Att behandlas mot akut myeloisk leukemi
Författare: Evelina Aspegren och Nina Malmström
Handledare: Carina Werkander Harstäde Examinator: Marcus Granmo
Termin: HT20 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: C-uppsats 15 Hp
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Akut myeloisk leukemi (AML) är en typ av blodcancer som debuterar snabbt och ofta med vaga symtom vilket gör att diagnosen ofta kommer som en överraskning.
Behandlingen är intensiv, tidskrävande och har biverkningar som får en betydande påverkan på vardagen. Att behandlingen påbörjas tätt inpå diagnos gör att patienterna rycks ur sin vardag. Syfte: Syftet var att undersöka vuxna patienters upplevelser av behandlingen mot akut myeloisk leukemi. Metod: En kvalitativ studie med induktiv ansats gjordes där fem bloggar som skildrar att behandlas mot AML granskades. Granskningen skedde genom en manifest innehållsanalys. Resultat: Informanterna hade under perioden på sjukhuset en hemlängtan.
Under behandlingen uppkom negativa känslor som handlade om att befinna sig på sjukhus, bristande information samt att informanterna upplevde ovisshet och oro kring behandlingen.
Positiva och stärkande upplevelser vid behandlingen gjorde att informanterna orkade fortsätta.
Det som upplevdes som stärkande var närstående samt goda nyheter. Vårdpersonalen
upplevdes som en trygghet genom behandlingen. Slutsats: Behandlingen påverkar patienterna på många olika sätt. Vårdpersonalen har en stor inverkan på patienten och behandlingen.
Informationen som ges bör vara tillgänglig på olika sätt och bör anpassas efter patienten.
TACK
Vi skulle vilja tacka vår handledare Carina Werkander Harstäde för kloka kommentarer och råd under uppsatsprocessen. Vi skulle även vilja tacka vår handledningsgrupp för deras stöd och tips under arbetets gång. Vi vill även tacka när och kära för ständigt stöd och uppmuntran under hösten.
Titel Att behandlas mot akut myeloisk leukemi Författare Evelina Aspegren
Nina Malmström
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet, 180 Hp Handledare Carina Werkander Harstäde Examinator Marcus Granmo
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Nyckelord Akut myeloisk leukemi, Bloggar, Kvalitativ metod, Manifest
innehållsanalys
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
1 BAKGRUND 1
1.1 Akut myeloisk leukemi 1
1.2 Behandling och prognos 1
1.3 Biverkningar av cytostatika 2
1.4 Sjuksköterskan och vårdteamet 2
1.5 Patientens upplevelse 2
2 TEORETISK REFERENSRAM 3
2.1 Livsvärld 3
2.2 Lidande 3
2.3 Hälsa 4
3 PROBLEMFORMULERING 4
4 SYFTE 4
5 METOD 5
5.1 Design 5
5.2 Datainsamling 5
5.3 Urval 5
5.4 Analys 6
6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER 6
6.1 Förförståelse 7
7 RESULTAT 7
7.1 Längtan efter normalitet 7
7.1.1 Hellre hemma än sjukhus 7
7.1.2 Leva som vanligt 8
7.2 Negativa känslor och erfarenheter 8
7.2.1 Befinna sig på sjukhus 8
7.2.2 Upplevelse av information 9
7.2.3 Ovisshet och oro 9
7.3 Positiva och stärkande erfarenheter 10
7.3.1 Goda nyheter och närstående 10
7.3.2 Vårdpersonalen 10
8 DISKUSSION 11
8.1 Metoddiskussion 11
8.2 Resultatdiskussion 13
8.2.1 Längtan efter normalitet 13
8.2.2 Negativa känslor och erfarenheter 13
8.2.3 Positiva och stärkande erfarenheter 15
8.3 Fortsatt forskning 16
9 SLUTSATSER 16
10 REFERENS 17
BILAGOR
Bilaga 1 – Sökschema
Bilaga 2 – Kvalitetsgranskning Bilaga 3 – Etisk egengranskning
1 BAKGRUND
1.1 Akut myeloisk leukemi
Varje år insjuknar mellan 325–350 vuxna i akut myeloisk leukemi (AML) i Sverige, det är den vanligaste formen av leukemi hos vuxna. AML förekommer i alla åldersgrupper men är vanligare hos vuxna och sjukdomsfrekvensen ökar med stigande ålder (Blodcancerförbundet, 2016). Symtomen debuterar oftast under en kort period från dagar till veckor medan andra kan ha en sjukdomshistoria på några månader (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019a).
Symtom är ibland vaga och influensaliknande (Meenaghan et al., 2012).
Alla typer av blodceller härstammar från omogna stamceller och produceras i benmärgen.
Stamcellerna utvecklas bland annat till röda- och vita blodkroppar samt blodplättar som är en viktig del vid koagulationen av blodet. Vid AML påverkas mognaden av blodcellerna vilket kan leda till att produktionen av friska röda- och vita blodkroppar samt blodplättar hindras.
Brist på vita blodkroppar leder till ökad risk för infektion. Vid brist av röda blodkroppar kan anemi uppstå (Meenaghan et al., 2012). Vid anemi uppstår symtom som trötthet,
initiativlöshet, hjärtsvikt, yrsel, och blekhet i hud och slemhinnor (Ericson & Ericson, 2017).
Brist på blodplättar kan leda till symtom som stora blåmärken och blödningar. Utöver det kan de omogna stamcellerna ta sig ut i blodströmmen och genom blodet till lymfsystemen samt till centrala nervsystemet som kan ge symtom som huvudvärk, illamående och kräkningar (Meenaghan et al., 2012).
1.2 Behandling och prognos
Behandling av AML består av cytostatikaterapi som ges i tre olika faser. Därefter följer stamcellstransplantation som genomförs när remission är uppnådd för att förlänga livet eller minska risken för återfall (Meenaghan et al., 2012). Remission innebär en förbättring av sjukdomstillståndet. Den kan vara komplett eller partiell vilket innebär att cancern kan ha försvunnit helt eller delvis (Cancerfonden, 2019).
Cytostatikaterapin börjar med induktionsfasen vars mål är att eliminera alla akuta leukemiska celler. Därefter följer konsolideringsfasen och underhållsfasen som genomförs för att
bibehålla uppnådd remission. Varje behandlingsfas följs av en period där kroppen tillåts återhämta sig från biverkningar och cytostatikan (Meenaghan et al., 2012).
Stamcellstransplantation görs vanligtvis med allogena stamceller, stamceller från en annan individ, helst från en nära anhörig med överensstämmande vävnadstyp. Den kan även göras med autologa stamceller, med celler från samma individ som får cellerna (Ericson & Ericson, 2017). Vid autolog stamcellstransplantation tas stamcellerna från patienten under remission.
Stamcellerna kan sparas fryst i flytande kväve i flera år. Stamcellerna återförs till patienten efter induktions- och konsolideringsbehandlingen så att alla maligna celler förhoppningsvis är eliminerade (Ericson & Ericson, 2017). Autolog stamcellstransplantation är mindre krävande men ger inte samma effekt och kan inte fullständigt hindra återfall. Efter genomförd
stamcellstransplantation blir 60% helt botade eller överlever under lång tid men prognosen blir sämre med åldern (Ericson & Ericson, 2017).
Vid prognosen av AML är avgörande faktorer tidig diagnos, cytostatikaterapi samt intensiteten i behandlingen (Ericson & Ericson, 2017). Flera psykosociala faktorer kan påverka prognosen negativt som ångest, depression, (Ding et al., 2019) otillräckligt socialt stöd, isolation och ensamhet, särskilt hos äldre (Umit et al., 2018).
1.3 Biverkningar av cytostatika
Vanliga biverkningar av cytostatika är håravfall, svåra infektioner, fatigue och illamående.
Det är viktigt att biverkningar av behandlingen uppmärksammas, dokumenteras och lindras för patienten (Crossnohere et al., 2019).
Vid cytostatikabehandling ökar infektionskänsligheten hos patienten som riskerar att drabbas av allvarliga infektioner (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019a). För att skydda patienten, mot sin egen och andras bakterieflora, ges rekommendationer om god personlig hygien, inte umgås med människor som bär på infektion och undvika trädgårdsarbete som kan innebära svampinfektioner (Regionala cancercentrum i samverkan, 2018a). Behandlingen kan också innebära ”skyddsisolation” på sjukhuset, under de perioder när immunförsvaret är som mest nedsatt vilket innebär vård på enkelrum för att minska exponering av bakterier, virus och mikrobakterier (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019a).
Fatigue är ett av de symtom som påverkar patienten mest vid AML och bidrar till nedsatt livskvalitet (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019a). Med fatigue menas en trötthet som kan komma plötsligt och som inte går att vila bort. Det beskrivs som brist på energi och en tyngd i kroppen (Regionala cancercentrum i samverkan, 2017).
Illamående bör bedömas kontinuerligt och åtgärdas med läkemedel mot illamående och kräkningar. Det är viktigt för att patienten inte ska bli undernärd. Vid risk för undernäring kopplas dietist in (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019a).
1.4 Sjuksköterskan och vårdteamet
Alla patienter som får diagnosen AML bör tilldelas en namngiven kontaktsjuksköterska (Regionala cancercentrum i samverkan, 2018b). Kontaktsjuksköterskans uppdrag är bland annat att vara tillgänglig för patienten och informera om kommande steg i vårdprocessen. Att kunna säkerhetsställa patientens delaktighet, delta i multidisciplinära möten och upprätta en individuell vårdplan ingår också i uppdraget. Kontaktsjuksköterskan ska även bedöma patientens behov, vidta åtgärder, själv eller förmedla kontakt med andra yrkesgrupper, samt följa upp insatta åtgärder (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019b). Åtgärder kan vara symtomlindrande, information eller ett stöd i sjukdomen (Ericson & Ericson, 2017). Vid behov av grundläggande psykologiskt stöd kan sjuksköterskan hjälpa medan insatser utöver det ges av kurator (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019a). Andra hälsoprofessioner som ingår i teamet runt patient med AML förutom läkare är fysioterapeut, kurator, dietist och arbetsterapeut (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019a).
1.5 Patientens upplevelse
Vid ett cancerbesked är psykologiska och sociala konsekvenser lika stora som de fysiska för patienten och de närstående (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019).
Det är vanligt att, vid ett sjukdomsbesked, reagera genom att bli ledsen, rädd och orolig. De flesta människor kan hantera det genom stöd från anhöriga, vänner eller sjukvårdspersonal medan andra, både patienter och anhöriga, kan behöva hjälp med krishantering av en kurator (Ericson & Ericson, 2017, Regionala cancercentrum i samverkan, 2019).
Vid AML är den längst önskvärda tiden mellan första bedömning av läkare, som är specialiserad på blodsjukdomar, till behandling endast sex dagar. Det gör att tiden mellan diagnostillfälle och behandling är väldigt kort (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019a).
Att påbörja behandling tätt inpå diagnostillfället, som ofta är en chock på grund av de vaga symtomen, gör att patienten rycks från de vanliga aspekterna av livet. Det finns inte tid att bearbeta sjukdomsbeskedet innan behandlingen påbörjas som är tuff och vars biverkningarna har stor inverkan på vardagen (Nissim et al., 2013). Booth et al. (2019) menar att både
diagnos och behandling av AML är en humanistisk börda vilket innebär att sjukdomen påverkar hela människan; livskvalitet, aktiviteten i vardagen, närstående och närståendes livskvalitet. Vanligtvis är de fysiska symtomen påfrestande för patienten och påverkar deras vardag. Det kan exempelvis vara symtom eller biverkningar från behandlingen som fatigue, infektion och feber. Dagliga aktiviteter som påverkas är bland annat måltider, sömn och att kunna gå ut (Booth et al., 2019).
De fysiska symtom och biverkningarna som smärta, fatigue och sömnsvårigheter från behandlingen kan förstärka andra symtom som illamående, aptitsvårigheter men även psykosociala symtom som oro, ledsamhet och koncentrationssvårigheter (Albrecht et al., 2017; Zimmerman et al., 2013). Många behöver ett socialt stöd från närstående och vänner för att orka med psykologiska påfrestningar av sjukdom och behandling (Ghodraty-Jabloo et al., 2015). Om det inte finns ett stöd från närstående blir ofta vårdpersonalen ett viktigt och stort stöd för att patienten ska klara att hantera sjukdomen, diagnosen och behandlingen (Ghodraty- Jabloo et al., 2015; Rapheal, Frey & Gott, 2018).
2 TEORETISK REFERENSRAM
Studien utgår från vårdvetenskapen där grunden är en helhetssyn på individen. Den har fokus på den existentiella dimensionen vilket handlar om hur individen känner, tänker och handlar i sitt liv. Vårdvetenskapen utgår från kunskaper om lidande, vårdande och hälsa i förhållande till individen och dennes livsvärld. Vårdvetenskapen kännetecknas av lärdomar om att leva med en sjukdom och ohälsa samt hur vården kan lindra lidandet och skapa hälsa (Ekebergh, 2015). Studier kring livsvärld, lidande och hälsa kommer lyftas fram i studien för att spegla individernas upplevelse av behandlingen mot AML.
2.1 Livsvärld
Livsvärlden kan förstås som det förhållningssätt som individen har till vardagliga aktiviteter och till sin tillvaro (Ekeberg, 2016). Det är en inre och unik värld som individen lever i och samtidigt delas med andra. Det är genom livsvärlden som individen möter sig själv, personer i sin omgivning och annat i världen. Livsvärlden påverkas av erfarenheter och upplevelser som individen erfarit som i sin tur influerar hur individen ser på och agerar vid olika händelser (Dahlberg och Segesten, 2010). Det är genom livsvärlden som det kan förstås hur en individ ser och upplever sjukdom, hälsa och lidande eller hur en behandling erfars. Livsvärlden utgörs även av ett existentiellt perspektiv som handlar om hur livet upplevs och förstås (Ekeberg, 2016). För att kunna stödja en individs hälsoprocesser vid behandling behöver det förstås hur upplevelsen av behandlingen påverkar individens vardagsliv (Dahlberg och Segesten, 2010). När en individ drabbas av en potentiellt farlig, smärtsam eller livshotande sjukdom som AML kan det innebär att existentiella frågor om meningen i livet, vad som egentligen spelar roll och frågor om livet och döden, förändrar hur individen ser relationer och olika behov från tidigare (Arman, 2016). Vid AML påverkas också individens livsvärld av behandlingen. Enligt Ericson och Ericson (2017) är behandlingen tidskrävande och kan ta flera år innan individen är helt färdigbehandlad. Förutom lång behandlingstid påverkas även individen av svåra biverkningar samt långa perioder på sjukhus. Enligt Booth et al. (2019) kan det ha effekter på individens sociala liv samt arbets- och familjeliv vilket bryter vardagen och kan förändra individens livsvärld i förhållande till innan insjuknandet.
2.2 Lidande
Lidande orsakas oftast av förluster, motgångar eller smärta och brukar tolkas som en del av individers utveckling och liv. Lidande brukar delas upp i tre delar: livs-, vård- och
sjukdomslidande. Livslidande berör individens värdighet och att leva upp till sin roll i
samhället. Det kan påverkas av att exempelvis förlora sitt arbete eller drabbas av en sjukdom.
Vårdlidande är det lidandet som en individen kan stöta på i vårdsituationer relaterat till frånvaro av en god vård. Vårdlidandet förekommer eftersom vården istället för att lindra lidande orsakar lidande. Sjukdomslidande är ett lidande vid längtan efter hälsa som
förekommer vid ohälsa, behandling eller sjukdom (Arman, 2015). Ericson och Ericson (2017) beskriver hur AML har symtom som orkeslöshet, svaghetskänsla och viktnedgång vilket kan orsaka livs- och sjukdomslidande. Vid behandling av AML krävs god vård och bra bemötande för att undvika ett vårdlidande.
2.3 Hälsa
World health organization (WHO, 1946) definition av hälsa är ”Health is a state of complete physicals, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”.
Med det menas att hälsa berör hela kroppen och inte bara frånvaro av sjukdom. Hälsa påverkas av både relationer till medmänniskor men också en känsla av inre balans samt att individen är i jämnvikt. Vad hälsa innebär kan tolkas olika av alla individer och bör ses som en individuell upplevelse. Den kan variera utifrån olika situationer individen befinner sig i och hur deras livssituation ser ut. Individer kan uppleva hälsa trots sjukdom men kan även uppleva motsatsen om individen tolkas som frisk (Dahlberg och Segesten, 2010). Att
diagnosticeras med en sjukdom som AML påverkar livet genom att det inte går att frigöra sig från sjukdomen och individens vardag påverkas. Det krävs en bestämdhet i hur individen förhåller sig till sjukdomen vilket kan leda till att hälsa upplevs trots ohälsa. Vid vårdande är det viktigt att vårdandet stärker hälsoprocessen hos individen för att motverka sjukdomens negativa effekter på hälsan och individens liv (Dahlberg och Segesten, 2010).
3 PROBLEMFORMULERING
Akut myeloisk leukemi har en stor inverkan på patienternas liv genom bland annat
tidskrävande behandlingar som kan ta flera år innan de blir avslutade men också på grund av symtom från sjukdomen samt biverkningar av behandlingen. Tidigare forskning har visat att biverkningar vid behandling kan ge psykosociala besvär som rädsla, oro, depression, isolation och ångest för patienten. Konsekvenserna av de psykosociala besvären kan skapa ett lidande för patienten samt påverka prognosen för sjukdomen men också upplevelsen av hälsa. För att lindra lidande vid behandling krävs att sjuksköterskan och vårdteamet identifierar och
behandlar biverkningarna från behandlingen för att även lindra lidandet av de psykosociala besvären som uppstår i samband med sjukdomen. För att sjuksköterskan och vårdteamet ska kunna ge stöd till patienten behövs därför kunskap om hur patienter med AML upplever behandlingen och vilka svårigheter som finns för att kunna stödja patientens hälsoprocesser.
4 SYFTE
Syftet var att undersöka vuxna patienters upplevelser av behandlingen mot akut myeloisk leukemi.
5 METOD
5.1 Design
I studien användes en kvalitativ metod med en induktiv ansats, vilket innebär att studien utgår från en förutsättningslös analys. Det ansågs vara lämpligt eftersom patientens upplevelser var i fokus (Danielsson, 2017
).
5.2 Datainsamling
Data till studien samlades in via bloggar. I bloggar framgår informanternas upplevelser tydligt och därav valdes bloggar eftersom det är relevant utifrån syftet att undersöka fenomenet upplevelser av behandling mot AML.
Datainsamlingen gjordes hösten 2020 via sökmotorn Google (se sökschema bilaga 1). Det gjordes först två sökningar med sökorden ”Akut myeloisk leukemi”, ”AML” och ”blogg” i varierande kombinationer. Efter att bloggarna, som uppkommit i dessa två sökningar, kontrollerats mot inklusions- och exklusionskriterier och kvalitetsgranskats fanns enbart tre bloggar kvar att undersöka. Det ansågs vara för få utifrån det minimumantal bloggar som ska inkluderas enligt riktlinjerna för studien. Därmed gjordes en ytterligare sökning med sökorden
”AML” och ”blogg”.
I sökningarna återkom flera av bloggarna i samma sökning. Bland sökträffarna återfanns inte enbart bloggar utan även tidningsartiklar, föreningar och andra hemsidor vilket medförde att antalet sökträffar var stort men antalet bloggar var få. Bloggarna som granskades och valdes ut till studien hittades på de fem första sidorna på sökmotorn. Efter de fem första sidorna blev sökträffarna mindre relevanta och få bloggar länkades. På grund av det valdes att endast gå igenom de tio första sidorna vid varje sökning på sökmotorn.
5.3 Urval
Urvalet bestod av inklusionskriterierna att de som skriver bloggarna skulle vara vuxna, över 18 år, män och kvinnor som genomgår eller har genomgått behandling mot AML. Bloggarna skulle vara skrivna på svenska för att undvika missförstånd vid eventuell översättning.
Exklusionskriterier var bloggar skrivna ur ett anhörigperspektiv samt bloggar som inte beskrev upplevelser av behandlingen. Fyra av bloggarna exkluderades eftersom de inte beskrev upplevelsen av behandlingen och passade inte studiens syfte. En blogg valdes bort då den var skriven ur ett anhörigperspektiv.
För att kvalitetsgranska bloggarna användes Internetguidens (2016) källkritiska metod (se bilaga 2). Bloggarna granskades utifrån metoden för att bedöma om det var lämpliga och relevanta att inkludera i studien. Först kontrollerades om källan var äkta och det den utgav sig för att vara, vilket bloggarna ansågs vara. Vidare undersöktes om källan är aktuell eller om det finns nyare som går att använda. Bloggarna spänner över tidsperioden 2007–2020. De äldre bloggarna valdes att inkluderas i studien eftersom urvalet var begränsat. Därefter
kontrollerades om källan var fristående eller beroende av någon annan källa. Bloggarna som urvalet består av är alla självständiga och oberoende av andra källor. Alla bloggarna var primärkällor. Till sist granskades värderingar i källan samt vems intresse som källan företräder. Samtliga bloggar bedömdes vara skrivna för att de som skrev skulle kunna bearbeta situationen, för att anhöriga skulle kunna följa sjukdomsresan samt för att hjälpa andra i en liknande situation.
Till sist valdes fyra bloggar ut efter att uppfyllt en godkänd kvalitet på kvalitetsgranskningen samt att de passade syftet och uppfyllde inklusions- och exklusionskriterierna.
Vid sökningarna efter bloggar hittades en artikel som refererade till en blogg som inte hittats enskilt. Bloggen valdes ut efter att inklusions- och exklusionskriterier kontrollerats och efter att ha genomgått samma kvalitetsgranskning som övriga.
Antalet bloggar som analyserades blev med bloggen från artikeln totalt fem stycken.
5.4 Analys
Analysen skedde enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2017) manifesta innehållsanalys med induktiv ansats. Det innebar att först läsa hela texten för att sedan ta ut meningsenheter relaterat till syftet. Därefter kondenserades de och utifrån dessa, kondenserade
meningsenheter, identifierades koder. Koderna sorterades in i subkategorier baserat på olika koders samband. Subkategorierna delades därefter in i ett färre antal övergripande kategorier (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Kategorierna svarade på frågan vad, vilket med syftet som fanns i studien blev: vad upplever patienter av behandlingen mot AML. Ingen data som svarade på syftet fick uteslutas för att det saknades lämplig kategori samt skulle
kategorierna vara uttömmande mot varandra. Med det menas att liknande data inte fick finnas i två kategorier och att data inte skulle hamna mellan två kategorier (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017).
Författarna läste bloggarna var för sig och tog ut meningsenheter enskilt för att sedan ta fram koder och kategorier gemensamt (se tabell 1 för exempel på innehållsanalys).
Tabell 1. Exempel på innehållsanalys.
Meningsenhet Kondensering Koder Underkategori Kategori
”Sa till läkaren att jag hoppas
verkligen att jag får åka hem snart så jag hinner ladda batterierna.
Bara alla värden var bra så kanske jag får åka hem i helgen. Skulle vara underbart…”
”Hoppas jag får åka hem snart så jag hinner ladda
batterierna.
Skulle vara underbart.”
Hoppas få åka hem
Hellre hemma än sjukhus
Längtan efter normalitet
”Jag minns förra gången jag var här, hur fjättrad vid sängen jag kände mig av ställningen med mediciner och koksaltlösningar.”
”Kände mig fjättrad vid sängen av ställningen med mediciner och koksaltlösning.”
Kände mig fast vid ställningen
Befinna sig på sjukhus
Negativa känslor och erfarenheter
6 FORSKNINGSETISKA ASPEKTER
I studien har författarna tagit del av Helsingforsdeklarationen (2013) för att värna om
patienternas hälsa, rättigheter och välbefinnande. Studien utgår från bloggar vilket medför att personernas berättelser utgör grunden. För att tillgodose den forskningsetiska aspekten när det
gäller bloggar har författarna till studien valt att utgå från Collin (2005, refererad i Ali och Skärsäter 2017) beskrivning om att offentligt material som exempelvis bloggar är tillgängligt för allmänheten vilket medför att materialet får användas i studien utan informerat samtycke.
Författarna har behandlat materialet på ett respektfullt och värdigt sätt. Inget material i bloggarna har förvrängts och författarnas förförståelse har försökt åsidosättas. För att värna om bloggförfattarnas integritet har författarnas namn inte nämnts i studien. Inte heller länkarna till bloggarna har skrivits ut utan benämnts som blogg 1, blogg 2, blogg 3 och så vidare. Vid användning av citat har citatet inte förvrängts eller ändrats. Om det förekommer namn i citaten har dessa tagits bort.
Författarna har även besvarat den etiska egengranskningen (se bilaga nr 3). Frågorna 1 - 6 besvarades med ”nej” vilket gör att författarna bedömer att ingen etisk rådgivning behöver sökas. Det betyder att studien inte behövde genomgå en etikgranskning enligt etikkommittén Sydost (2020).
6.1 Förförståelse
Studien kan kopplas till hermeneutiken som i stora drag handlar om tolkningar och att förstå.
Inom hermeneutiken är forskaren central eftersom det är forskaren som står för tolkningarna.
Forskarens förförståelse som alltid finns med i tolkningar påverkas av förväntningar, fördomar eller föreställningar (Kristensson, 2014). Författarna till studien har ingen förförståelse om patienter med AML då författarna inte har någon erfarenhet av dessa.
Författarna har dock varit verksamma inom vården vilket medför en viss förförståelse.
Kristensson (2014) menar att förförståelse är bra då den hjälper till att skapa en ny förståelse.
Författarnas förförståelse kommer alltid vara närvarande under studien men genom
återkommande reflektion med sig själv och med varandra minskar risken att förförståelsen påverkar analysen.
7 RESULTAT
I analysen fick författarna fram tre kategorier: Längtan efter normalitet, Negativa känslor och erfarenheter och Positiva och stärkande erfarenheter, vidare indelas de tre kategorierna i sju underkategorier (se tabell 2).
Tabell 2. Kategorier och underkategorier
7.1 Längtan efter normalitet 7.1.1 Hellre hemma än sjukhus
Hemlängtan var en återkommande känsla. Längtan efter familjen, närstående eller djuren var gemensamt mellan informanterna (blogg 1; blogg 2; blogg 3; blogg 4; blogg 5). Vid vistelse
Kategori Underkategori
Längtan efter normalitet - Hellre hemma än sjukhus - Leva som vanligt
Negativa känslor och erfarenheter - Befinna sig på sjukhus - Upplevelse av information - Ovisshet och oro
Positiva och stärkande erfarenheter - Goda nyheter och närstående - Vårdpersonalen
på sjukhus kunde informanter uppleva en saknad av de vardagliga sakerna som tillhör ett hushåll som exempelvis att diska och tvätta (blogg 4) eller kunna hämta ett glas vatten själv (blogg 2). En av informanterna längtade efter att kunna ta sin promenad till brevlådan för att hämta posten (blogg 1). Blogg 5 beskrev att hemma kände informanten sig som sig själv och inte som ”den sjuke patienten”.
Informanterna uppskattade sin egen säng mer än sjukhusets säng och beskrev att de sov bättre och skönare hemma (blogg 1; blogg 4). När permissionen ställdes in på grund av biverkningar av behandlingen blev informanterna besvikna för att de missade tid med familjen (blogg 1;
blogg 4; blogg 5).
”Hoppas verkligen att jag är pigg så jag får åka hem då.”
(Blogg 1) 7.1.2 Leva som vanligt
Det fanns en längtan till att leva som vanligt och kunna göra de vanliga alldagliga sakerna för att återgå till en normalitet i vardagen (blogg 1; blogg 3; blogg 4; blogg 5). Blogg 3 beskrev även att det under behandlingen var skönt att prata om annat än sjukdomen och behandlingen.
Det beskrevs även hur vänner och familj kunde underlätta stämningen genom att samtala om det vardagliga livet (blogg 3).
Mellan behandlingarna beskrevs friheten av att själv kunna välja vad det ville göra eftersom infektionskänsligheten inte begränsade dem. Blogg 3 och 5 beskrev hur de passade på att göra precis det de ville och att det var en lycka att kunna leva nästan som vanligt.
En del av informanterna beskrev hur de ville att behandlingen skulle vara överstökad. De förklarade hur de gärna ville fortsätta att vara hemma samtidigt som de ville starta behandlingen för att kunna komma tillbaka till vardagen (blogg 1; blogg 4; blogg 5). En informant beskrev hur denna ville att behandlingen och sjukdomen skulle vara över för att kunna leva ett normalt liv igen. Samtidigt fanns en rädsla att förlora dyrbar tid tillsammans med familjen under sjukhusvistelsen. Informanten var rädd för att det skulle vara sista gången denna träffade sin familj och hade svårt att skiljas från den. Trots rädslan fanns det inget annat val än att få behandlingen överstökad eftersom den var det som förhoppningsvis räddade livet och om inte annat förlängde det (blogg 4).
Det fanns en rädsla hos informanterna att biverkningarna som kan uppkomma av
behandlingen skulle hindra dem från att vara hemma med familjen (blogg 1; blogg 5). Innan sista behandlingen skulle avslutas beskrevs en stark längtan till att den skulle vara över. Det fanns även en längtan efter att det skulle vara sista behandlingen för evigt (blogg 5).
”Därför försöker jag återgå till någon slags normalitet som är mitt sätt att återskapa en tid som varit. Detta tar sig uttryck i att jag gärna vill att det skall vara här hemma som det
”alltid” varit. Stod möblerna så på X tid? Hade vi matta i hallen? Hur var det med blommor i fönstren?”
(Blogg 1) 7.2 Negativa känslor och erfarenheter
7.2.1 Befinna sig på sjukhus
Att behöva befinna sig på sjukhuset under behandlingen orsakade negativa upplevelser.
Informanterna beskrev hur sjukhuslukten och sjukhusmaten kunde upplevas negativt (blogg 4;
blogg 5). På sjukhuset kopplades slangar och ställningar vilket försvårade möjligheten att
kunna röra sig vilket skapade frustration (blogg 2; blogg 4). Blogg 3 beskrev att sjukhuset var negativt associerat eftersom informanten kände sig friskare innan behandlingen än under och kort efter behandlingen.
”Det har med hela atmosfären och stämningen på avdelningen att göra. Den är inte välkomnande, varken för patienterna eller för de anhöriga. Enligt mig.”
(Blogg 2) Att befinna sig på sjukhuset beskrevs vara långtråkigt och att det inte fanns mycket att
underhålla sig med. Det som fanns att göra var exempelvis att se på TV, gå promenader i korridoren och fika (blogg 1; blogg 2; blogg 3; blogg 4; blogg 5). Under behandlingen gick tiden sakta och det orsakade en rastlöshet (blogg 1; blogg 2; blogg 4; blogg 5).
Negativa upplevelser av vårdpersonalen framkom i bloggarna. Gemensamt från alla bloggar var att det beskrevs hur läkare och sjuksköterskor hade ett dåligt bemötande och var stressade (blogg 1; blogg 2; blogg 3; blogg 4; blogg 5). En informant förklarade att det fanns en känsla av att inte vara sedd och att personalen hade svårt att anpassa sig till patienten (blogg 2).
Blogg 1 och 5 beskrev även hur vårdpersonalen blandat ihop provsvar och gett dem till fel patient.
7.2.2 Upplevelse av information
Att överväldigas av information i samband med behandling upplevdes som ett problem.
Mycket information på samma gång upplevdes svårt att ta in och förstå (blogg 1; blogg 5) Att informeras med information som var otydlig och bristande upplevdes vara förvirrande (blogg 2; blogg 4). Informationen kunde även vara till för att fatta stora beslut vilket upplevdes svårt (blogg 1; blogg 2). Informanterna beskrev hur vårdpersonalen glömt att informera dem samt gett dem olika besked (blogg 1; blogg 3; blogg 4). Blogg 1 upplevde att informationen var otydlig vilket gjorde det svårt att följa de anvisningar som gavs.
”Jag måste säga att jag inte vill leta information på internet eller läsa broschyrer och så. Jag får så mycket ny information från sköterskorna och läkarna hela tiden att jag inte klarar att ta in mer just nu. Om jag skulle läsa något läskigt så skulle jag nog bara oroa mig för det.”
(Blogg 5) 7.2.3 Ovisshet och oro
En del hade tankar om livets slut och vad som skulle ske om de inte överlevde (blogg 1; blogg 4). I väntan på provsvar eller behandling uppkom ofta funderingar om överlevnad samt hur barnen skulle klara sig utan sin förälder (blogg 4). Det upplevdes svårt och energikrävande att släppa tankarna på hur många procent som inte klarade av behandlingen. De gick inte stänga av, inte att distrahera och upplevdes ta över allt (blogg 2; blogg 4).
”När X lekte i lekparken fick jag ett sånt där panikskåv [sic] igen.
Tänk om jag inte klarar det här?”
(Blogg 4) Det fanns en osäkerhet kring prognos och vad de olika behandlingsalternativen skulle
innebära för framtiden (blogg 1; blogg 2; blogg 4). Särskilt när vårdpersonalen inte kunde säga om eller hur behandlingen påverkade framtidsutsikterna (blogg 1; blogg 2).
”Jag finns här på hematologen för behandling, men just nu verkar det som om man inte vet när man ska behandla eller vad man skall behandla mot.”
(Blogg 1)
Många upplevde rädsla eller nervositet inför behandlingar och provtagningar (blogg 1; blogg 2; blogg 4; blogg 5). Det kunde handla om att man var rädd för smärta i samband med behandling eller undersökning (blogg 2) men också för biverkningar och komplikationer (blogg 2; blogg 4; blogg 5). Det beskrevs även hur informanterna kände sig otrygga och rädda för att något ska bli fel eller glömmas bort i vårdsituationer (blogg 2; blogg 3). Några var oroliga i väntan på provsvar, särskilt vid misstanke att de skulle vara dåliga (blogg 2; blogg 4). Blogg 2 beskriver att ovissheten var svår att hantera. Att vara hemma och samtidigt sjuk mellan behandlingsperioderna upplevdes som skrämmande (blogg 2; blogg 4). Oro kunde också handla om att dela rum med någon på sjukhuset (blogg 4). Dels för att det var en okänd människa samt för att behandlingen medförde att orken att dela rum med en okänd människa inte fanns.
”Sköterskan som möter mig är en kille och påminner om Adam Sandler i Waterboy. Han fumlar och tappar grejer. X får rätta honom flera gånger när han skall ta prover med fel sorts grejer…….samtidigt mår jag dåligt….trygg….knappast….”
(Blogg 3) 7.3 Positiva och stärkande erfarenheter
7.3.1 Goda nyheter och närstående
Flera av informanterna upplevde att närstående, vänner och familj stärkte dem och gav energi till att orka fortsätta (blogg 1; blogg 3; blogg 4; blogg 5). Att ha anhöriga på sjukhuset var skönt som både stöd och sällskap. Vårdpersonalen var bra men kunde inte fylla behovet av närstående (blogg 1; blogg 2; blogg 4). En informant beskrev att vårdpersonalens tröstande hand var irriterande även om informanten själv inte kunde förklara varför det kändes så.
Däremot upplevdes sambons närvaro alltid som ett stort stöd genom att bara finnas i närheten (blogg 4). Om behandling kunde ge mer tid tillsammans med familjen så upplevdes
behandlingen och dess biverkningar överkomliga (blogg 4). Att planera något att göra i framtiden, som en kort semester upplevdes underlätta behandlingen. Det gjorde att det fanns någonting att se fram emot och längta till som inte handlade om sjukdom eller behandling (blogg 4). Blogg 2 kände att positiva nyheter gav mentalkraft och känsla av lättnad, beskrevs som en lättnad eller anspänning som släppte eftersom det funnits en oro för dåliga nyheter.
”Men samtidigt vill jag att ni skall förstå att en kram av någon i familjen är en direktverkande medicin.”
(Blogg 1) Att träffa någon som gick eller gått igenom samma sak var något som kändes skönt (Blogg 2;
blogg 3; blogg 5). Det upplevdes att någon som gått igenom liknande behandling kunde förstå vad informanterna upplevde och gick igenom (blogg 2; blogg 5). En informant beskrev att det delvis gjordes för att den patienten inte skulle behöva vara ensam under sin behandling eftersom familj och vänner inte hade möjlighet att hälsa på (blogg 2). Det upplevdes även kul att träffa någon som var klar med sin behandling och som det hade gått bra för (blogg 3).
Blogg 4 uttryckte en önskan att träffa någon som inte bara som genomgått eller genomgick behandlingen utan även någon i samma situation i livet. Informanten hade svårt att relatera till de äldre patienterna på avdelningen eftersom de inte upplevdes ha samma svårigheter i
sjukdomen som exempelvis yngre barn.
7.3.2 Vårdpersonalen
Samtliga informanter hade positiva erfarenheter av vårdpersonalen. Att få svar på frågor och funderingar ingav ett lugn hos informanterna och de upplevde sig mer förberedda och trygga
(blogg 2; blogg 3; blogg 4). Det upplevdes positivt när informanterna kände sig förstådda, fick vara delaktiga och när vården kunde anpassas efter deras behov (blogg 1; blogg 4; blogg 5). En informant beskrev en lättnad över att vårdpersonalen verkligen förstod att informanten var spruträdd och över att vården anpassades för att underlätta för informanten (blogg 5).
Vården anpassades även efter informanternas livsvärld. En informant fick ett dropp på kopplat tidigare för att kunna komma hem tidigare samma dag (blogg 4). En annan fick sin behandling uppskjuten i några dagar för att ha möjlighet att träffa familj som hälsade på från utlandet (blogg 1).
”Man känner igen mig här på avdelningen, och jag tilltalas med X!, vilket får mig att känna mig som en människa och inte som ett vårdpaket.”
(blogg 1) Några av informanterna upplevde det skönt när vårdpersonalen kändes mänskliga, tog sig tid att prata om annat än sjukdom (blogg 1; blogg 2; blogg 3). Att läkaren inte var stel och formell kändes bra eftersom det upplevdes som informant och läkare var på samma nivå (blogg 2; blogg 3). Blogg 1 uppskattade vårdpersonalens positivitet och deras deltagande under behandlingen när informanten kände sig dålig av biverkningar men också när behandlingen upplevdes hopplös.
8 DISKUSSION
Syftet med studien var att undersöka vuxna patienters upplevelser av behandling mot akut myeloisk leukemi. De viktigaste fynden som framkom var att informanterna hade dåliga erfarenheter av sjukhusvistelsen samt att det ville ha behandlingen överstökad. Informationen i samband med behandling upplevdes ofta otydlig, bristande och förvirrande. Närstående var ett stort stöd vid behandlingen. Informanterna fick även en positiv upplevelse när
vårdpersonalen anpassade sig efter dem.
8.1 Metoddiskussion
Till studien har en kvalitativ design valts eftersom syftet var att undersöka levda erfarenheter av ett fenomen. Det gör det relevant att använda bloggar som datamaterial eftersom bloggar kan ge en bild av tankar och reaktioner i relation till hälsa, sjukdom och vård (Segesten, 2017). Dahlborg-Lyckehage (2017) menar att en blogg liknar en dagbok som kan ge kunskap om hur det är att leva i en speciell situation som under sjukdom. Genom att studera bloggar utesluter författarna risken att påverka datamaterialet som vid en intervjusituation där intervjuaren kan påverka resultatet medvetet eller omedvetet (Lundman & Hällgren
Graneheim, 2017). I bloggar är känslor och upplevelser nedskrivna när de upplevs vilket gör att tankar och känslor inte glömts bort med tiden. På det sättet kan informanternas upplevelser av behandlingen följas över tid utan att materialet förvrängs av tiden som gått sedan
upplevelserna av behandlingen eftersom texten inte förändrats sedan den skrevs.
Ifall intervjuer hade använts istället för bloggar hade författarna haft möjlighet att ställa relevanta följdfrågor eller kunnat be informanterna om att klargöra om något varit otydligt vilket kunnat ge fler upplevelser till resultatet. En del meningsenheter valdes bort eftersom de inte passade syftet då endast situationen var beskriven och inte hur informanten upplevde dem.
När resultatet till studien skulle tas fram använde författarna sökmotorn Google.
Internetguiden (2016) beskriver att Google har en affärsidé vilket påverkar sökresultatet genom att de säljer riktade annonser utifrån sökresultat och sökhistorik. Det kan ha medfört att sökresultatet förändrades och att användbart material utifrån studiens syfte inte framkom i
sökresultatet. Vid sökningarna efter datamaterialet gav sökmotorn ett brett resultat med många träffar utöver bloggar som artiklar och hemsidor. Många av träffarna saknade därför relevans för studien. Det stora antalet sökträffar medförde att författarna inte hade möjlighet att gå igenom allt material på grund av tidsramen vilket kan gjort att användbara resultat har missats.
Ett av urvalskriterierna för studien var att de som skrev bloggarna skulle vara över 18 år. Barn valdes att exkluderas eftersom de tillhör särskilt utsatta grupper (Kristensson, 2014). Fem av träffarna valdes bort för de handlade om barn som hade AML och var skrivna ur ett
anhörighetsperspektiv. Det fanns även två bloggar där patienten var vuxen men fick
diagnosen under barndomen, dessa valdes också bort. AML förekommer vanligast hos vuxna vilket påverkade urvalskriteriet (Ericson & Ericson, 2012). Både män och kvinnor
inkluderades i studien relaterat att båda könen drabbas av AML (Ericson & Ericson, 2012) och för att få en större variation i urvalet.
Google har inte någon funktion som anger om källorna är relevanta eller värderar källorna (internetguiden, 2016). Författarna har kvalitetsgranskat alla bloggar i studiens resultat för att kvalitetssäkra resultatet.
Efter urvalet och kvalitetsgranskning gjorts fanns endast tre bloggar att undersöka därav gjordes ytterligare en sökning med samma sökord fast i omvänd ordning varpå ytterligare två bloggar hittades och granskades. Den ena bloggen valdes bort eftersom bloggaren inte hade AML utan en annan typ av leukemi. Den andra valdes att inkluderas eftersom den uppfyllde, inklusions- och exklusionskriterierna samt kvalitetsgranskningen.
Till studien var det svårt att finna bloggar som var relevanta utifrån syftet då det fanns ett begränsat antal. Författarna valde därför att inkludera en blogg som var beskriven och länkad i en artikel som förekom i sökträffen. Bloggen uppfyllde inklusionskriterierna och ansågs ha god kvalitet utifrån internetguidens (2016) källkritiska metod. Bloggen ingår dock inte i den systematiska sökningen. Författarna kan inte förklara varför bloggen inte förekom i sökningen men valde att använda den i studien utifrån dess relevans.
Analysen genomfördes som en manifest innehållsanalys där meningsenheter passande till syftet plockades ut från bloggarna. En latent innehållsanalys valdes bort eftersom författarna då tolkar texten på ett djupare plan vilket skulle kunna leda till en feltolkning av materialet eftersom syftet var att studera patienters upplevelser (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Författarna har även valt att visa exempel på hur den manifesta innehållsanalysen har gått till. Kristensson (2014) förklarar hur tillförlitligheten stärks av att analysprocessen synliggörs för läsaren. Analysprocessen ska dokumenteras noggrant. En tabell kan användas som exempel för att åskådliggöra analysen för läsaren.
Citat har använts i resultatet för att öka trovärdigheten i studien. Kristensson (2014) menar att citat visar att texten är analyserad som en helhet och inte som en liten del vilket stärker studiens trovärdighet. Kristensson (2014) beskriver även hur studiens verifierbarhet stärks genom att resultatet representeras väl. Det kan göras genom att citat kopplas till resultatet för att visa på ett hållbart insamlat material. Författarna har valt att göra bloggarna anonyma vilket medför att studiens resultat inte går att kontrolleras av läsaren. Det medför även att det inte går att granska källorna och man som läsare inte kan bilda sig en egen uppfattning kring innehållet. Författarna har inte inhämtat något informerat samtycke från bloggarnas författare om deras material får användas till studien. Kristensson (2014) menar att författarna har till uppgift att skydda informanterna från att känsliga uppgifter sprids samt arbeta med respekt för informanterna. Författarnas val att hålla bloggarna anonyma samt att utesluta namn i citaten har gjorts med respekt för författarna till bloggarna. Trovärdigheten i studiens resultat skulle
kunna ökas om bloggarnas författare hade tillfrågats om informerat samtycke samt informerats om studiens syfte.
Författarnas förförståelse kan ha påverkat studiens resultat. Kristensson (2014) beskriver att tillförlitligheten i resultatet stärks om materialet är grundat i det insamlade materialet och inte utgör förutfattade meningar. Det beskrivs hur tillförlitligheten stärks då flera personer
analyserar och tolkar materialet för att minska risken att en persons förförståelse färgar resultatet. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2017) menar att förförståelsen påverkar forskaren under hela projektet och att ett aktivt och medvetet förhållningssätt bör eftersträvas. För att medvetengöra sin förförståelse har författarna diskuterat sin förförståelse sinsemellan för att åsidosätta den samt för att minimera risken att resultatet påverkas av författarnas förförståelse.
Studien har endast inkluderat fem olika bloggar vilket gör att resultatet i studien inte är generellt överförbart på alla patienter som genomgår behandling mot AML. Kristensson (2014) menar att överförbarheten handlar om giltigheten i andra sammanhang. Endast fem bloggar har kunnat studerats, författarna kan därför ha missat upplevelser som andra patienter som genomgår behandling mot AML upplever.
Lundman och Hällgren Graneheim (2017) menar att det är läsaren som avgör om resultatet är överförbart till en annan grupp eller situation men att författarna kan ge förslag och skapa förutsättningar för överförbarhet.
8.2 Resultatdiskussion
8.2.1 Längtan efter normalitet
Informanter upplevde en hemlängtan samt saknad av familj, närstående och djur. Det framkom att informanterna inte ville missa tid hemma under behandlingsperioden.
Informanterna längtade också efter att återgå till vardagen som var innan behandlingen och ville att behandlingen skulle vara över. Enligt Crawford et al. (2020) är det viktigt för patienten att försöka behålla ”ett normalt liv” och framförallt kunna engagera sig i dagliga aktiviteter och hobbys under behandlingstiden. De menar att patienten blir mer villig att utstå biverkningar om patientens önskan om att leva ett normalt liv tas i beaktning (Crawford et al., 2020). En slutsats som kan dras av detta är att patienterna som genomgår behandling mot AML kan behövas uppmuntras att behålla ”ett normalt liv” och en normal vardag för att öka motståndskraften mot biverkningar. Samt att vården anpassas, när anpassningar går att göras, för att patienten ska kunna behålla en så normal vardag som möjligt vilket enligt Crawford et al. (2020) hjälper patienter att bibehålla ett normalt familjeliv. Det skulle kunna yttra sig i att patientens vilja och åsikter tas i beaktning vid beslut om behandlingen och att patienten får vara delaktig i vården. Dahlberg och Ekebergh (2016) beskriver att det inte är vårdarens uppgift att skapa eller producera något för patienten utan att stödja och förstärka det frö till hälsa som finns hos alla. För att vårdaren ska kunna göra detta behövs att ta del av patientens livsvärld eftersom bara patienten kan veta hur sjukdom eller behandling är samt vad hälsa innebär för denne (Dahlberg & Ekebergh, 2016). I resultatet framgick att informanterna uppskattade när vårdarna gjorde små anpassningar i behandlingen som underlättade, exempelvis tid med familjen. Av en informant beskrevs hur denne fått åka hem över dagen under en behandlingsperiod eftersom det känts hopplöst och informanten var så trött på behandlingen. Efteråt upplevde informanten sig må bättre och fortsatte behandlingen.
8.2.2 Negativa känslor och erfarenheter
Samtliga informanterna upplevde sig osäkra och otrygga med vårdpersonalen. Läkare och sjuksköterskor ansågs ha ett bristande bemötande och upplevdes vara stressade.
Informanterna hade en känsla av att inte bli sedda och ibland hade personalen svårt att anpassa sig till patienten. Edlund och Lindwall (2017) menar att drabbas av sjukdom eller ett outhärdligt lidande, kan innebära att upplevelsen av värdighet hotas och därmed även hälsan.
Det är viktigt att vårdpersonal har en vårdande hållning där upplevelsen av värdighet bevaras eller återupprättas eftersom värdighet är central för upplevelsen av hälsa. Om patientens värdighet kränks innebär det ett vårdlidande, ett onödigt lidande.
Samtliga informanter upplevde sjukhuset som instängt och som något negativt. De upplevde att det inte fanns mycket att underhålla sig med på sjukhuset och att det var långtråkigt vilket resulterade i en rastlöshet. Temtap och Nilmanat (2011) beskriver hur rastlöshet är vanligt förekommande när patienter är inlagda. Detta kan leda till en fysisk oförmåga samt att sociala aktiviteter begränsas eller hindras. Dahlbergh och Segesten (2010) beskriver hur sjukhuset kan kännas som ett fängelse när individen blir inlagd och inte få gå ut. De menar att
vårdpersonalen kan ha en positiv upplevelse av sjukhuset medan det kan upplevas tvärt om för patienterna (Dahlbergh & Segesten, 2010). Organiserade aktiviteter kan hjälpa patienten att känna att de gör något meningsfullt och lindrar patienternas upplevelse av rastlöshet under sjukhusvistelsen (Steele & Linsley, 2015). Det skulle kunna vara aktiviteter som gymnastik, bingo eller olika kurser där patienterna får lära sig hur de kan hantera sjukdomen. Kurserna eller aktiviteterna skulle även kunna innehålla annat än det som har med sjukdom att göra som exempelvis akvarellmålning. Steele och Linsley (2015) menar att under sjukhusvistelsen begränsas de vardagliga sociala interaktionerna med patientens sociala nätverk vilket kan vara en orsak till rastlösheten. De menar att öka möjligheterna till sociala interaktioner, med familj, vänner och medpatienter, kan motverka upplevelsen av långtråkighet och rastlöshet.
Många informanter kände sig osäkra kring prognos eller visste inte hur
behandlingsalternativen skulle påverka framtiden. Något som upplevdes göra ovissheten värre var när vårdpersonal inte visste vad nästa steg i behandlingen skulle vara eller hur
behandlingen påverkade framtidsutsikterna. Crawford et al. (2020) beskriver att många patienter upplever det frustrerande att det inte finns en klar och definierad behandlingsväg vid AML vilket i sig kan skapa en osäkerhet. Leblanc et al. (2016) menar att osäkerheten kring prognosen och otillräcklig information kring sjukdomen, symtomen och behandlingarna kan påverka patientens delaktighet vid beslut om sjukdomen. Det kan vara svårt att bedöma vilken typ av information och hur mycket information patienterna vill ha eller behöver eftersom vissa patienter vill ha mer medan andra vill ha mindre. Leblanc (2019) anser att
sjuksköterskan kan vara till stor hjälp för att bedöma patientens önskningar och om det exempelvis finns brister i kunskap om behandling eller sjukdom. Ofta spenderar
sjuksköterskan mycket tid med patienten och närstående vilket gör det lättare att identifiera patientens önskningar och behov.
Flera av informanterna upplevde att otillräcklig information var förvirrande och några tyckte det var svårt att ta beslut om behandling. De fanns även de som tyckte att informationen om sjukdomen och behandlingar var överväldigande och orkade inte söka efter eller ta in mer information. Gustafsson (2017) menar att få en diagnos kan vara så omvälvande att patientens identitet och livsvärld omkullkastas. Det kan vara svårt att ta till sig information eller andra signaler från omvärlden innan patienten funnit en stabilitet i närvaron igen, vilket kan ta olika lång tid för olika människor (Gustafsson, 2017). Behandlingen av AML påbörjas kort inpå diagnos för att få de bästa förutsättningarna att förlänga livet eller bota cancern. Det innebär en kort tid för patienten med AML att förstå och acceptera diagnosen innan behandling påbörjas vilket kan göra att informationen är svår att ta in. I en sådan situation menar Gustafson (2017) att det är viktigt att vårdaren förmedlar tro och hopp men också försöker
hjälpa patienten att försonas till den nya livsvärlden genom att informera, stödja och bekräfta patienten.
8.2.3 Positiva och stärkande erfarenheter
Resultatet visar att vårdpersonal, familj och vänner också ger stöd och styrka att orka fortsätta med behandlingen. Noreskov et al. (2019) menar att under behandlingen behöver patienterna ett fortgående socialt stöd från vårdpersonal men framförallt från det sociala nätverket bestående av familj, vänner och kollegor. Stödet från vårdpersonalen ses som värdefullt när det handlar om praktiska och behandlingsrelaterade problem däremot på grund av brist på tid och tillgänglighet försummas det sociala och psykologiska stödet. Därav blir stödet från det sociala närverket viktigt vid emotionella, sociala och psykologiska problem men också vid praktiska sysslor som städning, transportering, handling och matlagning. Det sociala stödet kan hjälpa att förbättra hälsa genom positiva och viktiga reflektioner om den nya
livssituationen som AML-patient men också genom att skapa avstånd till sjukdomen (Noreskov et al., 2019). Att sjukvårdspersonal ofta har ett medicinskt fokus på kroppens biologi vid sjukdom som hotar hälsan är även något Dahlberg och Segesten (2010) beskriver.
De menar om alla patienter som genomgår behandling mot AML hade tillgång till ett socialt nätverk med familj och vänner skulle patienten kunna stanna upp och reflektera med någon annan om sin hälsa och sin nya livssituation. Det skulle medföra att hälsa förbättras både från sjukvårdens sida samt att patienten själv arbetar för sin hälsa.
Informanterna upplevde det lugnande att träffa någon i en liknande situation eller hade en önskan om att träffa någon som var i en liknande situation. Noreskov et al. (2020) menar att ett stöd till patienten, från andra patienter som genomgått samma behandling kan var till stor hjälp. De kan ge stöd till patienten vid sociala problem som berör både familje- och
arbetslivet samt hjälpa till att hantera utmaningar i vardagen. Detta leder till en känsla av tro och hopp på deras förmåga att hantera behandlingen mot AML (Noreskov et al., 2020). En slutsats skulle kunna vara att patienter som genomgår behandling mot AML kan behöva kontakt med en person som genomgått liknande eller samma behandling för att kunna reflektera tillsammans. Ett sätt att få kontakt med andra människor i samma eller liknande situationer är genom patientföreningar som exempelvis blodcancerförbundet
(blodcancerförbundet, u.a.).
Informanterna upplevde även det positivt när vårdpersonalen kändes mänskliga och upplevdes vara på samma nivå samt tog sig tid att prata om annat än sjukdomen och behandlingarna.
Wiklund Gustin (2017) beskriver att en känsla av utanförskap som vid behandling av AML där biverkningar och symtom begränsar vardagen utgör en central del i lidandet. Om någon ser, tar sig tid och gör något extra under behandlingen kan det bidra till att lindra lidandet som skapats och främja hälsa. Nurminen (2017) menar att patienten vill berätta för vårdaren om händelser i livet eller samtala om upplevelsen att vara patient. Om vårdaren ta sig tid att samtala med patienten, speciellt vid lidande, kan närvaron ge tröst och lindra lidande. I resultatet framgår att blogg 5 upplevde det upplyftande att vårdpersonal såg lidandet och inte bara kunde bekräfta det utan också underlätta lidandet för informanten genom att anpassa sig.
Dahlberg och Segesten (2010) menar att vårdpersonal behöver ha fokus på livsvärlden och stödja patienten i stora och små livsprojekt. För att göra det behövs förståelse för vårdandets, sjukdomens och hälsans påverkan på livsvärlden. För att förstå patientens livsvärld behöver vårdaren kunskap om hur behandlingen påverkar upplevelsen av hälsa och hur det påverkar patientens vardag (Dahlberg & Segesten, 2010).
8.3 Fortsatt forskning
Författarna anser att vidare forskning om ämnet behövs för att identifiera ytterligare
upplevelser eller problem i samband med behandling av AML. Något som begränsade studien var att det inte fanns möjlighet att ställa frågor till informanterna vilket troligtvis hade gett resultatet fler upplevelser och kanske fler utmaningar som patienterna har i samband med behandling. Därav menar författarna att intervjustudier hade varit intressanta att genomföra för att studera upplevelser kring behandling av AML.
I studien framgår att patienterna ofta upplever sjukhusvistelsen som negativ och att det finns en ambivalens till att läggas in under behandling. Författarna anser att ytterligare forskning om patienters upplevelse av sjukhusvistelsen samt hur den kan förbättras för att patienterna ska få en positivare upplevelse är av betydelse. Även fortsatt forskning kring ambivalensen vid inläggning och hur vårdpersonal kan underlätta för patienten förordas.
I resultatet framgår att informanterna upplevde informationen som lugnande och en trygghet genom att veta vad som kunde förväntas av behandlingen. Det fanns även de som upplevde informationen som otillräcklig och bristande. Det kan vara svårt för patienten att ta in eller att patienten inte vill ta in information om sjukdomen. Fortsatt forskning behövs för att
informationen till patienterna ska förbättras.
9 SLUTSATSER
Resultatet visar att behandling av AML påverkar vardagen och livet på många olika sätt. Att vara under behandling påverkar vardagen, familjen och individen genom att skapa oro och nervositet inför framtiden.
Vårdpersonalen har stor inverkan på patienten under behandlingstiden. Att tillgodose patientens behov genom exempelvis att ha livsvärlden som grund i vårdandet kan förbättra patientens upplevelse av sjukhusvistelsen. Att inkludera närstående i vården upplevdes positivt för informanterna och i tidigare forskning framkommer att närstående kan hjälpa och förstärka hälsoprocessen. Därför är det av vikt att sjuksköterskan inkluderar närstående i vården av patienten om patienten vill det.
Enligt Patientlagen (2014) ska personalen som informerar patienten kontrollera att patienten har förstått informationen och betydelsen av den. Informationen kan ges muntligt men även skriftligt vid behov eller om patienten efterfrågar det. I dagsläget ges informationen av kontaktsjuksköterskan som även har till uppgift att förbättra kommunikationen och
informationen till patienten (Regionala cancercentrum i samverkan, 2019b). Trots det upplevs ibland att informationen som ges till patienten som otillräcklig och bristande. För att förbättra detta behövs att patientens informationsbehov, önskemål och kunskapsnivå identifieras för att kunna ge adekvat information som är anpassad till patienten. Informationen skulle kunna ges på många olika sätt. Exempelvis genom att komplettera muntlig information med skriftlig information, som broschyrer, och instruktionsvideos för att informationen ska vara
lättillgänglig, anpassad och förståelig för patienten.
10 REFERENS
Albrecht, T. A., Boyiadzis, M., Elswick Jr, R. K., Starkweather, A. & Rosenzweig, M. (2017) Symptom management and psychosocial needs of adults with acute myeloid leukemia during induction treatment: a pilot study. Cancer nursing, 40(6), s. 31 – 38.
https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000000428
Ali, L. & Skärsäter, I. (2017). Att använda internet vid datainsamling. I Henricson, M. (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (andra uppl., s. 217–
232). Studentlitteratur
Arman, M. (2015). Lidandet och lindrat lidande. I K, Arman., K, Dahlberg., & M, Ekebergh.
(Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s.38–60). Liber
Blodcancerförbundet. (2016). Akut myeloisk leukemi [Broschyr]. Blodcancerförbundet.
Hämtat 2020-10-23, från https://blodcancerforbundet.se/media/22dlo5ow/diagnosbroschyrer- aml.pdf
Blodcancerförbundet. (u.a). Om oss. Hämtad 2020-12-20, från blodcancerförbundet, https://www.blodcancerforbundet.se/om-oss/
Booth, A., Bell, T., Halhol, S., Pan, S., Welch, V., Merinopoulou, E., Lambrelli, D. & Cox, A.
(2019). Using social media to uncover treatment experiences and decisions in patients with acute myeloid leukemia or myelodysplastic syndrom who are ineligible for intensive chemotherapy: patient – centric qualitative data analysis. Journal of Medical Internet Research, 21(11). https://doi.org/10.2196/14285
Cancerfonden. (2019) Ordlista cancervård. Hämtad 2020 – 11 – 24, från https://www.cancerfonden.se/om-cancer/ordlista
Carlsson, G. (2017). Critical incident. I Höglund Nielsen, B. & Granskär, M. (red.) Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (tredje uppl., s. 51 – 64). Studentlitteratur Crawford, R., Sully, K., Conroy, R., Johnson, Chloe., Doward, L., Bell, T., Welch, V., Peloquin, F. & Gater, A. (2020). Patient-Centered Insights on Treatment Decisions Making and Living with acute myeloid leukemia and other hematologic cancers. Patient, 13(1), 83 – 102. https://doi.org/10.1007/s40271-019-00384-9
Crossnohere, N. L., Richardson, D. R., Reinhart, C., O´Donoghue, B., Love, S. M., Smith, B.
D. & Bridges, J. F. P. (2019) Side effects from acute myeloid leukemia treatment: results from a national survey. Current Medical Research & Opinion, 35(11), 1965 – 1970.
https://doi.org/10.1080/03007995.2019.1631149
Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (2016). En livsvärldsorienterad etik. I Arman, M., Dahlberg, K.
& Ekebergh, M. (red). Teoretiska grunder för vårdande. (s. 95 – 103). Liber
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Natur och kultur Dahlborg-Lyckhage, E. (2017). Att analysera berättelser (Narrativer). I Friberg, F. (red.) Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examenarbeten. (tredje uppl., s. 171 – 182). Studentlitteratur
Danielsson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (andra uppl. s. 285–299).
Studentlitteratur
Ding, T., Wang, X., Fu, A., Xu, L. & Lin, J. (2019). Anxiety and depression predict unfavorable survival in acute myeloid leukemia patients. Medicin, 98(43), 1–7.
https://doi.org/10.1097/MD.0000000000017314
Edlund, M. & Lindwall, L. (2017). Värdighet. I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. (red.) Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (andra uppl. s. 201 – 212). Studentlitteratur Ekebergh, M. (2015). Vårdvetenskap som kunskap och perspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K., & Ekebergh, M. (Red.), Teoretiska grunder för vårdandet (s. 15–24). Liber
Ericson, E. & Ericson, T. (2017). Medicinska sjukdomar (fjärde uppl.). Studentlitteratur Etikkommittén Sydost. (2020). Ansökan och blanketter till Etikkommittén Sydost. Hämtad 2020-10-24, från https://lnu.se/mot-linneuniversitetet/samarbeta-med-oss/Projekt-och- natverk/etikkommitten-
sydost/?fbclid=IwAR0WfFjncWITZbtLFpVUlfzvgHnbrf5cUJ4VAxT69bUdnVDyho36LCpX Y3A
Gheihman, G., Zimmermann, C., Deckert, A., Fitzgerald, P., Mischitelle, A., Rydall, A., Schimmer, A., Gagliese, L., Lo, C. & Rodin, G. (2016). Depression and hopelessness in patients with acute leukemia: the psychological impact of an acute and life-threatening disorder. Psycho-Oncology, 25(8), 979-989. https://doi.org/10.1002/pon.3940
Ghodraty-Jabloo, V., Alibhai, S., Breunis, H., Puts, M., Alibhai, S. M. H. & Puts, M. T. E.
(2016). Keep your mind off negative things: coping with long-term effects of acute myeloid leukemia (AML). Supportive care in cancer, 24(5), 2035 – 2045.
https://doi.org/10.1007/s00520-015-3002-4
Gustafsson, L-K. (2017). Försoning. I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. (red.) Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (s. 225 – 236). Studentlitteratur
Helsingforsdeklarationen (World Medical Association Declaration of Helsinki). (2013).
Hämtad 2020-10-13, från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki- ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Internetguiden. (2016). Internetguiden #25 Källkritik på internet. [Broschyr]. Kallkritik-pa- Internet.pdf (internetstiftelsen.se)
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande – för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Natur och kultur
LeBlanc, T. W. (2019). Shared decision-making in acute myeloid leukemia. Seminars in oncology nursing, 35(6). https://doi.org/10.1016/j.soncn.2019.150958
Leblanc, T. W., Fish, L. J., Bloom, C. T., El, J. A., Davis, D.M., Locke, S. C., Steinhauser, K.
E., & Pollak, K. I. (2016) Patient experiences of acute myeloid leukemia: A qualitative study about diagnosis, illness understanding, and treatment decision-making. Psycho-Oncology, 26(12), 2063 – 2068. https://doi.org/10.1002/pon.4309
Lindwall, L. (2017). Kropp. I Wiklund Gustin, L. & Bergbom, I. (red). Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (andra uppl. s. 113 – 124). Studentlitteratur
