Karlstads universitet 651 88 Karlstad Estetisk-filosofiska fakulteten
Maud Wallenius
”Se vad jag menar” – att kommunicera utan ord
- en studie av kommunikativa uttryck hos två elever med grav
utvecklingsstörning på en gymnasiesärskola
”See what I mean” – to communicate without words
- a study of how two students with severe multiple disabilities at a senior high
school for children in special needs express themselves in communicative ways
Specialpedagogik
C-uppsats
Examinator: Ingela S Portfelt
Abstract
This study is about how two students with severe multiple disabilities and with a non-verbal communication express themselves. It is a qualitative study that stands on a phenomenological ground. The aim is to describe communicative expressions at students with severe multiple disabilities in a senior high school for children in special needs. Earlier research that I have found is about young children and grown-up people with severe multiple disabilities. Research shown that it is a difficult territory to examine and scientists approach this in different ways. Some scientists use video camera to observe children and other talks to relatives and caregivers. The results they found was that people with severe multiple disabilities express and affect their surrounding world with feelings. They also found that the role of the communication partner is very important for how the communication will develop. In my study I have used a video camera to observe two students at a senior high school for children with special needs to see how they communicate and interact with people they meet in school. The results that I have found confirmed earlier research and show how they used body language, gestures and sound to try to affect and be a part of the surrounding world. In my study I also have found that the student takes a large responsibility as a communication partner. It is also important to be observant and see the student.
Sammanfattning
Denna studie handlar om kommunikativa uttryck hos två elever med grav utvecklingsstörning och utan verbalt tal. Det är en kvalitativ studie med en fenomenologisk ansats. Syftet är att beskriva uttryckshandlingar hos elever med grav utvecklingsstörning på en gymnasiesärskola
ur ett kommunikativt perspektiv. Från tidigare forskning har jag funnit studier av yngre barn
och vuxna med grav utvecklingsstörning. Forskningen visar att detta är ett mycket komplext område och forskare närmar sig det på olika sätt, dels genom videoobservationer och dels genom att intervjua anhöriga och vårdare. Det är ett svårt ämne att studera men resultaten visar att människor med grav utvecklingsstörning bland annat genom att uttrycka känslor lyckas påverka och kommunicera med sin omgivning. Det visar sig också att samtalspartnern har en stor roll i kommunikationen.
Jag har i min studie observerat och videofilmat två elever på en gymnasiesärskola, individuella programmet, verksamhetsträningen för att studera hur de kommunicerar och samspelar med personerna som finns i deras omgivning. Mina resultat bekräftar tidigare forskning och visar hur de genom att uttrycka känslor och använda sig av kroppsspråk, gester och ljud ofta lyckas påverka och uppnå delaktighet. Mina resultat visar också att eleven tar ett stort ansvar som samtalspartner i kommunikationen och visar kunskap kring kommunikationens villkor. Dessutom framgår det i mina resultat hur viktigt det är att samtalspartnern verkligen försöker se och uppfatta att eleven vill något.
Innehållsförteckning
ABSTRACT...2 SAMMANFATTNING...3 Innehållsförteckning...4 1 INLEDNING...5 SYFTE...6 2 LITTERATURGENOMGÅNG...6 UTVECKLINGSSTÖRNING...6UTBILDNINGFÖRELEVERMEDGRAVUTVECKLINGSSTÖRNING - HISTORIK...7
LIVSKVALITETOCHKOMMUNIKATION...8
3 FENOMENOLOGISK ANSATS/LIVSVÄRLDSPERSPEKTIV...12
MÄNNISKANOCHLIVSVÄRLDEN...13
FRÅGESTÄLLNING...13 4 METOD...14 URVAL ...15 OBSERVATION...15 FÖRFÖRSTÅELSE...16 GENOMFÖRANDE...16 ETISKAÖVERVÄGANDEN...18 TILLFÖRLITLIGHET...18
5 RESULTAT OCH ANALYS...19
1 Inledning
När vi träffar människor med stora funktionsnedsättningar och utan verbalt tal sätts många tankar igång hos oss. Hur ska vi kommunicera med varandra? Hur kan vi förstå varandra? För människor med stora funktionsnedsättningar och grav utvecklingsstörning är omgivningens bemötande och förståelse en stor del i möjligheterna till kommunikation. Det är viktigt för alla människor men för människor med stora funktionsnedsättningar kan det vara helt avgörande för att kommunikation skall uppstå. För att kommunicera krävs ett samspel mellan individerna. Människor med grav utvecklingsstörning har inte alltid möjlighet att vara aktiva på ett sätt som är lätt att förstå för en samtalspartner på grund av rörelsehinder och/eller andra svårigheter. Då är omgivningens uppmärksamhet inför varje litet försök avgörande för möjligheten till kommunikation.
I min yrkesroll som lärare på en gymnasiesärskola vet jag hur svårt det kan vara att alltid vara uppmärksam på eventuella små signaler från elever med stora funktionsnedsättningar. Genom att studera ungdomarna i samspel med sin omgivning vill jag öka förståelsen för deras sätt att kommunicera. En blick eller en nickning kan, men måste inte, betyda initiativ till kontakt. Utan en lyhörd och uppmärksam omgivning är inte kommunikation möjlig och det är därför en förutsättning att omgivningen gör kommunikationsförsöken meningsfulla (Sjösvärd & Nedestam, 1993).
Att ha möjlighet att göra sig förstådd stärker en människas självförtroende och upplevelsen av att vara en betydelsefull person. Genom att visa att vi förstår kan vi bidra till att utveckla livskvaliteten för människor med grav utvecklingsstörning.
begränsad förmåga att använda av det talade språket. För eleverna som min studie handlar om är de icke-verbala kommunikativa uttryckssätten det som finns att tolka och är avgörande för hur omgivningen ser på och uppfattar deras vilja och önskemål.
Syfte
Syftet med denna studie är att beskriva olika uttryck hos elever med grav utvecklingsstörning utifrån ett kommunikativt perspektiv.
2 Litteraturgenomgång
I detta avsnitt kommer jag att beskriva och definiera begreppet utvecklingsstörd. Jag kommer också att presentera litteratur om utbildning och historik kring utvecklingsstörning och livskvalitet och kommunikation för människor med grav utvecklingsstörning.
Utvecklingsstörning
Det som är gemensamt för gruppen personer med utvecklingsstörning är att de har någon form av intellektuell funktionsnedsättning. För övrigt skiljer de sig mycket åt och det är svårt att enkelt beskriva gruppen. Det är också svårt att hitta en benämning som passar bra
(Furenhed, 2000).I litteraturen används olika begrepp för att förklara och beskriva denna typ
av funktionsnedsättningar, exempelvis begåvningshandikapp, intellektuell funktions-nedsättning, psykisk utvecklingsstörning eller bara ordet utvecklingsstörning. Då det gäller begreppet utvecklingsstörning används ibland en gradering i grav, måttlig eller lindrig, för att beskriva hur omfattande funktionsnedsättningen är/ter sig. Grav utvecklingsstörning beräknas ligga på en intelligenskvot, IQ, under 35 (Bakk, 2000; Tideman, 2000).
De elever som fokuseras i denna uppsats är elever som är bedömda att ha en grav utvecklingsstörning och de har stora svårigheter då det gäller att utveckla nya kunskaper och att kommunicera med andra. Benämningen jag kommer att använda i min text är ”grav utvecklingsstörning” eftersom det är ett vanligt förekommande begrepp i litteraturen.
De elever som denna studie handlar om har stora nedsättningar inom alla tre färdigheterna som beskrivs i AAMR:s definition. Det är en förhållandevis liten grupp av människor som bedöms som gravt utvecklingsstörda och det är lätt att de glöms bort. I Sverige beräknas det att ca 1% av befolkningen har en utvecklingsstörning. Av dessa har ca hälften måttlig eller grav utvecklingsstörning (Landstinget i Uppsala, 2009). Människor med grav utvecklings-störning har på många sätt svårt att ställa krav och att kunna påverka sin livssituation, de är hänvisade till att omgivningen för deras talan. Även om det forskas en del om människor med grav utvecklingsstörning så finns det fortfarande mycket att lära för att öka förståelsen för deras, ibland mycket komplexa tillvaro.
Utbildning för elever med grav utvecklingsstörning - historik
Synen på människor med utvecklingsstörning har förändrats mycket under de senaste 150 åren. Det har alltid funnits, och kommer alltid att finnas, människor som bedöms som annorlunda. Under historiens gång har människor med utvecklingsstörning ofta blivit sedda som avvikande och som mindre värda än övriga människor i samhället. Under artonhundratalet delades människor med utvecklingsstörning in i kategorier som ”bildbara och obildbara” där de senare inte hade rätt att gå i skola och inte visades för omgivningen. De ”obildbara” var de människor som idag kallas för människor med grav utvecklingsstörning. Utifrån en strävan att försöka klassificera och diagnosticera olika typer av skador särskiljdes människor med utvecklingsstörning i olika grupper för att kunna behandlas på ett ändamålsenligt sätt. Under artonhundratalet var den officiella benämningen för människor med utvecklingsstörning idioter eller sinnesslöa (Brockstedt, 2000).
Redan i början av artonhundratalet startades de första specialskolorna för blinda och dövstumma i Sverige. Detta århundrade anses i Sverige vara ett pedagogikens århundrade (allmän skolplikt infördes 1842 då folkskolan startades) och under den senare delen startades också undervisning för barn med utvecklingsstörning, barn med epilepsi och för döva, blinda och vanföra barn. Genom att öva deras förmåga att klara sig själva och att lära dem ett yrke skulle kostnaderna för fattigvården minska. Det skulle också ge människor med utvecklingsstörning möjlighet att delta i samhällslivet. Under slutet av artonhundratalet började dock synen och behandlingen av människor med utvecklingsstörning att förändras och påverkas av den medicinska vetenskapen. Resultatet av den vetenskapliga utvecklingen var att det infördes strikt åtskillnad mellan könen på institutionerna, äktenskapsförbud för vissa grupper av människor och slutligen kom lagen om sterilisering 1935. I första hand var det människor med utvecklingsstörning som drabbades av dessa åtgärder och kvinnorna var de som utsattes för de preventiva ingreppen (Tideman, 2000).
Under nittonhundratalet utvecklades ändå förståelsen att även människor med utvecklings-störning hade utbyte av stimulans av olika slag och synen på dem förändrades. Särskild skolplikt infördes för de s.k. sinnesslöa barnen år 1944 då lagen om undervisning och vård av ”bildbara sinnesslöa” togs i kraft. Detta innebar att undervisningen anpassades mer efter de här barnens behov och förmåga och att det blev en rättighet för barnen. Det handlade då om att befria folkskolan från de sinnesslöa och det innebar att landstinget fick ansvaret. I lagen stod det däremot inget om några skyldigheter gentemot de så kallade icke-bildbara barnen (Areschoug, 2000; Bauth m fl, 1995).
utvecklingsstörning. Nirje betonar särskilt rätten till självbestämmande för människor med utvecklingsstörning och den utgår från alla individers jämlikhet (Nirje, 2003). På 60- och 70-talet fortsatte det att ske genomgripande förändringar i samhället när det kom utredningar om ”viss omsorg om handikappade” och visioner som ”ett samhälle för alla”. Man började granska undervisning, vård, boende och fritidsverksamhet även för människor med grav utvecklingsstörning (Tideman, 2000). Även skolan genomgick förändringar och 1967 fick alla barn i Sverige rätt till skolgång och undervisning i och med att läroplanen för grundsärskola och träningsskola trädde i kraft. Därmed gällde skolplikt även för de tidigare så kallade icke-bildbara barnen, de barn som nu benämndes som barn med grav utvecklingsstörning (Bauth m fl, 1995; Bertén, 2007).
För ungdomar med utvecklingsstörning i gymnasieålder finns idag gymnasiesärskolan där ungdomar med olika former av funktionsnedsättningar får undervisning. Gymnasiesärskolans första kursplaner trädde i kraft 1995. Inom gymnasiesärskolan, som är en frivillig skolform, finns ett antal fyraåriga nationella program. Utöver dessa finns specialutformade program och individuella program. För ungdomar med grav utvecklingsstörning som detta arbete handlar om finns möjlighet till undervisning inom verksamhetsträningen som är en inriktning inom gymnasiesärskolans individuella program. Inom verksamhetsträningens kursplaner finns det fem undervisningsområden. De är kommunikation och socialt samspel, verklighetsuppfattning och omvärldskunskap, idrott och hälsa, estetisk verksamhet och vardagsaktiviteter. (Skolverket, 2002).
Undervisningen på verksamhetsträningen är i mycket hög grad individualiserad och en stor del av undervisningen handlar om kommunikation och socialt samspel. Andra exempel på aktiviteter som erbjuds för eleverna som jag beskriver i min studie kan vara aktiviteter som stärker förmågan att förstå orsak – verkan och sinnesstimulerande upplevelser. Även aktiviteter som främjar vardagskunskap och omvärldsuppfattning som t.ex. studiebesök på olika ställen i samhället erbjuds eleverna på verksamhetsträningen. Att kunna bli förstådd och få möjlighet att delta i samhället och få erfarenheter är viktigt för att öka livskvaliteten och livsvillkoren hos elever med grav utvecklingsstörning (Skolverket, 2002).
Livskvalitet och kommunikation
Livskvalitet är som begrepp relativt modernt. Furenhed (2000) gör en överblick och menar att det uppmärksammades först under slutet av 60-talet när man började protestera mot samhällets materialism och fixering vid den tekniska utvecklingen. Det sades under den här tiden att det fanns annat som var viktigare i livet, exempelvis hur livet upplevs och dess inre värden, alltså livskvalitet (Furenhed, 2000). Livskvalitet var också ett viktigt begrepp när Nirje (2003) utvecklade normaliseringsprincipen under 60-talet.
När det gäller livskvalitet ställs många frågor bland forskare hur människor med grav utvecklingsstörning ser på och upplever sin omvärld och sin tillvaro. Det kan vara frågor som om livet kan vara värt att leva som utvecklingsstörd eller om livet över huvud taget kan vara meningsfullt för dem som kanske inte kan äta själv eller förflytta sig själv (Tideman, 2000). Filosofen Peter Singer (i Furenhed, 2000) går ett steg längre. Han menar att personer med svåra hjärnskador, vilka han kallar ”mentalt defekta”, saknar förutsättningarna för att hysa önskningar och därmed inte kan uppleva livskvalitet (Furenhed, 2000).
eller ett rikt liv? Genom att intervjua anhöriga och personal som har en nära relation till människor med grav utvecklingsstörning beskriver Furenhed (2000) de närstående personernas tolkningar av vad som är livskvalitet. Han fann att personalen och de anhöriga upplever att de utvecklingsstörda personerna uttrycker att de på många sätt har god livskvalitet (Furenhed, 2000).
Vad är det då som gör livet värt att leva? Lagerheim (1992) diskuterar existentiella frågor utifrån begreppet livskvalitet. Hon menar att man, när man möter människor med
funktionsnedsättningar1 förr eller senare börjar fundera över frågor som rör livskvalitet. Barn
med grava och svåra funktionsnedsättningar har många önskningar och vill uppleva så mycket som möjligt trots svårigheterna som funktionsnedsättningen innebär. Det är då viktigt att anhöriga får hjälp att stötta barnet att fortsätta uppleva och delta i sociala sammanhang för att främja livskvaliteten, även om livet kanske blir kort. Lagerheim citerar professor Ingrid Gamstorp: ”…livet mäts inte i tid, det mäts i innehåll.” (Lagerheim, 1992 s. 55).
Holm m. fl. (1997) ställer sig frågan ”Kan man diskutera utvecklingsstördas livskvalitet som något annorlunda än andras livskvalitet?” (Holm, m. fl., 1997 s.22). Författarna diskuterar vidare utifrån ramar för vår förståelse för livskvalitetsbegreppet:
”Man kan inte och ska inte försöka finna en entydig definition på livskvalitet. Vi människor har olika önskemål, drömmar, visioner, behov och förståelse av vad som ska till för att leva ett gott liv. Livskvalitet är inte något man får eller har, men något man kan skaffa sig aktivt, om förutsättningarna finns.”(Holm m. fl., 1997 s. 21)
Utifrån studier av barn utan funktionshinder beskriver den polske läkaren och pedagogen Janusz Korczak (Hartman & Torstenson-Ed, 2007) hur man på bästa sätt respekterar barnen och deras sätt att se på livet och livskvalitet. Han menar att det är viktigt att lära känna deras livsvillkor och deras föreställningsvärld. Han har studerat barn och lyssnat på deras tankar om livet, deras glädjeämnen och svårigheter och deras sätt att vara tillsammans. Han anser att det är mycket viktigt att låta barnen komma till tals (Hartman & Torstenson-Ed, 2007).
Hur kan då vi som medmänniskor medverka till en utveckling av livsvillkoren för människor med grav utvecklingsstörning? Hur kan vi se till att de får komma till tals? Holm m. fl. (1997) menar att människor med utvecklingsstörning själva aktivt ska vara med och skapa sin livskvalitet, det kan varken pedagoger eller andra ge eller skapa. Vi som finns i deras omgivning kan försöka att se och tänka på vilka livsvillkor som främjar möjligheterna för människor med utvecklingsstörning att själva aktivt skapa livskvalitet (Holm m. fl.,1997). Även om det är svårt för elever med grav utvecklingsstörning att komma till tals kan man genom närhet till eleverna synliggöra deras uttryckssätt för att öka möjligheten till att kommunicera (Sjösvärd & Nedestam, 1993).
Holm m. fl. (1997) menar att för att kommunikation ska kunna främja möjligheten till ett gott liv, är villkoren framförallt att man ingår i sociala relationer, relationer där man blir seriöst bemött och där man erkänns betydelse (Holm m. fl., 1997). Utifrån detta perspektiv är möjligheterna till kommunikation avgörande för människans livskvalitet. Kommunikation, som kommer från det latinska ordet ”communicare” betyder just ”att göra gemensam”. Att göra gemensam kan innebära att man delar varandras känslor och tankar och ingår i varandras tillvaro och sociala relationer (Björck-Åkeson, Brodin, Fälth, 1997).
Kommunikation utvecklas i samspel med andra människor, något som det lilla barnet lär sig tidigt om det får möjlighet att omges av människor som själva är intresserade och öppna för samspel. Det krävs att det finns en närvarande samtalspartner som ger stöd och lär det lilla barnet reglerna för kommunikation och socialt samspel. Det handlar om att överföra information och även att dela med sig av sina erfarenheter (Björck-Åkeson, Brodin, Fälth, 1997). Men för att överhuvudtaget ha något att samtala om krävs det att barnet har blivit erbjuden många och olika erfarenheter. Upplevelser och egna erfarenheter är grunden för att kunna dela med sig av sina tankar och ha något att kommunicera kring (Brodin, 2008). Johansson (1990) menar att kommunikation också är en process av ömsesidig påverkan. Att överföra information och att dela med sig av erfarenheter kan ske på olika sätt, exempelvis genom talat eller skrivet språk men också genom kroppsspråk och teckenspråk. Kommunikation innefattar också gester, blickar, ljud m.m. (Björck-Åkesson, Brodin, Fälth, 1997). Med språkets hjälp kan vi dela våra tankar med andra människor och vi kan genom gester och minspel förmedla ett budskap och förstå varandra. Genom kroppsliga uttryck avspeglas upplevelser och känslor som vi förmedlar till varandra tillsammans med det talade språket. Det är ett ständigt utbyte av signaler och budskap i den mänskliga kommunikationen (Nilsson & Waldemarson, 1994).
En viktig del i människans kommunikation är den icke-verbala kommunikationen. Det är kommunikation som sker utan talade eller skrivna ord med hjälp av kroppsspråk, gester och minspel (Brodin, 2008). För elever med grav utvecklingsstörning, som detta arbete handlar om, är ofta den icke-verbala kommunikationen den enda kommunikationsväg de är hänvisade att uttrycka sig via.
För människor med grav utvecklingsstörning kan kommunikation med omgivningen bli komplicerad. Det kan vara störningar i samspelet mellan människor, t.ex. det lilla barnet med utvecklingsstörning som kanske inte svarar på förälderns försök till kommunikation och där föräldern till slut upplever att det inte går att kommunicera. Motoriska svårigheter, som störningar i fin- och grovmotoriken, kan också vara ett hinder i kommunikationen. Ett barn med rörelsehinder har ofta svårt med förflyttning vilket kan innebära att barnet berövas möjligheten att utforska omgivningen och på så sätt hindras att vara aktiv i samspel med andra (Björck-Åkesson, Brodin, Fälth, 1997).
För barn med grav utvecklingsstörning är det helt avgörande hur mottagaren tolkar det barnet försöker uttrycka. Det krävs ofta stor fantasi när det gäller att tolka de signaler som barnet ger (Brodin, 2008). Olsson (2006) menar i sin avhandling att omgivningen ofta är orolig att man inte ska förstå och kunna tolka barnet. Att bara visa att man ser barnet och uppfattar att barnet vill något är en bra början. Vi kan aldrig vara helt säkra på att barnet medvetet försöker säga något men vi kan agera som om vi förväntar oss det (Olsson, 2006). Hautaniemi (2004) beskriver hur anhöriga till barn med grava utvecklingsstörningar ofta känner på sig att barnen känner och vill något, de tolkar sina barns signaler för att försöka förstå dem. Tyvärr upplever föräldrarna många gånger att deras sätt att förstå barnen behandlas med stor tveksamhet från omgivningen (Hautaniemi, 2004). Hur känslor uttrycks har också betydelse för kommunikation. Känslorna kan styra hur vi påverkas av kommunikation och vilka initiativ som tas. Hautaniemi (2004) beskriver barnen och deras strävan efter att få inflytande över sin situation med hjälp av känslouttryck.
grav utvecklingsstörning inte följer samma mönster som barn utan utvecklingsstörning kan man inte vara säker på att det inte finns en medveten kommunikation hos barnet (Olsson, 2006). Hautaniemi (2004) beskriver också barnen i sin studie som medvetna meningsskapande individer.
Av de forskningsresultat av grav utvecklingsstörning jag har tagit del av ser jag att studier av barn och vuxna dominerar. I internationella studier fokuseras metodutveckling i kommunikativt syfte för yngre barn med grav utvecklingsstörning. Artiklarna jag har funnit belyser olika metoder för att utveckla kommunikationen, bland annat genom att studera lärare och elever utifrån schemalagda observationer. Andra studier beskriver användandet av föremål och signaler i kommunikationen hos barn med utvecklingsstörning (Forman m. fl., 2007; Trief, 2007).
Jag har i mitt arbete valt att koncentrera mig på ungdomar med grav utvecklingsstörning på gymnasienivå och beskriva elevernas kommunikativa uttryck Tidigare forskning beskriver känslornas betydelse för yngre barns kommunikation och hur anhöriga uppfattar vuxna människor med grav utvecklingsstörning. Hautaniemi (2004) och Olsson (2006) beskriver kommunikation hos små barn och Furenhed (2000) beskriver kommunikationen hos vuxna med grav utvecklingsstörning.
3 Fenomenologisk ansats/livsvärldsperspektiv
Människan och livsvärlden
Vad är livsvärld? Hur erfar vi livsvärlden? Enligt den franske fenomenologen och barnpsykologen Merleau-Pontys teori (Merleau-Ponty, 2002) är människokroppen sammanlänkad med världen genom alla möten och att vi ständigt interagerar med världen. Vi är också ständigt närvarande i allt vi gör. Människan kan aldrig undslippa livsvärlden, den finns alltid närvarande i allt människan företar sig så länge hon är i livet. Den är självklar. Att rikta sig till världen och skapa mening i den är en grundläggande mänsklig aktivitet, menar Merleau-Ponty (Merleau-Ponty, 2002; Bengtsson, 1999). Genom kroppen erfar vi omvärlden och dessa erfarenheter bildar underlag för hur vi tänker och finns till i världen. Våra erfarenheter har betydelse för hur vi agerar i olika situationer och med hjälp av dessa erfarenheter skaffar vi oss nya kunskaper och erfarenheter. ”Livsvärlden är således en social värld med mänskligt skapade föremål och mänsklig organisering av livet, traderat från människa till människa.” (Bengtsson, 1999 s. 17).
Inom livsvärldsfenomenologin är kroppssubjektet och det omedelbara meningsskapandet centralt. Vi existerar i och genom vår kropp, de erfarenheter vi gör är alltid i en mening kroppsliga och det går inte att skilja det kroppsliga från det intellektuella. Genom våra olika erfarenheter blir vår kropp en vanekropp och vi kan inte undgå att vara meningsskapande utifrån de erfarenheter vi gjort och ständigt gör. Detta gäller alla människor, även människor med utvecklingsstörning (Merleau-Ponty, 1973). Hautaniemi (2004) beskriver hur barn med grav utvecklingsstörning uppfattar sin omgivning och andra människor genom känslor och sin kropp. Den egna kroppen formar och strukturerar deras uppfattning om omgivningen. Barn med grav utvecklingsstörning bedöms ibland som att de inte har förmåga att vara avsiktliga i sin kommunikation. Utifrån ett livsvärldsperspektiv är de dock alltid omedelbart meningsskapande utifrån sina erfarenheter och deras agerande kan ses som en sida av detta meningsskapande (Hautaniemi, 2004).
En grundförutsättning för kommunikation mellan människor är att vi erfar varandra i livsvärlden. Merleau-Ponty (1973) menar att i kommunikationen är det vi uttrycker i sig inte viktigt, det som är viktigt är att samtalspartnern skall förstå vad vi vill förmedla. Utifrån människans omedelbara meningskapande vet vi ofta vad som ska sägas och vi kan skapa mening tillsammans med vår samtalspartner utan att vi behöver lyssna färdigt (Merleau-Ponty, 1973).
Det viktigaste i kommunikation är att ”göra tillsammans”. Jag är intresserad av hur denna process kan förstås hos ungdomar med grav utvecklingsstörning där de kommunikativa uttrycken kanske är svårare att förstå. Hur kan vi då ”göra tillsammans”?
Frågeställning
Mitt syfte med denna studie är att beskriva olika uttryck hos elever med grav utvecklingsstörning utifrån ett kommunikativt perspektiv. Utifrån detta syfte formulerades följande frågeställning:
4 Metod
livsvärld. Det är dock mycket viktigt att man som forskare är medveten om att man alltid själv är en del av livsvärlden.
Urval
I mitt arbete med att studera hur elever med grav utvecklingsstörning kommunicerar och agerar i socialt samspel valde jag att observera en flicka och en pojke, Linda och Martin som går på en gymnasiesärskola, individuella programmet, verksamhetsträningen. Anledningen till att jag valde Martin och Linda är att det är mycket svårt att veta hur mycket de förstår och att det ibland upplevs svårt att tolka deras uttryck. Som stöd för kommunikationen används i undervisningen symboler och bilder. Eleverna som finns inom verksamhetsträningen är bedömda att ha grav utvecklingsstörning. Alla namn jag använder, utom mitt eget, är fingerade.
Linda är 18 år och går andra året på gymnasiesärskolans individuella program, verksamhetsträningen. Hon har stora motoriska svårigheter och är rullstolsburen. Hon har stort behov av stöd från omgivningen för att hennes vardag ska fungera. Hennes sätt att kommunicera är icke-verbal kommunikation där kroppsspråk, ljud och ansiktsuttryck är centrala inslag i samspelet med omgivningen. På grund av spasticitet har hon mycket svårt med den viljestyrda motoriken och det gäller både fin- och grovmotoriken. Hon använder glasögon i alla aktiviteter och hennes hörsel är bedömd som normal.
Martin är också 18 år och går andra året på gymnasiesärskolans individuella program, verksamhetsträningen. Han är rörelsehindrad och rullstolburen. Hans kommunikation är icke-verbal men han använder ljud, ansiktsuttryck och kroppsspråk för att förmedla sig och ta kontakt med omgivningen. Han behöver mycket stöd från omgivningen för att hans vardag ska fungera. Han är spastisk och har svårigheter med den viljestyrda motoriken men kan till viss del använda händer och armar. Hans hörsel och syn är bedömd som normal.
Observation
vill samla information om saker som berör beteenden och skeenden i naturliga situationer. Genom att videofilma eleverna i vardagliga aktiviteter i naturliga situationer har jag observerat deras beteenden i vardagen. Dahlberg m fl (2008) säger att samtidigt som man är delaktig och har närhet till det studerade fenomenet ska man ha en viss distans. De menar att man hela tiden rör sig fram och tillbaka i förhållandet till det man studerar (Dahlberg m fl, 2008). Jag har använt mig av en ostrukturerad observationsmetod där jag har varit både deltagande observatör och icke deltagande observatör (Patel, Davidson, 2003). Med detta menar jag att jag vid vissa tillfällen under videoinspelningen har varit deltagande med min närhet och kommunicerat med eleven samtidigt som jag har filmat. Vid andra tillfällen har jag videofilmat på avstånd för att försöka fånga hur eleven erfar och kommunicerar med andra människor i de olika situationerna.
Förförståelse
Inom den fenomenologiska traditionen betonas en strävan att göra sig fri från alla förutfattade meningar. Enligt Husserl bör man så noga som möjligt beskriva fenomenen, helt utan förutfattade meningar. (Husserl, 1995).
Inom all forskning, oavsett metod, är det mycket viktigt att man som forskare hanterar sin förförståelse och de traditioner man har inför ämnet som ska studeras. Man måste vara medveten om hur förförståelsen kan inverka på undersökningen och vara noggrann när man väljer metod (Dahlberg m.fl. 2008). Dahlberg m.fl. (2008) ställer frågan om man helt kan ställa sig utanför sin egen förförståelse. Svaret de kommer fram till är, antagligen nej, det kan man inte men att ha en öppenhet inför fenomenet som ska studeras är mycket viktigt.
Jag är medveten om att det jag har sett i min studie och det jag beskriver är mina tolkningar även om jag har försökt att ställa min förförståelse inom parentes. Att kunna ställa sin förförståelse inom parentes betyder att möjligheten finns att upptäcka sakerna på nytt, som att man ser dem för första gången (Moustakas, 1994). Jag har i min granskning av resultaten försökt att beskriva och analysera mina observationer med så stor öppenhet som möjligt. Dahlberg m fl. (2008) ger förslag på frågor som man kan ställa till sig själv inför en undersökning. Man kan t.ex. fråga sig själv vad man har för tidigare erfarenhet av fenomenet, vad vet jag och vad vet jag inte. Man kan också fråga sig vad man vill veta (Dahlberg m fl. 2008). Jag har under tiden jag granskade mina resultat utgått ifrån mitt syfte och frågeställning för att upptäcka nya fenomen. Min egen förförståelse utvecklar jag vidare under rubriken ”Tillförlitlighet”.
Genomförande
Datainsamlingen gjorde jag på en gymnasiesärskola, individuella programmet verksamhetsträningen. Under några veckor videofilmade jag och observerade eleverna under deras skoldagar för att se hur de kommunicerar och förmedlar sig med omvärlden och vilka uttryckssätt de använder för att göra sig förstådda.
under ostrukturerade former. Vid vissa tillfällen var jag själv deltagande i samspelet genom att jag kommunicerade med Martin eller Linda under filmningen. Under videoinspelningen använde jag en digital videokamera med bildskärm vilket innebär att jag kunde ha ögonkontakt med Martin eller Linda under tiden. I de sekvenser där en samtalspartner deltog filmade jag även henne/honom i aktiviteten. När jag själv deltog i kommunikationen är det min röst som hörs på filmen. Jag filmade i ca 80 minuter under en treveckorsperiod.
Efter avslutad videofilmning analyserade jag mina videoklipp. Efter att ha tittat på filmen ett flertal gånger valde jag ut sju filmsekvenser som jag transkriberade och granskade ytterligare ett antal gånger. Filmsekvenserna visar Martins och Lindas agerande i olika aktiviteter. På filmen förekommer också sekvenser som jag valde bort för att eleverna där visar mycket lite av kommunikativa uttryck. Vakenhetsgraden och uppmärksamheten kan vara mycket skiftande under en dag för elever med grav utvecklingsstörning vilket också filmen visade och som avgjorde vilka sekvenser jag ville analysera. Följande sekvenser valde jag utifrån att de tydligt synliggör Martins och Lindas aktiva och medvetna icke-verbala uttryck. Filmsekvenserna på Martin benämner jag ”M1”, ”M2” osv. och filmsekvenserna på Linda ”L1”, ”L2” osv. Här följer förklaringar på de utvalda sekvenserna.
M1 visar Martin efter avslutad dansaktivitet i mötet med Lena som arbetar på skolan som elevassistent. I väntan på hissen tar Lena initiativ till kommunikation och Martin svarar. Tid ca 2,5 min.
M2 visar Martin i en sinnesstimulerande aktivitet där han ligger i en vattensäng. I sinnesrummet där vattensängen står finns bland annat en spegelboll som sakta rör sig runt och åstadkommer ljusprickar på väggarna tack vare en spotlight som är riktad mot bollen. I den här sekvensen är det jag själv som kommunicerar med Martin samtidigt som jag filmar. Tid ca 8 min.
M3 visar Martin och Lena i en sjukgymnastisk aktivitet. Lena stretchar Martins ben och armar och sekvensen visar hur de kommunicerar under tiden. Martin ligger på en madrass på golvet och Lena sitter eller står på knä vid sidan om honom. Tid ca 6 min.
L1 visar Linda när hon väntar på att få köra Akka-platta2 och ser förberedelserna inför aktiviteten. Här kommunicerar jag med Linda under tiden som jag filmar. Tid ca 2 min.
L2 visar Linda när hon kör Akka-platta. Tid ca 8.5 min.
L3 visar Linda under transporten från en dansaktivitet i kommunikation med Jan, som hon möter när hon väntar på hissen, och med sin assistent Maria. Tid ca 2 min.
L4 visar Linda när hon vilar i en vattensäng efter avslutad dansaktivitet. Hon får hjälp av sin assistent, Maria men det är jag som kommunicerar med Linda. Tid ca 5 min.
Filmsekvenserna analyserade jag genom att försöka förstå de olika aktiviteterna som kommunikationstillfällen och studera Martin och Lindas uttryck som kommunikation. I det första steget har jag beskrivit deras agerande och gjort en tolkning av deras känsloläge (de som beskrivs inom parentes i mitt resultat). I nästa steg har jag försökt förstå agerandet som 2Akka-platta är en platta som är batteridriven och som följer en slinga på golvet. Rullstolen eller arbetsstolen
meningsskapande. De sju filmsekvenser som jag valde ut att granska mer ingående, tittade jag på och analyserade vid ett flertal gånger. Detta innebär att jag både hade närhet och distans till mina videoobservationer. Närhet genom att jag fanns på plats och själv upplevde situationen och distans genom att jag i efterhand kunde se på filmklippen många gånger för att upptäcka så mycket som möjligt av elevernas uttryck och reaktioner. Av Hutaniemi (2004) har jag hämtat inspiration till att beskriva känslorna på det sätt jag har gjort i resultatet. De känslor som jag identifierade var: uttråkad, fundersam, nyfiken, glad, nöjd, intresserad, ointresserad, irriterad, likgiltig, otålig, arg, förväntansfull, koncentrerad, överrumplad, förvånad och trött.
Etiska överväganden
I arbetet med min studie följde jag de forskningsetiska principer som finns inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning där fyra allmänna huvudkrav särskilt lyfts fram (Vetenskapsrådet, 2002).
Det första är kravet på information, vilket innebär att forskaren skall upplysa och informera om studiens syfte och vilken uppgift deltagarna har i undersökningen och vilka villkor som gäller för dem. Båda eleverna är myndiga men har, på grund av sina funktionsnedsättningar, en god man. I detta hänseende informerade jag elevernas gode man om syftet med min studie. Samtyckeskravet innebär att deltagarna själva har rätt att bestämma över sin medverkan i en undersökning. Eftersom eleverna i min studie inte själva kan besluta om deltagandet frågade jag deras gode man om tillåtelse att delta i studien. De gav skriftligt sitt medgivande.
I enlighet med samtyckeskravet finns en regel som säger att deltagarna själva har rätt att bestämma bland annat hur länge och under vilka villkor de ska delta. Deltagarna i min studie kunde inte själva bestämma hur länge de skulle medverka och inte heller villkoren för medverkandet. Mina etiska överväganden var då att försöka vara uppmärksam på elevernas möjligheter till att uttrycka hur de upplevde deltagandet. Studien är gjord under vanliga skoldagar och de aktiviteter jag videofilmade är aktiviteter som förekommer regelbundet under elevernas skoltid. Även videofilmning av verksamheten förekommer. För de aktuella eleverna innebar det inte några oväntade eller annorlunda händelser än de som de är vana vid.
Det tredje kravet, konfidentialitetskravet, innebär att allt insamlat material behandlas på sådant sätt att deltagarna inte ska kunna identifieras av utomstående och att materialet förvaras så att ingen kan komma åt det. I min studie använder jag fingerade namn på deltagarna för att de inte ska gå att identifiera.
Det sista kravet är nyttjandekravet vilket innebär att mitt material endast kommer att användas i denna studie.
Tillförlitlighet
förförståelse för hur människor med utvecklingsstörning upplever och erfar sin omvärld och anser att det kan vara både negativt och positivt för tillförlitligheten i min studie. Det negativa kan vara att jag kanske tolkar elevernas upplevelser för mycket och det positiva kan vara att jag, tack vare min erfarenhet, ser och upptäcker små signaler och detaljer i elevernas reaktioner. Detta har också självklart inverkat på mina tolkningar, det är inte enkelt att sätta sin förförståelse inom parentes. Men förförståelsen kan också skapa en riktning i sökandet efter kunskap. Pedagogen Per-Johan Ödman (1979) menar att utan förförståelse finns det inget problem och därmed inget som kan ge ledtrådar. För att stärka tillförlitligheten ytterligare i min studie vill jag här förklara min förförståelse inom ämnet.
Att arbeta och umgås med människor med grav utvecklingsstörning innebär att man måste vara lyhörd och uppmärksam på alla signaler som kan vara uttryck för en vilja att kommunicera. Jag har som sagt arbetat ett antal år på gymnasiesärskolans individuella program med ungdomar som har mycket begränsade möjligheter att göra sig förstådda. Under denna tid har jag också kommit i kontakt med många föräldrar och annan personal som finns i elevernas närhet och tillsammans har vi uppmuntrat varandra att försöka tolka och förstå vad de olika uttrycken kan stå för. Jag vet att man många gånger övertolkar signaler och uttryck hos eleverna och det är ofta det som leder till kommunikation, de upptäcker att det är lönsamt att signalera och försöker därför om och om igen. Många gånger kan det dock vara svårt att förstå vilket budskap eleven försöker förmedla, ett leende eller ett skratt kanske inte alltid betyder glädje utan kan stå för smärta eller annat missnöje. Att lära känna eleven, vara delaktig och finnas i dess närhet i vardagen är ett bra sätt att utveckla förståelse för deras uttryck. Tack vare många års erfarenheter tror jag mig kunna förstå elevernas olika uttryck och signaler och därmed öka tillförlitligheten i mina tolkningar i denna studie.
I min studie använde jag mig också av videofilmning vilket innebär god tillförlitlighet. Patel och Davidson (2003) beskriver att genom att videofilma kan man att ”lagra” verkligheten och se tillbaka på det insamlande materialet många gånger och därmed försäkra sig att man har uppfattat händelsen korrekt. Jag granskade och analyserade mina videoinspelningar ett flertal gånger för att se och upptäcka så mycket som möjligt av vad som hände under de olika sekvenserna. I de olika sekvenserna fanns det inga störande händelser runtomkring som påverkade situationen. Eftersom jag videofilmade olika aktiviteter så var det som hände i aktiviteten det som var intressant att studera. Under tiden jag granskade filmsekvenserna försökte jag också vara medveten om min förförståelse.
5 Resultat och analys
I det här avsnittet kommer jag att presentera resultat och analyser från videoobservationerna. Jag redovisar varje observation och varje elev för sig och beskriver först det som sker i varje situation, även känslouttrycken inom parentes, för att sedan ge mina tolkningar av situationerna.
M1
Situationen
Martin Lena
hänger med huvudet, tittar under lugg(uttråkad)
(fundersam) ”Är du ingen linslus idag, Martin? (lätt skratt) tittar ner, ler lite (fundersam)
(fundersam) går fram, stryker bort hår i pannan, lutar sig
ler fram, nära ansiktet
tittar upp, ler, söker ögonkontakt, ler
(nöjd, fundersam) ”Så ja, nu får vi se ansiktet på dig, äntligen!”
Martin reagerar på en gång när han hör Lenas röst, han börjar titta lite mer vaket och lyssnar även om han fortfarande sitter med huvudet nedböjt .
När hon kommer nära ler han emot henne och ser nöjd ut och när hon går fram till Martin böjer han sig fram mot henne. Lena viskar något i Martins öra och då lutar han sig mot Lenas huvud. Lena besvarar gesten och gör likadant. Martin ler. När hissen kommer och Lena går därifrån för att hjälpa andra elever in i hissen böjer Martin åter ner huvudet och blir allvarlig och ser uttråkad ut igen.
Min tolkning
Martin verkar först inte vara intresserad av att kommunicera men när han hör Lenas röst kan han inte låta bli att ”svara” på hennes initiativ. Han lyssnar och verkar fundersam och lyfter på huvudet och besvarar hennes initiativ. Här tolkar jag det som att Martin är nöjd när han hör Lenas röst och att han vill visa henne att han besvarar hennes initiativ till kommunikation och samspel. Genom att lyfta på huvudet när Lena kommer nära upplever jag att han gärna vill ha kontakt och visar att han ”kan” se mera intresserad ut. Han visar att han vill vara med och upprätthåller kontakten med Lena genom att luta sig emot henne. Martin visar stor förmåga av kommunikativ kompetens genom att visa att han förstår hennes verbala kommunikation. När Lena går och Martin upptäcker att samspelet är slut, böjer han ner huvudet igen och intar samma kroppshållning som tidigare. Han visar med hela sitt kroppsspråk att kommunikationen är slut och hans intresse för samspelet avtar. Lena ser inte detta eftersom hon är upptagen med annat. Genom videoanalysen blev det tydligt hur Martin svarade på inbjudan till kommunikationen och hur snabbt han avslutade när Lena vände och gick ifrån honom. Detta tolkar jag som att han svarade på kommunikationen bland annat för att göra Lena nöjd.
M2
Situationen
Martin ligger i vattensängen i ett rum som kallas för sinnesrummet när jag kommer in i rummet. Musik spelas från en CD-spelare som finns i rummet. Jag videofilmar samtidigt som jag kommunicerar och samspelar med Martin.
När jag kommer in i rummet och startar
verkar glad. Martin gnuggar sina händer och följer prickarna i taket som rör sig som följd av en spegelboll som snurrar. Till slut möter han min blick och ler. Han ser mycket förnöjsam ut och jag börjar prata med honom.
Martin Maud
följer prickarna(nyfiken) ”Känns det bra?” Gillar du den här musiken? blundar, kliar sig i pannan(fundersam)
(fundersam) ”Gillar du den här musiken?”
(fundersam) ”Tyckte du den var bra?”
möter min blick, följer prickarna, gnuggar händerna(fundersam) Musiken tystnar och ny musik startar
ler och skruvar på sig(glad) ”Den här?!” gnuggar händerna, ler, följer prickarna(glad)
”vickar” med benet, ler(glad, nöjd)
”Åh, diggar du?” gnuggar händerna intensivt, rör sig i
sängen(intresserad)
Lite senare när musiken återigen har tystnat och aktiviteten ska avslutas berättar jag för Martin att han ska få komma upp från vattensängen. Jag ser hur han ler och gnuggar sina händer mer intensivt än tidigare.
Martin Maud
ler stort(nöjd, glad) ”Är du med på det?” blundar, lägger handen för ansiktet ett
ögonblick(tveksam?) ”…eller?”
ögonkontakt, ler, lägger ner händerna på ”Ja, det vill du, va?”
kudden(nöjd) ”Det vill du. va?”
Martin fortsätter till att börja med att gnugga sina händer och visa glädje när jag pratar med honom. Sedan slutar han att gnugga händerna och lägger han ner ena handen över ansiktet och blir stillsam en kort stund innan han återigen ser på mig och ler. Han lägger båda händerna på kudden ser nöjd ut.
Min tolkning
Under hela den här sekvensen visar Martin olika uttryck för känslor, han är intresserad, allvarlig, nyfiken. Han tittar på mig då och då som om han undrar vad jag vill. Han ser ändå nöjd och tillfreds ut och verkar acceptera att jag är där. Jag småpratar under tiden med Martin och han ler ibland och han verkar likgiltig ibland.
I den avslutande sekvensen när det är dags att komma upp visar Martin med ansiktsuttryck (han ler) och mer intensiva gester (gnuggar händerna) att han först är med på det, men sen tvekar genom att lägga handen för ansiktet. Jag tolkar Martins kroppsspråk som att han ”ångrar” sig. Jag ställer en följdfråga och han svarar genom att möta min blick och le, som jag tolkar som ett ”accepterande” leende. Han lägger också ner sina händer som en gest att ”nu är jag klar”. När jag bekräftar verbalt att jag förstår tittar Martin på mig och ler och ser mycket nöjd ut.
M3
Situationen
Martin ligger på en madrass på golvet när Lena börjar förberedelserna för stretching. Han är till att börja med ganska likgiltig när Lena pratar med honom och förbereder honom på vad hon ska göra. Han visar ingen tendens till att kommunicera eller vara delaktig i det som sker. Det är först när Lena börjar sträcka på hans ben som han blir lite mer aktiv och tittar på Lena och ser sig omkring. Lena pratar med honom och ställer frågor och efter en liten stund börjar Martin ”svara” genom att åstadkomma ljud. Han påkallar Lenas uppmärksamhet och Lena reagerar på en gång.
Martin Lena
ligger på sidan och tittar sig omkring(fundersam)
( fundersam) ”Ska vi ta en gång till?”
”Aaaa-a!”(irriterad)
(likgiltig) ”Jag ska ta det försiktigt, Martin” tittar rakt fram, gnisslar tänder(lätt irriterad)
Lena fortsätter att sträcka och stretcha Martins ben och samtalar under tiden med honom. Martin har börjat gnissla tänder och lyfter på huvudet ibland och tittar på Lena. Han låter mer och mer och Lena pratar med honom och bekräftar att hon hör honom.
Martin Lena
lyfter på huvudet och tittar, ”Umf!”(irriterad)
(fundersam, irriterad) ”Umf?”(frågande)stryker med handen på armen
”Umf…mmm”(otålig) fortsätter stretcha benet
”Mmmm Mmm!”(otålig)
”Är du trött på det här nu?”
lyfter huvudet mot L.(otålig, irriterad) ”Är du trött på det här nu, va?” (böjer sig över Martin)
(otålig, fundersam) ”Ska du vila lite grann?” ”Öhm…lyfter huvudet, tittar på L.
”Öhm”(irriterad, fundersam)
Efter en kort paus fortsätter Lena stretcha Martins ben. Martin blir mer och mer högljudd och gnisslar tänder. Han lyfter ofta på huvudet och tittar på Lena.
Martin Lena
”Mm, Mm!!” (arg)
”Är du arg nu, va?” lyfter huvudet, ”Gnmf…” (arg)
”Jag ska bara böja lite till” böjer och sträcker ”Hm Hm Hm”, gnuggar händerna lite(otålig)
”Mmm mmmMmm…gnisslar tänderna(otålig)
”…och så böjer vi lite på benet då” ”Mmm…”(otålig) ”Det vet jag att du kan”
”Mmmm” (otålig)
”Mmmm” (otålig)
”Så ja!” böjer och sträcker benen
”Mmm-JA.ao!!” (arg)
Martin tittar på Lena och gnisslar tänder och han skakar på huvudet och ser missnöjd ut. Lena pratar med honom och förklarar att hon hör honom och förstår hans uttryck. Martin fortsätter att låta och visa med sitt kroppsspråk att han inte vill mer och Lena svarar honom. Lena fortsätter att lyssna och bekräfta för Martin att hon förstår honom och Martin kommunicerar med hjälp av ljud och kroppsspråk.
När stretchingen är avslutad lutar sig Lena närmare Martin och samtalar lugnt med honom. Martin blir tyst och börjar gnugga händerna och blinka med ögonen. Han ler och tittar mot Lena när hon pratar med honom. Efter en stund knuffar han lätt på Lenas med sina armar innan han lägger ner händerna vid kudden och tittar förbi Lena. Lena visar att hon förstår uttrycket, stryker lätt med handen på hans rygg och går därifrån.
Min tolkning
I analysen av den här sekvensen visar Martin negativa känslor och lyckas förmedla dem till Lena. Martin tycker inte om när det sträcker och drar i hans leder och muskler. Han blir mer och mer aktiv i kommunikationen och visar tydligt att det är besvärligt för honom, både med ljud (han blir mer och mer högljudd) och kroppsspråk. Eftersom det här är en sjukgymnastisk aktivitet som måste utföras för att Martins leder och muskler inte ska bli stela kan inte Lena avsluta aktiviteten även om hon förstår att Martin vill det. Han söker ögonkontakt med Lena vid några tillfällen för att uttrycka sin känsla för denna aktivitet. Martin visar i den här sekvensen tydlig kommunikativ kompetens när han, efter att med ljud och ansiktsuttryck (gnisslar tänder) försökt få Lena att förstå att det är obehagligt, även tar till kroppsspråket (vrider huvudet och vänder sig mot Lena) för att göra henne uppmärksam. Lena svarar hans icke-verbala språk genom att verbalt bekräfta att hon hör och förstår honom.
När han också lyfter på huvudet mot Lena som för att verkligen få kontakt med henne frågar hon om han vill ha en paus. Genast ändras styrkan i hans ljud till att bli mildare och han tittar på Lena. Martin ser lugnare och mer avslappnad ut under tiden de tar en paus. Martin har genom kroppsspråk strävat efter att få inflytande över sin situation. När Lena förstår honom visar Martin en mer nöjd känsla.
att intensifiera sina ljud och kroppsrörelser. Han höjer rösten och skakar på huvudet samtidigt som han lyfter på huvudet mot Lena för att hon verkligen ska förstå vad han vill. Här visar Martin att han förhåller sig till Lena som en samtalspartner. Lena uppfattar detta och hon är närvarande och lyhörd på hans signaler. I den avslutande sekvensen visar Lena att hon har uppfattat Martins önskemål och pratar lugnt med honom när hon förklarar att aktiviteten är avslutad. Martin visar här en positiv känsla genom att blinka lätt med ögonen och le mot Lena. När han knuffar lätt med sina armar mot Lena uppfattar hon det som att han inte vill att hon ska vara kvar. Hon gör honom till viljes och går därifrån.
L1
Situationen
Linda sitter i sin arbetsstol och väntar på att förberedelserna för att köra Akka-platta ska bli klara. Förberedelserna sker till höger om Linda och när hon tittar åt det hållet ser hon att något är på gång. När jag kommer fram till Linda tittar hon förväntansfullt på mig och jag börjar prata med henne.
Linda Maud
ler, tittar åt höger, tittar på mig(förväntansfull)
(glad) ”Ja, vad ska du göra nu, tror du?” tittar åt höger (glad, förväntansfull)
tittar på mig (fundersam)
(fundersam) ”Vad ska det bli nu?” ler, tittar på mig, tittar åt höger (nyfiken)
Linda visar glädje och förväntan och tittar på förberedelserna och på mig. När jag frågar henne om vad som händer vrider hon huvudet mot aktiviteten på en gång. Linda börjar att ljuda och för kommunikationen vidare. Jag säger inget på en stund och Linda ”pratar” mer och mer och visar med kroppsspråk att hon vill att jag ska se vad som händer.
”Aaöh!” (nyfiken, fundersam) ”Aaoooh!” tittar åt höger (intresserad)
”Aooooh!” fortsätter titta åt höger (intresserad) ”Jaaoh!” (intresserad)
ler, tittar på mig (förväntansfull)
Linda intensifierar sina ljud och sitt kroppsspråk när jag inte säger något och hon tittar mycket intresserat på förberedelserna.
Min tolkning
henne. Hon delar med sig av sin förväntan till mig och hon uttrycker så tydligt sina känslor för den stundande aktiviteten att jag inte kan låta bli att vara delaktig i hennes upplevelser. Till att börja med är Linda tyst men allteftersom förväntningarna och intresset ökar börjar hon att ljuda för att förstärka sina känslor. Först ”berättar” hon genom blick och ansiktsuttryck sedan förstärker hon genom ljud. Eftersom jag inte säger något på en stund upplever jag att Linda försöker fånga min uppmärksamhet med ljud.
Den här filmsekvensen är bara några minuter lång men Linda förmedlar så mycket till mig under den tiden. Hon leder och för kommunikationen vidare och hon får mig att förstå vad hon vill. Hennes positiva känslouttryck har stor del i att jag förstår hennes icke-verbala kommunikation.
L2
Situationen
Linda startar Akka-plattan genom att trycka på touchkontakten. Det är svårt att avgöra om det är medvetet eller inte eftersom Linda har svårt att viljemässigt styra sina rörelser. Touchkontakten är placerad mitt på rullstolsbordet där hon har sina händer. Linda åker ut ur klassrummet och ut i korridoren. Hon är mycket koncentrerad men ler ändå stort och ser glad ut. När hon kommer ut i korridoren är hon omväxlande glad och koncentrerad, nyfiken och fundersam. I korridoren finns en stor väggspegel som hon närmar sig.
Linda
närmar sig en spegel, ler stort (förväntansfull, glad) tittar mot spegeln hela tiden, ler stort (glad)
tittar sig i spegeln tills hon har åkt förbi (koncentrerad) tittar rakt fram (koncentrerad)
Linda vet av erfarenhet att det finns en spegel där. Hon är förväntansfull när hon närmar sig spegeln och tittar hela tiden i spegeln när hon åker förbi. Linda uttrycker glädje när hon ser sig själv i spegeln. När hon har åkt förbi återgår hon till att koncentrerat titta framåt igen. Under resten av åkandet på Akka-plattan visar Linda att hon är medveten om vad som händer runt omkring henne genom att uppvisa många olika ansiktsuttryck på sin väg genom korridoren. Hon är alldeles tyst ända tills hon kommer till cafeterian där det sitter många människor och samtalar med varandra.
Linda
tittar sig omkring (nyfiken) många personer pratar i cafeterian hela tiden ”Öööh”…ler (glad, nöjd)
tittar sig omkring (nyfiken) ”Aaaaoh!” ler (glad)
(intresserad) någon skrattar i cafeterian
Min tolkning
kommer, hon är glad och förväntansfull. Linda kan på grund av rörelsehinder inte själv förflytta sig men med hjälp av Akka-plattan har hon möjlighet att ändå på egen hand utforska omgivningen. I den här sekvensen vid spegeln visar Linda att hon är medveten om sitt ”jag”, att hon är en egen person som finns till i världen. När Linda åker förbi spegeln och tittar så länge hon kan tolkar jag det som om hon skulle vilja stanna och se sig själv i spegeln. På grund av sina motoriska svårigheter är det svårt för Linda att stanna medvetet även om hon önskar det.
Från att vara tyst och koncentrerad blir Linda mer nyfiken och ler när hon närmar sig cafeterian. Hon visar att hon vill vara en del av samhörigheten genom att också använda sin röst när hon hör de andra prata. Linda uttrycker här att hon vill vara delaktig i det som händer i cafeterian genom att börja ljuda samtidigt som hon ser sig nyfiket omkring.
L3
Situationen
Linda väntar tillsammans med flera elever på hissen efter avslutad dansaktivitet. Många elever rör sig och samtalar i närheten. Linda är allvarlig och ser sig intresserat omkring. Den här sekvensen visar Lindas möte med en person, Jan, hon inte känner så väl. Maria, hennes assistent är med.
Linda Jan/Maria
allvarlig, tittar sig omkring(nyfiken, intresserad)
Jan kommer fram allvarlig (överrumplad) ”Gick det bra idag?” allvarlig (förvånad) ”Ganska bra, va?” tittar allvarligt på Jan (fundersam, förvånad)
ler och tittar på Maria, assistenten (nöjd) Maria möter hennes blick och nickar Jan: ”Somnar du snart, Linda?” ler och tittar på Jan (nöjd) Jan säger något, ej hörbart
ler och tittar på Maria (nöjd, glad) Maria möter hennes blick och bekräftar genom nickning
skrattar med ljud och tittar på Maria(nöjd, glad)
Här visar Linda hur hon vill ha bekräftelse från Maria på det Jan säger. Han ställer frågor och eftersom Linda inte har någon verbal möjlighet att svara honom vänder hon sig till Maria som får svara istället. Linda vill prata med Jan och genom att växla blicken mellan Jan och Maria använder hon sig av Maria för att upprätthålla kommunikationen.
Min tolkning
kompetens genom att hon förstår och kan använda sig av en annan person som kommunikativt hjälpmedel.
L4
Situationen
Linda ligger i vattensängen en stund efter dansen för att vila och sträcka på sig. Maria, som arbetar som assistent är också med i rummet. Jag står vid sidan av sängen när jag startar inspelningen. Linda är allvarlig och vänder huvudet bort från mig. Hon visar inget intresse för mig. Jag samtalar lite med henne och konstaterar att det ser skönt ut där hon ligger. Linda vrider huvudet från mig och vill inte se på mig. När jag inte säger något på en stund sneglar hon försiktigt på mig.
Linda Maud
sneglar på mig (nyfiken)
”Var det skönt de här?” vänder bort ansiktet (ointresserad)
Linda visar nyfikenhet en kort stund men efter att ha konstaterat att jag är kvar vänder hon bort huvudet igen. Jag flyttar mig till andra sidan av sängen och försöker igen att småprata lite med henne men hon fortsätter att visa sig ointresserad av mig genom att vända sig bort. Linda är tyst hela tiden men visar med ansiktsuttryck och kroppsspråk vad hon känner, att hon inte är intresserad av att kommunicera. Jag vill visa henne att jag förstår och ställer en fråga till henne:
Linda Maud
tittar förbi mig (ointresserad)
- ” - ”Vill du att vi ska gå härifrån nu?” tittar på mig allvarligt en kort stund (trött)
”Vill du va´ själv nu, Linda?”
ler ett mycket kort leende, tittar bort(trött) ”…ska du få vila” ”Nu ska du få vila”
Linda svarar mig med en kort blick men med allvarlig min. Hon ler snabbt och bekräftar att hon hör mig innan hon tittar bort igen. Innan vi går därifrån klappar jag henne på handen och Linda visar sitt missnöje över det med att grimasera med hela ansiktet och vända sig bort. När vi går tittar Linda bort och ser sur ut.
Min tolkning
Linda visar här tydligt sitt missnöje över att vi är kvar hos henne. Hon vänder sig hela tiden bort för att få mig att förstå att hon inte vill kommunicera. Linda är trött och ointresserad av att småprata och försöker hela tiden att visa mig det. När hon upptäcker att jag förstår hennes känsla och önskan att få vara själv, ler hon ett kort, trött leende innan hon åter vänder bort blicken.
6 Diskussion
I det här avsnittet kommer jag att diskutera mina observationsresultat och genomförande av studien kopplat till litteraturen.
Mitt syfte med denna studie var att beskriva olika uttryck hos elever med grav utvecklingsstörning utifrån ett kommunikativt perspektiv och min frågeställning löd:
I analyserna av mitt observationsmaterial ser jag att eleverna har många olika sätt att uttrycka sig på och att det ofta leder till kommunikation. Känslouttryck visar sig också ha stor betydelse för hur vi tolkar kommunikationen. Resultaten visar också att samtalspartnern har en viktig roll i kommunikationen med elever med grav utvecklingsstörning.
Martin
Martin visar i de olika filmsekvenserna hur han genom kroppsspråk och känslouttryck kan förmedla sig till omvärlden. Han påverkar sin omgivning genom att använda sin kropp och sitt ansiktsuttryck för att ”berätta” vad han känner. När jag analyserar sekvenserna på Martin i de olika kommunikationstillfällena ser jag att Martin visar stor kommunikativ kompetens genom att han tar eget ansvar för att upprätthålla kommunikationen. Martins kommunikation i de olika situationerna visar han att han i allra högsta grad vill vara med och påverka sin tillvaro och han använder sin kropp och sina kroppsliga uttryckssätt för att förmedla sig till sin omgivning. Hans intentioner för att skapa förståelse för sina känslor är tydliga i hans kommunikationsuttryck. Han visar med hjälp av känslouttryck och kroppsspråk hur han vill ha det och vad han vill. Men för att omgivningen ska förstå och uppfatta hans vilja krävs det att det finns en samtalspartner som är närvarande och kan uppfatta hans signaler. Olsson (2006) skriver i sin avhandling om barn med grav utvecklingsstörning att vi inte alltid vet om det är en medveten handling eller ej. Men hon säger att vi alltid kan agera som om det är det och det är en viktig start på kommunikationen.
I situation M1 verkar Martin inte vara intresserad av att kommunicera men när han hör Lenas röst kan han inte låta bli att svara på hennes initiativ. Han visar med sitt ansiktsuttryck att han vill besvara Lenas inbjudan till kommunikation. Han ler, tittar upp och ser glad ut och söker ögonkontakt och svarar henne på så vis. Martin svarar på Lenas initiativ även om han egentligen är ointresserad. Nu var det Lena som bjöd in till kommunikation och hon var därför mycket närvarande under den korta tid som detta samspel varade men jag såg också hur snabbt Martin ”avslutade” när tillfället var förbi. Observationen från den avslutande dansaktiviteten varade ca 2,5 minut men den visade så mycket om samspel och kommunikation. Den visade hur Martin anpassar sig till Lena för att möta henne.
Brodin (2008) beskriver hur icke-verbal kommunikation går till och menar att det är med hjälp av koder som gester och tonfall och ögonrörelser. Martin uppfattar först Lenas verbala kontakt men upprätthåller sedan kommunikationen med hjälp av kroppsspråk och gester. Han visar att vi även genom gester kan förmedla ett budskap. Nilsson och Waldemarson (1994) menar att det är ett ständigt utbyte av signaler och budskap i den mänskliga kommunikationen.
varandra. Nilsson och Waldemarson (1994) menar också att känslor och upplevelser ofta avspeglas genom kroppsliga uttryck. Merleau-Ponty (2002) beskriver också känslor som kommunikativa uttryckssätt och att vi erfar omvärlden genom kroppen. Han menar också att vi skapar mening genom att vi är närvarande i allt vi gör. Martin erfar musiken genom sin kropp och delar sin känsla för musiken med mig genom att visa med kroppsspråk.
När Lena stretchar Martin (situationen M3) försöker han med både ljud och rörelser påverka Lena. Martin strävar efter och han lyckas också påverka Lena med sina känslouttryck. I sekvensen av Martin och Lena i den sjukgymnastiska aktiviteten visar Martin att han avsiktligt och medvetet kan förmedla sig till en annan person. Han försöker fånga Lenas intresse på alla de icke-verbala sätt han kan. Han intensifierar sina försök att få Lena att sluta genom ljud och kroppsspråk och att aktivt söka hennes blick, han ger sig inte. Martins erfarenheter av liknande aktiviteter har kanske lärt honom att vara påstridig för att få sin vilja igenom och har därmed ökat sina möjligheter för att skapa bra livsvillkor.
Holm m fl. (1997) menar att det är viktigt att man ingår i relationer där man blir seriöst bemött och där man erkänns betydelse för att kommunikation ska vara värdefull. De säger också att människor med grav utvecklingsstörning själva aktivt ska vara med och skapa sin livskvalitet. I analyserna av mina observationer upplever jag att Martin försöker på många sätt att vara aktiv och deltagande i de olika situationerna. Han försöker också skapa mening i sin tillvaro genom att försöka påverka omgivningen med hjälp av sina personliga uttryckssätt. Hautaniemi (2004) beskriver också hur barnen i hennes studie strävar efter att påverka sin omgivning med hjälp av känslouttryck.
Linda
Även Linda visar i de olika sekvenserna att hon har stor kommunikativ kompetens. Hon visar hur hon förmedlar sina behov med hjälp av känslor och kroppsspråk och i analyserna av Lindas kommunikation och samspel visar hon att hon använder sig av kroppsliga uttryck hela tiden. Linda är styrande i sin kommunikation och tar ansvar som samtalspartner i de olika sekvenserna.
I den första sekvensen (L1) styr hon kommunikationen genom att söka ögonkontakt med mig först och sen flytta blicken mot den intressanta aktiviteten. I sitt sätt att växla blicken mellan mig och aktiviteten visar hon hur man kan förmedla budskap till en samtalspartner. Linda visar en förväntan inför en kommande aktivitet och hon är tydlig i sin icke-verbala kommunikation i vad hon vill att jag ska titta på. Hon visar förväntan inför den kommande aktiviteten och vill berätta det för mig. Genom att växla blicken mellan mig och aktiviteten använder hon mig som samtalspartner och får mig att förstå vad hon vill säga.
vill vara med och samtala och på så sätt vara en betydelsefull person. Att känna sig betydelsefull ökar livskvaliteten hos människor.
Att utveckla kunskap och erfarenheter kan också vara ett sätt att öka livskvaliteten och livsvillkoren. När Linda kommer körande i korridoren på Akka-plattan (situation L2) har hon skaffat sig erfarenheter och vet att det finns en spegel där. Här är det intressant att se hur hon förväntar sig att hon snart ska se sig själv i spegeln och hon är medveten om att det kommer att ske. Linda har erfarenheter och kunskaper som hon nu använder till att utveckla nya kunskaper och erfarenheter. Linda tittar sig i spegeln så länge hon kan tills hon har åkt förbi. Hade hon stannat om hon haft möjlighet? Eftersom Linda har svårt att styra sin motorik viljemässigt och därför inte kunde stanna kanske det är en önskan hon har. Nästa gång kanske Linda försöker att stanna utifrån de erfarenheter hon skaffar sig varje gång hon kör förbi. När Linda ”samtalar” med Jan utanför hissen visar hon hur hon använder Maria som tolk. Återigen är det hennes erfarenheter som har utvecklat hennes förmåga att använda en annan person som tolk i ett samtal. Hon lyssnar på Jan men kan själv inte svara, hon vänder sig till Maria som hon vet finns nära henne och genom att växla blicken mellan Jan och Maria för hon kommunikationen vidare. Linda kan skapa mening tillsammans med en samtalspartner. Merleau-Ponty (1973) menar att vi utifrån erfarenheter som vi gör och har gjort alltid är meningsskapande. Han menar också att det som är viktigt i kommunikation är att samtalspartnern förstår vad vi vill förmedla (Merleau-Ponty, 1973). Linda visar också med ansiktsuttryck och känslor hur hon uppfattar Jans initiativ till kommunikation. Linda blir först överrumplad när han ställer en fråga. Jan uppfattar det och ställer frågan på nytt för att Linda ska få en chans att svara. Björck-Åkesson m. fl. (1997) menar att kommunikation utvecklas i samspel med andra människor och att omgivningens intresse och uppmärksamhet är viktig för att främja kommunikationen. Linda är tydlig i sitt kroppsspråk och får Jan att förstå hur hon känner sig.
I den sista sekvensen när Linda vilar i vattensängen är hon också tydlig i sitt kroppsspråk. Här visar hon att hon är trött och inte vill kommunicera med oss. Den polske läkaren och pedagogen Janusz Korczak (Hartman och Torstenson-Ed (2007) beskriver hur man på bästa sätt respekterar barn och deras föreställningsvärld. Han menar att det är viktigt att lyssna och att lära känna barnens föreställningsvärld. Linda kan inte berätta verbalt för oss hur hon känner eller vad hon vill. Genom att vara lyhörda på hennes kroppsspråk och uttryck kan vi ”läsa” hennes önskan. Att vi känner henne väl är också en viktig aspekt när det gäller att kunna respektera hennes vilja. Vi förstår hennes kroppsspråk när hon vänder sig bort och inte vill se oss.
Avslutande diskussion
