SAHLGRENSKA AKADEMIN
INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP OCH HÄLSA
VI VILL, VI BÖR, VI SKA – MEN…
En litteraturstudie om sjuksköterskors syn på samtal om sexualitet
Lisa Landström Emma Liljedahl
Examensarbete: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet
Nivå: Grundnivå
Termin/år: Vt/2015
Handledare: Helen Elden
Examinator: Zahra Ebrahimi
Sammanfattning
INTRODUKTION: Sexuell hälsa anses vara en viktig del av livet och nära förknippat med livskvalitet. En sjukdom som cancer och dess behandling kan påverka en persons sexualitet negativt. Patienter uttrycker ett behov av att få information och samtal om sexualitet. Detta borde kunna tillgodoses av sjuksköterskor, då kommunikation och hälsofrämjande arbete är en del av professionen enligt kompetensbeskrivningen. Behovet verkar dock inte bli tillfredsställt i den utsträckning patienter önskar. SYFTE: Att beskriva sjuksköterskors attityder till och upplevelser av att samtala om sexualitet med patienter inom onkologisk vård.
METOD: Litteraturstudie baserad på 12 vetenskapliga artiklar varav sju med kvantitativ och fem med kvalitativ metod. Materialet analyserades med induktiv innehållsanalys och sammanställdes i huvudteman och teman. RESULTAT: Sjuksköterskor visade generellt sett hög förståelse för hur cancersjukdom och dess behandling kan påverka sexualiteteten. Den allmänna upplevelsen var att samtal om sexualitet ingick i professionen och borde diskuteras med patienterna. Trots detta var det sällan som dessa samtal ägde rum. Flera olika orsaker till detta beskrevs där bland annat sjuksköterskors egna föreställningar om sexualitet hade stor betydelse. Det visades även att sjuksköterskor ansåg sig ha bristfällig kunskap och erfarenhet av att bemöta patienters sexualitet. De yttre faktorer som beskrevs hindra samtalen var resursbrist, tidsbrist, avsaknad av en privat miljö och brist på riktlinjer. Resultatet styrks av tidigare forskning. SLUTSATS: Sjuksköterskor ansåg att sexualitet var viktigt men inte någon prioritet för patienterna. Vidare ansågs sexualitet vara en privat angelägenhet som patienterna själva borde initiera till samtal om. Faktorerna resursbrist, tidsbrist, avsaknad av en privat miljö och brist på riktlinjer var hinder för samtal om sexualitet. Detta fick till följd att samtalen undveks och att patienternas behov och önskemål inte möttes. Resultatet kan användas som stöd i det vidare arbetet med att inkludera sexuell hälsa i omvårdnaden, där fynden bland annat kan ligga till grund för det fortsatta arbetet med utbildning av sjuksköterskor.
NYCKELORD: Attityder, Förhållningssätt, Kommunikation, Litteraturstudie, Omvårdnad, Onkologi, Sexualitet, Sjuksköterska.
Sen jag blev sjuk är det få saker som provocerar mig så mycket som tacksamhet. Att jag som cancerdrabbad ska vara tacksam över att jag överlevt. Jag ska vara så tacksam att allt annat är sekundärt.
Skit samma om du har ett ärr på magen, du har ju överlevt!
Vem bryr sig om, om du har dödsångest tre kvällar i veckan?
Du lever ju!
Och skit i om du har amputerat kroppsdelar, blivit dumpad, är rädd för precis allting och aldrig igen kan möta dagen utan ångest. Var nu förihelvete glad att du lever.
Det var aldrig någon från sjukvården som pratade med mig om de där sakerna som inte direkt hörde till cancern.
Det var aldrig någon som brydde sig om människan Julia.
Dottern Julia. Den unga vuxna Julia.
Cancer och bot var det enda det pratades om.
Cancer och bot. Bot till varje pris. Men vad fan priset är, det är det ingen som pratar om.
Det var aldrig någon som pratade med mig om de där sakerna som snurrade i mitt 21-åriga huvud. Saker som de flesta funderar på. Som sex till exempel.
Det var aldrig någon som pratade med mig om sex. Om när det skulle vara okej för mig att vara fysisk igen. Om och när och hur och på vilket sätt.
Var bara glad att du lever.
Och skulle jag då, 21 år gamla Julia, där jag satt mellan mina föräldrar, mitt emot min äldre manlige läkare, höjt rösten och sagt: ”Ursäkta mig, men när är det okej för mig att knulla igen?”
Julia Mjörnstedt Generalsekreterare för Ung Cancer
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Hälsa ur ett omvårdnadsperspektiv... 1
Sexualitet och sexuell hälsa ... 2
Cancer och sexualitet ... 2
Strålbehandling ... 3
Cytostatikabehandling ... 4
Kirurgisk behandling ... 4
Hormonell behandling ... 5
Kommunikation inom hälso- och sjukvård ... 6
Patienters upplevelser av kommunikation ... 6
Sjuksköterskans kompetens och ansvar ... 7
Problembeskrivning ... 8
Syfte ... 9
Metod ... 9
Datainsamling ... 9
Inklusions- och exklusionskriterier ... 9
Litteratursökning ... 9
Urval och granskning ... 10
Analys ... 10
Sexual attitudes and beliefs survey (SABS) ... 10
Forskningsetiska överväganden ... 11
Resultat ... 12
Sexualitet är viktigt men inte för alla ... 12
Sexualitet är viktigt men något det sällan samtalas om ... 12
Sexualitet har inte hög prioritet för patienterna ... 13
Patientens livssituation påverkar behovet av samtal om sexualitet ... 13
Egna föreställningar påverkar ... 14
Sjuksköterskor har ett ansvar att samtala om sexualitet men inte att ta initiativ till det ... 14
Sexualitet är en privat angelägenhet som det är svårt att prata om ... 15
Utbildning och information om fysiska förändringar ska vara fokus i samtalen ... 16
Kultur och religion påverkar samtalet ... 17
Vårdens organisation har betydelse ... 17
Brist på kunskap om ämnet och i samtalsmetodik skapar otrygghet ... 17
Arbetslivserfarenhet och utbildning ger trygghet ... 18
Brist på rutiner, riktlinjer och resurser utgör hinder ... 19
Diskussion ... 21
Metoddiskussion ... 21
Resultatdiskussion ... 22
Sexualitet är viktigt men inte för alla ... 22
Egna föreställningar påverkar ... 24
Vårdens organisation har betydelse ... 27
Slutsats ... 30
Klinisk tillämpning och vidare forskning ... 30
Referenslista ... 31
Bilaga 1 – Översikt över artikelsökning Bilaga 2 – Översikt över granskade artiklar
Inledning
Att sexualitet och sexuell hälsa har en mycket liten del i omvårdnaden och den professionella kommunikationen var genomgående observationer vid alla verksamhetsförlagda
utbildningsperioder under utbildningens gång. Allra tydligast blev det inom den onkologiska vården, då den patientgruppen generellt får relativt stor påverkan på sexualiteten till följd av sin sjukdom och behandling. Trots det var det ytterst sällan som sjuksköterskorna samtalade med sina patienter om detta, varken på eget initiativ eller patientens. Hur patienterna upplevde att deras sexuella hälsa påverkades och varför de sällan ställde frågor kring detta i
vårdsammanhang är ett intressant område, som naturligtvis utgör en grund till problemet och en del av förklaringen. Ett antagande har dock varit att sjuksköterskor upplever olika barriärer som hindrar dem från att samtala om sexualitet med sina patienter. Med grund i detta har vi därför valt att fokusera på sjuksköterskors upplevelser av fenomenet och deras del i
problematiken. Genom att sammanfatta den aktuella forskningen på området hoppas vi kunna identifiera vilka de huvudsakliga barriärerna är och på så sätt kunna använda den vetskapen i utvecklingen av våra professionella roller.
Bakgrund
Hälsa ur ett omvårdnadsperspektiv
Enligt WHO (2003) definieras hälsa som ”ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och ej enbart frånvaro av sjukdom eller handikapp”. Willman (2009) beskriver att hälsa är ett mångdimensionellt begrepp som kan ses ur olika perspektiv och ha olika individuella betydelser. Hälsa kan, och har genom historien, definierats på väldigt olika sätt, men idag dominerar det holistiska synsättet, där hänsyn tas till hela människan. Även under antiken beskrevs människan utifrån ett helhetsperspektiv, där hela kroppen skulle vara i balans för att kunna uppleva hälsa. Därefter antogs ett mer medicinsk och anatomiskt sätt att se på människan och med det som grund utvecklades kirurgin någon gång under medeltiden.
Under 1800-talet utvecklades de vetenskapliga medicinska grunderna, då det blev möjligt att studera människokroppen på en helt ny nivå, vilket utgjorde en grund för det biomedicinska synsättet där kroppen sågs som en reparerbar maskin. Som en motståndsrörelse mot
behaviorismen utvecklades humanismen under 1950-talet. Enligt det humanistiska synsättet kan människan inte reduceras till olika delar, utan kropp, själ och ande betraktas som en helhet, och det läggs stort fokus vid människans upplevelser. Inom det humanistiska perspektivet finns flera olika modeller och teorier, varav en känd modell utvecklades av Antonovsky under 1970-talet. Modellen bygger på hälsa och ohälsa som två motpoler där hälsa kan uppnås om personen känner en känsla av sammanhang. Han menar att de som känner ett sammanhang i livet och anser att sina handlingar är meningsfulla kan uppnå hälsa (Willman, 2009).
Willman (2009) menar att hälsa kan uppfattas på olika sätt, dels som ett mål eller resultat och dels som en process. Upplevelsen av hälsa är också varierande, den kan beskrivas som en känsla av välbefinnande, lycka eller livskvalitet. Begreppen hälsa och livskvalitet anses vara nära relaterade, trots att vissa menar att livskvalitet ska överordnas begreppet hälsa med motivationen att god hälsa har liten relevans om det inte finns någon mening med livet. En känsla av hopp är också viktigt för att kunna uppleva hälsa. Hopp är ytterligare ett stort begrepp som har många innebörder, men kan beskrivas som en förväntan om framtiden och
nya möjligheter. Hopp är nära sammankopplat med hälsa, välbefinnande, livskvalitet och blir särskilt viktigt under svåra perioder i livet, vid lidande och sjukdom (Willman, 2009).
Definitioner och förklaringar av begreppet hälsa utgör ett verktyg vid mätningar och undersökningar av människors hälsa och för att fastställa och åtgärda hälsans
bestämningsfaktorer. Pellmer, Wramner och Wramner (2012) menar att hälsa är en process och skapas i ett samspel mellan individ och samhälle. Hälsa är centralt inom vården och sjuksköterskor ska enligt Socialstyrelsen (2005) främja hälsa och förebygga ohälsa och insatser ska göras med ett hälsofrämjande perspektiv i fokus. Svensk Sjuksköterskeförening (2008) beskriver vissa förutsättningar för sjuksköterskans hälsofrämjande arbete såsom en god kommunikation, ett salutogent förhållningssätt, en jämlik relation mellan sjuksköterska och patient och ett möjliggörande av patientens delaktighet.
I det här arbetet har det antagits ett holistiskt sätt att se på hälsa, där människan ses som en helhet och hälsa inte bara är motsats till sjukdom. Detta överensstämmer även med WHOs (2003) definition, där så väl fysiskt som psykiskt och socialt välbefinnande tillsammans utgör den totala upplevelsen av hälsa.
Sexualitet och sexuell hälsa
Sexualitet och sexuell hälsa är mångfasetterade begrepp i ständig förändring. Under lång tid likställdes sexuell hälsa med reproduktiv hälsa, det vill säga barn och mödrars hälsa i
samband med graviditet, förlossning och barnets första tid i livet. Världshälsoorganisationen (WHO) har länge arbetat inom området och år 2000 var de en av initiativtagarna till att låta en expertgrupp se över terminologin inom sexuell hälsa, så att begreppen skulle få en uppdaterad och tydlig definition. Sexualitet definierades som en viktig del i att vara människa och något som följer en genom hela livet. Begreppet innefattar delvis reproduktion men även intimitet, njutning och erotik. Sexualitet kan upplevas och uttryckas på många olika sätt och den kan påverkas av en mängd omständigheter såsom exempelvis biologiska, psykologiska och kulturella faktorer (WHO, 2015a). Hur en människa ser på och önskar leva ut sin sexualitet är alltså väldigt personligt. Det kan variera kraftigt mellan individer och inställningen är ofta påverkad av uppfostran, religionstillhörighet och samhället i stort (Hulter, 2011). Vidare definieras sexuell hälsa som ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande. För att uppnå detta behövs det en positiv och respektfull inställning till den egna sexualiteten och eventuella sexuella relationer, samt en möjlighet till att ha njutningsfulla och säkra sexuella upplevelser (WHO, 2015b). Begreppet innefattar mycket mer än fysisk funktion och förmåga att genomföra ett samlag i traditionell mening. Forskning visar på att människor tenderar att uppfatta sexualitet i någon form som en mycket värdefull del av livet och att den har en stor betydelse för den totala upplevelsen av livskvalitet (Hulter, 2011).
Cancer och sexualitet
Det finns många beskrivningar av känslan som infinner sig hos en människa som får ett cancerbesked, samtidigt som det sägs vara just en känsla som inte går att beskriva. Cancer är en mycket laddad sjukdom som de flesta har någon form av uppfattning om och som det finns en utbredd rädsla kring. Redan en misstanke om cancersjukdom kan starta en chockreaktion och en livskris och själva diagnosen upplevs många gånger som en dödsdom (Kössler, 2011).
Flera studier visar på hur patienter i det här tumultartade skedet, och under den mest intensiva behandlingsperioden, upplever att de får nya prioriteringar i livet. Saker som tidigare varit en viktig del av det sammantagna välbefinnandet, till exempel ett välfungerande sexliv, får tillfälligt stå åt sidan när tillvaron istället handlar om överlevnad (Cleary, Hegarty &
McCarthy 2013; Klaesson, 2011; Olsson, Athlin, Sandin-Bojö & Larsson, 2013; Perz, Ussher
& Gilbert, 2014; Rasmusson & Thomé, 2008). Andra studier visar istället på att sexualitet fortsätter vara viktigt för patienterna under hela sjukdomsperioden och att det inte finns något samband mellan hur lång tid som gått sedan diagnos och önskan att få information kring sexualitet. Det gör inte heller någon skillnad huruvida de fortfarande befann sig under behandling eller hade avslutat den (Hautamäki-Lamminen, Lipiäinen, Beaver, Lehto &
Kellokumpu-Lehtinen, 2013; Rasmusson, Plantin & Elmerstig, 2013). De som prioriterar sexualitet som mindre viktigt vid diagnos och behandling upplever ofta att det är en övergående fas. I takt med att de landar i sin situation, eller allra tydligast efter en friskförklaring, kommer tankar om sexualitet och intimitet tillbaka och får tillbaka sin
betydelse i livet igen (Cleary et al., 2013; Klaesson, 2011; Perz et al., 2014; Rasmusson et al., 2008). Många gånger är det under samma period som sexuella problem börjar ge sig till känna. Det är inte nödvändigtvis så att alla som får en cancersjukdom och behandling får besvär, men en stor del upplever någon grad av påverkan på sin sexualitet (Rasmusson, 2011).
Till skillnad från många andra symtom och biverkningar efter cancer och dess behandling, som vanligtvis avtar eller försvinner helt, kan problem med sexualiteten bli bestående eller åtminstone kvarstå under mycket lång tid (Hughes, 2008). Kunskapen om den långsiktiga påverkan är fortfarande begränsad (Rasmusson, 2011) och definitionen av sexualitet och sexuella problem skiljer sig åt mellan olika studier vilket gör att det är svårt att uppskatta exakt hur många som drabbas (Bergmark, 2007). En stor nyligen publicerad kvantitativ studie, som undersöker hur både män och kvinnor, med olika cancerformer, upplever sin sexualitet efter sjukdom och behandling, visar på statistiskt säkerställt försämrat sexuellt välbefinnande hos deltagarna. Försämringen gäller såväl för den totala upplevelsen som för intresse av sex, sexuell lust samt förmåga att bli upphetsad och uppnå orgasm (Perz et al., 2014). Orsakerna till problemen är ofta multifaktoriella och det kan vara svårt att veta vad som ska tillskrivas sjukdomen, behandlingen eller situationen i sin helhet (Bergmark, 2007).
För att få en överblick presenteras ändå de vanligaste besvären under de behandlingsformer som de konstaterats ha ett tydligt samband med.
Strålbehandling
Strålbehandling ger effekter lokalt och följaktligen blir också biverkningarna olika beroende på vilken del av kroppen som strålas (Bergmark, 2007). En vanlig akut reaktion är ömhet, svullnad och rodnad i hud och underliggande vävnad, vilket kan upplevas olika påfrestande beroende på intensitet och lokalisation. De huvudsakliga, långsiktiga och kroniska
strålreaktionerna innefattar olika typer av fibrosbildning, vilket kan ge smärta, begränsad rörlighet och en känsla av stramhet i det drabbade området. Strålning mot bäckenregionen, vilket ofta ges vid gynekologisk cancer samt prostata-, tarm- och blåscancer, ger den största direkta påverkan på sexualiteten. För kvinnor handlar det ofta om att slemhinnan i slidan blir sårig och att slidväggarna kan växa samman när sårigheten övergår i ärrbildning. Detta i kombination med stramare stödjevävnad i hela bäckenet, kan göra att sexuell aktivitet, framförallt penetrerande samlag, kan bli svårt och smärtsamt att genomföra. Män som får strålning i de här regionerna riskerar att få problem med erektionen, eftersom behandlingen påverkar de blodkärl som leder blodet till svällkropparna i penis. Funktionen i urinblåsan och tarmen kan förändras för både män och kvinnor, vilket kan leda till täta trängningar, diarréer och inkontinens. Det här påverkar i många fall självbilden och kan leda till en svårighet att slappna av i sexuella sammanhang. Om reproduktionsorganen, det vill säga äggstockar eller testiklar, bestrålas under behandlingen leder det till infertilitet. Även slemhinnor i mun, svalg
och strupe påverkas av direkt bestrålning, vilket kan ge muntorrhet, slembildning och hosta och sin tur försvåra för kyssar och annan oral stimulering (Rasmusson, 2011).
Cytostatikabehandling
Till skillnad från strålbehandling påverkar cytostatikabehandling hela kroppen, oavsett var tumören som ska behandlas är belägen. Trots att det idag finns bra förebyggande och
behandlande åtgärder mot illamående, är det fortfarande ett vanligt besvär vid den här typen av behandling (Rasmusson, 2011). Även fatigue kan uppstå eller förvärras av
cytostatikabehandling, bland annat på grund av anemi. Orkeslöshet och viktförändringar beskrivs av patienter som mycket påverkande för lust, kroppsuppfattning och självbild
(Bergmark, 2007; Gilbert, Ussher & Perz, 2011; Klaesson, 2011; Perz et al., 2014). Kroppens slemhinnor påverkas även med den här behandlingen och de kan bli torra, sköra och
irriterade, vilket både kan upplevas obekvämt och smärtsamt samt öka risken för
svampinfektioner. Påverkan på tarmslemhinnan gör att många får problem med diarréer mellan behandlingarna. Flera typer av cytostatika har håravfall som följd, vilket kan påverka både håret på huvudet och resten av kroppen (Rasmusson, 2011), och leda till förändrad självbild för såväl män som kvinnor (Gilbert et al., 2011; Klaesson, 2011; Perz et al., 2014;
Rasmusson, 2011). Vissa typer ger dessutom påverkan på kroppens nervsystem med perifera neuropatier, domningar och stickningar, i framförallt händer och fötter som följd. Sannolikt kan även andra nervbanor påverkas på samma sätt och leda till förändrad känseluppfattning i könsorganen och andra områden som kan upplevas som sexuellt upphetsande vid beröring (Gilbert et al., 2011; Rasmusson, 2011). Även här finns det risker för infertilitet, då vissa preparat påverkar ägg- respektive spermieproduktionen (Rasmusson, 2011).
Kirurgisk behandling
Vad gäller kirurgi är det svårt att generalisera hur det påverkar sexualiteten eftersom det, precis som vid strålbehandling, är stora skillnader beroende på vilken del av kroppen som berörs. Ett invasivt ingrepp upplevs dock överlag ofta som skrämmande vilket kan ge psykosocial påverkan både innan och efteråt. Efterföljande operationsärr kan även förändra självbilden genom att vara en ständig påminnelse om sjukdomen och/eller den kroppsdel som saknas eller organ som opererats (Rasmusson, 2011). De cancertyper som främst tas upp när det gäller hur kirurgi påverkar sexualiteten är bröst-, prostata-, testikel-, urinblåse-,
tjocktarms- och ändtarmscancer samt gynekologisk cancer (Bergmark, 2007, Rasmusson, 2011). Kirurgi i bäckenregionen, vilket är fallet vid flera av de ovanstående diagnoserna, medför risker för att nerver skadas, vilket kan leda till nedsatt känsel och minskad lubrikation för kvinnor och erektions- och/eller ejakulationsproblem för män. Detta påverkar sexualiteten rent fysiologiskt och har även visat sig medföra sänkt självkänsla och förändrad självbild. Vid tarm- och urinblåsecancer går det numera oftast att avlägsna tumören utan att förstöra
organens funktion men beroende på lokalisation och stadie kan det ibland bli tvunget att lägga upp en stomi eller urostomi. Detta kan upplevas som hinder i sexuella sammanhang, både fysiskt och psykiskt (Rasmusson, 2011).
Kirurgisk behandling för cancer i reproduktionsorganen ger generellt sett svårare besvär för kvinnor än för män. Testikelcancer upptäcks ofta tidigare och har då vanligtvis bara drabbat den ena testikeln, vilket gör att denna kan avlägsnas och mannen kan fortfarande ha kvar tillräcklig produktion av hormoner och spermier för att vara fertil. Äggstockscancer, som vanligtvis inte ger några tydliga symtom förrän i ett sent skede, har vid diagnostillfället ofta spridit sig så att det krävs att båda äggstockarna, och ibland även livmodern, tas bort. Detta medför att kvinnan omedelbart kommer i klimakteriet, vilket kan innebära symtom såsom
svettningar, slemhinnebesvär, värmevallningar och ökad ansiktsbehåring, samt att den sexuella lusten ofta påverkas. I de fall livmodern behöver avlägsnas finns det risker för att slidan kan förkortas på grund av ärrbildning samt att perifera kärl skadas så att blodfyllnaden vid upphetsning försämras (Rasmusson, 2011). Förutom dessa fysiska förändringar visar forskning på att den här kirurgin kan minska intresset för sex på grund av minskad lust och svårigheter att bli sexuellt upphetsad (Gilbert et al., 2011). Vid mer ovanliga former av gynekologisk cancer, såsom vulva- och vaginalcancer eller den mycket sällsynta
tumörsjukdomen peniscancer, kan patienterna få stor påverkan på sitt sexualliv. Stora delar av de yttre könsdelarna kan behöva tas bort och i riktigt avancerade fall görs en total amputation (Regionala cancercentrum i samverkan, 2013; Regionalt cancercentrum Väst, 2012). För kvinnor med bröstcancer blir det i många fall nödvändigt att operera bort delar av eller hela bröstet, vilket av många upplevs som en svår förlust, då brösten ofta ha en viktig del i
kroppsuppfattning, självbild och känslan av att vara “en fullvärdig kvinna”. De är även organ som är fysiskt viktiga i sexuella sammanhang och en förlust kan påverka förmågan till upphetsning och orgasm (Rasmusson, 2011).
Hormonell behandling
Hormonell behandling, även kallat endokrin behandling, är relativt vanligt vid bröstcancer och prostatacancer eftersom dessa tumörtyper många gånger är beroende av östrogener eller androgener för sin tillväxt. Behandlingen kan antingen gå ut på att äggstockar eller testiklar opereras bort, vilket innebär att det inte kan bildas några nya könshormoner. I annat fall ges läkemedel som antingen hindrar könshormonernas verkan eller på olika sätt sänker halterna av dem i kroppen (Cancerfonden, 2015). En operation av den typen leder till infertilitet och ungefär 80 % av männen blir impotenta. Läkemedelsbehandlingen har ofta stor påverkan på sexualiteten i form av sänkt lust, försämrad sexuell funktion och ett generellt sänkt
allmäntillstånd (Bergmark, 2007). Många kvinnor får klimakteriesymtom och även män kan uppleva svettningar och värmevallningar. Vissa män får dessutom förändringar i humöret såsom nedstämdhet och känslomässig instabilitet och fysiska förändringar som kan innefatta minskad kroppsbehåring och gynekomasti, det vill säga bröstförstoring (Rasmusson, 2011).
Forskning visar att män upplever att behandlingen har en stor påverkan på deras sexualitet och livskvalitet (Galbraith & Crighton, 2008). Viktuppgång är vanligt för båda könen, vilket tidigare beskrivits som negativt inverkande på kroppsuppfattning och självbild (Bergmark, 2007).
Många gånger får patienter flera typer av behandling, antingen samtidigt eller i följd, vilket kan försvåra biverkningarna och ge ytterligare psykosocial påfrestning (Bergmark, 2007;
Galbraith et al., 2008; Gilbert et al., 2011; Hughes, 2008). Precis som orsakerna till besvären är multifaktoriella och svåra att isolera, är symtom och biverkningar också ofta
multidimensionella och i komplicerad interaktion med varandra (Bergmark, 2007).
Oberoende av kön och typ av behandling är det vanligt att det väcks frågor och osäkerheter kring den egna identiteten hos patienterna. Efter sjukdom och behandling upplever de att de förlorat en del av sin kvinnlighet respektive manlighet, vilket påverkar deras sexualitet och livskvalitet (Galbraith et al., 2008; Gilbert et al., 2011; Klaesson, 2011). Det är viktigt att komma ihåg att försämrad sexuell hälsa inte är något som enbart drabbar personer med cancer i köns- och reproduktionsorganen, utan kan upplevas av patienter med cancer oavsett
tumörens lokalisation (Hughes, 2008; Olsson et al., 2013; Perz et al., 2014).
Kommunikation inom hälso- och sjukvård
Kommunikation kan ses ur olika perspektiv, dels som ett sätt att förmedla information från en person till en annan och dels som ett sätt att skapa en ömsesidig förståelse genom dialog. På vilket sätt kommunikationen sker är minst lika viktigt som vad som kommuniceras (Baggens
& Sandén, 2009). Enligt Charlton, Dearing, Berry och Johnson (2008) och McCabe (2004) bör det även kunna öppna upp för ett utbyte av upplevelser, perspektiv och erfarenheter.
Språk kan skapa en känsla av gemenskap och förståelse och det är betydelsefullt att visa hänsyn i samspelet med andra människor och vara medveten om att kommunikativa handlingar medför en rad olika tolkningar beroende på individers olika uppfattningar (Baggens & Sandén, 2009). Kommunikation äger rum inom olika kontexter som påverkar personerna och budskapet på olika sätt. Den fysiska kontexten kan vara tid och rum medan den psykiska kontexten kan handla om känslor, tankar, förväntningar, erfarenheter,
associationer och fördomar. I ett socialt sammanhang kan det handla om identitet, makt, olika roller och relationer och det kulturella kan innebära olika världsbilder, annorlunda språk och olika uppfattningar och värderingar (Nilsson & Waldemarson, 2007). Kommunikation sker inom flera olika sammanhang vilket är viktigt för sjuksköterskor att ha en förståelse för. Det handlar till stor del om en medvetenhet om att alla patienter är olika individer med egna tankar, erfarenheter, förväntningar och behov vilket medför att samma sak kan tydas på olika sätt (Baggens & Sandén, 2009).
Kommunikationen inom vården blir ett allt viktigare redskap och allt mer uppmärksammat.
Enligt Socialstyrelsen (2013) har antalet ärenden som tas emot av landstingens
patientnämnder stadigt ökat från år 2002 fram till 2011. Rapporten visar att patienterna anser att de fått ett gott bemötande i vården. Bristerna och anledningarna till ökningen av
anmälningar uppges bland annat vara att patienterna inte upplever att de blir tagna på allvar och att de fått bristfällig och otillräcklig information för att kunna känna sig delaktiga i sin egen vård. Patienterna tycker även att de får vänta alldeles för länge på information angående diagnos och undersökningsresultat. Vidare anser de att hälso- och sjukvården brister i
samordningen mellan olika vårdnivåer och instanser och även här anses information relaterat till detta som bristfällig (Socialstyrelsen, 2013).
Patienters upplevelser av kommunikation
Kommunikationen mellan sjuksköterska och patient beskrivs i flera studier som bristfällig (Eide & Eide, 2009; McCabe, 2004; Sainio & Eriksson, 2003). Patienter värdesätter en öppen och ärlig dialog, att sjuksköterskan tar sig tid för att samtala samt är närvarande och genuin i sin framtoning. Enligt patienterna själva hjälper sjuksköterskans förhållningssätt dem att hantera sjukdom och motgångar (McCabe, 2004). Vidare anser patienter att en god kommunikation ger en känsla av trygghet (Ekwall, Ternestedt & Sorbe, 2003; McCabe, 2004). Patienter som nyligen fått besked om en cancerdiagnos uppger att de känner sig beroende av hälso- och sjukvårdpersonal. De beskriver vikten av att upprätta en god relation i syfte att kunna kommunicera öppet och få känna delaktighet (Ekwall et al., 2003). Enligt Kössler (2011) uppger patienter med cancer att kontinuiteten i kontakten med hälso- och sjukvårdpersonal brister. De anser även att hälso- och sjukvårdpersonal är dåligt insatta i deras diagnos, behandling och allmäntillstånd, vilket påverkar deras kommunikation med personalen.
Det blir allt vanligare att patienter med cancersjukdom botas och de som inte botas kan leva många år med sin sjukdom vilket ställer krav på att hälso- och sjukvården i högre grad
inkluderar ett psykosocialt perspektiv på vård och omvårdnad (Rasmusson, 2011). Frågor som rör livskvalitet, såsom exempelvis sexualitet, behöver få ta större plats (Galbraith et al., 2008;
Hughes, 2008). Forskning visar att det finns en stark önskan bland patienter med cancer om att få samtala kring sexualitet och få information om sjukdomens och behandlings påverkan (Hautamäki-Lamminen et al., 2013; Rasmusson et al., 2008; Rasmusson, et al., 2013; Sainio et al., 2003). Galbraith et al. (2008) och Olsson et al. (2013) beskriver hur flera specifikt önskade information och stöd innan behandlingen påbörjades, för att på så vis vara mer förberedda på möjliga effekter på sexualiteten. Vidare tycker patienter att det underlättar om hälso- och sjukvårdspersonal tar initiativ till samtal om sexualitet, vilket patienterna upplever att de allt för sällan gör (Ekwall et al., 2003; Rasmusson et al., 2008; Sainio et al., 2003).
Många patienter tycker inte att det spelar någon roll om det är läkare, sjuksköterskor eller någon annan yrkesgrupp som informerar kring sexualitet, bara någon gör det (Ekwall et al., 2003). De som får information uppger att den i första hand ges av läkare, medan få uppger att informationen kommer från sjuksköterskor (Rasmusson et al., 2013; Ekwall et al., 2003).
Patienterna menar vidare att de gånger sexualitet som ämne lyfts är det med fokus på sexuell funktion, medan de psykosociala aspekterna av sexualitet utelämnas (Ekwall et al., 2003;
Olsson et al., 2013; Sainio et al., 2003). I studien av Rasmusson et al. (2013) framkommer det att patienter specifikt önskar samtala om och få information kring påverkan på sexuell lust, samtidigt som det är den informationen som till största del saknas. Istället uppger patienter att de får mest information kring fertilitet vilket är minst önskvärt bland patienterna. Många patienter vänder sig till andra källor, för att på egen hand söka information (Kössler, 2011;
Olsson et al., 2013; Sainio et al., 2003), vilket visar på ett behov som inte möts av sjukvården.
Sjuksköterskans kompetens och ansvar
Att ha förmågan att kommunicera professionellt med patienter, närstående och vårdteam är en av sjuksköterskans kompetenser enligt Socialstyrelsen (2005). Professionell kommunikation avser den kommunikation som sker inom ramen för yrket och skiljer sig från kommunikation som används privat i vardagen. Den bör ha ett omvårdnadsmässigt syfte och vara inriktat på att bevara patientens integritet, skapa samförståelse, lindra lidande och främja välbefinnande (Baggens & Sandén, 2009; Thornquist, 2001). I sitt yrke kommer sjuksköterskor i kontakt med människor som har olika förutsättningar att förstå och göra sig förstådda, och om kommunikationen ska vara trygg och effektiv för båda parter krävs det en ömsesidig
förståelse (Fossum, 2013). Här är det sjuksköterskans ansvar att, inte bara att undervisa och ge patienten information, utan även förvissa sig om att patienten förstår vad som
kommuniceras (Socialstyrelsen, 2005). Det är viktigt att ta reda på individens uppfattning och referensram för att på det sättet kunna kommunicera med patienten på rätt nivå ur ett
personcentrerat perspektiv (Fossum, 2013).
Personcentrerad vård har blivit ett mycket uppmärksammat fenomen vad gäller utveckling av dagens hälso- och sjukvård, och beskrivs av många som det sätt att arbeta och kommunicera som i största mån gagnar patienten. Det personcentrerade sättet att kommunicera, utgår från patientens unika behov och förutsättningar. Det handlar om ett partnerskap, det vill säga att involvera patienten i beslut och diskussion kring sin vård och att som sjuksköterska vara tillgänglig och ställa öppna frågor som främjar en ärlig dialog (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Det finns mycket som tyder på att det här sättet att kommunicera förknippas med förbättrad hälsa hos patienter (Charlton et al., 2008; McCabe, 2004), och högre grad av tillfredställelse för både patienter och personal (Charlton et al., 2008). McCabe (2004) visar
att patienter föredrar och upplever större trygghet när sjuksköterskor använder ett personligt förhållningssätt. Vidare har patienter uppfattningen att många sjuksköterskor inte använder sig av ett personcentrerat sätt att kommunicera utan använder en mer uppgiftsorienterad och medicinsk kommunikation vilket gör att patienter känner sig förbisedda. Kärnan till
personcentrerad vård är enligt Ekman et al. (2011) patientens berättelse, som även ligger till grund för utvecklandet av ett partnerskap mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patient.
Sjuksköterskor idag verkar vara positivt inställda till personcentrerad vård men det behöver etableras riktlinjer och rutiner för att konceptet ska kunna integreras som en naturlig och självklar del i omvårdnaden. På flera vårdavdelningar noterades det att hälso- och
sjukvårdspersonal har uppfattningen att personcentrerad vård tillämpas, men vid närmare granskning visar det sig att det inte är systematiskt implementerat (Ekman et al. 2011).
I kompetensbeskrivningen står det skrivet att sjuksköterskan bör arbeta med målet att
“tillgodose patientens basala och specifika omvårdnadsbehov såväl fysiska, psykiska som sociala, kulturella och andliga”. Vidare går det att läsa att det ingår i yrket att “undervisa och stödja patienter ... i syfte att främja hälsa och att förhindra ohälsa” (Socialstyrelsen, 2005).
Oavsett om sexualitet definieras som ett grundläggande behov (Hulter, 2011) eller som en rättighet och en del av att vara människa (WHO, 2015a) bör det alltså vara ett område som ingår i sjuksköterskans profession. Som beskrivits tidigare är det vanligt att patienter med cancer får olika grader av påverkan på sin sexualitet till följd av sin sjukdom och behandling.
Genom att återigen koppla detta till kompetensbeskrivningen, där en del av sjuksköterskans ansvar sägs vara att “följa upp patientens tillstånd efter undersökningar och behandlingar”
samt att “motverka komplikationer i samband med sjukdom, vård och behandling”
(Socialstyrelsen, 2005), blir det än tydligare att patienters sexualitet och samtal kring detta är en del av arbetet som inte kan förbises inom onkologisk omvårdnad.
Problembeskrivning
Sexualitet beskrivs som en viktig del av att vara människa och uppfattas av många som en värdefull del av livet. En god sexuell hälsa definieras individuellt olika, men brukar innefatta så väl ett fysiskt som ett psykosocialt välbefinnande och ha stor betydelse för upplevelsen av livskvalitet. En cancersjukdom och dess behandling medför för många patienter en påverkan på den upplevda sexuella hälsan. Orsakerna är ofta multifaktoriella medan symtom och biverkningar är multidimensionella, samtidigt som de verkar påverka varandra i komplexa samband. Att allt fler patienter, med hjälp av nya och förbättrade behandlingsformer, kan botas eller leva många år med sin sjukdom, gör att kraven på vården förändras. Forskning visar på att det finns en stark önskan hos den här patientgruppen om att få information om sjukdomens och behandlings påverkan på sexualiteten samt att få möjlighet till att samtala mer öppet kring ämnet. De uttrycker även en önskan om att hälso- och sjukvårdspersonal borde ta initiativet till sådana samtal, vilket de upplever att de sällan gör. Enligt
Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ingår det i yrkesrollen att ha förmågan att kunna kommunicera professionellt med sina patienter samt att kunna fånga upp de patienter som har ett underliggande informationsbehov men som har svårt att uttrycka det själva. Det ingår även i yrket att följa upp patientens tillstånd under sjukdoms- och behandlingstiden och att motverka eventuella komplikationer i samband med detta, så väl fysiska som psykosociala. Att så pass många patienter med cancer får sexuella besvär, att de uttrycker en önskan och ett behov av att samtala om detta med vårdpersonal, samtidigt som de beskriver att detta inte uppfylls, visar på att vården någonstans brister.
Grunden till att kunna identifiera, och på så sätt ha möjlighet att hjälpa de här patienterna är sannolikt kommunikation, vilken per definition inte kan existera utan två parter. Däremot kan inte huvudansvaret för kommunikationen läggas på patienterna och frågan är således vad det är som hindrar sjuksköterskor inom onkologin från att inkorporera sexuell hälsa i
omvårdnaden. Det finns i dagsläget en hel del forskning kring sjuksköterskors attityder till och upplevelser av att samtala om sexualitet, men det verkar saknas systematiska översikter vad gäller sjuksköterskor inom onkologisk vård.
Syfte
Att beskriva sjuksköterskors attityder till och upplevelser av att samtala om sexualitet med patienter inom onkologisk vård.
Metod
Arbetet är en litteraturstudie och har en induktiv ansats, vilket valdes för att få en
förutsättningslös överblick av det aktuella kunskapsläget inom det valda problemområdet (Friberg, 2012).
Datainsamling
Inklusions- och exklusionskriterier
Med utgångspunkt i syftet ställdes det upp ett antal inklusionskriterier som skulle utgöra riktlinjerna för litteratursökningen (Rosén, 2012). De vetenskapliga studierna skulle primärt beröra kommunikation om sexualitet mellan sjuksköterska och patienter inom onkologisk vård. Ämnet skulle även beskrivas antingen utifrån sjuksköterskans perspektiv eller med sjuksköterskans perspektiv som en del av en större grupp hälso- och sjukvårdspersonal.
Publikationsår bestämdes till mellan 2005 och sökdagens datum. Det var även ett krav att artiklarna skulle vara expertgranskade (Peer Reviewed).
Exklusionskriterier bestämdes för att ytterligare särskilja de studier som svarade mot syftet samt att sålla ut artiklar som var praktiskt gångbara och hade ett grundläggande vetenskapligt upplägg. I de fall studierna presenterade ett samlat perspektiv från en större grupp hälso- och sjukvårdspersonal skulle sjuksköterskor utgöra en majoritet i gruppen. Systematiska
översikter samt artiklar som var skrivna på andra språk än engelska eller svenska
exkluderades. Slutligen exkluderades de artiklar som vid en överskådlig granskning inte visade sig ha den önskvärda IMRAD-strukturen, med rubrikerna inledning, metod, resultat och diskussion (Sollaci & Pereira, 2004).
Litteratursökning
Som grund för sökningarna användes Karlssons (2012) översikt av strukturerad
informationssökning. Artikelsökningarna gjordes i första hand i databasen Cinahl, därefter användes PubMed och Scopus. Databasen Cinahl användes för inledande artikelsökning då fokus ligger på forskning inom området omvårdnad. Begränsningar sattes utifrån
inklusionskriterierna. Till en början gjordes breda sökningar med ett stort antal träffar i syfte att skapa en överblick av utbudet. Cinahl Headings användes för att söktermerna skulle generera relevanta träffar, vilket gjorde att antalet träffar minskade men blev mer relevanta.
För att systematiskt söka av området kombinerades söktermerna på olika sätt. Sökningen i
Cinahl ansågs vara färdig när det inte genererades några nya relevanta träffar samt att sökningarna genererade flertalet redan utvalda artiklar.
Artikelsökningen övergick i databasen PubMed som är mer medicinskt inriktad. Detta för att få ett annat perspektiv på ämnesområdet och för att säkerställa att underlaget var genomsökt.
Vid dessa sökningar utgjordes sökorden av MeSH-termer för att, på liknande sätt som vid sökningar i Cinahl, få korrekta och representativa termer. Även här användes
inklusionskriterierna som grund för begränsningarna. Sökningarna i PubMed genererade inte så mycket nytt material, många träffar var inte relevanta och i övrigt var det till stor del dubbletter från tidigare sökningar. Sökningar gjordes även i Scopus där subject areas, som exempelvis nursing, användes som en av begränsningarna. I likhet med föregående sökningar gav inte heller sökningarna i Scopus några nya relevanta träffar.
Manuella sökningar utfördes, främst i databasen Scopus, med syfte att hitta ytterligare studier inom ämnesområdet. Dessa sökningar hade sin grund i referenslistor från redan valda
originalartiklar samt från översiktsartiklar, som ansågs ha god kvalitet och vara träffande för syftet. Vid dessa sökningar godkändes artiklar som gick utanför inklusionskriterierna vad gäller publikationsår, såvida de inte var äldre än från 2000, samt var frekvent citerade av andra artiklar. I och med detta ansågs ämnesområdet till stor del vara genomsökt och de erhållna artiklarna bedömdes representera utbudet i sin helhet. (Sökningar som ledde fram till valda artiklar presenteras i bilaga 1.)
Urval och granskning
Vid varje sökning i en databas bedömdes det inledningsvis om sökningen genererat en rimlig mängd träffar som vid första anblick ansågs ha relevanta titlar. Abstrakt lästes i dessa artiklar och i de fall dessa fortfarande ansågs lämpliga granskades de utifrån de angivna inklusions- och exklusionskriterierna. Med hjälp av detta system samlades det ihop ett större antal artiklar under sökprocessens gång. Dessa genomgick sedan en grundligare granskning och bedömning utefter Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) granskningsmallar för kvalitativa och
kvantitativa artiklar. De artiklar som bedömdes ha tillräckligt hög kvalitet kontrollerades en sista gång i databasen Scopus, där antal citeringar i senare forskning användes som ytterligare en kvalitetsindikator. (Artiklar som passerade granskning presenteras i en översikt i bilaga 2.)
Analys
Analysen av insamlad data baserades på Fribergs (2012) modell för litteraturöversikter.
Inledningsvis lästes artiklarnas resultat noggrant igenom ett flertal gånger och sammanställdes sedan var för sig för att få en bättre överblick av innehållet. Fokus lades sedan på att hitta likheter och skillnader i de sammanställda resultaten men för att inget skulle missas användes fortfarande de ursprungliga resultaten i originalspråk som stöd. Kvantitativa och kvalitativa artiklar separerades inte i analysen. Efterhand som likheter och skillnader identifierades framträdde teman, vilka senare kunde samlas under mer övergripande huvudteman.
Sexual attitudes and beliefs survey (SABS)
Reynolds och Magnan (2005) utvecklade Sexual Attitudes and Beliefs Survey (SABS), vilket är ett instrument som mäter hälso- och sjukvårdspersonals attityder och förhållningssätt till sexualitet relaterat till det kliniska arbetet. Enkätens reliabilitet är testad och visade goda resultat (Cronbachs alpha = 0,82 och test-retest = 0,85. Gränsvärde ≥ 0,7). Instrumentet består av tolv påståenden där sju av dem är positivt ställda och fem är negativt ställda. En sexgradig Likert-skala används med graderingen (1 = instämmer inte alls och 6 = instämmer helt).
Av de kvantitativa artiklarna var det fyra studier som i sina undersökningar använt sig av samma typ av enkät, Sexual Attitudes and Beliefs Survey (SABS). För att på ett tydligt och jämförbart sätt redovisa delar av deras resultat upprättades ett diagram. Diagrammet
utformades så att medelvärdet för de tolv påståendena redovisas för respektive studie.
Medelvärdena är direkt tagna från tabeller i respektive studie.
Studierna har valt att redovisa sina SABS-poäng på olika sätt där tre av dem (Julien, Thom &
Kline, 2010; Magnan, Reynolds & Galvin, 2005; Zeng, Liu & Loke, 2012) redovisade de sju frågorna, som är positivt ställda, omvänt kodade. Detta gör att det går att dra slutsatsen att höga värden innebär högre grad negativa attityder och barriärer till att adressera sexualitet. En av studierna (Saunamäki, Andersson & Engström, 2010) redovisade SABS-poängen med ursprunglig kodning. Detta gjorde att de sju positiva frågorna för studien behövde omvänt kodas manuellt. För att manuellt koda om en skala, i detta fall en skala från ett till sex, adderas skalans högsta värde med en etta. Detta värde subtraheras med det värde som ska omvändas vilket resulterar i ett omvänt kodat värde (7 - positivt medelvärde = omvänt kodat medelvärde). Diagrammet är därmed konstruerat för att avläsas som att höga värden indikerar högre grad av negativa attityder och barriärer till att adressera sexualitet.
Forskningsetiska överväganden
Ett forskningsetiskt förhållningssätt antogs och genomsyrade arbetsgången och
litteraturstudien i sin helhet då det fanns en medvetenhet kring att förförståelse och egen tolkning kunde komma att påverka resultatet. Förförståelsen och analysprocessen är utförligt redovisade.
Alla studier som inkluderats som en del av resultatet har antingen haft ett tydligt etiskt resonemang eller etiskt godkännande från lokal eller nationell kommitté. Majoriteten av dem har dock både godkännande och eget resonemang.
Resultat
Analysen av data genererade tio teman som vidare samlats under tre huvudteman vilka presenteras nedan i figur 1. För fyra av studierna, som alla använt instrumentet SABS, har de kvantitativa resultaten sammanställts i ett diagram för att lättare få en överblick över likheter och skillnader. Dessa presenteras i figur 2 och tabell 1.
Figur 1. Huvudteman och teman som beskriver sjuksköterskors attityder till och upplevelser av att samtala om sexualitet.
Sexualitet är viktigt men inte för alla
Sexualitet är viktigt men något det sällan samtalas om
Sjuksköterskor visade kunskap om och stor förståelse för hur patienternas sexualitet skulle kunna påverkas av en cancersjukdom och dess behandling (Julien et al., 2010; Lavin & Hyde, 2006; Magnan et al., 2005; Saunamäki et al., 2010). I de flesta av studierna fanns det ingen diskussion kring definitionen av sexualitet men Lavin et al. (2006) beskrev hur
sjuksköterskorna ansåg att det kunde definieras på olika sätt. De var alla överens om att det
Sexualitet är viktigt men inte
för alla
Sexualitet är viktigt men något det sällan
samtalas om
Sexualitet har inte hög prioritet för patienterna
Patientens egenskaper och livssituation påverkar behovet av
samtal
Egna föreställningar
påverkar
Sjuksköterskor har ett ansvar att samtala om sexualitet men inte att
ta initiativ till det
Sexualitet är en privat angelägenhet som det är svårt att prata om
Utbildning och information om fysiska förändringar
ska vara fokus i samtalen
Kultur och religion påverkar samtalet
Vårdens organisation har
betydelse
Brist på kunskap om ämnet och i samtalsmetodik skapar otrygghet
Arbetslivserfarenhet och utbildning ger
trygghet
Brist på rutiner, riktlinjer och resurser
utgör hinder
var ett komplext och multidimensionellt begrepp, vilket innefattade både fysiska, psykiska och sociala aspekter, och att det var en central del av livet (Lavin et al., 2006).
En majoritet av sjuksköterskorna ansåg att sexuella frågor var viktiga att adressera för patienternas hälsa (Julien et al., 2010; Magnan et al., 2005; Oskay, Can & Basgol, 2014;
Saunamäki et al., 2010; Stead, Brown, Fallowfield & Selby, 2003) och att diskussioner kring sexualitet borde vara en naturlig del av cancervården (Ussher, Perz, Gilbert, Wong, Mason, Hobbs & Kirsten, 2013). Trots den här uppfattningen var det få som uppgav att de tog sig tid och många beskrev att det var sällan eller aldrig som de här samtalen faktiskt blev av
(Hautamäki, Miettinen, Kellokumpu-Lehtinen, Aalto & Lehto, 2007; Magnan et al., 2005;
Olsson, Berglund, Larsson, & Athlin, 2012; Oskay et al., 2014; Saunamäki et al., 2010; Stead et al., 2003; Zeng et al., 2012). I studien av Saunamäki et al. (2010) visades samband mellan vikten att ta sig tid att diskutera sexualitet med patienterna och förståelse för hur
cancersjukdomen och dess behandling kunde påverka sexualiteten. En övervägande majoritet av deltagarna i studien av Lavin et al. (2006) ansåg dock att sexuella problem var viktiga att diskutera kring och utbilda sina patienter om. Flera likställde det med att prata om
biverkningar såsom håravfall, illamående och förstoppning och att det behövde inkluderas i samtalen om de skulle kunna erbjuda holistisk vård. Den allmänna uppfattningen var dock även här att sjuksköterskor överlag inte prioriterade sexualitet och sexuella problem lika högt som ovanstående biverkningar. Alla deltagarna i studien var överens om att sexualitet inte inkluderades nog mycket i vården (Lavin et al., 2006).
Sexualitet har inte hög prioritet för patienterna
En vanligt förekommande åsikt var att patienternas prioriteringar av sexualitet och samtal kring detta varierade beroende på var i vårdkedjan de befann sig (Olsson et al., 2012; Stead et al., 2003). Före och under behandling trodde sjuksköterskorna att patienterna prioriterade sexualitet lågt eftersom de då hade fullt upp med symtom och biverkningar. I de här faserna antog de att fysiskt och psykiskt lidande samt tankar om överlevnad överskuggande
patienternas intresse för sexuella frågor. Även i rehabiliteringsfasen ansågs patienterna prioritera sexualitet relativt lågt (Olsson et al., 2012). I studien av Hordern & Street (2007) var det ungefär en tredjedel (n≈11/32) av deltagarna som hade uppfattningen att patienterna tänkte mycket i form av liv eller död. Utan att reflektera speciellt mycket över antagandet förmodades det att sexuella och andra personliga problem placerades som sekundärt för patienterna och som följd av detta ansågs det mindre viktigt att prata om. I likhet med detta var det i studierna av Moore, Higgins & Sharek (2013) och Oskay et al. (2014) mellan 20-30
% (n=18/89; n=26/87) som ansåg att sexualitet inte var det huvudsakliga problemet vid en cancerdiagnos. Hordern et al. (2007) visade på ett samband där de som antog att sexualitet var sekundärt för patienterna även ansåg att det var mindre viktigt att prata om och således tog sig mindre tid för samtal.
Många sjuksköterskor hade uppfattningen att de flesta patienter inom slutenvården var för sjuka för att vara intresserade av sex (Julien et al., 2010; Magnan et al., 2005; Saunamäki et al., 2010; Stead et al., 2003; Ussher et al., 2013; Zeng et al., 2012) och mellan 70-90 % av sjuksköterskorna i studierna av Oskay et al. (2014) och Zeng et al. (2012) upplevde att patienterna inte ville samtala kring sexualitet överhuvudtaget.
Patientens livssituation påverkar behovet av samtal om sexualitet
I studien av Olsson et al. (2012) framkom en uppfattning om att behovet av att ha samtal om sexualitet kunde variera beroende på patientens ålder, kön, relationsstatus samt diagnos och
typ av medicinsk behandling. Ussher et al. (2013) visade att sådana uppfattningar ledde till åsikten att sex var mindre viktigt för vissa och därmed onödigt eller olämpligt att prata om med de patienterna.
De som ansågs ha störst behov av samtal om sexualitet var de patienter som hade en cancer som direkt påverkade köns- eller reproduktionsorganen eller en behandling som kunde ha direkt påverkan på den sexuella funktionen (Olsson et al., 2012; Ussher et al., 2013). Patienter med en annan typ av cancer antogs även ha mindre intresse av dessa samtal och det fanns en utbredd rädsla kring att de skulle känna sig stötta eller förolämpade om de fick frågor om sin sexualitet, eftersom deras cancertyper ansågs orelaterade till ämnet (Ussher et al., 2013). En annan vanlig uppfattning var att äldre patienter var ointresserade av sex och därmed hade ett mindre behov av att prata om sexualitet (Oskay et al., 2014; Stead et al., 2003; Ussher et al., 2013).
Patientens relationsstatus beskrevs påverka behovet av samtal kring sexualitet. Både Olsson et al. (2012) och Ussher et al. (2013) visade att deltagarna ansåg att den sexuella relationen kunde vara en möjlig grund för samtal, eftersom sjukdomen och behandlingen kunde ha negativ påverkan på den. I båda fallen likställdes dock en sexuell relation med en fast relation, vilket omvänt innebar att patienter som rubricerade sig som singlar inte antogs ha någon sexuell relation. Med det antagandet som grund skapades uppfattningen om att de som var i en sexuell relation hade en partner som de kunde hantera eventuella sexuella problem med, och därmed inte hade något behov av att samtala med sjukvården om detta (Olsson et al., 2012). Samma antagande ledde i studien av Ussher et al. (2013) till en uppfattning om att patienter som inte var i en fast relation var ointresserade av sex.
Sjuksköterskorna upplevde att patientens ålder och kön hade betydelse vid samtal om sexualitet. Försämrad fysisk funktion ansågs till exempel vara problem som bekymrade manliga patienter i högre grad än kvinnliga. Infertilitet ansågs enbart viktigt att diskutera med yngre patienter, eftersom det uteslutande relaterades till svårigheter med att få barn (Olsson et al., 2012). Självbild och kroppsuppfattning ansågs i övervägande del vara ett bekymmer för kvinnor (Ussher et al., 2013).
Egna föreställningar påverkar
Sjuksköterskor har ett ansvar att samtala om sexualitet men inte att ta initiativ till det De allra flesta sjuksköterskor i studierna var överens om att sexualitet var något som det borde pratas om i vården och att det var en del av deras professionella ansvar (Julien et al., 2010; Hautamäki et al., 2007; Magnan et al., 2005; Olsson et al., 2012; Oskay et al., 2014;
Saunamäki et al., 2010; Stead et al., 2003; Zeng et al., 2012). Det var dock vanligt att sjuksköterskorna ansåg att någon annan yrkeskategori var lämpligare att hantera ämnet (Hautamäki et al., 2007; Hordern et al., 2007; Stead et al., 2003; Ussher et al., 2013), vilket Hordern et al. (2007) tolkade som ett sätt att ändå avsäga sig en del av det egna ansvaret. En återkommande åsikt i studien av Olsson et al. (2012) var att huvudansvaret låg på någon annan i vårdkedjan, oftast läkarna, då de sexuella problemen i många fall ansågs vara en biverkan av den medicinska behandlingen. Det fanns dock en utbredd osäkerhet kring om någon annan faktiskt tog upp de här sakerna med patienterna (Olsson et al., 2012).
En vanlig uppfattning kring samtal om sexuella frågor var att det var ett ämne som borde adresseras men som var lätt att undvika (Stead et al., 2003). En övervägande majoritet av
sjuksköterskorna i studien av Hautamäki et al. (2007) uppgav att de sällan eller väldigt sällan gav patienterna möjlighet att prata om eller frågade patienterna om sexuellt relaterade besvär.
Vidare var det ytterst få som trodde att patienten förväntade sig att sjuksköterskan skulle initiera samtalet om sexualitet (Magnan et al., 2005; Moore et al., 2013; Saunamäki et al., 2010; Stead et al., 2003). På direkt förfrågan om huruvida sjuksköterskorna skulle ta upp frågor om sexualitet när de informerade om cytostatikabehandling svarade hälften att de skulle vänta tills patienterna tog upp det. Flera av dem upplevde att de gjorde fel och skämdes över att de tog en lätt väg genom att undvika ämnet (Lavin et al., 2006).
Om patienterna däremot skulle ställa frågor svarade majoriteten av sjuksköterskorna att de inte skulle hänvisa patienter vidare till en läkare, utan hantera det själva (Julien et al., 2010;
Magnan et al., 2005; Saunamäki et al., 2010). De allra flesta sjuksköterskor var överens om att det underlättade om patienten initierade till samtalet och många ansåg att samtal kring sexualitet endast skulle ske om patienten initierade samtalet (Julien et al., 2010; Lavin et al., 2006; Magnan et al., 2005; Moore et al., 2013; Oskay et al., 2014; Saunamäki et al., 2010;
Stead et al., 2003; Zeng et al., 2012). I motsats till detta menade flera i studien av Ussher et al.
(2013) att hälso- och sjukvårdspersonal på eget initiativ borde ta upp frågan om sexualitet eftersom det var möjligt att patienterna kände sig generade och inte vågade ta upp det trots att de egentligen ville (Ussher et al., 2013).
Sexualitet är en privat angelägenhet som det är svårt att prata om
I merparten av studierna framkom det att sjuksköterskor överlag hade inställningen att sexualitet var en privat angelägenhet som var känslig att närma sig och att de kände sig obekväma och tyckte det var pinsamt att prata med om med sina patienter (Hautamäki et al., 2007; Hordern et al., 2007; Olsson et al., 2012; Oskay et al., 2014; Stead et al., 2003; Ussher et al., 2013; Zeng et al., 2012). Julien et al. (2010), Magnan et al. (2005) och Saunamäki et al.
(2010) visade också på en känsla av obehag kring samtal om sexualitet, men där var det en övervägande majoritet som inte hade åsikten att det var för personligt för att kunna diskuteras i en vårdrelation. I studien av Hordern et al. (2007) beskriver några av deltagarna hur de upplever att den obekväma känslan grundar sig i deras egna personliga gränser. De kunde själva se hur svårigheter att prata om intimitet och sexualitet i sitt privata liv påverkade hur de närmade sig ämnet i sin profession. Bland majoriteten av sjuksköterskorna utgjorde de här känslorna ett hinder och användes som förklaring till varför de inte närmade sig ämnet i samtal (Hautamäki et al., 2007; Olsson et al., 2012; Ussher et al., 2013). För ett fåtal ledde inställningen istället till en medvetenhet om att patienten sannolikt inte fått dessa frågor tidigare, vilket verkade uppmuntrande för att vara den som tog initiativet till det (Ussher et al., 2013).
I några av studierna gick det att se samband som skulle kunna tyda på att uppfattningen om sexualitet som en för privat sak för att diskutera ledde till olika strategier för att undvika ämnet. Bland annat hänvisade dessa sjuksköterskor i högre grad vidare till en läkare för frågor och samtal kring sexualitet (Julien et al., 2012; Magnan et al., 2005) och samma grupp var även mer benägna att tycka att patienter inom slutenvården var för sjuka för att intressera sig för sex (Magnan et al., 2005). Sjuksköterskor i studien av Hordern et al. (2007), som kände sig obekväma med att prata om sexualitet, försökte medvetet byta ämne och styra tillbaka till en nivå de kände sig mer bekväma med då de märkte att samtalet började gå utanför de klassiska medicinska besvären. Det gick även att se samband mellan inställningen till sexualitet som en privat angelägenhet och en känsla av att vara osäker på sin förmåga samt
