Avdelningen för Omvårdnad Campus Sundsvall
Abstrakt
Bakgrund: I Sverige dör cirka 90 000 personer varje år varav 70 000–75 000 anses behöva palliativ omvårdnad i någon form. Den annalkande döden kan för familjen och
sjuksköterskan vara känslomässigt påfrestande. Samtidigt förväntas sjuksköterskan utgöra en betydande del av det professionella stödet för de övriga inblandade i vårdrelationen. Syfte: Syftet var att belysa sjuksköterskans upplevelser av omvårdnad i livets slut. Metod: Metoden var en litteraturöversikt med induktiv ansats. Kvalitativ och kvantitativ design valdes och 14 vetenskapliga artiklar inkluderades till resultatet. Resultat: Känslomässiga utmaningar i att balansera närhet och distans i relation till patient och närstående förekom och det krävdes mod av sjuksköterskan för att möta patienter i livets slutskede.
Sjuksköterskor ansågs inte bli givna yrkesmässig respekt i rollen som patientens talesman. Kommunikationsfärdigheter vid vård i livets slut var bristfälliga. Existentiell
kommunikation upplevdes vara krävande och energidränerande. Diskussion: Svårigheter i att balansera närhet och distans kan bero på att sjuksköterskan kommer i kontakt med sin egen sårbarhet. Att känna kan vara givande, men samtidigt mödosamt, och därför kan en professionell attityd innebära att ha förmågan att distansera sig. Trots att vårdteamet var ett viktigt stöd i omvårdnaden kunde vårdteamet även utgöra hinder, särskilt när läkaren inte lyssnade till sjuksköterskan. Slutsats: Familjefokuserad omvårdnad kan tillämpas för att skapa förutsättningar för god kommunikation med patient och närstående. Det finns ett behov av kunskap gällande kommunikation och i att utgöra stöd för patient och närstående. Även organisatoriskt stöd i form av tid för reflektion för att bättre kunna hantera
känslomässiga utmaningar rekommenderas.
Introduktion 1
Bakgrund 1
Palliativ omvårdnad - Omvårdnad i livets slut 1
Sjuksköterskans roll vid omvårdnad i livets slut 2
Symtomhantering 2
Kommunikation 2
Sjuksköterskan som talesman 3
Familjefokuserad omvårdnad 3
Teoretisk anknytning – Human-to-Human Relationship 4
Definition av begrepp 4
Problemformulering 4
Syfte 5
Metod 5
Design 5
Inklusions- och exklusionskriterier 5
Litteratursökning 5
Urval, Relevansbedömning och Kvalitetsgranskning 6
Analys 8
Etiska överväganden 9
Resultat 9
Kvalitativt resultat 10
Att balansera närhet och distans 10
Moraliska och känslomässiga utmaningar 11
Att föra patientens talan 12
Behov av kunskap 12
Vårdteamet och arbetsmiljö 13
Kommunikation med patienter och deras närstående 14
Existentiella samtal 15
Kvantitativt resultat 17
Vårdteamet och arbetsmiljöns påverkan 17
Sjuksköterskans kunskap och attityd 17
Patient och närståendes acceptans och förnekelse 18
Metoddiskussion 19
Resultatdiskussion 21
Slutsats 25
Referenser 26
1
Introduktion
I Sverige dör cirka 90.000 personer varje år varav 70.000- 75.000 av personerna behöver palliativ omvårdnad i någon form (Socialstyrelsen, 2016; Svenska palliativregistret, 2020). Sjuksköterskan kan i sitt arbete möta patienter och närstående som behöver omvårdnad i livets slut inom alla vårdinrättningar.
Bakgrund
Palliativ omvårdnad - Omvårdnad i livets slut
När sjukdom inte längre går att bota förväntas det att sjuksköterskan har ett medvetet, familjefokuserat förhållningssätt i omhändertagandet av patient och närstående för att kunna hjälpa och palliativ vård kan bli aktuell. Palliativ vård är helhets omhändertagande vård som genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt ska rikta sig till patienten och de närståendes behov. Inom palliativ omvårdnad ses döendet som en normal process där döden varken påskyndas eller fördröjs. Den palliativa vården ska stödja människor att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut (World Health Organization, 2002).
Thulesius, Håkansson & Peterson, (2003) menar att palliativ vård har en tidig fas som ofta är lång och en kort sen fas. Vid kritiska skeden som kallas brytpunkter behöver svåra besked som att särskild behandling eller näring avbryts kommuniceras på ett lämpligt sätt. Vid vård
i livets slut handlar det oftast om brytpunkten inför sen fas i palliativ vård.Thulesius et al.
(2003) beskriver att omvårdnad i livets slut är centralt i palliativ vård och innefattar
2
Sjuksköterskans roll vid omvårdnad i livets slut
Sjuksköterskor som vårdar patienter i livets slut möter död, sorg och känslomässiga situationer i det vardagliga arbetet. Sjuksköterskan förväntas kunna visa ett personligt engagemang samt kunna fatta etiskt laddade beslut då omvårdnad i livets slut omfattar hela patientens person och diagnos (Pennbrant, Tomaszewska & Lorentzon Penttilä, 2015). Sjuksköterskans primära uppgift vid omvårdnad i livets slut är att lindra lidande och främja livskvalitet för patienten och de närstående. Genom att vara uppmärksam på patientens lidande, bekräfta de fysiska, psykosociala och andliga behoven som en del av omvårdnaden kan sjuksköterskan inbringa hopp, tröst och bekräftelse till patient och närstående (Espinosa, Young, Symes, Haile & Walsh, 2010; Pennbrant et al., 2015; Sekse, Hunskår & Ellingsen, 2018). Vid tillhandahållande av palliativ vård är flera kompetenser inom omvårdnad inblandade, sjuksköterskan är särskilt inriktad på de primära aspekterna av omvårdnad i livets slut som inkluderar symtomhantering, kommunikation samt att föra patienternas och deras närståendes talan (Hagan, Xu, Lopez & Bressler, 2018).
Symtomhantering
Hagan et al. (2018) menar att palliativ vård är en omfattande form av vård som ska stödja patienter och deras närståendes holistiska behov, samt innefatta bedömning och behandling av fysisk, emotionell och andlig hälsa. En av de viktigaste delarna inom palliativ vård är symtomhantering, förmågan att hjälpa hantera patienters och närståendes fysiska och emotionella symtom, med det primära målet att stödja patientens livskvalitet. På så sätt syftar omvårdnaden till att proaktivt hantera symtom med en omfattande evidensbaserad behandling av god kvalitet.
Kommunikation
3
Kommunikation är viktigt vid övergångar i patientvård, eftersom vändpunkten från behandling med botande avsikt till vård i livets slut kan vara svårt för både patienter och deras närstående (Hagan et al., 2018). Existentiella frågor som behandlar mening med lidande, sjukdom och död, är vanligt förekommande i kommunikationen med patient och närstående, särskilt vid omvårdnad i livets slut (Strang, Strang & Ternstedt, 2002). Samtal och lyssnande är viktiga aspekter vid omvårdnad i livets slut. Kommunikation är ett centralt begrepp inom palliativ vård där god kommunikation kan påverka symtomhantering,
förståelse av information, delaktighet i beslut samt skapa möjlighet att hantera situationen (Thulesius et al., 2003).
Sjuksköterskan som talesman
Hagan et al. (2018) menar att det är värdefullt för sjuksköterskor att känna till patienten. Kännedom om patienten förbättrar sjuksköterskans förmåga att utveckla positiva relationer, och ökar möjligheten att förespråka patienten. Sjuksköterskor är väl positionerade att
förespråka och främja användning av palliativ omvårdnad inom olika sjukvårdsinrättningar. Sjuksköterskor är utbildade talesmän vilka samarbetar inom det tvärprofessionella teamet för att dela patienters perspektiv och prioriteringar. Dessa färdigheter behövs särskilt när patienten har en obotlig sjukdom. Hagan et al. (2018) menar att många patienter inte är medvetna om tillgängligheten av de avancerade vårdalternativ som finns. Sjuksköterskan ska vara förberedd på att diskutera palliativ vård och förklara hur palliativa
omvårdnadshandlingar kan förbättra patientens och de närståendes medicinska, psykosociala och logistiska problem. Sjuksköterskan ska förespråka patienten och de närståendes bekymmer, oro och prioriteringar i vårdteamet och utifrån detta delta i behandlingsbeslut.
Familjefokuserad omvårdnad
Benzein, Hagberg och Saveman (2017, s.21) beskriver att familjefokuserad omvårdnad är en övergripande benämning för den vård och omsorg som lägger fokus på familjens betydelse för den individuella upplevelsen av sjukdom och ohälsa.
Familjefokuserad omvårdnad baseras på teorin om att då en familjemedlem blir sjuk drabbas familjen som en enhet samt hur familjen interagerar med sjuksköterskan (Leonard, Linden &
4
enskilda patienters eller de närståendes föreställningar och upplevelser av hälsoproblemet samt skapa en heltäckande klinisk ansats, vilket innebär specifika förslag till bedömning och förändring för familjen som lever med obotlig sjukdom (Wright et al., 2002, s.22). I en
situation av sjukdom kan familjens uppfattningar om sjukdom bli ifrågasatta eller bekräftade. Att familjen anpassar sig till sjukdomen kan förändra bilden av ohälsa under vårdtiden. Detta lägger grund till hur familjen kommer att interagera med varandra och vårdpersonalen (Wright et al., 2002, s. 71; Leonard et al., 2018).
Teoretisk anknytning – Human-to-Human Relationship
Att finna mening i lidandet kan vara en av livets största utmaningar. Det är en universell fråga, ändå är innebörden av frågan högst personlig för den enskilde individen.
Travelbee (1971, s.7) beskriver omvårdnad som en mellanmänsklig procedur. Att sjuksköterskans uppgift är att hjälpa patienten och deras närstående att hantera, finna mening i lidande och upplevelser, eller att förhindra lidande och sjukdom.
Kommunikation och relation är två kärnbegrepp i Travelbees teori om mellanmänskliga relationer vilka valts att användas som omvårdnadsteoretisk anknytning.
Definition av begrepp
De närstående är personer som står patienten nära, kan vara familjemedlemmar såsom make eller maka, barn samt nära vänskapsrelationer (Benzein et al., 2017, s.21).
En upplevelse definieras i litteraturöversikten som något sjuksköterskan tar in vilket
påverkar sättet att vara, känna och tänka. En upplevelse innebär att sjuksköterskan varit med om något, inte att sjuksköterskan endast teoretiskt uppfattat eller hört talas om något.
Problemformulering
Sjuksköterskan kan möta patienter som är i behov av omvårdnad i livets slut oberoende av arbetsplats inom hälso- och sjukvården. Den annalkande döden kan för patienten, de närstående och sjuksköterskan vara en känslomässigt påfrestande utmaning. Samtidigt förväntas sjuksköterskan utgöra en betydande del av det professionella stödet för de övriga inblandade i vårdrelationen. Litteraturöversikten vill belysa sjuksköterskans upplevelser av omvårdnaden i livets slut, vilket kan öka kunskapen inom området och medföra att
5
Syfte
Syftet var att belysa sjuksköterskans upplevelser av omvårdnad i livets slut.
Metod
Design
Metoden som tillämpades för studien var en litteraturöversikt. En litteraturöversikt kan utföras för att skapa uppfattningar om vilken forskning som finns sedan tidigare inom ett ämne, detta kan skapa en översikt över kunskapsläget inom ett valt område (Friberg, 2017, s. 141). Litteraturöversikten tillämpade induktiv ansats vilket innebär att utgå från
observationer där mönster eller kopplingar mellan olika fenomen observeras och att generella slutsatser kan dras baserade på dessa (Polit & Beck, 2017, s. 81).
Litteraturöversikten har baserats på aktuell forskning med både kvalitativ och kvantitativ ansats vilket kan medföra en bred överblick över kunskapsområdet (Friberg, 2017, s. 141– 144).
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna bestämmer vilka karaktärsdrag den valda populationen har för att anses vara relevanta för studien (Polit & Beck, 2017, s. 250). Inkluderade artiklar var
engelskspråkiga originalstudier vilka beskrev det valda problemet ur allmänsjuksköterskans perspektiv. Studier med kvalitativ, kvantitativ och mixad metod inkluderades till resultatet. För att inkluderas skulle sjuksköterskans upplevelser av omvårdnad i livets slut vara i relation till vuxna palliativa patienter över 18 år. Efter kvalitetsgranskning inkluderades artiklar som bedömdes vara av medel eller hög kvalitet. Samtliga inkluderade artiklar
innehöll ett etiskt resonemang gällande deltagarnas informerade samtycke vilket var ett krav för att inkluderas i litteraturöversikten. Polit och Beck (2017, s.250) beskriver att
exklusionskriterier bestämmer vilka karaktärsdrag populationen i studien inte har (Polit & Beck, 2017, s. 250). Artiklar som exkluderats var studier som var helt ur andra professioners perspektiv än allmänsjuksköterskans, samt studier som var ur enbart patient och eller närståendes perspektiv. Studier äldre än tio år har exkluderats att ingå i resultatet.
Litteratursökning
6
hospicevård (hospice care), sjuksköterske-patient relationen (nurse-patient relations), terminalvård (terminal care), palliativ omvårdnad (hospice and palliative care nursing), sjuksköterskans roll (nurses role), omvårdnad (nursing), sjukhuspatienter (inpatients). Cinahl Subject Headings användes därefter och följande sökord identifierades: palliativ vård (hospice and palliative care nursing), hospicevård (hospice and palliative care nursing), sjuksköterske-patient relationen (nurse-patient relations), hinder och facilitatorer (health services accessibility), terminalvård (terminal care), palliativ omvårdnad (hospice and palliative nursing), sjuksköterskans roll (nursing role). Sökningar i Cinahl och PubMed utfördes med söktermer som identifierats och med fritextorden ”nurses experience”,
“palliative nursing”, “nurses perception OR views OR experiences”, “nursing” och “barriers and facilitators”. Booleska operatorer AND och OR användes för att bredda eller smalna av sökningar (jfr. Östlundh, 2017, s. 59). I samtliga sökningar användes avgränsningen; 10 år, engelskt språk, abstrakt tillgängligt. Söktermer presenteras i (Bilaga 1) och litteratursökning i (Bilaga 2). I första sökningen i Cinahl kombinerades sökorden “hospice and palliative care nursing” AND “nurses experience” AND “nurse-patient relations” vilket resulterade i 102 träffar. I andra sökningen i Cinahl tillämpades sökorden “nurses perception OR views OR experiences” AND “palliative nursing” AND “terminal care”vilket resulterade i 578 träffar. Vid tredje sökningen i PubMed tillämpades sökorden “palliative care” AND “nursing” AND “nursés experience” OR “nursing role” AND “hospice care” OR “Inpatients” AND “nurse-patient relations” vilket resulterade i 266 träffar. Vid fjärde sökningen i PubMed tillämpades sökorden “nurse experience” AND “hospice care” OR “end of life care” AND “nurse-patient relations” AND “barriers and facilitators” vilket resulterade i 15 träffar.
Urval, Relevansbedömning och Kvalitetsgranskning
7
från sökningar i Cinahl 16 artiklar i sin helhet. Artiklar relevans bedömdes utifrån inklusions och exklusionskriterier i litteraturöversikten för att sålla bort studier som var irrelevanta för syftet (jfr. Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2017, s.41).
Relevansbedömning utfördes även med hjälp av en mall för bedömning av relevans (SBU, 2017) se (Bilaga 3). Mallen bestod av frågor om studiepopulation, undersökt intervention, jämförelseintervention, effektmått samt studielängd. Frågorna besvarades med ja, nej, oklart eller ej tillämpligt. Om sex av tolv möjliga frågor kunde besvaras med “ja” ansågs detta stärka artikelns relevans för att ingå i litteraturöversikten. Om artiklar ansågs vara relevanta gentemot syftet diskuterades och jämfördes fortlöpande mot litteraturöversiktens inklusions och exklusionskriterier. Sju artiklar från PubMed och tolv artiklar från Cinahl ansågs vara relevanta att ingå i litteraturöversikten efter relevansbedömning. Artiklar som valdes var av kvalitativ, kvantitativ och mixad metod. I steg fyra kvalitetsgranskades 19 artiklar med hjälp av Fribergs granskningsfrågor för kvalitativa och kvantitativa studier (Friberg, 2017, s. 187– 188). För de tio kvalitativa artiklar besvarades 14 frågor som berörde vilka delar artiklar innehåller samt om delarna var tydligt beskrivna. Till litteraturöversikten ansågs det särskilt viktigt att det i kvalitativa artiklar framgick, en tydlig beskrivning av syftet, tydligt beskrivna undersökningspersoner och en väl beskriven metod, utifrån Friberg (2017)
8
Analys
Kvalitativa artiklar analyserades enligt Graneheim och Lundman (2004). Samtliga artiklar har lästs flera gånger enskilt och gemensamt, vilket skapade inblick i innehållet.
Meningsbärande enheter i artiklarnas resultat vilka svarade mot syftet i litteraturöversikten identifierades och markerades med överstrykningspennor.
Meningsbärande enheter beskrivs som en konstellation av ord eller uttalanden som hänförs sig till samma centrala betydelse (Graneheim & Lundman, 2004). Meningsbärande enheter översattes till svenska och fördes in i en översiktstabell för att kondenseras.
Kondensering av meningsbärande enheter handlar om att förkorta innehållet utan att förlora kärnan i texten (Graneheim & Lundman, 2004). Kondenserade meningsenheter ombildades till koder. Graneheim och Lundman (2004) menar att en kod gör det möjligt att tänka på data på nya och olika sätt. En kod kan tilldelas, till exempel diskreta föremål, händelser och andra fenomen och bör förstås i relation till sammanhanget (Graneheim & Lundman, 2004).
Koderna diskuterades och jämfördes baserat på likheter och skillnader. Koderna sorterades in under subkategorier och slutligen under sju huvudkategorier. Exempel på kvalitativ analys se (Bilaga 5).
Kvantitativa artiklar analyserades med hjälp av Friberg (2017, s. 150) beskrivning av
9
studiernas resultat sammanställdes under olika kolumner i tabellen som stöd för analysen, se (Bilaga 6). I steg fyra sorterades data som handlade om samma sak in under kategorierna; Vårdteamet och arbetsmiljöns påverkan, Sjuksköterskans kunskap och attityd, Patient och närståendes acceptans och förnekelse. I steg fem identifierades underliggande mönster i data vilken använts till att bygga det egna resultatet i litteraturöversikten. Artikeln som var av mixad metod (Kirk, Kirk, Kuziemsky & Wagar, 2010) har kvalitativa data analyserats med hjälp av Graneheim och Lundman (2004) innehållsanalys. Kvantitativa data i Kirk et al., (2010) bedömdes att inte tillföra relevant innehåll till litteraturöversikten och valdes därför inte att analyseras.
Etiska överväganden
Artiklar som inkluderades att ingå i litteraturöversikten framför ett etiskt resonemang om mänsklig värdighet och/eller deltagarnas informerade samtycke (jfr. Polit & Beck, 2017, s.154). Informationshanteringen och arbetet i helhet har genomförts systematiskt och objektivt för att minska risk för feltolkningar, plagiering och förvrängning av materialet. Tydlig referenshantering har använts samt noggrann översättning med hjälp av svensk-engelskt lexikon vid bristande språkkunskaper.
Resultat
Resultatet visade upplevelser av omvårdnad i livets slut. Resultatet bestod av 14
vetenskapliga artiklar, sju kvalitativa, sex kvantitativa och en artikel med mixad metod. Kvalitativt och kvantitativt resultat presenterades separat. Det kvalitativa resultatet presenterades under kategorierna Att balansera närhet och distans, Moraliska och
10
Kvalitativt resultat
Att balansera närhet och distans
Sjuksköterskor upplevde att förtroendet från patienterna och deras närstående var hedrande och att vårda patienter i livets slut kändes meningsfullt (Browall, Henoch, Melin-Johansson, Strang, & Danielson, 2014; McCallum & McConigley, 2013; Strang, Henoch, Danielson, Browall, & Melin-Johansson, 2014). Upplevelser av tacksamhet framkom även över den egna förmågan att kunna omvärdera sina egna liv som ett resultat av att arbeta med omvårdnad i livets slut, samt en upplevelse av mindre rädsla inför döden (Karlsson, Kasén & Wärnå-Furu, 2017; Strang et al., 2014).
Sjuksköterskor beskrev även att det var en skrämmande och överväldigande upplevelse att vara känslomässigt anknuten till patienter och deras närstående (Browall et al., 2014;
Karlsson et al., 2017; Leung et al., 2011; Ong, Ting & Chow, 2017; Strang et al., 2014). Det var svårt att behålla en professionell distans till familjen då patienter hade barn i samma ålder som dem själva (Browall et al., 2014; Karlsson et al., 2017; Leung et al., 2011; Ong et al., 2017; Strang et al., 2014). Att medvetet distansera sig från patienter och deras närstående förekom som strategi för att inte bli känslomässigt engagerad (Browall et al., 2014; Karlsson et al., 2017; Leung et al., 2011; Ong et al., 2017; Strang et al., 2014). Upplevelser av att sakna empati i relation till patienter och deras närstående innebar att sjuksköterskorna ibland ifrågasatte om de var lämpliga för yrket (Ong et al., 2017). Sjuksköterskor beskrev att de var
känslomässigt avtrubbade som ett resultat av att dödsfall hörde till det normala. De beskrev även att det krävdes mod att vara intim och för att samverka med patienterna (Browall et al., 2014).
Sjuksköterskorna beskrev att de gillade vissa patienter och deras närstående, och ogillade andra, och förklarade att de teoretiskt visste att de inte borde känna så. Detta var särskilt fallet när patienter upplevdes vara obehagliga, falska eller aggressiva gentemot
sjuksköterskorna vilket ibland resulterade i att sjuksköterskor undvek att åter närma sig patienter (Browall et al., 2014; Strang et al., 2014). Det beskrevs tillfällen av misslyckande att ta emot och vara värd för patientens emotionella verbala utbrott. Detta påverkade relationen till patienter och deras närstående negativt, vid sådana tillfällen ansågs det viktigt att
11
De beskrev även att medlidande varit en motiverande faktor till att vilja göra gott för
patienter och deras närstående (Karlsson et al., 2017; McCallum & McConigley, 2013; Ong et al., 2018). Erfarna sjuksköterskor beskrev att förmågan att balansera mellan närhet och distans i vårdrelationen utvecklades över tid (Karlsson et al., 2017; McCallum & McConigley, 2013; Strang et al., 2014).
Det beskrevs en känsla av plikt att skydda patienter och deras närstående från onödigt lidande (McCallum & McConigley, 2013). Vänskap uppstod ibland genom
kommunikationen med patienter och deras närstående, vilket gav insikt och kraft i båda riktningarna, ömsesidigt för både patienter, deras närstående och sjuksköterskorna (Browall et al., 2014; Leung et al., 2011).
Moraliska och känslomässiga utmaningar
Sjuksköterskor upplevde sig tvingade att hålla tillbaka information till patienter och deras närstående tills att läkaren samtalat med dem. Detta beskrevs som ett särskilt svårt dilemma då de ansåg att de inte sa sanningen när information efterfrågades (Browall et al., 2014). Sjuksköterskor upplevde ett dilemma när de förstod att patienten inte talade om för sina barn om hur allvarlig prognosen eller sjukdomen egentligen var. Det ansågs vara viktigt att de närstående var välinformerade så att familjen kunde ta vara på den sista tiden
tillsammans. Det beskrevs vara ett etiskt dilemma när de närstående vädjat till läkaren att inte tala om för patienten att sjukdomen var i ett terminalt skede (Crump, 2019). Det
upplevdes svårt att hantera patienter som pendlande mellan sjukdomsinsikt och förnekelse. Följden av detta var att de kände sig oärliga mot patienterna på grund av rädsla att förmedla för mycket hopp eller hopplöshet (Browall et al., 2014). Sjuksköterskor var eniga att patienter borde få dö en fridfull död, dock upplevde de oenigheter i det övriga vårdteamet.
12
En del upplevelser av att patienter avlidit beskrevs särskilt svåra att tänka tillbaka på och att minnen framkallade sorg lång tid efter att patienter avlidit (Browall et al., 2014; Leung et al., 2011; Strang et al., 2014). Sjuksköterskor beskrev att de ofta tvingats hålla tillbaka känslor för att inte bli överväldigad av skuld, ångest och rädsla (Browall et al. 2014; Karlsson et al., 2017; Leung et al., 2011; Ong et al., 2017; Strang et al., 2014).
Att föra patientens talan
Sjuksköterskor betraktade rollen som patientens talesman som en integrerad del av vården, och att känslor av maktlöshet uppstod av att inte kunna påverka vården i önskad omfattning (Leung et al., 2011). De beskrev att de inte blev givna tillräcklig yrkesmässig respekt vid försök att uppfylla rollen som patientens talesman (Kirk et al., 2010; Leung et al., 2011; McCallum & McConigley, 2013; Ong et al., 2017). Sjuksköterskor upplevde att läkarna inte lyssnade till deras åsikter trots att budskapet upprepades vid flera tillfällen (Ong et al., 2017). Ett ojämnt maktförhållande i relation till läkaren beskrevs, och det ansågs att läkare ofta initierade vårdplaner som inte återspeglade patienter och deras närståendes önskningar (Leung et al., 2011). Det beskrevs upplevelser av att inte gjort tillräckligt för patienter när det kom till beslutsfattande. Sjuksköterskor ansåg att de kunnat förespråka patienter bättre samt förmedlat tydligare information till patienter och deras närstående inför beslut gällande behandlingar och dess påverkan av livskvaliteten (Leung et al., 2011). Det beskrevs vara utmanande att förespråka patienters önskan att avsluta all behandling, medan närstående önskade motsatsen. Sjuksköterskor upplevde som ett resultat av detta att patienter övergav sig själva för att göra de närstående nöjda (Browall et al., 2014; Karlsson et al., 2017; Leung et al., 2011; Ong et al., 2017). Existentiella dilemman uppstod då det saknades kunskap om patienters önskemål, till exempel om hur patienten önskade att kroppen skulle tas om hand efter döden (Browall et al., 2014). När patienter inte kunde förmedla önskemål landande beslutsfattandet oftast på närstående, varvid konflikter mellan de närstående beskrevs uppstå (Crump, 2019; Leung et al., 2011; Ong et al., 2017).
Behov av kunskap
13
De föreslog att en fördjupad utbildning om vård i livets slut borde varit integrerad i sjuksköterskeutbildningen (Crump, 2019; Ong et al., 2017). Särskilt upplevdes ett behov av kunskap gällande samtal om döden, andliga behov, stöd för patienter och deras närstående (Ong et al., 2017; McCallum & McConigley, 2013). Personalutbildningar i form av workshop, forum för diskussion och kommunikation ansågs kunnat bidra till bättre kvalitet av
omvårdnaden i livets slut, både för patienter, deras närstående och vårdpersonal (Crump, 2019; Kirk et al., 2010). De egna kommunikationsfärdigheterna ansågs som bristfälliga och det beskrevs svårigheter i kommunikationen särskilt vid övergångar i palliativ vård (Kirk et al., 2010; Strang et al., 2014). Leung et al. (2011) beskriver att sjuksköterskor upplevde ett behov av skicklighet och ett bättre självförtroende vid kommunikation med patienter nära döden. Sjuksköterskor var osäkra på huruvida deras egna värderingar, känslor och oro för döden påverkade utförandet och kvaliteten på omvårdnaden (Karlsson et al., 2017; Ong et al., 2017).
Vårdteamet och arbetsmiljö
En uppmuntrande organisation underlättade för goda relationer och god kommunikation inom teamet, i synnerhet betonades tillgången på tid, tillräcklig bemanning och en ostörd plats (Kirk et al., 2010; Leung et al., 2011; McCallum & McConigley, 2013; Ong et al., 2017; Strang et al., 2014).
Brist på vårdpersonal och överarbete som resulterat i utbrändhet upplevdes påverka
omvårdnaden negativt (Crump, 2019; McCallum & McConigley, 2013). De uttryckte känslor av otillräcklighet, en vilja att ge god omvårdnad men att tiden var begränsad (Crump, 2019; McCallum & McConigley, 2013). Det saknades tid för att etablera relationer till patienter och deras närstående samt att den höga arbetsbelastningen beskrevs äventyra patienternas värdighet (Crump, 2019; Karlsson et al., 2017; Kirk et al., 2010; McCallum & McConigley, 2013; Ong et al., 2017; Strang et al., 2014). Tiden för kommunikation inom teamet var inte tillräcklig. Detta resulterade i att information inte förmedlades tillräckligt tydligt och misstolkades, vilket i sin tur resulterade i otillräcklig planering och behandling (Kirk et al., 2010; Leung et al., 2011). Ofullständig eller avsaknad av patientdokumentation,
14
Det fanns ovisshet om vad patienter hade fått för information från andra teammedlemmar som ett resultat av utebliven dokumentation (Kirk et al., 2010; Leung et al., 2011). Det saknades planerade tillfällen för kollegor i vårdteamet att mötas och dela med sig till
varandra om tankar bakom olika handlingar. Detta beskrevs kunnat skapa en tydligare bild över situationen samt den fortsatta behandlingsplanen för medlemmarna i vårdteamet (Kirk et al., 2010). McCallum och McConigley (2013) beskrev värdefullt stöd inom
sjukskötersketeamet, där de kunde identifiera sig och sympatisera med varandra när patienter avlidit. De upplevde trygghet i vetskapen om att ett förstående sjukskötersketeam
fanns att ventilera med (McCallum & McConigley, 2013).
Det beskrevs interpersonella och tvärprofessionella hinder för effektiv kommunikation. Hinder som personlighets konflikter, personliga agendor, tvärprofessionell hierarki,
rollfrågor, brist på läkares tillgänglighet, att läkaren ej utgick från vård i livets slut samt brist på konsultation med läkare som var specialiserade inom vård i livets slut. (Kirk et al., 2010). De beskrev att äldre läkare med längre erfarenhet lyssnade bättre till deras åsikter (Kirk et al., 2010; Ong et al., 2017; McCallum & McConigley, 2013).
Kommunikation med patienter och deras närstående
Kommunikation beskrevs vara centralt vid omvårdnad i livet slut. Omvårdnad i livets slut beskrevs innebära att ingå i ett stödjande förhållande till en annan människa, där symtom inte behandlats isolerat från relationen. När kommunikationen och relationen var ansträngd blev omvårdnaden lidande (Crump, 2019; Kirk et al., 2010; Strang et al., 2014).
Det beskrevs vara värdefullt att patienter och deras närstående var välinformerade om sjukdom och prognos, för att skapa en känsla av kontroll över situationen för familjen (Browall et al., 2014; Strang et al., 2014). Familjecentrerad kommunikation, undervisning för patienter och deras närstående samt en utsedd kontaktperson var stödjande för
kommunikation vid omvårdnad i livets slut (Kirk et al., 2010). De närståendes brist på kunskap, oförståelse för det palliativa tillståndet samt orealistiska förväntningar var hindrande för god kommunikation och för god omvårdnad (Kirk et al., 2010; Ong et al., 2017).
15
att ge hintar om prognosen var ett sätt att försiktigt lyfta problem (a.a.). Det ansågs viktigt att möta de närståendes behov av tid och utrymme för sorg när patienter avlidit, på så vis bevarades patienternas värdighet (McCallum & McConigley, 2013). De beskrev även att det var viktigt att vara lyhörd och känslig. Patienter kunde förmedla information om lidande på olika sätt, till exempel att patienter ibland klagade på praktiska saker för att uttrycka sin ångest (Kirk et al., 2010).
Det beskrevs att kommunikationen ibland var ordlös när patienter inte kunde uttrycka sina känslor med ord. Tyst kommunikation ansågs vara svårt även om det berodde på brist på kraft eller språklig förvirring, samtidigt ansågs det inte alltid nödvändigt att använda ord för framgångsrik kommunikation (Ong et al., 2017; Strang et al., 2014). Nyckelelement för bra konversationsförmåga beskrevs varit aktivt lyssnande, att ställa öppna frågor, att svara med en fråga, att använda humor när det var lämpligt samt att undvika laddade ord. Det
beskrevs vara viktigt med uppmuntran under kommunikationen (Strang et al., 2014).
Sjuksköterskor ansåg att läkare ibland borde kommunicerat att vård i livets slut var aktuell tidigare till patienter och deras närstående (Kirk et al., 2010). Det beskrevs även tillfällen då läkare initierat vård i livets slut utan att tydligt kommunicera detta till patientens närstående (Browall et al., 2014; Ong et al., 2017; Leung et al., 2011). De närstående upplevdes ibland inte varit införstådda med den palliativa vårdens innebörd och de närstående upplevdes ha förväntningar att patienten skulle vårdas kurativt (Kirk et al., 2010; Leung et al., 2011; Ong et al., 2017). Sjuksköterskor beskrev att läkare talade läkarspråk med patienter och deras
närstående. Sjuksköterskor beskrev att de behövt översätta läkarnas uttalanden så att informationen till patienter och deras närstående blev mer förståelig (Ong et al., 2017). Läkare beskrevs inte varit tillräckligt tydliga i kommunikationen till de närstående gällande prognos och dess sanna påverkan av patientens välmående (Browall et al., 2014; Ong et al., 2017; Leung et al., 2011).
Existentiella samtal
I Strang et al. (2014) betraktades existentiell kommunikation med patienter vara en viktig del av omvårdnaden. Även kommunikationen med patientens närstående var viktig och
16
beskrev att de närstående ofta glömdes bort i omvårdnaden. De närstående uttryckte tacksamhet när de blev uppmärksammade. För det mesta berörde de existentiella
konversationerna frågor om liv, död, finna mening med sjukdom, lidande, rädsla, förtvivlan och hopp. Det beskrevs att kommunikation med patienter ibland berörde frågor om
patienters olösta bekymmer och val i livet. För att skapa förtroende krävdes att tillämpa öppet sinnelag, att vara tillgänglig och att vara flexibel (Strang et al., 2014). Leung et al. (2011) och Strang et al. (2014) menar att det var viktigt att balansera val av tid för
kommunikation, att inte gå för djupt samt att respektera patienter och deras närståendes integritet. Existentiella samtal var oftast spontana vid tillfällen då sjuksköterskan visade tecken på att vara närvarande för en tid framåt (Leung et al., 2011; Strang et al., 2014). Strang et al. (2014) beskrev att genuin närvaro var av yttersta betydelse under konversationer av existentiell karaktär. Att våga stanna kvar och inte överge patienten samt vara närvarande beskrevs vara viktigt. Det beskrevs att patienter ofta fick svar på sina egna frågor genom att sjuksköterskor lyssnade, bekräftade patienters känslor och erkände patienters uppfattningar (a.a.).
Existentiell kommunikation ansågs ibland vara en tung börda. Det upplevdes krävande och energidränerande, känslor av sorg, maktlöshet, otillräcklighet och ångest uppstod (Browall et al., 2014; Karlsson et al., 2017; Leung et al., 2011; Ong et al., 2017; Strang et al., 2014). Att lyssna och samtala om sorg och död beskrevs i vissa fall vara frustrerande (Browall et al., 2014; Ong et al., 2017; Strang et al., 2014). Det förekom tveksamhet gällande hur öppna de kunde vara i kommunikationen med patienter och deras närstående, men även att patienter och deras närstående ofta bad om raka svar, vilket beskrevs ge tillåtelse till öppenhet (Browall et al., 2014; Ong et al., 2017).
17
Kvantitativt resultat
Vårdteamet och arbetsmiljöns påverkan
Sjuksköterskor 94,3% (n=66) rapporterade att god kommunikation med läkaren var den mest stödjande faktorn för god omvårdnad i livets slut (Attia, Abd-Elaziz & Kandeel, 2012). Samtidigt rapporterade sjuksköterskor att läkarna ansåg att vård i livets slut var ett
misslyckade (Boyd, Merkh, Rutledge & Randall, 2011).
I Attia et al. (2012) rapporterades
läkarens attityder utgöra hinder när patienten hade smärta som var svår att kontrollera (58,6% n=41), när läkarna inte lyssnade till deras åsikter gällande patientens vård (50% n=35) samt att läkaren undvek att samtala med de närstående (48.6% n=34) (Attia et al., 2012). Sjuksköterskor rapporterade att läkare tvekade att samtala med patienten (Boyd et al., 2011).
Sjuksköterskor 75,7% (n=53) ansåg att kollegor utgjorde stöd för varandra när patienter avlidit (Attia et al., 2012). Att läkaren träffade närstående efter patientens död och erbjöd stöd rapporterades vara stödjande (Lee, Choi, Kim, Kim & Kim, 2013). Det rapporterades önskemål att arbeta närmare specifika palliativa vårdteam (Boyd et al.,2011). Sjuksköterskor 68% (n=48) rapporterade att en avsedd plats för närstående att sörja på efter att patienten avlidit var stödjande (Attia et al., 2012). Det ansågs även viktigt att erbjuda de närstående adekvat tid med den avlidne patienten (Attia et al., 2012; Lee et al., 2013)
De svåraste hindren var hög arbetsbelastning (81% n=57), vårdavdelningens bristfälliga design (67,1% n=47), vårdavdelningens besökstider (51,4% n=36) samt närstående som ringer till avdelningen för uppdaterad information (62,9% n=44). Att utse en specifik kontaktperson för att ge information till närstående rapporterade 75,7% (n=53) av sjuksköterskorna varit stödjande (Attia et al., 2012)
Sjuksköterskans kunskap och attityd
18
Vidare rapporterade Hussin, Wong, Chong & Subramanian (2018) att sjuksköterskor som var äldre än 40 år uppmättes ha signifikant positivare attityder till vård i livets slut. Även
Kisvetrová, Janovič, Jiří & Školoudik (2017) rapporterade en måttlig negativ korrelation som visade att attityder till vård i livets slut var mer positiva när sjuksköterskornas ålder ökade. Wilson, Avalos & Dowling (2016) rapporterade att sjuksköterskor med högre nivå av
kunskap inom palliativ vård visade sig ha signifikant positivare attityder till vård i livets slut (a.a.). Kisvetrova et al, (2017) rapporterade att omvårdnadshandlingar med fokus på fysisk tillfredsställelse utfördes oftare än för psykisk tillfredsställelse. Samtidigt rapporterar Boyd et al. (2011) och Kisvetrová et al. (2017) att de som mättes ha mer kunskap oftare genomförde omvårdnadshandlingar med fokus på psykisk tillfredsställelse än de som mättes ha lägre kunskaper (Boyd et al., 2011; Kisvetrová et al., 2017). Kisvetrová et al. (2017) rapporterade att de omvårdnadshandlingar som minst frekvent användes var att motivera familjen att dela sina känslor om döden, att kommunicera en villighet att prata om döden samt att underlätta
hänvisning till hospice efter önskemål (a.a.).Sjuksköterskor rapporterade att det var
obekvämt när döende patienter ville ta farväl av dem (Wilson, Avalos & Dowling, 2016). Sjuksköterskor (n=16 26%) rapporterade att det krävdes att vara känslomässigt avtrubbad för att ge omvårdnad i livets slut (Wilson et al., 2016).
Patient och närståendes acceptans och förnekelse
Familjefokuserad omvårdnad rapporterades vara en stödjande faktor. Det var till stor hjälp att närstående var delaktiga samt väl informerade angående vården. Stödjande var även att närstående accepterade patientens annalkande död (Attia et al., 2012; Lee et al., 2013). Det förekom även att terminalt sjuka patienter ej blev informerade om att de var döende, anledningen till detta rapporterades vara patienten eller de närståendes oförmåga att acceptera prognosen (Boyd et al., 2011). Att närstående inte accepterade det läkaren sa till dem om patientens prognos rapporterades utgöra hinder (Lee et al., 2013). Att behöva hantera arga närstående samt att gå emot patientens önskemål på närståendes begäran rapporterades som hinder. Osämja inom familjen angående behandling rapporterades som hinder. Det rapporterades att patienter genomgick fortsatt behandling trots att den orsakade
19
Det ansågs vara viktigt att patienten var väl informerad om prognosen. Det rapporterades att patienter skulle haft nytta av att vård i livets slut introducerades tidigare i
sjukdomsförloppet. Det rapporterades att patienter, deras närståendes och läkarens tveksamhet att diskutera vård i livets slut var främsta anledningen till att terminalt sjuka patienter inte blev informerade om eller initierade till vård i livets slut (Boyd et al., 2011). Sjuksköterskor rapporterade att de aldrig tagit initiativ till samtal om vård i livets slut, om inte läkaren redan gjort detta. Det rapporterades rädsla att förmedla misströstan (Boyd et al., 2011). Sjuksköterskor rapporterade att de största barriärerna för kommunikation med
patienten och de närstående var patientens rädsla för att dö samt konflikter inom familjen (75,4% n=417) (Hussin et al.,2018).
Diskussion
Metoddiskussion
Studien tillämpade designen litteraturöversikt och inkluderade artiklar med kvalitativ, kvantitativ och mixad metod, vilket enligt (Friberg, 2017, s. 141‐144) kan medföra en bred överblick över problemområdet. Användning av både kvalitativa och kvantitativa data kunde även anses stärka litteraturöversiktens validitet (jfr. Polit & Beck, 2017, s. 578). Användning av mixad metod för att beskriva sjuksköterskors upplevelser av omvårdnad i livets slut tillämpades. Dels för att kunna ställa kvalitativa och kvantitativa data mot varandra. Samt för att få ett större antal sjuksköterskors upplevelser än vad enbart samma antal kvalitativa artiklar kanske skulle kunnat generera.
Att belysa sjuksköterskors upplevelser av omvårdnad i livets slut var litteraturöversiktens syfte, och denna litteraturöversikt kunde anses sammanfatta ett stort antal sjuksköterskors gemensamma upplevelser över en tid trots att antalet artiklar kunde anses vara lågt (jfr. Polit & Beck, 2017, s.735). För att besvara syftet tillämpades en induktiv ansats, vilket innebär att forskning utgår från observationer av verkligheten (jfr. Polit & Beck, 2017, s.81). Tillämpning av induktiv ansats kunde anses som en styrka i litteraturöversikten då motsatsen, att
tillämpa deduktiv ansats skulle kunna vara en metod att testa hypoteser baserade på egna fördomar eller förutfattade meningar om ämnet (jfr. Polit & Beck, 2017, s. 725).
20
bidrog till att fler relevanta sökträffar kunde identifieras, vilket kunde anses stärka
litteraturöversiktens trovärdighet (jfr. Polit & Beck, 2017, s. 60). Trovärdighet innebär nivån av säkerhet forskaren har om insamlingsmetod och analys (Polit & Beck, 2017, s.747). Nyckelord som identifierats genom att utgå från syftet, problemformulering och
omvårdnadsteoretisk anknytning översattes med hjälp av svensk-engelsk ordbok, Svensk Mesh och Cinahl Subject Headings. Detta för att minska risken för feltolkningar vid bristande språkkunskaper. Vid litteratursökning återfanns relevanta artiklar vilka belyser sjuksköterskors upplevelser av stödjande och hindrande faktorer för omvårdnad i livet slut, vilket var anledningen till att endast en sökning i PubMed utförts med sökorden “barriers and facilitators”. Denna senare tillagda sökning kunde anses redovisa en svaghet i sökorden relaterat till det relativt höga antal sökträffar som tidigare presenterats. Vid sökning av artiklar användes i Cinahl avgränsning “Peer-Reviewed” för att begränsa sökträffar till artiklar som var publicerade i respekterade källor till akademisk information. För sökningar av artiklar i PubMed kontrollerades relevanta artiklar mot ulrichsweb av samma anledning som ovan, vilket kunde anses stärka trovärdigheten. Artiklar som var skrivna på annat språk än engelska exkluderades, vilket kunde anses som en svaghet därför att relevant och viktig information kan ha förbisetts.
Litteraturöversiktens trovärdighet kunde anses som svag med anledning av att inkluderade artiklar använt olika insamlingsmetoder (jfr. Henricson, 2017, s.414).
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning resulterade i 14 relevanta artiklar med medel till hög kvalitet. Två av artiklarna var från Sverige och resterande tolv artiklar var från tio olika länder fördelat på fem kontinenter, vilket kunde anses vara en svaghet för
överförbarheten till svenska förhållanden. Dock kunde det anses varit globalt överförbart då samtliga artiklar påvisade liknande resultat i vissa avseenden.
Överförbarhet innebär i vilken utsträckning fynd kan överföras till andra grupper eller situationer (Polit och Beck, 2017, s.747). Litteraturöversikten valde att inkludera artiklar vilka belyser sjuksköterskors upplevelser av omvårdnad i livets slut från olika avdelningar. Detta kan anses sänka överförbarheten samt validiteten i jämförelse mot om alla studier
genomförts på samma typ av sjukvårdsavdelning (jfr. Polit & Beck, 2017, s.250).
21
konsekvent genom arbetets gång antas likvärdiga fynd erhållas om metoden skulle upprepas. Detta kan anses vara både en svaghet och styrka för litteraturöversiktens reliabilitet.
Reliabilitet handlar om resultaten blir det samma ifall undersökningen genomförs igen (Polit & Beck, 2017, s. 742). Relevansbedömning utgjordes baserat på författarnas bedömning om artiklar innehöll data som svarade mot litteraturöversiktens syfte, genom löpande diskussion mot inklusions och exklusionskriterier samt med stöd av mall för bedömning av relevans (SBU, 2017,) se (Bilaga 3). Artiklarna kvalitetsgranskades utifrån Fribergs granskningsfrågor för kvalitativa och kvantitativa studier (jfr. Friberg, 2017, s.187-188), där några särskilt utvalda kriterier ansågs vara betydande för kvalitetsbedömning, kriterier vilka av andra kan bedömas vara mindre relevanta. Vilket kan anses sänka reliabiliteten.
Analysen har genomfört enskilt och gemensamt, vilket resulterade i att material till resultatet analyserats vid upprepade tillfällen, vilket kunde anses bidragit till ökad validitet samt reliabilitet av resultatet (jfr. Henderson & Rheault, 2004; Polit & Beck, 2017, s. 726).
Litteraturöversiktens validitet, alltså i hur hög grad studierna mäter det som anses relevant i sammanhanget (Polit & Beck, 2017, s. 578), anses som stark utifrån vald population och valt fenomen. Populationen sjuksköterskor och fenomenet upplevelse av omvårdnaden i livets slut var det litteraturöversikten hade för avsikt att belysa. Val av Graneheim & Lundman (2004) innehållsanalys samt Friberg (2017) metod för kvantitativ integrativ översiktsanalys har tillämpats, vilket utgjorde ett bra stöd till att synliggöra och strukturera data.
Artiklar som inkluderades framför ett etiskt resonemang gällande respekt för mänsklig värdighet och/eller innehåller information om deltagarnas informerade samtycke. Polit och Beck (2017, s. 140) beskriver att informerat samtycke inkluderar personers rättigheter att få fullständig information, att forskarna fullständigt beskrivit studien, personernas rättigheter att när som helst välja att inte delta, forskarnas ansvar, eventuella risker och fördelar. Rätten till självbestämmande och rätten till fullständig information är de två viktigaste elementen som informerat samtycke bygger på (Polit och Beck 2017, s.140).
Resultatdiskussion
22
föra patientens talan. Trots att vårdteamet var ett viktigt stöd i sjuksköterskans omvårdnad kunde vårdteamet även utgöra hinder, särskilt när läkaren inte lyssnade till sjuksköterskan. Att det saknades kunskap om och att det krävs mod att våga stanna kvar vid existentiella samtal med patienter och deras närstående var tydligt.
23
Resultatet i litteraturöversikten visade upplevelser av moraliska känslomässiga utmaningar, framförallt när de tvingats hålla tillbaka information som patienter och deras närstående efterfrågade. Att de upplevde skuld när familjen inte var väl informerade om sjukdom och prognos. Thulesius et al. (2003) menar att det var viktigt att känna till patienter och deras närståendes önskningar innan information om prognosen avslöjades för dem. En del
patienter önskade ha full medvetenhet om att de var döende, medan andra inte alls var redo att höra sanningen. Att finna balans i vilken information som borde förmedlas menar
Thulesius et al. (2003) är viktigt. Travelbee (1971, s39-44) beskriver att sjuksköterskans samvete kan bli förändrat som ett resultat av att besitta de specialiserade kunskaper som sjuksköterskeutbildning och praktisk visdom genererar. Detta “sjuksköterske samvete” är enligt Travelbee (1971) den del av samvetet där sjuksköterskan upplever skuld när hon inser att hon inte har uppfyllt sina skyldigheter (Travelbee, 1971, s. 39–44). Jasemi, Purteimor, Zabihi, Pak & Eghtedar (2019) menar också att samvetet i vårdyrket betraktas som en personlighetsrelaterad komponent av yrkeskompetens vilken framkallar sjuksköterskans känsla för ansvar. Samvetet upplevdes vara en värdefull del av omvårdnadspraxis som krävde känslighet, respekt för mänskliga rättigheter samt uppmärksam och värdig omvårdnad (Jasemi et al., 2019). Resultatet i litteraturöversikten visade upplevelser av bristande autonomi och maktlöshet vid beslutsfattande om patienters vård. Att läkare inte lyssnade på sjuksköterskors åsikter om omvårdnad var vanligt förekommande. Även att patienter upplevdes gå emot sina egna önskningar för att tillfredsställa närståendes önskemål om vård. Travelbee (1971) menar att de viktigaste komponenterna för den mellanmänskliga relationen är att omvårdnadsbehovet för individen (eller familjen) samt sjuksköterskans egna behov blir tillgodosedda (Travelbee, 1971). Detta kan vara en orsak till att sjuksköterskor upplever konflikter vid beslutsfattande om patienters vård. Detta eftersom Travelbee (1971) menar att möta ett omvårdnadsbehov kan vara att tillgodose vilken önskan än patienten eller de närstående har, så länge önskningen ligger inom ramen för juridisk definition av vårdpraxis. Travelbee (1971) menar vidare att sjuksköterskor möter dessa behov genom att etablera relationer till patienter och genom meningsfulla kontakter med teamet (Travelbee, 1971).
24
samtliga behov inte blir tillgodosedda i deras arbete, såväl som patienternas. Att det i litteraturöversiktens resultat framkom att sjuksköterskans behov att bli lyssnad till
upplevdes bli negligerat av läkare kan enligt Travelbee (1971) leda till att de inte konsekvent kan möta patienternas behov och önskningar. Litteraturöversiktens resultat visade
svårigheter i kommunikationen vid övergångar i patientvården. Detta var även var tydligt i Hagan et al. (2018), som beskriver att kommunikation vid vändpunkten från behandling med botande avsikt till omvårdnad i livets slut var svårt för patienterna, deras närstående och sjuksköterskan. Litteraturöversikten visade upplevelser av osäkerhet gällande att bemöta patienternas existentiella behov, och huruvida deras egna föreställningar om döden påverkade omvårdnaden av patienterna. Även Pinto, Bhola & Chandra (2019) beskriver att sjuksköterskor behöver mer kunskap om existentiella behov för att hantera patientens såväl som sina egna känslor (Pinto et al., 2019). Litteraturöversiktens resultat visade att det saknas mod att initiera och att stanna kvar vid samtal om existentiella frågor, vilket även var tydligt i (Strang et al., 2002). Strang et al. 2002 menar att sjuksköterskor är villiga att tillgodose patienternas existentiella behov men att de har svårt att definiera vad sådan omvårdnad skulle innebära. Sjuksköterskor erkände att de var i behov av mer utbildning för att fördjupa sina kunskaper om att möta patienternas existentiella behov (Strang et al., 2002). Travelbee (1971, s. 49) menar att kvaliteten på omvårdnaden som utförs påverkas av sjuksköterskans egna uppfattningarna om sjukdom, lidande och död. Att sjuksköterskors andliga
värderingar eller filosofiska övertygelser om sjukdom och lidande avgör i vilken
utsträckning hon kommer att kunna hjälpa patienterna att finna mening (eller ingen mening) i dessa situationer (Travelbee, 1971, s.49). I Johansson & Lindahl (2011) beskrev
sjuksköterskor att det är viktigt att ha reflekterat om sin egen död för att kunna möta döende patienter.
Litteraturöversiktens resultat visade att kommunikation med patienter förekom på verbala och icke verbala nivåer, att tyst kommunikation var utmanande, men även att ord i
kommunikationen inte alltid ansågs nödvändig. Travelbee (1971, s.93) menar att
25
omvårdnaden för att uppnå den mellanmänskliga relationen samt för att hantera upplevelser av lidande och sjukdom (Travelbee, 1971, s. 93).
Slutsats
Sjuksköterskor kan möta patienter som är i behov av omvårdnad i livets slut oberoende av arbetsplats inom hälso- och sjukvården och omvårdnaden av denna patientgrupp har visat sig vara utmanande. Resultatet visar att omvårdnaden i livets slut upplevs som en
emotionellt ångestladdad och krävande utmaning. Stundvis var det meningsfullt och upplevdes givande. Sjuksköterskornas okunskap och vikten av att ha reflekterat över sin egen dödlighet var framträdande i deras förmåga att utgöra stöd, främst vid existentiell kommunikation med patienten och deras närstående. Det framkom ett bristande samarbete med läkaren. Slutligen påvisades att sjuksköterskor inte har tillräckligt inflytande i
beslutfattande gällande patientens vård vilket ansågs påverka sjuksköterskans förutsättningar att föra patientens talan.
Implikation för klinisk verksamhet
Ur litteraturöversiktens resultat framgår det att sjuksköterskor upplever sig ha bristfällig kunskap gällande omvårdnad i livets slut. Då detta uppmärksammats och efterfrågats anses ytterligare utbildning behövas, för både nyexaminerade och erfarna sjuksköterskor.
Grundutbildningen skulle kunna utvecklas så den nyutexaminerade sjuksköterskor får en större kunskap om kommunikation och stöd vid omvårdnad i livets slut. För legitimerade verksamma sjuksköterskor kan parallell utbildning med arbetet stärka
kompetensutvecklingen samt bidra till evidensbaserad vård. Familjefokuserad omvårdnad rekommenderas för att bättre kunna tillgodose de närståendes behov.
Implikation för vidare forskning
26
Referenser
Artiklar som använts till resultatet är markerat med *
Appelin, G., & Berterö, C. (2004). Patients' experiences of palliative care in the home: a phenomenological study of a Swedish sample. Cancer Nursing, 27(1), 65-70. DOI:10.1097/00002820-200401000-00008
*Attia, A. K., Abd-Elaziz W.W., & Kandeel, N.A. (2012). Critical Care Nurses’ Perception of Barriers and Supportive Behaviors in End-of-Life Care. American Journal of Hospice &
Palliative Medicine, 30(3), 297–304. DOI: 10.1177/1049909112450067
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2017). Inledning. I E. Benzein., M. Hagberg & B-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och omsorg (s. 19-24). Lund:
Studentlitteratur.
Benzein, E., Hagberg, M., Saveman, B-I., & Syrén, S. (2010). Familjefokuserad omvårdnad: ett strategidokument. Linnéuniversitetet.
*Boyd, D., Merkh K., Rutledge, D. N., & Randall, V. (2011). Nurses’ Perceptions and Experiences With End-of-Life Communication and Care. Oncology Nursing Forum,
38(3), 229–239. DOI: 10.1188/11.ONF.E229-E239
*Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S., & Danielson, E. (2014). Existential encounters: Nurses' descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care.
European Journal of Oncology Nursing, 18(6), 636–644. DOI:10.1016/j.ejon.2014.06.001
*Crump, B. (2019). Patient Dignity Exploring oncology nurses’ perceptions during end-of-life care. Clinical Journal of Oncology Nursing, 23(3), 46–51. DOI: 10.1188/19.CJON.E46-E51
Espinosa, L., Young, A., Symes, L., Haile, B., & Walsh, T. (2010). ICU nurses’ experiences in providing terminal care. Critical Care Nursing Quarterly, 33(3), 273–281.
DOI:10.1097/CNQ.0b013e3181d91424
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur. Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt. I F.Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141–152). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017). Bilaga III Granskningsfrågor för kvalitativa respektive kvantitativa studier. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade
27
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education
Today, 24 (2), 105-112. DOI:10.1016/j.nedt.2003.10.001
Hagan, TL., Xu, J., Lopez, R. P. & Bressler, T. (2018). Nursing's role in leading palliative care: A call to action. Nurse Education today, 61(3), 216-219. DOI:
https://doi.org/10.1016/j.nedt.2017.11.037
Henderson, R., & Rheault, W. (2004). Appraising and incorporating qualitative research in evidence-based practice. Journal of Physical Therapy Education (American Physical Therapy Association, Education Section), 18(3), 35–40.
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé
till examination inom omvårdnad (2a uppl., s.411–420). Lund: Studentlitteratur.
*Hussin, E. O. D., Wong L. P., Chong, M. C., & Subramanian, P. (2018). Factors associated with nurses’ perceptions about quality of end-of-life care. International Council of
Nurses, 65(2), 200-208. DOI: 10.1111/inr.12428
Jasemi, M., Purteimor, S., Zabihi, E. R., Pak, M. H. M., & Eghtedar, S. (2019). Nurses’
Strategies for Conscience-based Care Delivery: A Qualitative Study.Indian Journal of
Palliative Care, 25(4), 517-552. DOI: 10.4103/IJPC.IJPC_65_19
Johansson, K. & Lindahl, B. (2011). Moving between rooms—Moving between life and death: Nurses’ experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of
Clinical Nursing, 21(1314), 2034-2043. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x.
*Karlsson, M., Kasén, A., & Wärnå-Furu, C. (2017). Reflecting on one’s own death: The existential questions that nurses face during end-of-life care. Palliative and Supportive
Care, 15(2), 158-167. DOI:10.1017/S1478951516000468
*Kirk, I., Kirk, P., Kuziemsky, C., & Wagar, L. (2010).Perspectives of Vancouver Island Hospice Palliative Care Team Members on Barriers to Communication at the End of Life. Journal of Hospice and Palliative Nursing, 12(1), 59-68. DOI:
10.1097/NJH.0b013e3181c72eec
*Kisvetrová, H., Janovič, E., Jiří, V., & Školoudik, D. (2017). Factors associated with nurses’ perceptions about quality of end-of-life care. International Journal of Nursing
Knowledge, 28(3), 131-137. DOI: 10.1111/2047-3095.12128
*Lee, J., Choi, M., Kim, S., Kim, H., & Kim, D. (2013). Korean nurses’ perceived facilitators and barriers in provision of end-of-life care. International Journal of Palliative Nursing,
19(1), 25-30. DOI:10.1111/ijn.12070
28
Systematic Review. Journal of Family Nursing, 24(2), 128-155. DOI:10.1177/1074840718770612
*Leung, D., Esplen, M. J., Peter, E., Howell, D., Rodin, G., & Fitch, M. (2011). How
haematological cancer nurses experience the threat of patients’ mortality. Journal of
Advanced Nursing, 68(10), 2175-2184. DOI:10.1111/j.1365-2648.2011.05902.x
*McCallum, A., & McConigley, R. (2013). Nurses’ perceptions of caring for dying patients in an open critical care unit: a descriptive exploratory study. International Journal of
Nursing Practice, 19(1), 25-30. DOI:10.12968/ijpn.2013.19.1.25
*Ong K. K., Ting, K. C., & Chow, Y. L. (2018).The trajectory of experience of critical care nurses in providing end-of-life care: A qualitative descriptive study. Journal of
Clinical Nursing, 27(2), 257-268. DOI: 10.1111/jocn.13882
Pennbrant, S., Tomaszewska, M., & Lorentzon Penttilä, G. (2015). Nurses’ experience of caring for palliative-stage patients in a hospital setting in Sweden. Clinical Nursing
Studies, 3(2), 97–108. DOI: 10.5430/cns.v3n2p97
Pinto, N., Bhola, P., & Chandra, P - S. (2019) "End-of-Life Care Is More Than Wound Care": Health-Care Providers' Perceptions of Psychological and Interpersonal Needs of Patients With Terminal Cancer. Indian Journal of Palliative Care, 25, 428–435. doi:10.4103/IJPC.IJPC_26_19
Polit, D. F., & Beck, C.T. (2017). Nursing research – Generating and assessing evidence for
nursing practice (10rd ed.). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Robinson, J., Gott, M., & Ingleton, C. (2014).Patient and family experiences of palliative care in hospital: What do we know? An integrative review. Palliative Medicine, 28(1), 18-33. DOI: 10.1177/0269216313487568
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2017). Utvärdering av metoder i hälso-och sjukvården och insatser i socialtjänsten. Hämtad 8 september, 2020, från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering,
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/sbushandbok.pdf
Sekse, RJT., Hunskår, I., & Ellingsen, S. (2018). The nurse’s role in palliative care: A qualitative meta-synthesis. Journal of Clinical Nursing, 3(2), 21–38. DOI: 10.1111/jocn.13912
29
Strang, S., Strang, P., & Ternestedt, B-M. (2002). Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff. Journal of Clinical Nursing, 23(5), 48-57. DOI:
https://doi.org/10.1046/j.1365-2702.2002.00569.x
Socialstyrelsen (2016). Stora brister i vården i livets slutskede. Hämtad den 7 maj 2020, från https://www.socialstyrelsen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/stora-brister-i-varden-i-livets-slutskede/
Svenska palliativregistret. (2020). Årsrapport för Svenska palliativregistret 2019. Kalmar. Från: http://media.palliativregistret.se/2020/09/Årsrapport-2019.pdf
Thulesius, H., Håkansson, A., & Peterson, K. (2003). Balancing: A Basic Process in End-of-Life Cancer Care. Qualitative Health Research, 13(10), 1353-1377. DOI:
10.1177/1049732303258369
Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. (2. ed.) Philadelphia: Davis.
*Wilson, O., Avalos, G., & Dowling, M. (2016). Knowledge of palliative care and attitudes towards nursing the dying patient. British Journal of Nursing, 25(11), 600-605. DOI:10.12968/bjon.2016.25.11.600
World Health Organization (2002). National cancer control programmes - Policies and managerial guidelines. Hämtad den 7 maj 2020, från
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42494/9241545577.pdf;jsessionid=77 5C36A83BD48D395DD0946E4ACF94C8?sequence=1
Wright, L. M., Watson, W. L. & Bell, J. M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad: föreställningar i samband med ohälsa och sjukdom. Lund: Studentlitteratur. Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning
Bilagor
Bilaga 1
Tabell 1 Söktermer
Nyckelord Fritext Term Cinahl Subject
Headings MeSH Term Vård i livets slut - Alternativ 1 - Alternativ 2 - Alternativ 3 - Alternativ 4 - Alternativ 5
End of Life Care. Palliative Care. Palliative nursing. Terminal Care. Hospice Care
Hospice and Palliative Care Nursing.
Hospice and Palliative Nursing.
Terminal Care
Terminal Care. Palliative Care. Hospice and Palliative Care Nursing. Terminal Care. Hospice Care Sjuksköterskans upplevelse - Alternativ 1 - Alternativ 2 - Alternativ 3 - Alternativ 4 Nurses experience Nurses experiences Nurses perception Nurses views - - Sjuksköterske-patient relationen Nurse-Patient relations Nurse-Patient relations Nurse-Patient relations
Hinder och facilitatorer Barriers and facilitators Health Services Accessibility - Sjuksköterskans roll - Alternativ 1 - Alternativ 2 Nurses role Nursing Nursing Role - Nurses Role Nursing
Bilaga 2
Tabell 2 Litteratursökning och Urval
Databas Sökväg Avgränsni ngar Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4 Antal valda artikl ar Artiklar 2020-10-01 Cinahl (“hospice and palliative care nursing” {Cinahl headings} AND nurses experience {Fritext} AND “nurse-patient relations”{Cinahl headings}) Abstract available,En glish, Peer Reviewed, 2010-2020 102 102 30 4 2 2 Boyd et al. (2011), Strang et al. (2013) 2020-10-01 Cinahl (“nurses perception OR views OR experiences” {Fritext} AND “palliative nursing”{Fritext} AND “terminal care” {Cinahl headings}) Abstract available, All adult, English, Inpatients, Peer Reviewed, 2010-2020. 578 578 67 12 10 7 Attia et al. (2012), Crump. (2019), Hussin et al. (2018), Kirk et al. (2010), Kisvetrova et al. (2017), McCallum & McConigle y (2013), Wilson et al. (2016) 2020-10-01 PubMed (“Palliative care” {Mesh} AND “Nursing” {Mesh} AND “Nurse’s Experience” {Fritext} OR “Nursing Role” {Mesh} AND “Hospice Care”{Mesh} OR “Inpatients”{Mesh} AND “nurse-patient relations” {Mesh}) Abstract, Adult, English, Human, 2010-2020 266 266 52 7 5 3 Browall et al. (2014), Karlsson et al. (2017), Leung et al. (2011) 2020-10-01 PubMed (“Nurse experience”{Fritext} AND “hospice care” {Mesh} OR “end of life care”{Fritext} AND “Nurse-Patient Relations” {Mesh} AND “barriers and facilitators”{Fritext}) Abstract, Adult, English, Human, 2010-2020 15 15 10 4 2 2 Lee et al. (2013), Ong et al. (2017)
Bilaga 3
Bilaga 4
Tabell 3 Inkluderade artiklar
Författare Årtal Land
Studiens syfte Typ av
studie Deltaga re (bortfall ) Datainsamling Analys Huvudresultat Kvalitet Attia A. K., Abd-Elazi, W. W., & Kandeel, N. A. 2012 Egypten
Syftet var att undersöka
sjuksköterskors uppfattningar om hinder och stödjande faktorer för att ge vård i livets slut till
döende patienter och deras familjer.
Kvantitativ Beskrivande design 70 Bekvämlighetsurval. Strukturerat Intervjuformulär, demografisk information, uppfattningar av barriärer för utförande av vård i livets slut och stödjande faktorer för vård i livets slut.
Hinder för att tillhandahålla VILS var
relaterade till intensivvårdsmiljö, familjemedlemmar, sjuksköterskors kunskap och färdigheter, läkarnas attityder och behandlingspolicy. Eventuell hjälp för att ge EOL-vård involverade sjuksköterskors stöd till varandra, patient- och familjecentrerad vård och familjens stöd.
Hög Boyd, D., Merkh, K., Rutledge D. N., Randall, V. 2011 Kalifornien, USA
Syftet var att karakterisera onkologiska sjuksköterskors attityder till vård i livets slut och deras erfarenheter av att ta hand om terminalt sjuka patienter, samt karakterisera hospice
diskussioner med patienter och familjer, och användningen av specifika palliativa vårdmetoder.
Kvantitativ Beskrivande korrelations- undersök- nings- studie 31(47%) Selektivt urval.Enkätundersökning, deskriptiv statistik, anpassad 55-item CTIPNS mätverktyg innefattande öppna och slutna frågor. Likert skalor.
Sjuksköterskan hade relativt positiva attityder till att diskutera vård i livets slut med patienten, dock framgår det att tillfällen att göra detta missades. Sjuksköterskan upplever att vård i livets slut ofta kunnat initierats tidigare i sjukdomsförloppet. Brist på acceptans för prognosen var det största hindret för att initiera palliativ vård.
Medel
Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S., & Danielson, E. 2014 Sverige
Syftet var att beskriva
sjuksköterskornas upplevelse av existentiella situationer när de vårdar patienter i livets slut.
Kvalitativ 83 (19) Sjuksköterskorna fick skriva ner en kritisk incident de upplevt där existentiella problem uppstått vid vård i livets slut och beskriva vad som hände, deras tankar och känslor om händelsen. Materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys.
Ur analysen av materialet framkom två huvudrubriker till resultatet, att möta existentiella smärtupplevelser & att möta upplevelser av hopp.
