Den goda döden – det stora
ansvaret
Vårdpersonals reflektioner och föreställningar
om att möta döden på arbetsplatsen
Abstract
This essay is a study about how people who work at caring facilities, such as retirement homes, reflect about their role as caregivers for people that are in the last phase of their lives and how they reflect about meeting death at work. The study is conducted through interviews with six people that currently work or have worked at caring facilities.
In the essay the informants’ perceptions of a good death are discussed, and what they strive to do when caring for a dying person. The concept of a good death is also discussed in relation to euthanasia. The primary result is that it is evident how the informants use empathy and internalisation as tools to estimate what the caretakers desire. This internalisation leads to a large personal commitment to caring, and can possibly affect the person who provides the care on a personal level.
Four of the six informants believe in paranormal phenomena and this is discussed in relation to their work of caring for dying people. Some of the informants report that they feel a responsibility to care well for the person before s/he dies so that they will rest in peace and not start haunting.
These primary themes are discussed in relation to Berger & Luckmann’s concept of border situation, and it is shown that the informants have in different ways
internalised their experiences from working with death to manage the crisis for the symbolic universe that death entails.
Nyckelord
Vårdboenden, undersköterskor, vårdbiträden, vård i livets slutskede, spöktro, dödshjälp, döden, empati, gränssituationer, symboliska universum
Tack
Problemformulering
I Statistiska centralbyråns undersökning om de vanligaste jobben i Sverige 2014 hamnade undersköterskor på första plats och vårdbiträden på sjätte plats.1
Undersköterskor och vårdbiträden kan arbeta på många olika typer av arbetsplatser och en av dem är olika typer av vårdboenden. De är bland de vanligaste jobben i Sverige och de befinner sig i en vardag där döden är en del av arbetet. Men deras tankar och föreställningar om att möta döden och hur de hanterar det mötet är relativt outforskat.
I det vårdvetenskapliga fältet palliativ vård har forskning bedrivits om hur man som vårdare i livets slutskede ska kunna tillgodose omsorgstagarens religiositet och
spiritualitet. Detta undersöks och diskuteras exempelvis i ”Spiritual/Religious issues in care of the dying” av Peter Speck , End of life - nursing solutions for death with dignity av Lynn Keegan & Carole Ann Drick och Att möta döden - Omvårdnad i livets slut av Åsa Johansson.2 I Care of the dying lyfter författarna behoven av att fråga
omsorgstagarna om deras önskemål och finnas tillgänglig för samtal. De lyfter vikten av att vara taktfull och lyhörd, så att omsorgstagaren känner att hon blir lyssnad till, får stöd och inte känner sig bortgjord.3 I End of Life lyfts det hur individers tro eller
andlighet kan fungera som stöd för dem och hur den kan påverka deras val i vården.4 Då en vårdare möter en person i livets slutskede trycker boken på vikten av att man ska vara öppensinnad, ärlig och att lita på sin intuition.5 Att möta döden sammanställer forskning och intervjuer med vårdpersonal och närstående till personer i livets slutskede om hur man kan fungera som ett stöd för döende.6
Denna uppsats undersöker vilka religiösa föreställningar informanterna har kring döden och att möta den på arbetsplatsen. Den världsomspännande undersökningen World Value Survey senaste mätningar 2010–2014 ger insikter om religionens roll i dagens Sverige. På frågan om religion är viktigt för individerna svarade majoriteten 38,5% att det inte är speciellt viktigt för dem, tätt följt av svarsalternativet att det inte alls är viktigt för dem (34,3%). I Sverige har kyrkans inflytande över institutioner som skola
1 Statistiska centralbyrån, 10 största jobben, 2014
2 Speck, 2011, sid 107; Keegan & Drick, 2011, sid 159; Johansson, 2014, sid 41 3 Speck, 2011, sid 111
och sjukvård minskat sedan 1800-talet – det har på ett samhälleligt plan skett en tydlig sekularisering i Sverige.7 Det betyder inte automatiskt att människor har blivit mindre religiösa, utan att religiositeten uttrycker sig i ny form, en privatiserad form. Lena Löwendahl skriver i sitt bidrag till boken Religion i Sverige: ”Det religiösa landskapet i Sverige präglas av pluralism, och privatreligiositeten är ett tydligt uttryck för den mångfald och variation som står att finna.”8 Privatreligiositet är något som uppstår hos
individen i interaktion med andra människor, litteratur och underhållning. Individens känslor fungerar legitimerande för dem då de skapar och formulerar sin privata religiositet.9
1975 kom boken Döden: föreställningar och seder i västerlandet från medeltiden till
våra dagar av Philippe Ariès som är en sammanställning av Ariès forskning om
föreställningar om döden i olika tider och hur de har ändrats i olika tider på grund av sociala och ekonomiska förändringar. Föreställningar om döden har enligt Ariès gått från en säkerhet och solidaritet som samlades runt religioner till att märkas av osäkerhet, individualism och dödsförnekelse.10 En undersökning om föreställningar om döden i
Sverige gjorde Ebbe Schön 2000 i boken De döda återvänder – Folktro om tillvarons
gränsland i vilken han undersöker hur folktro kring döden har sett ut i Sverige i
historisk tid och hur den ser ut idag.11 Douglas Davies presenterar i A brief history of
death kortfattat flera historiska och nutida föreställningar kring döden.12 I boken Death,
ritual and belief utgår Davies från de olika världsreligionerna och undersöker hur de
ställer sig till olika aspekter av döden, hanterandet av döda kroppar och sorg, men undersöker även nyandliga tankar rörande döden.13
Vårdyrket har fått en speciell ställning i samhället då det kommer till hanterandet av döden. Döden är tillskillnad från tidigare i historien inte en lika naturlig del i
människors liv som tidigare, utan har kommit till att kopplas tätt till olika specialiserade yrkesgrupper. Lydia S. Dugdale diskuterar i ”Dying, a Lost Art” att i och med
vården att möta.14 Vården om döende människor har historiskt sett gått från en privat angelägenhet till ett samhällsuppdrag, och hantering av döden i stort hänvisas till
specialiserade yrkesgrupper. En undersökning på detta tema gjordes av Anna Davidsson Bremborg i hennes avhandling från 2000 Yrke: begravningsentreprenör – Om
utanförskap, döda kroppar, riter och professionalisering. I denna avhandling
undersöker hon begravningsentreprenörernas position i samhället från olika perspektiv som vilken roll yrkesgruppen har i samhället, hur professionaliseringen av den gått till och hur personer som arbetar med det tänker och reflekterar kring sin yrkesroll och allt vad den innebär.15
I och med att mötet med döden är mer centrerat till vissa yrkesgrupper blir det relevant att undersöka just dem och hur de tänker och reflekterar kring det mötet. Syftet med denna uppsats är att undersöka hur informanterna reflekterar kring sin roll som vårdare för personer i livets slutskede, hur de reflekterar kring att möta döden under arbetstid och hur de hanterar döden som gränssituation och vilka uttryck för tro som de uttrycker då de talar om att möta döden på arbetsplatsen. Uppsatsen kommer att styras utifrån de följande frågeställningarna: 1) Hur reflekterar informanterna kring sin roll som vårdare för personer i livets slutskede? 2) Vilka föreställningar har informanterna kring att möta döden på arbetsplatsen? 3) Hur gör informanterna för att hantera den gränssituation som döden innebär?
Teori
Denna uppsats utgår från ett konstruktionistisk perspektiv på hur människan uppfattar och formar sin verklighet. Intervjuerna analyseras utifrån Peter L. Berger och Thomas Luckmanns begrepp gränssituationer, som är tätt sammankopplat med deras begrepp
symboliska universum. Berger och Luckmann anser att kunskap är något som är
subjektivt och skiljer sig hos alla människor och alla samhällen. Vad som är verkligt för mig och vad jag uppfattar som kunskap skiljer sig väsentligt från en person som
befinner sig i en annan livssituation på andra sidan jorden. Kunskap och kunskapen om verkligheten är begrepp som är konstruerade både på ett samhälleligt plan och i
individens inre. Det är inte något som är objektivt utan subjektivt baserat på individers, gruppers och samhällens tankar, idéer, etik och moral. Men även om denna konstruktion
14 Dugdale, 2015, sid 3
av verkligheten är subjektiv uppfattas det som allrådande. Genom att närma sig en analys av det från ett kunskapssociologiskt perspektiv kan man skapa sig en förståelse inte bara för hur dessa tankar och idéer kommit till, men också vilken funktion de fyller för individen eller samhället. Berger & Luckmann formulerar sig som följande rörande detta: “Kunskapssociologin sysslar med analysen av den sociala konstruktionen av verkligheten”.16
Författarna beskriver symboliska universum som en samlad teoretisk tradition som integrerar de olika betydelsefulla aspekter och realiteter som ingår i vardagens erfarenheter. Det symboliska universumet är en samlad biografi över individen men också över dess samhälles historia - som bägge två är betydelsefulla för individens skapande av en allomfattande referensram i vilken individen kan föreställa sig alla tillgängliga mänskliga erfarenheter.17 Symboliska universum blir således en
samlingsplats för individens uppfattningar om vardagen, sin biografi, sitt samhälles biografi, individens drömmar och fantasier - alla de olika aspekter som utgör individens verklighet. I det symboliska universumet skapar då individen meningsfullhet i dessa olika verkligheter. Hon förklarar, rättfärdigar och legitimerar dem för sig själv. Hon internaliserar (införlivar) vad hon möter i världen och i sig själv så att det blir till en del av den kunskap som hon uppfattar som verklighet.18 Det symboliska universumet är av en allrådande natur, och individen ser den som något fullständigt och oundvikligt, och inte som en internaliserande process, även om det är så symboliska universum blir till – genom internalisering. 19 Men även då det symboliska universumet är av en allrådande natur betyder det inte att det alltid är konsekvent. Det ändras över tid och i mötet med nya insikter och situationer. Det är för att det symboliska universumet främsta funktion är en nomisk, ordnande funktion.
Då individen internaliserar en ny erfarenhet, insikt eller intryck genom det symboliska universumet ter det sig mer begripligt och mindre skrämmande. Detta nya har fått sig en plats i det symboliska universumet. Men det symboliska universumet är inte en felfri produkt som fungerar per automatik. Ibland möts individen av situationer som är svåra att integrera, så kallade gränssituationer. 20
Gränssituationer är svåra för individen då de utgör ett hot för hennes vardag på något sätt. Det kan vara många olika situationer, och olika beroende på individen. Men den yttersta är döden, både erfarenheten av att möta andra människors död men också insikten att man själv kommer att möta den en dag. Men det är något som både samhällen och individer måste bearbeta på något sätt, för annars lämnar insikten människan lamslagen och oförmögen att fortsätta i sin vardag.21 Det symboliska universumet hos individen måste finna ett sätt att återställa sin nomiska funktion, på vilka sätt än tillgängliga. De blir i slutändan ett uttryck för en överlevnadsmekanism, hur individen nomiskt ordnar sina föreställningar om döden för sig själv.
Metod
Uppsatsens metod är kvalitativa intervjuer med en hermeneutisk ansats. Alvehus presenterar att en del kvalitativa traditioner strävar efter att förstå hur människor
konstruerar sina föreställningsvärldar och relationer, och hur dessa föreställningsvärldar bidrar till att skapa mening i tillvaron.22 För att uppnå förståelse för sitt material är tolkning nödvändig, en tolkning som görs utifrån en teori. Teorin blir som en ram i vilken forskningen kan befästas i ett större sammanhang. 23
Hermeneutik är tolkningslära. Hermeneutiken tar sitt fokus i tolkningsprocessen, och i mötet mellan tolkning och förståelse. I hermeneutiken finns det en övertygelse om att forskaren oundvikligt är subjektiv, då hon möter sitt material med en förförståelse. 24 Den förförståelsen som forskaren kommer med då hon möter sitt material kan påverka tolkningen av det, då det kan ge utslag för fördomar forskaren har. Genom att
medvetandegöra det kan forskaren ställa sig kritisk till sin tolkning för att tillslut uppnå en intersubjektiv förståelse för sin forskning och dess process för läsaren.25 Men
hermeneutiken är inte bara en metod som erbjuder problem för forskaren. Genom subjektiviteten kan man komma till insikter om materialet och personerna bakom materialet som kan vara svårt att lyfta och formulera om forskaren själv inte tillåts att ta med sig själv in i mötet med sitt material, så som hermeneutiken förespråkar.
21 Berger & Luckmann, 1979, sid 120–121 22 Alvehus, 2014, sid 20
Den hermeneutiska cirkeln är en illustration av hur forskarens förståelse ständigt rör sig mellan kontextualisering och de-kontextualisering, totalisering och de-totalisering samt del och helhet för att få ökad förståelse. 26 Ju mer forskaren lär sig av sitt material desto fler frågor väcks, som kräver att forskaren återgår till materialet för att se det från det nyvunna perspektivet för att komma till nya insikter.
Då materialet för denna uppsats samlas genom intervjuer måste forskningsetik beaktas. Jag har förhållit mig till följande aspekter av etikprövningslagen i skapandet av denna uppsats är: 1) krav på samtycke från informanterna, 2) krav på att bli informerad (om den övergripande planen, syftet, metod, att deltagande är frivilligt och att de kan avbryta sin medverkan) och 3) krav på konfidentialitet för informanterna.27
Informanterna jobbar nu eller har tidigare arbetat på vårdboenden. Inför intervjuerna förberedde jag en intervjuguide med några centrala frågor, men hade målsättningen att intervjuerna skulle vara semistruktuerade för att ge utrymme att fördjupa dem i teman som uppstod under intervjuerna. Intervjuerna gjordes både i person och över Skype. De intervjuer som jag gjorde i person skedde antingen hemma hos informanterna eller hemma hos mig. Intervjuernas längd varierade mellan 30 minuter till 1,5 timme. Intervjuerna spelades in efter samtycke från informanterna. Intervjuerna inleddes med att jag kort presenterade varför jag ville intervjua dem, en klargörning av deras, deras arbetsplatsers och eventuella omsorgstagares anonymitet samt syftet med denna uppsats. En av intervjuerna gjordes skriftligt över mail, då det var det som passade den informanten bäst.
Presentation av informanterna
Namnen som används i uppsatsen är inte informanternas riktiga namn. Thor
Thor är 25 år gammal och han började jobba i vården när han var 19 år gammal. Han har jobbat på flera olika vårdboenden, både på särskilt boende och på LSS boende. Under sin tid i vården utbildade han sig till undersköterska och studerar idag till att bli sjuksköterska. Under tiden då han jobbade på vårdboenden arbetade han både dag och
natt. Han beskriver vårdarbetet som jättehärligt och tycker att det roligaste är att interagera med omsorgstagarna. Han föredrar att jobba i LSS snarare är att jobba på särskilt boende, då han tycker att det är jobbigt med att arbete med personer som lider av demenssjukdomar. “Det är jävligt speciellt. Man dör lite inombords”. Thor är en LaVey-satanist.
Ella
Ella är 24 år gammal och har jobbat i vården omkring 4-5 år. Hon har arbetat på flera olika arbetsplatser, men de har alla varit särskilda boenden och hon ha arbetat både dag och natt. Hon läste omvårdnadsprogrammet på gymnasiet och har arbetat i befattningen vårdbiträde. Idag studerar hon pedagogik med inriktning mot ungdom och
missbruksvård. Det Ella tycker bäst om med vårdyrket är när hon får kontakt med de boende, och då hon fick möjlighet att göra något extra för dem i omvården, som att underhålla dem, måla naglarna, dansa, sätta på musik och skämta - möjligheten att med små medel förgylla någons vardag. Hon gillar även att det är ett självständigt arbete där man själv måste göra avvägningar i stunden i mötet med omsorgstagarna. Ella är döpt och konfirmerad i Svenska kyrkan, men anser sig inte vara kristen.
Clara
Clara är 20 år gammal och har jobbat på särskilt boende i omkring 1,5 år som vårdbiträde och har jobbat både dag och natt. Clara tycker bäst om jobbet då
omsorgstagarna är tacksamma och nöjda. Hon upplever att personer som inte jobbat i vården har en skev uppfattning om vad jobbet innebär; “Det allra omognaste de säger är att ‘Jag skulle aldrig kunna torka bajs, fy fan vad äckligt’. Men man har ju märkt att det är ju inte det jobbigaste med att jobba på ett sånt ställe [vårdboende]. Det är typ det enklaste av allt!” Clara är döpt, konfirmerad och aktiv i en kör i Svenska kyrkan men är ateist.
Susanne
Susanne är 45 år gammal och har jobbat i vården närmre 30 år på ett särskilt boende. Hon jobbar idag natt och hon föredrar det då hon upplever det som lugnare och mer självständigt. Hennes erfarenhet är även att omsorgstagarna tycker bättre om
mer, man har tid till det”. Susanne är döp och konfirmerad i Svenska kyrkan och uppvuxen i en kristen familj men anser att hon är ateist.
Lily
Lily är 25 år gammal och har jobbat sju somrar som vårdbiträde i både hemtjänst och på särskilt boende och har jobbat dag. Idag jobbar hon som gymnasielärare. Det hon tyckte bäst om med att jobba i vården var att hon kände sig behövd. ”På boendet fick jag sånna känslor ibland, vad skönt att få vara där för en människa. Det var ju dementa där så då kändes det som jag var den enda människan som de hade då. Det är en bra känsla liksom.” Lily är döpt och konfirmerad i Svenska kyrkan men är inte kristen.
Jane
Den goda döden
I intervjuerna kan man identifiera ett antal värdeord som informanterna utgår från då de möter en person i livets slutskede, nämligen: kommunikation, omsog, beröring, lyhörd, närvarande, utgå från sig själv och avvägningar. För att klargöra vilka betydelser och värderingar som informanterna lägger i värdeorden kommer de inledningsvis att illustreras utdrag från intervjuerna.
Kommunikation, omsorg och beröring
Ella tycker det är mycket viktigt att prata, visa omsorg och beröra personer som befinner sig i livets slutskede. Det även om de inte har möjlighet att besvara. Men då hon pratar med dem upplever hon att:
“Man kan ibland se att det händer något i ögonen när man pratat hos dem. Men att det kanske har funnit ett lugn hos dem, att de inte är själva. [...]Man plockar med dem, smörjer in dem, håller hand, beröring hela tiden, pratar med dem. Vissa säger att de inte hör en, men det kan jag tycka är viktigt, att hela tiden visa att du inte är ensam, jag är här”.
Lyhörd
Jane tycker att en av de viktigaste aspekterna av att möta en person som är i livets slutskede att lyssna på personen, på vad den har att berätta och vad de säger om hur de vill ha vården. Hon berättar om när hennes mor befann sig i livets slutskede att det var en del vårdare som inte bemötte henne som hon ville bli bemött, något som Jane fann upprörande. Lyhördheten blir ett uttryck för respekt för individen från vårdarens håll.
Närvarande
Lily tycker det är extra viktigt hos personer som av olika anledningar inte kan uttrycka sig om hur de vill ha det att man som vårdare ger dem extra omsorg och tillsyn. “Det viktiga är att visa att det finns någon där.”
Utgå från en själv
“Jag tänker att jag själv skulle inte vilja ha nån som sitter och oroa sig. Asså, jag tror att man hör någonstans långt bort, och då skulle jag vilja höra skratt och prat. Som när man var liten och mamma och pappa pratade och det var så skönt att somna till deras prat.”
Avvägningar
Flera av informanterna uttrycker en önskan om att få omsorgstagarna att vara så trygga och bekväma som möjligt. Med det tillkommer en avvägningsaspekt, att man som vårdare själva måste ta ställning om man ska utföra delar av den palliativa vården om det inkräktar på vad omsorgstagaren tycker är bekvämt. Susanne uttrycker sig på följande vis:
“Alla har ju en favoritsida att sova på. Då kan jag känna då de säger att vi ska vända på honom varannan timme, men det är nästan ingen som gör det. Vi vet ju att när han ligger på rygg är han som lugnast, då mår han som bäst. [...] Asså, detta med munvård, det är ju klart att man gör det men när man märker att nån inte vill och far illa av det, då hoppar jag det med.”
Dessa personliga värdeord från informanterna vittnar om vad de tycker är viktigt i mötet med personer i livets slutskede. Ett gemensamt drag bland dessa ord är just att vara fysiskt nära personen och försöka lyssna till dess vilja och behov. Då det inte är möjligt att kommunicera med dem utgår informanterna från sig själva och föreställer sig hur de själva skulle vilja ha det i samma situation. Värdeorden är talande för hur de strävar efter att arbeta för att personen i livets slutskede ska kunna uppnå vad som kan talas om som den goda döden.
I Anna Davidsson Bremborgs bok Yrke: begravningsentreprenörer - om utanförskap,
döda kroppar, riter och professionalisering (2002) diskuteras begreppet den goda
döden. Med det begreppet citerar Davidsson Bremborg forskning om de olika definitionerna som finns kopplat till detta begrepp beroende om man frågar anhöriga eller människor som arbetar professionellt med döden. Hos de anhöriga lyftes värden som medvetenhet, inte vara ensam, fri från smärta och att dö i ett lugn. Den
professionella synen på den goda döden fokuserad på en lugn och smärtfri död som modell för den goda döden.28 Samma begrepp diskuteras även i artikeln “Hur vill du dö - snabbt, smärtfritt, sederad och med sällskap? Den goda döden och konsekvenser för
sjukvården” av Åsa Johanson, Marit Karlsson och Anna Milberg (2013) lyfts det olika kriterier från vårdvetenskapen om vad som anses som den goda döden. Bland de etablerade kriterierna finns följande med: utan lidande, med god livskvalitet, med medbestämmande, med respekt och värdighet samt med bevarade sociala relationer. Bland de omdiskuterade kriterierna lyfts: med acceptans, med avslut, med personlig mognad, vissa specifika omständigheter (t.ex. att man ska se till om en person vill gå bort i sitt hem), med individuellt självbestämmande och med kontroll av t.ex. när och hur.29 Målet med formuleringen av dessa ideal är att skapa en så god miljö för
personerna i livets slutskede som tänkbart, och i informanternas värdeord kan man finna en del träffpunkter med dessa definitioner av den goda döden, som att man som vårdare ska vara noga med kommunikation, se till individens egna önskningar i den
utsträckningen som man kan och att man ska visa respekt för omsorgstagaren.
Då det kommer till individens acceptans för att den närmar sig döden talar Clara att hon tror att det kan ha en påverkan på individen, inte bara då den lever men även efter att den har gått bort. Clara tror på spöken och hon tror att en bidragande anledning till att en person kan komma till att spöka efter att den har gått bort är om individen inte var förberedd på att den skulle gå bort:
”Det kan ju vara nån som mår ganska bra som sen plötsligt får en hjärtattack och så går det jävligt fort. Då man inte är förberedd tror jag att man kan fastna här lite, man ba ’men jag är inte färdig här’”.
I intervjuerna talade informanterna inte om att omsorgstagaren i livets slutskede skulle komma till någon personlig mognad och informanterna hade inte heller reflektioner om att personerna inte ska ha fysiskt ont. En bidragande anledning till det skulle kunna vara att många som är i livets slutskede på särskilda boenden lider av olika typer av
demenssjukdomar, att det är svårt som vårdare att se uttryck av personlig mognad i närmandet av döden, samt att informanterna själva inte har några extra befogenheter till smärtlindring när en person är VILSad.30
29Johanson, Karlsson & Milberg, 2013, sid 134
30 VILSad: Avser en person som efter läkares beslut får palliativ vård. Förkortningen VILS står för ”Vård
Något som flera av informanterna tycker är mycket viktigt är att vara fysiskt närvarande, och i intervjuerna lyfte de vak som något de tycker är mycket viktigt. Susanne, Ella och Clara arbetar alla på en arbetsplats som i regel inte sätter in
extrapersonal då en person är VILSad. Detta är något som de är mycket upprörda över. Ella uttrycker sig på följande sätt:
“Man ska inte dö ensam, punkt. Det borde vara en jävla lag för fan. Det blir inte bara stressat för personen som ligger där, det blir stressat för hela arbetsplatsen. Det blir, nej, det blir inte ett bra avslut och jag tycker att de förtjänar det. De är där för att det är deras sista plats innan de går bort och då tycker jag att man ska göra det så bra som möjligt.”
I detta citat kan man se hur viktigt Ella tycker att det är att vara närvarande inte bara för omsorgstagaren skull men även för hennes egna skull – för att hon som ska vårdare ska vara nöjd med sitt arbete. Susanne berättar om ett tillfälle när hon inte kunde vara närvarande då en person som hon var ansvarig för gick bort – en händelse om hon fortfarande mår mycket dåligt över:
“Har man 18 andra att ta hand om, då kan man omöjligen sitta hos nån hela tiden. Så när jag kom in hade han dött. Och jag for så illa av det, så nej, jag tror att jag började gråta, för det här är inte okej. Så jag klarade inte av att göra i ordning honom och det är enda gången. För mig ska de inte ligga där själva, det ska man inte.”
I skriften Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–2014 lyfts det att människor sällan vill vara ensamma då de möter döden.31 Närvaro är något som upplevs som viktigt, och det diskuteras även i artikeln “Hur vill du dö - snabbt, smärtfritt, sederad och med sällskap? Den goda döden och konsekvenser för sjukvården”. Författarna menar att man ska i planerandet av vården sträva efter att personen i livets slutskede ska behålla sina sociala relationer – då bland annat relationen till vårdaren.32
I intervjuerna framkom det att omsorgstagarens religiositet sällan blir aktuell i
omsorgen av dem. Ingen av informanterna har upplevt att omsorgstagare har pratat eller uttryckt en önskan om att tala om döden med dem utifrån ett religiöst perspektiv. Men informanterna tycker det är viktigt att känna till informanternas religiositet då det
kommer till iordninggörandet av dem efter att de har gått bort. Information om det finns dokumenterat på arbetsplatserna, och Susanne, Ella och Thor berättar alla att de tar del av den dokumentationen då en person har gått bort – för då kan de som vårdare finna information om hur omsorgstagarna vill bli iordninggjorda. Om en omsorgstagare exempelvis var troende kristen ser de till att lägga fram en Bibel eller psalmbok på nattduksbordet i samband med att de gör iordning omsorgstagarna.
Dessa föreställningar om vad den goda döden innebär kan man se som ett uttryck för hur informanterna hanterar den gränssituation som döden innebär. Berger & Luckmanns definition av en gränssituation är att det är något som presenteras som ett hot mot individens vardag, som insikten om vilket slut som döden innebär. Individens
symboliska universum måste återställa ordningen på något sätt, och ett sådant sätt som det vittnas om i reflektionerna om hur man ska vara som vårdare för en person i livets slutskede och vad en god död innebär är ett uttryck för skapandet av en ordning i en gränssituation. Genom att vårdaren utvecklar olika typer av värden som hon aspirerar efterfölja i sitt arbete skapar hon även en ordning till sitt inre och sin egen
internalisering av händelsen. För då kan hon i reflektionen av händelsen i efterhand finna en trygghet och kan legitimera för sig själv att hon gjorde ett bra arbete för personen som var i livets slutskede. En ordning är bringad till gränssituationen.
Med detta menar jag inte att de värden som uttrycks bland de personliga värdeorden eller i den citerade litteraturen inte är av betydelse, eller att de är uteslutande för vårdaren – de har självklart värde för personen som får den palliativa vården. Men vad jag menar är att de har ett värde även för vårdaren då det kommer till dess möte och hantering av den gränssituationen som döden innebär.
Empati
I Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–2014 skrivs det följande om vårdpersonal till en person i livets slutskede:
“Människans fysiska och existentiella utsatthet i livets slutskede fordrar stort personligt engagemang av personalen. [...] förmågan från personalens sida att visa empati, det vill säga att känna in personens situation och att visa omtanke i kombination med ett professionellt förhållningssätt. Denna empati är den palliativa vårdens kärna.”33
Empati är inte bara något om är centralt i vårdarbetet, men som man kan se i värdeorden är det även ett viktigt verktyg för informanterna, speciellt i mötet med personer som inte har möjlighet av olika anledningar att uttrycka sina egna önskningar. Därför skulle jag argumentera för att vårdarbetet till sin grund är en professionalisering av empatin.
Ida Berhin, My Lundgren och Kyriakos Theodoridis skriver i artikeln “Aktiv empati: Sjuksköterskors strategier för att frammana empati i mötet med patienter som av sjuksköterskan upplevs vara svårbemötta” att empati, att förstå sin medmänniskas känslor och sinnestillstånd är något som kännetecknar sjuksköterskors verksamhet på en fundamental nivå.34 Genom empati får man något att gå efter i mötet med en sjuk medmänniska, en guidning. Jane talar exempelvis om hur hon upplevde
vårdpersonalens agerande då hennes mor befann sig i livets slutskede, och både Lily och Ella lyfter hur viktigt de tycker det är att visa omsorg och kommunicera med individer som kanske inte ens helt uppfattar att de är där “för att visa att de inte är ensamma”. Vad vårdarna möter, upplever och reflekterar utifrån sig själv blir en del av hur de arbetar och ser på omsorgstagarna.
Jakob Håkansson gör en filosofisk genomgång av empatibegreppet utifrån Edith Steins fenomenologiska tolkning av begreppet. I Steins tolkning av fenomenet empati urskiljer hon tre akter i upplevelsen:
“1) att den andres upplevelse uppenbarar sig/dyker upp framför mig som ett objekt, 2) den uppfyllda/förverkligade explikationen av upplevelsen och 3) att den
främmande upplevelsen uppenbarar sig på nytt framför mig som ett objekt, men nu mer klargjord och begriplig för mig än innan jag levt mig in i den“35
Grunden till empati är att förmågan att internalisera andra människors upplevelser och känslor, först efter det kan upplevelsen som objekt framstå i rikare nyanser och vara mer begriplig. Den förståelse som man får efter att man internaliserat en upplevelse är inte blott en intellektuell upplevelse, utan snarare en känslomässig upplevelse. Håkansson skriver att den känslomässiga aspekten fordrar till handling från den empatikännande individen, handlingar som tar sig i uttryck som omsorg.36
Empatin fungerar som ett verktyg för informanterna. Genom empatin skapar de uppfattningar om hur de själva skulle vilja ha det om de befann sig i samma situation som omsorgstagarna, och får genom det en guidning i hur de ska lägga upp omsorgen. Det är viktigt att beakta den som inte bara en intellektuell handling, utan även som en handling som kräver en emotionell respons, så som Håkansson reflekterar kring Steins empatibegrepp. Empatin är inte en envägskommunikation utan något som internaliseras av vårdaren. Denna internalisering av omsorgstagarnas vardag innebär att vårdaren blir starkt påverkad på ett personligt plan, och det kan man se i deras reflektioner. Speciellt framträdande är det hos Jane som berättar om hur hon har blivit tvungen att sluta de gånger som hon har jobbat i vården för att det just har varit för jobbigt för henne psykiskt. Empatin som verktyg kan fungera både positivt och negativt, kan både hjälpa och stjälpa.
Dödshjälp
Under intervjuerna kom diskussioner om dödshjälp upp. Fem av de intervjuade personerna är för dödshjälp. Det är en tanke som de delar med stora delar av Sveriges befolkning. I Ipsos MORI 2015 undersökning om attityder rörande dödshjälp svarade 69% av de tillfrågade svenskarna (2208 st.) att de är för dödshjälp.37
Demenssjukdomar och dödshjälp är något som Inga-Lisa Sangregorio diskuterar i sin bok Den sista friheten - Om rätten till vår död. I ett kapitel lyfter hon en av de stora rädslorna som hon bevittnar hos människor kopplat till demenssjukdomar - att bli en
35 Håkansson, 2006, sid 13 36 Håkansson, 2006, sid 19
börda för sina anhöriga som måste bevittna hur man långsamt förlorar sig själv.38 L.W Sumner talar i sin bok Dödshjälp - Etiska och juridiska aspekter om den personliga döden. Han formulerar det på följande sätt: “Det psykologiska tillstånd, vilket det nu är, som konstituerar oss som personer, upphör oåterkalleligt.”39 Detta skulle man kunna
likställa med, i vissa fall, en långt gången demenssjukdom, något som flera av
informanterna refererar till då de pratar om dödshjälp. Thor uttrycker en rädsla för att själv få en demenssjukdom, “Skulle jag få en demenssjukdom skulle jag hitta nån som kan skjuta mig, lätt”, och Clara berättar hur hon själv inte skulle vilja befinna sig i den livssituationen som en del av omsorgstagarna på hennes arbetsplats befinner sig i: ”Vi har en omsorgstagare där jag jobbar som inte kan göra någonting, kan inte äta själv, inte prata eller gå på toa. Hade jag själv varit i den sitsen hade jag inte velat vara där.” Dessa uttryck kan man se som en rädsla för att erfara den personliga döden som Sumner talar om, en rädsla att förlora sig själv och sin egen autonomi.
I Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012–2014 presenteras det några etiska principer som kan utgöra en vägledning för vårdpersonal i mötet med personer som är i livets slutskede. Tre av dessa är: godhetsprincipen, icke skada-principen och
autonomiprincipen.40 En del av dessa etiska principer kan man se i informanternas reflektioner och tankar rörande dödshjälp. Ella trycker hårt på människans autonomi, att hon själv ska få ha rätt att välja hur och när hon vill dö. Jane och Susanne reflekterar båda över godhetsprincipen. Clara tycker att det är viktigt att man inte ska utsätta människor för mer lidande än nödvändigt, som man kan se i hennes exempel om en omsorgstagare som inte kan göra något själv, utan behöver hjälp med allt. Jane uttrycker välformulerat att “Livet är till för att levas, inte bara andas” och Susanne berättar att hon flera gånger ställt sig frågan “Herregud vilket liv, kan de inte bara få en spruta?” i mötet med mycket sjuka omsorgstagare på sin arbetsplats, även om hon är ambivalent inställd till dödshjälp. Även i informanternas tankar kring dödshjälp kan man se hur drivna de är av empatin – dels i hur flera av dem formulerar sina argument för dödshjälp men också i det avseendet att de är mycket ovilliga att själva befinna sig i samma situation. Clara uttrycker stor rädsla för att behöva bo på ett särskilt boende.
38 Sangregorio, 2016, sid 153 39 Sumner, 2012, sid 24
”Det går utför med äldrevården, det är ju bara så, och när vi blir gamla sen sitter vi kanske där och det finns ingenstans att ta vägen, och då tycker jag att man ska kunna ha det valet att det känns inte bra för mig. Jag vill inte sitta där utan jag vill hellre känna bra över att jag inte behöver lida istället för att sitta där.”
De grundläggande principerna och tankarna för vårdare enligt Nationellt vårdprogram
för palliativ vård 2012–2014 kan ge förståelse till varför så många av informanterna är
för dödshjälp: de ser det som ett sätt att säkerställa en god död, både för omsorgstagare och för sig själva om de någonsin skulle befinna sig i en liknande situation som sina omsorgstagare. För genom dödshjälpen kan ett säkrare förlopp fastställas, vilket tar ifrån oförberedelse. Dödshjälpen kan ses som ett hanterande av döden då man beaktar det från Berger och Luckmanns teori om gränssituationer, då det blir en typ av kontroll över den. Denna kontrollen framhåller informanterna som en positiv sak. Då man kan kontrollera något ter det inte heller lika skrämmande som den naturliga och
okontrollerade döden och som något som är enklare att internalisera.
Religiösa uttryck om att möta döden på arbetsplatsen
I intervjuerna kan man se hur informanterna har på olika sätt internaliserat att möta döden i sin vardag som de gör genom sitt jobb. Det som var som mest framträdande hos majoriteten av informanterna var att de tror att människor som gått bort kan på något sätt påverka och existera i verkligheten, som exempelvis spöken. Fem av informanterna har föreställningar av denna typ. Hur de tänker och reflekterar kring spöken, hur det uppstår, hur de tar sig i uttryck och hur det påverkar dem skiljer sig hos alla
informanterna. Thor uttrycker sig på följande sätt: “Jag tror inte på det metafysiska konceptet spöken men jag tror att det finns något, vad vet jag inte.” Som förklaring till sin egen tro använder han sig av order energi, och energiprincipen från
blir ett spöke. Jane uttrycker det som följande: ”Människors väsen sätter sig där de behövs i de människors liv som de lämnat bakom sig.”
Att tro på spöken är inte ovanligt i Sverige. Man kan bland annat se det i tv-tablåerna. På TV4play finns det en kategori som heter “Övernaturligt” och bland de 11
programmen finner man titlar som “Det okända”, “Vittne till det övernaturliga”, “Spökjägarna - Australien” och “Medium i lagens namn”.41 I en undersökning av mer
vetenskaplig karaktär gjorde föreningen Vetenskap och Folkbildning en undersökning 2015 bland 1113 personer där de undersökte hur människor ställer sig till och huruvida de tror på paranormala fenomen. I den undersökningen svarade 15% att de tror på spöken.42
I artikeln “A social anthropology of ghosts in twenty-first-century America” av Joseph Baker och Christopher D Bader undersöker författarna vilken ställning spöktro har i individers liv i dagens USA och de strävar efter att bilda en teoretisk förståelse för fenomenet. Spöktro bryter mot de vanliga binära föreställningarna om liv/död, nu/då samt tid/rum, och författarna anser att den blir tilltalande för många människor då det kan bli något som man projicerar olika kulturella föreställningar i. Som kulturellt koncept bli således spöken flexibelt och återskapas och förändras av människor och deras kreativitet. Baker och Bader talar om att den flexibilitet som kan ses i deras tolkning av spöktron som kulturellt fenomen kan förklara varför man kan iakta det i sammanhang som anses vara sekulära och rationella.43
Hur spöktron kan existera i sekulära sammanhang kan man se hos två av informanterna, Clara och Thor. Clara presenterar sig som ateist och Thor som LaVey-satanist, en nyreligiös organisation som har flera gemensamma föreställningar med ateism. Clara upplever problem med att kombinera sin ateism med en tro på spöken. Under intervjun refererade hon till sig själv flera gånger som en hycklare. Thor använder sig istället av ett rationaliserade och naturvetenskapligt språk för att förklara sin spöktro. Han refererar till energiprincipen, som talar om att energi aldrig kan försvinna, utan bara ändra form. Spöken enligt honom är en omvandling av alla de olika typer av energi från finns i människokroppen, som tar sig i en ny form efter att en person har gått bort.
41https://www.tv4play.se/program/tags/Övernarturligt
Flera av informanterna tror att fysiska platser på olika sätt kan vara märkta av vad som skett där – att platser kan vara hemsökta. Vad som avgör om en plats ska bli hemsökt är om den hade något viktig betydelse för personen som gått bort. Hur personen mår då hon går bort anser både Clara och Ella är en grundläggande orsak till om en person kommer till att börja spöka efter sin bortgång. Ella formulerar sina tankar rörande detta på följande vis:
“Jag tänker att det är många som bor på ålderdomshem som egentligen inte vill vara där. Jag har mött väldigt många som har uttryckt sig dagligen ‘Jag vill inte vara här, jag trivs inte här, var är min familj?’, att de hela tiden beklagar sig över att vara där. Det kanske blir nån sorts stress sen när man går bort, att de fortfarande finns kvar lite i bakhuvudet ’här har jag suttit i 20 år och här ska jag gå bort och nu gör jag det’ och att de på något vis lever kvar. Inte för att jävlas, men bara för att de inte fått den friden som de hade fått om de hade gått bort hemma, att det blir stressigt på nåt vis som gör att de inte kunnat ta över sig till andra sidan. Att det kanske inte varit en bra upplevelse på det stället.”
Flera av informanterna tänker sig att deras arbetsplats är hemsökt på grund av att flera människor har gått bort där, men också att platsen är märkt av vad som hänt där. Tanken om att platser kan vara märkta av vad som hänt där är inte begränsad till spöktro. I boken Gotländsk Bönbok av Sven Åkerheden och Bernt Fransson lyftes resonemang rörande kyrkorummet som en plats som är påverkad av vad som skett på platsen. Om det tomma kyrkorummet skriver de:
“Det känns som om väggarna, valven och de heliga föremålen håller kvar de gudstjänster och enskilda böneögonblick. Tacksamhet, sorg, djup ångest, glädje och tillit - allt det som en människa vänder sig till Gud med, finns inpräglat i kyrkorummet och kyrkans mörker.”44
Liknande tankar om att den fysiska platsen kan vara påverkad av vad om skett där finns hos både Thor och Ella. Thor tänker sig att platser kan vara märkta av vad som skett där, då energierna av det finns kvar. Han tror inte att det är något som bara kan appliceras på sin arbetsplats, utan även andra platser där människor har gått bort, som exempelvis Auschwitz: ”Det är inte bara att man vet magnituden av vad som hänt där,
det är ett creepy ställe. Bara man står där, som nu bara är en gräsmatta så är det ändå någonting, märkt”. Ella berättar att på en tidigare arbetsplats upplevde hon hur
personlighetsdrag från personer som gått bort återuppstod hos personer som flyttade in. Som om det varit en aggressiv person som gått bort, så upplevde hon att personen som flyttade in i den lägenheten efter också var aggressiv. “Det var som om det satt i väggarna, det kommer nog aldrig försvinna därifrån.”
I Albert Eskeröds folkloristiska forskning finns begreppet intressedominans som talar för att människan upplever världen omkring sig i enlighet med sina intressen. Utifrån ens föreställningar och den vardagen man möter tolkar man upplevelser för att passa in ens dominerade intressen. En betydande aspekt då det kommer till hur individens
intressedominans ser ut är miljödominansen, som utgår från att det fysiska rummet, eller den miljön som en individ befinner sig i har betydelse för vilka intressen hen har.45
Båda dessa begrepp kan kopplas till symboliska universum och hur informanterna tänker kring vad som händer efter döden. Även Douglas Davies talar om platsens betydelse för spöktro. Han har sett i sina undersökningar att personers upplevelser av spöken är vanligare på platser som de kopplar ihop med den spöken föreställer.46
Det symboliska universumet innefattar en individs alla föreställningar som personen inte aktivt reflekterar över, utan som hon bara tror på, det instinktiva. Begreppet
intressedominans och tanken om att en person tolkar intryck utifrån sina intressen avser samma process. Som man kan exempelvis se hos flera av informanternas spöktro, som följd av att de tror på spöken tolkar de även intryck som de möter i livet som bevis på spöken. Även här kan man tala om hur en del av informanterna upplever att vissa platser är mer troliga att vara hemsökta. Låt oss beakta Eskeröds begrepp miljödominans. Den miljön som dessa platser utgör kopplas direkt ihop med de verksamheter som bedrivits där och att människor har mött livets slut på dessa platser. Så som följd av det
symboliska universums instinktiva natur tolkas intryck från arbetsplatserna som bevis för något som informanterna redan tror på.
Informanternas uttryck för en tro på spöken kan ses som ett uttryck för privatreligiositet. I Religion utan organisation – om religiös rörlighet bland privatreligiösa diskuterar
Löwendahl begreppet privatreligiositet utifrån Thomas Luckmanns begrepp den
osynliga religionen. Hans syn på religion är vid, att allt som rör människans yttersta
meningssystem kan ses som religiöst. Han lyfter även att ett exempel på
privatreligiositet är att människor skapar sin religiositet genom att plocka delar och aspekter från olika religiösa traditioner.47 Båda dessa reflektioner kring privatreligiositet kan man se hos informanterna som uttrycker en tro på spöken. I deras religiösa uttryck kan man se hur tätt kopplad spöktron är till just döden, men man kan inte se hur de reflekterar kring spöken då det kommer till andra aspekter av sin religiositet. Det är också något svårt att göra då den föreställningen som del av en människas yttersta meningssystem primärt handlar om just döden. Men det visar istället på hur de har valt en religiös föreställning som passar dem, och som då det kommer till deras yrke fyller en funktion då det kommer till hanterande av gränssituationen döden.
Ella och Susanne är de informanter som har störst erfarenhet av att sitta med VILSade personer som närmar sig livets slut. I intervjuerna med dem kan man se hur de på olika sätt ritualiserat det mötet. De båda beskriver att då de märker att en person närmar sig sitt sista andetag att vill hålla dem i handen och Susanne är noga med att säga ”Det är okej, okej att släppa taget”, Ella är noga att säga ”Det är okej, du kan släppa taget, du är inte ensam”. Efter att en person gått bort tycker Susanne att det viktigaste är att öppna ett fönster för att ”släppa ut själen”. Som tidigare lyft tänker Clara att hur en person mått då den gå bort har en betydelse för om den kommer att börja spöka eller inte. Båda dessa tankar vittnar om en föreställning att vårdaren har ett ansvar gentemot
omsorgstagaren som överskrider livets begränsningar – även efter döden känner de ett ansvar gentemot vad som skulle kunna kallas för de själsliga aspekterna hos
omsorgstagarna.
Tanken hos informanterna om att de har ett ansvar för de själsliga aspekterna hos omsorgstagarna kan förstås bättre i sken av Ilkka Pyysiäinens reflektioner om själatro i
Supernatural agents: Why we believe in souls, gods and buddhas (2009). Pyysiäinen
skriver “The soul terms can be thought of as placeholders for that something to which people attribute agentive properties”.48 Han argumenterar för att själsbegreppet har en
primärt funktionell funktion, då människor använder det för att avse individers agentskap, och kopplas också till de översinneliga aspekterna av den mänskliga
kroppen.49 Även då människor förstår hur fysiska kroppar dör är det svårare att föreställa sig hur ett agentskap kan dö i och med att det är något immateriellt, översinnligt.50
Om man kopplar ihop Pyysiäninens själsbegrepp till informanternas tankar om hur de på olika sätt har ett ansvar gentemot omsorgstagaren även efter dess bortgång målas en mer förståelig bild upp. Om man tänker sig att människors agentskap är något som finns kvar även efter att deras fysiska död blir det även förståeligt att man som vårdare
föreställer sig att agentskapet, eller själen, också uppfattas som något som man som vårdare måste ta hänsyn till i omvårdnaden – omvård för alla aspekter av individen.
Som man kan se hos informanterna är tro på spöken och själen utbredd hos
informanterna. I läsningen av det kan man ställa sig frågan hur det kommer sig att dessa föreställningar delas av informanterna. Ella, Clara och Susanne har arbetat tillsammans, men i övrigt har de andra informanterna ingen relation till varandra. Hur kommer det sig att de kan ha liknande religiösa föreställningar om vad som händer efter döden?
Ett möjligt svar till detta är den stora rollen som speciellt spöken har i kulturen, dels som fiktion från film, litteratur och musik, men också i medialt material som är mer av dokumentär typ som tv-program likt Det okända, där medium besöker människor som tror att de har spöken i sina hem för att få de problem som uppstår med dem att sluta. I artikeln “Hemsökta hus och medielogikens spöken - Spiritistiska mediers inträde i svensk television under 2000-talet” av Jessica Moberg diskuteras detta från ett religionsvetenskapligt perspektiv, där hon anser att medierna som medverkar i
programmet är religiösa företrädare för en trosuppfattning som i Sverige saknar formell organisation.51
I intervjuerna är det bara Clara som berättar att hon tittar på program likt Det okända, men de andra informanterna får tillgång till spöktro genom att ta del av olika kulturella uttryck, som exempelvis från filmer med teman som rör spöken. Men att bara få tillgång till något leder det inte automatiskt till att det blir en del av ens religiösa
49 Pyysiäinen, 2009, sid 67
föreställningsvärld. Fem av informanterna har i sina liv haft kontakt med Svenska kyrkan på olika sätt (dop, konfirmation, kyrkokör) men ingen av dem är kristen.
I detta avseendet kan man koppla tillbaka till Bader och Bakers tankar om hur tron på spöken är utbredd som följd av att tolkningar av intryck tillåter ett spelrum för
kreativiteten - att det är något som man skapar för sig själv, som lyftes tidigare i texten. Denna kreativitet i tolkningar leder till att individen får möjlighet, utan att uppfatta konflikter med mer etablerade trosuppfattningar, att utforma sin egen tro på ett sätt som passa henne och hennes föreställningsvärld - spöktron blir ett uttryck för
privatreligiositet.
Diskrepans hos informanterna
Hos flera av informanterna uppstod det i intervjuerna tillfällen då de upptäckte att de talade emot vad de tidigare sagt då det kom till deras tankar och föreställningar om vad som händer efter döden. Thor som identifierar sig själv som LaVey-satanist berättar om sin spöktro på arbetsplatsen på följande sätt:
“Du vet, man sitter där och klockan är fyra på natten och man ser nånting, nånting som skuggar förbi in the corner of your eye. Jag är väl medveten om att det finns en kemisk förklaring för det, för det är runt den tiden är kroppen inställd på att sova och man har lite motståndskraft mot de där tankarna. I know! Men när man väl sitter där och har glömt stänga en dörr som man är övertygad om att man stängt till så hittar man den en timme senare, man hör ljud, snarkningar och folk som drömmer... Det är läskigt”.
Susanne tycker det viktigaste att göra då en person gått bort är att öppna fönstret för att släppa ut dess själ, men hon tror egentligen inte att människor har en själ. Clara ser sig själv som ateist, men då hon har föreställningar om spöken och själen är hon rädd för att framstå som en ”hycklare”. Hon säger även: ”Jag är ju ateist, jag borde ju inte tro på sånt här men...” Dessa motsägande utsagor kring vad de tror på kan förklaras genom att beakta Berger & Luckmanns teorier kring gränssituationer. Det symboliska universumet har som sin huvudsakliga uppgift att skapa meningsfullhet för individen i hennes
jorden.52 Gränssituationer utgör den typen av situationer som individen har svårt att möta och internalisera. De lyfter döden som ett exempel på detta. För att individen inte ska bli lamslagen av insikten vad döden innebär måste en ordning bringas individens inre – och det är här som motsägelserna blir till.
För att förstå hur de olika motsättningarna uppstår måste man beakta vilken funktion som informanternas föreställningar har. Det gemensamma draget är att de alla rör vad som händer efter döden och de alla kan kopplas till aspekter av informanternas yrkesliv som att vistas på en plats där man har vetskapen att många människor har gått bort – informanternas vardag. Behovet av att skapa föreställningar och narrativ för att kunna möta denna vardag står över idén om att individens föreställningsvärld behöver vara enhetlig. Dessa föreställningar och narrativ fyller en nomisk funktion som möjliggör det för dem att möta vardagen i sina arbeten. Den gränssituation som döden är, innebär en kris som det symboliska universumet måste lösa – med alla medel tillgängliga.
Med den reflektionen kring det symboliska universumets funktion kan man förstå att informanterna, som primärt vill se sig själva som rationella människor med en tro på vetenskap, uttrycker en viss skam över sina föreställningar om spöken och själen. De passar inte in i deras övriga föreställningsvärld och då informanterna skulle verbalisera sina föreställningar i intervjuerna kan man tänka sig att de kände behov att visa på hur de föreställer sig själva och hur de vill framställa sig själva – vilket ledde till uttryck av viss skam.
Sammanfattning och diskussion
Denna delen av uppsatsen kommer först innehålla en sammanfattning av analyserna av intervjuerna utifrån frågeställningarna, och sen en diskussion med grund i dem.
Sammanfattning
- Hur reflekterar informanterna kring sin roll som vårdare för personer i livets slutskede?
I intervjuerna med informanterna identifierades en del personliga värdeord som informanterna låter sig ledas av i möten med personer som befinner sig i livets
slutskede: kommunikation, omsorg, beröring, lyhörd, närvarande, utgå från sig själv och avvägningar. Dessa värdeord talar för hur de tänker och reflekterar över sin roll som vårdare i mötet med en döende människa. Dessa ord reflekterar idealen för den goda
döden. Ett återkommande tema hos informanterna är att de reflekterar kring sin roll som
vårdare i livets slutskede utifrån hur de själva skulle velat ha det om de var de som var döende. I uppsatsen diskuteras detta som ett uttryck för hur vårdarbetet är en
professionalisering av empati, utifrån Edith Steins fenomenologiska tolkning av ordet. I analysen kommer uppsatsen till den möjliga slutsats att då möjligheten för personalen att kunna facilisera en god död för en omsorgstagare begränsas (exempelvis att inte kunna vara närvarande när en person närmar sig livets slut) kan det leda till ett
arbetsmiljöproblem då personalen internaliserar känslan av att omsorgstagare inte får en god död.
Fem av informanterna är helt för dödshjälp, den sjätte är ambivalent inställd till det. Hos informanterna finns det en tanke om att det är alla människors rätt att kunna välja då de vill dö, människans autonomi gäller även vid hennes död. Det yttras även en rädsla hos informanterna att själva bli så sjuka som en del personer som de har mött i sitt yrke, både invalidiserande sjukdomar men också demenssjukdomar. I uppsatsen analyseras rädslan för att drabbas av en demenssjukdom som den personliga döden, ett begrepp taget från L.W Sumner. Denna rädsla för att bli allvarligt sjuk innefattar även en rädsla för att informanterna själva ska behöva bo på ett vårdboende. Utifrån Nationellt
vårdprogram för palliativ vård 2012–2014 lyfts tre grundläggande etiska principer för
autonomiprincipen) kopplas i uppsatsen ihop med informanternas reflektioner kring dödshjälp.
- Vilka föreställningar har informanterna kring att möta döden på arbetsplatsen och påverkar det dem i deras arbete?
Spöktro uppkom i intervjuerna som en gemensam föreställning hos majoriteten av informanterna. Denna tro är något som de kopplar till både sin yrkesmässiga roll och på ett personligt plan. I yrket upplever flera av informanterna att de har ett ansvar för att omsorgstagarnas existens även efter döden. Dels är det föreställningar om att hur en person mått innan de gått bort kan påverka om de börja spöka efter bortgång och att man som vårdare har ett ansvar att öppna ett fönster efter att en person gått bort för att släppa fri dess själ. Det finns även tankar om att platser kan vara märkta av vad som skett där, att de kan bli hemsökta. Det leder till en föreställning om att det finns spöken på arbetsplatsen.
Flera av informanterna har föreställningar om spöke och själen som inte
överensstämmer med deras övriga föreställningar – att de som ateister talade om spöken, själ och likande. Denna diskrepans fyller en funktion för informanternas
symboliska universum i mötet med den gränssituation som döden innebär. Att skapa ett narrativ kring döden, på något sätt, bringar en ordning till den kris som döden innebär för det symboliska universumet.
- Hur gör informanterna för att hantera den gränssituation som döden innebär?
De föreställningar om spöktro som flera av informanterna har är också ett sätt för dem att hantera gränssituationen som döden innebär på ett privatreligiöst plan. Det är ett uttryck för en tanke om att en människa inte helt försvinner. Pyysiäinen ser själen som människors agentskap; även om en person kan förstå att en person fysiskt har dött är det svårare att acceptera att det även gäller för människans agentskap. Det blir ett sätt att mildra insikten om hur döden är slutet för livet om man tänker sig att någon del av individen lever vidare, som exempelvis ett spöke.
Diskussion
I analysen kring hur informanterna reflekterar kring sin egen roll som vårdare i livets slutskede användes begreppet den goda döden. Detta begrepp syftar till vad
informanterna tycker är viktiga värden att gå efter då de möter en person som närmar sig livets slut. Hos informanterna kan man se hur de utgår från sig själva då de
reflekterar kring hur de ska möta omsorgstagarna. Vårdarbetet är en professionalisering av empatin. Med professionaliseringen av empatin kan man också se hur starkt
informanterna reagerar då de anser att de inte lyckats att skapa förutsättningarna för en god död. Empatin blir ett viktigt redskap för dem i sitt yrke. Men empati är en
tvåvägsdialog, det är lika delar mellan hur man agerar mot sin medmänniska som att man internaliserar vad som händer med dem och deras erfarenhet blir en del av vårdaren själv.
I analysen av hur informanterna tänker kring den goda döden framkom det hur de påverkas negativt om de inte lyckas i sitt arbete uppnå vad de anser är en god död. Det kan i slutändan bli ett arbetsplatsproblem, som man kan se i informanternas
känslostarka tankar kring vak, då flera av informanternas arbetsplatser inte sätter in extra personal till för vak till VILSade personer. För dem blir det ett arbetsplatsproblem, för att då de som följd av att de upplever att de gör två personers arbete samtidigt
begränsas i sina möjligheter att skapa förutsättningar för den goda döden.
Man kan också reflektera kring informanternas tankar om vad som händer efter döden. Hos flera informanter kan man se en stark spöktro. Varför spöken existerar förklarar informanterna på olika sätt, men hos Clara och Ella kan man se en tanke om hur personerna haft det och mått i samband med sin bortgång påverkar dem efter livet. Om man kopplar ihop de resonemangen med föreställningarna en god död kan man tänka sig att informanternas ansvar blir betydligt större än att bara se till att dödsupplevelsen ska bli bra - som vårdare får man även ansvar för personernas eventuella själ eller inre väsen. Detta är ett ansvar som informanterna skapat för sig själva. Det finns då tydligen ett behov för dem att känna det ansvaret, även om det inte är något som väntas av dem. Vårdarna, genom sitt ansvar att skapa en god död, blir då också ansvariga för att den avlidne personen ska komma till ro efter döden och inte bli spöken, eller att släppa ut deras själ. Det tydliggör hur att möta döden är mer än en yrkesmässig erfarenhet, det är något som berör vårdarna även på ett personligt och andligt plan. Det kopplar jag ihop med att mötet med döden är en gränssituation. För att skapa ordning i den kris som döden är för det symboliska universumet låter vårdarna som har intervjuats för denna uppsats det bli även en andlig fråga och således även uttrycker de sina egna
privatreligiösa föreställningar.
I diskussionerna kring begreppet den goda döden kan man se hur viktigt det är för informanterna att en omsorgstagares bortgång går till på ett bra sätt för deras egen hantering av den gränssituation som döden innebär. Tron på spöken kan man också se som en hantering av denna gränssituation. Genom den, och det utrymme som en individ har att utforma sin egen privatreligiositet kan individen även utforma den efter sina egna behov. Även om majoriteten av informanterna har tidigare erfarenheter av Svenska kyrkan, i form av dop och konfirmation – är ingen av dem kristen. Istället finns det en utbredd tro på just spöken. Vad skulle kunna vara anledningen till att informanterna sökt sig till att tro på spöken istället för att finna ett trossystem i vad de mött tidigare i sitt liv – kristendomen?
huvudsakliga resultat är att informanterna som vårdare på olika sätt utformar religiös tro och sitt arbete för att underlätta sitt eget hanterande av gränssituationen döden. Och hos informanterna är det just kopplat till döden som deras spöktro kan bevittnas.
Kristendomen som religion har ett trossystem som sträcker sig utöver det, som berör andra aspekter av en individs religiositet. Om man som individ söker efter en tro som berör något som man specifikt i sitt liv hanterar, så som informanterna på olika sätt hanterar gränssituationen döden, skulle en tro på exempelvis kristendomen röra andra saker som man inte har samma behov av att finna stöd för hantering till. Men en tro på spöken rör istället det som de specifikt behöver skapa mening för.
Det är viktigt för vårdarna på både ett yrkesmässigt plan och ett personligt och andligt plan att omsorgstagarnas möte med döden blir bra. Genom det sätter de även vissa krav på arbetsplatsen att den ska kunna bidra med att uppnå detta – exempelvis genom att sätta in vak som är en viktig fråga för flera av informanterna. Men det vittnar i min mening om mer än frågan om vak. Det rör även en önskan om att det ska från ett organisatoriskt plan på arbetsplatsen ska ha förståelse för hur mycket de som vårdare läser sig själva i omsorgstagarnas livssituation. Tyvärr kan man se, dels på arbetsplatser men också i nyheter och i den allmänna debatten hur vården på olika sätt kantas av ekonomiska och personalmässiga problem – det är både brist på pengar och på
människor. Då en arbetsplats står inför dessa problem finns det organisatoriska problem med att bara få verksamheten att fungera som prioriteras över att skapa en god
arbetsmiljö för vårdarna då en omsorgstagare blir VILSad. För även om det inte berörs i denna uppsats är vårdboenden mycket mer än en plats där människor dör, det är en plats där människor lever. Det måste även ses till, och då det utgör en större del av
Didaktisk anknytning
Den didaktiska anknytningen i denna uppsatsen kan man finna i flera kurser som erbjuds i gymnasieskolan. Då det kommer till kurser i religionskunskap är det främst diskussionerna om spöktro som kan lyftas och diskuteras. ”Religionskunskap 1” kan man finna anknytning i dess centrala innehåll där eleverna ska få kunskap om hur olika livsåskådningar i Sverige tar sig i uttryck för individer och grupper.53 En fördjupning av detta mål finns i ”Religionskunskap 2” där kursen ska behandla:
- Nyreligiösa rörelser och strömningar, vad som kännetecknar dem och vad de har för förhållande till världsreligionerna
- Privatreligiositet. Individuella tolkningar av, och uttryck för, religiösa uppfattningar i ett samhälle präglat av mångfald.54
Det är speciellt i ”Religionskunskap 2” som spöktro och dess förekomst i Sverige kan diskuteras, som ett individuellt uttryck för en religiös uppfattning om vad som händer efter döden.
Då det kommer till uppsatsens vårdvetenskapliga perspektiv, som diskussionerna kring
den goda döden kan dessa lyftas i ämnesspecifika kurser för Vård- och
omsorgsprogrammet. I kursen ”Etik och människans villkor” ska eleverna kunna reflektera kring etiska begrepp och riktlinjer och värdekonflikter som är relevanta som verksamhetsområdet.55 Som exempel i den delen av det centrala innehållet lyfts b.la en värdig död, ett begrepp som man kan likställa med uppsatsens diskussioner kring begreppet en god död. Eleverna ska även få tillfälle att reflektera över sitt egna förhållningssätt och kring sin roll i mötet mellan brukare. Detta är berörs i en av uppsatsens frågeställningar: ”Hur reflekterar informanterna kring sin roll som vårdare för personer i livets slutskede?”
I Vård- och omsorgsprogrammet erbjuds även kursen ”Vård och omsorg vid demenssjukdom”. I den kursen ingår det att eleverna ska få kännedom om vård och
53 Skolverket, Ämne – Religionskunskap, 2011 54 Ibid
omsorg i livets slutskede och även palliativ vårdfilosofi, två saker som också lyfts och diskuteras genomgående i uppsatsen.56
Referenser
Referenser
Alvehus, Johan, Skriva uppsats med kvalitativ metod: en handbok, 1. uppl., Liber, Stockholm, 2013
Baker, Joseph O. & Bader, D. Christopher, “A social anthropology of ghosts in twenty-first century America”, Social Compass, vol 6 (4) sid 569-593, 2014
Berger, Peter L. & Luckmann, Thomas, Kunskapssociologi: hur individen uppfattar och
formar sin sociala verklighet, Wahlström & Widstrand, Stockholm, 1979
Berhin, Ida, Lundgren, My & Theodoridis, Kyriakos, “Aktiv empati: Sjuksköterskors strategier för att frammana empati i mötet med patienter som av sjuksköterskan upplevs vara svårbemötta” Vård i Norden, Volym 34, Nr. 3, 2014
Dalen, Monica, Intervju som metod, 2., utök. uppl., Gleerups utbildning, Malmö, 2015 Davidsson Bremborg, Anna, Yrke: begravningsentreprenör: om utanförskap, döda
kroppar, riter och professionalisering, Diss. Lunds Univ., Lund, 2002
Davies, Douglas James, Death, ritual and belief: the rhetoric of funerary rites, 2. ed., Continuum, New York, 2002
Dugdale, Lydia S. (red.), Dying in the twenty-first century: toward a new ethical
framework for the art of dying well, 2015
Föreningen Vetenskap och Folkbildning, VoF-undersökningen 2015”, Föreningen Vetenskap och Folkbildning, Stockholm, 2015
Hellspong, Lennart, Metoder för brukstextanalys, Studentlitteratur, Lund, 2001 Håkansson, Jakob, “Empati: att uppleva främmande upplevelser” Filosofisk tidskrift, Årgång 27, Nr 4, December 2006
Johanson, Åsa, Karlsson, Marit & Milberg, Anna, “Hur vill vi dö - snabbt, smärtfritt, sederad och med sällskap? Den goda döden och konsekvenser för sjukvården”,
Socialmedicinsk tidskrift 1/2013
Keegan, Lynn & Drick, Carole Ann, End of life: nursing solutions for death with
dignity, Springer, New York, N.Y., 2011
Löwendahl, Lena, Religion utan organisation – om religiös rörlighet bland
privatreligiösa, Östilngs bokförlag Symposion, Eslöv, 2005
Moberg, Jessica, “Hemsökta hus och medielogikens spöken - Spiritistiska mediers inträde i svensk television under 2000-talet” Aura: Tidsskrift för akademiska studier av
nyreligiositet,Volym 7, FINYAR, Stockholm, 2015
Pyysiäinen, Ilkka, Supernatural agents: why we believe in souls, gods, and buddhas, Oxford University Press, Oxford, 2009
Regionala cancercentrum i samverkan, Nationellt Vårdprogram för palliativ vård
2012-2014, Regionala cancercentrum i samverkan Ansvarigt regionalt cancercentrum:
Stockholm Gotland, 2014
Ronnström, Owe, ”Intressedominans och motivattraktion Form och innehåll i Albert Eskeröds Årets äring”, Kulturhistorisk tidskrift, vol. 91, nr. 2, 2008
Sangregorio, Inga-Lisa, Den sista friheten: om rätten till vår död, Fri Tanke, Lidingö, 2016
Speck, Peter, “Spiritual/Religious issues in care of the dying” i Ellershaw, John & Wilkinson, Susie (red.), Care of the dying: a pathway to excellence, 2. ed., Oxford University Press, Oxford, 2011
Sumner, L. W., Dödshjälp: etiska och juridiska aspekter, Fri tanke, Lidingö, 2012 Woods, Simon., Death's dominion: Ethics at the end of life, McGraw Hill, Maidenhead, 2007
Åkerheden, Sven & Fransson, Bernt (red.), Gotländsk bönbok, 2. uppl., Stiftssamfälligheten i Visby stift, Visby, 1996
Ödman, Per-Johan, Tolkning, förståelse, vetande: hermeneutik i teori och praktik, 2., [omarb.] uppl., Norstedts akademiska förlag, Stockholm, 2007
Internetkällor
Ipsos MORI, “Public Attitudes to Assisted Dying“ publicerad 2015: https://www.ipsos- mori.com/researchpublications/researcharchive/3592/Public-Attitudes-to-Assisted-Dying.aspx
Skolverket, Ämne - Religionskunskap, 2011: http://www.skolverket.se/laroplaner-amnen-och-kurser/gymnasieutbildning/gymnasieskola/rel?tos=gy&subjectCode=rel Skolverket, Vård- och omsorgsprogrammet, 2011: http://www.skolverket.se/laroplaner-
amnen-och-kurser/gymnasieutbildning/gymnasieskola/sok-amnen-kurser-och-program/program.htm?lang=sv&programCode=vo001#anchor_3 Statistiska centralbyrån, 30 största yrkena 2014, http://www.scb.se/hitta-
