Upplevelser av att leva med HIV/AIDS: En litteraturstudie

Upplevelser av att leva med HIV/AIDS

- En litteraturstudie

Experiences of living with HIV/AIDS - A literature study

Hanna Grass Rådström Julia Johanson

Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå, 15hp

Julia Gabriel-Lepasalu & Helena Simonsson Ingrid Rystedt

2020-03-23 Vårterminen 2020

Sammanfattning

Titel: Upplevelser av att leva med HIV/AIDS Experiences of living with HIV/AIDS

Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap.

Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper.

Ämne: Omvårdnad.

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå.

Författare: Hanna Grass Rådström

Julia Johanson

Handledare: Julia Gabriel-Lepasalu

Helena Simonsson

Sidor: 18

Nyckelord: HIV, AIDS, upplevelser, erfarenheter, stigma.

Bakgrund: HIV/AIDS är en globalt utbredd sjukdom som drabbar miljontals människor.

Tidigare forskning visar att det finns risk för att personer med HIV kommer att uppleva stigma och att det har negativ påverkan på deras självbild och livskvalité.

Syfte: Att beskriva upplevelsen av att leva med HIV/AIDS.

Metod: En litteraturstudie vars metod baserades på Polit & Becks (2017) nio steg. Databaserna CINAHL, PsycINFO och PubMed användes. Artiklarna genomgick en kvalitetsgranskning enligt i Polit och Becks (2017) granskningsmallar. Resultatet bestod av 13 kvalitativa artiklar.

Resultat: Fem kategorier växte fram; Reaktioner vid HIV-diagnostisering, Acceptans, Ensamhet och utanförskap, Gemenskap och upplevt stöd samt Okunskap och diskriminering.

Slutsats: Gemensamt för många deltagare var att de blev förtvivlade vid HIV-

diagnostiseringen. Med tiden accepterade de flesta deltagarna sjukdomen och lärde sig att leva med den. Många upplevde stigma från närstående, sjukvårdspersonal och samhället. Flera deltagare antydde att det fanns ett samband mellan okunskap och stigma. Genom att

uppmärksamma deltagarnas upplevelser kan kunskapen om HIV/AIDS öka vilket medför att personer med HIV/AIDS kan bli bättre bemötta av samhälle och vårdpersonal.

Innehållsförteckning

•

- HIV...1

- Diagnostik och behandling...1

- Utveckling...2

- Livskvalité i samband med stigmatisering...2

- Lagar och styrdokument...3

- Problemformulering...3

•

•

- Litteratursökning...4

- Urval 1...7

- Urval 2...7

- Urval 3...8

- Databearbetning och analys...8

- Forskningsetiska överväganden...8

• Resultat...9

- Känslomässiga reaktioner vid HIV-diagnostisering...9

- Acceptans...9

- Ensamhet och utanförskap...10

- Gemenskap och upplevt stöd...11

- Okunskap och diskriminering...11

• Diskussion...13

- Resultatdiskussion...13

- Metoddiskussion...15

- Slutsats...17

- Klinisk implikation...17

- Förslag till framtida forskning...18

• Referenslista

• Bilaga 1: Artikelmatris för databasen CINAHL

• Bilaga 2: Artikelmatris för databasen PsycINFO

• Bilaga 3: Artikelmatris för databasen PubMed

sida 1

Forskningsområde

Studien tillhör forskningsområdet vårdkvalité och patientsäkerhet.

Inledning

Efter Digerdöden på 1300-talet och den justinianska pesten som spreds runt år 500 är HIV och AIDS den hittills största pandemin som spridits. I Sverige diagnostiserades det första sjukdomsfallet av HIV år 1982.

(Wahren & Wahren 2007; Riksdagen 1989). Sjukdomen är värst utbredd söder om Sahara i Afrika. I Sverige rapporteras ungefär 400–500 nya fall av HIV varje år dock har drygt hälften av fallen blivit smittade innan immigration till Sverige (Folkhälsomyndigheten 2015). År 2018 levde ca 37,9 miljoner människor med HIV globalt. 1,7 miljoner blev smittade och över 30 miljoner människor har totalt avlidit av AIDS-relaterad sjukdom globalt (UNAIDS 2020).

HIV

HIV orsakas av humant immunbristvirus och kan obehandlat över tid utvecklas till aquired immunodeficiency syndrome (AIDS). HIV-viruset angriper kroppens immunförsvarsceller och genomgår normalt tre stadier vid utebliven behandling; akut HIV-infektion, asymtomatisk HIV-infektion samt symtomatisk HIV-infektion (AIDS). Infektionen är progressiv och så småningom klarar inte kroppen längre att bekämpa sjukdomarna den medför. I det tredje och sista stadiet utsätts kroppen lättare för infektioner och infektionsrelaterade cancersjukdomar. Sjukdomarna är tecken på att personen har utvecklat AIDS. Läkemedel mot HIV, så kallade antiretrovirala läkemedel (ART) saktar ner eller förhindrar progressionen av HIV oavsett sjukdomsstadium. Innan ART introducerades i mitten på 1990- talet kunde HIV-infekterade personer utveckla AIDS på bara några år. Idag förväntas personer med HIV som påbörjat behandling i tid ha lika lång livslängd som friska personer (Centers for Disease Control and Prevention [CDC] 2019).

Diagnostik och behandling

Diagnostisering av HIV sker antingen genom antigen/antikropp testning eller genom ett nukleinsyratest (NAT). För minimera skadan på immunförsvaret, risken för komplikationer samt för att patientens förväntade livslängd inte ska påverkas är det viktigt att behandling sätts in tidigt (CDC 2019;

Folkhälsomyndigheten 2019). Starr och Bradley-Springer (2014) beskriver att HIV tillhör gruppen lentivirus, vilket innebär att viruset har förmåga att ligga latent i kroppens celler under många år. Därför kan det inte påverkas av dagens HIV-läkemedel, vars verkningsmekanism är att blockera olika steg i tillverkningen av nya viruspartiklar. Detta förklarar varför behandlingen inte kan bota viruset helt och

sida 2

hållet samt hur viktigt det är att inte avsluta behandlingen (Folkhälsomyndigheten 2015). Om personen får tillgång till ART snabbt kan prognosen förbättras (Josephson et al. 2009). Genom god följsamhet till behandlingen kan viruset hållas undertryckt utan risk att föra smittan vidare via samlag. Dock kan HIV även överföras via blod och bröstmjölk (Folkhälsomyndigheten 2019; CDC 2019).

Utveckling

Inom två till fyra veckor från exponering uppstår en akut HIV-infektion. Personen kan då uppleva influensaliknande symtom såsom feber, nattliga svettningar, muskelsmärtor, viktminskning och svullna lymfkörtlar (Nwezeh, 2010; Porter 1993). Under detta första stadie finns HIV-viruset i hög koncentration i blodet och personen är mycket smittsam. En person kan vara ovetande om sitt tillstånd i det här stadiet eftersom alla inte upplever symtom med en gång eller över huvud taget (CDC 2019;

Folkhälsomyndigheten 2015: Porter 1993). Under HIV-infektionens andra stadie, asymtomatisk HIV- infektion, har viruset mycket låg aktivitet men kan fortfarande föras vidare till andra även om det är ovanligt att uppleva symtom. Med adekvat ART-behandling kan personer förbli i detta stadie i flera decennier. Utan behandling fortskrider sjukdomen vanligen vidare till AIDS inom tio år. Personer med AIDS har kraftigt skadat immunförsvar vilket medför att de får ökade antal allvarliga sjukdomar. Utan behandling överlever personer med AIDS vanligen i ungefär tre år (CDC 2019; Folkhälsomyndigheten 2015).

Livskvalité

Hälsorelaterad livskvalité kan enligt Ngueyn et al. (2017) mätas i välbefinnande i relation till sjukdomstillstånd. Bedömning av detta bör ta hänsyn till både fysisk och psykisk hälsa (Ngueyn et al.

2017). Livskvalité är en central fråga för personer med sjukdomar som kommer att påverka deras livssituation. Livskvalité är svårt att definiera och mäta men är väldigt betydelsefullt för både patient och vårdpersonal. Det finns många formulär för att mäta hälsorelaterad livskvalité (Statens förberedning för medicinsk och social utvärdering [SBU] 2012). Enligt nationella riktlinjer bör personer med HIV följas upp regelbundet för att följa upp hur livskvalitén påverkas av både diagnostisering och behandling, men även hur de blir bemötta både inom sjukvården och allmänheten (Regeringskansliet 2017). Det finns tidigare studier gjorda om att personer med HIV upplever mer stigmatisering än personer med andra sjukdomstillstånd (Lee et al. 2002). Stigma definieras som ett resultat av ett socialt fenomen som förknippar sjukdomen med negativa känslor som skam, rädsla och avsky. Självstigma innebär att en negativ självbild utvecklas på grund av sjukdomen (Folkhälsomyndigheten 2016).

sida 3

Lagar och styrdokument

Smittskyddslagen (Svensk Författningssamling [SFS] 2004:168) finns för att förhindra spridning av allmänfarliga sjukdomar såsom HIV och AIDS. Definitionen av en allmänfarlig sjukdom innefattar livshotande smittsamma sjukdomar, risk för långvarigt lidande eller för andra allvarliga konsekvenser.

Det innefattar även sjukdomar som kan få stor spridning i samhället. I 3 kap § 1 (SFS 2004:168) står det att personer som misstänker att de har blivit smittade av en allmänfarlig sjukdom ska uppsöka läkare utan dröjsmål och genomgå nödvändiga undersökningar. Vid konstaterad HIV-infektion har läkaren anmälningsplikt till verksamma myndigheter inom smittskydd (SFS 2004:168, kap. 3 § 2) och starta en smittspårning (SFS 2004:168, kap. 3 § 4). Ett mål från Regeringskansliet är att personer med HIV ska kunna berätta om detta utan att bli diskriminerade. 20% av personer med HIV i Sverige har aldrig berättat om sin sjukdom för någon på grund av rädsla att bli bemötta på ett nedlåtande sätt (Regeringskansliet 2017). Hälso- och sjukvårdslagen har utfärdat krav för att uppnå en optimal vård. Dessa krav involverar att arbetet ska bedrivas utifrån en gemensam värdegrund samt att alla ska bemötas med respekt. Svensk sjukvård ska även ges enligt allas lika värde samt värna om patientens autonomi och integritet (SFS:

2017:30).

Även om det finns lagar och styrdokument angående gemensam värdegrund finns det risk att personer med HIV stigmatiseras både i samhället och vården (Andreassen et al. 2016). Sjuksköterskor ska kunna etablera en förtroendefull relation med patienten, vilket ligger som grund för en god omvårdnad. En god omvårdnad inkluderar fysiskt, psykosocialt, andligt och kulturellt stöd (Svensk Sjuksköterskeförening [SSF] 2017a). Sjuksköterskans profession innefattar att visa respekt, vara lyhörd, visa medkänsla, trovärdighet och respekt för de mänskliga rättigheterna samt respektera patientens integritet.

Sjuksköterskan har även ett ansvar att tillsammans med samhället initiera och bidra till insatser som gynnar allmänhetens och framför allt sårbara befolkningsgruppers hälsa och sociala behov (SSF 2017b).

Problemformulering

Genom att beskriva personers upplevelser av att leva med HIV/AIDS kan sjuksköterskor erhålla ökad förståelse för hur sjukdomstillståndet påverkar livet. Personer med HIV/AIDS möts generellt av stigmatisering både från samhället och vården. Det är sjuksköterskans ansvar att bemöta alla med samma respekt, oavsett bakgrund eller sjukdomstillstånd. Därmed är bredare kunskap om hur personer upplever livet med HIV/AIDS betydelsefull för att sjuksköterskan ska kunna etablera en förtroendefull relation med dessa patienter.

sida 4

Syfte

Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av att leva med HIV/AIDS.

Metod

En litteraturstudie utförs systematiskt och metodiskt genom granskning av litteratur i ett vetenskapligt syfte för att vara reproducerbar. Litteraturstudier kan även användas som grund för ny forskning eller för att sammanställa existerande forskning (Polit & Beck 2017). Litteraturstudien är utförd enligt induktiv ansats och utifrån Polit och Becks nio steg. Stegen beskrivs nedan fritt översatta från engelska:

1. Formulera ett syfte.

2. Utforma en sökstrategi genom att välja databaser samt sökord.

3. Genomför databassökningar, identifiera och inhämta potentiella primärkällor.

4. Läs titel och abstract på utvalda artiklar, exkludera de som inte svarar på syftet.

5. Läs relevanta artiklar i fulltext och exkludera de som inte svarar på syftet.

6. Sammanställ artiklarnas innehåll.

7. Utför en kritisk vetenskaplig kvalitetsgranskning av artiklarna.

8. Analysera och sammanställ artiklarnas information, identifiera kategorier.

9. Sammanfatta och utför en sammanställning av artiklarna till ett resultat.

Litteratursökning

Enligt Polit och Becks (2017) steg 1 formulerades ett syfte som var relevant till vad litteraturstudien skulle beskriva. I steg 2 valdes databaser och en sökstrategi utformades. Korrekta sökord på engelska erhölls genom att söka på den svenska termen i “Svensk MeSH”. Därefter användes dessa i relevanta databaser, vilket CINAHL, Pubmed och PsycINFO ansågs vara.

Databasen CINAHL innehåller publikationer inom området omvårdnad, PsycINFO innehåller artiklar inom området psykologi och liknande ämnesområden och PubMeds artiklar har främst medicinskt fokus (Polit & Beck 2017; ProQuest 2020). Sökningarna gjordes i “CINAHL Headings” i databasen CINAHL, i Tesaurus i PsycINFO samt i “MeSH Terms” i PubMed för att resultera i relevanta sökord. Sökningarna gjordes först utan inklusion- och exklusionskriterier. När sökorden kombinerades applicerades kriterierna.

Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara peer-reviewed, beröra kvinnor och män över 18 år, publicerade från 2015-01-01 till 2020-02-05 samt skrivna på engelska. Exklusionskriterier var review- artiklar.

sida 5

Databassökningarna genomfördes enligt Polit och Becks (2017) steg 3. I Cinahls Tesaurus ”Major Heading” (MH) användes “HIV-Infection” och “Stigma”. “Experience*” söktes i fritext med trunkering, vilket innebär att samtliga ändelser av ordet kommer med i sökresultatet. För att få ut relevanta artiklar genomfördes sökningarna först på ett sökord i taget. På så sätt kunde kvalitén på sökorden utvärderas och justeras vid behov. Sökorden kombinerades därefter med hjälp av booleska operatorer. Genom att använda sådana kan sökningen utökas eller begränsas (Polit & Beck 2017). De booleska operatorerna som användes i sökningarna var “AND” och “OR” för att få ett utfall med relevanta artiklar för litteraturstudien. Genom att använda “AND” begränsades sökningen; sökningen “HIV infections AND Stigma” resulterade enbart i artiklar som inkluderade båda termerna. Med operatoren “OR” utökades sökningen; genom att söka

“Perception OR Stigma” resulterade det i artiklar som inkluderade den ena eller den andra termen.De slutgiltiga sökningarna resulterade i totalt 147 träffar.

I databasen PsycINFO fanns inte sökordet “HIV-infections” i Tesaurus, därför användes istället “HIV”.

När sökningen i Tesaurus gjordes på “AIDS” kom även förslaget “AIDS (Attitudes Toward)” med i resultatet. Förslaget sparades då det ansågs kunna resultera i relevanta artiklar. Sökordet “Perception”

erhölls genom en sökning i Svensk MeSH på ordet ”upplevelse”. Flera sökningar gjordes på olika termer för att undersöka vilka som gav flest träffar innan sökorden i tabell 2 valdes ut. De slutgiltiga sökningarna resulterade i totalt 55 träffar.

I databasen PubMed användes termerna “HIV”, “Social Stigma”, “Quality of Life” och “Self Concept”

som MeSH-termer. “Emotion*” söktes i fritext med trunkering eftersom sökordet inte fanns som MESH- term samt för att få med termens samtliga ändelser. De slutgiltiga sökningarna resulterade i totalt 93 träffar.

Tabell 1: sökningar i CINAHL 2020-02-05

Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

1 HIV infections 62 947

2 Stigma 14 028

3 Experience* 388 970

4 1 AND 2 2 179

5 4 AND 3 559

6 4 AND 3 + 147 20 ((4))

Totalt 16 8 6

+ = med begränsningar, (()) = intern dubblett.

sida 6

Tabell 2: sökningar i PsycINFO 2020-02-05

Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

1 HIV 35 177

2 AIDS 15 330

3 AIDS (Attitudes Toward) 948

4 1 OR 2 OR 3 42 549

5 Life Experiences 26 230

6 Life Satisfaction 9 846

7 Perception 33 660

8 Stigma 11 995

9 5 OR 6 OR 7 OR 8 80 917

10 5 OR 6 OR 7 AND 8 36 035

11 4 AND 5 OR 6 OR 7 AND 8 10 270

12 11 + 55 21 ((1)) 6 6

Totalt 20 6 6

+ = med begränsningar, (()) = intern dubblett.

sida 7

Tabell 3: sökningar i PubMed 2020-02-05

Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

1 HIV 97 222

2 Social Stigma 7 496

3 Quality of life 187 113

4 Self Concept 107 190

5 Emotion* 359 409

6 1 AND 2 + 46 3

7 1 AND 3 + 43 5 ((1))

8 7 AND 5 + 3 2

9 8 AND 2 + 1 1 ((1))

Totalt 9 2 1

+ = med begränsningar, (()) = intern dubblett.

Urval 1

I steg 4 (Polit & Beck 2017) gjordes det första urvalet. Titlar och abstract lästes med fokus på överensstämmelse med litteraturstudiens syfte. Material som inte ansågs svara på syftet uteslöts och dubbletter exkluderades. Material som inte ansågs svara mot syftet handlade om specifika situationer utöver HIV såsom föräldraskap, partnerskap med HIV-negativa partners, religion samt upplevelser från sjukvårdspersonal. När material som inte ansågs svara mot syftet hade uteslutits återstod totalt 45 artiklar till urval 2.

Urval 2

I steg 5 lästes artiklar från urval 1 i fulltext tillsammans av båda författarna. En manuell exkludering utfördes av artiklar som inte ansågs svara på syftet. Dessa fokuserade på specifika tillstånd utöver HIV såsom föräldraskap, graviditet, barn, prostituering, religion och lagar, upplevelser från fångar eller sjukvårdspersonal, posttraumatisk utveckling samt artiklar med fokus på läkemedel mot HIV snarare än sjukdomen i sig. En artikel uteslöts på grund av att den hade utförts i ett av Afrikas fattigaste områden, vilket medförde att det inte gick att särskilja vilka upplevelser som berodde på fattigdomen i sig och vad

sida 8

som berodde på HIV. När material som inte ansågs svara mot syftet hade uteslutits återstod totalt 16 artiklar till urval 3 vilka sammanställdes i steg 6.

Urval 3

I steg 7 genomfördes en vetenskaplig kvalitetsgranskning av de 16 återstående artiklarna från urval 2.

Granskningen gjordes utifrån Polit och Becks (2017) “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” och “Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report”. 3 artiklar uteslöts i kvalitetsgranskningen. Två av dessa visade sig vara litteraturstudier vilket var ett exklusionskriterie. I en annan studie framgick det inte om ett etiskt förhållningssätt hade tillämpats samtidigt som tillvägagångssättet inte redovisats tillräckligt utförligt. Kvalitetsgranskningen resulterade i 13 artiklar som sedan sammanställdes i varsin artikelmatris i bilaga 1–3.

Databearbetning och analys

I steg 8 lästes samtliga artiklarnas resultat tillsammans av författarna och även flera gånger enskilt för att urskilja likheter, skillnader och mönster. De delar av resultaten som ansågs svara mot syftet diskuterades och färgkodades med överstrykningspennor. Delarna som ansågs svara mot syftet klipptes sedan ut och sorterades i mappar med liknande resultat i samma färgkod. Därefter lästes resultaten från varje mapp igenom och diskuterades, vilket resulterade i att fem kategorier växte fram. Därefter översattes resultaten till svenska. I steg 9 sammanfattades materialets innehåll och sammanställdes till ett resultat.

Forskningsetiska överväganden

Genomförandet av den systematiska litteraturstudien har sammanställts utan personliga åsikter och presenteras så korrekt som möjligt. För att få ett korrekt sökresultat ska sökorden enligt Polit och Beck (2017) inte vara riktade mot en specifik slutsats då det medför risk för vinklat resultat. Artiklar som använts i resultatet var godkända av en etisk kommitté och har även blivit peer-reviewed, så kallat kollegialt granskade. Detta innebär att materialet har granskats av flera oberoende forskare. Samtliga artiklar i resultatet har lästs i fulltext enskilt och tillsammans flera gånger och sedan diskuteras för att undvika misstolkningar. Enligt Polit och Beck (2017) kan artiklars handling förvrängas av egna åsikter och tolkningar vilket i sin tur kan manipulera litteraturstudiens resultat. Därför har förförståelse har lagts åt sidan för att få ett objektivt förhållningssätt till samtliga artiklar utan personliga åsikter. Ett översättningsverktyg har använts för att minska risken för felaktiga översättningar.

sida 9

Resultat

Resultatet av litteraturstudien utgår från 13 kvalitativa artiklar. Studierna var utförda i USA (n=8), Storbritannien (n=2), Kanada, (n=1), Korea (n=1), Kina (n=1) och Australien (n=1). Artiklarna som använts i resultatet redovisas i artikelmatriser i bilaga 1–3. Dataanalysen resulterade i fem kategorier;

Känslomässiga reaktioner vid HIV-diagnostisering, Acceptans, Ensamhet och utanförskap, Gemenskap och upplevt stöd samt Okunskap och diskriminering som presenteras i löpande text.

Känslomässiga reaktioner vid HIV-diagnostisering

I sju artiklar framkom deltagarnas känslomässiga reaktioner av att få sin HIV-diagnos. Många förnekade till en början diagnosen och blev chockade, upprörda och arga på personen som smittat dem. Många var besvikna på sig själva, kände ångest, förtvivlan, ånger, skam, förlust och blev oroliga över hur resten av livet skulle bli. Känslor av isolering och hopplöshet var också vanligt, likaså rädsla på grund av deras okunskap om sjukdomen. Många utvecklade även depression och självskadebeetende (Nevedal et al.

2017; Kang & Lee 2016; Okoror et al. 2016; Smith et al. 2015; James-Borga & Frederickson 2018). En deltagare berättade att han kände sig infekterad, smutsig och oren samtidigt som han var orolig för vad familj och vänner skulle tycka (Walker 2019). Många upplevde även panik vilket drev vissa till att börja missbruka alkohol och droger, andra motiverades att sluta använda sig av beroendeframkallande substanser för att vända sina liv (Smith et al. 2015; Okoror et al 2016; Blake et al. 2017). Det fanns även studier där flera deltagare inte reagerade så kraftigt på att diagnostiseras med HIV. Detta trodde deltagarna själva berodde på tidigare kännedom om HIV och dess innebörd samt behandlingsmöjligheterna. Trots det sågs diagnosen som en stor börda (Blake et al. 2017; Okoror et al. 2016; Phoenix & Charlson 2016).

Acceptans

I nio artiklar framkom deltagarnas upplevelse av att acceptera att bli diagnostiserade med HIV. Flera berättade att de fick mer kontroll över sina liv tack vare information, behandling, kunskap och förståelse för sjukdomen (Walker 2019). Många deltagare blev förkrossade när de fick diagnosen, men lärde sig att hantera och acceptera situationen med tiden. Vissa såg det som något positivt eftersom diagnosen fick dem att förändra sina liv till det bättre då många motiverades att leva hälsosammare genom bättre vanor med träning, kost och skyddat samlag. Vissa deltagare berättade att de sedan de blivit diagnostiserade med HIV blivit mer självreflekterande, lärt sig ta hand om sig själva genom att stressa mindre, hantera ångest och depression, avsluta dåliga relationer och vanor samt spendera mer tid med familj och ta sig tid och uppskatta saker de inte gjort innan sjukdomen. Vissa ansåg att de inte påverkats särskilt av sjukdomen då de trots sin HIV kunde göra samma saker som innan och att de fann tröst i att deras förväntade livslängd

sida 10

var densamma som friska människors (Kang & Lee 2016; Nevedal et al. 2017; Akhtar et al. 2017; Walker 2019; Okoror et al. 2016).

Det framkom från flera studier att många fann tröst i att sprida kunskap om HIV både till samhälle, sjukvårdspersonal och människor i deras närhet, många trodde att detta kunde minska stigmatiseringen (James-Borga & Frederickson 2018; Williams et al. 2017; Psaros et al. 2015). Gemensamt för de äldre deltagarna i tre studier var att de hade accepterat sjukdomen men var samtidigt oroliga över den fortsatta sjukdomsutvecklingen i kombination med deras stigande ålder. Många ansåg dock att de hade det bättre nu än innan de blivit diagnostiserade, trots eller på grund av sin HIV (James-Borga & Frederickson 2018;

Blake et al. 2017; Psaros et al. 2015).

Ensamhet och utanförskap

I åtta artiklar framkom deltagarnas upplevelser av ensamhet och utanförskap. Många vågade inte inleda förhållanden på grund av rädsla att bli avvisade eller risken att smitta andra i kombination med att de inte ville berätta om sin diagnos (Smith et al. 2015; Nevedal et al. 2017; Akhtar et al. 2017). Flera deltagare upplevde ensamhet, rädsla och frustration (Kang & Lee 2016). Några deltagare var rädda att sprida smittan via vardagliga aktiviteter vilket gjorde att de valde att isolera sig (Phoenix & Charlson 2016). Flera deltagare kände att de blivit ofrivilligt isolerade från samhället, vissa på grund av att de inte längre kunde arbeta, andra på grund av utfrysning från vänner och familj. Detta var den främsta anledningen till att många valde att inte berätta om sin diagnos. Vissa hade fått höra att de inte betydde något, någon hade även blivit dödshotad. Vissa deltagare fick dock bra stöd från familj och vänner men kände trots det att ingen kunde förstå dom till fullo då de själva var HIV-negativa (Stonbraker et al 2018; Akhtar et al. 2017;

Williams et al. 2017; Peltzer et al. 2016; Phoenix & Charlson 2016; Kang & Lee 2016; Smith et al. 2015;

Blake et al. 2017). Rädsla över att andra skulle få reda på diagnosen drev flera deltagare till att åka till HIV-kliniker långt ifrån sin hemstad där ingen kände igen dem (Blake et al. 2017, Okoror et al. 2016;

Kang & Lee 2016). En deltagare förklarade;

That is a serious weak point of our society. If my case was exposed, I would be expelled from my community because of lack of social understanding. Sometimes the social antipathy makes us think of spreading AIDS, but instead we carefully use condoms because we have a sense of social responsibility. (Kang & Lee 2016, s. 670)

Flera deltagare berättade att medvetenheten om åsikter kring HIV var påfrestande samt att de ständigt var vaksamma på stigmatiserat beteende från vänner, familj och sjukvårdspersonal. Många deltagare upplevde att media hade skapat ett fientligt klimat mot personer med HIV genom att ge en missvisande bild av sjukdomen (Phoenix & Charlsons 2016). Detta hade medfört att allmänheten såg personer med HIV som

sida 11

dåliga människor vilket fick flera deltagare att utveckla en negativ självbild och depression (Phonenix &

Charlson 2016; James-Borga & Frederickson 2018).

Gemenskap och upplevt stöd

I sju artiklar framkom deltagarnas upplevelser av gemenskap och stöd. Vissa deltagare mådde bra när de umgicks med andra personer med HIV men mådde dåligt hemma då de inte kunde prata med familjen som inte kände till diagnosen. Många deltagare hade förlorat vänner men även fått nya tack vare sin HIV (Akhtar et al. 2017). Flera berättade att det hjälpte dem att gå på möten i stödgrupper med andra personer med HIV. Där kunde de tala fritt och få stöd och tröst från andra i samma situation vilket fick många deltagare att känna glädje och samhörighet (Peltzer et al. 2016; Smith et al. 2015; James-Borga &

Frederickson 2018; Kang & Lee 2016). Många deltagare fann tröst i sin religion och sökte sig till kyrkan och fann stöd trots att församlingen inte alltid kände till deras diagnos (Kang & Lee 2016). I två studier (Smith et al. 2015; Williams et al. 2017) berättade flera deltagare att deras största stöd och trygghet fanns i familjen. Flera deltagare berättade också att ingenting hade förändrats med vänner sedan de fick HIV (Okoror et al. 2016). En deltagare tyckte att sjukvårdspersonalen han träffat på sin klinik hade gjort ett mycket bra jobb och bemötte alla med respekt oavsett diagnos (Blake et al. 2017).

Okunskap och diskriminering

I fem artiklar framkom deltagarnas upplevelser av okunskap från omgivningen. Flera deltagare i Walkers (2019) studie trodde att stigman de mötte berodde på kunskapsbrist och ignorans kring HIV. Flera deltagare berättade om okunskapen de mött kring sjukdomen och att det fanns många som inte vågade skaka hand, sitta i närheten av personer med HIV eller blanda sina tillhörigheter med deras. (Blake et al.

2017 & Williams et al. 2017) Vissa kunde även slänga presenter de eller deras barn fått från någon de visste hade HIV (Okoror et al. 2016). Flera deltagare berättade att många i samhället fortfarande trodde att HIV spreds genom att bada och äta tillsammans eller via flugor. Flera deltagare berättade att de tvingats ha personliga ätredskap i sitt hem eller fick engångstallrikar och plastbestick när de kom på besök hos släktingar. Hade de använt porslin eller glas slängdes dessa eller diskades med blekmedel (Blake et al.

2017; Williams et al. 2017; James-Borga & Frederickson 2018). I Walkers (2019) studie ansåg flera deltagare att andra kroniska sjukdomar fick mer sympati från samhället och att det största problemet med HIV var stigma, inte viruset i sig.

Flera deltagare upplevde att religiösa ledare talade om HIV som om det vore ett straff från Gud för dåligt beteende (Williams et al. 2017). Flera deltagare vittnade även om diskriminering, dålig attityd, respektlöshet och avsaknad av empati från sjukvårdspersonal (Phoenix & Charlson 2016). Personalen hade uttryckt att det var fel av kvinnor att skaffa barn samt att tillhörigheter skulle brännas för att inte sprida

sida 12

smitta. Viss sjukvårdspersonal vägrade vårda personer med HIV, andra vidtog överdrivna försiktighetsåtgärder såsom dubbla handskar och munskydd (Blake et al. 2017; Williams et al. 2017;

James-Borga & Frederickson 2018; Williams et al. 2017). En deltagare uttryckte “They need to understand better because they look at a person with HIV very badly and it doesn't have to be like that.” (Stonbraker et al. 2018). Några deltagare upplevde att diskriminering hade minskat i deras stad efter att en HIV- organisation hade informerat om sjukdomen (Williams et al. 2017). I Stonbraker et al. (2018) studie önskade några deltagare att denna information skulle spridas till hela världen.

sida 13

Diskussion

Studiens syfte var att beskriva upplevelsen av att leva med HIV/AIDS. I resultatet identifierades fem kategorier; Känslomässiga reaktioner vid HIV-diagnostisering, Acceptans, Ensamhet och utanförskap, Gemenskap och upplevt stöd och Okunskap och diskriminering.

Resultatdiskussion

Gemensamt för flera artiklar var deltagarnas upplevelser av att bli diagnostiserade med HIV. Känslor som ilska, skam, chock, frustration, rädsla och förnekelse framgick flera gånger i litteraturstudiens resultat (Smith et al. 2015, Nevedal et al. 2017, Kang & Lee 2016, Okoror et al. 2016, Walker 2019). Även i Kako et al. (2011) studie visade att det var vanligt att reagera med starka känslor vid diagnostillfället. Vissa var dock snabba och accepterade sin diagnos nästan med en gång medan andra led av ångest en lång tid efter de fått beskedet. Många var även oroliga över sin framtid med HIV vilket även litteraturstudiens resultat visade. En del av känslorna som deltagarna rapporterade kan enligt Cullberg (2006) ses som en reaktion av en traumatisk yttre kris som kan uppstå vid bland annat sjukdomsdiagnostisering. Detta följs ofta av en chockfas, vilket innebär att den drabbade personen har svårt att förstå vad som hänt och att ta in information. Krisreaktionen kan övergå i ett depressionstillstånd (Internetmedicin 2019) vilket även framgick i litteraturstudiens resultat (Smith et al. 2015, Nevedal et al. 2017). Endast ett fåtal deltagare i två artiklar uppgav att de inte upplevt starka negativa känslor när de blev diagnostiserade (Okoror et al.

2016, Blake et al. 2017). Cullberg (2006) menar att många faktorer, inklusive bakgrund och livshistoria, spelar stor roll i hanterandet av en kris och kan därför förklara varför deltagarna upplevde diagnostisering på olika sätt.

Antonovsky (2005) beskriver teorin om KASAM (känsla av sammanhang) som ett globalt förhållningssätt vilket påverkar individens förmåga se världen som hanterbar, meningsfull och begriplig. Hög KASAM medför bättre förmåga att hantera påfrestande och stressande livssituationer såsom en sjukdomsdiagnos.

Det kan förklara resultatet som visade att en del deltagare ändrat sin livsstil till det bättre och slutat med droger (Okoror et al. 2016, Akhtar et al. 2017) medan andra istället började använda droger (Smith et al.

2015, Okoror et al. 2016, Blake et al. 2017). KASAM utvecklas enligt Antonovsky (2005) fram till det tidiga vuxenlivet för att sedan plana ut och påverkas därefter endast utav livsomfattande händelser. En metaanalys från Eriksson och Lindström (2005) motsätter sig dock Antonovskys (2005) teori om KASAM. Deras resultat visade istället att KASAM ökar i takt med stigande ålder.

Sammanfattningsvis anser författarna att teorin om KASAM kan hjälpa till att förstå hur personer hanterar sin HIV-diagnos, men hänsyn bör även tas till att upplevelser är individuella och att alla inte kan passa in i samma teori. I resultatet framgick det att majoriteten av deltagarna lärde sig att acceptera sin diagnos med tiden. Resultatet visade också att kunskap och stöd från närstående och samhälle är en viktig del i hur

sida 14

en person ser sig själv och hanterar sjukdomen. Utifrån detta tror författarna att personer som erhåller stöd utvecklar högre KASAM vilket gör det lättare för dem att hantera sin sjukdom.

I flera studier berättar deltagarna om sjukvårdspersonalens okunskap och dåligt bemötande i vården (Blake et al. 2017, Williams et al. 2017; Phoenix & Charlson 2016). Enligt Bektaş och Kulakaç (2007) kan ett samband ses mellan okunskap och dåligt bemötande av HIV-smittade personer inom vården. Deltagare i Walkers (2019) studie ansåg det svårt att berätta om sin HIV-status. Denna upplevelsen styrks av en tidigare studie av Dessalegn et al. (2019). Deras resultat visade att 26 % av de 371 kvinnliga och 13% av de 371 manliga deltagarna möttes av stigma när de berättade om sin HIV-status för närstående. Flera deltagare från litteraturstudiens resultat berättade om upplevelser av exkludering och utfrysning från sina familjer (Williams et al. 2017, James-Borga & Frederickson 2018, Blake et al. 2017, Peltzer et al. 2016).

Detta styrks av ett liknande resultat i Thapa et al. (2018) studie där deltagarna blivit utstötta och diskriminerade av både familj och samhälle när de fick reda på deras HIV-status. Phoenix & Charlsons (2016) studie är utförd i Kina där deltagare upplevde att media hade skapat en negativ bild mot personer med HIV vilket resulterade i att deltagarna fick en negativ självbild. Deltagarnas upplevelser kan styrkas från två andra studier som också påvisar att kinesisk media har spridit en negativ bild av personer med HIV genom att lägga skulden på vissa grupper av människor (Li et al. 2009; Wolffers 1997). Rätt information och kunskap kring HIV är en viktig del för att minska diskriminering och stigma enligt deltagare från Williams et al. (2017) studie. Detta styrks av Du et al. (2018) studie som bland annat visade att personer med lägre utbildning hade ett mer stigmatiserat beteende. Detta har även påvisats i flera studier från resultatet där anhöriga bland annat inte vill äta eller dela saker med personer med HIV (Blake et al.

2017; Williams et al. 2017; James-Borga & Frederickson 2018).

Sammanfattningsvis anser författarna att överdrivna försiktighetsåtgärder på grund av okunskap kan ses som ett logiskt beteende som dock bör åtgärdas. Personer som inte har kännedom om HIV och inte vet hur sjukdomen sprids blir rädda. Detta visar sig i hur deltagarna i litteraturstudien berättat att de blivit behandlade av personer i deras närhet. Genom kännedom om sjukdomen och hur den smittas finns det ingen anledning för sådant beteende. Detta påvisar att kunskap bör kunna minska eller sätta stopp för stigmatiseringen mot personer med HIV. Detta antagandet styrks även från Stonbraker et al. (2018) studie som visade att stigmatiseringen från samhället minskade efter att en HIV-organisation informerat om HIV i staden.

Gemensamt för flera studier var att deltagarna var i behov av stöd. Stöd kan bland annat komma från vänner, familj, sjukvårdspersonal eller andra medmänniskor (Gimby et al. 2006). Några deltagare fann stöd från familjemedlemmar (Okoror et al. 2016, Blake et al. 2017, Williams et al. 2017) medan andra deltagare uppgav att de behövde prata med andra i samma situation som kunde förstå dem för att känna stöd (Peltzer et al. 2016). Dessa sökte sig till stödgrupper där samtliga deltagare upplevde glädje och

sida 15

samhörighet (Peltzer et al. 2016, Smith et al. 2015, James-Borga & Frederickson 2018). Behovet av att få stöd kan styrkas genom De Santis et al. (2011) studie som påvisade att avsaknad av socialt stöd bidrog till att personer som lever med HIV känner sig mer isolerade och ensamma. Sammanfattningsvis visar resultatet att behovet av stöd är viktigt för samtliga deltagare i studien, oavsett om detta kommer från familj, vänner eller sjukvården. Med kunskap om detta kan vårdpersonal bemöta och vårda patienter med HIV på ett värdigt sätt och i ett tidigt skede identifiera om behov av stöd finns.

Metoddiskussion

För att främja litteraturstudiens syfte ansågs induktiv ansats vara mest relevant. Enligt Polit och Beck (2017) innebär en induktiv ansats att den insamlade datan sammanställs teori- och förutsättningslöst och beskrivits på ett korrekt sätt. Litteraturstudien är baserad på artiklar från CINAHL, PsycINFO och PubMed. Dessa databaser användes då de enligt Polit och Beck (2017) är inriktade på ämnen som är relevanta för sjuksköterskor och omvårdnad. Bearbetningen och granskning av artiklarna genomfördes utifrån Polit och Becks (2017) nio steg vilket bidrar till högre reliabilitet och validitet i litteraturstudien.

De utvalda sökorden tänktes igenom och diskuterades noggrant för att identifiera sökord som i kombination skulle resultera i träffar som skulle främja litteraturstudiens syfte. Sökningarna gjordes i Headings-, Tesaurus- och Mesh-termer samt i fritext. Vissa sökord skiljer sig från varandra då samtliga databaser inte har samma terminologi. Sökorden kombinerades även med de booleska operatorerna

“AND” och “OR” för att utöka eller begränsa sökningen (Polit & Beck 2017). “AND” används för att begränsa en sökning; “HIV AND Stigma” resulterar enbart i artiklar som inkluderar båda termerna.

Operatören “OR” utökar en sökning; “HIV OR AIDS” resulterade i artiklar som inkluderar den ena eller den andra termen. I samtliga databaser användes olika former för sökorden “HIV”, “Stigma” samt olika termer för livskvalitet, erfarenheter och uppfattning av att leva med HIV. I Cinahl och Pubmed användes sökordet “Experience*” samt “Emotion*” med trunkering. Enligt Polit och Beck (2017) kan trunkering användas för att utvidga sökningar eftersom det medför att alla ändelser av sökordet involveras i resultatet.

En svaghet i litteraturstudien är att sökorden ”stigma” och ”social stigma” kan ha vinklat sökresultatet då de har en negativ innebörd. Hade enbart övriga sökord för upplevelser används hade sökningarna haft en mer öppen utgångspunkt, vilket kan ha medfört positivare erfarenheter. En annan svaghet i litteraturstudien är att sökordet “Perception” inte användes i CINAHL. Detta berodde på att sökordet enbart resulterade i 27 527 träffar. Istället användes “Experience*”. Då det sökordet resulterade i 388 970 träffar. Dessa hade kunnat kombineras med den booleska termen “OR” för att inte gå miste om någon artikel som hade kunnat vara användbar med sökordet “Perception”. Något annat som hade kunnat gjorts annorlunda är att inkludera kombinationen av den booleska operatoren “NOT” och sökordet “pregnan*”

med trunkering eftersom många artiklar handlade om HIV i samband med graviditet, vilket inte ansågs vara relevant i litteraturstudien. Anledningen till att alla sökord inte var lika i samtliga databaser var att

sida 16

alla sökord inte fungerade i varje databas Tesaurus. Trots detta framkom många relevanta artiklar i ämnet vilket påvisar att använda sökord och sökordskombinationer var lämpliga.

Kvalitativa studier innehåller enligt Polit och Beck (2017) mer beskrivande information medan kvantitativa studier är mer omfattande med information som förklaras mer översiktligt. Eftersom kvalitativa artiklar är mer beskrivande har dessa högre potential att svara på litteraturstudiens syfte att belysa upplevelser. Därmed är det en styrka att samtliga artiklar i litteraturstudiens resultat är kvalitativa.

En svaghet med kvalitativa artiklar är dock att de innehåller svar från ett mindre antal deltagare, vilket kan leda till en mindre omfattande beskrivning av området även om upplevelser vanligtvis återfinns i kvalitativa studier. Genom att inkludera kvantitativa artiklar går det enligt Polit & Beck (2017) att få en djupare förståelse för fenomenet, därför exkluderades inte dessa.

Den geografiska spridningen på artiklar ses som en styrka då upplevelserna kan variera beroende på kulturella skillnader mellan länder. Dock var majoriteten av artiklarna i utförda i USA (n= 8), endast en i Europa och ingen i Norden. Detta påvisar att resultatet eventuellt kunde ha blivit mer användbart för sjuksköterskor i Sverige om flera av studierna var utförda i Europa eller Norden. Dock är det även viktigt för sjuksköterskor att ha kännedom om samtliga möjliga erfarenheter personer med HIV kan ha då patienter i Sverige kan ha utländsk etnicitet.

Inklusionskriterier användes för att begränsa resultatet till artiklar med relevant information relaterat till syftet. Tidsbegränsningen mellan 2015-01-01 och 2020-02-05 valdes för att forskningen och deltagarnas åsikter skulle vara aktuella i nuläget. Eftersom syftet var att få en helhetsbild av hur det är att leva med HIV inkluderades både kvinnor och män i litteraturstudien. Enbart artiklar skrivna på engelska inkluderades vilket ses som en styrka eftersom risken för tolkning- och översättningsfel på så sätt kunde minskas. Det beslutades även att redovisa utvalda citat på engelska av samma orsak samt för att bevara den korrekta innebörden av deltagarnas yttranden. Samtliga artiklar var även granskade av en etisk kommitté, vilket stärker litteraturstudiens etiska förhållningssätt.

Orsaken till den manuella exkluderingen var att artiklarna ansågs bli specifikt inriktade på specifika tillstånd eller situationer utöver upplevelsen av att leva med HIV. Artiklar med sjukvårdspersonal exkluderas på grund av att litteraturstudien undersöker personer med HIV:s upplevelser och inte sjukvårdspersonalens upplevelser av att vårda personer med HIV. Artiklar med huvudfokus på religion och lagar som anklagade homosexuella för att vara brottsliga eller syndare exkluderades . Om artiklar som rörde religion inkluderats kan resultatet sett annorlunda ut då flera av studierna var utförda i länder där religion har stor betydelse. Resultatet innehåller dock vissa artiklar som berör HIV i förhållande till religion. Dessa valdes att inkluderas eftersom dessa även ingick i deltagarnas upplevelser av stöd.

Graviditet, föräldraskap och artiklar om barn uteslöts eftersom dessa involverade mycket oro från

sida 17

föräldrarna kring att föra smittan vidare eller att barnen skulle få reda på deras HIV-status. Dessa artiklar fokuserade mer på specifika situationer runt HIV baserat på personens individuella livssituation vilket inte ansågs bidra till en helhetsupplevelse av att leva med sjukdomen. Dessa upplevelser ansågs därmed inte svara på litteraturstudiens syfte. En artikel exkluderades även på grund av att den var utförd i ett av Afrikas fattigaste områden. Denna exkluderades först i steg 5 eftersom det då blev tydligt att det inte gick att urskilja vilka erfarenheter som berodde på fattigdomen i sig och vad som berodde på HIV. Därmed ansågs inte artikeln svara mot litteraturstudiens syfte. Samtliga artiklar granskades med Polit och Becks (2017)

“Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” eller “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” vilket ökade resultatets trovärdighet. Artiklarna lästes enskilt och tillsammans flera gånger och diskuterades för att undvika feltolkningar samt för att stärka tillförlitligheten.

En artikel i resultatet är skriven av enbart en författare (Walker 2019). Denna artikeln genomgick den kritiska kvalitetsgranskningen och inkluderades därefter eftersom den ansågs ha samma goda kvalité som resterande artiklar i resultatet. Litteraturstudien stärks även av att regelbundna handledningar med kamratgranskningar involverades i arbetsprocessen vilket även höjer validiteten.

Slutsats

Även om de flesta blev förtvivlade vid diagnostiseringen av HIV så lärde sig också många att acceptera och hantera sjukdomen med tiden. Många deltagare uttryckte behov av stöd. Några av deltagarna saknade detta från närstående och hade blivit isolerade från samhället medan andra uppgav att de upplevde stöd från vänner och familj var tacksamma för det. Ignorans och okunskap från omgivningen var även vanligt vilket medförde att många deltagare upplevde diskriminering och stigmatisering från både närstående och sjukvårdspersonal.

Klinisk implikation

Litteraturstudien påvisar att det finns kunskapsbrist om HIV vilket också bidrar till att personer med HIV blir diskriminerade och dåligt bemötta både av samhället och av professionella vårdgivare i sjukhusmiljöer. Litteraturstudien påvisar även att många personer med HIV upplever brist av stöd. Med hjälp av litteraturstudien kan sjuksköterskor öka sin förståelse för hur HIV påverkar människan i sin helhet samt vikten av ett värdigt bemötande och ett holistiskt synsätt med avsikt att lindra och inte bidra till lidande. Detta kan i sin tur medföra en högre livskvalité hos personer som lever med HIV/AIDS eftersom bemötandet från omvårdnadspersonal påverkar personens välbefinnande. Därmed är det av betydelse att sjuksköterskor har kunskap om HIV samt hur många personer upplever sitt liv med HIV/AIDS och även att förståelse finns för att personen kan ha ett större behov av stöttning än andra.

sida 18

Förslag till framtida forskning

Baserat på erfarenheter från olika deltagare kan det vara av intresse med fortsatt forskning om sambandet mellan kunskap eller kunskapsbrist och synen på HIV hos vårdpersonal. Ett annat intressant område att forska vidare om kan vara skillnad mellan upplevd stigma bland män och kvinnor eller gravida kvinnor samt om denna varierar beroende på sexuell läggning. Majoriteten av litteraturstudiens artiklar var utförda i USA. Därför hade det varit intressant att undersöka om uppfattningen av HIV/AIDS påverkas beroende på kultur och geografisk spridning. Det hade även varit intressant att forska utifrån en sjuksköterskas perspektiv med syfte på upplevelsen att vårda personer med HIV. Slutligen hade ett intressant forskningsområde varit sambandet mellan stöttning från närstående och livskvalité hos personer med HIV.

sida 19

Referenslista

* = Artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat.

Andreassen, G.T., Hægeland, A., & Wilhelmsen, I-L. (2006). Omvårdnad vid

infektionssjukdomar. i H. Almås, (red.), Klinisk omvårdnad 2.Stockholm: Liber.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur

* Akhtar, N., Garcha, R. & Solomon, P. (2017). Experiences of women ageing with the human immunodeficiency virus: A qualitative study. Canadian Journal of Occupational Therapy.

84(4-5), 253-26. doi: 10.1177/0008417417722574.

Araya, A. X., Norr, K. F., Levy, J. A., Pérez, C. M., Park, C. G. & Kim, M. J. (2013). HIV-related symptoms and patient clusters among Chileans living with HIV. US National Library of Medicine National Institutes of Health. doi: 10.1080/09540121.2012.714457.

* Blake, B., Taylor, G. & Sowell, R. (2017). Exploring Experiences and Perceptions of Older African American Males Aging with HIV in the Rural Southern United States. American Journal of Men’s Health. 11(2) 221–232. doi: 10.1177/1557988316662875.

Cullberg, J (2006). Kris och utveckling. Samt Katastrofpsykiatri och sena stresskomplikationer.

uppl. 5. Stockholm: Natur och kultur.

Du, H., Chi, P. & Li, X. (2018). High HIV prevalence predicts less HIV stigma: a cross-national investigation. AIDS Care. 30(6), 714-721. doi: 10.1080/09540121.2017.1401039.

Eriksson, M., & Lindström B. (2005). Validity of Antonovsky's sense of coherence scale: A systematic review. Journal of Epidemiology and Community Health, 59(6), 460-466. doi:

10.1136/jech.2003.018085.

De Santis, J. P., & Barroso, S. (2011). Living in silence: A grounded theory study of vulnerability in the context of HIV infection. Issues in Mental Health Nursing, 32(6), 345- 354. doi:

10.3109/01612840.2010.550018.

Dessalegn N., Hailemichael R., Shewa-Amare A., Sawleshwarkar S., Lodebo B., Amberbir A., Hillman R. (2019). HIV Disclosure: HIV-positive status disclosure to sexual partners among individuals receiving HIV care in Addis Ababa, Ethiopia. PLoS One. 14(2): e0211967.

doi:10.1371/journal.pone.0211967

sida 20

Folkhälsomyndigheten (2015). Sjukdomsinformation om hivinfektion.

https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma- sjukdomar/hivinfektion/ [2020-01-21]

Folkhälsomyndigheten (2019). Behandling.

https://www.folkhalsomyndigheten.se/hividag/behandling/ [2020-01-22]

Internetmedicin (2019) Depression hos vuxna. https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=140 [2020-02-24]

* James-Borga, J. & Frederickson, K. (2018). The Voices of Older African American Women Living with HIV Disease. Journal of the Association of Nurses in AIDS Care. 29(3) 394- 405. doi: 10.1016/j.jana.2018.01.003.

Josephson, F., Albert, J., Flamholc, L., Gisslén, M., Karlström, O., Moberg, L., Navér, L., Svedhem, V., Svennerholm, B., & Sönnerborg, A. (2009). Treatment of HIV infection:

Swedish recommendations 2009. Scandinavian Journal of Infectious Diseases, 41, 788-807.

doi: 10.3109/00365540903214322.

Kako, P., Stevens, P. & Karani, A. (2011). Where Will This Illness Take Me? Reactions to HIV Diagnosis from Women Living With HIV in Kenya. Health Care for Women International.

32(4). 278-299. doi: 10.1080/07399332.2010.530727.

* Kang, S. & Lee, K. (2016). A Phenomenological Study on the Lived Experience of Korean Men Living with HIV. Journal of Social Service Research. 42(5) 665-674. doi:

10.1080/01488376.2016.1212776.

Lee, R. S., Kochman, A., & Sikkema, K. J. (2002). Internalized stigma among people living with HIV-AIDS. AIDS and Behavior, 6(4), 309–319. doi: 10.1023/A:1021144511957.

Li L,.Rotheram-Borus M-J,. Lu, Y,. Wu, Z,. Lin, C & Jihui, G. (2009) Mass Media and HIV/AIDS in China. Journal of Health Communication. 14:5, 424-438, doi:

10.1080/10810730903032994 [2020-02-24]

* Nevedal, A., Neufeld, S., Luborsky, M. & Sankar, A. (2017). Older and Younger African Americans’ Story Schemas and Experiences of Living with HIV/AIDS. Journal of Cross- Cultural Gerontology. 32: 177-189. doi: 10.1007/s10823-016-9309-x.ioo.

sida 21

Nguyen, A., Candice J., McNeil, S., Han, D. & Rhodes. S. (2017). Risk and protective factors for health-related quality of life among persons aging with HIV. Psychological and Socio- medical Aspects of AIDS/HIV. 30 (4) doi: 10.1080/09540121.2017.1381333.

Nwezeh, C 2010, 'Students' knowledge and information needs on HIV/AIDS in Nigeria', Journal of Hospital Librarianship, 10, 2, ss. 152-164.doi: 10.1080/15323261003680176.

* Okoror, T., Falade, C., Walker, E., Olorunlana, A. & Anaele, A. (2016). Social context surrounding HIV diagnosis and construction of masculinity: a qualitative study of stigma experience of heterosexual HIV positive men in southwest Nigeria. BioMed Central Public Health. 16:507. doi: 10.1186/s12889-016-3165-z.

* Peltzer, J., Domian, E. & Teel, C. (2016). Infected Lives: Lived Experience of Young African American HIV-Positive Women. Western Journal of Nursing Research. 38(2) 216-230. doi:

10.1177/0193945914552167.

* Phoenix, K. & Charlson, T. (2016). Stigmatization among people living with HIV in Hong Kong: A qualitative study. Health Expectations. 2017:20:943-951. doi: 10.1111/hex.12535.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017) Nursing research, generating and assessing evidence of nursing practice. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.

Porter, S. (1993). Public knowledge and attitudes about AIDS among adults in Calcutta, India.

AIDS Care. 5(2). 169-176. doi: 10.1080/09540129308258597.

* Psaros, C., Barinas, J., Robbins, G., Badoya, A., Park, E. & Safren, S. (2015). Reflections on living with HIV over time: Exploring the perspecitve of HIV-infected women over 50.

Ageing & Mental Health. 19(2): 121-128. doi: 10.1080/13607863.2014.917608.

ProQuest (2020). PsycINFO. https://search.proquest.com/psycinfo/index?accountid=27746 [2020-02-18].

Regeringskansliet (2017) Nationell strategi mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar.

http://www.regeringen.se/informationsmaterial/2017/12/nationell-strategi-mot-hivaids-och- adra-smittsamma-sjukdomar/[2020-01-22]

SFS 2017:30 Hälso-och sjukvårdslagen.

SFS: 2004:168 Smittskyddslagen.

sida 22

* Smith, M., McCarragher, T. & Brown, G. (2015). Struggles and resilience of African American women living with HIV or AIDS: A qualitative study. Journal of Social Work. 15(4) 409- 424. doi: 10.1177/1468017314547305.

* Stonbraker, S., Arcia, A., Halpern, M. & Larson, E. (2017). What the rest of the world should know about HIV: Perceptions form adults living with HIV in the Dominican Republic.

Journal of the Association of Nurses in AIDS Care. 28(6):977-983. doi:

10.1016/j.jana.2017.06.009.

Sveriges riksdag 1987/88:79. Om åtgärder mot AIDS. https://data.riksdagen.se/fil/B9991FE2- 0302-4D3E-A49A-85580B79C842 [2020-01-22]

Svensk Sjuksköterskeförening (2017a). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-

publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf [2020- 02-05]

Svensk Sjuksköterskeförening (2017b). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf [2020-02-27]

Statens förberedning för medicinsk och social utvärdering (2012). Viktigt men svårt mäta livskvalité. https://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap-och-praxis/viktigt-men-svart- mata-livskvalitet/ [2020-01-24]

Starr, W - M., Bradley - Springer, L. (2014). Nursing in the Fourth Decade of the HIV Epidemic.

American Journal of Nursing. 114 (3), 38 - 45. doi: 10.1097/01.NAJ.0000444491.93733.53

Thapa, S., Hannes, K., Buve, A., Bhattarai, S. & Mathei, C. (2018) Theorizing the complexity of HIV disclosure in vulnerable populations: a grounded theory study. BMC Public Health. 18 162 (2018) doi: 10.1186/s12889-018-5073-x.

UNAIDS (2020). AIDS by the numbers. https://www.unaids.org/en [2020-01-22]

Wahrén, P & Wahren, B (2007). Framtidens farliga smitta: hur kan vi skydda oss? Stockholm:

Karolinska Institutet University Press.

sida 23

* Walker, L. (2019). ‘There’s no pill to help you deal with the guilt and shame’: Contemporary experience of HIV in the United Kingdom. Health. 23(1) 97-113. doi:

10.1177/1363459317739436.

* Williams, K., Haire, B. & Nathan, S. (2017). ‘They say God punishes people with HIV’:

experiences of stigma and discrimination among adults with HIV in Dili, Timor-Leste.

Culture, Health & Sexuality. 19(10): 1108-1121. doi: 10.1080/13691058.2017.1293845.

Wolffers, I (1997) Culture, media, and HIV/ AIDS in Asia. The Lancet. 349,9044, P52-54.

doi:10.1016/S0140-6736(96)07032-8.

sida 24

Bilaga 1: Artikelmatris för databasen CINAHL

Författare, årtal, land, titel.

Syfte Metod Huvudresultat

Akhtar, N., Garcha, R. & Solomon, P.

2017 Canada

Experiences of women aging with the human

immunodeficiency virus: A quality study

Syftet var att belysa äldre kvinnors erfarenhet av att leva och åldras med HIV.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling:

Semistrukturerade djupintervjuer.

Urval: Strategiskt urval

Analysmetod:

Innehållsanalys (NVivo 10)

Bortfall: 0.

Studiens resultat belyser vilka hinder som en HIV-positiv person kan stöta på samt behovet av stöd under vägen.

James-Borga, J. &

Frederickson, K.

2018 USA

The Voices of Older African American Women Living with HIV Disease

Syftet var att erhålla en djupare och mer holistisk förståelse av erfarenheten av att leva med HIV för äldre afroamerikanska kvinnor.

Metod: Kvalitativ metod med

fenomenologiskt tillvägagångssätt.

Datainsamling:

Ostrukturerade intervjuer.

Urval: Självurval.

Analysmetod:

Fenomenologisk dataanalys.

Bortfall: 0.

Deltagarna ansåg att det var viktigt att sprida kunskap och dela med sig av sina erfarenheter till omgivningen, att kunskap gav makt.

Även att det var svårt att berätta om sin diagnos för andra. De tyckte även de var viktigt att vårda relationer. Många upplevde även

svårigheter i vardagen.

Okoror, T., Falade, C., Walker, E., Olorunlana, A. &

Anaele, A.

2016 USA

Social context surrounding HIV diagnosis and construction of masculinity: a

Syftet var att undersöka två typer av stigma;

självupplevd stigma och upplevd stigma av utomstående hos

heterosexuella män som lever med HIV/AIDS i Nigeria.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling:

Djupintervjuer,

fokusgruppsintervjuer, fältstudier.

Urval: Strategiskt urval.

Analysmetod:

Tematisk analys.

Bortfall: 0.

Resultatet visar ett samband mellan upplevt stigma och den sociala tillvaron

deltagarna lever i.

Deltagare som hade familjemedlemmar som också hade HIV möttes oftast av mindre

stigma. Samtliga deltagare upplevde att deras manlighet blev påverkad av diagnosen, då de inte kunde utföra fysiskt arbete som förr.

sida 25

qualitative study of stigma experience of heterosexual HIV positive men in southwest Nigeria Phoenix, K. &

Charlson, T.

2016 Kina

Stigmatization among people living with HIV in Hong Kong: A Qualitative Study

Syftet med studien var att belysa upplevelserna av stigma och utforska möjliga faktorer som kan vara förknippade med stigmatisering av personer med HIV i Hong Kong.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling:

Djupgående intervjuer.

Urval:

Bekvämlighetsurval.

Analysmetod:

Tematisk analys.

Bortfall: 0.

Resultatet belyser deltagarnas själv- stigma, upplevelser av stigma från samhället och stigma från media som även spred felaktig information.

Upplevelser av att leva med sjukdomen samt medias påverkan på allmänheten sätt att se på sjukdomen.

Smith, M.,

McCarragher, T. &

Brown, G.

2015 USA

Struggles and resilience of African American women living with HIV or AIDS: A qualitative study

Syftet var att förstå kvinnornas styrka och motståndskraft av att leva med HIV-virus.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling:

Djupgående intervjuer.

Urval: Strategiskt urval.

Analysmetod:

Tematisk analys (Nnivo).

Bortfall: 0.

Resultatet belyser känslomässiga reaktioner vid HIV- diagnostisering såsom ilska, skam, panik och förtvivlan. Med tiden började deltagarna acceptera sjukdomen och anpassa sina liv efter den. Resultatet belyste även

utmaningar i vardagen samt vikten av stöd från närstående och samhälle.

Walker, L.

2019

United Kingdom

‘There’s no pill to help you deal with the guilt and shame’:

Contemporary experience of HIV in the United Kingdom

Syftet var att undersöka nutida upplevelser av att få en HIV-diagnos samt hur det är att leva med diagnosen i

Storbritannien.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling:

Onlineenkät med öppna intervjufrågor.

Urval: Självurval.

Analysmetod:

Tematisk analys.

Bortfall: 2.

Resultatet belyser reaktioner vid

diagnostiseringstillfälle t samt hur HIV

påverkar den sociala tillvaron.

sida 26

Bilaga 2: Artikelmatris för databasen PsycINFO

Författare, årtal, land, titel.

Syfte Metod Huvudresultat

Blake, B., Taylor, G.

& Sowell, R.

2017 USA Exploring Experiences and Perceptions of Older African American Males Aging with HIV in the Rural Southern United States

Syftet var att utforska

uppfattningar och erfarenheter av att leva med HIV hos äldre män på landsbygden i Georgia.

Metod: Kvalitativ studie.

Datainsamling:

Fokusgruppsintervjuer samt enskilda intervjuer.

Urval: Bekvämlighetsurval.

Analysmetod: Kvalitativ innehållsanalys.

Bortfall: 0.

Fynden från studien ger insikt i hur HIV-

infekterade mäns liv ser ut vilket vidgar

förståelsen av hur de hanterar sjukdomen samt varför många väljer att flytta till eller bo kvar på

landsbygden.

Nevedal, A., Neufeld, S., Luborsky, M. &

Sankar, A.

2017 USA

Older and Younger African Americans’

Story Schemas and Experiences of Living with HIV/AIDS

Syfte var att identifiera kulturella modeller som Afro-amerikanska personer använder för att berätta om sin HIV, samt att jämföra äldre och yngres

upplevelser.

Metod: Kvalitativ, etnografisk mixad metod.

Datainsamling: Djupgående intervjuer.

Urval: Strategiskt urval.

Analysmetod: Schemaanalys.

Bortfall: 20.

Resultatet visade att upplevelser varierar baserat på ålder, kultur och heterogenitet. Med dessa upptäckter kan kulturella resurser identifieras samt vilka utmaningar som följder vid åldrande med HIV/AIDS.

Kang, S. & Lee, K.

2016 Korea

A Phenomenological Study on the Lived Experience of Korean Men Living with HIV

Syftet var att undersöka män med HIV:s upplevelser samt hur diagnosen påverkar deras liv i relation med livsplaner, förhållanden och bemötandet av stigma.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling: Semi- strukturerade djupgående intervjuer.

Urval: Selektivt och snöbollsurval.

Analysmetod: Fenomenologisk hermeneutik.

Bortfall: 0.

Resultatet påvisar att det bör prioriteras att reducera HIV-stigma och att personer med HIV bör stöttas för att lyckas med en social anpassning.

sida 27

Peltzer, J., Domian, E. & Teel, C.

2016 USA

Infected Lives:

Lived Experience of Young African American HIV- Positiv Women

Syftet var att förstå den vardagliga

upplevelsen av att leva med HIV hos afroamerikanska unga kvinnor.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling:

Semistrukturerade intervjuer.

Urval: Strategiskt urval.

Analysmetod:

Fenomenologiskt urval.

Bortfall: 0.

Resultatet visade på komplexa och

utmanande upplevelser.

Många har upplevt isolering, övergivenhet, svek och

diskriminering i interpersonella och sociala system.

Psaros, C., Barinas, J., Robbins, G., Badoya, A., Park, E.

& Safren, S.

2015 USA

Reflections on living with HIV over time:

Exploring the perspecitve of HIV- infected women over 50

Syftet var att undersöka och förstå hur HIV- positiva kvinnor över 50 år upplever sjukdomen.

Metod: Kvalitativ metod.

Datainsamling:

Semistrukturerade djupgående intervjuer.

Urval: Homogent urval.

Analysmetod: Grounded theory (Nvivo 9).

Bortfall: 0.

Resultatet visade att deltagarna hade anpassat sig efter sin HIV och var på väg att acceptera att de skulle överleva. De

identifierade även strategier för att leva bra trots HIV För vissa kvarstod hälsorelaterad osäkerhet kring

framtiden.

Williams, K., Haire, B. & Nathan, S.

2017 Australien

‘They say God punishes people with HIV’: experiences of stigma and

discrimination among adults with HIV in Dili, Timor- Leste

Syftet var att utforska upplevda erfarenheter av stigma hos personer med HIV i Dili, Timor-Leste.

Metod: Kvalitativ studie.

Datainsamling:

Semistrukturerade, djupgående intervjuer.

Urval: Bekvämlighets och selektivt urval.

Analysmetod: induktiv

(NVivo10), sedan deduktiv och teoridriven analys.

Bortfall: 0.

Studien visade att deltagarna mötte stigma och

diskriminering i flera olika sammanhang.

Stigma och diskriminering formades ofta utifrån religiösa antaganden.

Deltagarna upplevde skvaller, social exkludering och våldhot från familj och vänner. Från

sjukvården upplevde många diskriminering och på grund av upplevd stigma vågade många inte berätta om sin status.