• No results found

Att belysa anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i palliativ vård.

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Att belysa anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i palliativ vård."

Copied!
33
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Självständigt arbete 15 hp

Anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i

palliativ vård

Författare: Maria Gisborn och Anna Mårtensson

Termin: VT15 Ämne:Vårdvetenskap Nivå: Kandidatexamen Kurskod: 2VÅ60E

(2)

Sammanfattning

Bakgrund: Det är både psykiskt och fysiskt påfrestande när en närstående drabbas av en obotlig sjukdom. Anhöriga får ta allt mer ansvar för omvårdnaden av den sjuke vilket ger vårdpersonalen uppgiften att bekräfta och stötta dem för att klara av den förändrade livssituationen.

Syfte: Att belysa anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i palliativ vård.

Metod: Systematisk litteraturstudie. Sökningarna utfördes i Cinahl, PubMed och PsycINFO vilket resulterade i elva kvalitetsgranskade artiklar.

Resultat: Anhörigas behov samt upplevelser i palliativ vård beskrevs genom tre

huvudkategorier vilka var information, stöd och tillgänglighet. Fem underkategorier togs fram, praktisk och medicinsk information, medicinskt och praktiskt stöd samt

kommunikation. Resultatet visade att då behoven blev tillgodosedda upplevdes trygghet och delaktighet hos de anhöriga.

Slutsats: Inom palliativ vård är det betydelsefullt att vårdpersonalen ser till helheten kring de anhöriga för att kunna ge dem den information och stöd som de är i behov av samt för att få en hanterbar vardag. Trygghet i att vårdpersonalen fanns tillgänglig var en viktig aspekt i studien, vilket minimerade anhörigas oro.

Nyckelord: Pallativ vård, Anhöriga, Erfarenheter och Behov.

Tack till Ingrid Djukanovic för god handledning.

(3)

Innehållsförteckning

2. Bakgrund ___________________________________________________________ 1 2.1 Palliativ vård __________________________________________________________ 1 2.2Vårdpersonalens roll i palliativ vård ________________________________________ 2 2.3 Anhöriga i palliativ vård _________________________________________________ 2 2.4 Teoretisk referensram ___________________________________________________ 3 2.4.1 Familjefokuserad omvårdnad ____________________________________________ 3 2.4.2 Systemteori __________________________________________________________ 4 3. Problematisering _____________________________________________________ 4 4. Syfte ______________________________________________________________ 4 5. Metod _____________________________________________________________ 4

5.1 Design _______________________________________________________________ 5 5.2 Inklusionskriterier- och exklusionskriterier __________________________________ 5 5.3 Sökningsförfarande _____________________________________________________ 5 5.4 Kvalitetsgranskning _____________________________________________________ 6 5.5 Forskningsetiska överväganden ___________________________________________ 6 5.6 Analys _______________________________________________________________ 6 6. Resultat ____________________________________________________________ 7

6.1 Information ___________________________________________________________ 7 6.1.1 Läkemedelsinformation ________________________________________________ 8 6.1.2 Praktisk information ___________________________________________________ 8 6.2 Stöd _________________________________________________________________ 8 6.2.1 Existentiellt stöd ______________________________________________________ 9 6.2.2 Praktiskt stöd ________________________________________________________ 9 6.3 Tillgänglighet ________________________________________________________ 10 7. Diskussion _________________________________________________________ 11

7.1 Metoddiskussion ______________________________________________________ 11 7.2 Resultatdiskussion _____________________________________________________ 13 8. Slutsatser __________________________________________________________ 16 9. Fortsatt forskning ___________________________________________________ 16 Referenser ________________________________ Fel! Bokmärket är inte definierat.

Bilaga 1: Artikelsökning i databas Cinahl Bilaga 2: Artikelsökning i databas PsycINFO Bilaga 3: Artikelsökning i databas PubMed Bilaga 4: Artikelmatris

(4)

1

1. Inledning

Döden är en lika naturlig händelse i livet som födelsen. Inom omvårdnaden hamnar oftast fokus på den sjuke individen vilket kan leda till att anhöriga glöms bort. Att involvera

anhöriga i processen av vård i livets slutskede är inte alltid lätt men nödvändigt, då även deras livssituation förändras när någon närstående drabbas av obotlig sjukdom (Ternestedt,

Österlind, Enoch & Andershed, 2012). Oavsett var vårdpersonal arbetar kommer möten med palliativa patienter med tillhörande familjer att ske. Anhöriga har inom den palliativa vården en betydande roll och bör av vårdpersonal ses utifrån sin helhet genom att ta i beaktning deras erfarenheter, föreställningar och livssituation. Att vårda och ge stöd till anhöriga ur en

subjektiv synvinkel där varje individ ses och uppmärksammas är därför av betydelse. Detta är en utmaning för vårdpersonal då anhöriga har olika föreställningar, behov och förväntningar som behöver tillgodoses (Wright, Watson & Bell, 2002).

2. Bakgrund

2.1 Palliativ vård

Begreppet palliativ har sitt ursprung från latinets “pallium” vilket betyder mantel. Manteln kan liknas vid den vård och omsorg patienten får under sin sista tid i livet (Melin-Johansson, 2010). WHO (2015) definierar palliativ vård som ett mål att förbättra både patientens och anhörigas livskvalitet genom att ta hänsyn till fysiskt, psykosocialt och emotionellt lidande.

Patienten ska erbjudas stöd för att kunna leva ett så aktivt liv som möjligt samtidigt som anhöriga erbjuds professionellt stöd för att klara av situationen både före och efter dödsfallet.

Milberg (2012) menar att stödet till anhöriga under den palliativa processens gång är minst lika viktig som god smärtlindring för patienten. Enligt Socialstyrelsens (2013) ska palliativ vård vila på fyra hörnstenar. Den första handlar om god symtomlindring för patienten, nästkommande om ett fungerande samarbete mellan vårdpersonalen. Den tredje hörnstenen belyser relation och kommunikation mellan patient, anhörig och vårdpersonal och den sista hörnstenen handlar om stöd till anhöriga. Den palliativa vården delas in i två faser, den tidiga fasen och den sena fasen. Den förstnämnda fasen har sin start då obotlig sjukdom är ett faktum. Den innebär att upprätthålla en livsförlängande behandling lämpad utifrån den sjukes

(5)

2

perspektiv i syfte att höja livskvaliten. Den sena fasen tar vid efter en brytpunkt där både den sjuke och anhöriga blivit medvetna om att situationen förändrats och vårdens riktning

förändras till lindrande istället för livsförlängande (Socialstyrelsen, 2013).

2.2 Vårdpersonalens roll i palliativ vård

Vårdpersonal inom palliativ vård arbetar inte endast med behandling av döende utan bör enligt WHO:s definition av palliativ vård sträva efter att skapa bättre livskvalitet för både den sjuke och anhöriga (Friedrichsen, 2012). I följande arbete definieras vårdpersonal som

undersköterska och sjuksköterska. När en familjemedlem drabbas av obotlig sjukdom väcks funderingar och frågor hos de anhöriga. För att orka stödja den sjuke, krävs att anhörigas behov tillfredsställs. Detta görs genom samtalsstöd, delaktighet samt god information från vårdpersonal vilket upplevs som bekräftelse och trygghet (Brännström, 2007). Enligt Andershed (1998) vill anhöriga bli bemötta av vårdpersonal med uppriktighet, öppenhet, bekräftande förhållningssätt, respekt och samverkan. Motsatta förhållanden som inte är önskvärda är bristande uppriktighet, slutenhet, ignorerande, respektlöshet och bristande samverkan. Då anhörigas önskemål inte tillfredsställs finns risk för dem att kapaciteten minskar att kunna stödja den sjuke på ett för båda meningsfullt sätt. Vårdpersonalen bör därför skapa delaktighet mellan de tre parterna genom att sätta sig in i den sjukes och

anhörigas livsvärld (Andershed, 1998). Vårdpersonalens medvetenhet om att främja anhörigas delaktighet i omvårdnadsprocessen bidrar till minimering av fysisk, psykisk och existentiell smärta. Med detta avses att vårdpersonalen visar empati, lyssnar, bekräftar och vägleder anhöriga (Morse, 2001). De bör ge möjlighet till diskussion om sorg samt kring hantering av vardagen för att underlätta för anhöriga att kunna förbereda sig inför den sjukes död. Den palliativa vården avslutas inte i stunden den sjuke avlider, utan fortsätter under anhörigas sorgprocess. Anhöriga kontaktas några veckor efter den sjukes bortgång av vårdpersonal som varit involverad i den avlidnes omvårdnad. Detta för att ha efterlevandesamtal där anhörigas tankar och synpunkter får komma fram samt där relationen till vårdpersonal kan få ett avslut (Nationellt vårdprogram för palliativ vård, 2012-2014). Att vårdpersonal ger möjlighet till fortsatt samtalskontakt för information och råd kan vara ett stöd, både psykiskt, fysiskt och socialt (Socialstyrelsen, 2005).

2.3 Anhöriga i palliativ vård

Att vara anhörig till en person som befinner sig i livets slutskede kan upplevas påfrestande både fysiskt och psykiskt. Widell (2003) beskriver hur anhöriga kan hamna i situationer där dagliga sysslor behöver omhändertas i kombination med att den sjuke behöver hjälp och stöd.

(6)

3

Detta innebär uppoffringar från de anhörigas sida i att se till att den sjukes behov alltid sätts främst vilket gör dem högst aktiva och närvarande i det palliativa vårdandet. Widell (2003) belyser vårdpersonalens ansvar att erbjuda de anhöriga delaktighet i omvårdnaden men att det ska ske av egen vilja och inte kännas som ett tvång. Enligt Socialstyrelsen (2015) definieras begreppet anhörig som en person inom familjen eller en person som är nära släkting. Ordet anhörig kopplas ofta samman med en person som hjälper en annan i en vårdliknande situation exempelvis en make eller maka där blodsband finns eller annan juridisk bindning (Jeppson Grassman, 2003). Närstående definieras som en person där den enskilde anser sig ha en nära relation till personen, exempelvis någon i bekantskapskretsen (Socialstyrelsen, 2015). En familj behöver inte ha blodsband för att anse sig tillhöra familjen. Enligt Wright, Watson och Bell (2002) är en familj människor som av känslomässigt starka band binds samman. De kan ha känslor av samhörighet och viljan att finnas till i varandras liv. I studien benämns

närstående, anhörig och familj som anhörig. Det kan vara samboende, make/maka, släkting, granne eller vän. Närstående till de anhöriga benämns genomgående under arbetet som den sjuke.

2.4 Teoretisk referensram

2.4.1 Familjefokuserad omvårdnad

Familjefokuserad omvårdnad innebär hur omvårdnadsrelationen mellan familj och

vårdpersonal upplevs och hanteras dem emellan. En livsstilsförändring så som sjukdom hos en familjemedlem påverkar resterande familjemedlemmar vilket utgör grunden till att familjen bör ses som en helhet i vården. Detta innebär att fokus läggs på både familjen som helhet samt på enskilda familjemedlemmar (Benzein, Hagberg och Saveman, 2009).

Vårdpersonalens förhållningssätt påverkas av de föreställningar de har enligt de teorier som familjefokuserad omvårdnad bygger på. De bör vara medvetna om sina föreställningar och värderingar för att inte påverka omvårdnadsprocessen gällande hantering av situationer samt interaktioner med familjen. En annan viktig aspekt är att vårdpersonalen erbjuder familjen information och kunskap om livssituationen som utifrån sjukdomen blivit förändrad. Genom detta kan lidande reduceras samt välbefinnande öka (Wright & Leahey, 2009).

Familjefokuserad omvårdnad baseras på olika teorier, systemteori, konstruktivism, cybernetik och kommunikationsteori, där systemteori har valts som bärande utgångspunkt tillsammans med familjefokuserad omvårdnad i den teoretiska referensramen. Då vårdpersonal bör se anhöriga som en betydelsefull del i vårdprocessen finns behov av att stötta dem i samband

(7)

4

med vårdandet av den sjuke. Därför föll valet av familjefokuserad omvårdnad tillsammans med systemteorin som en passande teoretisk referensram till studien.

2.4.2 Systemteori

Systemteori innebär att i ett mänskligt system är helheten mer än summan av delarna. Ur ett systemteoretiskt perspektiv ses familjen som ett system där familjen är helheten och

familjemedlemmarna är delarna. Drabbas någon del av sjukdom påverkas helheten, vilket innebär att plockas en del bort fungerar inte helheten som tidigare. Beteende och rutiner bryts när en del i helheten drabbas av sjukdom vilket medför att den sjukes och övriga

familjemedlemmars roller förändras, då nya behov ska tillgodoses. Familjesystemet och dess funktion omorganiseras för att upprätthålla en fungerande helhet (Öquist, 2008).

3. Problemformulering

Vårdpersonalens uppgift innefattar att uppmärksamma anhörigas behov genom att vara ärlig, empatisk och bekräftande. Om behoven inte tillgodoses skapar det en otrygghet samt ett onödigt lidande. Känner sig den anhöriga inte delaktig i vården kan detta leda till oönskade konsekvenser så som osäkerhet och utanförskap. Detta kan i sin tur leda till att inte ha orken att finnas till för den sjuke, vilket kan påverka den sjukes och den anhörigas relation på ett ovärdigt sätt. Att delaktigheten har brustit kan påverka den anhöriga även efter den sjukes bortgång om frågor och funderingar inte kunnat besvaras på ett professionellt sätt under vårdtiden. Anhöriga kanske då ser tillbaka på den sjukes sista tid i livet med ånger över att den inte blev som de hade önskat. Om vårdpersonal på ett individuellt sätt kan identifiera anhörigas behov och tillgodose dem kan risken för upplevelse av fysisk, psykisk och existentiell smärta minimeras. Kunskap om anhörigas upplevelser skulle kunna erbjuda vårdpersonal bättre möjligheter att tillgodose anhörigas behov.

4. Syfte

Att belysa anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i palliativ vård.

5. Metod

(8)

5 5.1 Design

Systematisk litteraturstudie har använts som metod för att identifiera och analysera befintlig forskning inom aktuellt område. Användande av denna metod skapar möjlighet att få kunskap om anhörigas upplevelser och behov relaterat till dem för att sedan kunna tillgodose dem på ett passande sätt. Systematisk litteraturstudie innebär att söka, granska och ställa samman information utifrån den problematisering som finns. Förutsättningen för att kunna genomföra en systematisk litteraturstudie är att arbetet bör utföras i flera steg: klar problemformulering, relevanta besvarbara frågor, en plan för studien, väl valda sökord samt vetenskaplig litteratur, kvalitetsgranskning, resultatanalys och utförd slutsats (Forsberg & Wengström, 2013).

5.2 Inklusionskriterier- och exklusionskriterier

Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara peer- reviewed, publicerade mellan åren 2005 - 2015 samt utgå från ett anhörigperspektiv till en patient i palliativt skede. Anhöriga i åldrarna 18 år och uppåt inkluderades. De artiklar som inte motsvarade vårt syfte

exkluderades ur studien.

5.3 Sökningsförfarande

Databaserna som användes för att genomföra den systematiska litteratursökningen var Cinahl, PubMed och PsycINFO. Ämnesordsökning utfördes med sökord vilka motsvarade syftet och hittades med hjälp av Cinahl headings, Mesh och Thesaurus som har för avseende att hitta ord inom ett specifikt ämne. I Cinahl valdes ämnesorden palliative care, support psychosocial och family. I PubMed användes meshtermerna palliative care, family, life change events och social support. Slutligen i PsycINFO valdes ämnesorden palliative care, family, life experiences och needs. Till en början söktes orden var och en för sig och därefter

kombinerades de med booleska operatorn “AND”. Användande av operatorn ”AND” innebär en begränsning i sökresultatet som medför färre träffar (Forsberg & Wengström, 2013). Efter kombinerad sökning lades avgränsningar på vilka var årtal, Peer Reviwed och all adult. Då antalet träffar blev få genomfördes fritextsökning för att få fler antal träffar och inte gå miste om relevant litteratur. De sökord som valdes i fritextsökningen var i Cinahl: Palliative care, psychosocial support, family och experiences. I PsycINFO: Palliative care, family,

experiences och needs. I PubMed: Palliative care, family, experiences och support. Efter olika kombineringar av sökord som redovisas i tabell 1, 2 och 3 framkom olika grader av relevanta artiklar. Titlar och abstrakt lästes igenom tillsammans. De som överrensstämde med syfte och problematisering valdes för vidare läsning av resultat. Därefter valdes 11 artiklar ut som kvalitetsgranskades. De 33 artiklar som valdes bort visade sig inte motsvara syftet i

(9)

6

resultatdelen eller saknade anhörigperspektivet. Samtliga artiklar var kvalitativa då

kvantitativa artiklar som hittades inte motsvarade syftet. Detta kan berott på att kvantitativa artiklar riktar sig mer mot statistik medan kvalitativa är mer beskrivande.

5.4 Kvalitetsgranskning

Artiklar som svarade an på syftet granskades kritiskt där kvalitet, tillförlitlighet och relevans bedömdes (Forsberg och Wengström, 2013). Vid genomförandet av kvalitetsgranskningen för kvalitativ metod användes en granskningsmall av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011).

Denna mall innehöll frågor som var relaterade till syfte, urval, metod, etiskt förfarande, analys, tillförlitlighet och kommunicerbarhet. Utifrån mallens frågor fick vi 16 svar, med svarsalternativen ja, nej och vet ej. Vi utformade en tabell där olika poäng sattes vilket gav artiklarna en individuell kvalitetsnivå. En frågasom besvarades med ja fick ett poäng och frågor som besvarades med nej eller vet ej gav noll poäng. De poänggränser som sattes upp enligt eget poängsystem var 0-8 poäng och motsvarade låg kvalitet. 9-12 bedömdes som medel samt 13-16 hög kvalitet. Samtliga artiklar som bedömts ha medel och hög kvalitet inkluderades i studien.

5.5 Forskningsetiska överväganden

Artiklarna som inkluderades i studien var godkända av en etisk kommitté eller förde ett etiskt resonemang. Ohederlighet och fusk är inte tillåtet inom forskningen, det anses då att forskaren medvetet feltolkat forskningsprocessen (Forsberg och Wengström, 2013). För att en artikel ska kunna klassas som vetenskaplig får inte material som hittas i artiklarnas resultat uteslutas och istället grundas på ett resultat som stöder forskarens förförståelse (Forsberg och

Wengström, 2013). Förförståelsen lades åt sidan vid granskning för att inte forma resultatet efter syftet. Detta har tagits i beaktande vid kvalitetsgranskning av artiklarna som ingår i den här studien.

5.6 Analys

Analysförfarandet genomfördes med innehållsanalys enligt Forsberg och Wengström (2013).

En innehållsanalys innebär att samtliga artiklar läses upprepade gånger för att sedan kunna plocka ut meningsbärande enheter och skapa kategorier (Forsberg och Wengström, 2013).

Alla artiklar som uppfyllde kraven för kvalitetsgranskningen lästes igenom noggrant flera gånger med utgångspunkt på anhörigas behov och upplevelser relaterat till dessa behov i palliativ vård. Resultatet analyserades därefter och delarna som motsvarade studiens syfte färgmarkerades. De delar av resultatet som inte kunde relateras till syftet uteslöts. Det

(10)

7

handlade om text som rörde sjuksköterskans eller patientens behov istället för anhörigas. Det färgmarkerade materialet användes för att kunna identifiera meningsbärande enheter.

Forsberg och Wengström (2013) menar att meningsbärande enheter är textinnehåll som för syftet är relevant.Analysmaterialet bestod av 220 utsagor som sedan kondenserades, vilket innebär att onödig text sorteras bort för att få mer lätthanterliga meningar (Forsberg &

Wengström, 2013). Därefter abstraherades de kondenserade utsagorna till koder, vilket menas att det sätts en beteckning på utsagan för att få en kort förklaring av innehållet. Efter det kategoriserades utsagorna utefter vad de hade gemensamt och sattes i underkategorier. Genom fortsatt reflektion och analys arbetades tre kategorier fram samt fyra underkategorier.

6. Resultat

Resultatet delades in i tre huvudkategorier där den första blev information med

underkategorierna läkemedelsinformation samt praktisk information. Stöd framkom som andra huvudkategori med tillhörande existentiellt stöd och praktiskt stöd som underkategorier.

Tredje och sista kategori blev tillgänglighet.

6.1 Information

I samtliga studier framkom anhörigas behov av tydlig information från vårdpersonal. Inom medicinska och omvårdnadsområdena fanns det största informationsbehovet. När information uteblev resulterade det i irritation och ilska gentemot personalen samt osäkerhet och oro hos de anhöriga. Flertalet anhöriga hade uppskattat detaljerad information om den sjuke samt en fungerande kommunikation vid informationstillfällena där ärlighet om den sjukes tillstånd framgick (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Funk, Allan & Stajduhar, 2009;

Henriksson & Andershed, 2007; Janze & Henriksson 2014; Linderholm & Friedrichsen, 2010;

Lundberg, Olsson & Furst, 2013; Pusa, Persson & Sundin, 2012 ; Steinhauser, Voils,

Bosworth & Tulsky, 2014; Steinvall, Johansson & Berterö, 2010; Ward-Griffin, McWilliam

& Oudshoorn, 2012; Wong & Chan, 2007).

(11)

8 6.1.1 Läkemedelsinformation

Anhöriga ansåg att det fanns ett behov av noggrann information rörande medicinering då de ofta var inblandade i medicinhantering. Kvaliteten på vården ifrågasattes av anhöriga då vårdpersonalen inte visade tydlighet och förståelse för anhörigas behov av medicinsk kunskap. Det upplevdes förvirrande att höra olika yttranden om smärtlindring och diverse mediciner vilket skapade osäkerhet. Olika besked och råd skapade otrygghet och ilska som var svår att hantera. De upplevde även att de fick stort ansvar för omvårdnadsprocessen med tillhörande medicinhantering vilket de ansåg sig själva inte ha rätt utbildning eller kunskap för. Det framkom även att den sjuke hade förväntning att den anhöriga skulle utföra viss delning av medicin. Detta medförde att anhöriga tvingades låtsas att de besatt tillräcklig kunskap inom området men saknade stöd utifrån för att klara av det (Funk, Allan & Stajduhar, 2009; Linderholm & Friedrichsen, 2010; Steinvall, Johansson & Berterö, 2010).

6.1.2 Praktisk information

Anhöriga efterfrågade praktisk information från vårdpersonal för att på bästa sätt kunna hjälpa den sjuke. De hade önskemål om att få lära sig utöva munvård, vändning i sängen samt

kunskap om hur de skulle gå tillväga vid måltiderna. Den bristande informationen skapade oro, hjälplöshet och rädsla för att göra fel (Funk, Allan & Stajduhar, 2009; Ward-Griffin, Mc William & Oudshoorn, 2012; Wong & Chan, 2007). Anhöriga efterfrågade enkel

grundläggande information för att kunna delta i de praktiska situationerna kring den sjuke.

Behovet blev större i takt med att de basala sysslorna tillsammans med aktiviteter i det dagliga livet ökade (Linderholm & Friedrichsen, 2010). Lundberg, Olsson och Furst (2013) skriver att en praktiskt åtgärd som att ringa till anhöriga för att ha efterlevandesamtal uppskattades och fick de anhöriga att känna sig sedda och bekräftade. Samtal som utlovats men inte utförts resulterade i känslor av osäkerhet och skuld.

6.2 Stöd

Anhöriga upplevde ett behov av psykologiskt, emotionellt och praktiskt stöd från

vårdpersonalen. (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Ward-Griffin, McWilliam &

Oudshoorn, 2012; Wong & Chan, 2007). Flertalet uppskattade stöd från professionell

vårdpersonal, vänner, familj eller andra i liknande situation. Denna typ av stöd upplevdes som en bekräftelse av att bli sedd vilket gav styrka och känsla av uppskattning (Andersson,

(12)

9

Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Pusa, Persson & Sundin, 2012). Lundberg, Olsson och Furst (2013) skriver om stödjande interaktioner såsom stödjande möten med vårdpersonal, informativt stöd och miljön runtomring. Dessa interaktioner resulterade i känslor av trygghet, värme, värdighet och harmoni. Stödjande möten gav en varm och tröstande känsla. Den stödjande miljön innefattande den allmänna atmosfären, den fysiska miljön, storleken på patientens rum, mat för familjemedlemmar, trevliga möbler samt konst bidrog till upplevelse av stöd.

6.2.1 Existentiellt stöd

En inbjudan att få delta i en stödgrupp fick de anhöriga att känna bekräftelse. Stödgruppen gav de anhöriga möjlighet att träffa andra i liknande situation, vilket minimerade känslor av ensamhet och utanförskap. Tankar, känslor och behov uppmärksammades vilket medförde att de upplevde sig betydelsefulla. Detta stärkte relationen mellan anhörig, den sjuke och

vårdpersonal (Henriksson & Andershed, 2007). Det fanns en ständig oro att den sjukes tillstånd skulle försämras, vilket bidrog till att de anhöriga aldrig kunde känna sig

avslappnade. Den palliativa processen innebar en kaotisk livssituation för de anhöriga, med svårhanterliga känslor vilka behövdes stöttas upp med förberedelser. Vårdpersonal

underlättade genom information om sjukdom och prognos, samt fortlöpande information under sjukdomsprocessens gång (Janze & Henriksson, 2014). Flertalet anhöriga uttryckte även behovet av att få förberedande stöd i form av information för att kunna se sin närstående död samt att kunna hantera själva dödsögonblicket (Steinhauser, Voils, Bosworth & Tulsky, 2014).

6.2.2 Praktiskt stöd

Den förändrade livssituation som skapades i samband med att vara behjälplig i ett palliativt vårdande skede upplevdes som en ökad arbetsbelastning för flertalet anhöriga. Nya

arbetsuppgifter så som hushållsarbete, rengöring av lägenhet, finnas som stöd samt besvara frågor den sjuke hade var inte alltid lätt (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Pusa, Persson &

Sundin, 2012; Steinvall, Johansson & Berterö, 2010). Anhöriga fick anta en roll och stödja den sjuke på både det praktiska och känslomässiga planet. Flertalet ansåg att detta bidrog till en känslomässig obalans, stress, ångest, stort ansvar samt att deras dagliga livssituation förändrades. Det fanns ett uttryckt behov av stöd från familj, vänner, medarbetare och vårdpersonal. De nytillkomna arbetsuppgifterna bidrog till ökad arbetsbelastning vilket medförde svårigheter för anhöriga att upprätthålla sociala kontakter. Uteblivet stöd, sympati och förståelse framför allt från vänner och familj skapade känslor av isolering då ingen fanns

(13)

10

där med erbjudandet om praktisk hjälp så som fysisk avlastning. Avsaknad av kommunikation med andra ledde till ett lidande både under sjukdomstiden och efter. Anhöriga som fick

professionellt stöd upplevde en ökad känsla av välbefinnande, säkerhet och förtroende (Pusa, Persson & Sundin, 2012; Ward-Griffin, Mc William & Oudshoorn, 2012).

6.3 Tillgänglighet

Anhöriga efterfrågade tillgänglighet, kunskap och expertis från vårdpersonalen för att på ett tryggt sätt kunna vara delaktiga i vårdandet av den sjuke utan känslor av oro och stress. De hade behov av att när som helst på dygnet kunna kontakta sjukvården för hjälp (Funk, Allan

& Stajduhar, 2009). Flertalet anhöriga ville finnas tillgängliga för den sjuke 24 timmar om dygnet vilket resulterade i hög arbetsbelastning där mycket styrka och energi krävdes. De prioriterade den sjukes behov framför sina egna vilket till slut gjorde situationen ohållbar.

Anhöriga upplevde inte tillräckligt stöd i den här situationen, men ansåg att det lilla som gavs gjorde situationen aningen lättare (Andersson, Ekwall, Hallberg & Edberg, 2009; Linderholm

& Friedrichsen, 2010). Ward-Griffin, Mc William och Oudshoorn (2012) beskriver hur anhöriga upplevde odelaktighet från vårdpersonalen då de under pågående omvårdnadstid trots närvaro inte visade tillgänglighet för dem. De ansåg inte att de kunde ställa de frågor de ville då uppmärksamheten fokuserades enbart på den sjuke. Flertalet anhöriga hade önskemål om att tillgänglighet från vårdpersonalen även visats för dem vid första kontakten, för att slippa upplevelse av utanförskap.

Då tillgänglighet visade sig vara en viktig aspekt för anhöriga blev även kommunikationen med vårdpersonalen betydelsefull. Fanns god kommunikation underlättades vägledningen till förståelse och svar om sjukdom och prognos. De föredrog att samtal rörande den sjuke genomfördes utan hans/hennes närvaro. Detta medförde att de kunde ställa samtliga frågor de önskade ha svar på, utan att det kunde skada eller oroa den sjuke (Janze & Henriksson, 2014).

Positiva känslor upplevdes när vårdpersonalen var uppriktiga, öppna och flexibla samt kommunicerade på ett begripligt sätt (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Pusa, Persson &

Sundin, 2012). Då kommunikationen inte fungerade mellan anhöriga och vårdpersonal kunde information tolkas som falskt hopp. Ett exempel kunde vara då vårdpersonal beskrev den sjukes tillstånd i form av förbättring av kemoterapi, vilket innebar att hälsan hölls i ett stabilt skick men utan förändring av prognos (Steinvall, Johansson & Berterö, 2010). Anhöriga hade olika föreställningar om diagnosen och för att på bästa sätt undvika förhoppningar och

missförstånd fanns ett behov av ärlig information om sjukdomen. En väl fungerande

(14)

11

kommunikation mellan anhörig och den sjuke ansågs stärka relationen och bidrog till att sista tiden kunde tas till vara på (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Pusa, Persson & Sundin, 2012;

Steinvall, Johansson & Berterö, 2010).

7. Diskussion

7.1 Metoddiskussion

Designen som användes var en systematisk litteraturstudie. Den valdes i syfte att undersöka området samt för att få vetskap om tidigare forskning inom ämnet. Databaserna Cinahl, PubMed och PsychINFO med två olika tillvägagångssätt såsom ämnesordsökning samt fritextsökning användes. Databaserna ansågs relevanta med sin inriktning på

omvårdnadsforskning. Forsberg och Wengström (2013) menar att en styrka med att göra en ämnesordsökning är att sökningen blir mer specifik. De sökord som användes i

ämnesordsökningen togs fram i Cinahl headings, Mesh och Thesaurus vilka hade fokus på studiens syfte. För att få ett hanterbart material krävdes väl avgränsade sökningar. Genom inklusions och exklusionkriterier samt noga val av sökord uppnådde artikelsökningen begränsning med relevant material (Forsberg & Wengström, 2013). Studiens

inklusionskriterier var Peer reviewed, all adult och publicerade mellan åren 2005-2015. Enligt Forsberg och Wengström (2013) beskrivs att nya artiklar bör eftersträvas för att få så aktuell forskning som möjligt. Fritextsökning tillämpades för att få fler träffar för att inte riskera att gå miste om användbar litteratur. Detta ses som en styrka i studien då det genererar till fler artiklar (Forsberg & Wengström, 2013). Få sökord användes vid sökningsförfarandet i fritext, vilket Forsberg och Wengström (2013) ser som en styrka då risken för att irrelevanta artiklar dyker upp och inkluderas. En ny sökning med andra sökord samt fler kombinationer skulle ha kunnat påverka resultatet men utsatt tid för litteraturstudien begränsade den möjligheten.

Någon manuell sökning har inte genomförts vilket skulle kunna ses som en svaghet i studien.

Däremot har referenser och råd om relevant material som uppkommit kontrollerats i relation till syftet. Forsberg och Wengström (2013) menar att en manuell sökning kan medföra att icke publicerade artiklar hittas. Lexikon användes vid översättning av artiklarna, vilket därmed inte uteslöt att feltolkning kan ha skett.

(15)

12

Kvalitetsgranskningen utfördes med hjälp av en granskningsmall gjord av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011). Den egna poängsättningen av kvalitetsgranskningen resulterade i ökad insikt av artiklarnas kvalitet, styrka och svagheter. Artiklarna har lästs individuellt och sedan gemensamt diskuterats, sammanställts, analyserats och tolkats för att lättare göra en rättvis bedömning kring hög, medel och låg kvalitetsnivå. Låg nivå exkluderades då ingen tydlighet i varken syfte eller resultat framkom. Forsberg och Wengström (2013) skriver att genom granskning av flera författare höjs trovärdigheten i studien samt att eventuella misstag upptäcks, detta kallas för forskartriangulering. Genom ständig diskussion vid

kvalitetsgranskningen samt kontinuerlig återkoppling till ursprungstexten kunde kategorier skapas. Forsberg och Wengström (2013) skriver att skapandet av meningsbärande enheter kan vara svårt. Om identifiering av för små enheter tas ut riskeras informationbortfall och vid uttag av för stora enheter kan innehållet innefatta fler än en kategori. Vid analysprocessen lades förförståelsen åt sidan för att inte påverka resultatet medvetet, däremot menar Forsberg och Wengström (2013) att trots detta utgörs en risk att resultatet omedvetet frångår

ursprungstexten.

Samtliga artiklar kontrollerades om de innehöll någon form av etiskt godkännande. Därefter ansågs artiklarna vara lämpliga att ingå i litteraturstudien. Ett etiskt tänkande tillämpades vid läsning av artiklar där hänsyn togs till om någon informant farit illa under studiens gång samt om studiens syfte inte haft sin grund i en rättvis människosyn. Även då redovisning av samtliga artiklar som inkluderades i studien presenterades i artikelmatrisen visar på ett etiskt tänkande.

Enligt Forsberg och Wengström (2013) innebär överförbarhet att resultatet i en studie ska kunna överföras till liknande sammanhang. I artiklarna framgick det om författarna ansåg att resultatet var överförbart, men enligt Forsberg och Wengström (2013) avgörs överförbarhet av läsaren. Artiklarna innehöll material från flertalet länder från vilka det framkom att behov av information, stöd och kommunikation var den samma, oberoende av plats. Detta bidrog till att resultatet ansågs överförbart till alla vårdenheter som behandlade palliativt sjuka i de specifika länderna. Exempelvis var majoriteten av artiklarna som inkluderades i studien från Sverige vilket bidrog till att överförbarheten inom detta land var högst möjlig. Däremot kunde inte överförbarhet till resterande länder i världen utföras på grund av att för få antal länder var inkluderade i studien.

(16)

13 7.2 Resultatdiskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att belysa anhörigas upplevelser och behov i palliativ vård. I resultatet framkom det att information, stöd och tillgänglighet var behov som fanns oberoende av land samt om den palliativa vården utfördes i hemmet eller på en specialenhet.

Vid ökad förväntning på anhörigas behjälplighet att vårda den sjuke upplevdes ett större behov av stöttning från både vårdpersonal och familj. Bristande tillfredsställelse av behoven skapade oro, ångest samt otrygghet. I följande avsnitt kommer anhörigas upplevelser samt behov diskuteras utifrån vad som uppkommit i resultatet.

Information

Resultatet visade att information av vårdpersonal både gällande medicin och omvårdnad har för anhöriga ansetts nödvändig. Det har visat sig att tydlig information gällande den sjukes tillstånd varit ett stort behov då otydlighet gällande medicinhanteringen ledde till ett ifrågasättande om kvaliteten på vården. För stort medicinskt ansvar lades på anhöriga som saknade kunskap vilket resulterade i osäkerhet, förvirring och ilska. Erfarenhet kring

medicinhantering och palliativ vård saknas ofta hos anhöriga, därför är tydlig information av stor vikt. Att få anhöriga att känna sig säkra och trygga i den palliativa vården resulterar i god inverkan hos den sjuke då anhöriga har en stor verkan på hans/hennes hälsa. Det är även av betydelse hur informationen ges. Information vid rätt tillfälle samt att vårdpersonal tar sig tid till samtalet med de anhöriga medför känsla av trygghet och tillit (Milberg, 2012). För att uppnå familjecentrerad vård bör de ha i åtanke att delarna i familjen påverkar helheten samt att alla delar bär på olika föreställningar kring en sjukdom. Information på individuell nivå är därför betydelsefull (Öquist, 2008).

Det konstaterades i resultatet att brist på praktisk information gällande utövande av

omvårdnaden ledde till hjälplöshet och rädsla för att göra fel. Det framgick med tydlighet att behov av grundläggande information fanns för att kunna delta praktiskt i

omvårdnadsprocessen. Detta styrks av författaren Milberg (2012) som skriver att

informationssökande är en problemlösande strategi för de anhöriga. En del anhöriga vill vara mer delaktiga än andra men informationsbehovet är lika stort vare sig de vill vara passiva eller aktiva i vårdprocessen. Anhöriga är inte en homogen grupp utan den individuella situationen spelar roll och information ska formas därefter. Praktisk information kring

omvårdnadsutövandet stärks av Milberg (2012) som menar att anhöriga vill underlätta för den sjuke exempelvis genom en god handling i den speciella situationen. Delaktighet i de

(17)

14

praktiska momenten såsom matning och tvättning skapar meningsfullhet samt minimerar rädslan för att göra fel. Resultaten kan jämföras med systemteorins beskrivning om att det är anhörigas uppfattning och tolkning av information som leder till förändring. Vårdpersonalens framförande av information är därför avgörande vid vård i livets slutskede (Öquist, 2008).

Stöd

I resultatet framkom att vid vård i livets slutskede hade anhöriga behov av stöd från

professionell vårdpersonal samt vänner och familj. Uppskattning och bekräftelse värderades högt och resulterade i känslor av trygghet och värdighet. Enligt Benzein, Hagberg och Saveman (2009) beskrivs vårdpersonalens betydelse av att ha ett familjefokuserat förhållningssätt där hänsyn visas till allas olika behov av stöd. Att vårdpersonal

uppmärksammar enskild individ i systemet leder till känslor av tillhörighet samt att anhöriga upplever sig bekräftade och förstådda.Vidare menar de att det handlar om att öka

förutsättningarna för att familjen ska känna delaktighet och uppskattning. Detta genom att finnas till hands både med socialt och praktiskt stöd.

Det konstaterades att miljön runt omkring såsom den allmänna atmosfären, den fysiska miljön, den sjukes rum och trevliga möbler hade stor inverkan på anhörigas välbefinnande.

Rummets betydelse stärks av Lassenius (2005) som skriver att det finns två sorters rum, det subjektiva samt det objektiva. Färger, ljus, ljud samt möbler innefattar det objektiva rummet och har betydelse för hur anhöriga tar in information till det subjektiva som innefattar

livsvärlden, det inre rummet. Enligt Milberg (2012) är möjligheten för anhöriga att frånskilja sig miljön runt den sjuke svår och blir därför påverkade av den oavsett de vill eller inte.

Förberedande stöd upplevdes underlätta hantering av känslomässig inverkan under omvårdnadsprosessen. Då nya roller fick intas för att stödja den sjuke blev praktisk hjälp såsom fysisk avlastning efterfrågad då arbetsbelastningen ökade i och med sjukdom.

Rollförändringar, oro och utmattning är symptom som uppkommer vid vård av anhörig.

Vårdpersonalens uppgift blir att få de anhöriga att uppleva en meningsfullhet i situationen och tillvaron de befinner sig i. Detta genom att stödja de anhöriga för att minska deras

arbetsbelastning samt för möjligheten till vila (Milberg, 2012). Jakobsson, Andersson och Öhlén (2009) skriver att stödet de anhöriga får samt förberedelsen inför den kommande vårdprocessen ökar chansen för deras engagemang i att fatta beslut kring omvårdnaden. Stöd kan upplevas genom samtal med individer som befinner sig i liknande situation exempelvis

(18)

15

familjemedlem, vän eller okänd. Resultaten kan liknas med Öquist (2008) beskrivning av att vårdpersonal bör vara uppmärksam på anhörigas kontaktnät, deras system. Genom att stötta anhöriga i kontakten med andra stärks systemet och fokus hamnar på familjen.

Tillgänglighet

Resultatet i artiklarna visar att det fanns ett behov hos anhöriga att kunna kontakta sjukvård 24 timmar om dygnet. Vårdpersonalens tillgänglighet bidrog till ökad delaktighet samt till minimering av känslor av oro och stress. Enligt Milberg (2012) är tillgänglighet en aspekt anhöriga värdesätter. Vetskap om vart de kan vända sig dygnet runt bidrar till trygghet som underlättar de anhörigas situation samt främjar omvårdnaden. Borstrand och Berg (2009) styrker att tillgänglighet genom spontana besök samt genom vårdpersonalens expertis och kunskap bidrar till ökat välbefinnande hos de anhöriga. Genom ett familjefokuserat perspektiv skriver Benzein, Hagberg och Saveman (2009) att det krävs tillgänglighet och intresse för varje familjmedlem så att behov och önskemål ska kunna tillgodoses samt för att öka välbefinnande.

Det framgick att väl fungerande kommunikation med genuin närvaro mellan anhörig och vårdpersonal bidrog till positiva känslor samt stärkt relation till den sjuke. Möjlighet öppnades upp för att ställa valfria frågor och samtala om sjukdom och diagnos. Enligt Milberg (2012) uppskattar anhöriga god kommunikation samt kontinuitet bland vårdpersonal för att kunna bygga upp en relation till dem. Då ny personal tillstöter måste situation och känslor

återberättas, vilket blir ogynnsamt för redan trötta anhöriga (Milberg, 2012). Vårdpersonalens första möte med de anhöriga upplevs som tryggt och stöttande om de är glada, skojsamma samt har ett leende på läpparna. Spegelneuron aktiveras när någon ler och därmed ökar välbefinnandet hos de anhöriga. Detta bidrar till att anhöriga känner normalitet samt trygghet vilket gör att de kan öppna sig och våga diskutera den svåra situation de befinner sig

i (Borstrand och Berg, 2009). Kommunikation kan i relation till systemteorin förankras till hur vårdpersonal använder sitt kroppsspråk samt hur de läser av anhöriga och anpassar sitt språk därefter. Det handlar om att individanpassa kommunikationen genom att placera sig på samma våglängd vilket ökar kvaliteten mellan vårdpersonal och anhörig (Öquist, 2008). Det visade sig att då bristande kommunikation var ett faktum kunde feltolkning av information inträffa vilket resulterade i missförstånd parterna emellan. För att undvika detta bör

vårdpersonalen enligt Birgegård (2012) vara personlig, respektfull, ärlig samt ha ett öppet

(19)

16

förhållningssätt gentemot anhöriga. Det krävs även att de observerar anhörigas kroppsspråk och reaktion för att upptäcka om budskapet nått fram på rätt sätt.

8. Slutsatser

Inom den palliativa vården var det för anhöriga betydelsefullt att få individualiserat stöd och bli bekräftade i den nya förändrade livssituationen. Vårdpersonalens uppgift för att tillgodose detta kan vara att tillämpa ett ödmjukt, genuint och professionellt förhållningssätt som leder till delaktighet och bekräftelse. Anhörigas olikheter bidrog till att det fanns skillnad kring hur aktiva samt passiva de ville vara i vårdprocessen. Trots denna skillnad var upplevelserna samt behoven desamma där vårdpersonalens kunskap och expertis tillämpades som stöd. Det gäller här för vårdpersonalen att kunna se varje individs behov genom närvaro och uppmärksamhet för att därefter kunna tillämpa ett individualiserat stöd. I studien framgick det att medicinsk samt omvårdnadsinformation minskade känsla av oro samt rädsla att göra fel i omvårdnaden av den sjuke. Anhöriga tilldelades nya roller vilket resulterade i behov av praktiskt och förberedande stöd för att klara av vardagen och för att kunna förbereda sig inför

sjukdomsprocessens utveckling. Vårdpersonalens tillgänglighet där de kunde nås dygnet runt var en viktig aspekt för minskad oro för anhöriga. Otillgänglighet ökade arbetsbelastningen och bidrog till en känsla av utanförskap.

9. Fortsatt forskning

Studiens resultat finner stöd i ny vetenskaplig forskning, vilket ger en tillförlitlighet,

pålitlighet samt överförbarhet i anhörigas upplevelser samt behov vid palliativ vård. Urvalet gjordes i fem länder, men det kulturella perspektivet speglas inte i de funna artiklarna. Tankar har väckts i samband med studien att anhörigas upplevelser och behov inom palliativ vård skulle kunna variera beroende på kulturell bakgrund samt religion. Detta skulle vara intressant att forska vidare om utifrån det mångkulturella samhälle vi lever i.

(20)

17

Referenser

Andershed, B. (1998). Att vara nära anhörig i livets slut. Delaktighet i ljuset – delaktighet i mörkret. Uppsala.ISBN 91-554-4270-6.

Andershed, B. (2004). Närståendes behov i palliativ vård. I G. Östlinder (Red.), Närståendes behov omvårdnad som akademiskt ämne. (s.103-116). Bromma: Svensk

sjuksköterskeförening.

Andersson,M., Ekwall, A, K., Hallberg, I, R. & Edberg, A-K. (2009). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Cambridge University, 1478-9515.

Benzein E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2009). Familj och sociala relationer. I

Friberg F. & Öhlen J. (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt.(s. 69- 88). Stockholm: Studentlitteratur.

Birgegård, G. (2012). Samtalskont. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin och vård.(s.110-124). Stockholm: Liber.

Borstrand, I., & Berg, L. (2009). Next-of-kin's experiences from a palliative home nursing team [Norwegian]. Nordic Journal Of Nursing Research & Clinical Studies / Vård I Norden, 29(4), 15-19.

Brännström, M. (2007). Ett liv i berg- och dalbana. Innebörder av att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård utifrån patienters, närståendes och

sjuksköterskors berättelser. Doktorsavhandling. Umeå universitet. Umeå.

http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:140000/FULLTEXT01.pdf

Forsberg, C & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och Kultur.

Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll- anpassning och balans. I B. Beck-Friis & P.

Strang (Red.), Palliativ medicin och vård. (s.366-372). Stockholm: Liber.

(21)

18

Funk, L., Allan, D. & Stajduhar, K. (2009). Palliative family caregivers' accounts of health care experiences: the importance of "security". Palliative & Supportive Care, 1478-9515.

Henriksson, A. & Andershed, B. (2007). A support group programme for relatives during the late palliative phase. International Journal of Palliative Nursing, 1357-6321.

Jakobsson, Andersson och Öhlén (2009). Livets slutskede. I Friberg F. & Öhlen J. (Red.), Omvårdnadens grunder. Perspektiv och förhållningssätt. (s.179-209). Stockholm:

Studentlitteratur.

Janze, A. & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: family carer experiences. International Journal of Palliative Nursing, 1357-6321.

Jeppsson Grassman, E. (2003). Anhörigskapets uttrycksformer. Lund: Studentlitteratur.

Lassenius, E. (2005). Rummet i vårdande värld. Finland: Åbo Akademins Förlag.

Linderholm, M. & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 0162-220X.

Lundberg, T. Olsson, M. & Furst, J. (2013). The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care. International Journal of palliative nursing, 1357-6321.

Melin-Johansson, C. (2010). Vård i livets slutskede. I E. Drevenhorn, (Red.), Hemsjukvård.

(s. 175-196). Lund: Studentlitteratur.

Milberg, A. (2012). Närstående vid palliativ vård. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin och vård. (s.144-151). Stockholm: Liber.

Morse, J.(2001). Towards a praxis Theory of suffering. Advanced Nurscing Science, 24(1), 47-59.

(22)

19

Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014. Regionala cancercentrum i samverkan.

Pusa, S., Persson, C. & Sundin, K. (2012). Significant others lived experiences following a lung cancer trajectory- from diagnosis through and after the death of a family member.

European Journal of Oncology Nursing, 1462-3889.

Socialstyrelsen, (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]

Tillgänglig:http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105- 1_20051052.pdf [2015-04-16].

Socialstyrelsen (2015). Definition av anhörig. [Elektronisk].

http://socialstyrelsen.iterm.se/showterm.php?fTid=273.

Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för palliativ vård i livets slutskede.

[Elektronisk]. Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2013/2013-6-4/Sidor/default.aspx. [2015-04-10]

Steinvall, K., Johansson, H. & Berterö, C. (2010). Balancing a Changed Life Situation: The Lived Experience From Next of Kin to Persons With Inoperable Lung Cancer. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 1049-9091.

Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur

Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I., & Andershed, B. (2012). De 6 S:n: En modell för personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur

Ward-Griffin, C., McWilliam, C. & Oudshoorn, A. (2012). Relational experiences of family caregivers providing home-based end-of-life care. Journal Of Family Nursing, 1074-8407.

Whitaker, A. (2003). Anhörigskap på sjukhem. I Jeppsson-Grassman, E. (Red.), Anhörigskapets uttrycksformer. (s.87-115). Studentlitteratur: Lund.

(23)

20

Widell, M. (2003). Lindrande vård – vård i livets slutskede. Stockholm: Bonnier utbildning AB.

Wong, M-S. & Chan, S W-C. (2007). The experiences of Chinese family members of terminally ill patients – a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 2357-2364.

World Health Organisation. (2015). Defination of Palliative Care. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.who.int/cancer/palliative/en/.

Wright L.M. & Leahey M. (2009) Nurses and Families: A guide to family assessment and intervention. 5th ed. Philadelphia: F.A. Davis.

Wright, L-M.,Watson, W-L., & Bell, J-M. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund:

Studentlitteratur.

Öqvist, O. (2008) Systemteori i praktiken- konsten att lösa problem och nå resultat.

Stockholm: Gothia förlag.

(24)

21 Bilaga 1: Artikelsökning i databas Cinahl

Sökord Antal

träffar

Antal lästa titlar

Antal lästa abstract

Antal lästa artiklar

Antal använda artiklar 1. MH ”Palliative

Care”

18820

2. MH ”Support Psychosocial”

36968

3. MH ”Family” 21691 4. 1 AND 2 AND 3 161

5. 1 AND 2 AND 3 + 54 54 35 12 3

Fritextsökning

1. Palliative Care 23693

2. Family 126645

3. Experiences 58958 4. Support

Psychosocial

56165

5. 1 AND 2 AND 3 469

6. 1 AND 2 AND 3 + 182 182 32 9 5

7. 1 AND 2 AND 4 826

8. 1 AND 2 AND 4 + 261 261 18 8 0

9. 1 AND 2 AND 3 AND 4

145

10. 1 AND 2 AND 3 AND 4 +

65 65 13 4 1

+ = Published 2005-2015, all adult and Peer Reviewed

(25)

22 Bilaga 2: Artikelsökning i databas PsycINFO

Sökord Antal

träffar

Antal lästa titlar

Antal lästa abstract

Antal lästa artiklar

Antal använda artiklar 1. DE “Palliative

care”

8058

2. DE “Family” 36409 3. DE “Life

Experiences”

19944

4. DE “Needs” 6993 5. 1 AND 2 AND 3 5

6. 1 AND 2 AND 3 + 2 2 2 0 0

7. 1 AND 2 AND 4 2

8. 1 AND 2 AND 4 + 1 1 1 0 0

9. 1 AND 2 AND 3 AND 4

0

Fritextsökning

1. Palliative Care 12006

2. Family 364962

3. Experiences 414178

4. Needs 336350

5. 1 AND 2 AND 3 1107 6. 1 AND 2 AND 3 + 601 7. 1 AND 2 AND 4 1369 8. 1 AND 2 AND 4 + 613 9. 1 AND 2 AND 3

AND 4

410

10. 1 AND 2 AND 3 AND 4 +

219 219 35 4 2

(26)

23

+ = Published 2005-2015, all adult and Peer Reviewed.

Bilaga 3: Artikelsökning I PubMed

Sökord Antal

träffar

Antal lästa titlar

Antal lästa abstract

Antal lästa artiklar

Antal använda artiklar 1."Palliative

Care"[Mesh]

41477

2. "Family"[Mesh] 240304 3. "Life Change

Events"[Mesh]

19558

4. "Social Support"[Mesh]

52952

5. 1 AND 2 AND 3 16

6. 1 AND 2 AND 3 + 9 9 1 0 0

7. 1 AND 2 AND 4 217

8. 1AND 2 AND 4 + 75 75 7 3 0

9. 1 AND 2 AND 3 AND 4

9

10. 1 AND 2 AND 3 AND 4 +

5 5 1 0 0

Fritextsökning

1. Palliative Care 52951

2. Family 921368

3. Experiences 129012

4. Support 7809102

5. 1 AND 2 AND 3 617

6. 1 AND 2 AND 3 + 233 233 10 1 0

7. 1 AND 2 AND 4 3444

(27)

24 8. 1 AND 2 AND 4 + 1192

9. 1 AND 2 AND 3 AND 4

454

10. 1 AND 2 AND 3 AND 4 +

192 192 14 3 0

+ = Published 2005-2015 and all adult.

(28)

1 Artikelmatris

Bilaga 4 Författare År

Land

Tidskrift Titel

Syfte Metod

Urval

Resultat Kvalitet

(1)

Andersson,M., Ekwall, A, K., Hallberg, I, R. &

Edberg, A-K.

2009 Sverige

The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life

Cambridge University, 1478-9515.

Syftet var att undersöka hur upplevelsen är att vara anhörig till en äldre person som befinner sig i livets slutskede som berättas efter personens bortgång.

Kvalitativ metod tillämpades med intervjuer.

Urval: 17

anhöriga varav 11 kvinnor och 6 män deltog i studien.

Att vara anhörig och närvarande vid den sjukes sista tid visade att de anhöriga påverkades fysiskt, socialt och känslomässigt. Kommunikation mellan vårdpersonal, anhörig och den sjuke hade stor betydelse för hur den anhöriga upplevde delaktighet i vårdandet.

Hög

(2)

Henriksson, A. &

Andershed, B.

2007 Sverige

A support group

programme for relatives during the late palliative phase.

International Journal of Palliative Nursing, 1357- 6321.

Syftet var att beskriva betydelsen av att få delta i en stödgrupp avsedd för anhöriga till en person i palliativt skede.

Kvalitativ metod med

semistrukturerade intervjuer.

Urval: 10 anhöriga, 8 kvinnor och 2 män.

Redan vid inbjudan av deltagande i stödgrupp, upplevde de anhöriga känsla av bekräftelse. Stödgruppen gav dem möjlighet att träffa andra i liknande situation, vilket

minimerade känslor av ensamhet.

Tankar, känslor och behov uppmärksammades vilket resulterade i bekräftelse samt känslor av att vara sedd och viktig.

Detta stärkte relationen mellan anhörig, den sjuke och

vårdpersonal.

Hög

(3)

Lundberg, T., Olsson, M. &

Furst, J.

The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care.

Syftet var att undersöka familjemedlemmars upplevelser av stödjande interaktioner i palliativ vård.

Kvalitativ metod med

semistrukturerade intervjuer.

Stödjande interaktioner exempelvis stödjande möten med vårdpersonal, informativt stöd och miljön

runtomkring, resulterade i känsla av säkerhet, värme, trygghet, värdighet

Medel

(29)

2 2013

Sverige

International Journal of palliative nursing, 1357- 6321.

Urval: 25 anhöriga. 12 kvinnor och 13 män.

och harmoni. Information och delaktighet krävdes för att bibehålla detta.

(4)

Steinhauser, K., Voils, C., Bosworth, H. &

Tulsky, J.

2014

North Carolina

What constitutes quality of family experience at the end of life?

Perspectives from family members of patients who died in the hospital.

International Journal of palliative nursing, 1357- 6321.

Att beskriva anhörigas behov för att kunna uppnå bättre kvalitet inom palliativ vård.

Kvalitativ metod med

fokusgrupper samt

semistrukturerade intervjuer.

Uravl: 14 kvinnor.

Anhöriga visade sig ha behov av att hållas väl informerade av

vårdpersonal. De önskade detaljrik information och ärlighet. De upplevde behov av att någon

lyssnade på deras berättelse samt att de fick träffa andra anhöriga i samma situation. De uttryckte behov av stöd för att klara av dödsögonblicket samt att efter dödsfallet kunna se kroppen. De värdesatte en god stämning mellan alla i teamet vilket skapade bättre förutsättning för den anhöriga att vara tillsammans med den sjuke den sista tiden.

Medel

(5)

Wong, M-S. &

Chan, S W-C.

2007 Kina

The experiences of Chinese family members of terminally ill patients – a qualitative study.

Journal of Clinical Nursing, 2357-2364

Syftet var att beskriva kinesiska

familjemedlemmars erfarenheter av att ha en anhörig vårdandes palliativt.

Kvalitativ metod med

semistrukturerade intervjuer.

Urval: 20

informanter varav 6 kvinnor och 4 män.

Anhöriga visade sig ha ett stort behov av stöd och information angående hur de kunde vara involverade i vården. De uttryckte ångest och oroskänslor av att inte vara tillräckligt informerade om den sjukes tillstånd och sjukdom. De kände sig bortglömda av

vårdpersonalen och efterfrågade psykologiskt stöd för att underlätta den smärtsamma situationen.

Hög

(6) Balancing a Changed Life Att identifiera och Kvalitativ metod. Anhöriga upplevde att deras Hög

(30)

3 Steinvall, K.,

Johansson, H. &

Berterö, C.

2010 Sverige

Situation: The Lived Experience From Next of Kin to Persons With Inoperable Lung Cancer American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 1049-9091.

beskriva anhörigas upplevelser, erfarenheter och livssituation till personer med inoperabel lungcancer.

Tolkande fenomenologisk ansats med intervjuer.

Urval: 11 anhöriga, 7 män och 4 kvinnor.

livssituation var förändrad. De kände en ökad arbetsbelastning genom nya arbetsuppgifter de tidigare inte varit i kontakt med, som nu blivit en självklarhet för dem att utföra. De uttryckte behov av information, delaktighet samt stöd i vården.Delaktighet gjorde att de kunde vara ett stöd till den sjuke och förmedla en känsla av trygghet.

(7)

Funk, L., Allan, D. & Stajduhar, K.

2009 Canada

Palliative family caregivers' accounts of health care experiences:

the importance of

"security".

Palliative & Supportive Care, 1478-9515.

Att undersöka vårdande familjemedlemmars erfarenheter av

sjukvårssystemet inom palliativ vård.

Kvalitativ metod.

Semistrukturerad e intervjuer tillämpades.

Urval: 31 informanter , varav 27 kvinnor och 4 män.

Resultatet visar att anhörigvårdare var i behov av tydlig information och expertiskunskap från

sjukvårdspersonal för att kunna känna sig trygga i sin roll som vårdande anhörig i hemmet. De hade behov av närvaro från personal samt möjlighet att oavsett tidpunkt på dygnet kunna ta kontakt med vårdpersonal för att minska osäkerhet, otrygghet och stress i situationen.

Hög

(8)

Janze, A. &

Henriksson, A.

2014 Sverige

Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death:

family carer experiences.

International Journal of Palliative Nursing, 1357- 6321.

Syftet med studien var att undersöka anhörigas erfarenheter och upplevelser av att

förbereda för omvårdnad av palliativ

familjemedlem.

Kvalitativ metod.

Beskrivande och tolkande design med

semistrukturerade intervjuer

innehållande fördjupande frågor.

Anhörigvårdgivare upplevde det skrämmande att förbereda omvårdnad av en nära familjemedlem som var i ett palliativt skede. De upplevde hela livssituationen som kaotisk. Känslor de inte var förberedda på uppkom.

Kommunikation med läkare var av stor vikt för de anhöriga, för att få svar på funderingar de bar på.

Hög

(31)

4

Urval: 6 stycken anhöriga.

Anhöriga föredrog att samtala själva med vårdpersonal och läkare för att inte oroa sin partner med deras frågor.

(9)

Pusa, S., Persson, C. & Sundin, K.

2012 Sverige

Significant others lived experiences following a lung cancer trajectory- from diagnosis through and after the death of a family member.

European Journal of Oncology Nursing,

Syftet med studien var att belysa anhörigas

upplevelser från

diagnostillfället till efter döden av att ha en familjemedlem som drabbats av inoperabel lungcancer.

Kvalitativ metod.

Fenomenologisk hermeneutisk metod med intervjuer.

Urval: 11 stycken anhöriga. 9 kvinnor och 2 män.

Anhöriga upplevde livet som en berg och dalbana när deras sjuke familjemedlem fått diagnosen inoperabel lungcancer. Känslorna hos de anhöriga var ambivalenta och positiva samt negativa känslor uppstod. Anhöriga kände hopp om överlevnad medan de samtidigt längtade efter frigivning på grund av trötthet. Den ambivalenta perioden försökte de anhöriga anpassa sig till ändrade

levnadsförhållanderna och hitta strategier för att få styrka att hantera det dagliga livet. Längre fram i sjukdomsprocessen upplevdes ökade känslor av säkerhet på grund av information som tillgivits.

Hög

(10)

Linderholm, M.

& Friedrichsen, M.

2010 Sverige

A desire to be seen:

family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care.

Cancer Nursing, 0162- 220X.

Syftet var att undersöka hur vårdare av en döende släkting upplevde sin roll samt hur han/ hon

upplevde stöd under patientens sista

sjukdomstid samt efter döden.

Kvalitativ metod med

hermeneutisk ansats.

Urval: 14 familjemedlemm ar varav 9 kvinnor och 5 män.

Resultatet visar att anhöriga upplevde känslor av att inte blivit sedda under den palliativa

vårdtiden. De kände sig bortglömda av sjukvårdspersonal som endast fokuserade på den sjuke. Detta resulterade i ett onödigt lidande, utanförskap och osäkerhet hos de vårdande anhöriga. De upplevde även att de fick ta för stort ansvar

Hög

(32)

5

både omvårdnadsmässigt och medicinskt i relation till den

information de fått. De hade önskat mer grundläggande information samt emotionellt stöd under processen.

(11)

Ward-Griffin, C., McWilliam, C. &

Oudshoorn, A.

2012 Canada

Relational experiences of family caregivers

providing home-based end-of-life care.

Journal Of Family Nursing, 1074-8407.

Att undersöka anhörigas upplevelser av att ge palliativ vård till en familjemedlem i hemmet.

Kvalitativ metod har använts.

Beskrivande och tolkande design.

Urval: 4

anhörigvårdare, 3 var kvinnor och 1 man.

Vårdande familjemedlemmar var i behov av stöd rörande fysiska, emotionella och sociala behov för att klara av livssituationen. De satte sina egna behov åt sidan då de prioriterade den sjukes till 100%.

De anhöriga upplevde att när vårdpersonal var på plats fick de inte vara delaktiga på ett önskvärt sätt och inte heller tillräckligt informerade för att känna sig säkra i situationen. Detta ledde till känslor av isolering och utanförskap.

Hög

(33)

1

References

Related documents

Det är därför viktigt att utröna styrmedlens effekter på den svenska industrin, att noga välja styrmedlens inriktning och utformning samt att identifiera möjligheter

Tabell 5 redovisar kostnaderna för samtliga inträffade olyckor med bussar inblandade medan Tabell 6 och Tabell 7 särredovisar olyckskostnaderna för olyckor som inträffat på

The strong dependence of gap acceptance time on speed indicates that the participants did make non-random gap acceptance judgements, and the differentiation between lamp types

For this, search engines Libris, Libsearch, google scholar and Jstor and SAGE Journals were used with different combinations of keywords: Period product, political agenda, policy

3:15 Rare Plant Conservation Initiative – CNHP/TNC 4:00

Hans genomgång av hur Sverige sedan 1940-talet forhållit sig till in- vandrare och flyktingar vittnar om en i huvudsak generös inställning, åt-.. minstone i

Utgångspunkten för urvalet var, att artiklarna skulle vara riktade mot närstående och deras upplevelser av existentiella frågor och behov av stöd.. Sökningen gav

Genom detta arbetssätt har varje enskild intervjus djupvaliditet framhävts (David & Sutton 2016), vilket har möjliggjort att studien fått en djupare inblick i hur företag