• No results found

Kvalitet i livets slutskede

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Kvalitet i livets slutskede"

Copied!
49
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Vårdvetenskap

Kvalitet i livets slutskede

- avseende andel närvarande vid dödsögonblicket och förekomst av

omvårdnadsmål i patienters individuella vårdplanering.

Författare

Handledare

Carina Sühl Öberg

Maria Carlsson

Specialistsjuksköterskeprogrammet

Examinator

Inriktning mot onkologisk vård

Cecilia Arving

Examensarbete, Magisteruppsats, 15 hp

Björn Wikehult

(2)

”The dissatisfied dead cannot noise abroad the

negligence they have experienced”

(3)

SAMMANFATTNING

Syfte: Syftet med studien är att studera i hur stor omfattning patienter är omgivna av andra i

dödsögonblicket i palliativ vård och undersöka om det finns formulerade omvårdnadsmål i patienters IVP gällande vården i livets slutskede.

Metod: Studien är kvantitativ retrospektiv med deskriptiv och analytisk design. I studien ingår

samtliga cancerpatienter (n= 316), som vårdats och dött på en vårdavdelning och ASIH (avancerad sjukvård i hemmet) i Stockholm samt registrerats i Svenska palliativregistret (n=295).

Resultat: Studien visade att i åldersgrupperna 75-84 år och 85 eller äldre var det fler som dog

utan någon närvarande vid dödsögonblicket än i övriga åldersgrupper. Patienter dör utan att någon närvarande vid dödsögonblicket i ungefär lika stor omfattning i urvalet som på övriga palliativa enheter i Sverige. Resultatet visade att 62 % av de granskade journalerna hade omvårdnadsmål dokumenterade i IVP.

Konklusion: Studien visar att närvaron vid dödsögonblicket sjunker när åldern stiger och att

patienter dör utan någon närvarande vid dödsögonblicket i samma omfattning i urvalet som på övriga palliativa enheter i Sverige. Studien klarlägger även bristen på omvårdnadsmål i

patienters IVP, vilket belyser ett förbättringsområde för att säkerställa kvaliteten på vården av patienter i livets slutskede.

(4)

ABSTRACT

Aims: The aim was to study the extent to which patients were surrounded by others at the time

of death in palliative care and examine whether there were individual care plans, (IVP) in the patients nursing documentation regarding End-of-Life Care.

Method: The study is quantitative retrospective with descriptive and analytical design.And includes all cancer patients (n = 316) who received care and died on a palliative care unit ward and ASIH (advanced medical care at home) in Stockholm and was registered in the Swedish palliative registry (n = 295).

Results: In the age groups 75-84 years and 85 years or older, patients are more likely to die

without someone present than in the other age groups. Patients are dying without anyone present in the same extent as in other palliative care units around Sweden. Only 62% of the sample had nursing goals documented in the patients IVP.

Conclusion: The study illustrates that patients are surrounded by others in the same extent as

in other palliative care units around Sweden. The study clarifies the lack of nursing goals in patients IVP, which highlights an area for improvement to ensure the quality in the End-of-Life care.

(5)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING

... 1

BAKGRUND

... 1

Palliativ vård ... 1

Ursprung från hospice till palliativ vård ... 1

Definition ... 2 Kvalitet på vården ... 3 Definition ... 3 Kvalitet på döendet ... 3 God död ... 4 Kvalitetsregister ... 5 Problemformulering ... 6 Syfte ... 7 Frågeställningar ... 7

METOD

... 7 Design ... 7 Urval ... 7

Datainsamling och tillvägagångssätt ... 8

Databearbetning och analys ... 9

Etiska överväganden ... 10

RESULTAT

... 11

Bakgrundsdata ... 11

Andel närvarande vid dödsögonblicket i urvalet ... 13

Andel närvarande vid dödsögonblicket vid palliativa enheter i Sverige ... 14

Ålder och närvaro vid dödsögonblicket ... 15

Andel närvarande vid dödsögonblicket i hemmet respektive vårdavdelning . 15 Bakgrundsdata inför upprättande av IVP ... 16

Andel dokumenterade IVP och omvårdnadsmål i IVP ... 17

DISKUSSION

... 18

Sammanfattning ... 18

Resultatdiskussion... 18

Närvaro av andra vid dödsögonblicket ... 18

(6)

Kvalitet i livets slutskede ... 21

Metoddiskussion ... 21

Förslag till klinisk implementering ... 23

Konklusion ... 24

REFERENSER

... 25

Bilaga 1, Den döende människans rättigheter ... 30

Bilaga 2, Dödsfallsenkät 2007-2010... 31

Bilaga 3, Loggbok ... 34

Bilaga 4, Insamlingsunderlag Svenska palliativtregistret ... 35

Bilaga 5, Journalgranskningsunderlag ... 36

(7)

1

INLEDNING

Årligen dör ca 90 000 personer i Sverige och utvecklingen av antalet avlidna varje år har i stort sett varit konstant de senaste tio åren (1). Mer än hälften av dem som dör i Sverige idag är över 80 år. Nittio procent av alla som dör årligen är över 65 år (2). En ungefärlig beräkning gör gällande att 80 % av alla som dör är i behov av palliativ vård i livets slutskede (3). Livets slutskede definieras av Socialstyrelsen med att diagnosen är rätt ställd och att det inte längre går att bota sjukdomen eller förbättra prognosen och döden förväntas inom timmar, dagar eller veckor och vårdens inriktar sig enbart på palliativ vård. Livet pågår ända tills man dör och de som slutar livet borde beskyddas och få samma innerliga vård som de som börjar livet.

Människan behöver få hjälp både vid födelse och vid livets upphörande (4). ”Döende människor är speciellt sårbara och utsatta och vården av de mest sårbara i vårt samhälle är ett mått på kvaliteten i hela hälso- och sjukvårdssystemet” (5).

BAKGRUND

Palliativ vård

Ursprung från hospice till palliativ vård

Hospice kommer från latinets ”hospitum” och betyder härbärge för resande och fanns redan under antiken för att ge gästfrihet, (eng. hospitality) och skydd för pilgrimer (6). Vården i livets slutskede har genom åren haft olika benämningar exempelvis i Storbritannien användes termen ”terminalvård” och ersattes i slutet på 1960-talet av ”hospicevård”. Palliativa medicinen blev en egen specialitet och den första professuren i palliativ medicin tillsattes i Storbritannien år 1987 och Sverige 1997 och då kom ”Palliativ vård” att bli den vanligaste benämningen (4). Den första svenska läroboken om palliativ vård och palliativ medicin utkom år 1995 (7).

(8)

2

närstående, för barn och djur. Den sjuke ska kunna bejaka sin livsstil antingen det gäller val av mat, vin, privatliv, musik eller tystnad (6). En aspekt som framhålls är att hospicefilosofin etablerades under den här tiden, som en reaktion på begränsningarna i den allt mer hög-teknologiska hälso- och sjukvården (8). Sverige har i stort följt samma utveckling som den internationella utvecklingen av hospice, om än i något långsammare takt. Mot slutet av 1970-talet tillsatte staten en utredning om vård i livets slutskede, (SOU 1979:59). Denna utredning kom att ta avstånd från att etablera särskilda hospice för döende. Trots det etablerades det ett antal hospice runt om i landet (8). Den lasarettsanknutna hemsjukvården, (LAH) startades 1976 i Motala och har stått som modell för liknade verksamheter i Sverige. Syftet var att ge svårt sjuka och närstående ett alternativ till sjukhusvård, genom att erbjuda specialiserad vård dygnet runt i hemmet (4).

Palliativ vård är dock inte förbehållen hospicevården utan var än den döende patienten och dennes familj befinner sig inom sjukvården bör de kunna erhålla palliativ vård. De som vårdar bör ha kunskap om palliativ vård så att patientens och dennes familjs behov tillgodoses (9). Det grundläggande inom behandlingsområdet palliativ vård bör kunna ges från såväl vanliga

sjukhusavdelningar som specialiserade palliativa vårdavdelningar och hemsjukvårdsteam. Målet är att ge lindrande vård till döende patienter när syftet inte längre är att bota utan istället handlar om att lindra lidande i avsikt att försöka höja patientens livskvalitet. Målet är även att hjälpa patienten att leva ett så gott liv som möjligt ända fram tills han dör (10). Den palliativa vården av döende patienter i livets slutskede skall enligt Prioriteringsutredningens slutbetänkande (11) prioriteras lika högt som de patienter som är i behov av akuta insatser.

Definition

(9)

3

symtomlindring, mångprofessionellt teamsamarbete, kommunikation och stöd till närstående. All vård ska utgå från en humanistisk människosyn och etiska grunder, så även den palliativa vården. Det finns fyra vägledande etiska grundprinciper som vården vilar mot: 1) Autonomiprincipen – respekt för patientens självbestämmande, 2) Icke-skadaprincipen – vården ska inte skada, 3) Godhetsprincipen – vården är ålagd att göra gott, 4) Rättviseprincipen – vården ska vara rättvis (2).

Kvalitet i vården

Definition

Kvalitet kan definieras som i vilken utsträckning en verksamhet uppfyller ställda krav (14). Enligt Swedish Standards Institute, (SIS) kan det finnas olika uppfattningar om vad kvalitet innebär, men SIS refererar till att enligt svensk standard är definitionen av kvalitet alla funktioner i en produkt, vara eller tjänst som krävs av kunden (15).

En aspekt som visar på kvalitet av vården i livets slutskede är att ha någon närvarande i döds-ögonblicket. Att ha någon hos sig i dödsögonblicket kan avse både personal och närstående. Ingen ska behöva dö ensam när döden är väntad (16). Regeringen fastslog 1998, i en

proposition, att vården i livets slutskede ska ha hög kvalitet och ingen människa ska behöva dö ensam (17). I American Journal of Nursing, 1975, publicerades en sammanställning om vad som är den döende människans rättigheter, vilket sedan antogs av Förenta Nationernas general-församling. Där står det bland annat att en människa har rätt att inte dö ensam och har rätt att medverka i beslut som gäller sin egen vård, (se bilaga 1) (6).

Kvalitet på döendet

Avery D. Weisman, en amerikansk psykiater, utformade på 1970-talet, begreppet ”appropriate death”, vilket vanligen översätts till ”en god död”. Weisman frågade närstående och personal hur de hade upplevt patienters sista tid i livet och identifierade sex frågor som hade betydelse för om patienterna fått en god död (18).

De sex frågorna löd:

(10)

4

2. Hur självständigt kunde patienten leva fram till slutet?

3. I vilken utsträckning kunde patienten bevara för honom viktiga relationer i slutet av sitt liv?

4. Dog patienten med en godtagbar självbild och en känsla av personligt värde? 5. Fanns det tecken på konfliktlösning?

6. Hade patienten medgivit att dö – kände patienten själv att han inte hade något mer att leva för? (18).

Weisman beskrev även att vi dör som vi levat och att en god död har sitt ursprung i den sjukes autonomi i ett sammanhang där autonomin begränsas av en sviktande fysisk ork (19).

För de som är döende finns det naturliga begränsningar i hur de ska kunna utvärdera och skatta kvaliteten av vården som de upplevde i livets slutskede. Men genom att fråga närstående under tiden för palliativ vård och efter patientens död vad som skulle förbättra patientens och de närståendes situation går det att mäta kvalitet och på det viset utveckla kvaliteten på vården i livets slutskede (20).

God död

Ternestedt/Hermansson översatte och sammanfattade Weismans frågeställningar om en god död till sex S, vilka formulerades till sökord i en omvårdnadskontext (21).

De sex S:n fick ordalydelsen;

1. Symtomlindring 2. Självbestämmande 3. Sociala relationer 4. Självbild 5. Summering/Sammanhang 6. Samtycke (21).

Exempel på mål med stöd av de sex S:n; Symtomlindring – Minimera smärta och andra symtom, Självbestämmande – Skapa möjligheter för patienten att bibehålla sitt oberoende och sin

(11)

5

Summering/Sammanhang – Var en aktiv lyssnare och tillåt mycket tid för samtal, Samtycke – Baserat på patientens önskemål ge patienten stöd att kunna tala om sin förestående död. De sex S:n är ingen norm eller rättesnöre där döende patienter och deras anhöriga ska passa in. Dessa sex sökord kan användas som ett stöd i vårdplaneringen, dokumentationen och utvärdering av kvaliteten på den palliativa vården och på det sättet utröna om patienten fick en god död (22).

Det finns dock svårigheter att ge ett entydigt svar på vad en god död innebär, då begreppet god död är högst individuellt och påverkas av den enskildes uppfattning, roll och tidigare erfarenhet av död (23). Patienter och deras familjer fruktar ett dåligt döende mer än själva döden och ingen patient ska behöva möta döden ensam (24, 25, 26). Problemet är att det finns en diskrepans mellan vad sjukvårdspersonal och patienter anser vara en god död(24, 27). Det är därför viktigt att sjukvårdspersonal tar reda på vad den enskilde patienten önskar och föredrar i samband med dennes dödsfall och planerar och utför vården därefter för att en, för den enskilde patienten, god död ska kunna säkerställas (23, 25). En bra eller god död kan tolkas som en värdig död och påverkas av den enskildes subjektiva föreställningar om vad en god död innebär. Det finns en risk att begreppen blir värderande av det som exempelvis sjukvårdspersonal uppfattar som bra eller gott, ingen vill väl dö en ovärdig död. Detta resonemang visar på vikten av att i dialog skapa en gemensam kunskap av vad som är viktigt för den enskilde patienten för att denne ska få en så god död som möjligt (28). Samspelet mellan sjuksköterskan och patienten, där dialogen är sjuksköterskans viktigaste verktyg, syftar till patientens delaktighet i planeringen av

omvårdnaden. Omvårdnadsåtgärderna ska grundas på de behov som sjuksköterskan uppmärksammat i samråd med patienten (29).

Omvårdnadsåtgärderna ska utvärderas efter genomförd handling (29). Det är angeläget att sjukvårdspersonalens delaktighet i planeringen av patientens vård sker på ett sådant sätt att patientens självbestämmande respekteras och att personalen inte försöker påverka patienten att tänka på ett sätt som de anser vara det rätta (28). Det som karakteriserar en god död för varje enskild patient ska utgöra en bas vid planeringen av dennes vård i livets slutskede och även utgöra ett mått på kvaliteten kring döendet (23).

Kvalitetsregister

(12)

6

Sverige utvecklades så kallade nationella kvalitetsregister. Idag finns ett sextiotal

individbaserade register, där varje register följer upp en viss typ av problem, diagnos eller behandling. Meningen är att varje verksamhet i landet som berörs av ett visst register skall ansluta sig så att alla patienter får likvärdig vård oavsett verksamhet och bostadsort. För vården i livets slutskede påbörjades 2004 arbetet med ett nationellt kvalitetsregister (Svenska Palliativ-registret), och de första verksamheterna anslöt sig 2005. På sikt är målsättningen att alla vårdenheter i Sverige där patienter dör ska registrera samtliga som avlidit i Svenska palliativregistret (1). Socialstyrelsen har fastställt 10 kvalitetsindikatorer i de nationella

riktlinjerna för god vård varav ett är – registrering av dödsfall i Svenska palliativregistret (30).

Svenska palliativregistret är ett datoriserat nationellt kvalitetsregister för fortsatt utveckling av vården i livets slutskede och behandlar frågor om vilken vård den avlidna fick under sista veckan i livet (31). Via en dödsfallsenkät samlas data in genom att personalen på enheten där personen har dött fyller i ett validerat formulär bestående av 27 frågor (se bilaga 2), (32). Registret har startats av vårdpersonal för att höja kvaliteten på vården och fungerar som ett underlag för kvalitetsutveckling genom att kliniker kan utvärdera resultatet på den egna

arbetsplatsen och även jämföra med riksgenomsnittet. På så sätt uppmärksammas vad som är bra med den egna vården och vilka kvalitetsförbättrande åtgärder som behöver utföras för att alla som dör en av sjukvården väntad död skall kunna känna sig trygga (31).

Problemformulering

Det är av största vikt att vården i livets slutskede värnar om den döende människans rättigheter. För att säkerställa kvaliteten av vården av döende människor bör sjuksköterskan ha kunskap om hur vården av döende människor ter sig och verka för en god planering av vården i livets

(13)

7

Syfte

Syftet är att studera i hur stor omfattning patienter är omgivna av andra i dödsögonblicket i palliativ vård och undersöka om det finns formulerade omvårdnadsmål i patienters individuella vårdplan, (IVP) gällande vården i livets slutskede.

Frågeställningar

1. Hur stor andel patienter hade personal, närstående, både personal och närstående eller ingen närvarande hos sig vid dödsögonblicket?

2. Förekom det någon skillnad mellan urvalet och övriga palliativa enheter i landet ifall patienter hade någon närvarande vid dödsögonblicket?

3. Fanns det något samband mellan ålder och om patienter hade någon närvarande vid dödsögonblicket?

4. Förekom det någon skillnad ifall patienter hade någon närvarande vid dödsögonblicket beroende på om de vårdades i hemmet eller på en palliativ vårdavdelning?

5. Fanns det dokumenterade omvårdnadsmål i patienters IVP gällande planeringen av vården i livets slutskede?

METOD

Design

Studien är kvantitativ retrospektiv med deskriptiv och analytisk design. Vid en retrospektiv studie undersöks data som ligger bakåt i tiden (33). Den kvantitativa forskningen avser att samla in ett begränsat antal variabler från ett visst antal individer med frågeställningar som är

strukturerade och formulerade i förväg (34).

Urval

(14)

8

undersökta. De journaler som exkluderades från det ursprungliga urvalet uppgick till 20

patienter. Dessutom förekom ett internt bortfall på grund av att det i 6 patientjournaler saknades uppgifter, (se bilaga 3). Under den aktuella perioden bytte kliniken journalsystem, vilket innebar att för perioden 2008-01-01 till och med 2009-01-31 utfördes journalgranskningen i systemet Melior och för perioden 2009-02-01 till och med 2010-12-31 utfördes

journal-granskningen i journalsystemet TakeCare. Enhetens egna register och de båda journalsystemen fanns att tillgå på den undersökta palliativa enheten.

Datainsamlingsmetod och tillvägagångssätt

Journalgranskning genomfördes och omfattade den tidsperiod när samtliga enheter inom den palliativa enheten hade påbörjat registrering av data i Svenska palliativregistret. Data hämtades även ur Svenska palliativregistret gällande samtliga cancerpatienter (n=295) som registrerats och dött på den palliativa enhetens vårdavdelning och ASIH för den undersökta perioden. Studien är retrospektiv och valet av variabler avgränsades till redan befintlig data som sammanställts i Svenska palliativregistret. För att nå den data som fanns registrerad i Svenska palliativregistret erhölls den palliativa enhetens användarnamn och lösenord för vårdavdelningen och ASIH från enhetens registreringsansvariga sjuksköterska. Dessutom bistod kansliet på Svenska palliativ-registret med att hämta registrerad data för tiden från första kvartalet 2008 till andra kvartalet 2009 från den undersökta palliativa enhetens ASIH. Detta på grund av att ASIH tidigare

registrerade dödsfall uppdelat på två mindre geografiska enheter och efter att de två geografiska enheternas data slagits ihop erhöll ASIH ett nytt användarnamn och lösenord och det gamla fanns inte att tillgå.

Underlaget som analyserades i denna studie baserades på fråga 2, 5, 8, 9, 11, 13, 14, 21 ur Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät, (se bilaga 2). Dessa frågor var: 2) åldersgrupp, 5) kön, 8) dödsplats, 9) grundsjukdom, 11) var dödsfallet väntat, 13) har ett informerat samtal om att han/hon är döende förts med patienten, 14) har ett informerat samtal om att patienten är döende förts med närstående, 21) vilka var närvarande vid dödsögonblicket. Även en jämförelse mellan de undersökta enheterna och övriga palliativa enheter i Sverige, avseende närvaro vid

dödsögonblicket, genomfördes ur Svenska palliativregistrets (31) registrerade data.

(15)

9

Därefter analyserades insamlad data från Svenska palliativregistret i kalkylprogrammen Microsoft Excel.

Datainsamlingen ur patientjournalerna utfördes parallellt med en annan studie. Data insamlades gemensamt av respektive författare från patientjournalerna. De insamlade uppgifterna överfördes till respektive författares individuellt utformade journalgranskningsmall, (se bilaga 5).

Variablerna årtal för död, patientens ålder, om någon fanns närvarande vid dödsögonblicket, om en IVP fanns och om omvårdnadsmål fanns formulerade söktes i patientjournaler och i den palliativa enhetens egna register (n=316). Variabeln om IVP fanns upprättad med omvårdnads-mål enligt de sex S:n identifierades vid journalgranskningen och lades till datainsamlingen under tiden för journalgranskningen. Detta för att synliggöra de kvalitetsförbättrande åtgärder som infördes på de undersökta enheterna under år 2008 genom att dokumentation i patienters IVP enligt de sex S:n implementerades. Därefter överfördes insamlad data från journalgranskningen till en matris i kalkylprogrammet Microsoft Excel som sedan öppnades i SPSS för analys.

Databearbetning och analys

Urvalsgruppen redovisas genom att bakgrundsdata presenteras med frekvenstabell och löpandetext. Beskrivande statistik redovisas på ålder för hela urvalet genom centralmått och spridningsmått. För att göra tabellerna i resultatredovisningen mer överskådlig används både relativa tal och absoluta tal för att redovisa antal (34).

Frågeställning 1 besvaras av frågan 21 i dödsfallsenkäten och redovisar hur stor andel patienter som hade närstående, personal, både personal och närstående eller ingen närvarande vid

dödsögonblicket på den palliativa enhetens vårdavdelning och ASIH och analyseras med beskrivande statistik. De olika variablerna redovisas dels sammanlagt för hela urvalet och dels fördelat på den palliativa enhetens vårdavdelning och ASIH var för sig.

(16)

10

Frågeställning 3 besvaras av de insamlade uppgifterna från patientjournalerna beträffande patientens ålder och om patienten hade någon närvarande vid dödsögonblicket. Data analyseras med Spearmans korrelationsanalys, (rs) för att undersöka om det finns något samband mellan

ålder och om patienten hade någon närvarande vid dödsögonblicket. Spearmans korrelations-analys anses vara lämpligt för data då minst en av variablerna är enligt ordinalskalan (33).

Frågeställning 4 besvaras av fråga 8 och 21 i dödsfallsenkäten och analyserar om det finns någon skillnad beträffande om patienten vårdades i hemmet eller på vårdavdelning i fall patienten hade någon närvarande vid dödsögonblicket eller ej. Denna frågeställning analyseras med chitvå-test, (X2) i kalkylprogrammet Microsoft Excel.

Frågeställning 5 besvaras av datainsamlingsformuläret, som redovisar i vilken utsträckning det finns dokumenterade omvårdnadsmål i patientens IVP gällande planeringen av vården i livets slutskede. Även bakgrundsdata från Svenska palliativregistret presenteras gällande om döden var oväntad samt om patient och närstående var informerade om att patienten var döende. Detta för att redovisa förutsättningen för en planering av vården i livets slutskede och besvaras av fråga 11, 13, 14 i dödsfallsenkäten. Data analyseras med beskrivande statistik och redovisas i frekvenser.

Till analysen av materialet används både deskriptiv (beskrivande), statistik för att åskådliggöra fördelningen av variabler, och statistisk analys för att både jämföra och undersöka samband mellan olika variabler. Kalkylprogrammen Microsoft Excel och SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), används för statistisk bearbetning och för iordningställandet av tabeller. I analysen av statistisk signifikans används p = <0,05 som signifikansgräns (33).

Etiska överväganden

(17)

11

RESULTAT

Bakgrundsdata

Det var sammanlagt 316 patienter med cancer som dog på vårdavdelningen eller i hemmet inskrivna i ASIH, under den undersökta perioden 2008-01-01 – 2010-12-31, enligt den palliativa enhetens egna register och de patientjournaler som granskades i studien. I fyra av dessa

patientjournaler fanns det inte dokumenterat ifall patienterna hade någon närvarande vid döds-ögonblicket eller ej. Analyser visade att det inte fanns någon signifikant skillnad gällande ålder mellan män och kvinnor, (se tabell 1).

Tabell 1. Bakgrundsdata från patientjournaler avseende ålder, antal dödsfall, kön och antal.

JOURNALGRANSKNING Medelvärde/Median (min - max)

Antal dödsfall n= 316

Ålder för hela urvalet 69,8/69 (21-94)

Ålder Män Kvinnor p-värde* 70,1/70,5 (38-94) 68,2/67 (21-94) 0,154 Antal (%)

Kön Män Kvinnor Totalt 178 (56,33) 138 (43,67) n=316

*Analyserades med t-test

Det rådde en ojämn fördelning då det var mer än dubbelt så många som dog på vårdavdelning än i hemmet/ASIH per år. Antalet dödsfall per år var relativt konstant i hemmet/ASIH sett över de undersökta tre åren och noterbart är att år 2009 kunde en ökning av antalet dödsfall på

(18)

12

Tabell 2. Bakgrundsdata från patientjournaler antal dödsfall per enhet och år.

JOURNALGRANSKNING Antal (%)

Dödsfall/år Hemmet Vårdavdelning Totalt (n= 95) (n= 221) (n= 316) År 2008 30 (33,33) 60 (66,67) 90 (28,48) År 2009 36 (27,48) 95 (72,52) 131 (41,46) År 2010 29 (30,53) 66 (69,47) 95 (30,06)

Av de 316 dödsfall som identifierades i journalgranskningen återfanns 295(93 %) dödsfall registrerade i Svenska palliativregistret för den undersökta perioden. Närmare bestämt visade journalgranskningen att det var 21 dödsfall som inte fanns registrerade i Svenska palliativ-registret.

För åldersgruppen 0-24 fanns inga registrerade dödsfall i Svenska palliativregistret, (se tabell 3). Dock visade journalgranskningen att det fanns en patient i åldersgruppen 0-24 med en ålder av 21 år, (se tabell 1).

Tabell 3. Bakgrundsdata från Svenska palliativregistret avseende åldersgrupp, antal dödsfall och kön. SVENSKA PALLIATIVREGISTRET Antal (%)

Kön Män Kvinnor Totalt 163 (55,25) 132 (44,75) n= 295

Åldersgrupp Registrerade dödsfall

(19)

13

Andel närvarande vid dödsögonblicket i urvalet

Granskningen av patientjournaler visade hur många patienter som hade någon närvarande vid dödsögonblicket och hur många patienter som inte hade någon närvarande men för 4 (1%) patienter fanns detta inte angivet i journalen, (se tabell 4). Journalgranskningen visade att det inte alltid fanns angivet i journalen på ett lättfattligt sätt vilka som var närvarande vid

dödsögonblicket, därför har det inte specificerats närmare.

Tabell 4. Närvaro vid dödsögonblicket hämtat från journalgranskning fördelat på antal och kön. JOURNALGRANSKNING Antal (%)

Närvaro vid Ja Nej Ej angivet

dödsögonblicket 261 (82,6) 51 (16,1) 4 (1,3) (n= 316)

Ej någon närvarande vid Män Kvinnor dödsögonblicket fördelat på kön 29 (56,9) 22 (43,1) (n=51)

Däremot gick det att hämta data från Svenska palliativregistret beträffande vilka som var närvarande vid dödsögonblicket fördelat på närstående, personal och närstående, personal och ingen närvarande vid dödsögonblicket. Det visade att det fanns en skillnad i urvalet avseende vilka som var närvarande vid dödsögonblicket i hemmet respektive på vårdavdelning, (se tabell 5).

Tabell 5. Närvarande vid dödsögonblicket i Svenska palliativregistret.

SVENSKA PALLIATIVREGISTRET Antal n= (%)

Närvarande vid Hemmet Vårdavdelning Totalt dödsögonblicket (n= 85) (n=210) (n=295)

Närstående 68 (80,0) 88 (41,9) 156 (52,9) Personal/närstående 14 (16,5) 61 (29,0) 75 (25,4)

(20)

14

Andel närvarande vid dödsögonblicket vid palliativa enheter i Sverige

På palliativa enheter i Sverige registrerades det 19078 dödsfall i Svenska palliativregistret, vilket innefattar palliativa vårdavdelningar och vård i hemmet med ASIH (avancerad sjukvård i

hemmet). Analyser utfördes för att urskilja om det fanns eller inte fanns någon skillnad mellan urvalet och palliativa enheter i övriga Sverige huruvida patienten hade någon närvarande hos sig i dödsögonblicket eller ej.

Analyser vid signifikansnivå = 0,05 visade att det inte fanns någon signifikant skillnad (X2 = 0,4

df= 1) mellan urvalet och palliativa enheter i övriga Sverige huruvida patienten hade någon närvarande hos sig i dödsögonblicket eller ej, (se tabell 6).

Tabell 6. Patientens sista tid avseende närvaro vid dödsögonblicket i Sverige i jämförelse med totala

urvalet.

SVENSKA PALLIATIVREGISTRET Antal =n (%)

Någon närvarande vid Sverige Urvalet Totalt X2 * dödsögonblicket (n= 19078) (n= 295) (n= 19373) . JA 16910 (88,6) 266 (90,2) 17176 (88,7) 0,4 (ns)

NEJ 2168 (11,4) 29 (9,8) 2197 (11,3) Närvarande vid dödsögonblicket

Närstående 9654 (50,6) 156 (52,9) 9810 (50,6) Personal/närstående 4893 (25,6) 75 (25,4) 4968 (25,6)

Personal 2363 (12,4) 35 (11,9) 2398 (12,4) Ingen 2168 (11,4) 29 (9,8) 2197 (11,4)

(21)

15

Ålder och närvaro vid dödsögonblicket

Granskningen av patientjournalerna visade att för den undersökta perioden var 65-74 år den åldersgrupp där flest patienter dog. Men det var något fler patienter som dog utan någon närvarande i åldersgrupperna 75-84 år och 85 år eller äldre.

Analysen av data från patientjournalerna visade att det fanns ett samband mellan patientens ålder och om denne hade någon närvarande vid dödsögonblicket. Sambandet mellan de båda

variablerna visade en svag negativ korrelation (r = -,138, p =,015), (se tabell 7). Det vill säga att närvaron vid dödsögonblicket sjunker när åldern stiger. En korrelation kan ha ett värde mellan +1 (positiv) och -1 (negativ) varav 0 innebär att det inte finns något samband (33).

Tabell 7. Någon närvarande vid dödsögonblicket eller ej, fördelat per åldersgrupp

JOURNALGRANSKNING Antal (%) N=316 rs * p-värde

Någon närvarande vid JA NEJ dödsögonblicket/åldersgrupp 15-24 1 (100,0) 0 25-44 7 (87,5) 1 (12,5) 45-64 76 (83,5) 15 (16,5) 65-74 107 (91,45) 10 (8,55) 75-84 46 (73,0) 17 (27,0) 85 eller äldre 24 (75,0) 8 (25,0) ,,138 -,138 -,138 ,015

* Analyserades Spearmans korrelationsanalys vid signifikansnivån = 0,05.

Andel närvarande vid dödsögonblicket i hemmet respektive vårdavdelning

(22)

16

Tabell 8. Patientens sista tid avseende dödsplats och närvaro vid dödsögonblicket. SVENSKA PALLIATIVREGISTRET Antal (%)

ASIH Vårdavdelning Totalt X2 * n= 85 (%) n= 210 (%) n=295 (%)

Dödsplats 85 210 295 Någon närvarande vid

dödsögonblicket.

JA 83 (97,7) 183 (87,1) 266 (90,2) 0,006 (ns)

NEJ 2 (2,3) 27 (12,9) 29 (9,8)

* Analyserades med chitvå-test med signifikansnivå = 0,05

Bakgrundsdata inför upprättande av IVP

Det gick inte att urskilja från Svenska palliativregistret om det fanns någon IVP upprättad. Däremot visade registrerad data i vilken utsträckning personal, patienter samt närstående hade erhållit information om att patienterna var döende. Noterbart är att 12 patienter inte hade fått information om att de var döende och att det dessutom i dödsfallsenkäten var registrerat att vårdpersonalen inte visste om ytterligare 12 patienter hade fått information om att de var döende (se tabell 9).

Tabell 9. Bakgrundsdata från Svenska palliativregistret avseende om personal, patienter respektive

närstående hade erhållit information om att patienten var döende.

SVENSKA PALLIATIVREGISTRET ASIH Vårdavdelning Totalt

n= 85 (%) n= 210 (%) n= 295(%) Har ett informerat samtal, om att patienten

var döende, förts med patienten

JA 77 (91,0) 194 (92,0) 271 (92,0)

NEJ 4 (4,5) 8 (4,0) 12 (4,0) VET EJ 4 (4,5) 8 (4,0) 12 (4,0)

Har ett informerat samtal, om att patienten var döende, förts med närstående

JA 84 (99,0) 204 (97,0) 288 (97,6) NEJ 1 (1,0) 1 (0,5) 2 (0,7) VET EJ 0 5 (2,5) 5 (1,7)

(23)

17

Andel dokumenterade IVP och omvårdnadsmål i IVP

Analysen av patientjournalerna visade att det fanns en individuell vårdplan utformad för patienten gällande vården i livets slutskede i 292 (92%) av journalerna, men att

omvårdnadsmålen ej fanns definierade i lika stor utsträckning, (se tabell 10). Omvårdnadsmål dokumenterade enligt de sex S:n identifierades i journalgranskningen. Dessutom urskildes i vilken omfattning omvårdnadsmålen enligt de sex S:n fanns dokumenterade i patient-journalerna per år under åren 2008, 2009 och 2010, (se tabell 11).

Tabell 10. Andel upprättade IVP, omvårdnadsmål.

JOURNALGRANSKNING ASIH Vårdavdelning Totalt

n= 95 (%) n= 221 (%) n= 316 (%) Fanns IVP JA 92 (96,8) 200 (90,5) 292 (92,4) NEJ 3 (3,2) 19 (8,5) 22 (7,0) Ej angivet 0 2 (1,0) 2 (0,6) Fanns omvårdnadsmål JA 63 (66,3) 132 (59,7) 195 (61,7) NEJ 32 (33,7) 87 (39,3) 119 (37,7) Ej angivet 0 2 (1,0) 2 (0,6)

Tabell 11. Omvårdnadsmål formulerade enligt de sex S:n.

JOURNALGRANSKNING ASIH Vårdavdelning Totalt

n= 95 (%) n= 221 (%) n= 316 (%) Fanns omvårdnadsmål enligt sex S JA 58 (61,0) 70 (31,6) 128 (40,5) NEJ 37 (39,0) 149 (67,4) 186 (58,9) Ej angivet 0 2 (1,0) 2 (0,6)

JOURNALGRANSKNING för hela urvalet per år

Omvårdnadsmål enligt de sex S:n

(24)

18

DISKUSSION

Sammanfattning

Studien visade att i åldersgrupperna 75-84 år och 85 år eller äldre var det fler som dog utan någon närvarande vid dödsögonblicket än i de övriga åldersgrupperna och att patienter dör utan att någon närvarande vid dödsögonblicket i ungefär samma omfattning i urvalet (10%) som på övriga palliativa enheter runt om i Sverige (11%).

Studien visade att det inte dör fler patienter med någon närvarande vid dödsögonblicket i hemmet än på vårdavdelning, inberäknat både närstående och personal. Däremot framgår det av analyserna att det fanns en deskriptiv skillnad i urvalet genom att det dör fler patienter med enbart närstående närvarande vid dödsögonblicket i hemmet (80%) än på vårdavdelning (42%).

Sammanlagt, på de undersökta enheterna, hade 62 % av de granskade journalerna omvårdnadsmål dokumenterade i IVP. Av de journaler som hade omvårdnadsmål

dokumenterade i IVP identifierades att ca 65 % hade omvårdnadsmål dokumenterade enligt de sex S:n. Trots den palliativa enhetens implementering av de sex S:n under år 2008, som

kvalitetsförbättrande åtgärder, visade resultatet en minskning i dokumentationen av omvårdnadsmål enligt de sex S:n från 58 % under år 2009 till 42 % under år 2010.

Resultatdiskussion

Syftet var att studera i hur stor omfattning patienter är omgivna av andra i dödsögonblicket i palliativ vård och undersöka om det fanns formulerade omvårdnadsmål i patientens IVP gällande vården i livets slutskede.

Närvaro av andra i dödsögonblicket

Studiens resultat visar att patienter dör utan att någon närvarande vid dödsögonblicket i ungefär lika stor utsträckning i urvalet som på övriga palliativa enheter runt om i Sverige och att

(25)

19

slutskede. De tankar som väcks hos författaren i föreliggande studie är att det på palliativa enheter bör ges utrymme för reflektion varför patienter på enheterna dör ensamma och att det förs diskussioner om att var tionde patient dör ensam inom den palliativa vården. Viktigt är att vårdpersonal, tillsammans med patient och närstående, planerar i tid för den fortsatta vården i livets slutskede så att patienterna hinner vara delaktiga i planeringen. Kommittén för vård i livets slutskede föreslår att landsting, kommuner och privata vårdgivare bör ha en organisation och personaltäthet så att patienterna inte behöver dö ensamma (2). Människor i livets slutskede ska inte behöva dö i ensamhet (2, 16), om det inte är deras vilja (2).

Författaren anser, liksom Vig, Davenport & Pearlman (38), att det i detta sammanhang är betydelsefullt att betona vikten av att säkerställa patientens självbestämmande om denne önskar att få dö ensam. Det är viktigt att vårdpersonal ger patienten möjlighet att få berätta vad han eller hon önskar för att minska risken för missförstånd och att vårdpersonal bör uppmärksammas på att det kan finnas patienter, som exempelvis på grund av hänsyn till de närstående, önskar att dö utan att närstående är närvarande vid dödsögonblicket.

Trots att forskning (24, 25, 26) visar att patienter och deras familjer är mer rädda för döendet än själva döden visade resultatet av föreliggande studie att det dör fler patienter hemma enbart med närstående närvarande vid dödsögonblicket än på vårdavdelning. Studien visade också att det var fler patienter som hade någon närvarande vid dödsögonblicket i hemmet än på

(26)

20 Förekomst av omvårdnadsmål i IVP

Av de patientjournaler som hade omvårdnadsmål dokumenterade i IVP var ca 65 % av omvårdnadsmålen dokumenterade enligt de sex S:n. Resultatet visade även en minskning i dokumentationen av omvårdnadsmål enligt de sex S:n från 58 % under år 2009 till 42 % under år 2010. Författaren anser att denna skillnad i resultatet visar att vårdpersonalen på de

undersökta enheterna bör få fortlöpande utbildning, handledning och återkoppling av de

kvalitetsarbeten som implementeras i det kliniska arbetet som exempelvis vid dokumentering av omvårdnadsmål upprättade enligt de sex S:n i patienternas IVP. Forskning (22) visar att det är viktigt att tydliggöra målet med kvalitetsarbetet och därmed utveckla och utvärdera kvaliteten på den individuella planeringen av vården och den givna vården i livets slutskede. Med detta som grund anser författaren av föreliggande studie att det också är viktigt att utveckla

sjuk-sköterskans kunnande att dokumentera i patientjournalen så att erforderlig information finns angiven. Vilket exemplifieras av att journalgranskningen visade att det inte alltid fanns dokumenterat på ett lättförståeligt sätt vilka som var närvarande vid dödsögonblicket. Det bekräftas i andra studier (43, 44) som visar att det är nödvändigt för patientens säkerhet att förbättrad kunskap avseende dokumentation är en metod för att säkra och höja kvaliteten på omvårdnaden. Därför vore det av intresse att i en framtida studie undersöka omvårdnadsmålen i patienters IVP. Detta för att utröna om kvaliteten på den givna vården säkerställdes genom att målen uppnåddes och överensstämde med de uppsatta målen i patienternas IVP.

Meningen med att dokumentera är att medverka till en god och säker vård av patienten (41). Sammanlagt på de undersökta enheterna var det ca 40 % som inte hade omvårdnadsmål dokumenterade i IVP i livets slutskede, trots att ca 90 % av patienterna visste om att de var döende. Detta resultat visar på ett kvalitetsförbättringsområde där samtliga vårdpersonal i teamet runt patienten behöver ha tydliga rutiner för att klargöra avsikten med vården och skapa

(27)

21 Kvalitet i livets slutskede

Det efterfrågas i dödsfallsenkäten om patientens död var väntad eller oväntad. Den förklaring som ges på denna fråga i Svenska palliativregistret är att en väntad död är förväntad utifrån sjukdomshistorien och oundvikligt inom överskådlig framtid (31). Kan en patient i livets

slutskede som vårdas på en palliativ vårdavdelning dö oväntat? Författaren anser att det inte ska finnas några som helst tveksamheter bland vårdpersonalen hur de ska svara på denna fråga eller någon annan av registrets frågor.För om Svenska palliativregistret ska fungera som ett underlag för kvalitetsarbete på den egna kliniken bör det ske en kontinuerlig dialog på enheterna för att uppnå en samstämmighet i tolkningen av dödsfallsenkätens frågeställningar. Detta för att kunna utvärdera kvaliteten av den givna vården i livets slutskede och därmed värna om den döende människans rättighet i en palliativ kontext. Men även fungera som en bas för klinikens fortsatta kvalitets- och utvecklingsarbete. Enligt Todoulus och Strang (39), saknas det entydiga och gemensamma begrepp som rör den palliativa vården i livets slutskede och så även i Svenska palliativregistrets dödsfallsenkät. Vidare saknas även begrepp i dödsfallsenkäten som motsvarar vedertagna adekvata sökord i de journalsystem som används i den palliativa vården i livets slutskede (40). Författaren till föreliggande studie menar att det är avsaknad av tydligt språkbruk som gör att det är oklart för vårdpersonalen som ska registrera i dödsfallsregistret exempelvis huruvida en palliativ patients död är väntad eller inte. Det finns en stark korrelation mellan god kvalitet i vården och en klar och tydlig vårdfilosofi genom att all personal arbetar utifrån samma grund (4).

Författaren vill understryka, ur ett kvalitetsperspektiv, vikten av att kontinuerligt utvärdera vad patienter och närstående anser om den givna vården i livets slutskede. Tidigare studier belyser vikten av att utvärdera vården för att belysa kvalitet (20, 45) samt att uppfattningen om vad som är kvalitet skiljer sig från individ till individ (23, 38). Orlando beskriver i sin omvårdnadsteori att genom perception, tanke, känsla och handling utför sjuksköterskan omvårdnaden tillsammans med patienten, som därefter dokumenteras och utvärderas (29). De som dör och är missnöjda kan inte göra sina röster hörda och berätta om den bristande omsorg de upplevt (46).

Metoddiskussion

(28)

22

antal variabler som låg bakåt i tiden samlades systematiskt in och studerades. Författaren anser att det finns en svaghet med retrospektiva studier genom att de förbättringsområden som identifieras i resultatet redan kan vara åtgärdade. Exempelvis fanns det en skillnad i antalet dödsfall som identifierats i journalgranskningen (n= 316) och antalet dödsfall som var

registrerade i Svenska palliativregistret (n= 295) under den aktuella perioden. Under åren 2008 - 2009 var det 20 dödsfall som inte var registrerade i Svenska palliativregistret. Men under år 2010 hade rutinen med att registrera i Svenska palliativregistret förbättrats betydligt, då 95 dödsfall återfanns i journalgranskningen och 94 dödsfall fanns registrerade i Svenska palliativ-registret.

Urvalet begränsades till att gälla under perioden 2008-01-01 – 2010-12-31 på grund av att det var under denna tid som samtliga undersökta enheter hade påbörjat att registrera data i Svenska palliativregistret, trots att dödsfallsenkäten som används i studien är daterad från 2007-05-01 till 2010-12-31, (se bilaga 2). En ny dödsfallsenkät är utarbetad av Svenska palliativregistret och ersätter den gamla och gäller från 2011-01-01, (se bilaga 6). Den nya dödsfallsenkäten kan innebära att eventuella förbättringsområden som framkommer i resultatet möjligen redan är åtgärdade.

Det förekom ett internt bortfall på grund av att det i patientjournalerna identifierades att fyra patienter dog på vårdavdelningen utan att det fanns dokumenterat ifall det fanns någon närvarande eller ej vid dödsögonblicket. Dessutom återfanns 2 patienter som inte hade någon IVP upprättad, troligen beroende på att de befunnit sig mindre än 24 timmar på vårdavdelningen innan dödsfallet. Det interna bortfallet anses av författaren som ringa och bör inte ha påverkat resultatet nämnvärt, (se bilaga 3).

Det fanns en skillnad mellan inrapporterad data från Svenska palliativregistret och vad som fanns dokumenterat i journalen beträffande vilka som var närvarande vid dödsögonblicket. Journalgranskningen visade att det inte alltid fanns angivet eller på ett lättbegripligt sätt angivet i journalen, vilka som var närvarande vid dödsögonblicket. Dokumenterade uppgifter eller

bristande dokumentation i patientjournalen gick inte att kontrollera och har därför inte

(29)

2011-23

01-01 efterfrågar även om åtgärderna har dokumenterats, dock gäller det ej frågan om vilka som var närvarande vid dödsögonblicket, (se bilaga 6).

Datainsamlingen utfördes samtidigt med en annan studie och olika förslag på en gemensam journalgranskningsmall togs fram men förkastades av båda författarna. Därför utvecklades två individuellt utformade journalgranskningsmallar av författarna för att därigenom möjliggöra en säker parallell datainsamling. Inledningsvis granskade författarna patientjournalerna samtidigt för att utvärdera respektive journalgranskningsmall, vilket resulterade i att mallarna ändrades av författarna var för sig. Variablerna i journalgranskningen behövde utökas för att komplettera den data som insamlades från Svenska palliativregistret, för att insamlingsunderlagen därigenom skulle motsvara syftet och frågeställningarna. Författaren vill betona en farhåga, eftersom

patientjournalerna delades upp och granskades av båda författarna finns det en risk att avvikelser kan förekomma i insamlingen av data. Detta har författaren, så långt det varit möjligt,

kontrollerat i efterhand när avvikelser upptäckts, genom att på nytt granska den aktuella variabeln i patientjournalen.

Datainsamlingen skedde från två olika journalsystem, vilket också kan innebära en risk på grund av att data återfanns dokumenterad på olika ställen i journalen och på författarnas ovana att arbeta med journalsystemet Melior. Det finns det en risk att en journalgranskning inte alltid stämmer överens med verkligheten då det kan finnas felaktigheter i dokumentationen som inte författaren har vetskap om (47).

Förslag till klinisk implementering

Utvecklingen av vården i livets slutskede är fortfarande i sin linda (48). Ett nationellt vårdprogram för palliativ vård är under utarbetning och under hösten 2011 kommer

(30)

24

Konklusion

Studien visar att närvaron vid dödsögonblicket sjunker när åldern stiger och att patienter dör utan någon närvarande vid dödsögonblicket i samma omfattning i urvalet som på övriga palliativa enheter i Sverige. Studien klarlägger även bristen på formulerade omvårdnadsmål i patienters IVP, vilket belyser ett förbättringsområde för att säkerställa kvaliteten på vården av patienter i livets slutskede och därigenom värna om den döende människans rättigheter.

(31)

25

REFERENSER

1. Socialstyrelsen. Vård i livets slutskede - Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner.

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-03-09

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2006/2006-103-8

2. Regeringskansliet. Statens Offentliga Utredningar [SOU]. (2001). Döden angår oss alla -värdig vård vid livets slut. Slutbetänkande från Kommittén om vård i livets slutskede. SOU 2001:6.

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-03-09

http://www.regeringen.se/content/1/c4/28/67/9cd6bc6a.pdf

3. Svenska palliativregistret. Årsrapport för Svenska palliativregistret verksamhetsåret 2010. (Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-08-25

http://www.palliativ.se/mainfrm.aspx

4. Regeringskansliet. Statens Offentliga Utredningar [SOU]. (2001). Döden angår oss alla - värdig vård vid livets slut. Delbetänkande från Kommittén om vård i livets slutskede. SOU 2000:6.

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-03-20

http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2867

5. Regeringskansliet. Statens Offentliga Utredningar [SOU]. (2001). Bilagedel: Utveckla kvaliteten i den palliativa vården. SOU 2000:6.

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-03-09

http://www.regeringen.se/content/1/c4/28/67/67ece28f.pdf

6. Qvarnström, U. (1993). Vår död. Stockholm: Liber Utbildning AB.

7. Beck-Friis, B. & Strang, P. (1995) Palliativ medicin. Stockholm: Liber AB.

8. Kaasa, S. (2001). Palliativ medicin - en introduktion. I: Palliativ behandling och vård. (red. Kaasa, S.). Lund: Studentlitteratur.

9. Saunders, C. (1979). Terminalvårdens filosofi. I: Den goda döden (red. Saunders, C.). Stockholm: Almqvist & Wiksell.

(32)

26

11. Regeringskansliet. Statens Offentliga Utredningar [SOU]. (1995). Utredningen om prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Slutbetänkande av Prioriteringsutredningen. Vårdens svåra val. SOU 1995:5.

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-06-27

http://www.sweden.gov.se/content/1/c6/02/51/24/3515ea32.pdf

12. Beck-Friis, B. & Strang, P. (1999). (andra upplagan) Inledning. I: Palliativ Medicin (red. Beck-Friis, B. & Strang, P.). Stockholm: Almqvist & Wiksell.

13. World Health Organisation, (WHO). Definition of Palliative Care. (Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-03-13

http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en

14. Socialstyrelsens föreskrifter om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården. SOSFS 2005:12 (M).

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-05-09

http://www.socialstyrelsen.se/sosfs/2005-12

15. SIS, Swedish Standards Institute. Ledningssystem för kvalitet – Principer och terminologi (ISO 9000:2005).

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-06-23

http://www.sis.se/terminologi-och-dokumentation/ordlistor/tj%C3%A4nster/ss-en-iso-900020055

16. Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen. Öppna jämförelser 2010 – Vård och omsorg om äldre.

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-07-17

http://brs.skl.se/brsbibl/kata_documents/doc39863_1.pdf

17. Regeringskansliet. Nationell handlingsplan för äldrepolitiken. Prop. 1997/98:113. (Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-03-09

http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/21700

18. Weisman, AD. (1974). The Realization of Death. A Guide for the Psychological Autopsy. New York, NY: Jason Aronson.

19. Kallenberg, K. & Ternestedt, B-M. (2005). Självbestämmande i dödens närhet. I Palliativ Medicin. (red. Beck-Friis, B. & Strang, P.). Stockholm: Liber.

20. Donaldson, M. & Field, M. Measuring quality of care at the end of life. Archives of Internal Medicine, 1998; 158(2):121-128.

(33)

27

22. Ternestedt, B-M., Andershed, B., Eriksson, M. & Johansson, I. A good death - Development of a nursing model of care. Journal of Hospice and Palliative Nursing. 2002; 4(3):153-160. 23. Kehl, K. Moving toward peace: an analysis of the concept of a good death. American Journal

of Hospice & Palliative Medicine. 2006; 23(4):277-286.

24. Steinhauser, KE., Clipp, EC., McNeilly, M., Christakis, NA., McIntyre, LM. & Tulsky, JA. In search of a Good Death: Observations of Patients, Families and Providers. Annals of Internal Medicine. 2000; 132:825-832.

25. Beckstrand, RL., Callister, LC. & Kirchhoff, KT. Providing a “Good Death”: Critical care Nurses´ suggestions for improving End-of-Life Care. American journal of critical care 2006; 15:38-46.

26. Pierson, C. M., Randall Curtis, J. & Patrick, D. L. A good death: a qualitative study of patients with AIDS. AIDS CARE. 2002; 14(5):587-598.

27. Payne, SA., Langley-Evans, A. & Hiller, R. Perceptions of a good death: a comparative study of the views of hospice staff and patients. Palliative Medicine. 1996; 10:307-312. 28. Sandman, L. Värdig död. Vårdalinstitutets tematiska rum: Palliativ vård och omsorg.

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-06-22 www.vardalinstitutet.net

29. Orlando, I. J. (1990). The dynamic nurse-patient relationship: function, process, and principles. New York: National League for Nursing.

30. Socialstyrelsen. Nationella indikatorer för God vård. − Hälso- och sjukvårdsövergripande indikatorer − Indikatorer i Socialstyrelsens nationella riktlinjer. (2009).

(Elektronisk). Tillgänglig: 2011-08-17

http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2009/nationellaindikatorerforgodvard 31. Svenska Palliativregistret. (Elektronisk). Tillgänglig: 2011-03-18 http://www.palliativ.se/mainfrm.aspx

32. Martinsson, L., Heedman, PA., Lundström, S., Fransson, G. & Axelsson, B. Validation study of an end of life questionnaire from the Swedish Register of Palliative Care. Acta

Oncologica, 2011; early online:1-6.

33. Ejlertsson, G. (2003). Statistik för hälsovetenskap. Lund: Studentlitteratur.

(34)

28

35. Utbildningsdepartementet. Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460).

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-04-20

http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=2003:460

36. Martin, G. W. Empowerment of dying patient: the strategies and barriers to patient autonomy. Journal of advanced nursing. 1998; 28(4), 737-744.

37. Brülde, B. (2003). Lindrat lidande som den palliativa vårdens huvudmål. I: God palliativ vård (red. Sandman, L, & Woods, S.) Lund: Studentlitteratur.

38. Vig, E., Davenport, A. N. & Pearlman, A. R. Good and bad deaths, and preferences for the end of life: A qualitative study of geriatric outpatients. Journal of the American Geriatrics Society. 2002; 50(9):1541-1548.

39. Toloulos Thoren, E. & Strang, P. Svenska palliativregistret har vetenskapliga brister. Läkartidningen. 2011; 16-17 (108):912-913.

40. Gholiha, A., Fransson, G., Fürst, C.J., Heedman, P-A., Lundström, S. & Axelsson, B. Stora luckor i journaler vid vård i livets slutskede. Läkartidningen. 2011; 16-17 (108):918-921. 41. Socialstyrelsen. Patientdatalagen (SFS 2008:335).

(Elektronisk).

Tillgänglig: 2011-08-18

http://62.95.69.3/SFSdoc/08/080355.PDF

42. De Vogel-Voogt, E., van der Heide, A., van Leeuwen, A.F., Visser, A.P. & van der Rijt, C.CD., van der Maas, P.J. Patient evaluation of end-of-life care. Palliative Medicine. 2007; 21:243-248.

43. Gunhardsson, I., Svensson, A. & Berterö, C. Documentation in Palliative care: Nursing documentation in a Palliative care unit- A Pilot study. American Journal of Hospice & Palliative Medicine. 2008; 25(1):45-51.

44. Törnvall, E. & Wilhelmsson, S. Nursing documentation for communicating and evaluating care. Journal of Clinical Nursing. 2008; 17(16):2116-24.

45. Steinhauser, KE., Christakis, NA., Clipp, EC., McNeilly, M., McIntyre, LM. & Tulsky, JA. In search of a Good Death: Observations of Patients, Families and Providers. Journal of the American Medical Association. 2000; 284(19):2476-2482.

46. Hinton J. (1967) Dying. London: Penguin Books.

47. Polit, D. F. & Hungler, B. P. (1999). Nursing research: principles and methods. 6thed. New York: Lippincott Williams & Wilkins.

(35)

29

49. Vårdprogram för Palliativ vård 2006: remittering, behandling och uppföljning i Stockholm-Gotlandregionen. Stockholm: Onkologiskt centrum Stockholm-Gotland. (Elektronisk). Tillgänglig: 2011-08-29

(36)

30

Den döende människans rättigheter Bilaga 1

1. Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död. 2. Jag har rätt att upprätthålla hoppet oavsett om målet för detta ändrar sig.

3. Jag har rätt till vård och omsorg från dem som upprätthåller mitt hopp även om det förändrar sig.

4. Jag har rätt att ge uttryck för mina känslor om min förestående död på mitt eget sätt.

5. Jag har rätt att delta i beslut som gäller min egen vård.

6. Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård även om målet inte längre är bot utan välbefinnande.

7. Jag har rätt att inte dö ensam. 8. Jag har rätt att vara fri från smärta.

9. Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor. 10. Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset.

11. Jag har rätt att få hjälp av och för min familj att acceptera min död. 12. Jag har rätt att få dö lugnt och med värdighet.

13. Jag har rätt att få behålla min individualitet och inte fördömas för mina beslut om de går emot andras uppfattningar.

14. Jag har rätt att samtala om och ge uttryck för mina religiösa och/eller andliga upplevelser oavsett vad de betyder för andra.

15. Jag har rätt att förvänta att den mänskliga kroppens okränkbarhet respekteras efter döden.

16. Jag har rätt att bli vårdad av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upplever det givande att hjälpa mig möta min död.

(37)

31

Dödsfallsenkät 2007 05 01 – 2010 12 31

Bilaga 2

Svenska palliativregistret

Enkät i samband med personens dödsfall. Ifylles av ansvarig läkare eller sjuksköterska. All inrapportering

görs via www.palliativ.se

1. Enhetskod (erhållen efter anmälan om

deltagande via hemsidan www.palliativ.se) 2. Personnummer

3. Namn på den avlidne ( tilltalsnamn + efternamn)

4. Postnummer_

5. Kön □ man □ kvinna

6. Datum då den avlidne skrevs in på den enhet där dödsfallet inträffade (för primärvård/hemsjukvård=”aktiv hemsjukvård”)

7. Avliden datum

8. Dödplatsen beskrivs bäst som: □ särskilt boende □

korttidspl ats

□ sjukhusavdelning - ej palliativ □ hospice/palliativ slutenvårdsplats □ eget hem, med stöd av avanc hemsjukvård

□ eget hem, med stöd av basal hemsjukvård

□ övrig 9. Grundsjukdom som ledde till

döden: □ Cancer □ Hjärtsjukdom □ Lungsjukdom □ Demens □ Stroke

□ Annan neurologisk sjukdom □ Infektion

□ Diabetes

□ Övrigt, nämligen

10. Kommer den avlidne att genomgå en rättsmedicinsk obduktion? □ ja □ nej

Om svaret är JA på fråga 10 är enkäten färdig. Underteckna längst ner på sista sidan. Vid dödsfall orsakat av sjukdom besvara även följande

(38)

32

11. Dödsfallet var utifrån sjukdomshistorien

Bilaga 2

□ väntat □ oväntat □ vet ej

12. Vilket datum, senast före dödsfallet, undersökte/besökte läkare vårdtagaren/patienten?

13. Har ett informerande samtal, om att hon/han var döende, förts med vårdtagaren/patienten under den sista tiden i livet?

□ nej □ ja, av läkare □ ja, av sjuksköterska □ ja, av både läkare och sjuksköterska □ vet ej 14. Har ett informerande samtal, om att vårdtagaren/patienten var döende, förts med närstående?

□ nej □ ja, av läkare □ ja, av sjuksköterska □ ja, av både läkare och sjuksköterska □ vet ej 15. Hur lång tid före dödsfallet tappade vårdtagaren/patienten sin förmåga till självbestämmande?

□ timmar □ dagar □ veckor □ månader □ år □ vet ej

16. Har VAS/NRS-skala (0 – 10) använts för skattning av smärta under sista veckan i livet?

□ ja □ nej □ patienten kan ej medverka □ vet ej

17. Markera det/de symtom som inte lindrades helt sista veckan i livet.

□ andnöd □ rosslighet □ annat

□ förvirring □ smärta □ inga besvärande symtom

□ illamående □ oro/ångest □ vet ej

18. Har specialkompetens utanför teamet/avdelningen konsulterats avseende patientens icke lindrade symtom?

□ nej □ ja, yrkesgrupp/specialitet_

19. Hade vårdtagaren/patienten trycksår sista veckan i livet?

(39)

33

21. Vem/vilka var närvarande vid dödsögonblicket?

Bilaga 4

□ personal □ närstående

□ personal och närstående □ ingen

22. Överensstämde dödsplatsen med vårdtagarens/patientens senast uttalade önskan?

□ ja □ nej □ vet ej

23. På hur många andra platser än dödsplatsen (ex: hemmet, olika

avdelningar, säbo, korttid) vårdades vårdtagaren/patienten under de sista två veckorna i livet?

□ 0 □ 1 □ 2 □ 3 □ >3 □ vet

ej

24. Har närstående haft eller kommer de att erbjudas ett särskilt eftersamtal en tid efter dödsfallet?

□ ja □ nej □ vet ej

25. Är ni nöjda med den vård vid livets slut som ni kunde ge vårdtagaren/patienten?

1 2 3 4 5

inte alls □ □ □ □ □ helt och hållet

26. Datum för besvarandet av frågorna

27. Ifyllt av (Namn)

□ läkare □ sjuksköterska e-postadress_

Inrapporteras efter inloggning via hemsidan http://www.palliativ.se

(40)

34

LOGGBOK FÖR STUDIEN Bilaga 3

Kod nr: 14, patienten hade legat mindre än 12 timmar på sjukhus, IVP, omvårdnadsmål och sex S saknas.

Kod nr: 24, ej aktuell för palliativa enheten

Kod nr: 25, det fanns inte noterat i journalen om patienten hade någon närvarande vid dödsfallet eller ej.

Kod nr: 31, det fanns inte noterat i journalen om patienten hade någon närvarande vid dödsfallet eller ej.

Kod nr: 35, det fanns inte noterat i journalen om patienten hade någon närvarande vid dödsfallet eller ej.

Kod nr: 36, ej aktuell för palliativa enheten Kod nr: 63, ej aktuell för palliativa enheten Kod nr: 64, ej aktuell för palliativa enheten Kod nr: 108, ej aktuell för palliativa enheten Kod nr: 171, ej aktuell för palliativa enheten Kod nr: 175, ej aktuell för palliativa enheten Kod nr: 180, ej aktuell för palliativa enheten Kod nr: 191, ej aktuell för palliativa enheten

Kod nr: 199, patienten hade legat mindre än 24 timmar på sjukhus, IVP, omvårdnadsmål och sex S saknas.

Kod nr: 206, det fanns inte noterat i journalen om patienten hade någon närvarande vid dödsfallet eller ej.

(41)

35

INSAMLINGSUNDERLAG Bilaga 4

Svenska palliativregistret år: 2008-01-01 – 2010-12-31 2. Ålderskategori 0-4 _______ 5-14 _______ 15-24_______ 25-44_______ 45-64_______ 65-74_______ 75-84_______ 85 - äldre _______ 5. Kön Kvinna_______ Man_______

8. Dödsplats: ASIH_______ palliativslutenvårdsplats_______ 9. Grundsjukdom: Cancer_______

11. Dödsfallet var utifrån grundsjukdomshistorien: Väntad_______ Oväntad_______

13. Har ett informerat samtal, om att hon/han var döende, förts med vårdtagaren/patienten under den sista tiden i livet?

JA_______ NEJ _______

14. Har ett informerat samtal, om att vårdtagaren/patienten var döende, förts med närstående?

JA_______ NEJ _______

21. Hela urvalet: Vem/vilka var närvarande vid dödsögonblicket?

Personal_______ Personal och närstående _______ Närstående_______ Ingen_______

21. ASIH: Vem/vilka var närvarande vid dödsögonblicket?

Personal_______ Personal och närstående _______ Närstående_______ Ingen_______

21. Vårdavdelning: Vem/vilka var närvarande vid dödsögonblicket?

Personal_______ Personal och närstående _______ Närstående_______ Ingen_______

8. Sverige: Dödsplatsen beskrivs bäst som: ASIH_______ palliativslutenvårdsplats_______

21. Sverige: Vem/vilka var närvarande vid dödsögonblicket?

(42)

36

JOURNALGRANSKNINGSUNDERLAG Bilaga 5

(43)

37

Dödsfallsenkät fr o m 2011 01 01

Bilaga 6

Fylls i av ansvarig läkare eller sjuksköterska – gärna efter samråd i arbetslaget. All inrapportering görs via www.palliativ.se. Förtydligande till frågorna hittar du genom att klicka på - symbolen i den digitala dödsfallsenkäten efter inloggning.

1. Enhetskod (fylls i automatiskt i den digitala enkäten)

2. Personnummer på den avlidne personen (12 siffror)

3. För- och efternamn på den avlidne personen

4. Dödsdatum (åååå-mm-dd)

5. Datum (åååå-mm-dd) då personen skrevs in på den enhet där dödsfallet

inträffade

(för hemsjukvård, ange datumet då den aktiva hemsjukvården inleddes)

6. Dödsplatsen beskrivs bäst som:

□ särskilt boende / vård- och omsorgsboende □ korttidsplats

□ sjukhusavdelning (ej hospice / palliativ slutenvård) □ hospice / palliativ slutenvård

□ eget hem, med stöd av avancerad hemsjukvård □ eget hem, med stöd av övrig hemsjukvård □ annan, nämligen

7. Grundtillstånd som ledde till döden (fler än ett svarsalternativ är möjligt):

□ cancersjukdom □ hjärt- / kärlsjukdom □ lungsjukdom

□ demens □ stroke

□ annan neurologisk sjukdom □ diabetes

□ tillstånd efter fraktur □ multisjuklighet □ övrigt, nämligen

8. Kommer den avlidne personen att genomgå obduktion?

□ ja, rättsmedicinsk □ ja, vanlig klinisk □ nej

(44)

38

Dödsfallsenkät fr o m 2011 01 01

Bilaga 6

9. Var dödsfallet väntat utifrån sjukdomshistorien?

□ ja □ nej □ vet ej

Om svaret är JA eller VET EJ, besvara samtliga följande frågor. Om svaret är NEJ, besvara endast fråga 14, 16, 18, 28 – 30.

10. Hur lång tid innan dödsfallet förlorade personen förmågan att uttrycka

sin vilja och delta i beslut om den medicinska vårdens innehåll?

□ bibehållen förmåga till livets slut □ timme/timmar □ dag/dagar

□ vecka/veckor □ månad eller mer □ vet ej

11. Fick personen ett s.k. brytpunktssamtal, alltså ett individuellt anpassat och i

den medicinska journalen dokumenterat informerande läkarsamtal om att han/hon befann sig i livets slutskede och att vården var inriktad på livskvalitet och symtomlindring?

□ ja □ nej □ vet ej

12. Överensstämde dödsplatsen med personens senast uttalade önskemål?

□ ja □ nej □ vet ej

13 a. Hade personen trycksår vid ankomsten till er enhet (ange

högsta förekommande grad)?

□ ja, grad 1 □ ja, grad 2 □ ja, grad 3

□ ja, grad 4 □ nej □ vet ej

Om svaret är JA (grad 1–4), besvara fråga 13 b. Om svaret är NEJ eller VET EJ, fortsätt till fråga 14 a.

13 b. Dokumenterades trycksåret?

□ ja □ nej □ vet ej

14 a. Avled personen med trycksår (ange högsta förekommande grad)?

□ ja, grad 1 □ ja, grad 2 □ ja, grad 3

□ ja, grad 4 □ nej □ vet ej

(45)

39

Dödsfallsenkät fr o m 2011 01 01

Bilaga 6

14 b. Dokumenterades trycksåret?

□ ja □ nej □ vet ej

15 a. Bedömdes personens munhälsa någon gång under den sista veckan i

livet? (Lär dig mer om munhälsa genom att läsa på hemsidan under rubriken Kunskapsstöd)

□ ja □ nej □ vet ej

Om svaret är JA, besvara fråga 15 b.

Om svaret är NEJ eller VET EJ, fortsätt till fråga 16.

15 b. Noterades någon avvikelse vid bedömningen?

□ ja □ nej □ vet ej

Om svaret är JA eller NEJ, besvara fråga 15 c. Om svaret är VET EJ, fortsätt till fråga 16.

15 c. Dokumenterades bedömningen av munhälsan?

□ ja □ nej □ vet ej

16. Var någon närvarande i dödsögonblicket?

□ ja, närstående □ ja, närstående och personal □ ja, personal

□ nej □ vet ej

17. Fick personens närstående ett s.k. brytpunktssamtal, alltså ett individuellt

anpassat och i den medicinska journalen dokumenterat informerande läkarsamtal om att personen befann sig i livets slutskede och att vården var inriktad på livskvalitet

och symtomlindring?

□ ja □ nej □ vet ej □ hade inga närstående

Om svaret är JA, NEJ eller VET EJ, fortsätt till fråga 18.

Om svaret är HADE INGA NÄRSTÅENDE, fortsätt till fråga 19.

18. Erbjöds personens närstående ett efterlevandesamtal 1 – 2 månader

efter dödsfallet?

References

Related documents

Den kulturella identiteten behöver inte vara en konfliktursäkt eftersom den grupp som har gett de svar som vittnar om störst tolerans och generositet, de som hade fått nya vänner

Patienten upplevde att vårdpersonalen inte kunde göra mycket för dennes vikt och inledde därmed ofta ingen diskussion då detta kunde skapa ytterligare oro (Hopkinson et al.,

Kilskriftpraktmalen Schiffermuelleria schaefferella Linnaeus, 1758 (Oecophoridae, Lepidoptera) fanns verkligen i Sverige!.

Någon lösning måste man föreslå när man varje dag blir förbannad över den lokala och globala maktens orättvisor och övergrepp mot folk som inte kän- ner sina

Skolverket har även infört nationella prov redan i årskurs tre vilket pedagogerna i vår studie var positiva till, och Kristin menade att man på så sätt får en mer

Genom vår empiri och de citat vi presenterar kan vi se att våra informanter följer sina män då de inom arbetsmarknaden och även i de privata hemmen hur våra

Under studiens gång framkom att föräldrarna har eller har haft olika osunda inställningar till mat och kropp och att det är något som till en del tycks ligga som grund för

Vilket kan leda till att barn får svårigheter vid konfliktsituationer senare i livet, kanske speciellt för de barn som blir punktmarkerade då de ses som problemet som ska