Kandidatuppsats
Sjuksköterskeprogram 180 hp
Att tvingas dela hjärna med en inkräktare
En undersökning av den psykologiska aspekten av att leva med en hjärntumör
Omvårdnad 15 hp
Halmstad 2020-04-30 Jonathan Woxius
Att tvingas dela hjärna med en inkräktare
En undersökning av den psykologiska aspekten av att leva med en hjärntumör
Författare: Jonathan Woxius
Ämne Omvårdnad
Högskolepoäng 15hp
Stadochdatum Halmstad 2020-04-30
Titel Att tvingas dela hjärna med en inkräktare – En undersökning av den psykologiska aspekten av att leva med en hjärntumör
Författare Jonathan Woxius
Sektion Akademin för hälsa och välfärd
Handledare Elenita Forsberg, Universitetslektor i omvårdnad, Med.dr
Examinator Annelie Lindholm, Universitetsadjunkt i omvårdnad, Fil. dr.
Tid Höstterminen 2019
Sidantal 23
Nyckelord Hjärntumör, gliom, omvårdnad, psykologi
Sammanfattning
Bakgrund: Primär malign hjärntumör medför en tung symtombörda som yttrar sig i en stor variation av fysiska, kognitiva och neurologiska symtom som berör patientens funktionsförmåga och psykiska välmående. Utöver den emotionella och existentiella påfrestningen av att leva med en cancersjukdom ingår hos hjärntumörsjuka patienter även en sviktande kognitiv komponent. Syfte: Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa psykologiska påfrestningar för vuxna patienter med primär malign
hjärntumör. Metod: Studien utfördes som en allmän litteraturöversikt där tio
vetenskapliga kvalitetsgranskades och analyserades för att sedan delas in i tre stycken övergripande teman. Resultat: Det första temat, Osäkerheten i prognosen, belyser den ovisshet som uppstod till följd en oförutsägbar framtid och behovet av mer information gällandes behandlingsmöjligheter och vilka symtom som kan väntas drabba dem. Temat Psykosociala konsekvenser beskriver hur patienter kände att de förlora sig själva i sjukdomen på grund av minnespåverkan, personlighetsförändringar och en oförmåga att upprätthålla den livsstil som de tidigare haft. Gemensamt bland de sjuka var en rädsla för att vara en börda för dem i patientens närhet och en oro om att förlora sin självständighet. Den existentiella konfrontationen talar om de
oundvikliga tankarna om döden och om hoppets betydelse.
Title Having to share your brain with an intruder – An
examination of the psychological aspect of living with a brain tumor
Author Jonathan Woxius
Department Academy of Health and Science
Supervisor Elenita Forsberg, Senior Lecturer in nursing, PhD
Examiner Annelie Lindholm, Lecture in nursing, PhD
Period Autumn 2019
Pages 23
Keywords Brain tumor, glioma, nursing, psychology
Abstract
Background: Primary malignant brain tumor carries a heavy symptom burden that presents itself in a big variation of physical, cognitive and neurological symptoms that affects the patients functioning and psychological wellbeing. Along with the
emotional and existential stress of living with cancer, patients diagnosed with brain cancer also suffer from cognitive dysfunction. Purpose: The aim of this study was to illustrate the psychological strain of adult patients living with primary malignant brain tumor. Method: The study was executed as a general literature review based on ten scientific articles. The articles were quality-tested and analyzed to later be sorted into three main themes. Results: The first theme, The uncertainty in the prognosis,
illuminate the uncertainty that occurred due to an unpredictable future and the need of information concerning treatment options and what symptoms to expect. The theme The psychosocial consequences, describes how the patients felt as though they had lost themselves to the disease due to memory loss, personality disorders and the inability to maintain the lifestyle they previously had. The patients shared a fear of being a burden to the people around them and a concern of losing their independency.
The existential confrontation speaks about the inevitable thoughts of death and the importance of hope
Innehållsförteckning Innehåll
Inledning ... 1
Bakgrund ... 2
Omvårdnad vid maligna hjärntumörer ... 3
Palliativ vård ... 6
Problemformulering ... 8
Syfte ... 8
Metod ... 8
Design ... 8
Datainsamling ... 9
Sökningar i PubMed ... 9
Sökningar i CINAHL ... 10
Sökningar i PsycInfo ... 10
Databearbetning ... 11
Etiska överväganden ... 11
Resultat ... 12
Osäkerheten i prognosen ... 12
Psykosociala konsekvenser ... 13
En hotad självständighet ... 15
Den existentiella konfrontationen ... 16
Metoddiskussion ... 17
Resultatdiskussion ... 19
Konklusion och implikation... 23
Referenser
Bilagor
Bilaga A: Sökordsöversikt Bilaga B: Sökhistorik Bilaga C: Artikelöversikt
1 Inledning
Socialstyrelsen (2018) presenterar i sin datainsamling att 1345 personer
diagnostiserades med primära tumörer i hjärna och övriga centrala nervsystemet år 2016 i Sverige. Samma år rapporterades 591 dödsfall till följd av dessa tumörer
(Socialstyrelsen, 2018). Maligniteten i tumörer tenderar att tillta under sjukdomens gång och samtidigt reduceras tumörens förmåga att svara på medicinsk behandling (Goebel &
Mehdorn, 2019). Symtomen från en hjärntumör beror på vilken del av det centrala nervsystemet som är påverkat och symtomen fluktuerar allteftersom sjukdomen fortskrider (Sterckx et al., 2013). Människor som diagnostiseras med primär malign hjärntumör genomlider en stor symtombörda i form av en hastig nedgång i fysiska och kognitiva funktioner (Moore et al., 2012). Trots framgångsrika kirurgiska ingrepp och tillgång till potent postoperativ behandling, utsätts många patienter av återkommande tumörer och en tydlig funktionell nedgång (Goebel & Mehdorn, 2019).
Under det senaste decenniet har neuroonkologisk forskning synliggjort förekomsten av flerfaldiga komplexa symtom, bekymmer och behov hos patienter med maligna tumörer i centrala nervsystemet (Leeper & Milbury, 2018). Den allvarsamma fysiska och
neurologiska nedgången utgör ett omfattande hot mot patientens upplevda hälsa, förmåga att arbeta och att leva självständigt. Neurokognitiva symtom kan påverka personens psykosociala förmåga vilket kan leda till påfrestningar av interpersonella relationer till familj och vänner (Boele et al., 2015). Den psykologiska påfrestningen, det extensiva vårdbehovet, den ekonomiska bördan, tillsammans med en ovisshet om hur plötsligt sjukdomen kan progridiera, leder till hög risk för depression och
existentiell stress för patienten och vårdande närstående (Leeper & Milbury, 2018). Likt andra kognitiva och neurologiska sjukdomar följer en social stigmatisering för dem med hjärntumör vilket resulterar i diskriminering och isolering (Sterckx et al., 2013).
Det är problematiskt att identifiera mallar och riktlinjer i syfte av att behandla och vårda patienter med neurologiska cancersjukdomar då problemen denna patientgrupp möter är unika, likaså deras vårdbehov (Leeper & Milbury, 2018). Till följd av den neurologiska komponenten i cancersjukdomen är evidens från forskning baserat på andra
cancersjukdomar svår att applicera för att åstadkomma meningsfull skillnad i
överlevnaden hos dem med neuroonkologiska sjukdomar. Specifika omvårdnadsbehov för patienter med gliom kan ibland förbises då de neurokognitiva nedsättningar som sjukdomen medför hindrar patientens medverkan till vård och undersökningar (Renovanz et al., 2018). Trots att en stor andel av denna patientgrupp lider av
depression, ångest och nedstämdhet, är det ett fåtal som får hjälp med psykologiskt eller palliativt stöd. En av anledningarna kan vara att många patienter upplever en
stigmatisering av att utsättas av psykologiska problem och därav känner sig generade av att fråga efter hjälp. Patienter hänvisas sällan till psykologiska vårdgivare i
förebyggande syfte (Renovanz et al., 2018).
2
Mycket av omvårdnadsforskningen om patienter med primära maligna hjärntumörer idag tillägnas till att monitorerna symtom och stressande faktorer (Boele et al., 2016), utforska sätt att stödja patient och vårdande närstående i hemmet (Randazzo & Peters, 2016) samt utveckla sätt att effektivisera kommunikationen mellan patient och
medverkande vårdenheter (Xiao, Zhu & Xiao, 2018). Att tillgodose patienters och vårdande närståendes behov kan lindra symtom och psykologisk stress såsom ångest och depression (Moore et al., 2012). Sjuksköterskan har en väsentlig roll i att informera och samverka med berörda vårdinstanser och säkerställa en god kontinuitet i patientens vårdförlopp. I syfte av att planera omvårdnaden och identifiera patientens unika
vårdbehov behöver sjuksköterskan utgå ifrån ett holistiskt och personcentrerat förhållningsätt samt främja patientens delaktighet i vårdandet (Eldh, 2014).
Trots medicinska framsteg av effektiva behandlingar nämligen kirurgi till följd av strålbehandling och kemoterapi (Noiphitak & Veerasarn, 2017), kvarstår
överlevnadsprognosen väldigt begränsad (Moore et al., 2012). Den genomsnittliga överlevnadslängden är beräknad till mindre än två år hos patienter med höggradig primär malign hjärntumör (Noiphitak & Veerasarn, 2017). Palliativ vård i form av evidensbaserad information, kommunikation och stöttning är viktiga komponenter till den multidisciplinära vård denna patientgrupp behöver (Moore et al., 2012).
Bakgrund
Maligna hjärntumörer
Hjärntumörer fördelas i form av primära tumörer som uppstår från hjärnmassa och metastiserade tumörer med möjlighet till flera olika lokalisationer i hjärnan men som härstammar från andra regioner i kroppen (Madhusoodanan et al., 2015). Gliom är den främst förekommande typen av primära maligna hjärntumörer och representerar 40%- 55% av alla hjärntumörer. Exempel på tumörgrupper som inte grundar sig i gliaceller är meningeom, neurinom och kraniofaryngiom. Gliom manifesterar sig som en stor
utsträckning av allvarliga symtom som problematiserar vardagen för dem som drabbas (Boele, Rooney, Grant & Klein, 2015). Beroende på tumörens lokalisation och
egenskaper kommer symtomen att uttrycka sig som flera olika fysiska, kognitiva och neurologiska nedsättningar (Langbecker, Ekberg & Yates, 2017). Initialt är det vanligt förekommande med huvudvärk till följd av illamående och kräkning (Socialstyrelsen, 2018). I relation till sjukdomens progression utvecklas vanligtvis neuropsykologiska symtom som kognitiv svikt, personlighet- och beteendeförändringar,
koncentrationssvårigheter, minnesstörningar och nedsatt uppfattningsförmåga (Boele et al., 2015; Socialstyrelsen, 2018). Även talstörningar i form av afasi eller dysartri kan uppstå. De främst frekventa fysiska begränsningarna består av kramper, pareser, sensoriska nedsättningar och bristande visuell uppfattningsförmåga (Socialstyrelsen, 2018). Implikationerna av symtomen resulterar i ett stort spann av komplexa problem
3
som berör den utsattas funktionsförmåga och upplevda livskvalitet (Faithfull, Cook &
Lucas, 2005).
Den psykosociala påverkan av sjukdomen berör inte bara patienten utan alla människor i patientens närhet (Catt, Chalmers & Fallowfield, 2008). Till följd av diagnosen upplever många patienter en stor psykologisk stress (Boele et al., 2015). Mani, ångest, nedstämdhet och även suicidala tankar kan förekomma. I de flesta fall är dessa naturliga emotionella reaktioner som övergår med tid men beroende på varaktigheten och
intensiteten kan dessa affektiva störningar mynna ut i psykiatriska åkommor som depression eller anpassningsstörning. Personlighetsförändring manifesteras ofta i form av ilska, bristande emotionell kontroll och apati. Förändringar i patientens personlighet kan leda till svårigheter att identifiera och tolka sociala beteenden. Bekymmer med social kognition kan göra det utmanade för patienten att upprätthålla goda relationer med familj och vänner. Personlighetspåverkan får många patienter att brottas med känslor av ångest, sorg, vemod och utmattning och leder vanligen till undanflykter från sociala situationer (Boele et al., 2015).
Behandlingar för primär malign hjärntumör är sällan kurativa, utan fokuserar på att förlänga patientens liv och samtidigt tillfredsställa livskvalitén (Cahill, Armstrong &
Terri, 2011). Inledningsvis övervägs kirurgi för att reducera tumörens volym och tryckavlasta intilliggande hjärnstrukturer. Dessutom utförs biopsi i samband med ingreppet vilket kan precisera diagnostiken (Cahill, Armstrong & Terri, 2011). Dock påverkar faktorer som placering och storlek på tumören om ingreppet är möjligt utan att medföra problematiska risker (Persaud-Sharma, Burns, Govea & Kashan, 2018).
Målsättningen är att avlägsna så stor del av tumören som möjligt och samtidigt skona omgivande frisk vävnad (Socialstyrelsen, 2018). Kirurgi föreslås främst till yngre eftersom dem har en bättre förmåga att uthärda eventuella postoperativa komplikationer (Persaud-Sharma et al., 2018). Både strålbehandling och cytostatikabehandling är vanliga komplement till kirurgi (Socialstyrelsen, 2018). Under perioden av
strålbehandling, kan patienten uppleva fatigue, håravfall och förvärrade neurologiska symtom (Cahill, Armstrong & Terri, 2011). Behandling gällandes de psykiatriska symtomen som orsakats av hjärntumör varierar beroendes på vilka symtom som uppstår och involverar läkemedel såsom antidepressiva, antipsykotiska, stämningsstabiliserande och ångestdämpande (Madhusoodanan et al., 2015).
Omvårdnad vid maligna hjärntumörer
Det nationella cancerinstitutet definierar cancerrelaterad omvårdnad som fokus på hälsan och livet för den med cancer, efter behandling och till livets slutskede (NCI, 2019). Värnandet om livet involverar fysiska, psykosociala och ekonomiska teman och tar hänsyn till frågor om möjligheten till vård, uppföljning av behandling och
4
livskvalité. Familjemedlemmar, vänner och vårdnadshavare betraktas som en viktig del av processen (NCI, 2019).
Omvårdnadsbehovet hos denna patientgrupp är varierande och komplext och kräver därav ett team av olika vårdaktörer (Ericson & Ericson, 2012). Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) ska en fast vårdkontakt utses för patienten om det är nödvändigt för att tillgodose hens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet (Sveriges riksdag, 2019). Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt.
Den nationella cancerstrategin styrker att varje patient ska erbjudas en kontaktperson, i de flesta fall en sjuksköterska från den cancervårdande klinik som patienten behandlats på (Cancercentrum, 2019). En kontaktsjuksköterskas funktion är att effektivisera
informationen och kommunikationen mellan patient och vårdenheten och därmed stärka patientens möjlighet att medverka i hens egen vård. Det är viktigt att patienten upplever stöd under hela sjukdomsprocessen (Eldh, 2014). Sjuksköterskan ansvarar för att samordna medverkande omvårdnadsinsatser, samt arbete utifrån hela
omvårdnadsprocessen där hen ska planera, genomföra och utvärdera den omvårdnad som utförs (Cancercentrum, 2019)
Piil (2010) betonar vikten av individualiserad information utifrån vilka symtom
patienter med tumörer i hjärna och centrala nervsystemet kan förvänta sig i framtiden. I samband med förändringar av symtomen eller vid nykomna symtom följer en oro för en progredierande prognos (Sterckx et al., 2013). Information hjälper patienten och
anhöriga att förbereda sig på och hantera eventuella förändringar. Moore et al. (2012) diskuterar behovet av postoperativ information för att inkludera patienten och anhöriga inom vården. Patient och anhöriga önskar förklaringar om sjukdomsförloppet och möjliga behandlingar, läkemedelshantering och eventuella biverkningar. Det är viktigt att tydliggöra hur prognosen ser ut och hur effekten av diagnosen kan väntas påverka patientens livskvalité (Moore et al., 2012). McConigley, Halkett, Lobb och Nowak (2010) uppmärksammar betydelsen av information som kan hjälpa den anhörige att ta sig an rollen som vårdgivare. Vårdpersonal har därav en viktig roll i att inte endast förse patienterna med information, utan även närstående. Sådan information kan bestå av bland annat medicinhantering, tillvägagångssätt för mobilisering och hantering av eventuella kramper. Att informera den anhöriga om alternativa behandlingar kan hjälpa den anhörige att stötta patienten i viktiga behandlingsbeslut (Moore et al., 2012).
Kognitiva nedsättningar till följd av sjukdomen kan komplicera patienten förmåga till att uppfatta information (Ericson & Ericson, 2012). Därav är det viktigt att kontrollera patientens förståelse av den givna informationen. En viktig del för att skapa
förutsättningar för patientdelaktighet i vården är att adekvat information ges (Eldh, 2014). Informationsutbytet bör utgå ifrån en dialog då sjuksköterskan kan identifiera vad det är patienten behöver veta eller vad hen redan vet och därmed anpassa
5
informationen utefter patientens unika situation. Det är viktigt att patienten ges en så realistisk bild som möjligt om möjliga effekter och biverkningen på föreslagna behandlingar då patienten själv ska medverka och fatta beslut (Ericson & Ericson, 2012).
Samtidigt som det är viktigt att inte undanhålla fakta från patienten och hjälpa patienten inse allvaret i situationen, är det lika viktigt att försöka bibehålla en känsla av hopp för patienter (Piil, 2010). Hopp beskrivs som en väsentlig del av överlevnadsprocessen (Sterckx et al., 2013). Tron om hopp kan lindra stress och oro vilket leder till inre styrka och en ökad förmåga till att hantera konsekvenser till följd av sjukdomen. En viktig källa till hopp är att kunna vända sig till stödgrupper för att tala andra patienter som klarar sig väl. Att tala med andra överlevare om symtom skapar förhoppningar och hjälper dem hantera sin egen situation (Sterckx et al., 2013).
Strang, Strang och Ternestedt (2001) uppmärksammar behovet av emotionellt och existentiellt stöd för både dem som insjuknat i en hjärntumör och för deras partner. Att samtala om existentiella behov kan hjälpa den drabbade att erhålla redskap för att hantera den hotande känslan av döden, samt att lära personen tala om döden kan leda till acceptans av situationen (Strang et al., 2001). Sjukdomen skapar förvirring och
osäkerhet hos patienten och det kan därav hjälpa patienten att känna klarhet i situationen genom att uppmuntra patienten till att sätta ord på vad han eller hon upplever (Strang et al., 2001). Tillgänglig kommunikation är viktigt för att patienten ska ha möjlighet till att uttrycka önskemål, samt att koordinera vårdplanering i ett tillräckligt tidigt skede innan kognitiva och kommunikationsrelaterade svårigheter uppstår (Moore et al., 2012).
En hjärntumör påverkar inte enbart patienten, utan även patientens sociala omgivning (Sterckx et al., 2013). Mycket av den stress som patienten själv och anhöriga drabbas av är relaterat till en begränsad självständighet och neuropsykiatriska symtom som
patienten upplever (Sterckx et al., 2013). Sjukdomen medför en tung psykosocial börda.
Patienter med hjärntumör genomlider en hög grad av psykologiska och psykiatriska åkommor (Moore et al., 2012). Förändringar i patientens personlighet och kognitiva förmåga associerat med höggradig hjärntumör resulterar i en omväxling av roller inom familjerelationer. Till skillnad från övriga cancerdiagnoser är hjärncancer särskilt belastande för den närstående på grund av neurologiska förändringar och en kort förväntad livslängd (Moore et al., 2012).
För dem med hjärntumör är det vanligt att känna sig orkeslös, svag och initiativlös (Cancercentrum 2019). Då kan det vara aktuellt med att stödja patienten till att finna en balans mellan vila och aktivitet. Det är viktigt att uppmuntra patienten till att planera sina aktiviteter av fysisk motion men samtidigt avse vilostunder i energibesparande syfte. Neurologiska handikapp kan ibland begränsa patientens rörelsefrihet (Ericson &
Ericson, 2012). Då kan hjälpmedel i hemmet prövas ut med hjälp av en sjukgymnast
6
och arbetsterapeut för att åtgärda eller underlätta de hinder som begränsar patientens möjlighet att sköta daglig livsföring.
Palliativ vård
För de flesta patienter med primär malign hjärntumör utmynnar diagnosen till ett behov av palliativ omsorg (Moore et al., 2012). Socialstyrelsen (2013) definierar palliativ vård som att främja livskvalitet och lindra lidande för dem som drabbats av en progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Det palliativa förhållningssättet utgår ifrån en helhetssyn på människan med hänsyn på individens fysiska, psykiska och existentiella behov. Pace et al. (2009) diskuterar de bristande insatserna när det gäller palliativ vård för dem med hjärntumör. Det råder en stor förekomst av plågsamma symtom som påverkar denna patientgrupp i livets slutskede. Pace et al. (2009) understryker behovet av ett team baserat på erfarna neuroonkologer för att hjälpa patienten hantera smärta och affektiva störningar. De huvudsakliga målen är att kunna erbjuda patienter med hjärntumör god behandling för att häva symtom, att undvika otillbörlig prolongering av döendet och att erbjuda psykosocialt stöd för patienten och anhöriga.
Vidare betonar Pace, et al. (2009) vikten av att tidigt i insjuknandet diskutera med patient och anhöriga om eventuella önskemål och framtida beslut. Med hänsyn till att en stor majoritet av patienter med hjärntumör utvecklar kognitiva nedsättningar, försvinner även deras förmåga till att delta i gemensamt beslutfattande. Inom palliativ vård är det essentiellt att skapa en konsensus mellan anhöriga varav vårdandet berör och respektera patientens och familjens värderingar (Pace et al., 2009).
Personcentrerad vård
När vi blir sjuka, hotas vår känsla av mening och sammanhang i livet (Ekman et al., 2011). Att möjliggöra för patienten att presentera sig som en person i rollen av en patient med ett unikt perspektiv på hens sjukdom kan vara fundamentalt i att skapa en kollaborativ och jämlik relation som kan uppmuntra och stödja patienten i att aktivt medverka i att hitta lösningar på hens problem. Sjuksköterskan spelar en central roll i att uppmuntra patientens möjlighet till att delta i dennes vård (Stålenhag & Sterner, 2019).
Att avsiktligt överlåta ansvar till patienten i omvårdnadsrelaterade aktiviteter kan influenserna patienten till att vilja förstå och delta i vårdprocessen samt främja patientens engagemang till att eftersträva läkning. Sjuksköterskan har till uppgift att identifiera varje patients specifika behov och samtidigt fastställa patientens tillstånd och klarlägga deras behov av omvårdnad (Stålenhag & Sterner, 2019). Det finns ett behov att vården är riktad åt patienten på så sätt att informationen som tillges är
tillfredsställande och lämplig för patienten att engagera sig i vårdprocessen och fatta egna beslut (Santana et al., 2017).
7
Evidensbaserad vård, grundad på dess definition, kommer alltid att resultera i standardiserade modeller och riktlinjer utifrån hur kohorter svarar på behandlingar (Ekman et al., 2011). I kontrast till standardiserad vård behövs personcentrerad omsorg för att identifiera nyanser och oregelbundheter i modeller, samt individuella undantag.
Dellenborg, Wikström och Erichsen (2019) definierar personcentrerad vård som ett etiskt förhållningssätt, lämpad att guida vårdgivare i deras profession. Personcentrerad vård är alltså inte en tillämpningsbar modell, snarare en grundläggande filosofi varpå vården bör tillämpas på.
Personcentrerad vård utgår ifrån att fokus ska läggas på personen som har en diagnos till skillnad från diagnosen av en patient (Dellenborg, Wikström & Erichsen, 2019). Det är betydande att betrakta varje patient som en person med en egen vilja, oberoende av dennes fysiska eller kognitiva kapacitet. Relationen mellan patient och vårdare bör fungera som ett partnerskap (GPCC, 2017). Ett partnerskap av två experter, vårdgivaren som är expert på vård och omsorg men också patienten som är expert på vad hälsa innebär för honom/henne. Partnerskapet innefattar ett gemensamt ansvar och vården behöver anpassas efter bägge partners expertis, resurser och mål (GPCC, 2017).
Patienten är betraktad som fri till att fatta egna beslut och bär dessutom ansvaret för de konsekvenser vars följer valet (Dellenborg, Wikström & Erichsen, 2019).
Inom personcentrerad vård är det väsentligt att respektera individuella trosuppfattningar och värderingar (Santana et al., 2017). Personcentrerad vård främjar värdighet, integritet och motsätter sig diskrimination. Det är avsevärt att ta hänsyn till och inkorporera mångfald i vårdandet såsom kön, sexuell identitet, ålder, socioekonomisk status och funktionsnedsättningar. Stålenhag & Werner (2019) påpekar att patienter som känner sig respektfullt bemötta upplever sig mer benägna till att säga ifrån ifall några
felaktigheter uppträder vilket resulterar i en säkrare vård.
Ett personcentrerat arbetssätt innebär att våga lyssna på patienten och närståendes berättelser och på så sätt bli medveten om personens vilja, motiv och resurser (GPCC, 2017). Berättelserna skapar ett underlag för den gemensamma hälsoplaneringen och ska noggrant dokumenteras i patientjournalen. Hälsoplanen ska betraktas som ett levande dokument som kontinuerligt ska uppdateras för att motsvara överenskommelser om hälsofrämjande åtgärder och mål. Inom hälso- och sjukvården är det grundläggande att forma ett partnerskap i mötet mellan patient och professionelle då vården bör baseras på patientens berättelse. Vården idag kännetecknas av korta möten och det ligger ett stort ansvar oss vårdpersonalen att kunna se och möta hela personen och inte bara sjukdomen (GPCC, 2017).
Det mellanmänskliga mötet som vårdteoretisk referensram
Att få en cancerdiagnos är ett livsomvälvande besked och implicerar en lång
behandlingsprocess med kontinuerlig kontakt med hälso- och sjukvård. Cancern agerar
8
som en påminnelse om hur skört livet är (Strang et al., 2001) och många patienter erfarar en enorm stress av oro, osäkerhet och rädsla (Moore et al., 2012). Joyce Travelbees teori om det mellanmänskliga mötet fokuserar på interaktionen mellan vårdare och individ (Kirkevold, 2000). Begreppen inom hennes teori bygger på en existentiell syn på världen. Mänskliga relationer, mening, lidande, kommunikation och människan som individ är de viktigaste begreppen. Hjärntumörsjuka patienter står inför förändringar i fysisk och kognitiv kapacitet, personlighet- och humörsvängningar vilket drastiskt inverkar på patientens och närstående psykosociala välbefinnandet (Randazzo
& Peters, 2016). Diagnosen komplicerar tillvaron hos patienten och påverkar essentiella personliga ansvarigheter såsom familjära, sociala och ekonomiska.
Omvårdnadsbegreppet beskrivs av henne som en process där vårdaren hjälper en individ eller familj att klara av upplevelsen av sjukdom och att om möjligt förebygga den och finna mening i situationen (Kirkevold, 2000). Teorins huvudtes är att sjukdom är en personlig upplevelse och därav betonas vikten av att sjuksköterskan lägger mer vikt vid individens upplevelse av sjukdomen än medicinska diagnoser och bedömningar.
Travelbee betonar vikten av kommunikation som ett redskap för sjuksköterskan.
Kommunikation bör användas som ett medel för att nå målet för omvårdnaden, vilket är att hjälpa patienten finna mening och lära sig klara av sin situation. Kommunikationens syfte är därmed att utforska och möta individens behov (Kirkevold, 2000).
Problemformulering
Patienter som diagnostiseras med primär malign hjärntumör upplever en komplex och varierande symtombörda vilket medför en hög grad av psykologiska och psykiatriska åkommor. Det är av intresse att undersöka den individuella upplevelsen för att kunna tillgodose det existentiella, emotionella och palliativa stödet denna patientgrupp behöver.
Syfte
Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa psykologiska påfrestningar för vuxna patienter med primär malign hjärntumör.
Metod Design
Studien genomfördes som en allmän litteraturstudie i enlighet med beskrivningen i med Forsberg & Wengström (2016). En litteraturstudie innebär en granskning av befintlig forskning i syfte av att beskriva kunskapsläget inom ett särskilt område genom att systematiskt söka och granska litteratur.
9 Datainsamling
Inledningsvis genomfördes manuella databassökningar för att identifiera
problemområdet och för att undersöka befintlig forskning inom området. Därefter formulerades ett syfte och sökord valdes ut för att passa syftet. De första sökorden som valdes utifrån syftet var: experience, patient, brain tumor, glioma och glioblastoma.
Sökorden testades i olika variationer för att utöka möjligheten att hitta relevanta resultat.
Brain cancer och brain neoplasms lades till, samt en annan stavning på brain tumour.
De tre utvalda databaserna var Public Medline (PubMed), Cumulative Index of Nursing (CINAHL) och Psychological Abstracts (PsycINFO). På grund av det breda spektrumet av hjärntumörer identifierades MeSH-termer i PubMed, respektive Subject Headings i Cinahl. Trunkering används med avsikt att inkludera flera varianter av ett sökord med multipla möjliga ändelser (Forsberg & Wengström, 2016). Den booleska operatorn AND användes för att kombinera sökord för att precisera sökningen (Forsberg &
Wengström, 2016). Likaså den booleska operatorn NOT tillämpades för att exkludera särskilda sökord ifrån resultatet. Artiklarna som valdes ut granskades utifrån Carlsson och Eimans granskningsmall (2003) för att säkerställa kvalitén. Carlsson och Eimans granskningsmallar (2003) syftar till att skapa en uppfattning kring den vetenskapliga kvaliteten hos vetenskapliga artiklar. Endast vetenskapliga artiklar som bedömdes vara av Grad II eller Grad I inkluderades i studien, se artikelöversikt (bilaga C).
Inklusionskriterier och exklusionskriterier användes för att avgränsa sökningen för att påträffa de mest aktuella resultaten. Främst söktes vetenskapliga artiklar som
publicerats inom ett spann av tio år då äldre forskning kan vara daterad när det gäller medicinska framsteg för behandlingar och vård. Inklusionskriterierna för studien var att de vetenskapliga artiklarna skulle täcka olika psykologiska aspekter tillhörande temat hjärntumör. Endast referentgranskade artiklar, skrivna på engelska valdes.
Exklusionskriterierna bestod av artiklar skrivna utifrån vårdaren eller anhörigas perspektiv. All forskning baserad på personer under 18 år exkluderas då syftet med studien var att undersöka psykiskt välbefinnande hos vuxna patienter.
Sökningar i PubMed
PubMed är en databas med material från områden såsom omvårdnad, medicin och odontologi. PubMed är en gratisversion av Medline och innehåller en del material som ännu inte finns i Medline (Forsberg & Wengström, 2016). Primärt användes MeSH- databasen i PubMed för att identifiera en MeSH-term som involverar en bred variation av tumörtyper lokaliserade i hjärnan. Utifrån den sökningen hittades (“Brain
Neoplasms”[mesh]). Vidare granskning resulterade även i
(“Glioma/psychology”[Majr]) vilket stämde bra överens med syftet då Gliom är en stor majoritet av höggradiga hjärntumörer och “Psychology” inkluderar de aspekter som studien är ämnad att besvara. Totalt utfördes tre artikelsökningar med kombinationer av ämnesord, fritextsökningar och booleska operatorer. Till den första sökningen användes
10
“Glioma/psychology”[Majr] tillsammans med sökorden “high-grade” AND “patient”, se sökordsöversikt (Bilaga A). Vidare togs sökorden pediatric och child* med i sökningen tillsammans med den booleska operatorn NOT för att exkludera artiklar skrivna om barn. Sökningen resulterade i 69 träffar, varav 38 abstrakt, tolv artiklar granskades och fyra artiklar valdes ut, se sökhistorik (Bilaga B). Därefter gjordes en sökning med “Brain Neoplasms”[Mesh] ihop med “patient” AND “existential”.
Sökningen resulterade i nio träffar. Fyra abstrakt lästes, en artikel granskades och en valdes ut. Slutligen användes primary brain tumor AND patient AND experience*
AND qual* NOT child* NOT pediatric. Qual* togs med för att begränsa antalet artiklar med kvantitativ ansats då en kvalitativ ansats bedömdes bättre ämnad till att besvara syftet. Sökningen resulterade i 81 träffar. Åtta abstrakt och åtta artiklar lästes och en artikel valdes, se sökhistorik (Bilaga B).
Sökningar i CINAHL
Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) är en väl etablerad och erkänd databas som innehåller referenser till fler än 5400 tidskrifter.
CINAHL innehåller referenser till avhandlingar, artiklar, böcker och konferensmaterial som centralt innefattar material kring omvårdnad, fysioterapi och arbetsterapi
(Henricson, 2017). Sökningen inleddes med att identifiera en Subject Heading som innefattar alla de möjliga termer som beskriver en tumörbildning i hjärnan. Sökningen resulterade sökordet (MH “Brain Neoplasms+”). Upptill användes sökorden patient AND experience AND qual*, se sökordsöversikt (Bilaga A). Därefter filtrerades sökningen så att endast vetenskapliga artiklar publicerade mellan år 2009 och 2019 visades. Sökningen resulterade i 60 träffar. Endast 28 abstrakt lästes då flera titlar ansågs vara irrelevanta till studiens syfte. Tolv artiklar granskades och två artiklar valdes ut, se sökhistorik (Bilaga B).
Sökningar i PsycInfo
PsycInfo är en databas med inriktning på internationell psykologisk forskning inom omvårdnad, medicin och andra liknande områden (Forsberg & Wengström, 2016). Den innehåller böcker, forskningsrapporter, avhandlingar och vetenskapliga tidskriftsartiklar på flertalet olika språk. Sökningen gjordes utifrån sökorden “brain tumor”, “brain tumour”, “glioma”, “glioblastoma”, “psychology”, “psychological”, “experience” och
“patient”, se sökordsöversikt (Bilaga A). Fritextsökningarna kombinerades med den booleska operatorn OR för att expandera sökningen och minimera risken att relevanta träffar exkluderades (Henricson, 2017). “Child” och “pediatric” valdes bort och
sökningen begränsades till att bara visa artiklar som referentgranskats. Detta resulterade i 89 träffar varav 22 abstrakt och sex artiklar lästes. En artikel valdes ut, se sökhistorik (Bilaga B). I en annan sökning prövades patient experience AND brain tumor AND high-grade, se sökhistorik (Bilaga B). Sökningen resulterade i endast 14 artiklar varav tio abstrakt lästes, tre artiklar granskades och en valdes ut.
11
Sammanfattningsvis resulterade den systematiska litteratursökningen i 322
vetenskapliga artiklar varav 110 abstrakt lästes, 43 artiklar granskades och totalt tio artiklar valdes. Tre artiklar bedömdes vara av grad II och resterande sju bedömdes vara av grad I enligt Carlsson och Eimans granskningsmall (2003), se artikelöversikt (Bilaga C).
Databearbetning
Dataanalysen utfördes med inspiration av innehållsanalys såsom beskriven av Forsberg och Wengström (2015). Initialt lästes samtliga artiklar i sin helhet med fokus på att identifiera väsentlig information utifrån litteraturstudiens syfte. Relevant data
sammanställdes för att skapa en översikt. Texterna färgmarkerades för att synliggöra olika teman som sedan överfördes i ett separat dokument. De meningsbärande enheterna kondenserades för att förenkla kodningsprocessen, vilket innebär att onödiga ord som inte påverkade innehållet togs bort. Temana radades upp i en mindmap för enkelt kunna identifiera skillnader och likheter. Utifrån dessa koder skapades kategorier som svarade mot syftet. De stycken som saknade betydelse för resultatet exkluderades från
sammanställningen. Tre övergripande kategorier skapades; Osäkerhet i prognosen, Psykosociala konsekvenser och Den existentiella konfrontationen. Återigen
analyserades artiklarna för att identifiera meningsbärande enheter som tidigare blivit förbisedda.
Etiska överväganden
Enligt Kjellström (2017) kommer etiska aspekter att genomsyra varenda komponent som rör forskningsarbete, i synnerhet forskning gällandes människan. Människor som forskningen på olika sätt berör, får ej utnyttjas, skadas eller såras. Forskningsetik finns således till för att värna och försvara människors grundläggande värde och rättigheter.
Likaså människans självbestämmande och frihet vilket medför att varje individ har rätt till att vägra medverkan när som under forskningsprocessen. För att kunna hantera de etiska kraven så krävs kännedom om de principer och värderingar som fungerar som vägledande riktlinjer, bestämda av forskarsamhället, regering, riksdag och
internationella organisationer (Kjellström, 2017). World Medical Association (2008), en internationell organisation som ligger bakom Helsingforsdeklarationen skriver i sin senaste utgåva att inom medicinsk forskning som involverar mänskliga deltagare, måste välmåendet hos varje individuell person företräda alla andra intressen.
Belmontrapporten (1979) omfattar tre fundamentala etiska principer inom forskning (Sandman & Kjellström, 2013). Dessa är respekt för personen, göra-gott-principen och rättviseprincipen som tillsammans formar ett analytiskt ramverk vars syfte är att fungera som vägledning när etiska problem uppstår. Detta ramverk är omfattande och har
12
inspirerat många efterföljande lagar och koder. De tre principerna grenar ut i regler och handlingar som idag präglar forskningsetiken såsom informerat samtycke, respekt för privatliv, minimera risker och väga risk över nytta, likvärdig behandling och att skydda sårbara grupper (Sandman & Kjellström, 2013).
Enligt Lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS, 2003:460) ska all forskning som innefattar personuppgifter eller biologiskt material som kan härledas till en människa, prövas i en av de sex regionala etikprövningsnämnderna. Vid
etikprövningen ska mänskliga rättigheter och grundläggande friheter beaktas parallellt med konsideration till intresset av ny kunskap. Forskning som medför risker för forskningspersonens hälsa, säkerhet och integritet får godkännas om nyttan av den nya kunskap forskningen bidrar med väger över. Forskningen får endast utföras om
forskningspersonen har samtyckt till den forskning som avser henne eller honom och gäller enbart om forskningspersonen dessförinnan informerats om bland annat; den övergripande planen, syftet med forskningen, eventuella risker och metoder. Samtliga artiklar som inkluderats i studien har prövats av en etisk kommitté och alla deltagare till respektive studie har lämnat samtycke om deltagande. Nyttan med studien utgår från de tre etiska principerna och syftar till att förbättra förståelsen för de utmaningar denna patientgrupp möter.
Resultat
Osäkerheten i prognosen
När diagnosen för höggradig primär hjärntumör ställdes, överrumplades många till följd av stressande känslor i form av chock, förtvivlan (Sacher, Meixenberger & Krupp, 2018), ångest (Cavers et al., 2012; Piil et al., 2016), rädsla och surrealism (Sterckx et al., 2015). Trots att de flesta patienter klarade av att inrätta sig i sjukdomen, upplevde flera en ökade känsla av vilsenhet och hopplöshet korrelerat med sjukdomsförloppet (Sacher et al., 2018). Patienter hade det svårt för att fullständigt begripa vad diagnosen innebar, troligtvis på grund av den surrealistiska känslan till reaktion på den
allvarsamma diagnosen (Sterckx et al., 2015). För många kvarstod den overkliga känslan långt efter beskedet. Att leva med malign primär hjärntumör medförde för många en besvärande ovisshet och oro (Sterckx et al., 2015; Piil et al., 2016; Cavers et al., 2012; Halkett et al., 2010; Adelbratt & Strang, 2000). Patienterna upplevde oro till följd av en oförutsägbar framtid (Sterckx et al., 2015; Piil et al., 2016) och en
oberäknelig livslängd (Cavers et al., 2012). Oron kunde också grunda sig i rädsla för smärta (Cavers et al., 2012; Sterckx et al., 2013), rädsla för att förlora sin autonomi (Cavers et al., 2012; Halkett et al., 2010), rädsla inför kirurgiska ingrepp och potentiella komplikationer (Sterckx et al., 2015; Halkett et al., 2010; Adelbratt & Strang, 2000) och kognitiva nedsättningar såsom minnespåverkan och språkförmåga (Halket et al., 2010).
En patient yttrade sin frustration över att inte längre kunna planera sitt liv, då framtiden för honom kändes konturlös (Halkett et al., 2010). Framför allt var det många patienter
13
som känner stor oro inför potentiella kramper (Cavers et al., 2012; Halkett et al., 2010) eller att drabbas av en stroke (Sterckx et al., 2015). I en undersökning beskrevs oron hos patienten som latent närvarande och uttryckte sig som värst vid väntan på provresultat, funderingar kring framtiden och vid negativa besked (Sterckx et al., 2015).
I flera studier framgick det patienter upplevde en avsaknad av betydelsefull information gällandes sjukdomen och förväntande konsekvenser (Halkett, Lobb, Oldham & Nowak, 2010; Sterckx et al., 2015; Liaset & Kvam, 2017; Piil et al., 2016). Många patienter upplevde att det saknades information om hur eventuella långtidseffekter till följd av hjärntumören och hur olika behandlingar kan påverka dagligt liv (Liaset & Kvam, 2017;
Sterckx et al., 2015). Piil et al. (2016) belyser patienternas önskan om tillgänglig information kring behandlingsmöjligheter, alternativa metoder och potentiella risker.
Patienter upplevde en distinkt stress av att dem inte visste hur de kunde få tag på professionell hjälp eller när de upplevde sig missförstådda i den kontakt dem hade med vårdpersonal (Sterckx et al., 2015). Många fann det lättare att söka sig till professionell hjälp om möjligheten fanns att träffa samma stödperson varje gång. Enligt Cavers et al.
(2012) studie togs lokala informationstjänster sällan till vara på men betraktades som värdefulla av de som använde dem. Lisaet & Kvam (2017) visar i sin studie att många patienter upplevde sig övergivna av sjukvården efter behandlingsperioden och att de var beroende av sin egen förmåga till att söka information som var tillförlitlig och
applicerbar till deras unika situation. Vissa patienter kunde uppleva emellanåt att prognostisk information undanhölls i syfte av att skydda patienterna från stress (Philip et al., 2014).
Flera studier exemplifierar hur den kognitiva svikten kunde problematisera patientens förmåga till att förstå och bearbeta information såsom minnessvårigheter (Cavers et al., 2012; Walters et al., 2019), lässvårigheter (Halkett et al., 2010; Walters et al., 2019), delvis till följd av synproblematik (Halkett et al., 2010) och bekymmer med att begripa verbal information (Halkett et al., 2010; Walters et al., 2019). Gemensamt för många patienter var upplevelsen av att inte kunna hitta rätt ord vilket ledde till psykosocial ångest (Molassiotis et al., 2010), men även hämmade patientens förmåga till att förmedla sina behov och önskemål (Cavers et al., 2012) och försvårade deras delaktighet i viktiga beslut (Halkett et al., 2010). Flera patienter kände en stark förtvivlan över att deras förmåga att kommunicera hade försämrats till följd av afasi eller talapraxi (Halkett et al., 2010).
Psykosociala konsekvenser
Patienterna talade om att dem förlorade sig själva i sjukdomen dels på grund av minnespåverkan (Molassiotis et al., 2010; Walter et al., 2019),
personlighetsförändringar (Adelbratt & Strang, 2000; Walter et al., 2019; Molassiotis et al., 2010) eller att inte längre kunna upprätthålla aktiviteter som tidigare präglat
14
patientens liv (Halkett et al., 2010; Molassiotis et al., 2010; Cavers et al., 2012; Philip et al., 2014). Patienter upplevde en signifikant stress och sårbarhet över det faktum att deras fysiska kompetens limiterades till följd av höggradigt gliom (Halkett et al., 2010;
Philip et al., 2014; Adelbratt & Strang, 2000). Begränsningarna antydde för många en indikation till en förlorad självständighet (Halkett et al., 2010; Philip et al., 2014) och en del patienten uttryckte en känsla av ensamhet associerat med uppkomna fysiska hinder (Philip et al., 2014) och en upplevelse av att successivt exkluderas från samhället (Cavers et al., 2012). För de allra flesta var restriktionen till att inte längre kunna köra bil en av den mest påtagliga faktorn till känslan av isolering (Halkett et al., 2010;
Molassiotis et al., 2010). Det indragna körkortet ihop med en oförmåga till att utföra hushållsuppgifter, träffa vänner (Molassiotis et al., 2010) och att sköta ett jobb agerade som en daglig påminnelse om patientens sårbarhet (Philip et al., 2014). För många var möjligheten till att köra bil väl integrerat i vardagen och en nödvändighet för att kunna upprätthålla en social rörelsefrihet (Molassiotis et al., 2010). Följden blev en isolering som för många utmynnades till en depression och en upplevd rastlöshet (Molassiotis et al., 2010). Trötthet (Molassiotis et al., 2010; Liaset & Kvam, 2017) och sömnproblem (Walter et al., 2019) var ett centralt bekymmer för många patienter. Till tröttheten följde en rädsla och en osäkerhet av att inte orka med vardagliga ärenden (Molassiotis et al., 2010) och arbetsuppgifter (Liaset & Kvam, 2017) vilken resulterade för många till ett avståndstagande från sociala sammanhang/miljöer. Vardagliga sysslor som patienterna tidigare inte ens reflekterat över upplevdes efter diagnosen som utmattande (Liaset &
Kvam, 2017) och många patienter beskrev tröttheten som det symtomet med störst negativ verkan på patientens upplevda mående (Molassiotis et al., 2010). Cavers et al.
(2012) påpekar att patienters sociala liv avtog i samband med att deras fysiska och kognitiva förmågor i den terminala fasen av sjukdomen. De patienterna med insikt i sitt tillstånd talade om en känsla av obehag av att tumören långsamt överväldigade dem och tog ifrån dem deras förmågor (Philip et al., 2014). Den gradvisa förlusten av autonomi blev för patienterna en metafor för döendet (Adelbratt & Strang, 2000). I många fall resulterade sjukdomen i att patienterna blev bundna till sitt hem, sin säng eller till och med förlorade sin förmåga till att kommunicera (Philip et al., 2014).
Gemensamt för många närstående var upplevelsen av att sjukdomen förändrade personligheten hos den sjuke och att tidigare kända karaktärsdrag långsamt bleknade (Adelbratt & Strang, 2000). Patienter kände till mesta del själva att deras beteende, attityd och humör skilde sig i förhållande till hur dem upplevde sig själva innan insjuknandet (Walter et al., 2019). Personlighetsförändringarna kunde yttra sig som ökad agitation, irritation (Molassiotis et al., 2010; Walter et al., 2019), ängslighet och känslighet (Walter et al., 2019). Anhöriga kunde märka en omväxling i patientens beteende i sociala interaktioner (Walter et al., 2019). En patient berättar om hur rastlös och lättagiterad han kände sig på jobbet vilket ledde till att han betedde sig på ett sätt som han många gånger ångrade (Molassiotis et al., 2010).
15 En hotad självständighet
Det fanns en substantiell rädsla av att framstå som en börda för andra (Cavers et al., 2012; Molassiotis et al., 2010; Sterckx et al., 2015; Philip et al., 2014). Rädslan gjorde att patienter undvek att fråga familj och vänner om hjälp (Cavers et al., 2012) eller att patienterna vände sig till professionella vårdgivare för att avlasta anhöriga (Sterckx et al., 2015; Philip et al., 2014). Patienter som låg inskrivna på vårdavdelningar upplevde de jobbigt att förespråka för sina egna behov och fann sig undvika att be om hjälp för att inte framstå som krävande (Philip et al., 2014). Kontradiktorisk till att många patienter uttryckte tacksamhet för den tillgängliga hjälpen, uppfattade en del hjälpen som en hotande bekräftelse av förlorad självständighet (Sterckx et al., 2015). Att behöva ge upp karriären, körkortet och tidigare plikter fungerade som en daglig påminnelse för
patienten om dennes sårbara situation, vilket för många resulterade i en känsla av hjälplöshet eller förödmjukelse (Philip et al., 2014). I ett försök till att upprätthålla sin självständighet sökte sig många tillbaka till sitt tidigare yrke efter behandlingsperioden (Molassiotis et al., 2010). Att ha ett jobb att gå till gav patienterna en känsla av helhet och mening (Molassiotis et al., 2010; Liaset & Kvam, 2017). Den försämrade
kapaciteten uppfattades som både en fysisk och emotionell börda som bidrog till upplevelsen av att finna sig själv i en oupphörlig kamp (Liaset & Kvam,
2017). Patienterna berättade om en minskad kapacitet till att utföra uppgifter och en överraskande trötthet till följd av sysslor som tidigare inte påverkat dem. Många delade en oro av att känna sig otillräckliga och de kände osäkerhet till följd av en begränsad prestationsförmåga (Liaset & Kvam, 2017).
Beroendet av sin partner som uppstod till följd av en otillräcklig självständighet orsakade flera patienter en rubbning i patientens sociala roller (Halkett et al., 2010;
Sterckx et al., 2015) och förändringar sociala relationer (Sacher et al., 2018; Sterckx et al., 2015). Flera patienter förklarade sig oförmögna till att leva upp till sina tidigare roller och fann sig behöva överlåta kontroll till sina närstående (Halkett et al., 2010).
Med tiden växte för många en acceptans för beroendet, men för andra var en förlorad självständighet en ändlös kamp. Flera patienter och närstående berättade att de gled ifrån varandra och den sexuella attraktionen avtog (Sterckx et al., 2015). Patienterna talade om en känsla av ensamhet och isolering till följd av förändringarna som skett i förhållandet med deras respektive på grund av missförstånd av varandras behov, rollomändringar och fysiska begränsningar (Philip et al., 2014). Förändringar i
förhållandet kunde resultera i konflikter i förhållandet gällandes vems ansvar det är att sköta olika hushållssysslor (Satcher et al., 2018) eller att patienterna upplevde sig frihetsberövade och att deras behov och önskemål förbisågs på grund av kontrollerande och oroliga anhöriga (Sterckx et al., 2015). Patienter med unga barn förklarade att deras roll som förälder kändes allt för betungande eller att rollen var för svår att uppfylla (Sterckx et al., 2015).
16 Den existentiella konfrontationen
När verkligheten om döden kändes påtaglig upplevde patienterna i flera studier en distinkt ängslan (Cavers et al. 2012; Sterckx et al., 2015; Philip et al., 2014; Adelbratt &
Strang, 2000). Adelbratt och Strang (2000) redogör i deras studie att rädslan patienter upplevde var relaterad till att mista sin autonomi, existentiell rädsla över det okända och existentiell smärta för det plågsamma erkännandet av det oundvikliga. Patienter
upplevde att läkare enbart fokuserade på att behandla tumören utan att adressera existentiella frågor (Philip et al., 2014) och patienter kände en besvikelse av att ibland inte få möjligheten till att diskutera deras emotionella bekymmer under deras vårdbesök (Sterckx et al., 2015). Den otvivelaktiga dödligheten i prognosen medförde att många patienter upplevde sig ständigt hotade (Adelbratt & Strang, 2000) och det fick en del patienter att ifrågasatta meningen med livet (Cavers et al., 2012). Hotet av döden kunde påminna sig i väntan på resultat från undersökningar (Philip et al., 2014), efter
misslyckade behandlingsförsök (Sterckx et al., 2015) och av påträngande symtom såsom huvudvärk eller lukten av sjukhus (Adelbratt & Strang, 2000).
Patienter experimentera själva med sätt som hjälpte det att hantera jobbiga känslor såsom ironi (Adelbratt & Strang, 2000), ett fatalistiskt synsätt (Molassiotis et al., 2010) positiv inställning (Piil et al., 2016; Adelbratt & Strang, 2000; Sterckx et al., 2015), tron på livet efter och spiritualism (Molassiotis et al., 2010; Sacher et al., 2018) eller genom organisering och strukturering (Molassiotis et al., 2010). Vissa patienter valde att enbart fokusera på konkreta projekt (Piil et al., 2016) och praktiska problem i patientens vardag och på så sätt undvika att spekulera eller oroa sig inför framtida kriser (Philip et al., 2014). Att kunna distrahera sig själv var ett sätt att distansera sig från hotet av döden (Adelbratt & Strang, 2000). Patienter använde sig av repression, förnekelse,
förminskning, positiv inställning och emotionell isolering för att undvika att tänka på döden. I ett försök att skapa kontroll över sin situation vägrade patienter ibland hjälp (Philip et al., 2014; Sterckx et al., 2015), en del planerade inför sin bortgång (Adelbratt
& Strang, 2000) och andra sökte aktivt efter prognostisk information och om alternativa behandlingar (Sterckx et al., 2015). I realisation av ett liv med förändrade
förutsättningar (Liaset & Kvam, 2017) och livets oundvikliga slut (Molassiotis et al., 2010; Adelbratt & Strang, 2000) fann patienter en acceptans för deras situation.
Acceptansen kunde lindra den omedelbara ångesten men omvandlades efter hand istället till sorg och existentiell smärta (Adelbratt & Strang, 2000). I mötet med en livsbegränsande sjukdom valde många patienter att justera deras prioriteringar (Cavers et al., 2012) och många patienter fann en ökad vilja till att ta tillvara på tiden de hade kvar och njuta av livet (Molassiotis et al., 2012). För en del patienter medförde diagnosen en ny medvetenhet om psykologisk och fysisk hälsa vilket ledde till att patienter inkorporerade promenader och träningsregimer i deras vardag (Molassiotis et al., 2010).
17
I flera studier framgick det att patienter ständigt sökte sig till en känsla av hopp (Cavers et al., 2012; Sterckx et al., 2015; Adelbratt & Strang, 2000; Piil et al., 2016). Många patienter fann stöd om hopp hos familj och vänner (Cavers et al., 2012; Sterckx et al.
2015), i det sociala, emotionella och spirituella stöd som patienter hade från kyrkan (Cavers et al., 2012) eller i kontakt med andra patienter (Sterckx et al. 2015). Hoppet uttrycktes som starkast under behandlingstiden (Adelbratt & Strang, 200) och
förändrades i takt med progressionen av sjukdomen (Sterckx et al., 2015; Piil et al., 2016). Hopp om att hitta ett botemedel (Sterckx et al., 2015) och att överleva
sjukdomen (Piil et al., 2016) övergick med tiden till en önskan om en bättre livskvalitet (Piil et al., 2016) och att få leva utan komplikationer, återfall, förvärrade symtom och att kunna återgå till att delta i meningsfulla aktiviteter (Sterckx et al., 2015). Patienter, tillsammans med närstående, kämpade med att fostra en känsla av hopp och välmående (Cavers et al., 2012). Hopp beskrevs som nödvändigt för att kunna upprätthålla en positiv inställning i en resa mot livets slut (Cavers et al., 2012) och patienter uttryckte ett behov av att få höra positiva, hjälpsamma och uppmuntrande ord i samband med prognostiska besked (Sterckx et al., 2015).
Diskussion Metoddiskussion
Trovärdighet, pålitlighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet är alla indikatorer på en god vetenskaplig kvalitet (Henricson, 2017). Både kvalitativa och kvantitativa
vetenskapliga artiklar som svarade mot syftet valdes. Forsberg och Wengström (2015) menar på att studier som innehåller både kvalitativa och kvantitativa artiklar i resultatet styrker trovärdigheten och bildar en helhetsbild av ämnet. De kvalitativa artiklarna levererade en beskrivande förståelse för hur patienterna upplevde sjukdomen medan de kvantitativa gav en god insikt om hur frekventa särskilda symtom och reaktioner var.
Tillsammans kompletterade de varandra vilket i sin tur genererade en bred och omfattande förståelse kring sjukdomens konsekvenser.
Henricson (2017) uppmuntrar till att stärka studiens trovärdighet genom att använda flera olika databaser för att öka chanserna till att hitta relevant data. Därav valdes tre databaser med varierande inriktning för att få ett omfattande resultat. Fler databaser inom samma ämnesområde stärker trovärdigheten i arbetet (Henricson, 2017). En stor variation av liktydiga sökord prövades för att hitta lämpliga artiklar. Fritextsökningar som psychology, psychological, glioma, glioblastoma, brain tumour, primary brain tumor och brain tumor kombinerades med den booleska termen OR för att inkludera en större volym av artiklar som berörde ämnet. I tabell B redogörs de dubbletter som uppkommit i sökningarna. Henricson (2017) menar att återkommande studier från sökordskombinationer i olika databaser talar för en ökad sensitivitet vilket stärker resultatets trovärdighet.
