EXAMENSARBETE - MAGISTERNIVÅ VÅRDVETENSKAP
VID AKADEMIN FÖR VÅRD, ARBETSLIV OCH VÄLFÄRD <2020:41>
Sjuksköterskors erfarenheter av att stödja relationen
mellan barn och föräldrar när barnet föds med hjärtfel
Caroline Carlsson
Martina Schultzén
Uppsatsens titel: Sjuksköterskors erfarenheter av att stödja relationen mellan barn och föräldrar när barnet föds med hjärtfel
Författare: Caroline Carlsson & Martina Schultzén Huvudområde: Vårdvetenskap
Nivå och poäng: Magisternivå, 15 högskolepoäng
Utbildning: Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar.
Handledare: Laura Darcy Examinator: Lena Hedén
Sammanfattning
Varje år föds det drygt 1000 barn i Sverige med hjärtfel och även om det finns en stor variation i svårighetsgrad kräver en betydande del kirurgi som spädbarn. När ett barn föds med hjärtfel kan det innebära att spädbarnet direkt efter födseln separeras från föräldrarna för vård vilket riskerar att störa relationen mellan barn och föräldrar. I syfte att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att stödja relationen mellan barn och föräldrar när barnet föds med hjärtfel intervjuades sju sjuksköterskor med erfarenhet av barnhjärtsjukvård. En kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats användes för att analysera insamlad data. Innehållsanalysen genererade tre kategorier, att vara förälder på sjukhus, barnens (bristande) tillgång till sina föräldrar samt att stärka föräldrars självförtroende i skapandet av relationen. Att vara förälder på sjukhus innebär en trygghet i att barnet får vård men samtidig rädsla och oro inför det sjuka och vad det kan innebära. Att lära känna sitt barn blir svårare under omständigheterna, den fysiska närheten begränsas och föräldrarna riskerar att förlora sin föräldraroll. Sjuksköterskans uppgift blir att vårda både barn och föräldrar med hänsyn till föräldrarnas individuella förutsättningar. Slutsatsen blir att barnsjuksköterskan med sin unika kunskap om betydelsen för barnet av samspelet och relationen kompletterar stödet till familjerna.
Nyckelord: Relation Barn Föräldrar Hjärtfel Fysisk närhet Barnsjuksköterska Sjuksköterska Kvalitativ innehållsanalys
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING _________________________________________________________ 1 BAKGRUND _________________________________________________________ 1
Barn med hjärtfel __________________________________________________________ 1 Behandling av spädbarn med hjärtfel _________________________________________ 1 Barnets lidande i samband med vård och behandling ____________________________ 2 Relationen mellan barn och föräldrar _________________________________________ 2 Sjuksköterskans roll och ansvar ______________________________________________ 3 Hållbar barnsjukvård ______________________________________________________ 4 PROBLEMFORMULERING ____________________________________________ 4 SYFTE ______________________________________________________________ 5 METOD _____________________________________________________________ 5 Ansats ___________________________________________________________________ 5 Deltagare _________________________________________________________________ 5 Datainsamling _____________________________________________________________ 5 Dataanalys _______________________________________________________________ 6 Etiska överväganden _______________________________________________________ 7 RESULTAT __________________________________________________________ 8
Att vara förälder på sjukhus _________________________________________________ 8
Blandade känslor av trygghet och oro ________________________________________________ 8 Att lära känna sitt barn under onaturliga förhållanden ____________________________________ 9
Barnens (bristande) tillgång till sina föräldrar _________________________________ 10
Fysisk närhet begränsas __________________________________________________________ 10 Barnet blir sjukhusets barn ________________________________________________________ 11
Att stärka föräldrars självförtroende i skapandet av relationen___________________ 12
Föräldrars erfarenheter och reaktioner _______________________________________________ 12 Att stödja barnets relation med sina föräldrar _________________________________________ 13
DISKUSSION _______________________________________________________ 14
Metoddiskussion __________________________________________________________ 14
Trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet ___________________________________________ 15 Förförståelse___________________________________________________________________ 16
Resultatdiskussion ________________________________________________________ 16
Föräldrars förändrade livsvärld ____________________________________________________ 16 Vårdande möte _________________________________________________________________ 17 Barnperspektiv i vårdande ________________________________________________________ 17 Hållbar utveckling ______________________________________________________________ 18
SLUTSATSER _______________________________________________________ 19 REFERENSER ______________________________________________________ 20
INLEDNING
Vår studie belyser sjuksköterskors och barnsjuksköterskors erfarenheter av att stödja relationen mellan barn och föräldrar när barnet föds med hjärtfel. Intresset för ämnet väcktes då vi ville koppla samman ett ämne för våra nuvarande yrkesverksamheter, barnhjärtcentrum och barnhälsovården. Som barnsjuksköterskor kommer vi möta föräldrar och deras nyfödda barn på helt skilda håll, i sjukhusmiljö och i hemmet och med olika förutsättningar. Att få bli förälder är en stor önskan för många och att få ett barn är en av de största händelserna i många människors liv. Den första tiden med sitt nyfödda barn är något alldeles speciellt. Att som förälder få ett barn som är sjukt vid födseln eller insjuknar strax efter födseln är traumatiskt och medför stora påfrestningar på familjen. Vad händer med relationen mellan barn och föräldrar när barnet föds med hjärtfel?
Genomgående i uppsatsen används benämningen förälder. Förälder används dock utan betoning på biologiskt band utan syftar till barnets vårdnadshavare.
BAKGRUND
Barn med hjärtfel
Varje år föds det i Sverige cirka 1000 barn med någon form av strukturellt fel på hjärtat (Thilén et al. 2019). Det är den vanligaste typen av missbildning bland alla barn som föds (Socialstyrelsen 2018). Det finns en stor variation i svårighetsgrad. Allt ifrån de medfödda hjärtfel som kan innebära akut cirkulationssvikt där omedelbar behandling är avgörande för överlevnad, till hjärtfel av mindre akut karaktär. En övervägande del kräver dock någon form av behandling (Thilén et al. 2019). Kirurgi är den mest betydelsefulla behandlingen (Hanséus 2012, s. 315). I Sverige sker barnhjärtkirurgi på Socialstyrelsens uppdrag inom ramen för rikssjukvårdsuppdrag på två rikssjukvårdsenheter i Lund respektive Göteborg (Socialstyrelsen 2018). Totalt på de två enheterna genomfördes år 2018, 508 operationer. Cirka 25 % av barnen som opererades var barn under en månads ålder (Thilén et al. 2019). Utvecklingen inom behandling av barn med medfödda hjärtfel har varit framstående med goda resultat i ett internationellt perspektiv. Idag beräknas mer än 95 % leva ett år postoperativt respektive mer än 90 % överleva till vuxen ålder (Socialstyrelsen 2018).
Behandling av spädbarn med hjärtfel
När ett barn föds med ett kritiskt hjärtfel kan det innebära att spädbarnet direkt efter födseln separeras från föräldrarna för vidare vård vilket stör anknytningsprocessen (Lisanti et al. 2019). I fall då hjärtfelet kunnat diagnostiseras prenatalt och förväntas kräva akut operation direkt postnatalt kan förlossningen centraliseras, det vill säga planeras till något av de två sjukhus med möjlighet att genomföra barnhjärtkirurgi. I andra fall kan förlossning komma att planeras till andra sjukhus med kompetens att omhänderta barnet. Barnet och familjen kan då i ett senare skede transporteras till opererande center (Socialstyrelsen 2018). Vid vissa komplexa hjärtfel kan barnet ha så kallad ductusberoende cirkulation. Vid ductusberoende cirkulation måste spädbarnet behandlas med läkemedel i kontinuerlig infusion som håller ductus öppet i väntan på
kirurgisk åtgärd. En direkt livsuppehållande behandling. Infusionen kan då startas direkt på hemorten och barnet kan med pågående läkemedelsinfusion transporteras till opererande centra (Sunnegårdh 2014, s. 95, 191-193). Det hjärtsjuka barnet kräver frekvent om inte ständig övervakning av vitalparametrar och allmänt status, både pre och postoperativt. Barnet vårdas i säng / kuvös och är uppkopplad till olika typer av övervakningsutrustning och personal är hela tiden närvarande på rummet (Lisanti et al. 2019).
Barnets lidande i samband med vård och behandling
Det finns många orsaker till att människan lider. Fysisk smärta, oro och ensamhet är några exempel (Arman 2015a, ss. 38-39). Lisanti et al. (2019) påpekar att barn som föds med hjärtsjukdom utsätts för mycket stress vilket kan resultera i ökad smärta, fysiologisk instabilitet, störd anknytning till föräldrar och den normala utvecklingen kan påverkas. Att lida och känna lidande är begrepp som kännetecknar smärtsamma omständigheter. Alla människor genomgår lidande, genom eget lidande eller genom andras lidande (Arman 2015a, ss. 39-41). Barn med medfödda hjärtfel kan få stanna månader på sjukhus för att genomgå operation, behandling och återhämtning. Den fysiska kontakten och intimiteten mellan barn och föräldrar begränsas när hjärtsjuka barn kräver vård vilket riskerar att påverka den känslomässiga anknytningen negativt (Thomi, Pfammatter & Spichiger 2019). Föräldrar till barn med hjärtsjukdom, oavsett tidpunkt för diagnos, rapporterar högre frekvens av ångest och depression jämfört med föräldrar till friska barn (Bratt et al. 2019). Lidande är samtidigt något som kan föra människor samman då man vill undvika att andra lider. Föräldrarnas ansvar för sitt barn innefattar att ta hand om och undvika lidande hos barnet genom dess uppväxt och genom livet (Arman 2015a, s. 41).
Relationen mellan barn och föräldrar
John Bowlby var en pionjär inom anknytningsteorin och utgick ifrån teorin att anknytning grundar sig i biologiskt orsakade beteenden med ett direkt överlevnadssyfte, det vill säga att barnet måste knyta an till trygga vuxna för att kunna överleva. För att kunna göra detta kommunicerar barnet via olika typer av signaler och en förutsättning blir att det finns vuxna med beredskap att reagera och svara på barnets signaler (Hwang & Nilsson 2011, ss. 60-61). Tidig kontakt direkt efter födseln skapar bättre förutsättningar för anknytningen och i förlängningen relationen. Det är dock viktigt att betona att den första tiden bara är början i en lång process där skapandet av relationen tar tid. Det är barnets föräldrar som bär ansvaret för att skapa en relation till det nyfödda barnet. Finns syskon i familjen måste föräldrarna även förhålla sig och vara lyhörda inför syskonen och deras reaktioner till det nyfödda barnet. Senare i barnets liv måste föräldrarna anpassa relationen till varandra som föräldrar men även integrera barnet i dess sammanhang, såsom släkt, vänner och samhället (Hwang & Nilsson 2011, ss. 127-128).
En studie av Jordan et al. (2014) gjordes på mödrar till 93 spädbarn som genomgått hjärtkirurgi före tre månaders ålder, där rapporterade majoriteten av mödrarna en god relation till sitt spädbarn. Drygt hälften rapporterade fördjupade känslor av anknytning
vilket skulle kunna indikera att anknytningssystemet ändå kan vara väl fungerande trots omständigheterna och där dom sköraste får än mer omsorg av sina mödrar.
Barnafödande upplevs för de allra flesta som något positivt men är samtidigt en tidsrymd med ökad sårbarhet för föräldrarna, oavsett om barnet föds med sjukdom eller ej. Så kallad baby blues som innebär tillfällig nedstämdhet i nära anslutning till förlossningen går oftast över inom en snar tidsperiod. En betydande andel riskerar dock att övergå till en mer uttalad depressionsperiod med risk att påverka relationen till barnet samt få konsekvenser för hela barnets liv såsom sämre kognitiv förmåga samt beteendeproblematik (Hwang & Nilsson 2011, ss. 125-126).
I Jordans et al. (2014) studie rapporterade drygt en fjärdedel av mödrarna att det fanns vissa svårigheter i bindning mellan barnet och modern. Svårigheterna kunde associeras till när diagnosen av hjärtfelet var ställd prenatalt samt i kombination med höga poäng på EPDS (Edinburgh Postnatal Depression Scale) samt låga poäng på MPAS (Maternal Postnatal Attachment Scale). Längden på sjukhusvistelsen kunde också associeras till problem med anknytningen mellan barnet och modern. Att vara längre tid på sjukhuset påverkade relationen negativt.
Liknande resultat konstaterades i Brights et al. (2013) studie som fokuserade på relationen mellan pappor och spädbarn som genomgått hjärtkirurgi före tre månader ålder. Brights et al. (2013) resultat visar på olikheter i hur relationen påverkas, en del pappor rapporterade att de kände sig närmare sina barn efter vad dom tvingats gå igenom samtidigt som en del pappor kände reservation inför att bli för känslomässigt bundna. Belastningen på relationen ansågs till viss del förklaras av att papporna inte fått spendera tid med sina barn i hemmiljön utan varit fast på sjukhuset.
Sjuksköterskans roll och ansvar
I ICN’s etiska kod för sjuksköterskor beskrivs sjuksköterskans grundläggande ansvar vilket är att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och att lindra lidande. Arbetet ska utgå från riktlinjer och forskningsbaserad kunskap. All hälso- och sjukvård ska grundas i vård på lika villkor till alla människor. Målet är en god hälsa till hela befolkningen vilket ska uppnås genom respekt för människans lika värde och hälso- och sjukvård av god kvalitet där vetenskap och beprövad erfarenhet ligger bakom (Svensk sjuksköterskeförening 2012). I kompetensbeskrivningen för barnsjuksköterskor fastslås barnsjuksköterskans viktiga och specifika kunskap om betydelsen av samspel samt att ett av kompetensområdena för barnsjuksköterskan är främjande av hälsa och förebyggande av ohälsa med bland annat speciellt fokus på anknytningsprocessens betydelse för barnet (Riksföreningen för barnsjuksköterskor (Rfb) & Svensk sjuksköterskeförening 2016).
Sjuksköterskans akademiska ämne är både vårdvetenskap och omvårdnad. I kombination med kunskap i medicinsk vetenskap kan kunskaperna sammanlänkas i syfte att ge bästa möjliga vård med människans hälsa i ständigt fokus (Ekebergh 2015b, s. 15–16). För att få en helhetssyn kan teorin om livsvärlden komplettera omvårdnadsarbetet som sjuksköterskan utför (Ekebergh 2015c, ss. 122-123). I den livsvärldsorienterande vårdvetenskapen är patientperspektivet fundamentalt och allt
vårdande utgår från patientens perspektiv. Patientens livsvärld, det vill säga patientens erfarenheter och upplevelser som formar dennes värld, blir avgörande för vårdandet (Ekebergh 2015b, ss. 16-22).
Hållbar barnsjukvård
Världens ledare gjorde 2015 upp en plan för vår planetens överlevnad, Agenda 2030, de globala målen för hållbar utveckling, för en rättvis och global utveckling. Ambitionen är att fram till 2030 utrota fattigdomen, de mänskliga rättigheterna ska för alla förverkligas, jämställdhet ska uppnås och planetens resurser ska skyddas. De globala målen för hållbar utveckling innefattar sociala, ekonomiska och miljömässiga områden. Målen är 17 stycken och det tredje målet är god hälsa och välbefinnande. God hälsa står för människans möjligheter att på ett personligt plan uppnå sina mål men även för att kunna bidra till samhället. Hälsan påverkas av många faktorer där framsteg görs hela tiden för att förbättra hälsan i stort för människan, barnadödligheten minskar, förebyggande arbete görs och modern och effektiv vård bidrar till samhällets utveckling vilket också bidrar till människors rättigheter att få känna välbefinnande (Regeringskansliet 2017).
Inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar beskriver Kompetensbeskrivningen barnsjuksköterskans arbete för att bidra till utveckling inom området, genom att bland annat fortlöpande utveckla sin egen profession men även arbeta för en utveckling av yrket i stort och att främja till forskning. För en hållbar utveckling av yrket bör barnsjuksköterskan vara vägledande i alla forum där professionen kan stärkas. Vidare beskrivs barnsjuksköterskans arbete, som bör vara att finnas för barnet och familjen, så deras möte blir så bra som möjligt. Stödjande insatser till familjen kan bidra till att de kan utföra god omvårdnad till deras barn under sjukhusvistelser, i syfte att lindra barnets lidande (Rfb & Svensk sjuksköterskeförening 2016). Enligt Rikshandboken för barnhälsovård (2019) ska sjuksköterskan arbeta för att främja ett gott samspel och en trygg anknytning mellan barn och föräldrar. Arbetet bör göras genom positiv uppmuntran, genom samtal, information och vägledning utifrån varje enskild familjs behov. Kompetensbeskrivningen för barnsjuksköterskor förespråkar ett barn- och familjecentrerat förhållningssätt (Rfb & Svensk sjuksköterskeförening 2016). Ursprunget till familjecentrerad vård grundas i tidigare forskning om de negativa effekterna av hospitalisering, både för barn och dess föräldrar, samt vikten av föräldrars delaktighet i vården för barnens känslomässiga och fysiska välmående (Jolley & Shields 2009). Familjecentrerad vård innebär att hälso- och sjukvårdspersonalen ser familjen som en helhet och fokus läggs därmed på både barnet och familjen och kännetecknas av ett ömsesidigt beroende mellan vårdpersonal och familj (Mikkelsen & Frederiksen 2010).
PROBLEMFORMULERING
Cirka 1000 barn föds i Sverige varje år med hjärtfel, drygt hälften av dessa barn opereras och många opereras första månaden i livet. Utvecklingen inom den kirurgiska och medicinska behandlingen av barn med medfödda hjärtfel har varit framstående. Barnet kan direkt efter födseln komma att separeras från föräldrarna för vård vilket
väcker tankar och funderingar kring relationen mellan barn och föräldrar och hur den kan komma att påverkas. Relationen mellan barn och föräldrar är avgörande för möjligheten att utveckla en god anknytning. Sjuksköterskor och barnsjuksköterskor vårdar dessa barn och deras föräldrar. Tidigare forskning har fokuserat på föräldrars erfarenheter. Genom att studera sjuksköterskors erfarenheter av att stödja relationen kan ny kunskap genereras med potential att utveckla förutsättningarna för barn och föräldrar att skapa en god relation trots utmaningarna.
SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att stödja relationen mellan barn och föräldrar när barnet föds med hjärtfel.
METOD
Ansats
För att beskriva och undersöka sjuksköterskors erfarenhet användes en kvalitativ metod. Enligt Polit och Beck (2012, s. 74) är kvalitativa studier att föredra när det finns begränsad tillgång till förståelse av ett fenomen och syftet med studien är att utveckla och fördjupa förståelsen. I fall där tidigare kunskap inte finns, alternativt är begränsad rekommenderas induktiv ansats enligt Elo och Kyngäs (2007) vilket innebär att data bearbetas genom en rörelse från det specifika till det generella i syfte att nå fram till en ny helhet.
Deltagare
Enligt Polit och Beck (2012, s. 515) bör urval baseras på så informativa deltagare som möjligt i syftet att maximera förståelsen för fenomenet som ska studeras. Ett primärt kriterium blir således att urvalet ska ha upplevt företeelsen. Mot bakgrund av detta och med avdelningschefens skriftliga godkännande, kontaktades via mejl samtliga sjuksköterskor på barnhjärtcentrum i Göteborg. Sjuksköterskorna informerades om syftet med studien, det planerade tillvägagångssättet för intervjuerna, att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde välja att avbryta sitt deltagande utan förklaring. Sjuksköterskorna uppmanades att återkomma via mejl om det var intresserade av att delta. Informationsbrevet (Bilaga I) skickades till 47 sjuksköterskor. Nio tackade ja att delta, alla kvinnor. Två av sjuksköterskorna som deltog hade en vidareutbildning med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar, en var under pågående utbildning och resterande fyra saknade vidareutbildning. Nio olika intervjutillfällen bokades in. Två deltagare lämnade återbud vilket resulterade i totalt sju deltagare. Deltagarna hade arbetat som sjuksköterskor i allt från ett år till 14 år med ett medel på sju år. Den deltagare som hade arbetat längst med hjärtsjuka barn hade gjort det i tio år. Den deltagare som hade arbetat kortast tid med hjärtsjuka barn hade gjort det i drygt ett halvår.
Datainsamling
Informationsbrev skickades ut via mejl så sjuksköterskorna hade en klar bild av vad studiens syfte var. Sedan medtogs det till intervjutillfället för påskrift. De påskrivna informerade samtycket lämnades in till handledare på högskolan för att säkerställa
upprätthållandet av etiska krav. Intervjusamtalet utfördes på en känd plats för sjuksköterskorna i syfte att dom skulle känna sig familjära i miljön och om möjligt i nära anslutning till deras arbetspass för att de inte skulle behöva ta tid från sin fritid. Vid intervjutillfället tydliggjordes att det inte fanns något rätt eller fel utan att syftet var att undersöka deras unika erfarenheter av relationen mellan barn och förälder.
Datainsamlingen gjordes genom semistrukturerade frågor vilka var -”Hur upplever du att relationen är mellan barn och föräldrar då barnet föds med hjärtfel?” och -”Berätta om dina erfarenheter av att stödja relationen mellan barn och föräldrar när barnet föds med hjärtfel?” Semistrukturerade frågor användes för att få fram öppenhet och för att undvika ja och nej svar. Fraser som användes för att leda samtalet mot studiens syfte var bland andra -”Berätta mer”, “Förtydliga”, “Exempel på bra/dåligt”. Att använda öppna frågor och att använda sig av en guide i intervjusamtalet rekommenderas av Kvale och Brinkmann (2009, ss. 15, 17-18). Med syftet att testa och utarbeta intervjufrågorna genomfördes en pilotintervju, materialet från denna intervju ansågs vara av så bra kvalité att det senare användes till analysen.
Vid intervjuerna var båda författarna närvarande, den ena som aktiv intervjuare och den andre som observatör. Detta i syfte att komplettera och stötta varandra genom intervjun. Det faktum att båda författarna skulle delta under intervjun informerades deltagarna om i förväg. Författarna kunde efter fyra till fem intervjuer identifiera att informanterna återkom till samma teman och menar att en mättnad i data uppfylldes. I kvalitativ forskning finns inga fasta regler för datas storlek. Istället ska datamängd bestämmas efter informationsbehovet. När en mättnad i data är uppnådd, det vill säga när ingen ny information kommer fram, kan detta ses som en indikation på att mängden data är tillfredsställande (Polit & Beck 2012, s. 521).
Samtliga intervjuer spelades in med diktafon och var mellan 15 och 30 minuter långa. Det inspelade materialet avidentifierades och transkriberades i snar anslutning till intervjutillfällena.
Dataanalys
Datan analyserades enligt Elo och Kyngäs (2007) metod för kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats. Enligt Elo och Kyngäs metod görs analysen i tre faser, förberedelse, organisering och rapportering. Förberedelsen handlar om att välja ämnet som studien ska utgå från, vilken förförståelse finns i ämnet, sedan att läsa materialet många gånger. Organisering handlar om att öppet koda materialet, att ta ut meningsbärande enheter och skapa kategorier. Kategorierna ska leda arbetet fram till ny text i resultatet vilket är rapporteringen.
Rent praktiskt gjordes detta genom att transkriberat material från intervjuerna lästes igenom upprepade gånger av båda författarna för att uppnå en helhetsförståelse för materialet. Därefter markerades meningsbärande enheter och citat som motsvarade syftet direkt i texten. Samtliga intervjuer och meningsbärande enheter lästes igenom för att säkerställa att meningsfullt material ej gick förlorat, från helhet till delar. De meningsbärande enheterna förkortades till så kallade kondenserade meningar som markerades med text i marginalen, hela tiden med studiens syfte som utgångspunkt. De kondenserade meningarna från samtliga sju intervjuer sammanställdes sedan i nya
dokument med egna färger för att hålla isär intervjuerna vid grupperingen. För att få en överskådlig blick över helheten skrevs kondenserade meningarna ut och klipptes ut för att rent fysiskt kunna flyttas runt och grupperas, vilket resulterade i totalt 14 grupperingar. Grupperingarna fördes in i nya dokument och de färgade kondenserade meningarna skrevs in under den grupp som de passade. Grupperingarna var textnära till en början. Genom diskussion mellan författarna och en rörelse mellan intervjuerna, meningarna, grupperna och ny text, växte subkategorierna och kategorierna fram. Kategoriseringen resulterade i sex subkategorier och tre kategorier, vilket tabellen nedan visar på.
Subkategorier
Kategorier
Blandade känslor av trygghet och oro Att vara förälder på sjukhus
Att lära känna sitt barn under onaturliga förhållanden
Fysisk närhet begränsas Barnens (bristande) tillgång till sina föräldrar
Barnet blir sjukhusets barn
Föräldrars erfarenheter och reaktioner Att stärka föräldrars självförtroende i skapandet av relationen
Att stödja barnets relation med sina
föräldrar
Etiska överväganden
Det finns inget krav på en etisk prövning då studien genomförs inom ramen för en högskoleutbildning enligt lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor dock har Vetenskapsrådets forskningsetiska principer (2019) hjälpt författarna i denna studie att uppfylla etiska överväganden. Detta då fyra etiska kraven tillämpats, informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Sjuksköterskorna informerades via mejl om studien, om deras uppgift i studien och villkoren. Det informerade samtycket inhämtades vid intervjutillfället och lämnades därefter in till högskolan för att säkerställa konfidentialiteten och samtliga intervjuer avidentifierades. Nyttjandekravet tillgodosågs genom att inhämtat material endast använts till studien för forskningens ändamål. Enligt Codex (2016) kan
forskningen starta efter kraven tillämpats och deltagarna ska ges möjlighet att avbryta medverkan, utan att behöva förklara varför.
RESULTAT
Att vara förälder på sjukhus
Sjuksköterskorna menar att vara förälder på sjukhus innebär att ständigt befinna sig mellan en känsla av trygghet i att barnet får vård och en rädsla och oro inför det sjuka och vad det innebär. Möjligheten att lära känna sitt barn begränsas och försvåras när någon annan än föräldern tar hand om barnet.
Blandade känslor av trygghet och oro
Sjuksköterskornas erfarenhet är att det finns en grundläggande trygghet i vården från föräldrarnas sida, något som kan bero på att det är många som tar hand om och sluter upp kring ett sjukt barn. Från att föräldrarna sedan tidigare kan ha erfarenhet av att en sjuksköterska från barnhälsovården träffat syskon till barnet för hälsokontroller står nu ett team med hälso- och sjukvårdspersonal kring det hjärtsjuka barnet och att så många engagerar sig runt barnet bidrar till trygghetskänslan hos föräldrarna.
“Men jag tror att det är…. att det det är många personer som ändå tar hand om barnet på något sätt jag tror att om man inte… ehh om man inte jobbar med barnsjukvården så tror jag att man skulle kunna förvånas över hur många människor det är som sluter upp
kring ett sjukt barn” - Intervju B
Sjuksköterskorna kan också bidra till föräldrarnas känsla av trygghet genom kontinuitet. Erfarenheten är att föräldrarna uppskattar när det är sjuksköterskor som dom känner igen, speciellt om det är samma sjuksköterska som också tog emot familjen när dom först kom till avdelningen.
”Att det är så viktigt med första mötet. Att de känner att dem är i trygga händer” - Intervju E
Sjuksköterskorna förklarar att föräldrarna befinner sig dock i ett nytt och obehagligt sammanhang vilket leder till rädsla. Rädslan och oron inför det sjuka och vad detta kan komma att innebära kan begränsa relationen mellan föräldrarna och barnet och riskerar att hindra anknytningen. Föräldrar är så upptagna i sin egna sorg över barnets sjukdom att det kan hindra deras förmåga att tolka barnets signaler. En rädsla för att förlora sitt barn kan leda till en rädsla inför att knyta an till ett barn som kanske inte kommer överleva vilket sjuksköterskorna tror kan hindra skapandet och utvecklandet av relationen.
”att dem är rädda för att det är sjukt och att de inte vet vad det innebär” - Intervju D
Att lära känna sitt barn under onaturliga förhållanden
Enligt sjuksköterskorna riskerar relationen mellan barn och föräldrar att bli onaturlig när barnet vårdas på sjukhus. Att vara förälder på sjukhus innebär att som förälder inte själv få reagera på och tolka barnets signaler när sjuksköterskor eller annan omvårdnadspersonal hela tiden är närvarande. Det blir svårare att lära känna sitt eget barn. En sådan enkel sak som att byta blöja på sitt barn är en utmaning när barnet ligger i sjukhussängen och är kopplad till övervakningsutrustning. Detta leder till att föräldrarna är i behov av sjuksköterskans hjälp att ta till sig sitt barn. Det kommer inte naturligt på samma sätt som om dom hade varit hemma. Sjuksköterskorna beskriver behovet av att stödja föräldrarna i att ha en så naturlig relation som möjligt. Genom att främja den normala utvecklingen och påtala det friska med barnet kan sjuksköterskan flytta fokus från den sjuka vilket främjar relationen.
”Oftast är det ju mycket slangar, ven- och artärkatetrar och sådär så dem vet inte hur dem ska hålla sin bebis. Även om de har barn sedan tidigare och sådär men att dem behöver mycket stöttning i hud mot hud, det blir liksom som att man lär om sådant som
kanske kommer instinktivt för andra nyblivna föräldrar till friska barn” - Intervju E
Känslan av att få lov att vara förälder utan att sjuksköterskor klampar in och tar över hotas när familjen är på sjukhus. Samtidigt är det en svår avvägning, exempel från sjuksköterskorna gavs om hur barnet ibland kan vara i behov av närheten från föräldrarna och i andra fall av läkemedel som kräver sjuksköterskan. Det kan bli en svår avvägning för sjuksköterskorna att avgöra när dom ska “lägga sig i”.
“Ibland kanske det är något, att de kanske behöver mer lugnande medicin, då är det ju jag som kan hjälpa barnet. Eller är det bara att barnet vill vara uppe i en famn, då är
det ju mamma och pappa som är den bästa. Men det är en svår avvägning…” - Intervju F
Sjuksköterskorna beskriver svårigheterna att få egen tid tillsammans med sitt barn. Speciellt i samband med att barnet vårdas på övervakningssal där omvårdnadspersonal är fysiskt närvarande hela tiden vilket gör att föräldrarna kan få känslan av att dom är övervakade.
”Många känner sig nog observerade på övervakningssalen. För vi ska ju också ha koll på barnen men vi tittar ju också på allt de dem gör. Nu byter dem blöja eller de kanske
känner sig dömda av det” - Intervju D
När barnets tillstånd tillåter och barnet kan vårdas på enkelrum kan känslan bli mer hemlik och det kan bli enklare för föräldrarna att känna att det är deras barn. Föräldrarna kan få uppleva sitt barn på ett annat sätt när de får ta ett större ansvar utan att sjuksköterskor lägger sig i.
Barnens (bristande) tillgång till sina föräldrar
Att barn och föräldrar är fysiskt nära med varandra anser sjuksköterskorna är en mycket viktig komponent i utvecklandet av relationen. När barnen är svårt sjuka och har ett stort omvårdnadsbehov riskerar föräldrarna att förlora föräldrarollen och kan då uppleva att barnet är sjukhusets barn snarare än förälderns.
Fysisk närhet begränsas
De flesta barn är så sjuka att de kräver ständig uppkoppling till apparater i övervakningssal. Många barn ligger mycket i sina kuvöser och sladdar och slangar som sitter på barnet gör att föräldrarna inte vet hur de ska gå tillväga för att ta i sitt barn. Sjuksköterskorna upplever att föräldrarna gärna vill hålla i sina barn men vågar inte. Läkemedel som ofta ingår i behandlingen av spädbarn som föds med hjärtfel har biverkan som kan liknas vid influensasymtom. Spädbarnen kan bli irritabla och få ont när man tar i dom vilket hämmar närheten föräldrar - barn.
Sjuksköterskorna ser ett stort hinder för relationen om barnet inte mår bra och sjukvårdsinsatser måste sättas in direkt efter födseln, redan under dom första timmarna i livet. Barnet fråntas från sina föräldrar samtidigt som föräldrarna fysiskt måste lämna ifrån sig sitt barn. Även om sjuksköterskor och övrig omvårdnadspersonal är mån om att föräldrarna ska få vara så nära som möjligt så händer det saker som gör att föräldrarna inte kan och får ha barnet fysiskt hos sig. Spädbarnen ligger mycket i sina kuvöser trots att ofta det bästa för både barn och föräldrar är att barnen kommer upp ur sängarna. Delvis kan detta bero på en osäkerhet hos sjuksköterskorna. Att bedöma barnen gällande t.ex. andningsfrekvens och liknande vitalparametrar anser sjuksköterskorna är enklare när barnen ligger i säng / kuvös. Hur framåt föräldrarna är i sammanhanget kan också vara avgörande då alla föräldrar inte självmant vågar ta upp barnet. Ansvaret anses ligga hos sjuksköterskan och det är viktigt att sjuksköterskan informerar om vikten av fysisk närhet. Den fysiska närheten och möjligheten att ligga hud mot hud föräldrar - barn fungerar som en stor främjande faktor i utvecklandet av relationen och anses vara lika viktigt som medicinerna som ges då barnen blir lugna av beröring.
”visst det är bekvämare för oss om barnet ligger i sin kuvös och man kan räkna andningsfrekvens ordentligt. Man kan se om det är indragningar eller om de är blå om
läpparna och sådär men… Det försvårar ju men jag har ändå haft med mig det från början att det är viktigt i alla möjligaste mån att de ska ligga så nära föräldrarna som
möjligt” - Intervju E
Sjuksköterskorna ser ett problem i att föräldrarna inte alltid är på plats hos barnet som önskat, främst i samband med att barnet vårdas på övervakningssal. Det blir då sjuksköterskans uppgift att få föräldrarna att vara på plats hos barnet. Mammornas egna symtom efter förlossningen kan göra att de inte kan vara närvarande hos sitt barn lika mycket som de skulle vilja, rent kroppsligt men även psykiskt som vid förlossningsdepression. Det blir viktigt att uppmana föräldrarna till att vara närvarande hos sitt barn i den mån det går och via dialog fånga in föräldrarna och försöka finna
orsaken till varför föräldrarna är frånvarande. Ett förtydligande till föräldrarna krävs, av vad som förväntas av dom och att barnet behöver dom. Första mötet sjuksköterska - föräldrar rapporteras viktigt även i detta sammanhang, att det redan från början finns en tydlighet i vad som förväntas av föräldrarna gällande deras närvaro. En annan del i att vara närvarande som förälder är att faktiskt vara närvarande när man väl är på avdelningen och inte fokusera på exempelvis sin telefon. Sjuksköterskorna menar att föräldrarna ibland kan fokusera på det som inte är barnet och att mycket apparater riskerar att ta bort fokus från barnet. Syskon kan också påverka föräldrarnas närvaro rent känslomässigt, det kan finnas funderingar och en längtan efter syskonet. När föräldrarna måste vara närvarande hos det nyfödda barnet kan syskon komma i kläm.
Barnet blir sjukhusets barn
Sjuksköterskornas erfarenheter visar på att ett större medicinskt omvårdnadsbehov kan leda till att föräldrar tar ett steg tillbaka. Föräldrarna litar på sjuksköterskans bedömning av barnet och föräldrarna lägger över mycket ansvar på sjuksköterskorna. Det blir både positivt och negativt att sjuksköterskan lägger ner mycket omsorg i barnen då anknytningen riskerar att störas när sjuksköterskan tar över. Sjuksköterskorna kan ibland känna att föräldrarna tror att barnet blir sjukhusets barn och att sjukhuset bestämmer över barnet. Sjuksköterskorna berättar hur att allt är nytt och obehagligt för föräldrarna, de vet inte hur de ska göra och de vågar inte ta för sig utan att först fråga sjuksköterskan eller annan omvårdnadspersonal innan de gör något med sitt egna barn. Att barnet blir sjukhusets barn kan ta sig i uttryck t.ex. genom att föräldrarna hellre låter sjuksköterskorna eller annan omvårdnadspersonal byta blöja på barnet.
“Att det är… svårt för dom att knyta an.. att dom inte riktigt upplever att det är deras barn utan sjukhusets barn”
- Intervju G
Den fysiska miljön på sjukhuset och kring barnet anses påverka relationen, till exempel genom att den allmänna omvårdnaden av barnet kan försvåras när övervakningsutrustning är i vägen. Sjuksköterskorna uppmanar föräldrarna att vara hos sitt barn och att ta del av allt som händer kring barnet men många föräldrar är rädda och tycker att det är jobbigt att vistas på sjukhus och speciellt i miljön på övervakningssal.
”man ska försöka hitta en så ”naturlig” miljö som möjligt. Även om det är ett sjukt tillstånd liksom”
- Intervju E
“mycket sladdar och slangar och så vidare så att dom vågar inte riktigt ta i barnen liksom och det gör ju mycket framförallt med mammorna upplever jag… amningen blir
mycket svårare” - Intervju G
Sjuksköterskorna tar upp amning som en viktig komponent i relationen mellan de nyfödda barnet och mamman. Amning anses främja anknytningen och därmed relationen mellan barn och föräldrar. Sjuksköterskornas erfarenheter av amning är att
det finns mycket hinder för att det ska fungera optimalt. Sjuksköterskorna är dåliga på att främja amning, vilket dom tror beror på bristande kunskap och erfarenhet. Hjärtsjuka barn är trötta och tagna, det är jobbigt för dem att amma. Erfarenheten säger att många mammor vill amma. Bristande närhet och att sjuksköterskor inte uppmanar till amning bidrar till att man ofta ger flaska istället eller sondmatar. Något som också kan påverka är svårigheterna med övernattning för föräldrarna på avdelningen. När barnen vårdas på övervakningssal finns inte möjlighet för föräldrarna att övernatta hos barnet vilket då leder till att dem inte kan vara närvarande hela dygnet och i sin tur leder till att sjuksköterskan eller annan omvårdnadspersonal matar på flaska.
”vissa tycker det är jobbigt att ligga hud mot hud i en övervakningssal. Vissa dagar kan det ligga fyra barn och föräldrar till alla. Sedan springer vi personal hitan och ditan, det är inte jätteroligt att ta av sig t-shirten eller som mamma att sätta sig och amma där
inne. Vi har ju skärmar och så försöker vi ju ge dem en filt runt om. Men det blir ju inte som i ett eget rum”
- Intervju F
Att stärka föräldrars självförtroende i skapandet av relationen
Sjuksköterskorna beskriver en skillnad i hur föräldrar reagerar på att få ett hjärtsjukt barn som grundar sig i olika förutsättningar. Ibland är hjärtfelet diagnostiserat prenatalt och ibland postnatalt, ibland har föräldrar barn sedan tidigare och i andra fall är föräldrarollen helt ny, olika förutsättningar som påverkar. Sjuksköterskans uppgift blir att finnas där och stödja och stärka föräldrarna med hänsyn till individuella förutsättningar att hantera situationen.
Föräldrars erfarenheter och reaktioner
Föräldrarnas tidigare erfarenheter av föräldrarollen identifieras avgöra i många sammanhang. Sjuksköterskorna menar att föräldrar som inte är förstagångsföräldrar ofta har ett försprång i utvecklandet av relationen till barnet. Sjuksköterskorna beskriver det som att dom är emotionellt snabbare “där” och vågar ta för sig på ett annat sätt vilket leder till att det också blir lättare att skapa en relation med sitt barn och att knyta an.
”nytt och obehagligt på många sätt tror jag men har man haft ett barn sen innan så vågar man mer å ta för sig”
- Intervju G
Det framkommer också en skillnad i skapandet av relationen föräldrar - barn mellan de föräldrar som före barnets födelse fått besked om att barnet har ett hjärtfel och det som får beskedet först efter barnet är fött. Sjuksköterskorna beskriver ett annat lugn hos föräldrarna då de är mer förberedda och har fått mycket information innan de kommer till avdelningen. I de fall hjärtfelet varit känt sedan tidigare menar sjuksköterskorna att det kan vara så att föräldrarna knyter an tidigare och bestämmer sig för att oavsett vad som händer kommer föräldern att älska sitt barn. I det fall föräldrarna får reda på hjärtfelet postnatalt kan föräldrarna upplevas mer ledsna och visa på fler känslor. Det blir en krock i hur de föreställt sig framtiden och istället för att få åka hem från BB med en frisk bebis får de nu stanna på sjukhuset med en oviss framtid. De föräldrar som får
reda på hjärtfelet i samband med förlossningen upplevs ha svårare att knyta an till sitt barn på avdelningen. Det upplevs som ett större trauma hos dessa familjer.
Det beskrivs en skillnad i att barnen som fötts med hjärtfel och varit inskrivna inom slutenvården hela tiden hade sina föräldrar mindre på plats fysiskt och att i de fall där familjen fått möjlighet att åka hem efter födseln för att sen komma åter upplevdes föräldrarna som mer övervakande och beskyddande över sina barn.
Att stödja barnets relation med sina föräldrar
Sjuksköterskans position och förutsättningar gör att hen kan komma att fungera som en observatör av relationen. Fokus blir ofta på förälderns relation med sitt barn framför barnets relation med sina föräldrar.
“Majoriteten av våra barn är bebisar. Ehh… så där (är) det svårt och kanske se precis barnet mot sin förälder men väldigt mycket ser vi hur förälderns relation med sitt barn
(är)” - Intervju A
Sjuksköterskorna anser sig ofta få fungera som ett bollplank i utvecklandet av relationen mellan barn och föräldrarna. Hen ska finnas där för att svara på föräldrarnas frågor och fånga tråden när föräldrar ber om råd. Hen ska hjälpa föräldrarna att läsa av barnets signaler men också praktiskt och handfast visa hur föräldrarna tar upp sitt barn ur sjukhussängen som ett exempel. Sjuksköterskan behöver ibland vara föräldrarnas röst och initiera kontakten föräldrar - barn. I syfte att stävja den onaturliga relationen kan sjuksköterskan välja att fokusera på det friska hos barnet och främja och synliggöra den normala utvecklingen hos det barnet.
Sjuksköterskorna beskriver att föräldrar som inte vill störa bidrar till störd anknytning. Föräldrarna kan behöva stöttning i att sätta ord på deras känslor, få någon som säger att det är okej att känna som de gör, det är okej att exempelvis gråta intill sitt barn bara man är närvarande hos barnet. Informera om att de inte stör med deras närvaro utan barnet behöver dem där. Att bygga på föräldrarnas självförtroende i att våga vara nära sina barn kan göras genom positiv uppmuntran och bedömning av föräldrars insatser. Genom att sjuksköterskor bygger upp föräldrarnas självförtroende och förtydligar att barnet behöver sina föräldrar kan relationen främjas. Genom att föräldrarna tillåts ta plats kan dom bjudas in till delaktighet i vården av sitt barn vilket ansågs främja anknytningen.
“Dem kan säga att, jag vill inte störa men då svarar man, jo ditt barn behöver dig.” - Intervju F
Kommunikationen mellan sjuksköterskan och föräldrarna är en viktig nyckel i att förtydliga föräldrars roll och ansvar och det blir viktigt att skilja på det medicinska ansvaret och ansvaret för omvårdnaden av barnet, såsom blöjbyten etc. Kommunikationen är också mycket viktig i syfte att undvika missuppfattningar så som
att föräldrarna tror att dom inte får ha barnet hos sig eller att dom inte tror att dom behövs.
Ett väl fungerande teamarbete i vården av barnet och familjen blir viktigt för relationen mellan barn och föräldrar. Sjuksköterskorna beskriver hur flera i vårdteamet kan sluta upp för att hjälpa föräldrar att se barnet och även vid tidsbrist kan det inom teamet prioriteras. Samtidigt arbetas det hela tiden för att det ska fungera hemma efter utskrivning då barnet och föräldrarna ska bli en familj. Vid bekymmer kan samarbete med andra yrkeskategorier komma att bli aktuellt och när så krävs även orosanmälan till socialtjänsten.
”om man hittar bra metoder för oss i vårdpersonal för att kunna stötta föräldrarna för å göra det lättare och bättre å att dom kan anknyta mer till sina barn så har ju vi i alla fall gjort någonting för det liksom även om vi gör allt vi kan medicinskt så är ju det en
jätteviktig bit i efterhand sen” - Intervju G
DISKUSSION
Metoddiskussion
Innehållsanalys är enligt Elo och Kyngäs (2007) en lämplig metod för analys av nyansrika och känsliga fenomen karaktäristiska för omvårdnad. Båda författarna var dessutom bekanta med metoden sedan innan relaterat till tidigare moment under utbildningen vilket bidrog till valet av metod. Att välja att använda intervjusamtal som datainsamlingsmetod föll sig naturlig utifrån syftet för studien. Sjuksköterskornas erfarenhet efterfrågades och intresset låg i fördjupad kunskap vilket författarna tror skulle gått förlorat om annan typ av metod för datainsamlingen valts.
Förfrågan om att delta i studien gick ut till samtliga sjuksköterskor vid ett tillfälle, ingen påminnelse skickades och det är möjligt att ytterligare deltagare hade kunnat rekryteras om en påminnelse om förfrågan skickats ut. Ett aktivt val att avstå från att skicka ut påminnelser togs dock med anledning av att allt deltagande skulle vara frivilligt. Samtliga deltagare var kvinnor vilket stämmer väl överens med könsfördelningen på avdelningen. Det var stor bredd bland deltagarna gällande arbetslivserfarenhet vilket författarna menar ska ses som en styrka då det bidrar till variation i data. Inför urvalet av deltagare diskuterades kring hur en vidareutbildning med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar skulle vara med som ett inklusionskriterie. Mot bakgrund av det faktum att samtliga sjuksköterskor som möter dessa barn och föräldrar inte har en sådan vidareutbildning valde författarna dock att inte göra en sådan exkludering i studien. Författarna menar att detta bidragit till en styrka i studien då det är så det ofta ser ut i verksamheterna.
Författarna valde att genomföra alla intervjuer tillsammans i par, något som samtliga deltagare fick information om innan intervjutillfället. Valet att intervjua tillsammans gjordes mot bakgrund av att en av författarna är yrkesverksam på Barnhjärtcentrum i Göteborg och således kom att intervjua sina kollegor. Beslutet togs därför att den författare som inte är yrkesverksam på enheten skulle fungera som huvudsaklig intervjuare och ställa samtliga frågor utifrån intervjuguiden och att den andra författaren
skulle ställa följdfrågor och uppmaningar. Författarna menar att detta bidragit till en stor styrka i studien och inneburit en rikare datainsamling. Genom att genomföra intervjuerna tillsammans har författarna också “burit” varandra genom intervjuerna. Efter varje intervjutillfälle har det också funnits möjlighet till reflektion mellan författarna i direkt anslutning till intervjutillfället vilket bidragit till ytterligare utveckling av själva intervju förfarandet, en utveckling författarna gått miste om ifall intervjuerna inte skett i par. Samtidigt var det första gången som författarna genomförde en intervjustudie och erfarenhet av att intervjua var något som båda författarna saknade vilket kan ses som en svaghet för studien.
Författarna hade önskemål om att under analysfasen kunna träffas och göra analysprocessen fysiskt tillsammans, men av praktiska skäl fick den göras tillsammans fast på distans. Detta kan ha inneburit en svaghet i dataanalysen och därmed studien i stort. Att arbeta med analysen på distans har varit en utmaning och författarna hade kanske kunnat vara mer tidseffektiva om möjligheten att sitta mer fysiskt tillsammans funnits. Samtidigt ser författarna det som en process som nu mognat fram under längre tid vilket blir en styrka när resultatet redovisas. Texten är välarbetad och båda författarna har kunnat vara delaktig i varje moment då hela processen gjorts tillsammans fast på distans.
Trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet
Graneheim och Lundman (2003) menar att i syfte att få så tillförlitliga forskningsresultat som möjligt måste forskningsstudien utvärderas i förhållande till hur resultaten genererats fram. Tillförlitlighet kan belysas utifrån begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet. Trovärdighet kan relateras till hur väl data och analysprocess riktas mot avsett fokus. Under hela arbetet återvände författarna till syftet med studien, syftet kom dessutom att formuleras om efter en första pilotintervju då författarna förstod att det ursprungliga syftet blev för brett och själva kärnan till vad som avsågs undersökas gick förlorad. Specifikt under analysprocessen kom syftet för studien att spela en avgörande roll i vilka meningsbärande enheter som plockades ut. Elo och Kyngäs (2007) poängterar vikten av att i analysprocessen alltid hålla fast vid syftet för studien. Pålitlighet syftar enligt Polit och Beck (2012, s. 175) till graden av stabilitet och hur konsekventa författarna varit. Samtidigt menar Elo och Kyngäs (2007) att det faktum att innehållsanalys är väldigt flexibelt också blir en av dess största utmaningar. Att författarna analyserat materialet tillsammans har ökat graden av konsekvens i analysen och därmed resultatets pålitlighet. Överförbarhet handlar om hur väl resultatet kan överföras till andra sammanhang (Polit & Beck 2012, s. 745). Författarna i den här studien menar att resultatet kan överföras till omvårdnaden av hjärtsjuka barn såväl som till omvårdnaden som utförs inom barnhälsovården då det handlar om hur sjuksköterskan kan stödja föräldrarna i föräldrarollen. I syfte att förenkla överförbarheten menar Graneheim och Lundman (2003) att en tydlig och transparant beskrivning av processen är att föredra vilket författarna gjort i metodbeskrivningen. Likaså kan en presentation av resultatet berikas med lämpliga citat för att öka överförbarheten, vilket gjordes.
Förförståelse
Det faktum att en av författarna var yrkesverksam sjuksköterska på den enhet som deltagarna till studien rekryterades från var föremål för diskussion inför studien. Då det endast finns två opererande center i landet och det av geografiska skäl skulle innebära svårigheter att intervjua sjuksköterskor från den alternativa enheten beslutade ändå författarna att fullfölja studien. Förförståelsen om ämnet i studien skiljer sig således åt mot bakgrund av författarnas skilda verksamhetsområden. Dahlberg (2014, s. 112-113) menar att materialets komplexitet ska få tala fritt och förförståelsen kan ses både som ett hinder men även ett hjälpmedel i jakten på ny förståelse. Förhoppningen är att kombinationen av författarnas förförståelse bidragit till en styrka i analysen och genom hela studien.
Resultatdiskussion
Resultatet visar att sjuksköterskornas erfarenheter är att relationen mellan barn och föräldrar påverkas när barnet vårdas på sjukhus. Barn och föräldrar har inte tillgång till varandra på samma sätt som dom kan få i sitt egna hem. Sjuksköterskorna menar att det är utmanande att vara förälder på sjukhus vilket riskerar att påverka relationen. Föräldrarna blir beroende av sjuksköterskans stöd och barnets perspektiv är inte i fokus.
Föräldrars förändrade livsvärld
I resultatet framkommer sjuksköterskornas erfarenheter av hur föräldrarna tvingas hantera känslor av rädsla och oro. Fynd som bekräftas i flertal tidigare studier (Simone et al. 2018; Wei et al. 2016; Harvey, Kovalesky, Woods & Loan 2013). Möjligheten att lära känna sitt barn begränsas vilket också gör att barnets möjlighet att lära känna sina föräldrar begränsas. Det framkommer att de flesta barn är så sjuka att ständig övervakning krävs vilket påverkar barnens närhet till sina föräldrar. Att den fysiska närheten är viktig för relationen mellan barn och föräldrar är väl känt. Sjuksköterskorna i studien vittnar om barnets reaktioner på föräldrars närvaro och uppmärksammar att barnen får ett annat lugn i kroppen när dom får vara fysiskt nära föräldrarna. Att den fysiska närheten brister när barnet kräver vård likt påvisat i vår studie bekräftas i Simone et al. (2018) studie.
När föräldrar får ett hjärtsjukt barn kan deras livsvärld förändras. Sjuksköterskornas erfarenheter visar på att beroende på om hjärtfelet är diagnostiserat prenatalt eller ej kan föräldrarna ha olika förutsättningar inför förmågan att anpassa sig till den nya livsvärlden, likaså kan det vara av betydelse om föräldrarna är nya i föräldrarollen eller ej när de ska navigera i den nya livsvärlden. Sjuksköterskornas erfarenheter påvisar också att huruvida det finns syskon eller inte att ta hänsyn till påverkar, fynd som bekräftas av Harvey et al. (2013). Vi kan här identifiera syskonstödjares viktiga roll i teamarbetet runt familjen. Genom att anta ett livsvärldsperspektiv blir patienten den centrala utgångspunkten för vårdandet (Ekebergh 2015a, s.70). I patientens livsvärld ingår familjen och blir därmed också central för sjuksköterskans vårdande och genom att vårda familjen kan sjuksköterskan också indirekt vårda patienten (Arman 2015b,
s.88-89). Detta faktum blir framstående när det är barn som vårdas och speciellt spädbarn.
Vårdande möte
I vår studie framkommer att sjuksköterskorna upplever att föräldrarna uttrycker en trygghet inför vården som barnet får. Sjuksköterskorna beskriver hur dem kan bidra till denna trygghet genom kontinuitet. Första mötet sjuksköterska - föräldrar visar sig vara extra viktigt med potential att påverka hela vårdtiden. Tidigare studier har visat att relationen mellan föräldrar och hälso- och sjukvårdspersonal är mångsidig och kan bidra till stöd för föräldrarna såväl som ansträngning (McMahon & Chang 2020). Ansträngningen i relationen mellan föräldrar och hälso- och sjukvårdspersonal kan till exempel relateras till när föräldrar upplever att dom inte får utrymme att vara just föräldrar, något som även vår studie påvisar. Likt Dahlberg och Dahlberg (2015, s. 147) framhåller är det i det vårdande mötet förutsättningarna för hälsa kan skapas. Ska sjuksköterskan kunna stödja relationsskapandet mellan barnet och dess föräldrar krävs ett vårdande möte som vilar på respekt och öppenhet. Sjuksköterskorna i vår studie beskriver hur dom visar respekt i det vårdande mötet genom en medvetenhet inför föräldrarnas viktiga roll i omvårdnaden av barnet. Det framkommer exempel på hur omvårdnadspersonalen utifrån förutsättningarna arbetar för att göra föräldrarna delaktiga. Reflektion kring risken att som omvårdnadspersonal ta över och inte låta föräldrarna vara föräldrar är ett annat exempel på hur sjuksköterskorna kan visa respekt i det vårdande mötet. Det framkommer också hur sjuksköterskorna i det vårdande mötet arbetar mycket med kommunikationen med föräldrarna i syfte att nå fram till målet vilket är att föräldrarna ska vara närvarande hos sina barn så mycket som möjligt. Det framkommer också hur sjuksköterskorna i det vårdande mötet kan välja att fokusera på det friska.
Barnperspektiv i vårdande
Vår studie visar på att barnens tillgång till sina föräldrar brister. Sjuksköterskorna lyfter den fysiska närheten som mycket viktig för relationen men beskriver samtidigt hur den begränsas av en rad olika faktorer. Amningen anses viktig men förutsättningarna för en väl fungerande amning begränsas under omständigheterna, då används flaskmatning i stor utsträckning vilket även det är tillfälle för anknytning och utvecklad relation. Palmér (2015) beskriver om den inledande amningen vilken är avgörande för hur amningen kommer att bli och där förlorad närhet ses som en svårighet för att amningen ska fungera väl. Sjuksköterskorna beskriver de hjärtsjuka barnen som väldigt påverkade, det är jobbigt för dem att amma och ligga långa stunder vid bröstet. Palmér (2015) ser sjukdom hos barnet som en avgörande svårighet för amningen. Vår studie påvisar hur den ständiga övervakning som krävs av de hjärtsjuka barnen bidrar till svårigheter vad gäller att vara nära föräldrarna, hud mot hud, samtidigt beskriver sjuksköterskorna hud mot hud som en främjande faktor för relationen och amningen. Sjuksköterskorna i vår studie beskriver en okunskap hos sjuksköterskorna kring amning, vilken gör att amningen inte uppmuntras. Palmér (2015) beskriver att när svårigheterna blir för stora finns risk att amningen påverkas, i nästa steg kan mammans moderskap påverkas, lidande kan uppstå och relationen mellan barn och mamma hotas. Vi menar att barnsjuksköterskans kunskaper om anknytningen och samspelet blir viktig när
amning av någon anledning ej är aktuellt då det finns andra vägar för att nå en unik och nära relation.
Barnkonventionen blev i januari 2020 lag i Sverige och syftar till att skydda barn och ungas rättigheter samt att dessa rättigheter ska uppmärksammas i alla förfaranden som rör barn (UNICEF 2020). Samtidigt visar studier att även om kompetensen att arbeta enligt lagen finns så gör organisatoriska omständigheter inom hälso- och sjukvården det svårt att arbeta enligt barns rättigheter (Sahlberg, Karlsson & Darcy 2020). Barnkonventionen (UNICEF 2020) säger att barn inte ska skiljas från sina föräldrar annat än när det är nödvändigt för barnets bästa. Sjuksköterskorna beskriver problematiken i att föräldrarna inte har möjlighet att övernatta hos sitt barn när de vårdas på övervakningssal och att barnets möjlighet till att ligga hud mot hud med sina föräldrar begränsas. Det faktum att barn separeras från sina föräldrar nattetid har visat sig kunna ha negativa effekter på samspelet i tidigare studier kopplade till neonatologi (Mörelius, Berggren Broström, Westrup, Sarman & Örtenstrand 2012). Vi menar att det är tänkbart att liknande resultat skulle kunna ses bland barn som föds med hjärtfel. Familjecentrerad vård lyfts fram som främjande för både barn och föräldrar, något vi ställer oss bakom. Genom att vårda enligt familjecentrerad vård ser man familjen som en helhet och fokus läggs både på barnet och familjen vilket betyder att man ser och utgår från familjens livsvärld i det vårdande mötet. Kritik lyfts dock fram då arbetssättet riskerar att objektifiera barn och att barncentrerad vård är att föredra som i större utsträckning fokuserar barns perspektiv (Coyne, Hallström & Söderbäck 2016). I vår studie framkommer resultat som indikerar att barnets perspektiv inte alltid tas hänsyn till. I sjuksköterskornas erfarenheter framkommer som exempel hur fokus ofta blir på förälderns relation med barnet och inte barnets relation med föräldern. Vi menar att mycket skulle kunna vinnas genom att i större utsträckning se till barnets perspektiv även när spädbarn vårdas. Även om spädbarnet inte kan uttrycka sin vilja med ord så menar vi att kommunikationen i detta fall kan ske genom observationer av hur barnet reagerar på föräldrarnas närvaro etc. Oundvikligen blir det dock en tolkning vilket understryker vikten av att det är specialistutbildade sjuksköterskor som vårdar.
Hållbar utveckling
Vårt resultat visar att relationen mellan barn och föräldrar ofta får stå tillbaka till förmån för de medicinska behoven. Lisanti et al (2019) bekräftar det faktum att vården ofta är organiserad kring kliniska prioriteringar och inte anpassad till de unika behoven hos spädbarn med hjärtfel och deras föräldrar. En anpassad miljö där föräldrarna kan vara på plats i större utsträckning menar vi kan främja relationen. För en hållbar utveckling hos hjärtsjuka barn anser vi att den kliniska verksamheten bör ta del av vårt resultat som säger att barnet inte är sjukhusets barn utan föräldrarnas och att man inte ska glömma bort barnet i sammanhanget.
Till följd av kirurgiska framsteg och utvecklingen av intensivvården överlever fler barn med svåra hjärtfel vilket resulterat i att fokus för forskningen börjat övergå från överlevnad till överlevnad med bästa möjliga omständigheter för spädbarn och deras familjer (McMahon & Chang 2020). Vi hävdar att vår studie har potential att bidra till denna utveckling.
Lisanti et al. (2019) beskriver att tidiga separationer där barnet separeras från föräldrarna påverkar båda parter då den normala anknytningsprocessen störs. Föräldrarnas mående kan senare påverka barnets utveckling och barnets mentala hälsa McMahon och Chang (2020) problematiserar detta vidare genom att poängtera att föräldrar kan uppvisa symtom på depression, stress och ångest även lång tid efter perioden då barnet vårdats inneliggande på sjukhuset. Mot bakgrund av detta argumenterar McMahon och Chang (2020) för behovet av långsiktigt uppföljning av dessa familjer. Här kan vi se att barnhälsovården kan ha en viktig funktion. Att identifiera och tidigt sätta in åtgärder vid problem.
I resultatet av vår studie framkommer också en efterfrågan från sjuksköterskorna på metoder för att främja relationen. Barnsjuksköterskan besitter unika kunskaper bl.a. om vikten av relationen mellan barn och föräldrar, amning och har kunskap att vårda enligt barn och familjecentrerat förhållningssätt (Rfb & svensk sjuksköterskeförening 2016). Detta menar vi bidrar till vikten av att det i huvudsak är barnsjuksköterskor som vårdar barn och familjer.
SLUTSATSER
Sjuksköterskorna beskriver att relationen mellan barn och föräldrar påverkas när barn föds med och vårdas för hjärtfel. Framförallt miljömässiga omständigheter kan göra det utmanande att vara förälder och förutsättningarna för föräldraskapet och utvecklandet av relationen anser sjuksköterskorna kan påverkas. Studien visar vidare att barnens tillgång till sina föräldrar brister. Fysisk närhet och hud mot hud beskrivs som främjande faktorer av sjuksköterskorna i denna studie såväl som i tidigare forskning vilket gör det än viktigare att se över föräldrarnas möjligheter till att just kunna vara närvarande, dygnets alla timmar. En anpassad vårdmiljö kan förbättra omvårdnaden kring de hjärtsjuka barnen, genom att främjande faktorer, lättare kan tillämpas. En efterfrågan från sjuksköterskorna i studien är utarbetandet av användbara metoder i syfte att stödja relationen mellan barn och föräldrar. Sådana metoder bör med stöd i vårt resultat bygga på en respekt och öppenhet för föräldrarnas roll i omvårdnaden av barnet. Det framkommer också ett behov av ökad kunskap till all hälso- och sjukvårdspersonal om amningens betydelse för relationen samt ökad kunskap i hur amningen praktiskt kan främjas. Patientgruppen barn med hjärtfel är stor och idag överlever fler barn även med mycket komplexa hjärtfel vilket vi menar understryker vikten av ämnet. Relationen barn - föräldrar är oerhört betydelsefull och påverkar familjerna genom hela livet. Mot bakgrund av detta menar vi att verksamheten kan ta lärdom av resultatet från denna undersökning och se vikten av att ha specialistutbildade barnsjuksköterskor i verksamheten.
REFERENSER
Arman, M. (2015a). Människans hälsa och lidande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 27-60. Arman, M. (2015b). Patientens värld- när människan blir patient. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 63-90.
Bratt, E-L., Järvholm, S., Ekman-Joelsson, B-M., Johannsmeyer, A., Carlsson, S-Å., Mattsson, L-Å., & Mellander, M. (2019). Parental reactions, distress, and sense of coherence after prenatal versus postnatal diagnosis of complex congenital heart disease. Cardiology in the Young., 29, ss. 1328-1334. doi: 10.1017/S1047951119001781 Bright, M., Franich-Raym C., Anderson, V., Northam, E., Cochrane, A., Menahem, S. & Jordan. B. (2013). Infant cardiac surgery and the father-infant relationship: Feelings of strength strain, and caution. Early Human Development, 89, ss. 593-599.
doi:10.1016/j.earlhumdev.2013.03.001
Codex- regler och riktlinjer för forskning (2016). Forskning som involverar människan. http://www.codex.vr.se/forskningmanniska.shtml [2020-04-12]
Coyne, I., Hallström, I. & Söderbäck, M. (2016). Reframing the focus from a family-centred to a child-family-centred care approach for children's healthcare. Journal of Child Health Care, 20 (4), ss. 494-502. doi: 10.1177/1367493516642744
Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa och vårdande. Stockholm: Natur & Kultur. Dahlberg, H. & Dahlberg, K. (2015). Vårdande mellanrum och sammanhang. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 145-168.
Ekebergh, M. (2015a). Patientens värld- när människan blir patient. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 63-90.
Ekebergh, M. (2015b). Vårdvetenskap och dess betydelse för sjuksköterskans omvårdnadsarbete. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 15-24.
Ekebergh, M. (2015c). Vårdande. I Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.) Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 121-226.
Elo, S. & Kyngäs, H. (2007). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing, 62(1), ss. 107-115. doi: 1111/j.1365-2648.2007.04569.x Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, ss. 105-112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
