Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Upplevelser av bemötande inom hälso- och sjukvården hos patienter med endometrios
- En allmän litteraturstudie
Författare: Handledare:
Eva Chirinos Elisabeth Jobs
Anna Johansson
Examensarbete i vårdvetenskap, 15 hp Examinator:
Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Helena Volgsten
2021
SAMMANFATTNING
Introduktion: Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar cirka 10% av fertila kvinnor.
Endometrios är en underdiagnostiserad sjukdom vilket innebär att många kvinnor inte får den hjälp de behöver från sjukvården. Det dröjer vanligtvis flera år innan en kvinna med symtom får en diagnos bekräftad. Detta belyser en brist i dessa kvinnors möte med vården då de blir förbisedda och deras symtom obehandlade. Vid misstanke om endometrios är det väsentligt att påbörja en behandling tidigt för att minska risken för långvarig smärta och eventuell påverkan på fertiliteten.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva de upplevelser kvinnor med diagnostiserad endometrios har från mötet med vårdpersonal inom hälso- och sjukvården.
Metod: En allmän litteraturöversikt, där kvalitativa originalartiklar, publicerade mellan 2005–2021 granskades.
Resultat: Nio studier valdes ut efter granskning. Sex kategorier identifierades från materialet:
upplevelsen av information, upplevelsen av kommunikation, upplevelsen av normalisering av symtom, upplevd kunskap hos vårdpersonal, upplevelsen av fördröjning av diagnos samt upplevelsen av att vara delaktig i beslut om behandling. De negativa upplevelserna karaktäriserade av bristande kunskap hos vårdpersonal, otillräcklig information och bemötande, normalisering av symtom och fördröjd diagnos. De positiva upplevelserna karaktäriserades av utförlig information om behandlingsmöjligheter, ett individanpassat bemötande, att känna sig sedd och en känsla av kontroll.
Slutsats: Resultatet belyste flera brister i bemötandet av patienter med endometrios.
Upplevelserna beskrev även hur ett bristfälligt bemötande upplevdes som en ledande faktor till en fördröjd diagnos och lidande. Detta belyser att det finns vissa förbättringsområden inom bemötandet av patienter med endometrios.
Nyckelord: Endometrios, patientupplevelse, hälso- och sjukvård, bemötande
ABSTRACT
Introduction: Endometriosis is a chronic disease affecting about 10% of fertile women.
Endometriosis is an underdiagnosed disease which means many of the women suffering from symptoms do not get the treatment and help they need. It is common that women who
experience symptoms of endometriosis have to wait a long time before they get a diagnosis.
This implies deficiencies in the encounters between the healthcare professionals and the patients. It is essential that these women get efficient treatment as soon as possible to prevent long term pain and infertility.
Purpose: The purpose of this study is to examine the experiences women with diagnosed endometriosis have from health care encounters.
Method: Literature study of qualitative original articles, published between 2005 and 2021.
Results: Nine studies were chosen after examination. Six themes emerged from the collected data as important in the patients experience of health care. Normalization of symptoms, information, communication, knowledge of health care professionals, patient participation in treatment and delay in diagnosis were the categories identified from the material. The
negative experiences were characterized with a lack of knowledge, lack of information and communication as well as normalization of symptoms, a lack of patient participation and delay in diagnosis. Positive experiences included feeling seen, being informed about different treatment options, socially competent personnel, and a sense of being in control.
Conclusion: The results show several deficiencies in the health care encounters that patients with endometriosis experience. The experiences describe how a negative health care
encounter is, believed by the patient, the leading cause to delay in diagnosis and suffering.
This shows that there are possible improvements to be made in the encounter between health care professionals and patients with endometriosis.
Keywords: endometriosis, patient experience, health care, encounter
INTRODUKTION 1
Symtom 2
Diagnostik 2
Behandling 3
Sjuksköterskans roll 4
Teoretisk referensram 4
Problemformulering 5
METOD 6
Design 6
Sökstrategi 6
Inklusionskriterier 7
Exklusionskriterier 7
Bearbetning och analys 8
Kvalitetsanalys 8
Resultatanalys 9
Etiska övervägande 9
RESULTAT 10
Upplevelsen av information 11
Upplevelsen av kommunikation 12
Upplevelsen av normalisering av symtom 13
Upplevd kunskap hos vårdpersonal 14
Upplevelsen av att känna sig delaktig i beslut om behandling 15
Upplevelsen vid fördröjning av diagnos 16
DISKUSSION 16
Resultatdiskussion 17
Studiens kliniska relevans 24
Slutsats 24
REFERENSER Fel! Bokmärket är inte definierat.
INTRODUKTION
Sveriges hälso- och sjukvård regleras huvudsakligen genom hälso- och sjukvårdslagen som utformar målet för en god hälsa och en likvärdig vård för alla. Lagen beskriver att sjukvård ska ges med respekt för allas lika värde och den enskildes värdighet (SFS 2020:1043). En central del inom hälso- och sjukvården är mötet mellan sjukvårdspersonal och patienten.
Denna kontakt utgör en grundläggande förutsättning för en god och jämlik vård (Socialstyrelsen, 2019). Bristfälligt bemötande kan resultera i feldiagnostik, utebliven diagnos och otillräcklig vård (Socialstyrelsen, 2015).
Cirka en av tio kvinnor har endometrios, vilket innebär att omkring 250 000 kvinnor i Sverige kan antas lida av denna sjukdom. Drygt 100 000 av dessa kvinnor besväras av symtom i en sådan utsträckning att det påverkar deras dagliga liv. Endometrios är en underdiagnostiserad sjukdom vilket innebär att många kvinnor inte får den hjälp de behöver från sjukvården och därmed lider i enslighet. Det dröjer vanligtvis flera år innan en kvinna med symtom får diagnosen bekräftad, vilket innebär flera år av ofrivilligt lidande. Detta belyser en brist i dessa kvinnors möte med vården då de blir förbisedda och deras symtom obehandlade. Vid misstanke om endometrios är det väsentligt att påbörja en behandling tidigt för att minska risken för långvarig smärta och eventuell påverkan på fertiliteten (Socialstyrelsen, 2019).
Socialstyrelsen (2018), beräknade att de med underbehandlad endometrios tar ut cirka 30 fler sjukskrivningsdagar än de utan diagnosen. I snitt kostar en dags sjukskrivning 2 000 kronor, och därmed är underbehandlad endometrios kostsamt för samhället.
Endometrios
Endometrios är en kronisk inflammatorisk sjukdom som drabbar kvinnor i fertil ålder och påverkar den reproduktiva hälsan, orsakar smärta och bidrar till en sämre livskvalité (Laganá, La Rosa, Rapisarda,Valenti, Sapia, Chiofalo, Vitale, 2017; Rush & Misajon, 2018).
Endometrios orsakas av att endometriet (livmoderslemhinnan) växer utanför livmoderhålan.
Detta sker generellt i närliggande organ och vävnader. I sällsynta fall kan även
endometrievävnad växa kring lungor, lever, pankreas, operationsärr, ljumskar och hjärna.
Endometrios liknar malignitet till viss del, då det har en progressiv, invasiv tillväxt som är östrogenberoende, med återväxt och tendens för metastasering. Orsaken till endometrios är okänd men de mest accepterade teorierna är retrograd menstruation, genetik samt avvikelser i immunsystemet (Borgfeldt, Sjöblom, Strevens, Wangel, 2019; Kiesel & Sourouni, 2019).
Symtom
Endometrios karaktäriseras av en svår invasiv smärta som leder till belastning och lidande för den drabbade (Socialstyrelsen, 2018). De vanligaste symtomen är allvarlig dysmenorré, dyspareuni och ej-cyklisk beroende kronisk bäckensmärta. Likaså oregelbunden blödning, upprepade svårbehandlade urinvägsinfektioner och mag- och tarmbesvär. Smärta är det centrala symtomet på endometrios vilket kan fortgå trots behandling. Smärtan kan uppkomma av flera mekanismer såsom inflammation, nervsmärta samt nociception (Morotti & Vincent
& Becker, 2017). Endometrios-relaterad smärta är en psykisk belastning som kan leda till en försämring i den drabbades psykiska välmående. (Borgfeldt et al., 2019; Kiesel & Sourouni, 2019). Ett ytterligare symtom på endometrios är en lägre energinivå som i samband med smärta kan resultera i en oförmåga att utföra dagliga aktiviteter och egenvård (Culley, 2013;
Hansen, Kesmodel, Baldursson, Schultz, Forman, 2013). Endometrios kan även hindra personen från att ha ett normalt arbetsliv och kan leda till sjukskrivning. Därutöver kan endometrios leda till nedsatt aptit, sömn, produktivitet och fysisk aktivitet (Hansen et. al, 2013; Young et al., 2015).
Infertilitet och oförmågan att bli spontant gravid är jämväl en av de allvarliga konsekvenserna av endometrios. Det finns ett misstänkt samband mellan en mer progressiv endometrios och ökad infertilitet. Infertilitet hos patienter med endometrios kan behandlas medicinskt,
kirurgiskt eller med assisterad reproduktion, men effekten av dessa behandlingar varierar från individ till individ (Tanbo & Fedorcsak, 2016). Ofrivillig barnlöshet kan för den som önskar att få barn leda till svårt psykiskt lidande (Lechner, Bolman, Dalen, 2007).
Diagnostik
En utredning för endometrios påbörjas vanligtvis av att kvinnan söker vård på grund av smärta eller ofrivillig barnlöshet (Young et al., 2015). Från symtomdebut tar det i genomsnitt fem till sju år för att fastställa en endometriosdiagnos (SBU, 2018; Denny, 2009). Dröjsmål för diagnos beror delvis på felaktiga eller osäkra diagnostikmetoder, feldiagnos,
normalisering av smärta, okunskap hos vårdpersonal samt dämpning av symtom på grund av preventivmedel (Borgfeldt et al., 2019). En förutsättning till början av en utredning baseras på patientens upplevda symtom och anamnes. För lämplig diagnostikutredning krävs därmed en fungerande kommunikation och informationsutbyte i mötet mellan patient och personal (Socialstyrelsen, 2015). Det krävs även en förförståelse av endometrios som sjukdom för att
vårdpersonal ska misstänka att symtomen är patologiska. Vid misstanke fastställs diagnosen med vaginalt ultraljud eller den mer vanliga metoden: laparoskopi (Socialstyrelsen, 2018).
Andra faktorer som orsakar en försenad diagnos finns på patientnivå. Vid symtomdebut dröjer ofta patienter med att söka vård. Detta beror delvis på att patienter själva har svårt att särskilja mellan normal dysmenorré och patologiska symtom. Kvinnor med svår dysmenorré har ofta synen att de har otur istället för att symtomen skulle vara sjukdomsberoende. Det finns generellt en stigmatisering kring menstruation och dysmenorré vilket leder till att menstruation ses som något privat vilket hindrar kvinnor från att söka utomstående hjälp (Culley et al, 2013). Försening i diagnostik är en av de ledande faktorerna till att kvinnor med endometrios lider av fysiska och psykiska påfrestningar som resultat av obehandlade symtom (SBU, 2018). Att få en fastställd diagnos förutsätter att patienten får lämpliga
behandlingsalternativ och den hjälp de behöver (Socialstyrelsen, 2018).
Behandling
Det finns ingen botande behandling mot endometrios, vilket betyder att behandlingen
centrerar sig kring symtomlindring. Idag är de nationella rekommendationerna bland annat att reglera och dämpa smärtan genom hormonell behandling, eftersom endometrios är beroende av östrogen. Vid svår endometrios kan avancerad hormonell behandling bli aktuell för att minska eller upphäva ägglossningen. Farmakologisk och icke-farmakologisk smärthantering trots hormonell behandling är en del av rekommendationerna. Icke-farmakologisk behandling brukar vara metoder som transkutan elektrisk nervstimulering, akupunktur eller fysioterapi. I de fall då basal farmakologisk behandling, såsom paracetamol och cox-hämmare, inte ger acceptabel smärtlindring måste tilläggsbehandling övervägas i form av exempelvis
antiepileptika och svaga opioider. Vid svårbehandlad endometrios är kirurgisk behandling även att överväga. Då tas endometriehärvor och cystor bort och eventuella sammanväxningar löses upp. Äggstockar och livmodern kan även behövas tas bort. På grund av att endometrios är svårbehandlat kan kirurgisk behandling behöva upprepas (Socialstyrelsen, 2019).
Behandlingen av endometrios måste individanpassas, ofta med hjälp av ett
multiprofessionellt team. Det kan även ta lång tid innan patienten får en optimal behandling som minskar lidandet. Det är därmed gynnande för dessa kvinnor att få en tidig diagnos (Socialstyrelsen, 2018).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan har en central roll i bemötandet av patienter med endometrios då dessa patienter vårdas från primärvård till specialistvård (Socialstyrelsen, 2018). Enligt Molina- Mula och medarbetare (2020) gynnas kommunikationen mellan patient och sjuksköterska genom en jämn distribution av makt. Sjuksköterskans roll i bemötandet med patienten bör vara som ett vittne till patientens upplevelse av sin egen hälsa och ohälsa.
Luchsinger och medarbetare (2019) identifierade olika teman i förhållandet mellan
sjuksköterskan och patienten. De områden som utgjorde sjuksköterskans roll var bland annat att identifiera vårdbehoven och prioritera dessa samt kunskap om endometrios och hur den förmedlas till patienten. Olika teman hittades även utifrån patientens upplevelse av
sjuksköterskans roll. Detta inkluderade att kunna besvara frågor, vara en partner och att hjälpa patienten att leva med sjukdomen. Andra teman som nämndes var att organisera besök, kommunicera med läkaren, se en helhetsbild, vara talesperson för patienten samt att ge ett konsekvent bemötande (Luchsinger et al. 2019).
Bemötande
Bemötandet av patienter med endometrios bör grundas i en förståelse av sjukdomen och upplevelsen (Rowe et al. 2019). Bemötande är ett komplext begrepp som innefattar det som sker i kontakten mellan patienten och vårdpersonalen. Bemötande berör hur vårdpersonal tar emot patienten till exempel genom samtal och kroppsspråk. Bemötande innefattar även den människosyn vården grundas och utgår ifrån. Det som upplevs som ett dåligt bemötande kan ha en stor negativ påverkan på patienten, medan ett gott bemötande kan leda till en positiv patientupplevelse (Fossum, 2019). Kommunikationen är en ledande del av bemötandet av patienter med endometrios och underlättar förståelsen av patientens upplevelser och erfarenheter. Genom god kommunikation och lyhördhet kan sjuksköterskan insamla information om patientens problem och vårdbehov. Detta leder således till en ökad förutsättning för att patientens vårdbehov blir bemötta och en behandling kan upprättas (Socialstyrelsen, 2019).
Teoretisk referensram
I det här arbetet behandlas Katie Erikssons teori om omvårdnad och lidande som teoretisk referensram för att beskriva det lidande patienter med endometrios upplever. Erikssons teori
appliceras även i arbetet för att möjliggöra en diskussion kring vårdpersonalens förhållning till patientens lidande och hur detta kan appliceras på praktiskt omvårdnadsarbete.
Eriksson (2015) menar att grunden för vården och hur den ska utformas vilar på det lidande som patienten upplever. Lidande är enligt denna teori inte ett fysiskt tillstånd utan en
upplevelse som kan vara relaterad till sjukdom, vård eller livssituation. En människa är enligt Erikssons teori en entitet bestående av kropp, själ och ande. Patienten beskrivs således som en lidande människa vars lidande måste bekräftas för att sedan försonas. Patientens försoning är ett bejakande av det lidande som upplevts men även en vilja att utvecklas från det. Enligt Eriksson vilar vårdvetenskapen på att lindra människors lidande och att hjälpa människor som lider. Utifrån detta kan det sedan utformas ett tillvägagångssätt för vårdpersonal att bemöta och vårda patienten.
Eriksson diskuterar att omvårdnad grundas i Caritas, ett latinskt ord vilket betyder kärlek och barmhärtighet. Detta begrepp menas vara det fundamentala motivet till omvårdnaden av andra människor. Omvårdnad och lidande kan sedan mötas i en gemenskap där det ena ger utrymme för det andra. Denna gemenskap karaktäriseras av värme, närhet, vila, respekt, ärlighet och tolerans. Genom att skapa detta utrymme av gemenskap uppstår praktisk omvårdnad.
Erikssons teori förklarar betydelsen av ett gott bemötande av den människa som lider. Teorin presenterar främst behovet av en annan människas närvaro och sjuksköterskans betydelse för patienten. Sjuksköterskans arbete utgörs av praktisk omvårdnad men även en betydelsefull närvaro som medaktör i patientens lidande. Sjuksköterskans profession och bemötandet av patienter påverkar den upplevda vårdsituationen men även patientens upplevelse på en social nivå (Eriksson, 2015). Detta kan appliceras på mötet mellan vårdpersonal och en patient med endometrios.
Problemformulering
Endometrios är en smärtsam sjukdom som påverkar patienten både fysiskt och psykiskt.
Enligt Sveriges hälso- och sjukvårdslag ska vården vara av god kvalité samt tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet. I nuläget är endometrios en
underdiagnostiserad sjukdom vilket innebär att många av de kvinnor som lider av symtom inte får den behandling de behöver. Tidigare undersökningar har visat att det finns en lång
väntetid från symtomdebut tills det att diagnos ställs och en behandling upprättas. Detta leder till att många patienter med misstänkt endometrios utsätts för ett långt och onödigt lidande utan behandling. Detta visar på att det finns brister i mötet mellan sjukvården och patienten då patienter i samband med en fördröjd diagnos inte får den hjälp de behöver. En fungerande kommunikation är väsentlig för att förstå patientens situation och en bristande
kommunikation kan leda till ett bristande bemötande.
Syfte
Syftet med detta arbete är att beskriva de upplevelser kvinnor med diagnostiserad endometrios har från mötet med vårdpersonal inom hälso- och sjukvården.
METOD
Design
För att kunna besvara studiens syfte har en allmän litteraturöversikt använts med beskrivande design som datainsamlingsmetod. Kvalitativa studier används för att sammanställa och beskriva den befintliga kunskap som finns inom syftets områden. Kvalitativa studier valdes som lämpligt studieunderlag då det beskriver upplevelser vilket reflekterar studiens syfte (Forsberg, Wengström, 2016).
Sökstrategi
Datainsamlingen utfördes genom artikelsökning i databaserna PubMed och CINAHL. Arbetet behandlar kvalitativa studier i originalartiklar som granskats och publicerats i vetenskapliga tidskrifter mellan 2005 och 2021. Sökorden som använts vid sökning av artiklar översattes från svenska till engelska via Svensk-MeSH för att få de korrekta facktermerna. Sökorden som valdes ut var: endometriosis, patient experience, health care, patient care, nurs*, communication, encounter, qualitative. Sökorden behandlades först i databasen PubMed och förbands i olika variationer med booleska operatorn “AND” för att begränsa varje sökning till de utvalda sökorden. Sökordet patient care lades till som en MeSH-term i den avancerade sökfunktionen. Datainsamlingen i PubMed utfördes genom sex olika sökningar där sökordet endometriosis inkluderades i samtliga sökningar för att få ett relevant utfall. Trunkering användes för sökordet nurs* för att få en bredare sökning. Utfallet av sökningarna i PubMed var 145 artiklar varav samtliga titlar lästes. Utifrån dessa titlar lästes 16 abstracts. Elva av artiklarna valdes utifrån deras abstract till kvalitetsgranskningen. Två sökningar gjordes i
databasen CINAHL med sökorden endometriosis, experiences, qualitative respektive endometriosis, encounter, experience. Utfallet var sammanlagt 45 artiklar. Samtliga titlar lästes varav åtta valdes ut för läsning av abstract. Därefter valdes tre artiklar ut för
kvalitetsgranskning. Se Tabell 1. för översikt av sökningarna.
Inklusionskriterier
Inklusionskriterierna för datainsamlingen var att artiklarna skulle vara kvalitativa studier, peer-reviewed och publicerade tidigast 2005. Undersökningsgrupperna skulle bestå av vuxna kvinnor över 18 år. Artiklarna skulle även finnas tillgängliga i fulltext via Uppsala
Universitets elektroniska prenumerationer.
Exklusionskriterier
Exklusionskriterierna vid val av artiklar inkluderade artiklar som inte fanns tillgängliga på svenska eller engelska samt artiklar som endast fokuserade på bemötande inom specifika yrken så som barnmorska, gynekolog och läkare.
Tabell 1. Översikt av litteratursökningar
Datum Databas Sökord Utfall Lästa titlar Lästa abstract Utvalda artiklar
2021 02-02
Pubmed Endometriosis AND patient care [MeSH Terms] AND nurs* (2005-2021)
8 8 1 1
2021 02-02
Pubmed Endometriosis AND patient experience AND nurs* (2005-2021)
9 9 2 1
2021 02-02
Pubmed Endometriosis AND patient experience AND women AND communication (2005-2021)
8 8 3 1
2021 02-02
Pubmed patient care[MeSH Terms] AND patient experience AND women AND Endometriosis (2005-2021)
14 14 1 0
2021 02-02
Pubmed endometriosis AND healthcare AND experience (2005- 2021)
81 81 7 5
2021 02-03
Pubmed endometriosis AND patient experience AND qualitative (2005-2021)
25 25 2 0
2021 02-03
CINAHL endometriosis; experiences; qualitative (2005-2021)
33 33 7 2
2021 02-02
CINAHL Endometriosis; encounter; experience (2005-2021)
12 12 1 1
Bearbetning och analys Kvalitetsanalys
De utvalda artiklarna kvalitetsgranskades utifrån mallen Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser (SBU, 2019). Val av lämplig mall gjordes med hänsyn till SBU:s handbok Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården och insatser i socialtjänsten (2017a). Utifrån mallen för kvalitetsgranskning kan artiklarna poängsättas med max 21 poäng. Mallen innehåller 21 frågor med avseende på artiklarnas syfte, urval, datainsamling, analysmetod samt resultat. Dessa frågor användes som stöd i den helhetsbedömning som gjordes gällande studiernas kvalité och besvarades med ja, nej, oklart
och ej tillämplig. Författarna beslutade om ett poängsystem för att kunna bedöma kvalité- nivån av de utvalda artiklarna. De valda artiklar som bedömdes ha 14-16 poäng, vilket motsvarar 66-76% “ja”, ansågs vara av medelhög kvalitet och inkluderas därefter i studien.
De artiklar som efter granskningen bedömdes ha 16-21 poäng, vilket motsvarar 76-100%
“ja”, ansågs vara av hög kvalitet och inkluderades i arbetet. Utifrån frågeställningarna i granskningsmallen valde författarna ut fem kriterier som behövde vara uppfyllda för att artikeln skulle inkluderas i arbetet. Dessa kriterier var att artikeln skulle ha ett tydligt syfte, ett relevant urval, tydligt beskriven analysmetod och ett logiskt och begripligt resultat. Två av artiklarna som valdes ut efter sökningen bedömdes vara av medelhögkvalitét men bedömdes inte uppfylla dessa kriterier och exkluderades därmed från studien. Efter kvalitetsgranskning valdes totalt nio av elva artiklar ut för att analyseras i studiens resultat. Samtliga av dessa nio artiklar bedömdes vara av hög kvalité.
Resultatanalys
Resultatanalysen valdes ut efter Forsberg & Wengströms (2016) analysmetod för kvalitativ forskning. Allt material bearbetades noggrant för att få en översiktlig uppfattning av
innehållet. Innehållet sammanfattades senare och det som författarna ansåg vara väsentligt och relevant för syftet belystes. De olika studiernas metod, syfte och resultat kondenserades och dokumenterades i en tabell, se bilaga 1. Utifrån den sammanfattande informationen kodades sedan materialet in i sex kategorier som bedömdes vara relevanta för studiens syfte.
De olika kategorierna beskrevs sedan i studiens resultatdel.
Etiska övervägande
I detta arbete behandlas endast originalartiklar vars studier blivit godkända av en etisk myndighet. I de kvalitativa studierna presenteras deltagarnas upplevelse men inga
personuppgifter publiceras för deltagarnas säkerhet. I två av studierna refererar författarna till respondenterna vid namn vilket gjorts med respondenternas samtycke. Analysen av resultaten gjordes objektivt utan invägning av författarnas egna åsikter eller antaganden. Resultatet presenteras i sin helhet och väljs därför inte ut utifrån författarnas åsikter (Forsberg, Wengström, 2016).
RESULTAT
Resultatet bygger på nio analyserade studier med kvalitativ metod. Studierna hade utförts i fyra olika länder, Sverige (2), England (2), Australien (4) och Sydafrika (1), se bilaga 1.
Definitionen av vårdpersonal varierade från de olika studierna. I två av studierna användes endast det generella begreppet vårdpersonal och ingen vidare definition av vilka yrken det innefattade. I sju av artiklarna användes begreppet vårdpersonal samt beskrivningar av de yrkesgrupper som inkluderades i respondenternas upplevelser. Läkare var den yrkesgrupp som nämndes oftast men även radiologer, kirurger, sjuksköterskor och gynekologer.
Innehållet kategoriserades in i 6 olika kategorier “Otillräcklig information”, “Bristfällig kommunikation”, “Normalisering av symtom”,” Okunskap hos vårdpersonal”, “Brist på patientdelaktighet” samt “Fördröjning av diagnos” (se tabell 3).
Tabell 3. Kategorier
Författare Otillräcklig information
Bristfällig kommunikation
Normalisering av symtom
Okunskap hos vårdpersonal
Brist på
patientdelaktighet
Fördröjning av diagnos
Ballard.K, et al., 2016
X X
Denny.E &
Mann., 2008
X X X
Grundström.
K, et al, 2017
X X X X X X
Hållstam.A, et al, 2018
X X X
Markovic.M, et al, 2008
X X X
Moradi.M., et al, 2014
X X X X
Roomenay, R & Kagee, A, 2016
X X X
Young. K, et al. 2015,
X X X
Young. K, et al., 2020
X X X
Otillräcklig information
Upplevelsen av den information som framfördes av vårdpersonalen påverkade kvinnornas syn av bemötandet. Det framkom att upplevd brist på information var tydligt både innan och efter diagnos. Flera av kvinnorna sade sig vara missnöjda med sin behandlingsplan på grund av brist på information. Det ansågs även att en brist på information var en av anledningarna till försenad diagnos (Moradi, Parker, Sneddon, Lopez, Ellwood, 2014). Liknande resultat rapporterades angående fertilitet, då kvinnorna upplevde att de fått otydlig och otillräcklig information (Young, Fisher, Kirkman, 2015). En del av kvinnorna rapporterade att de endast fått översiktlig information om hur endometrios påverkar fertilitet och att läkaren som informerade inte berättade exakt varför de trodde att kvinnornas fertilitet hade blivit påverkad. Som exempel förklarade en av kvinnorna att hon blivit tillsagd att hon var oförmögen att få barn och att anledningen var för komplicerad för att förklara. Viss
sjukvårdspersonal gav information som inte var individanpassad för kvinnan vilket
resulterade i missnöje och orolighet. En del av kvinnorna rapporterade att informationen de fick inte var relevant för deras livssituation, i synnerhet när det gällde fertilitet. En majoritet av kvinnorna berättade att de hade fått olika information av olika läkare. Det rapporterades att flertalet av kvinnorna fick mer information om endometrios genom egen informationssamling via internet än från deras sjukvårdskontakter (Young et al., 2015; Moradi et al., 2014).
Kvinnorna noterade att de i personalen som framförde god och adekvat information kunde ha en positiv påverkan på deras livskvalité (Grundström, Alehagen, Kjølhede, Berterö, 2017;
Young et al., 2015). Fyra av kvinnorna beskrev värdet av att deras gynekolog förklarade effekten som endometrios haft på deras fertilitet på ett sätt som reflekterade och kopplades till deras symtom och kirurgiska fynd (Young et al., 2015). Kvinnorna som under sjukhusvistelse kände sig blyga under läkarronden och därmed inte vågade ställa frågor var tacksamma när en sjuksköterska pratade med dem enskilt (Grundström et al., 2017).
Bristfällig kommunikation
Upplevelsen av ett bra respektive dåligt bemötande kopplades ofta till kommunikationen mellan patienten och vårdpersonalen (Young et al., 2020; Grundström et al., 2017; Hållstam, Stålnacke, Svensén, Löfgren, 2018). Något som framkom som negativt var brister i
kommunikationen och att kvinnorna upplevde att läkaren inte anpassade mötet till individens behov (Young et al., 2020; Grundström et al., 2017). Detta belystes särskilt angående frågor om fertilitet då kvinnorna uppfattade att läkaren diskuterade deras fertilitet och
behandlingsalternativ utan att först fråga huruvida de ville ha barn eller inte (Young et al;
2020). Det ansågs vara jobbigt att dela med sig av intima delar av privatlivet genom att utförligt beskriva symtom som smärta och blödningar (Grundström et al., 2017).
Hur och när vårdpersonalen kommunicerade ansågs även vara betydelsefullt. En upplevelse som framhölls som mycket negativ var när läkaren berättade om kvinnans fertilitet i samband med att hon höll på att vakna ur anestesin efter kirurgi (Young et al., 2015). Det framkom även att det för vissa kvinnor upplevdes svårt att uppfatta vad läkaren sa på grund av
sjukhusmiljön, nervositet och att det blev mycket information på en gång (Grundström et al., 2017; Roomaney & Kagee, 2016). Ytterligare faktorer som kopplades till sämre
kommunikation var kvinnornas uppfattning av vårdpersonalens förhållningssätt. Flera av kvinnorna upplevde att ett negativt möte med vården ofta grundades i vårdpersonalens
upplevda attityd (Grundström et al., 2017; Roomaney & Kagee, 2016). Kvinnorna förklarade detta som att vårdpersonalen var frånvarande och nonchalant då de suckade, slog fingrarna i bordet, undvek ögonkontakt och svarade i en monoton röst (Grundström et al., 2017). Flera kvinnor upplevde att läkarna de mötte saknade empati när de gav diagnos vilket gjorde att upplevelsen blev destruktiv. Att få en diagnos upplevdes generellt som positivt men även negativt när diagnosen förmedlades på ett okänsligt sätt (Grundström et al., 2017). Kvinnorna förklarade det som att vårdpersonalen inte var intresserad av deras problem och upplevelser.
(Grundström et al., 2017; Hållstam et al., 2018; Markovic, Manderson, Warren, 2008; Moradi et al., 2014). Ytterligare en faktor som bidrog till en negativ upplevelse av kommunikationen var vårdpersonalens oförmåga att svara på frågor (Moradi et al., 2014).
I kontrast till kvinnornas upplevelse av att mötas med okunskap berättade de även om upplevelser där de blivit bekräftade och att detta gav en tröst och en känsla av att bli sedd (Grundström et al., 2017; Roomaney & Kagee, 2016). Detta var resultatet av att de kände att vårdpersonalen lyssnade, att de blev trodda och att deras symtom togs på allvar. De uppgav att det var en tröst att känna att de inte behövde övertyga vårdpersonalen och att detta gjorde det enklare att berätta om sina problem. De uppskattade när vårdpersonalen visade att de lyssnade genom att bekräfta de problem som kvinnorna lyfte (Young et al., 2015).
Vårdpersonalens instinkt att bedöma vem personen var och anpassa bemötandet upplevdes som en viktig del av bekräftandet. Kvinnorna upplevde att social kompetens hos
vårdpersonalen ofta sammankopplas med en pedagogisk förmåga. Vårdpersonal med bra social kompetens, kunskap om sjukdomen och pedagogisk förmåga var mest benägen att få kvinnorna att känna sig sedda (Grundström et al., 2017: Young et al., 2015). När
vårdpersonalen hjälpte dem att verbalt förklara deras upplevelse växte självförtroendet (Grundström et al., 2017). I Young och medarbetares (2015) studie uttryckte kvinnorna ett samband mellan upplevd bra kommunikation med vårdpersonal och ett lindrande av bördan av att leva med endometrios. Tydlighet i huruvida en viss behandling skulle fungera eller inte kopplades till ett bra bemötande (Young et al., 2015).
Normalisering av symtom
Kvinnorna berättade om hur sjukvårdspersonal försökte hitta “lätta förklaringar” till deras besvär såsom infektioner, missfall eller IBS. När symtomen inte försvann, ansågs besvären istället bero på dysmenorré. Kvinnorna förklarade det som att personalen inte tyckte sig vara intresserade i att förstå deras situation (Grundström et al., 2017). Flertalet mötte
sjukvårdspersonal som ansåg att kvinnans besvär berodde på dysmenorré och att detta vara något som alla kvinnorna måste genomlida eller “bara” ta receptfria smärtstillande läkemedel för. Ett genomgående tema var även att vårdpersonalen förklarade symtomen av smärta som att kvinnan hade otur med dysmenorré (Ballard, Lowton, Wright, 2016; Moradi et al., 2014;
Denny et al., 2008). Flera av kvinnorna fick förklaringen att vissa har kraftigare och oregelbunden blödning, och har lägre smärttröskel och att det är helt normalt och därmed inget som kommer att åtgärdas. De blev istället uppmuntrade att göra livsstilsförändringar för att hantera smärtan (Ballard et al., 2016; Markovic et al., 2008; Moradi et al., 2014). Vissa fick preventivmedel förskrivna som behandling, som inte gav stor effekt. Generellt upplevdes en ovilja av att ta symtomen på allvar (Denny och Mann, 2008).
Okunskap hos vårdpersonal
Flertalet av kvinnorna upplevde att de var beroende av vårdpersonalens kompetens då symtomen av endometrios hade en påverkan på flera aspekter av deras liv. En del av de negativa möten med vården, som flera av kvinnorna upplevde, var att bemötas av okunskap hos vårdpersonalen. Flera av kvinnorna belyste att de hade upplevt en brist på kunskap om endometrios hos vårdpersonal (Denny et al., 2009; Grundström et al., 2017; Hållstam et al., 2018; Young et al., 2020). I Young (2020) och medarbetares studie utvecklades detta med att patienterna inte hade några förväntningar på vårdpersonalens kunskaper om endometrios.
Den negativa upplevelsen var kopplad till ett mörkande av bristen på kunskap och en brist på ärlighet. En brist på aktuell kunskap hos vårdpersonal sågs inte som ett betydande problem om vårdpersonalen lyssnade på kvinnan och hjälpte henne få kontakt med specialist eller effektivt behandlade symtomen (Denny & Mann, 2009).
Enligt flera av kvinnorna upplevdes det som att läkare försökte hitta en enkel förklaring till deras symtom och att detta resulterat i feldiagnoser (Grundström et al., 2017). bristen på kunskap om endometrios upplevdes som en av de ledande faktorerna till att de fått fel diagnos (Denny et al., 2009). Flera av respondenterna hade tidigare fått fel diagnos såsom infektioner, missfall eller IBS (Denny et al., 2009; Grundström et al., 2017). En del möten hade resulterat i att läkaren givit generella råd som kosthållning och ökad träning vilket respondenterna upplevde som kränkande och orelaterat till symtomen (Grundström et al., 2017). Okunskap upplevdes bland annat när läkaren upprepade gånger gjorde samma undersökningar och prover som tidigare istället för att närma sig problematiken på ett nytt sätt (Young et al., 2020).
Att träffa vårdpersonal med begränsad kunskap som till exempel föreslog graviditet som behandlingsalternativ var en negativ upplevelse (Hållstam et al., 2018). Enligt Denny och medarbetare (2008) rapporterade kvinnorna att läkare de mött indikerat att unga kvinnor inte kunde få endometrios och att graviditet skulle bota symtomen vilket de ansåg från egen kunskap att vara inkorrekt (Denny et al., 2008). Att bemötas av okunskap fick kvinnorna att känna hopplöshet. De uttryckte att deras möte med sjukvården var viktigt i hur de sedan mådde och kände för sina egna kroppar och att det därmed var destruktivt att mötas av okunskap. Det var även kopplat till att känna sig osynlig och brist på tilltro från vårdpersonalen (Grundström et al., 2017; Hållstam et al., 2018). I mötet med läkare uppfattades det som att läkaren föredrog deras egen uppfattning när kvinnorna försökte övertyga dem om sin egen kunskap om sitt tillstånd. Ett antal av respondenterna hade tidigt misstänkt att symtomen var kopplade till endometrios men kände svårigheter med att föreslå detta till läkaren (Young et al., 2020).
Brist på patientdelaktighet
Efter att diagnosen var fastställd var vårdpersonalens förslag på behandling en central del av kvinnornas möte med vården. Upplevelsen av att känna sig delaktig i beslut av behandling beskrevs som något positivt och bemyndigande (Hållstam et al., 2018). Efter diagnos upplevde även en del av kvinnorna att läkarens förslag av behandling blev fler vilket resulterade i en känsla av kontroll (Ballard et al., 2006). I Young och medarbetares (2015) studie framkom det att en del av kvinnorna mött läkare som föreslog graviditet som behandling, trots att de tidigare hade blivit informerade om att de skulle få det svårt att bli gravida. Läkarens motivering var att symtomen skulle försvinna i samband med graviditet.
kvinnorna upplevde detta som upprörande om de tidigare hade klargjort att de inte ville eller av andra anledningar inte kunde få barn. En av kvinnorna förklarade att hon upplevde det som att läkaren uppmuntrade henne till att bli gravid. Flera av kvinnorna upplevde även att läkaren prioriterade fertiliteten över annan behandling vilket upplevdes som stötande. Detta upplevdes dock inte som lika upprörande om kvinnan hade sökt vård på grund av ofrivillig barnlöshet. En del av kvinnorna som sökt vård av den anledningen tyckte dock att det var bekymmersamt att smärtan blev bortprioriterad och att de behövde driva läkaren till att få hjälp med symtomlindring. En av kvinnorna förklarade att hon hade haft det svårt att få en hysterektomi trots att hon var tydlig med att det var det behandlingsalternativet som var mest relevant för henne. Kvinnorna uttryckte att de kände att de behövde göra det väldigt tydligt
att deras livskvalitet var det viktigaste även om det innebar att de inte kunde få barn (Young et al., 2015). En annan kvinna förklarar hur hysterektomi var det enda behandlingsalternativet läkaren framförde och att hon på grund av bäckensmärtan kände sig benägen att genomgå kirurgi. Efter hysterektomin hade hon dessvärre fortsatt bäckensmärta (Markovic et al., 2008).
Fördröjning av diagnos
Enligt kvinnorna resulterade den utdragna diagnostiden i ilska och sorg på grund av det lidande de hade behövt genomgå innan diagnos (Grundström et al., 2018). En del av den ilskan grundades i insikten att mycket lidande kunde ha undvikits om sjukvården tagit dem på allvar tidigare. För många av kvinnorna dröjde det flera år innan de fick en fastställd
endometriosdiagnos och det tog ofta lång tid att bli remitterad till specialistvården (Denny &
Mann, 2008; Young et al., 2020) En av respondenterna förstod det som att allmänläkaren inte velat remittera henne vidare då han ville hjälpa henne på egen hand (Denny & Mann, 2008).
Moradi och medarbetare (2014) påvisade i sin undersökningsgrupp att fördröjningen av diagnos var från symtomdebut mellan tre månader och 24 år med ett medelvärde på 8,1 år.
Det framstod även som att desto äldre respondenten var desto längre hade hon behövt vänta på en diagnos.
Feldiagnos och felbehandling upplevdes som en av de främsta anledningarna till fördröjd endometriosdiagnos. Flera av respondenterna fick först en diagnos såsom
utomkvedshavandeskap, ovarialcystor, appendicit eller ovarialcancer (Denny & Mann, 2008;
Moradi et al., 2014). Flertalet hade även blivit diagnostiserade med depression, eller fått höra att deras symtom är en vanlig bieffekt av att vara kvinna (Denny & Mann, 2008).
Normalisering av symtom upplevdes som den främsta förklaringen till att det tagit lång tid att få en endometriosdiagnos. Både respondenter och sjukvårdspersonal ansåg att symtomen som upplevdes berodde på otur med dysmenorré och något kvinnor måste stå ut med (Ballard et al., 2006; Markovic et al., 2008; Moradi et al., 2014).
DISKUSSION
Utifrån respondenternas upplevelser redovisades flera brister och styrkor i mötet med vården.
Det framkom flera faktorer som orsakade att bemötandet upplevdes som negativt respektive positivt. Respondenterna förklarade hur de i mötet med vården hade fått otillräcklig eller
diffus information vilket medförde en osäkerhet i deras livssituation. En bristfällig
kommunikation orsakade att respondenterna kände sig förbisedda och att vården inte blev individanpassad. Upplevelserna beskrev hur vårdpersonalen normaliserade och förminskade respondenternas symtom och att de inte fick vara delaktiga i beslut om fortsatt vård. De upplevde även att vårdpersonalen hade otillräcklig kunskap om endometrios och att detta i samband med tidigare nämnda faktorer resulterade i att de fick vänta länge innan de fick diagnos. Ett positivt möte upplevdes ofta som det motsatta. Respondenterna beskrev hur vårdpersonalen aktivt lyssnade på deras problem och anpassade behandling, information och kommunikation efter vem de var som individ. Att bemötas av vårdpersonal som besatt utförlig kunskap om endometrios beskrevs även som positivt och hjälpsamt. En del av respondenterna som kände att de var delaktiga i sin vård och beslut om behandling, kände att de hade kontroll över sin livssituation.
Resultatdiskussion
Information:
Bristfällig information beskrevs som översiktlig och icke-individanpassad. Detta förstärktes av de positiva upplevelserna då de, till skillnad från de negativa, var kopplade till
individanpassad och utförlig information. Liknande resultat redovisades i Cox och
medarbetares (2003) studie där kvinnorna som deltog beskrev att det var svårt att få tillgång till relevant information via vården och att detta försämrade deras livssituation. Det visar på att informationsutbyte är en viktig del i hur mötet uppfattas för patienter med misstänkt eller diagnostiserad endometrios, vilket även beskrivits i tidigare forskning (Kundu, Wildgrube, Schippert, Hillemans, Brandes, 2015; Grundström, Danell, Sköld, Alehagen, 2020;
Metzeemaekers, Slotboom, Sampat, Vermolen, Smeets, Akker-van Marle, Maas, Bakker, Nijkamp, Both, Jansen, 2020). Mötet skulle därmed möjligtvis uppfattas som positivt om informationen som vårdpersonalen framförde var anpassad till individen. Socialstyrelsen (2015) redovisar i sin handbok för information, vårdpersonalens skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Där framgår det att en välinformerad patient har en känsla av
trygghet, har insikt och förståelse av sitt hälsotillstånd samt har tillräckligt underlag för att fatta beslut om behandling. God information ska även vara individanpassad utifrån patientens behov och kunskap (Socialstyrelsen, 2015).
Kommunikation
Denna kategori belyser den inställning som vårdpersonalen hade vid mötet och hur detta påverkade kvinnorna på ett negativt eller ett positivt sätt. Respondenternas upplevelser beskrev faktorer som resulterade i att vårdpersonalens kommunikationssätt upplevdes som bristfälligt. Detta inkluderade att vårdpersonalen uppförde sig som att de var ointresserade av kvinnans problem eller att det framstod som en börda. Kommunikation som var opersonlig och hade en avsaknad av empati upplevdes som destruktiv för kvinnan. Vikten av personlig, empatisk och individanpassad kommunikation mellan patient och vårdpersonal har även redovisats i tidigare forskning (Cox et al. 2003; Grundström et al., 2020; Metzemaekers et al., 2020). Detta belyser den påverkan som vårdpersonalen har på kvinnans välmående samt den maktbalans som finns i mötet mellan vårdpersonal och patient (Fossum, 2019; Kundu et al., 2015). Icke-verbal kommunikation såsom suckande och brist på ögonkontakt påverkade upplevelsen negativt då respondenterna tolkade detta som att vårdpersonalen var apatisk.
Vikten av icke-verbal kommunikation hos vårdpersonal har enligt tidigare forskning en påverkan på hur patienten upplever mötet med sjukvården (Mast, 2007).
Positiv och fungerande kommunikation karaktäriserades av att bli sedd och bekräftad samt av en god social kompetens hos vårdpersonalen. Ett anpassat bemötande utifrån individens personlighet belystes som viktigt. Detta stämmer överens med tidigare forskning som redovisar ett samband mellan individanpassad kommunikation och en tillfredsställande patientupplevelse för patienter med endometrios (Cox et al., 2020; Fossum, 2019;
Grundström et al., 2020; Kundu et al., 2015; Trant et al., 2019). Vikten av individanpassning redovisas även i Sjuksköterskans Kompetensbeskrivning av Svensk Sjuksköterskeförening (2017). Där framgår det att personcentrerad vård är ett kompetenskrav som ska utgå i att patienten känner sig förstådd och sedd som individ. Enligt Eriksson (2015) är det i mötet och genom kommunikation som omvårdnad uppstår. Kommunikationen är därmed en viktig del av att förmedla den värme som Eriksson menar att vården ska vila på. En bristande
kommunikation skulle därmed riskera kvalitén av omvårdnaden och den värme som Eriksson menar är väsentlig.
Normalisering av symtom
Respondenterna beskriver det som att smärtan de förklarade för vårdpersonalen avvisades till att vara något som inte var patologiskt och något som inte behövde utredas. En vanlig respons från sjukvårdspersonalen var att smärtan som kvinnorna upplevde var något de inte kunde hjälpa dem med och något som de behövde “stå ut med”. Patienter med endometrios
upplevelse av normalisering av symtom resulterade i en känsla av hopplöshet och fortsatt lidande vilket stämmer överens med tidigare undersökningar (Cox et al., 2020; Grundström et al., 2020; Metzemaekers et al., 2020). Enligt Katie Erikssons (2015) omvårdnadsteori
inkluderar omvårdnad att hjälpa personer som lider samt att minska det lidandet som personen upplever. Lidandet i detta fall är inte endast den fysiska smärtan som kvinnorna upplevde utan även deras känsla av hopplöshet och deras emotionella lidande. Att avfärda och normalisera symtomen motstrider sig därmed teorins värderingar av vårdpersonalens skyldigheter. Förutom upplevd försummelse resulterade detta i fortsatt smärta eller förvärrad smärta. Smärta som går obehandlad slutar te sig som ett symtom och blir sin egen åkomma istället. Det blir därmed svårare att behandla smärtan och den kommer i sig påverka kroppen.
Långvarig smärta kan ge kognitiv påverkan, minnespåverkan, förändrad hjärnfunktion och påverkad sömn. Även mentala symtom såsom ångest och depression kan uppstå till följd av långvarig kronisk smärta (Fine, 2011). Normaliseringen upplevdes även som en av de främsta anledningarna till försenad eller fel diagnos vilket stämmer överens med tidigare forskning av SBU (2018).
Kunskap hos vårdpersonal
Den gemensamma upplevelsen för majoriteten av undersökningsgrupperna var att icke- specialiserad vårdpersonal inte hade tillräckligt med kunskap om endometrios för att ge dem den vård de behövde. Liknande resultat har redovisats i tidigare studier där okunskap hos vårdpersonal har lyfts som en central del i ett upplevt sämre bemötande (Cox et al., 2003;
Grundström et al., 2020; Metzemaekers et al., 2020). Enligt Socialstyrelsens nationella
riktlinjer för endometrios (2018) krävs det ökad kunskap om endometrios hos personal på alla vårdnivåer. I resultatet framkom det att brist på kunskap ledde till minskad tilltro till vården, vilket Socialstyrelsen menar är en av anledningarna till att ökad kunskap krävs. Tilltro till vården är en viktig del av och hur patienten upplever vården och ger förutsättningar för en bra patientupplevelse (Socialstyrelsen, 2018). Detta kopplades även till att ärlighet var viktigare än god kunskap om respondenterna fick den hjälp de behövde. Att få hjälp prioriterades därför men god kunskap ligger även som grund för att kunna ge patienten den hjälp de behöver. För ett bättre bemötande krävs det en förståelse av sjukdomen vilket grundas i den kunskap vårdpersonalen besitter (Rowe et al., 2019; Kundu et al., 2015). En legitimerad sjuksköterska ska i partnerskap med patienten kunna bedöma patientens hälsotillstånd genom såväl patientens subjektiva upplevelser som objektiv data (Leksell & Lepp, 2019). Detta ger
möjligheten till att ytterligare expertis behövs kopplas in för att patienten ska få den vård de behöver.
Upplevelsen av delaktighet i beslut om behandling
De negativa upplevelserna kopplade till förslag på behandling karaktäriserades av en brist på patientdelaktighet och olämpliga behandlingsalternativ. Olämpliga behandlingsalternativ var till exempel rekommendationer om att bli gravid då kvinnan tidigare klargjort att hon inte kunde eller ville få barn. Detta ansågs eventuellt som stötande då det framstod som opersonligt att läkaren inte lyssnade på det kvinnan tidigare sagt att hon ville. Flertalet av respondenterna uttryckte ett missnöje med att de upplevde det som att läkaren la mer fokus på behandling av infertilitet än symtomlindring och förbättring av den generella livskvalitén.
Detta har även redovisats i tidigare forskning då kvinnor som behandlats för endometrios upplever att infertilitetsproblematik ofta prioriteras över smärtlindring. Denna prioritering beskrivs som negativ då den inte grundas i kvinnans personliga prioriteringar (Grundström et al., 2020; Metzeemaekers et al., 2020). Att respondenterna kände sig delaktiga i sin vård resulterade i en ökad känsla av kontroll och en bättre upplevelse. Liknande resultat har redovisats i tidigare forskning som beskriver hur patientdelaktighet är gynnande för patientupplevelsen (Schreurs, van Hoefen Wijsard, Dancet, Apers, Kuchenbecker, van de Ven, Lambalk, Nelen, van der Houwen & Mijatovic, 2020). Patientdelaktighet är något som värderas högt för de patienter som genomgår behandling av endometrios (Kundu et al., 2015;
Metzemaekers et al., 2020). SBU:s rapport visar ett liknande resultat angående
patientdelaktighet. Den menar att patientdelaktighet som personcentrerad vårdplanering och beslutstöd leder till en förbättring i den psykiska hälsan samt att det leder till att patientens tilltro till den egna förmågan ökar. SBU beskriver även att patienter som känner att de är delaktiga i sin vård är mer troliga att ha en adekvat uppfattning av vad olika behandlingar innebär (SBU, 2017). Den främsta problematiseringen som visade sig i resultatet var att respondenterna kände sig osynliga och att de fick en felaktig behandling. Eriksson (2015) menar att vården ska utgå från patientens lidande. Att patienten får vara delaktig är därmed en viktig del som förutsätter att patientens upplevelse är i centrum. Den hjälp kvinnan behöver i form av behandling bör grundas i det kvinnan upplever som lidande för att godtycklig omvårdnad ska upprättas. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen ska patienter vara delaktiga i beslut om behandling och få tillräcklig information för att kunna fatta ett välinformerat beslut (SFS 2020:1043). Information och behandlingsalternativ bör således möjligen grundas i kvinnans behov och vilja för vad hon anser viktigt och vad hon vill ha ut av behandlingen.
Fördröjd diagnos
Normalisering av symtom, bristande kunskap och bemötande hos vårdpersonal, upplevdes som de främsta anledningarna till att det tog lång tid för respondenterna att få deras diagnos.
Tiden det tog för att få en diagnos varierade från några månader till över tjugo år. I de fall då det tog flera år att få en diagnos, medförde det onödigt lidande och ökad misstro till vården.
En faktor som bidrog till fördröjd diagnos var att många fick fel diagnos till en början och därmed fick felaktig behandling. Enligt Katie Eriksson (2015) ska en patients lidande bekräftas för att sedan försonas. Patienter som får fel diagnos eller får lida igenom flera år utan korrekt diagnos och behandling har inte möjligheten att fått sitt lidande bekräftat och försonat. Skillnaderna i väntetid för diagnos som varierade mellan månader till år, kan betyda att det inte behöver ta år för att få sin diagnos och behandling. Om vårdpersonalen tar
patientens symtom på allvar och sätter in behandling snabbare skulle det möjligen leda till en snabbare diagnos. Samtidigt visade resultatet att den respondent som fick diagnos fortast var betydligt yngre än den som fick vänta över tjugo år.
Kvinnorna förklarade hur det upplevdes som att vårdpersonalen inte hade insikt i deras egen kompetens och att detta fördröjde diagnosen. Vårdpersonal skall besitta god kunskap om fysiologi och patofysiologi, och när de möts av något som är utanför deras kunskapsområde ska korrekt profession kopplas in (Socialstyrelsen, 2018). En ovilja att ta in den profession när de behövs går emot målet om god hälsa och vård på lika villkor som hälso- och
sjukvårdslagen beskriver (SFS 2020:1043).
Problematiken kring att få en endometriosdiagnos har tidigare kopplats till den stigmatisering som finns i samhället angående menstruation och kvinnokroppen (Culley et al., 2013). Seear (2009) argumenterade att kvinnor känner skillnaden mellan normala och onormala
menstruationsbesvär, och det är stigma kring ämnet som gör att kvinnan inte söker vård.
Stigmatisering definieras av Seear som något djupt nedlåtande och socialt oönskade attribut och de personer som har dessa attribut benämns som svaga, farliga eller dåliga. Enligt Seear ser många kvinnor sin menstruation som något som är socialt stigmatiserat, och därmed bör hållas dolt. Denna stigmatisering kring menstruation är därmed möjligen en av flera faktorer som bidrar till en fördröjd diagnos. Stigmatisering är även något som minskar med tiden och var av större relevans för tjugo år sedan än idag. Seears redogörelse kring stigmatisering gjordes för tolv år sedan och kan därmed anses att börja bli föråldrad. Vidare studier stärker
Seears argument, att social stigmatisering hindrar kvinnor från att prata om menstruation då det är ett ämne som ska hållas dolt och privat (Gupta, Cardoso, Harris, Dance, Seckin, Baker
& Ferguson, 2017). Enligt Katie Erikssons (2015) teori kan lidande även ta form i en livssituation. Många beskrev att deras tid utan diagnos, resulterade i ilska och sorg. Denna form av lidande kan var svår för vården att få upprättelse för, och därmed bör det inte behöva komma till den punkt då vården ska få upprättelse. Desto mindre fördröjd diagnosen är, desto mindre ilska och sorg kommer upplevas av patienterna, och därmed bli lättare att försona den formen av lidande.
Samhälleliga och etiska aspekter:
Utöver ett förlängt onödigt lidande, kostar även denna långa process samhället direkt och indirekt. Det kostar att genomföra diagnostik och att förskriva behandlingar, både för samhället och för den som får vården. Eftersom det i många fall är år av felbehandling eller ingen behandling betyder det att dessa kostnader är onödiga. Symtomen leder även till att kvinnornas möjlighet att ha ett normalt arbetsliv begränsas. Kvinnor med endometrios tar enligt Socialstyrelsen ut mer sjukfrånvaro än dem utan endometrios, vilket även kan antas gälla för de som har endometrios men inte fått en diagnos än. Socialstyrelsen räknade med att flertalet av de som lider av symtom av endometrios går underbehandlade eller icke-
behandlade. Om de kunde ges tillräckligt bra behandling för att minska sjukfrånvaron med endast en dag, skulle det bespara över 100 miljoner kronor per år (Socialstyrelsen, 2019).
Vidare kan resultatet diskuteras från ett etiskt perspektiv då kvinnornas upplevelser inkluderade möten av försummelse och otillräckligt bemötande. International Council of Nurses etiska kod (2012) talar om hur sjuksköterskan har en skyldighet att uppvisa professionella värden såsom lyhördhet och respektfullhet. Enligt denna kod är
sjuksköterskans ansvar att se till att patienter får korrekt, tillräcklig och lämplig information på ett kulturellt anpassat sätt som grund för samtycke till vård och behandling. Då resultatet visade en brist på god kommunikation och otillräcklig information, strider detta mot den etiska kod som sjuksköterskor står för.
Metoddiskussion
Syftet med denna studie var att undersöka upplevelser vilket var motivationen till valet att arbeta utifrån artiklar med kvalitativ metod. En styrka var att de artiklarna som väl
inkluderades var kvalitativa studier med intervjumetod, vilket ansågs vara mest lämpligt för att möta studiens syfte. Alla studier var baserade på intervjuer eller fokusgrupper och
fokuserar därmed på att få djupare förståelse för dessa kvinnors upplevelser. Enligt Forsberg (2016) ska kvalitativa studier användas företrädesvis för att undersöka upplevelser inom ett visst område.
Studierna som valdes ut till arbetet utfördes i olika länder men resultatet diskuterades utifrån den svenska hälso- och sjukvården. Detta kan ses som en svaghet då olika länders sjukvård kan se ut på olika sätt vilket kan ha påverkat kvinnornas upplevelser. Dock
uppmärksammades inte några större skillnader i studiernas resultat vilket tolkades som att upplevelserna även kunde överföras på den svenska sjukvården. Detta kan då även ses som en styrka i studien då det antyder att det finns liknande upplevelser kring endometrios och bemötande från ett globalt perspektiv. Databaserna som användes var Pubmed och CINAHL vilket kan ses som en styrka i arbetet då dessa databaser inkluderar artiklar som fokuserar på medicin och omvårdnad. Det kan dock ses som en svaghet att endast två databaser valdes ut då sökning via ytterligare databaser möjligen skulle medfört en större tillgång till artiklar som kunde behandlats i resultatet. Studierna som inkluderades skulle även vara tillgängliga via Uppsalas Universitetsbibliotek vilket ytterligare begränsade åtkomsten av relevanta artiklar och detta kan ses som en svaghet. Denna begränsning infördes utifrån ett ekonomiskt
perspektiv då Uppsala Universitets prenumeration finns tillgänglig kostnadsfritt för studenter vid Uppsalas Universitet.
Inklusionskriterier
Valet av inklusionskriterier ökade under arbetet från att inkludera artiklar från 2015 till 2005.
Detta grundades i tillgängligheten i de artiklar som uppkom i den preliminära
litteratursökningen. De första sökningar bedömdes för begränsade i antalet för att besvara studiens syfte. Att öka till 2005 är dock en svaghet då resultatet inte endast baseras på den mest aktuella forskningen. Dock uppmärksammades inte någon större skillnad på den nyare och den äldre forskningen, utan de visade liknande resultat. Övriga inklusionskriterier var att undersökningsgrupperna skulle innefatta kvinnor över 18 år. Vid sökningen av artiklar framkom det att flertalet studier behandlade även kvinnor som var yngre och som sökt vård efter symtomdebut i tonårsåldern. Detta resulterade i att dessa artiklar inte behandlades i arbetet. Retrospektivt kunde borttagandet av detta inklusionskriterie ge möjlighet till att inkludera flera artiklar som behandlade kvinnor under 18 år.
Exklusionskriterier
Studiens exklusionskriterier innefattade artiklar som inte var skrivna på svenska eller engelska vilket baserades på författarnas egna språkkunskaper. Artiklar som endast
fokuserade på läkarens, gynekologens och barnmorskans professions exkluderades också från arbetet då detta inte ansågs relevant eller applicerbart på sjuksköterskans roll och den kliniska relevansen för sjuksköterskans profession. Detta kan dock ses som en svaghet då endometrios ofta behandlas på specialistnivå och urvalet av artiklar begränsades till de som endast
använde begreppet vårdpersonal. Exklusionskriterierna resulterade i ett snävt urval vilket ledde till att endast elva studier kunde väljas ut för granskning. Detta kan ses som en svaghet i arbetet då flera artiklar hade kunnat möjliggöra ett bredare perspektiv på kvinnornas
upplevelser.
Studiens kliniska relevans
Studien belyser kvinnors upplevelser och möjliga förbättringsområden inom bemötande av patienter med symtom på eller diagnostiserad endometrios. Upplevelserna beskriver att det krävs ökad kunskap och medvetenhet hos vårdpersonal om endometrios och hur dessa patienter bör bemötas. Om vårdpersonal får en bättre förståelse för endometrios och
bemötande resulterar det i en ökad chans för att dessa kvinnor bemöts på ett sätt som gynnar en positiv upplevelse av vården. Det krävs fortsatt forskning kring området då det i nuläget finns begränsad kunskap om bemötande och endometrios.
Slutsats
Upplevelserna som framkom i resultatet beskrev hur olika faktorer påverkade kvinnornas möte med hälso- och sjukvården. Ett positivt möte karaktäriserades av upplevelsen av att vara delaktig i sin vård och att bli tagen på allvar. Kvinnorna belyste vikten av att vårdpersonal lyssnar till deras livssituation och anpassar bemötandet och vården efter det. Fördröjning av diagnos var något som orsakade kvinnorna mycket lidande. Otillräcklig kunskap hos
vårdpersonalen bidrog till otillräcklig information och bristande kommunikation, vilket resulterade i fel eller ingen diagnos. Otillräcklig kunskap och bristande bemötande
resulterade även i förslag på behandlingar som inte var personcentrerade och som inte gjorde att patienten kände sig delaktig. Utifrån arbetet belyses flera förbättringsområden inom bemötande av kvinnor med endometrios. Ytterligare forskning krävs inom området för att undersöka och förbättra de bemötande kvinnor med endometrios är i behov av.
Självständighetsdeklaration
Författare Eva Chirinos och författare Anna Johansson har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i detta examensarbete.
REFERENSER
Artiklarna som behandlats i resultatet är markerade med * innan referensen.
*Ballard, K., Lowton, K., Wright, J. (2006). What’s the delay? A qualitative study of
women’s experiences of reaching a diagnosis of endometriosis. Fertility and Sterility, 86 (5), 1296-130. doi: https://doi.org/10.1016/j.fertnstert.2006.04.054
Borgfeldt, C., Sjöblom, I., Strevens, H., Wangel. A. M. (2019). Obstetrik och gynekologi - För sjuksköterskor. Studentlitteratur AB.
Cox, H., Henderson, L., Andersen, N., Cagliarini, G. and Ski, C. (2003), Focus group study of endometriosis: Struggle, loss and the medical merry‐go‐round. International Journal of Nursing Practice, 9, 2-9. doi: https://doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.1046/j.1440-
172X.2003.00396.x
Culley, L., Law, C., Hudson, N., Denny, E., Mitchell, H., Baumgarten, M., Reine-Fenning, N. (2013) The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Human Reproduction Update, 19(6), 625-39. doi: 10.1093/humupd/dmt027
*Denny, E., Mann, C. H. (2008). Endometriosis and the primary care consultation. European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology, 139 (1), 111-115. doi:
https://doi-org.ezproxy.its.uu.se/10.1016/j.ejogrb.2007.10.006
Endometriosföreningen (i.d.) Endometrios. Stockholm: Endometriosföreningen. Hämtad 18 januari, 2021, från https://endometriosforeningen.com/endometrios/
Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. Stockholm: Liber.
Fine P. G. (2011). Long-term consequences of chronic pain: mounting evidence for pain as a neurological disease and parallels with other chronic disease states. Pain medicine (Malden, Mass.), 12(7), 996–1004. https://doi.org/10.1111/j.1526-4637.2011.01187.x
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur & Kultur
Fossum, B. (2019) Kommunikation och bemötande. B. Fossum (Red.) Kommunikation:
Samtal och bemötande i vården (s. 27-76). Lund: Studentlitteratur.
*Grundström, H., Alehagen, S., Kjølhede, P., Berterö, C. The double-edged experience of healthcare encounters among women with endometriosis: A qualitative study. J Clin Nurs.
27(1-2), 205-211. doi: 10.1111/jocn.13872. Epub 2017 Aug 18. PMID: 28493635.
Grundström, H., Danell, H., Sköld, E., & Alehagen, S. (2020). “A protracted struggle” – A qualitative blog study of endometriosis healthcare experiences in Sweden. AJAN - The Australian Journal of Advanced Nursing, 37(4). doi: https://doi.org/10.37464/2020.374.75
Gupta, J., Cardoso, L., Harris, C., Dance, A., Seckin, T., Baker, N. & Ferguson, Y. (2017) How do adolescent girls and boys perceive symptoms suggestive of endometriosis among their peers? Findings from focus group discussions in New York City, BMJ Open
http://dx.doi.org.ezproxy.its.uu.se/10.1136/bmjopen-2017-020657
Hansen, K. E., Kesmodel, U. S., Baldursson, E. B., Schultz, R., Forman, A. (2013). The influence of endometriosis-related symptoms on work life and work ability: a study of Danish endometriosis patients in employment. European journal of obstetrics, gynecology, and reproductive biology, 169(2), 331–339. doi: https://doi-
org.ezproxy.its.uu.se/10.1016/j.ejogrb.2013.03.008
*Hållstam, A., Stålnacke, B. M., Svensén, C., & Löfgren, M. (2018). Living with painful endometriosis - A struggle for coherence. A qualitative study. Sexual & reproductive healthcare : official journal of the Swedish Association of Midwives, 17, 97–102.
https://doi.org/10.1016/j.srhc.2018.06.002
Kiesel, L. & Sourouni, M. (2019). Diagnosis of endometriosis in the 21st century.
Climacteric. 22(3), 296-302. doi: https://doi-
org.ezproxy.its.uu.se/10.1080/13697137.2019.1578743
Kundu, S., Wildgrube, J., Schippert, C., Hillemanns, P., & Brandes, I. (2015). Supporting and Inhibiting Factors When Coping with Endometriosis From the Patients' Perspective.
Geburtshilfe und Frauenheilkunde, 75(5), 462–469. doi: https://doi- org.ezproxy.its.uu.se/10.1055/s-0035-1546052
Laganá, A. S., La Rosa, V. L., Rapisarda, A. M. C., Valenti, G., Sapia, F., Chiofalo, B., Vitale, S. G. (2017). Anxiety and depression in patients with endometriosis: impact and management challenges. International Journal of Women's Health, 9, 323-330.
doi:102147/IJWH.S119729
Lechner L, Bolman C, van Dalen A. Definite involuntary childlessness: associations between coping, social support and psychological distress. Hum Reprod, 22(1), 288-94. doi:
10.1093/humrep/del327
Leksell, J. & Lepp, M. (2019) Sjuksköterskan kärnkompetenser Lund: Studentlitteratur.
Lindström, U., Lindholm-Nyström. L., Zetterlund. J. (2018). Theory of Caritative Caring. In.
M. Alligood (ed.), Nursing theorists and their work (s. 140-151) St. Louis, Missouri:
ELSEVIER
Luchsinger, J., Jones, J., McFarland, A-K., Kissler,K. (2019). Examining nurse/patient relationships in care coordination: A qualitative metasynthesis. Nursing research, 49, 41-49.
doi: https://doi.org/10.1016/j.apnr.2019.07.006
*Markovic M, Manderson L, Warren N. Endurance and contest: women’s narratives of endometriosis. Health, 12(3), 349-367. doi:10.1177/1363459308090053
Methedintu, C., Plotogea, MN., Ionescu, S. & Antonovici, M. (2014) Endometriosis still a challenge. Journal of medicine and life, 7(3), 349–357. doi: 15;7(3):349-57.
Metzemaekers, J., Slotboom, S., Sampat, J., Vermolen, P., Smeets, M., Elske van den Akker- van Marle, M., Maas, J., Bakker, E. C., Nijkamp, M., Both, S., & Jansen, F. W. (2020).
Crossroad decisions in deep endometriosis treatment options: a qualitative study among
