Blekinge Tekniska Högskola Sektionen för hälsa
PERSONERS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED STOMI - EN LITTERATURSTUDIE
JOSEPHINE FISCHHABER ANNA FRANSSON
Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp Handledare: Stina Valdenäs Kursbeteckning VO1303
Sjuksköterskeprogrammet Blekinge Tekniska Högskola
Sektionen för hälsa
Oktober 2011 371 79 Karlskrona
PERSONERS UPPLEVELSER AV ATT LEVA MED STOMI - EN LITTERATURSTUDIE
JOSEPHINE FISCHHABER ANNA FRANSSON
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Stomioperation är något som påverkar den opererade personen både fysiskt och psykiskt. För att som sjuksköterska kunna ge god omvårdnad till personer med stomi är det viktigt att veta hur detta upplevs för att kunna vårda hela människan. Syfte: Syftet med studien var att fördjupa kunskapen om personers upplevelse av att leva med stomi utifrån livsvärldsperspektivet. Metod: En litteraturstudie med elva artiklar med kvalitativ analys genomfördes. Resultat: Analysen visade att personernas upplevelser var relaterade till de kroppsliga förändringarna som stomin gav vilket förändrade personernas tillgång till världen.
Dessa förändringar relaterades till stomins funktion samt faktorer som stöd och acceptans av den förändrade kroppsbilden. Slutsats: Resultatet visar att tiden är en läkande faktor som bidrar till acceptans av stomi.
Nyckelord
innehållsanalys, kroppsbild, livsvärldsperspektiv, sjuksköterska, stomi, upplevelser
FÖRORD
Ett stort tack riktas till Stina Valdenäs vars medverkan genom outtröttlig handledning har gjort denna uppsats möjlig.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Stomi 1
Att leva med stomi 1
Teoretisk referensram 2
Livsvärldsperspektivet 2
Subjektiv kropp 2
Lidande och välbefinnande 3
Vårdrelation 3
SYFTE 4
METOD 4
Urval 5
Analys 6
Steg 1 6
Steg 2 6
Steg 3 6
Steg 4 6
Etiska överväganden 7
RESULTAT 7
Subjektiv kropp 8
Den sköra kroppen 8
Lidande 9
Förändrad tillgång till livet 9
Negativa emotioner kring stomin 9
Välbefinnande 9
Rörelse mot välbefinnande 10
Livet som hanterbart 10
Vårdrelationen 10
Önskan till stöd i andra 10
Stöd i andra 11
DISKUSSION 11
Metoddiskussion 11
Resultatdiskussion 14
SLUTSATS 16
REFERENSER 17
BILAGEFÖRTECKNING 20
1 INLEDNING
I ett historiskt perspektiv har vårdandet i alla dess former och organisationer skapats i syfte att lindra det mänskliga lidandet. Paradoxalt nog går utvecklingen mot att i syfte att lindra
lidande skapar vården nya slags lidande utifrån den vård som ges (Eriksson, 1994).
Stomioperationer kan exempelvis påverka människors liv på många olika sätt. Sjuksköterskan kan ha en nyckelposition i arbetet med patienten pre- och postoperativt. De uppgifter som sjuksköterskan kan tänkas ha är att hjälpa personen till acceptans med prognos/diagnos, att komma till rätta med livet med stomi, att ta upp frågor kring familj, stödjande nätverk, yrke, samt att samtala kring kroppsuppfattning och sexualitet (Brown & Randle, 2005). I syfte att skapa förutsättningar för sjuksköterskan att ur ett livsvärldsperspektiv lindra lidande behöver kunskapen fördjupas om personers upplevelser av att leva med stomi
BAKGRUND Stomi
Ordet stomi kommer ifrån det grekiska ordet stoma som betyder ”mun” eller ”öppning”
(Persson, 2008). I princip kan vilken del av mag- tarmkanalen som helst läggas fram på hudytan som en stomi. Stomin får sitt namn efter den tarmdel som läggs fram på bukhuden.
Vid konstruktion av stomin syr man fast tarmslemhinnan till huden och fäster samtidigt tarmen till bukväggen för att den inte skall glida ner i bukhålan igen. Bakomliggande orsak för uppkomst av en stomi är sjukdomar i tarmen som cancer eller en inflammatorisk
tarmsjukdom som exempelvis Morbus Chron eller Ulcerös colit (Järhult & Offenbartl, 2006).
Stomin saknar nerver vilket innebär att den saknar känsel vid beröring, tryck och smärta.
Eftersom stomin inte har några nerver kan den inte skicka några signaler för att kontrollera tarmtömningen vilket leder till att stomin är inkontinent. En stomi kan både vara en tillfällig lösning eller en permanent lösning. Stomins placering på tarmen är av avsevärd betydelse gällande avföringens konsistens. En stomi belägen högt upp på tarmen har lösare avföring och en stomi placerad längre ner på tarmen ger fastare avföring. En stomi belägen i tunntarmen kallas ileostomi och har lös konsistens på avföringen, detta för att kolon är borttagen eller bortkopplad. Ileostomi är antingen permanent eller tillfällig och är oftast placerad på höger sida av buken. En stomi belägen i tjocktarmen benämns kolostomi och är vanligtvis placerad på vänster sida av buken. Mer än hälften av de kolostomier som görs är permanenta och vanligaste orsaken till kolostomi är rektalcancer (Persson, 2008).
Att leva med stomi
Anpassning till ett nytt liv med stomi och en förändrad kroppsbild är något som sker över tid.
Med rätt sorts hjälp och med en positiv attityd kan denna anpassning infinna sig. Olika
personer behöver olika tid för anpassning och hur anpassningen sker är högst individuellt. För personer som lever med stomi är det viktigt att tillåta denna anpassning ske som en process över tid. Värdefullt att betona är också att livet med stomi är något som kan påverka omgivningen. Familjemedlemmar och vänner kan känna oro över de bekymmer som kan uppstå i livet med stomi och att lyfta samtal kring denna vetskap kan ibland vara en hjälp för att lindra oro (Wondergem, 2007). I en studie angående stomivård uttryckte personer med stomi behov som beskrevs som biofysiska-, psykologiska-, sociokulturella- och
interrelaterade. Där de interrelaterade behoven uttrycktes beskrivs evidens för att de
biofysiska-, psykologiska- och sociokulturella behoven interagerade med varandra (Deeny &
McCrea, 1991).
2 En förändrad kropp beskrivs också som knuten till sexualitet och hur personer med stomi kan uppleva kroppen som oattraktiv och frånstötande vilket påverkar sexuallivet. Stomin kan upplevas som generande och kan inverka på sexlusten. Oro för läckage beskrivs som något som påverkar sexuallivet och dessa svårigheter är något personer med stomi får lära sig, över tid, att leva med (Berndtsson, 2008).
Förändringar av kroppsbild genom stomioperation är orosmoment för dessa personer, en oro som är viktig att förebygga genom god omvårdnad. För att kunna hjälpa dessa personer i deras nya liv med stomi är det viktigt med både skriftlig- och muntlig information gällande hur ett liv med stomi kan se ut exempelvis genom information kring ändrade aktivitets- mönster, stomimaterial och sexualliv (Persson, Gustavsson, Hellström, Lappas & Hultén, 2005). År 2003 fanns det 20 000 stomiopererade personer, enligt Socialstyrelsens register (Socialstyrelsen [SoS], 2003). Någon av dessa personer förmodas sjuksköterskan någon gång under sin yrkesverksamma tid att möta. Detta föranleder ett behov av att fördjupa kunskapen kring personers upplevelse av att leva med stomi i strävan efter att kunna ge förbättrad omvårdnad utifrån hela människan. I Vårdhandboken finns inga exakta rutiner för stomivård att finna. Lokala anvisningar eller tillverkares bruksanvisning skall då följas. De referenser som Vårdhandboken baserar sig på är framarbetade genom doktorsavhandlingar vid
Göteborgs universitet, medicinska läroböcker samt vetenskapliga artiklar (Vårdhandboken, 2011). Relaterad information inom området går också att finna i form av kandidatuppsatser, magisteruppsatser och vetenskapliga artiklar. Den forskning som återfinns baseras mest ur det medicinska perspektivet och lite går att finna kring det vårdvetenskapliga. Av denna
anledning är föreliggande studie att ur ett livsvärldsperspektiv fördjupa förståelsen för personers upplevelser av att leva med stomi av största vikt.
Teoretisk referensram
Inom vårdvetenskapen har de personer som tar emot vård och deras perspektiv på tillvaron alltid företräde. Det är utifrån dessa personers perspektiv vårdandet förstås och
problematiseras (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).
Livsvärldsperspektivet
I livsvärldsperspektivet sätts fokus på relationen mellan subjektet och världen. Genom livsvärldsperspektivet uppmärksammas människors dagliga tillvaro och vardagsvärld.
Livsvärldsperspektivet innebär att genom analys se, förstå, och beskriva världen, eller delar utav den, så som människor själva beskriver den. Livsvärlden är en konkret och erfarbar värld. Livsvärlden är en värld som vi lever våra liv i, och som vi tar för given, i allt vi företar oss (Dahlberg et al., 2003). Dahlberg, Dahlberg och Nyström (2008) beskriver att i
livsvärlden visar sig livet i upplevelsen av sakerna själva. Vidare beskriver de att
upplevelserna av sakerna själva ursprungligen kommer från Husserls ”zu den Sachen selbst”
(a.a).
Subjektiv kropp
Människan finns till i världen och har tillgång till den genom sin kropp. Har människan ingen kropp är hon utan värld. Kroppen är mittpunkten för människans liv. Kroppen kan på så sätt inte förstås som ett objekt utan som något levande, ett subjekt. Kroppen är situerad i tid och rum och fysisk till karaktären men kroppen i sig är mer än så. Kroppen förstås som
existentiell, andlig, psykisk och fysisk på en och samma gång. Detta är en kropp som också rymmer visdom, erfarenheter och upplevelser. Således förstås ur detta att människan inte har sin kropp utan är sin kropp (Merleau-Ponty, 1999).
3 Lidande och välbefinnande
Uppstår förändringar i kroppen förändras också tillgången till världen. En förändring i detta sammanhang kan vara en skada eller sjukdom men också lidande av annat slag såsom oro, rädsla eller ångest. Lidande står i relation till välbefinnande men de är ej i motsats till
varandra. Människan kan vara i ett lidande samtidigt som hon upplever välbefinnande. En av vårdandets stora målsättningar är att lindra lidande och skapa förutsättningar för att uppnå välbefinnande. Lidande och välbefinnande problematiseras ur upplevelsen av hälsa. För att kunna uppleva hälsa måste lidandet hållas på en hanterbar nivå (Dahlberg et al., 2003).
Figur 1. Lidande och välbefinnande i relation till varandra problematiserat ur upplevelsen av hälsa.
Vårdrelation
Vårdrelationens kännetecken är ett professionellt förhållningssätt utifrån sjuksköterskan. Med det menas att sjuksköterskan inte räknar med att få ut någonting av vården som ges till personen som är i behov av vård. Vårdandet i sig utgår ifrån att sjuksköterskan använder sig utav sina erfarenheter och personliga kunskaper genom att erbjuda en absolut närvaro i mötet med personen. Vårdrelationen kan uppstå när det finns en öppenhet och vilja för personen att visa sig som subjektiv kropp. För att ett vårdande skall komma till stånd krävs en form av fungerande mellanmänsklig relation. I en vårdrelation kan lidande lindras och välbefinnande infinna sig genom sjuksköterskans roll som professionell och kompetent vårdare. Risker finns i att sjuksköterskan förväxlar en professionell vårdrelation med vänskapsrelation.
Vänskapsrelationen är annorlunda på så vis att det finns en jämvikt och ömsesidighet som inte påträffas i den professionella vårdrelationen. Hinder för att en vårdrelation ska utvecklas kan vara tid, att personer som tar emot vård gör sjuksköterskan osäker, att sjuksköterskan själv känner rädsla för att bli allt för involverad i situationen eller att sjuksköterskan inte har förmåga att se sig själv och vårdtagaren som två olika personer. I en vårdrelation möts alltid två subjekt. Den intersubjektivitet som uppstår i en vårdrelation är inte enkelriktad i rörelsen utan innebär en aktivitet från båda parter. Det ensidiga innebär att sjuksköterskan inte räknar med att få ut något av denna rörelse för egen del. Detta i sig betyder inte att sjuksköterskan inte kan få ut något av vårdandet men också att sjuksköterskan får endast ut något av
vårdrelationen om personen som tar emot vården vill ge. Vårdrelationen kan således ses som en ömsesidig förbindelse genom förutsättningen att tillit mellan båda parterna infinner sig, tillsammans med det samtidiga förhållningssätt som påverkar synen på livet för både den andre personen och självet (Dahlberg et al., 2003). Denna ömsesidiga förbindelse och förhållandet mellan begreppen kan förstås i figur 2 (nästa sida).
Lidande Välbefinnande
4 Su
Figur 2. Begreppen subjektiv kropp och vårdrelation i relation till varandra ur upplevelsen av hälsa.
SYFTE
Syftet med studien var att ur ett livsvärldsperspektiv fördjupa förståelsen för personers upplevelser av att leva med stomi.
METOD
En manifest innehållsanalys genom en litteraturstudie baserad på vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats utgör studiens metod. Metodens ansats tas ur livsvärldsperspektivet där befintliga begrepp (Dahlberg et al., 2003) används för att fördjupa kunskapen om personers upplevelse av att leva med stomi. Olsson och Sörensen (2007) beskriver att ett system av hypoteser, antagande och satser omfattar en teori. Innebörden är att det inom ett område (i detta fall vårdvetenskap) går att anta förekomsten av relationer mellan olika företeelser. Med hjälp av detta antagande strävas det efter i teoribildning att förklara dessa samband eller mönster. I teoribildning går det att härleda nya begreppsrelationer med innebörden att kunna förutsäga nya företeelser och i förståelsen se nya förhållanden med hjälp utav teorin (a.a). En litteraturstudie innebär enligt Forsberg och Wengström (2008) att genom att systematiskt söka, granska och sammanställa tidigare empiriskt genomförda studier åstadkomma en syntes av data. Informationskällan utgörs av vetenskapliga artiklar/rapporter med kvalitativ ansats baserade på intervjuer. Forsberg och Wengström (2008) beskriver vidare att forskning som vilar på kvalitativ ansats har som syfte att undersöka deltagares upplevelser av ett fenomen.
Intresset ligger i att få ökad förståelse för vad ett specifikt fenomen handlar om, eller
kännetecknas utav, och innebörden av det samma. Kvalitativ forskningsansats kännetecknas vidare genom att datainsamlingsmetoden kan bestå utav videoinspelningar, bilder, dokument, deltagande fältarbete/observationer eller intervjuer (a.a).
Subjektiv kropp
Vårdrela- tion
5 Urval
Urvalet gjordes i enlighet med Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) urvalsförfarande vid litteratursökning. Databaser/sökmotorer som användes var CINAHL, Psychinfo, MedLine samt Google Scholar. Databasen CINAHL genomsöktes då den innehåller artiklar med referenser ifrån omvårdnadstidskrifter. Psychinfo genomsöktes då det är en databas som innehåller referenser som behandlar det psykiatriska området. MedLine genomsöktes då det är en databas som spänner över nästan 95 procent av all medicinsk litteratur och har daglig uppdatering. Sökmotorn Google Scholar användes som stöd vid den avslutande manuella sökningen i form av genomgång av infångade översiktsartiklars referenslistor. Vid genomgång av referenslistor återfanns ytterligare artiklar, varav två av dessa valdes ut.
Ovanstående beskrivning av tillvägagångssätt vid sökoperationerna redovisas i kronologisk ordning, och det vill säga att sökningar i databasen CINAHL utfördes först (Bilaga 1.1).
Återfunna artiklar var indexerade i flera databaser samtidigt vilket gjorde att samma artiklar kom upp som träff i olika databassökningar. Ställningstagande gjordes att inte redovisa samma artiklar flera gånger. Detta fick innebörden att den databas där respektive artikel först infångades presenteras som hämtad.
MeSH-termer/sökord som användes vid databassökningarna var; stoma, ostomy, cecostomy, colostomy, ileostomy och jejunostomy, Body Image, Life Experiences, Qualitative Study och Qualitative (Bilaga 1). Dessa MeSH-termer/sökord har använts i olika kombinationer med olika sökopertarorer. Kombinationer av MesH-termer/sökord görs med Booleska
sökoperatorer. De operatorer som valdes var AND och OR. Sökoperatorn AND valdes inledningsvis därför att en/ett MesH-term/sökord sällan är tillräckligt i sökningen efter vetenskapliga studier. Genom användandet av AND begränsades sökningarna mer specifikt gentemot syftet. Avslutningsvis användes sökoperatorn OR. Med denna sökoperation vidgades sökningen och gav en överblick över forskningsläget kring valt fenomen (Willman et al., 2011). De avgränsningar som användes var; Full text, Boolean/Phrase, English Language, Research Article och Peer- reviewed. När avgränsningarna var utförda lästes träffarnas abstrakt igenom för att få en överblick av artiklarnas innehåll och för att finna de artiklar som motsvarade syftet. Använda inklusionskriterier var att artiklarnas tidigaste publiceringsår var 1991. Artiklarna skulle också ha en kvalitativ ansats, behandla personers upplevelser av stomi, och att informanterna skulle ha en vuxen ålder. Med vuxen ålder menas informanter som var 18 år eller äldre. Stomin skulle dessutom vara belägen vid tarmen.
Artiklarna skulle också spegla ett västerländskt samhälle, eftersom det efterliknar svensk hälso- och sjukvård. Det slutliga inklusionskriteriet var att artiklarna skulle vara kostnadsfria och tillgängliga i Sverige.
De artiklar som återfanns genom inklusionskriterierna valdes ut för granskning. Tio artiklar via sökning i tidigare nämnda databaser och två artiklar återfanns vid manuell sökning. Den manuella sökningen gjordes i och med att två aktuella översiktsartiklar påträffades vid databassökningarna och respektive artikels referenslista genomgicks. Detta gav ett samlat antal av tolv artiklar. Granskningen av artiklarna utfördes med hjälp utav ett
granskningsprotokoll (Willman et al., 2011). Willman et al. (2011) protokoll för
kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod modifierades för att passa in på denna studie (Bilaga 2). Protokollets frågor poängsattes med 1 poäng för positivt svar och noll poäng för negativt eller ovisst svar. Ett positivt svar vid alla frågor resulterade i en totalsumma på 14 poäng. Poängsumman översattes sedan till procenttal. Tre kvalitetsgraderingar användes för att öka möjligheten att jämföra studier med varandra. Studierna delades in i Grad I-III. I studier med tilldelad Grad I återfanns 80-100 % positivt svar, Studier med Grad II erhöll 70- 79 % positivt svar. En vald studie tilldelades Grad III som motsvarande 60-69 % positivt svar
6 och uteslöts därför från vidare bearbetning. Båda författarna var slutligen överens i samtliga granskningar av artiklarna och detta resulterade i en vidare analys om elva artiklar.
Analys
Analysen är inspirerad av Burnards (1996) analysmetod för innehållsanalys. Det är en metod för kvalitativa studier och syftet med analysmetoden är att hjälpa människor i grupp att förstå en text. Själva meningen med metoden är att det som analyseras är en text. När en text bearbetas genom en litteraturstudie på detta sätt har alltid texten tagits ur det rådande
sammanhanget, lämnat det, och kan därför aldrig återge situationen som dess helhet. Vad som kvarstår för analysbearbetning är det lämnade ordet. Analysen gjordes i inledande steg
induktiv som sedan applicerades deduktivt med begrepp från Dahlberg et al. (2003) livsvärldsperspektiv, alltså landade analysen i abduktion.
Steg 1
Texten lästes igenom ett flertal gånger och översattes till svenska genom enskild öppen kodning i högermarginalen av ursprungsdokumenten oberoende av varandra. Den öppna kodningen bestod av att markeringar gjordes i form av enstaka ord och fraser. Dessa ord och fraser återgav helheten i texten. Enligt Burnard (1996) görs detta för att identifiera
nyckelfynden i texten.
Steg 2
Ett tabellsystem i ordbehandlingsprogrammet Microsoft Word gjordes för att underlätta vidare analysering av den datamängd som uppstod. De enskilda och gemensamma meningsenheterna fördes in i tabellsystemet tillsammans med den öppna kodningen.
Meningsenheterna kondenserades om behov återfanns och dubbletter sorterades bort. Den öppna kodningen grupperades för att hitta gemensamma benämningar. Burnard (1996) beskriver att enligt praxis bör inte dessa benämningar vara mer än tolv till antalet.
Steg 3
Med hjälp av olika färger markerades de olika benämningarna och fördes sedan in och grupperades under respektive kategori. De benämningar som användes utgick från
livsvärldens begrepp. Exempel på analysförfarande redovisas nedan i Tabell 1. (Fler exempel på analysförfarande; se bilaga 4).
Steg 4
I detta steg beskrivs enligt Burnard (1996) att frågan ”vad då”? ska ställas. Denna fråga ställs i syftet att se om teori har infunnit sig eller inte. Studiens syfte var inte att generera någon ny teori då analysen är abduktiv med störst tyngd i det induktiva. Studien syftar till att fördjupa förståelsen genom livsvärldsperspektivet. Resultatet av studien redovisas med hjälp av i analysens framkomna benämningar. Dessa benämningar presenteras under respektive kategori.
7 Tabell 1. Exempel på analysförfarande.
Meningsenhet Öppen kodning
Benämning Kategori
(Nr 2)...would not like to return to their pre-stoma lifestyle of bowel movements 20-30 times a day with concomitant anal pain
Stomin har
förbättrat deras liv Livet som
hanterbart Välbefinnande
(Nr 1) Coping strategies involving others were also important and included help from partners, other personal contacts and professionals
Andras hjälp är
viktig Stöd i andra Vårdrelation
(nr 5) ” I smell bad to me, so it´s bad to me...This is a part of the sexual thing...in ways I haven´t quite sorted out”
Dålig doft är illa för
sexualiteten...tar tid att hantera
Negativa emotioner
kring stomin Lidande
(Nr 6) They expressed concern about learning to care for their new stomas.
Oro över hanterbarheten i stomivård
Den sköra kroppen Subjektiv kropp
Etiska överväganden
I enligt med Vetenskapsrådet (2011) rekommendationer är reflektion över god forskningssed gjord och det anses att studien bidrar till möjligheten att nya resultat kan framkomma genom att göra avsteg ifrån eller i ett ifrågasättande av invanda tankemönster och rutiner.
Eftersträvansvärt har varit att inte förbise tidigare forskning som har visat liknande eller samma idéer som presenteras i denna studie (Vetenskapsrådet, 2011). Föreliggande studie har tagit forskarens etik i beaktande (CODEX, 2011).
RESULTAT
Elva vetenskapliga artiklar utgör studiens bearbetade resultat (bilaga 3). Resultatet kommer att presenteras utifrån Dahlbergs et al. (2003) livsvärldsbegrepp formade som kategorier och beskrivs genom analysens olika benämningar. Kategorierna är; Subjektiv kropp, Lidande, Välbefinnande samt Vårdrelation. Genom de begrepp som här beskrivs utifrån Dahlberg et al.
(2003) livsvärldsperspektiv och som kategorierna är beskrivna utifrån växte nedanstående modell fram (modell 1). Modell 1 presenteras nedan och visar förhållandet mellan teori och verklighet (Olsson & Sörensen, 2007). Modell 1 visar tre olika dimensioner av livsvärlden.
Den innersta (1: a) dimensionen är högst personlig, levd, och i sin fullkomlighet svåråtkomlig för andra. Den yttersta dimensionen är den 2: a dimensionen som är åtkomlig i form av att människor lever i en och samma värld och sätter avtryck i den genom förmedlande av
benämnda ord, tankar och figurer. Den mellersta dimensionen är den (3:e) dimension(en) som resultatet kan förstås utifrån
8
Modell 1. Författarnas tolkning av livsvärldsperspektivet Subjektiv kropp
Dahlberg et al. (2003) beskriver att varje förändring i den subjektiva kroppen leder till en förändring av tillgången till livet. Vidare beskrivs att när den subjektiva kroppens autonomi rubbas skapas en obalans i tillvaron. Tillvaron blir då lika skör som den subjektiva kroppen (a.a). Under benämningen den sköra kroppen framkommer upplevelser som berör den förändrade kroppen med stomi.
Den sköra kroppen
Oro och osäkerhet var upplevelser som beskrevs i hanteringen av den nya kroppsbilden (Jenks et al., 1997; Persson & Hellström, 2002). Oro beskrevs också genom rädsla för att andra skulle kunna se, höra och känna lukten av stomipåsen (Manderson, 2005). Detta återkom också i beskrivningar av svårigheter i att duscha tillsammans med andra (Persson &
Hellström, 2002). Andra upplevelser som visade sig var exempelvis chock, skam, hat, äckel, förlorad estetik och attraktion. Dessa upplevelser grundade sig i stomins, ljud, lukt, läckage och oförutsägbarhet (Carlsson et al., 2001; Persson & Hellström, 2002; Ramirez et al., 2009;
Salter, 1992). En person uttryckte revolt mot den nya kroppsbilden genom upplevelser som obekvämhet och avsky när den visades på foto och andra upplevde svårigheter att acceptera stomin som en del av kroppen (Manderson, 2005). Ett liknande förhållningssätt till den
förändrade kroppsbilden beskrevs ytterligare av en person som delgav ständigt återkommande tankar om hur stomin skulle kunna avlägsnas från kroppen (Carlsson et al., 2001). En man beskrev förnekelse av stomin som förvärrande av situationen (Manderson, 2005).
”You´re trying to hide this thing, but what do you do, draw attention to it with a bloody cummerbund.”
(Manderson, 2005, s. 410)
Klädvalet beskrevs också av andra personer som en strategi som användes för att gömma stomin under sexuella relationer då nakenheten upplevdes som ofördelaktig (Manderson,
2:a
3:e 3:e Subjektiv
kropp
Vårdrela tion Lidande 1:a 1:a
Väl-
befinnande
9 2005). Den förändrade kroppsbilden upplevdes också som äcklande. En kvinna beskrev användandet av en ny och ren påse och nattlinne som strategi för att slippa åsynen av stomipåsen under sexuell aktivitet (Ramirez et al., 2009).
Lidande
I studiens resultat framkom endast sjukdomslidande. Dahlberg et al. (2003) beskriver sjukdomslidande som det lidande som orsakas personer på grund av sjukdom och annan ohälsa. Känslor som medföljer sjukdom är hopplöshet, skuld, skam, saknad och osäkerhet.
Dessa känslor bär personer oftast ensamma. Känslan av att vara sårad leder till att kroppen upplevs förändrad (a.a). I kategorin lidande benämns emotioner kring stomins funktion och dess begränsningar genom förändrad tillgång till livet och genom negativa emotioner kring stomin.
Förändrad tillgång till livet
Livet med stomi uttrycktes som ett obehagligt beroende genom medicinska procedurer.
Beroendet upplevdes som brist av personlig kontroll genom fysiska begränsningar (Carlsson et al., 2001; Mc Vey et al., 2001). De fysiska begränsningarna beskrevs som relaterade till stomins funktion (Mc Vey et al., 2001). Flera personer upplevde stomin som ett fysiskt hinder i tillgången till livet (Jonsson et al., 2011). Detta hinder uttrycktes i känslor av att vara
annorlunda (Persson & Hellström, 2002). Nya förhållningssätt till kroppen visade sig i form av extra tid för hudvård (Carlsson et al., 2001) men också genom förändring av klädstil genom att anpassa klädvalet efter stomins behov (Persson & Hellström, 2002). Det nya förhållningssättet gällde även förändringar och hinder i yrkeslivet och aktiviteter.
Förändringen utgjorde ett hinder till att kunna vara lika aktiv som förut så väl i arbetet som i fritidsaktiviteter (Honkala & Berterö, 2009; Persson & Hellström, 2002; Salter, 1992).
Stomins funktion beskrevs som hinder i livet genom att stomiläckage, ljud och lukter samt i behovet av att lokalisera toaletter (Carlsson et al., 2001) Ett annat hinder som beskrevs var att ständigt ha tillgång till stomimaterial (Popek et al., 2010).
”I had to…rinse stuff out in a gas station. Took a bunch of paper towels and literally just put them by my stoma site and put the wet pants back on that were soiled, and got home so I could get a bag and change.” (Popek et al., 2010, s 643).
Negativa emotioner kring stomin
Negativa emotioner kring stomin beskrevs som oro över andras reaktioner (Persson &
Hellström, 2002; Ramirez et al., 2009). En del personer beskrev att oron gick så långt att de isolerade sig från omgivningen (Persson & Hellström, 2002). Det okontrollerbara så som tarmrörelser, lukter och gaser upplevdes negativt då de var så oförutsägbara (Carlsson et al., 2001; Salter, 1992). Upplevelser av att vara annorlunda och samhällets okunskap kring personer med stomi beskrevs som påverkan av självkänslan negativt (Persson & Hellström, 2002; Salter 1992).
Välbefinnande
Ansvartagande för utveckling av hälsa ligger i varje persons förmåga att kunna känna respekt för tillvaron. För att denna känsla av respekt och ansvartagande ska vara möjlig måste personer kunna hantera sitt lidande. Välbefinnande utgår ifrån att personerna erkänner att lidande finns och att de vågar vara i det (Dahlberg et al., 2003). Kategorin välbefinnande benämns genom rörelse mot välbefinnande och i livet som hanterbart.
10 Rörelse mot välbefinnande
Vilja till acceptans och anpassning över tid av livet med stomi beskrevs som viktiga delar i en rörelse mot välbefinnande. Första tiden med stomi beskrevs upplevelser som nedstämdhet som sedan övergick till välmående och acceptans och vilja att vara delaktig genom att flytta fokus mot positivare tankar (Honkala & Berterö, 2009; Jonsson et al., 2011; Krouse et al., 2009; Manderson, 2005; Popek et al., 2010; Mc Vey et al., 2001).
”You never get used to it you learn to live with it.”
(Krouse et al., 2009, s. 230)
Viljan i att vara delaktig och kunna hantera sin stomi självständigt och hopp om att stomin inte hindrar livet beskrevs som en anpassning (Jenks et al., 1997; Mc Vey et al., 2001).
Livet som hanterbart
Möjligheten att kunna hantera situationen med stomin ökade med hjälp av olika klädval (Persson & Hellström, 2002). Känslor som att ha kontroll över situationen och acceptera den gjorde det enklare att leva (Jenks et al., 1997; Krouse et al., 2009; Popek et al., 2010; Mc Vey et al., 2001). Livet med stomi upplevdes som en förbättring genom en mer avslappnad attityd mot livet och att slippa oroa sig för att upprepande gånger behöva springa och leta efter en toalett i okända miljöer (Persson & Hellstöm, 2002). Förbättring upplevdes också genom beskrivningar av att livet kunde ha varit värre och att med stomi undslapps smärtsamma undersökningar. Livet före stomin med inkontinens beskrevs som mer påfrestande (Carlsson et al., 2001; Krouse et al., 2009; Manderson, 2005). En person var så tacksam över sin stomi och den möjligheten den utgjorde i att kunna leva vidare så hon gav den ett namn (Krouse et al., 2009).
” I call her Susie and tell her she is a good girl, lovley, and a special gift to me.” (Krouse et al., 2009, s. 230)
Andra beskrev en integration av stomin i den nya kroppsbilden genom öppenhet i
omgivningen genom att delge hur den förändrade kroppen upplevdes (Manderson, 2005) och acceptans beskrevs genom integration av stomin som en del av kroppen (Krouse et al., 2009).
”But as for wearing a pouch now (it) is just a part of me and I accept it.”
(Krouse et al., 2009, s. 230) Vårdrelationen
En vårdande relation kan förekomma utanför vården i form av vårdande mellan människor i allmänhet en så kallad naturlig vårdrelation. Denna naturligt vårdande relation kännetecknas i sig av ett naturligt förhållningsätt med både stort och oreflekterat inflytande från den
personliga förförståelsen bland annat i det som kallas ” tyst kunskap” (Dahlberg et al., 2003).
Vårdrelationen benämns som önskan till stöd i andra och stöd i andra.
Önskan till stöd i andra
Det fanns en önskan om att dela sin upplevelse med stomi med någon i samma situation för att på så vis kunna känna samhörighet och finna stöd och även för att inte uppleva sig ensam (Persson & Hellström, 2002; Mc Vey et al., 2001).
”I look and wonder if there is any other person like me.”(Persson & Hellström, 2002, s. 105)
11 Stöd i andra
Delad upplevelse genom att inte vara ensam och känna en samhörighet med andra i samma situation bidrog till att lättare acceptera livet med stomi (McVey et al., 2001). Upplevt stöd i anhöriga och vänner bidrog också till att personerna enklare kunde anpassa sig till livet med stomi genom att kunna acceptera sig själva (Ramirez et al., 2009; Salter, 1991).
”My husband is very loving and caring. He didn´t have a problem with it, so that helped me a lot…Knowing that someone else still feels that you´re desirable makes all the difference in the world to me." (Ramirez et al., 2009, s. 6)
DISKUSSION Metoddiskussion
Syftet med studien var att fördjupa kunskapen om personers upplevelser av att leva med stomi genom användandet av livsvärldsperspektivet och dess begrepp som grund för förståelsen av litteraturstudien. Livsvärldens begrepp som sådana vilar på filosofiska antaganden om
världen. Dessa antaganden styr innebörden av begreppen men också hur de används i relation till varandra (Willman, 1996). En vetenskaplig frågeställning problematiseras vanligen som en hypotes, förankring ur en teori eller i en modell. Hypotesen, teorin eller modellen är inbördes relaterade. Ordet hypotes kommer ur grekiska hypothesis. Innebörden av ordet beskrivs som antagande, förutsättning eller grundtankar. (Olsson & Sörensen, 2007).
Inspirationen till analysen är hämtad ur Burnards (1996) exempel på analysförfarande. I enlighet med Burnard (1996) anses att analys av kvalitativa data ursprungligen hämtas ur intervjuer med andra människor. Det som visas här är ett sätt att hantera kvalitativa data.
Metoden som sådan är genomförd med anledning av att den baserar sig på studentcentrerat lärande. Med studentcentrerat lärande menas kunskap genom direkt erfarenhet. Detta lärande är anslutet till och beroende utav dess gruppansats (a.a). Studien som sådan är framställd ur en kontext av teoretisk fördjupning, enskild handledning och i grupphandledning via seminarier tillsammans med andra studenter och handledare. Teoretisk kunskapsutveckling sker
vanligtvis genom ett induktivt eller deduktivt förhållningssätt. Ett induktivt förhållningssätt kan beskrivas genom att upptäcka verkligheten utifrån studier av enskilda företeelser eller fenomen som sedan förs samman till allmänna principer eller teorier. Det deduktiva
förhållningssättet beskrivs genom att arbeta utifrån förutbestämda antagande (teori) som visar hur olika förhållanden och relationer råder och för att göra en logisk slutledning utifrån redan etablerad teori. En tredje form för utvecklande av kunskap vilar i det abduktiva
förhållningssättet. I det abduktiva förhållningssättet förklaras en växelverkan mellan det deduktiva och induktiva förhållningssättet (Olsson & Sörensen, 2007). Metodens kontext styrks vidare av Burnards (1996) artikel där det beskrivs att det sätt som data fångas in på kan visa vägen till sättet att analysera dem. Vad som bör medvetengöras är att en sammanställning av tidigare studiers resultat kan ge upphov till en hel del metodologiska bekymmer (Burnard, 1996). I detta fall ligger vetenskapliga artiklar till grund för litteraturstudiens innehållsanalys och dessa artiklar vilar i sin tur på olika metodförfaranden (Bilaga 3). När analys av text genomförs sker alltid någon form av tolkning och denna tolkning kan ha olika djup.
En manifest analys gjordes med vilket i sig menas att analysen har försökt att hållas så textnära som möjligt. En manifest analys koncentrerar sig på det synliga och uppenbara i en text. I en latent analys går tolkningen djupare och redovisas på en högre abstraktionsnivå.
(Graneheim & Lundman, 2004). Vid en innehållsanalys som denna utforskas text i syfte att tillsammans gruppera idéer och yttranden.
12
”Content analysis is a research technique for making replicable and valid inferences from texts (or other meaningful matter) to the contexts of their use.”
(Krippendorf, 2004, s. 18)
Som tidigare beskrivs inspirerades studien av Burnards metod (1996) för innehållsanalys.
Metoden användes för att kunna analysera de utvalda artiklarna. Med inspiration av Burnards (1996) metod har analysen skett deduktivt genom benämningar av förutbestämda kategorierna enligt Dahlberg et al. (2003) beskrivning av livsvärlden och tillhörande begrepp, vilket i sig ledde till benämningar av kategorierna subjektiv kropp, lidande, välbefinnande och
vårdrelation. Fördelen med att analysera texten och dela in den på detta vis var att det redan fanns förbestämda kategorier vilket underlättade analysarbetet. Svårigheter har dock funnits i att benämna respektive kategori då kategorierna upplevdes gå i varandra. Willman (1996) beskriver hur det holistiska perspektivet förstås utifrån begreppen hälsa och ohälsa i relation till varandra. Relationen är rörlig och dynamisk. Vidare beskrivs faktorer som kan påverka personers upplevelse av rörelse mot hälsa eller ohälsa. Dessa faktorer kan vara basala som vatten, mat eller fred, men också upplevelser av välbefinnande och den fysiska förmågan till personliga och sociala resurser (a.a). Användandet av Dahlbergs et al. (2003) beskrivning av livsvärlden som teoretisk referensram har bidragit till trovärdighet genom fördjupning av förförståelse kring personers upplevelser av att leva med stomi. Livsvärlden enligt Dahberg et al. (2003) belyser personers vardagsvärld och dagliga tillvaro. Genom att kunna se, förstå, beskriva och analysera denna värld eller delar av den uppmärksammas också personers upplevelser av att leva med stomi. Trovärdigheten i denna studie vilar också på den textnära analysen av artiklarna som ligger till grund för föreliggande studie. Studiens resultat kan styrkas med andra studier som behandlar liknande ämne. Båda författarna till denna studie har en förförståelse kring stomi då de båda har mött personer med stomi under sina
vårderfarenheter. Förförståelsen speglas dock inte i analysen, utan den har legat som grund och medfört en utvidgad och fördjupad förståelse för personer med stomi.
De artiklar studien grundar sig på är skrivna med kvalitativa forskningsansatser. I de artiklar där flera metoder har använts (Bilaga 3) har endast resultatet av den del som vilar på en kvalitativ metod analyserats. Detta tillvägagångssätt har använts i tre av de elva artiklarna.
Resterande artiklar är baserade på kvalitativa metoder av skiftande karaktär. Vad som då också kan vara problematiskt vid en sammanställning och analys är att artiklarna i sig lutar sig mot olika metodförfaranden. Olika metoder tar sig an respektive forskningsfråga ur olika perspektiv. Detta måste medvetengöras och diskuteras. Exempelvis skiljer sig en
fenomenologisk tolkande metod från en semistrukturerad intervjumetod. En fenomenologisk tolkande metod söker mening av upplevelser medan semistrukturerad intervjumetod baseras på ett förutbestämt sätt att intervjua i form av fasta frågor som behandlar ett specifikt område (Polit & Beck, 2008). Svårigheter som kan uppstå genom de skiftande metoderna är att behandla den infångade texten med gemensamt djup då den språkliga förståelsen och användandet av språkets olika begrepp kan skilja sig åt. All forskning syftar till att systematiskt söka efter ny kunskap inom ett visst område och inte enbart göra en sammanställning av redan känt material. Försök att upprepa tidigare publicerat
forskningsmaterial, i syfte att bekräfta eller förkasta desamma, anses också vara forskning (Vetenskapsrådets rapportserie, 1; 2011).
Sökträdets utformning kan behöva betonas ytterligare för att skapa klarhet i dess utseende (Bilaga 1). I enlighet med Burnards (1996) tanke om kunskap genom direkt erfarenhet
13 beskrivs här sökträdet som ”bottom up”. Med det vill sägas att sökstrategierna visar
inledningsvis specifik sökning för att avsluta med att bredda densamma för att fånga in så mycket aktuell litteratur som möjligt. Under sökprocessens gång erfors att möjligen hade sökträdets utformning sett annorlunda ut om valet hade gjorts att inledningsvis börja med en bred sökning. Efter diskussion nåddes konsensus att oavsett om sökningen utförs specifikt inledningsvis och avslutas med en breddning blir resultatet av träffarna det samma som om man börjar med en bred sökning. Det som däremot har en avgörande betydelse kring antalet träffar är val av sökord. I denna studie har sökorden; stoma, ostomy, cecostomy, colostomy, ileostomy och jejunostomy, Body Image, Life Experiences, Qualitative Study och Qualitative använts i olika kombinationer. Senare i sökprocessen visade det sig att sökorden colostomy och ileostomy också inkluderade de andra mer specifika sökorden för stomi vilket betyder att vidare specificering egentligen inte hade varit nödvändig. Det kan vara möjligt att valet av ansats har påverkat resultatet då det återfanns en hel del studier med kvantitativ metod behandlande personers upplevelser av att leva med stomi. Då kvantitativa metoder inte föll under inklusionskriterierna så valdes de bort. Detta bortval kan ha påverkat studiens riktning men för att skapa en uppfattning kring validitet och reliabilitet har även ett par kvantitativa studier lästs igenom för att se om denna studies resultat kan ha bärighet. Validitet innebär i den kvantitativa traditionen att ett mätinstrument verkligen mäter det som avses att mätas och i den kvalitativa traditionen beskrivs validitet som ett kvalitetskriterie av hur väl underbyggt och korrekt en studies slutsats redovisas. Reabilitet avser graden av överrensstämmelse eller tillförlitlighet i mätinstrumentet (Polit & Beck, 2008). Bärigheten i att analysera artiklar med kvalitativ ansats till denna studie ligger i att det som skulle undersökas var personers
upplevelse, vilket i sig är komplext att beskriva med kvantitativ metod då resultatet med fördel återges i siffror med hjälp av mätinstrument och inte ur människors berättelser av delad erfarenhet. Valet av databaser var CINAHL, Psychinfo, MedLine samt sökmotorn Google Scholar. Hade sökningen vidgats till fler databaser hade underlaget för studien möjligen kunnat bli mer omfångsrikt.
Vid användandet av ovannämnda databaser visade det sig att artiklar var indexerade i flera databaser vilket gjorde att dubbletter av samma artikel fångades in. Detta mönster resulterade i ett underlag av elva artiklar. Vid databassökningarna påträffades även översiktsartiklar.
Översiktsartiklar skrivs för att göra en sammanställning av det aktuella forskningsläget.
Översiktsartiklar bidrar till att göra en aktuell översikt av nuvarande forskningsläge genom att sammanföra funna studiers reslutat. Funna översiktsartiklar har inte inkluderats i
resultatredovisningens underlag (Willman et al., 2011). Med detta i åtanke genomfördes manuell sökning i form av att gå igenom de infångade översiktsartiklarnas referenslistor. På detta sätt breddades studien ytterligare. I de återfunna översiktsartiklarna presenterades sökord som; literature review, nursing care, nursing, psychological and social coping, stoma, faecal stoma, bodily change, body image, embodied self, och qualitative interpretive synthesis (Brown & Randle, 2005; Thorpe, Mc Arthur & Richardson, 2009). Sökorden stoma och body image fanns återgivna i översiktsartiklarna vilket visar på att föreliggande studies omfång av material är representativt.
Som redskap har ett modifierat granskningsprotokoll (Willman et al., 2011) använts vid kvalitetsbedömning av datamaterialet (Bilaga 2). Ett granskningsprotokoll har som syfte att vara till underlag för att kunna jämföra studier med varandra. Under granskningen av
artiklarna fördes diskussion kring varför poängfördelningen såg ut som den gjorde. Det visade
14 sig att ingen av artiklarna tilldelades full poäng. Anledningen till detta var att ställning inte alltid kunde tas till om analysmättnad eller datamättnad hade uppnåtts. Denna gransknings- procedur ledde till upplevelsen av att de första granskade artiklarna tilldelades generösa bedömningar i jämförelsevis med de artiklar som lästes i slutet att granskningsproceduren.
Avslutningsvis gjordes ytterligare en jämförelse av de tidigaste granskade artiklarna med de senare för att försäkra att ingen artikel hade tillgivits en felaktig gradering. I kvalitets- bedömningen tilldelades endast en artikel Grad III. Denna artikel uteslöts från vidare
bearbetning. Tre artiklar tilldelades Grad II och åtta artiklar tilldelades Grad I. Vid granskning av artiklarnas uppbyggnad visade det sig att återkommande fanns det samma författare i olika artiklar och litteratur. Vad som här medvetengjordes var att en viss risk för författarbias kunde föreligga men diskussionen ledde fram till att genom att balansera upp dessa återkommande namn med andra medförfattare minskade denna risk för subjektivitet och visar snarare vilka som för närvarande är aktiva inom området. Ett exempel på detta är författarna Carlsson och Persson som påträffas inledningsvis i denna studies bakgrundsbeskrivning med boken Stomi- och tarmopererad ett helhetsperspektiv (2008) men också i studiens resultatbeskrivning med artikeln Living With an Ostomy and Short Bowel Syndrome: Practical Aspects and Impact on Daily Life (Carlsson et al., 2001). De valda studierna är hämtade från, Sverige, England, Storbritannien, Australien och USA. Vad som medvetengöras är att eftersträvan i
inklusionskriterierna var att studierna skulle spegla ett västerländskt samhälle. Varför detta föll som ett inklusionskriterie motiveras med att för att kunna förstå någonting måste personer på något sätt själva ha genomlevt det (Van Manen, 1997). Med detta menas att i de hämtade studierna skulle författarna till den föreliggande studien kunna relatera till den kultur som presenteras då de i sin förförståelse har erfarenhet ifrån den västerländska vården. Artiklarna redovisar intervjuer med både män och kvinnor. Dessa män och kvinnor lever i relationer eller är ensamstående, vilket ökar möjligheterna till ett mer representativt urval (Vetenskapsrådet, 2011).
Resultatdiskussion
I enlighet med Olsson och Sörensen (2003) beskrivning av modeller i kunskapsutveckling visar författarna detta samband eller länk (modell 1) mellan teori och verklighet genom att visa den 3: e dimensionen av livsvärldsperspektivet. I presentationen av resultatet fanns det en svårighet att i benämningen särskilja respektive kategoriers innehåll åt då alla kategorier på något sätt föreföll gå ihop med varandra. Användandet av direktcitat ur originaldokumenten tillsammans med de benämningar som framkom i analysen görs för att förtydliga respektive kategori. Olsson och Sörensen (2003) beskriver vidare med referens från Parses (1998) bok Nursing Science, Major paradigms. Theories and critique, att i det vårdvetenskapliga
paradigmet och i den teoretiska strukturen synliggörs sättet att se på människan. Betoningen ligger i att människan är en öppen varelse med fria val att välja mening i de situationer som råder och hon är också fri i att ta ansvar för dessa val. Olsson och Sörensen (2003) för sitt resonemang utifrån Kuhn och Parse och beskriver paradigm som den grundsyn forskare har vid en bestämd tid avseende den företeelse som studeras. Vidare beskrivs att vid sökande efter kunskap är ett paradigm nödvändigt. Inga allmänna normer finns att hämta för att pröva ett resultats fynd utan fynden som sådana är direkt beroende av huruvida de accepteras av den övriga forskarvärlden. Olsson och Sörensen menar vidare att eftersom Kuhn uttrycker sig så leder det till en social dimension i paradigmutveckling. Paradigmet i sig består av exempelvis föreställningar om hur forskningsområdet visar sig i människouppfattning, samhällssyn, uppfattningen av vetenskap och forskarens roll (a.a). Huvudfyndet i resultatet visar att stomin leder till en förändrad tillgång till världen. Förändringen beskrevs utifrån de fyra kategorierna subjektiv kropp, lidande, välbefinnande och vårdrelation. Lidande uttryckte sig som ett
15 sjukdomslidande gällande stomins funktion och relation i den förändrade tillgången till
världen. Denna förändring, funktion och relation tog sig uttryck som det okontrollerbara i form av beroende och begränsning. Detta beroende och begränsning var relaterat till
personernas egna respektive andras upplevelse av stomins funktion. Det går även i resultatet att påvisa att stomins oförutsägbarhet leder till ett lidande i form av isolering från omvärlden.
I en artikel av Annells (2006) rörande gasinkontinens hos personer med stomi beskrevs att några deltagare upplevde gasinkontinensen så svår att de isolerade sig på grund utav stomins oförutsägbarhet (a.a). Deeny och Mc Crea (1991) beskriver i sin studie hur personer upplever stomin med avsmak och genans. Detta gällde främst stomins lukt och läckage men även känslan av att andra samtalade om det (a.a). Även i Svantessons - Martinsson, Josefsson och Eks studie (1991) framkom det att vissa personer upplevde sig så osäkra kring stomins oförutsägbarhet att de hellre valde att isolera sig. Det lidande som sjuksköterskan möter beskrivs i tre olika former. Den första formen är sjukdomslidande, det lidande som upplevs och som står i relation till sjukdom och den behandling som ges. Den andra formen av lidande är vårdlidande. Vårdlidande är det lidande som upplevs relaterat till själva vårdsituationen i sig. Livslidande, den tredje och sista formen av lidande, är det lidande som står i relation till livet självt. Detta lidande förstås ur relationen att leva – och att inte leva. Livslidandet förstås också ur den insikt om enskildhet som denna relation medger och upplevs i form av ensamhet (Eriksson, 1994). Målet för sjuksköterskan är att lindra eller förhindra lidandet och skapa förutsättningar för välbefinnande. Det är däremot inte påstått att det finns ett
motsatsförhållande mellan lidande och välbefinnande, tvärtom, är det fullt möjligt att i lidandet uppleva välbefinnande (Dahlberg et al., 2003). I den föreliggande studiens resultat beskrevs en önskan att kunna ha stöd i andra i liknande situationer vilket beskrevs som underlättande till anpassning. Det framkom även att de som hade stöd i anhöriga och vänner fann det lättare att kunna anpassa sig till sin stomi. Svantesson- Martinsson et al. (1991) beskrev i sin artikel om hur anhöriga till personer med stomi visade stor förståelse, acceptans, hjälp och stöd. Detta upplevdes som en viktig del i anpassningen. Deeny och Mc Creas (1991) beskrivning av sjuksköterskans roll yttrade sig genom att personerna upplevde att
sjuksköterskan hjälpte till att komma över genansen när exempelvis stomipåsen läckte (a.a).
Sjuksköterskans roll i detta är att kunna se helheten av en person. Kompetensen hos sjuksköterskan ligger i att kunna förnimma rörelsen mellan lidande och välbefinnande och finnas behjälplig som ett verktyg för att kunna hjälpa personerna i rörelsen mot hälsa. I resultatet beskrevs tid som en viktig aspekt till att kunna acceptera och införliva stomin och för att kunna röra sig mot välbefinnande. Tiden visade sig som viktig då det gällde att låta det ta tid att kunna lära känna och hantera situationen. Wondergem (2007) beskriver i sin artikel om stomivård att livet med stomi leder till en förändring i kroppsbilden och att det tar tid att anpassa sig till denna förändring. Vidare beskrevs att tidsaspekten är högst individuell och tiden bör vara i beaktande för sjuksköterskan att ta hänsyn till i vårdrelationen (a.a).
Målsättningen med systematisk Vårdvetenskap är att vårdaren gör sitt bästa för att lindra lidande med målsättningen att främja hälsa och välbefinnande i en vårdrelation. Vårdaren har ett ansvar i denna relation genom sin professionella kompetens. Ansvaret ligger i att inte bara se det sjuka hos personer som tar emot vård utan att i stället försöka se personer med problem och resurser i vårdandet för att kunna gå bortom denna dimension av sjukdomsbetoning. Kan sjuksköterskan det skapar hon förutsättningar för att kunna se medmänniskan. I den vårdande relationen utifrån sjuksköterskans perspektiv handlar det mer om att vara än att göra.
Livsvärldsperspektivet betonar en öppenhet och följsamhet inför dessa personers levda verklighet och ibland kan det vara värdefullt att våga sig utanför strukturerade program och det självklara förhållningssätt som präglar både mottagandet av vård och vården i sig i olika sammanhang. Respekten för, och betoningen av, bör ligga i vårtagande personers tid och i deras upplevelser av lidande och välbefinnande (Dahlberg et al., 2003).
16
”... ty om det är sant att jag blir medveten om min kropp genom världen, att den i mitten av världen är det icke percipierade mål som alla föremål är vända mot, så är det av samma anledning sant att min kropp är världens axel: jag vet att föremålen har flera sidor därför att jag kan gå runt omkring dem, och i detta avseende blir jag medveten om världen med hjälp av min kropp. I samma
ögonblick som min vardagsvärld väcker vanliga föresatser i mig kan jag faktiskt inte längre ansluta mig till den om jag är amputerad; de hanterliga föremålen just i den mån som de framstår hanterliga utfrågar en hand jag inte längre har.” (Merleau-Ponty, 2006, s. 32)
SLUTSATS
Studien medför en ökad kunskap om personer med stomi och deras upplevelser. Personers upplevelse av att leva med stomi är individuella och kan med hjälp av andra eller egen förmåga hanteras så att ett välbefinnande kan infinnas. Tiden visade sig vara en viktig aspekt för att kunna hantera upplevelser. Förändring av kroppsbilden med stomi visade sig som ett stort hinder att komma över och att hantera samt vikten av stöd i andra var betydande. Styrkan i studien ligger i att den går att stärka med artiklar som beskriver liknande resultat. Som blivande sjuksköterskor medförde denna studie en djupare kunskap och förståelse kring personers upplevelse av att leva med stomi som i sin tur ledde oss fram till ett synsätt som visar personers helhet och inte bara delar som stomin och dess behov.
Förslag på framtida forskning kan vara att ytterligare undersöka hur tidsaspekten förändrar personers upplevelser av att leva med stomi. Förslag på tillvägagångssätt skulle kunna vara att det görs en longitudinell studie där studien börjar från den första tiden efter operationen och avslutas till exempelvis 20 år efter utförd operation. Ett annat undersökningsområde kan vara att undersöka i en jämförande studie hur hanteringen av stomivård har förändrats över tid.
17 REFERENSER
Annells, M.(2006). The Experience of Flatus Incontinence From a Bowel Ostomy: A Hermeneutic Phenomenology. Journal Wound Ostomy Continence Nursing,33,518-524.
Berndtsson, I. (2008). Stomi- och tarmopererad- ett helhetsperspektiv. I: Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson; E. (Red.), Sexualitet och fertilitet (s.187-208). Lund:
Studentlitteratur.
Brown, H. & Randle, J. (2005) Living with a stoma: a review of the literature. Journal of Clinical Nursing, 14, 74-81.
Burnard, P. (1996). Teaching the analysis of textual data: an experiential approach. Nurse Education Today,16, 278-281.
Carlsson, E., Berglund, B. & Nordgren, A. (2001). Living With an Ostomy and Short Bowel Syndrome: Practical Aspects and Impact on Daily Life. Journal of WOCN. 28, 96-105.
CODEX regler och riktlinjer för forskning. (2011). Forskarens etik. (Elektronisk).
Tillgänglig:<http://www.codex.vr.se/forskarensetik.shtml.> (2011-10-10).
Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008) Reflective Lifeworld Research. Lund:
Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
Deeny, P. & McCrea, H. (1991) Stoma care: the patient´s perspective. Journal of Advanced Nursing, 16, 39-46.
Eriksson, K. (1994) Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur & Kultur.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004).Qualitative content analysis in nursing reasearch:
concepts procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24 (2), 105-112.
Honkala, S. & Berterö, C. (2009). Living with an ostomy: Women´s long term experiences.
Vård i Norden, 92 (29), 19-22.
Jenks, J.M., Morin, K.H. & Tomaselli, N. (1997). The influence of Ostomy Surgery on Body Image in Patients With Cancer. Applied Nursing Research, 10, 174-180.
Jonsson, C.A., Stenberg, A. & Frisman, G.H. (2011).The lived experience of the early postoperative period after colorectal cancer surgery. European Journal of Cancer Care, 20, 248-256.
Järhult, J. & Offenbarlt, K. (2006). Kirurgiboken. Stockholm: Liber.
Krippendorf, K. (2004). Content Analysis An Introduction to Its Methodology.London: SAGE Publications.
18 Krouse, R.S., Grant, M., Rawl, S. M., Mohler, M.S., Baldwin, C.M., Coons, S. J., Mc Corkle, R., Schmidt,C.M. & Ko, C.Y., (2009). Coping and acceptance: The greatest challenge for veterans with intenstinal stomas. Journal of Psychosomatic Research, 66, 227-233.
Manderson, L. (2005). Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery:
Social Science & Medicine, 61, 405-415.
van Manen, M. (1997). Researching Lived Experience: Human Science for an action sensitive pedagogy. London, Ontario, Canada: SUNY.
Merleau-Ponty, M. (1999) Kroppens fenomenologi. Göteborg: Daidalos AB.
Olsson, H. & Sörensen, S. (2007) Forskningsprocessen Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber.
Pemberton JH., Phillips SF., Ready, RR., Zinsmeister, AR. & Bears, OH.(1989). Quality of life after Brooke ileostomy and ileal pouch- and anastomosis. Ann Surg, 209, 620-628.
Persson, E. (2008). Stomi- och tarmopererad- ett helhetsperspektiv. I: Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. (Red.), Stomier (s.59-81). Lund: Studentlitteratur.
Persson, E., Gustavsson, B., Hellström, A-L., Lappas, G. & Hultén, L. (2005). Ostomy patients` perceptions of quality of care. Journal of Advance Nursing, 49, 51-58.
Persson, E. & Hellström, A-L. (2002). Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery. Journal of WOCN, 29, 103-108.
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2008). Nursing research Generating and Assesing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Popek, S., Grant, M., Gemmill, R., Wendel, C.S., Mohler, M.J., Rawl, S.M., Baldwin, C.M., Ko, C.Y., Schmidt, C.M. & Krouse, R.S. (2010). Overcoming challanges: life with an ostomy. The American Journal of Surgery, 200, 640-645.
Ramirez, M., McMullen, C., Grant, M., Altschuler, A., Hornbrook, M.C. & Krouse, R.S.
(2009) Figuring Out Sex in a Reconfigured Body: Experiences of Female Colorectal Cancer Survivors with Ostomies. Women & Health, 49, 608-624.
Salter, M.J. (1992). What are the differences in body image between patients with a
conventional stoma compared with those who have had a conventional stoma followed by a continent pouch? Journal of Advanced Nursing, 17, 841-848.
Socialstyrelsen [Sos], 2003. Förbrukningsartiklar i läkemedelsförmånerna. Medicinska produkter för att tillföra kroppen läkemedel, för egenkontroll av medicinering samt stomivård.
Svantesson- Martinsson, E., Josefsson, M. & Ek, A. C. (1991). Working capacity and quality of life after undergoing an ileostomy. Journal of Advance Nursing, 16, 1035-1041.
Thorpe, G., Mc Arthur, M. & Richardson, B. (2009). Bodily change following faecal stoma formation: qualitative interpretive synthesis. Journal of Advanced Nursing, 65 (9), 1778-1789.
Mc Vey, J., Madill A. & Fielding D. (2001). The relevance of lowered personal control for patients who have stoma surgery to treat cancer. British Journal of Clinical Psychology, 40.337-360.
19 Vetenskapsrådets rapportserie, rapport 1: 2011. God Forskningssed.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad- En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Willman, A. Hälsa är att leva. FoU-rapport 47. Stockholm: Vårdförbundet; 1996
Wondergem, F. (2007). Stoma care – a guide to daily living. Journal of Community Nursing, 4, 18-22.
20 BILAGEFÖRTECKNING
Bilaga 1.1-3. Databassökning Bilaga 2. Granskningsprotokoll Bilaga 3. 1-5. Artikelpresentation Bilaga 4. Analysförfarande
Bilaga 1.1 Databassökning Cinahl DatumMeSH-term/keywordAntal träffar1 HämtadeAnvända 110823”Ostomy”2900 110823”Ostomy”AND”Life experiences”200 110823”Stoma” (keyword)11300 110823”Stoma” (keyword)AND”Life experiences”100 110824”Body image”AND”Ostomy”300 110824”Body image”AND”Stoma”(keyword)500 110902“Stoma” (keyword) OR “Ostomy” OR “Colostomy” OR “Ileostomy”9900 110904“Stoma”(keyword)OR”Ostomy” OR”Cecostomy”OR”Colostomy”OR “Ileostomy”OR”Jejunostomy”
10344 1 Efter avgränsningarna: Full text, Boolean/Phrase, English Language, Research Article och Peer reviewed.
Bilaga 1.2 Databassökning PsychInfo DatumMeSHterm/keywordAntal träffar2 HämtadeAnvända 110824”Ostomy”29000 110824”Ostomy”AND”Life experiences”700 110824”Stoma” (keyword)11300 110824”Stoma” (keyword)AND”Life experiences”000 110824”Body image”AND”Ostomy”1700 110824”Body image”AND”Stoma”(keyword)1700 110902“Stoma” (keyword) OR “Ostomy” OR “Colostomy” OR “Ileostomy”1200 110904“Stoma”(keyword)OR”Ostomy” OR”Cecostomy”OR”Colostomy”OR “Ileostomy”OR”Jejunostomy”
65600 110904“Stoma”(keyword)OR”Ostomy” OR”Cecostomy”OR”Colostomy”OR “Ileostomy”OR”Jejunostomy” AND “Qualitative Study”
9122 2 Efter avgränsningarna: Full text, Boolean/Phrase, English Language, Research Article och Peer reviewed.
Bilaga 1.3 Databassökning MedLine DatumMeSHterm/keywordAntal träffar3 HämtadeAnvända 110824“Ostomy”10300 110824“Ostomy”AND”Life experiences” (keyword)000 110824“Stoma”(keyword)96400 110824“Stoma”(keyword)AND”life experiences”(keyword)000 110824“Body image”AND”Ostomy”900 110824“Body image”AND”Stoma”(keyword)2111 110902“Stoma” (keyword) OR “Ostomy” OR “Colostomy” OR “Ileostomy”6211 110904“Stoma”(keyword)OR”Ostomy” OR”Cecostomy”OR”Colostomy”OR “Ileostomy”OR”Jejunostomy”
177300 110904“Stoma”(keyword)OR”Ostomy” OR”Cecostomy”OR”Colostomy”OR “Ileostomy”OR”Jejunostomy” AND “Qualitative”
1022 3 Efter avgränsningarna: Full text, Boolean/Phrase, English Language, Research Article och Peer reviewed.
Bilaga 2
Granskningsprotokoll modifierat efter; Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C.
(2011). Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan forskning & klinisk verksamhet.
Lund: Studentlitteratur.
Beskrivning av studien……….
………..
Tydlig avgränsning/problemformulering? Ja Nej Vet ej
Patientkarakteristika Antal……….
Ålder………
Man/Kvinna………….
Är kontexten presenterad? Ja Nej Vet ej
Etiskt resonemang? Ja Nej Vet ej
Urval
-Relevant? Ja Nej Vet ej -Strategiskt? Ja Nej Vet ej
Metod för
-urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ja Nej Vet ej -datainsamlingen tydligt beskrivet? Ja Nej Vet ej -analys tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej
Giltighet
-Är resultatet logiskt, begripligt? Ja Nej Vet ej -Råder datamättnad? Ja Nej Vet ej
-Råder analysmättnad? Ja Nej Vet ej
Kommunicerbarhet
-Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja Nej Vet ej -Redovisas resultatet i förhållande till en teorietisk referensram? Ja Nej Vet ej
Genereras teori? Ja Nej Vet ej
Huvudfynd
Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
………
………
………
………
…………
Sammanfattande bedömning av kvalitet
Bra Medel Dålig
Kommentar………
………
………
Granskare (sign)………Antal poäng; __
Procent; Grad I 80-100% Grad II 70-79% Grad III 60-69%
