Anhörigas upplevelser av stöd för att vårda en närstående med demenssjukdom i hemmet

(1)

Sjuksköterskeprogrammet

Anhörigas upplevelser av stöd för att vårda en närstående med demenssjukdom i hemmet

En litteraturöversikt

Författare: Handledare:

Ethel Bohte Rita Baumgartner Eriksson Maja Jörholt

Examensarbete 15 hp. VT 2021 Examinator:

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp. Ulrika Pöder

(2)

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Var tredje sekund drabbas en person av en demenssjukdom i världen. De flesta av dessa bor kvar hemma i flera år och blir vårdade av en anhörig. Enligt svensk lag ska anhöriga erbjudas anhörigstöd av sin hemkommun. Syfte: Syftet var att belysa anhörigas upplevelse av stöd för att vårda närstående med demenssjukdom i hemmet. Metod: En litteraturöversikt baserad på kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: I sammanställningen av

10 kvalitativa vetenskapliga artiklar framkom tre kategorier: upplevelse av personlig

information, upplevelse av vardagligt stöd samt upplevelse av reflektion. Anhöriga upplevde informationsbrist om att det fanns stöd att tillgå i vårdandet av sin närstående med

demenssjukdom i hemmet, och hur de får tillgång till dessa stöd. De anhöriga som däremot fått information om stöd uppskattade också stöden då det bidrog till avlastning i vardagen och bättre livskvalitet. Dessutom upplevde anhöriga att stödet hade bidragande faktorer till att klara av vardagen. Många anhöriga hade en positiv upplevelse av att få stöd i skriftlig, muntlig och gruppvis form, ett stöd som också gav upphov till reflektion. Slutsats: Att vårda sin närstående med demenssjukdom kan vara både fysiskt och psykiskt

påfrestande, vilket gör att behovet av stöd är viktigt för den anhöriga. Stöd till anhöriga behöver komma in i ett tidigt skede, men eftersom behovet av stöd ändras över tid krävs också kontinuerlig uppföljning för att en tillräcklig omvårdnad ska upprätthållas.

Nyckelord:Demens, familjevårdare, stöd, hjälpmedel.

(3)

ABSTRACT

Background: Every three seconds, a person in the world suffers from dementia. Most of these stay at home for several years and are cared for by a relative. According to Swedish law, relatives must be offered relative support by their home municipality. Aim: The aim was to shed light on relatives' experience of support for caring for relatives with dementia at home.

Method: A literature review based on qualitative scientific articles. Results: In the compilation of 10 qualitative scientific articles, three categories emerged: experience of personal information, experience of everyday support and experience of reflection. Relatives experienced a lack of information that there was support available in the care of a close

relative with dementia at home, and how they get access to this support. The relatives who, on the other hand, received information about support also appreciated the support as it

contributed to relief in everyday life and a better quality of life. In addition, relatives felt that the support had contributing factors to coping with everyday life. Many relatives had a positive experience of receiving support in written, oral and group form, a support that also gave rise to reflection. Conclusion: Caring for a close relative with dementia can be both physically and mentally stressful, which means that the need for support is important for the relative. Support for relatives needs to come in at an early stage, but since the need for support changes over time, continuous follow-up is also required in order maintain adequate care.

Keywords: Dementia, family caregiver, support, assistive technology.

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INTRODKUTION

………...…………..……….…… 1

Begreppsdefinitioner………...……. 1

Demenssjukdom………...……...……... 1

Att vara anhörig och anhörigstöd………... 2

Teoretisk referensram………….………...…... 3

Familjefokuserad omvårdnad... 3

Familj och familjehälsa... 3

Föreställningar... 4

Kärnföreställningar... 4

Problemformulering………... 5

Syfte………...………..………... 5

METOD

………..………....……….... 5

Design………....……...…….………... 5

Litteraturöversikt...………...………... 5

Inklusions-och exklusionionskriterier………...…...…….... 5

Sökstrategi………...………..……….. 6

Urval och tillvägagångsätt………..………... 6

Tabell 1. Databassökning och urval... 7

Bearbetning och analys……….………...… 8

Kvalitetsanalys………..………... 8

Resultatanalys………...………..………... 8

Forskningsetiska överväganden………...……… 8

RESULTAT

………...………... 9

Tabell 2. Redovisning av resultatanalys... 9

Upplevelse av personlig information………...………...……….……... 9

Upplevelse av vardagligt stöd……….……….. 11

Upplevelse av reflektion...……....……….………... 12

Tabell 3. Översiktstabell... 14

DISKUSSION

………..……... 19

Resultatdiskussion……….……… 19

Upplevelse av personlig information... 19

Upplevelse av reflektion... 20

(5)

Klinisk relevans... 22

Etiska skillnader………..22

Metoddiskussion…………..………..…... 22

Design... 22

Inklusions- och exklusionskriterier... 23

Sökstrategi... 23

Urval………... 23

Bearbetning och analys... 24

Kvalitetsanalys... 24

Resultatanalys... 24

Forskningsetiska överväganden... 25

Resultatets överförbarhet... 25

Vidare forskning... 25

Slutsats……….…………..…... 26

Självständighetsdeklaration……...……….……...……... 26

REFERENSLISTA

………... 27

(6)

1

INTRODUKTION

Begreppsdefinitioner

I denna litteraturöversikt kommer begreppen anhörig och närstående användas. Enligt

Socialstyrelsens termbank (i.d.) är definitionen på ordet anhörig en person inom familjen eller de närmaste släktingarna. Definitionen på ordet närstående är en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Dessa ord kan även användas som synonymer till varandra vilket kan förekomma.

Demenssjukdom

Globalt lever cirka 47 miljoner människor med en demenssjukdom, och varje år insjuknar omkring 10 miljoner människor. Det motsvarar en person var tredje sekund. År 2030 beräknas omkring 75 miljoner människor leva med en demenssjukdom i världen (Svenskt demenscentrum, 2020a).

Varje år i Sverige drabbas 20 000 till 25 000 personer av en demenssjukdom, vilket innebär att mellan 130 000 och 150 000 personer i Sverige lever med en demensdiagnos idag, en siffra som beräknas vara nära en fördubbling år 2050. Denna beräknade fördubbling beror på att människan blir äldre och risken att drabbas av en demenssjukdom stiger med ökande ålder.

I dagsläget går det inte att bota en demenssjukdom vilket innebär att den drabbade personen kommer att avlida till följd av sin demenssjukdom. Då symtomen ofta kommer gradvis utdraget över flera år kommer sjukvården inte in förrän i ett sent skede, och det är därmed de anhöriga som oftast tar hand om sin närstående med demenssjukdom under flera år i hemmet (Socialstyrelsen, 2019a).

Demens är ett samlingsnamn för ett flertal olika sjukdomar. Den vanligaste formen av demens är Alzheimers sjukdom, följt av vaskulär demens även kallad blodkärlsdemens.

Lewykroppsdemens, frontallobsdemens och blanddemens är exempel på andra varianter av sjukdomen. Beroende på vilken demensvariant personen drabbats av kommer sjukdomsbilden och symtomen skilja sig åt en del. Även i vilken ålder som de första symtomen kommer varierar. Det är dock gemensamt för alla typer av demenssjukdomar att det är hjärnan som blir sjuk, den skrumpnar och dör av olika orsaker och i olika områden (Demensförbundet, i.d. a).

Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) är en term som ofta men inte alltid förekommer vid demenssjukdom. Det handlar om olika symtom som till exempel vanföreställningar, hallucinationer, aggressivitet, störd dygnsrytm, rop och skrik. För BPSD finns det ingen generell behandlingsmetod. Innan någon åtgärd kan sättas in måste symtomen

(7)

2 identifieras, tolkas och ses i ett sammanhang. Symtomen för BPSD orsakar inte bara lidande för personen med demens, det är ofta svårt att bemöta både för anhöriga och vårdpersonal (Svenskt demenscentrum, 2020b).

Ett av de tidigaste symtomen för demenssjukdom är nedsatt minne och inlärningsförmåga.

För att kunna lära sig nya saker krävs det att förmågan att uppfatta och förstå ord,

uppmärksamhet samt att förmågan att förstå och tolka handlingar eller sinnesupplevelser finns. Vid demenssjukdom kan den delen i hjärnan som tolkar och uppfattar sinnesupplevelser vara skadad vilket då medför svårigheter för personen. Det krävs även minne för att kunna tolka olika intryck (Berentsen, 2010).

Att vara anhörig och anhörigstöd

Att vårda sin närstående med demenssjukdom i hemmet innebär rent praktiskt för den anhörig att hjälpa till med hygienen, alltid finnas till hands, tunga lyft, hjälpa till med måltider och toalettbesök. Förutom att det är både fysiskt och psykiskt påfrestande, kan det även vara glädjefyllt och givande (Svenskt demenscentrum, 2020b).

Ny forskning visar på att anhöriga som vårdar närstående med demenssjukdom upplever negativa påverkningar på sin hälsa. De upplever känslor som till exempel: de hinner inte med att umgås med sina vänner, de kämpar för att hitta tid för träning och att de upplever problem i relationen med sin närstående med demenssjukdom (Johansson et al. 2021). Eftersom det ofta är mycket svårt för anhöriga att vara vårdgivare åt sin närstående med demenssjukdom kallas sjukdomen för “de anhörigas sjukdom”. De får ta ett ökat ansvar och ofta upplever de anhöriga en känsla av oro och rädsla. Det är även vanligt att de anhöriga hamnar i en

krissituation när deras närstående drabbas av en demenssjukdom. Sedan 2019 är kommunerna i Sverige enligt lag skyldiga att erbjuda anhöriga och närstående stöd. Det är kommunernas skyldighet att upplysa om att stöd finns att få, dock är det den anhörige själv som måste ta kontakt med sin hemkommun (Demensförbundet, i.d. b).

Syftet med olika stödinsatser är att minska risken att de anhöriga drabbas av fysisk och psykisk ohälsa samt att minimera risken för att få sänkt livskvalité. De olika stödinsatserna kan vara utbildningsprogram, där de närstående får utbildning om demenssjukdom och dess symtom, orsaker och utveckling. Dessa utbildningar sker ofta i grupp. Avlösning är också en stödinsats, där den anhörige blir avlöst av att en personal kommer till hemmet, eller att personen med demenssjukdom vistas på dagverksamhet eller tillfälligt vistas på särskilt

(8)

3 boende. Det finns även psykosociala stödprogram, dessa program ges individuellt, familjevis, i par eller gruppsammankomster med en ledare (Socialstyrelsen, 2019b).

Hela familjen påverkas om en familjemedlem drabbas av en demenssjukdom. Det innebär ofta en rollförändring för de anhöriga att gå från maka/make till vårdgivare. Barnens roll förändras också till att bli förälder åt sin förälder. Eftersom de personer som drabbas oftast är i hög ålder innebär det att de anhöriga oftast också är i hög ålder. Att vara vårdgivare har beskrivits som en emotionell och fysisk belastning. Situationen och upplevelserna för den anhörige kan även förvärras av brist på kunskap och stress. Allteftersom sjukdomen

fortskrider över tid förändras relationen mellan makarna och den vårdande anhöriges behov förändras. Det är därför viktigt att uppmärksamma och anpassa stödet efterhand (Edberg, 2014).

För de svenska kommunerna är demensvården i särklass den dyraste vården. Den senaste studien som gjorts i Sverige är från 2012, den visade på att kostnaden per person med demenssjukdom sjönk. Det främsta skälet till dessa sjunkande siffror bedömdes bero på att färre personer med demenssjukdom bodde på särskilda boenden. Eftersom antalet personer med demenssjukdom ökar stiger även de samhälleliga kostnaderna. År 2012 låg kostnaden på 63 miljarder kronor eller 400 000 kronor per diagnostiserad person med demenssjukdom. De anhörigas insatser beräknas kosta samhället år 2012, cirka 10 miljoner kronor. Cirka 60% av de som lever med en demenssjukdom i Sverige bor i eget boende (Socialstyrelsen, 2012).

Efterhand sjukdomen fortskrider blir personen sjukare i sin demenssjukdom, i takt med detta blir anhöriga mer sårbara för olika slags psykiska och fysiska påfrestningar (Grafström, 2018).

Teoretisk referensram Familjefokuserad omvårdnad

Grunden till familjefokuserad omvårdnad är ett systematiskt förhållningssätt som framhäver hur människan ser på verkligheten. Verkligheten skapas i möten och interaktioner med människor och omgivning. Det betyder att det finns fler verkligheter än det finns individer.

Ett systematiskt förhållningssätt innebär att fokus läggs på interaktioner, sammanhang, funktioner, relationer och mönster. Det utgår ifrån att uppfattningen av relationer mellan människor liknas via ett system där alla delar påverkats av varandra och att helheten är av stor betydelse. Det innebär att om en människa blir sjuk är det inte endast individen som påverkas,

(9)

4 det påverkar även människor i individens omgivning, och därmed helheten (i Benzein,

Hagberg & Saveman, 2017a).

Familj och familjehälsa

En familj är en grupp individer som är sammanbundna mellan emotionella och känslomässiga band. Det innebär att en familj är självdefinierad av en grupp människor och behöver således inte vara förbundna via blodsband eller lag. Utefter den egna definitionen är det familjen som bestämmer vem/vilka som ska ingå i familjen. Det vill säga att de som säger sig vara en familj är en familj. I en familj kan det ingå flera definitioner, styvföräldrar, far-och morföräldrar, grannar, vänner och familjebarn (i Benzein, Hagberg & Saveman, 2017b; Wright, Watson &

Bell, 2002).

Begreppet familjehälsa är ett övergripande begrepp inom familjefokuserad omvårdnad som oftast används för att beskriva familjers välbefinnande och funktion. Familjehälsa inkluderar både hälsan hos familjen som en enhet och hälsan hos den individuella familjemedlemmen.

Familjen kan således skapa familjehälsa genom att utveckla en förståelse om vad som är stödjande för alla familjemedlemmar samt den individuella människan. Det är av vikt att familjen är balanserad och ger individen möjlighet att utföra stora och små livsprojekt. För att uppnå en balans behövs interna och externa tillgångar. Interna tillgångar menas med styrkor inom familjen, och externa tillgångar menas med resurser från vänner och bekanta samt resurser inom sjukvård (i Benzein et al., 2017a).

Föreställningar

Föreställningar är ett centralt begrepp i familjefokuserad omvårdnad och används i olika sammanhang med olika innebörd (i Benzein et al., 2017a). Föreställningar är ett begrepp som beskrivs som sanning av Wright och medarbetare (2002). Genom samtal och interaktioner skapas sanning genom förklaringar, värderingar och förpliktelse baserade på människans föreställningar som uppstår genom sociala, kulturella och internationella aspekter (Wright et al., 2002).

Kärnföreställningar

Alla människor besitter kärnföreställningar, det är de föreställningar som sitter närmast vårt innersta. Detta är föreställningar som grundar sig i människans tanke-, känslo- och

värderingssystem. Dessa föreställningar är personliga, tagna för givna, svåra att förändra och ofta omedvetna samt ligger till grund för hur människor lever sina liv. Kärnföreställningar är ofta förknippade med människans intensiva affektiva och fysiologiska reaktioner som har ett

(10)

5 inflytande på familjesystemet samt har störst relevans för hur familjemedlemmar hanterar sjukdom. Kärnföreställningar kan vara bra och/eller dåliga, de kan bidra genom att underlätta och/eller hindra människans hälsa och välbefinnande (i Benzein et al., 2017a; Wright et al., 2002).

Problemformulering

Populationen i Sverige blir äldre och risken att drabbas av en demenssjukdom ökar i takt med en stigande ålder. Det syns en ökning av antalet nyinsjuknade personer med en

demenssjukdom, där de flesta vårdas i hemmet. Enligt lag i Sverige ska anhöriga som vårdar närstående med demenssjukdom i hemmet erbjudas stöd. Det kan till exempel vara stöd i form av gruppträffar, individuella träffar, utbildningsprogram eller avlastning i form av särskilt boende. Eftersom demenssjukdom även kallas ”de anhörigas sjukdom”, kan

förhoppningsvis resultatet av denna litteraturöversikt påvisa vad som upplevs som eventuellt bra stöd för anhöriga, och vad som anhöriga eventuellt saknar.

Syfte

Syftet var att belysa anhörigas upplevelse av stöd för att vårda närstående med demenssjukdom i hemmet.

METOD

Design

För att besvara syftet användes en deskriptiv design med litteraturöversikt som metod.

Kvalitativa originalartiklar valdes då syftet var att belysa anhörigas upplevelse av stöd för att vårda närstående med demenssjukdom i hemmet. En kvalitativ metod är utformad bland annat efter att få en djupare förståelse för upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov hos människor (Friberg, 2017a), vilket passade in på litteraturöversiktens syfte.

Litteraturöversikt

Denna studie är en litteraturöversikt, vilket innebär att skapa en översikt över redan befintlig forskning och skapa en bredare kunskap inom ett område eller problem. En litteraturöversikt innebär även att studera och kritiskt granska vetenskapliga artiklar och således förstå på vilka grunder resultatet har framkommit (Friberg, 2017b).

Inklusions- och exklusionskriterier

Artiklar med kvalitativ ansats, skrivna på engelska, som svarar på litteraturöversiktens syfte inkluderades. Artiklarna skulle vara publicerade i vetenskapliga tidskrifter mellan år 2017–

(11)

6 2021 samt finnas tillgängliga med gratis fulltext via lärosätets prenumerationer för att

inkluderas.

Kvalitativa originalartiklar med bedömd låg kvalitét efter granskning av kvalitetsanalys samt inte genomgått etiskt övervägande exkluderades från litteraturöversikten.

Sökstrategi

Datainsamlingen har skett genom databaserna PubMed och CINAHL. Valet av databaserna grundar sig i att PubMed är en databas som inkluderar ett noga avvägt litteratururval inom medicin och omvårdnadsrelaterade artiklar. CINAHL inkluderar artiklar inom ämnesområdet omvårdnadsvetenskap (Östlundh, 2017).

Aktuell litteratur inom området har även tillämpats. Svensk MeSH användes för att identifiera relevanta sökord. Sökorden som tillämpades var care, caregiver experiences, dementia, home care, family, informal caregiver, support, home care support, assistive technology. Sökorden har använts i olika kombinationer och redovisas i tabell 1.

Sökfilter har använts för att optimera sökningarna för att anpassas efter arbetets inklusions- och exklusionskriterier. De sökfilter som tillämpades i litteraturöversiktens

datainsamlingssökning var: free full text, abstract och five years i databaserna CINAHL och PubMed.

Urval och tillvägagångssätt

Artikelsökningen utfördes i databaserna PubMed och CINAHL med utvalda sökord och filter.

Inledningsvis lästes 1091 titlar baserade på de sju sökningarna som gjordes i ovanstående databaser. Vidare lästes 108 abstract då titeln ansågs svara på litteraturöversiktens syfte, av dessa lästes 43 artiklar i sin helhet individuellt för ytterligare kontroll av relevans för att sedan diskuteras tillsammans. Det resulterade i att 32 artiklar exkluderades där tre var dubbletter och kvarstående 11 artiklar inkluderades i litteraturöversikten (se Tabell 1).

(12)

7 Tabell 1. Databassökning och urval.

Datum Databas Sökord Sökfilter Utfall Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar i

fulltext

Vala artiklar

2021-03-30 PubMed Dementia AND Caregiver experiences AND Caregiving

AND Informal caregiver

Abstract, free fulltext, 5 years

193 193 15 6 0

2021-03-31 PubMed Dementia AND Assistive technology AND Cares

79

75 12 7 0

2021-03-31 PubMed Dementia AND Assistive technology AND Family caregivers

47 47

8 3 1

2021-03-31 PubMed Dementia AND

Caregiver experiences AND Support AND Home nursing

42 42 15 5 0

2021-04-12 PubMed Dementia AND

Caregiver experiences AND Support AND Family caregivers

287 280

12 5 2

2021-04-12 PubMed Dementia AND Caregiver AND Care AND Home care AND Family

4422 415

34 11 5

2021-04-01 CINAHL Dementia AND Family caregivers AND Support AND Home care support

39 39

12 6 3

Total 1109 1091 108 43 11

(13)

8 Bearbetning och analys

Kvalitetsanalys

För att bedömda valda artiklars kvalité användes en kvalitativ kvalitetsgranskningsmall från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU, 2020a). Granskningsmallen från SBU innehöll inte en poängbedömning för att kvalificera in artiklarna i de olika kvalitetsgraderna (SBU, 2020b), vilket medförde att ett eget poängsystem utformades.

Artiklarna delades in i hög, medel och låg kvalitet där den med hög kvalitet uppfyllde alla frågeställningar i granskningsmallen, medel uppfyllde till viss del samt låg som inte uppfyllde frågeställningarna som ansågs vara betydande. Betydande frågeställningar betraktades bland annat som etisk granskning, beskriven datainsamling och deltagare. Av de 11 artiklarna som kvalitetsgranskades inkluderades tio artiklar till litteraturöversikten. Fyra artiklar med bedömd hög kvalitet och sex artiklar med bedömd medelkvalitet (se Tabell 3). En artikel exkluderades då den bedömdes vara av låg kvalitet.

Resultatanalys

De inkluderade artiklarna analyserades med stöd utifrån Fribergs (2017a) analysmetod som är anpassad till en allmän litteraturöversikt. Analysmetoden var uppdelad i fyra delar. Artiklarna lästes först igenom i sin helhet med fokus på resultatet för att uppnå en förståelse om

litteraturöversiktens innehåll. Del två innefattade en sammanfattning av de enskilda resultat och faktorer som resultatet byggde på. Vidare i del tre identifierades likheter och skillnader i varje artikel som sammanfattades med hjälp av ett pappersark och Post-It-lappar. En översikt av resultatet redovisades på pappersarket och Post-It-lapparna användes för att markera kategorier som framgick från resultatet. I den sista delen identifierades likheter och skillnader i de inkluderade resultaten. Pappersark med likheter och skillnader sattes ihop och Post-It- lapparna användes för att lättare kunna tillföra och ändra kategorierna utformade efter resultatens huvudfynd (Friberg, 2017a).

Forskningsetiska överväganden

De artiklar som har inkluderats till denna litteraturöversikt har granskats så att de uppfyller de fyra etiska kraven. Dessa krav är Informationskravet, där forskaren måste informera om syftet med forskningen. Samtyckeskravet, där deltagarna i en undersökning själva får välja att vara delaktiga eller inte. Konfidentialkravet, personuppgifter och andra uppgifter om deltagarna ska hanteras på ett sådant sätt att informationen inte kan nås av obehöriga. Nyttjandekravet, de uppgifter som samlas in av enskilda personer får endast användas i forskningens ändamål (Vetenskapsrådet, 2002; Sandman & Kjellström, 2013). Inga tvivel fanns om att de etiska

(14)

9 kraven uppfyllts i de inkluderade artiklarna. Fortlöpande har valda artiklar granskats samt artiklar som inte uppfyllt kraven exkluderats. I och med detta behövdes ingen ny etisk prövning genomföras för denna litteraturöversikt då det bara inkluderar tidigare publicerat material. Vissa delar i artiklarnas resultat har översatts från engelska till korrekt svenska för att kunna undvika missförstånd. Vi har försökt att utesluta personliga åsikter och värderingar, och således försökt vara opartiska i redovisat resultat, genom att granskningen och

sammanställningen av inkluderade artiklars resultat genomfördes enskilt och tillsammans.

RESULTAT

Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa anhörigas upplevelse av stöd för att vårda närstående med demenssjukdom i hemmet. För sammanfattning av analyserat innehåll se tabell 3. Identifiering av huvudfynd i resultatet baserades på de ämnen som framträdde mest i resultatanalysen och bildade således tre kategorier; upplevelse av personlig information, upplevelse av vardagligt stöd och upplevelse av reflektion (se Tabell 2).

Tabell 2. Redovisning av resultatanalys Kategorier

• Upplevelse av personlig information

• Upplevelse av vardagligt stöd

• Upplevelse av reflektion

Upplevelse av personlig information

Det framkom i flera studier att anhöriga upplevde att de saknade stöd i utbildning om att vårda sin närstående med demenssjukdom (Bauer, Fetherstonhaugh, Blackberry, Bonde &

Vilding, 2019; Monsees et al., 2020; Ramirez et al., 2020; Jennings et al., 2017; Häikiö, Sagbakken & Rugkåsa, 2020). Information om hur de i tidig fas kunde förbereda sig att hantera BPSD symtomen hos deras närstående med demenssjukdom upplevdes som bristfällig (Ramirez et al., 2020). Otillräckligt stöd genom information och utbildning bidrog till att många anhöriga upplevde stress (Monesses et al., 2020). Flera anhöriga önskade personlig information och uppmuntran om hur de kunde hantera sin stress relaterat till sitt vårdansvar, samt hur de kunde öka sin självsäkerhet i vårdandet av sin närstående med demenssjukdom

(15)

10 (Kales et al., 2018; Monsees et al., 2020; Bauer et al., 2019; Myhre, Bjørnstad Tonga, Dina Ulstein, Høye & Kvaal, 2017; Jennings et al., 2017).

“When my wife started with her dementia...we were told there is nothing else you can do...but there has to be a way...to figure out how to manage it.” (Jennings et al., 2017, s 690).

Många anhöriga hade fått väldigt lite eller ingen information alls om att det fanns hjälpmedel för demensvård i hemmet. När det blev känt för hälso- och sjukvårdspersonalen att

anhöriga saknade denna information fick de all information på en gång, vilket ledde till att det upplevdes övermäktigt (Holthe, Jentoft, Arntzen & Thorsen, 2017). Ett virtuellt

utbildningsprogram uppskattades, där kunde anhöriga få stöd i form av information och utbildning om demens som inte hälso- och sjukvårdspersonalen erbjudit (Ramirez et al., 2020;

Kales et al., 2018; Ploeg et al., 2018). Att få rätt stöd i form av information i rätt tid var viktigt (Holthe et al., 2017; Ramirez et al., 2020) och i de senare faserna i demenssjukdomen

upplevde anhöriga att det var svårt att självständigt leta och hitta pålitliga stödtjänster som hemtjänst eller korttidsboenden så anhöriga kunde få avlastning (Ramirez et al., 2020).

Anhöriga upplevde att informationen mellan vårdenheterna var bristfällig och således kände anhöriga sig tvungna att kontrollera att informationen vidarebefordrats till rätt stödinsats (Häikiö et al., 2020).

“I know one of my things coming up is that I'm going to need to have in-home assistance, and it's for short term—maybe it's just a daycare that I need to take him to but where are they, who they are, if we could have resources that we could look at […]” (Ramirez et al., 2020, s 7).

Stödet och informationen från hälso- och sjukvården upplevdes av många anhöriga som bristfällig om det inte förmedlades på deras modersmål. En del anhöriga uttryckte även en önskan om att vårdpersonal inom hälso- och sjukvården skulle göra hembesök där anhöriga kunde få stöd och personliga rekommendationer om vad som kunde göras i deras situation (Monsees et al., 2017). Det fanns en önskan från anhöriga att få stöd i form av information och vägledning, om det fanns lokala stödresurser att tillgå (Ploeg et al., 2018). Häikiö och medarbetare (2020) beskriver att anhöriga ansåg sig tvungna att följa med på besök hos läkaren eller till annan vårdpersonal för att försäkra sig om att rätt information uppgavs till vårdpersonalen.

(16)

11 Upplevelse av vardagligt stöd

Flertalet anhöriga fick stöd i att prova på att använda olika typer av hjälpmedelsteknik bland annat av en GPS sändare, förenklad TV-kontroll, almanacka och en automatisk digital kalender (Holthe et al., 2018; Myhre et al., 2017) samt olika former av information online eller under fysiska möten (Myhre et al., 2017; Monsees et al., 2020; Ploeg et al., 2018;

Ramirez et al., 2020; Kales et al., 2018; Lauritzen, Bjerrum, Pedersen & Sørensen, 2019).

Dessa stöd gjorde anhöriga mer oberoende och kunde därmed stödja genomförda aktiviteter tillsammans och enskilt. En del anhöriga ansåg att livskvalitén för närstående med

demenssjukdom ska vara god livet ut. Därför beskrev anhöriga att det är viktigt att närstående med demenssjukdom utför de aktiviteter som anhöriga har blivit informerade och

uppmuntrade om (Jennings et al., 2016; Myhre et al., 2017). Vissa anhöriga upplevde

hjälpmedlen i hemmet som användbara men poängterade att dessa stöd bara fungerade en viss tid under sjukdomen (Holthe et al., 2018; Myhre et al., 2017). Enligt Holthe och medarbetare (2017) samt Bauer och medarbetare (2019), upplevde anhöriga en frustration över den långa väntetiden för att få tillgång till hjälpmedel. Eftersom leveranstiden var på flera veckor kunde behovet av stöd förändras och därmed inte längre vara aktuellt vid leverans.

För flertalet anhöriga var upplevelsen att deras stöd från sitt sociala nätverk hade minskat på grund av familjen eller vänners brist på kunskap och respekt om demenssjukdomen, samt att familjen inte visste hur de skulle bemöta sin närstående med demenssjukdom. Det minskade stödet gjorde att anhöriga och personen med demenssjukdom isolerade sig från aktiviteter och sociala sammanhang. Anhöriga påtalade att informationen om öppenhet och kunskap om demenssjukdomen till sina nära och kära är en anledning till upplevd minskad isolering (Myhre et al., 2017; Lauritzen et al., 2019).

Många anhöriga påtalade att rutiner skapade trygghet i vardagen för både sig själva och sin närstående med demenssjukdom, eftersom rutinerna ledde till en ökad upplevelse av att hantera de vardagliga uppgifterna. Genom att få stöd i att använda en almanacka eller

kalender kunde vardagens rutiner och uppgifter organiseras och anpassas efter personen med demenssjukdoms psykiska och fysiska tillstånd. Användning av kalendern och/eller

almanackan underlättade även minnesförlusten och upprepningen av frågor från personen med demenssjukdom vilket ansågs som krävande av den anhöriga (Myhre et al., 2017).

Användningen av en almanacka och/eller kalender som stöd bidrog till att anhöriga skrev upp

(17)

12 sina egna mål, planerade framtiden, händelser och upplevelser samt vilka frågor som ska tas upp med läkaren vid nästa läkarmöte (Myhre et al., 2017; Ploeg et al., 2018).

Flertalet anhöriga upplevde ett behov av att få stöd och hjälp med ekonomin. De

uttryckte en rädsla för att deras inkomster inte räckte till och att de saknade information om vilka ekonomiska stöd som samhället kunde erbjuda, och hur de får tillgång till ett sådant stöd (Jennings et al., 2017). Även om anhöriga upplevde ett behov av att söka ekonomiskt stöd ansågs det som skamligt och de upplevde en känsla av rädsla för vad andra i familjen eller samhället skulle tycka (Jennings et al., 2017; Monsees et al., 2020). De flesta anhöriga som fått information och stöd i hur de skulle gå tillväga för att till exempel ansöka om en fullmakt för sin närstående med demenssjukdom, upplevde att de fick hjälp i planeringen i sin nya roll som ekonomiskt ansvarig för sin närstående med demenssjukdom (Jennings et al., 2017; Monsees et al., 2020).

Viljan av anhöriga att använda hälso- och sjukvårdens stödresurser som till exempel daghem och demensverkstäder fanns och många använder dessa, dock upplever anhöriga en rädsla för att använda dessa stöd på grund av åsikter om att de utnyttjar samhällets resurser (Monsees et al., 2020).

Upplevelse av reflektion

Vissa anhöriga ansåg det viktigt att få möjlighet att skriva ner sin egen historia och därmed få tid för egen reflektion för att således kunna hjälpa sin närstående med demenssjukdom.

Anhöriga upplevde att skriva ner rutiner, händelser och reflektioner i form av en dagbok bidrog till en känsla av att de gjorde något för sig själva (Ploeg et al., 2018). En av de anhöriga beskrev det så här: “[…] I really have to take care of myself, because I can´t help [name of spouse] if I´m not well” (Ploeg et al., 2018, s 5). Genom att skriva ner och reflektera över känslor och händelser upplevde anhöriga ett stöd till att hantera sina personliga känslor och stress (Myhre et al., 2017; Ploeg et al., 2018). Det reflektionerna bidrog till ansågs viktiga och intressanta, dock utmanande på grund av att anhöriga fick ta en djupare inblick i sig själva för att kunna reflektera om vardagliga händelser. Många anhöriga beskrev att de upplevde sina reflektioner i sina dagböcker/almanackor som mer terapeutiska än anhöriga först trott och att det gav en möjlighet till att se framtiden i sina planeringar (Ploeg et al., 2018). Flertalet anhöriga påtalade även ett behov av att denna typ av reflektion existerade i vardagen och fann svårigheter att få hjälp från sjukvården på grund av att de inte bistod med daglig

reflektion/kontakt (Myhre et al., 2017; Ploeg et al., 2018).

(18)

13 Möten med terapeuter, vårdpersonal och andra människor i samma situation ansågs vara meningsfullt, eftersom kunskap och erfarenheter inom området ledde till ett förtroende att våga öppna upp sig och reflektera över händelser och tankar. Många anhöriga uppskattade den regelbundna kontakten och stöd från terapeuterna eller vårdpersonalen (Myhre et al., 2017; Monsees et al., 2020). Enligt Bauer och medarbetare (2019) upplevde anhöriga ett behov av mer stöd i form av någon att prata med och dela erfarenheter om rädslor, ensamhet, kamp, hälsa och välbefinnande samt vårdstrategier.

“You have a lot questions in this situation; how should I deal with it and is it right the way I am doing it, and so on. And what can I do differently?” (Myhre et al., 2017, s 499).

Möjligheten att planera framtiden och diskutera relevanta frågor i en stödgrupp för anhöriga bidrog till ökad självkänsla och sammanhållning i familjen. Genom att låta alla få prata och berätta sina historier bidrog det till att konflikter i familjen minskades och relationer skapades bland de anhöriga i stödgruppen. En känsla av samhörighet beskrevs hos anhöriga som deltog i stödgrupperna, även att det fanns ett behov av att lyfta positiva vårdupplevelser för att komma ihåg det fina i livet med sin närstående med demenssjukdom (Lauritzen et al., 2019).

“I have learned so much by attending to this group. We how are part of this group is so strong. So strong” (Lauritzen et al., 2019, s 2937).

(19)

14 Tabell 3.Översiktstabell

Författare, år, land

Titel Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalitet

Etisk granskning Bauer et

al., 2019

Australien

Identifying support needs to improve rural dementia services for people with dementia and

their carers: a consultatio n study in Victoria, Australia.

Identifiera och prioritera service- och stödbehov till personer med demens och dess vårdare.

Design: Kvalitativ design.

Tvåfasstudie med blandade metoder och kvalitativa fokusgrupper och en undersökning.

Dataanalys:

Beskrivande innehållsanalys.

9 deltagare varav 6 familjevårdare och 3 vårdpersonal.

Deltagarna upplevde att de behöver mer stöd ifrån vården. Deltagarna upplever att On-lineteknik kan vara ett positivt alternativ för de som bor på landsbygden.

Medel

Godkänd av etisk kommitté.

Holthe, Jentoft, Arntzen &

Thorsen, 2018

Norge

Benefits and burdens:

family caregivers’

experiences of assistive technology (AT) in everyday life with persons with young- onset dementia (YOD)

Att undersöka familjevårdares roller och erfarenheter med hjälpmedelsteknik som ett stöd i vården av en ung person med demenssjukdom.

Kvalitativ intervjustudie med

uppföljningsdesign.

Dataanalys: Kvale och Brinkmans analysmetod.

13 familjevårdare mellan 19–89 år.

Deltagarna upplevde att de inte fått tillräcklig information om vilka stöd som finns att tillgå. De uttryckte också en önskan om att få broschyrer redan vid första mötet med vården om demens och vilka stöd det finns.

Hög

(20)

15

Häikiö et al., 2020

Norge

Family carers’ involvem ent strategies in response to sub-optimal health services to older adults living with dementia – a qualitative study.

Utforska

familjevårdgivares erfarenheter med perspektiv på, bidrag till och interaktioner med hälso- och sjukvårdstjänster i vården som

tillhandahålls vården av äldre som lever med demens.

Kvalitativa djupintervjuer.

Dataanalys:

Fyrstegsanalys

Deltagarna upplevde brist på information. De upplever att de måste hela tiden ha full koll för att inte information om den

demenssjuke ska misstolkas eller glömmas bort att vidarebefordras.

Medel

Jennings et al., 2016

Schweiz

Patient and caregiver goals for dementia care

Att få fram hälsomål för patienter med demenssjukdom och familjevårdare.

Kvalitativ studie med fokusgrupper.

Dataanalys: Deduktiva och induktiva metoder.

36 vårdgivare mellan 42–

85 år och 7 med tidig demens mellan 73–

92 år totalt 43 deltagare

Vårdgivarna upplevde förvirring i hur de kan söka juridisk hjälp, gällande den ekonomiska biten, samt i hur de får tillgång till samhällets resurser. De saknade information om demens.

Hög

(21)

16

Kales et al., 2017

Michigan

The development of a caregiver-

focused, web-

based program to assess and manage behavioral and psychological sympt oms of dementia.

Syftet var att utveckla ett webbaserat program för familjevårdare för personer med demens för att bedöma, spåra och hantera BPSD icke farmakologiskt.

4 fokusgrupper, 1 teknikundersökning med individuella intervjuer.

Dataanalys: Rigorös och accelererad datareduktion (RADaR).

26 vuxna familjevårdare mellan 24–76 år.

Deltagarna upplevde att ett on-line- program inte riktigt gav

tillfredställande stöd. De önskade ett mer lyhört individuellt stöd.

Hög

Lauritzen et al., 2019

Danmark

Support groups for carers of a person with dementia who lives at home: a focused ethnographic study.

Utforska och förstå vårdares deltagande i stödgrupper när de tar hand om en

demenssjuk person i hemmet.

Deltagarobservationer och halvstrukturerade intervjuer.

Dataanalys: Induktiv innehållsanalys.

Deltagarna upplevde emotionellt välbefinnande tack vare kamrat- och familjestödet. Det bidrog till upplevd styrka att hålla humöret uppe. De upplevde en intensiv glädje att delta i gruppmötena, och såg stödet som en möjlighet att få uttrycka sina problem. Brist på information bidrog till känslor som oro och ilska.

Medel

(22)

17

Monsees et al., 2020

Tyskland

Dementia in people with a turkish migration back ground: experiences and utilization of healthcare services

Analysera hur familjevårdare till person

med demenssjukdom o ch migrationsbakgrund upplever sin situation och varför

vården utnyttjas mindre ofta och hur detta kan vändas

Halvstrukturerade intervjuer.

Dataanalys: kvalitativ innehållsanalys.

8 familjevårdare med turkisk

migrationsbakgrund mellan 31–57 år.

Deltagarna upplevde att de hade ingen information om demens eller att det fanns stöd att få som vårdare. I de fall där de hade fått någon form av stöd hade de sökt det självständigt.

Medel

Myhre et al., 2018

Norge

The coping experiences of spouses of persons with dementia

Undersöka hur vårdgivande makar till personer med demens upplever vardagen 6–

12 månader efter att ha deltagit i N-CORDIAL studien.

Beskrivande explorativ studie med

halvstrukturerade kvalitativa djupintervjuer.

Dataanalys:

Systematisk textkondesation.

6 vårdgivande makar mellan 55->75 år.

Vårdgivarna upplevde stöd som vägledning som positiv, konstruktiv upplevelse till att lära sig att klara sig. Möte med terapeuten bidrog till upplevdes särskilt meningsfulla och bidrog till självförtroende och tröst. Dock upplevdes det önskvärt att få mer information om demens.

Medel

(23)

18

Ploeg et al., 2018

Canada

A web-

based intervention to help caregivers of older adults with dem entia

and multiple chronic con ditions: qualitative study .

Undersöka

om användningen av ett självadministrerat webbaserat transitions t oolkit (MT4C) hjälpte vårdgivare av äldre vuxna med demens.

Kvalitativ deskriptiv design genom

halvstrukturerade öppna telefonintervjuer.

Dataanalys: Kvalitativ innehållsanalys.

56 familjevårdgivare mell an 22–91 år.

Deltagarna uppskattade funktionen som var som en dagbok och möjligheten till reflektion.

Deltagarna uppskattade att få information i rätt tid och ny information till förändringarna i de olika stadierna.

Upplevde att stödet bidrog till en känsla av validering och att de gav god vård.

Hög

Ramirez et al., 2021

USA

Family caregiver needs and preferences for virtual training to manage behavioral and psychological sympt oms

of dementia: interview st udy.

Att förstå behoven hos familjevårdare för att förbättra

beteendemässiga och psykologiska symtom på demens (BPSD) och i vilken utsträckning vårdgivare uppfattade att STAR-

vårdgivares virtuella tr äning och

uppföljning kunde tillgodose dessa behov.

Kvalitativa halvstrukture rade intervjuer med familjevårdare av personer med demens.

Dataanalys: Induktiv och deduktiv kodning.

15 deltagare över 21 år. Vårdgivarna uttryckte en stark önskan av hälso- och sjukvården ett virtuellt stöd i tidigt skede

av demenssjukdomen, i form av att en tränare

utbildar familjevårdarna i flera personliga sessioner. Betonar behov av skräddarsydda råd för problemlösning,

uppmuntran och information om demens och vilka tjänster som finns som stöd.

Medel

(24)

19

DISKUSSION

Litteraturöversiktens syfte var att belysa anhörigas upplevelse av stöd för att vårda närstående med demenssjukdom i hemmet. I sammanställningen av 10 kvalitativa vetenskapliga artiklar framkom tre kategorier: upplevelse av personlig information, upplevelse av vardagligt

stöd samt upplevelse av reflektion. Anhöriga upplevde informationsbrist om att det fanns stöd att tillgå i vårdandet av en närstående med demenssjukdom i hemmet, och hur de får tillgång till dessa stöd. De anhöriga som däremot fått information om stöd uppskattade också

stöden då det bidrog till avlastning i vardagen och bättre livskvalitet. Dessutom upplevde anhöriga att stödet hade bidragande faktorer till att klara av vardagen. Många anhöriga hade en positiv upplevelse av att få stöd i skriftlig, muntlig och gruppvis form, ett stöd som också gav upphov till reflektion. Upplevelse av personlig information samt upplevelse av reflektion kommer diskuteras eftersom det var mest framträdande i resultatet.

Resultatdiskussion

Upplevelse av personlig information

Det framkom i resultatet att flertalet anhöriga uttryckte ett stort missnöje över informationen om stöd de blivit tilldelade/inte tilldelade. När någon drabbas av en demenssjukdom förändras hela familjens situation, barnens roll ändras till att bli förälder åt föräldern, och maka/makens roll ändras till vårdgivare. Att vara vårdgivare åt en närstående med demenssjukdom kan vara både fysiskt och psykiskt påfrestande, som kan leda till att vårdgivande anhöriga upplever oro och rädsla. Om informationen och kunskapen om demenssjukdom upplevs som bristfällig riskerar situationen i hemmet för anhöriga att upplevas ännu värre (Edberg, 2014). Annan forskning bekräftade att många anhöriga upplever att stödet i form av information och utbildning om demenssjukdom var bristfällig (Nordtug et al., 2021), som kan leda till att anhöriga upplever onödig stress, oro, rädsla, fysiska och psykiska påfrestningar. Tidigare forskning har visat att år 2030 beräknas 75 miljoner människor i världen leva med en

demensdiagnos (Svenskt demenscentrum, 2020a), och statistiken visar att många kommer att vårdas i hemmet av en anhörig (Socialstyrelsen, 2019). Eftersom många anhöriga upplevde stress på grund av otillräcklig information om demenssjukdom, kan detta bidra till ett minskat välbefinnande i familjen som således kan öka familjens lidande. Enligt Benzein och

medarbetare (2017a) menar Wright och medarbetare att familjehälsa används som ett begrepp inom den familjefokuserade omvårdnaden, för att beskriva välbefinnandet och funktionen i familjer. Det speglar inte bara hälsan i familjen som helhet utan även hälsan hos individen.

Enligt Demensförbundet (i.d. b) är hälso- och sjukvården i Sverige skyldiga enligt lag att

(25)

20 informera om olika stöd till anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom. Syftet med stöden är att underlätta för anhöriga och minska risken att anhöriga drabbas av ohälsa i samband med att de är vårdgivare till en anhörig med demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2019).

I resultatet framkom det att anhöriga upplevde att tidpunkten för information om stöd var viktigt. Enligt Edberg (2014) är demenssjukdom en sjukdom som fortskrider över tid, och efter tid förändras behovet av stöd för anhöriga. Det som fungerade som ett bra stöd tidigare blir inte längre aktuellt allt eftersom sjukdomen fortskrider. Resultatet visade att anhöriga som vårdar en närstående med demenssjukdom som är i de senare faserna av demenssjukdomen, upplevde det svårt att självständigt leta efter information om pålitliga stödtjänster i form av hemtjänst eller korttidsboende så de kunde få tillgång till avlastning. Enligt Socialstyrelsen (2019) är syftet med stöd i form av bland annat hemtjänst eller korttidsboende ett stöd till anhöriga för att de ska få avlastning, att minska risken för att de ska drabbas av fysisk och psykisk ohälsa samt att främja deras livskvalité. Därav finns ett behov av att de insatta stödresurserna till anhöriga följs upp, för att dessa ska vara aktuella och stödjande för

anhöriga som vårdar närstående med demenssjukdom. Vidare indikerar detta på ett behov av förbättring gällande information och uppföljning från sjukvården till anhöriga till närstående med demenssjukdom som vårdas i hemmet. Enligt Benzein och medarbetare (2017a)

menar Wright och medarbetare att relationen mellan människor liknar ett system där alla delar påverkar varandra, vilket påverkar helheten. Detta innebär att om en familjemedlem eller en närstående blir sjuk påverkas även människorna i deras omgivning av dess sjukdom.

Anhöriga som vårdar sin närstående med demenssjukdom lider ökad risk att drabbas av ohälsa (Socialstyrelsen, 2019), vilket då skulle ha påverkat familjens helhet.

Upplevelse av reflektion

I resultatet beskrev en större del av de anhöriga ett behov av att få reflektera om händelser och funderingar för att således kunna klara av att ta hand om sin närstående med demenssjukdom, detta styrks av en studie gjord av Nortug och medarbetare (2021). I tidigare forskning

beskrivs rollen som vårdgivare till en närstående som en fysisk och emotionell belastning (Edberg, 2014). Anhöriga beskrev att de måste ta hand om sig själva för att kunna ta hand om sin närstående med demenssjukdom. Detta styrks av litteraturöversiktens teoretiska

referensram där det framgår att familjen behöver vara balanserad och att det ges möjlighet att utföra olika livsprojekt för att bevara familjens välbefinnande. Det framgår även att familjen behöver skapa en förståelse om vad som anses viktigt för familjen och den enskilda

(26)

21 individen (i Benzein et al., 2017a). I annan forskning, gjord av Nordtug och medarbetare (2021), framkom det att vissa anhöriga upplevde att reflektion var en orsak till minskad stress och en anledning till att kunna hantera vardagliga händelser. Resultatet av litteraturöversikten indikerar på brister i stödet om reflektion till den anhörige samt att det finns ett behov av att utföra dagliga reflektioner. Grunden till familjefokuserad omvårdnad är baserad på ett systematiskt förhållningssätt detta innebär att fokus ska läggas på interaktioner, mönster, relationer och sammanhang mellan människor och därmed skapa en helhet som påverkas av varandra (i Benzein et al., 2017a). Det innebär att om den anhöriga tar hand om sig själv så tar han/hon indirekt hand om sin närstående med demenssjukdom. Därmed kan reflektion av olika slag vara användbart samt att det är betydande att alla i familjen är i balans för att uppnå en tillräcklig omvårdnad för närstående med demenssjukdom.

Wright och medarbetare (2002; i Benzein et al., 2017a) beskriver att alla människor besitter personliga föreställningar som skapas genom samtal och interaktioner. Dessa föreställningar uppstår i olika aspekter i det vardagliga livet och kan påverka människans hälsa positivt och/eller negativt. Annan forskning har bekräftat att anhöriga upplever en meningsfullhet av att reflektera med andra människor utanför familjen som är väl insatta i samma situation och önskar en regelbunden kontakt (Romero-Mas, Ramon- Aribau, Bezerra de Souza, Cox &

Gómez-Zúñiga, 2021; Nordtug et al., 2021). Genom samtal med andra människor minskar de ensamheten genom att inkludera de människor som hade en förståelse/igenkänning över situationen (Romero-Mas et al., 2021). Anhöriga upplever ett behov av att informella nätverk finns i deras vardag samt att möjligheten till professionell hjälp/information finns att tillgå (Romero-Mas et al., 2021; Nordtug et al., 2021). Övergripande för samtliga demenssjukdomar är kännedomen om att det ofta är svårt och krävande för anhöriga till närstående med

demenssjukdom och att det därmed kallas för “de anhörigas sjukdom” (Demensförbundet, i.d.

b). I ny forskning av Johansson och medarbetare (2021) upplever anhöriga det krävande att vårda sin närstående med demenssjukdom på grund av tidsbrist att ta hand om sig själv, och att fokus mestadels ligger på den närstående. Utöver att det kan vara psykiskt och fysiskt påfrestande för anhöriga att vårda sin närstående med demenssjukdom kan det även anses som givande och glädjefullt (Demensförbundet, i.d. b). Vi vågar därför påstå att det är av stor betydelse att stöd genom reflektioner existerar och utförs regelbundet till förmån för de anhöriga.

Fæø, Tranvåg, Samdal, Husebo och Bruvik (2020), har gjort en studie på effekten av att nyttja en samordnare som stöd till anhöriga som är vårdgivare till en närstående med

(27)

22 demenssjukdom. Deras resultat visar på att anhöriga upplever ett behov av att ha tillgång till en kontakt som är en och samma och som kan ge stöd via telefonkontakt i den mån som anhöriga upplever att de behöver, samt hur samordnarens stöd gav en lugnande upplevelse för anhöriga. Allteftersom demenssjukdomen fortlöper ges anhöriga möjlighet till reflektion, stöd i sitt mående samt stöd i fattandet av svåra beslut, vilket de upplever som mycket

tillfredsställande(Romero-Mas et al., 2021; Nordtug et al., 2021).

Klinisk relevans

Resultatet i denna litteraturöversikt kan bidra till ökad insikt och kunskap för vårdpersonalen som arbetar med anhöriga som är vårdgivare till en närstående med demenssjukdom, hur anhöriga upplever stödresurserna de fått eller saknar i vårdandet av en närstående med demenssjukdom. Kunskapen om hur anhöriga upplever rollen som vårdgivare till sin

närstående med demenssjukdom, kan fördelaktigt bidra till att sjuksköterskan får en tydligare och bredare inblick i hur anhörigas situation i hemmet ser ut. Resultatet har bidragit till en ökad medvetenhet om vilka brister av stöd som anhöriga upplever i rollen som vårdgivare till en närstående med demenssjukdom, vilket tydliggör vad hälso- och sjukvården kan arbeta med för att dessa brister ska förebyggas. Genom att sjuksköterskan urskiljer personens behov av rätt stöd i rätt tid, kan det vara bidragande till minskad stress för anhöriga. Anhöriga kan förhoppningsvis därmed uppleva en förbättrad hälsa och förhoppningsvis även en förbättrad livskvalitet, vilket i sin tur kan bidra till minskade kostnader för samhället.

Etiska skillnader

Resultatet i denna litteraturöversikt visade inte på några skillnader mellan kön och anhörigas behov av stöd, då det inte redovisades några skillnader i resultaten ifrån de inkluderade

artiklarna. Vården ska vara lika för alla, oberoende av bland annat kön eller ålder. Många som är anhöriga och vårdar sin närstående med demenssjukdom är äldre. I resultatet framkommer olika stöd som tekniska hjälpmedel, eller att den anhöriga måste infinna sig på annan plats för att få stöd i bland annat grupp. I en alltmer digitaliserad och teknisk värld är det bra att

tillgängligheten för stöd utvecklas, dock kan det inte tas för givet att alla kan förse sig med digitalt stöd eller har möjlighet till stöd på annan plats.

Metoddiskussion Design

I denna litteraturöversikt inkluderades 10 kvalitativa vetenskapliga originalartiklar för att besvara syftet som var att belysa anhörigas upplevelser av att vårda närstående med

(28)

23 demenssjukdom i hemmet. För att uppnå ett mer tillförlitligt resultat hade fler studier behövt analyserats. En kvalitativ ansats valdes då syftet var att belysa anhörigas upplevelser. Genom användning av en kvalitativ ansats så går det att uppfylla en djupare förståelse av valt innehåll samt få en djupare inblick i beskrivande problem (Friberg, 2017a). Litteraturöversikt valdes eftersom det ger en överblick av befintlig forskning inom valt ämne.

Inklusions- och exklusionskriterier

Endast originalartiklar genomförda med kvalitativ ansats inkluderades. De inkluderade artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska för att bidra till ökad tillförlitlighet av litteraturöversikten. Detta kan vara bidragande till att relevanta vetenskapliga artiklar skrivna på annat språk exkluderades. Alla artiklar som inkluderats till denna litteraturöversikt har ett etiskt godkännande och deltagarna har givit sitt samtycke till att delta i studien.

Sökstrategi

Datainsamlingen skedde igenom databaserna PubMed och CINAHL. Eftersom två databaser användes ökade chansen att hitta relevanta artiklar samt stärktes litteraturöversiktens

trovärdighet. PubMed och CINAHL valdes eftersom lärosätet hade fri tillgång till dessa databaser. Styrkor med PubMed och CINAHL är att de inkluderar noga utvalda litteraturval inom medicin, omvårdnad och omvårdnadsvetenskap (Östlundh, 2017).

I sökningarna efter vetenskapliga artiklar användes filter för att uppnå ett anpassat

träffresultat. Artiklar publicerade med gratis fulltext granskades, vilket kan bidragit till att relevanta artiklar exkluderas. Ett filter på fem år som publiceringsgräns användes för att uppnå sökträffar på artiklar publicerade inom en uppdaterad tidsperiod, eftersom en giltighet av litteraturöversikten efterfrågades. Detta på grund av att statistik visar på att det är många människor runt om i världen som berörs/kommer beröras av en demenssjukdom, vilket medför att ett behov av aktuell forskning sker kontinuerligt i takt med att fler drabbas.

Nio olika sökord har använts i sökandet efter vetenskapliga artiklar. Sökorden har använts i olika kombinationer samt var anpassade för att kunna besvara litteraturöversiktens syfte. För att få fram relevanta sökord användes svensk MeSH. Tillförlitligheten till litteraturöversiktens resultat stärktes därmed, eftersom det framkom korrekt översatta ord från svenska till

engelska inklusive ordets innebörd. Genom användning av flera sökord kunde skräddarsydda artiklar identifieras och inkluderas i arbetet utan att behöva utföra flera sökningar för att uppnå samma sökresultat.

(29)

24 Urval

Artiklarna i litteraturöversiktens resultat har genomgått tre urval för att inkluderas. I det första urvalet inkluderades det artiklar som bedömts på deras titel. Detta medför att det finns en risk att relevanta artiklar exkluderades på grund av att titeln inte svarade på syftet av

litteraturöversikten. Genom det andra och tredje urvalet ökades tillförlitligheten av arbetet på grund av noggrann granskning av abstract och fulltext. Dessa granskningar utfördes först enskilt och sedan tillsammans. Det påträffades återkommande artiklar i sökningarna som anses vara på grund av noggrant utförda sökningar samt att sökorden var relevanta, vilket styrker litteraturöversiktens giltighet och tillförlitlighet.

Bearbetning och analys Kvalitetsanalys

Genom användning av en kvalitetsgranskningsmall från SBU (2020a) genomfördes en kvalitetsgranskning av 11 utvalda vetenskapliga kvalitativa originalartiklar. Denna mall gjorde det möjligt att dela in de vetenskapliga originalartiklarna i hög, medel och låg kvalitet.

På grund av att mallen inte var utformad med ett poängsystem fick vi på egen hand avgöra studiens kvalitet dock vilket kan anses som en svaghet. De artiklarna med bedömd hög kvalitet uppfyllde dock alla frågor i mallen vilket ansågs som ett rimligt mått för att uppnå den graden av kvalité. Detta bidrar även till hög tillförlitlighet för litteraturöversikten.

Medelkvalitet bedömdes om det saknades svar på några få frågeställningar i

kvalitetgranskningsmallen. Under kvalitetsgranskningen framkom ett resultat att en av de 11 aktuella artiklarna uppfyllde låg kvalitet på grund av bristande information om datainsamling och deltagare, detta medförde att den exkluderades från arbetet. Frågeställningarna i mallen av SBU (2020a) ansågs som enkla att förstå vilket är ytterligare en anledning till en

tillförlitlighet av litteraturöversikten. En svaghet kunde identifieras på grund av bristande erfarenheter av tidigare kvalitetsbedömningar av kvalitativa originalartiklar.

Resultatanalys

För att analysera inkluderade originalartiklars innehåll användes Fribergs (2017b)

innehållsanalys. Innehållsanalysen genomfördes av två författare vars sammanfattning av artiklarnas innehåll gällande likheter och skillnader var objektivt och kritiskt granskade. Den del i analysmetoden som ansågs vara en styrka var att vi självständigt sammanfattade och kritiskt granskade aktuella artiklar för att sedan diskutera tillsammans om funna likheter och skillnader. För att enklare förstå textens innehåll och sammanhang användes lexikon för att översätta engelska ord till svenska. Vid behov av översättning till större textmassor användes

(30)

25 Google translate som hjälpmedel, som bidrog till minskad risk för feltolkning av innehållet.

Med hjälp av lexikon och Google translate upplevdes det enklare att få en korrekt bild av resultatet samt bidrog detta till en ökad förståelse av litteraturöversikten. Dock går det inte att garantera att översättningen blev korrekt. En svårighet i utförandet av resultatanalysen var att identifiera kategorier som var anpassade efter litteraturöversiktens syfte på grund av vår bristande erfarenhet av genomförande av en resultatanalys. Det var även en svårighet att jämföra studiernas resultat med varandra på grund av att de inte studerade samma slags stöd för de anhöriga.

Forskningsetiska överväganden

I granskningarna av de vetenskapliga artiklarna har det kontrollerats att det framgick att varje vald artikel har genomgått en etisk granskning där de uppfyller de fyra etiska kraven

(Vetenskapsrådet, 2002). Tre artiklar exkluderades efter att de lästs i sin helhet eftersom det inte framgick att de genomgått en etisk granskning. I sammanställningarna av de

vetenskapliga artiklarna har vi försökt vara så opartiska som möjligt, för att inte påverka litteraturöversiktens resultat.

Resultatets överförbarhet

Genom att de inkluderade artiklarna är utförda i olika länder ges det en bredare inblick på hur de anhöriga upplever stöd i sitt vårdande av en närstående med demenssjukdom. Detta medför att överförbarheten till svenska förhållanden kan genomföras eftersom en demenssjukdom är en global sjukdom. Dock kan det påträffas en svårighet att överföra litteraturöversiktens resultat om stöd från olika länder, på grund av att synen på omvårdnad kan skilja sig åt i de olika länderna, vilket kan ha påverkat resultatets giltighet. Resultatet av denna

litteraturöversikt kan tillämpas i svensk sjukvård, genom att sjuksköterskan tillämpar

information i tidig fas där uppföljning är av betydande vikt, uppmuntrar till daglig reflektion om händelser och välbefinnande samt uppmuntrar till att ta hand om sig själv för att således kunna ta hand om sin närstående med demenssjukdom.

Vidare forskning

Forskning inom behandlat område skulle behövt utföras under svenska förhållanden för att kunna utforma specifika omvårdnadsåtgärder. Aktuellt resultat belyser upplevelser som utspelar sig i hela världen. Genom vidare forskning inom området kan eventuell ny information och inblick bidra till kunskap om hur anhöriga upplever stöd för att vårda närstående med demenssjukdom i hemmet i Sverige. Det har påträffats en brist av denna typ