VLIV PŘÍSPĚVKU NA PÉČI NA KVALITU ŢIVOTA DĚTÍ S POSTIŢENÍM

VLIV PŘÍSPĚVKU NA PÉČI NA KVALITU ŢIVOTA DĚTÍ S POSTIŢENÍM

Bakalářská práce

Studijní program: B7508 – Sociální práce

Studijní obor: 7502R024 – Sociální práce a penitenciární péče Autor práce: Štěpánka Dědková

Vedoucí práce: Mgr. Jana Pittnerová

Prohlášení

Byla jsem seznámena s tím, ţe na mou bakalářskou práci se plně vztahuje zákon č. 121/2000 Sb., o právu autorském, zejména § 60 – školní dílo.

Beru na vědomí, ţe Technická univerzita v Liberci (TUL) nezasahuje do mých autorských práv uţitím mé bakalářské práce pro vnitřní potřebu TUL.

Uţiji-li bakalářskou práci nebo poskytnu-li licenci k jejímu vyuţití jsem si vědoma povinnosti informovat o této skutečnosti TUL;

v tomto případě má TUL právo ode mne poţadovat úhradu nákladů, které vynaloţila na vytvoření díla, aţ do jejich skutečné výše.

Bakalářskou práci jsem vypracovala samostatně s pouţitím uvedené literatury a na základě konzultací s vedoucím mé bakalářské práce a konzultantem.

Současně čestně prohlašuji, ţe tištěná verze práce se shoduje s elektronickou verzí, vloţenou do IS STAG.

Datum:

Podpis:

Poděkování

Děkuji především vedoucí bakalářské práce Mgr. Janě Pittnerové za vedení, ochotu a lidský přístup. Děkuji za cenné rady, zkušenosti a trpělivost.

Největší dík patří mým nejbliţším za tříletou podporu, toleranci a neustálé povzbuzování.

Poděkování patří také mému zaměstnavateli za umoţnění a poskytnutí prostoru pro studium, spolupracovníkům za podporu a vstřícnost.

Název bakalářské práce:

Vliv příspěvku na péči na kvalitu ţivota dětí s postiţením

Jméno a příjmení autora: Štěpánka Dědková

Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2013/2014

Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Jana Pittnerová

Anotace

Bakalářská práce se zabývala dětmi s tělesným a kombinovaným postiţením a kvalitou jejich ţivota. Jejím cílem bylo přiblíţit čtenářům problematiku zdravotního postiţení u dětí a systém péče o ně a hlavně zmapovat vliv příspěvku na kvalitu ţivota dětí s tělesným nebo kombinovaným postiţením, ţijících v rodině.

Práce byla rozdělena na dvě základní oblasti. První, teoretická část práce, vycházela ze studia odborné literatury. Charakterizovala cílové skupiny, její potřeby, zdroje péče a současné moţnosti v nabídce sociálních sluţeb. Druhá, empirická část, tvořila těţiště bakalářské práce.

Zjišťovala formou dotazníku poznatky o souvislosti kvality péče o dítě s postiţením s poskytováním příspěvku na péči. Dalším poţadavkem bylo posoudit úroveň péče o dítě v rodině a v pobytovém zařízení se zaměřením na sociální oblast. Výsledky praktické části se promítly do stanovených hypotéz. Práce je v závěru doplněna o doporučení a moţná opatření uvedená do praxe dané problematiky.

Klíčová slova:

Zdravotní postiţení, hendikep, adaptace, péče o dítě, příspěvek na péči, potřeba, deprivace, socializace, rodina, rodinná péče, sociální sluţby, sociální vyloučení.

Summary

Presented bachelor thesis was focused on children with physical and multiple disabilities and their quality of life. Its aim was to familiarize readers with the disability system of children and taking care after them. The work was divided into two main areas. The first, theoretical part, was based on the literature study. It characterized the target group's needs, resources and current treatment options in the social services. The second, empirical part, was the core of the thesis. By means of questionnaires it examined the information and knowledge needed to ensure the context of quality of disabled child care with the provision of care allowance.

Another requirement was to assess the level of child care in the family and in a residential facility with a focus on the social sector. The results of the practical part partly confirmed given hypothesis. Finally, work is supplemented by recommendations and possible measures to practice of presented topic.

Keywords:

Disability, handicap, adaptation, child care, care allowance, need, deprivation, socialization, family, family care, social services, social exclusion

8

Obsah

Úvod ... 9

1 Teoretická část ... 10

1.1 Dítě s postižením ... 10

1.1.1 Postiţení ... 10

1.1.2 Hendikep ... 12

1.1.3 Adaptace na postiţení ... 12

1.1.4 Socializace ... 12

1.1.5 Komplexní rehabilitace ... 14

1.1.6 Integrace do společnosti ... 16

1.2 Péče o dítě se zdravotním postižením ... 17

1.2.1 Potřeba ... 17

1.2.2 Frustrace ... 18

1.2.3 Deprivace ... 19

1.2.4 Zanedbanost ... 21

1.3 Neformální péče ... 21

1.3.1 Rodina ... 21

1.3.2 Vrstevnická skupina ... 27

1.4 Formální péče ... 27

1.4.1 Škola ... 27

1.4.2 Zařízení poskytující sociální sluţby ... 29

1.5 Financování péče ... 30

1.5.1 Historie ... 31

1.5.2 Současnost ... 32

1.6 Příspěvek na péči ... 32

1.6.1 Posuzování nároku na příspěvek na péči ... 33

1.6.2 Výše příspěvku na péči ... 35

1.6.3 Vyuţívání příspěvku na péči ... 35

2 Praktická část ... 37

2.1 Cíl praktické části ... 37

2.1.1 Stanovení hypotéz ... 37

2.1.2 Pouţité metody ... 37

2.1.3 Popis zkoumaného vzorku ... 38

2.1.4 Průběh průzkumu ... 39

2.2 Výsledky a jejich interpretace ... 40

2.3 Shrnutí výsledků praktické části a diskuse ... 60

Závěr ... 62

Doporučená opatření ... 64

Seznam pouţitých zdrojů ... 65

Seznam tabulek ... 68

Seznam grafů ... 69

Seznam příloh ... 69

9

Úvod

Od roku 2010 pracuji jako sociální pracovnice v Jedličkově ústavu v Liberci. Zařízení má dlouholetou tradici, v letošním roce oslaví stoleté jubileum. V současnosti poskytuje sociální sluţby dětem a dospělým s tělesným a kombinovaným postiţením. V rámci svých pracovních povinností se všichni pracovníci denně setkávají s problematikou zdravotně postiţených v oblasti zdravotnické, sociální, vzdělávací, legislativní i ekonomické. Průběţnou snahou zlepšovat poskytovanou péči usilují o zkvalitnění ţivota svých klientů.

Kvalita péče o děti s tělesným a kombinovaným postiţením byla východiskem při volbě tématu bakalářské práce. Text je určen veřejnosti k seznámení se základní problematikou péče o zdravotně postiţené nebo kolegům z praxe, kteří zde mohou nalézt inspiraci pro svoji další práci. Po přečtení by měl čtenář získat základní informace o systému péče, který se můţe zdát pro většinu populace, jíţ chybí osobní zkušenosti se světem zdravotně postiţených, neznámý a sloţitý. Cílem předkládané práce je poskytnout stručný teoretický náhled na systém péče o děti s tělesným a kombinovaným postiţením a přiblíţit tematiku z pohledu vybrané cílové skupiny.

Bakalářská práce je tvořena dvěma základními celky. První část popisuje téma v teoretické rovině. Jednotlivé kapitoly se věnují specifickým rysům a problémům dětí s tělesným nebo kombinovaným postiţením, zejména v sociální oblasti. První kapitola vymezuje základní terminologii, jeţ se přímo dotýká ţivota dítěte s postiţením ve společnosti. V druhé kapitole je věnována pozornost péči a jejím zdrojům v současnosti i v historických souvislostech. Třetí kapitola se zabývá platnou legislativou upravující poskytování a financování sociálních sluţeb. Celá úvodní část tvoří teoretickou základnu pro zpracování empirické části bakalářské práce.

Průzkum byl zaměřen na zjištění participace jednotlivých zdrojů sociální péče poskytované dětem s tělesným a kombinovaným postiţením s ohledem na jejich sociální potřeby. Zároveň zjišťoval vliv současného systému financování sociálních sluţeb na kvalitu péče. Doplňující otázky mapovaly názory respondentů na současný stav v oblasti sociálních sluţeb.

Doufáme, ţe se nám podaří přispět k lepšímu pochopení široké problematiky ţivota dětí i dospělých se zdravotním postiţením.

10

1 Teoretická část

1.1 Dítě s postiţením 1.1.1 Postiţení

Postiţení (znevýhodnění) lze vymezit jako souhrn všech tělesných a duševních poruch dočasného i trvalého charakteru ovlivňujících ţivot člověka.

Zdravotní postiţení zahrnuje vrozené vady, poškození či ztrátu orgánového systému. Jedná se o dlouhodobý nebo trvalý stav lidského organismu. Léčba jej nemůţe zcela odstranit, pouze zmírnit. Zdravotní postiţení můţe být příčinou vzniku závislosti osoby na pomoci jiných osob (Hartl, Hartlová 2000, s. 442). Míru znevýhodnění ovlivňuje nejen typ postiţení (tělesné, psychické či mentální), ale působí zde také mnoho dalších faktorů, například doba vzniku postiţení, osobnostní vlastnosti jedince, subjektivní vnímání nemoci, vliv sociálního prostředí, vzdělání apod. (Vágnerová 2004, s. 189). Častou komplikací zdravotního postiţení bývá sociální zaostalost nebo nepřiměřená izolace od většinové společnosti.

Hranice mezi člověkem postiţeným a nepostiţeným není jednoznačná. Obvykle se uvádí, ţe osoby se zdravotním postiţením tvoří přibliţně 10 % populace a jejich počet má stoupající tendenci. U dětí a mládeţe je toto procento niţší a s přibývajícím věkem se postupně zvyšuje.

Terminologie, pouţívaná v souvislosti s osobami se zdravotním postiţením, se postupně vyvíjela. V průběhu let dostávaly různé, dříve běţně pouţívané, výrazy spojené s postiţením často negativní význam, někdy dokonce i hanlivý. V současnosti se upřednostňuje zásada, podle které jsme všichni v první řadě lidé pouze s různými vlastnostmi. Za jednu z těchto vlastností je povaţováno právě zdravotní postiţení. Z této zásady vyplývá i označení osoba (člověk) se zdravotním postiţením nebo znevýhodněním (Votava 2003, s. 12).

Příčiny vzniku postiţení mohou být různé. Z hlediska jejich důsledků pro další ţivot jedince rozlišujeme postiţení vrozená a později získaná.

Vrozené postiţení (a postiţení získané v raném věku) má sice výrazný vliv na vývoj dítěte, avšak většinou nepředstavuje pro jedince s vrozeným postiţením subjektivní trauma, neboť je

11

na svůj stav adaptován. Jiţ od dětství ţije se svou odlišností a můţe se s ní postupně vyrovnávat.

Postiţení získané v průběhu ţivota je více psychicky traumatizující neţ postiţení vrozené, protoţe jedinec má moţnost srovnání svého současného stavu s předchozím a uvědomuje si ztráty ve svém ţivotě. V porovnání s osobou s vrozeným postiţením obvykle zůstávají zachovány jeho dřívější zkušenosti a znalosti, jeţ můţe vyuţít i v dalším ţivotě.

Většina postiţení v dětském věku je vrozená, případně vznikají v prvních letech ţivota dítěte.

Příčinami vzniku zdravotního postiţení jsou genetické poruchy (zvýšená lomivost kostí, svalová dystrofie, dysmélie) nebo vnější vlivy způsobující poškození jiţ v průběhu těhotenství, porodu a krátce po porodu (dětská mozková obrna). Mezi nejznámější vnější vlivy vzniku vrozeného zdravotního poškození patří závislosti na alkoholu, omamných látkách, nezdravý ţivotní styl či infekční onemocnění. U některých postiţení se na jejich vzniku podílejí oba faktory, například u vrozeného rozštěpu páteře a míchy. Příznaky některých vrozených postiţení mohou být na dítěti patrné ihned nebo krátce po narození, ale projevy jiných se projevují postupně s přibývajícím věkem (Votava 2003, s. 172).

Ve starším dětském věku přibývá postiţení v důsledku úrazů. Více ohroţenou skupinou jsou chlapci. Vliv následků úrazu na vývoj dítěte je menší neţ u vrozených defektů, neboť aţ do doby vzniku postiţení se dítě vyvíjelo obvyklým způsobem.

Podle typu rozlišujeme postiţení:

 tělesné

 mentální

 zrakové

 sluchové

 psychiatrické

 demence

 postiţení vnitřními chorobami

 samostatné těţší poruchy řeči

 kombinované postiţení, tj. kombinace mentálního postiţení s jiným, např. tělesným

Kromě řady variant typů postiţení je velmi variabilní také jeho rozsah a konkrétní projevy vyskytující se u jednotlivých osob (Votava 2003, s. 13–14).

12

1.1.2 Hendikep

Hendikep (handicap) bývá často mylně zaměňován s termínem postiţení. Skutečný význam je znevýhodnění, které vzniká jako negativní důsledek postiţení, tj. omezení nebo znemoţnění obvyklých sociálních rolí. Vznik hendikepu je závislý na existenci postiţení, ale ve velké míře jej ovlivňuje společenské (sociální) prostředí a situace, v níţ se jednotlivec nalézá. Vznik hendikepu je proto velmi individuální a nelze s jistotou určit, za jakých podmínek znevýhodnění vzniká.

Postiţení představuje pro dítě náročnou ţivotní situaci. Přináší s sebou mnoţství nejrůznějších omezení a znevýhodnění a způsobuje dlouhodobou zátěţ jemu i jeho okolí. Tělesné postiţení primárně ovlivňuje dítě po tělesné stránce, současně se však musí vyrovnávat i s psychickými a sociálními důsledky svého postiţení.

1.1.3 Adaptace na postiţení

Důleţitou roli v ţivotě dítěte s postiţením hraje adaptace. Jak vyplývá z předchozího textu, netýká se jen tělesných projevů postiţení, ale zahrnuje i ostatní oblasti kaţdodenního ţivota, které s postiţením přímo i nepřímo souvisejí. Schopnost přizpůsobit se ţivotu s postiţením ovlivňuje odolnost konkrétní osoby vůči zátěţovým situacím (resilience). Jde o soubor faktorů, jeţ pomáhají člověku překonávat a zvládnout náročné ţivotní situace. Záleţí na tom, jaké jsou dosavadní osobní zkušenosti dítěte s postiţením, jaký význam přikládá jednotlivým situacím a nesnázím, s nimiţ se potýká, zda je schopné řešit problémy a podobně.

Překonávání překáţek, které dítěti staví do cesty kaţdodenní ţivot, podněcuje v individuální míře jeho rozvoj a současně jej připravuje na zvládání dalších nesnází (Adler 1995, s. 45).

Schopnost adaptace můţe zásadně ovlivnit také podpora či nepodpora sociálního okolí – rodičů, sourozenců, širší rodiny, přátel i profesionálů (Vágnerová 2004, s. 55).

1.1.4 Socializace

Zatímco v průběhu postupné adaptace je vývoj dítěte ovlivňován okolím, prostředí současně poskytuje dítěti podněty pro získávání společensky podmíněných zkušeností. Tento celoţivotní proces, označovaný také jako socializace, spočívá v přejímání a osvojování sociokulturních vzorců, hodnot a společenských norem potřebných k ţivotu a obvyklých

13

v sociální vrstvě, k níţ dítě patří (Farková 2008, s. 137). Význam sociálního učení pro normální psychický vývoj dítěte je zásadní, jak potvrzují některé případy, kdy dítě nemohlo být ovlivněno lidskou společností, neboť vyrostlo mimo ni. Prostřednictvím nápodoby nebo identifikace s určitou osobou nebo názorem či chováním můţe být dítě v rámci sociálního učení ovlivněno pozitivně, ale také negativně (Vágnerová 2005, s. 16–17).

Rozsah socializace se v průběhu ţivota mění. Po narození je dítě úplně závislé na své rodině, ale postupně se osamostatňuje a vytváří si okruh sociálních kontaktů mezi vrstevníky, přáteli, ţivotními partnery či spolupracovníky. Průběh socializace a osvojování společenských rolí člověka výrazně ovlivňují jeho věk i zdravotní stav. Společenské postavení zdravého, soběstačného jedince se liší od postavení člověka nemocného, zdravotně postiţeného nebo jinak sociálně vyloučeného.

V průběhu dětství a dospívání se dítě stává postupně součástí různých sociálních skupin, které se tak stávají dalším činitelem socializace (Výrost, Slaměník 2009, s. 50). Kaţdá z nich má v ţivotě dítěte nezastupitelné místo a přináší s sebou určité kompetence, které má dítě moţnost si osvojit.

Nejvýznamnější sociální skupinou, která má výrazný vliv na utváření osobnosti dítěte, je rodina. V prvních letech ţivota hraje základní roli ve vývoji dítěte. Ve školním věku začíná její priorita postupně slábnout a současně se v ţivotě dítěte zvyšuje význam jiných sociálních skupin. Jiţ od narození rodina poskytuje dítěti základní zkušenosti, jistotu a bezpečí a vytváří základ pro budování postojů a vztahů v budoucnosti. Rodinné prostředí vţdy odráţí hodnotový systém rodiny jako celku i úroveň a míru vzdělanosti obou rodičů (Vágnerová 2005, s. 18–19).

Dalším zdrojem sociálních dovedností a zkušeností je pro dítě vrstevnická skupina. Její důleţitost v průběhu dětství a dospívání roste. Dítě se učí navazovat a udrţovat vztahy s lidmi, kteří nepatří do jeho rodiny, spolupracovat s nimi, přizpůsobovat se kolektivu, prosazovat své zájmy. Tyto zkušenosti jsou nezbytné pro přípravu na budoucí povolání i běţný ţivot.

V období dospívání, kdy se adolescent začíná osamostatňovat a postupně odpoutávat od své rodiny a mezilidské vztahy procházejí bouřlivým vývojem, můţe sociální síť vrstevníků plnit také funkci poskytovatele zázemí a opory v nouzi (Vágnerová 2005, s. 347).

Významným zdrojem sociálních zkušeností v dětském věku je také škola. Poţadavky kladené na dítě ve školním prostředí rozvíjejí kognitivní schopnosti dítěte a různé dovednosti včetně

14

sociálních. Hodnocení výkonů a chování ve škole je pro dítě zcela novou zkušeností a podílí se na vytváření vlastního sebepojetí (Vágnerová 2005, s. 21).

1.1.5 Komplexní rehabilitace

Nezastupitelnou úlohu v adaptaci dítěte s postiţením má komplexní (ucelená, komprehenzivní) rehabilitace.

Za komplexní (ucelenou) povaţujeme rehabilitaci, která se skládá z několika vzájemně propojených sloţek. Komplexní rehabilitace se v současném pojetí nesoustředí výhradně na zdravotnické a lázeňské aktivity, ale vystupuje jako multidisciplinární obor, jenţ zahrnuje také další oblasti, například péči psychologickou, sociální, právní, pedagogicko-výchovnou, pracovní a ekonomickou. Světová zdravotnická organizace definovala v r. 1969 ucelenou rehabilitaci (comprehensive rehabilitation) jako „včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší zapojení občanů se zdravotním postiţením do všech obvyklých aktivit ţivota společnosti s vyuţitím léčebných, sociálních, pedagogických a pracovních prostředků.“

(Votava 2003, s. 14).

Z uvedené definice vyplývá, ţe cílem ucelené rehabilitace je začlenění osob se zdravotním postiţením do společnosti, dosaţení co nejvyšší kvality ţivota a vyrovnání příleţitostí s osobami bez zdravotního postiţení.

Zdravotní (léčebná) rehabilitace představuje obvykle první etapu komplexní (ucelené) rehabilitace. U některých druhů postiţení tvoří nezbytný základ, na který postupně navazují další sloţky. Léčebnou rehabilitaci zajišťují týmy odborných pracovníků ve zdravotnických zařízeních s cílem odstranit, nebo co nejvíce zmírnit zdravotní postiţení (Votava 2003, s. 15).

V rámci odborných týmů se na zdravotní rehabilitaci kromě lékařů podílí řada jiných profesí, například fyzioterapeut, ergoterapeut, psycholog, klinický logoped, sociální pracovník nebo odborník na protetiku.

Sociální rehabilitace bezprostředně navazuje na léčebnou rehabilitaci. Jejím úkolem v rámci komplexní rehabilitace je podporovat fungování osob se zdravotním postiţením v různých ţivotních situacích, sociální integraci, samostatnost, ekonomickou soběstačnost a vyuţívání sociálních sluţeb. V případě dětí je navíc nutné osvojení sociálních dovedností nezbytných k dosaţení těchto cílů. Na sociální rehabilitaci se podílí řada profesí, především sociální pracovník, který v zařízeních i institucích různého zaměření zajišťuje sociální šetření, pomoc

15

při jednání s úřady, poradenství v oblasti nároků na dávky, pomoc při hledání práce apod.

Dalšími odborníky v oblasti sociální rehabilitace jsou například posudkoví lékaři, pečovatelky a osobní asistenti (Votava 2003, s. 77).

Cílem pedagogicko-výchovné rehabilitace je dosaţení potřebné úrovně a rozsahu vzdělání osob se zdravotním postiţením s ohledem na jejich individuální schopnosti. Hraje nezastupitelnou roli u dětí a mladistvých. V dospělosti můţe pomoci zvýšit šanci na získání perspektivního pracovního uplatnění. Zahrnuje i vyuţívání volného času a rozvíjení zájmových činností. Do oblasti pedagogicko-výchovné rehabilitace řadíme i různé terapie, např. hipoterapii, canisterapii, arteterapii nebo muzikoterapii.

Pedagogicko-výchovnou rehabilitací se zabývá především speciální pedagogika, která vyuţívá speciální metody a postupy s ohledem na druh a stupeň postiţení. Podmínkou úspěchu je úzká spolupráce s ostatními články komplexní rehabilitace (Votava 2003, s. 126).

V současnosti se pozornost pedagogicko-výchovné rehabilitace zaměřuje také na integraci dětí se zdravotním postiţením do kolektivu svých vrstevníků s moţností docházky do běţné mateřské školy i základní školy.

Pedagogicko-výchovnou rehabilitaci, která se vyuţívá ve větší míře u dětí, v dospělém věku doplňuje rehabilitace pracovní. Pracovní rehabilitace úzce souvisí s rehabilitací sociální, neboť pracovat je povaţováno za základní potřebu člověka. V profesní oblasti uspokojuje dospělý člověk svou potřebu seberealizace. Pracovní rehabilitace nezahrnuje pouze pracovní přípravu, ale také volbu povolání.

Volba povolání je pro mladého člověka s postiţením mnohem sloţitější neţ u jeho zdravého vrstevníka, neboť moţnosti výběru budoucí profese jsou ze zdravotních důvodů buď omezené, nebo zcela vyloučené. Důleţitou roli stejně jako u zdravých lidí hraje dosaţené vzdělání, protoţe s vyšším vzděláním se zvyšuje šance na získání zajímavějšího pracovního uplatnění. V minulosti bylo nepředstavitelné, aby si mladí lidé s postiţením mohli vybírat budoucí profesi podle svých individuálních zájmů, zkušeností nebo rodinných tradic a vzorů.

K určitým druhům postiţení byla striktně přiřazena vhodná povolání. Tuto praxi dnešní společnost naštěstí jiţ opouští. Stále však velmi často o budoucnosti mladých lidí s postiţením rozhodují lidé, kteří problém posuzují ze svého pohledu zdravého člověka a nejsou schopni či ochotni připustit, ţe by člověk s postiţením mohl vykonávat některá povolání. V praxi tak postiţený většinou nedostane příleţitost dokázat své schopnosti. Navíc je na něho okolní

16

společností často pohlíţeno jako na budoucího poţivatele invalidního důchodu a o jeho uplatnění není zájem (Šesták 2007, s. 11).

Otázku výběru povolání v posledních letech komplikuje nezaměstnanost. Mladí lidé musí při výběru budoucí profese přihlíţet nejen k svým zájmům, ale i na moţnosti uplatnění na současném trhu práce.

Moţnosti budoucího uplatnění v některých případech dětem sniţují jejich rodiče. Zkreslené rodičovské představy o schopnostech a omezeních jejich potomka mohou vést k nesprávné motivaci dítěte. Zejména nepřiměřené hýčkání, zdůrazňování limitů dítěte a neustálé ochraňování před vnějším světem přispívá k vytvoření imaginárního pohledu na ţivot (Adler 1995, s. 20).

1.1.6 Integrace do společnosti

V poslední době je v souvislosti s osobami se zdravotním postiţením častým tématem integrace. Úspěšná integrace se nesnaţí pouze vyrovnávat příleţitosti pro hendikepované či upravit vztahy a vzájemné souţití „majority“ a „minority“, ale také o začleňování zdravotně postiţených do společnosti. Novějším označením pro tuto strategii sociální politiky je inkluze – úplné splynutí s celkem na základě rovnoprávného vztahu.

Oba procesy směřují k vytvoření plnohodnotného společného ţivota jedinců s hendikepem a zdravé populace s ohledem na jejich individuální schopnosti a moţnosti rozvoje. Podle kvality společenských vztahů rozlišujeme několik stupňů integrace:

 úplnou sociální integraci

 inhibovanou integraci (znevýhodnění, ne však znemoţnění sociálních vztahů, například v důsledku trémy či nízkého sebevědomí)

 omezenou účast v sociálních vztazích (nemoţnost realizace některých činností a vztahů)

 zmenšenou účast v sociálních vztazích (omezení sociálních vztahů na rodinu, přátele nebo sousedy, s moţností případného zlepšení)

 ochuzené vztahy (rezignace na širší společenské kontakty mimo rodinu nebo instituci, v níţ jedinec ţije, bez perspektivy zlepšení)

 redukované vztahy (omezení kontaktů jedince na několik osob, případně uzavření se do vlastního světa)

17

 narušené vztahy (vyřazení i ze ţivota v rodině způsobené sníţenou schopností jedince udrţovat sociální kontakty v důsledku poruchy nebo obecné nepřizpůsobivosti)

 společenskou izolaci (Matoušek, a kol. 2005, s. 97–98).

1.2 Péče o dítě se zdravotním postiţením

Kaţdé dítě má právo na to, aby mu byla poskytována přiměřená péče. Právo na péči o dítě s postiţením v dnešní době upravuje řada předpisů na národní i mezinárodní úrovni. Jedním ze stěţejních pramenů přijatých Organizací spojených národů je Úmluva o právech dítěte.

V článku 23 stanoví, ţe „státy, které jsou smluvní stranou úmluvy, uznávají právo postiţeného dítěte na zvláštní péči, v závislosti na rozsahu existujících zdrojů podporují a zabezpečují oprávněnému dítěti a osobám, které se o ně starají, poţadovanou pomoc odpovídající stavu dítěte a situaci rodičů nebo jiných osob, které o dítě pečují“ (OSN 2005).

Cílem péče o dítě se zdravotním postiţením je naplňování jeho potřeb.

1.2.1 Potřeba

Potřeba je subjektivní poţadavek organismu vyvolávající pocit biologického nedostatku nebo nedostatků v sociálním ţivotě jedince a motivující činnost člověka (Nakonečný 1997, s. 110).

Významem jednotlivých potřeb v ţivotě člověka se zabýval americký psycholog Abraham Harold Maslow. V roce 1943 vytvořil tzv. pyramidu lidských potřeb povaţovanou za jeho nejvýznamnější počin v psychologii, která je vyuţívána i v jiných vědních disciplínách, například v sociální práci, pedagogice apod. Maslow seřadil lidské potřeby hierarchicky podle důleţitosti od nejnaléhavějších fyziologických potřeb aţ po nejméně naléhavý rozvoj osobnosti. Princip posloupnosti jednotlivých potřeb vychází z nutnosti uspokojení niţších potřeb, aby mohly být uspokojovány potřeby na vyšším stupni (Paventia 2013). Níţe poloţené potřeby jsou tudíţ v obvyklých podmínkách významnější a jejich úplné nebo alespoň částečné uspokojení tvoří základ pro vznik vývojově vyšších potřeb. V mimořádných situacích, kdy je omezeno uspokojování niţších potřeb, můţe k překonání kritického období napomáhat právě uspokojování vyšších duchovních nebo estetických potřeb.

18

Fyziologické potřeby jsou základními potřebami těla všech ţivých bytostí. Uspokojení fyziologických potřeb je podmínkou dlouhodobého fungování lidského těla a motivace člověka dalšími vyššími potřebami. Do této kategorie patří jídlo, pití, dýchání, teplo, prostor, pohyb, oblečení, bydlení, vyměšování apod.

Potřeba jistoty a bezpečí patří také mezi nejzákladnější lidské potřeby a stejně jako fyziologické potřeby je společná pro všechny ţivé bytosti. Zahrnuje potřebu pořádku, ochranu před nemocemi, nezaměstnaností, jistotu zaměstnání a řadu dalších. Projevuje se například vyhýbáním se neznámým, ohroţujícím nebo neobvyklým situacím.

Společenskou potřebu označujeme jako potřebu základní, nedostatkovou a specificky lidskou.

Projevuje se touhou někam patřit, být uznáván, přijímán a milován. Její neuspokojení můţe mít negativní vliv na psychiku jedince. Řadíme sem potřebu lásky, sounáleţitosti, přátelství, sdruţování, společenského uplatnění apod.

Potřeba uznání a ocenění je také specificky lidskou, základní potřebou. Projevuje se touhou dosáhnout respektu v očích jiných lidí, potřebou pozornosti, pochvaly, sebedůvěry, samostatnosti, pověřování odpovědností apod. Její uspokojení provází pocit prestiţe, sebedůvěry a následně vyššího sebehodnocení.

Potřeba seberealizace nepatří mezi základní potřeby. Bývá označována také jako potřeba růstová. K jejímu naplnění můţe dojít, pokud má jedinec moţnost osobnostně růst a rozvíjet se podle svých představ. Tato potřeba zahrnuje touhu po vědění, porozumění a růstu, motivaci k vyšším cílům či estetické potřeby (Paventia 2013).

1.2.2 Frustrace

Nemoţnost dosaţení uspokojení potřeby vyvolává frustraci, tj. stav zklamání a neočekávané ztráty naděje u jedince, jemuţ je přes vynaloţenou snahu znemoţňováno dosaţení vytčeného cíle. Důleţitou roli při kaţdé lidské činnosti tvoří pozitivní očekávání výsledku. Selhávání této motivace můţe vyvolat některou z obranných reakcí, například omezení pozitivního očekávání, neboť riziko zklamání se značně sniţuje, pokud člověk neočekává nic dobrého.

Dlouhodobá frustrace můţe přerůst aţ v deprivaci (Langmeier, Matějček 2011, s. 28).

19

Frustrace však nemusí vyvolávat pouze negativní reakce. Pokud ji člověk pokládá za výzvu nevzdat své úsilí a hledat jiná řešení problémů, dosáhne pozitivního účinku frustrující zkušeností. Překonávání neúspěchu napomáhá rozvíjet jeho dosavadní schopnosti. Způsob, jakým člověk dokáţe zpracovat frustrující zkušenost, je velmi individuální a závisí na řadě faktorů, například na výchově (nízká sebedůvěra, zábrany, nepřiměřené nároky rodiny), nepřiměřené reakci okolí, nedostatku zázemí, neočekávaných překáţkách apod. (Vágnerová 2004, s. 48–49).

1.2.3 Deprivace

Při nedostatečném naplňování biologických nebo psychických potřeb hrozí člověku deprivace. Je jedním z nejváţnějších zátěţových faktorů negativně ovlivňujících nejen aktuální psychický a fyzický stav jedince, ale zejména u dítěte i jeho citový a rozumový vývoj. Důsledkem dlouhodobého nenaplnění základních potřeb můţe být narušení psychického vývoje, nerovnoměrný rozvoj osobnosti či postupné oslabování aţ vymizení potřeb.

Riziko vzniku deprivace zvyšuje řada situací a společenských faktorů. K nejčastějším patří zejména kolektivní péče (úplná nebo částečná), neúplnost rodiny nebo její socioekonomická či kulturní úroveň.

 Úplná kolektivní péče se vyznačuje absencí mateřské péče. Podíl rodičů na péči o dítě je minimální nebo chybí úplně. Na základě dlouhodobých zkušeností úplná kolektivní péče nepříznivě působí na utváření postojů k okolnímu světu, vývoj řeči, samostatnost a sociální přizpůsobivost. Setkáváme se s ní v ústavních zařízeních. Vzhledem k prokázaným negativním důsledkům je úplná kolektivní péče stále častěji nahrazována jinými vhodnějšími typy péče, například pěstounskou (Langmeier, Matějček 2011, s. 73).

 Částečná kolektivní péče doplňuje výchovu dítěte v rodině, ale nepřebírá úplnou odpovědnost za jeho výchovu. Nebezpečí pro vznik deprivace se mění podle věku dítěte, typu a organizace výchovy apod. Z tohoto pohledu jsou nejméně vhodná zařízení pro děti do tří let věku, kde dochází k separaci dítěte od rodiny a zejména od

20

matky – jesle a mateřské školy. Podobný neblahý účinek na dítě má také hospitalizace ve zdravotnickém zařízení (Langmeier, Matějček 2011, s. 120).

 V rodině se na vzniku deprivace nejčastěji podílí nepřítomnost matky (bez ohledu na to, ţe můţe být přítomná fyzicky). Příčin existuje celá řada. Kromě nejrůznějších psychologických překáţek bránících v navázání citového vztahu matky s dítětem hrají velkou roli vnější faktory, například neúplnost rodiny z důvodu rozvodu nebo úmrtí jednoho z rodičů, existenční problémy mnohačetných rodin, nízká socioekonomická úroveň nebo naopak vysoká socioekonomická úroveň rodiny. Ukazuje se, ţe současný trend zaměstnaných rodičů, kteří chybějící čas na výchovu dítěte nahrazují tzv.

mnohočetnou mateřskou péčí (chůvy, paní na hlídání), můţe váţně poznamenat vztahy v rodině (Langmeier, Matějček 2011, s. 137).

Podle oblasti strádání rozlišujeme několik odlišných typů deprivací:

 Deprivace v oblasti biologických potřeb (jídlo, pití, odpočinek) přímo poškozuje zdraví člověka. V krajních případech můţe ohrozit i jeho ţivot. Setkáváme se s ní například u zanedbávaných a týraných osob.

 Podnětová deprivace se často vyskytuje u osob s pohybovým nebo smyslovým postiţením. Má negativní dopad na vývoj dítěte a můţe zanechat následky na celý jeho další ţivot. Vzniká v důsledku kvalitativní i kvantitativní absence podnětů.

Nejčastější příčinou podnětové deprivace bývá zdravotní postiţení nebo zanedbávání ve špatně fungující rodině.

 Kognitivní deprivace brání dítěti získávat zkušenosti a přiměřeně se rozvíjet v oblasti učení a výchovy. Výsledkem je zdání mentálního postiţení.

 Citová deprivace dítěte zásadním způsobem ovlivňuje celkový rozvoj jeho osobnosti včetně vytváření vztahů k sobě samému i k okolnímu světu. Příčinou je zejména nedostatečný, chladný nebo nejistý vztah s matkou či jinou pečující osobou a absence pocitu bezpečí v rodině.

 Sociální deprivace vzniká v důsledku omezených sociálních kontaktů. Tento typ strádání je typický pro osoby se zdravotním postiţením nebo chronickým onemocněním. V některých případech navazování a udrţování sociálních kontaktů brání zdravotní stav člověka, někdy můţe být příčinou vědomá nebo nevědomá

21

tendence rodiny svého příbuzného z různých důvodů izolovat (Vágnerová 2004, s. 53–

54).

1.2.4 Zanedbanost

Zanedbanost bývá často zaměňována s deprivací. Vznik a rozvoj zanedbanosti ovlivňují nepříznivé vnější vlivy, zejména výchovné, ale v tomto případě nedochází k bezprostřednímu ohroţení rozumového, duševního ani citového vývoje dítěte. Ačkoliv zanedbané dítě často ţije v primitivním prostředí, bez dostačující hygieny, výchovy i moţností vzdělávat se, nemusí po stránce citové a psychické strádat. Navíc v mnoha případech ţivotní podmínky motivují dítě při získávání praktických zkušeností včetně sociálních (Langmeier, Matějček 2011, s. 29).

V současné společnosti se péče o děti dělí mezi rodinu a jiné formální i neformální instituce – školy, poskytovatele sociálních sluţeb, vrstevnické skupiny apod. Přínos kaţdé z nich se v průběhu ţivota dítěte s postiţením mění, základem však stále zůstává rodina. A to i přesto, ţe současná rodina prochází hlubokými změnami, které většinou negativně ovlivňují rodinné vztahy i její funkčnost (Procházka 2012, s. 101).

1.3 Neformální péče 1.3.1 Rodina

Nejčastějším a základním článkem péče o děti s postiţením byla a stále je rodina. V současné době bývá často označována za poskytovatele tzv. „neformální“ péče. Rodina vytváří pro dítě startovací plochu pro celý jeho další ţivot. Má nezastupitelnou úlohu při utváření osobnosti dítěte, přejímání vzorců chování, vytváření hodnot a názorů. Vztahy mezi příslušníky rodiny vytvářejí základ pro formování všech dalších vztahů v průběhu ţivota dítěte, a to v pozitivním i negativním smyslu (Orel, a kol. 2012, s. 38).

Rodinné prostředí se odjakţiva váţe na konkrétní prostor, který rodina vytváří, udrţuje a mění v závislosti na změnách v počtu členů a jejich potřeb. V ideálním případě rodina pečuje o uspokojování všech potřeb, materiálních i nemateriálních. Existenci základních potřeb (fyziologických, jistoty a bezpečí) povaţujeme za běţné. Uspokojování tzv. nadstavbových potřeb (společenská, seberealizace a uznání) však jiţ samozřejmé není.

22

Klasický model rodiny tvoří skupina osob spjatých vzájemnými příbuzenskými vztahy, tj.

rodiče, děti a prarodiče, v níţ se dospělí členové podílejí na péči o děti po stránce vztahové, sociálně-kulturní i materiální (Procházka 2012, s. 102). Všechny situace, kterými rodina prochází, se odráţejí v rodinném ovzduší a přímo či nepřímo ovlivňují kaţdého jejího člena, například narození dítěte, nemoc nebo postiţení, úmrtí, ztráta zaměstnání, rozpad manţelství, vznik nového vztahu a mnoho jiných.

Narození dítěte s postiţením, případně sdělení nepříznivé diagnózy, představuje pro rodinu těţkou zkoušku. Mění dosavadní způsob ţivota především rodičům dítěte. Adaptace na novou ţivotní situaci je dlouhodobý proces, v němţ důleţitou roli hraje zejména čas. Zvládání stresové situace závisí nejen na míře jejich schopností zvládat krize, ale ovlivňují ji i obavy z budoucnosti, reakce okolí a v neposlední řadě také činitelé ze strany dítěte s postiţením, například váţnost, zjevnost a reparabilita vady (Matějček, Dytrych 1994, s. 25). Adaptace obou rodičů je individuální. Řada matek spojuje narození dítěte s postiţením s vinou, studem a selháním mateřských schopností. Velkou zátěţí je pro ně také vědomí sociální neúspěšnosti.

Pro otce je často traumatizující selhání reprodukčních schopností. Situace od něho navíc vyţaduje, aby poskytoval psychickou podporu matce dítěte. Některé rodičovské páry vysoké poţadavky související s narozením dítěte s postiţením nevydrţí a rozpadnou se. Neúplné rodiny s postiţeným dítětem jsou více ohroţené negativními vnějšími vlivy a stigmatizovány v sociálním prostředí (Matějček, Dytrych 1994, s. 28–29).

Přítomnost dítěte s postiţením zasáhne v různé míře i do ţivota sourozenců a dalších rodinných příslušníků – prarodičů. Posledně jmenovaným je v odborné literatuře v této souvislosti věnováno méně pozornosti, ale rozhodně si ji zaslouţí. Očekávání zrození kaţdého nového ţivota v rodině je pro seniora spojené s radostnými pocity a s nadějí na pokračování rodu. Při narození dítěte s postiţením prarodiče procházejí podobnou emocionální zátěţovou situací jako rodiče, ale navíc cítí téţ jistou zodpovědnost za své dítě – rodiče postiţeného dítěte (Woodbridge, Buys, Miller 2009, s. 37–38). Prarodiče jsou také často oporou rodičům.

Pomáhají jim s péčí o postiţené dítě, neboť nepřetrţitá péče je pro pečující osobu po všech stránkách velmi náročná. Nezanedbatelná není ani finanční podpora rodiny, která obvykle zůstává závislá na příjmu pouze jednoho z rodičů, protoţe druhý rodič, obvykle matka, musí přerušit nebo ukončit svoji profesní dráhu a naplno se věnovat dítěti (Statham 2011, s. 4).

23

Tak, jak narození dítěte s postiţením ovlivňuje ţivot celé rodiny, má současně kvalita jejího fungování dopad na dítě. Nevhodné chování rodičů i ostatních příslušníků rodiny mohou být jednou z příčin psychických problémů dítěte, neboť narušují uspokojování jeho základních potřeb – potřeby jistoty, bezpečí a vlastní identity. Pokud je dítě kromě vlastního postiţení navíc konfrontováno například s odmítavým chováním, citovým chladem či agresivitou rodičů, vnímá rodinné prostředí jako cizí nebo dokonce nepřátelské, coţ negativně ovlivňuje jeho vývoj (Matějček, Dytrych 1994, s. 30–31). Nepřijetí dítěte rodinou se projevuje například omezováním kontaktů s vnějším prostředím (rodina, přátelé, sousedé), dlouhodobým skrýváním postiţení před okolím, mařením snahy dítěte ţít běţným způsobem či popíráním jeho dosaţených úspěchů (Štarková 2011, s. 30).

Dalším příkladem nevhodného přístupu dospělých členů rodiny je nepřiměřená obětavost, v krajních případech aţ sebeobětování. Příčinou můţe být například chápání postiţení jako neštěstí, které je nutné dítěti „vynahradit“. K sebeobětování však dochází také v rodinách, kde je dítě svěřeno do výhradní péče jednoho člena, který je z různých důvodů ochotný „se obětovat“. Spolupráce všech členů rodiny při péči o dítě s postiţením je nezbytná. Je pouze otázkou času, kdy pečovatel „vyhoří“. Nebude schopen dítěti dál poskytovat potřebnou podporu a porozumění a sám bude potřebovat odbornou pomoc (Matějček, Dytrych 1994, s.

41).

Úloha rodiny v historii

Zásadní význam rodiny při péči o osoby se zdravotním postiţením není fenoménem dnešní doby. Provází lidský rod od počátku jeho existence. Význam a obsah pojmu péče se postupně měnil a byla mu přikládána odlišná důleţitost.

U přírodních národů tvořil základní článek lidského společenství kmen. Přeţití jednotlivce záviselo na sounáleţitosti se skupinou, velikosti kmene a zdraví jeho příslušníků. Solidaritě té doby chyběl dnešní význam individuálního soucitu jednoho člověka s druhým. Kaţdý člen byl pro kmen významný a měl v něm své místo (Matoušek, a kol. 2007, s. 15). Děti představovaly budoucí naději společenství a péče o ně byla samozřejmostí. Svoje místo v kmenovém společenství měli i starci, lidé se zdravotním postiţením v důsledku poškození v boji nebo vrozených odchylek (Titzl 2000, s. 20–38). Jejich postavení ve společnosti bylo z našeho pohledu rozporuplné. Posledně jmenovaným se v zájmu skupiny dostávalo určité

24

péče, v tom stejném zájmu se však často stávali obětí při rituálech pro odvrácení nebezpečí, kterému skupina čelila (Matoušek, a kol. 2007, s. 15–16).

V období starověku pečovali o své nemocné nebo postiţené příbuzné rodiny. Kromě toho však jiţ vznikaly základy toho, co dnes nazýváme sociální prací - řešení problémů lidského souţití, sociální pozice, práva a povinnosti jednotlivců ve společnosti. Ve starověké Mezopotámii se poprvé setkáváme se státní podporou, určenou bývalým vojákům nebo jejich pozůstalým rodinám s nezletilými syny (Matoušek, a kol. 2007, s. 18). Vrcholem starověké mezopotámské kultury je Chammurapiho zákoník, který věnuje značnou pozornost rodině.

Zabýval se zejména povinnostmi členů rodiny vůči sobě navzájem, ochraně ţen a dětí, postavením osiřelých a nelegitimně narozených dětí a jejich adopcí (Titzl 2000, s. 75).

Z období starověkého Egypta se konkrétní doklady o postiţených lidech a péči o ně nedochovaly. Obyvatelé ţili v tradičních rodinách, muţi poskytovali příjem a ţeny byly zodpovědné za péči o všechny členy rodiny. Sociální péče byla vykonávána prostřednictvím rodin v duchu tradic a náboţenství, které podporovalo solidaritu s chudými a potřebnými.

Náboţenský kodex „sedm skutků tělesného milosrdenství“ vyzýval členy společnosti pečovat o hladové a ţíznivé, pomáhat chudým, starat se o cizince, osvobozovat vězně, ošetřovat nemocné a pohřbívat mrtvé (Matoušek a kol. 2007, s. 18–19). Další náboţenská a mravoučná ponaučení nabádala, aby se lidé neposmívali postiţeným, pomáhali chudákům, starým rodičům a chránili slabé (Titzl 2000, s. 58–60).

Sociální cítění a solidaritu ve starověkém Řecku značně ovlivnil ideál krásy a vznešenosti.

Podle tehdejšího názoru mohl být pouze krásný a zdravý člověk současně moudrým, statečným a velkomyslným. Tělesné nedostatky, nemoc, postiţení či ošklivost vyvolávaly odpor a pohrdání. Solidarita Řeků se týkala zejména příslušníků jejich rodiny a rodu.

Podporovali je a pečovali o ně. Rodina byla základním článkem v péči o potřebné, ve většině případů také jediným. Stát poskytoval v omezené míře důchody určené pouze pro chudé, práceneschopné lidi, o které se nemohla postarat rodina (Matoušek, a kol. 2007, s. 84).

Společnost ve starém Římě solidaritě a soucitu příliš nepřála. Poměry charakterizují slova římského dramatika Tita Maccia Plauta: „Špatně činí ten, kdo podporuje ubohé, neboť jim prodluţuje jejich trápení“ (Sovák 1986, s. 55). Přesto se moţnosti pro poskytování sociální péče a podpory zvolna začaly rozšiřovat. Kromě rodiny, která tvořila jádro péče o potřebné, se

25

nově začaly objevovat zárodky budoucích ošetřoven a nemocnic, v nichţ byla veškerá péče hrazena nemocnými nebo jejich rodinnými příslušníky.

Z pohledu ţidovského společenství i náboţenství se pojetí sociální péče jiţ přibliţuje našim současným poţadavkům. Všímat si trpících a nemohoucích nebylo dobrovolnou činností, ale povinností. Ve starověkém Izraeli existoval dokonce právní nárok chudého člověka na pomoc (Matoušek, a kol. 2007, s. 31). Solidarita Izraelitů se týkala především příslušníků vlastního národa a náboţenství.

Klíčovou úlohu v ţidovské společnosti měla a má rodina. Péče rodiny o své děti, staré, nemocné, vdovy a sirotky byla samozřejmostí. Přímou pomoc rodiny podporovaly ţidovské obce, které později, ve středověku, přebíraly péči o osamělé, nemocné, sirotky nebo chudé studenty. Zakládaly obecní útulky a ošetřovny pro nemajetné, nemocné a pocestné – tzv.

„hekdeš“. V novověku se sociální péče rozšířila o spolky, první poskytovatele sociální péče.

Byly různě zaměřené, například na podporu vdov a sirotků, návštěvu nemocných, starých, postiţených, vykupování zajatců atd. (Matoušek, a kol. 2007, s. 33).

Křesťanství v mnohém navázalo na starozákonní ţidovství, ale klade větší důraz na lásku k bliţnímu. Bývá označováno za sociální náboţenství, neboť neupravuje pouze vztah člověka a Boha, ale snaţí se i o zlepšení vztahů mezi lidmi. Solidarita má v křesťanském smyslu širší význam neţ ve starozákonním ţidovství. Vztahuje se na potřebné bez ohledu na národnost, náboţenské vyznání nebo jinou odlišnost. Mezi znevýhodněné jedince patřili podle Bible především vdovy, sirotci a starci. V období středověku však tvořili pouze část populace, závislé na pomoci majoritní společnosti. Jejich řady rozšiřovalo mnoţství ţebrajících zmrzačených nebo postiţených lidí, válečných vyslouţilců a zločinců. Počet lidí zcela závislých na pomoci se zvyšoval v obdobích následujících, například po válečných konfliktech a morových epidemiích. Vzájemná rodinná soudrţnost, podpora a péče přestávala stačit. Bylo třeba ji stále častěji doplňovat nebo nahrazovat jinými způsoby. Největší díl tzv.

charitativní péče převzala církev. V klášterech a později ve špitálech řeholníci a řeholnice poskytovali základní péči včetně lékařského ošetření (Matoušek, a kol. 2007, s. 88).

Období křesťanské reformace změnilo pohled společnosti na péči o potřebné. Martin Luther, nejvýznamnější křesťanský reformátor, poţadoval, aby kaţdý nesl zodpovědnost za svůj ţivot, staral se o své potřeby a nespoléhal na dobročinnost. Povaţoval za vhodné, aby zaopatření chudých mělo určité hranice a podporovalo jejich snahu pomoci si z nouze vlastními silami (Matoušek, a kol. 2007, s. 38).

26

Konec 18. století v Evropě ovlivnilo osvícenství a reformace. Snaha států o reformaci vyústila v omezení moci církve. Rakousko-uherská monarchie nebyla výjimkou. Po zrušení řady klášterů a jiných církevních zařízení, které do té doby pečovaly o potřebné, vznikl poţadavek nahradit chybějící péči. Státní správa zřizovala špitály, útulky pro chudé, sirotčince, chudobince a jiná specializovaná zařízení financovaná z veřejných prostředků.

Společnost, která doposud ţila v duchu křesťanských idejí, se od církve začala postupně odklánět a proměňovat. Zesvětštění společnosti urychlil rozvoj industrializace a měst. Velké mnoţství lidí, doposud se zabývající převáţně zemědělstvím, opustilo s vidinou lepšího ţivota venkov, zpřetrhalo tradiční rodinné vztahy a přestěhovalo se do měst. Tradiční model rodiny ustoupil do pozadí. Do popředí zájmu se dostával důraz na výkon a zaměření na člověka.

V důsledku změn se začal postupně sniţovat podíl rodiny i církevních institucí při zajišťování péče o potřebné, naopak ve větší míře se v této oblasti začal angaţovat stát (Matoušek, a kol.

2007, s. 95).

Rodina současnosti

Vznik moderní průmyslové společnosti je spojován s prudkým rozvojem svobodného podnikání v průběhu 19. století. V jeho důsledku došlo k rozsáhlým změnám ve společnosti.

Rozvíjející se města a zvlášť jejich periferie naplnilo mnoţství chudých lidí, kteří s vidinou nové existence opustili prostředí, v němţ měli kořeny, přerušili rodinné vazby a tradice.

Tradiční rodinná soudrţnost byla přerušena a nahrazena individuálními zájmy jednotlivých členů rodiny. Pravděpodobně poprvé v historii se výrazně zvýšila zaměstnanost ţen. Ţeny přestaly být pečovatelkami, ale staly se i ţivitelkami rodiny. Tato významná změna změnila postavení rodiny ve společnosti. Stále byla povaţována za základ společnosti, avšak zejména v druhé polovině 20. století se objevily tendence podporovat plnou zaměstnanost obou rodičů a tradiční pečovatelskou funkci rodiny nahradit péčí na profesionální úrovni (Matoušek 2007, s. 96–97). Logickým důsledkem, společně se snahou o institucionalizaci sociální péče o osoby s postiţením, byla postupná tabuizace zdravotně postiţených a vytěsnění neţádoucího problému na okraj společnosti.

27

1.3.2 Vrstevnická skupina

Po vytvoření rodinných vazeb a ověření si stability a bezpečí uvnitř rodiny je dítě obvykle připraveno rozšířit svůj prostor a postupně získávat nové sociální dovednosti a kontakty vně rodiny. Prvním důleţitým mezníkem v ţivotě dítěte je přechod do kolektivu vrstevníků v mateřské škole a později v základní škole.

Vztahy dítěte s vrstevníky sice vycházejí ze vztahů se sourozenci i dospělými členy rodiny, ale přesto jsou jiné. Kladou na dítě větší nároky prosadit se mezi ostatními, společně se učit, spolupracovat při společných činnostech, akceptovat se navzájem, pomáhat si, zvládat konflikty a zklamání a řadu jiných sociálních dovedností. Jsou nezbytné pro úspěšnou socializaci dítěte (Vágnerová 2005, s. 212–213).

Význam vrstevnické skupiny výrazně roste v období dospívání. Postupně nahrazuje slábnoucí vliv rodiny a připravuje dítě na budoucí role ve světě dospělých. Identifikace se skupinou vrstevníků přináší dítěti pocit jistoty a bezpečí, které v tomto období můţe postrádat v rodině.

Jsou si generačně blízcí, sdílejí podobné zkušenosti, názory, očekávání a ţivotní cíle (Vágnerová 2005, s. 371). Členové skupiny se navzájem motivují. Jsou schopní poskytnout si zpětnou vazbu, čímţ si vzájemně pomáhají naplňovat svoji touhu po vlastní identitě, seberealizaci a uznání.

1.4 Formální péče 1.4.1 Škola

Škola je představitelem formální (institucionální) péče o dítě. Školní prostředí přímo navazuje na rodinné zázemí, v němţ dítě ţije, a významně se podílí na jeho socializaci. Poskytuje dítěti prostor začlenit se do nových sociálních systémů a vyzkoušet si nové společenské role. Dítě v roli spoluţáka ve škole poznává svět svých vrstevníků a současně se v roli ţáka učí orientovat ve světě dospělých. Škola staví dítě před nové úkoly, situace a vztahy, které dosud ve známém rodinném prostředí nepoznalo (Gillernová, Krejčová 2012, s. 9). Práce pedagogických pracovníků s dítětem se zaměřuje především na vyuţití všech schopností,

28

které má dítě vzhledem ke svému zdravotnímu stavu k dispozici, a na maximální kompenzaci chybějících schopností při vyuţití kompenzačních pomůcek určených pro daný typ a rozsah postiţení. Působení školního prostředí by se nemělo omezit pouze na zvládnutí výuky, získání maximální míry znalostí a dovedností. Zároveň by se mělo podílet na formování pozitivních ţivotních hodnot a postojů.

Pobyt ve školním prostředí nepřináší dítěti pouze kladné záţitky. Dítě se zde, někdy poprvé ve svém ţivotě, dostává do konfrontace s autoritou, setkává se s neúspěchem, musí vynaloţit určité úsilí na zvládnutí úkolu, učí se prosazovat svoje zájmy a názory mezi spoluţáky.

Všechny tyto nově nabyté zkušenosti přispívají k jeho zdárnému vývoji, zvyšují jeho odolnost vůči ţivotním překáţkám a připravují jej na ţivot dospělého člověka (Procházka 2012, s. 126–

127).

Dítě se zdravotním postiţením je v procesu vzdělávání zařazováno do kategorie dětí, které mají zvláštní (specifické) vzdělávací potřeby. Edukaci primárně ovlivňuje druh a míra postiţení dítěte, ale i další faktory – spolupráce s rodinou, dalšími pomáhajícími profesemi v rámci komplexní (ucelené) rehabilitace a volba nejvhodnějšího způsobu výuky.

U některých druhů postiţení (například tělesné) lze dítě úspěšně integrovat do běţné základní školy. Ve spolupráci učitelů a speciálního pedagoga se dítě vzdělává společně se zdravými vrstevníky. Důleţitým předpokladem jsou také technické moţnosti škol – bezbariérový přístup ve školních budovách, speciální učební pomůcky apod.

Existují však také postiţení (mentální, sluchové, zrakové, kombinované), která mají natolik specifické nároky na vzdělávání, ţe není moţné umístit dítě do běţné třídy. V tomto případě můţe dítě navštěvovat speciální školu zaměřenou na konkrétní druh postiţení.

Zatímco v minulosti byly děti se zdravotním postiţením převáţně umísťovány do speciálních škol, v současnosti je trend opačný. Odborníci i laická veřejnost, ovlivněná médii, upřednostňují integraci mezi zdravé vrstevníky. Postoj rodičů je navíc ovlivněn snahou, aby se jejich dítě co nejméně odlišovalo od ostatních. Zejména u dětí s menším postiţením je třeba citlivě zvaţovat přínos i rizika obou variant. Nereálné hodnocení moţností dítěte (přílišná opatrnost nebo extrémní touha po normalitě) můţe dítěti s postiţením místo očekávané pomoci naopak uškodit (Hrubý 2000, s. 9).

29

1.4.2 Zařízení poskytující sociální sluţby

Nejznámějším a v současné době nejdiskutovanějším představitelem formální péče o dítě s postiţením je zařízení poskytující sociální sluţby. V nedávné minulosti veřejnost i řada odborníků povaţovala ústavní zařízení za jedinou moţnost v poskytování potřebné péče osobám se zdravotním postiţením. V současné době je jiţ situace naštěstí jiná. Stále se však v této oblasti stále setkáváme s mnoha předsudky.

Činností zařízení poskytujících sociální sluţby se zabývá zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách, ve znění pozdějších předpisů. Zařízení zřízená na základě této právní normy mohou poskytovat konkrétní druh sociální sluţby ambulantní, terénní nebo pobytovou formou (§ 33, 34). Péčí o děti se zdravotním postiţením se zabývají například:

 denní stacionáře

 týdenní stacionáře

 domovy pro osoby se zdravotním postiţením

 centra denních sluţeb

 chráněné bydlení

Umístění dítěte s postiţením do ústavního zařízení je pouze jednou z mnoha moţností, které jsou v současnosti k dispozici. Rozhodování je vţdy individuální. Pokud rodina funguje tak, ţe všem svým členům dokáţe zajistit potřebné zázemí, můţe zvládnout péči o dítě s postiţením sama. Častější jsou však případy, kdy narušené vnitřní vztahy v rodině, ekonomické podmínky, sociální postavení nebo jiné závaţné důvody brání pečovat o dítě ţádoucím způsobem. V takových případech existuje více moţností. Někdy můţe rodině pomoci cílená sociální a psychologická podpora v rámci sociálního poradenství. Další moţností je kombinace rodinné péče s některými typy sociálních sluţeb (denními a týdenními stacionáři, respitní péčí apod.) tak, aby rodina nezůstala na obtíţný úkol, jakým péče o dítě s postiţením je, sama. V případech, kdy není šance, aby péče o dítě s postiţením probíhala v domácím prostředí (nejčastěji u těţkého tělesného nebo kombinovaného postiţení), můţe být umístění do ústavu sociální péče nejvhodnějším řešením (Matějček, Dytrych 1994, s. 47).

Odborníci jiţ mnoho let poukazují na řadu rizik, která přináší ústavní péče. Za nejzávaţnější povaţují zejména:

30

 separaci dítěte od přirozeného ţivota

 nedostatek individuálního přístupu a pozornosti k potřebám dítěte

 narušení socializace dítěte

 citovou a sociální deprivaci s následným poškozením zdravého vývoje

 absenci citových vazeb a kulturních vzorců předávaných mezigeneračně v rodině

 nepřipravenost na ţivot v dospělosti

V oblasti poskytování sociálních sluţeb probíhá jiţ několik let proces transformace. Jeho cílem je postupně přeměnit stávající sociální sluţby tak, aby odpovídaly současným poţadavkům společnosti na zdravější uspokojování potřeb klientů sociálních sluţeb. Zařízení zapojená do transformačního procesu, která dříve poskytovala tradiční sociální sluţby uzavřeným a stejnorodým skupinám klientů v umělém prostředí velkých ústavních komplexů, usilují o přeměnu na sociální péči komunitního typu, širší zapojení náhradní rodinné péče nebo návrat do rodiny (Národní centrum podpory transformace sociálních sluţeb 2012, s. 7).

Vývoj nabídky sociálních sluţeb v rámci transformace přináší lidem se zdravotním postiţením také šanci připravit se na budoucnost. Část zdravotně postiţených se můţe postupně osamostatnit, aby v dospělosti mohli vyuţívat například sluţeb chráněného bydlení a vést ţivot maximálně podobný ţivotu zdravé populace. Ti, kteří ţijí s perspektivou většího vyuţívání pobytových sluţeb do budoucna (z důvodu progrese onemocnění nebo nemoţnosti poskytování další péče v rodině), a jejich pečovatelé se nebudou muset obávat nedostatku péče v budoucnosti.

1.5 Financování péče

Kvalitu ţivota dítěte se zdravotním postiţením ovlivňuje více faktorů. Výrazný vliv na péči má také finanční stránka. Moţnosti poskytování péče osobám s postiţením vţdy souvisely s materiální úrovní společnosti.

31

1.5.1 Historie

Aţ do devatenáctého století byli lidé s postiţením odkázaní na soucit a milosrdenství zdravých spoluobčanů. V průběhu druhé poloviny století byly v Evropě postupně zakládány ústavy pro tělesně postiţené, financované většinou různými spolky, církvemi a milodary majetných mecenášů. Zajišťovaly bezplatně nezbytnou léčbu dětem bez prostředků.

Postiţeným dětem z movitějších rodin hradili péči rodiče. Teprve počátek dvacátého století přinesl změnu v pohledu majoritní společnosti na zabezpečení zdravotně postiţených osob.

Významnou změnou k lepšímu bylo vznesení poţadavku uzákonit právo na jejich léčbu, přiměřené vzdělávání a zaopatření z veřejných prostředků (Vejraţka, Hladík 2004, s. 16).

V období první republiky neexistoval ţádný zákon, který by ukládal státu povinnost alespoň částečně přispívat na léčbu postiţených osob. Státní prostředky byly poskytovány podle moţností a uváţení jednotlivých ministerstev a jiných státních institucí. Na financování provozu ústavů se podílely také domovské obce a pečovatelská místa (Vejraţka, Hladík 2004, s. 47).

Ve druhé polovině dvacátého století převzal v socialistickém Československu péči o zdravotně postiţené stát. Sociální péče se stala součástí sociálního zabezpečení. Podporu měla zejména profesionální péče v ústavních zařízeních, neformální péče v rodině se ocitla na okraji zájmu společnosti. Tomuto stavu odpovídalo i finanční zajištění – finanční prostředky ze státního rozpočtu byly vyuţívány zejména na hospodaření ústavních zařízení.

Na konci osmdesátých let dvacátého století nabyl platnost zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení. Právní norma povaţovala za poskytovatele sociální péče organizace i občany.

Všem poskytovatelům přiznávala právo pobírat státní příspěvky a dávky na úhradu nákladů za poskytované sluţby a současně upravovala podmínky při stanovení výše úhrady za sociální sluţby. O výši úhrady (částečná nebo v plné výši) za poskytnuté sluţby sociální péče rozhodoval příslušný státní orgán. Pokud poskytovala sociální péči osoba blízká a splňovala další podmínky (celodenní řádná péče, vykonávaná osobně, sdílení společné domácnosti, výše příjmu pečující osoby), měla nárok na příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu (Zákon č. 100/1988 Sb., § 80–82).

Další změnu přinesla novela od 1. 10. 2005. Nový zákon č. 218/2005 Sb. zlepšil finanční podmínky rodičům, kteří osobně, celodenně a řádně pečovali o nezletilé dítě s těţkým dlouhodobým zdravotním postiţením, a osobám pečujícím o bezmocné zletilé nebo staré

32

občany. Na základě zákona došlo ke zvýšení příspěvku při péči o blízkou nebo jinou osobu.

Okruh příjemců dávky se rozšířil o rodiny, které měly dítě v pěstounské péči.

1.5.2 Současnost

Od roku 2007 došlo v České republice k zásadní změně koncepce v oblasti sociálních sluţeb, zaloţené na dvou principech:

 princip volby uţivatele (uţivatel si vybírá poskytovatele sociální sluţby dle svých potřeb),

 princip rovného přístupu k financím na úhradu sociálních sluţeb (bez ohledu na právní formu poskytovatele).

V zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách, se objevil nový pojem – příspěvek na péči (Horecký 2012, s. 4). Záměrem tvůrců nového zákona bylo posílit autonomii uţivatelů sociálních sluţeb vybrat si poskytovatele sluţby podle svých individuálních potřeb a představ o důstojném ţivotě. Existence vztahu mezi poskytovatelem a uţivatelem sociální sluţby je zaloţena na smluvním principu a nejčastěji je upravena ve Smlouvě o poskytnutí sociální sluţby (Zákon č. 108/2006 Sb., § 91, odst. 1).

1.6 Příspěvek na péči

Příspěvek na péči je sociální dávka určená osobám, které jsou při uspokojování svých potřeb závislé na podpoře dalších osob. Umoţňuje jim objednat a zaplatit si potřebnou pomoc. Můţe být vyuţit na úhradu:

 vybrané profesionální sociální sluţby,

 tzv. „ušlého zisku“ rodinných příslušníků či jiných osob, které se podílejí na péči.

V závislosti na potřebách uţivatele lze příspěvek na péči pouţít také na financování vícezdrojové péče, například kombinaci neformální péče v rodině se sociální sluţbou - denní stacionář, týdenní stacionář, respitní péče apod. (Horecký 2012, s. 6).