Attityder till genetiskt föräldraskap hos heterosexuella par som ska genomgå ägg- eller spermiedonation i Sverige Kristin Johansson och Christina Svanström September 2008

(1)

Beteckning:

Institutionen för vårdvetenskap och sociologi

Attityder till genetiskt föräldraskap hos heterosexuella par

som ska genomgå ägg- eller spermiedonation i Sverige

Kristin Johansson och Christina Svanström

September 2008

Examensarbete 15 hp C-nivå Omvårdnadsvetenskap

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Examinator Marja-Leena Kristofferson

Handledare Claudia Lampic

(2)

Sammanfattning

Syftet med denna studie var att undersöka vikten av ett genetiskt föräldraskap hos par som genomgick infertilitetsbehandling i Sverige med donerade ägg eller spermier, samt att jämföra attityder till genetiskt föräldraskap mellan kvinnor och män samt personer med eller utan möjlighet till genetiskt föräldraskap. Denna delstudie ingår i ett större projekt som heter Långtidsuppföljning av IVF, ägg- och spermiedonation i Sverige. Den grupp som har undersökts i föreliggande studie är par som genomgått behandling med donerade ägg eller spermier under 2005-2006. Antalet recipienter i denna studie var 277 personer. Information har samlats in i form av enkäter. Resultatet visade tydligt att nästan alla deltagare instämmer i att föräldrar är de som lever med och tar hand om ett barn oavsett genetiskt släktskap.

Resultatet visade inga signifikanta skillnader i attityder till genetiskt föräldraskap oavsett om deltagarna hade möjlighet till genetiskt föräldraskap eller inte.

Nyckelord: Infertilitetsbehandlingar, attitydskillnader, genetiskt föräldraskap

(3)

Abstract

The aim with this study was to find out how important it is with genetic parenthood for couples undergoing infertility treatment in Sweden with donated eggs or sperms, and to compare attitudes to genetic parenthood between women and men and between persons with or without possibility to genetic parenthood. The present study is included in a larger project called Long-term follow-up of IVF, oocyte - and sperm donation in Sweden. The group that has been examined in the present study are couples who underwent infertility treatment with donated eggs or sperms during 2005-2006. A total of 277 persons

participated in the study. Information has been gathered with questionnaires. The results clearly showed that almost all participants agree that parents are those who live with and take care of a child independent of genetic relationship. The result did not show any significant differences in attitudes to genetic parenthood irrespective of whether the participants had possibility to genetic parenthood or not.

Keyword: Infertility treatment, attitude differences, genetic parenthood

(4)

Sammanfattning Abstract

Innehållsförteckning Sida

Introduktion 1

Frivilligt eller ofrivilligt barnlös 1

Reaktioner kring infertilitet 2

Adoption som alternativ till ofrivillig barnlöshet 3 Medicinska alternativ till ofrivillig barnlöshet 4

Attityder kring genetiskt föräldraskap 5

Sammanfattning av introduktion 8

Syfte 9

Frågeställning 9

Metod 9

Design 9

Urval/undersökningsgrupp 10

Tabell 1. 10

Datainsamlingsmetod 11 Tillvägagångssätt 11

Dataanalys 11

Forskningsetiska överväganden 12

Resultat 12

Attityder till genetiskt föräldraskap 12

– Genetiskt band 12

– Kärlek och föräldraskap 12

Attityder till genetiskt föräldraskap hos

hos kvinnor respektive män 13

– Genetiska band 13

– Kärlek och föräldraskap 13

Tabell 2. 14

Attityder till genetiskt föräldraskap hos personer

som kan respektive inte kan få genetiska barn 15

(5)

Tabell 3. 16

Tabell 4. 17

Diskussion 18 Huvudresultat 18 Resultatdiskussion 18

– Attityder till genetiskt föräldraskap 18

– Attityder till genetiskt föräldraskap hos kvinnor

respektive män 19

– Attityder till genetiskt föräldraskap hos personer

som kan respektive inte kan få genetiska barn 20

Metoddiskussion 21 Allmändiskussion 22

Referenser 24

(6)

Introduktion

Frivilligt eller ofrivilligt barnlös

I alla kulturer är ofrivillig barnlöshet/infertilitet ett problem (1). Infertilitet har blivit erkänd som en social sjukdom av WHO. Definitionen för infertilitet var att då ett par efter tolv månaders regelbundet sexuellt umgänge utan skydd inte blivit gravid (2).

Det skall dock inte glömmas bort att det även finns par som kan få barn men ändå väljer att vara barnlösa. En tysk studie (3) visade att frivillig barnlöshet har ökat de senaste åren, av femtonhundraåttio deltagare med en medelålder på trettiofem år har 69 % svarat att de inte har någon längtan efter barn. Att leva utan barn kan vara ett väl övervägt beslut som är starkt relaterat till att det finns en större längtan efter att göra yrkesmässig karriär. Även kultur hade en stor inverkan på hur människan ser på relationen mellan föräldrar och barn, därför har den en stark påverkan på människans vilja att bilda familj.

I Västeuropa och Nordamerika drabbas ungefär vart tionde par av ofrivillig barnlöshet, siffror som även stämmer överens med undersökningar gjorda i Sverige. Enligt

Socialstyrelsen var ca 14-16 % av Sveriges par barnlösa (ca vart tionde par var ofrivilligt barnlösa) enligt siffror från 2007. Barnlöshet kan vara både primär, då paret inte har något barn alls, eller sekundär, då paret vanligen har ett barn men misslyckats med att få ett syskon till barnet. Ofrivillig barnlöshet är både ett medicinskt, psykologiskt och socialt problem (1).

Orsaker till ofrivillig barnlöshet kan vara sjukdomar av mycket olika karaktärer som Tillexempel medfödda defekter i könsorganen, hormonrubbningar, infektionssjukdomar och immunologiska sjukdomar. Manlig och kvinnlig infertilitet är ungefär lika vanlig och de förekommer relativt ofta i kombination. I en del fall kan någon orsak inte med säkerhet fastställas. Detta beror på att de medicinska möjligheterna att ställa en korrekt diagnos fortfarande är bristfälliga. De vanligaste orsakerna till infertilitet hos kvinnan är att det finns en skada på äggledarna efter tidigare äggledarinflammation eller en

hormonrubbning som stör ägglossningen. De vanligaste problemen hos infertila män kan bero på spermiernas antal, rörlighet eller befruktande funktionen hos spermierna.

Här kan bakomliggande orsaker vara medfödda, förvärvade eller möjligen miljömässiga.

Under de senaste trettio åren har möjligheterna att komma fram till en medicinsk diagnos förbättrats. Ultraljud, hormonbestämningar, immunologiska tester, genetiska tester, provtagning för infektionssjukdomar m.m. finns i skrivande stund att tillgå (1).

1

(7)

2 Tidigare forskning visade på att kvinnor upplevde större ohälsa relaterat till ofrivillig barnlöshet än vad män gör. Ofrivilligt barnlösa par som fått hjälp med att hantera sina känslor kring problemet och lärt sig fråga om hjälp och stöd upplevde att de negativa konsekvenserna kring den ofrivilliga barnlösheten minskade (4). Enligt en studie (5) gjord i England där författarna intervjuade familjeläkare och infertila patienter framgick det att familjeläkarna var dåliga på att ge diagnostiserade infertila patienter information om vilka möjligheter som fanns till att skaffa barn. Enligt kvinnorna i samma studie blev ingen av dem erbjudna någon information om medicinska behandlingsalternativ till deras infertilitet.

Däremot fick hälften av de deltagande männen information om tillgängliga behandlingsalternativ.

Reaktioner kring infertilitet

Enligt en svensk studie (6) upplevde de flesta som fick diagnosen infertilitet detta både påfrestande och jobbigt . Från parens sida handlade inte ofrivillig barnlöshet om bara ett negativt besked utan om ett ständigt mottagande av dåliga besked under hela utredningen och behandlingen av infertilitet. Även innan dessa par sökte medicinsk hjälp kantades vägen av tunga nederlag varje månad i form av oönskade menstruationer och uteblivna graviditeter. I de flesta fall var kvinnan först att känna igen och erkänna infertilitet som ett problem och att inleda en öppen diskussion kring ämnet. Hos de par som valde att söka medicinsk hjälp var det vanligtvis kvinnan som tog den första kontakten med sjukvården.

Hos sjukvårdspersonal så väl som hos andra var det ofta taget för givet att människan kunde kontrollera sin fertilitet. Enligt Lalos (6) kretsar en stor del av det mänskliga livet kring fortplantning, föräldraskap och familjens tillväxt, förmågan till detta familjeliv hänger ihop med människans självförtroende, identitet, sexuallitet och kroppsföreställning (6).

Ett av de vanligaste livsmålen enligt Ann Lalos (7) (professor i folkhälsovetenskap) är att bli förälder, men det är inget att ta för givet. Det som händer när paret inser att det faktiskt blir svårt att få barn blir en chockartad insikt och leder i många fall till en kris. Denna livskris kan sedan pågå vid sidan av utredning och behandling av barnlösheten, menar Lalos. Hon menar även att målet att få barn inte längre är självklart, vilket innebär att något oförutsett sker. Ofrivillig barnlöshet är ett gemensamt problem hos paret som drabbats men det får inte glömmas bort att det handlar om två individer och de behöver inte alls uppleva

(8)

3 situationen på samma sätt. Den ena parten har kanske barn sedan tidigare och vill inte fokusera på barnlösheten hela tiden.

Kvinnan och mannen kan dessutom ha olika åsikter om utredning och behandling.

Därför behövs det psykologiskt stöd för både paret och den enskilde individen, menar Lalos

Svenska forskare har undersökt hur stress kunde påverka förmågan att bli gravid och år 2005 skrevs en artikel (8) kring ämnet. Undersökningen genomfördes på 166 kvinnor som genomgick behandling på grund av infertilitet i Sverige och syftet var att jämföra om det fanns skillnader i upplevelsen av stress huruvida behandlingen resulterade i en graviditet eller inte. Resultatet från den studien visade att det inte fanns några signifikanta skillnader i upplevelsen kring stress hos de kvinnor som blev gravida och de som inte blev gravida.

Stress hade ingen inverkan på huruvida kvinnan blev gravid eller inte under behandlingen menar dessa forskare.

Den vanligaste formen av en familj är fortfarande mamma, pappa och genetiska barn, men även andra former av familjer blir vanligare som till exempel fosterbarn, adoptivbarn, styvbarn och barn med växelvis boende. Att få diagnosen infertil innebär att förlora

möjligheten till genetiskt föräldraskap. Hos par där det visat sig att båda är infertila kan det vara lättare att acceptera situationen och komma fram till gemensamma mål, dessa mål kan handla om att adoptera, ha fosterbarn eller att leva barnlösa (2).

Adoption som alternativ till ofrivillig barnlöshet

Det vanligast använda icke medicinska alternativet till ofrivillig barnlöshet är adoption.

En svensk studie (9) från 2005 visade att majoriteten av de par som misslyckats med behandlingen till sist valde att adoptera. Varje år anländer cirka 1 000 barn till

Sverige genom internationell adoption. För att garantera att adoptionerna sker på laglig väg finns MIA (Myndigheten för internationella adoptionsfrågor). För att få adoptera i Sverige måste den som vill adoptera vara minst 25 år (om inte synnerliga skäl föreligger).

Det finns ingen lag men en önskan om att åldersskillnaden mellan föräldrar och barn inte blir för stor, då detta anses kunna vara av betydelse för barnet. Det finns i skrivande stund många krångliga regler i Sverige om vem som får adoptera och hur adoptionen ska genomföras.

(9)

4 Gifta par och registrerade partner får inte adoptera enskilt utan måste adoptera gemensamt, för sambor gäller lagen tvärtom, de får adoptera enskilt men eftersom det inte finns

lagstadgade band som i ett äktenskap får de inte adoptera som par det vill säga att båda inte får bli vårdnadshavare. Även ensamstående får adoptera, mellan år 1998 – 2006

adopterade 66 kvinnor och bara en man som ensamstående i Sverige. För att få adoptera ett barn måste de blivande adoptivföräldrarna ha deltagit i föräldrautbildning. Medgivande om adoption fattas av socialnämnden i hemkommunen (10).

Enligt en studie av Klaus (2) upplevde par att gå igenom en adoption var fullt av svåra situationer bland annat känslan av att ha förlora något, som tillexempel graviditet, förlossning och allt annat som hör till det genetiska föräldraskapet. De flesta människor definierar fortfarande en ”riktig” familj så som ett heterosexuellt par med genetiska barn och för adoptivföräldrar innebar detta att de upplevde att de måste kämpa hårdare än andra för att bli accepterade som en ”riktig” förälder (2).

Medicinska alternativ till ofrivillig barnlöshet

Det finns olika medicinska behandlingsalternativ till ofrivillig barnlöshet. Om utredningen har visat att kvinnan inte har någon ägglossning, eller att ägglossningen är oregelbunden, betyder det att chansen är låg att spermierna ska lyckas träffa på ett ägg efter samlaget.

Detta kan behandlas med ovulationsstimulering. Behandlingen innebär att kvinnan får ta hormoner som stimulerar äggstockarna till att börja ägglossningen. Om detta inte hjälper kan paren välja att gå vidare till assisterad befruktning (11).

Assisterad befruktning är ett samlingsnamn för de olika behandlingsmetoder som finns för att sammanföra spermier och ägg i syfte att hjälpa ett infertilt par att få barn. De vanligaste metoderna för behandling av ofrivillig barnlöshet har hittills varit IVF/provrörsbefruktning (IVF = in vitro-fertilisering) och insemination med parens egna ägg och spermier men även andra metoder förekommer. Ofrivillig barnlöshet kan bero på att mannen eller kvinnan är steril och om så är fallet kan paret ändå ha en chans att få genomgå en graviditet med hjälp av donationsbehandling. Paren kan då få hjälp med donerade ägg eller spermier om deras egna inte fungerar för fortplantning. I Sverige blev det lagligt först år 2003 att donera ägg och ta emot donerade ägg, innan det var det endast möjligt för infertila par att få genomgå en graviditet om det var mannen som var steril och då med hjälp av donerade spermier (1).

(10)

5 Enligt en studie (12) gjord i Europa i slutet av nittiotalet var de flesta ägg som fanns

tillgängliga för donation insamlade från kvinnor som själva gick igenom en behandling.

Peter Örn skrev i läkartidningen att det rekommenderades för par som själva funnit en donator att byta till en okänd donator för att undvika psykosociala problem (13). När paren själva hittade en donator var det ofta en släkting vilket kunde bero på att det barnlösa paret vill komma så nära sina egna gener som möjligt i det donerade ägget. En annan anledning kunde vara att paren på det viset slapp de långa köer som fanns till att få ett donerat ägg.

Med okänd donator var väntetiden 2-3 år och med känd endast 1 år (14).

Tigare forskning visade att många som genomgått en behandling med donerade ägg tyckte att informationen de fick innan behandlingen startade var för dålig. Enligt en Brittisk studie (15) tyckte hela 84 % av de par som genomgått en äggdonation att de borde ha fått tid till att prata igenom äggdonationsfrågor med en rådgivare innan behandlingen startade.

Attityder kring genetiskt föräldraskap

Attityd avser inom psykologi en persons medvetna eller omedvetna, öppet visade eller dolda, kognitiva eller emotionella, inställning till något. Till skillnad från exempelvis personlighet antas attityder vanligen i mycket stor utsträckning vara produkter av inlärning eller bygga på tidigare erfarenheter vilket också gör dem mer öppna för förändring.

Attityder antas ofta stå i nära förhållande till beteende, men sambandet är inte enkelt kausalt. Fördomar är en typ av attityder där personen övertagit färdiga åsikter och

inställningar om en viss sak, företeelse, folkgrupp eller person. Dessa åsikter är ofta starkt negativt färgade, men även onyanserat positiva fördomar förekommer (16).

Giuliana Fuscaldo (17) skriver i en studie från 2006 att enligt statistik är det många par i Australien som valde att genomgå medicinska behandlingar som första alternativ till att få ett barn istället för att välja adoption som första alternativ. Fuscaldos studie byggde på Australienska domstolsbeslut om vem som hade laglig rätt till ett barn som tillkommit med hjälp av donerade ägg och spermier. Studiens reslutat visade tydligt att för många var det genetiska bandet en viktig aspekt i vem som var förälder eller inte då de flesta domstolar i vårdnadsfrågor gav rätten till den genetiska föräldern.

(11)

6 Det framgick också att domstolarna ansåg att det viktigaste för ett barn inte var att växa upp med de genetiska föräldrarna utan att de fick växa upp i en trygg miljö med mycket kärlek oavsett vilka vuxna som fanns där, vilket inte stämde överens med att samma personer tidigare ansåg det genetiska bandet som viktigt.

År 2003 gjordes en studie (18) i Sverige med frågor till allmänheten om bland annat vikten av genetiskt föräldraskap. Frågorna var ställda till 1000 vardera slumpmässigt utvalda kvinnor och män, av kvinnorna svarade 73 % och av männen svarade endast 56 %.

Resultatet av svaren visade att det genetiska bandet till det egna barnet var viktigare för mannen än för kvinnan. Drygt en tredjedel av hela undersökningsgruppen ansåg det genetiska bandet mellan förälder och barn som viktigt.

En Amerikansk studie (19) med etthundrasex deltagare vars syfte var att undersöka vikten av ett genetiskt band mellan föräldrar och barn visade att kvinnor hellre bar och födde barnet än att ha ett genetiskt band medan männen hellre såg att det fanns ett genetiskt band mellan barnet och deras kvinnliga partner. Kvinnorna kunde tänkas vilja genomgå

graviditet och födsel, inte bara för det psykologiska och emotionella upplevelserna kring en graviditet, utan även den sociala responsen som kommer med en graviditet.

I en studie (20) gjord med trettioen par som fått barn med hjälp av donerade ägg skriver författarna till studien att det kunde finnas många svåra beslut innan paren genomgick en donationsbehandling, ett kunde vara att möta andra människors reaktioner och attityder till infertiliteten då speciellt hos den egna familjen. Hos deltagare i studien fanns en oro i hur icke genetiska barn skulle bemötas av mor och farföräldrar. I resultatet visades att majoriteten av föräldrarna hade för avsikt att berätta om donationen, dessa föräldrars största anledning till att informera om donationen var att barnet har rätt att veta om sitt genetiska ursprung. Hur de kände inför frågan gällande avslöjandet om barnets genetiska arv påverkades av de egna livserfarenheterna hos par som övervägde donation eller adoption.

I en studie (21) där par intervjuats efter att ha fått barn med hjälp av donerade ägg eller spermier kom det fram att vissa ansåg att det fanns en risk i att berätta för sina

föräldrar att det inte fanns några genetiska band till deras barnbarn då detta befarades kunna påverka kärleken till barnet, det var en risk många föräldrar i denna undersökning inte var villiga att ta.

(12)

7 Därför valde många av dessa par att inte berätta för sina föräldrar om sin infertilitet.

Författarna till en Amerikansk studie (22) säger att nittio procent av de deltagande män och kvinnor som genomgick en behandling med donerade ägg eller spermier kände till ålder, hårfärg, ögonfärg, vikt, längd, utbildning och hälsohistoria på dem som donerat. Detta har enligt författaren samband med huruvida det kommande barnet kommer att få reda på sitt genetiska ursprung eller inte. Det fanns en signifikant skillnad som visar att kvinnor oftare berättade för andra att de använt sig av donation än vad männen gjorde. Två tredjedelar av hela undersökningsgruppen (både män och kvinnor) skulle inte ha valt att berätta om donationen efter nästa eventuella behandling på grund av de erfarenheter de fick förra gången då de valde att berätta om behandlingen. En hel del forskning kring känslor och upplevelser runt infertilitetsbehandlingar kommer från USA och en studie (23) från 2007 visade att det fanns skillnader mellan mäns och kvinnors attityder kring

infertilitetsbehandlingar. Att ha mycket information om donatorn motiverade fler män till att berätta för barnet om deras genetiska ursprung än för de män som inte visste mycket om donatorn, medan vetskapen om donatorn inte hade någon betydelse för huruvida kvinnorna valde att berätta eller inte. Enligt författaren av en annan studie (24) tyckte många av de deltagande personerna att ett barn har två, och endast två föräldrar och dessa två ska då helst vara biologiska föräldrar till barnet, detta trots att den moderna familjen inte alltid ser ut så. Samme författare ansåg att det kan finnas historiska aspekter i oron kring andras reaktioner på donationer gällande infertilitet.

En Svensk undersökning (25) gjord med män och kvinnor som fått barn efter lyckad infertilitetsbehandling med donerade spermier visade att alla deltagande föräldrar kände att behandlingsprocessen inte hade någon inverkan på deras relation till barnet. De kunde inte tänka sig att något skulle vara annorlunda om de haft ett genetiskt barn. Enligt en annan studie (26) gjord i England har författarna kommit fram till att den dåvarande lagen i England säger att det är kvinnan som bär och föder barnet som är barnets mor oavsett om donation har förekommit eller inte.

Andra orosmoment hos par som genomgår en behandling med donerade ägg eller spermier har visat sig vara utvecklingen av den utseendemässiga likheten till barnet. Många visade oro över andras reaktioner och kommentarer när det gäller barnets utseende. De blivande mödrarna visade rädsla över att barnet skulle visa sig vara av en annan ras/etisk grupp (27).

(13)

8 Dessa kvinnors oro var inte helt obefogad då det visade sig att ett vitt par i England efter donation fick färgade tvillingar. Det visade sig att kvinnans ägg hade blivit inseminerat med fel sperma (24).

Det finns det en teori som bygger på att människan föds med en genetisk

förprogrammering som innebär att barnet känslomässigt knyter an till sin vårdare oavsett genetiska band. Detta lyftes fram i en svensk studie om anknytningsproblem. Teorin introducerades av John Bowlby under 1960-talet. Ett barn som fick en god anknytning med sin vårdare utvecklade en modell för kommande relationer med andra människor.

Detta sågs som en viktig faktor för barnets utveckling (28).

Sammanfattning av introduktion

En studie som bygger på Australienska domstolsbeslut om vem som har laglig rätt till ett barn som tillkommit med hjälp av donerade ägg och spermier visade tydligt att för många var det genetiska bandet en viktig aspekt i vem som är en förälder eller inte då de flesta domstolar gav rätt till den genetiska föräldern (17). Den dåvarande lagen i England säger däremot att det är kvinnan som bär och föder barnet som är barnets mor oavsett om

donation har förekommit eller inte (26). En studie tidigare gjord i Sverige på slumpmässigt utvalda personer visade att drygt en tredjedel av undersökningsgruppen ansåg det genetiska bandet mellan förälder och barn som viktig. Resultatet visade också att det genetiska bandet till det egna barnet var viktigare för mannen än för kvinnan (18).

Amerikansk forskning visade på att kvinnor hellre bär och föder barnet än att ha ett genetiskt band medan männen hellre såg att det finns ett genetiskt band mellan barnet och deras kvinnliga partner (19). Det finns en teori från sextiotalet som bygger på att

människan föds med en genetisk förprogrammering som innebär att barnet känslomässigt knyter an till sin vårdare oavsett genetiska band (28).

Efter att ha sökt i databaserna efter artiklar som är relevanta för denna studie har det framkommit att inte mycket tidigare forskning har gjorts inom ämnet.

(14)

9 Syfte

Syftet var att ta reda på hur viktigt det är med genetiskt föräldraskap för par som genomgår infertilitetsbehandling med donerade ägg eller spermier. Syftet var även att jämföra

attityder till genetiskt föräldraskap mellan kvinnor och män samt personer med eller utan möjlighet till genetiskt föräldraskap.

Frågeställning

1. Hur viktigt är ett genetiskt föräldraskap för de par som genomgår en infertilitetsbehandling med donerade ägg eller spermier?

2. Finns det attitydskillnader om vikten av genetiskt föräldraskap mellan män och kvinnor hos par som genomgår behandling med donerade ägg och spermier?

3. Finns det skillnader i attityder till vikten av genetiskt föräldraskap mellan män som kan respektive inte kan få genetiska barn?

4. Finns det skillnader i attityder till vikten av genetiskt föräldraskap mellan kvinnor som kan respektive inte kan få genetiska barn?

Metod

Denna delstudie ingår i ett större projekt där sju kliniker runt om i Sverige är involverade. Dessa kliniker är Sahlgrenska Göteborg, Akademiska Uppsala, US Linköping, KI/Huddinge Stockolm, US Örebro, IVF kliniken Umeå och US Malmö.

Projektet heter Långtidsuppföljning av IVF, ägg- och spermiedonation i Sverige.

Det är ett femårsprojekt som startade i april 2005 och räknar med att avslutas år 2010.

I det större projektet har information samlats in i form av enkäter som gått ut till de par som genomgår behandlingen. Populationen i den stora undersökningen är donatorer och recipienter i hela Sverige. Det vill säga de som donerar ägg eller spermier, de par som tar emot donerade ägg eller spermier, samt de par som genomgår IVF-behandling med egna ägg och spermier. Både männen och kvinnorna får svara enskilt på likadana enkäter.

Av alla som tillfrågades att vara med i projektet blev bortfallet mindre än 20 %.

Design

Designen är deskriptiv, jämförande och empirisk.

(15)

10 Urval/Undersökningsgrupp

Den grupp som har undersökts är de heterosexuella recipienterna, det vill säga de

heterosexuella par som under behandlingen har tagit emot donerade ägg eller spermier från april 2005 till december 2006. Vilket innebär att en i paret är steril medan den andra kan få genetiska barn. Inklusionskriterier för recipienterna var att paren skulle ha påbörjat en behandling där paren kommer att ta emot donerade ägg eller spermier. Under

studieperioden tillfrågades totalt 292 recipientpar varav 246 valde att delta vilket get ett bortfall på 16 %. Av administrativa skäl fanns endast data för 283 deltagare tillgängliga för föreliggande studie. Deltagarnas födelseår varierade mellan 1956 och 1985 med ett

medelvärde på 37 år. Ytterligare bakgrundsvariabler för deltatagarna i studien presenteras i tabell 1.

Tabell 1. Bakgrundsvariabler

Tabell 1. Antal (n)

Svarsalternativ n % (n=283)

Kön ^Kvinna

Man

144 139

51 49

Har egna barn

Nej Ja Ej svarat

247 24 12

87 9 4

Typ av donation

Ägg Spermier

181 102

64 36

Känner ägg donatorn

Nej Ja Ej svarat

248 29 6

88 10 2

Utbildning Grundskola

Folkhögskola/2‐ årigt gymnasium Minst 3‐årigt gymnasium Universitet/högskola Ej svarat

16 50 77 131 9

6 18 27 46 3,2

.

(16)

11 Datainsamlingsmetod

Attityder till genetiskt föräldraskap mäts med ett instrument som har utvecklats och använts i en tidigare svensk studie (18). Instrumentet består av sju påståenden som presenteras i sin helhet i tabell 2. De fyra översta i tabellen handlar om ”Genetiska band”

och de tre nedersta i tabellen handlar om ”Kärlek och föräldraskap”. Deltagarna ombeds att ta ställning till vart och ett av påståendena genom att välja ett av följande svarsalternativ:

Instämmer helt (5), Instämmer till stor del (4), Varken eller (3), Instämmer endast lite (2), instämmer inte alls (1), Kan ej ta ställning (0). För påståendena inom ”Genetiska band”

rapporterades hög reliabilitet (18). Bakgrundsfrågor ställdes om den svarandes kön, ålder, om paren känner sin donator samt om det finns egna biologiska barn sedan tidigare.

Tillvägagångssätt

De par som hade uppnått kriterierna för att ingå i studien tillfrågades om de ville vara med i studien. De par som tackade ja fick tre enkäter att svara på vid tre olika tillfällen. Det är enbart den första enkäten som paren fick direkt när deras behandling påbörjas som har använts. Enkät 1 gavs till paren av personalen på kliniken där de genomgick sin behandling. De flesta svarade på enkäten redan på kliniken och stoppade den direkt i avsedd låda. De som valde att ta med enkäten hem fick ett frankerat svarskuvert att skicka tillbaka enkäten i. Som tack för medverkan belönades varje besvarad enkät med ett

presentkort eller en biocheck. Efter tillgång till färdiga matriser där deltagarnas svar sammanställts har tester gjorts för att besvara denna studies frågeställningar.

Dataanalys

Efter att ha sammanställt informationen i matriserna presenteras huvudresultatet med hjälp av deskriptiv och jämförande statistik. Svaren från enkäterna har jämförts och

sammanställts med hjälp av tabeller och diagram. Syftet var att undersöka vikten av genetiskt föräldraskap. För att jämföra män och kvinnor samt de som kan och inte kan få genetiska barn har Mann-Whitney U Test gjorts, efter att svarsalternativet ”kan ej ta ställning” tagits bort. Orsaken till att detta test valdes är att det inte finns någon absolut nollpunkt när det gäller frågor om känslor och upplevelser och därför ska ett icke- parametriskt test användas.

(17)

12 Forskningsetiska överväganden

Den stora studien har genomgått etisk granskning vid Etikprövningsnämnden i Linköping utan att etiska hinder förelåg, diarienummer M29-05. Personerna som inkluderas i den stora studien har fått information om att studien är frivillig och att de när som helst kan avbryta sin medverkan utan att det ska påverka deras fortsatta behandling. Information framgick också om att alla svar skulle behandlas konfidentiellt och ingen identifiering av enskilda individer vore möjlig.

Resultat

Resultatet presenteras i form av tabeller och diagram som är sammanställda utifrån

deltagarnas svar på enkätfrågorna gällande attityder till genetiskt föräldraskap samt vikten av genetiskt föräldraskap. För att göra tabellerna lätt överskådliga har alla procentsatser avrundats och inga decimaltal finns med i tabellerna. Resultattabellerna är indelade så att i tabell 2 jämförs män och kvinnor och tabell 3 och 4 jämförs män mot män respektive kvinnor mot kvinnor beroende på om de skulle ta emot donerade ägg eller spermier, det vill säga de som kunde få genetiska barn mot de som inte kunde få genetiska barn.

Attityder till genetiskt föräldraskap Genetiska band

Resultatet visade (tabell 2) att ca en tredjedel av männen och kvinnorna tyckte att det genetiska bandet mellan far och barn inte är speciellt viktigt. Likhet till sättet mellan barn och förälder var viktig för drygt en tredjedel av undersökningsgruppen. Övervägande delen av undersökningsgruppen tyckte inte att barnets utseendemässiga likhet till föräldrarna var av någon vikt.

Kärlek och föräldraskap

På de påståenden som var kopplade till kärlek och vilka som egentligen är föräldrar (tabell 2) svarade övervägande av undersökningsgruppen instämmande på påståendena.

Nästan hela undersökningsgruppen instämde till att de som är föräldrar är de som lever med och tar hand om ett barn oavsett genetiska band.

(18)

13 Attityder till genetiskt föräldraskap hos kvinnor respektive män

Genetiska band

Det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor, där männen ansåg det genetiska bandet mellan far och barn viktigare än vad kvinnorna ansåg det vara. När det gäller vikten av ett genetiskt föräldraskap mellan mor och barn visades inga signifikanta skillnader mellan mäns och kvinnors attityder.

Kärlek och föräldraskap

Ingen signifikant skillnad mellan män och kvinnor hittades bland svaren till påståendet att kärlek till ett barn inte har med eventuella genetiska band att göra. Ingen utav kvinnorna i undersökningsgruppen tyckte att kärleken till ett barn har med gener att göra medan en liten del av männen ansåg att genetiska band är sammankopplade med kärleken till ett barn. Huruvida uppväxtmiljön är det som är viktigast för ett barns utveckling svarade största delen av undersökningsgruppen att de instämmer till stor del eller instämmer helt.

(19)

14 Tabell 2. Attityder till genetiskt föräldraskap hos par som påbörjat

donationsbehandling, jämförelser mellan kvinnor och män

Tabell 2. Den totala undersökningsgruppens resultat presenterat i % antal samt gruppindelning och jämförelse mellan män och kvinnor.

Medianvärde (md), antal (n), signifikansvärde (p) svarsalternativ kodade 0-5, kan ej ta ställning -0, instämmer helt -5. Alla % antal avrundade till hela siffror.

Påstående Svarsalternativ Totalt % (n=277)

md Kvinnor % (n=141)

md Män % (n=136)

md P

Det är viktigt med det genetiska bandet mellan far och barn

Instämmer helt Instämmer till stor del Varken eller Instämmer endast lite Instämmer inte alls Kan ej ta ställning Ej svarat

7 21 24 19 17 8 4

3

6 18 23 22 21 9 1

2

8 24 27 18 15 6 2

3

0,047

Det är viktigt med det genetiska bandet mellan mor och barn

8 21 21 20 19 8 3

3

6 20 21 22 23 7 1

2

10 23 23 20 15 8 1

3

0,127

Det är viktigt för mig att mitt barn liknar mig till utseende

2 23 24 22 25 1 3

3

3 23 21 24 28 0 0

2

2 23 27 21 23 2 2

3

0,714

Det är viktigt för mig att mitt barn liknar mig till sättet

4 29 27 18 18 1 3

3

4 30 23 18 23 1 1

3

5 30 31 18 13 1 2

3

0,209

Kärleken till ett barn har inte med gener att göra

80 12 2 1 1 1 3

5

85 11 2 0 0 1 1

5

77 14 1 2 3 1 2

5

0,093

Föräldrar är de som lever med och tar hand om ett barn

82 14 0 0 1 0 3

5

86 13 0 0 0 1 0

5

81 15 1 0 1 0 2

5

0,283

Uppväxtmiljö n är det som är viktigast för ett barns utveckling

62 33 1 0

5

64 34 1 1

5

62 35 1 0

0 0 0

0 0 1

3 0 2

5

0,910

(20)

15 Attityder till genetiskt föräldraskap hos personer som kan respektive inte kan få

genetiska barn.

Hos de par som genomgår behandling med donerade spermier är det mannen som inte kan få genetiska barn. På motsvarande sätt är det hos par som genomgår behandling med äggdonation kvinnan som inte kan få genetiska barn. Resultatet visade (tabell 3 och 4) inga signifikanta skillnader mellan dem som kunde respektive inte kunde få genetiska barn, varken bland män eller bland kvinnor.

När det gäller påståendet om vikten av genetiskt band mellan mor och barn instämde cirka en tredjedel av männen att detta var av vikt men det fanns inga signifikanta skillnader bland de män som kunde få genetiska barn och de män som inte kunde få genetiska barn.

Resultatet visade att likhet i utseende och sätt var av vikt för drygt en fjärdedel av männen men inte heller här några skillnader mellan dem som kunde respektive inte kunde få genetiska barn. Bland männen fanns ingen signifikant skillnad som visar att de män som inte kunde få genetiska barn instämmer till högre grad i påståendet att uppväxtmiljön är det viktigaste för barnets utveckling än de män som kunde få genetiska barn. De enda som inte instämde till att föräldrar är de som lever med och tar hand om ett barn fanns i gruppen män som kan få genetiska barn.

Hos kvinnorna var det en fjärdedel som ansåg det genetiska bandet mellan förälder och barn som viktig, resultatet visade inga signifikanta skillnader i dessa påståenden mellan kvinnor som hade och inte hade möjlighet till genetiska barn. Det visade sig att drygt en fjärdedel av alla kvinnorna ville ha likhet i både sätt och utseende mellan sig själva och sina barn oberoende av huruvida de hade möjlighet till genetiskt föräldraskap eller inte.

Resultatet visade att inte fanns någon skillnad alls hur kvinnorna svarat på påståendet som gäller barnets uppväxtmiljö och utveckling huruvida de kunde eller inte kunde få genetiska barn.

(21)

16 Tabell 3. Attityder till genetiskt föräldraskap hos fertila män respektive infertila män

Tabell 3. Alla män i undersökningsgruppen indelade i två grupper som jämför de som kan mot de som inte kan få genetiska barn.

Påstående

Svarsalternativ

Män som kan få genetiska barn % (N=51)

md

Män som inte kan få genetiska barn % (N=89)

md

P Det är viktigt med

det genetiska bandet mellan far och barn

Instämmer helt Instämmer till stor del Varken eller

Instämmer endast lite Instämmer inte alls Kan ej ta ställning

13 22 26 17 17 5

3

0 29 29 22 12 8

3

0,408 Det är viktigt med

det genetiska bandet mellan mor och barn

11 18 25 19 18 8

3

8 33 20 21 10 8

3

0,283

Det är viktigt för mig att mitt barn liknar mig till utseendet

2 25 23 19 28 2

3

2 20 35 25 16 2

3

0,579

Det är viktigt för mig att mitt barn liknar mig till sättet

5 30 27 19 18 1

3

6 31 39 18 6 0

3

0,166

Kärleken till ett barn har inte med gener att göra

81 13 1 2 3 0

5

74 16 2 2 4 2

5

0,365

Föräldrar är de som lever med och tar hand om ett barn

83 13 1 0 2 0

5

82 18 0 0 0 0

5

0,992

Uppväxtmiljön är det som är viktigast för ett barns utveckling

58 40 1 0 0 1

5

72 28 0 0 0 0

5

0,067

(22)

17 Tabell 4. Attityder till genetiskt föräldraskap hos fertila kvinnor respektive infertila kvinnor

Tabell 4. Alla kvinnor i undersökningsgruppen indelade i två grupper som jämför de som kan mot de som inte kan få genetiska barn.

Påstående

Svarsalternativ

Kvinnor som kan få genetiska barn % (N=51)

md

Kvinnor som inte kan få genetiska barn % (N=89)

md

P Det är viktigt med

det genetiska bandet mellan far och barn

Instämmer helt Instämmer till stor del Varken eller

Instämmer endast lite Instämmer inte alls Kan ej ta ställning

2 20 25 24 20 10

2

9 18 21 21 21 9

2

0,659

Det är viktigt med det genetiska bandet

mellan mor och barn

6 20 22 25 18 10

2

7 20 20 20 27 6

2

0,986 Det är viktigt för

mig att mitt barn liknar mig till utseendet

2 27 26 18 28 0

3

3 21 19 28 29 0

2

0,425 Det är viktigt för

mig att mitt barn liknar mig till sättet

4 35 27 12 22 0

3

3 28 21 21 24 2

3

0,208

Kärleken till ett barn

har inte med gener att göra

86 10 4 0 0 0

5

87 11 1 0 0 1

5

0,909

Föräldrar är de som

lever med och tar hand om ett barn

86 14 0 0 0 0

5

87 12 0 0 0 1

5

0,968

Uppväxtmiljön är det som är viktigast för ett barns

utveckling

65 33 2 0 0 0

5

64 34 0 1 0 0

5

0,998

(23)

18 Diskussion

Huvudresultat

Resultatet av denna studie visade tydligt att övervägande delen av de deltagande personerna i studien inte ansåg det genetiska bandet mellan barn och förälder som det viktigaste i ett föräldraskap. Nittiosex % av alla deltagare instämde till att föräldrar är de som lever med och tar hand om ett barn, oavsett genetiskt band till barnet. Den enda signifikanta skillnaden mellan män och kvinnor var att männen ansåg det genetiska bandet mellan far och barn viktigare än vad kvinnorna ansåg det vara. Resultatet visade inga signifikanta skillnader mellan de som kunde respektive inte kunde få genetiska barn varken bland männen eller bland kvinnorna vad gäller vikten av genetiska band eller kärlek och föräldraskap.

Resultatdiskussion

Attityder till genetiskt föräldraskap

Vem som är förälder eller inte fanns delade meningar om, Australiensisk forskning visade att Australiens domstolar ofta gett den genetiska föräldern rätten till barnet. Trots detta tyckte samma domstol att det viktigaste för ett barn var att växa upp i en trygg miljö med mycket kärlek även om detta inte var med de genetiska föräldrarna (17). Det sistnämnda stämmer överens med huvudresultatet av denna studie vilket också kan anses lite

motsägelsefullt då nästan en tredjedel av deltagarna ansåg det genetiska bandet mellan förälder och barn som viktigt medan samma personer senare svarar att det genetiska bandet inte hade att göra med vem som är förälder eller inte. Även tidigare svensk forskning gjord på slumpmässigt utvalda kvinnor och män visade att det genetiska bandet mellan förälder och barn var viktigt för drygt en tredjedel av undersökningsgruppen (18), vilket stämmer ganska bra med resultaten av denna studie men kan anses underligt mot huvudresultatet i denna studie då nästan hela undersökningsgruppen ansåg att föräldrar är de som lever med barnet med eller utan genetiska band.

Några av de artiklar som använts i denna studie (20, 21, 22) visade tydligt att inte alla men dock många par som fått barn med hjälp av donerade ägg och spermier väljer att inte berätta för barnen om deras genetiska ursprung. Detta kan te sig lite motsägelsefullt med tanke på att resultatet i denna studie visade att nästan alla inte ansåg att det är det genetiska bandet som gör en förälder. Detta skulle kunna bero på att tidigare artiklar i studien är gjorda utomlands medan undersökningen i denna studie är gjord i Sverige.

(24)

19 Dock kan det tänkas att även resultatet i denna studie är aningen motsägelsefullt. Detta på grund av att trots att de flesta av deltagare inte tyckte det låg någon stor vikt i det genetiska bandet mellan barn och förälder valde de ändå att genomgå en lång och påfrestande

behandling i stället för att välja ett annat alternativ till den ofrivilla barnlösheten. Därför kan det finnas osäkerhet om huruvida frågorna till studiens deltagare har blivit ärligt besvarade eller om svaren kom mer från hjärnan än från hjärtat. Det kan tänkas att en graviditet efter en behandling kan få dessa ofrivilligt barnlösa par att komma närmare varandra och bli starkare som en familj även om genetiska band inte finns till båda föräldrarna.

Attityder till genetiskt föräldraskap hos kvinnor respektive män

En Svensk studie visade att det genetiska bandet till det egna barnet var viktigare för mannen än för kvinnan (18). Resultatet i denna studie visade att den enda signifikanta skillnaden mellan vad män och kvinnor ansåg är att männen tyckte att det genetiska bandet mellan far och barn är viktigare än vad kvinnorna tyckte att det var, vilket stämmer överens med den tidigare forskningen. Detta kan tyckas intressant eftersom det inte fanns någon signifikant skillnad i frågan om vikten av genetiskt band mellan mor och barn. Resultatet berättade alltså att män ansåg det genetiska bandet till sina barn som viktigare än vad kvinnorna ansåg. Detta skulle kunna bero på att vid behandling med donerade spermier får männen inte något band alls till barnet varken genetisk eller biologiskt medan kvinnorna även med donerade ägg får ett biologiskt band till det kommande barnet.

Tidigare forskning visade en signifikant skillnad där kvinnor oftare berättade för andra att de använt sig av donation än vad männen gjorde, även detta kan bero på att kvinnor lägger mer fokus på att de burit och fött barnet än om det förekommer genetiska band mellan mor och barn (22). En tidigare Amerikansk studie (21) visade att många som tar emot donerade ägg eller spermier visste mycket om donatorns utseende. Huruvida detta var av vikt för recipienterna framgick inte, men det kan tänkas på grund av att deltagarna i den

undersökningen visste så mycket om donatorerna att många av dem ville ha en donator som utseendemässigt påminde om dem själva. Resultatet från denna studie visade dock att en större del av undersökningsgruppen hellre ville ha ett barn som liknade dem till sättet än till utseendet vilket talar emot den tidigare Amerikanska forskningen. Resultatet i denna studie visade att utseendemässig likhet eller likhet till sättet var av vikt för en tredjedel av undersökningsgruppen medan de resterande två tredjedelarna inte lade någon betydelse i det.

(25)

20 Attityder till genetiskt föräldraskap hos personer som kan respektive inte kan få genetiska barn

Påståendet som gällde vikten av det genetiska bandet mellan far och barn visade ett

intressant resultat 13,4 % av de män som kunde få genetiska barn instämde helt mot 0 % av de män som inte kunde få genetiska barn. Däremot instämde de män som inte kunde få genetiska barn med 29,4 % till stor del på detta påstående mot 22 % av de män som kunde få genetiska barn. Även då det kommer till dem som inte alls instämmer på detta påstående förelåg högre procent antal hos de män som kunde få genetiska barn, inga signifikanta skillnader fanns i svaren till detta påstående. Så på detta påstående sade resultatet nästan emot sig själv lite eftersom att de män som kunde få genetiska barn låg högre i procent antal både vad det gällde att genetiska band var viktiga och att de inte var det än de män som inte kunde få genetiska barn, dessa män låg mer i mitten av svarsalternativen. Detta resultat skulle kunna utläsas så att för män som kunde få egna genetiska barn var det mer antingen eller. En tolkning skulle kunna vara att även dessa män skulle kunna delas in i två grupper, de som genomgick behandlingen för att de ville ha ett genetiskt band till barnet och de som genomgick behandlingen för att deras partner ville att det fanns ett genetiskt band mellan far och barn.

När det kom till kvinnorna och vikten av det genetiska bandet mellan mor och barn instämde en fjärdedel av undersökningsgruppen till att detta var av vikt, det fanns ingen signifikant skillnad mellan de kvinnor som kunde få genetiska barn och de kvinnor som inte kunde få genetiska barn. Detta skiljde sig på ett intressant vis från männens resultat och skulle kunna tolkas som så att det var fler kvinnor som ville ta emot donerade ägg eller spermier som första hands alternativ till sin eller sin partners infertilitet. Detta resultat kan anses underligt med tanke på att de kvinnor som väljer att genomgå en behandling med donerade ägg i alla fall inte får något genetiskt band till barnet. Skulle det kunna vara så att dessa kvinnor såg det biologiska bandet som uppkommer av att bära och föda barnet som ett genetiskt band och inte riktigt insåg den skillnaden. Det som menades med detta var om kvinnor som mottog donerade ägg hade fått information om vad genetisk band innebar innan de svarade på denna undersökning.