• No results found

Att främja hopp i palliativ vård

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att främja hopp i palliativ vård"

Copied!
28
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Att främja hopp i

palliativ vård

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Madelene Pohlin & Ewa Kvarnström HANDLEDARE:Jonas Sandberg

JÖNKÖPING 2016-01

(2)

To foster hope in

palliative care

A literature review.

HUVUDOMRÅDE: Nursing Science

FÖRFATTARE: Madelene Pohlin & Ewa Kvarnström HANDLEDARE:Jonas Sandberg

(3)

Sammanfattning

Bakgrund: Många människor är i behov av palliativ vård, det kan vara en omvälvande

process för den som är sjuk oavsett diagnos. Då hopp är en central del för välbefinnandet på flera plan så är det av stor vikt att sjuksköterskan vet vad som kan främja upplevelsen av hopp för den person som vårdas palliativt. Syfte: Att beskriva hur hopp kan främjas hos en patient som vårdas palliativt. Metod: En litteraturöversikt utfördes med grund i kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Tre olika teman identifierades. Stöd: vilket inkluderade stöd från familj och vänner, professionellt stöd och att möta andra i en liknande situation, men också att som döende ge stöd. Tro: vilket inkluderade tro på vetenskap och läkekonst eller en tro på religion och andlighet. Att finna mening i livet som är eller har varit: vilket inkluderade att leva i nuet, upprättande av kortsiktiga mål, ha fokus på det positiva och minnas tillbaka till det som varit. Diskussion: Det framkommer i översikten att upplevelse av hopp är en viktig del i livet, genom hela livet. Hoppet omvandlas vid nya svåra situationer, och upplevelsen av hopp är en subjektiv, personlig känsla. Stöd, tro och mening kan påverka upplevelsen av hopp.

(4)

Summary

Background: Many people are in need of palliative care, it can be a transformative

process for the sick regardless of diagnosis. Since hope is a central component of well-being on many levels, it is very important that the nurse knows what can foster the experience of hope for the person in palliative care. Aim: To describe how hope can be fostered in a patient in palliative care. Method: A literature review was performed with basis in qualitative research articles. Results: Three themes were identified. Support: which included support from family and friends, professional support and to meet others in a similar situation, but also by giving support. Belief: which included belief in science or belief in spirituality. Finding meaning in life that is, or has been: which included to live in the present, establishing short-term goals, focus on the positive and remembering the past. Discussion: It emerges from the review that the experience of hope is an important part of life, throughout your life. The hope is converted at new difficult situations, and experience of hope is a subjective, personal feeling. Support, belief and meaning can influence the experience of hope.

(5)

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Att drabbas av en obotlig, progredierande sjukdom ... 1

Palliativ vård ... 1

Palliativa vårdformer ...2

Hopp ... 3

Syfte ... 5

Material och metod ... 5

Design ... 5

Urval och datainsamling ... 5

Dataanalys ... 7

Etiska överväganden... 7

Resultat ... 7

Att få och ge stöd ... 7

Tro på vetenskap och andlighet ... 9

Finna mening i livet som är eller har varit ... 10

Diskussion ... 12

Metoddiskussion ... 12

Resultatdiskussion ... 12

Slutsatser och kliniska implikationer ... 14

Förslag på vidare forskning ... 14

Referenser ... 15

Bilagor ...

Kvalitetsgranskningsprotokoll ... Bilaga 1 Översiktstabell... Bilaga 2

(6)

1

Inledning

I Sverige avlider mellan 90 000 och 100 000 personer varje år (Socialstyrelsen, u.å.). Nationella Rådet för Palliativ Vård (2010) beräknar att cirka en tredjedel av dessa människor har haft ett behov av specialiserad palliativ vård, så som till exempel kvalificerad smärtlindring eller psykosocialt stöd. Att känna hopp är en viktig del genom hela livet. Även när en patient vet att han eller hon snart skall dö så är det centralt för patientens välbefinnande att känna hopp. Att inte kunna känna hopp innebär ett stort lidande för den palliativa patienten och även för dennes anhöriga. Det är därför viktigt att identifiera de faktorer som kan påverka upplevelsen av hopp hos patienter som vårdas palliativt, i rätt riktning för att på så sätt kunna hjälpa de patienter som inte upplever hopp. “Hoppet är det sista som lämnar människan” är ett ordspråk många känner till. Syftet med studien var därför att beskriva hur hopp kan främjas hos patienter som vårdas palliativt.

Bakgrund

Att drabbas av en obotlig, progredierande sjukdom

Hur det är att drabbas av en obotlig, progredierande sjukdom är individuellt. Patienter kan uppleva det som att hela världen rasar och slås i spillror (Spichiger, 2008). Som att möta en helt ny, okänd värld. Framtiden som patienten tidigare tagit för given blir plötsligt osäker (Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström, & Sandberg, 2011; Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland, & Alvsvåg, 2013; Spichiger, 2008). Att leva nära en svår sjukdom och en närbelägen död kan innebära att patienten tvingas hantera situationer som för dem är obekanta, relationer förändras och svåra känslor uppkommer (Carlander, 2011). Planer stoppas, ändras eller skjuts upp (Carlander et al., 2011; Ellingsen et al., 2013; Spichiger, 2008). Det konstanta hotet om död kan skilja hela familjen från andra människor (Carlander et al., 2011) och hela familjen kan uppleva det som att de lever utanför det vanliga livet (Carlander, 2011). Nuet kan kännas oändligt, och det förflutna kan ses med andra ögon (Carlander et al., 2011). Den sjuke personen kan uppleva att de egna värderingarna blir mer klara, (Ellingsen et al., 2013) värderingen av sig själv kan förändras och de val man gjort tidigare i livet värderas. Tiden kan upplevas som mer värdefull (Carlander, 2011), tiden här och nu kan kännas mer viktig än tidigare. En insikt kan inträda så personen som är sjuk inser vad som är viktigt att lägga tid på och vad som är mindre viktigt. (Ellingsen et al., 2013). Det dagliga livet kan innebära ett liv med många förluster (Spichiger, 2008), och ett konstant tillstånd med känslor av osäkerhet och väntan (Carlander et al., 2011). Känslor av skam kan väckas hos den som är sjuk, då personen kan anse att denne satt en stor börda på sin familj, och att leva nära döden innebär att man ständigt tvingas konfronteras med sina fysiska inskränkningar och dödens närhet gör sig ständigt påmind utav signaler från kroppen. Hela familjen kan känna både sorg och rädsla inför det definitiva avskedet, när en i familjen ska dö medan de andra lever vidare (Carlander, 2011).

Palliativ vård

WHO (u.å.) definierar palliativ vård som ett förhållningssätt vars syfte är att förbättra livskvaliteten för patienter och deras närstående i samband med livshotande sjukdom.

(7)

2

Genom att tidigt upptäcka, bedöma och behandla fysiska, psykiska, sociala och andliga problem så förebyggs och lindras lidandet hos patienten.

Tidigare inriktades den palliativa vården på patienter med cancersjukdomar, som befann sig i livets slutskede. Idag är begreppet “palliativ vård” vidgat och omfattar nu samtliga patienter som har ett behov av den helhetsvård som palliativ vård består av, oavsett diagnos (Nationella Rådet För Palliativ Vård, 2014b). Då den kurativa behandlingen har avslutats kvarstår den palliativa vården (Ellingsen et al., 2013). Döendet ses som en normal process, den palliativa vårdens syfte är att hjälpa patienten att uppnå den bästa möjliga livskvaliteten vid livets slutskede, utan att varken påskynda eller uppskjuta döden (Nationella Rådet För Palliativ Vård, 2010). Tidsperioden för den palliativa vården omfattar perioden från diagnos av långt framskriden sjukdom till slutet av sorgearbetet. Denna tid kan variera från dagar till år (Europarådet, 2003). Allmän palliativ vård kan tillgodoses av vårdpersonal som har en basal kunskap och kompetens i palliativ vård. För patienter med komplexa symptom eller för de som befinner sig i livssituationer med särskilda behov finns det multiprofessionella team med särskild kunskap och kompetens som utför specialiserad palliativ vård (Svenska palliativregistret, 2014). Alla patienter som är i behov av specialiserad palliativ vård ska ha tillgänglighet till detta (Europarådet, 2003). Övergången till palliativ vård kan upplevas svårt för patienten att acceptera, eftersom det blir en bekräftelse på att döden kan vara nära. Patienter kan uppleva en överväldigande oro över den begränsade livslängden (Ellingsen et al., 2013).

Palliativa vårdformer

Svårt sjuka och döende patienter i Sverige har rätt till symtomlindring, god vård och kommunala insatser om behov finns. Det gäller om patienten bor hemma, bor på särskilt sjukhem, bor på särskilt boende eller vårdas på sjukhus (Nationella Rådet För Palliativ Vård, 2014a). En grundtanke i den palliativa vården är att ge människor möjligheter att göra val om hur vården i livets slutskede ska utformas samt att de ska kunna välja vart någonstans de vill avsluta sina liv (WHO, 2011). Att ta beslut om var döden ska ske kan vara en stor utmaning för hela familjen, det har beskrivits vara väldigt svårt att tala om eftersom patienten och närstående då måste konfronteras med både dödsplats och att en familjemedlem snart ska dö (Carlander, 2011). I Sverige finns det stora variationer i möjligheten att välja att dö i det egna hemmet (Svenska palliativregistret, 2014). Att vårdas hemma kan göra att patienten kan upprätthålla en slags självständighet och möjliggör att patienten kan leva i de vanliga rutinerna, så långt som det är möjligt. Studier har också visat att vård i hemmet är förknippat med oro och känslor av skuld, då patienterna kan uppleva att de blivit en börda för närstående (Appelin & Berterö, 2004). Avancerad/specialiserad hemsjukvård vårdar patienten palliativt i patientens egna hem. För att räknas som ett avancerat/specialiserat hemsjukvårdsteam krävs det att det finns en medverkan från läkare, och ett teambaserat arbetssätt (Nationella Rådet För Palliativ Vård, 2010). Teamet samordnar vården kring patienten och kan bestå av läkare, sjuksköterskor, dietister, sjukhuspräster, psykologer och socialarbetare (National Cancer Institute at the National Institutes of Health, u.å). Det krävs också att vården bedrivs dygnets alla timmar. Behovet av denna sorts vård bör styras av vårdbehov, olika geografiska omständigheter och befolkningstäthet. Basal palliativ vård bedrivs inom kommunala boenden och på akutsjukhus. Det finns slutenvårdsenheter som inriktar sig på pallitiv vård. Enheterna avser särskilda palliativa enheter, hospice-enheter samt platser för palliativ vård på exempelvis akutkliniker på sjukhus eller särskilda korttidsplatser inom kommunerna. Palliativa konsultteam kan träda in och stötta och ge råd i vården.

(8)

3

Det ökar kompetensen hos vårdpersonalen och ger stöd till en bättre palliativ vård. Konsultteamen gör det möjligt för patienten att vårdas i hemmet, av annan personal

(Nationella Rådet För Palliativ Vård, 2010). Studier har visat att flera svårt obotligt sjuka föredrar att vårdas i det egna hemmet,

om möjligheter finns. Att vårdas i hemmet möjliggör för patienten att fortsätta livet tillsammans med vänner och familj. Samhörigheten skapar en känsla av trygghet av att vara älskad och behövd. Gemensamma minnen och bilder i hemmet kan ge den döende patienten en känsla av gemenskap (Appelin & Berterö, 2004). Studier har visat att patienter som avled i sitt hem upplevde att de hade bättre symtomkontroll och kände sig mer förberedda inför döden, än de patienter som vårdades på sjukhus och hospice (Hales et. al, 2014).

Hopp

Hopp kan beskrivas som en önskan om en gynnsam utveckling av ett visst slag, en förhoppning, en förlitan och en förtröstan. (Nationalencyklopedin, u.å.). Hopp innebär inte bara ett hopp om att bli botad, men kan, genom medias ofta förekommande användning av begreppet hopp som ett hopp om att bli botad från sjukdom, istället lätt uppfattas så (Duggleby, Holtslander, Steeves, Duggleby-Wenzel, & Cunningham, 2010). Visst kan en del i det vara att hoppas bli botad, men hopp är ett mångfacetterat begrepp som innehåller många olika aspekter, det finns egentligen inte någon enhetlig definition. Dufault och Martocchio (1985) definierar hopp som en flerdimensionell dynamisk livskraft som kännetecknas av en förväntan att uppnå en betydelsefull framtid. Johnson (2007) beskriver hopp vid dödlig sjukdom som ett emotionellt hopp av övergripande karaktär som fokuserar på nära och kära snarare än på en meningsfull framtid. Att vara är viktigare än att ha eller att göra.

Att känna hopp är viktigt för livskvaliteten och en starkt bidragande orsak till ökat välbefinnande (Waynor, Gao, Dolce, Haytas & Reilly, 2012; Rummans, Bostwick, & Clark, 2000). Hopp visar också ett starkt samband med symtom och psykologisk stress hos patienter med lungcancer (Berendes et al., 2010). En försämrad livskvalitet hos palliativa patienter kan leda till för tidig död (Rummans et al., 2000). Hopp är en viktig läkande faktor i många olika områden, bl.a. rehabilitation, psykisk hälsa och coping. Vid psykisk sjukdom visar sig hopp ha ett samband med mildare psykiska symtom medan hopplöshet har visats ha samband med större psykiska symtom (Waynor et al., 2012). Därför är hopp en viktig del för psykiskt och andligt välbefinnande. De patienter som vårdas palliativt och upplever psykiskt och andligt välbefinnande har lättare att hantera den palliativa processen (Lin & Bauer-Wu, 2003). Känslor av hopp kan hjälpa patienter att möta den osäkra framtiden, att anpassa sig, möta sin egen dödlighet och acceptera sin situation. Hoppet hjälpte till att uthärda och hantera en viss del av smärtan och gav patienterna fysisk och psykisk energi för att klara av mål, återupprätta sin tro och andlighet och finna en önskan att fortsätta leva. Hoppet hjälpte patienterna i transcendensen, och att få så hög livskvalitet som möjligt (Johnson, 2007).

Hoppet är dynamiskt, och källan till det som väcker hopp kan förändras över tid. Patienter och närstående kan till exempel hitta något nytt att hoppas på när tidigare hopp försvinner (Sand & Strang, 2013). Hoppet hos palliativa patienter ändras vid en jämförelse med icke-palliativa patienter. Omvandlingen underlättas av symtomkontroll, stödjande relationer och andlighet. Delprocesser i att omvandla hopp är erkänna livet som det är, meningssökande och positiv omprövning (Duggleby & Wright, 2009). En studie av Felder (2004) visade en positiv korrelation mellan nivån av hopp och effektiv copingstil. När hoppet är högt finns ett positivt samband med att

(9)

4

finna en effektiv copingstrategi. Hopp och hopplöshet kan ses som motsatser. Hoppet försvinner dock aldrig utan gömmer sig bara, det finns där i botten (Hammer, Mogensen, & Hall, 2009).

(10)

5

Syfte

Syftet var att beskriva hur hopp kan främjas hos patienter som vårdas palliativt.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt gjordes där kvalitativa vetenskapliga artiklar lästes och granskades. En litteraturöversikt är ett arbetssätt där resultat från tidigare forskning sammanställs, det här är ett sätt att få en översikt av kunskapsläget inom det aktuella området (Friberg, 2012; Segesten, 2012).

Urval och datainsamling

För att få en överblick över hur många studier som tidigare gjorts, vilka typer av studier och för att få en helhetsbild över hur stor forskningen var på området genomfördes en helikoptersökning (Friberg, 2012). Därefter gjordes sökningen efter studier som skulle ingå i litteraturöversikten (tabell 1-3). För att hitta rätt sorts vetenskapliga artiklar användes databasen - Cinahl (Cumulative Index to Nursing and Allies Health Literature), en databas som innehåller material inom bland annat omvårdnad (Karlsson, 2012), databasen AMED, som innehåller referenser till artiklar från tidskrifter inom palliativ vård, samt Psycinfo, som innehåller referenser till vetenskapliga tidskrifter inom psykologi.

Trunkering gjordes på en del av sökorden, för att få med ordens alla olika böjningsformer (Östlundh, 2012). Avgränsningen Peer-Reviewed gjordes i Cinahl och Psycinfo. Boolesk söklogik med sök-operatorerna AND och OR användes. AND användes för att få med alla artiklar som handlade om både hopp och exempelvis palliativ vård. OR användes för att få träffar på antingen det ena sökordet, det andra sökordet eller båda (Östlundh, 2012). För att få med ordet hopp som ämnesord användes i Cinahl: MH Exact subject heading och i Psycinfo: Subject Heading (all) - SU för sökordet hope. Sammanfattningen lästes i de fall titeln verkade relevant för studiens syfte. Artiklar vars sammanfattning kunde svara på syftet gick vidare till nästa steg. I detta steg lästes artiklarna igenom och en del sållades bort på grund av att de inte passade inklusionskriterierna eller syftet. Inklusionskriterier var; personer över 18 år, som vårdades palliativt på grund av dödlig sjukdom. Enbart kvalitativa studier användes då syftet för denna litteraturöversikt var att beskriva subjektiva upplevelser. Några artiklar som använde sig av en mixad metod gick också vidare, men då användes bara resultaten från den kvalitativa delen.

(11)

6

Tabell 1. Tabell över artikelsökning i Amed.

Sökning i Amed 2015-09-17

Sökord/fras Antal

träffar Antal lästa titlar

Lästa

abstracts Lästa i fulltext Till kvalitets- granskning Till analys

Hope

AND (palliative OR end of life OR terminal*)

147

Hope AND (palliative OR end of life OR terminal*) AND (qualitative OR focus group* OR narrative OR interview* OR observation*)

48 48 12 3 3 3

Tabell 2. Tabell över artikelsökning i Cinahl.

Sökning i Cinahl

Sökord/fras Antal

träffar Antallästa titlar Lästa abstracts Lästa i fulltext Till kvalitets- granskning Till analys Hope

AND (palliative OR End of life OR terminal*)

330

Hope AND (palliative OR end of life OR terminal*) AND (qualitative OR focus group* OR narrative OR interview* OR observation*)

121 121 63 16 8 8

Begränsningar: Peer-reviewed.

Hope (MH Exact subject heading)

Tabell 3. Tabell över artikelsökning i Psycinfo.

Sökning i Psycinfo 2015-09-21

Sökord/fras Antal

träffar Antal lästa titlar Lästa abstracts Lästa i fulltext Till kvalitets-granskning Till analys Hope

AND (palliative OR end of life OR terminal*)

144

Hope AND (palliative OR end of life OR terminal*) AND (qualitative OR focus group* OR narrative OR interview* OR observation*)

64 64 18 6 2 2

Begränsningar: Peer-reviewed.

(12)

7

Tretton artiklar, hittades via de elektroniska sökningarna. Fyra av dessa artiklar var dubletter och sållades därför bort. Två artiklar söktes fram manuellt. Totalt gick elva vidare till nästa steg d.v.s, - till kvalitetsgranskning. De återstående artiklarna kvalitetsgranskades av båda författarna var för sig, detta för att se om dessa skulle inkluderas eller exkluderas (Friberg, 2012). Kvalitetsgranskningen är viktig, då resultatet inte blir tillförlitligt om artiklar av tveksam kvalitet används (Willman & Stoltz, 2012). För detta ändamål användes “protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod” (bilaga 1). Elva artiklar gick vidare till analysen.

Dataanalys

Studierna som valdes att inkluderades i litteraturöversikten analyserades utifrån Fribergs analyssteg (Friberg, 2012). Först lästes artiklarna flera gånger av författarna och sammanfattades skriftligen var för sig, detta för att kunna förstå dess innehåll och sammanhang och för att lättare kunna se en ny helhet i det slutliga resultatet i litteraturöversikten. Detta gjordes enskilt, för att författarna inte skulle påverka varandra av varandras uppfattningar angående innehållet. Sedan studerades artiklarnas innehåll mer ingående genom att granska deras perspektiv, syfte, metod, och resultat. Detta dokumenterades i en översiktstabell (se bilaga 2). Efter denna sammanställning sorterades artiklarnas resultat in under olika rubriker, innehåll med likheter lades under samma rubrik, på så sätt skapades olika tema.

Etiska överväganden

Endast artiklar som kunde påvisa att författarna har gjort noggranna etiska överväganden eller fått tillstånd från en etisk kommitté inkluderades, för att öka det vetenskapliga värdet i litteraturöversikten (Wallengren & Henricson, 2012). Ur forskningsetisk synpunkt har forskningen skett på ett korrekt sätt, i de använda artiklarna. Forskarna i de använda studierna har inhämtat samtycke ifrån deltagarna, vilket bör ske både skriftligt och muntligt enligt Hartman (2003). För att minska risken för feltolkning av artiklarna som ingår i analysen, läste och analyserade båda uppsatsförfattarna artiklarna. Feltolkningar kan utgöra ett etiskt problem då studenter ibland har bristande kunskap i engelska och/eller olika forskningsmetoder (Kjellström, 2012).

Resultat

Totalt analyserades elva artiklar, där tre teman framträdde i analysen. Dessa tre teman var: att få och ge stöd, tro på vetenskap och andlighet och finna mening i livet som är eller har varit.

Att få och ge stöd

Hopp erhölls genom stöd från familj och vänner, professionellt stöd och att möta andra i en liknande situation. Hopp kunde även upplevas genom att patienten själv gav stöd till andra.

En mänsklig närvaro och mänsklig kontakt ansågs nödvändigt för uppkomsten av att känna hopp. Här beskrivs nära vänner som är närvarande under hela sjukdomsprocessen (Herth, 1990). Stöd från familj och vänner sågs som betydelsefulla

(13)

8

komponenter för att främja och bibehålla hopp hos patienten (Buckley & Herth, 2004; Hales Reynolds, 2008; Mok et al., 2010; Flemming, 1997). Att ha meningsfulla relationer, och att bli älskad och ge kärlek och att bara vara med familj och vänner var viktigt för upplevelsen av hopp (Buckley & Herth, 2004; Benzein, Norberg & Saveman, 2001). Känslan av att ha bekräftande relationer och att det fanns någon som kunde lyssna, stötta och hjälpa bidrog i hög grad till känslan av hopp (Benzein et al., 2001). Även positiva och uppmuntrande människor i patientens närhet främjade hopp för patienterna (Duggleby & Wright, 2004; Fanos, Gelinas, Foster, Postone & Miller, 2008; Olsson, Östlund, Grassman, Friedrichsen & Strang, 2010; Sachs, Kolva, Pessin, Rosenfeld & Breitbart, 2013; Herth, 1990), särskilt uppskattat var det med människor som förblev lugna när något gick snett (Fanos et al., 2008).

En patientcentrerad helhetssyn i vården, där vårdgivare såg hela patienten och patientens samtliga behov, kunde hjälpa patienter att uppleva hopp (Eustache, Jibb, & Grossman, 2014). Även stödjande och bekräftande relationer med professionella vårdgivare hjälpte patienten att känna och att bibehålla hoppet (Buckley & Herth, 2004; Flemming, 1997; Mok et al., 2010; Hales Reynolds, 2008; Olsson et al., 2010). En meningsfull relation uppkom med sjuksköterskor som visade en vilja att dela patientens förhoppningar (Herth, 1990). En del patienter nämnde specifika personer ur personalstyrkan, andra nämnde hela avdelningar, eller hur ett negativt besked framfördes som betydelsefullt för hoppet (Buckley & Herth, 2004). En del uttryckte att de upplevde att de fick inspiration och stöd från en alternativ terapeut (Olsson et al., 2010). Hur vårdpersonal gav information och svarade på frågor hade en stor inverkan på patienternas hopp (Benzein et al., 2001). Ett ospecifikt svar angående sjukdomsprognosen kunde skapa möjligheter för patienten att fantasiera om en möjlig framtid. Fantasierna användes för att stimulera hopp. Professioner som gav denna typ av stöd uppfattades kunna att ge glädje och hopp (Olsson et al., 2010). Å andra sidan beskriver Duggleby & Wright (2004) att ärlig information från vårdgivare var betydelsefullt då det kunde hjälpa patienterna att rikta om sin känsla av hopp.

Stödgrupper nämndes av patienterna och det betydelsefulla i att få dela liknande erfarenheter med andra patienter. Att kunna skratta tillsammans åt delad olycka var betydelsefullt för att behålla hoppet (Buckley & Herth, 2004). Det fanns patienter som ansåg att det var glädjande och hoppfullt att hjälpa andra med sina frågor (Fanos et al., 2008). Att deltagarna kunde ha en relation med andra patienter med obotlig sjukdom gav deltagarna en känsla av att tillhöra en grupp eftersom de inte längre kunde identifiera sig med friska personer. Tillsammans med de andra patienterna kunde de då dela tankar och känslor, och det kunde kännas som en tröst att se andra som hade det värre (Benzein et al., 2001). Det framkom även att vissa patienter uttryckte att det var mycket negativt med stödgrupper, de uttryckte att de andra patienterna bara ville prata om cancer (Hales Reynolds, 2008).

Patienter som erhöll palliativ vård hade hopp om att aktivt kunna hjälpa sina familjer i stället för att vara en passiv åskådare. En patient uttryckte att han var redo att dö, men kunde inte låta sig själv dö förrän han gjort allt i sin makt för att hjälpa människor som behövde hans hjälp (Hales Reynolds, 2008). Att veta att de närstående mådde bra nu och skulle fortsätta att må bra efter patientens död gjorde att patienten kunde uppleva en känsla av hopp (Mok et al, 2010). Patienter hoppades på att deras make eller maka inte skulle lida i onödan för deras skull, patienterna ville inte belasta sina nära och kära. En man, som nyligen upptäckte att det fanns en historia av ALS i hans familj, hoppades att han inte överfört denna sjukdom till något av hans barnbarn

(14)

9

(Fanos et al., 2008). Att bidra till forskning var något som patienter var positiva till. Trots att forskningen inte skulle kunna hjälpa dessa patienter så kändes det hoppfullt att bidra till forskning som skulle kunna hjälpa andra patienter (Fanos et al., 2008).

Tro på vetenskap och andlighet

Hopp främjades också genom tro. Tro kunde innefatta en tro på vetenskap och läkekonst eller en tro på religion och andlighet.

Flera patienter uttryckte att de hade hopp om att ett botemedel skulle upptäckas (Benzein et al., 2001; Fanos et al., 2008; Flemming, 1997). En man förklarade att han hade fattat beslut om att få respiratorstöd när det skulle behövas, just för att han hade hopp om att det skulle komma ett botemedel senare under livstiden (Fanos et al., 2008). De patienter som befann i sig i ett tidigt skede av sjukdomen hade förhoppning om att sjukdomen inte skulle bli så svår som de från början hade förväntat sig (Flemming, 1997). Andra patienter hoppades på att de blivit

feldiagnostiserade (Fanos et al., 2008). Hopp om att bli botad var starkt relaterat till att patienterna fick någon sorts palliativ behandling, såsom cytotoxisk behandling (Benzein et al., 2001). Hopp kunde vara relaterat till fysiska symtom i samband med sjukdomsprogression eller terapeutiska ingrepp (Hales Reynolds, 2008). Bra,

normala blodvärden och testresultat resulterade i att patienterna upplevde ett ökat hopp (Eustache et al., 2014; Hales Reynolds, 2008; Olsson et al., 2010). En viktig faktor för att bibehålla sitt hopp var att patienten satte sin tilltro till att det inte skulle ske någon försämring av sjukdomen (Eustache et al., 2014; Fanos et al., 2008;

Flemming, 1997). Patienter hade hopp om att sjukdomen kunde hållas under

kontroll, så de kunde förbli aktiva och oberoende så länge som möjligt (Fanos et al., 2008) eller få en förlängd livstid (Flemming, 1997). God, effektiv symtomkontroll främjade upplevelsen av hopp och ökade känslan av hopp för patienterna (Benzein et al., 2001; Duggleby & Wright, 2004; Hales Reynolds, 2008; Mok et al., 2010; Sachs et al., 2013). En patient uttryckte att symtomen var avgörande för hur mycket hopp hen kunde känna, att hålla smärtan i schack var viktigt (Benzein et al, 2001).

En tro på en gud, en högre makt eller en tro på ett liv efter detta kunde ses som en källa för hopp (Duggleby & Wright, 2004; Fanos et al., 2008; Hales Reynolds, 2008; Herth, 1990). Vissa patienter uttryckte en tro på Gud eller ”något där ute”, och det fanns även de som inte var religiösa som hade haft tankar och samtal med Gud (Benzein et al., 2001). Andra patienter gav uttryck för att de hade hopp om att ett mirakel skulle ske (Olsson et al., 2010). De patienter som hade hopp om ett bättre liv efter detta, tröstade sig i att se fram emot när de kommer till "himlen" och får återse sina förlorade nära och kära. Att söka efter sätt att hitta mening i sitt lidande var något som uttrycktes från patienter (Fanos et al., 2008; Herth, 1990). Patienter uppgav att hoppet påverkades av deras andliga övertygelse. Dessa övertygelser behövde inte vara en organiserad religion utan snarare en personlig livsfilosofi. För dem, var inte den andliga övertygelsen en ny erfarenhet, utan något som hade varit en del av deras liv innan diagnosen och nu var ett viktigt sätt att klara av prövningen, som sjukdomen medförde (Hales Reynolds, 2008). Patienter uttryckte också att det var viktigt att ha en relation med något bortom sin nuvarande situation. Fantasier och drömmar satte patienterna i ett transcendent tillstånd, de kunde föreställa sig själva som friska, levandes i en bekymmersfri värld. Det var ett sätt att komma in i de friskas värld (Benzein et al., 2001). En del uttryckte att meditation kunde hjälpa dem i deras sökande, för att ge mening åt deras situation, det hjälpte dem att komma till en acceptans (Fanos et al., 2008). Att försonas med sitt

(15)

10

liv och sin död kunde ge patienter en känsla av hopp (Benzein et al., 2001; Mok et al., 2010). En förberedelse och en försoning med tanken på att dö ledde till högre upplevelse av hopp än för de som fokuserade på behandling eller mirakel (Mok et al., 2010).

Finna mening i livet som är eller har varit

Hopp främjades även genom att finna mening i livet som är, eller har varit. Det innebar; att leva i nuet, upprättande av kortsiktiga mål, ha fokus på det positiva, men också att minnas tillbaka till det som varit.

Patienter uppgav att de försökte leva varje dag till fullo (Fanos et al., 2008). De beskrev hur de aktivt valde saker som de verkligen ville göra, eftersom morgondagen var okänd, och livslängden begränsad (Olsson et al., 2010). Sorgeprocessen över förlorade förmågor och att hitta glädje med nya förmågor tycktes vara mycket viktig för att upprätthålla hopp. Hjälpmedel som t.ex. rullstolar ökade patienternas rörlighet och inbringade en känsla av hopp (Fanos et al., 2008). Normala dagliga aktiviteter, som patienterna gjorde innan diagnosen, tycktes generera nya former av hopp (Eustache et al., 2014). Fokus låg nu på de mindre sakerna i livet, att hitta små stunder av lycka främjade hopp (Eustache et al, 2014; Fanos et al., 2008; Olsson et al., 2010). De mindre sakerna i livet kunde t.ex. handla om: att njuta av relationer, hobbies, att dela en trevlig måltid med någon (Fanos et al., 2008; Olsson et al., 2010), eller att njuta av naturens skönhet. En patient älskade att gå till kaféet varje dag. Han sade att han att han levde livet med en kaffe i taget (Fanos et al., 2008).

Upprättanden och närvaron av kortsiktiga mål främjade hopp (Benzein et al., 2001; Duggleby & Wright, 2004; Eustache et al., 2014; Herth, 1990; Olsson et al., 2010). För patienterna var syftet med de kortsiktiga målen en känsla av mening eller ändamål i livet, (Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1990). Att uppnå målen var också en källa till glädje (Buckley & Herth, 2004) och kunde ge en känsla av kontroll som också bidrog till hopp (Duggleby & Wright, 2004). De kortsiktiga målen kunde handla om att baka muffins, att klara av dagen med minimal andfåddhet, att planera sin begravning (Duggleby & Wright, 2004), orka sitta uppe och ta emot en besökare på eftermiddagen (Benzein et al., 2001) eller att se fram emot kommande helgdagar (Olsson et al., 2010). Att kunna lämna efter sig något som var värdefullt för andra främjade också hopp hos patienten, det kunde vara att skriva ett brev som barnbarnen kunde läsa i framtiden (Duggleby & Wright, 2004). Regelbundna sociala aktiviteter främjade hopp för patienterna (Fanos et al., 2008; Hales Reynolds, 2008; Eustache et al., 2014) eftersom det hjälpte patienterna att hantera okontrollerade symtom och osäkerheten av att inte veta vad som ska hända. Aktiviteterna hjälpte dem även ifrån att bara fokusera på de negativa aspekterna (Duggleby & Wright, 2004; Fanos et al., 2008). Egenskaper som; lugn, mod och beslutsamhet (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990) lyftes fram av patienterna som viktigt för att känna hopp. Dessa egenskaper gjorde det möjligt att tänka positivt trots svåra omständigheter (Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1990). Även sorglöshet (Herth, 1990) och humor ansågs vara starka inre tillgångar för att känna hopp (Buckley & Herth, 2004), dessa kunde fungera som en kommunikationslänk mellan människor, utgöra en copingstrategi och ge en känsla av befrielse från nuet, allt detta ansågs vara positivt för upplevelsen av hopp (Herth, 1990).

(16)

11

Att se tillbaka på sitt liv och minnas glada tider från det förgångna och dela dessa minnen med andra främjade också hopp (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990). Detta kunde göras genom att prata gamla minnen eller titta i fotoalbum tillsammans med vänner och familj (Benzein et al., 2001; Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990). De positiva minnena handlade ofta om barnafödslar, när barnen var små, familjesemestrar och ungdomsåren. (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990).

(17)

12

Diskussion

Metoddiskussion

Syftet var att beskriva hur hopp kan främjas hos patienter som vårdas palliativt. En litteraturöversikt genomfördes för att besvara syftet. De sammanställda artiklarna kvalitetsgranskades av båda författarna var för sig, för att ta ställning till om de skulle inkluderas eller exkluderas (Friberg, 2012). Detta gjorde att artiklarna genomgick två granskningar och risken reducerades då för att en artikel av mindre god kvalitet skulle gå igenom granskningen. Resultatet kan inte ses som trovärdigt om studierna har en tvivelaktig kvalitet (Willman & Stoltz, 2012). Artiklarna sammanfattades enskilt, detta för att lättare kunna se en ny helhet och för att sammanställa ett resultat i litteraturöversikten (Friberg, 2012). Författarna diskuterade och reflekterade sedan över artiklarna för att minimera risken för missförstånd och misstag, vilket ökar trovärdigheten för denna litteraturöversikt (Petersson & Lindskov, 2012). Enbart primära källor användes i resultatdelen i översikten. Forskningsmaterialet är relevant för vår problemformulering vilket gör att trovärdigheten är god för vår litteraturstudie (Hartman, 2003). De studier som hittades vid sökningen användes, inte alla gjorda inom området, därför kan översiktens tillförlitlighet ifrågasättas. Några av artiklarna använde sig av en mixad metod, enbart resultat från de kvalitativa delarna användes i litteraturöversikten. Dessa artiklar hade i sin resultatdel tydligt avgränsat de båda delarna därför ansågs de kunna användas. Med detta sagt så finns det ändå en risk att kvantitativa resultat kan ha kommit med.

Även om deltagarna i artiklarna som användes i litteraturöversikten, var av varierande ålder, så var majoriteten äldre. Därför kanske inte de yngre personernas röster kommit fram i den nu gjorda översikten. De flesta deltagarna i de funna resultatartiklarna hade drabbats av någon form av tumörsjukdom (en resultatartikel beskrev patienter med ALS). Bristen på variationen i dödliga sjukdomar hos deltagarna i studierna kan ha gjort denna litteraturöversikt för snäv och begränsad, då det finns en mängd andra svåra progredierande sjukdomar, till exempel är hjärt- och kärlsjukdomar väl utbredda i samhället. Studierna som artiklarna är byggda på är delvis spridda över världen, dock är de flesta från västvärlden. I andra kulturer kanske de faktorer som nu tagits upp inte har lika stor betydelse för upplevelsen av hopp, och faktorer som inte har belysts kan vara mer betydelsefulla. Sammantaget leder detta till att litteraturöversikten har en begränsad överförbarhet (Wallengren & Henricson, 2012).

Resultatdiskussion

Resultatet visar att upplevelsen av hopp kan främjas för patienter som vårdas palliativt genom att; få och ge stöd, en tro på vetenskap och andlighet och att finna mening i livet som är och har varit.

Mänsklig närvaro, meningsfulla och bekräftande relationer visade sig i resultatet vara en källa till upplevelse av hopp. De meningsfulla och bekräftande relationerna kunde innebära att patienten fick stöd från sin familj och sina vänner. En stödjande och bekräftande relation från vårdgivare gentemot patienten kunde också hjälpa patienten att finna, känna och bibehålla sitt hopp. Det visade sig också vara betydelsefullt om patienten själv kunde känna att denne på något sätt kunde ge stöd till sin familj, och vetskapen om att familjen skulle få det bra även efter patientens död. Eftersom den palliativa vården delvis innebär att vårdgivare ska ha ett förhållningssätt som

(18)

13

förbättrar livskvaliteten för patienten (WHO, u.å.), så är det betydelsefullt för patienten som vårdas palliativt att känna och uppleva hopp. Studier har visat att upplevelsen av hopp ökar livskvaliteten för patienten och kan ge patienten ett ökat välbefinnande, enligt Waynor et al. (2012) och Rummans et al. (2000). De närstående utgör ett stöd för den vårdsökande personen som är sjuk, och blir då en resurs för den vårdsökande personen. Eftersom de närstående också lider så är det betydelsefullt att sjuksköterskan gör de närstående delaktiga i vården, och även ger dem stöd. Stöd från sjuksköterska till närstående kan lindra sorgsna, svåra emotionella känslor (Lees, Mayland,West, & Germaine, 2014). För att kunna identifiera och möta den enskilda patientens och de närståendes behov och känslor så bör man som sjuksköterska vara lyhörd och öppen, och skapa en relation med både patient och närstående (Wright, 2002). Sammantaget så skulle det bidra till en mer personcentrerad vård i livets slutskede.

Resultatet visar även att hopp kan främjas genom en tro. En tro på vetenskapen och/eller på andlighet. En tro på vetenskapen kan betyda hopp om att bli botad, men det behöver nödvändigtvis inte vara så. När det inte längre finns ett hopp om att vara frisk och ha en lång levnadstid framför sig så kan känslan av hopp istället riktas om. Det kan då istället handla om hopp om att få en god och effektiv symtomkontroll. Detta styrks av Duggleby et al. (2010) som menar att hopp är något mer än hopp om att bli botad från sjukdom. Sand & Strang (2013) menar att hoppet är dynamiskt och kan omvandlas vid svåra situationer. Patienter kan finna annat eller något nytt som väcker hopp. Det framgår i resultatet att upplevelsen av hopp även kan innebära att klara sig själv, så självständigt som möjligt, så länge som möjligt. Eftersom patienter kan känna ett ökat välbefinnande när de kan behålla sin självständighet, (Lavoie, Blondeau, & Picard-Morin, 2011) så är det betydelsefullt att sjuksköterskan ser till den vårdsökande personens förmågor och resurser. Vid förändrad förmåga hos den vårdsökande personen så kan sjuksköterskan istället försöka hitta andra sätt så den vårdsökande personen kan behålla sin självständighet så långt som möjligt. Den palliativa vården är teambaserad och hjälp kan fås ifrån andra professioner i teamet (National Cancer Institute at the National Institutes of Health, u.å). En tro på andlighet kan handla om en tro på en Gud och finna och känna hopp om att möta ett bättre liv i “himlen” och där få återse sina förlorade nära och kära. Det behöver dock inte behöver handla om religion, utan kan ses som en livsfilosofi. Att komma till en acceptans och försoning med sitt liv och sin död kunde inbringa patienterna en känsla av hopp. Patienten tvingas hantera svåra känslor när denne lever med en svår sjukdom och en död som är närbelägen (Carlander, 2011). Det kan kännas svårt för patienten att prata om döden och existentiella frågor med sina närstående, och det kan även vara svårt att ta upp frågorna med vårdpersonalen, enligt Axelsson et al., (2012) . Därför kan det vara en god idé att sjuksköterskan tar initiativ till att ta upp samtalsämnet med patienten. Världen krymper för patienten när denne blir svårt sjuk och döden närmar sig. I resultatet beskrivs det att leva i nuet, upprättande av kortsiktiga mål, utförande av små vardagliga ting och att kunna ägna sig åt det som känns meningsfullt främjar upplevelsen av hopp. Det styrks av Johnson (2007) som menar att hopp vid dödlig sjukdom handlar om att fokusera på det som ligger nära och är kärt, att vara här och nu i tiden. Att skapa mening i livet och göra en positiv omprövning av det som är viktigt ses som delprocesser för att kunna omvandla sin upplevelse av hopp enligt Duggleby & Wright (2009). Om vårdpersonal stöttar, tar tillvara på patientens fysiska och psykiska förmågor samt patientens resurser leder det till att patienten får möjlighet att kunna göra det som känns meningfullt och fokusera på det positiva i livet. Resultatet i

(19)

14

denna litteraturöversikt beskriver även att flera patienter upplevde att hoppet främjades av att få göra tillbakablickar på sitt liv, genom minnen och ex fotografier, tillsammans med närstående. Gemensamma minnen och bilder i hemmet kan ge den döende patienten en känsla av gemenskap enligt Appelin & Berterö (2004). Keall, Butow, Steinhauser, & Clayton (2011) påvisar i sin studie att tillbakablickar av minnen även kan orsaka konflikter med sig själv. Brister och missade möjligheter kan komma upp till ytan. Samma studie visar även att även de dåliga minnena kan göra att man finner någon sorts acceptans, och en vilja att försöka lösa konflikter innan man avlider kan uppträda. Genom att sjuksköterskan kombinerar den fysiska omsorgen med känslomässig omsorg, lyssnar och är närvarande hos patienten leder det till en nära relation, vilket är en förutsättning för att kunna bli medveten om patientens behov och önskningar (Iranmanesh, Axelsson, Sävenstedt & Häggström, 2010). En studie visar att genom att sjuksköterskan ställer in sig på varje unik patient och dennes hopp, och skräddarsyr vården utifrån just den patienten, samt stöttar den patientens val så kan det upplevas betryggande för patienten och dennes närstående (Pavlish & Ceronsky, 2009). Vården blir då personcentrerad.

Slutsatser och kliniska implikationer

Resultatet visar att upplevelsen av hopp kan främjas för patienter som vårdas palliativt genom att; få och ge stöd, en tro på vetenskap och andlighet och att finna mening i livet som är och har varit.

Denna litteraturöversikt kan ge sjuksköterskan en förståelse för att hoppet är dynamiskt, en ökad förståelse för vad som främjar hopp och vad hopp kan innebära. Upplevelsen av hopp är således subjektiv, och för att nå och förstå varje vårdsökande persons upplevelse måste sjuksköterskan upprätta en god kommunikation och relation med den vårdsökande personen. Vid kliniskt arbete vid palliativ vård är det betydelsefullt att man gör de närstående delaktiga i vården, att göra dem delaktiga kan lindra deras lidande och ge dem en slags förberedelse för vad som komma skall. Delaktigheten kan grundas i att sjuksköterskan ger regelbunden information, och får regelbunden information om den vårdsökande personen. Informationen om den vårdsökande personen kan hjälpa sjuksköterskan att förstå vem personen är och förstå personens behov från ett nytt perspektiv. Med den informationen kan sjuksköterskan hjälpa den vårdsökande personen att finna vad som kan ge en upplevelse av hopp, och därmed bidra till ett ökat välbefinnande.

Förslag på vidare forskning

Resultatet i denna litteraturöversikt kan användas för vidare forskning om hur sjuksköterskan kan bistå vårdsökande person med att främja, finna och bibehålla hoppet när denne vårdas palliativt.

(20)

15

Referenser

Appelin, G., & Berterö, C. (2004). Patients' experiences of palliative care in the home: a phenomenological study of a Swedish sample. Cancer Nursing, 27(1), 65-70.

Axelsson, L., Randers, I., Lundh Hagelin, C., Jacobson, S., & Klang, B. (2012). Thoughts on death and dying when living with heamodialysis approaching end of life. Journal of Clinical Nursing, 21(15‐16), 2149-2159.

Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15(2), 117-126.

Berendes, D., Keefe, F., Somers, T., Kothadia, S., Porter, L., & Cheavens, J. (2010). Hope in the context of lung cancer: relationships of hope to symptoms and psychological distress. Journal Of Pain & Symptom Management, 40(2), 174-182. doi:10.1016/j.jpainsymman.2010.01.014

Buckley, J., & Herth, K. (2004). Fostering hope in terminally ill patients. Nursing

Standard, 19(10), 33-41 9p.

Carlander, I. (2011). Me-ness and we-ness in a modified everyday life close to death at home. (Doktorsavhandling, Ersta Sköndal högskola, Karolinska institutet).

Carlander, I., Ternestedt, B., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Sandberg, J. (2011). Being me and being us in a family living close to death at home. Qualitative Health

Research, 21(5), 683-95.

Dufault, K., & Martocchio, B. (1985). Hope: its spheres and dimensions. Nursing

Clinics Of North America, 20(2), 379-391 13p.

Duggleby, W., & Wright, K. (2004). Elderly palliative care cancer patients' descriptions of hope-fostering strategies. International Journal Of Palliative Nursing, 10(7), 352-359 8p.

Duggleby, W., Holtslander, L., Steeves, M., Duggleby-Wenzel, S., & Cunningham, S. (2010). Discursive meaning of hope for older persons with advanced cancer and their

caregivers. Canadian Journal On Aging, 29(3), 361-367.

doi:10.1017/S0714980810000322

Duggleby, W., & Wright, K. (2009). Transforming hope: how elderly palliative patients live with hope. Canadian Journal Of Nursing Research, 41(1), 204-217.

Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J. H., & Alvsvåg, H. (2013). Entering a World with No Future: A phenomenological study describing the embodied experience of time when living with severe incurable disease. Scandinavian Journal

Of Caring Sciences, 27(1), 165-174. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.01019.x

Europarådet (2003) Hämtad 2015-10-03 från http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=CiZin8lOtCY%3D&tabid=170 9

(21)

16

Eustache, C, Jibb, E, & Grossman, M. (2014). Exploring hope and healing in patients living with advanced non-small cell lung cancer. Oncology Nursing Forum, 41(5), 497. Fanos, J., Gelinas, D., Foster, R., Postone, N., & Miller, R. (2008). Hope in palliative care: from narcissism to self-transcendence in amyotrophic lateral sclerosis. Journal

Of Palliative Medicine, 11(3), 470-475 6p.

Felder, B. (2004). Hope and coping in patients with cancer diagnoses. Cancer Nursing,

27(4), 320-324.

Flemming, K. (1997). The imponderable: a search for meaning. The meaning of hope to palliative care cancer patients. International Journal Of Palliative Nursing, 3(1), 14-18 5p.

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I Friberg, F (Red), Dags för uppsats (s. 133-143). Lund: Studentlitteratur AB

Hales, S., Chiu, A., Husain, A., Braun, M., Rydall, A., Gagliese, L., & ... Rodin, G. (2014). The quality of dying and death in cancer and its relationship to palliative care and place of death. Journal Of Pain & Symptom Management, 48(5), 839-851. doi:10.1016/j.jpainsymman.2013.12.240

Hales Reynolds, M. (2008). Hope in adults, ages 20-59, with advanced stage cancer.

Palliat Support Care, 6(3), 259.

Hammer, K., Mogensen, O., & Hall, E. (2009). The meaning of hope in nursing research: a meta-synthesis. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 23(3), 549-557 Hartman, S. (2003). Skrivhandledning - För examensarbeten och rapporter. Stockholm: Natur och kultur AB.

Herth, K. (1990). Fostering hope in terminally-ill people. Journal Of Advanced

Nursing, 15(11), 1250-1259 10p. doi:10.1111/j.1365-2648.1990.tb01740.x

(Herth, 1990)

Iranmanesh, S., Axelsson, K., Sävenstedt, S., & Häggström, T. (2010). Caring for dying and meeting death: Experiences of Iranian and Swedish nurses. Indian Journal of

Palliative Care, 16(2), 90-96.

Johnson, S. (2007). Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis.

International Journal Of Palliative Nursing, 13(9), 451-459.

Karlsson, E K. (2012). Informationssökning. I Henricson, M (Red), Vetenskaplig teori

och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 95-113). Lund:

Studentlitteratur AB.

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I Henricson, M (Red), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-92). Lund: Studentlitteratur

AB.

Keall, R. M., Butow, P. N., Steinhauser, K. E., & Clayton, J. M. (2011). Discussing life story, forgiveness, heritage, and legacy with patients with life-limiting illnesses.

(22)

17

Lavoie, M., Blondeau, D., & Picard-Morin, J. (2011). The Autonomy Experience of Patients in Palliative Care. Journal Of Hospice & Palliative Nursing, 13(1), 47-53. Lees, C., Mayland, C., West, A., & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of bereaved relatives and carers.

International Journal Of Palliative Nursing, 20(2), 63-67 5p.

Lin, H., & Bauer-Wu, S. M. (2003). Psycho-spiritual well-being in patients with advanced cancer: an integrative review of the literature. Journal Of Advanced

Nursing, 44(1), 69-80

Mok, E., Lam, W., Chan, L., Lau, K., Ng, J., & Chan, K. (2010). The meaning of hope from the perspective of Chinese advanced cancer patients in Hong Kong. International

Journal Of Palliative Nursing, 16(6), 298-305 8p.

National Cancer Institute at the National Institutes of Health (u.å). Palliative care in

cancer. Hämtad 2015-12-17 från

http://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/care-choices/palliative-care-fact-sheet#q3

Nationalencyklopedin. (u.å). Hopp. Hämtad 2015-09-02 från http://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/hopp

Nationella Rådet För Palliativ Vård. (2010). Palliativguiden – vägvisaren till

lindrande vård . Hämtad 2015-09-15 från

http://nrpv.se/wp-content/uploads/2012/10/Palliativguiden-2010-sid-1-18.pdf

Nationella Rådet För Palliativ Vård. (2014a). För allmänheten. Hämtad 2015-09-20 från http://www.nrpv.se/feature/for-allmanhet/

Nationella Rådet För Palliativ Vård. (2014b). Vad är palliativ vård. Hämtad 2015-09-06 från http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/

Olsson, L., Östlund, G., Grassman, E., Friedrichsen, M., & Strang, P. (2010). Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in palliative home care. International Journal Of Palliative Nursing, 16(12), 607-612.

Pavlish, C., & Ceronsky, L. (2009). Oncology nurses' perceptions of nursing roles and professional attributes in palliative care. Clinical Journal Of Oncology Nursing, 13(4), 404-412 9p. doi:10.1188/09.CJON.404-412

Petersson, P., & Lindskov, C. (2012). Aktionsforskning. I: Henricson (Red.).

Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad.

(s.289-302). Lund: Studentlitteratur AB.

Rummans, T., Bostwick, J., & Clark, M. (2000). Maintaining quality of life at the end of life. Mayo Clinic Proceedings, 75(12), 1305-1310.

Sand, L. & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet: om existentiell kris och coping

i palliativ vård. (1. utg.) Stockholm: Natur & kultur.

Sachs, E., Kolva, E., Pessin, H., Rosenfeld, B., & Breitbart, W. (2013). On Sinking and Swimming: The Dialectic of Hope, Hopelessness, and Acceptance in Terminal Cancer.

(23)

18

American Journal Of Hospice & Palliative Medicine, 30(2), 121-127 7p.

doi:10.1177/1049909112445371

Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I Friberg, F. (Red), Dags för uppsats (s. 97-100). Lund: Studentlitteratur AB.

Socialstyrelsen. (u.å). Palliativ vård. Hämtad 2015-09-01 från http://www.socialstyrelsen.se/palliativvard

Spichiger, E. (2008). Living with terminal illness: patient and family experiences of hospital end-of-life care. International Journal Of Palliative Nursing, 14(5), 220-228 9p.

Svenska palliativregistret (2014) Årsrapport från svenska palliativregistret verksamhetsåret 2014. Hämtat från http://www.palliativ.se/wp-content/uploads/2015/03/Svenska-palliativregistret-%C3%A5rsrapport-2015_2.pdf Waynor, W. R., Gao, N., Dolce, J. N., Haytas, L. A., & Reilly, A. (2012). The Relationship between Hope and Symptoms. Psychiatric Rehabilitation Journal, 35(4), 345-348 Wallengren, C. Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I Henricsson, M. (Red), Vetenskaplig teori och

metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 481-496). Lund:

Studentlitteratur AB.

WHO. (u.å). Cancer - WHO Definition of Palliative Care. Hämtad 2015-09-01 från http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

WHO. (2011). Palliative care for older people: better practices. Hämtad 2015-09-22 från http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0017/143153/e95052.pdf Willman, A. & Stoltz, P. (2012). Metsyntes. I Henricsson, M (Red), Vetenskaplig teori

och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 457-468). Lund:

Studentlitteratur AB.

Wright, K. (2002). Caring for the terminally ill: The district nurse's perspective. British

Journal of Nursing (Mark Allen Publishing), 11(18), 1180-5.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I Friberg, F (Red), Dags för uppsats (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur AB.

(24)

Bilagor

Bilaga 1

Kvalitetsgranskningsprotokoll

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ

metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen? Ja Nej

Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv:

……… ……… ……

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ……… ……

(25)

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign: ……….

Framtaget vid Avdelningen för omvårdnad, Hälsohögskolan i Jönköping/henr Här redovisas examensarbetets bilagor i nummerordning.

(26)

Bilaga 2 Översiktstabell Artikel Titel. Författare. Tidskrift. År. Perspektiv

Problem och syfte Metod Resultat

The meaning of the lived experience of hope patients with cancer in palliative home care. Benzein, E., Norberg, A., & Saveman, B.

Palliative Medicine.

2001.

Omvårdnad Syftet med denna studie var att belysa innebörden av den levda erfarenheten av hopp hos patienter med cancer i palliativ hemsjukvård

Berättande intervjuer med 11 patienter tolkades med en fenomenologisk– hermeneutisk metod. 4 kvinnor. 7 män. 54-83 år.

Studien visade att de kunde finna 4 teman av hopp, hopp om att bli botade, hopp om att leva så normalt som möjligt, en närvaro av bekräftande relationer and en försoning med livet och döden.

Fostering hope in terminally ill patients.

Buckley, J., & Herth, K

Nursing Standard 2004

Omvårdnad Att undersöka meningen av hopp vid dödlig sjukdom, att identifiera strategier som dessa patienter använder för att behålla och främja sitt hopp och undersöka förändringar i hopp under döendets bana så att strategier som främjar hopp kan designas Longitudinell design kombinerad med triangulering. Semi-strukturerade intervjuer. Innehållsanalys. 16 dödligt sjuka patienter. 56-92 år. 5 män 11 kvinnor. 14 cancer 2 motorneurondiagnoser..

Kärlek från familj och vänner.

Spiritualitet/Tro på en högre makt.

Sätta upp mål och bibehålla självständighet.

Positiva relationer med professionella vårdgivare. Humor.

Personliga egenskaper. Upplyftande minnen.

Elderly palliative care cancer patients' descriptions of hope-fostering strategies. Duggleby, W., & Wright, K. International Journal Of Palliative Nursing. 2004.

Omvårdnad Att beskriva erfarenhet av hopp i äldre palliativ hemvårds patienter med cancer, och att beskriva

de strategier som främjar deras hopp.

Kvalitativ tematisk studie. Intervjuer.

Efter 10 intervjuer var datan mättad.

Fem kvinnor och fem män som mottog palliativ hemsjukvård. 65-85 år.

Åtta teman hittades som ansågs främja hopp. Lämna ett arv efter sig. Uppnå små, kortsiktiga mål.

Omfokusera. Stödjande familj och vänner.

Symboler för hopp. Positiva tankar. Ärlig information. Symtomkontroll.

Exploring hope and healing in patients living with advanced non-small lung cancer. Eustache, C., Jibb E. & Grossman, M. Oncology Nursing Forum. 2014.

Omvårdnad Att utforska

erfarenheter och mening

av hopp i förhållande till den mentala läkningsprocessen av patienter som

lever med icke-småcellig lungcancer stadium IIIb eller IV.

En tolkande kvalitativ studie. Semi-strukturerade intervjuer. Tolv deltagare, 36-78 år. Patienterna beskrev en process där hoppet minskade eller avtog och återvanns och omformades. Processen fångades i fyra huvudteman.

1. Krossat hopp. 2. Trevande mot en ny hoppmodell.

3. Omformulera hopp inom ramen för en livshotande sjukdom: a) möta verkligheten och vad

(27)

sjukdomen innebar. b)hopp knutet till sjukdomens framskridande c) faktorer som ökar och omformar hopp ex. behandling d) faktorer som rubbar hoppet ex. brist på empati hos vårdspersonal. 4. Stärka kopplingen mellan hopp och välbefinnande. Hope in Palliative Care: From Narcissism to Self-Transcendence in Amyotrophic Lateral Sclerosis. Fanos, J., Gelinas, D., Foster, R., Postone, N., & Miller, R. Journal Of Palliative Medicine. 2008.

Omvårdnad Undersöka meningen av hopp för ALS-patienter.

Intervjuer. Teman av hopp identifierades och kategoriserades. 16 patienter. 13 män 3 kvinnor. medelålder 54 år.

Hopp om att bli botad. Socialt stöd.

Informationssökning. Andlig övertygelse. Begränsa påverkan på andra.

Anpassning till den förändrade kapaciteten. Leva i nuet.

Självtranscendens.

The imponderable: a search for meaning. The meaning of hope to palliative care cancer patients. Flemming, K. International Journal Of Palliative Nursing. 1997.

Omvårdnad Undersöka meningen av hopp för patienter med cancer som erhåller palliativ vård.

Fenomenologisk. Semi-strukturerade intervjuer. Innehållsanalys. 4 deltagare. 40-88 år.

Tre specifika områden för att främja hopp;

sjukdomens process och behandling,

det sociala inflytandet från familj/vänner,

det professionella inflytandet från vårdpersonal.

Hope in adults, ages 20-59, with advanced stage cancer. Hales Reynolds, M. Palliative & Supportive Care. 2008.

Omvårdnad Syftet var att beskriva hopp som det definierades och upplevdes bland unga och medelålders vuxna med spridd cancer.

En deskriptiv longitudinell kvalitativ studie. Intervjuer. 12hoppfulla deltagare mellan 20 och 59 år med långt gången cancer.

Påverkar känslan av hopp: Tro på en högre makt. Bibehållen positiv attityd. Symtomlindring. Närvaron av stödjande personer.

Hur viktigt varje del var högst individuellt.

Fostering hope in terminally ill people. Herth, K.

Journal Of Advanced Nursing.

1990.

Omvårdnad Undersöka betydelsen av hopp och identifiera hoppfrämjande strategier hos vuxna med dödlig sjukdom.

Kvalitativ och kvantitativ. Semi-strukturerade intervjuer användes, även Herth Hope Index och Background Data Form. Innehållsanalys användes på intervjuerna.

Bekvämlighetsurval. 22 kvinnor 8 män. 24-88 år. Olika diagnoser, de flesta cancer. Rekryterades från 3 olika hospiceprogram i USA. Mottog palliativ hemsjukvård. 7 kategorier av hoppfrämjande strategier upptäcktes: Mellanmänskliga relationer. Uppnåeliga mål. Andlig bas. Personliga egenskaper. Sorglöshet. Upplyftande minnen. Bekräftelse av sitt eget värde.

The meaning of

(28)

perspective of Chinese advanced cancer patients in Hong Kong. Mok E; Lam WM; Chan LN; Lau KP; Ng JSC; Chan KS International Journal of Palliative Nursing 2010 cancerpatienter i Hong

Kong Kvalitativ innehålls- analys för att analysera data. Bekvämlighetsurval. Rekryterades från en palliativ vård-enhet. Insamlingen av deltagare stoppades när datan var mätt. 8 kvinnor, 9 män. 49-84 år.

Socialt stöd

Aktivt släppa kontrollen Försoning mellan liv och död

Närståendes välbefinnande:

Maintaining hope when close to death. Olsson, L., Östlund, G., Grassman, E., Friedrichsen, M., & Strang, P. International Journal Of Palliative Nursing. 2010.

Omvårdnad Att beskriva

processerna som patienter i palliativ hemsjukvård använder för att bibehålla hopp.

11 patienter deltog i en första intervju. 9 stycken av dessa intervjuades två ggr. 7 av deltagarna skrev också dagböcker. Grounded theory användes för att analysera data. 5 kvinnor. 6 män. medianålder 58 år.

Två huvudteman: Upprätthålla livet och förbereda sig inför döden. Under upprätthålla livet: Bevara mening i livet, Kommunicera med andra om liv och död,involvera medresenärer, ändra fokus. Under förbered sig inför döden ligger att ta ansvar för framtidenoch att se möjligheter att leva vidare även efter döden.

On sinking and swimming: The dialectic of hope, hopelessness, and acceptance in terminal cancer. Sachs, E., Kolva, E., Pessin, H., Rosenfeld, B., & Breitbart, W. American Journal Of Hospice & Palliative Medicine. 2013

Omvårdnad Att identifiera faktorer som upprätthåller hopp.

Semi-strukturerade intervjuer som granskades och tolkades mha tematisk innehållsanalys. Induktiv. 22 över 18 utan kognitiv nedsättning med cancer i stadium IV. Rekryterades från två sjukhus. 15 kvinnor 7 män. 30-80 år.

Acceptans.

Nya eller ändrade mål. Familjerelationer. Effektiv smärtlindring

References

Related documents

Således finns flera studier om vilka strategier den döende patienten har för att upprätthålla hopp, men inte i en palliativ hemsjukvårdskontext, vilket skulle kunna ha betydelse

Gratis läromedel från KlassKlur – KlassKlur.weebly.com – Kolla in vår hemsida för fler gratis läromedel – 2018-08-15 15:25..

I relation till närståendes stora behov av att få veta presenteras i bakgrunden en studie där man kan se att så många som 40 % av de tillfrågade patienterna inte ville

The structural modification in mechanically exfoliated multilayer graphene on SiO 2 substrate caused an increase in defects with the increase in dwell time of ion irradiation,

Efter analysen av paratextema följer en diskussion av de fyra första prosatexterna i Eldtema, vilka enligt Amald uppvisar en initial koherens (s. Riter och myter,

Vissa av sjuksköterskorna menade att de inte kunde vara närvarande eller utföra sitt arbete utan känslomässigt engagemang eftersom de ansåg att hela vårdandet av patienterna kretsar

I fördjupningsarbetet har det framkommit att sjuksköterskan kan skapa en vårdrelation med kvinnor som är utsatta för våld i nära relationer genom att finnas där för kvinnan, ge

Detta kan tyda på att sjuksköterskor måste vara medvetna om patienters upplevelser av hopp för att kunna främja hoppet hos patienter i livet slutskede.. I Buckley och Herth