Det är okej att känna: Ungdomar och unga vuxna bloggar om cancer

DET ÄR OKEJ ATT KÄNNA

Ungdomar och unga vuxna bloggar om cancer

Caroline Hansen

Handledare: Pär Salander

Institution, Avdelning Department, Division

Institutionen för socialt arbete – Umeå Universitet

Datum

2020 – 05 - 15

Titel: Det är okej att känna. Ungdomar och unga vuxna bloggar om cancer Title: It´s okay to feel. Youth and young adults blogging about cancer Författare: Caroline Ellefsen Hansen

Sammanfattning

Ungdomar och unga vuxna som är på väg att bli självständiga ställs inför unika psykosociala problem när de plötsligt återigen blir beroende av omvårdnad. För att kunna optimera arbetet med denna målgrupp krävs en förståelse för deras egna upplevelser. Syftet med denna studie är därför att försöka förstå hur ungdomar upplever livet med cancer och hur de beskriver det genom bloggar. Studien lägger ingen vikt vid olika behandlingsmetoder utan fokuserar på ungdomarnas upplevelser och den psykosociala delen. Tio olika bloggar där författaren

antingen själv hade cancer eller hade ett barn med cancer studerades och analyserades genom en tematisk analys med utgångspunkt i grounded theory. Det som framkom var vikten av att ha resurser av olika slag, både anhöriga, kunskap och ekonomi för att kunna hantera situationen samt att olika reaktioner och alla känslor är okej. Det framkom även hur viktig tiden efter behandling är. De slutsatser som kunde dras var att hälso- och sjukvården brister i att möta ungdomars problem och att de skiljer sig från vården gentemot andra målgrupper samt att det behövs mer resurser även efter behandlingsslut, en cancerresa är inte över i samma stund som behandling slutar utan då startar nästa del. Det visar sig även att forskningsfältet kring ungdomar och unga vuxna med cancer samt långvariga effekter av sjukdomen är bristfälligt och fler studier behövs.

Nyckelord

Ungdomar, unga vuxna, cancer, bloggar, grounded theory, tematisk analys Språk

Language

Svenska/Swedish Engelska/English

Rapporttyp Report category Nivå examensarbete Avancerad nivå

Handledare:

Pär Salander

Innehållsförteckning:

Innehållsförteckning: ... 3

Introduktion ... 4

Syfte och frågeställningar ... 5

Tidigare forskning ... 6

Metod ... 8

Resultat och reflektion ... 13

Diskussion ... 24

Koppling till teori ... 25

Koppling till tidigare forskning ... 30

Avslutning ... 33

Referenser ... 34

“Cancer är ett skrämmande ord och många blir rädda när de hör det.

Det är helt okej att känna rädsla, ilska eller vilka andra känslor som helst. Men kom ihåg att en person som får ett cancerbesked aldrig är

sin diagnos”. - ungcancer.se

Introduktion

Cancer, ett ord, en sjukdom, något som berör och som de allra flesta av oss har någon form av relation till. För cancerdrabbade ställs vardagen på sin ända och på en sekund byts skola, jobb, fritidsaktiviteter och liknande ut mot läkarbesök, behandlingar och att leva med biverkningar. Att oroa sig för att inte ha pluggat inför ett läxförhör byts ut mot oro gällande liv och död. Cancerfonden (2020) skriver att det är en av tre som får en

cancerdiagnos, men den drabbar oss alla och är den vanligaste dödsorsaken hos personer under 80 år. Det insjuknar ungefär 370 barn om året i någon form av cancersjukdom i Sverige, vilket blir ungefär ett barn om dagen (Barncancerfonden.se) och år 2018 insjuknade 770 personer mellan 15-29 i någon form av cancer (Socialstyrelsen 2020).

Cancer, barn och unga människor är något som berör och det anordnas olika evenemang för att bidra till forskningen kring dessa sjukdomar, som Cancergalan eller

Barncancergalan. Det medicinska är ofta det som står i centrum, och att bota sjukdomar är det mest centrala, den som är sjuk och anhöriga runt omkring vill att cancern ska botas.

I situationer när livet förändras drastiskt och det medicinska naturligt blir en central del är det lätt att det sociala livet sätts åt sidan och personen som drabbats blir ett med sin sjukdom och diagnos. Trots att sjukdomen, tillfälligt eller kroniskt, blir det mest centrala och livet kan upplevas att det sätts på paus så försvinner inte omvärlden helt. Barn missar skolan, ungdomar som är på väg att bli mer och mer självständiga och är i stadie att “bryta upp” med föräldrarna hamnar ofrivilligt och plötsligt i deras omvårdnad igen. Unga personer som är på väg ut i livet hamnar i ett läge där sjukvården styr schemat och backpackerresan i Australien eller studierna på annan ort skjuts upp eller ställs in. Trots det finns det en längtan att vara “vanlig” och “normal”. Kärlek, vänskap och jobb/skola är viktiga faktorer hos barn och unga och får inte glömmas bort av vuxna runtomkring vid en svår sjukdom. Utmaningar gällande både det fysiska och psykiska som är associerade till cancer, speciellt sena effekter är väl dokumenterade och uppskattningsvis har ungefär 70- 80 % av de som överlever barncancer minst en sen effekt (Steinberg et. al 2020). Detta har

uppmärksammats mer och mer de senaste åren och nyligen genomförda studier visar på att flertalet ungdomar och unga vuxna med cancerdiagnos får en ofullständig vård när det gäller de psykosociala vårdbehoven och att det i dagsläget inte finns många studier som utgår från ungdomarnas eget perspektiv (Victorson et. al. 2019). Det visar även att det är viktigt att vården får mer kunskap kring hur ungdomar upplever de långvariga effekterna efter behandling. I en studie av Pailler et al. (2020) beskrivs hur ungdomar och unga vuxna använder sig av en form av sociala medier och utifrån bestämda teman beskriver sin livssituation med cancer. Denna studie undersöker hur målgruppen själva upplever sin situation och användandet av sociala medier, dock inte utifrån redan specifika mallar utan när ungdomarna skriver fritt i en egen blogg. Målet är därför att studien ska kunna bidra till att fylla en del av den nämnda kunskapsluckan.

I Sverige bildades organisationen Ung Cancer år 2011 då en cancerdrabbad och dennes vän såg allt det som inte fungerade när unga drabbas av cancer. De beskriver att även om vården och personalen var bra fanns det sällan andra yngre på avdelningarna och en barnavdelning har ofta TV, lekterapi och andra aktiviteter som sällan finns i samma utsträckning på en vuxen onkologavdelning. Ung Cancer bildades dels för att skapa ett nätverk så att unga cancerdrabbade ska känna samhörighet men också faciliteter under vårdtiden, eftervård samt utbildning. De har även i samarbete med Sahlgrenska sjukhuset, som enda ställe i Sverige anställt en sjukhuskoordinator. En sjukhuskoordinator funktion är att vara en länk mellan sjukhuset och livet utanför och att vara en “sjukhuskompis”

(ungcancer.se 2020).

Syfte och frågeställningar

Denna studie syftar till att analysera vad ungdomar och unga vuxna som drabbats av cancer upplever och anser är viktigt i deras livssituation och hur vården kan arbeta med målgruppen. Detta görs genom att läsa bloggar och på så sätt få en inblick i vardagen hos författarna. Internet och sociala medier är i dagsläget en naturlig del av vår vardag och de flesta av oss har tillgång till internet dygnets alla timmar via smartphones eller läsplattor.

Att dela med sig av vardagliga händelser har för många blivit en självklarhet och flertalet uppdaterar exempelvis Facebook, Instagram och/eller Twitter dagligen. Resultatet kopplas sedan samman med hur vården kan arbeta för att förbättra de sociala delarna av

sjukvården. Personernas upplevelser blir det centrala då tidigare studier visar på kunskapsluckor i forskningen på just målgruppens upplevelser under och efter

sjukdomsperioden. Studien lägger inget fokus på hur de medicinska behandlingarna verkar, men de nämns då de är en väsentlig del i situationen eftersom det påverkar livet genom exempelvis biverkningar och specifika tider i schemat. Studien inspireras av angreppssättet grounded theory vilket syftar till att den insamlade empirin ligger till grund för analysen istället för att utgå från en redan framtagen teori. Valet att inte gå in med någon förutbestämd teori gjordes för att inte låsa fast vid teorin i analyseringen av materialet och därmed riskera att missa saker som är utanför den specifika teorin. Istället valdes att ha så öppet sinne som möjligt och utifrån empirin utläsa vad som upplevs vara mest centralt. Målet är att studien ska kunna bidra till att förbättra vården för unga cancerdrabbade inom delen socialt arbete inom hälso- och sjukvård.

• På vilket sätt beskriver bloggarna livet med cancer?

• Har, och i så fall hur har livet förändrats sedan cancerbeskedet?

• Hur kan vården använda sig av de ungas upplevelser?

Tidigare forskning

Detta avsnitt innehåller en kort överblick av vad tidigare forskning resulterat i och

studiens resultat kopplas även samman med tidigare forskning i diskussionsavsnittet. Detta avsnitt uppdelat i underrubrikerna unga och cancer, psykosociala relationer och socialt arbete inom hälso- och sjukvård.

Unga och cancer

Ungdomar och unga vuxna möter unika psykosociala utmaningar i samband med

cancerdiagnos. Många är i ett stadie att gå ifrån barndom och att vara beroende av andra till att bli en självständig individ men tappar istället självständigheten och blir beroende av omsorg, både av familj och vårdpersonal (Masters et. al. 2019). Att ta del av andras

upplevelser i liknande situationer ses som en viktig del i det psykosociala välmåendet (Hall et al 2020). Ungdomar och unga vuxna beskrivs vara drivna att berätta om sin situation och att dela med sig. Att låta denna målgrupp mötas och prata om sina upplevelser har dels ett personligt värde för den drabbade men också ett värde för att utveckla sjukvården. Därför finns ett behov av att sjukvården öppnar upp för dessa mötesplatser (Pflugeisen et. al 2019).

Psykosociala reaktioner

Det finns studier som försöker dokumentera empiriskt material om den psykosociala påverkan av cancerdiagnos men lite forskning som undersöker fenomenet ur målgruppens eget perspektiv. En studie gjord på fokusgrupper får resultatet att målgruppen upplever både positiva och negativa aspekter till följd av sin cancerdiagnos och hur detta kan sitta i under lång tid efter behandlingens slut samt ett behov av att vården stöttar de drabbade även efter behandling (Victorson et. al 2019). När ett barn eller ungdom blir allvarligt sjuk är det vanligt att barnet upplever sig som annorlunda, plötsligt kan barnet inte längre vara med på vardagliga aktiviteter som skola, idrottsverksamhet och liknande. Det kan bero både på sjukhusbesök, som ibland kan vara på ett sjukhus långt bort, eller exempelvis infektionsrisken. Det blir en svår balansgång mellan att vara annorlunda och sticka ut när folk beter sig annorlunda runtomkring och att det samtidigt kan vara skönt att kompisar och andra runt omkring vet om sjukdomen (Björk, Jenholt-Nolbris & Hedman-Ahlström 2012). Alla barn är i behov av närhet och trygghet från omsorgspersoner vilket också blir extra viktigt vid sjukdom. Barnet vill gärna ha närhet till familj och personal men ju äldre barnet är och desto mer självständig barnet vill vara kan närheten också upplevas som tjatig och påträngande. Barnet önskar det vanliga, vardagliga och såväl det sjuka barnet som syskon har ett behov av att få leka och ha kontakt med vänner via sociala medier och tycker oftast att det är skönt att få komma hem. Barnet har behov av hela sin familj och det är en fördel om familjen får möjlighet att involveras i vården och behandlingen,

exempelvis genom att kunna bo i närheten av sjukhuset på Ronald McDonalds hus eller liknande familjehotell (ibid).

Socialt arbete inom hälso- och sjukvård

Ungdomar och unga vuxna som får en cancerdiagnos har en signifikant högre risk att drabbas av ekonomiska och sociala problem. Detta då de är i ett läge där många inte har hunnit avsluta studier eller påbörjat en karriär och därför riskerar ekonomin blir svår och det kan även leda till ytterligare sociala problem som att inte kunna betala hyra och mat. I dessa fall finns ett behov av att vården stöttar och underlättar för patienten i kontakter med andra myndigheter (Macpherson et. al 2019). I och med att ungdomar och unga vuxna möter speciella medicinska och psykosociala utmaningar vid cancerdiagnos är de också extra sårbara när behandlingen inte hjälper. Det finns väldigt lite guidning för personal om hur man ska arbeta med denna målgrupp. Av det som finns så pekar det mot vikten av att

bygga relation med patienten och att tidigt introducera palliativt team samt utforska patientens tankar kring slutskedet av livet (Sansom-Daly et. al 2019). Ett barn eller ungdom som insjuknar i allvarlig sjukdom har behov av att få information anpassad efter ålder och mognad gällande sjukdomen och behandlingen. De behöver stöd av både familj och personal för att känna trygghet och bli lugnare samt eftersom bli expert på sin egen kropp och sjukdom. Genom information kan barnen få en förståelse för vad som händer och vad barnen kan göra och inte (Björk, Jenholt-Nolbris & Hedman-Ahlström 2012).

Som beskrivits av Victorsson et al. (2019) finns det i dagsläget få studier som inriktar sig på hur det är att leva med cancer utifrån ungdomar och unga vuxnas eget perspektiv. Det finns också nyliga studier som visar hur psykosociala interventioner på målgruppen har haft svårt att överföra resultat från traditionella studier med äldre vuxna och istället testar att använda sig av sociala medier med förutbestämda kategorier (Pailler et al. 2020).

Denna studie syftar till att tillföra forskningsfältet med just dessa aspekter, att belysa ungdomarnas eget perspektiv, hur de beskriver sin situation vilket upplevs saknas.

Tidigare studier beskriver hur sociala medier med förutbestämda kategorier kan användas som en psykosocial intervention medan denna studie snarare syftar till att undersöka hur unga cancerdrabbade använder bloggen som ett redskap när man har möjlighet att skriva fritt utan följa ett visst upplägg.

Metod

Gällande insamlandet av empiri var syftet att få fram händelser och informanternas känslor, intentioner, tankar, makt, beslutsfattande och upplevelser. Därför passade en kvalitativ metod bäst för denna studie (Ahrne & Svensson 2011). Ett vanligt sätt att utföra en kvalitativ studie på är att använda sig av intervjuer. Denna studie är skriven under våren 2020 med en rådande pandemi världen över av sjukdomen Covid-19. Pandemin innebar restriktioner från myndigheter att minimera sociala kontakter och framförallt med de som tillhör någon riskgrupp. De personer som behandlas för cancer har många gånger nedsatt immunförsvar och det bedömdes därför inte lämpligt att träffa dessa personer för en intervju utifrån rådande restriktioner. Att göra digitala intervjuer valdes bort för att det var hög belastning på dessa program under denna period vilket innebär risk för att

programmet skulle krascha. Istället valdes bloggar, dessa finns tillgängligt på internet och det var därför möjligt att få tillgång till dem direkt och kunna göra ett urval. Valet föll på tio bloggar där författarna beskriver sin cancerresa, att få beskedet, under behandling och

tiden efter, palliativ vård alternativt uppföljningar. Författarna beskrev sina tankar, känslor och hur de upplevde olika delar av vården, privatlivet och möten med professionella och anhöriga. I det senaste inlägget på bloggen vid studiens genomförande hade några av författarna blivit friskförklarade, några var mitt uppe i behandlingar och kontroller och i några av bloggarna hade vården fått en palliativ inriktning och anhöriga hade meddelat personens bortgång. Bloggarna hittades via sökmotorn Google och alla var öppna bloggar tillgängliga för vem som helst. Ett kriterium var att författarna till bloggarna antingen skulle vara barn eller ung vuxen samt att bloggarna öppet skulle berätta om cancer, även om bloggens egentliga syfte inte behövde vara just en cancerdiagnos. Bland de valda bloggarna förekom olika typer av diagnoser med olika typer av behandling och prognos då cancer är en sjukdom som skiljer sig mycket från fall till fall. Författarna till bloggarna vårdades också vid flertalet olika sjukhus, detta val gjordes för att kunna få ett bredare perspektiv och inte bara kopplat till ett visst sjukhus eller en viss avdelning. Även om Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) HsL, 3 kap. 1§ beskriver att målet är vård på lika villkor för hela befolkningen kan exempelvis närheten till vårdinstanser påverka känslan av trygghet. I urvalet kollades först mellan 20-25 bloggar igenom som uppfyllde

kriterierna och sedan valdes tio bloggar ut som upplevdes på ett öppet, ärligt och nyanserat sätt beskriva både hur cancern påverkade och inte påverkade olika delar i livet, som

skola/jobb, familj, vänner och hobbys. Fler bloggar än de tio utvalda uppfyllde kriterierna men bedömning gjordes att de utvalda bloggarna hade det rikaste narrativet samt att det gick att samla in tillräckligt med empiri från dessa. I de bloggar som valdes bort var det överhängande fokus på det medicinska eller periodvis lång tid mellan inläggen. Då fokus i denna studie inte handlade om det medicinska prioriterades de bloggar där det främst handlade om personens tankar och upplevelser. För att kunna följa de olika faser personen går igenom var det av vikt att bloggen hade flera inlägg som behandlade tankar och upplevelser både kopplat till vården och det personliga. Som barn räknas de som juridiskt sett är barn, alltså personer upp till 18 år. Unga vuxna är enligt Socialstyrelsen (2020) personer mellan 18-24 år, denna studie har dock valt att använda termen på personer mellan 18-30 år, detta för att dels få en bredare population men också för att det är många som efter 24 år fortfarande pluggar, ”backpackar” eller på andra sätt har en resa mot att starta upp vuxenlivet.

Informanterna

Informanterna i denna studie är författarna till de olika bloggarna. Det är tio olika bloggar

men flera av bloggarna har vissa inlägg skrivna av en anhörig samt att det är omöjligt att veta vem som faktiskt har skrivit en öppen text publicerad på internet. Personerna är antingen själva drabbade av en cancerdiagnos eller har ett barn som är drabbat, gemensamt är att den cancerdrabbade är barn eller ung vuxen. Av informanterna är det nio som

definierar sig som av det kvinnliga könet och en som definierar sig som det manliga. Fyra är i juridisk mening barn när de drabbas och sex stycken är mellan 20-27 år vid

insjuknandet. I fyra av bloggarna framkommer det att författaren avlidit till följd av sjukdomen. I de bloggar som valdes ut beskrev författaren öppet om sjukdomen och på vilka sätt det påverkade livet.

Databearbetning

Denna studie använde sig av en tematisk analys med utgångspunkt i grounded theory. Grounded theory innebär att låta empirin styra teori och ligga till grund för analysen (Glaser & Strauss 2006). Denna studie inspireras av den konstruktionistiska traditionen vilket innebär att empirin till viss del kommer bli färgad av mitt perspektiv (Thornberg & Forslund-Frykedal 2015). Parentes sätts sedan kring förförståelsen och tidigare koncept för att kunna upptäcka nya begrepp och teoretiska förklaringar, teoretisk sensivitet (Glaser 1978). Inom grounded theory talas ofta om kategorier och teman vilka bildas när uttryck i data jämförs mellan varandra och verkar återspegla liknande fenomen.

Uttrycken grupperas och skapar ett mer abstrakt koncept, en kategori. I denna studie används en tematisk analys där det ur insamlad empiri försöks att hitta olika teman. Att leta efter ett tema innebär att leta efter: repetitioner, ursprungliga typologier, metaforer, övergångar, likheter och skillnader, språkanslutningar, saknad data och teorirelaterat material. Den insamlade empirin i denna studie bygger på material från tio olika

cancerbloggar, det är alltså textbaserat, ordagrant och ett rikt narrativ. Därav ligger fokus på att hitta repetitioner, likheter och skillnader samt övergångar och analysera via “cutting and sorting”, att identifiera uttryck till grupper (Ryan & Bernhard 2003).

Bloggarna lästes först igenom och anteckningar gjordes på det som uppfattades viktigt av bloggaren och återkommande uttryck. Med utgångspunkt från dessa delades processen upp i fyra olika delar (Thornberg & Forslund-Frykedal 2015).

1. Först sågs anteckningarna från bloggarna på förutsättningslöst och fokus låg på att hitta nyckelord som uppfattades som viktiga av författaren. Sedan sammanställdes

anteckningarna från de olika bloggarna. Över 100 nyckelord slogs samman till ett 30-tal teman. Då upptäcktes att samma teman förekom flera gånger och i flera olika bloggar. Exempel på teman som hittades är isolering och livet på paus. Det här kan ses som den del i substantiv kodning som heter öppen kodning, vilket innebär att forskaren som analyserar materialet ska vara öppen för alla tolkningar och inte bara det mest uppenbara (Trost 2010).

2. När den första delen i bearbetningen av empirin gjorts sorterades de teman som ansågs mest relevanta ut och bildade kategorier. Från ett 30-tal teman till tio kategorier som ansågs vara av störst betydelse. Alla de teman som valdes ut hade gemensamt att de var centrala drag i bloggarna. Det var således teman som återkom flera gånger.

3. Utifrån de utsorterade temana gjordes ytterligare en selektion där de teman som ansågs vara viktigast för forskningsfrågorna valdes ut. Detta resulterade i de slutgiltiga sju kategorier som hängde samman med studiens syfte. Detta är den del som kallas selektiv kodning där teman styr analysen och avgränsningen.

4. Avslutningsvis gjordes ett arbete med att hitta ett samband mellan de olika temana och studiens forskningsfrågor. Detta för att förstå innebörden i dem och kunna bygga en helhet mellan dessa för att uppnå syftet, en teoretisk kodning.

Som ett resultat av denna processbearbetning upptäcktes sju olika kategorier:

paradigmskifte, kris och hopp, annorlunda, fångad i egen kropp, resurser, känslor och efter behandling. Dessa kategorier användes sedan i resultatet för att uppnå studiens syfte.

De sex första kategorierna handlar om sjukdomstiden när författaren är under behandling och den sjunde om tiden efter behandling. Men det regenererades även en egen framtagen teoretisk modell vid namn känna cancer.

Förförståelse

En förförståelse finns alltid, trots att studien inte utgår från en generell teori kan olika typer av förförståelse komma att påverka studiens resultat och analys. Jag har arbetat som kurator vid en intensivvårdsavdelning och mött personer med cancer, både barn, unga vuxna och äldre. Jag har följt dem som professionell och har då bildat en uppfattning utifrån det. Jag är medveten om att dessa erfarenheter kan komma att påverka studiens analys. För att minimera denna risk har jag använt bloggar som både är nöjda och

missnöjda med vården, det har däremot varit svårt att inte tänka kring hur man själv hade agerat i olika sammanhang. Jag har arbetat på en specialiserad neurokirurgisk avdelning och har därför stött på cancer i hjärna och ryggmärg men inte övriga delar av kroppen. Jag tror därmed inte att min förförståelse kring arbetet med cancerdrabbade patienter har påverkat analysen i någon speciell riktning. Däremot kan min kliniska erfarenhet, som referensram, ha underlättat förståelsen, i vid mening, av de skrivna berättelserna.

Etisk reflektion

Att titta på bloggar där människor delar med sig av personliga aspekter ställer höga krav på etiska ställningstaganden och medvetna val för att kunna skydda forskningspersonerna från skada (Svedmark 2019). Det kan även som forskare vara svårt att hålla distans trots att man inte träffar personerna fysiskt. De bloggar denna studie använt är helt öppna för vem som helst att läsa på internet och har därför setts som offentliga texter. Offentliga texter är fria att studera och i lagens mening behövs det ingen formell etiksprövning för offentliga publikationer. Inom internetforskningen diskuteras dock etik och etiska dilemman. En forskare som gör etnografiska studier vill inte påverka fältet, vilket ofta görs i samband med forskarens närvaro. Forskning som sker via internet ger möjlighet att samla in empiri utan att bli sedd eller hörd av informanterna. Det som diskuteras är dock hur informanternas privatliv och integritet påverkas av att inte veta om att de studeras och diskussioner pågår om de etiska riktlinjerna även ska gälla internetforskning. Grundtanken med forskning är att deltagarna inte ska ta skada, varken fysiskt eller psykiskt, de ska inte heller bli förödmjukade eller kränkta. Krav på information, samtycke, konfidentialitet och nyttjande är grundläggande inom forskning. När det gäller forskning där empirin insamlas via internet blir detta dock en komplicerad fråga. På internet används ofta pseudonymer och det är också svårt att veta exakt vilka som är författare till en blogg eller på olika forum eller om personen verkligen är den som den utger sig för att vara. Det är inte heller alltid som det finns kontaktuppgifter kopplade till användarnamnet. Att använda ett pseudonym innebär inte heller att anonymiteten är uppnådd då ett pseudonym på internet kan vara välkänt för allmänheten (ibid). De riktlinjer som finns säger att det är okej att studera i offentliga miljöer om deltagarna inte är identifieringsbara och huruvida det bör hämtas samtycke i internetforskning är inte helt entydigt. Det informerade samtycket kan undgås om det är en liten eller ingen risk för deltagarna och grundregeln att göra forskning utan att skada ska alltid följas. En riktlinje att använda sig av är om materialet är publikt eller låst samt om innehållet är känsligt eller inte (Svenningsson 2003). Bland de bloggar

denna studie utgår ifrån är det några av författarna som avlidit till följd av sjukdomen, i dessa fall är det givetvis inte möjligt att fråga om samtycke och det finns inte heller några tydliga rekommendationer kring sådana situationer (Svedmark 2019). I denna studie är det inte inhämtat informerat samtycke från författarna bakom bloggarna utan texterna ses som offentligt publicerade och att informationen inte är av den art att informanterna skulle skadas av att vara med i studien. Syftet med studien var att undersöka vad personerna skriver är viktigt för personal inom vården att känna till och detta var även något som informanterna själva diskuterade, flera nämnde att de ville att människor runt omkring och personal bättre skulle förstå deras situation. I studien är det medvetet att inte använda namn eller kön då studien inte inriktar sig på skillnader mellan könen eller har ett genusperspektiv. Det är heller inte publicerat ålder, vilken stad de bor i eller vilken specifik diagnos de fått, detta i syfte att hålla bloggarna anonyma. Studien publicerar inte några direkta citat i studien då risken finns att bloggarna hade kunnat hittas via en

sökmotor utan i de fall utdrag ur bloggarna förekommer har dessa gjorts om så att innebörden förblir densamma men utdraget inte är sökbart för att nå dess ursprung.

Gällande vad som är känslig information eller inte är svårt att veta exakt då det är mycket upp till varje individ, i detta fall har informationen setts som personlig men inte känslig i den grad att det finns anledning att inte genomföra studien utan att hämta samtycke.

Resultat och reflektion

I studiens frågeställningar eftersöks svaren på hur ungdomar och unga vuxna genom bloggar beskriver hur det är att leva med cancer samt hur detta kan leda till

utvecklingsbehov i det sociala arbetet hos vårdpersonal. I detta avsnitt presenteras de framtagna kategorierna vilket sedan leder till en konklusion av resultat och analys. I detta avsnitt kommer av etiska skäl inga direkta citat att publiceras då det hade varit enkelt att hitta bloggen via en sökmotor. Citat och utdrag i texterna har därför skrivits in i löpande text och gjorts om genom att använda synonymer, ändra ordföljd eller göra en beskrivning av citatet. Detta har gjorts för att kunna stärka studiens resultat med empiriskt material utan att riskera att anonymiseringen går förlorad.

Först presenteras de sex kategorier som redogör för de teman kopplade till hur

informanterna beskriver tiden under behandling, inom denna del beskrivs även tiden för besked då beskedet är kopplat till behandlingsstart samt även de fall behandlingen övergår i palliativ vård. Dessa kategorier beskriver upplevelser och kopplas även till

vårdpersonalens arbete. Därefter presenteras den sista kategorin som berör tiden efter behandling. Avslutningsvis redovisas detta avsnitt i form av ett utkast till en teoretisk modell för att upp nå det teoriutvecklande syfte som grounded theory förespråkar.

Paradigmskifte

Flera av bloggarna beskriver hur cancerdiagnosen förändrade deras syn på sig själva och världen. På flera av bloggarna beskrivs hur de i samband med beskedet om cancer började fundera över vad som är viktigt och att inte längre ta något för givet. Beskrivningar om hur cancerbeskedet blev som “ögonöppnare” och hur cancern både var det sämsta, men även bästa som hänt dem återfinns flertalet gånger i olika bloggar. Det sämsta handlar om sjukdomen i sig, tuffa behandlingar, svåra biverkningar och för vissa även ett besked om att sjukdomen inte går att bota. Det bästa handlar om att beskedet tvingat dem att inse att vardagen är värdefull, att kunna njuta av dagen och att vårda relationer, en person

beskriver hur en positiv bieffekt av cancern varit att man lärt sig vad man klarar och hur mycket man älskar de i sin närhet men också hur cancern får en att känna ilska, frustration, panik, dödsångest och hjälplöshet. Cancern har fört dem närmare vissa människor och visat vilka det är som finns kvar även under svåra tider. Många refererar till livet innan cancer och livet efter cancer. I en av bloggarna beskriver personen hur denne i samband med sjukdomen tagit tillvaro på tillvaron bättre och uppskattar nu de små stunderna och hur detta ger känslan av att vara mycket lyckligare nu. Personen beskriver hur saker hen inte la märke till innan, som att fridfullheten i naturen nu får en att känna som en

förälskelse och vilken vacker gåva det är. Innan cancern beskriver flera hur tankarna togs upp av hur man såg ut, vad andra tyckte och bråk kunde handla om “småsaker”, efter cancern kommer tankar om hur man kunde ifrågasätta sig själv och känslan av vad andra tycker överstiger inte känslan av vad man själv tycker om sig. I en av bloggarna beskrivs hur tiden innan cancern mest handlade om att längta till något framöver medan nu består tiden av att njuta av nuet. Flera av författarna startar en form av “bucketlist” med saker de vill hinna med innan de dör, något som beskrivs vara saker de alltid velat men nu kommer tanke närmare till handling och dagar och tid tas till vara på och skjuts inte bara upp till framtiden.

Kris och hopp

I bloggarna beskrivs krisen på olika sätt och ibland ges bilden av att författaren själv inte riktigt är medveten om att det är en krisreaktion. Detta framkommer i texter om hur de i samband med besked inte riktigt kunnat ta in vad som sagts, flera beskriver hur de minns

delar av läkarsamtalet men inte hela och hur det kändes som världen rasade samman när läkaren sa ordet cancer eller tumör. Det framkommer flera olika reaktioner i bloggarna, en del beskriver hur de satt helt tomma och inte kunde känna någonting och andra beskriver hur de bara ville springa ut ur rummet men blev som fastklistrade vid stolen. Någon beskriver hur första tanken var att de inte har tid med att ha cancer då det var andra saker på gång i livet och någon beskriver hur denne började gråta hysteriskt. Sedan kommer frågor om varför det hände just dem, hur kommer det sig att just jag drabbades av cancer?

Finns det någon mening? Många beskriver också en stress och oro över vad som komma skall, behandling, biverkningar, att tappa håret, sjukskrivning, missad skola och all fritid och alla planer som måste ställas in. Känslorna som kommer är väldigt många, flera upplever att de känner sig ensammast i världen och söker efter personer i liknande situation, känslor som sorg, ilska och skuld förekommer också flitigt. Efter ett tag går det att läsa av att personerna börjat hitta en acceptans och försöker anpassa sig efter de nya förhållandena. Att kunna vara på skolan eller jobbet en viss tid, att anpassa fritiden till att planera in saker den veckan i behandlingsschemat de mår som bäst, men också att lära sig hur mycket ork som finns just nu. Krisen infinner sig flera gånger i olika former, först kommer en kris om att man är sjuk, den enda informationen kan vara att man hittat en skugga, eller en tumör. Sedan kommer en ny kris i samband med att man får diagnosen cancer, flera av personerna beskriver även kriser i samband med behandling och dess biverkningar. Dessa är bland annat hur fertiliteten påverkas, blodtrycket och blåsor i munnen, att tappa håret var majoriteten inställda på men reagerar ändå med en form av kris när det börjar falla. Beskrivningen om att cancern var verklig och på riktigt

förekommer ofta. Vissa av personerna får återfall eller att det hittas en metastas och då infaller en ny kris, att hoppet om att vara frisk ställs på ända och behandling startar om.

För vissa kommer beskedet att behandlingen inte fungerar eller till och med att cancern inte går att bota och palliativ behandling kommer att starta, vilket blir ytterligare en kris och acceptansen handlar då om att acceptera att man kommer att dö, en person som är i livets slutskede beskriver hur denne känner ett lugn och känslan av att vara klar.

Även i situationer med kris är hopp något som är ett genomgående tema inom alla bloggar och under hela sjukdomstiden, vid beskedet är hoppet om att bli frisk det största hos alla.

Att man ska klara det här, klara av behandlingen, att efter det bli frisk och allt ska vara som vanligt. Under resans gång förändras och varieras det som beskrivs som hopp, när behandling startar igång beskrivs hopp om att inte må så dåligt, hopp om att kunna gå till

skola/arbete, hopp om att inte behöva få så jobbiga biverkningar. Hoppet beskrivs finnas kvar även när vården byter riktning mot att bli palliativ och hoppet om att bli fri från cancern och den sjuka kroppen, även om det innebär döden. Flera personer beskriver hur de ändrar livsstil och de försöker genom att kontrollera vissa saker tro och hoppas på att det innebär tillfrisknande. Kontrollen består oftast i kosten, att äta cancerhämmande kost och byta ut snabbmat mot råvaror. I två av bloggarna beskrivs hur de tänker besegra sjukdomen med hjälp av frukt och grönsaker och börjar beskriva olika recept och vilka effekter råvarorna har på kroppen och immunförsvaret. Men kontrollen innebär också fysisk aktivitet, flera beskriver hur de ändrar sina vanor och hur den fysiska aktiviteten får större och viktigare plats i dagsschemat, en person berättar hur yogan blev räddningen och hur det ger energi när tröttheten ibland känns övermäktig. Intaget av alkohol är även en faktor som flera beskriver att de reflekterar kring och ibland väljer bort, även under perioder utan behandling. En annan typ av hopp som beskrivs är de som hittar personer som varit i liknande situation, antingen drabbats av cancer i samma ålder, haft samma diagnos eller har drabbats och bor i närheten. Att prata och möta en annan person som drabbats av cancer och lever, eller till och med blivit behandlingsfri inger ett hopp om att det kan bli bra, det finns fler och man kämpar tillsammans. En person som genom cancern hittat en vän som blivit friskförklarad från samma typ av cancer beskriver hur vännen är en stor inspiration och även om vännen fått komplikationer av cancern är det motiverande och ger energi att veta att ingenting är omöjligt och att det går att göra saker trots

komplikationerna. En annan person som blivit friskförklarad skriver hur denne hoppas att bloggen kan bidra till samhörighet för någon som nyligen blivit diagnostiserad eller genomgår behandling.

Annorlunda

Majoriteten av de bloggar jag studerat lägger stor vikt vid att beskriva känslan av att vara annorlunda och avvika från normen. Beskrivningar handlar om tiden på sjukhus, att det inte finns någon i samma ålder på avdelningen. Detta blir främst tydligt för de som är över 18 och därmed vårdas på “vanliga” avdelningar och inte på barnsjukhus. På

onkologiavdelningar upplevs att det finns främst äldre människor och känslan av att inte höra hemma beskrivs som stark. I bloggarna beskrivs att de sociala problemen upplevs vara annorlunda, hur de själva upplever att de ska starta igång livet och har så mycket framför sig medan de i samtal med de äldre får beskrivet hur de minns tillbaka och accepterar det de hunnit med. När behandlingen startar beskrivs också känslan av att se

annorlunda ut, de flesta tappar håret på huvud, ögonfransar och ögonbryn under cytostatikabehandling och kroppsformen förändras under långvarig behandling med kortison, en person beskriver hur den i alla fall har en fin huvudform och en annan person hur kortisonet ändrar formen på kinderna likt en ekorre. Vid operation består ärr och ibland opereras även kroppsdelar bort som exempelvis en del av benet eller ett bröst. Allt detta bildar en känsla av att vara annorlunda mot omgivningen och blir också en ständig påminnelse om sjukdomen. Saknaden av vardagen beskrivs på många sätt och att vara sjukskriven från jobb eller skola och att ständigt missa aktiviteter som jämnåriga gör ökar känslan av utanförskap. Flera beskriver hur de känner att vännerna börjar göra mer och mer på egen hand medan de själva snarare åter blir beroende av omsorgspersoner, både familj och vårdpersonal. Denna känsla av att vara annorlunda ökar även i takt med att behandlingen begränsar vad man får göra även under den tid man är hemma. En person berättar om tankarna kring skolgången då det är svårt att genomföra det i full takt men att inte gå i skolan alls skulle öka känslan av att vara sjuk. Vissa behöver sluta med

fritidsaktiviteter som exempelvis träning och idrott, att inte längre kunna framföra fordon som bil, moped eller cykel och samtidigt behöva undvika kollektivtrafiken innebär att bli mer låst till hemmet. I två av bloggarna beskrivs hur känslan av att skaffa körkort var att ha sådan frihet och hur cancern sedan tog friheten ifrån en då kroppsliga biverkningar gjorde att det inte gick att framföra bilen på ett säkert sätt. Att hela tiden behöva tänka kring att inte utsätta sig för situationer andra i samma ålder tar för givet för att det innebär en för hög infektionsrisk, som att gå på gymmet eller gå ut på krogen. När författarna beskriver hur de känner sig annorlunda beskriver de också hur de försöker normalisera situationen och därmed minimera risken av att ses som avvikande. Känslan av att vara annorlunda kopplat till utseende hanteras genom att skaffa peruk, använda lösögonfransar och måla dit ögonbryn eller att täcka ärr genom att klä sig på ett visst sätt. Ju längre tiden går blir flera mer och mer bekväma i sitt “nya” utseende och väljer att inte längre använda peruken eller använder kläder där ärren syns tydligt. Efter ett tag används inte längre olika objekt att dölja det avvikande och att vara annorlunda upplevs då inte som något

stigmatiserande.

Fångad i egen kropp

I bloggarna beskrivs hur känslan i samband med besked handlar om att det är någon annan, krisen tar sig form i att läkarna gjort fel, blandat ihop journaler och att det är någon annans kropp som beskrivs. I takt med att chocken lägger sig så beskriver flera hur det

känns som att det psykiska och det fysiska inte hänger samman i en kropp. Att känslan är att man själv och ens psykiska jag är fångade i ens egna sjuka kropp. Hur detta upplevs beskrivs på olika sätt och en person vars vård har fått en palliativ inriktning beskriver hur denne känner besvikelsen på att cancern innebär konstanta smärtor och har gjort att man inte kan göra saker på samma sätt som innan, exempelvis bada och cykla eller bara vardagliga saker som att ta en dusch och njuta av solen. Sjukdomen, och därmed den fysiska kroppen bidrar till ensamhet och isolering då kroppen inte längre tillåter att livet pågår som tidigare. Termer som att själv styra över cancern men också att det vid vissa tidpunkter är cancern som styr förekommer hos flertalet. I en av bloggarna beskrivs hur det blir ett val att antingen ta den smärtlindringen man behöver för att vara smärtfri men att det innebär att självständigheten och möjligheten att springa och åka utfärdsåkning försvinner. Att vara stark beskrivs som något som andra säger och att det snarare handlar om att inte ha något val, kroppen har försatt en i positionen att göra det som går i

situationen. Flera beskriver hur de skulle vilja lämna sin kropp för ett tag, att få glömma sjukdomen men att den hela tiden gör sig påmind, både genom fysiskt utseende, tappade funktioner, tider i schemat eller dosen av mediciner som ska intas varje dag. Kroppen har blivit som ett fängelse som ger permission att orka med saker vid vissa tillfällen men stänger en helt inne och isolerar vid andra tillfällen.

Resurser

Under behandlingstiden skrivs mycket om vilken inverkan vänner och familj har. Hur de funnits där och varit en anledning till att orka ta sig igenom en tuff behandling. De anhöriga finns där som psykiskt stöd, de hjälper till att transportera till sjukhusbesök, de hjälper till med saker som ska ordnas i hemmet. Flera beskriver hur de insett vad nära och kära betyder, hur vänner och familj är allt och hur glad man blir av att veta att det är så många som bryr sig. Att ha detta sociala nätverk blir en förutsättning för att orka med, både under behandling men också i hemmet. Även läsarna på bloggen blir en social resurs och en person beskriver även hur läsarna blivit ett stort stöd och hur det har hjälpt hen att ta sig igenom de tuffa tiderna cancern för med sig, hen tackar läsarna och berättar det ger såväl styrka och energi som mod att läsa kommentarerna och i en annan blogg berättar författaren hur kommentarerna hjälper hen att tänka positivt. Att få känna sig vanlig och skratta med vänner har en betydande inverkan i hur stor känslan av att känna sig sjuk är och en person beskriver hur en fritidsaktivitet med vänner gör att hen glömmer bort cancern för en stund.

Flera beskriver också hur de ska ta sig till sjukhus som kanske ligger långt bort, det går en heldag på kliniken och de behöver köpa lunch ute samt mediciner som kostar vilket innebär att ekonomiska resurser underlättar i dessa processer, i bloggarna beskrivs hur vissa jobbiga saker kunnat ordnas med hjälp av visst material, som att de nattliga svettningarna inte blev lika jobbiga när de fick bärbar aircondition eller hur en

automatväxlad bil innebar att fortfarande kunna framföra motorfordon och de beskriver tacksamhet över att ha ekonomisk möjlighet att införskaffa dessa saker. För de som tagit studenten och flyttat hemifrån innebär också sjukdomen att bli sjukskriven och därmed få en mindre inkomst. I ett läge där man kanske ännu inte hunnit få en fast anställning eller kanske studerar på universitet eller högskola blir den ekonomiska delen väldigt

framträdande. Det krävs nästan en heltidslön för att ha råd att vara sjukskriven då flertalet extra utgifter tillkommer i takt med att inkomsten minskar. I de fall där sjukdomen kanske inte längre går att bota och man vill hinna med att göra saker blir också den ekonomiska delen viktig. Man vill skapa minnen och göra saker man drömt om med sina anhöriga.

Många vill, om behandlingen tillåter, resa iväg men alla har inte råd att göra det, en person beskriver hur utlandsresan med vänner och familj gav så mycket fina minnen och även energi till fortsatt rehabilitering, trots att cancern var obotlig.

I bloggarna framkommer ofta texter som handlar om tiden innan beskedet, flera skriver hur cancerresan började och hur symtomen började smyga sig på. Flera beskriver hur de fick fel diagnos av läkare i första skedet och skickades runt till olika enheter eller fick besked om att återkomma om det blev värre. I bloggarna beskrivs hur de fick kämpa för att få komma till läkare och bli undersökt, kämpa för att få röntgen och att inte vara trodda på. I en av bloggarna beskrivs hur denne fick tid till röntgen med hjälp av en anhörig som arbetade inom vården och visste vad man kunde kräva, på denna röntgen upptäcktes sedan tumören. Vid dessa tillfällen var det av vikt att personerna hade resurser i form av kunskap om rättigheter inom sjukvården. Under behandling och sjukskrivning krävs även

kännedom om det svenska försäkringssystemet för att kunna få ut rätt ersättning och även kännedom om möjligheten att exempelvis söka fonder eller andra saker som kan vara till hjälp i sjukdomsprocessen. Kunskapen gällande det svenska försäkringssystemet var något som flera beskrev som väldigt energikrävande, en person beskriver hur denne mitt i att pendla till sjukhuset för behandling på annan ort, läkarbesök och provtagning på

vårdcentral och att hela tiden tänka på infektionsrisk samtidigt ska medla mellan två jobb och försäkringskassan för att ha möjlighet att få ut någon ekonomisk ersättning. Några

hade viss kunskap sedan innan, tog reda på under tiden eller använde anhöriga eller sjukvårdspersonal för att ta fram den information som behövdes.

Känslor

Olika känslor är ett centralt tema i alla bloggar, känslor kring sjukdomen varierar men känslan av att just få känna precis det man gör blir en viktig del. Författarna beskriver hur det är okej att vara arg och ledsen för att ha fått cancer och hur de skriker, svär och gråter.

Att vara arg och ledsen beskrivs också vara något som förväntas vid en diagnos och frågor som “varför är du inte mer ledsen?” är något som flera beskriver sig ha fått och att

bemötandet kan kännas ifrågasättande för att man är glad. Det som flertalet tydligt poängterar är att det också är okej att vara glad, skratta och skämta om situationer, att glädje och ibland en släng av ironi kan vara en viktig del för att orka med, en person beskriver hur ett anhörigt barn tyckte att denne såg ut som en gammal farbror utan peruk och hur det fick alla att skratta och underlättade en jobbig situation. Att få vara ledsen och arg men samtidigt också vara glad och skämtsam beskrivs som viktiga aspekter för att orka med psykiskt. Det viktiga blir inte att låta en känsla styra utan att våga släppa fram alla, att inte vara rädd att känna och visa vad man känner, oavsett om det är sorg eller glädje eller båda på en gång. Att vara glad innebär inte att sorgen och ilskan över sjukdomen i sig inte är närvarande men att vara glad, skratta och skämta kan ibland fungera som att kunna fly lite från verkligheten, att skratta blir som att vila från det hemska och sorgen. En person beskriver hur denne även i livets slutskede ofta skrattar med vänner och hur man ibland behöver skratta även åt elände.

Efter behandling

Detta tema handlar om när bedömning görs att man är cancerfri och behandlingen byts ut mot regelbundna kontroller. Det beskrivs hur förväntningarna från andra och sig själv är att när behandlingarna är slut kommer livet att återgå till hur det var innan. Det visar sig att det inte alltid blir så och att det dyker upp hinder kopplade till cancern även när den inte längre finns i kroppen. Vid besked och under behandling förväntas att känslorna styrs av sorg och ilska medan det efter behandling förväntas styras av glädje och tacksamhet.

Det framkommer vid flertalet tillfällen hur det såväl under som även efter är viktigt att acceptera alla olika sorters känslor. Det beskrivs att glädje och tacksamhet är självklara känslor som finns där men också en oro, rädsla och tomhet. En person berättar just hur hen upplevde att det förväntades att hen skulle vara tacksam att behandlingen gått så bra och att nu vara botad och fri från cancer. Dock beskrivs hur författaren inte alls känner att

denne lever livet på ett sätt som en frisk person gör och hur tröttheten och orkeslösheten som är biverkningar efter behandlingen påverkar vad man väljer att göra och vilka man väljer att träffa. Cancern tog sig in i kroppen som en oinbjuden gäst och styrde hela livet en period där självständighet och kontroll byttes mot att lämna ut sig själv till vården och vårdpersonal. Vid behandlingens slut innebär det att tryggheten som funnits från vården upphör och tanken att kunna återgå till livet innan blir svårt. Flera ställer sig frågan om livet verkligen kommer att kunna bli som innan eller om cancern har medfört så stora förändringar att vid behandlingens slut startar en resa om att skaffa sig en ny identitet. En person beskriver det som vem är man efter cancern? När man förlorat exempelvis

jobb/studier eller delar av ens personlighet och vilken sorg även detta är. Även efter cancern betonas att det är okej att känna precis det man vill. Under behandlingen läggs otroligt mycket fokus och energi på att bli frisk och biverkningar av behandlingen kopplas samman till behandlingstiden. När behandlingen är avslutad kvarstår dock flertalet av biverkningarna, både fysiska och psykiska. Som nämnts kvarstår hjärntrötthet ofta under lång tid och orken är sällan densamma som innan cancern. En person som tidigare varit aktiv och kanske både studerat och arbetat kan få svårt att orka med en heltidstjänst eller studier. En person beskriver hur bra det var att få jobba deltid och med anpassningsbara tider och uppgifter efter ork men kände sig tvingad att gå tillbaka till heltid alldeles för fort. Hen beskriver och hur det upplevdes att Försäkringskassan inte tar hänsyn till de svårigheter och dolda skov en cancerdiagnos för med sig. Att känna sorg över att livet förändras är något som flera påpekar är en viktig del i bearbetningen efter behandling och beskriver att det tar tid även för hjärtat och själen att läka. Cancern finns kvar som ett ärr och de förutsättningar som det innebär accepteras efter hand och sorgen och allt det negativa som cancern medfört upplevs hamna under kontroll. Författarna beskriver inte tiden efter behandling som att vara i kris men i deras berättelser beskrivs ändå hur de går igenom de faser som är synonymt med just kris.

Det som framkommer efter behandling kan bidra till att man känner en känsla av en baksmälla efter cancer. Det som varit ska glömmas bort och vara över men det är flera olika faktorer som kvarstår och nya som uppstår efteråt. Oron och rädslan över att fertiliteten försvunnit beskrivs vara något som känns stigmatiserande och en person beskriver även hur tankarna går kring att ens orka finnas där för ett barn med tröttheten och hur den kroniska cancern påverkar, men också att bära på gener med ökad risk för cancer och om barnet i så fall föds med den genen. Oron över att inte kunna få barn och

oron över att sexlusten blivit förändrad blir även en rädsla för kärleksrelationer och dejting, kan jag vara snygg och känna mig sexig, värd att älskas trots stora ärr? Om man har en partner sedan innan, kommer denne vilja vara kvar om man inte kan få barn? Om man dejtar, ska man då berätta om riskerna, och hur gör man i så fall det? Bland de yttre faktorerna tar det tid för håret att växa tillbaka och även efter behandling beskriver flera hur de vid vissa tillfällen använder peruken. De som opererat sig och lämnat kvar synliga ärr består också och både känslan av att sticka ut och känslan av att vara stolt över ärren framkommer. En målbild och en drömvärld efter cancern har byggts upp. Allt ska bli som innan med skillnad att man ska uppskatta vardagen mer, uppskatta familj och vänner mer och våga göra de där sakerna man drömt om. Sen kommer dagen när läkaren säger att inga tecken av cancer påvisas i kroppen och behandlingen övergår till kontroller var tredje månad och sedan glesare. Cancern förväntas inte längre ha en styrande roll i livet, ändå läggs livet upp efter dessa tremånaderskontroller. Ångest och oro inför varje besök vad undersökningarna ska visa, “men du är ju frisk nu” säger människor omkring, medan det blir tydligt hos författarna att “frisk” och “cancerfri” inte är synonymt. Känslan av smärta och sjukdomskänsla som tidigare viftats bort kopplas nu samman till återfall.

Hjärntröttheten kvarstår och innebär att orken är bristfällig, både gällande skola/arbete och fritid och allt det där man drömt om att göra inses inte vara möjligt, i alla fall inte på en gång. Rädslan över att det är just nu, om ens någonsin igen, är möjligt att arbeta med det man är utbildad för är ett av orosmomenten som beskrivs när tankar kring återgång till arbetsmarknaden och diskussioner med Försäkringskassan diskuteras i bloggen. Känslan av att det nästan var skönt när man inte hade hår kommer, eftersom det syntes att man var sjuk och människor omkring tog större hänsyn. I en av bloggarna beskrivs hur denne inte blivit trodd på att den hade vissa begränsningar då personen inte hade några yttre attribut som tydde på cancer. Personen beskriver hur det var annorlunda under perioden med cellgifter och håravfall, även om den tröttheten och energin snarare var bättre då. Personer beskriver hur denne nu får ta emot suckar och blickar från människor runt omkring och har ibland en känsla av att vilja skrika det är på grund av cancer man är trött så att folk ska förstå. Att behöva hantera smärta, trötthet och liknande som består och att även behöva förklara blir en extra känsla av att vara annorlunda. Önskan att åter få vara självständig blir plötsligt en rädsla, att inte ha vården som en trygghetspunkt.

Konklusion

De olika teman beskriver olika faktorer som kunde utläsas vara viktiga för personerna.

Dessa teman bildar gemensamt begreppet Känna cancer som skapades i analysen med hjälp av grounded theoery. Känna cancer innebär allt det som händer runt omkring det medicinska i samband med en cancerdiagnos, de psykosociala reaktionerna, kris och hopp, vilka resurser som finns att klara av livet som pågår parallellt med behandlingar och undersökningar. Att känna cancer innebär vilka känslor som kommer, oavsett hur starkt kopplade de är till just cancern. Cancern beskrivs komma in i livet som en oinbjuden gäst, den finns där även om man i stunder vill glömma, den finns där som ett ärr även när läkaren har konstaterat kroppen ”cancerfri”. Att känna cancer beskriver hur livet påverkas men också hur man påverkar livet, det finns inget rätt eller fel och det som ena dagen kan kännas rätt behöver inte göra det om en månad, det handlar om att tillåta sig själv att känna efter och att tillåta sig själv att vara öppen med sina tankar och känslor, för det är okej att känna precis vad som helst.

Under studiens gång, både under läsning av bloggarna och vid sammanställning av resultat har det varit mycket fokus kring att författarna velat få allt till att bli som vanligt, men också försöka acceptera att det kanske från och med nu har blivit ett ”nytt vanligt”. Det finns en blandad känsla av tacksamhet och besvikelse gentemot vården. Det blir tydligt att vården får en viktig roll inte bara för den medicinska vården utan även de sociala bitarna som följer med vid ett cancerbesked. En kurator är oftast den som arbetar med

psykosociala frågor på en avdelning och kan hjälpa till att stötta vid en krisprocess genom samtal och guida patienten mot förståelse för vad som händer och reaktioner men också en acceptans. Acceptansen för situationen är viktig för att kunna komma vidare i

bearbetningsprocessen, men som tydligt framkommer i bloggarna är det inte helt enkelt att alltid acceptera det man känner. Genom att vårdpersonalen pratar om olika känslor och normaliserar att det är okej att känna behöver det inte bli en stress för patienterna när de inte känner vad de “borde” känna. I samband med sjukdom förändras den sociala

situationen och vårdpersonal behöver också vara beredda på att möta anhöriga, dels för att hjälpa dem att hjälpa patienten men också för att stötta anhöriga i en svår situation. Dessa situationer är inte kopplat endast till den psykosociala professionen, som kurator eller psykolog, och när det gäller att samtala om situationen beskrivs relationen vara viktigare än den specifika yrkesprofessionen och att personen tar sig tid och försöker förstå. Därför kan den som samtalar med patienten lika gärna vara en undersköterska eller sjukgymnast.

En kurator är ofta den som har bäst koll på det svenska försäkringssystemet och kan därmed stötta upp gällande de ekonomiska resurserna genom att informera om

sjukskrivning och även hjälpa till att ansöka om fonder och liknande. Det är flera som beskriver hur man skulle behöva vara frisk för att orka vara sjuk då det innebär mycket papper till försäkringskassa, arbetsgivare, försäkringar och liknande. Detta är uppgifter en kurator eller annan vårdpersonal kan hjälpa till med.

Något som också blir framträdande är eftervården. När behandlingen är slut upplever flera att de slängs ut i världen utanför sjukhuset och tryggheten och den nyfunna vardagen ställs åter på ända, utan att vara densamma som innan sjukdomen. Flertalet biverkningar finns kvar också under lång tid även efter behandlingsslut. Studien visar på att det finns ett behov av uppföljning av dessa unga patienter med cancerdiagnos, och då inte bara en medicinsk uppföljning. Istället för att skrivas ut från avdelningen och endast få kallelser var tredje månad för undersökning, visas ett behov på uppföljning även gällande det psykosociala. Att tryggheten inte bara försvinner från en dag till en annan utan att det finns fortsatt stöd att få, både gällande medicinska frågor, psykologiskt stöd och kring det sociala.

Diskussion

Som resultatet visar hamnar en person i olika faser av kris efter ett cancerbesked och att det blir som ett paradigmskifte. Det är viktigt att få känna precis vad man vill och vad hoppet innebär kan variera under tid. Resultatet visar att det underlättar att ha olika typer av resurser, både sociala, ekonomiska och kunskap om vården och det svenska samhället. I de flesta av bloggarna beskrivs känslan av att vara annorlunda och att vara fångad i sin egen kropp. Det framkommer även att tiden efter behandling och när man av vården anses vara cancerfri inte är synonymt med känslan av att vara frisk, det blir som en form av cancerbaksmälla. Detta innebär att kris och hopp även infinner sig i detta skede och att olika känslor kan förekomma och är okej. Känslan av att vara annorlunda förekommer fortsatt och cancern gör sig påmind. Det är fortsatt viktigt med resurser då livet inte alltid blir som innan eller hur man föreställt sig efter behandlingens slut.

Metodkritik

Några brister denna studie har är att genom att studera bloggar innebär det att göra en studie på texter framtaget i ett annat syfte och det är svårt att veta exakt hur mycket någon verkligen delar med sig av via en offentlig blogg. Hade författarna istället intervjuats med utgångspunkt i samma frågeställningar som nu hade resultatet kunnat bli något annat samt

att det hade funnits möjlighet att ställa följdfrågor och följa upp efter en tid. Studiens resultat bygger på tio utvalda bloggar och deras upplevelser vilket innebär att en studie på andra bloggar kan få ett annat utfall. Att studera unga som bloggar innebär att de unga som drabbats av cancer och inte bloggar hamnar utanför populationen. Det finns flera olika anledningar till att välja att öppet prata om sin cancerresa. I de valda bloggarna beskrivs att dela med sig till folk omkring och själv kunna minnas som anledningar till att de bloggar. Det som skiljer dessa från de som väljer att inte blogga är framförallt allt att de pratar öppet om det så att alla kan läsa. Att inte blogga betyder inte att man inte är bekväm med att prata om det men att blogga innebär att man gör ett medvetet val att dela med sig.

Som studien av Pailler et. al (2020) visade så kunde det innebära minskade psykiska besvär att berätta om sin cancerresa på sociala medier vilket innebär att de som inte bloggar kan ha ökad psykisk ohälsa. Flera av författarna beskriver även hur bloggen hjälper dem att hitta andra i liknande situationer och att de får socialt stöd, för de som inte bloggar kan det då vara svårare att hitta andra i samma situation och det sociala stödet från just bloggen försvinner. Dock finns andra sociala medier som Facebook eller Instagram att också dela med sig och få in stöd från ”följare”, huruvida olika sociala medier skiljer sig från varandra i detta sammanhang är svårt att säga.

Resultatet i denna studie styrker tidigare forskning gällande hur unga cancerdrabbade är i behov av resurser, möter unika sociala behov och hur eftervården upplevs bristande med långvariga effekter efter cancern. Detta är också saker som alla bloggar tar upp och beskriver på olika sätt och studiens resultat kan därför anses vara generaliserbart till hur det upplevs att vara ung och ha cancer. Även om studien inriktar sig på unga med just en cancersjukdom beskrivs situationer som kan uppstå även vid andra svåra och kritiska sjukdomar och kan därför anses gälla för en bredare målgrupp än unga med cancer.

Begreppet Känna cancer som studien lett fram till går att använda även vid andra sjukdomar då den handlar om allt det som händer runt omkring det medicinska.

Koppling till teori

Under analysen framkom teman som var nära sammankopplade med redan existerande begrepp. Resurser kan jämföras med Bourdieus teori om kapital, annorlunda kan jämföras med Goffmans teori om stigmatisering och kris och hopp kan kopplas samman med kristeori.

Bourdieus teori om kapital utgår från att det finns tre kapital, det ekonomiska som innefattar pengar och material (Bourdieu 2005), det sociala vilket är det kontaktnät man besitter (Järvinen 2007) och det kulturella som innefattar språklig kunskap och utbildning (Bourdieu & Passeron 2008). I denna studie är Resurser ett centralt tema och innefattar alla tre av dessa delar. Det ekonomiska kopplas till pengar och att ha råd med saker, som en resa, köpa restaurangmat och skapa olika typer av minnen bland annat. Det sociala och kontaktnätet, vilka som finns runt omkring när de behövs och det kulturella vilka

kunskaper som fanns kring sjukvård och svenska försäkringssystemet. Teorin kring socialt kapital har även Putnam (2001) diskuterat och beskriver det som social gemenskap och de kontakter som finns i en persons sociala nätverk. Putnam beskriver hur socialt kapital och stark sammanhållning kan skydda en individ från depression och Starrin (2011) beskriver att flera olika forskare kommit fram till att nära och trygga relationer utgör en viktig resurs för att hantera och bearbeta motgångar och finns där som en slags buffert för att

motgångarna inte ska leda till allvarliga psykiska besvär. Flera av informanterna i studien beskriver just hur beskedet om cancer blir en livskris men hur familj, vänner och andra personer runt omkring, det vill säga deras resurser eller sociala kapital, är till hjälp och stöd i att hantera och bearbeta det inträffade. De beskriver hur deras nätverk finns där för dem och stöttar dem psykiskt, men även hjälper till med omvårdnad när de är utanför sjukhuset, skjutsar till behandling och sköter om hem vid sjukhusinläggning bland annat.

Det är dock viktigt att betona att forskning tyder på att alla former av nära relationer inte verkar förebyggande mot psykisk ohälsa. Relationer med personer med depression eller missbruk kan ha skadlig inverkan för framförallt barn samt att relationer som exempelvis sekter där det inte lämnas något enskilt utrymme snarare kan förorsaka psykiskt lidande (Starrin 2011).

Putnam (2001) skriver att många sammanslutningar i Amerika har tappat medlemmar och att vissa personliga relationer är på väg att förtvina samt frågar sig hur Internet och nya

“virtuella samhällen” påverkar detta. Samtidigt är det många som engagerar sig i olika slags självhjälpsgrupper eller olika former av hobbyklubbar. De vanligaste är de så kallade tolvstegsgrupperna som anonyma alkoholister, men även grupper för andra slags

sjukdomar eller för människor med speciella sociala problem växer. Samhällsrörelser och socialt kapital hänger nära samman och påverkas även av varandra i skapandet av sociala förändringar. På 1960-talet i Amerika började mörkhyade medborgarrättsrörelsen nå

framgångar vilket sedan följdes av en våg av folklig mobilisering. Samhällsområden där människor ville se en förändring ledde till demonstrationer och protestmarscher. I dessa sammanhang är det sociala kapitalet essentiellt, utan det sociala kapitalet urholkas samhällsrörelsen. Samtidigt skapar dessa rörelser också socialt kapital i form av att de hjälper individen att utvidga sitt sociala nätverk och även kan ge upphov till nya identiteter och bestående lojalitetsband. Den kollektiva protesten förstärker den gemensamma

identiteten, för deltagarna men ibland även dess arvtagare (Putnam 2001). Organisationen Ung Cancer som beskrevs i inledningen skulle kunna ses som en sådan typ av

samhällsrörelse som skapades för att förändra situationen för unga cancerdrabbade. Där blir internet ett sätt att skapa socialt kapital och hitta andra liknande situation även i

spridda delar av landet och blir i sig även en självhjälpsgrupp där medlemmarna hittar stöd i varandra.

Temat Annorlunda i studien är nära kopplat till Goffmans (1963) teori om stigmatisering, där beskriver han termen som att man har ett stigma om man avviker från förväntningarna på ett sätt som inte är önskvärt. Det finns olika typer av stigman och Goffman beskriver kroppsliga “missbildningar”, saker som hör ihop med personlig karaktär vilket kan vara både egenskaper eller exempelvis alkoholism eller fängelsestraff. Den tredje typen är stambetingande stigma som vilken nationalitet eller religion man tillhör. I studien beskrivs de två första typerna av stigmatisering, de kroppsliga missbildningarna består av att håret faller av, ärr, och förändringar av kortison bland annat. Stigman kopplat till den personliga karaktären blir tröttheten som kommer vid behandling men också att vara på sjukhuset, att vara fast där när vännerna runt omkring gör roliga saker. Det finns olika sätt för den som är stigmatiserad att reagera på situationen och kanske förändra det som anses avvikande, sätta på en peruk och lösögonfransar eller dölja ärr. Enligt Goffman återfår då inte personen full normal status utan blir en person som rättat till det avvikande. Goffman beskriver även hur det som är avvikande också kan bli något att “skylla på” vid

besvikelser, obehagliga plikter och liknande, något som gör att människor anpassar sig.

När denna synliga avvikelse sedan försvinner, så försvinner även “skyddet” den gett i sociala sammanhang (Goffman 1963). Detta kan jämföras med hur personerna i studien beskriver hur de blev bemötta under tiden de inte hade hår och vilken förståelse de fick då när de kände sig trötta eller hade svårt att klara av vardagliga saker. När de sedan inte såg sjuka ut för omgivningen försvann dessa anpassningar och man förväntades klara vad vilken annan ungdom eller ung vuxen som helst gjorde.

Flera informanter beskriver känslan av att vara annorlunda, rädslan av vad andra ska tycka och tänka och att känna sig utanför. Becker (2006) beskriver avvikelse som något som skiljer sig från normen eller att något avvikande är handlingar som bryter sociala regler.

Sjukdomar anses vara en vanlig syn på avvikelse där normen och utgångspunkten är att

“den mänskliga organismen är sund”, vad som däremot är sunt och friskt råder det skilda åsikter om. Att en person med en cancerdiagnos anses som sjuk håller nog de flesta med om, men när personen efter behandling anses vara cancerfri, är denne i samband med det frisk och därmed inte längre avvikande? En människa kan tillhöra flera olika grupper i samhället samtidigt och att tillhöra en grupp kan innebära att man är avvikande i en annan.

Detta är något flera av informanterna beskriver när de hittar andra människor med cancerdiagnos. I möten med andra cancerdrabbade, oavsett om det är samma diagnos, upplevs känslan av avvikelse som mindre. Detta innebär att avvikelse egentligen inte går att hitta i en persons egenskap utan är snarare en följd av att andra grupper/samhället tillämpar regler och sanktioner på de som överträder reglerna (Becker 2006). Att drabbas av cancer kan knappast beskrivas som att bryta mot en regel, dock kan, som Becker ovan beskriver, sjukdom även betraktas som avvikelse och det är just denna typ av avvikelse som informanterna beskriver i sina bloggar. Känslan av att vara utanför samhället, behöva vård för att klara sig fysiskt, ekonomiskt stöd för att klara sig ekonomiskt etcetera.

Informanterna beskriver hur de vill minska känslan av att vara annorlunda med yttre attribut och att det känns skönt att kunna smälta in. Samtidigt beskrivs känslan av att “se ut som alla andra” som jobbig när upplevelsen är att inte vara som alla andra. Att inte ha något hår förknippas med cancer och flera upplever att folk runtomkring då tar extra hänsyn, när det inte längre syns yttre men tröttheten och andra biverkningar består upplevs stigmatiseringen ännu högre när de tvingas förklara att de har cancer.

Flera av informanterna beskriver en känsla av skam och utanförskap som

cancerbehandlingen för med sig. Av de som får cytostatika-behandling tappar de flesta håret och upplever detta som stigmatiserande. Starrin (2011) beskriver hur sociala relationer påverkar känslan av skam kontra känslan av stolthet och hur dessa är

grundläggande sociala känslor. Känslorna beskrivs som ett trafikljus där skam är rött eller gult ljus, man känner sig avvisad eller har en känsla av att man skulle kunna bli det. Det gröna ljuset står för stolthet, relationen är trygg och säker och man känner sig accepterad.

Flera informanter beskriver hur de först kände sig utpekade utan hår och därför använde