ERFARENHETER AV VÅRDEN
HOS PATIENTER MED HEPATIT
C
EN LITTERATURSTUDIE
MELIHATE GLASOVIKU
KRISTINA KUNOSSON
Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet 61-90 hp Hälsa och samhälle Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Juni 2020
ERFARENHETER AV VÅRDEN
HOS PATIENTER MED HEPATIT
C
EN LITTERATURSTUDIE
MELIHATE GLASOVIKU
KRISTINA KUNOSSON
Glasoviku, M & Kunosson, K. Erfarenheter av vården hos patienter med Hepatit C. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2020.
Bakgrund: Hepatit C är ett blodburet virus som kan överföras via blod eller slemhinnor. Smittvägen kan vara via direkt eller indirekt kontakt.
Injektionsmissbruk är den vanligaste smittvägen i Sverige. Inkubationstiden varierar mellan en till fyra månader. Cirka 70 miljoner människor bär på Hepatit C globalt. Sjukdomen räknas som en allmänfarlig sjukdom och är
anmälningspliktig. Hepatit C orsakar en leverinflammation vilket kan leda till en kronisk inflammation som kan utvecklas till levercirros och cancer i levern. Det finns en behandling men inget vaccin mot Hepatit C. Dock är WHO:s mål att utrota viruset till år 2030. Hepatit C ger en försämrad livskvalitet för patienten. Genom en ökad förståelse kring patienters erfarenheter av vården kan patienter med Hepatit C få en ökad livskvalitet.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att sammanställa erfarenheter av vården hos patienter med Hepatit C.
Metod: Litteraturstudien sammanställdes av tio kvalitativa vetenskapliga studier. Databaserna Cinahl och PubMed användes i sökningen. Studiernas resultat analyserades genom granskning, kodning och kategorisering.
Resultat: I litteraturstudiens resultat framkom det fyra kategorier;
omvårdnadsorienterad kommunikation, bemötandets betydelse i vårdmöten, negativa erfarenheter som påverkade behandlingen och motivation till behandling.
Konklusion: Det framkom att patienterna upplevde diskriminering,
kommunikationsbrist och avsaknad av information samt utbildning kring sin sjukdom. Inom hälso- och sjukvården behövs tydligare rutiner och mer
engagemang från både personal och patientens sida för att säkerställa vården för dessa patienter.
EXPERIENCES OF CARE IN
PATIENTS WITH HEPATITIS C
A LITERATURE REVIEW
MELIHATE GLASOVIKU
KRISTINA KUNOSSON
Glasoviku, M & Kunosson, K. Experiences of care in patients with Hepatitis C. A literature review. Degree project in nursing 15 credits. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care Science, 2020.
Background: Hepatitis C is a bloodborne virus that can be transmitted through blood or mucous membranes. The infection are spread through direct or indirect contact. Injection abuse is the most common cause of infection in Sweden. The incubation period varies from one to four months. Globally, 70 million people are infected by Hepatitis C. The disease is regarded as a dangerous disease and is subject to notification. Hepatitis C causes a liver inflammation that can lead to a chronic inflammation which can in turn develop into liver cirrhosis and liver cancer. There is a treatment, but no vaccine against Hepatitis C. However, WHO's goal is to exterminate the virus by 2030. Hepatitis C provides a deteriorating quality of life for the patient. Through an increased understanding of patients' experiences of care, patients with Hepatitis C can obtain an improved quality of life.
Aim: The purpose of this literature review is to compile experiences of care in patients with Hepatitis C.
Method: The study was conducted as a literature review based on ten qualitative scientific article. The databases Cinahl and PubMed were used in the search. The result of the studies were analyzed through reviewing, coding, categorizing and compiling.
Results: The results of the literature review revealed four categories that responded to the study's purpose; nursing-oriented communication, the
importance of care in care meetings, negative experiences that affected treatment and motivation for treatment.
Conclusion: Patients with Hepatitis C experienced discrimination, lack of communication, information and education about their illness. Clearer routines and more commitment from both staff and patients are required in health care to ensure the care of these patients.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 6 BAKGRUND ... 6 Blodburen smitta ... 6 Hepatit C ... 6 Sjuksköterskans omvårdnadsroll ... 8 PROBLEMFORMULERING ... 8 SYFTE ... 9 METOD ... 9 Studiedesign ... 9 Inklusionskriterier ... 10 Datainsamling ... 10 Urvalsprocess ... 11 Kvalitetsgranskning ... 12 Dataanalys ... 12 RESULTAT ... 12 Omvårdnadsorienterad kommunikation ... 13 Information ... 13 Kommunikation ... 14Bemötandets betydelse i vårdmöten... 14
Diskriminering ... 14
Konfidentialitet ... 15
Negativa erfarenheter som påverkade behandlingen ... 15
Rädsla ... 15
Brist på kontinuitet ... 16
Motivation till behandling ... 16
DISKUSSION ... 16
Metoddiskussion ... 16
Resultatdiskussion ... 19
KONKLUSION ... 21
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING ... 21
REFERENSLISTA ... 23
BILAGA 1 DATABASSKÖKNING I PUBMED... 27
6
INLEDNING
Under vår verksamhetsförlagda utbildning har vi uppmärksammat att i vårt kommande yrke som grundutbildade sjuksköterskor kommer att möta och vårda patienter som diagnostiserats med Hepatit C virus (HCV). Hepatit C är en smittsam blodburen sjukdom och relateras oftast till narkotikamissbruk. Denna patientgrupp har redan en negativt påverkad livskvalitet och riskerar ytterligare att bli utsatta för diskriminering och stigmatisering av samhället men även av hälso- och sjukvårdspersonal. Detta på grund av okunskap och rädsla för att exponeras för detta smittsamma virus. En av författarna till detta arbete träffade som sjuksköterskestudent i termin två på en patient på en somatisk avdelning med Hepatit C, där patientens sjukdom gjorde att studenten utifrån de riktlinjer som fanns på avdelningen blev begränsad i sin omvårdnad kring patienten. Dessa tankar har väckt vårt intresse av problematiken som patienter med Hepatit C kan uppleva inom vården. Därför är det viktigt att vi i vår kommande yrkesroll som sjuksköterskor har en bred kunskap om Hepatit C samt har förståelse för patienternas erfarenheter av att leva med denna sjukdom. Omvårdnad är en
sjuksköterskors expertområden. Därför anser vi att det är viktigt att sjuksköterskor i samråd med patienterna finner strategier för att de ska erhålla en personcentrerad vård där deras livskvalitet ökar och lidande lindras.
BAKGRUND
Bakgrunden kommer att innehålla en beskrivning av sjukdomen Hepatit C och hur den grundutbildade sjuksköterskan vårdar dessa patienter.
Blodburen smitta
Blodburen smitta är enligt Folkhälsomyndigheten (2018) när ett smittämne kan överföras via blod eller slemhinnor. Enligt World Health Organisation (WHO 2020) kan Hepatit C smitta både via direkt- och indirektkontakt. Direktkontakt innebär kontakt mellan personer så som vid sexuellt umgänge eller från mor till barn under en förlossning. Indirekt kontakt innebär att ett föremål blir
kontaminerat och för smittan vidare, exempelvis via stickande och skärande föremål, osäkra injektionsmetoder, osäker hälsovård och överföring vid blodtransfusion om blodet inte kontrollerats för smitta (a.a). Förekommande blodburna smittor är bland annat HIV, Hepatit B och Hepatit C (Ericson & Ericson 2012). Samtliga tillhör gruppen allmänfarliga sjukdomar i enlighet med Smittskyddslagen. Varje enskild person som bär på en smittsam- eller
allmänfarlig sjukdom har en skyldighet att vidta de åtgärder som krävs för att förhindra vidare spridning genom att informera personer i hans/hennes närhet som riskerar att bli smittad, exempelvis genom sexuell kontakt. Ansvarig läkare har en skyldighet att anmäla Hepatit C till smittskyddsläkaren som i sin tur har en
skyldighet att följa upp anmälningar samt vidta de åtgärder som krävs för att hitta smittkällan och de personer som kan ha utsatts för smittrisk. Information och råd skall ges till berörda parter (Smittskyddslagen 2004:168).
Hepatit C
År 1989 identifierades Hepatit C för första gången, dock misstänks det att viruset har existerat sedan 1940-talet (Sgorbini m.fl. 2009). WHO (2020) benämner Hepatit C som ett virus som enbart finns hos människan. Hepatit C tillhör gruppen
7
blodburen smitta. Viruset sprids via blodet men har en förhållandevis låg
smittsamhet jämfört med Hepatit B-virus. Vanligtvis krävs en större mängd virus för att blodsmittan ska överföras från en person till en annan, exempelvis vid en blodtransfusion eller i direkt kontakt med blodet. Globalt är Hepatit C väldigt vanligt och utbrett. I Sverige är Hepatit C mer sällsynt även om det är den vanligaste anmälda hepatitformen (Ericson & Ericson 2012). År 2019 smittades 1397 personer av Hepatit C i Sverige (13,52 personer per 100,000 invånare och år). Två tredjedelar av de smittade var män med en medianålder på 38 år (Folkhälsomyndigheten 2020). En beräkning som gjorts visar att det i Sverige lever ca 20,000–30,000 personer med Hepatit C exklusive ett mörkertal
(Folkhälsomyndigheten 2019). Enligt WHO (2020) finns det cirka 70 miljoner människor globalt som bär på Hepatit C. WHO har som mål att eliminera viruset helt till år 2030 (a.a). Inkubationstiden är varierande, och kan variera från en till fyra månader. Progressionen av sjukdomen Hepatit C är smygande och väldigt långsam (Tsai m.fl. 2019). Många som smittats av Hepatit C är asymtomatiska. Dock kan symtom som försämrad aptit över tid, feber, illamående, kräkningar, buksmärta, ledvärk, mörk urin, gulsot och trötthet förekomma
(Folkhälsomyndigheten 2013). Patienter i studierna gjorda av Crowley m.fl. (2019); Sgorbini m.fl. (2009); Tsai m.fl. (2019) bekräftar att individer kan ha sjukdomen utan att känna några symtom av den.
Hepatit C-viruset orsakar en leverinflammation (Crowley m.fl. 2019;
Folkhälsomyndigheten 2013), vilket kan påverka det sociala livet, så som familje- och arbetsliv vilket kan leda till en försämrad livskvalitet (Sgorbini m.fl. 2009). Viruset kan orsaka både akut och kronisk Hepatit C. Detta kan pågå från några veckors svår sjukdom (akut) till en allvarlig livslång sjukdom (kronisk). I cirka hälften av fallen orsakas en kronisk leverinflammation och patienten kan bli bärare av viruset för resten av sitt liv. I vissa fall kan patienter med kronisk inflammation senare utveckla levercirros (skrumplever) och cancer i levern (a.a), vilket även ökar dödligheten globalt (Crowley m.fl. 2019). Trots välfungerande vård och god vetskap om vilka risker som finns med Hepatit C sker fortfarande smittspridning inom sjukvården både i Sverige och även i andra länder. Bristande rutiner kring hantering av sterilt material är en orsak till smittspridningen inom sjukvården. Injektionsmissbruk av narkotika är den vanligaste smittvägen i
västvärlden, men även blodtransfusion står för en del av smittspridningen. Jämfört med andra europeiska länder har Sverige den största andelen personer som blivit smittade med Hepatit C via injektionsmissbruk (Westin 2019).
Hepatit C anses ha en stor belastning på samhället globalt i form av ökad samsjuklighet och mortalitet (Brener m.fl. 2015; Crowley m.fl. 2019). För att minska denna belastning krävs det att fler personer med sjukdomen erbjuds och får tillgång till behandling, speciellt de som har en bakgrund med
narkotikamissbruk (Brener m.fl. 2015). Det finns i nuläget en effektiv behandling för Hepatit C som botar infektionen, men inget vaccin. Dock tillfrisknar cirka 30 % av de smittade inom sex månader utan att behöva genomgå behandling då kroppen själv tar hand om viruset (Folkhälsomyndigheten 2013). Effektiva behandlingar som nämns i Sgorbini m.fl. (2009) är Interferon (IFN) som är ett antiviralt protein som hämmar tillväxt och tillökning av de infekterade cellerna och Pegylated (PEG) som är den kemiskt modifierade versionen av IFN. Ribavirin (RBV) är också ett antiviralt medel som har bäst effekt i kombination med PEG och INF (a.a).
8
Förebyggande åtgärder för att hindra smittspridningen av Hepatit C är att ha en god handhygien, använda handskar, använda kondom vid sexuell kontakt, testning vid bloddonation samt ha en säker hantering av riskavfall. För att minska fallen i Sverige har det införts stationära och mobila sprututbyten (Folkhälsomyndigheten 2018). Sexton av 21 regioner har sprututbytesverksamheter (Socialstyrelsen 2019). Patienten kan av sjuksköterskorna erhålla preventiva råd som förebygger ytterligare leverskada. Detta kan vara information angående fördelarna med läkemedelsbehandlingen, råd om att undvika alkohol, rådgöra med
sjukvårdspersonal innan intag av ny receptbelagd medicin, receptfria läkemedel eller kosttillskott. Trots avsaknad av leversjukdom kan vaccination mot Hepatit A och B övervägas för att förebygga ytterligare leverskada (CDC 2020).
Studier av Sgorbini m.fl. (2009): Tsai m.fl. (2019) belyser patientens känslor i form av chock, förnekelse, förvirring, sorg och rädsla vid nyupptäckt Hepatit C (a.a). Rädslan för att överföra smittan till sina nära och kära samt rädsla för sjukdomens långsiktiga konsekvenser är något som oroar patienterna (Tsai m.fl. 2019). Studierna av Crowley m.fl. (2019); Ishimaru m.fl. (2017) visar att hälso- och sjukvårds personal är rädda för att bli smittade i mötet med patienter som är smittade med Hepatit C, vilket ofta beror på brist på kunskap om sjukdomen. Dessa uppfattningar kan leda till att sjuksköterskor vägrar eller begränsar sig i omvårdnaden av patienter med Hepatit C. Samtidigt lyfts vikten av ett positivt bemötande för att patienterna ska erhålla en god vård (Ishimaru m.fl. 2017). Sjuksköterskans omvårdnadsroll
Svensk Sjuksköterskeförening (2017) betonar att den specifika kompetensen hos legitimerade sjuksköterskor är omvårdnad där hon eller han även är ansvarig och leder omvårdnadsarbetet. För att säkerställa vården för patienterna ska
sjuksköterskor samverka i team där de olika kompetenserna tas till vara. Sjuksköterskor har en egen skyldighet för den egna utvecklingen i sitt yrke och ska arbeta enligt olika lagar och författningar, exempelvis hälso- och
sjukvårdslagen, patientlagen och patientsäkerhetslagen. Sjuksköterskor ska ständigt sträva efter att ge den information och utbildning till patient och anhöriga som den aktuella situationen kräver. Arbetet kännetecknas även av att ständigt ha ett etiskt förhållningssätt, vilket innebär respekt för patientens autonomi,
värdighet och integritet. Vidare belyser Svensk Sjuksköterskeförening (2017) att sjuksköterskor ska ha ett helhetsperspektiv vilket menas med att hon eller han kan se och förstå hela patientens och anhörigas situation. Sjuksköterskor ska arbeta personcentrerat där patienten och anhöriga sätts i centrum och att varje enskilt behov tillgodoses. Fortsättningsvis ska sjuksköterskor bedriva en säker och evidensbaserad samt rättvis vård oavsett kön och etnicitet (a.a).
PROBLEMFORMULERING
Det kan vara skamfullt, förvirrande och påfrestande för en person att leva med Hepatit C och det kan innebära risk för diskriminering, isolering och
stigmatisering. Därför är det viktigt att vid kontakt med vården kunna känna sig sedd, förstådd och inte bli särbehandlad och orättvist bedömd. Genom att sjuksköterskor har förståelse, visar ett gott bemötande och genom att göra patienten delaktig i sin behandling kommer följsamheten att förbättras. Även om Hepatit C inte är så vanligt förekommande i Sverige jämfört med många andra
9
länder innebär det ej att grundutbildade sjuksköterskor under sitt yrkesliv inte kan komma i kontakt med patienter som har sjukdomen. Genom föreliggande
litteraturstudie hoppas författarna kunna fånga upp eventuella problem, rädslor, behov och okunskap hos patienterna som lider av Hepatit C. Som grundutbildade sjuksköterskor kommer författarna med största sannolikhet att möta denna
patientgrupp och därför är denna kunskap viktig. Vidare anser författarna att patienternas erfarenheter i mötet med vården behöver belysas för att
grundutbildade sjuksköterskor ska kunna bemöta deras behov och ge en god och respektfull omvårdnad.
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie var att sammanställa erfarenheter av vården hos patienter med Hepatit C.
METOD
I detta avsnitt kommer studiens metod att beskrivas. Metodavsnittet kommer att innefatta val av studiedesign, sökord, inklusionskriterier, databaser,
databassökningar, urvalsprocessen, kvalitetsgranskning samt analys. Studiedesign
Föreliggande studie är en litteraturstudie baserade på kvalitativa vetenskapliga studier (Forsberg & Wengström 2017). En litteraturstudie syftar till att styrka den genomförda undersökningens betydelse samt svara på den angivna
problemformuleringen. Resultatet av en kvalitativ litteraturstudie kan leda till att ny kunskap växer fram eller att befintlig kunskap utvecklas och byggs på. En kvalitativ studie är inriktad på att skapa mening, tolka och ge förståelse för människans upplevelse av sin omvärld. Forskaren strävar efter ett holistiskt synsätt där varje situation betraktas som outforskad och unik (a.a). Forsberg & Wengström (2017) beskriver en metodisk modell med åtta punkter som steg för steg visar hur en litteraturstudie utformas (Tabell 1).
Tabell 1: Metodisk modell för utformande av litteraturstudie. Forsberg & Wengström (2017)
10 Inklusionskriterier
Inklusionskriterier för studien:
Kvalitativa vetenskapliga studier.
Vuxna (över 18 år) manliga och kvinnliga patienter.
Studier i fulltext.
Studier skrivna på engelska. Datainsamling
I databassökningarna användes blocksökningar enligt POR-modellen (Willman m.fl. 2016). Detta för att strukturera upp och precisera sökningarna utan att förlora värdefullt material. POR-modellen är användbar när erfarenheter ska studeras. POR är förkortning för population, område och resultat. Med hjälp av syftet skapades de bärande begreppen, som därefter bearbetades i strukturmodellen POR. Populationen som undersöktes i denna studie var patienter, området var patienter med sjukdomen Hepatit C och resultatet var att belysa patienter som led av Hepatit C och deras erfarenheter av vården. Genom att dela upp syftets bärande begrepp enligt POR-modellen kunde sökningar göras med god kvalitet, utan att viktig information gick förlorad (a.a).
11
Författarna valde att använda sig av databaserna PubMed och CINAHL
(Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) i sina sökningar efter vetenskapliga studier. PubMed är inriktad på studier som belyser medicin,
odontologi, omvårdnad samt hälso- och sjukvårdsadministration. CINAHL är inriktad på omvårdnad, omvårdnadsteorier, arbetsterapi och sjukgymnastik (Willman m.fl. 2016). För att hitta rätt termer och få översatt de bärande
begreppen till engelska användes Karolinska Institutets (2020) funktion Svensk MeSH. MeSH står för Medical Subject Headings (Forsberg & Wengström 2017; Willman m.fl. 2016). MeSH-termerna har en funktion som innefattar alla
synonymer till ett ord vilket gör att värdefullt material inte går förlorat. De
engelska sökorden skrevs sedan in i databaserna PubMed och CINAHL var för sig innan de sedan kombinerades med varandra. Fritextord och trunkering (*)
användes för att bredda sökningen. Fritextord har ingen direkt anknytning till databasernas thesaurus. Thesaurus är databasernas ämnesordslista vilket i Cinahl heter Cinahl Subject Headings och på PubMed heter det MeSH. Trunkering (*) gör att sökordens alla böjningar inkluderas (a.a).
På flertalet sökord används trunkering (*) vilket är en fördel som gör att sökordens alla böjningar inkluderas
MeSH-ord, Cinahl headings och fritextord som användes i sökningen i de respektive databaserna var: patient attitude, patient knowledge, patient
perspective, patient experience, nursing, treatment, caring, hepatitis C, hepatitis C chronic, chronic Hepatits C, qualitative research och qualitative studies. De valda sökorden kombinerades därefter med den booleska sökoperatorn “OR” (Willman m.fl. 2016). Genom att kombinera sökorden med “OR” i respektive block
skapades tre olika sökblock, dessa block följde POR-modellen. Sökoperatorn “AND” användes för att kunna kombinera de konstruerade sökblocken med varandra. Sökoperatorn “OR” gjorde att sökningarna i batabaserna blev bredare medan “AND” syftade till att specificera de matchande träffarna (a.a).
Sökningarna i PubMed gav slutligen 446 träffar, se bilaga 1. Sökningarna i CINAHL gav slutligen 141 träffar, se bilaga 2. Urvalsprocess
Efter sökningarna i CINAHL och PubMed lästes alla titlarna till de matchande träffarna igenom av båda författarna (Forsberg & Wengström 2017). Av de titlar som ansågs vara relevanta lästes abstrakten upprepade gånger för att därefter värdera om studierna kunde besvara litteraturstudiens syfte. Studierna som ansågs svara på litteraturstudiens syfte lästes i full text noggrant flertalet gånger. Studier som var otydliga eller inte ansågs besvara studiens syfte exkluderades (a.a). Tabell 3: Urvalsprocessen Databas, datum Sök block Antal träffar/lästa titlar Lästa abstrakt Lästa i fulltext Granskade med protokoll Inkluderade studier CINAHL 03-04-20 3 141 95 11 5 4 PubMed 03-04-20 3 446 152 15 8 6
12 Kvalitetsgranskning
Efter urvalsprocessen gjordes en kvalitetsbedömning av de valda studierna (Forsberg & Wengström 2017). Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU 2014) kvalitetsgranskningsmall som utgick från
patientupplevelser användes för att kvalitetsbedöma studierna. Den behandlade syftet, urvalet, datainsamlingen, analysen, resultatet och säkerställde att
inklusionskriterierna uppfylldes.
Tretton studier valdes ut och kvalitetsgranskades individuellt av båda författarna med hjälp av SBU:s granskningsmall (SBU 2014). För att kvalitéten skulle bedömas vara hög behövde minst 85 % av granskningsmallens kriterier vara uppfyllda och för medelhög kvalitét behövdes minst 60 % vara uppfyllda. Efter den individuella granskningen beslutade författarna att välja bort tre studier som ansågs vara av låg kvalitet på grund av att det var oklart om vilka stycken i texten som utgick från patienters perspektiv. Det gick heller inte att skilja på vad i texten som representerade patienter med Hepatit C. Båda författarna var överens
angående vilka studier som valdes bort. Resterande tio studier behölls för vidare granskning och analys. Av de tio studierna ansågs sex stycken vara av hög kvalitet samt fyra av medelhög kvalitet. Se bilaga 3 (SBU 2014). Samtliga studier
beskriver erfarenheter av vården hos patienter med Hepatit C. Dataanalys
För att systematiskt bearbeta texten i studierna använde sig författarna av
Forsberg & Wengströms (2017) innehållsanalys som är en modell som består av fem steg. För att bekanta sig med materialet läste båda författarna igenom texterna ett flertal gånger. För att identifiera textens innehåll och för att få en djupare förståelse för vad studierna handlade om kodades materialet i mindre enheter. Flertalet stycken i studiernas resultat granskades och diskuterades gemensamt för att på så vis kunna undvika misstolkningar av textens innehåll. Vidare
sammanställdes de kodade enheterna till underkategorier och kategorier. Slutligen tolkades och diskuterades resultatet (Forsberg & Wengström 2017).
RESULTAT
Resultatet baserades på tio stycken vetenskapligt granskade och analyserade studier. Fyra studier var från USA, tre var från Australien, en från Nya Zeeland, en från England och en från Pakistan. Antalet deltagande i studierna varierade mellan 10 - 116 personer och bestod av både män och kvinnor. Män var överrepresenterade i samtliga studier med 72,3 %. Åldrarna på deltagarna var mellan 21-70 år. Under analysens gång framkom fyra kategorier:
Omvårdnadsorienterad kommunikation med tillhörande underkategorier information och kommunikation. Bemötandets betydelse i vårdmöten med tillhörande underkategorier diskriminering och konfindentialitet. Negativa
erfarenheter som påverkade behandlingen med underkategorierna rädsla och brist på kontinuitet och kategorin Motivation till behandling. Tabell 4 visar från vilka studier kategorierna är hämtade ifrån.
13
Tabell 4. Kategoriernas stöd i de vetenskapliga studierna.
Omvårdnads- orienterad kommunikation Bemötandets betydelse i vårdmöten Negativa erfarenheter som påverkade behandlingen Motivation till behandling Brener m.fl. 2013 X X X Fraenkel m.fl. 2006 X Groessl m.fl. 2008 X Harris & Rhodes 2018 X X Jiwani m.fl. 2013 X Jordan m.fl. 2013 X X Mittal m.fl. 2019 X X X Stewart m.fl. 2012 X X X Sublette m.fl. 2017 X X X Yap m.fl. 2014 X X X Omvårdnadsorienterad kommunikation
Patientens tidigare kunskap inom det aktuella området, mängden information och dess innehåll var nyckeln till att kommunikationen skulle fungera (Sublette m.fl. 2017). Nedan presenteras tillhörande underkategorierna information och
kommunikation. Information
Patienterna kände att de fick kontroll över sin situation om de fick individuell, detaljerad och aktuell information och utbildning angående sin sjukdom (Brener m.fl. 2013; Fraenkel m.fl. 2006; Groessl m.fl. 2008; Stewart m.fl. 2012; Sublette m.fl. 2017). De uttryckte sin uppskattning när personalen kunde ta sig tid till att förklara och informera om diagnos, behandling, läkemedel och dess biverkningar. Detta ledde till att patienterna kände sig delaktiga och motiverade till sin vård (a.a). Dock framkom det även att patienterna kunde känna sig upprörda, förvirrade och nedslagna när de fick motstridig information från sjukvården som inte
överensstämde med tidigare erhållen information gällande deras sjukdom
(Sublette m.fl. 2017). Även patienter i Brener m.fl. (2013) bekräftade att de i sina tidigare vårdkontakter delgivits felaktig och motstridig information. Somliga nydiagnostiserade patienter uttryckte att de själva fick söka information kring sjukdomen eftersom personalens information upplevdes bristfällig (Stewart m.fl. 2012). Deltagande patienter i Harris & Rhodes (2018) studie uttryckte att de önskade meningsfull kommunikation och information samt en personlig kontakt och inte bara den nödvändiga medicinska kontakten (a.a). Patienterna uttryckte en önskan om att få mer kunskap om sin sjukdom för att kunna förhindra
smittspridning samt fördröja sjukdomsförloppet (Groessl m.fl. 2008; Jordan m.fl. 2013).
14 Kommunikation
Otillräcklig kommunikation mellan vårdpersonal och patienter upplevdes försämra processen för behandling (Jordan m.fl. 2013; Sublette m.fl. 2017). Patienterna i studien av Jordan m.fl. (2013) upplevde förvirring och osäkerhet efter att ha fått diagnosen Hepatit C på grund av att kommunikationen mellan läkaren och patienten upplevdes otydlig. Varken behandling eller någon vidare planering erbjöds och detta ledde till att patienten misstrodde hela
diagnostiseringen. Vidare uppgav några patienter sin misstanke om att de medvetet fick fel diagnos för att kliniken skulle erhålla ekonomisk vinst (a.a). Det fanns en brist på kommunikation mellan vårdinstanser och detta påverkade i sin tur patienternas behandling (Fraenkel m.fl. 2006). Patienterna upplevde en förvirring kring vem som hade patientansvaret och detta ledde till att de kände sig bortglömda och nonchalerade, framförallt inom primärvården (a.a). Det framkom även att tidsbristen i vårdmötet påverkade patienterna negativt då hälso- och sjukvårdspersonalen inte hade möjlighet att ge patienten den tid som hon eller han behövde för att få sina frågor besvarade (Sublette m.fl. 2017). Ytterligare en kommunikationsbrist som patienterna uttryckte var att läkaren inte tog sig tid för att bemöta patientens ovisshet och sorg efter att ha fått sin diagnos (Stewart m.fl. 2012).
I studien av Mittal m.fl. (2019) framkom det att de spansktalande patienter som levde i USA inte såg språket och kommunikationen som något hinder. De kunde göra sig förstådda genom att de själva kunde tala lite engelska, samt genom att läkaren i vissa fall kunde tillräckligt med spanska för att kunna göra sig förstådd. I vissa fall fanns det en tolk tillgänglig, dock ej alltid. Patienterna uttryckte att de fick den önskade informationen som behövdes kring behandlingsplanen och biverkningarna kring behandlingen (a.a).
Bemötandets betydelse i vårdmöten
Vårdpersonalens bemötande kan ligga till grund för hur patienten kommer att uppleva sin sjukvård. Nedan presenteras de tillhörande underkategorierna diskriminering och konfidentialitet som beskriver hur patienterna upplevde vårdpersonalens bemötande och hur det kom att påverka deras erfarenheter av vården.
Diskriminering
Patienter med Hepatit C hade negativa upplevelser i form av kränkningar och diskriminering av sjukvården på olika sätt (Jiwani m.fl. 2013; Stewarts m.fl. 2012; Sublette m.fl. 2017; Yap m.fl. 2014). I studien gjord av Sublette m.fl. (2017) framkom det att vissa patienter kände sig förnedrade på grund av att de inte fick den information de behövde om sin sjukdom där deras intelligens ifrågasattes av vårdgivare. En patient beskrev att han blev arg och kände hur vårdgivaren underskattade hans intelligens när han hade som önskemål om att få mer detaljerad information angående sin leversjukdom. Läkaren ifrågasatte om hur patienten skulle kunna förstå sig på levern på några minuter då han själv studerat i flera år och fortfarande inte bemästrade området (a.a).
Diskrimineringen patienterna kände från vårdpersonalen skedde ibland helt öppet men kunde även ske utan att någon uttryckte det verbalt exempelvis genom att ge konstiga blickar när patienterna passerade förbi (Stewart m.fl. 2012). Det
15
upplevde ställde irrelevanta frågor exempelvis rörande deras sexliv eller hur de hade blivit smittade med Hepatit C. Detta ledde till att patienterna kände sig förolämpade. Vidare hade andra patienter upplevt brist på ödmjukhet hos läkare som inte lyssnade på deras mående eftersom läkarna ansåg sig vara experter på deras aktuella tillstånd (a.a).
Det fanns även patienter som hade upplevt det motsatta och som ansåg sig ha blivit väl omhändertagna och fått det stöd de behövde (Brener m. fl. 2013). De uppgav att de inte hade diskriminerats av vårdpersonalen, vilket de hade upplevt på andra instanser på grund av sin sjukdom samt tidigare drogmissbruk (a.a). Även i studien av Mittal m.fl. (2019) framkom att patienterna inte upplevde någon form av diskriminering utan kände sig väl omhändertagna och var väldigt
tacksamma över den vård de erhöll (a.a).
Några av deltagarna i studien av Harris & Rhodes (2018) förklarade hur
sjuksköterskorna fick de att känna sig upplyfta, sedda och ihågkomna vilket hade en positiv inverkan på dem då de i övrigt inte hade så mycket sociala kontakter. En deltagare värdesatte specifikt relationen till vårdpersonalen eftersom de var de enda som kände till hans diagnos (a.a).
Konfidentialitet
Det fanns de patienter som hade upplevt bristande konfidentialitet i sina kontakter med vårdpersonal (Jiwani m.fl. 2013; Stewart m.fl. 2012). Patienterna uppgav att vårdpersonalen hade avslöjat deras diagnos för deras anhöriga utan att patienten själv hade gett sitt samtycke. Detta resulterade i att patienten kände sig kränkt. Vårdpersonalens beteende ledde också till att patienternas relationer till dem påverkades negativt (a.a). Vårdpersonalens okänslighet framkom även studien av Jiwani m.fl. (2013) där anhöriga till en patienttill o ch med hade blivit varnad av sjukvårdspersonalen att hålla sig borta från patienten då den bar på en farlig sjukdom. Detta ledde till att den anhörige undvek närkontakt med patienten (a.a). Yap m.fl. (2014) belyste att konfidentialiteten även kunde vara svår att bevara om det handlade om en patient som var frihetsberövad. Innan dessa patienter skulle träffa sin behandlade sjuksköterska var de tvungna att avslöja för ansvarig fängelsepersonal anledningen till att träffa sjuksköterskan (a.a).
Negativa erfarenheter som påverkade behandlingen
Patienter med Hepatit C hade olika erfarenheter som de upplevde kunde påverka deras behandling negativt. Två framträdande erfarenheter var rädsla och brist på kontinuitet.
Rädsla
Rädsla kunde härledas till tidigare negativa upplevelser av upprepade misslyckade blodprovstagningar och medicinska procedurer såsom leverbiopsi (Yap m.fl. 2014). Patienter med tidigare drogmissbruk var rädda att injektionsbehandlingen kunde leda till ett återfall i tidigare missbruk. En annan orsak som gjorde att en del av de yngre patienterna ville vänta med att starta en behandling var deras rädsla för biverkningarna av behandlingen som kunde påverka fertiliteten negativt. Detta ledde till att de först ville försöka bli föräldrar. Sådana rädslor kunde leda till att patienterna vägrade, sköt upp eller fördröjde behandlingen (a.a).
16 Brist på kontinuitet
Vidare förklarade Yap m.fl. (2014) att en annan orsak som kunde påverka
behandlingen var brist på kontinuitet om patienterna var frihetsberövade och satt i fängelse. Detta kunde vara i form av bristande information till patienterna
gällande inplanerade vårdmöten men även när patienterna själva inte höll sina bokade tider. Samt om patienterna blev förflyttade till annat fängelse på grund av platsbrist eller bestraffning. Detta trots att vissa patienter hade en hög motivation att påbörja behandling (a.a). Personalbristen inom vården kunde skapa långa väntetider vilket gjorde att patienterna inte fick den önskade behandlingen i tid (Sublette m.fl. 2017; Yap m.fl. 2014).
Motivation till behandling
Anhöriga var en viktig motivationshöjare till att fortsätta eller påbörja en
behandling (Yap m.fl. 2014). Vidare framkom det att patienterna kände att de blev motiverande av sjuksköterskornas stöd och uppmuntran (Brener m.fl. 2013; Yap m.fl. 2014). Patienterna uppgav att deras goda relation till sjuksköterskorna bidrog till att de kände förtroende för vad sjuksköterskorna rekommenderade (Yap m.fl. 2014). Sjuksköterskornas stöd och uppmuntran ledde till att de ville ta hand om sig själv samt fortsätta med behandlingen (Brener m.fl. 2013).
I studien av Mittal m.fl. (2019) beskrev patienterna sin oro och tvekan över att påbörja behandling. Patienterna uppgav att läkarna hade en viktig roll i att motivera dem att bli kvitt sin rädsla för behandlingen och dess biverkningar. Genom kunskap som läkarna förmedlade om Hepatit C, biverkningar och förväntad behandling upplevde sig patienterna säkrare. Vidare berättade patienterna att läkarna var öppna med att informera patienterna om att utan behandlingen skulle de inte klara sig. Kunskapen gjorde att patienterna kände att de fick en andra chans vilket motiverade dem till behandling. En annan faktor som motiverade patienterna till att fortsätta behandlingen var läkarnas engagemang i form av kontinuerlig information, kontakt genom regelbundna telefonsamtal och uppföljningsbesök (a.a).
Empati och medkänsla från vårdpersonalen var viktig (Stewart m.fl. 2012).
Somliga patienter kände dock att de saknade stöd och engagemang från hälso- och sjukvårdspersonalen för att kunna tillgodogöra sig de tjänster och den behandling som fanns tillgänglig (Jordan m.fl. 2013; Stewart m.fl. 2012). Samtidigt uttryckte många patienter att de kände viss tveksamhet till de tjänsterna som erbjöds. Exempelvis uttryckte en patient att han inte hade någon nytta av den mentala träningen längre utan var i behov av annat stöd. Det var också viktigt att stödet anpassades efter patientens individuella behov (Stewart m.fl. 2012). I studien av Jordan m.fl. (2013) beskrev patienterna att de fick sin diagnos och därefter blev lämnade i ett ofrivilligt kaos utan stöd från vårdpersonalen (a.a).
DISKUSSION
I diskussionsavsnittet kommer författarna att diskutera metod och resultat. Metoddiskussion
I metoddiskussionen kommer författarna att reflektera över vald metod som användes i litteraturstudien samt lyfta upp dess styrkor och svagheter.
17
Litteraturstudiens syfte var från början att studera sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter med Hepatit C. Under litteratursökningen stötte författarna på problem, då för lite material fanns tillgängligt inom området. Därför valde författarna att gå över till sin back-up plan som var att belysa erfarenheter av vården hos patienter med Hepatit C. För att undvika bias i litteraturstudiens genomförande samt att rätt material användes hade författarna ständigt det valda syftet i åtanke. Kvalitativ metod ansågs vara bäst lämpad för denna studie
eftersom den beskrev patienternas erfarenheter av vården. Kvantitativ metod väljs bort på grund av att den inte förklarar känslor och erfarenheter utan istället strävar efter att se orsak och samband samt förutsäga resultat och söker en
generaliserbarhet (Forsberg & Wengström 2017; Henricsson & Billhult 2017). En fördel med en litteraturstudie är att det redan finns befintlig forskning kring det område som är intressant där djupare kunskap kan hämtas. Trots fördelen med det redan befintliga materialet är svagheten att redan tolkat material ska tolkas ännu en gång vilket kan resultera i forskningsbias (Forsberg & Wengström 2017). En annan nackdel är att det inte finns någon vetskap om forskare och deltagare haft någon relation till varandra som kan påverka studiernas resultat (Billhult 2017). Författarna använder sig av Malmö Universitets bibliotek för att få tillgång till tillgängliga studier i fulltext. Studier som medförde en kostnad exkluderas för att författarna inte ville riskera att inte hinna få hem studierna i tid för analys. Detta kan resultera i en begränsning när det gäller tillgängligheten av studier vilket anses vara en svaghet.
Att inkludera studier som bara är skrivna på engelska kan innebära både för- och nackdelar. En fördel att välja studier som är skrivna på engelska är att detta är ett internationellt språk som behärskas av många människor och det finns stor tillgång på studier som är skrivna på engelska. Nackdelen med att välja studier bara på engelska är att det finns en risk att missa material där forskarna väljer att skriva studien på sitt eget modersmål. Eftersom engelska inte är författarnas modersmål kan detta vara en ytterligare nackdel då det kan ha påverkat
författarnas tolkning av studiernas resultat. Studier som var skrivna på ett annat språk än engelska ansågs ta för lång tid att översätta och det fanns risk för
språkliga misstolkningar. Därför exkluderades dessa studier. Detta kan medfört att relevanta studier valts bort.
Genom att litteratursökningen gjordes på två databaser erhölls en bredare sökning och därmed en större chans att hitta fler relevanta studier vilket anses vara en styrka (Forsberg & Wengström 2017; Willman m.fl. 2016). PubMed och Cinahl används eftersom båda databaserna är inriktade på omvårdnad. Dessa databaser ansågs vara mest lämpade eftersom omvårdnad är sjuksköterskornas huvudämne. En möjlig svaghet kan vara att det inte användes andra databaser, exempelvis PsychInfo. Relevant material kan ha missats eftersom PsychInfo även inriktar sig på omvårdnad men främst inom psykiatriska områden (a.a).
Fördelen med POR-modellen är att syftet delas upp på ett strukturerat vis och detta ger en bättre översikt över syftets viktiga delar (Willman m.fl. 2016). Nackdelen med denna modell är att sökningen blir alldeles för bred. De booleska sökoperatorerna ”OR” och ”AND” som finns på CINAHL och PubMed är en styrka, eftersom de hjälper till att precisera antalet relevanta studier. Fördelen med
18
att använda sig av fritextord är att studier som ännu inte är indexerade med ämnesord blir tillgängliga. Trunkeringen (*) anses vara en fördel då den minskar risken att viktigt material går förlorat. Författarna upptäckte att flertalet studier återfanns i båda databaserna vilket tyder på att studierna har stor spridning (a.a). SBU:s granskningsmall (SBU 2014) anses vara en styrka för litteraturstudien då den gjorde att studier med låg kvalitét kunde exkluderas och på så sätt stärka litteraturstudiens resultat. Fördelen med användning av en mall är att det tar bort granskarnas egna subjektiva värderingar och granskar enbart studiens kvalitet efter förbestämda kriterier. En annan fördel är att den kan användas av fler granskare vilket ger en rättvis kvalitetsgranskning på studierna. En nackdel med att använda en granskningsmall är att studierna kan över- eller undervärderas (Willman m.fl. 2016), vilket till viss del kan undvikas om det är fler som granskar samma studier. Att kvalitetsgranskningen utförs av två oberoende granskare anses därför vara en styrka då granskarna inte kunde påverka varandra (Forsberg & Wengström 2017; Willman m.fl. 2016).
För att öka en litteraturstudiens trovärdighet och evidensstyrka krävs det att uppbyggnaden av litteraturstudiens resultat baseras på mer än en vetenskaplig studie vilket ger en bredare varians och kunskap av erfarenheter (Willman m.fl. 2016). För att strukturera upp bearbetningen av studiernas innehåll använder författarna Forsberg & Wengströms (2017) innehållsanalys. Fördelen att arbeta efter innehållsanalysen var att den underlättade bearbetningen av studiernas resultat genom att tydligare se likheter och skillnader gällande patienternas erfarenheter. En viss nackdel att arbeta efter denna modell var att den var tidskrävande, dock kan det även ses som en styrka eftersom det ger en större helhetsbild och en djupare förståelse av resultatet.
Under analysprocessen, ställde författarna sig frågan om materialet svarade på syftet. Detta bidrog till att författarna lättare kunde sammanställa resultatet och dess giltighet. Detta anses vara en styrka då det har genomförts tydligt och metodologiskt. Genom att koda materialet fick författarna en bättre översikt och struktur på innehållet, vilket i sin tur ledde till en sammanställning av
underkategorier och kategorier. En av underkategorierna som handlade om rädsla består bara av en studie, men i kvalitativ forskning handlar det om att få fram ett djup, en bredd och en varians (Forsberg & Wengström 2017). Det positiva med att ha fått fram en underkategori är att det inte går att bortse ifrån så många olika erfarenheter som belyses trots att det bara kommer från en studie. Känslor är något som beskrivs och går inte att mäta eller ignorera. Nackdelen är att bara en population representeras vilket inte ger en tydlig överblick över alla patienters erfarenheter med Hepatit C.
Litteraturstudiens resultat sammanställs av båda författarna utifrån tio vetenskapliga kvalitativa studier. Dessa studier har utförts i fem olika länder utspridda i fyra olika kontinenter vilket innebär att flera samhällen och kulturer är inkluderade. Trots att sjukvården i dessa länder har olika förutsättningar är
patienters behov av att vårdas efter individuella behov liknande. Hur patienterna upplever vården kan påverkas av sjukvårdens bemötande, oavsett i vilket land de lever i. Resultatet kan påverkas av att studierna är gjorda på fyra olika kontinenter eftersom bakgrund, ekonomi, etnicitet, kultur och population kan ha styrt
19
Patienternas erfarenheter kan med fördel användas som verktyg för de grundutbildade sjuksköterskorna inom hälso- och sjukvården. Dessa patienterfarenheter leder till att hälso- och sjukvårdspersonal får en djupare förståelse av hur patienter upplever och uppfattar vården, vilket författarna tycker är nödvändigt och överförbart inom vilken avdelning som helst där patienter med Hepatit C behandlas. Det som kan påverka generaliserbarheten är att studiernas populationer dominerades av manliga deltagare vilket inte ger ett jämställt resultat då det inte ger en tydlig bild av kvinnors erfarenheter.
Resultatdiskussion
I resultatdiskussionen kommer de viktigaste delarna av litteraturstudiens resultat att diskuteras. Diskussionen nedan kommer att innefatta samtliga fyra kategorier: omvårdnadsorienterad kommunikation, bemötandets betydelse i vårdmöten, negativa erfarenheter som påverkade behandlingen och motivation till behandling. Litteraturstudiens resultat visar att det är viktigt att patienterna är delaktiga i sin vård samt att vårdpersonalen tar sig tid att utbilda och ge aktuell individuell information angående patientens sjukdom, vilket medför att patienterna upplever att de återfår kontrollen över sina liv (Brener m.fl. 2013; Fraenkel m.fl. 2006; Groessl m.fl. 2008; Stewart m.fl. 2012; Sublette m.fl. 2017). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) är personcentrerad vård och samverkan i team en grundförutsättning för att patientens individuella behov ska identifieras och bli tillgodosedda (a.a). Patientlagen (2014:821) styrker att patienten har rätt till information angående sitt eget hälsotillstånd. Denna lag styrker även patientens rätt till delaktighet i sin vård där vården utformas i största möjliga mån i samråd med patienten (a.a). För att behålla patienternas delaktighet i sin vård är det viktigt att patienter och personal inom hälso- och sjukvård har bra kommunikation samt tar lärdom av varandra.
Patienterna upplevde kommunikationen som bristfällig. Detta inkluderar både kommunikationen mellan vårdpersonal och patienter (Jordan m.fl. 2013; Sublette m.fl. 2017) samt kommunikationen mellan olika vårdinstanser (Fraenkel m.fl. 2006). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017) innebär samverkan i team att alla kompetenser ska ses som en resurs samt komplettera varandra. En dialog mellan alla parter skapas för att en god och säker vård ska uppnås (a.a). Crowley m.fl. (2019) och Ishimaru m.fl. (2017) framhäver att okunskap gällande Hepatit C hos sjuksköterskorna påverkar omvårdnaden för denna patientgrupp (a.a), vilket kan leda till att informationen till patienterna blir bristfällig. Tidsbristen är en av orsakerna till att kommunikationen inte fungerar vilket Sublette m.fl. (2017) belyser i sin studie. Det finns en koppling mellan kommunikationssvårigheter, okunskap och tidsbrist. Dahlberg m.fl. (2003) bekräftar att en påfrestande arbetsmiljö hindrar möjligheterna till att ha en givande och avslappnad kommunikation (a.a). Författarna till föreliggande litteraturstudie anser för att kommunikationen ska fungera behöver det skapas en tillfredställande arbetsmiljö där bättre rutiner, mer information och utbildning erbjuds till personalen. Patienter och anhöriga bör bli mer delaktiga i omvårdnaden, för att fylla ut de luckor som präglar kommunikationen inom vården. Delaktigheten gör att patienterna känner sig hörda, vågar ställa krav på vården samt känner gemenskap och trygghet, vilket leder till att de får kontroll över sin situation. Att som patient återfå kontroll över sin situation innebär enligt Dahlberg m.fl. (2003) att förstå sin sjukdom och dess innebörd, att veta vilken hjälp som finns tillgänglig, förstå varför personalen arbetar som de gör samt veta varför den specifika vården ges (a.a).
20
För att missförstånd ska kunna förebyggas är det viktigt att patient och
vårdpersonal förstår varandra (Mittal m.fl. 2019). Språksvårigheterna behöver inte alltid hindra till att informationen når den berörde. Patienters och personalens språkkunskaper kan med fördel ses som ett verktyg. För att ytterligare säkerställa att informationen når fram till patienten kan tolk användas (a.a). I studien av Garrett m.fl. (2008) styrks det att språksvårigheter inte alltid påverkar
omvårdnaden negativt (a.a). Varken Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) eller Patientlagen (2014:821) uppger dock någon skyldighet till att använda tolk när behov finns, däremot har patienten en rättighet att erhålla information som är anpassad till denne oavsett språk (a.a). Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att det finns en risk för misstolkningar och missförstånd som kan få
allvarliga konsekvenser där patientsäkerheten kan äventyras om det finns brister i språkkommunikationen. God och säker vård är en av sjuksköterskans
kärnkompetenser (Svensk Sjuksköterskeförening 2017), därför är det viktigt att sjuksköterskor säkerställer omvårdnaden genom att se till så att informationen är tydlig och hitta strategier som underlättar där språket är en barriär som påverkar omvårdnaden och patientsäkerheten.
Kränkningar och diskriminering från sjukvårdspersonal skapar negativa
upplevelser hos patienter med Hepatit C (Jiwani m.fl. 2013; Stewarts m.fl. 2012; Sublette m.fl. 2017; Yap m.fl. 2014). Diskriminering och kränkning inom
sjukvården där patienter med Hepatit C påverkas negativt styrks även studierna av Habib & Adorjany (2003) och Hopwood m.fl. (2006). Svensk
sjuksköterskeförening (2016) beskriver att ett mål i omvårdnaden är att minska maktrelationen genom att göra patienter och anhöriga till partners (a.a).
Vårdpersonalens mål är att främja hälsa och välbefinnande samt lindra patientens lidande (Dahlberg m.fl. 2003). Författarna till föreliggande litteraturstudie anser att bemötande är en av de viktigaste bitarna i god omvårdnad och ingår inte bara i sjuksköterskors kärnkompetenser utan innefattar all mänsklig kontakt.
Konsekvenserna av ett dåligt bemötande kan leda till att patienterna tappar tilltron för vården. Detta är något sjuksköterskor samt all vårdpersonal ständigt bör ha i åtanke. Patienter behöver känna sig trygga, bli sedda samt ha tilltro till vården. Studiernas resultat visar att det finns brister bland vårdpersonal när det gäller hanteringen av information kring patientens hälsotillstånd. Vårdpersonalen bryter mot sekretessen när personkänslig information lämnas eller sprids till obehöriga utan medgivande från patienten (Jiwani m.fl. 2013; Stewart m.fl. 2012; Yap m.fl. 2014). Hälso- och sjukvård lyder under Offentlighets- och sekretesslagen
(2009:400) vilket innebär att information angående patientens tillstånd inte får lämnas till obehöriga utan dess medgivande då patienten eller patientens anhöriga kan ta skada utav detta (a.a). Detta ställer stora krav på vårdpersonalen där det ständigt krävs en försiktighet kring hanteringen av patientrelaterade uppgifter. Detta för att skydda patienter och dess anhöriga samt för att bibehålla patienternas förtroende.
Det finns en tydlig koppling mellan patienters rädslor som relateras till okunskap kring sjukdomen och betydelsen av sjukvårdens stöd. Stöd och uppmuntran från sjukvårdspersonal anses ha en betydande roll i motiveringen till behandlingen samt ge en ökad motivation till att vilja ändra till en hälsosammare livsstil. Sjukvårdens engagemang i form av att erbjuda patienterna mer kunskap,
utbildning samt ge kontinuerlig information och ha en regelbunden kontakt gör att patienterna upplever mindre rädsla, osäkerhet och känner sig tryggare i sin
21
behandling (Brener m.fl. 2013; Jordan m.fl. 2013; Mittal m.fl. 2019; Stewart m.fl. 2012; Yap m.fl. 2014). Tillit är en utgångspunkt som ingår i värdegrunden för omvårdnad. För att en vårdrelation ska skapas och att patienten ska våga anförtro sig till vården kräver det engagemang, öppenhet och pålitlighet från
vårdpersonalen samt att ett förtroende skapas (Dahlberg m.fl. 2003; Svensk sjuksköterskeförening 2016). Det är en organisationsfråga där bättre
förutsättningar ges till hälso- och sjukvårdspersonal i form av
kompetensutveckling, utbildning och att organisationen avsätter tid för vårdmöten. Samtidigt är det sjuksköterskornas eget ansvar att införskaffa den kunskap och information som krävs för att hålla sig uppdaterad inom sitt
yrkesområde (Svensk sjuksköterskeförening 2016). Även utbildning för patienter är nödvändig. För att god omvårdnad ska kunna tillhandahållas krävs det en ömsesidig vilja från både patient och personal.
KONKLUSION
Hepatit C anses vara en belastning på samhället runt om i världen. WHO:s vision är att utrota Hepatit C viruset fram till år 2030. Patienter med Hepatit C upplever en försämrad livskvalitet i form av påverkat socialt liv, rädsla för biverkningar och oro för långsiktiga konsekvenser som sjukdomen kan åstadkomma. Denna litteraturstudie visar att patienternas erfarenheter är diskriminering,
kommunikationsbrist och brist på empati från vårdpersonal som kan bero på rädslor, okunskap samt fördomar från personalens sida. Det framkom även att kontinuitet från vården spelar en viktig roll i patienternas behandlingsprocess. Personalbrist är en av många orsaker som gör att kontinuiteten inte kan hållas och att detta i sin tur skapar långa väntetider vilket leder till att patienterna inte får sin behandling i tid. Studien visar även att somliga patienter upplever att de blir väl omhändertagna med respekt vilket får patienterna att känna sig värdefulla och förstådda. Det framkom att patienterna är i behov av ökad kunskap kring sin sjukdom och behandling samt erhålla en djupare förståelse och ett ökat stöd från vårdpersonalen.
FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH
KVALITETSUTVECKLING
Denna litteraturstudie har bidragit till en egen ökad kunskap och förståelse kring erfarenheter av vården hos patienter med Hepatit C. Författarnas ambition är att detta resultat ska bidra till en bättre personcentrerad vård och stärka
grundutbildade sjuksköterskors kompetens. Litteraturstudiens resultat skulle med fördel kunna användas av annan sjukvårdspersonal som behandlar patienter med smittsamma sjukdomar eftersom den beskriver patienters erfarenheter av att leva med en smittsam sjukdom.
I litteraturstudiens resultat framkom det att det fanns kunskapsbrister hos både patienter och vårdpersonal. Därför anser författarna att det behövs tydligare information och utbildning till patienter samt ytterligare kompetensutveckling för de grundutbildade sjuksköterskorna. Författarna anser ha ett eget behov av mer kunskap kring sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda patienter med Hepatit C
22
men har uppmärksammat att det saknas forskning kring detta område. Brist på denna forskning kan resultera i att omvårdnaden gentemot denna patientgrupp kan bli bristfällig i framtiden. Det kan även leda till osäkerhet och begränsad kunskap hos de grundutbildade sjuksköterskorna. Det kan vara svårt att åstadkomma en förändring om det saknas kunskap kring erfarenheter från både sjukvårdspersonal och patienter. Därför anser författarna att det krävs mer forskning inom detta område.
Det har även framkommit att diskriminering från sjukvårdspersonalen är vanligt förekommande och för att minska maktrelationer, diskriminering och få slut på kränkningarna mot dessa patienter är det viktigt att sjukvården tar nytta av forskningen som finns kring denna patientgrupp. Det är därför viktigt att patienternas erfarenheter används som ett verktyg i sjuksköterskornas grundutbildning och på vårdavdelningar.
23
REFERENSLISTA
Studier markerade med * ingår i litteraturstudiens resultat Billhult A, (2017) Analytisk statistik. I: Henricson M, (Red.)
Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund, Studentlitteratur AB.
* Brener L, Gray R, Cama E J, Treloar C, (2013) ’Makes you wanna do treatment’: Benefits of a hepatitis C specialist clinic to clients in Christchurch, New Zealand. Health and Social Care in the community, 21(2). 216-223.
Brener L, Horwitz R, von Hippel C, Bryant J, Treloar C, (2015) Discrimination by health care workers versus discrimination by others: Countervailing forces on HCV treatment intentions. Psychology, Health & Medicine, vol. 20, no 2. 148-153.
Center for disease control and prevention (CDC), (2020)
>https://www.cdc.gov/hepatitis/hcv/hcvfaq.htm#e1< HTML (20-03-16)
Crowley D, Van Hout M-C, Murphy C, Kelly E, Lambert J-S, Cullen W, (2019) Hepatiti C virus screening and treatment in Irish prisons from nurses manegers perspectives - a qualitative exploration. BMC Nursing 18:23.
Dahlberg K, Segesten K, Nyström M, Suserud B-O, Fagerberg I, (2003) Att förstå vårdvetenskap (upplaga 1:11). Lund, Studentlitteratur AB.
Ericson E, Ericson T, (2012) Medicinska sjukdomar (upplaga 4:2). Lund, Studentlitteratur AB. Folkhälsomyndigheten, (2013) >https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma-sjukdomar/hepatit-c/< HTML (20-03-13) Folkhälsomyndigheten, (2018) >https://www.folkhalsomyndigheten.se/mikrobiologi-laboratorieanalyser/biosakerhet-och-bioskydd/biosakerhet/< HTML (20-03-13) Folkhälsomyndigheten, (2019) >https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/bd55953042c2430a88b4a9f 47915dcd6/halsoframjande-forebyggande-arbete-hepatiter-sverige-2019.pdf?fbclid=IwAR1Rsmapouiv6CuTHj32eGsU37TCvnJOvsLNknB4fFSOC GzaiQ3JR83sbwY<PDF (20-05-19) Folkhälsomyndigheten, (2020) >https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/statistik-a-o/sjukdomsstatistik/hepatit-c/?t=county< HTML (20-03-13)
Forsberg C, Wengström Y, (2017) Att göra systematiska litteraturstudier:
värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm, Natur & kultur.
24
* Fraenkel L, McGraw S, Wongcharatrawee S, Garcia-Tsao G, (2006) Patients’ experiences related to anti-viral treatment for hepatitis C. Patient Education and Counseling 62, 148-155.
Garrett P W, Dickson H G, Young L, Whelan A K, (2008) ‘‘The Happy Migrant Effect’’: perceptions of negative experiences of healthcare by patients with little or no English. Qual Saf Health Care 17, 101-103.
* Groessl E J, Wiengart K R, Kaplan R M, Clark J A, Gifford A L, Ho S B, (2008) Living with Hepatitis C: Qualitative Interviews with Hepatitis C- infected Veterans. Journal of General Internal Medicine 23(12), 1959-65.
Habib S E & Adorjany L V, (2003) Hepatitis C and injecting drug use: The realities of stigmatisation and discrimination. Health education journal 62(3), 256-265.
* Harris M, Rhodes T, (2018) Caring and curing: Considering the effects of hepatitis C pharmaceuticalisation in relation to non-clinical treatment outcomes. International Journal of Drug Policy 60, 24-32.
Henricson M, Billhult A, (2017) Kvalitativ metod. I: Henricson M, (Red.) Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund, Studentlitteratur AB.
Hopwood M, Treloar C, Bryant J, (2006) Hepatitis C and injecting-related
discrimination in New South Wales, Australia. Drugs: Education, Prevention and Policy, 13, 61–75.
Hälso- och sjukvårdslagen, 2017:30.
Ishimaru T, Wada K, Houng K-T-X, Bui A-T-M, Nguyen H-D, Le H, Smith D-R, (2017) Nurses´ willingness to care for patients infected with HIV or Hepatitis B/C in Vietnam. Environmental Health and Preventive Medicine, 22:9.
* Jiwani N S, Gul R B, Ali A, Salih M, Hanzala M, (2013) Experiences and Perceptions of Patients Living With Hepatitis C in Karachi, Pakistan. Journal of Transcultural Nursing 24(3), 297-304.
* Jordan A E, Masson C L, Mateu-Gelabert P, McKnight C, Pepper N, Bouche K, Guzman L, Kletter E, Seewald R M, Des-Jarlais D C, Sorensen J L, Perlman D C, (2013) Perception of drug users regarding Hepatitis C screening and care: a qualitative study. Harm reduction Journal 10:10.
Karolinska Institutet, (2020) Svensk MeSH. >https://mesh.kib.ki.se/< HTML (20-03-18)
* Mittal A, Kosinski K C, Stopka T J, (2019) HCV treatment access among Latinxs who inject drugs: qualitative findings from Boston, Massachusetts, 2016. Harm Reduction Journal 16:44.
25 Patientlagen, 2014:821.
SBU, (2014) Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik - patientupplevelser.
>https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmeto dik.pdf< PDF (20-03-19)
Sgorbini M, O`Brien L, Jackson D, (2009) Living with hepatitis C and treatment: the personal experiences of patients. Journal of Clinical Nursing, 18, 2282-2291. Smittskyddslagen, 2004:168.
Socialstyrelsen, (2019) Ändringar i lagen om utbyten av sprutor och kanyler – förslag till systematisk och samordnad uppföljning av sprututbytesverksamhet i Sverige.
>https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019-12- 6462.pdf?fbclid=IwAR2hD0FY4NKP_EGycQyLeEw0ldY5A0zxRXsPbuYPmJ-2gfseAFNm1onN1IY< PDF (20-06-02)
* Stewart B J, Mikocka-Walus A A, Harley H, Andrews J M, (2012) Help-seeking and coping with the psychosocial burden of chronic hepatitis C: A qualitative study of patient, hepatologist, and counsellor perspectives. International journal of nursing studies 49, 560-569.
* Sublette V A, Smith S K, George J, McCaffery K, Douglas M W, (2017) Listening to both sides: A qualitative comparison between patients with hepatitis C and their healthcare professionals’ perceptions of the facilitators and barriers to hepatitis C treatment adherence and completion. Journal of Health Psychology vol. 22 (10), 1300-1311.
Svensk sjuksköterskeförening, (2016) Värdegrund för omvårdnad.
>https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf< PDF (20-05-01) Svensk sjuksköterskeförening, (2017) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. >https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk sjukskoterskeforening/publikationer-svensk sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar- publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf-< PDF (20-03-15)
Tsai S-M, Kao J-T, Tsai Y-F, (2019) Illness trajectory of initial infection for patients with hepatitis C: A qualitative study. Wiley Nursing & Health Sciences, 21, 112-118.
Westin J, (2019) Kronisk hepatit. I: Christensson B, (Red.) Infektionsmedicin Kliniska situationer (1:a upplagan). Lund, Studentlitteratur AB.
26
WHO, (2020) Hepatitis C. >https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hepatitis-c< HTML (20-03-17)
Willman A, Bahtsevani C, Nilsson R, Sandström B, (2016) Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (upplaga 4:3). Lund, Studentlitteratur AB.
* Yap L, Carruthers S, Thompson S, Cheng W. Jones J, Simpson P, Richards A, Thein H, Haber P, Lloyd A, Butler T, (2014) A descriptive model of patient readiness, motivators and hepatitis C treatment uptake among Australian prisoners. Plos one vol. 9 (2).
27
BILAGA 1 DATABASSKÖKNING I PUBMED
Sökning PubMed Finalsökning 2020-04-03 Sök block Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal valda artiklar #S1 ”Hepatitis C” (MeSH) 63107 #S2 ”Hepatitis C” 90762 #S3 ”Hepatitis C chronic” 24055 #S4 ”Chronic hepatitis C 31134 #S5 (((”Hepatitis C(MeSH)) OR ”Hepatitis C”) OR ”Hepatitis C chronic”) OR ”Chronic hepatitis C” 1 90762 #S6 Qualitative studies 186774 #S7 ”Qualitative Research ”(MeSH) 53145 #S8 (Qualitative studies) OR ”Qualitative Research”(Me SH) 2 186864 #S9 Treatment 10975841 #S10 Caring 71209 #S11 Nursing 772127 #S12 Patient knowledge* 1610 #S13 Patient attitude* 1109 #S14 Patient perspective* 4159 #S15 Patient experience* 17128 #S16 ((((((Treatme nt) OR Caring) OR Nursing OR Patient knowledge*) OR Patient attitude*) OR 3 11407049
28 Patient perspective*) OR Patient experience* #S17 ((((((”Hepatiti s C(MeSH)) OR ”Hepatitis C”) OR ”Hepatitis C chronic”) OR ”Chronic hepatitis C”)) AND ((Qualitative studies) OR ”Qualitative Research”(Me SH))) AND ((((((Treatme nt) OR Caring) OR Nursing) OR Patient knowledge*) OR Patient attitude*) OR Patient perspective*) OR Patient experience* 1+2+3 446 446 152 6
29
BILAGA 2 DATABASSKÖKNING I CINAHL
Sökning CINAHL Finalsökning 2020-04-03 Sök block Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal valda artiklar S1 (MH ”Hepatitis C”) 12 378 S2 ”Hepatitis C” 19 326 S3 ”Hepatitis C Chronic” 3 694 S4 ”Chronic hepatitis C” 12 710 S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 1 19 326 S6 (MH ”Qualitative Studies”) 126 522 S7 Qualitative research 21 664 S8 S6 OR S7 2 133 490 S9 Patient experience* 66 025 S10 Patient attitude* 55 262 S11 Patient knowledge* 14 054 S12 Patient perspective* 13 123 S13 Nuring 720 886 S14 Caring 47 727 S15 Treatment 1 131 549 S16 S9 OR S 10 OR S11 OR S12 OR S13 OR S14 OR S15 3 1 896 640 S17 S5 AND S8 AND S16 1+2+3 141 141 95 4
30
BILAGA 3 ARTIKELMATRIS
Author, title, year, journal, country
Aim Study design, method,
population, age.
Result Overall quality
of the study Brener L,
Gray R, Cama E J, Treloar C.
’Makes you wanna do treatment’: Benefits of a hepatitis C specialist clinic to clients in Christchurch, New Zealand 2012
Health and Social Care in the community Australia
“The aim of this article is to examine the role of the clinic in improving the outcome, knowledge, lifestyle practice and readiness for treatment of target population.”
Qualitative study mixed-method. Interview.
Totally 48 participants. 24 patients (13 men and 11 women).
24 health professionals.
Three themes were identified:
“The client-provider relationship at the clinic. Perceived health-care benefits of the clinic. Preparing clients for HCV treatment.”
31 Author, title, year,
journal, country
Aim Study design, method,
population, age.
Result Overall quality
of the study Fraenkel L, McGraw S, Wongcharatrawee S, Garcia-Tsao G. Patients’ experiences related to anti-viral treatment for hepatitis C 2006 Patient Education and Counseling USA
“The purpose of this study is to gain an in-depth
understanding of patients´ experience with anti-viral treatment from the patients´ perspective.” A qualitative study. Focus group. Semi-structured interview. Totally 40 participants (32 men and 8 women).
Two themes were identified: “Participant characteristics. Focus group themes.”
32 Author, title, year,
journal, country
Aim Study design, method,
population, age.
Result Overall quality
of the study Groessl E J, Wiengart K R, Kaplan R M, Clark J A, Gifford A L, Ho S B.
Living with Hepatitis C: Qualitative Interviews with Hepatitis C- infected Veterans 2008 Journal of General Internal Medicine USA
“The objective of this study was to describe the
experience of US veterans living with chronic HCV infection and use this information in the development of an HCV self-management intervention.” A qualitative study. Semi-structured interviews. Totally 22 participant (22 men).
Eight themes were identified: “Reaction to diagnosis. Method of contracting HCV. Information/education needs.
Impaired quality of life. Substance use disorders and chronic HCV.
Psychiatric and medical co-morbidity. Antiviral treatment.
Self-management.”
33 Author, title, year,
journal, country
Aim Study design, method,
population, age.
Result Overall quality
of the study Harris M,
Rhodes T.
Caring and curing: Considering the effects of hepatitis C pharmaceuticalisation in relation to non-clinical treatment outcomes 2018 International Journal of Drug Policy United Kingdom
“This paper draws on analysis of how engagement in HCV care is given
meaning from patient and provider perspectives.” A qualitative study from ethnographic observations and longitudinal interviews. Totally 28 participants (23 men and 5 women). Age 27-63 years.
Nine categories were identified:
“Experiences of receiving HVC treatment: relational care.
Care beyond Hepatitis C. Care beyond expectation. Utilitarian care.
Providing HCV treatment: anticipating disruption to care relations.
Care beyond hepatits C. Becoming superfluous. Diversifying to survive. Managing marginality.”
34 Author, title, year,
journal, country
Aim Study design, method,
population, age.
Result Overall quality
of the study Jiwani N S, Gul R B, Ali A, Salih M, Hanzala M. Experiences and Perceptions of Patients Living With Hepatitis C in Karachi, Pakistan 2013 Journal of Transcultural Nursing Pakistan
“This study identify the experiences and perceptions of patients living with HCV in Pakistan.” A qualitative descriptive exploratory design. Semi-structured interviews. Totally 10 participants (3 men and 7 women). Age 23-60 years.
One theme were identified: “Deadly, dangerous and devastating.
Three categories were identified:
Perceptions and
misperceptions of HCV. Challenges and sufferings of patients with HCV.
Blessing and shortcomings.”
35 Author, title, year,
journal, country
Aim Study design, method,
population, age.
Result Overall quality
of the study Jordan A E, Masson C L, Mateu-Gelabert P, McKnight C, Pepper N, Bouche K, Guzman L, Kletter E, Seewald R M, Des-Jarlais D C, Sorensen J L, Perlman D C. Perception of drug users regarding Hepatitis C screening and care: a qualitative study 2013 Harm Reduction Journal USA
“This study sought to explore racial/ethnic minority drug users’ attitudes, perceptions, and experiences regarding HCV and HIV testing, referrals and treatment, through
focus groups with drug users in San Francisco and New York City.” A qualitative study. Semi-structured interviews. Grounded theory. Focus groups. Totally 95 participants (56 men and 39 women). Age 32-58 years.
Five themes were identified: “HCV testing.
Experiences with HCV post-test counseling and referrals.
Experiences with HCV treatment evaluations. Perceptions of HCV treatment.
Implications of drug use.”
36 Author, title, year,
journal, country
Aim Study design, method,
population, age.
Result Overall quality
of the study Mittal A,
Kosinski K C, Stopka T J. HCV treatment access among Latinxs who inject drugs: qualitative findings from Boston, Massachusetts, 2016 2019 Harm Reduction Journal USA
“The studies aim was to assess knowledge, attitudes, and perceptions tied to HCV, as well as HCV treatment readiness, and explored the overall HCV treatment experience of Latinx people who inject drugs in Boston.”
A qualitative study. Interviews.
Totally 15 participants (13 men, 1 women and 1 transgender woman). Age 28-56 years.
Two categories were identified:
“Factors affecting HCV treatment readiness and uptake.
Participant experiences with HCV treatment.”
