Erfarenheter av att vara anhörigvårdare till strokedrabbade : En litteraturstudie

Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp

Erfarenheter av att vara anhörigvårdare till

strokedrabbade

En litteraturstudie

Annica Israelsson

Jonna Johansson

Handledare: Liselotte Gunnarsson _{Ej avsett för publikation} Justerat och godkänt Datum

……….. Examinator: Lena Lendahls

Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp OM3480

ERFARENHETER AV ATT VARA ANHÖRIGVÅRDARE TILL STROKDRABBADE Annica Israelsson

Jonna Johansson

SAMMANFATTNING

Stroke är en av våra vanligaste folksjukdomar. Många strokedrabbade med fysiska och/eller psykiska funktionsnedsättningar vårdas i hemmet av anhörigvårdare. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda strokedrabbade med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar i hemmet. Metoden som användes var systematisk litteraturstudie. Studien grundades på 16 artiklar som hämtades från databaserna Cinahl, Pubmed och ELIN. Resultatet visade att många anhörigvårdare kände sig oförberedda på rollen som vårdare på grund av att insjuknandet i stroke ofta sker akut. Livssituationen

förändrades drastiskt och detta innebär en stor påfrestning på det dagliga livet. Förändringarna i livssituationen medförde ett stort behov av olika former av stöd. Socialt/emotionellt och informativt stöd var avgörande för den fortsatta vården i hemmet, och var viktigt för att förebygga ohälsa hos anhörigvårdare. Bristande stöd kunde påverka livssituationen och därmed hälsan på ett negativt sätt. Anhörigvårdare var trots upplevda svårigheter tacksamma för att den strokedrabbade levde och kunde bo hemma. Slutsats: forskning om anhörigas erfarenheter av att vårda är viktiga för sjuksköterskors samarbete med anhörigvårdare till strokedrabbade.

Innehållsförteckning

Bakgrund ... 1

Att drabbas av stroke ... 1

Symtom ... 1

Riskfaktorer ... 1

Rollen som anhörigvårdare ... 2

Stöd till anhörigvårdare ... 2 Definitioner ... 3 Problemformulering ... 3 Syfte ... 3 Frågeställningar: ... 3 Metod ... 3 Urval ... 4 Databassökning ... 4 Kvalitetsgranskning ... 5 Analys ... 6

Anhörigvårdarens erfarenheter av livssituationen ... 7

Livskvalitet ... 8 Relation ... 8 Anhörigvårdares erfarenheter av stöd ... 9 Informativt stöd ... 10 Socialt/emotionellt stöd ... 11 Metoddiskussion ... 11 Resultatdiskussion ... 13

Anhörigvårdares erfarenheter av livssituationen ... 13

Erfarenheter av stöd ... 14

Fortsatt forskning ... 15

Slutsatser ... 16

Referenslista ... 17

Bilaga 1: Artikelmatris

1

Bakgrund

Att drabbas av stroke

Stroke är en av våra största folksjukdomar. Varje år drabbas minst 25 000 personer i Sverige av stroke. Stroke kan delas in i två huvudgrupper, hjärnblödning och hjärninfarkt. Av dessa två är hjärninfarkt den vanligaste, ca 85 % av stroke incidenterna. En hjärninfarkt orsakas av ett stopp i någon av hjärnans artärer, den vanligaste orsaken till detta är en förträngning i kärlet som leder till trombosbildning. Infarkten kan även bero på att en emboli lossnar från ett blodkärl någon annanstans i kroppen och följer med blodstömmen till hjärnan och täpper till ett kärl. En blockering i blodflödet till hjärnan leder till iscemi i det drabbade området. Symtomen vid emboliska infarkter uppkommer ofta akut, medan trombotiska infarkter ofta uppstår när personen sover då blodflöde och blodtryck är lägre. Det kan även uppstå mindre infarkter i små blodkärl i hjärnan, så kallade lakunära infarkter. Dessa ofta till följd av hypertoni. Hjärnblödning orsakas ofta av en aterosclerotisk försvagning i kärlväggen som brister och orsakar en blödning i hjärnans vävnad (Pavo Hedner, 2004). Vid en

subarachnoidalblödning läker blod ut i hjärnhinnorna eller in i hjärnvävnaden vilket gör att det intrakraniellatrycket stiger (Borenstein & Hårdemark , 2001).

Symtom

Skadorna efter en stroke kan ge funktionsnedsättningar på en mängd olika sätt. Dels kan stroke leda till fysiska funktionsnedsättningar som motoriknedsättningar, förlamning, känselnedsättning, språksvårigheter, sväljsvårigheter och synnedsättningar. Stroke kan även leda till psykiska funktionsnedsättningar exempelvis i form av depressioner och personlighets förändringar (Borenstein & Hårdemark, 2001).

Riskfaktorer

Det finns faktorer som ökar risken för stroke, framförallt hypertoni, rökning, diabetes och förmaksflimmer. Ytterligare en riskfaktor är carotisstenos, detta om personen tidigare haft en stroke eller transitorisk ischemisk attack (TIA). Även övervikt, höga blodfetter och

2 inte kan behandlas vare sig med livsstilsförändringar eller läkemedel är en hög ålder (Olsson & Norrving, 2001).

Rollen som anhörigvårdare

Många får bestående fysiska och/eller psykiska funktionsnedsättningar som följd av en stroke, och vårdas efter den akuta fasen ofta i hemmet av anhöriga ( Norrving & Terént, 2001). Att hjälpa en anhörig med hjälpinsatser i hemmet är inget nytt. En stor del av de hjälpinsatser som anhörigvårdare utför är fortfarande av informell karaktär, det vill säga utan betalning. Att det finns en personlig relation mellan anhörigvårdare och vårdtagare och att denna relation byggts upp innan sjukdom är det som är utmärkande för anhörigvård. Majoriteten av de anställda anhörigvårdarna är kvinnor ca 85 %, men ett utmärkande drag hos både kvinnliga och manliga anhörigvårdare är att de har en personlig relation till den som är i behov av

hjälpinsatser. För den som blir anhörigvårdare kan detta medföra förändrade livsplaner och många är oförbereda inför uppgiften. Trots att anhörigvårdaren kan känna sig oförberedd inför uppgiften är det den personliga relationen som gör att många tar på sig uppgiften att bli

anhörigvårdare (Sand, 2002).

Stöd till anhörigvårdare

I kommunerna finns det olika former av praktiskt stöd till anhörigvårdare exempelvis i form av korttidsboende, dagvård och hemtjänst, detta kan underlätta den fysiska vårdbördan för anhörigvårdaren. Ett flertal av anhörigvårdarna utnyttjar dock inte denna hjälp.

Anhörigvårdarna kan känna att de sviker den strokedrabbade genom att använda det praktiska stöd som erbjuds om den strokedrabbade inte vill ha denna hjälp. Vidare förekommer det att anhörigvårdaren inte känner sig bekräftad i sin roll som vårdare av den formella sjukvården. I bland saknas uppföljning av situationen i hemmet efter utskrivning från sjukhuset. Detta är något som anhörigvårdarna upplever negativt, eftersom det vid vårdplanering på sjukhuset kan vara svårt att föreställa sig hur situationen i hemmiljön ser ut. Och även vilken form av stödinsatser de kan vara i behov av (Wennberg, 2001). Anhörigvårdare till strokedrabbade kan möta flera olika yrkesgrupper i sitt omvårdnadsarbete, där ibland sjuksköterskor i kommun och landsting. Sjuksköterskan har flera olika funktioner och ska bland annat skapa trygghet, tillit och stödja strokedrabbad och anhörigvårdare i den nya livssituationen.

Sjuksköterskan ska även informera om behandlingen, meningen med behandlingen och vidare föra i den i vardagen. Sjuksköterskan ska vara den strokedrabbades och anhörigvårdares språkrör och länk mellan olika yrkesgrupper ( Wergeland, Pujen & Olsen, 2002).

3

Definitioner

När vi i denna litteraturstudie talar om strokedrabbade avser vi den person som är i behov av någon form av hjälpinsatser efter en stroke för att klara sin vardag. Denna person vårdas i hemmet av anhörigvårdare. Med anhörigvårdare menar vi den person som åtagit sig att bli anhörigvårdare, detta kan vara make/maka, sambo, dotter/son eller en god vän.

Anhörigvårdaren har åtagit sig att utföra vissa omvårdnadsåtgärder som utbildad vårdpersonal annars skulle ansvara för. Då vi talar om vårdpersonal menar vi de professioner som den strokedrabbade tillsammans med anhörigvårdare möter i sjukvården. Dessa professioner kan variera beroende på den strokedrabbades individuella symtom och behov.

Problemformulering

Stroke är en av våra vanligaste folksjukdomar som ofta ger upphov till fysiska och/eller psykiska funktionsnedsättningar. Detta kan innebära svårigheter för den strokedrabbade att klara sig på egen hand i det vardagliga livet. Det är vanligt att någon anhörig väljer att bli anhörigvårdare till den strokedrabbade, detta kan medföra stora förändringar i livssituationen (Sand, 2002). Vi har en förhoppning om att med hjälp av denna litteraturstudie få kunskap om anhörigvårdares erfarenheter av att vårda strokedrabbade. Detta för att på ett professionellt sätt bemöta anhörigvårdares behov av information, utbildning och stöd.

Syfte

Syftet med denna litteraturstudie är att genom aktuell omvårdnadsforskning belysa anhörigvårdares erfarenheter av att vårda strokedrabbade med fysiska och/eller psykiska funktionsnedsättningar i hemmet.

Frågeställningar:

Vilka positiva erfarenheter beskrivs i rollen som anhörigvårdare? Vilka negativa erfarenheter beskrivs i rollen som anhörigvårdare?

Metod

Systematisk litteraturstudie användes som metod. Detta innebar att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa aktuell litteratur inom ett specifikt ämnesområde. Syftet med en systematisk litteraturstudie var att utarbeta en syntes av redan aktuell data framtagen genom

4 empiriska studier. Litteratur som utgör informationskällan ska vara redovisade vetenskapliga artiklar eller andra vetenskapliga rapporter (Forsberg & Wengström, 2008).

Urval

Inklusionskriterier valdes specifikt för att få aktuell veteskaplig data och för att anpassa sökningsresultaten för den här litteraturstudien. För att få användbara resultat så begränsade vi sökningarna till att vara på engelska och att inte vara äldre än tio år (1998-2008) då

omvårdnadsforskning är en färskvara (Forsberg & Wengström, 2008).Vi valde att utesluta studier från länder utanför Europa med undantag från USA och Kanada. Vi uteslöt de artiklar som inte stämde överens med problemformulering och syfte eller våra frågeställningar. Artiklar som inte var granskade genom peer-review eller referee-grupp uteslöts, då det kan vara svårt att bevisa vetenskaplighet i de artiklar som inte är granskade innan publicering (Forsberg & Wengström, 2008).

Databassökning

Vi valde att söka artiklar från databaserna Cinahl, PubMed och ELIN. Dessa sökningar

gjordes i augusti och september 2008. Cinahl stämmer väl överens med arbetets ämnesområde och är en databas som täcker omvårdnad, sjukgymnastik och arbetsterapi. PubMed är en version av medline och har bredare sökområde. PubMed inkluderar material från olika tidskriftsförlag och kan därför publicera dessa innan de blivit indexerade i Medline. Även denna databas ansågs vara relevant för litteraturstudiens syfte då den täcker områdena medicin, omvårdnad och odontologi (Forsberg & Wengström, 2008). Sökningarna i Cinahl och Pubmed kompletterades med sökningar i ELIN. Vid databassökningarna användes

sökorden stroke, quality of life, home nursing, family, caregivers, experience, support, burden och spouse. Sökningarna gjordes både enskilt och i kombinationer. När vi granskade

sökträffarna, undersökte vi systematiskt artiklarnas titlar och jämförde dessa med problemformulering och syfte i vårt arbete, detta gav 35 artiklar. Ett flertal av artiklarna hittades i alla tre databaserna, vilket resulterade i det höga antalet artiklar inom parantes i tabell 1. Sexton artiklar som stämde överens med litteraturstudiens titel, syfte,

problemformulering och besvarade våra frågeställningar skrevs ut i fulltext. Sex av dessa beställdes hem genom högskolebiblioteket.

5

Tabell 1. Sökningsförfarande

Pubmed Cinahl* Elin

Sökhistoria Resultat Resultat Resultat

1. Stroke 32408 19687 36977 2. Caregivers 12947 11949 6381 3. Home nursing 13583 5661 9518 4. Quality of life 75611 26428 54795 5. Experience 123897 48090 238026 6. Family 287416 60707 305549 7. Support 2460982 78046 532293 8. Spouse 7182 1208 4268 9. Burden 32457 9347 33536 10. 1 AND 2 AND 3 109 60 11

11. 1 AND 2 AND 3 AND 9 28(7) 24(4) 4

12. 1 AND 2 AND 3 AND 8 10(5) 2(1) 1(1)

13. 1 AND 3 AND 5 AND 6 17(7) 8(3) 0

14. 1 AND 2 AND 4 AND 6 AND 7 47 17(7) 0

* Cinahl sökning begränsades till peer-review artiklar. ( ) De artiklar där abstrakt och titel motsvarar studiens syfte.

Kvalitetsgranskning

Vid kvalitetsgranskningen användes de mallar (se bilaga 2) för granskning av kvantitativa och kvalitativa studier som finns framtagna av Willman och Stoltz (2002). Vi började

kvalitetsgranskningen med att båda författarna läste artiklarna var för sig ett antal gånger för att få en djupare förståelse för innehåll och kvalitet. Därefter diskuterades artiklarna var för sig. Studiens syfte, frågeställningar, urval, bortfall, metod och resultat värderades med hjälp av granskningsmallarna (se bilaga 2), genom att besvara de frågor som finns med i dessa mallar. Vidare ingick även värdering av studiens trovärdighet och noggrannhet i

granskningsmallarna. Vi besvarade frågorna som finns framtagna i granskningsmallarna för att få en helhetsbild av artikeln, och för bedömning av artikelns kvalitet. Helhetsbedömningen av artiklarna kunde enligt granskningsmallarna (se bilaga 2) besvaras med låg, medel eller hög kvalitet. Då vi genomförde kvalitetsgranskningen tilldelades varje delfråga med positivt svar i granskningsprotokollet ett poäng. Poängen räknades därefter ihop och omvandlades till procent. Enligt granskningsprotokollet kunde kvalitativa artiklar få sammanlagt 17 poäng, och kvantitativa artiklar kunde sammanlagt få 21 poäng. De artiklar som hade ett procentantal under 60 uteslöts. För att underlätta förståelse för granskningen graderades kvaliteten med siffrorna 3-1, där 3 är högsta betyg och 1 är lägsta betyg enligt Willman och Stoltz (2002) .

6 Kvalitetsgradering

80-100% Hög kvalitet 3

70-79% Medelkvalitet 2

60-69% Låg kvalitet 1

(Willman & Stoltz, 2002) .

Analys

Data analysen av de 16 artiklarnas resultat delades upp i flera steg för att få en djupare förståelse för artiklarnas innehåll. Första steget i vår analysprocess var att vi var för sig läste igenom artiklarnas resultat ett flertal gånger, och därefter diskuterades innehållet gemensamt. Tillsammans beslutade vi om artiklarna passade vårt syfte, problemformulering och om resultatet svarade på litteraturstudiens frågeställningar. I arbetet med litteraturstudiens resultat använde vi oss även av våra frågeställningar för att kunna belysa både positiva och negativa erfarenheter hos anhörigvårdaren. Det är viktigt att ta ställning till det mest framträdande i varje enskild artikels resultat för att kunna relatera till den egna forskningsfrågan (Friberg, 2006). Därefter läste vi igenom artiklarna ytterliggare var för sig innan de diskuterades en sista gång. Enligt Friberg (2006) är det viktigt att göra en schematisk översikt över resultatet för att få en bra överblick. Detta för att lättare se vad som ska analyseras. Vid granskningen av artiklarnas resultat identifierades nyckelord som uttryckligen stod i resultatet, därefter

formulerades övergripande kategorier där alla nyckelord ingick. Utöver kategorierna och formulerade vi även underkategorier för att lättare få en överskådlig blick över

litteraturstudiens resultat. Dessa kom att ändras under arbetets gång då förståelsen för

innehållet i artiklarnas resultat fördjupades. Målet var att belysa anhörigvårdares erfarenheter av att vårda strokedrabbade i hemmet (se tabell 2).

Tabell 3. Dataanalys.

Nyckelord Kategorier Underkategorier

Anhörigvårdares erfarenheter av: Ensamhet

Skuld Relation

Börda Livssituationen Livskvalitet

Maktlöshet Glädje

Styrka Stöd Informativt stöd

Självkännedom Socialt/emotionellt stöd

7

Anhörigvårdarens erfarenheter av livssituationen

Trots att många anhörigvårdare känner sig oförbereda på rollen som vårdare, tar de gärna sig an rollen och anser att det är en moralisk skyldighet att vårda den strokedrabbade (Brereton & Nolan, 2000). Gemensamt för många som blir anhörigvårdare till strokedrabbade är att

livssituationen förändras mycket snabbt. Anhörigvårdare får oftast ingen chans till att

acklimatisera sig och den största oron visar sig ofta vara hur de ska klara den fysiska aspekten av omvårdnaden. Både anhörigvårdare och strokedrabbade rapporterar de första veckorna i hemmet som de mest besvärliga. Då de strokedrabbade till stor del varit mobila under sjukhus vården så kan detta förändras vid hemkomsten, när problem och hinder i hemmiljön upptäcks. Dessa problem upplevs som både tunga och svåröverkomliga för båda parter (Kerr & Smith, 2000, White et al., 2007).

Anhörigvårdare känner sig osynliga inför den professionella sjukvården. Detta gör att de känner sig osäkra på sin roll som anhörigvårdare (Brereton & Nolan, 2000; Coombs, 2007: Smith et al., 2003; Kerr & Smith, 2000). Bördan hos anhörigvårdaren ökar i takt med ökad sjukdomsbild hos den strokedrabbade så som ångest, depression och sänkt rörelse förmåga. De som har daglig hjälp av utomstående visar sig må sämre troligtvis på grund av graden av funktionsnedsättning blir tydligare för anhörigvårdaren (McCullagh, Brigstocke, Donaldson & Kalra, 2005).

Det är viktigt för anhörigvårdarna att vara optimistiska rörande sin situation, eftersom detta är ett verktyg för att de ska orka med sin vardag. Anhörigvårdare känner trots motgångar att de är mycket tacksamma för att de strokedrabbade får bo hemma och de hoppas att de ska fortsätta att vara så i framtiden. Det finns anhörigvårdare som försöker sätt upp mål och planerar in saker att se fram emot exempelvis egentid eller att barnbarnen ska komma på besök. Medan andra tar en dag i taget istället för att tänka för långt framåt (Coombs, 2007; Kerr & Smith, 2000). Anhörigvårdarna känner också en oro över framtiden och sin egen hälsa och deras möjlighet att ta hand om den strokedrabbade. Anhörigvårdarna oroar sig även för att den strokedrabbade ska drabbas av en ny stroke och att deras sjukdomsbild ska försämras (Kerr & Smith, 2000). Anhörigvårdarna påpekar vikten av att kunna anpassa sig till den nya livssituationen för att påbörja resan mot ett mer ”normalt liv”. Då anhörigvårdaren känner sig mer säker i sin roll ägnar de sig mer åt sin egen hälsa. De ägnar även mer tid åt

8 medför ett ökat hopp och en framtidstro hos både anhörigvårdare och strokedrabbad (White et al., 2007).

Livskvalitet

Livsstilsförändringarna framträder tydligt hos anhörigvårdarna. Rollen som anhörigvårdare påverkar deras hälsa, socialisation, fysiska miljö och ekonomi. Särskilt framträdande är förändringar i det sociala livet, vilket medför känslor av isolering och mindre tid till fritidsaktiviteter (White et al., 2007). De områden där det upplevs störst förändringar som påverkar livskvaliteten är sömn, personlighets förändringar hos den strokedrabbade och att personliga planer förändras. Det visar sig även att depression, ångest, oro, skuldkänslor och sömnsvårigheter är mycket vanligt hos anhörigvårdare (Brereton & Nolan, 2000; Coombs, 2007: Smith et al., 2003; Kerr & Smith, 2000; Larsson, Franzén-Dahlin, Billing, Von Arbin, Murray & Wredling, 2006). Många anhörigvårdare upplever dock att vårdandet trots detta är givande och tillfredsställande. Beteendeförändringar hos den strokedrabbade upplevs som mer utmanande än den fysiska bördan hos anhörigvårdaren (Draper & Brocklehurst, 2005).

Det finns skillnader i hur män respektive kvinnor upplever det att vara anhörigvårdare. Kvinnorna visar sig ha lägre välmående, och lägre energi men högre förmåga att prioritera än männen. Männen har generellt en högre livskvalitet än kvinnorna (Larsson et al., 2006). Genom att känna en samstämmighet kunde anhörigvårdaren mobilisera sina krafter under stressiga perioder och på så sätt öka sin livskvalitet och minska depressionssymtomen (Van Puymbroeck & Rittman, 2005). Anhörigvårdare upplever att vårdbörda minskar

anmärkningsvärt, och att livskvalitet och humör hade förbättrats efter tre och tolv månader efter stroken, då uppföljande studier gjordes. De anhörigvårdare som får praktisk träning i omvårdnad, så som lyft och förflyttningar, upplever en minskad fysisk vårdbörda (Kalra et al., 2004).

Relation

Anhörigvårdare känner att rollen som vårdare medför förändringar i förhållandet till den strokedrabbade. Anhörigvårdare kan även få ta en helt ny roll i hushållet och i familjen som denne inte haft tidigare. Detta upplevs av anhörigvårdare i många fall som tungt och

överväldigande. De roller som paren haft innan stroken kan vara helt ombytta vilket är en stor emotionell påfrestning. Några anhörigvårdare påpekar vikten av att kunna delegera ut delar av ansvar till andra för att själva kunna klara av situationen (Brereton & Nolan, 2000).

9 Påverkan på vardagliga bestyr så som hushållssysslor och basbehov som sömn påverkas på många sätt. Många anhörigvårdare känner att de jobbar 24 timmar om dygnet för den

strokedrabbade (Coombs, 2007; Kerr & Smith, 2000; White et al., 2007). Det visar sig att det togs förgivet att den anhöriga skulle bli anhörigvårdare utan att togs hänsyn till om de hade möjlighet till detta. De anhörigvårdare som inte bor ihop med den strokedrabbade och har egen familj känner sig slitna i sitt förhållande till dem båda. Detta eftersom de känner

skuldkänslor i fråga om tid och ansvar för både familj och den strokedrabbade (Kerr & Smith, 2000). Även om den strokedrabbade inte kan bidra till relationen på samma sätt som tidigare, medför känslan av att de klarar svårigheterna tillsammans som en styrka. Vilket gör att relationen fördjupas och utvecklas (White et al., 2007).

Anhörigvårdares erfarenheter av stöd

I artiklarnas resultat framkommer det att stöd är svårdefinierbart hos anhörigvårdarna men att det märks mycket tydligt på det vardagliga livet om det inte finns. I artiklarna framkommer det även att anhörigvårdarna inte alltid är medvetna om de vårdalternativ som finns,

exempelvis hemtjänst, korttidsboende, assistenter eller assistans från vuxna barn. Detta kan bero på dålig information eller att anhörigvårdaren inte tagit till sig denna information i den akuta fasen. Det finns även de som fått informationen att de skulle få all hjälp från kommun som de skulle behöva men att den uteblivit efter utskrivning. Dessa har på egen hand fått söka hjälp (Coombs, 2007; Kerr & Smith, 2000).

I en studie av Schure et al., (2005) får anhörigvårdare stöd genom olika program med tre interventioner, gruppstöd, hembesök och parträffar som inkluderade både anhörigvårdare och strokedrabbade. Anhörigvårdarna anser att de får ut mycket av dessa interventioner då de erhåller redskap, för att kunna ta hand om sig själva på ett bättre sätt. Det stöd som upplevs som viktigast är det emotionella och informativa stöd anhörigvårdare får av andra människor i samma situation. En sjuksköterska har funktionen som coach i träffarna vilket upplevs som positivt och motiverande. Det som uppfattas mest negativt av anhörigvårdare i denna studie är att det fattades uppföljningsträffar för att ge avslut och sammanhang.

Anhörigvårdare upplever den ekonomiska situationen som ansträngd, framförallt precis efter att den strokedrabbade kommit hem. Detta eftersom vissa hjälpmedel behöver anskaffas och det visar sig att inte alla var medvetna om att de kan få ekonomiskt bidrag till detta (Brereton & Nolan, 2000). Dessutom upplevs bidragssystemet som komplicerat och svårt att förstå sig

10 på (Smith et al., 2004). Detta leder till att många inte får det ekonomiska stöd som de har rätt till utan tvingas ta initiativ till detta själva (Kerr & Smith, 2000).

Informativt stöd

Enligt Brereton och Nolan (2000) är mängd och pedagogisk utformning av informationen av mycket stor betydelse för anhörigvårdaren. Det framkommer också att den information som ges ofta är bristfällig och borde följas upp på ett bättre sätt. Anhörigvårdare upplever att de endast fått information att deras närstående drabbats av stroke, men det förklaras inte alltid vad en stroke innebär. Detta i sig kan innebära att anhörigvårdaren tar på sig en roll som vårdare utan av vara införstådd med vad den betyder. Anhörigvårdare upplever att den uteblivna informationen finns redan på sjukhusnivå, exempelvis gällande hur den

strokedrabbade behandlas. Detta är ett stort stressmoment för anhörigvårdaren och leder till irritation och missförstånd. Blivande anhörigvårdare upplever att sjuksköterskorna på avdelningen inte har tid eller möjlighet att svara på deras frågor och tankar om sjukdomen. Detta leder till att anhörigvårdare känner att de inte har tillräcklig information då de kommer hem med den strokedrabbade. Vilket leder till osäkerhet och stor emotionell påfrestning hos anhörigvårdaren. Något som upplevs speciellt påfrestande för det framtida vårdandet i hemmet är bristen information om praktisk omvårdnad i hemmet, så som förflyttning och medicinteknisk utrustning. Anhörigvårdare känner att de blir tvingade till att själva försöka hitta information genom Internet, litteratur och vänskapskretsar i stället för att få den från sjukvården. Ett annat sätt att hämta information på egen hand är genom olika

strokeföreningar. ( Smith, Lawrens, Kerr, Langhorne & Lees, 2003; Brereton & Nolan, 2000 och 2002). I en studie beskrivs det att 50% av deltagande anhörigvårdare som får formell information om stroke och träning i omvårdnad under sjukhustiden, har signifikant reducerade ångest och depressionssymtom. Detta jämfört med kontrollgruppen då uppföljande studier gjordes efter tre månader och tolv månader (McCullagh et al., 2005).

Kerr och Smith (2000) visar på att många anhörigvårdare upplever informationen på sjukhuset som tillräcklig, men att det ges lite information eller ingen alls om möjlig hjälp i hemmet från exempelvis hemtjänst. Det upplevs även att sjukvården släpper taget om den strokedrabbade när kommunen tar över ansvaret för dennas vård Anhörigvårdare upplever också att uppföljning efter utskrivning sker på deras initiativ. Anhörigvårdare efterfrågar kontakt med strokesjuksköterska efter utskrivning och anser att denne ska vara mer aktiv i sin roll och ta initiativ till kontakt med den strokedrabbade (Smith et al., 2003).

11 White et al (2007) beskriver att de anhörigvårdare som får besök av strokesjuksköterska känner sig uppmärksammade och får en möjlighet att diskutera sina behov och problem. Anhörigvårdare kan därmed få hjälp att se eventuella lösningar på dessa problem. Information om stroke, möjligheten till att få lära sig olika omvårdnadstekniker och permissioner innan utskrivning anses vara mycket viktigt för att anhörigvårdaren ska känna sig mer förberedd på uppgiften att bli vårdare. Det främsta behovet av information hos anhörigvårdare är

sjukdomens inverkan på det dagliga livet och långsiktiga konsekvenser. Många upplever även att information ges men att sättet den framförs på är bristfällig (Lefebvre, Joseé Levert, Pelchat & Gauvain Lepage, 2008).

Socialt/emotionellt stöd

Brereton och Nolan (2002) beskriver att det i princip är omöjligt att vara anhörigvårdare utan ett socialt stöd från familj, vänner och samhälle. Det finns många fall där anhörigvårdaren inte längre kan förlita sig på psykiskt och emotionellt stöd från den strokedrabbade.

Anhörigvårdare har då emotionellt förlorat inte bara en livskamrat utan även möjligheten att ventilera sina känslor med den strokedrabbade. Den förändrade livssituationen visar sig i vardagen på många olika sätt. Steiner, Pierce, Drahuschak, Nofziger, Buchman & Szirony, (2008) utvärderar ett Web-baserat fysiskt och emotionellt stöd för anhörigvårdare. Studien visar att efter en tolvmånaders period så befann sig kontrollgruppen och den web-baserade gruppen på samma känslomässiga nivå. Larsson, Franzén-Dahlin, Billing, Von Arbin, Murray och Wredling (2005) testar i en fallkontrollstudie ett sjuksköterskelett utbildnings- och

stödprogram för anhörigvårdare till strokedrabbade. Fallkontrollstudiens resultat visar dock inga signifikanta skillnader mellan interventions och kontrollgruppen efter ett år.

Anhörigvårdare påpekar bristen av psykiskt stöd från samhället och menar att ett sådant stöd måste finnas tillgängligt för anhörigvårdarna oberoende av den strokedrabbades behov. Att känna ett socialt stöd från omgivningen är av yttersta vikt för anhörigvårdaren (White et al., 2007).

Metoddiskussion

Då detta är en systematisk litteraturstudie är det viktigt att diskutera hur heltäckande vår sökning varit och hur vi tagit ställning till urval och kvalitet i de artiklar vi inkluderade i vår studie (Forsberg & Wengström, 2008). Eftersom det var första gången vi gjorde en

12 förändrades under resans gång. De sökord vi använde oss av diskuterades fram efter

problemformulering. Därefter gjordes en provsökning för att få en uppfattning av

forskningsområdet. Vi inkluderade även sökordet quality of life i vår sökning, då vi ville undersöka anhörigvårdarens livssituation. Vi anser att livskvalitet ingår under området livssituation. Vi har begränsat oss till forskning publicerad de senaste tio åren. Detta beslut har både svagheter och styrkor då detta är en relativt lång tidsperiod, och eftersom omvårdad är under ständig utveckling. Vi intresserade oss för erfarenheter hos anhörigvårdare och därmed ansåg vi att materialet inte hunnit bli inaktuellt på tio år. Alla inkluderade artiklar är dock från 2000-talet. Om vi hade begränsat oss till de fem senaste åren som är brukligt enligt Forsberg och Wengström (2008) så hade detta kunnat påverka sökningen både positivt och negativt. Detta genom ökat antal artiklar som kunnat vara relevanta för vår litteraturstudie, eller genom att relevanta artiklar uteslutits. Vi valde att utesluta studier gjorda i länder utanför Europa med undantag för USA och Kanada, då vi ansåg att mycket av

omvårdnadsforskningen kommer från dessa länder. Detta gjorde vi för att begränsa

sökningsområdet. Vi valde även att begränsa språk till engelska eftersom vi skulle kunna läsa dem och för att en stor andel forskning är publicerad på engelska. Vi valde att begränsa oss till endast peer-review artiklar för att kvalitetssäkra vårt arbete. Vi ansåg det även vara viktigt att det fanns ett etiskt övervägande i de artiklar vi inkluderade i vår studie, detta i enlighet med Forsberg och Wengström (2008). Vi gjorde ingen databassökning i PSYCINFO, detta kan ha inneburit att vi missat relevant forskning till vår litteraturstudie. Och kan därmed ses som en svaghet i metodarbetet.

Sökningarna gav sammanlagt 35 relevanta artiklar vars titel stämde överens med vår litteraturstudie. Efter fördjupning av artiklarna inkluderades 16 artiklar som vars syfte, titel och abstrakt motsvarade litteraturstudiens. Två artiklar som inte fanns att beställa hem i fulltext, inom Norden uteslöts. Detta kan ha medfört att vi gick miste om intressanta resultat, men vi beslutade trots detta att utesluta dem. Vi valde att utgå ifrån Willman och Stoltz (2002) granskningsprotokoll för kvalitativa och kvantitativa artiklar. Vi utgick även från deras

exempel på kvalitetsgradering då vi ansåg denna vara relevant och tydlig. Enligt Friberg (2008) är det viktigt att diskutera sitt analysförfarande i metoddiskussionen. I dataanalysen ansåg vi att de nyckelord vi fann i artiklarnas resultat var relevanta för båda

huvudkategorierna, därav beslutade vi oss för att endast redovisa två kategorier. Under dessa har vi två underkategorier för att underlätta strukturen i litteraturstudiens resultat. Styrkan

13 anser vi vara att resultatet blir koncentrerat och tydligt för läsaren med endast två

huvudkategorier.

Resultatdiskussion

Anhörigvårdares erfarenheter av livssituationen

Anhöriga kan känna sig moraliskt skyldiga till att vårda den strokedrabbade trots att de inte känner sig förberedda på vad detta innebär (Brereton & Nolan, 2000). Hur vi ser på världen i förhållande till våra egna värderingar det vill säga den livsvärld vi har är något som växer fram och utvecklas under en människas liv. Utifrån denna syn formas också de förväntningar och behov som en människa anser finnas gällande vård och omsorg (Emami, 2004). Då anhörigvårdaren känner sig otillräcklig i sin roll som anhörigvårdare kan detta leda till skuldkänslor och känslor av att denne sviker den strokedrabbade (Wennberg, 2001).

Att ge omsorg innebär att skydda den mänskliga värdigheten . Det värdefulla hos omsorgen är en utgångspunkt, en attityd och en medveten bedömning som tar sig uttryck i konkreta

handlingar (Watson, 1993).

Rollen som anhörigvårdare medför förändringar i livssituationen. Negativa förändringar påverkar den upplevda hälsan på olika sätt, detta kan leda till en ond cirkel om

anhörigvårdarna inte får den hjälp de behöver. Upplevelsen av förlorad egentid kan leda till en känsla av isolering i hemmet (White et al., 2007). Anhörigvårdare känner att de har många plikter i det vardagliga livet, och tiden går till stor del åt den strokedrabbade vilket medför att de egna valen blir färre (Orsholm, 2003). Omsorg kan ge mening i en människas liv, men har också ett pris eftersom den utsätter omsorgsgivare för stress och påfrestningar (Jahren

Kristoffersen, 1998). Litteraturstudiens resultat visar att depression, ångest, oro, skuldkänslor och sömnsvårigheter är mycket vanliga hos anhörigvårdare (Brereton & Nolan, 2000;

Coombs, 2007: Smith et al, 2003; Kerr & Smith, 2000; Larsson, Franzén-Dahlin,..Billing, Von Arbin, Murray & Wredling, 2006). Ohälsa behöver inte nödvändigtvis innebära sjukdom. Ohälsa är disharmoni mellan kropp, själ, ande vilket kan yttra sig både omedvetet och medvetet för individen. Även om dessa delar ska ses som en helhet så kan en påverkan på en av delarna vidare ge påverkan på en annan så att helheten rubbas vilket kan yttra sig i sjukdomstillstånd (Watson 1993). Vilket vi anser vara viktigt att ha i åtanke då resultatet visar att anhörigvårdarna även oroar sig för hur deras egen hälsa ska påverka deras förmåga att vårda den strokedrabbade (Kerr & Smith, 2000).

14 Att fokusera på familjen som helhet och inte bara patienten är speciellt viktigt då många anhörigvårdare uppger att de känner sig osynliga inför den professionella sjukvården, och att detta gör att de känner sig osäkra på sin roll som anhörigvårdare (Brereton & Nolan, 2000; Coombs, 2007: Smith et al, 2003; Kerr & Smith, 2000). För sjuksköterskan är det viktigt att ta reda på familjens tidigare erfarenheter av sjukvården då detta gör det möjligt att få reda på vilka typer av relationer som fungerat bra för familjen tidigare, samt vilka föreställningar familjen har om hälso- och sjukvårdssystemet (Wright, Watson & Bell, 2002). Det finns olika sätt för den professionella sjukvården att förminska upplevda problem hos anhörigvårdaren exempelvis genom att förringa dennes rädsla inför sjukdomen (Sand, 2002). Därför är det viktigt att låta anhörigvårdaren inta rollen som expert, då denne är den som vet mest om sin egen situation och hur sjukdomen påverkar det vardagliga livet. För anhörigvårdaren underlättar det om sjuksköterskan är positiv och förstärker den kunskap anhörigvårdaren besitter för att även stärka dennas självförtroende (Wright et al., 2002).

Att drabbas av en stroke kan leda till en stor identitetskris inte bara för patienten utan även för den anhöriga. De strokedrabbade har i många fall inte bara funktionsnedsättningar utan kanske även känslomässiga nedsättningar eller personlighetsförändringar. Anhörigvårdarna kan även få ta en helt ny roll i hushållet och i familjen som denna inte haft tidigare

(McCullagh et al., 2005). Påverkan på relationen kan bero på hur den såg ut innan den ena parten i förhållandet drabbades av en stroke. Känslan av att man haft ett bra liv tillsammans innan stroke insjuknandet kan hjälpa när det känns tungt i förhållandet, och man kan uppleva att relationen fördjupas trots förändringarna (Sand, 2002). Resultatet visade på att, även om den strokedrabbade inte kunde bidra till relationen på samma sätt som tidigare, medförde känslan av att de klarade av svårigheterna tillsammans som en styrka och gjorde att relationen fördjupades och utvecklades (White et al., 2007).

Erfarenheter av stöd

Litteraturstudiens resultat visar att mängden information och den pedagogiska utformningen är mycket viktig för anhörigvårdaren. Resultatet visar även att informationen ofta är bristfällig och att uppföljning saknas. Enligt Sand (2002) visar tidigare undersökningar att

anhörigvårdare ofta svarar nej på frågan om de fått någon information om diagnosen, trots att de blivit informerade. Anhörigvårdaren kan ha fått information om diagnosen men inte fått reda på vad den innebär (Brereton & Nolan, 2000). Under den akuta fasen av insjuknandet

15 och under sjukhusvistelsen kan det vara svårt för både patient och anhöriga att ta till sig den information som ges då de kan vara i olika återhämtningsfaser insjuknandet i stroke. Där bör sjuksköterskan återkoppla till given information för att klargöra att anhörigvårdaren har tagit informationen till sig (Eide & Eide, 1997). Det framkommer även i litteraturstudiens resultat att anhörigvårdare som får undervisning i omvårdnaden av den strokedrabbade har signifikant mindre ångest och depressionssymtom (McCullagh, Brigstocke, Donaldson & Kalra, 2005).

Litteraturstudiens resultat visar att ett socialt stöd är av stor betydelse. Detta innefattar inte bara familj och vänner utan även stöd från samhälle (Brereton & Nolan, 2002). Ofta har patienten förväntningar på att de anhöriga ska ge stöd. Om den strokedrabbade inte upplever att den får detta stöd kan den känna sig både besvikna och avvisade. Många anhöriga har i denna fas fullt upp med sin egen krishantering och kan därför ha svårt att även hantera den strokedrabbades känslor. Det visar sig att de som har ett stort och säkert socialt nätverk har större förmåga att hantera krissituationer och att ventilera känslor som uppstår. Det kan vara svårt för anhörigvårdaren att bearbeta sina känslor då de inte har någon utomstående eller annan person att tala med. Detta då anhörigvårdaren i många fall inte längre kunde förlita sig på psykiskt och emotionellt stöd från den strokedrabbade. Anhörigvårdare har då emotionellt förlorat inte bara en livskamrat utan även en möjlighet att ventilera sina känslor (Brereton & Nolan, 2002). Det är vårdgivarens roll att ge stöd åt både patient och anhöriga. När den vårdgivaren blir en anhörigvårdare så kan detta leda till stora emotionella problem inom familjen eftersom anhörigvårdaren får flera olika roller. Detta kan bli en stor påfrestning för anhörigvårdaren om de inte har någonstans att vända sig till för att få råd och stöd (Eide & Eide, 1997).

Fortsatt forskning

Litteraturstudiens resultat visar att vidare forskning inom området behövs då många anhörigvårdare mår fysiskt och psykiskt dåligt i vårdarrollen. Vi anser att anhörigvårdares situation behöver belysas ytterliggare, så att sjuksköterskor kan underlätta deras situation och därmed förebygga ohälsa. Då litteraturstudiens resultat visar på skillnader mellan mäns och kvinnors upplevelser av att vårda, anser vi att detta kan vara ett intressant område för fortsatt forskning. Vidare anser vi att kan vara intressant att vidare belysa vilka former av stöd från samhället exempelvis i form av hemtjänst, korttidsboende och dagsjukvård som är av störst betydelse för anhörigvårdare. Ett annat område so skulle vara intressant att forska om är

16 upplevelsen av stöd från andra anhörigvårdare. Detta genom egna kontakter eller eventuella stödgrupper.

Slutsatser

Denna litteraturstudies resultat visar att informationsbehovet hos anhörigvårdare är mycket stort och att sättet information ges på är av största vikt. Anhörigvårdarna upplever olika behov av information beroende på vilken fas de befinner sig i och detta måste sjuksköterskan vara observant på för att kunna stödja anhörigvårdaren. Stödet från sjukvården är mycket viktigt för att anhörigvårdaren ska kunna känna sig trygg i sin roll och kunna utvecklas som vårdare. Att anhörigvårdaren har ett stöd ifrån ett eget socialt nätverk är också mycket viktigt för att denna ska orka med sin vardag. Finns inte detta stöd blir sjuksköterskans roll som stödjande part ännu viktigare. Trots att det är en livsomvändande kris anhörigvårdare och

strokedrabbade genomlider, så är det många som trots allt klarar sig bra och upplever det positivt att de kan fortsätta att dela sitt liv tillsammans. Dessa anhörigvårdare kan vara ett starkt stöd till de anhörigvårdare som upplever svårigheter och problem i rollen som

anhörigvårdare. Anhörigvårdare upplever även brist på uppföljning efter sjukhusvården, och uppskattar samtal med strokesjuksköterska. Uppföljning ger anhörigvårdarna avslut och bekräftelse samt möjlighet att delge sina erfarenheter. Detta är sin tur är mycket värdefull information för sjuksköterskor.

17

Referenslista

Borenstein, P & Hordemark, H-G (2001) Hur yttrar sig stroke?. Norrving, b & Terènt, A (Red) Strokeboken (pp. 21-30). Stockholm: Origo AB

Brereton, L., & Nolan, M. (2000). You do know he`s had a stroke, don`t you? Preparation for family care-giving – the neglected dimension. Journal of Clinical Nursing, 9, 498-506. Brereton, L., & Nolan, M. (2002). Seeking: a key for new family carers of stroke survivors.

Journal of Clinical Nursing, 11, 22-31.

Coombs, U. (2007) Spousal Caregiving for Stroke Survivors. Journal of Neuroscience

Nursing, 39, (2) 112-119.

Draper, P., & Brocklehurst, H. (2005). The impact of stroke on the well-being of the patients spouse: an exploratory study. Journal of Clinical Nursing, 16, 264-271.

Eide H & Eide T. (1996) Omvårdnadsorienterad kommunikation relationsetik, samarbete och

konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur

Emami, A. (2005) Att vara äldre och invandrare. Blomqvist, K & Edberg A.K (Red), Att vara

äldre. (pp. 111-131) Lund: Studentlitteratur

(Eriksson, 2007).

Forsberg, C & Wengström, Y. (2008) Att göra systematiska litteraturstudier - värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Natur och kultur: Stockholm

Friberg, F. (2008). (Red) Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. (pp.71- 82). Danmark: Studentlitteratur

Jahren Kristoffersen., N. (Red). (1998) Allmän omvårdnad 1. Stockholm: Liber AB

Kalra, L., Evans, A., Perez, I., Melbourn, A., Patel, A., Knapp, M & Donaldson, N (2004). Training caregivers of strokepatients randomised controlled trial. British Medical Journal, 328, 1099-1101.

Kerr, S., & Smith, L. (2000). Stroke: an exploration of the experience of informal caregiving.

18 Larson,J.,Franzen-Dahlin, Å., Billing, E., Murray, V., & Wredling. (2005). Spouses life situation after partners stroke event: psychometric testing of a questionnaire. Journal of

Advanced Nursing, 52, (3), 300-306.

Larsson, J., Franzén- Dahlin, Å., Billing, E., Von Arbin, M., Murray, V., &

Wredling, R. (2005). The impact of a nurse-led support and education programme for spouses of stroke patients: a randimized trial. Journal of Clinical Nursing, 14, 995-1003.

Larsson, J., Franzén- Dahlin, Å., Billing, E., Von Arbin, M., Murray, V., &

Wredling, R. (2006). The impact of gender regarding psychological well-being and general life situation among spouses of stroke patients during the first year after the patients stroke event: A longitudinal study. International Journal of Nursing Studies, 45, 257-265

Lefebvre, H., Josèe-Levert, M., Pelchat, D & Gauvin- Lepage, J. (2008) Nature, Sources and impact of information on the adjustment of family caregivers: A pilot project. Canadian

Journal of Nursing Research, 40,(1) 142-160

McCullagh,E., Bringstocke, G., Dnaldson, N., & Kalra, L. (2005).Determinants of Caregiving Burden and Quality of Life in Caregivers of Stroke Patients. Department of Stroke Medicine, 36, 2181-2186.

Norrving, B & Terènt A (Red) (2001) Strokeboken. Stockholm: Origo AB

Orsholm, I. (2003) Anhörigskapets förankring i tid och rum. Jeppson-Grassman, E.(Red)

Anhörigskapets uttrycksformer. (pp. 55-87). Lund: Studentlitteratur.

Pavo Hedner L. (Red). (2004) Invärtesmedicin. Lund: Studentlitteratur.

Sand, M A-B. (2002) Anhörigvård; arbete-ansvar-kärlek-försörjning. Lund:Studentlitteratur. Schare, L., Van den Heuvel, E., Stewart, R., Sanderman, R., De Witte, L., & Meyboom-de Jong, B. (2005). Beyond stroke: Description and evaluation of an effective intevention to support family caregivers of stroke patients. Patient Education and Counseling, 62, 46-55. Smith, L., Lawrens, S., Kerr, S., Langhorne, P., & Lees, K. (2003) Informal carer`s

experience of caring for stroke survivors. Journal of Advanced Nuring, 46, (3), 235-244. Steiner, V., Pierce, L., Drahuschak, S., Nofziger, E., Buchman, D., & Szirony, T. (2008). Emotional support, Physical help, and Health of Caregivers of Stroke Survivors. Journal of

Neuroscience Nursing, 40, (1), 48-54.

Tamm, M. (2002) Psykosocialateorier vid hälsa och sjukdom. Lund: studentlitteratur.

Van Puymbroeck, M., & Rittman, M. (2005). Quality-of-life predictors for caregivers at 1 and 6 months poststroke: Results of path analyses. Journal of Rehabilitation Reasearch &

19 Watson, J. (1993). En teori för omvårdnad. Omvårdnad och humanvetenskap. (M.G., Thomas övers.). Lund: Studentlitteratur (Originalarbete publicerat 1988).

Wennberg, K (2002). Anhörig 300 – kommunens stöd till anhörigvårdare, anhörigas erfarenheter och synpunkter. Socialstyrelsen.

Wergeland, A, Pyen, S & Olsen, T-G (ÅR) Omvårdnad vid stroke. Almås, H (Red) Klinisk

omvårdnad del II. (pp. 780-807. Stockholm: Liber AB

White, C., Korner-Bitensky, N., Rodrigue, N., Rosmus, C., Sourial, R., Lambert, S., & Wood-Dauphinee, S. (2007). Barriers and facicilitators to caring for individuals with stroke in the community: The family`s experience. Canadian Journal of Advanced Nursing, 29, (2), 5-12. Willman, A & stoltz, P. (2002) Evidensbaserad omvårdnad. Lund. Studentlitteratur.

Wright, L.M., Watson, W.L., & Bell, J.M., (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Bilaga 1 Artikelmatris

Författare och år

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Billing, Murray & Wredling, 2005

Studie med syfte att utvärdera

frågeformulär som mäter Dahlin, livssituationen bland anhöriga till strokedrabbad Kvantitativ, psykometrisk analys, trettonfrågors formulär. 99 deltagare Instrumentet klargjorde tydlig anhörigas livssituation 2 Brereton & Nolan, 2001

Syftet med denna studie, vilken är en del av en större studie,är att få en bättre uppfattning nya vårdares behov och se hur dessa förändras, då deras roll som vårdare utvecklas Kvalitativ, intervjuguide. Transkribering för fördjupad analys. Teman. 14 deltagare Informanterna försökte finna olika aktiviteter som skulle hjälp dem att känna sig mer säkra på sin nya uppgift. Vårdarna kände sig förbisedda av professionell vårdpersonal 3 Brereton & Nolan, 1998 Syftet med huvudstudien, från vilken preliminär data är hämtad är att fördjupa förståelsen för de behov som anhörigvårdare har, det genom att samla in data under en 18 mån period. Syftet med denna

kvalitativa studie är att fördjupa denna kunskap och se hur behoven förändras över tid. Kvalitativ, semi-strukturerade intervjuer. 7 deltagare

Fyra teman: What´s it all about, Up to the job, Going it alone, What about me?

3

Coombs, 2007 Att undersöka upplevelsen av att vara vårdande make/maka till stokeöverlevande. Fenomenologisk studie baserad på Van Manen. Utgick från frågan hur är det för en äldre make/maka att vårda make/maka som överlevt stroke? 8 deltagare. Resultat presenterat i sex teman: Experiencing a profound sense om loss, Adjusting to a new relationship with my spose, Taking on new responsibilities, Feeling the demands of caregiving,

Having to depend on 3

others och Maintaining hope and optimism Draper & Brocklehurst, 2005 Att undersöka betydelsen av stroke för patientens make/maka. Kvantitativ, 44 par deltog.

Många ansåg att vårdandet var stressigt.

2

Författare och år

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Kalra, Evans, Perez, Melbourn, Patel, Knapp, Donaldson, 2004 Att utvärdera effekten av att träna vårdgivare för att minska vårdbördan. Kvantitativ, randomiserad kontrollerad studie. 300 deltagare. Jämförelse mellan kontroll och interventionsgrupp. 3 Larsson, Franzén- Dahlin, Von Arbin, Murray & Wredling, 2005 Att fastslå betydelsen av ett sjuksköterske- lett stöd och utbildningsprogram, för att förbättra anhörigs upplevda generella livskvalitet, livssituation, generella välbefinnande och hälsostatus Kvantitativ, Randomiserat Kontrollerat urval, deskriptiv analys av data, 100 deltagare Inga signifikanta skillnader mellan interventions och kontrollgruppen 3 Larsson, Franzén- Dahlin, Von Arbin, Murray & Wredling, 2006 Att undersöka könsskillnader mellan partners i upplevd psykiskt välmående och generell livssituation under det första året efter att dess partner drabbats av en stroke Kvantitativ, statistisk analys med SPSS. 100 deltagare Kvinnliga partners rapporterade en lägre livskvalitet än de manliga 3 Lefebvre, Joseé Levert, Pelchat, Gauvain Lepage, 2008 Att undersöka informationsbehovet hos familjer som drabbas av stroke. Kvalitativ pilotstudie. Fokusgrupper, 14 deltagare. Presenterades under rubrikerna. Form av stöd och betydelsen av stöd. 3 McCullagh, Bringstocke,& Kalra, 2005

Att identifiera drag hos och stöd som influerar vårdgivarbördan, vårdgivarens Kvantitativ, randomiserat urval. Deskriptiv analys, 232 deltagare. Positiv korrelation mellan vårdgivarbördan Och dennes livskvalitet. 3

livskvalitet och hospitalisering av patient det första året efter en Stroke.

Författare och år

Syfte Metod Resultat Kvalitet

Schure, Van den Heuvel, Stewart, Sanderman, De Witte, Meyboom-de Jong, 2005 Att utvärdera styrkor och svagheter med gruppstöd- hembesök- program och par-träffar för familje-vårdgivare till strokedrabbade. Kvantitativ. 127 deltagare. Alla tre interventionerna visade sig givande, dock efterfrågade informanterna uppföljningsbesök. 3 Smith, Lawrens, Kerr, Langhorna & Lees, 2003 Att beskriva upplevelse av att vårda en strokedrabbad ett år efter stroke. Kvalitativ, semistrukturerade intervjuer. Data analyserad i teman. 90 deltagare. Många anhörigvårdare känner ett absolut ansvar för den strokedrabbades liv, utan att känna att de har den kunskap som behövs för att kunna ge vård av god kvalitet. Detta orsakar oro ångest depression hos både vårdtagare och vårdgivare. 3 Steiner, Pierce, Drahuschak, Nofziger, Buchman & Szirony, 2008 Att undersöka emotionellt stöd, fykisk hjälp och hälsa hos anhörigvårdare till strokeöverlevande. Detta genom Orems self-care deficit nursing theory. Kvalitativ. Deskriptiv jämförande analys. Intervjuer med 73 anhöriga, där en grupp använde sig av Internet-baserat stöd och den andra inte.

Ingen signifikant skillnad i upplevelse av emotionellt stöd, fysiskt stöd och hälsa mellan de som använde sig av Internet baserat stöd och kontrollgruppen som inte använde sig av det. 2 Van Puymbroeck & Rittman, 2005

Att testa en teoretisk modell om influenser som påverkar livskvaliteten hos anhörigvårdare 1 och 6 mån efter stroke. Kvantitativ. Använt sig av mätinstrument och path analysis. 127 deltagare.

Den faktor som var mest poängterad var känslor av

samhörighet vilken var en viktig coping strategi. De anhöriga som använde sig av denna strategi kände en mindre börda och hade färre

depressions symtom. 2

White, Korner Bitensky, Rodrigue, Rosmus, Sourial, lambert & Wood Dauphinee, 2007 Att undersöka anhörigvårdares erfarenheter av svårigheter i post-stroke vårdandet. Relaterat till hälso-och sjukvårdssystemet. Kvalitativ studie med fokusgrupper och intervjuer, 14 deltagare. Erfarenheter som hjälper eller försvårar i rollen som vårdare. 2

1: dålig kvalitet 2:medel kvalitet 3: bra kvalitet

Bilaga 2 Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod

Beskrivning av studien

Forskningsmetod ¤ RCT ¤CCT ¤ kontrollgrupper

¤ Multicenter, antal center…

Patientkarakteristiska ¤ Antal ¤ Ålder ¤Man/Kvinna Kriterier för exkludering Adekvata exklusioner ¤ Ja ¤ Nej Intervention

Vad avsåg studien att studera

Dvs. vad var dess primära resp. sekundära effektmått

Utförandet beskrivet? ¤ Ja ¤ Nej

Representativt urval? ¤ Ja ¤ Nej

Randomiseringförfarande beskrivet? ¤ Ja ¤ Nej

Likvärdiga grupper vid start? ¤ Ja ¤ Nej

Analyserade i den grupp som de randomiserades till? ¤ Ja ¤ Nej Blindning av patienter? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Blindning av vårdare? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej Blindning av forskaren? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej Bortfall

Bortfallsanalysen beskriven? ¤ Ja ¤ Nej Bortfallsstorleken beskiven? ¤ Ja ¤ Nej Adekvat statistisk metod? ¤ Ja ¤ Nej

Etiskt resonemang? ¤ Ja ¤ Nej

Har tillförlitligt är resultatet? ¤ Ja ¤ Nej

Är instrumenten valida? ¤ Ja ¤ Nej

Är instrumenten reliabla? ¤ Ja ¤ Nej Är resultatet generaliserbart? ¤ Ja ¤ Nej

Huvudfynd (hur stor var effekten? Hur beräknades effekten?, NNT, konfidensintervall, statistiskintervall, klinisk signifikans, power-beräkning).

Sammanfattande bedömning av kvalitet ¤ Bra ¤ Medel ¤ Dålig Kommentar

Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod

Beskrivning av studien

Tydlig avgränsning/problemformulering? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Patientkaraktäristiska ¤ Antal ¤ Ålder

¤Man/Kvinna Etiskt resonemang?

Urval

-Relevant? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

-Strategiskt? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Metod för

Uurvalsförfarande tydligt beskrivet? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

-Datainsamling tydligt beskriven? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

-Analys tydligt beskriven? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Kommunicerbarhet

-Redovisas resultat klart och tydligt? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej -Redovisas resultatet i förhållande

till en teoretisk referensram? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Genereras teori? ¤ Ja ¤ Nej ¤ Vet ej

Huvudfynd

Vilket/-n fenomen /upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/ analys adekvat?

Sammanfattande bedömning av kvalitet ¤ Bra ¤ Medel ¤ Dålig Kommentar