care? Journal of Hospice & Palliative Nursing, 10(5), 295–303.

Priebe, G., Landström C., & Henricson, M(Red.). (2017). Vetenskaplig teori och metod:

från idén till examination inom omvårdnad. Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. (2 Uppl.)

26 Raphael, D., Waterworth, S., & Gott, M. (2014). The role of practice nurses in providing palliative and end-of-life care to older patients with long-term conditions. International Journal of Palliative Nursing, 20(8), 373–379.

Regionala cancercentrum i samverkan. (2016). Palliativ vård i livets slutskede: Nationellt vårdprogram. http://media.palliativ.se/2017/01/Vårdprogram.pdf

Reitinger, E., Schuchter, P., Heimerl, K., & Wegleitner, K. (2018). Palliative care culture in

nursing homes: the relatives’ perspective. Journal of Research in Nursing, 23(2/3), 239–251.

https://doi.org/10.1177/1744987117753275

Reinke LF, Shannon SE, Engelberg RA, Young JP, Curtis JR, Reinke, L. F., Shannon, S. E., Engelberg, R. A., Young, J. P., & Curtis, J. R. (2010). Supporting hope and prognostic

information: nurses’ perspectives on their role when patients have life-limiting prognoses.

Journal of Pain & Symptom Management, 39(6), 982– 992.

Robinson, E. L., Hart, B., & Sanders, S. (2019). It’s okay to talk about death: Exploring the end-of-life wishes of healthy young adults. Death Studies, 43(6), 389–396.

https://doi.org/10.1080/07481187.2018.1478913

Rui-Shuang Zheng, Qiao-Hong Guo, Feng-Qi Dong, & Owens, R. G. (2015). Chinese oncology nurses’ experience on caring for dying patients who are on their final days: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 52(1), 288–296.

https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2014.09.009

Statens offentliga utredningar. (2011). Kommunaliserad hemsjukvård.

https://www.regeringen.se/49b6a1/contentassets/1bb6a8565d0c40959035a1fa8106ef7b/kom munaliserad-hemsjukvard-sou-201155

SCD. (2020, 31 augusti). Döda i Sverige. https://www.scb.se/hitta-statistik/sverige-i- siffror/manniskorna-i-sverige/doda-i-sverige/

Socialdepartementet. Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut” SOU 2000:6 https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/statens-offentliga-utredningar/sou-2001-6-_GPB36

27 Socialstyrelsen (2017) Kvalitetsdeklaration statisk om dödsorsaker 2016

https://www.scb.se/contentassets/692abc00759c49b99539fc4bc92a2feb/hs0301_kd_2016.pdf

Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf

Socialstyrelsen (2018). Palliativ vårdförtydligande och konkretisering av begrepp.

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf

Socialstyrelsen (2016). Palliativ vård i livets slutskede, indikatorer och underlag för bedömningar. Stockholm, nationella riktlinjerutvärdering.

Socialstyrelsens (2011). Socialstyrelsens termbank, palliativ vård. https://termbank.socialstyrelsen.se/?TermId=462&SrcLang=sv

Socialstyrelsen (2019). Statistik om dödsorsaker 2019.

https://www.socialstyrelsen.se/statistik-och-data/statistik/statistikamnen/dodsorsaker/

SOU 2001:6. Döden angår oss alla: Värdig vård vid livets slut. Stockholm: Fritzes offentliga publikationer.

http://www.regeringen.se/contentassets/9b252638652e497ab0e16f66a0a54cf9/dodenangar-oss-alla

*Staats, K., Tranvåg, O., & Grov, E. K. (2018). Home-Care Nurses’ Experience with Medication Kit in Palliative Care. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 20(6), E1–E9.

*Stievano, A., Sabatino, L., Affonso, D., Olsen, D., Skinner, I., & Rocco, G. (2019).

Nursing’s professional dignity in palliative care: Exploration of an Italian context. Journal of

Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 28(9/10), 1633–1

642.https://doi.org/10.1111/jocn.14753

Strang, P., & Beck-Friis, B. (2012). Palliativ medicin och vård (4., rev. uppl.). Liber.

28

människor. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-

forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460

Sveriges riksdag (2014). Patientlag (2014:821). http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svenskforfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

Svenska palliativ registret (2020) Årsrapport för Svenska Palliativregistret verksamhetsåret

2019. http://media.palliativregistret.se/2020/09/A%CC%8Arsrapport-2019.pdf

Svenska sjuksköterskeförening 2017, ICNS Etiska kod för sjuksköterskor

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik- publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf. /

Svenska sjuksköterskeförening (2017) kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-

publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf

Ternesstedt B, Andershed B, Eriksson M, & Johansson I. (2002). A good death: development of a nursing model of care. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 4(3) 153-160.

https://doi.org/10.1097/00129191-200207000-00015 ‘

Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I., & Andershed, B. (2017). De 6 S:n – en modell för personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur

*Tunnah, K., Jones, A., & Johnstone, R. (2012). Stress in hospice at home nurses: a

qualitative study of their experiences of their work and wellbeing. International Journal of

Palliative Nursing, 18(6), 283–289.

https://doi.org/10.12968/ijpn.2012.18.6.283

Törnquist, A., Andersson, M., & Edberg, A.-K. (2013). In search of legitimacy - registered nurses’ experience of providing palliative care in a municipal context. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(3), 651–658. doi: 10.1111/j.1471-6712.2012. 01074.x

29 http://www.vr.se/download/18.3a36c20d133af0c12958000491/1340207445825/Go+for skningssed+2011.1.pdf

Wallerstedt B, & Andershed B. (2007). Caring for dying patients outside special palliative care settings: experiences from a nursing perspective. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 21(1), 32–40.

WHOWorldHealthorganization (2020). PalliativeCare. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Widell, M. (2016). Palliativ vård (1. uppl.). Stockholm: Sanoma utbildning.

Östlundh, L., & Friberg, F. (Red.). (2017). Dags för uppsats, vägledning för

1

Bilaga 1, Sökmatris

Kvalitetsgranskning Valda artiklar (Inklusive dublebletter *) 2020-10-26 CINAHL  Begränsningar:   Peer reviewed, English language, published 2011-2020  (Nurs*) AND (experienc* or attitude or emotion*or view* or feeling* or perspective* ) AND (“palliative care”) AND (“home health care” or “home care”) NOT (pediatric or children)  198 198 41 17 9 2020-10-29 MEDLINE Begränsningar: English language peer reviewed, published 2011-2020

(Nurs*) AND (experienc* or attitude or emotion*or view* or feeling* or perspective* ) AND (“palliative care”) AND (“home health care” or

“home care”) NOT (pediatric or children) 336 336 25 17 0 (5*) 2020-10-30 PsycoINFO  Begränsningar:   English language, Peer reviewed, published 2011-2020   

(Nurs*) AND (experienc*

or attitude or emotion*or view* or feeling* or perspective* ) AND (“palliative care”) AND

(“home health care” or “home care”) NOT (pediatric or children) 

2 2020-11-1 CINAHL Begränsningar: English language Peer reviewed 2010-2020, Only adults

Nurse experience of palliative home care

3

Bilaga 2, Artikel matris

Författare/å r/land

Title Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalitetsg

ranskning Namasivay am, P., Lee, S., O’conn or, M.,Barnett, T. 2013 Malaysia

Caring for families of the terminally ill in Malaysia from palliative care nurses’ perspectives

To describe the process that nurses experienced in engaging with families in Malaysian palliative care settings and the challenges they faced.

Kvalitativ

studie med grundad teo ri.

22 sjuksköterskor Det är viktig för sjuksköterskor att ar beta med

familjer för att säkerställa att vården av den sjuka är optimera.

12/12 Bergdahl, E. Hemberg, J., 2019 Finland. Cocreation as a caring phenomenon: Nurses’ experiences in palliative home care

The aim was to, from a caring science perspective, explore how cocreation can be experienced as a

phenomenon by nurses working in palliative home care Kvalitativ studie med hermeneutiskt tillväggsgångssätt, data samlas in via intervjuer.

12 sjuksköterskor Ett huvudtema och fyra underteman uppstod.

Samskapande kan ses som en väsentl ig del

av vården och att vara involverad I p atientens

hälsa och holistisk vård är en djupgå ende strävan.