1
EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ
I VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP
2009:88
Det existentiella samtalet med den döende människan
"Om jag trodde till hundra procent att jag var övergiven skulle det inte vara någon idé att föra dialog.”
- Katarina Fahlström 1974-1998
Max Segerlöf
Karin Segesten
2
Uppsatsens titel: Det existentiella samtalet med den döende människan Författare: Max Segerlöf & Karin Segesten
Ämne: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Nivå och poäng: Kandidatnivå, 15 högskolepoäng
Kurs: SSK28b
Handledare: Lars Sandman Examinator: Eva Persson
Sammanfattning
Att samtala eller inte samtala om döden är en svår fråga, speciellt i relationen mellan den döende patienten och vårdgivaren. Forskning visar att vårdgivare som misslyckas att möta patienters behov av att samtala om döden, kan orsaka ett existentiellt vårdlidande för patienten. Det är därför viktigt att belysa patienters upplevelse av det existentiella samtalet kring döden. För att belysa detta samtal har vi valt att göra en innehållsanalys av narrativer, där den döende människan berättar om sina upplevelser med egna ord. Att känna trygghet i relationen är en förutsättning för att det existentiella samtalet överhuvudtaget skall uppstå. Upplevelsen av frånvaron av existentiellt samtal kunde relateras till olika brister hos samtalsparternas kommunikativa och relationella förmåga. Även om det existentiella samtalet ibland kunde vara emotionellt tungt, upplevdes det ändå oftast som nödvändigt. Genom samtalet kring döden kunde en känsla av lugn och ro, samt upplevelsen av välbefinnande infinna sig. Dock behövs inte bara ytterligare forskning som belyser patientens behov av det existentiella samtalet. Vikt bör också läggas på att undersöka nya former av narrativer, däribland bloggens betydelse för uttryck av det existentiella behovet.
Nyckelord: existentiell samtal, döende, upplevelse, vårdrelation, trygghet, välbefinnande
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING ... 4
BAKGRUND ... 4
Begreppsförklaring ... 5
PROBLEMFORMULERING... 6
SYFTE ... 6
METOD ... 6
Litteratursökning ... 6
Innehållsanalys ... 8
RESULTAT ... 10
Att uppleva trygghet i relationen som förutsättning för det existentiella samtalet. ... 10
Den religiösa trons betydelse i det existentiella samtalet. ... 11
Förståelsens och empatins betydelse i det existentiella samtalet. ... 11
Ärlighetens betydelse i det existentiella samtalet. ... 12
Att uppleva frånvaron av existentiellt samtal ... 12
Upplevelse av motpartens oförmåga att delta i det existentiella samtalet. ... 12
Upplevelsen av motpartens misslyckade försök till existentiellt samtal. ... 13
Oförmåga att delta i det existentiella samtalet. ... 13
Ovilja att möta upp det existentiella samtalet. ... 14
Skämt som försvar i det existentiella samtalet. ... 14
Att uppleva det existentiella samtalet som svårt men nödvändigt ... 14
Behovet av det existentiella samtalet. ... 15
Upplevelse av det existentiella samtalets komplexitet. ... 15
Att uppleva välbefinnande genom det existentiella samtalet ... 16
Det existentiella samtalet som stöd. ... 16
Det existentiella samtalet som leder till tröst. ... 17
DISKUSSION ... 17
Metoddiskussion ... 17
Resultatdiskussion ... 18
Förslag på praktisk tillämpning... 20
Förslag på fortsatt forskning ... 20
REFERENSER ... 22
4
INLEDNING
När en persons existens tillbakahålles av sjukdom finns inte bara den fysiska aspekten med i lidandet utan även den existentiella. Sjukdom slår till på alla nivåer av människans varande och vid ett besked om kommande död påminns vederbörande omedelbart om livets begränsning. En patient som fått besked om livshotande sjukdom, går från att vara en person som rör sig mot döden, till att bli en person nära döden.
Genom det existentiella samtalet kring döden kan sjuksköterskan hjälpa den döende människan att återigen uppleva välbefinnande. Vårt intresse för detta ämne grundades i nyfikenhet på hur det existentiella samtalet kring döden förs inom vården. Vi fann det dock mest intressant att belysa patientens upplevelse av ett sådant samtal, då vi stött på olika antaganden inom vården angående om, när och hur en patient vill tala om döden.
BAKGRUND
"Först när den andre känner sig värdig, sedd och bekräftad skapas det utrymme som är nödvändigt för att den lidande skall kunna och våga klä lidandet i ord." (Wiklund, 2003, s. 171).
Fredriksson (1999, 2003) menar att vi människor skapar vår identitet och utvecklas genom interaktion och samtal med andra människor. Genom det vårdande samtalet kan vårdpersonalen fungera som mänskligt stöd och tröst, och bekräfta patienten i hennes utsatthet och lidande. Fredriksson och Eriksson (2001) pekar på att samtalet ger patienten en möjlighet att finna en mening i lidandet, och att berättelsen som springer fram ur det vårdande mötet kan hjälpa den döende att se ett sammanhang i det som händer, och integrera lidandeberättelsen i sin livsberättelse. Öhlén (2001) talar om det vårdande mötet som en möjlighet till fristad för patienten, vilken utvecklas genom det existentiella vårdande samtalet. Rehnsfeldt (1999) i sin tur menar att samtalet mellan vårdare och patient fungerar som ett nödvändigt utvecklingsenzym i hälsoprocessen, och utan detta samtal kommer patienten att gå mot "... outhärdligt lidande i ett livsförståelsemörker, ontologisk övergivenhet... och i värsta fall död" (s.176).
Arlebrink (1999) skriver att människan i olika grad utgår från en livsåskådning, en teoretisk referensram inom vilken bland annat frågor som varför jag och varför nu bearbetas. Enligt honom grundas patientens förmåga till att föra ett sådant samtal i dennes syn på jaget, livet och världen. Denna förmåga ger, enligt honom, patienten en möjlighet att bringa ordning i det existentiella kaoset. Arlebrink (1999) understryker att samtalet kan underlätta för patienten att finna ordning i denna. Han skiljer dock begreppet existentiell från psykologins existentialism, och förklarar begreppet som ”det som är grundläggande för människans orientering i tillvaron”, (Arlebrink, 1999, s. 68).
Socialstyrelsen (2007) lyfter fram den döende patientens behov av det existentiella samtalet. Vårdgivares roll i detta skede är, enligt WHO:s definition av palliativ vård, att bidra till ökad livskvalité för patienten, genom att bemöta hennes såväl existentiella rädsla som fysiska problem (World Health Organization, 2009). Forskning visar dock
5
att bristerna är stora i vårdens förmåga att bemöta den döende patientens existentiella funderingar (Bolmsjö, Hermerén & Ingvar, 2002).
Forskning visar på brister i vården av döende, då sjuksköterskor ofta är rädda för att tala om döden med sina patienter, vilket i sin tur kan leda till att patienten inte vågar
diskutera sin annalkande död (Duffin, 2008). Genom att den döende inte vågar tala om sin existentiella ångest kring döden, finns också stor risk att denne inte helt förstår sin sjukdomssituation (Thorne, Bultz & Baile, 2005). Det är därför viktigt att fånga upp patienten i en vårdande relation grundad på ömsesidighet och att även vårdpersonalen vågar ge av sig själv, men att de hela tiden problematiserar mötet och ser till att det utgår från både patientens behov och tillgänglig forskning. (Wiklund, 2003). Inledande sökning efter befintlig forskning inom ämnet, visade dock att den största delen av forskningsresultaten baseras på analyser av vårdpersonals och närståendes narrativer.
Ragan, Wittenberg & Hall (2003) menar att den största delen av forskning relaterat till döende patienters situation, även utgår från en medicinsk ontologisk ansats, samt att väldigt lite forskning grundas i analyser av patientens egna ord. Även Bolmsjö et al.
(2002) belyser vikten av fortsatt forskning inom områden som berör patienters behov och upplevelser av existentiell dialog.
Ytterligare studier visar att de patienter som får möjlighet till, och uppmuntras att föra existentiella samtal med vårdpersonalen, är mindre benägna att genomgå drastiska medicinska ingrepp i livets slutsked. De patienter som för en öppen existentiell dialog kring döden under sin vårdtid, kommer även snabbare in på hospice efter ett besked om dödlig sjukdom. Forskningen visar en stark korrelation mellan ovanstående val och en hög livskvalité i livets slutskede. Ändå känner förhållandevis få patienter, bara 40%, att de blir tillfrågade av vårdpersonalen om sin situation, och därigenom får möjlighet att uttrycka sina existentiella tankar kring döden och framtiden (Wright, Zhang, Ray, Mack, Trice, Balboni et al., 2008; Zhang, Wright, Huskamp, Nilsson, Maciejewski, M.
et al., 2009). Konsekvensen av vårdpersonalens misslyckande i att möta upp i den interpersonella relationen, blir med andra ord avsevärd för både patienten och samhället (Thorne et al., 2005). Fortsatt forskning är därför av vikt för att skapa förutsättningar för personal att utifrån evidens möta upp patientens existentiella funderingar i dialog och därigenom öka den döendes livskvalité.
Begreppsförklaring
Att utgå från det etiska patientperspektivet utgör uppsatsens ontologiska grund. Fokus läggs på den döende människans upplevelser genom att lyfta fram och studera patientens egna ord. På ne.se (2009-05-03) står det att läsa att en patient är en "person som på grund av sjukdom eller jämförbart tillstånd har kontakt med hälso- och sjukvården i avsikt att få någon form av råd, behandling eller omvårdnad". I själva syftet används dock "den döende människan", istället för begreppet patient. Detta på grund av att vi vill markera att vi ämnar studera hela människan, i sin roll som sig själv, och i relation till hela sin omgivning, inte bara i relation till vården.
Tolkningen av begreppet döende grundas i Lars Sandmans (2001) definition av ordet, där en människa är döende om denna kommer att dö inom en snar framtid, oavsett om
6
hon eller han är medveten om detta. Utifrån denna definition valdes en begränsad version av begreppet döende, där människan befinner sig i skedet mellan erhållet besked och död. Synonymt används hädanefter författare, patient och döende människa, i relation till vems upplevelse som belyses.
Tolkning av vad som inbegriper ett existentiellt samtal baseras i uppsatsen på dialog runt mening med livet, tankar om framtiden, patientens autonomi och skuldkänslor, samt relationer och kommunikation med sin omgivning, i relation till döendet. Denna tolkning är sprungen ur Bolmsjö et al. (2002) definition av begreppet.
Enligt ne.se (2009-05-18) används ordet stöd med bibetydelse av sympati, vilket vi har använt som utgångspunkt för begreppet stöd. Utifrån detta menar vi att stöd är en känsla som skapas utifrån en andra part och existerar beroende av denna person. Tröst ser vi som något mer abstrakt, ett tank- eller synsätt som kan ges av ett stöd, men som samtidigt kan skapa en bestående känsla av välbefinnande, oberoende av vem som framkallat den. Henriksen och Vetlesen (2001) skriver att det finns två förutsättningar för tröst: först och främst måste den drabbade bekräftas i sitt lidande, sedan bör motparten gör vad som krävs för att lindra lidandet och därigenom minska ytterligare behov av tröst.
PROBLEMFORMULERING
Att samtala eller inte samtala om döden är en svår fråga. Inom vården konfronteras personal ofta med valet om att prata eller inte prata om känsliga ämnen. Existentiella aspekter kring döden är några av de mest känsliga av dessa. Forskning visar att vårdgivare som misslyckas att möta patienters behov av att samtala om döden, kan orsaka ett existentiellt vårdlidande för patienten. Dock beskrivs patienters upplevelser och behov av att tala om döden, mestadels utifrån personals och anhörigas synvinkel.
Det är därför viktigt att lyfta fram, studera och belysa döende patienters upplevelse av det existentiella samtalet kring döden, utifrån deras egna ord.
SYFTE
Vårt syfte är att belysa den döende människans upplevelse av det existentiella samtalet kring döden.
METOD
Litteratursökning
För att nå så nära människans livsvärld som möjligt, valdes endast primärkällor, narrativer där den döende människan själv beskriver sina upplevelser av det existentiella samtalet kring döden. På grund av etiska och tidsrelaterade begränsningar för uppsatsskrivning på kandidatnivå valde vi att studera och tolka sjukdomsbiografier, där
7
den döende människans själv författar sin sista tid i livet, istället för att intervjua personer i liknande situationer. I urvalet av källor har vi valt de böcker där författaren är en döende människa som på grund av sin sjukdom befinner sig i nära relation till sjukvården.
Då vi använder oss av det skrivna ordet, och inte intervjuer var det för oss viktigt att göra en kontextuell begränsning till myndiga personer. Detta för att minimera risken för inblandning av till exempel föräldrars tankar och ord. För att öka uppsatsens validitet valdes därför enbart narrativer skrivna av myndiga människor. För att analysen skall vara relevant för den svenska allmänsjuksköterskan, begränsade vi oss till svenska författare. Exklusionen av översatt material, grundas även i tanken om vikten av det egna ordet. Dock gjordes ingen tidsmässig begränsning, då det är människans upplevelse i form av hennes egna ord som studeras, inte någon metasyntes av befintlig forskning med bäst-före-datum.
Efter ett antal misslyckade försök att ta vägen via databaser och bibliotekskataloger på sjukdomsbiografier, valdes manuell sökning. De främsta anledningarna till ändrat angreppsätt, var att narrativer är registrerade i databaser och kataloger efter titel. Dessa är ofta inte representativa för innehållet, samt att både sammanfattning och
ämnesordsregistrering är näst intill obefintlig för denna slags litteratur. Efter samtal med bibliotekarie vid Borås Högskolas bibliotek, framkom begreppet ”lz”. Detta skulle komma att bli av intresse, då ”lz” i bibliotekens värld representerar hyllan med
narrativer. Tjänstgörande bibliotekarier på aktuellt bibliotek konfirmerade ovanstående val av sökväg.
Den manuella sökning begränsades till tre bibliotek, vilka av olika skäl fanns lämpliga.
Dock gemensamt för de tre var deras geografiska tillgänglighet. Först sökte vi igenom den narrativa hyllan (lz) i Högskolan i Borås bibliotek, då detta bibliotek är knutet till aktuell vårdutbildning. Sökprocessen fortsatte sedan på statsbiblioteket i Göteborg, baserat på deras omfattande utbud inom området sjukdomsbiografier. Sist men inte minst avslutades sökning efter lämpliga narrativer på Biomedicinska
Universitetsbiblioteket i Göteborg, då även detta bibliotek tillhandahåller litteratur lämpliga för uppsatsens vårdvetenskapliga ontologiska grund.
De böcker som valdes ut för analys är: Jag älskar livet av Anders Veborg, Ro utan åror av Ulla-Carin Lindquist, Livet även om jag dör av Lars Hagström, Jag kan bara leva av Katarina Fahlström och Plötsligt så nära av Birgitta Ek.
Anders Veborg var 28 år när han fick beskedet om sin leukemi. Han hade en stor social umgängeskrets och förde en ständig dialog med vård, vänner och familj, dock med hustrun och sonen närmast hjärtat. Med en utbildning i företagsekonomi, jobb vid Malmö lärarhögskola och brinnande politiskt intresse var Anders mitt uppe i livet när Beskedet slog ner. Han blev övertalad av en vän att skriva ner sina tankar och upplevelser runt sjukdomen, livet och döden. Anders avled i maj 1988.
Ulla-Carin Lindquist minns förmodligen somliga som nyhetsankaret på rapport under 90-talet. Hon fick inpå sin 50-årsdag reda på att hon hade den neurologiska sjukdomen ALS, som hon senare avled i, mars 2004. Närmast fanns hennes man, hennes två söner,
8
två döttrar samt vännen Mimmi. Ulla-Carin förmedlade sina tankar öppet till den sociala omgivningen och riktade många av sina känslor till sin man, som var en viktig samtals- och livspartner i livets slutskede.
Lars Hagström fick 1999, vid 39 års ålder beskedet om gallgångstumör, med en enligt läkarna dålig prognos. I hans närmaste krets fanns hustrun och de två sönerna. Han var författare och kulturskribent, med en stark religiös tro. Lars vände sig ofta inåt, mot den litterära monologen, samt dialogen med Gud, då han ansåg att vård, vänner och familj fallerade i förmågan till förståelse och kommunikation. Han avled påskafton 2001.
Katharina Fahlström var psykologistuderande och 22 år gammal när hon fick beskedet om leukemin. Hon omgav sig med många människor under denna sjukdomsperiod, men fann det mest givande att dela med sig till sin pojkvän, mor, far samt även Gud. Att kommunicera med den ibland oförstående sociala omgivningen kunde upplevas som mödosamt. Hon begränsade sig därför mer och mer till de närmaste och förde ner en stor del av tankarna i sin bok. Hon avled februari 1998.
Birgitta Ek var en engagerad samhällsdebattör och 62 år när hon fick beskedet om tumör i urinblåsan. Hon var änka, men hade vänner och familj kring sig. Den största delen av kommunikationen fördes per korrespondens med systern i London, och speglade en vilja att möta döden med öppna ögon och utan tro om ett liv efter detta.
Birgitta dog i januari 1976, ett knappt år efter beskedet.
En initial tanke var att inkludera även bloggar till materialet. Här fann vi återigen en återvändsgränd. I sökandet efter bloggar skrivna av döende patienter, märkte vi snart att bloggarna i fråga inte specifikt berörde upplevelsen av det existentiella samtalet, utan var mer vardagligt eller filosofiskt inriktade kring själva döden. På grund av detta exkluderades bloggar ur vårt analysmaterial.
Innehållsanalys
För att frambringa ny kunskap om döende människors levda erfarenheter av existentiell dialog kring döden, gjordes en innehållsanalys av narrativer, berättelser där den döende människan med egna ord beskriver sin situation, sina tankar och upplevelser. Dahlberg (1997) beskriver själva analysen som en process indelad i tre steg, en arbetsgång som delas upp i helhet-del-helhet. Hon poängterar vikten av följsamhet och att försöka hålla ett öppet sinne gentemot materialet, men menar samtidigt att den människa som inte bär på redan befintlig kunskap och uppfattningar om livets beskaffenhet, existerar inte. Det är därför viktigt att kritiskt reflektera och att ständigt föra en problematiserande dialog mellan materialets helhet, delar och sin egen förförståelse (Friberg, 2006).
Förförståelsen må utgöra en möjlighet för den som söker att finna svar, men det är viktigt att vara medveten om att dessa svar kommer att vara grundade i den ontologiska ansats som frågorna utgår från (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008). Tidigt i processen gjordes därför var sin mind map för att försöka lyfta fram och medvetandegöra uppsatsförfattarnas samlade förförståelsen kring det existentiella samtalet. Förutom en livsvärldsgrundad syn på människan som en subjektiv helhet, visade detta förfarande på
9
en ganska varierad syn på begreppet, dess innebörd och reflektioner kring den döende patientens behov av sådan dialog.
När detta var gjort, vändes uppmärksamheten mot det initiala steget i analysen, vilket är att bekanta sig med berättelserna som helhet och låta sig både beröras och överraskas (Dahlberg, 1997). I analysmetodens andra fas struktureras arbetet upp genom att materialet noggrant analyseras och meningsbärande enheter representativa för texterna, och som svarar upp mot uppsatsens syfte, uppmärksammas. Dessa citat sorteras sedan in i subteman och teman utifrån skillnader och likheter, både inom texten och mellan de olika texterna (Dahlberg 1999). Syftet är att genom följsam reflektion exponera textens beståndsdelar i relation till hur dessa representerar skillnader och likheter i helheten.
(Öhlén, 2001). Steg nummer tre i innehållsanalysen bygger på att påvisa mönster, utifrån de subteman och teman som framkommit (Dahlberg, 1997).
Konkret betydde detta att de utvalda sjukdomsbiografierna lästes av både MS och KS, tillräckligt många gånger för att kunna återges i helhet. Sjukdomsbiografierna delades sedan upp mellan uppsatsförfattarna. När en berättelse analyserats mening för mening och meningsbärande enheter tagit ut, var det dags för den andre parten att gå igenom boken för att se att inget hade missats. Proceduren upprepades med alla fem sjukdomsbiografier. De meningsbärande enheterna sorterades därefter upp i kategorier i förhållande till vem patienten samtalade med. Detta främst för att få lite ordning i mängden av citat, men också för att återigen kontrollera deras hållbarhet gentemot uppsatsens syfte att belysa kommunikationen. Det var viktigt för oss att urskilja om upplevelsen verkligen sprang ur samtalet, och inte bara belyste existentiella reflektioner kring döden. På samma sätt lades mycket energi på att reflektera kring huruvida citatet representerade en upplevelse av ett existentiellt samtal, utifrån den tolkning av begreppet existentiellt som gjorts i bakgrunden. Subteman och teman utkristalliserades allt eftersom likheter och skillnader mellan de meningsbärande enheterna framstod, och en ny helhet tog form.
Utifrån denna öppna dialog mellan texternas helhet och dess delar, identifierades fyra teman och tolv subteman. Dessa presenteras nedan och stärks med citat ur böckerna.
10
RESULTAT
Tabell 1. Presentation av Tema och Subtema TEMA
Att uppleva trygghet i relationen som förutsättning för det existentiella samtalet
Att uppleva frånvaron av existentiellt samtal
Att uppleva det existentiella samtalet
som svårt men nödvändigt
Att uppleva välbefinnande genom det existentiella
samtalet
SUBTEMA
Att uppleva trygghet i relationen som förutsättning för det existentiella samtalet.
Författarna framförde relationens kvalitativa egenskaper som avgörande för att ett existentiellt möte skulle äga rum. Det fanns individuella kriterier, som motparten var tvungen att uppfylla. Ärlighetens och den religiösa trons betydelse var två av de mer framträdande, men motpartens empatiska förmåga och känslan av att denne verkligen vågade förstå, var den förutsättning som vägde tyngst hos författarna. Trygghetskänslan som kom av tron på motpartens förmåga att möta upp i det existentiella samtalet och dennes förmåga att hantera det tunga som framkommer i en sådan dialog, var avgörande för att våga vara mottaglig. Först när den döende, av olika anledningar känner sig trygg
Den religiösa trons betydelse i det existentiella samtalet.
Upplevelse av motpartens oförmåga att delta i det existentiella samtalet.
Behovet av det existentiella samtalet.
Det existentiella samtalet som stöd.
Förståelsens och empatins betydelse i det existentiella samtalet.
Upplevelsen av motpartens misslyckade försök till existentiellt samtal.
Upplevelse av det existentiella samtalets komplexitet.
Det existentiella samtalet som leder till tröst.
Ärlighetens betydelse i det existentiella samtalet.
Oförmåga att delta i det existentiella samtalet.
Ovilja att möta upp det existentiella samtalet.
Skämt som försvar i det existentiella samtalet.
11
i relationen till motparten, vare sig det är en anhörig eller vårdpersonal, kan ett existentiellt samtal kring döden såväl ingås som initieras.
Den religiösa trons betydelse i det existentiella samtalet.
Den religiösa trons betydelse i det existentiella samtalet varierar mellan författarna. För vissa är betydelsen inte särskilt stor, medan andra ofta talar om vikten av Guds närvaro.
Dessa författare betraktar Gud som både en vän att föra ett existentiellt samtal med, men också som en förutsättning för att orka föra dialoger av existentiell art med andra. Några väljer till och med ut sin samtalspartner explicit på grund av dennes religiösa anknytning, då de är ute efter religionens säregna prägel på det existentiella samtalet.
"Jag för långa telefonsamtal med vår familjs huspräst.// Jag har aldrig mött en man med så stark tro.
Därför, inte minst, har jag stort förtroende för honom." s.70 Hagström
Omgivningens religiösa influenser bidrar till upplevelsen av nya möjligheter att hantera det existentiella kaoset. Författarna talar om vikten att inte begränsa sig i den
existentiella dialogen.
"Men med Linnéas bön initierades nya funderingar hos mig. -Där ser du att det hjälper om man ber, och jag har bett för dig. Jag blev helt stum. Något sådant hade jag inte väntat mig, aldrig ställts inför ett sådant uttalande förr. Jag låg länge och tänkte på det. Det kändes fint på något sätt. Att en annan människa inkluderade mig i sina böner till sin gud. Vilket engagemang från en människa i sitt arbete med sina medmänniskor." s.136 Veborg
Förståelsens och empatins betydelse i det existentiella samtalet.
Författarna uttrycker vikten av att känna sig förstådda, att få medmänskligt gensvar av sin eventuella samtalspartner, för att kunna känna sig trygga nog att blotta sina innersta existentiella funderingar. Känslan av att människor möter upp och att känna sig förstådd i sin dualistiska situation som döende och människa, upplevdes som en viktig pusselbit i byggandet av en trygg relation.
"Alla de här människorna som har förstått, och vill vara nära, de är kanske de viktigaste människorna. De som vågar komma nära, och dela både smärta och glädje." s.170 Lindquist
Den upplevda empatin, tron på att människan mitt emot vågar stå kvar, vågar dela och kan ta hand om det som kommer fram i det existentiella samtalet, är viktiga förutsättningar för att författarna ska våga ingå i en sådan dialog. Detta gäller såväl i hemma-, som i vårdmiljö. Det är så mycket omkring den döende som måste stämma, för att denna ska känna sig bekväm med att ingå i en existentiell dialog. Det är viktigt att inte bara samtalsklimatet är öppet och präglas av förståelse och omtanke, utan att hela människan fångas upp i ett förtroendeingivande bemötande.
"Vad viktigt det är i dessa lägen med en omgivning som förstår och att finnas i en miljö på sjukhuset som hjälper anhöriga och patient om det är tufft, för det är det." s.144 Fahlström
12
Ärlighetens betydelse i det existentiella samtalet.
Författarna beskriver även ärligheten som en viktig förutsättning för att känna sig trygg i det existentiella samtalet. Känslan av att veta var man har den andre parten i en existentiell dialog upplevs eliminera eventuella osäkerheter och underlättar därigenom en förtroendefull diskussion. Det som tänks, det som händer och det som finns, det förmedlas också.
"Marianne och jag fick i lugn och ro sitta och prata med Ingemar en dag. Det är skönt att prata med honom eftersom han hela tiden är fullständigt ärlig. Han inger inga falska förhoppningar utan berättar realiteterna." s.192 Veborg
Genom att inte behöva analysera trovärdigheten i det som sägs av till exempel vårdgivare, öppnas dörren för ett realistiskt samtalsklimat. Vetskapen om att det existentiella samtalet sker på samma plan och att man blir informerad ifall reglerna förändras, är en förutsättning för att författarna skall orka våga deltaga i en sådan själsblottande dialog. Författarna uttrycker att det går åt tillräckligt med energi att kämpa för sitt liv, för att de också skall orka oroa sig över huruvida dialogen är sann eller bara ett spel. Detta innebär inte att författarna alltid är helt mottagliga för vad som helst eller att ärlighet likställs med kylig professionalism, men grundkänslan av att befinna sig i en öppen och ärlig miljö, underlättar för att en innerlig existentiell diskussion kring döden skall komma till stånd.
"När man lever i en sån här situation kan man bli mästare på att tolka ansiktsuttryck, gester. Glädjande nog behöver jag inte ödsla mycket energi på det eftersom jag är trygg med mina läkare och vet att dom alltid säger hur det ligger till, negativt som positivt." s.89 Fahlström
Att uppleva frånvaron av existentiellt samtal
Författarna beskriver en känsla av att ibland uppleva motpartens oförmåga att varken känna igen ett behov av existentiell dialog, eller kunna möta upp ett initierat samtal kring döden. Ett likgiltigt eller oflexibelt bemötande leder enligt författarna, till en känsla av ensamhet i det existentiella kaoset. Enligt författarna avgörs inte möjligheten till existentiell samtalsrelation av rollen i sig, utan av personlig kontakt i mötet. Därefter sker en selektion av samtalspartner och även en eventuell distansering utifrån motpartens bemötande och närvaro. Författarna uttrycker att ibland finns varken lusten eller orken att föra existentiell dialog, vilket belyser betydelsen av tid och person som förutsättning för relationens existens.
Upplevelse av motpartens oförmåga att delta i det existentiella samtalet.
Människans oförmåga att möta upp ett samtal av existentiell art rörande döden, som initierats av den döende själv, uppfattades som ett hinder för patienten. Författarna uttrycker en känsla av att den existentiella dialogen ibland uteblir, bland annat på grund av att motparten för ett sådant samtal inte har förmåga att förnimma den döende människans existentiella behov. Författarna upplever bland annat bristen på empati som en av anledningarna till denna oförmåga. Även rädsla att ingå i ett existentiellt samtal då inget realistiskt hopp för överlevnad finns, framförs som en potentiell anledning till omgivningens bristande förmåga att beröra den döendes existentiella situation.
"När jag pratar med kuratorn på lasarettet testar jag henne genom att säga fraser som "ska dö snart" och liknande. Jag hoppas i min enfald att hon skall säga "äsch, det ordnar sig nog, ska du se" eller något
13
liknande. Men det gör hon inte. Istället använder hon ord som jag aldrig har hört förut: smärtpump, palliativt team, hon talar om att välja mellan att dö hemma eller på sjukhus och alla varianter på det. Det känns makabert.// Det kan man kalla ett kurativt samtal." s.46-47 Hagström
Känsla av motpartens sinande intresse, tid och förmåga att engagera sig, upplevs sätta käppar i hjulet för den existentiella dialogen. Motpartens ångest inför att behöva tampas med tanken på sin egen dödlighet, ses även det ofta som ett hinder för det existentiella samtalet.
"Jag klarade inte av att prata om mig själv så särskilt länge...//...förde jag medvetet över samtalet på något som gällde dem själva istället. De flesta grep genast möjligheten att lindra sin egen ångest." s.24 Veborg
Upplevelsen av motpartens misslyckade försök till existentiellt samtal.
Genom att ingå i ett samtal av existentiell art med den döende, men att endast utgå från sig själv, upplevs av författarna som meningslöst.
",...och någon gång kanske det omedvetet är personens behov som är så starkt, så att han inte lyssnar in mitt behov." s.132 Fahlström
Författarna menar att sådana misslyckade försök till existentiellt samtal inte nödvändigtvis är av ondo, men kontentan blir att samtalets existentiella innebörd faller platt. Ibland upplevs misstagen fatala, ibland tilläts de fortgå men med upplevelsen av något ombytta roller.
"Min mamma, 81, säger att jag är så ung att forskarna säkert kommer på någon bra medicin. Hon inser nog att det inte är möjligt nu. Men jag håller med för att trösta." s.49 Lindquist
Oförmåga att delta i det existentiella samtalet.
Författarna framför även sina stundom egna oförmågor att svara upp mot en initierad existentiell dialog. Ibland erfars en situation som annars öppnar för existentiellt samtal, alltför övermäktig. Då är det möjligt att mötet kommer att präglas av ett mer rent informativt innehåll, och att det existentiella inslaget i diskussionen får dröja till senare.
"Det var som om Marianne och jag satt och tittade på en djävligt dålig tv-pjäs och nu borde vi stänga av eländet och gå och lägga oss." s.15 Veborg
Och ibland kommenterar författaren skräckens förblindande mörker. De stunder under sjukdomens gång då det existentiella lidandet är för stort för att hantera och den existentiella ångesten för svår för att verbalisera. Under dessa svackor upplevs en dialog som omöjlig.
"...ett lidande som inte går att sätta ord på." s.143 Fahlström
14 Ovilja att möta upp det existentiella samtalet.
Författarna kommenterar de tillfällen där det existentiella mötet uteblir på grund av ett medvetet bortval av samtalspartner. Ibland framställs motparten som icke önskvärd att dela sina innersta tankar kring döden med. Detta kan bero på olika saker. En anledning som berörs är att den döende patienten, redan innan samtalet, känner att det inte är någon större idé att ingå i en existentiell dialog med motparten.
"Jag kanske inte har behov av att bli hjälpt just då, eller kanske inte av just den personen,..." s.132 Fahlström
Stundom upplevs denna olust till att samtala kring döden under kortare perioder, till exempel i energisparande syfte. Selektionen av existentiella samtalspartners är då mer eller mindre omfattande. Den visar sig oftast som ringar på vattnet, där den innersta ringen består av de som upplevs av den döende som närmast, de som enligt patienten själv både förstår och är mest insatta i situationen. Ju längre ut i ringarna motparten befinner sig, desto mindre är chansen till existentiell dialog. Författarna menar att utebliven existentiell samtalsrespons, kan bero på att den innersta ringen för tillfället är mättad och andra kriterium för välbefinnande står över på listan.
"Vi kanske möts, men ta det inte för givet, för då kommer du aldrig att få chansen att upptäcka det, då kommer jag aldrig att öppna mig helt. Bli inte sårad om jag inte öppnar mig, hur "fin" du än är, för mina behov kanske redan är tillfredsställda." s.111 Fahlström
Skämt som försvar i det existentiella samtalet.
Författarna menar att humor kan ha olika betydelser för att lätta på det existentiella trycket. Dock kommenteras mest skämtets betydelse, i sammanhang med det existentiella samtalet, som försvar. Genom att skämta kan författarna antingen undvika en existentiell dialog, eller i alla fall förskjuta det existentiella fokuset till en mer bekväm och abstrakt nivå.
"-Det blir ingen kräftskiva. Det blev blodkräfta istället. Det var ett dåligt skämt, men man försöker skydda sig genom att bagatellisera saker." s.129 Veborg
Att uppleva det existentiella samtalet som svårt men nödvändigt
Författarna poängterar vikten av att dela med sig, att få ut sin ångest och det nyttiga i att hantera sin existentiella oro genom att föra dialog. Det är inte alltid lätt, det är inte alltid det känns helt rätt heller, men vid de tillfällen då behovet inte möts upp uttrycks en upplevelse av ökat existentiellt lidande. Upplevelsen av existentiell ångest, samt rädslan att dö ensam är några av de saker som bidrar till behovet av att föra ett existentiellt samtal kring döden. I berättelserna går det också att utröna en tvetydig balansgång mellan behovet att samtala kring döden och en känsla av att ibland behöva distansera sig. Även det komplexa i att prata med barn och anpassa information till dessa uttrycks, likväl som svårigheten att berätta för föräldrar att den egna existensen går mot sitt slut före deras.
15 Behovet av det existentiella samtalet.
Författarna uttrycker ett behov av att dela sina existentiella tankar kring döden med sin omgivning, såväl med anhöriga och vänner, som med vårdpersonal. Samtalet fungerar som en existentiell åskledare, genom vilken de kan kanalisera sin ångest, och därigenom hantera den. De uttalar en känsla att genom att föra fram sin existentiella rädsla i ljuset, genom att dela oron i en relation, kan samtalet bidra till ökat välbefinnande i det existentiella kaoset.
”Det är inga enkla saker vi pratar om. Vi behöver alla stöd. Jag tror man gör sig själv en tjänst om man låter andra veta vad man går igenom.” s.109 Fahlström
Även om blotta närvaron ibland räcker, uttrycker författare att de stundom har ett specifikt behov att föra ett existentiellt samtal med människor i sin direkta sociala närhet. Närstående spelar en viktig roll för den döende människan och behovet av att föra en existentiell dialog kring döden med dem är stort.
”Man har rätt att kunna avsluta ett liv tillsammans med sina nära och kära och kunna föra ett samtal med dem där alla vet.” s.94 Veborg
Författarna tar upp behovet av att genom det existentiella samtalet kunna känna närhet, upplevelsen av att bli förstådd och även att mildra känsla av ensamhet. De framhåller att genom att föra en dialog av existentiell art med människor i sin omgivning, öppnas inte bara möjligheten till försoning, utan också möjligheten att utvecklas ända in i döden.
"Man kommer ingenstans med att bära allting själv och inte berätta." s.31 Veborg
Upplevelse av det existentiella samtalets komplexitet.
"Jag är så trött på att behöva blotta mig på alla sätt och vis, samtidigt som jag vet att blottar jag mig inte, förstår inte folk och då blir jag missförstådd. Allt jag vill är att FÅ VARA I FRED!!" s.147 Fahlström
Författarna beskriver en känsla av att inte alltid orka med att uttrycka sin existentiella oro. Ibland blir det helt enkelt för mycket. En vilja att lätta på det emotionella trycket finns, men orken och modet att göra så infinner sig inte alltid lika självklart. Det är inte alltid helt enkelt att få alla kriterium att klaffa. Författarna uttrycker att de är medvetna om att det existentiella samtalet i sig kan vara läkande, även om graden av övertygelse skiftar. Dock framhåller de att denna kunskap inte alltid hjälper, då ångesten ibland tar över.
”Det var jobbigt. Hur berättar man för sina föräldrar att man antagligen skall dö innan en relativt snar framtid. Hur berättar man att man kommer att dö före dem.” s.21 Veborg
En annan vinkel av den existentiella kommunikationens komplexitet visas i författarnas ängslan över sådana samtal med barn och föräldrar. Speciellt verkar det förefalla ångestladdat, men nödvändigt att tala med barnen om existentiella ämnen som rör döden. Mycket energi läggs på att dessa samtal skall utgå från så korrekt grund som
16
möjligt. Samtalets betydelse för barnet problematiseras av författarna, i större utsträckning än samtalets betydelse för den egna personen.
”Det blir mycket komplicerat eftersom jag inte kan ha en sådan rak kommunikation med honom som jag har med Marianne. Hur pratar man om sådant med ett barn?” s.22 Veborg
Att uppleva välbefinnande genom det existentiella samtalet
Författarna beskriver upplevelsen av det stöd och tröst som det existentiella samtalet i sig ger, men nämner också betydelsen av omgivningens samtalskultur, den egna orken och förtroendet i samtalspartens förmåga att plocka upp om man faller. Samtalets innerlighet, känslan av att både kunna ge och ta inom dialogen och att bli bekräftad, uppfattas som tröstande och stärkande. Då dessa faktorer stämmer och en meningsfull existentiell dialog kommer till stånd, uttrycker författarna att en känsla av lugn och välbefinnande infinner sig.
Det existentiella samtalet som stöd.
Författarna framför en känsla av stöd i att befinna sig i en omgivning som är öppen för existentiell dialog. Möjligheten att samtala upplevs som ett direkt stöd i sig själv. Här spelar omgivningens sammansatta attityd, större roll än individuella egenskaper.
Omgivningen bidrar till ett inre lugn, existentiell trygghet och välbefinnande.
"Jag finns i en miljö som inte blir rädd för känsloutbrott utan som stöder och som finns där för att trösta, uppmuntra, hålla med eller bara vara." s.79 Fahlström
Författarna uttrycker även en känsla av att finna stöd i att kunna samtala om ämnen som rör existentiella tankar kring döden. Här spelar specifika människor en stor roll. Ofta är det de människor som uppfyller den döendes individuella krav på relationen, som ger mest stöd genom den existentiella dialogen. Bara att personen i fråga finns där, vågar dela med sig och inte viker för ämnet, utgör ett stort existentiellt stöd.
"Jag ringde Marianne och pratade om min oro...Jag kände mig lugnare när jag pratat med min älskade hustru. Hon har alltid en förmåga att lugna ner mig." s.177 Veborg
När innerligheten i det existentiella samtalet erfars, kan också rent sakliga delar upplevas stödjande. Här utgör den existentiella samtalsrelationen i sig en möjlighet att tala om sådant som annars inte skulle kunna hanterats. Genom det existentiella samtalets utveckling inom ramen för den genuina relationen mellan två människor, uttrycks möjligheten att röra sig mellan ämnen av rent existentiell art och ämnen som är mer praktiska, men som ändå utgår från en existentiell grund. Även känsla av trygghet kan förankras i löften i den kontinuerliga existentiella dialogen kring döden.
"-Jag kommer aldrig att överge dig. Jag är med dig ända till slutet, och sedan tar jag hand om dina döttrar och dina söner. Det är exakt det jag behöver: Beröring och tröst och känsla av tillit." s.110 Lindquist
17 Det existentiella samtalet som leder till tröst.
Genom det existentiella samtalets tröstande inverkan verkar människan finna styrka att ibland förneka, ibland försköna och finna livsglädje i det existentiella kaoset. Tröst kan bidra till att nya influenser och tankebanor sprungna ur andra parter än människan själv, får fäste. För den döende blir denna tankeplanta då ett inre stöd att luta sig mot, även om det yttre stödet inte längre finns kvar.
"Nästan inget samtal med någon har gjort mig så gränslöst gott som den kvällen med henne. Där hon oerhört generöst berättade om den sista tiden hon hade med sin Martin. Så mycket frid och glädje visste jag inte kunde stå kring ett livsslut där man vet att det snart är slut. Det var helt underbart att höra." s.135 Ek
På samma sätt uttrycker författarna att tröst genom existentiell dialog kan upplevas som ett välbefinnande i att känna sig bekräftad och förstådd i sin svåra situation.
"Min prästkvinna, nu vid min sjuksäng, säger att hon förstår min längtan till havet. Olle gör det med, men han vill ha en plats att gå till med barnen för att minnas och lägga en blomma. Det gör mig glad." s.203 Lindquist
DISKUSSION
Metoddiskussion
Öhlén (2001) menar att även om en berättelse är ett bra sätt att belysa människors upplevelser på, kan en berättelse aldrig helt avslöja berättarens livsvärld, utan endast avspegla delar av dess prakt. I vårdvetenskapen ses berättelsen dock som en viktig del av människans identitetsskapande (Öhlen, 2001) och en öppensinnad studie av narrativer ger en möjlighet att närma sig förståelse för patientens syn på och upplevelse av sin situation (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Dessa ofta uttrycksfullt skildrade upplevelseporträtt gör biografin i högsta grad intressant för vårdvetenskaplig forskning (Dahlberg, 1997).
Det är dock viktigt att problematisera det paradoxala i att använda narrativer istället för intervjuer, när fenomenet som studeras handlar om upplevelsen av att samtala. Vi valde ut de böcker som var skrivna av döende författare, som berättade om sina upplevelser av det existentiella samtalet kring döden. Det finns självklart en risk att de personer som varken talar eller funderar särskilt mycket på döden, inte heller skulle få för sig att sätta sådana tankar på pränt. Att använda material från intervjuer skulle dock innebära att en eller två intervjutillfällen inkluderas med varje person, med andra ord avgränsade tidsperioder i människans liv. Den etiska aspekten och den praktiska skulle på kandidatnivå omöjliggöra intervjuformen. Biografiernas fördel är dessutom att de ger en mer kontinuerlig bild av författarnas tankar under ett längre tidsspann. Påpekas bör att vissa av dessa narrativer var skrivna av vana skribenter. De har dock åldersmässigt en relativ bredd, då de inkluderar människor mellan 22 och 62 års ålder, samt både män och kvinnor.
18
Resultatdiskussion
En av våra slutsatser av det material som samlats in för att beskriva patientens upplevelser av att samtala om det existentiella kring döden, är att det krävs vissa förutsättningar för att det äkta samtalet, som Malmsten (2007) uttrycker det, skall äga rum.
Enligt Arlebrink (1999) underlättas bearbetning av det existentiella kaoset om människan har en integrerad livsåskådning i sin livsvärld, med andra ord en tolkningsmodell inom vilket patienten känner sig trygg att föra ett existentiellt samtal.
Majoriteten av författarna tolkar världen generellt och sin sjukdomssituation specifikt, genom den religiösa trons glasögon. Dessa författare menar bland annat att när den mellanmänskliga relationen inte håller måttet, kan de alltid föra en existentiell dialog med Gud. För dem innebär denna möjlighet ett ökat välbefinnande. Dock är det inte alla författare som lutar sig mot någon religiös tro, när stormen viner. Dessa individer använder sig av andra instrument för att tolka och finna trygghet i situationen. Det allmänna sociala umgänget är viktigt, men för de icke troende författarna kan man ana en intensiv och mycket betydelsefull specifik relation, vilken de ständigt faller tillbaka på för att både orka vidare och för att fina lugn och ro. Arlebrink (1999) menar att samtalet i sig kan inge känslan av att bli uppmärksammad, vilket kan hjälpa patienten att återfå kontroll i sitt existentiella kaos.
Resultatet visar även att först då den döende människans individuella kriterier på den eventuella samtalspartnern är uppfyllda, känner de sig till tillräckligt trygga i den relationella situationen, för att kunna öppna sig för en dialog av existentiell art.
Malmsten (2007) menar att tryggheten i det äkta samtalet uppnås genom ömsesidighet och ett optimalt utbyte där båda parter inser och uttrycker sina svagheter och känslor.
Stanley (2000) i sin tur beskriver dessa individuella kvalitéer som emotionell intelligens, vilket enligt henne är en förutsättning för att sjuksköterskan skall kunna bygga en bro som är tillräckligt stark för att klara det vårdande mötets relationella tyngd. Hon menar att sjuksköterskan måste ge av sig själv, våga gå utanför den sociala normen för professionalism och låta patienten bli en del av sin biografi, innan ett vårdande existentiellt samtal kring döden kan ta plats.
Resultatet visar att det finns ett behov av existentiell dialog hos den döende människan, och att detta behov riktas mot både nära och kära, och vårdpersonal. Intressant är att författarna ofta ställer liknande krav på närmast vårdpersonal som på anhörig, när det kommer till förmågan att ingå en meningsfull relation. Detta kan sättas i förhållande till vårdvetenskapens caritasbegrepp. Fredriksson (1999) beskriver det vårdande samtalet som en livgivande ingrediens i en kaotisk situation och Fredriksson och Eriksson (2003) menar att vårdgivaren har en etisk skyldighet, gentemot vårdtagaren där det vårdande samtalet bygger på medmänsklig kärlek och omtanke. På samma sätt som de närmaste familjen verkar ha en självklar roll i den döende människans existentiella samtalskreation, har författarna behov av att ha en mer djupgående relation med några få personer inom vården. Det är även tänkvärt att sätta den döende patientens ovan nämnda krav på vårdpersonalen, i relation till det som Malmsten (2001) tar upp som skillnaden mellan den naturliga vårdrelationen och den professionella vårdrelationen.
Enligt henne är det viktigt med ömsesidighet och innerlighet även i den vårdande relationen mellan sjuksköterska och patient, men att kommunikationen ständigt måste
19
problematiseras. Att likställa den professionella relationen med den naturliga ”vore att romantisera och idealisera vårdrelationen alltför mycket.” (Malmsten, 2001, s.86) Däremot gäller inte denna möjlighet till närhet all vårdpersonal, likadant som den döende inte orkar förmedla sig till alla i sin sociala omgivning. Malmsten (2007) nämner bland annat att när vårdpersonalen brister i sin lojalitet och flexibilitet, och sätter sitt egenintresse framför den döende patientens existentiella behov, uteblir den ömsesidiga relationen. Även självförnekelse i form av förträngd dödsångest kan leda till att vårdpersonalen, om än omedvetet, men med drastiska följder, kränker patienten genom att inte möta upp en initierad dialog (Bolmsjö, 2001). Stanley (2000) understryker hur svårt det är att lyssna när man själv talar, och värdet i att som sjuksköterska ständigt problematisera sin roll i relationen, då goda intentioner inte alltid ger goda resultat. Fredriksson (1999) menar att problem uppstår när vårdarens relationella egenskaper inte stämmer överens med patientens uppsatta krav. Han menar att om en döende patient med krav på personligt engagemang i relationen, möts av en mer pragmatiskt orienterad vårdgivare, är chanserna små att en existentiell dialog uppstår. Denna tanke går också att finna i författarnas uttryck om bakomliggande anledningar till varför ett existentiellt samtal ibland uteblir. Forskning visar att vårdpersonal ofta inte ens märker den döendes behov av existentiell dialog (Wadensten, Condén, Wahlund & Murray, 2007). "To be able to meet the patients' needs, the staff must be able to recognize questions of a existential nature. But this is a problem in our culture, because we are unaccustomed to discussing these issues." (Bolmsjö et al., 2002, s. 187).
Ytterligare en tänkvärd upptäckt var att en del av vår förförståelse av det existentiella samtalets inverkan på patienten i dennes existentiella lidande, visade sig inte helt stämma efter analys av det narrativa materialet. Vår förförståelse sprang ur forskning som belyser chansen att genom samtalets läkande krafter ge patienten möjlighet att inympa lidandeberättelsen i sin livsberättelse, och beskriver detta som en möjlighet för patienten att finna mening och sammanhang i sitt lidande (Fredriksson & Eriksson, 2001, Fredriksson, 2003). När det gäller upplevelsen av att finna en mening med sitt lidande, fann vi inte något större stöd i analysmaterialet. Författarna framförde att det existentiella samtalet fungerade mer som stöd och tröst, ingav en känsla av lugn och ro, samt bidrog till en upplevelse av välbefinnande i kaoset.
Benzein, Norberg och Saveman (2001), samt Lavoie et al. (2008) lutar mer åt att det existentiella samtalet har betydelse för den döende i form av upplevelse av psykologiskt välbefinnande, vilket enligt oss stämmer bättre överens med det som framkom genom analysen. Öhlen (2001) talar om att samtalet kan visa vägen till en fristad för patienten, och menar att samtalet har därigenom två effekter. En där patienten finner mening i lidandet, och en där samtalet bidrar till att patienten känner sig uppmärksammad och förstådd i sin existentiella situation, vilket leder till minskad lidande och ökat välbefinnande.
Och sist men inte minst fann vi att den döende föräldern satte väldigt mycket tid och värde på att ta fram fakta, rådgöra med kunniga inom området och verkligen problematisera det existentiella samtalets värde, innan de förde en sådan dialog med sina barn. Detta i kontrast till den mer emotionellt styrda inriktningen och redogörelsen av varför de själva hade behov av en existentiell dialog för att må bra. De hävdade också att det var väldigt svårt och emotionellt dränerande att tala med sina barn om
20
existentiella frågor, men att det var just detta samtalet som var ett av de viktigaste. Kan det vara så att en förälder är alltid mer förälder än något annat? Kan det vara så att hur svårt det än är att hantera sin egen existentiella ångest, kommer denna alltid att komma i andra hand? Det är ofta både mentalt tungt och samtalstekniskt svårt att förmedla sina existentiella funderingar kring döden, till barnen (Kübler-Ross, 1969; Arlebrink, 1999).
Båda understryker dock att det är viktigt för barnets framtida psykiska hälsa, att den döende föräldern inkluderar barnet i den existentiella dialogen.
Förslag på praktisk tillämpning
Denna analys kan bistå med relevant information för allmänsjuksköterskan, i både avseende på patientens behov av existentiellt samtal kring döden, tankar då dessa inte möts upp och även påvisa varför det är så viktigt att vara flexibel, öppen och ärlig i vårdrelationen med döende människor.
Det är fördelaktigt att i ett tidigt skede gå in i en öppen relation med patienten, och tydligt uttrycka att dennes eventuella existentiella funderingar kommer att mötas upp i dialog, om så önskas. För att uppnå detta utbyte av existentiell art krävs det att sjuksköterskan ibland vågar gå utanför den gränssättande normen för pragmatisk professionalism, utan att för den delen försumma sina yrkesrelaterade plikter. Att genom relationens ärliga och bekräftande atmosfär hjälpa patienten att öppna sig, för att denne på så sätt skall kunna och våga sätta ord på sitt lidande. Flexibilitet hos sjuksköterskan i vårdrelationen kan underlätta för en patient att få möjligheten att distansera sig, när denne upplever sig behöva det, respektive få sitt behov av närhet, fysiskt som interpersonellt, tillgodosett när ensamheten blir övermäktig. Det är även viktigt att stötta de anhöriga, så att dessa i sin tur orkar fortsätta stödja och trösta den döende. Ibland kan det, för patienten, vara givande att inkludera de anhöriga i det existentiella samtalet, då de spelar en viktig roll i patientens liv. Dock är det även här ytterst viktigt att vara lyhörd och flexibel nog att handla utifrån patientens förutsättningar och önskemål.
Forskning visar att många sjuksköterskor anser sig ha fått för lite utbildning i hur de skall kommunicera med döende patienter och känner sig därigenom oförmögna att ingå i en äkta dialog (Wadensten et al., 2007). Forskning tyder även på att sjuksköterskor som jobbar med döende patienter, ständigt behöver utbildas och på så sätt få nya verktyg för att kunna ingå i en existentiell dialog med döende patienter (Socialstyrelsen, 2007).
Förslag på fortsatt forskning
I sökandet efter redan befintlig forskning fann vi att många av frågorna som ställdes för att belysa upplevelsen av det existentiella samtalet kring döden, utgick från andra källor än navet själv. Sjuksköterskans, läkarens och anhörigas upplevelse av den döende människans behov av det existentiella samtalet kring döden ligger ofta till grund för rekommendationer och föreskrifter om hur vårdpersonal bör agera gentemot patienten i dennes utsatta situation. Vi anser att även om alla dessa parter spelar en viktig roll, borde mer tyngd läggas på forskning som sätter patientens upplevelse i fokus.
21
Det skulle vara intressant att studera bloggarnas framfart inom detta område. Ju vanligare det blir att kommunikation, tankar och funderingar förmedlas via mer temporära, lättillgängliga och relativt flyktiga informationsvägar, desto viktigare är det att utvärdera dess betydelse och nydanande inom området.
22
REFERENSER
Arlebrink, J. (red.) (1999). Döden och Döendet: Etiska, existentiella och psykologiska aspekter. Lund: Studentlitteratur.
Bolmsjö, I. (2001). Existential Issues in Palliative Care: Interviews of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 4(4), 499-505.
Bolmsjö, I., Hermerén, G. & Ingvar, C. (2002). Meeting Existential Needs in Palliative Care - Who, When, and Why? Journal of Palliative Care, 18(3), 185-191.
Benzein, E., Norberg, A. & Saveman, B-I. (2001). The meaning of the lived experience of hope in patients with cancer in palliative home care. Palliative Medicine, 15, 117- 126.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O, Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studenlitteratur.
Duffin, C. (2008). Let´s talk about death. Nursing older people, 20(6), 6-7.
Ek, B. (1977). Plötsligt så nära. Lund: Berlingska Boktryckeriet.
Fahlström, K. (2000). Jag kan bara leva. Örebro: Bokförlaget Libris.
Fredriksson, L. (1999). Modes of relating in a caring conversation: a research synthesis on presence, touch and listening. Journal of Advanced Nursing, 30(5), 1167-1176.
Fredriksson, L. & Eriksson, K. (2001). The patient's narrative of suffering: a path to health? An interpretive research synthesis on narrative understanding. Scandinavian Journal of Caring Science, 15, 3-11.
Fredriksson, L. & Eriksson, K. (2003). The Ethics of the Caring Conversation. Nursing Ethics, 10(2), 138-148.
Friberg, F. (red). (2006). Dags för uppsats -Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur
Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red). (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur
Hagström, L. (2001). Livet även om jag dör. Smedjebacken: Fälth & Hässler.
Henriksen, J-O. & Vetlesen, A. J. (2001). Etik i arbete med människor. Lund:
Studentlitteratur.
Kübler-Ross, E. (1969). Samtal inför döden. Falun: Bonnier Alba AB.
23
Lavoie, M., Blondeau, D., De Koninck, T., (2008). The dying person: an existential being until the end of life. Nursing Philosophy, 9, 89-97.
Lindquist, U-C. (2004). Ro utan åror. Nordstedt Förlag.
Malmsten, K. (red.) (2007). Etik i basal omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Malmsten, K. (2001), Etik i basal omvårdnad …i någon annans händer. Lund:
Studentlitteratur.
Nationalencyklopedin (2009). Hämtad 2009-05-03 från http://www.ne.se/lang/patient.
Nationalencyklopedin (2009). Hämtad 2009-05-18 från http://www.ne.se/sve/stöd.
Ragan, S.L., Wittenburg, E. & Hall, H.T. (2003). The Communication of Palliative Care for the Elderly Cancer Patient. Health Communication, 15(2), 219-226.
Rehnsfeldt, A. (1999). Mötet med patienten i ett livsavgörande skede. Åbo: Åbo Akademis förlag.
Sandman, L. (2001). A Good Death On The Value Of Death and Dying. Göteborg: Acta Universitatis Gothoburgensis.
Socialstyrelsen (2007). Forskning som speglar vården i livets slutskede.
Sammanställning av aktuell forskning. Stockholm: Socialstyrelsen.
Stanley, K.J. (2000). Silence Is Not Golden: Conversations With the Dying. Clinical Journal of Oncology Nursing, 4(1) 34-40.
Thorne, S., Bultz, B. & Baile, W. (2005) Is there a cost to poor communication in cancer care?: A critical review of the literature. Psycho-Oncology, 14, 875-884.
Veborg, A. (1989). Jag älskar livet. Natur och kultur.
Wadensten, B, Condén, E, Wahlund, L & Murray, K. (2007). How nursing home staff deal with residents who talk about death. International Journal of Older People Nursing, 2, 241-249.
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
World Health Organization (2009) Palliative Care, Hämtad 090506 från http://www.who.int/cancer/palliative/en/.
Wright, A.A., Zhang, B., Ray, A., Mack, J.W., Trice, E., Balboni, T., Mitchell, S.L., Jackson, V.A., Block, S.D., Maciejewski, P.K. & Prigerson, H.G. (2008). Associations Between End-of-Life Discussions, Patient Mental Health, Medical Care Near Death, and Caregiver Bereavement Adjustment. Journal of the American Medical Association, 300(14), 1665-1673.
24
Zhang, B., Wright, A.A., Huskamp, H.A., Nilsson, M.E. Maciejewski, M.L., Earle, C.C., Block, S.D., Maciejewski, P.K. & Prigerson, H.G. (2009). Health Care Cost in the Last Week of Life. Associations With End-of-Life Conversations. Arch Intern Med.
169(5), 480-488.
Öhlén, J. (2001). Lindrat lidande. Falun: Nya Doxa.
