• No results found

In the final stages of life

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "In the final stages of life"

Copied!
33
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

I LIVETS SLUTSKEDE

EN STUDIE OM PROFESSIONELLAS SAMTAL

MED ANHÖRIGA INOM DEN PALLIATIVA

VÅRDEN

PERNILLA SVENSSON

Examensarbete i Socialt arbete Malmö Universitet

180 hp Hälsa och samhälle

Socionomprogrammet 205 06 Malmö

(2)

IN THE FINAL STAGES OF LIFE

A STUDY ABOUT PROFESSIONALS’

DIALOGUE WITH RELATIVES WITHIN THE

PALLIATIVE CARE

PERNILLA SVENSSON

Svensson, Pernilla. In the final stages of life. A study about professionals’ dialogue with relatives within the palliative care. Degree Project in Social work 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social work, 2018.

Introduction: In order for us to create a society where we live good lives until death, we must dare to talk about the end of life. Relatives are an important part of the palliative care and it is important that they get support for managing the situation and their sorrow The Aim of this study was to investigate professionals’ dialogue with relatives of patients who are in palliative care. My chosen method was qualitative analysis through semistructured interviews with professionals’ in palliative care. To analyze the empirical data, I used the symbolic interactionism. Results show that body language, treatment and team collaboration are important

and crucial aspects of the conversations between professionals and relatives. The study has confirmed that the different professions work on the same goal and have a similar approach to palliative care.In the conversation with relatives, it is

important to speak truthfully, prepare and let the family's feelings and thoughts take place.

(3)

Förord

Jag vill rikta ett stort tack till alla informanter som medverkat i denna kandidatuppsats, er medverkan och information har varit ytterst värdefull. Ett stort tack riktas även till Åsa Alftberg som bidragit med råd och vägledning under studiens gång. Jag vill även tacka Tobias Hedkvist för hjälp med korrekturläsning. Slutligen vill jag tacka Ingrid Svensson för en avgörande diskussion som format denna studie.

Malmö universitet, Maj 2018 Pernilla Svensson

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 4 Problemformulering 4 Syfte 5 Frågeställningar 5 Definition 5 Avgränsning 6 KUNSKAPSLÄGET 6

Forskning kring sorg 6

Forskning kring samtal vid sorg 7

Forskning kring professionellas samarbete 8

TEORI 9

METOD OCH METODOLOGISKA ÖVERVÄGANDEN 10

Undersökningsmetod 10

Urval 11

Tillvägagångssätt 12

Bearbetningsmetod 13

Forskningsetiska överväganden 14

RESULTAT OCH ANALYS 16

Studiens informanter 16

Bemötande i samtalet 16

Bemötandet som ett teamwork 19

Samtalets påverkan 19

I samtal med professionella kan man tala fritt 23

En chans till att ta farväl 24

SLUTDISKUSSION 26

REFERENSER 28

BILAGOR 31

Informationsbrev 31

(5)

INLEDNING

Varje år sker det omkring 90 000 dödsfall i Sverige (Socialstyrelsen, 2018). Av dessa 90 000 personer behöver 70 000-75 000 palliativ vård i någon form Socialstyrelsen, 2006). Trots detta är ämnen som sorg och död något vi sällan pratar om och många känner sig obekväma i dessa samtal. Birgit Rasmussen, professor i omvårdnad, menar att det finns en stor rädsla bland människor att prata om döden eftersom vi inte är vana vid det. För att vi ska kunna skapa ett samhälle där vi lever så bra som det går, ända fram till döden, måste vi våga prata om den sista tiden (Hansdotter, 2014). Anledningen till att vi inte är vana vid att prata om döden har att göra med hur vården vid livets slutskede tidigare sett ut. Det är inte förrän på senare år som intresset ökat och den palliativa vården växt fram i vårt samhälle. Historiskt sätt har en medikaliserad syn med institutioner och

professionalisering länge styrt vårt samhälle. Denna medikaliserade syn har inneburit att ansvarstagande av den döende flyttats från familjen till sjukhus. Då familjen inte längre behövt ta det större ansvaret för den döende har döden i vår vardag samtidigt osynliggjorts vilket har bidragit till minskade erfarenheter som kan relateras till existentiella frågor och funderingar. Men under det senaste seklet har vår syn på döende, döden och vården av döende människor genomgått stora förändringar. Detta tack vare framväxten av hospicerörelsen och den palliativa vården (Jepsson Grassman & Hydén, 2005). Den palliativa vården utformas utifrån den döende och dennes behov. Syftet med vården är att patienten ska stå i centrum och behandlingen ska underlätta den enskildes situation (Bolmsjö, 2013). Den palliativa vårdens framväxt har inneburit att den döende fått en avsevärt större roll och givits kontroll över döendeprocessen (Jeppsson Grassman & Hydén, 2005).

Även om den döende personen fått en mer central roll i döendet innebär det inte per automatik att de anhörigas roll också stärkts. Patienternas anhöriga utgör en viktig del i behandlingsteamet (Wilhelmson, 1999). Det är både den enskilde och de anhöriga som drabbas av situationen och genom anhörigas medverkan kan de skapa sig en förståelse och därigenom också utgöra ett stöd för patienten.

Exkluderas istället de anhöriga från vården av den döende kan det leda till deras lidande, desperation och depression. Att bli utesluten i en sådan situation ger ångest som personen sedan kommer bära med sig. Får de anhöriga istället en chans att närma sig situationen för att försöka förstå, ges de också en möjlighet att hantera det med sorg och förtvivlan (Wilhelmson, 1999). En sorg som sker innan personens död, vilket kallas för antecipatorisk sorg, påverkar hela sorgeprocessen. Även om det är flera faktorer som påverkar sorgens utsträckning, visar sorgen sig mindre dramatisk för en anhörig som gradvis vänjer sig vid den andres död (Grimby, 2001).

Problemformulering

Anhörigas stöd under den palliativa vården är oberoende av det stöd som den döende ges. Behoven kan vara såväl praktisk, social som av känslomässig

karaktär (Whitaker, 2009). Vem som ger de anhöriga detta stöd är däremot oklart. Många upplever att familjens stöd är tillräckligt för att klara av situationen och att det är få som faktiskt anser sig behöva det samtalsstöd som professionella kan erbjuda (Whitaker, 2009). Då en större del av befolkningen tar sig igenom sorgen utan professionell hjälp, ifrågasätts också anhörigas behov av det professionella samtalsstödet vid livets slutskede. Behövs stödet och i så fall när? Enligt

(6)

Socialstyrelsen (2013) är det hälso- och sjukvården och socialtjänsten som bör tar ställning till utformandet av de anhörigas stöd. Det finns i dagsläget många olika sätt att ge stöd till anhöriga, både emotionellt som praktiskt, men forskningen har inte kunnat bevisa vilket stöd som fungerar bäst. Då forskningen inte är enhetlig om anhörigas stöd blir det intressant att lägga fokus till de professionellas tankar och erfarenheter av att möta anhöriga inom den palliativa vården.

Syfte

Syftet med studien är att undersöka professionellas samtal med anhöriga till patienter som är palliativt vårdande. Studiens fokus kommer att ligga på

professionellas tankar och erfarenheter av samtalsstöd med anhöriga till patienter som är döende. Studien kommer att undersöka vilka aspekter som påverkar samtalet och hur samtalet kan påverka den anhöriga.

Frågeställningar

 Vad anser den professionelle är viktigt i samtalet med anhöriga till en patient som är palliativt vårdande?

 Hur kan samtalet påverka den anhöriges situation?

Definition

Palliativ vård

Ordet palliativ betyder mantel och kommer från latinets ”pallium”. Manteln ska symbolisera de lindrande insatserna och omvårdnaden i den palliativa vården. Målet med vården är att utifrån de förutsättningar som finns skapa en så bra sista tid som möjligt för både patient som anhöriga (Strang & Beck-Friis, 2012). Enligt WHO (2017) ska den palliativa vården utgå ifrån en helhetssyn på människan. Döden och döendet ses som normalt och ska varken förhindras eller påskyndas på något vis. Tillvägagångssättet är förebyggande och en lindring av smärta ska ske genom en tidig identifiering, korrekt bedömning samt behandling av smärtan. Förutom smärtan kan även andra fysiska, psykosociala, sociala, existentiella och andliga problem tillkomma som ska bemötas och tillgodoses inom den palliativa vården (WHO, 2017).

En palliativ sjukdomsprocess är indelad i två faser, en tidig palliativ fas där livstiden är begränsad på grund av en obotlig sjukdom samt en sen palliativ fas där syftet med vården är att lindra symtomen. Den sena palliativa fasen utförs i livets yttersta slutskede och pågår mestadels några timmar eller dygn

(Socialstyrelsen, 2013). Enligt Statens Offentliga Utredningar (2001:6) utgår en god palliativ vård från fyra hörnstenar: symtomlindring, samarbete,

närståendestöd samt kommunikation och relation. Symtomlindringen innefattar lindring av smärta och illamående, andnöd, oro och ångest. En tidig identifikation av besvärande symtom är av stor vikt för att uppnå livskvalitet i livets slutskede. Hörnstenen samarbete med andra syftar på professionellas samarbete kring den döende (SOU 2001:6). Den döendes behov, önskemål och förutsättningar är avgörande vilka professioner som berörs under vården. Den tredje hörnstenen, närståendestöd, berör det behov anhöriga har under vårdtiden samt efter dödsfallet. Stödet kan innefatta att ge information kring situationen samt en delaktighet i vården av den döende. Informationen är viktig då den ger anhöriga

(7)

en möjlighet att förbereda sig och planera den sista tiden. De anhöriga ska göras delaktiga och utgöra en del i teamet kring den döende (SOU 2001:6). Den fjärde och sista hörnstenen belyser en god kommunikation inom teamet, med den döende och de anhöriga. Denna relation utgör själva grunden för att skapa en god död. Samtliga hörnstenar ska alltid tillämpas när palliativ vård utförs i Sverige (SOU 2001:6).

Avgränsning

Idag kan människor vända sig till flertalet verksamheter för att få stöd i svåra situationer. På sjukhus, vårdcentraler och i kommuner finns verksamma

professioner som kommer i kontakt och för samtal med anhöriga till personer som är döende. Denna studie riktar sig specifikt till professioner som arbetar nära patient och anhöriga samt är verksamma inom den palliativa vården i Sverige. Studiens informanter består av en anhörigstödjare och en sjuksköterska inom ett kommunalt palliativt nätverk samt en sjuksköterska och en kurator på ASIH. ASIH står för Avancerad Sjukvård I Hemmet och är en frivillig vårdform där patienten ges samma sjukvård i hemmet som på sjukhus. Det är ett vårdteam som leds av en läkare och som arbetar utifrån patientens behov. ASIH sköter inte daglig hygien, måltider och liknande och därför behövs oftast den kommunala hemtjänsten som komplement till ASIH.

KUNSKAPSLÄGET

Forskning kring sorg

Enligt Freud (1917) är sorgen ett vanligt mänskligt tillstånd och en reaktion på förlusten av en älskad person. Sorgen ses inte som en sjukdom som drabbar människan utan något som ingår i livets villkor. Utifrån Freuds (1917) tankar är människan kapabel till att hantera sorgearbetet på egen hand genom sina inre återhämtningskrafter. Psykiatrikern John Bowlby (1997) hade däremot andra tankar kring människors sorg. Människan strävar nämligen efter att bygga starka och kärleksfulla band med andra. Banden som kommer att skapas mellan

människor bygger på människans egna behov av trygghet och säkerhet. Bowlby (1997) kom fram till att det finns välgrundade orsaker till att en förlust per automatik leder till att människor uppvisar ett avvikande beteende. Finns det en risk för att banden mellan människor hotas att försvinna skapas en reaktion av stark emotionell protest och en intensiv ångest (Bolwby, 1997). Reaktionen påverkas också av hur stor risken för förlusten är, ju större risken är desto

intensivare blir reaktionen. Om risken för förlust inte avlägsnar eller minskar blir människan till följd av detta passiv och uppgiven. De människor som drabbas av dessa risker men medvetet undviker att sörja riskerar senare att bryta ihop i en depression:

”…human beings to make strong affectional bonds to particular others and of explaining the many forms of emotional distress and personality

disturbance, including anxiety, anger, depression and emotional detachment, to which unwilling separation and loss give rise...”

(8)

När en person är döende och palliativt vårdande medför detta ofta en kraftig psykisk påfrestning för de anhöriga. Depressiva symtom ökar hos anhöriga när de blir medvetna om att patienten går in i en palliativ fas (Kugimoto m.fl., 2017). Det är därför viktigt att de anhöriga får tillgång till mer stöd under denna tid. De som får mer stöd och görs delaktiga i den palliativa vården underlättas också i sitt sorgearbete av den döende vilket i efterhand leder till mindre sjukskrivningar samt sjukhusvård (Henriksson, 2012). Att få vara delaktig i situationen underlättar inte bara sorgearbetet i efterhand utan leder även till att den anhörige känner sig tryggare under den palliativa vården. De som känner sig mer förberedda och besitter kunskap kring sjukdomsförloppet upplever också att de har större kontroll och känner sig därför tryggare i situationen. På så vis kan den anhörige få vara med och bidra till en trygg sista tid i livet för patienten. Det är därför viktigt att de anhöriga blir tillräckligt informerade och medvetna om vad som händer och vad som kommer att hända (Hedlund, 2013). Anhöriga som inte blir delaktiga eller medvetna om det som ska hända kan inte heller förbereda sig på detta. I de fall där döden inträffar och de anhöriga inte är förberedda tas förlusten mycket hårdare och kommer påverka deras välbefinnande årvis efter förlusten. Utifrån forskning drabbas de som inte får möjligheten att ta farväl av den döende senare av större skuldkänslor och ånger över saker som de borde ha gjort eller sagt medan de kunnat (Hedlund, 2013).

Forskning kring samtal vid sorg

Meningen med att föra samtal med anhöriga om döendet, död och sorg är att de skall gå igenom sorgen med så få skador som möjligt. Tankar och reaktioner som hålls inne kan ta sig i uttryck på andra vis och kan bli obegripliga för omvärlden. För att förhindra att psykosomatiska symtom uppkommer senare är det bra att ge utlopp för sina tankar och ett bra sätt att göra det på är via samtalet. Antonovsky (1991) menar att berättandet har en stor betydelse vid återhämtning av kris, trauma och sorg. En förutsättning för att kunna bearbeta en svår situation och ta sig vidare är att skapa en känsla av sammanhang, vilket berättandet på så vis bidrar till (Antonovsky, 1991). Detta kan vara svårt, då både patienter som

anhöriga använder mycket energi åt att försöka undanskjuta de tankar och känslor de har kring situationen (Lindberg, 1998). Då döden endast sker en gång är det viktigt för både anhöriga och för den döende att våga ta chansen att dela tankar och känslor med varandra. Vågar man dela tankar och känslor innan förlusten underlättas också sorgearbetet i efterhand (Lindberg 1998). Enligt O’Connor (1986) är sörjande i behov av flera olika typer av professionell hjälp, både

psykologisk som medicinsk hjälp. Det professionella samtalsstödet i sorgearbetet är av stor betydelse för att förhindra att individen drabbas av en depression till följd av orkeslöshet, sömnlöshet, förvirring och utmattning. Samtalsstödet med en professionell hjälper också individen att frigöra sig från känslor av besvikelse och vrede emot den döende, känslor som är svåra att bearbeta på egen hand och som bidrar till stor psykisk smärta (O’Connor, 1986).

Parkes (1980) menar att olika professionella tjänster kan hjälpa individer att undgå psykiska störningar orsakade av sorgen. Men att dessa tjänster i största utsträckning gynnar de sörjande vars närmsta omgivning inte utgör ett tillräckligt stöd. Många människor som sörjer vill klara av sorgearbetet på egen hand och utan stöd från professionella (Dyregrov & Dyregrov, 2008). Det blir därför viktigt att se den anhöriges situation och om den har människor i sin omgivning som kan ge stöd. Alla klarar inte av sorgearbete på egen hand eller orkar söka professionell

(9)

hjälp trots att behovet för detta är stort. Det är inte alla som inser att de är i behov av stöd då beskedet om patientens begränsade livstid kan ha bidragit till

förvirring. Lennéer Axelsson (2010) anser att det är av stor vikt att alla sörjande får bearbeta sin sorg med ett terapeutiskt stöd. Det eftersom ett terapeutiskt sammanhang bidrar till en läkande effekt i sorgen och kan på så vis mildra den smärtsamma omställningen som tillkommer efter ett dödsbesked. För att kunna vara den professionelle som hjälper den anhöriga med detta krävs det enligt Lindberg (1998) en god självkännedom. Som professionell är det också viktigt att vara ödmjuk och orädd i kontakten med anhöriga. För att kunna föra samtal om döden och döendet bör den professionelle våga ha kontakt, våga bekräfta de känslomässiga reaktionerna och våga vara tyst. Egenskaper som värme och äkthet är också betydelsefulla i dessa möten (Lindberg, 1998). Professionella bör i mötet med anhöriga ge ett stort utrymme åt den anhöriges känslor och tankar (Parkes, 1980).

Tre forskare från Göteborgs universitet undersökte 2009 anhörigas behov av socialt stöd (Benkel m.fl., 2009). Vad som framkom av studien var att den sörjande önskade stöd från sitt sociala nätverk och att det var det egna nätverket som tillförde mest stöd i sorgen. Det sociala nätverket utgjordes av

familjemedlemmar, släktingar och vänner. Det stöd som den professionella

personalen kunde ge begärdes bara när det egna nätverket var dysfunktionellt eller om den sörjande inte ville börda sin omgivning med sin sorg. Den professionellas stöd var som mest behövd när döden var nära och en tid efter döden. Uteblev det sociala stödet helt för den sörjande kunde detta istället leda till psykisk ohälsa (Benkel m.fl., 2009). För att anhöriga ska vilja ta emot stöd av professionella är upplevelsen av de professionellas bemötande en viktig faktor. Det som är mest betydelsefullt är trevlig och vänlig personal som är kunniga inom sitt område (Von Essen, 2005). Även om en större del av forskningen menar på att det är betydelsefullt att prata med andra om sina känslor relaterade till sorgen så finns det också forskning som säger det motsatta. Därför kan det inte heller antas att det finns empiriska belägg för att alla människor bör prata om sin sorg i så stor

utsträckning som möjligt. Det är därför viktigt att vara medveten om att en del människor mår bättre av att prata om det medan andra bara upplever en försämring av det (Guldin, 2007).

Forskning kring professionellas samarbete

För att den palliativa vården ska anses god krävs det ett välfungerande samarbete mellan professionella som har både tid och resurser i sitt arbete (Nordgren & Olsson, 2004). Samarbetet mellan professionella utgör en gemensam värdegrund som bidrar till en trygg atmosfär i mötet med både anhöriga som patienter. Denna atmosfär underlättar även att de anhöriga ska känna sig nöjda med den palliativa vården. Vårdatmosfären som personalen bidrar till bör karaktäriseras av

uppriktighet, öppenhet, samarbete, ett bekräftande förhållningssätt och respekt. Dessa egenskaper främjar även anhörigas upplevelse av att känna sig

välinformerade och delaktiga i vården av den döende (Brännström m.fl., 2005). Enligt Vissers m.fl. (2012) inbegriper den palliativa vården olika stadier beroende på sjukdomens förlopp vilket i sin tur påverkar det stöd som behövs. För att tillgodose dessa olika behov som kan förekomma krävs ett interprofessionellt och välfungerande team med god kommunikation och samarbetsförmåga. Då den palliativa vården kan innebära fysiska, psykosociala, sociala, existentiella och andliga behov är det särskilt viktigt med ett tätt samarbete mellan de

(10)

professionella som berörs ha grundläggande teoretiska och praktiska kunskaper om patientens symtom och hur symtomen kan påverka patientens tillstånd. De professionella måste kunna koordinera och stödja omsorgen utifrån olika förutsättningar. De måste även ha en förståelse för patienters och anhörigas oro samtidigt som de måste respektera de andra professionernas kunskap (Vissers m.fl., 2012). När samverkan mellan professionella inte fungerar upplever de anhöriga ett dåligt bemötande som brister på ett respektfullt sätt samt att information som ges inte är tillräcklig (Andershed & Ternestedt, 2000).

TEORI

För att analysera studiens empiri kommer den symboliska interaktionismen att användas. Teorins grundare George Herbert Mead (1976) anser att språket har en stor betydelse för människors socialiseringsprocess. Människan bildar nämligen sin identitet i jaget genom att integrera med människor i sin omgivning. Med hjälp av sina sinnen kan människan se sig själv utifrån hur andra människor ser på henne. Via denna process, som kallas rollövertagande, kan människans socialiseringsprocess fortsätta att utveckla den generaliserade andre. Den

generaliserade andre är människans samlade föreställning av samhället via normer och förväntningar på sig själv. Dessa normer och förväntningar har internaliserats i människan sedan födseln och påverkats genom interaktionen och

kommunikationen i möten med andra. Mead (1976) ansåg att människan behöver utveckla den generaliserande andre för att skapa sig ett fullständigt jag.

Enligt Mead (1976) utgör språket och dess kommunikation en stor del i sociala sammanhang där kommunikationen, verbal som icke-verbal, styr den sociala ordningen. Medvetandet och Jaget är sociala produkter och resultat av människans erfarenheter från sociala sammanhang. Människan föds inte med ett utvecklat Jag utan formas av de relationer vi skapar och de människor vi möter i livet (Mead, 1976). Självet har även en stor betydelse för människans beteende då det

utvecklas genom att vi går utanför vår kropp och ser på oss själva ur ett objektivt perspektiv. Ur en sådan situation, där människan ser sig själv utifrån, skapas en inre kommunikation. Den inre kommunikationen utvecklar Jaget och skapar självinsikt och en medvetenhet. När människan reagerar på saker och ting, lyssnar och tar in bidrar detta med den utvecklingen (Mead 1976).

Människan har ett behov att kommunicera saker, tankar och idéer och få gehör på detta för att också kunna utveckla oss själva. Mead (1976) ser människan som ett objekt inför det egna Jaget, som via kommunikationen vill ha respons. För att i ett samspel med andra visar människan upp ett ”jag” som fungerar med sin

omgivning, den beter sig alltså på ett visst sätt i en viss interaktion. Olika situationer är också försedda med olika former av energi, både positiva som negativa. Människan i sin natur strävar efter välbefinnande och söker sig till detta genom att vända sig till positiva sammanhang. Varje handling människan utför eller det beteende som uppvisas fungerar som symboler i den sociala omgivningen och påverkar därför sammanhanget. För att bevara det positiva sammanhanget agerar och uttrycker sig människan i enighet med det. Enligt Mead (1976) väljer människan aktivt att undvika negativa situationer.

(11)

Mead (1976) menar att människan försöker minska klyftan mellan sig själv och omvärlden via en interaktion. Via det talade och skrivna språket kan individen bli medveten om sig själv samt kunna sätta sig in i andras perspektiv. Enligt den symboliska interaktionismen är det människors handlingar i samspel med varandra som ger den mest korrekta förklaringen av individer och olika grupper. Individens beteende styrs av normer och rollförväntningar som i sin tur bestäms av det omgivande systemet. Mead (1976) skapade det triadiska

interaktionssystemet som menade att vår definition av situationen var av stor betydelse för hur vi interagerar, tänker och handlar. Det triadiska

interaktionssystemet innebär att en person kommunicerar med en andra person utifrån sin definition av situationen, den andra personen svarar sedan utifrån sin definition och uppfattning av situationen. Sedan tolkar den första personen responsen utifrån den andra personens förståelse av situationen. Mead (1976) menade att vår definition av situationer påverkar vårt sätt att interagera. Den symboliska interaktionismen berör alltså samspel med sig själv, sin inre dialog där den personliga och sociala utvecklingen påverkas genom samspel med andra. Meads (1976) triadiska interaktionssystem visar på hur professionella kan påverka samtalets utgång beroende på hur interaktion sker med den anhörige. Den professionelle definierar och tolkar situationen utifrån sin egen uppfattning och väljer att bemöta den anhörige utifrån detta. Men även den anhöriges tolkning av den professionelles bemötande är avgörande för hur samtalet formas. Genom att applicera den symboliska interaktionismen på studiens undersökning kommer den professionelles förhållningssätt i samtalet med anhöriga belysas. De anhörigas behov och tankar kring samtalet blir uppmärksammat utifrån de professionellas tolkning. För att förstå professionernas definition av anhörigas situation och behov har detta grundats i den tidigare forskningen.

METOD OCH METODOLOGISKA

ÖVERVÄGANDEN

Denna del redogör studiens metodologiska ansats. Undersökningsmetod, urval av informanter, tillvägagångssätt samt etiska överväganden kommer att beskrivas.

Undersökningsmetod

Det empiriska materialet i studien har samlats in via en kvalitativ metod. Den kvalitativa metoden försöker förstå människans livsvärld där en förståelse om vad människor gör, varför de gör som de gör och hur de går till väga är syftet (Kvale & Brinkmann, 2014). Studiens syfte är att undersöka professionellas tankar kring samtalsstöd med anhöriga inom den palliativa vården. Då den kvalitativa metoden är av en djupgående karaktär har den bidragit till en större förståelse för

informanternas erfarenheter och tankar kring samtalet. Den kvalitativa metoden tillåter oss att interagera, ställa frågor i samtal med informanten och på så vis bidra till kunskap om deras erfarenheter, känslor och attityder. Då den kvalitativa metoden försöker förstå vad människan gör och hur de tänker krävs det en

interaktion mellan forskaren och fältet som undersöks (Kvale & Brinkmann, 2011). Interaktionen innebär i denna studie intervjuer med informanterna. Interaktionen har bidragit till en beskrivning för hur professionen arbetar med samtalsstöd till anhöriga men också varför de gör det. Den kvalitativa intervjun är som ett strukturerat samtal där syftet är att förstå och genom denna metod ges

(12)

möjlighet att diskutera frågor mer djupgående (Kvale & Brinkman, 2014). Det är en bra metod för att utforska informantens verklighet. Materialet som ligger till grund för studien produceras i ett socialt samspel mellan informanten och intervjupersonen.

Frågorna i intervjuguiden bör ha en öppen karaktär vilket medför att informanten i större utsträckning kan vara med och påverka resultatet. I enighet med Kvale och Brinkmann (2014) bör det skapade materialet reflektera kring informantens tankar och inte bara utgå från forskaren. Frågorna i intervjuguiden har varit tydliga och fria från värderingar. Öppna frågor har ställts för att skapa utrymme för

informantens tankar. Intervjufrågorna har bestämts på förhand av vad som ansetts relevant till studien och därför inte utgått från informanternas tankar och tycke om ämnet. Halvstrukturerade intervjuer som använts i studien, har skapat en tämligen flexibel metod beståendes av öppna frågor ordnade i en viss följd för att skapa en struktur i samtalet (Kvale & Brinkmann, 2014). Informanterna har därför endast fått begränsande möjligheter att lyfta aspekter som intervjun inte berört.

Intervjusituationen som informanterna har satts i har också påverkat de svar som givits, vilket kan vara en begränsning med intervjuer som metod.

Urval

Urvalet av informanter har baserats på studiens syfte och hur det kan besvaras grundat på ett antal objektivt giltiga egenskaper. Med detta menas en grupp professioner som har objektivt definierbara egenskaper passande till studiens syfte, alltså professioner som utför samtalsstöd med anhöriga inom den palliativa vården (Aspers, 2011).Ett strategiskt urval inom det sociala arbetets olika

professioner som arbetar med samtalsstöd har skett för få fram de mest passande informanterna till studien (Aspers, 2011). Både tidigare forskning (Visser m.fl., 2012) och studiens informanter menar på att ett samarbete mellan olika

professioner inom den palliativa vården är betydelsefullt. Detta samarbete krävs för att den palliativa vården ska vara god (Visser m.fl., 2012). Både kuratorer, sjuksköterskor och anhörigstödjare bedriver ett nära samarbete inom olika team i olika verksamheter. Samtliga professioner för samtal med anhöriga. Studiens informanter består därför av en kurator, en anhörigstödjare och två sjuksköterskor för att besvara studiens syfte. Anhörigstödjaren kontaktades först och förfrågades om deltagande i studien. Denna informant beskrev vikten av det nära samarbetet och gav sedan tips om en passande informant till en andra intervjun, vilket utgjorde en så kallad snöbollsselektion. I enighet med Aspers (2011) innebär snöbollsselektion ett urval där informanten leder forskaren vidare till en annan passande informant. Sedan kontaktades en enhetschef på ASIH (Avancerad Sjukvård I Hemmet utfört av ett palliativt vårdteam) och förfrågades om deltagandet i studien. Efter en kontakt med enhetschefen valdes lämpliga informanter ut och kontaktades för att boka in intervjuer.

Omfattningen av informanter har ej på förväg kunnat avgöras på grund av flera orsaker. Delvis på grund av en oviss återkoppling från de verksamheter som kontaktats, delvis beroende på kvaliteten på intervjuerna. Enligt Kvale och Brinkmann (2014) är det formella kravet att storleken på det empiriska materialet ska vara tillräckligt omfattande att forskningsfrågan kan besvaras. När samtliga intervjuer förts och transkriberats gjordes ett övervägande om det insamlade materialet kunde anses tillräckligt. Då kvaliteten på materialet ansetts vara god har urvalet begränsats till fyra informanter. I enighet med Kvale och Brinkmann

(13)

(2014) bör antalet intervjuer relateras till den totala kvaliteten som forskaren har tillgång till i dessa.

Tillvägagångssätt

Intervjuguiden har ordnats utifrån studiens syfte och frågeställningar. När

intervjuguiden var färdig kontaktades samtliga informanter per mail. I de fall där informanterna är verksamma under en arbetsledare har denne i första hand kontaktats. Mailet har bestått av en kort sammanfattning av anledningen till kontakt samt ett bifogat informationsbrev. Informationsbrevets innehåll har bestått av en beskrivning av studiens syfte, information om konfidentialitet och en

förfrågan till deltagande. Fördelaktigt med förfrågan via mail har varit att vederbörande i lugn och ro fått ta del av information för att sedan avgöra om denne vill/kan delta i studien. En begräsning med mailutskicken har varit

avsaknaden av en direkt återkoppling eller bekräftelse av informationen. I de fall där en återkoppling helt saknats har anledningen till detta inte framkommit. Tre av fyra intervjuer har utförts på informanternas arbetsplatser. Informanterna har själva fått välja platsen för intervjun för att öka en känsla av trygghet under samtalet. Intervjuerna hölls på informantens egna kontor eller i ett samtalsrum i verksamheten, detta för att skapa en lugn miljö där ingen utomstående kunde höra samtalet. I enlighet med Aspers (2011) är det betydelsefullt för studien att etablera en kontakt med informanterna vid intervjutillfället, för att skapa en känsla av miljön som informanten befinner sig i (Aspers, 2011). Intervjuer förda på

informanternas arbetsplatser blir till fördel för det insam1ade materialet då dessa blir utförda på samma plats där den professionelle har samtal med anhöriga. En av intervjuerna fördes per telefon då avståndet var för långt för att få till ett möte med informanten. Fördelen med telefonintervjun är att intervjun har kunnat utföras trots ett långt avstånd som förhindrat en intervju på informantens

arbetsplats. Telefonintervjun har begränsat möjligheten att skapa en trygg social relation till informanten. I enighet med Kvale och Brinkmann (2014) påverkas intervjuforskningen av den sociala relationen som skapas mellan informanter och intervjupersonen. Den sociala relationen bygger hur intervjuaren utformar en trygg miljö där informanten kan prata fritt om ämnen som berör studien. Telefonintervjun bestod av en längre presentation av informantens tidigare erfarenheter och nuvarande arbetsplats för att underlätta samtalets flöde. Vid början av samtliga intervjuer informerades informanten om syftet med studien. Informanten tillfrågades även om tillåtelse för att spela in samtalet samt blev informerad om hur materialet skulle hanteras. I enlighet med Kvale och Brinkmann (2014) underlättar ljudinspelning ett fritt samtalsflöde under intervjun då intervjupersonen kan lägga fokus på informanten och samtalets flöde.

Informanten gavs också information om anonymisering i studien samt valfrihet att delta men också möjlighet att avbryta sitt deltagande. Denna information fick informanten tillgång till i skriftlig form före intervjun samt muntligt precis innan intervjuns start. Tre av fyra informanter gav skriftligt samtycke till deltagandet samt att de blivit informera de kring konfidentialiteten. Den fjärde informanter gav muntligt samtycke per telefon vid intervjutillfället.

Intervjuerna påbörjades sedan med en kortare introduktion av informantens

arbetslivserfarenhet, utbildning samt hur länge informanten arbetat på den aktuella arbetsplatsen. Denna introduktion har tydliggjort informantens erfarenhet inom studiens ämne men även skapat en mjukstart av intervjun och för skapandet av en god stämning. Frågor av en mer djupgående karaktär ställdes längre in i

(14)

intervjuerna då en bättre kontakt mellan forskare och informant hunnit etablerats och på så vis fick frågorna en naturligare följd under samtalet. För att

informanterna skulle uppleva samtalet som naturligt var jag som undersökare avspänd, intresserad och uppmärksam under intervjun. I enighet med Kvale och Brinkmann (2014) underlättas samtalet om forskaren ter sig avslappnad i mötet och intresserad av det som sägs. Intervjun har fördelaktigt styrts genom

förbestämda frågor för att kunna besvara studiens syfte, men det har även skapats utrymme för att följa upp olika svar som informanten gett. Den överenskomna tiden för intervjun följdes noggrant. I slutet av intervjun fick informanten möjlighet att tillägga någonting som denna ansåg viktigt och i behov av att utvecklas, på så vis fångades en så stor kunskap som möjligt in. När

ljudinspelningen stängdes av hade informanten även tillfälle att lyfta saker som ansågs viktigt i sammanhanget. Efter den inspelade intervjun tackades

informanterna för deras tid och förfrågades om vidare kontakt ifall fler frågor skulle dyka upp. I en av intervjuerna har ett svar inte varit tillräckligt tydligt och denna informant har kontaktats igen för att utveckla svaret.

Bearbetningsmetod

Transkriberingen av samtliga utförda intervjuer har skett i ett datorprogram. Då alla intervjuer varit ljudinspelade har en ordagrann transkribering gjorts. I enlighet med Kvale och Brinkmann (2014) är transkriberingen en tolkningsprocess då den tydliggör samtalet mellan två människor. Samtliga intervjuer har transkriberats och ordnats utifrån de olika frågorna i intervjuguiden för att skapa en tydlighet i informanternas svar. Att transkribera intervjuerna utifrån intervjuguiden har underlättat sökandet efter likheter och skillnader i informanternas svar. Ett fåtal gånger har informanternas talade språk redigerats till ett mer formellt skriftligt språk. I enighet med Kvale och Brinkmann (2014) kan utskrivaren översätta intervjupersonens muntliga stil i skriftlig form när transkriberingen sker eftersom det ger en större rättvisa åt intervjun. Översättningen ska ske i harmoni med intervjupersonens allmänna sätta att uttrycka sig. Transkriberingen av samtliga intervjuer påbörjades under samma dag som intervjun förts och transkriberades färdigt under nästkommande dag. Detta för att först kunna smälta intryck av intervjun för att sedan kunna fokusera på att skriva ner vad som sagts av

informanten. Varje intervju transkriberades färdigt innan den var dags för en ny intervju. Intervjuguiden hann på så vis även förändras och förbättras mellan intervjuerna så att frågorna och följden på dessa fick en bättre ordningen och underlättade samtalets flöde.

Efter att varje intervju transkriberats har en kodning gjorts i samma datorprogram. Att ha kodat materialet i samma datorprogram har varit ett tidsbesparande och enkelt tillvägagångssätt. Primärmaterialet bröts ner i delar och ordnades utifrån relevanta aspekter som framkommit, det vill säga på ett induktivt sätt. Den induktiva ansatsen innebär att forskaren med ett öppet sinne söker likheter i det empiriska materialet (Kvale & Brinkmann, 2014). Materialet har delats in

beroende på vad som framkommit under intervjuerna och sedan färgkodats för att kunna kategoriseras. Enligt Kvale och Brinkmann (2014) är målet med kodningen att finna kategorier som fångar informanternas erfarenheter och tankar. Kvaliteten på intervjuerna samt materialets olika tema underlättade kodningen. Den tidigare forskningen och koder kopplade till teorin har varit en självklar del i kodningen. Material som kopplats till den symboliska interaktionismen samt tidigare

forskning har delats in och färgkodats. När samtliga intervjuer kodats har materialet återtagits och de delar som varit av större relevans för studien har

(15)

sorterats ut, alltså de delar av materialet som besvarar studiens syfte. Urvalet har skett utifrån vad som framkommit som sammanhängande genom samtliga intervjuer men också de delar som kopplats till tidigare forskning och teorin. Urvalet av material har sedan satts samman och skrivits ihop som en text tillsammans med den symboliska interaktionismen och tidigare forskning. Materialet har analyserats via en meningskategorisering då intervjuerna tidigare kodats i olika kategorier utifrån vad som framkommit. I enighet med Kvale och Brinkmann (2014) kodas intervjuerna så nära informanternas självuppfattning som möjligt. En kategorisering av mening i informanternas uttalande främjade strukturering av de omfattande intervjuerna och gav en överblick över

erfarenheter av samtal med anhöriga. Kategoriseringen underlättade att utmärka skillnader och likheter i de professionellas svar. Enligt Kvale och Brinkmann (2014) kan en omfattande text struktureras till enklare kategorier genom att analysera via en meningskategorisering.

Den tidigare forskningen har hämtats via olika databassökningar. Databaser som använts vid sökningarna är Libsearch, PsycINFO CINAHL, Academic Search Elite, ProQuest, Google Schoolar och Idunn. Sökord har bestått av: sorg, sörja, förlust, samtal, stödsamtal, palliativ vård, anhörig, död, döende, hospice. Sökord på engelska har bestått av grief, loss, sorrow, mourning, death, relative, counselor och palliativ care. Sökningar på de olika databaserna har gett tillgång till ett 100-tal artiklar där ungefär 20 artiklar har valts ut som relevanta för studien. Artiklarna har varit på såväl engelska som svenska och berört både nationell som

internationell forskning. Samtliga artiklar har studerats för att sedan hämta ut specifik forskning som har använts i studien.

Forskningsetiska överväganden

Enligt Aspers (2011) är de etiska övervägandena en integrerad del i forskningsprocessen och bör genomsyra hela studien. Det första etiska

övervägandet som berört studien är valet av informanter. Enbart professionella har intervjuats då det är relevant utifrån studiens syfte, men det har varit ett aktivt val att inte intervjua anhöriga till patienter som är palliativt vårdande av etiska skäl. Informanternas rätt till integritet och privatliv har synnerligen beaktats då informanterna intervjuas utifrån sin professionella roll och inte som privata personer. I enlighet med Kvale och Brinkmann (2014) är det viktigt att

informantens integritet respekteras samtidigt som intervjupersonen vill komma åt den värdefulla kunskap de besitter. Kontakten till informanterna i studien har också varit av en formell karaktär och därmed inte påverkat utgjort något hinder för en yrkesmässig relation. I enlighet med Aspers (2011) påverkas den formella relationen mellan forskare och informant om dessa har en personlig relation sedan tidigare.

Ytterligare en aspekt av de etiska övervägandena är att tolkningen av

informationen sker ur forskarens egna kunskapsbas och inte från informantens. För att bemöta detta har uppföljningsfrågor ställts under intervjuerna för att försöka klargöra att informationen tagits emot på rätt sätt. Under intervjuerna har informanternas uttryck uppmärksammats, följdfrågorna har även ställts för att få en bredd och vidare förståelse för informationen. I enighet med Aspers (2011) är det viktigt att forskaren ställer följdfrågor under intervjun för att säkerställa att informationen tagits emot på ett korrekt sätt. Vid de tillfällen jag känt mig osäker på informantens svar har jag tagit en kontakt för att bekräfta informationen. Enligt Kvale och Brinkmann (2014) är kunskapen som produceras av intervjuforskning

(16)

beroende av den sociala relationen som skapas mellan informanter och

intervjupersonen. Den sociala situationen bygger på intervjuarens möjlighet att utforma en fri och säker miljö där informanten känner att den kan prata om ämnen som berör studien. Samtliga informanter har fått välja plats för intervjun i tron om att detta är en trygg miljö för dem. Vid intervjuerna har en atmosfär som

underlättar samtalets gång försökt skapats, detta för att informanten ska känna att samtalet skett på lika villkor. I enlighet med Kvale och Brinkmann (2014) sker ideala samtal helt utan maktutövning men att detta är nästintill omöjligt att uppnå. Istället bör intervjuaren föra en reflektion kring sitt förhållningssätt under

intervjun. Under intervjuerna har jag varit öppen, intresserad och mottaglig för vad informanten berättat. Till informanterna har jag varit tydlig med vad som undersökts i studien samt avsiktligt följt en röd tråd genom min intervjuguide. Trots detta finns en medvetenhet att jag som intervjuperson påverkar situationen samt de svar som informanterna ger. I enighet med Kvale och Brinkmann (2014) påverkas informanterna av intervjupersonen och kan ge olika svar till olika intervjuare. Jag som intervjuperson har påverkat intervjun beroende på hur jag är som person, hur jag ställer frågorna samt hur jag tolkar svaren. Studiens

undersökning påverkas beroende på vilka val jag gör i studien som grundar sig på mitt intresse för ämnet, tidigare erfarenhet och kunskap.

Vetenskapsrådet (2017) beskriver Helsingforsdeklarationen som den mest betydelsefulla kodexen när det gäller etiska överväganden vid forskning. En kodex är en samling av etiska regler. Helsingforsdeklarationen är inriktad på att förhindra att forskare på olika vis skadar informanter i studier. En av de basala principerna i Helsingforsdeklarationen är att individens situation måste beaktas och gå före vetenskapens intresse (Vetenskapsrådet, 2017). Studiens syfte samt informanter har valts ut utifrån ett etiskt övervägande. Då studien berör ämnen som sorg, döende och död har valet av informanter anpassats därefter. Studien berör dessa ämnen men istället för att undersöka anhöriga till patienter i den palliativa vården har professionella som arbetar inom detta valts ut.

Undersökningen grundar sig i de professionellas yrkesroll och erfarenheter inom yrket. Informanternas privatliv kan på så vis även hållas isär. Det har därför varit ett aktivt val utifrån etiska aspekter att inte använda anhöriga till patienter inom den palliativa vården som informanter. Försiktighetsåtgärder har vidtagits för att respektera informantens privatliv och hålla detta utanför studiens undersökning. I enighet med Vetenskapsrådet (2017) bör forskaren uppmärksamma och minimera en inverkan på informanternas integritet och personlighet. Intervjuguidens frågor har baserats på professionellas tankar och erfarenheter om samtalsstödet med anhöriga. Samtliga frågor har berört professionellas arbete.

Vidare lyfter Helsingforsdeklarationen att informanterna ska informeras samt ge sitt samtycke innan forskningens genomförande. Vid den första kontakten informerades samtliga informanter om studiens syfte, valmöjlighet att delta samt att avbryta sitt deltagande, uppgiftshantering samt anonymisering. Vid

intervjutillfällena har informanterna åter fått denna information. Tre av fyra informanter har gett ett skriftligt samtycke på att denne är införstådd med

deltagandet i studien. En av informanterna har gett ett muntligt samtycke för detta på grund av en telefonintervju. Enligt Vetenskapsrådet (2017) krävs även en anonymisering av informanterna, så att svaren inte kan kopplas till en särskild informant. Varje informant har benämnts utifrån sin profession i studien. Informanterna har presenterats utifrån yrkeserfarenhet, utbildning och den befintliga arbetsplatsen. Det har varit av intresse för studien att ha med denna information om informanterna. Däremot har inga namn eller geografiska platser

(17)

har nämnts för att kunna bevara varje informant så anonym som möjligt i studien.

RESULTAT OCH ANALYS

Under detta kapitel kommer resultatet och analysen behandlas med den tidigare forskningen och det teoretiska perspektivet.

Studiens informanter

I studien har sammanlagt fyra informanter intervjuats och tillfört det

primärmaterial som ligger till grund för denna del. Informanterna benämns utifrån sina professioner.

- Anhörigstödjaren är utbildad inom äldreomsorgen och ingår i ett kommunalt palliativt nätverk. Detta palliativa nätverket består av sjuksköterskor,

sjukgymnaster, arbetsterapeuter, anhörigstödjare och undersköterskor som stöttar patienter och anhöriga inom den palliativa vården.

- Sjuksköterska 1 har en sjuksköterskeexamen och ingår i samma kommunala palliativa nätverk som anhörigstödjaren. Sjuksköterskan är palliativt ombud i kommunen. Det palliativa ombudet utbildar personal i palliativ vård.

- Sjuksköterska 2 har en sjuksköterskeexamen och arbetar på ASIH.

Sjuksköterskan har yrkeserfarenhet inom vården som både undersköterska och sjuksköterska.

- Kuratorn har en socionomexamen och arbetar på ASIH. Tidigare utbildad undersköterska och läst psykologi.

Studiens resultat och analys presenteras under fem teman: - Bemötande i samtalet

- Bemötandet som ett teamwork - Samtalets påverkan

- I samtal med professionella kan man tala fritt - En chans till att ta farväl

Bemötande i samtalet

Samtliga informanter påpekar betydelsen av att inneha ett lugn i mötet med anhöriga. Det lugna bemötandet bidrar till att anhöriga i de flesta fall enklare öppnar upp sig för de professionella. Ett lugn visas tydligt genom kroppsspråket, att den professionelle går in lugnt i rummet och sätter sig ned med den anhörige. På ett konkret sätt visas det genom kroppsspråket att det finns gott om tid och en vilja till att lyssna. Det är särskilt viktigt att den professionelle har ett bemötande som är välkomnande och inbjudande som verkar främjande i mötet med anhöriga. Vidare bör den professionelle även visa att den är mottaglig för vad som sägs om samtalet ska fortlöpa. Det genom att våga möta vad som sägs, våga ta

ögonkontakt och våga finnas där för personen. Samtliga informanter lyfter vikten av ett respektfullt bemötande där den professionelle respekterar vad den anhörige orkar och vill prata om. Anhöriga ska känna sig sedda och göras delaktiga i situationen och samtalet bör utgå ifrån deras preferenser. Den professionella bör

(18)

uppmärksamma vad den anhörige ger uttryck för och bemöta detta, bemötandet ska bli på de anhörigas villkor:

”…Mitt bemötande speglas av personen, det brukar bli på deras villkor. Jag utgår ifrån vad den uttrycker och bekräftar den. Vara här och nu och

bemöta personer utifrån vad den känner och orkar just för tillfället. Jag är öppen och lugn. Det är viktigt…” (Sjuksköterska 2)

När den anhöriga känner trygghet i samtalet genom att den professionelle är öppen och lugn vågar den också öppna upp sig och delge sina tankar och känslor kring situationen, det är alla informanterna eniga om. För att skapa den här tryggheten finns det små knep. Medmänskliga samtal som innebär att ställa enkla frågor kring hur den anhörige mår och hur den har det i situationen är ett sätt. Betydelsen av att våga ställa frågor och våga visa en medkänsla med den anhörige öppnar upp för många samtal. Anhörigstödjaren och kuratorn lyfter även in aspekter som ålder och erfarenhet påverkar känslan av trygghet. Att ha med sig lite i ”bagaget” kan vara bra och förtroendegivande för den anhörige. Som

professionell känner man sig tryggare i sin roll när man har upplevt och varit med om saker. Sjuksköterska 2 pratar mycket om att ge den anhörige sin

uppmärksamhet och att det är förtroendegivande att ha koll och vara insatt i situationen. Det är viktigt att den professionelle försöker skapa ett förtroende i det enskilda samtalet med den anhöriga. Att skapa ett förtroende kan se väldigt olika ut beroende på hur situationen ser ut och personens egenskaper, ibland kan det gå snabbt och ibland räcker tiden inte till. Men för att kunna bygga upp ett förtroende är det mest betydande att den professionelle visar att den hör och ser den

anhörige. Det är viktigt att vara en medmänniska:

”…Våga fråga, hur de har det och visa att du bryr dig om just dom. Vad är det man behöver? Vad är det man önskar sig som anhörig till patienter i livets slut? De struntar fullständigt i vad vi har för titlar eller utbildningar, det är totalt ointressant. De vill ha en medmänniska där, en

som bryr sig. Det är det man vill ha, allting annat kvittar…” (Sjuksköterska 2)

Medmänskliga samtal är enligt informanterna enkla samtal där den anhörige synliggörs. Det är viktigt att våga fråga hur dem mår och om det är något de behöver och den professionelle visar därigenom att den finns till. För att samtalet sedan ska ha ett flöde är det viktigt att som professionell vara in lyssnande och låta den anhörigas process vara vägledande.

Den symboliska interaktionismen beskriver all interaktion som social, oavsett om den sker verbalt eller icke-verbalt (Mead, 1976). Därför blir inte bara det som sägs i mötet med den anhöriga viktigt utan även det kroppsspråk som uttrycks. För att kroppsspråket visar att du har gott om tid, att du är intresserad och mottaglig för vad som sägs. Den professionelle använder kroppsspråket för att öppna upp samtalet och visa den anhörige att det finns tid för denne att prata. Detta sker utifrån den professionelles sociala erfarenheter samt förståelse för situationen. Via kroppsspråket har samtalet sin utgångspunkt och påverkar sedan resterande

utformning av samtalet. Sedan reagerar den anhörige på den professionelles kroppsspråk och besvarar detta genom sin erfarenhet och det förtroende som finns. Den anhörigas definition av situationen samt sociala erfarenheter påverkar hur den väljer att agera och hur samtalet kommer fortlöpa (Mead, 1976).

(19)

Samtliga informanter anför att det är viktigt att våga möta blickar, våga bemöta vad som sägs och våga finnas där för den anhöriga. Det stärks av Lindberg (1998) som menar att professionella bör vara orädda i samtalet om döden och döendet med de anhöriga. Den professionelle ska våga ha en kontakt, våga bekräfta olika känslomässiga reaktioner och våga vara tyst i samtalet. Samtliga informanter anser att bemötande bör ske på ett respektfullt sätt och spegla det som sägs och uttrycks av den anhörige i samtalet. Det görs genom att följa upp och ge plats för det som lyfts i samtalet, vilket Parkes (1980) påpekar är viktigt för att kunna hjälpa sörjande. Det är viktigt att den professionelle ger plats åt den anhöriges känslor och tankar.

Att skapa trygghet i ett samtal kan göras på olika sätt men tolkas också olika beroende på vem man är som person. Samtliga informanter var överens om att ett medmänskligt bemötande och kunnighet inom sin yrkesroll är viktigt för att den anhörige ska känna en trygghet. Det stärks bland annat av Von Essen (2005) som antyder att vänlig personal som är kunniga inom sitt arbete är det mest

betydelsefulla för anhöriga (Von Essen, 2005). Det som anses viktigast för att skapa trygghet i samtalet är att den professionelle visar sin uppmärksamhet genom att den hör och ser de anhöriga. Det handlar om att våga ställa enkla frågor som berör situationen och visa att man finns till. Den professionelles bemötande formas utifrån den anhörige, samma sak gäller med att skapa trygghet i samtalet. Människan uppfattar sig själv och omgivningen beroende på dennes tidigare sociala erfarenheter (Mead, 1976). Enligt det triadiska systemet reagerar den anhöriga på den professionellas bemötande och uppfattar detta utifrån sina sociala erfarenheter. Den anhörige besvarar sedan bemötandet utifrån hur den uppfattat situationen. Samtalet består av båda parternas förståelse för situationen samt deras sociala erfarenheter. Samtliga informanter var överens om att ett medmänskligt bemötande och kunnighet inom sin yrkesroll är särskilt viktigt för att den anhörige ska känna en trygghet, vilket är något Von Essen (2005) stärker. Personal som har ett vänligt bemötande och är kunniga inom sitt arbete visar sig vara det mest betydelsefulla för en anhörig (Von Essen, 2005). Enligt Lindberg (1998) krävs det en god självkännedom som professionell för att kunna hjälpa den anhöriga. En god självkännedom och erfarenhet underlättar för den professionelle att vara orädd i kontakten med anhöriga och på så vis kunna föra samtal om döende och döden (Lindberg, 1998). En god självkännedom och erfarenhet kan även kopplas till den professionelles ålder och yrkeserfarenhet. Det anses trygghetsingivande att den professionelle har med sig lite i ”bagaget”.

Det som är mest betydelsefullt för att kunna skapa en trygghet i samtalet är att den professionelle visar sin uppmärksamhet till de anhöriga genom att ta in och lyssna på vad de säger. Det handlar om att våga ställa enkla frågor som berör situationen och visa att man finns till för den anhöriga. Den professionelle försöker förmedla budskapet att den finns där genom en verbal och icke-verbal kommunikation. Sedan styrs interaktionen av den anhörige tar in och tolkar budskapet utifrån sina sociala erfarenheter och ger sedan respons på detta (Mead, 1976). Ett förtroende tar dock olika lång tid att bygga upp och ibland skapas det aldrig. Människans medvetande och Jag är sociala produkter och ett resultat av erfarenheter från tidigare sociala sammanhang (Mead, 1976). Människors sociala erfarenheter skiljer sig från varandra och därför reagerar vi också olika beroende på hur situationen ser ut.

(20)

Bemötandet som ett teamwork

Ett nära samarbete mellan professionella inom den palliativa vården utgör en stor del i bemötandet av de anhöriga. Det är viktigt att alla arbetar utifrån samma mål för att situationen ska bli så bra som den kan bli den sista tiden. Det ska synas utåt att de professionella finns till för de anhöriga. De professionellas samverkan och en kontinuerlig dialog med varandra bidrar till en ökad kunskap och medvetenhet i situationen. Samarbetet gör de professionella mer insatta i vad som händer kring patienten och de anhöriga vilket upplevs mer förtroendeingivande. Anhörigas förtroende är något som byggs upp med tiden och i många fall underlättar professionellas samarbete att skapa detta. Finns det ett samarbete inom teamet upplevs vården fungera bättre:

”…Bemötande är ett teamwork, förtroende är en färskvara och alla måste jobba utifrån samma linje, det räcker att en inte gör det och då

rasar allt…” (Sjuksköterska 1)

När de professionella arbetar utifrån samma linje upplevs de också mer enhetliga i vården och i bemötandet vilket skapar förtroende. Samarbetet är också viktigt då det underlättar för den anhörige att ta emot samtalsstöd. Ofta är det en process till att ta emot stödet och det krävs ett samarbete mellan professionella för att nå dit. Sjuksköterskan som arbetar väldigt nära både patient och anhöriga arbetar också motiverande för att den anhöriga ska ta emot mer stöd.

Ett nära samarbete mellan professionella inom den palliativa vården är

betydelsefullt för upplevelsen av vården. Vissers m.fl. (2012) menar att vården endast kan vara god om det finns ett fungerande samarbete i interprofessionella teamet. Sjuksköterskan och kuratorn arbetar i ett interprofessionellt team

tillsammans med andra professioner så som sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Informanterna anför även att det är viktigt att alla arbetar utifrån samma mål. Enligt Nordgren och Olsson (2004) anses vården vara god när personalen utgår från en gemensam värdegrund och har ett välfungerande samarbete. När de professionella gör detta byggs och stärks förtroendet mellan anhöriga och professionella. Samarbetet underlättar också för professionella att hålla sig uppdaterade och insatta i situationen vilket sedan förmedlas till de anhöriga. Enligt Brännström m.fl. (2005) främjar personalens samverkan anhörigas

upplevelse av att känna sig välinformerade och delaktiga i vården. Bemötandet är ett teamwork där samtliga professioner är delaktiga, brister en i arbetsgruppen så fallerar alltihop. Andershed och Ternestedt (2000) anser att samverkan som brister mellan personal påverkar anhörigas upplevelse av bemötande och delaktighet i vården. Bemötande sker då på ett icke respektfullt sätt och anhöriga upplever en avsaknad av information.

Samtalets påverkan

Samtliga informanter beskriver att många anhöriga upplever samtalen inom den palliativa vården som jobbiga och svåra. Trots detta framför informanterna att det är oerhört viktigt att inte ”linda in” situationen för att de anhöriga inte ska bli ledsna. Det är viktigt att försöka vara så nära sanningen som möjligt för att inte ge de anhöriga för mycket eller för lite förhoppningar. Anhöriga kan känna att det är tungt och vara ledsna och då är det viktigt att som professionell bekräfta detta. Det är viktigt att de anhöriga är införstådda med att patienten kommer att gå in i en

(21)

palliativ fas och vad den palliativa vården innebär. Anhörigstödjaren samt sjuksköterska 1 säger att det är oerhört viktigt att våga prata om döden och döendet. Det hjälper den anhörige att förstå vad som kommer att hända och ges möjlighet att ta vara på den tid som är kvar för att göra det bästa av tiden. De professionella hjälper anhöriga att förstå och bli medvetna om de bara har en begränsad tid med patienten:

”…Det enda vi vet från att vi föds är att vi en gång ska dö. Därför är det viktigt att vi gör det bästa av situationen, både för den som är döende och för de som finns kvar, de anhöriga. Att vi hjälper dem att skapa ett bra avslut och att vi vågar prata om saker och ting och ställa frågorna. Man ska inte vara rädd, för att det är det mest naturliga egentligen...”

(Anhörigstödjaren)

Det är inte bara en medvetenhet om döden som är viktig att prata om, samtliga informanter påpekar att det är viktigt de pratar förberedande med de anhöriga och fråga vad de har för tankar kring de praktiska bitarna. När de professionella pratar med anhöriga är det viktigt att säga som det är och inte vara rädda för att den anhörige ska bli ledsen. Att vara ledsen i en sådan situation är vanligt och att det är helt okej. Det är inget farligt med att vara ledsen och det är någonting som kommer att gå över. Det är därför viktigt att våga vara så sanningsenlig som möjligt och vara tydlig gentemot de anhöriga:

”…Jag är mycket för att använda ordet död och döende, därför att då är det tydligt. Man kan inte hålla på att säga att man ska förbereda sig för det värsta, för det behöver inte vara det värsta. Hur ska jag veta vad som

är det värsta för dig? Om jag säger att du ska förbereda dig på det värsta så är det kanske inte alls det jag vill att du ska förbereda dig

på...” (Sjuksköterska 1)

När de professionella är uppriktiga och vågar prata om döden är det även lättare för den anhörige att bli medveten om situationen. Anhöriga som är informerade och medvetna om patientens sjukdomsförlopp känner sig tryggare i sin roll som anhöriga. Att prata om döden och döendet ger den anhöriga en chans till att fråga patienten om dennes vilja och behov under den sista tiden. Det ger även de anhöriga en chans att förbereda sig både mentalt som praktiskt inför det som ska hända. Anhöriga blir påminda till att ta vara på tiden och göra rätt prioriteringar för att inte gå miste om en värdefull tid. Samtalen hjälper de anhöriga att vara mer här och nu. Samtalen bidrar till en förståelse om sig själv och sina egna reaktioner i situationen. Den bidrar även till en förståelse om den döende och sjukdomen.

”…När vi blir sjuka har vi andra behov än när vi är friska. Den närstående kan då uppleva nya egenskaper hos den sjuke som den inte är

beredd på. Då hjälper jag dom att förklara och förstå så att de kan se med andra ögon på situationen…” (Kuratorn)

Samtalen ska vara stödjande och avlastande så att det ska vara lite lättare att vara anhörig i situationen. De professionellas samtal syftar till att underlätta för den anhörige att våga visa och våga prata om sina känslor. Det är genom dessa samtal som man kan börja reda ut de knutar som finns i relationerna. Ofta är de anhöriga oroliga då de inte vill belasta den döende med sin sorg. Patienten vill inte visa att den är ledsen eller att den har ont för sina anhöriga för att de ska bli ledsna eller

(22)

oroliga. Många är rädda för att dra igång någonting så att det blir värre. Samtalet med den professionella kan då hjälpa till i situationen då det motiverar till att våga öppna sig och prata om sina känslor. I de fall där den anhöriga inte vågar prata med den döende kan den professionelle känna en viss spänning:

”…Man pratar ibland om en magkänsla när man har jobbat i många år och ibland kan man känna den spänningen som finns hemma hos vissa,

mellan anhöriga och patienter. Får vi dom sen till att prata med varandra så lättar den här spänningen…” (Sjuksköterska 2)

När den anhörige och patienten sedan kan prata med varandra underlättas hela situationen. När båda parterna kan prata med varandra om hur allting ska ordnas, med begravning och huset så finns det inte lika mycket oro längre. Då kan den anhörige ges en möjlighet att förbereda sig både praktiskt som psykiskt. Samtalen kan också vara en ingång till att stötta den anhörige till att ta emot mer hjälp rent praktiskt. Ibland kan man behöva plocka bort vissa saker, till exempel att få hjälp med att hämta tabletter på apoteket, att handla hem varor och att städa, för det är inte det viktigaste. De professionella försöker få den anhörige att förstå att den inte kan bära allting själv.

”… Vi brukar påminna den anhörige att den inte är sjuksköterska och våga släppa på den biten. Att vårda relationen istället. Vi försöker uppmuntra dem att ta vara på tiden och att de ska göra saker ihop. Vi

pratar ofta om att det är okej att inte orka, det är okej att inte göra allting, det är okej att inte städa som förut…” (Kuratorn)

Men alla är olika och det varierar hur dessa samtal tas emot. Det är inte alltid det verkar gå in och det är inte alla de professionella kan nå. Det viktiga är att de får fakta om vad som kommer att hända och då brukar det gå rätt bra, enligt

informanterna. I de allra flesta fall så har man fått fakta och har man pratat så känner sig många anhöriga trygga.

Trots att anhöriga upplever samtalen som jobbiga är det viktigt att inte ”linda in” situationen för att de inte ska bli ledsna. Forskning tyder på att eftersom förlusten av en anhörig är en av de mest smärtsamma upplevelser någon mänsklig varelse kan drabbas av är den också smärtsam att bevittna (Bowlby, 1977). Det är viktigt som professionell att vara tydlig så att den anhörige verkligen förstår att patienten kommer gå in i en palliativ fas och förstår vad det innebär. Att försöka vara så nära sanningen som möjligt innebär att den professionelle bör vara orädd och ger plats åt individens känslor (Parkes, 1980). Det eftersom beroende på hur språkets används påverkas också den sociala verklighet som den anhörige befinner sig i (Mead, 1976). Är den professionelle inte tydlig med informationen blir det en tolkningsfråga för den anhöriga.

Att prata om döden och använda orden döende och död skapar en tydlighet i samtalet. Att säga till någon att de ska förbereda sig för det värsta, alltså döden, behöver inte vara det värsta för denne. Den anhörige kommer tolka ”att förbereda sig för det värsta” utifrån sina erfarenheter och informationen som den

professionelle ville dela gås miste om. Utöver det så visas ett fungerande ”jag” upp när människor samspelar med varandra i olika situationer. Människan strävar efter välbefinnande och söker sig till detta genom att vända sig till positiva sammanhang och undviker aktivt de negativa (Mead, 1976). Därför är det oerhört

(23)

viktigt att hålla sig till den direkta sanningen i samtalet med anhöriga för att inte inge för mycket eller för lite förhoppningar. Men att inte heller ge för mycket utrymme för egna tolkningar av situationen. Sedan anser de professionella att det är viktigt att bekräfta den anhörige om den tycker att det känns tungt. De får visa ledsamhet och bryta stabiliteten som bevaras av sociala normer (Mead, 1976). Men hos de professionella som arbetar med samtalsstöd inom den palliativa vården är ledsamheten inget ovanligt och inget de ser som ett avvikande beteende. Det är inget farligt och det är något som kommer att gå över.

De professionella anser det viktigt att prata förberedande med anhöriga eftersom det ger dem en chans till att förbereda sig såväl mentalt som praktiskt inför det som ska hända. Forskning visar på att anhöriga som känner sig mer förberedda och besitter kunskap kring sjukdomsförloppet upplever också en större kontroll och trygghet i situationen (Hedlund, 2013). Informanterna beskriver att de försöker hjälpa anhöriga att skapa ett bra avslut genom att våga prata om saker och våga ställa frågor. Via deras samtal ges de anhöriga en chans att fundera på om det är något de vill göra eller säga till patienten. De hjälper den anhöriga att ta vara på den sista tiden. Tidigare forskning tyder på att de anhöriga som vågar dela sina tankar och känslor innan förlusten underlättas i sitt sorgearbete i efterhand (Lindberg, 1998). För en anhörig som däremot inte kunnat förbereda sig eller ta farväl togs förlusten hårdare och drabbades senare av skuldkänslor och ångest över saker som de borde ha gjort eller sagt medans de kunnat (Hedlund, 2013). Samtalet mellan den professionelle och den anhöriga syftar till att öka den anhöriges känsla av trygghet i sin roll. Att samtalen bidrar till att tiden som finns kvar kan tillvaratas och att den anhörige hjälps att prioritera för att inte gå miste om denna. Samtalen bidrar till att de anhöriga kan vara mer närvarande. Tankar som hålls inne tar sig istället i uttryck på andra vis och kan bli obegripliga för utomstående. Samtalet beskrivs som ett bra sätt att ge utlopp för sina tankar och därigenom förhindra psykosomatiska symtom (Antonovsky, 1991).

Att lyfta detta kan dessvärre vara svårt. Forskning tyder på att både patienter som anhöriga lägger mycket energi på att undanskjuta tankar och känslor som finns kring situationen (Lindberg, 1998). Samtliga informanter beskriver att både anhöriga som patienter undviker att prata om sina känslor då de är rädda för att dra igång någonting som gör situationen värre. Att den anhörige inte vågar prata med patienten eller andra om sina känslor och tankar för att inte vilja belasta dessa. Ofta är de anhöriga oroliga för att belasta den döende med sin sorg. Situationen är enligt symboliska interaktionismen försedd med olika former av energi. Den anhörige strävar efter välbefinnande och försöker uppnå detta genom att undvika negativa situationer (Mead, 1976). Denna oro eller sorg som den anhörige bär på symboliserar det negativa och därmed upprätthåller personen en fasad för att inte påverka den döende. Den anhörige visar ett ”jag” som fungerar i interaktionen med den döende och verkar positivt i situationen (Mead, 1976). De professionella försöker i samtalet med den anhöriga få denne att våga visa och våga prata om sina känslor och inte upprätthålla en fasad. Enligt O´Connor (1986) hjälper det professionella samtalsstödet den anhöriga att frigöra sina känslor emot den döende, känslor som kan vara svåra att bearbeta på egen hand.

Det beskrivs en viss känsla i de hem där den anhörige och patienten inte pratar om hur de känner och tänker kring situationen. Den professionelle pratar om en magkänsla som uppkommer när den kan känna en spänning som finns mellan anhöriga och patient. När den professionelle har fått de berörda parterna att prata

References

Related documents

More specifically, the first aim was to examine which of the factors: relation to the perpetrator (mother, father, stepparent), last year exposure, type of abuse, fre- quency

Resultatet visar vidare att sjuksköterskornas upplevelser av arbetsrelaterad stress gör att patienterna inte vill vara till besvär, vilket kan ge konsekvenser av att viktig

By virtue of the spatial multiplexing capability of Mas- sive MIMO, many drones can simultaneously transmit high- resolution imagery to the GS. Figure 9 exemplifies the sum

Syftet med denna konsumtionsuppsats är att utforska olika undervisningsmetoder som lärare använder vid undervisning av klimatförändringar samt elevernas känslor och hantering av

I boken The Inner Game of Music presenteras en idé som går ut på att man som musiker (eller idrottare, affärsman osv.) hela tiden spelar två olika spel, eller matcher, när man

Vidare bör regeringen återkomma till riksdagen med ett förslag till konsultations- ordning som baseras på principen om fritt informerat samtycke och innehåller en rätt för

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att samtliga nikotinprodukter ska klassas som tobak om dessa inte utgör godkänt läkemedel och tillkännager detta för

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om att Sverige ska verka för att EU ger relevanta vetenskapliga organ de förutsättningar som krävs för att kunna