Examensarbete
Kandidatexamen
Föräldrars upplevelser av omvårdnaden när barn
vårdas - En litteraturöversikt
Parents’ experiences of caring when their child being cared – A literature review
Författare: Anita Shiasi Arani & Michaela Forslund
Handledare: Maria Svedbo Engström Examinator: Alexandra Eilegård Wallin Granskare: Anna Hörberg
Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2030
Poäng: 15hp
Examinationsdatum: 20200603
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Abstrakt
Bakgrund:
I Sverige vårdas cirka 10.000 barn och ungdomar på sjukhus per år. Att vara förälder till ett barn som vårdas på sjukhus väcker känslor. I slutet av 1800-talet ansågs föräldrarnas närvaro ha en negativ inverkan på barnets behandlingsprocess och familjen var därför separerade under barnets tid på sjukhuset. Under 1950-talet ändrades vårdens riktlinjer, föräldrarnas närvaro påverkade barnets välbefinnande och vården värderade föräldrarnas deltagande. Den vård som bedrivs idag under början av 2000-talet ses barnet, föräldrar och sjuksköterskan som ett samarbetande team där alla parters deltagande är viktiga för barnets omvårdnad.Syfte:
Syftet är att beskriva faktorer som påverkar föräldrars upplevelser av omvårdnaden när deras barn vårdas på sjukhus.Metod:
En litteraturöversikt som grundar sig på 13 kvalitativa och kvantitativa vetenskapliga artiklar. Artiklarna är hämtade från databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo.Resultat:
Analysen av dessa artiklar resulterade i fem centrala fynd och grundar sig påföräldrarnas upplevelse av omvårdnaden: behov av god kommunikation och information, bemötande i sjukvården, relation och delaktighet, sjuksköterskans kulturella kompetens och sjukhusmiljö.
Slutsats:
Resultatet av denna litteraturöversikt visade att kommunikation, information, relation, delaktighet, bemötande, kulturell kompetens och sjukhusmiljö var av betydelse för hur föräldrarna upplevde omvårdnaden till sitt barn.Abstract
Background:
In Sweden, approximately 10.000 children and youths are cared for in hospitals per year. Being the parent of a child being cared for arouses feelings. At the end of the 19th century the presence of parents was considered to have a negative impact on the child’s treatment process and the parents was therefore separated during the child’s time in the hospital. During that 1950s, the care guidelines were changed. Parent’s presence was considered important for the childrens well-being. The care during today from the early 2000s sees as a collaborative team where all parties participate in the childrens care, including the nurse.Aimn:
The purpose are to describe the factors that impact the parent’s experience of the child’s care in the hospital.Metod:
A literature review based on thirteen qualitative and quantitative scientific articles. The articles are collected from the databases of Cinahl, PubMed and Psycinfo.Result:
The result of the analysis resulted in five central findings and is based on the parents experience of nursing: communication and information, relationship, attendance, cultural competence and hospital environment.Conclusion:
The results of this literature review showed that communication, information, relationship, participation, attendance, cultural competence and hospital environment were important for the parent’s experience of the childs care.Innehållsförteckning
Inledning………..1
Bakgrund……….1
Historiskt omvårdnadsperspektiv inom pediatrisk vård fram till idag ... 1
Föräldrarnas upplevelse av att ha ett barn på sjukhus ... 3
Barnets självbestämmande och upplevelse av vistelse på sjukhus ... 4
Sjuksköterskans perspektiv av att vårda sjuka barn ... 5
Lagar och riktlinjer ... 6
Teoretiskt perspektiv ... 7 Problemformulering ... 8 Syfte ... 9 Metod………...9 Design ... 9 Urval/Datainsamling ... 9
Värdering av artiklarnas kvalitet... 10
Tillvägagångssätt ... 10
Analys och tolkning av data ... 11
Etiska överväganden ... 11
Resultat……….12
Behov av god kommunikation och information ... 12
Bemötande i sjukvården ... 15
Relation och delaktighet ... 16
Sjuksköterskans kulturella kompetens ... 18
Sjukhusmiljön ... 19 Diskussion………20 Sammanfattning av huvudresultat ... 21 Resultatdiskussion ... 21 Metoddiskussion... 24 Etikdiskussion ... 25
Klinisk betydelse för samhället ... 26
Slutsats……….26
Referenslista Bilagor
Bilaga 1. Sökmatris för databassökning Bilaga 2. Granskningsmall
Bilaga 3. Granskningsmall Bilaga 4. Artikelmatris
1
Inledning
Redan innan påbörjade studier har ett intresse för omvårdnad av barn funnits hos författarna. Ett intresse som har vuxit allt mer under studiernas gång då omvårdnaden oftast varit kopplad till vuxna och äldre. Under en praktikperiod kom båda författarna i kontakt med ett barn som vårdas utanför barnavdelning, vilket gav en känsla av bristande kunskap gällande kommunikation och bemötande av barnet och barnets familj i relation till målsättningen om att vården av barn ska vara familjefokuserad. Det väckte en nyfikenhet om vad nuvarande forskning säger om hur familjer upplever bemötandet då barnet vårdas på sjukhus. I denna litteraturöversikt har författarna valt att fokusera på föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden då barnen vårdas på sjukhus.
Bakgrund
Historiskt omvårdnadsperspektiv inom pediatrisk vård fram
till idag
I slutet på 1800-talet kom nya rön inom psykologin som antog att föräldrar och familj hade en negativ inverkan på barnet under sjukhusvistelse. Vården grundande sig i fasta rutiner, basal hygien och minskad kontakt mellan det inneliggande barnet och familjen (Hallström & Lundqvist, 2015). Under denna tid ansåg sjukvårdspersonal att kontakten med föräldrarna påminde barnet om hemmet och hade en negativ inverkan på barnets känslor (Tamm, 2012). Att föräldrarna inte tilläts besöka sitt barn på sjukhuset och att de separerades från varandra under barnets vistelse på sjukhuset hade en negativ inverkan på föräldrarna (Enskär & Golsäter, 2014). Detta synsätt med att föräldrar hade en negativ inverkan på barnets känslor fortsatte och i början av 1900-talet ansågs det fortfarande vara viktigare att arbeta utefter dagliga rutiner i omvårdnaden än att sjuksköterskan fokuserade på att bygga upp en relation med familjerna (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017a).
Enligt Enskär och Golsäter (2014) genomgick barnet tre olika faser under vistelsen på sjukhuset, faserna handlade om att barnet först protesterade på grund av att de
tvingades vara ifrån föräldrarna, därefter uppstod en förtvivlan då barnet noterade att protesterna inte besvarades. Då barnet insåg att protester inte gav någon förändring av situationen de befann sig i, resulterade det i att barnet blev tystlåtet och tog ett steg
2
tillbaka från omgivningen och till att skapa nya relationer med okända människor. Enskär och Golsäter beskriver vidare att dessa upplevelser följde med barnen senare i livet. Under år 1940-1950 uppmärksammades ett beteendemönster hos barn som vårdats utan föräldrar på sjukhuset. Det framkom att dessa barn upplevde en känsla av otrygghet och ångest senare i livet, samt en osäkerhet som resulterade i problem i samband med att hantera nära relationer (Enskär & Golsäter, 2014).
Enskär och Golsäter (2014) belyser synsättet på vården och att vården förändrades då det uppstod kännedom i vad sjukhusvistelserna hade för inverkan och påföljder för barnen. I England under 1950-talet inleddes andra riktlinjer som tillämpades när ett barn var i behov av inneliggande sjukhusvård. Barnen tvingades inte längre bli lämnade av föräldrarna utan snarare tvärtom, föräldrarnas närvaro uppmuntrades. Ett barn skulle enbart vårdas på sjukhus om inget annat alternativ var möjligt, samt att vården skulle vara individanpassad. Dessa riktlinjer implementerades inom pediatrisk vård även i Sverige under 1960-1970 talet (Enskär & Gosäter, 2014). Dutra Farias, Irmgard Bärtschi Gabatz, Pires Terra, Ribes Couto, Marten Milbrath och Schwartz (2017) anser att det nya synsättet rörande föräldrarnas betydelse för barnet i vårdsituationen belyser hur familjens närvaro och deras betydelse för barnets
vårdsituation har utvecklats jämfört med förr. Behandling inom slutenvård är en stor stressfaktor för ett barn då stressen är kopplad till frånvaron av välkända rutiner, hemmiljön och personliga föremål som leksaker. Att sjuksköterskan inkluderar familjen i vårdsituationen resulterar i en lugnare och stabilare tillvaro för både familj och barn (Dutra Farias et al, 2017). Rodrigues Costa, Magroski Goulart Nobre, Calcagno Gomes, Silva Miranda Rosa, Kath De Oliveira Nornberg och Possani Medeiros (2018) beskriver föräldrarnas betydelse och deras inverkan på barnets återhämtningsprocess då föräldrarna utgör en trygghet för barnet. Det är viktigt att vårdpersonal uppmärksammar familjen och inte enbart det sjuka barnet, för att uppnå och skapa en relation som är anpassad efter familjen i helhet (Rodrigues Costa et al., 2018).
Enskär och Golsäter (2014) beskriver att föräldrarnas närvaro fortfarande är en del av den pediatriska hälso- och sjukvården. Det finns även framtagna riktlinjer bestående
3
av tio punkter som ska inkluderas i vården när ett barn är i behov av inneliggande sjukhusvård. Dessa riktlinjer grundar sig i Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (SFS 2018:1197) som handlar om att ett barn endast ska vårdas på sjukhus när behandling och omvårdnad inte kan ges på annat sätt. Barnet har rätt till att ha sina föräldrar alternativt annan närstående närvarande hos sig. Föräldrarna ska få både hjälp och uppmuntran att stanna hos barnet samt stöd för att ha möjlighet att vara aktiv i barnets vård. Barnet och föräldrar ska få information på ett sätt som de förstår och som är anpassat efter barnets ålder. Barnet och föräldrarna ska vara delaktiga i beslut som tas. Barn ska vårdas tillsammans med andra barn,
sjukhusmiljön ska vara utrustad för att barnets behov av lek ska vara möjligt att tillmötesgå. I dessa punkter finns även kriterier gällande att hälso- och
sjukvårdspersonal ska besitta kompetens som gör det möjligt att bemöta behoven hos barnet och dess familj, vård- och behandlingsteamet ska vara organiserat på en nivå att det tillförsäkrar varje barns kontinuitet i vården, och avslutningsvis ska barn bemötas i rätt takt och med förståelse samt att deras integritet ska respekteras (SFS 2018:1197).
Föräldrarnas upplevelse av att ha ett barn på sjukhus
Enskär och Golsäter (2014) beskriver att det kan vara ett stressfullt moment för föräldrar att ha ett sjukt barn som vårdas på sjukhus. En känsla som återkommer hos föräldrar till sjuka barn kan vara en ständig oro över barnets hälsotillstånd. Föräldrar kan även känna en osäkerhet i sin roll som förälder i barnets vårdprocess, till exempel om och i vilken grad de förväntas medverka i praktiska moment som provtagning (Enskär & Golsäter, 2014).
Enligt Tallon, Kendall och Snider (2015) har vissa föräldrar personliga och ekonomiska resurser och stöd från släkt och omgivning, medan andra föräldrar upplever en ekonomisk belastning, konflikter och bristande stöd från vänner och släktingar. För föräldrar med låg socioekonomisk status kan sjukhusinläggning av sitt barn ha en traumatisk effekt. Denna situation med begränsad ekonomi och socialt stöd kan ha betydande konsekvenser för familjen och för barnet i form av att det uppstår känslor av stress (Tallon et al., 2015). Kosta, Harms, Franich-Ray,
4
Andersson, Norham, Cochrane,... och Jordan (2015) påtalar att föräldrar kan uppleva andra känslor utöver stress, att föräldrarna lever med en ovisshet om framtiden, en begränsad livsstil och ständiga utmaningar. Samtidigt som föräldrarna ständigt vill vara nära det sjuka barnet kämpar de med att bevara sammanhållningen i familjen och bibehålla en fungerande vardag för resterande familjedeltagare (Kosta et al., 2015).
Barnets självbestämmande och upplevelse av vistelse på
sjukhus
Enligt Förenta nationerna [FN] definieras varje människa under arton år som barn. Ungdomar och tonåringar definieras som äldre barn och är i ålder 13–18 år (SFS 2018:1197). Hallström och Lundqvist (2015) beskriver att alla patienter har rätt att delta i beslutsfattande rörande vårdsituationen, vilket även gäller barn. Bedömning av att ett barn har beslutskompetens har ingen specifik ålder utan baseras på varje barns individuella ålder och mognad. Inom hälso- och sjukvård är det ansvarig vårdpersonal tillsammans med vårdnadshavare som bedömer om barnet är tillräckligt mogen för att delta i sin omvårdnad. Vidare beskriver Hallström och Lundqvist att i situationer där barnet inte medger samtycke till vård är det vårdnadshavaren som deltar i
beslutsfattande tillsammans med vårdpersonalen. Sjukvårdspersonal har även rätt till att neka vårdnadshavares eventuella önskningar om behandling om dessa anses vara skadliga för barnet (Hallström & Lundqvist, 2015). I Barnkonventionen artikel 24 uppmärksammas vikten av att barn ska få den bästa möjliga hälsa och rätten till god hälso- och sjukvård samt rehabilitering (Regeringskansliet, 2011).
Enskär och Golsäter (2014) beskriver att vara barn och möta hälso- och sjukvården kan väcka känslor som rädsla och osäkerhet. En kombination av att vara sjuk, uppleva smärta och genomgå undersökningar och behandlingar i en okänd miljö med okända människor kan vara både läskigt och skrämmande. Ett barn som har svårt att tolka situationen kan uppleva en känsla av att de förlorar kontrollen. Vad som kan ligga till grund för barnens olika reaktioner i samband med mötet av hälso- och sjukvården kan bero på barnets ålder, eventuella erfarenheter av vården sedan tidigare samt om barnet är förberett eller inte inför kontakten och mötet (Enskär & Golsäter, 2014).
5
I studier av Pelander och Leino-Kilpi (2010) och Rasmussen, Water och Dickinson (2017) beskriver barn upplevelser av en sjukhusvistelse ur både positiva och negativa perspektiv. Barnen kunde uppleva negativa känslor som var kopplat till symtom av sjukdomen som smärta, spänningar, huvudvärk, obehag och känslan av att inte må bra. Att behöva uppleva dessa känslor på en plats som inte är hemma och genomgå undersökningar av flera okända människor, behandlingar, operationer och se otäcka nålar upplevdes läskigt. Negativa känslor uppstod även under sjukhusvistelsen på grund av separation från syskon, vänner, skola och vardagliga rutiner samt att en del barn kände sig besvärliga inför föräldrarna och personalen på avdelningen. Pelander och Leion-Kilpi (2010) och Rasmussen et al. (2017) beskriver barnens positiva upplevelser som kunde vara att sjuksköterskorna och de andra i
omvårdnadspersonalen bar på egenskaper som snälla, busiga och trevliga vilket uppskattades av barnen. Det framkom även att sjukhusmiljön som var anpassad efter lek och andra underhållsaktiviteter som att spela spel, pyssla och titta på film var en positiv aspekt för tiden på sjukhuset. Några barn belyste även uppskattning av att deras integritet respekterades och att det fanns möjlighet till att få spendera tid ensam i sitt eget patientrum. Vården resulterade i att barnens hälsa blev bättre och barnen uppskattade att de själva fick delta i beslutsfattande (Pelander & Leino-Kilpi, 2010; Rasmussen et al., 2017).
Sjuksköterskans perspektiv av att vårda sjuka barn
Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) bör en legitimerad sjuksköterska i arbete och tankesätt utgå från de sex kärnkompetenserna som är personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap för kvalitetsutveckling, säker vård och informatik. Sjuksköterskans specificerade kompetens är omvårdnad och det innebär att sjuksköterskan ska ha en humanistisk syn på det patientnära arbetet och det vetenskapliga kunskapsområdet. I arbetet ska vården inkludera patienten och familjen som tillsammans formar ett partnerskap (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).
Ljusegren, Johansson, Berglund Gimbler och Enskär (2011) och Batista dos Santos, De Lima Costa, Leite, Leite, Sarmento och Dos Santos Costa Oliveira (2017) menar
6
att sjuksköterskan utsätts för utmaningar och situationer som ställer höga krav vid arbete med sjuka barn. Sjuksköterskans närvaro och kunskap är viktigt under barnets sjukhusvistelse och behandlingsprocess, sjuksköterskan är alltid nära i svåra stunder för både barnet och föräldrarna, samt att det är sjuksköterskan som blir mest uppsökt av föräldrarna och barnen vid tankar och funderingar. Ljusegren et al belyser att sjuksköterskan bör ha bred kunskap, god kommunikationsförmåga och en god observationsförmåga för att besitta möjligheten att fatta korrekta och snabba beslut. Att vårda barn som lider av smärta av olika karaktär är en del av sjuksköterskans dagliga arbete och de bör därmed vara utrustad med hög kunskap gällande smärta och smärtbehandling, vilket sjuksköterskorna även själva anser är till stor hjälp i arbetet (Ljusegren et al., 2011). I artikeln av Batista dos Santos et al. (2017) beskrivs det att sjuksköterskan kan känna starka känslor i samband med att de vårdar ett barn, främst i situationer där resultatet inte blir som planerat och barnet inte svarar på behandling trots att flertalet åtgärder tagits till. Känslor som misslyckande, ångest, rädsla, stress och maktlöshet kan då uppstå. Sjuksköterskan kan uppleva att det är svårt att se ett barn lida av smärta och sjukdom och att det är deras ansvar att kontrollera och underlätta situationen, både för barnet och för föräldrarna som utgör en stor del i barnets sjukdomsprocess (Batista dos Santos et al., 2017). Sjuksköterskorna kan uppleva en bättre vårdsituation när de tillsammans kan samarbeta med barnet och föräldrarna, vilket underlättar om det finns en god kommunikation mellan parterna. Sjuksköterskorna anser även att det är av vikt att skapa utrymme för att reflektera och kommunicera med kollegor för att hantera de känslor och situationer som uppstår i arbetet med sjuka barn (Ljusegren et al., 2011; Santos et al., 2017).
Lagar och riktlinjer
Grundläggande riktlinjer och allmänna lagföreskrifter ligger som grund för den vård och behandling som ges till barn. Lagföreskrifterna är formade enligt hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763), patientsäkerhetslagen (PSL, SFS 2010:659) och Patientlagen (PSL, SFS 2010:659). Vården som bedrivs ska uppnå kraven för en god vård, enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) 2a § sammanfattar att vården ska ha en god kvalité med god hygienisk standard där patientens behov av trygghet i vården och behandling ska tillgodoses. Vården ska vara lätt tillgänglig,
7
bygga på respekt för självbestämmande och integritet. Främjande av god kontakt mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal samt tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården (HSL, SFS 1982:763). Patientsäkerhetslagen (PSL, SFS 2010:659) syftar på att främja patientsäkerheten och jämställdheten inom hälso- och sjukvården. Enligt patientsäkerhetslagen (PSL, SFS 2010:659) 1§ ska hälso- och sjukvårdspersonalen utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och
beprövad erfarenhet. Patienten ska ges kompetent omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav. Vården ska bedrivas med omtanke och respekt för patienten samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet (PSL, SFS 2010:659). Enligt Patientlagen (Patientlag SFS: 2014:821) ska hälso- och sjukvård som ges till barn betrakta barnets bästa. När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information gällande val av undersökning, vård och behandling samt barnets hälsotillstånd. Barnet och föräldrarna ska få en kartläggning över aktuell vård och behandling. Samtycke från barnet ska tillgodose utifrån hans eller hennes ålder och mognad (Patientlag SFS: 2014:821).
Teoretiskt perspektiv
Familjecentrerad omvårdnad strävar efter att fokus ska vara på familjen som helhet (Wright, Watson & Bell, 2002). I en artikel av Okunola, Adenike, Adereti, Bankole, Oyibocha och Ajao (2017) framförs en beskrivning av familjecentrerad omvårdnad som en teori att tillämpa i vården av barn och deras familjer. Familjecentrerad omvårdnad fokuserar på att vården ska anpassas till hela familjen och inte enbart det sjuka barnet. Teorin bygger på ett samarbete mellan sjuksköterskan och familjen för att tillsammans ha möjlighet att forma vården efter familjen. För att uppnå en anpassad vård och öka välbefinnandet för barnet måste sjuksköterskan arbeta med familjen. Vidare beskriver Okunola et al att familjen är värdefull då de besitter personlig information om barnet som kan bidra till att sjuksköterskan och familjen kan skapa en mer personlig omvårdnad runt barnet. Sjuksköterskans kompetens tillsammans med familjens tilldelning av information om barnet kan påverka vårdkvalitén ur ett positivt perspektiv (Okunola et al., 2017). I en artikel av Batista Ferreira, Albuquerque De Oliveira, Guilherne Gonçalves, Nóbrega Elias, De Medeiros och De Sá Mororó (2019) beskrivs fyra teman av familjecentrerad vård:
8
respekt och värdighet, deltagande i vården, samarbete mellan patient, familj och hälso- och sjukvårdsteam och informationsdelning. Batista Ferreira et al beskriver att respekt och värdighet handlar om hur det sjuka barnet och dennes familj bemöts av omvårdnadspersonalen. Temat deltagande i vården innebär att hela familjen ska inkluderas i vårdsituationen och medverka i omvårdnadsplanen, samt ta del av beslutsfattande insatser. Samarbete ligger till grund för att det sjuka barnet, familjen och hälso- och sjukvårdspersonalen tillsammans ska arbeta och utgöra ett starkt team. Vidare beskriver Batista Ferreira et al att informationsdelning handlar om att
sjuksköterskan och övrig personal inom hälso- och sjukvårdsteamet genom
kommunikation ska dela med sig och anpassa informationen i ett samtal som leder till att alla inblandade parter förstår. Kommunikation och information är en viktig faktor för vården då det bidrar till en starkare relation och ett större förtroende mellan parterna, vilket leder fram till en förbättrad vårdsituation (Batista Ferreira et al., 2019).
Benzein, Hagberg och Saveman (2017b) beskriver begreppet föreställningar och menar att det är en del av familjecentrerad vård. Föreställningar är ett centralt
begrepp som handlar om att varje individ har en egen upplevelse och uppfattning om situationer och händelser. Föreställningarna kan formas av individens kultur, religion, samhällsklass och ålder. Varje familjemedlems individuella föreställningar kan påverka omvårdnaden och det är därför viktigt att sjuksköterskan är medveten om föreställningar som kan existera, för att sjuksköterskan ska ha förmåga att anpassa vården och arbeta utifrån ett familjecentrerat omvårdnadsperspektiv (Benzein, Hagberg & Saveman, 2017b).
Problemformulering
När ett barn vårdas på sjukhus är det vanligt förekommande att föräldrarna närvarar under vårdtiden. Föräldrars närvaro anses som värdefull för barnets
återhämtningsprocess då föräldrarnas närvaro ger barnet en känsla av trygghet i den annars okända och skrämmande sjukhusmiljön. För att föräldrarna ska ha möjlighet att spegla en betryggande känsla till barnet måste de själva uppleva omvårdnaden ur
9
ett positivt perspektiv. Det finns bidragande faktorer som påverkar föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden till sitt barn. Genom att beskriva faktorer som påverkar föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden ökar medvetandet hos vårdpersonalen, vilket kan bidra till att eventuella brister uppmärksammas och därmed ger möjlighet till förbättring och en ökad vårdkvalité.
Syfte
Syftet är att beskriva faktorer som påverkar föräldrars upplevelser av omvårdnaden när deras barn vårdas på sjukhus.
Metod
I stycket nedan presenteras litteraturöversiktens valda metod, urval/datainsamling, värdering av artiklarnas kvalitét, tillvägagångssätt, analys och tolkning av data samt etiska överväganden.
Design
Vald design för examensarbetet är en litteraturöversikt. Enligt Friberg (2017b) omfattar en litteraturöversikt vetenskaplig information inom ett specifikt område och kan grunda sig i både kvalitativa och kvantitativa studier.
Urval/Datainsamling
De utvalda artiklarna till examensarbetet hämtades från databaserna CINAHL, Psycinfo och PubMed. Detta är tre databaser som enligt (Friberg, 2017b) innehåller artiklar inriktade på bland annat ämnet omvårdnad och medicin. För att få relevanta träffar på sökningar efter artiklar valdes specifika inklusionskriterier.
Inklusionskriterierna var vetenskapliga artiklar som publicerats från år 2010 och framåt, har genomgått peer review-process, publicerats på engelska eller svenska samt att artiklarna grundade sig i upplevelser av föräldrar till barn under 18 år som vårdats på sjukhus. Exklusionskriterierna uteslöt artiklar som handlade om föräldrar till patienter över 18 år, samt föräldrar till barn som vårdats på
intensivvårdsavdelning, psykiatriavdelning eller neonatalavdelning. De sökord som användes i databaserna via fritextsökning var bland annat Care, Children, Experience,
10
Hospital, Hospitalised, Hospitalization, Nursing care, Parents, Pediatric. MESH-termer signifieras med * i sökmatrisen. Se bilaga 1.
Vid sökning används boolesk sökteknik som innebär att det blir struktur i hur sökorden kombinerades. Två av de vanligaste operatorerna är AND och OR. AND gör att sökningen blir riktad mot båda sökorden och inte enbart ett av orden.
Operatorn OR söker träffar på ena eller andra sökordet, vilket ger ett bredare utbud av relevanta artiklar (Östlundh, 2017). Databassökningen kompletterades genom
sekundärsökningar på grund av bristande sökresultat. Studerande av artiklars referenslistor utfördes för att finna ett större utbud av artiklar (Friberg, 2017b).
Värdering av artiklarnas kvalitet
Vid värdering av artiklarna användes två granskningsmallar för kvalitetsbedömning. Mallarna är framtagna av Högskolan Dalarna och är en modifierad sammanställning av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006) samt Forsberg och Wengström (2008). Artiklarna sorterades efter kvalitativa och kvantitativa artiklar. Granskningsmallarna består av ja respektive nej frågor, de frågor som besvarades med ett ja gav 1 poäng. Mallen för de kvalitativa artiklarna bestod av 25 frågor och kunde därmed uppnå 25 poäng som högst, medan mallen för kvantitativa artiklar bestod av 29 frågor och gav 29 poäng som högst. Varje poäng som uppnåddes omvandlades till procent och kategoriserades utefter låg <60%, medel 61-79% eller hög kvalitet >80%. Artiklar med medel eller hög procent valdes ut för användning i arbetet. Skribenterna använde sig av en matematisk formel för att räkna ut artikelns uppnådda procent: antalet poäng/maxpoäng= 0.xx= xx%.
Se bilaga 2 och 3.
Tillvägagångssätt
Författarna har med en jämn fördelning tagit ansvar och skrivit samt sökt litteratur och artiklar. Ett dokument skapades i Google Drive där båda skribenterna hade möjlighet att redigera och formulera text till examensarbetet. Författarna har under arbetets gång haft daglig kontakt via zoom och planerade träffar. Zoom är en kommunikationstjänst via högskolans portal där studenter har möjlighet att ansluta
11
sig och kommunicera med varandra. Vid träffarna planerades dagens arbete och upplägg av skrivandet och sökande av artiklar och litteratur. Båda skribenterna har läst artiklarna och därefter haft en gemensam diskussion kring tolkning av artiklarnas innehåll, relevans samt inklusions- och exklusionskriterierna. Skribenterna har samarbetat med artiklarnas kvalitetsgranskning genom att tillsammans granska varje artikel utefter de valda granskningsmallarna. Under skrivandets period har även en öppen dialog skett mellan skribenterna och handledare samt med andra studenter i Högskolan Dalarnas lokaler eller via zoom.
Analys och tolkning av data
Skribenterna har tolkat och analyserat artiklarnas innehåll utifrån Fribergs trestegsanalys och därmed använt analysmetoden genom arbetet. Friberg (2017) beskriver att första steget i processen handlar om att bilda en uppfattning av artiklarnas innehåll och budskap, vilket utförs genom att artiklarna läses flertal gånger. En kortfattad sammanställning av studierna utförs i syfte att säkerställa tolkningen av datas huvudsakliga innebörd. Vid steg två i processen skapas en tabell där urval av studierna relaterat till problemområde studeras noggrannare och
specificeras. Den slutliga punkten i processen handlar om att finna likheter och/eller skillnader i studiens teoretiska utgångspunkter, metodologiska tillvägagångssätt, analysgång, syfte och resultatdel. Avslutningsvis utförs en översikt av funnen data som sedan kan sorteras och kategoriseras (Friberg, 2017).
Etiska överväganden
Riktlinjer för ett etiskt förhållningssätt är att de utvalda artiklarna i
litteraturöversikten ska vara godkända av etisk kommitté som beskriver ett
omsorgsfullt övervägande ur ett etiskt perspektiv. Resultat som framkommer via de utvalda artiklarna får inte förfinas eller anpassas utefter egna förväntningar eller åsikter som litteraturöversiktens skribenter besitter (Forsberg & Wengström, 2016). Vetenskapsrådet (2017) nämner att plagiat och fusk inte är acceptabelt. Att plagiera innebär att författaren har med ovarsamhet eller medvetenhet använt sig av tidigare insatser inom forskning i sitt nuvarande arbete och framställt det som sitt eget
12
förhållningssätt genom att endast använda artiklar som godkänts av etiska kommittér, samt diskuterat artiklarnas resultat flertal gånger för att säkerställa att tolkningen av resultatet är korrekt.
Resultat
Litteraturöversikten grundar sig i 13 vetenskapliga artiklar, varav åtta är kvalitativa och fem är kvantitativa. Artiklarna består av studier från Australien (n=3), Grekland (n=1), Island (n=1), Kanada (n=2), Polen (n=1), Sverige (n=2) och USA (n=3). Analysen av dessa artiklar resulterade i fem kategorier som beskriver faktorer som påverkar föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden: Behov av god kommunikation och information, bemötande i sjukvården, relation och delaktighet, sjuksköterskans
kulturella kompentens och sjukhusmiljö.
Behov av god kommunikation och information
I flertalet studier belyser föräldrar till sjuka barn ett stort behov av att kommunicera med sjukvårdspersonalen och att få ta del av aktuell information rörande deras barns hälsa och behandling (Barnard, Sandhu & Cooke, 2019; Feng, Elliott, Zaslavsky, Onorato & Schuster, 2019; Giambra, Sabourin, Broome & Buelow, 2014; Olafia-Sigurdardottir, Garwick & Svavarsdottir, 2017; Peeler, Fulbrook & Kildea, 2015; Peeler, Fullbrook, Edward & Kinnear, 2019;Tavallali, Kabir Nahar & Jirwe, 2014; Tavallali, Kabir Nahar & Jirwe,2017; Tsironi och Koulierakis, 2018).
Enligt Giambra et al. (2014) är en god kommunikation där föräldrar har möjlighet att uttrycka känslor och ställa frågor till sjuksköterskan som resulterar i att föräldrarna enklare kan skapa en förståelse för barnets situation. Föräldrarna får en utökad kunskap rörande barnets vård, vilket bidrar till en känsla av delaktighet och en tryggare situation för de inblandade parterna. Föräldrar kan uppleva att en stor del av kommunikationen handlar om att respektera varandra och varandras åsikter.
Föräldrarna respekterar sjuksköterskans expertis samtidigt som föräldrarna upplever att sjuksköterskan ska respektera deras kunskap och information som de vill förmedla om sitt barn. En god kommunikation handlar även enligt föräldrarna om att lyssna på varandra. Genom att lyssna kan föräldrarna verifiera att sjuksköterskorna hör och är
13
införstådda med informationen som de har delat med sig utav gällande barnet, lyssnandet kan även kopplas ihop med att verifiera sjuksköterskans förståelse
(Giambira et al., 2014). Vidare beskriver Giambra et al att föräldrarna upplever att de kan säkerställa att deras barn får en bra och lämplig vård om de får möjlighet att förklara och förmedla information till sjuksköterskorna. Föräldrarna upplever en trygghet när de har förklarat tillräckligt till dess att de känner sig säkra på att sjuksköterskan har likvärdig förståelse och kompetens som föräldrarna angående barnets behov och resurser. Dessa faktorer handlar om att föräldrarna vill känna en trygghet i att deras barn får den bästa vården, det kan ge föräldrarna en bra upplevelse av vården (Giambira et al., 2014). Kommunikation som grundar sig i respekt där de inblandade parterna lyssnar på varandra speglar en god kommunikation. En god kommunikation bidrar till delaktighet och en stabilare och tryggare situation för föräldrarna, vilket kan förbättra kvalitén på den vård som ges till barnet och mer tillfredsställande föräldrar under sjukhusvistelsen (Barnard et al., 2019; Giambra et al., 2014; Olafia-Sigurdardottir et al., 2017; Peeler et al., 2015).
Det finns tillfällen där kommunikationen brister i vården vilket gör att föräldrarna kan uppleva känslor som stress och ångest. Bristande kommunikation kan handla om språkbrister och att föräldrar inte får tillräcklig information gällande både sjukdom, vårdplan, medicinska åtgärder samt att ett otrevligt bemötande från personal
förstärker dessa känslor av stress och ångest (Tsironi & Koulierakis, 2018). I en studie av Tavallali et al. (2017) framförs en beskrivning av föräldrarnas upplevelser i möten med sjukvårdspersonal där de inte talar samma språk. I situationer där
föräldrarna inte behärskar språket upplever de en känsla av osäkerhet. Trots att sjuksköterskorna är tillmötesgående och trevliga vågar föräldrarna inte vara öppna med att ställa frågor på grund av rädsla av att inte göra sig tillräckligt förstådd och därmed skämma ut sig. Föräldrarna anser däremot inte att det endast är deras egna språkbrister som försvårar situationen, utan även att sjuksköterskans språkkunskaper är av betydelse för kvalitén på kommunikationen (Tavallali et al.,2017). Enligt Tavallali et al. (2014) upplever svenskfödda föräldrar att vissa utlandsfödda sjuksköterskor på grund av språksvårigheter inte tar till sig av informationen som föräldrarna delar med sig av gällande sitt barn, utan att sjuksköterskorna utgår ifrån
14
läkarens direktiv. Denna situation gjorde att föräldrarna kritiserade sjuksköterskornas kompetens och ansåg att sjuksköterskorna inte hade en god förmåga att lyssna. Barnard et al. (2019), Tavallali et al. (2014) och Tavallali et al. (2017) beskriver att föräldrar upplever att det kan uppstå hinder i kommunikationen när språket och kulturen skiljer sig mellan parterna vilket kan påverka parternas relation.
Föräldrarna upplever att sjuksköterskan besitter kunskap om barnets tillstånd och därmed har förmågan att framföra korrekt information gällande barnet till föräldrarna. Föräldrarna upplever även att det är viktig att sjuksköterskan och föräldrarna
respekterar varandras kompetens (Giambira et al., 2014; Tavallali et al., 2014). Känslor som frustration, ångest och rädsla hos föräldrarna är förknippade med bristande kunskap och information gällande barnets tillstånd, behandling och sjukdom. Mödrarna upplever att deras känslor kan lindras om de får tillräcklig
information av god kvalité och kunskap om deras barn. Information tillsammans med god kommunikation är nyckeln för att undvika ångest och oro hos föräldrarna över deras barn. Föräldrarna upplever att information angående barnets hälsotillstånd, rutiner, uppdateringar vid förändringar i vårdplanen samt information angående provsvar är bland de viktigaste faktorerna och bidrar till tillfredsställelse av omvårdnaden för föräldrarna (Feng et al., 2019; Peeler et al., 2019; Tsironi & Koulierakis, 2018).
Enligt Arabiat et al. (2018) och Peeler et al. (2015) är kommunikation och
information två faktorer som föräldrarna upplever är viktigt i samband med att deras barn vårdas på sjukhus då det påverkar föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden. Att förmedla och dela med sig av information, tankar och känslor upplever föräldrarna är enklare om de har en relation till sjuksköterskan. Information och kommunikation är två centrala faktorer inom familjecentrerade vården. Föräldrarnas främsta behov handlar om att de får en förklaring för den vård som ges till barnet följt av information om förändringar som de kan förvänta sig i barnets mående och hälsosituation (Arabiat et al., 2018; Peeler et al., 2015).
15
Bemötande i sjukvården
Sjuksköterskans val av bemötande har en betydelse för föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden. Föräldrar har olika upplevelser när det handlar om bemötandet i sjukvården. Flera föräldrar delar däremot upplevelsen av att sjuksköterskor besitter egenskaper som att de är trevliga, ödmjuka, vänliga och kompetenta i sina yrkesroller. Föräldrar vill bemötas med respekt och att kunskapen de besitter om sitt barns
hälsotillstånd ska respekteras och tas på allvar av sjukvårdspersonalen. Föräldrarna upplever även att det är av vikt att personalen visar empati då både respekt och empati anses vara grundkärnan i ett meningsfullt bemötande (Leynaar, Rizzo,
O’Brien & Lindenauer, 2018; Marcinowicz, Abramowicz, Zarzycka, Abramowicz & Konstantynowicz, 2016; Peeler, Fulbrook, Edward & Kinnear, 2019; Tavallali, Kabir Nahar & Jirwe, 2014).
Marcinowicz et al. (2016) beskriver att föräldrar i en studie upplever en skillnad i bemötandet hos yngre och äldre sjuksköterskor. Föräldrarna upplever att de yngre sjuksköterskorna har bättre hand om barnet och en bättre inställning i allmänhet. Yngre sjuksköterskor pratar med både barnet och föräldrarna och skapar en trygg stämning som resulterar i att både barnet och föräldrarna känner lugn, trygghet och att de befinner sig i säkerhet. Att sjuksköterskan pratar med både barnet och föräldrarna uppskattas då det är vanligt förekommande att föräldrar upplever sig själva som patienter tillsammans med barnet. Föräldrarna pratar ofta om ”vi” i samband med sjukhusvistelsen - ”Vi är inlagda, vi behandlas”. Vidare beskriver Marcinowicz et al att föräldrar upplever att de inkluderas i vårdsituationen av sjuksköterskorna vilket de uppskattar. Föräldrarna kan även uppleva att äldre sjuksköterskor inte är lika öppna för att starta en konversation och att de mer arbetade utefter rutinmässiga uppgifter. Sjuksköterskan kliver in i rummet, administrerar ett läkemedel och går sedan ut (Marcinowicz et al., 2016).
Enligt Marcinowicz (2016) kan föräldrar uppleva att sjuksköterskor anpassar
bemötandet utefter barnets nivå och förklarar olika medicinska processer för barnet ur ett pedagogiskt perspektiv som resulterar i att barnet förstår. I studien berättar en förälder om ett tillfälle där en sjuksköterska hade förklarat för ett barn att PVK är som
16
en fjäril som måste matas, vattnas och bytas (Marcinowicz et al., 2016). Att
sjuksköterskorna anpassar bemötandet och strävar efter att ge barnen en möjlighet att förstå så mycket som möjligt utefter deras egna förutsättningar upplever föräldrarna är viktigt. Föräldrarna kan uppskatta att sjuksköterskorna är lugna, försiktiga, tålmodiga och noggranna i både bemötande och i undersökningar som utförs då det ger föräldrarna en känsla av välbefinnande och att de blir respekterade (Marcinowicz et al., 2016; Peeler et al., 2019; Tavallali et al., 2014).
I artikeln av Marcinowicz et al. (2016) har föräldrar även uppmärksammat sjuksköterskornas val av tonläge och icke-verbala beteende i samband med
bemötande i vården. Föräldrar upplever ofta att sjuksköterskornas val av tonläge är lugnt och trevligt, några föräldrar har även upplevt att sjuksköterskor höjer tonläget och näst intill skriker i situationer där barnet är ledsen eller högljudd, vilket anses otrevligt ur föräldrarnas perspektiv som önskar att sjuksköterskorna valde att försöka tala lugnt med barnen. Sjuksköterskornas kroppsspråk och ansiktsuttryck visar deras icke-verbala beteende och föräldrarna upplever att ett leende säger mycket om en person. Föräldrar kan uppleva sjuksköterskans leende som ett gott tecken, vilket bidrar till en behagligare upplevelse av omvårdnaden (Marcinowicz et al., 2016).
Relation och delaktighet
Samtliga valda studier tar upp faktorer som påverkar föräldrarnas upplevelse av delaktighet och relationen till vårdpersonalen. Faktorerna handlar om föräldrarnas önskan om att inkluderas i barnets behandlingsprocess, hur respekt påverkar föräldrarnas delaktighet samt upplevelser som har påverkat relationen mellan
föräldrar och sjuksköterska (Peeler, Fullbrook, Edaward & Kinnear, 2019; Romaniuk, O’Mara & Akhtar-Danesh, 2014; Tavallali, Kabir Nahar & Jirwe, 2014; Tavallali, Kabir Nahar & Jirwe, 2017).
I studien av Romaniuk et al. (2014) är föräldrarnas önskan om delaktighet gällande deras barns omvårdnad högre än vad författarna till artikeln skattat. Däremot är föräldrarnas faktiska deltagande i omvårdnaden mycket lägre än vad mamma, pappa eller föräldrarna gemensamt önskade. Vid undersökningar där sjuksköterskan är i
17
behov av föräldrarnas hjälp visade det sig att fler föräldrar faktiskt inte deltar, vilket beror på att föräldrarna inte får tillräckligt med vägledning av sjuksköterskan i det praktiska momentet. Föräldrarnas närvaro och deltagande är däremot större när det handlar om att trösta sitt barn då föräldrarna besitter kunskap och är medveten om hur barnet kan tröstas. Romaniuk et al beskriver att föräldrarna inte vill att sjuksköterskan ska placera dem i situationer där de känner en press till att ge mer vård än vad de är bekväma med, eller mindre vård än de vill och kan utföra (Romaniuk et al., 2014).
I studierna av Peeler et al. (2019), Romaniuk et al. (2014) och Tavallali et al. (2017) framkommer det att föräldrarna önskar att bli inkluderade i barnets omvårdnad, utredning och behandlingsalternativ. Föräldrarna i Peeler et al. (2019) studie upplever kontroll och delaktighet över barnets situation när medicinsk ansvarig personal och vårdpersonal inkluderar föräldrarna. Det är även viktigt för föräldern att känna sig respekterade då respekt från vårdpersonal påverkar deras delaktighet (Peeler et al., 2019). I studierna av Peeler et al. (2019) och Tavallali et al. (2017) beskriver
föräldrarna uppskattning av att sjuksköterskan uppmärksammar både föräldrarna och barnet. Däremot upplever föräldrarna att sjuksköterskorna ägnar dem kort tid då de endast får tillgänglighet till sjuksköterskan vid utdelning av medicin, vilket kan skapa ett hinder i relationen och påverka föräldrarnas känsla av trygghet och förtroende (Peeler et al., 2019; Tavallali et al., 2017).
Föräldrarna beskriver att respekt är grunden till alla mänskliga relationer, och att det har en viktig betydelse inom mångkulturella möten. Föräldrarna anser att det är viktigt att sjuksköterskan bildar en meningsfull anknytning till föräldrarna så att de kan känna sig respekterade, värderade och får stöd (Tavallali et al., 2017). I båda studierna av Peeler et al. (2019) och Tavallali et al. (2017) framkommer det att föräldrarna upplever personalen som respektfulla vilket påverkar föräldrarnas upplevelser av sjukhusvistelsen.
I studierna av Tavallali et al. (2014) och Tavallali et al. (2017) beskriver föräldrarna att sjuksköterskans kliniska kompetens har en central betydelse i ett
18
vårdsammanhang. Att föräldrarna kan förlita sig på sjuksköterskans kunskaper och förmågor som ger en god effekt på deras upplevelse av barnets omvårdnad.
Förtroendet påverkar föräldrarnas relation till sjuksköterskan (Tavallali et al., 2014; Tavallali et al., 2017).
Sjuksköterskans kulturella kompetens
Religiösa och kulturella aspekter kan vara viktiga för föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden. Sjuksköterskans förmåga att visa intresse och respekt för
mångkulturella möten är ett sätt att ta del av kunskap och önskningar (Barnard, Sandhu & Cooke, 2019; Tavallali, Kabir Nahar & Jirwe, 2014; Tavallali, Kabir Nahar & Jirwe, 2017).
I de två studierna av Tavallali et al. (2014) och Tavallali et al. (2017) anser
föräldrarna att det är viktigt att sjuksköterskan är medveten om individuella skillnader i olika kulturer. Trots att människor har likvärdig kulturell bakgrund kan det finnas skillnader avseende behov och värderingar mellan individer, grupp och samhälle. Föräldrarna tycker att sjuksköterskan bör vara observant vid kulturella vårdmöten då det kan uppstå känsliga missförstånd. I kulturella vårdsammanhang upplever
föräldrarna att sjuksköterskan har förmåga att ge respektfull vård genom att visa intresse och respekt för familjens kulturella aspekter. Föräldrar upplever även att utlandsfödda sjuksköterskor är en resurs i vården då de besitter kompetens och tidigare erfarenheter från hemlandet som kan användas och är av betydelse för deras yrkesroll i Sverige. Att sjuksköterskorna bland annat har kunskap att kommunicera med föräldrar och barn från andra länder anses vara en styrka och bidrar till att föräldrar upplever ett gott bemötande i omvårdnaden (Tavallali et al., 2014; Tavallali et al., 2017).
Föräldrarna i studierna av Barnard et al. (2019), Tavallali et al. (2014) och Tavallali et al. (2017) upplever att sjuksköterskornas kunskap rörande religion och kultur påverkar föräldrarnas upplevelse av sjuksköterskans val av bemötande ur ett mångkulturellt perspektiv. Enligt Tavallali et al. (2017) upplever föräldrarna att sjuksköterskorna visar engagemang, respekt och förståelse för betydelsefulla aspekter
19
i ett mångkulturellt möte. Genom att sjuksköterskan har kunskap om olika kulturella möten upplever föräldrarna ett förtroende, stöd och en tillit i relationen till
sjuksköterskan vilket resulterar i en mer positiv upplevelse av sjukhusvistelsen i helhet (Tavallali et al., 2017). Trots att sjuksköterskan besitter dessa kunskaper menar Barnard et al. (2019) att missförstånd kan uppstå i beslutsfattande åtgärder.
De utlandsfödda föräldrarna i studien av Tavallali et al. (2017) upplever att sjuksköterskorna har en bristande kännedom gällande den svenska kulturen och vårdkulturen, detta upplever föräldrarna som en negativ inverkan på deras förhållande till sjuksköterskan. Den negativa påverkan berör den kulturella vården då föräldrarna undviker att diskutera eller ställa frågor gällande barnets omvårdnad till
sjuksköterskan. Föräldrarna känner att de inte vet hur de ska formulera frågor till sjuksköterskan eller om deras frågor är relevanta i samband med den svenska kulturen, de upplever en rädsla av att bli missförstådda och att det ska påverka relationen till sjuksköterskan negativt (Tavallali et al., 2017).
Några av de svenskfödda föräldrarna i studien av Tavallali et al. (2014) nämnde att de inte har några specifika kulturella eller religiösa behov, medan andra föräldrar i studien uttrycker att de har kulturella behov och att de anser att sjuksköterskan tidigt i omvårdnaden borde veta deras behov. Då svenskfödda föräldrarna upplever att utlandsfödda sjuksköterskor med kulturella olikheter har en bristande kunskap gällande svenskar normer och värderingar, anser föräldrarna att det är viktigt att sjuksköterskeprogrammet framför information gällande svensk kultur, normer och värderingar då det inte är givet att alla människor besitter kunskap inom området (Tavallali et al., 2014).
Sjukhusmiljön
I flertal studier belyser föräldrarna hur sjukhusets miljö kan påverka upplevelsen av omvårdnaden till sitt barn. En barnanpassad miljö rörande hygien och tillgänglighet till lek har visats vara av betydelse för både barnets och föräldrarnas upplevelse av
20
omvårdnaden. En miljö bestående av leksaker och tillgång till lek får barnen mer tillfredsställda av att befinna sig på ett sjukhus, vilket ger föräldrarna en mer rofylld tillvaro (Feng, Toomey, Elliott, Zaslavsky, Onorato & Schuster, 2020; Peeler, Fulbrook, Edward & Kinnear, 2019; Marcinowicz, Abramowicz, Zarzycka, Abramowicz & Konstantynowicz, 2016).
Föräldrarna anser att miljön på sjukhuset har en inverkan på deras upplevelse av vården i helhet (Feng et al., 2020). Föräldrar med erfarenhet av att vara med sitt barn på en vuxenavdelning upplever att barnet blir mindre orolig när de befinner sig i en sjukhusmiljö som är anpassad för ett barn, vilket resulterar i att föräldrarna
automatiskt blir lugnare tillsammans med barnet (Peeler et al., 2019). Föräldrarna upplever sjukhusmiljön som positiv där det finns leksaker, böcker och spel som är anpassade för barnens olika åldrar. De upplever även att sjuksköterskorna är
uppmärksamma på barnen genom att ställa frågor angående vad de tycker om och inte tycker om, för att sedan ha möjlighet att anpassa och ta hänsyn till det i vårdandet av barnet (Feng et al., 2020).
Sjukhusmiljön avseende dess renlighet och bekvämlighet har även en viktig roll för hur föräldrarna upplever vården. Föräldrarna uppmärksammar renlighet och
materialets sterila hantering i samband med undersökningar och medicinska
procedurer. Föräldrarna uppmärksammar om sjuksköterskan använder handskar, om materialet är sterilt, är av engångsbruk eller inte. Föräldrarna anser att detta är av vikt för deras upplevelse av omvårdnaden. Föräldrarna menar att renlighet är viktigt då det finns bakterier som kan orsaka sjukdom och onödigt lidande för deras barn
(Marcinowicz et al., 2016).
Diskussion
I stycket nedan presenteras litteraturöversiktens sammanfattning av huvudresultat, resultatdiskussion, metoddiskussion, etikdiskussion, klinisk betydelse för samhället, slutsats och förslag till vidare forskning.
21
Sammanfattning av huvudresultat
Litteraturöversikten visade att faktorer som påverkar föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden är föräldrarnas behov av information och kommunikation, bemötande i sjukvården, relation och delaktighet, sjuksköterskans kulturella kompetens och sjukhusmiljö. Genom att sjuksköterskan och föräldrarna tillämpar faktorerna kan omvårdnaden till föräldrarnas barn upplevas ur ett mer positivt perspektiv.
Resultatdiskussion
I resultatet som redovisades av studierna framkom faktorer som var av betydelse för hur föräldrarna upplever omvårdnaden av sitt barn under en sjukhusvistelse.
I flertal studier av Barnard, Sandhu och Cooke (2019), Feng, Elliott, Zaslavsky, Onorato och Schuster (2019), Fossum (2013), Giambra, Sabourin, Broome och Buelow ( 2014), Klang Söderkvist (2013), Olafia-Sigurdardottir, Garwick och Svavarsdottir (2017) Peeler, Fulbrook och Kildea (2015), Peeler, Fullbrook, Edward och Kinnear (2019), Tavallali, Kabir Nahar och Jirwe (2014), Tavallali, Kabir Nahar och Jirwe (2017) och Tsironi och Koulierakis (2018) har resultatet visat att föräldrar till sjuka barn som vårdas på sjukhus är i stort behov av att kommunicera med vårdpersonalen och att de blir informerade om barnets hälsa och den vårdplan som finns för barnet. Information och kommunikation är två faktorer som går hand i hand med varandra. Kommunikation är ett begrepp med flertalet tolkningar och
innebörder, i detta fall handlar begreppet kommunikation om att föra ett samtal med en eller flera individer och på ett sådant sätt föra över information mellan parterna. Föräldrarna upplever att tunga känslorna som ångest och rädsla uppstår på grund utav bristande kunskap om sjukdomstillståndet, men att dessa känslor lindras genom att sjuksköterskan förser dem med aktuell information som leder till att de kan skapa en tydlig bild av situationen de befinner sig i. Inom vården bör personalen sträva efter att barnet och föräldrarna ska känna trygghet, säkerhet, kunskap och tillit. Dessa känslor byggs upp och uppstår genom kommunikation och information mellan barnet,
föräldrarna och sjuksköterskan (Barnard et al., 2019; Feng et al., 2019; Fossum, 2013; Giambra et al., 2014; Klang Söderkvist, 2013; Olafia-Sigurdardottir et al., 2017;
22
Peeler et al., 2015; Peeler et al., 2019; Tavallali et al., 2014; Tavallali et al., 2017; Tsironi & Koulierakis, 2018).
I en artikel av Batista Ferreira et al. (2019) beskrivs innebörden av familjecentrerad vård och förklarar då faktorerna kommunikation och information som utgör två av grundpelarna i den familjecentrerade vården. Batista Ferreira et al belyser vikten av att tillgodose en god kommunikation och information i vården. Information ska framföras på ett vis som gör att mottagaren har möjlighet att förstå innebörden av vad som sägs samtidigt som kommunikationen ska vila på en respektfull grund för de inblandade parterna. Att tillgodose en god kommunikation och information i vården bidrar till att föräldrarna, barnet och vårdpersonalen kan skapa en starkare relation och därmed även ett större förtroende till varandra som i sin tur resulterar i en bättre vårdkvalité och en positivare upplevelse av omvårdnaden för föräldrarna (Batista Ferreira et al., 2019). Skribenterna kan se vikten av god kommunikation och
information ur både föräldrarnas och sjuksköterskans perspektiv. Batista Ferreira et al beskriver ur föräldrarnas perspektiv att kommunikation och information är en
trygghet som förtydligar situationen de befinner sig i, samtidigt som skribenterna anser att information om föräldrarnas känslor och upplevelser kan vägleda sjuksköterskan i val av förhållningssätt i omvårdnaden. Att sjuksköterskan är medveten om känslor som föräldrarna har till specifika upplevelser gör att
sjuksköterskan med hjälp av anpassad information och kommunikation kan bemöta föräldrarnas känslor.
Skribenterna såg även ett samband i resultatet som visade att en god kommunikation och innehållsrik information även påverkar föräldrarnas delaktighet i omvårdnaden och relationen som byggs upp till sjuksköterskan. Enligt Wright et al. (2002) och Okunola et al. (2017) är relation och delaktighet två faktorer som bidrar till hur föräldrarna upplever omvårdnaden till sitt sjuka barn. Teorin bakom den familjecentrerade vården lyfter vikten av föräldrarnas delaktighet i barnets
omvårdnad, vilket även stärks av hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) som påtalar att samarbetet mellan föräldrar och sjuksköterska ska bedrivas och byggas på respekt för att främja en god relation mellan sjuksköterskan och
23
föräldrarna (HSL, SFS 1982:763). Relationen som skapas och utvecklas mellan föräldrarna och sjuksköterskan bygger på att det sjuka barnet, föräldrarna och sjuksköterskan tillsammans samarbetar och utgör ett team där parterna arbetar med varandra i situationer som uppstår i omvårdnaden. Relationen som byggs upp resulterar i att föräldrarna känner sig tillfredsställda vilket bidrar till en positivare upplevelse av omvårdnaden ur föräldrarnas perspektiv (Batista Ferrerira et al., 2019). Den relation som parterna tillsammans skapar har en inverkan på föräldrarnas
delaktighet i barnets vård, vilket även är en faktor som bidrar till hur föräldrarna upplever omvårdnaden. Föräldrarna vill vara delaktiga i barnets omvårdnad genom att delta i undersökningar och beslutsfattande åtgärder, föräldrarna vill vara delaktiga då det skapar en känsla av kontroll i situationer som uppstår (Batista Ferrerira et al., 2019). I en artikel av Romaniuk et al. (2014) framkom brister gällande föräldrarnas deltagande. Föräldrarna hade en önskan om att delta i barnets omvårdnad men resultatet i artikeln visade att det faktiska deltagandet var lägre, detta kunde bero på föräldrarnas bristande kunskap (Romaniuk et al., 2014). Skribenterna anser att föräldrarnas lägre deltagande i omvårdnaden även kan bero på sjuksköterskans tillåtelse av föräldrarnas delaktighet. Om sjuksköterskan är inbjudande, ger information och kunskap till föräldrarna om hur aktuella undersökningar och medicinska processer utförs, ger det föräldrarna möjlighet att delta i barnets
omvårdnad. Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763) förtydligar att vården som bedrivs ska anpassas på ett vis som gör att föräldrarna har möjlighet att vara delaktiga.
Information, kommunikation, delaktighet och relation är faktorer som samverkar med varandra och påverkar hur föräldrarna upplever omvårdnaden till sitt barn. I en god relation mellan föräldrarna och sjuksköterskan har föräldrarna möjlighet att tidigt framföra önskningar och behov. Önskningar och behov kan handla om att föräldrarna vill förmedla specifik information om barnet eller förmedla tankar och känslor
förknippade med situationen de befinner sig i med sitt sjuka barn. I en god relation kan även föräldrar framföra behov och önskemål i vården angående religiösa aspekter och kulturella förhållanden. Skribenterna såg ett samband i flertal studiers resultat att familjer var missnöjda med sjuksköterskans ställningstagande till normer, kulturella
24
och religiösa aspekter. Barnard et al. (2019), Tavallali et al. 2014) och Tavallali et al. (2017) menar att om sjuksköterskan har bristande kompetens i mångkulturella sammanhang var det av vikt att sjuksköterskan speglar ett engagerande, genuint och respektfullt förhållningssätt (Barnard et al., 2019; Tavallali et al., 2014 & Tavallali et al., 2017). Föräldrarna ansåg även att sjuksköterskan ska vara medveten om att det kan finnas individuella skillnader mellan människor från samma kulturella bakgrund och att människor från annan kultur kan ha andra behov. Föräldrarna menar att kulturella skillnader kan skapa missförstånd och känsliga situationer vilket kan påverka upplevelsen av omvårdnaden negativt. Som sjuksköterska är det därmed viktigt att visa respekt i omvårdnaden genom att ställa frågor rörande föräldrarnas önskan hur sjuksköterskan ska tillämpa vården för att uppfylla kulturella behov (Barnard et al., 2019; Tavallali et al., 2014; Tavallali et al., 2017). Skribenterna såg ett tydligt samband i resultatet att sjuksköterskans engagemang rörande
kommunikation, informationsdelning, bemötande, relation, delaktighet och kulturella aspekter påverkade föräldrarnas upplevelse av omvårdnaden under sjukhusvistelsen.
Metoddiskussion
Detta arbete är en litteraturöversikt och enligt Friberg (2017) är en litteraturöversikt en sammanfattning av framtagen forskning inom ett specifikt problemområde. Den fakta som är framtagen i detta arbete grundar sig i vetenskapliga artiklar av både kvalitativ och kvantitativ ansats. Vid sökningen av artiklarna användes tre databaser som alla är inriktade på omvårdnad och medicin, dessa databaser var PubMed, CINAHL och PsycInfo. Skribenterna ansåg att de valda databaserna ökade chansen att finna relevanta träffar då de var inriktade på omvårdnad och medicin (Friberg, 2017). De sökord som valdes ut till artikelsökningen grundade sig på
litteraturöversiktens syfte. Efter ett flertal träffar och flertalet lästa artiklar visade det sig att många artiklar handlade om neontalvård och intensivvård vilket inte var relevant för denna litteraturöversikt. Det resulterade i att antalet användbara artiklar minimerades och skribenterna valde då att göra sekundärsökningar genom att studera artiklars referenslistor och därmed finna ett större utbud av artiklar (Östlundh, 2017). Skribenterna använde även den booleska operatorn AND i artikelsökningen som gör att sökningen blir riktad mot båda sökorden och inte enbart det ena, vilket gav ett bredare utbud av artiklar. Skribenterna begränsade även sökningarna med hjälp av
25
inklusionskriterier. Att begränsa artiklarnas publicerings år till högst 10 år gamla ansåg skribenterna var av styrka då forskningen i artiklarna var relativt ny och aktuell. Begränsningen rörande artiklarnas publicering på svenska eller engelska ansågs även vara en styrka då skribenterna behärskar de språken bättre, än om artiklarna varit publicerade på andra språk som hade riskerat feltolkning av resultatet och gett ett mindre trovärdigt resultat. En nackdel med begränsningen kan dock vara att skribenterna missat resultat som varit av intresse till litteraturöversikten.
Skribenterna valde att inte begränsa sökningen efter några specifika länder då det gav ett bredare perspektiv av föräldrarnas upplevelser i flertalet länder och att
skribenterna kunde se likheter och skillnader i upplevelserna. När artiklarna sedan valdes ut genomgick de en granskningsprocess där skribenterna använde sig av Willman, Stoltsz och Bahtsevani (2006) samt Forsberg och Wengström (2016) specifika granskningsmallar i modifierade versioner av Högskolan Dalarna.
Granskningsmallarna finns som bilagor i arbetet, se bilaga 2 och bilaga 3. Med hjälp av granskningsmallarna presenterades artiklarnas kvalité och skribenterna valde därmed ut artiklar som uppnådde medelhög och hög kvalité, vilket sågs som en styrka då skribenterna ansåg att kvalitén ökade trovärdigheten av artiklarnas resultat. En ständig dialog har funnits mellan parterna angående artiklarnas faktiska resultat. Skribenterna anser att granskningsmallarna var till hjälp för att finna artiklar med medel och hög kvalité för att sedan få fram trovärdig forskning till resultatet.
Etikdiskussion
Samtliga artiklar som presenteras är godkända av etiska kommittéer, vilket innebär att studierna är granskade av experter. Skribenterna anser att det är en styrka att samtliga vetenskapliga artiklarna är godkända av etiska kommittéer. Artiklar i
litteraturöversikten var av kvalitativ och kvantitativ ansats. Skribenterna anser att de kvalitativa artiklarna som bestod av intervjuer kan vara en nackdel då det är möjligt att det finns en risk att deltagarna som intervjuas upplever en känsla av att de blir pressade och förväntas ge ett svar som intervjuaren vill höra, snarare än att deltagarna ger ett ärligt svar, vilket leder fram till ett oärligt resultat. En fördel med intervju kan vara att det finns utrymme för bredare diskussioner där intervjuaren får ett större resultat med fler specifika svar. Artiklarna som var kvantitativa presenterade ett
26
resultat baserat på tvärsnittsstudier där information samlats in via intervjuer och enkäter. I de fall där enkäter användes anser skribenterna vara positivt då chansen är större att deltagarna vågar bidra med ett ärligt svar. En nackdel med enkäter kan däremot vara att deltagarna inte kan uttrycka åsikter och att svaren i enkäten är förbestämda. För att minimera risken för att misstolka informationen i de
vetenskapliga artiklarna som var baserade på engelska användes ett lexikon som finns fritt tillgängligt att använda på internet. Lexikonet användes i samband med att artiklarna granskades. Skribenterna har under granskningsprocessen och
sammanställningen av artiklarnas resultat strävat efter att utesluta egna värderingar och åsikter för att på något vis inte förvrida och påverka resultatet.
Klinisk betydelse för samhället
De erfarenheter som föräldrarna baserar på upplevelser av omvårdnaden under en sjukhusvistelsen kan vara en betydande faktor för samhällets synsätt och värdering på sjukvården. Föräldrarnas positiva respektive negativa upplevelser kan spegla och påverka samhällets omdöme på vården. Föräldrarnas negativa upplevelser kan resultera i en kritisk syn på vården och en känsla av missnöje, samtidigt som positiva upplevelser kan leda till att föräldrarna ser på vården ur ett uppskattat och värdefullt perspektiv.Kunskapen som hälso- och sjukvårdspersonalen får genom att ta del av denna litteraturöversikts resultat kan leda till att sjukvårdspersonalen ute i
verksamheterna blir påminda om vikten att inkludera föräldrarna i omvårdnaden av ett barn, då föräldrarna är viktiga och har en betydelsefull roll i barnets liv.
Slutsats
Ur denna litteraturöversikt framkom ett antal faktorer som påverkar föräldrarnas upplevelse av vården när deras barn vårdas på sjukhus. När barn är i behov av vård upplever många föräldrar känslor som rädsla, oro och ångest vilket många gånger grundar sig i okunskap. Faktorer som information och kommunikation, bemötande i sjukvården, relation och delaktighet, sjuksköterskans kulturella kompetens och sjukhusmiljö minimerar känslorna av rädsla, oro och ångest. Det är viktigt att sjuksköterskan förser föräldrarna med tillräcklig och innehållsrik information som bidrar till att föräldrarna får ökad kunskap och förståelse för situationen de befinner
27
sig i. En god kommunikation och information leder över till en respektfull relation där även föräldrarna blir deltagande i barnets vård vilket föräldrarna värderar högt.
Förslag till vidare forskning
Då resultatet av litteraturöversikten visar att det finns tillfällen i vården då det brister i det praktiska arbetet avseende familjecentrerad vård, anser skribenterna att vidare forskning inom området kan vara av intresse för att finna orsaker till de brister som uppstår. Ämnet kan forskas genom att sjuksköterskor och föräldrar till inneliggande barn på sjukhus tillsammans diskuterar och utvärderar föräldrarnas upplevelser innan barnet skrivs ut. Samlad information om föräldrarnas positiva och negativa
upplevelser bidrar till vetskap om betydande faktorer som bör lyftas i sjuksköterskans praktiska arbete.
Referenslista
Arabiat, D., Whitehead, L., Foster, M., Shields, L., & Harris, L. (2018). Parents’ experiences of family centred care practices. Journal of Pediatric Nursing, 42(2018), 39-44. doi:10.1016/j.pedn.2018.06.012
Barnard, C., Sandhu, A., & Cooke, S. (2019). When differing perspectives between healt care prociders and parents lead to ”communication crises”: A conceptual framework to support prevention and navigation in the pediatric hospital setting.
Hospital Pediatrics, 9(1), 39-45. doi:10.1542/hpeds.2018-0069
Batista dos Santos, L S., De Lima Costa, K F., Leite, A R., Leite, I D., Sarmento, N T., & Dos Santos Costa Oliveira, G. (2017). Emotional perceptions and reactions of nursing professionals assisting children with cancer. Journal of Nursing, 11(4), 1616-1623. doi: 10.5205/reuol.9763-85423-1-SM.1104201708
Batista Ferreira, L., Albuquerque De Oliveira, J.-S., Guilherne Gonçalves, R., Nóbrega Elias, T.-M., De Medeiros, S.-M., & De Sá Mororó, D.-D. (2019). Nursing care for the families of hospitalized children and adolescents. Journal of nursing,
13(1), 23-31. doi:10.5205/1981-8963-v13i01a236772p23-31-2019
Benzein, E., Hagberg, N., & Saveman, B.-I. (2017a). Relationen mellan familj och sjuksköterska: Ett systemiskt förhållningssätt. I A. E. Benzein., N. Hagberg., & B.-I., Saveman (Red), Att möta familjer inom vård och omsorg (Uppl 2 s. 53-64 ). Lund: Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, N., & Saveman, B.-I. (2017b). Teoretiska utgångspunkter för familjefokuserad omvårdnad . I A. E. Benzein., N. Hagberg., & B.-I., Saveman (Red),
Att möta familjer inom vård och omsorg (Uppl 2 s. 33-52). Lund: Studentlitteratur.
Dutra Farias, D., Irmgard Bärtschi Gabatz, R., Pires Terra, A., Ribes Couto, G., Marten Milbrath, V., & Schwartz, E. (2017). Hospitalization in the child´s
perspective: An intergrative review. Journal of Nursing, 11(2), 703-11. doi:10.5205/reuol. 10263-91568-1-RV.1102201725
Enskär, K., & Golsäter, M. (2014). Från barndom till ungdom – den växande människans omvårdnadsbehov. I A. F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens
grunder – perspektiv och förhållningssätt (s. 91-125). Lund: Studentlitteratur
Feng, J. Y., Toomey, S. L., Elliott, M. N., Zaslavsky, A. M., Onorato, S. E., & Schuster, M. A.(2020).Factors associated with family experience in pediatric inpatient care. Pediatrics, 145(2),1-9. doi:10.1542/peds.2019-1264
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier (4. Uppl.). Stockholm: Natur & Kultur
Fossum, B. Kommunikation och bemötande. I A B. Fossum (Red.), Kommunikation:
samtal och bemötande i vården (s. 23-50). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I A. F. Friberg (red), Dags för uppsats: Vägledning för
examensarbete (Uppl 3 s. 129-141). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. I A. F. Friberg (Red), Dags för
uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbete (Uppl 3 s. 141-153).
Lund: Studentlitteratur.
Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (SFS 2018:1197). Hämtad
från Riksdagens webbplats:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument- lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-20181197-om-forenta-nationernas-konvention_sfs-2018-1197
Giambra, B. K., Sabourin, T., Broome, M. E., & Buelow, J. (2014). The theory of shared communication: How parents of technology-dependent children communicate
