Lärande och Samhälle
Skolutveckling och Ledarskap
Examensarbete
15 högskolepoäng, avancerad nivå
Diagnos: Barncancer – nu tillbaka till skolan
Samverkan mellan sjukvården, skolan och vårdnadshavare
Diagnosis: Childhood cancer – now back to school
Collaboration between healthcare, school and child guardian
Pernilla Lindén Sandra Sjöström
Specialpedagogexamen: 90hp Slutseminarium 2022-05-23
Examinator: Kristian Lutz Handledare: Lisa Hellström
2
Förord
Vi är två studenter som studerar till specialpedagoger på Malmö universitet. Vi har gemensamt skrivit om ett ämne som intresserar oss, hur återgången till skolan blir för barn som överlevt cancer.
Detta genom att fråga hur vårdnadshavare till canceröverlevare upplevt deras barns återinträde till skolan. Vi har frågat konsultsjuksköterskor om deras arbete kring barn med cancer samt skolor om hur de arbetar för att barn som överlevt cancer ska få en bra skolgång.
Vi har under arbetets gång fått in mer empiri från vissa respondenter och lite mindre från andra men väldigt intressant empiri att arbeta med. Vårt fokusområde har varit väldigt lärorikt att forska om. När det kommer till fördelningen av arbetet har vi båda varit lika delaktiga gällande litteraturläsning, suttit tillsammans för analysering av enkäternas resultat, genom hela arbetet har vi träffats mestadels digitalt (Google meet) men även haft fysiska träffar. Vi har arbetat på Google drive, vilket har inneburit att vi tillsammans har kunnat skriva på samma dokument samtidigt. Det har gjort att vi haft lika stor inblick i arbetet från början till slut. Pernilla är själv mamma till en överlevare, vilket innebär att Pernilla har haft mycket kontakt med barncancerfonden södra, i och med detta har Pernilla stått för kontakten med Barncancerfonden södra.
Vårt samarbete har verkligen fungerat ypperligt och vi är tacksamma att vi har gjort denna studie tillsammans.
Vi vill börja med att tacka Barncancerfonden Södra för deras goda samarbete. Vi vill även tacka alla respondenter som valt att deltaga i vår forskning samt tacka vår handledare Lisa Hellström som varit en vägledare genom hela arbetet. Sist men inte minst vill vi tacka våra familjer som ställt upp och stöttat oss genom hela vår utbildning samt tacka varandra för ett underbart samarbete.
Denna forskning har verkligen gett oss ny kunskap och nya insikter i hur det är att komma tillbaka till skolan efter avslutad cancerbehandling, något som vi alltid kommer ta med oss oavsett var vi kommer att arbeta i våra nya yrkesroller som specialpedagoger.
Pernilla Lindén och Sandra Sjöström
3
Sammanfattning/Abstract
Lindén, Pernilla & Sjöström, Sandra (2022) Diagnos: Barncancer – Nu tillbaka till skolan, samverkan mellan sjukvården, skolan och vårdnadshavare. Specialpedagogprogrammet, institutionen för skolutveckling och ledarskap, Lärande och samhälle, Malmö universitet, 90 hp.
Det övergripande syftet med examensarbetet är att beskriva hur barn som överlevt cancer, deras vårdnadshavare, skola och sjukvården upplever återgången till skolan efter avslutad behandling. Utifrån syftet har dessa frågeställningar tagits fram. Vilka rutiner har skolan och sjukvården när elever drabbas av cancer, både under och efter behandling? Hur fungerar samverkan mellan skolan, sjukvård och vårdnadshavare för att få en fungerande återgång till skolan? Vad är vårdnadshavarnas upplevelser om deras barns återgång till skolan efter avslutad behandling. Fokus har även varit att utifrån specialpedagogiska insatser belysa elevhälsoteamets roll utifrån barnens behov. Uppsatsen beskriver hur samverkan fungerat ur vårdnadshavarnas, sjukvårdens och skolans perspektiv.
Studien är kvantitativ med kvalitativa inslag och relateras till samverkansteorin med fokus på den interorganisatoriska organisationsteorin i centrum. Studiens empiri har samlats in genom enkäter med både slutna och öppna frågor som grundats på frågeställningarna. Enkäter skickades ut till slumpmässigt valda kommunala och privata skolor i Skåne, konsultsjuksköterskor i hela Sverige samt vårdnadshavare till barn som överlevt cancer i Skåne, Blekinge och Kronobergs län.
Undersökningen visar att det finns stora utmaningar att få samverkan att fungera mellan de olika verksamheterna. Det är regionen (sjukvården) och kommunen (skolan) som ska förstå varandras arbetssätt, använda sig av varandras kompetenser och dessutom samverka med vårdnadshavare för barnet ska kunna få en så bra skolgång som möjligt. Här har elevhälsoteamet en betydelsefull roll för att samverkan ska fungera. Dessa två verksamheter vilar under olika huvudmän och således arbetar de på olika sätt, har sekretess mot varandra och arbetar vanligen inte med varandra. Det är sällan som en skola har ett barn som blir allvarligt sjuk och skolorna är inte alltid förberedda på hur de förväntas agera under tiden som eleven får behandling, skolorna är ”nya” inför hur samverkan kan fungera med sjukvården. Sjukvården vet hur samverkan kan fungera med skolan, utmaningen för sjukvården är att varje elev som insjuknar går på en ”ny” skola. Sjukvården får börja om från början med varje skola när en elev
4
insjuknar. Undersökningen gjordes med hjälp av enkäter till vårdnadshavare, skola och konsultsjuksköterskor. Många av svaren från vårdnadshavarna visar att det sociala stödet från skolan är viktigt för eleverna. Eleverna som är sjuka vill vara med i gemenskapen i klassen fast de är inlagda och genomgår behandlingar av olika slag. Specialpedagogens uppgift är att vara spindeln i nätet när en elev insjuknar i barncancer eller annan allvarlig sjukdom. Genom att vara ett stöd för både lärare, vårdnadshavare och eleven kan specialpedagogen göra den sociala frånvaron mindre påtaglig. Vårdnadshavarna beskrev tydligt hur mycket det betydde för barnen att få ett mejl, sms eller ett gäng teckningar skickade till sig när de låg inlagda. Vissa perioder under behandlingen kunde vissa barn följa med undervisningen i hemskolan via en klassrobot och det underlättade också återgången till skolan. Skolornas svar visade att de önskade mer utbildning i eventuella seneffekter och hur skolan kan fånga upp dessa i tid. Uppsatsen belyser hur viktigt det är att båda verksamheterna sätter barnet i centrum, är lösningsfokuserade och arbetar efter de förutsättningar som finns.
”De ska inte bara överleva – de ska kunna leva också” (Barncancerfonden, 2022)
Nyckelord: Barncancer, samverkan, seneffekter, återinträde till skolan, överlevare
5
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 7
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR ... 10
CENTRALA BEGREPP ... 10
TIDIGARE FORSKNING ... 12
ELEVERS PERSPEKTIV ... 12
Fysiska seneffekter ... 12
Psykiska seneffekter ... 13
Kognitiva seneffekter ... 14
VÅRDNADSHAVARNAS PERSPEKTIV ... 14
SKOLANS PERSPEKTIV ... 15
SJUKVÅRDENS PERSPEKTIV ... 16
TEORETISK FÖRANKRING ... 18
INTERORGANISATORISK ORGANISATIONSTEORI ... 18
SAMVERKANSTEORI ... 19
Framgångsfaktorer för god samverkan ... 19
Riskfaktorer för samverkan ... 20
SAMMANFATTNING AV SAMVERKAN OCH INTERORGANISATORISK ORGANISATIONSTEORI... 20
METOD ... 21
VAL AV ANSATS ... 21
URVAL ... 21
Vårdnadshavare ... 22
Skolpersonal ... 22
Konsultsjuksköterskor ... 22
GENOMFÖRANDE ... 23
BEARBETNING OCH ANALYS ... 23
VALIDITET OCH RELIABILITET ... 24
ETISKA PRINCIPER ... 24
RESULTAT OCH ANALYS ... 25
KOMMUNIKATION ... 25
Konsultsjuksköterskor ⇄ Skola ... 25
Skola ⇄ Vårdnadshavare ... 26
Vårdnadshavare ⇄ Konsultsjuksköterskor ... 28
6
Sammanfattning kommunikation ... 29
KUNSKAP/FÖRFÖRSTÅELSE ... 29
VH ⇄ Elevhälsoteam ⇄ Sjukvård ... 29
Seneffekters betydelse/innebörd ... 30
Stödinsatser ... 31
Sammanfattning kunskap/förförståelse ... 34
SOCIAL GEMENSKAP ... 35
Sammanfattning social gemenskap ... 37
SAMVERKAN ... 37
Sammanfattning samverkan ... 39
DISKUSSION ... 41
RESULTATDISKUSSION ... 41
Rutinerna mellan skolan och sjukvården när en elev drabbats av cancer ... 41
Samverkan mellan skolan, sjukvården och vårdnadshavare för att få en fungerande återgång till skolan.42 Vårdnadshavarnas tankar kring deras barns återgång till skolan ... 43
METODDISKUSSION ... 43
SPECIALPEDAGOGISKA IMPLIKATIONER ... 44
FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ... 46
REFERENSER ... 47
ELEKTRONISKA KÄLLOR ... 49
BILAGOR ... 50
7
Inledning
Varje år insjuknar cirka 370 barn i diagnosen cancer och under de senaste åren har behandlingen för olika cancerformer utvecklats och resulterat i att fler och fler barn överlever sin cancerdiagnos. Idag överlever ca 85% av alla barn som insjuknar i cancer och ca 70% av de som överlever drabbas av seneffekter (Barncancerfonden, 2022).
En cancerbehandling är alltid svår och tuff både psykiskt och fysiskt och bidrar ofta till olika seneffekter som kan visa sig både på kort och på lång sikt. Seneffekter är biverkningar av sjukdomen och av den tuffa behandlingen som barnen och ungdomarna får under sjukdomstiden. En vanlig seneffekt är hjärntrötthet, det innebär att hjärnan inte orkar prestera en hel dag. Ungdomar utsätts för många intryck under en dag och det kan bli väldigt jobbigt att koncentrera sig under en hel skoldag. De behöver tid till vila och återhämtning. Andra seneffekter kan vara fysiska/motoriska, exempelvis att kroppen inte orkar/kan springa, hoppa.
Det finns även psykiska seneffekter såsom att barnen/ungdomarna känner en känsla av ensamhet i sitt mående, de får svårt att skapa nya sociala kontakter, dåligt självförtroende och dålig självkänsla (Barncancerfonden, 2022). Detta medför att barn som överlevt cancer och ska återgå till skolan efter sin behandling kan behöva ha ett utökat stöd för att klara av sin skolgång.
Vi har sett i tidigare forskning att skolorna har svårt att tillgodose dessa barns behov av stöd och anpassningar. Det kan bero på okunskap, brist på kommunikation mellan sjukvård, skola och vårdnadshavare (Barrera et al., 2005). Specialpedagogerna behöver vara spindeln i nätet och se till att alla verksamheter som arbetar runt barnen också samverkar tillsammans för barnen. Alla inblandade behöver vara införstådda med hur de andra arbetar för att det ska bli en helhetssyn kring barnens olika behov och utmaningar. Specialpedagogerna har möjlighet att se till helheten, gruppen och individen, allt för att barnen ska få så bra förutsättningar som möjligt.
I en svensk studie som tittade på hur elever klarade sig i de teoretiska ämnena, såg man en signifikant skillnad i betygen mellan flickor och pojkar som överlevt hjärncancer (Lönnerblad et al., 2020 b). Forskarna kunde se att ju yngre barnen var, framför allt flickor, när de insjuknat i hjärncancer desto sämre betyg fick de i de teoretiska ämnena. En av förklaringarna bakom det tror forskarna kan bero på att flickors hjärnor utvecklas tidigare än pojkarnas och att skadan då blir större om de drabbas i unga år av hjärncancer. Ju senare barnen drabbades av cancer desto längre hade hjärnan utvecklats och mognat och då märktes inte skadorna på samma sätt. I jämförelse med en studie avseende estetiska ämnen (Lönnerblad et al., 2020a) kunde man utläsa
8
skillnader. I studien kring estetiska ämnen var inte skillnader mellan könen statistiskt signifikant. Vad det beror på vet inte forskarna just nu men en tes är att de ämnena är enklare att kompensera och anpassa till elevens svårigheter. En annan tes är att i just de estetiska ämnena så finns det inte standardiserade prov och det blir svårare att jämföra.
De här undersökningarna visar att barn och ungdomar som överlevt cancer behöver extra stöd i skolan när de kommer tillbaka och även fortsatt stöd och hjälp under alla de återstående skolåren. Vissa seneffekter dyker kanske upp först flera år efter avslutad behandling och då är det viktigt att skolorna och vårdnadshavarna vet om att dessa seneffekter kan uppstå, och har en plan för hur de ska hjälpa eleven på bästa sätt, för att eleven ska få en likvärdig utbildning såsom klasskompisarna. Vi anser att det är viktigt att skolorna uppmärksammar dessa elevers svårigheter och ger det stöd som behövs i tid.
Efter att ha diskuterat med många kollegor, skolkamrater, vänner osv har vi förstått att många associerar specialpedagogiska resurser till elever med NPF (neuropsykiska funktionsnedsättningar). Det många inte tänker på är att elever som fått en cancerbehandling också kan behöva specialpedagogiskt stöd då de är ”friska” när de återgår till skolan. Barrera et al., (2005) visar i sin forskning att många vårdnadshavare och elever är oroliga för att komma tillbaka till skolan igen. De vet inte riktigt själva vilka komplikationer som kan uppstå de närmsta åren. Eleverna har varit ifrån sina klasskamrater under lång tid och riskerar att sociala kontakter kan bli lidande. Det kan vara svårt att komma tillbaka in i kompisgänget igen. Dels på grund av att eleven inte varit med i de sociala sammanhangen under lång tid och dels på grund av att eleven kanske inte orkar/klarar av att hänga med i lekarna/ samtalen som äger rum.
Vanclooster et al., (2021) kunde i sin studie se att många barn upplever negativ självbild, psykisk ångest, problem med att återknyta kontakten med kompisar och riskerade både uteslutning och mobbning när de kom tillbaka.
Enligt två studier som gjordes i Australien och Sydkorea berätta vårdnadshavare till barn som överlevt cancer att deras barn hade svårigheter med både de teoretiska och med de praktiska ämnena. Barnen hade svårare för att koncentrera sig i skolan då de ofta blev trötta och ofokuserade samt att vårdnadshavarna upplevde att deras barn hade mindre fysisk ork när det gällde de praktiska ämnena såsom idrott (Inhestern et al., 2020, McLoone et al., 2013). I studierna framkom det dessutom att vårdnadshavarna var oroliga över sina barns sociala umgänge då barnen tyckte det var jobbigt att återgå till skolan på grund av att de blev mobbade för deras utseende såsom hårbortfall och att kamrater trodde de kunde bli smittade av diagnosen.
Många vet inte om att en cancerbehandling med tuffa mediciner kan innebära att eleverna får komplikationer, vilket kan orsaka att elevens prestation i skolan påverkas negativt. Vi har
9
valt att i detta examensarbete försöka bidra med kunskap om hur och vad barn som fått en cancerdiagnos får för specialpedagogiskt stöd när de återgår till skolans verksamhet efter avslutad behandling. Vi vill också undersöka hur samverkan mellan sjukvården och skolan upplevs fungera när ett barn drabbas av cancer. Vidare att se vilka rutiner som finns kring barns insjuknande och vilka kanaler som kopplas in för att barnen ska kunna behålla kontakten med skolkamraterna och vara delaktiga i skolans vardag i den mån det går. Vi önskar få vårdnadshavarnas och skolornas perspektiv på hur de ser på återgången till skolan. Blev det som de tänkt sig? Vad finns det för utmaningar? Hur ser specialpedagogiska stödinsatser ut i skolan?
10
Syfte och frågeställningar
Syftet med studien är att belysa vilken sorts hjälp och stöd som elever med avslutad cancerbehandling får när de återgår till skolan. Syftet är även att öka kunskaperna kring hur vårdnadshavare, skolpersonal och sjukvården upplever tillbakagången till skolan efter avslutad cancerbehandling. Resultatet förväntas kunna bidra till en ökad kunskap och kännedom om hur olika organisationer såsom skola och sjukvård kan samverka tillsammans med vårdnadshavare, för att elever med avslutad cancerbehandling ska få en bättre skolgång.
Utifrån syftet har följande frågeställningar tagits fram:
• Vilka rutiner har skolan och sjukvården när elever drabbas av cancer, både under och efter behandling?
• Hur fungerar samverkan mellan skolan, sjukvård och vårdnadshavare för att få en fungerande återgång till skolan?
• Vad är vårdnadshavarnas upplevelser om deras barns återgång till skolan efter avslutad behandling.
Centrala begrepp
Barncancer- När vi skriver barncancer eller cancer så inbegriper det alla sorters cancer som barn kan ha. Vi har ett brett perspektiv och har valt att ta med alla de olika cancerdiagnoserna under samma begrepp.
Återgång- Med återgång så menar vi när barnen kommer tillbaka till grundskolan eller gymnasiet efter avslutad cancerbehandling. Barnen har varit ifrån skolan olika länge allt från 1 månad till flera år.
Seneffekter- är olika komplikationer som kan uppstå i och med behandlingen som barnen går igenom under sin sjukdomsperiod. Det kan vara olika motoriska effekter såsom att barnen har fått amputera någon kroppsdel eller att de tappat olika motoriska förmågor t.ex. att kunna gå, eller styra olika kroppsfunktioner såsom att svälja eller att reglera urinblåsan. Seneffekter kan också vara psykiska såsom psykisk ohälsa. Den vanligaste seneffekten är hjärntrötthet. Att hjärnan inte orkar sortera alla intryck som kommer hela tiden under dagen utan hjärnan stänger av efter en stund och behöver vila för att återhämta sig.
11
Konsultsjuksköterska - Sjuksköterska som arbetar på sjukhuset och är en länk mellan sjukvården och skolan. Konsultsjuksköterskan informerar skolan om elevens sjukdom, hur behandlingen fungerar och vad eleven eventuellt behöver stöd med när hen kommer tillbaka till skolan.
12
Tidigare forskning
Det finns mycket internationell forskning om hur vårdnadshavare och barn/ungdomar upplever tillbakagången till skolan efter avslutad cancerbehandling. Forskningen i ämnet har i många studier likartade resultat. Det har gjorts många olika studier över hela världen om hur barn, vårdnadshavare, sjukvården och skolan upplever hur sjukvården och skolan samverkar tillsammans när ett barn insjuknar i cancer. Kopplat till studiens syfte har fokus i detta kapitel varit att skriva fram forskning ur elevens, vårdnadshavarnas, sjukvårdens och skolornas perspektiv.
Elevers perspektiv
I en studie av Lönnerblad et al., (2020b) ansåg elever som haft hjärntumör att det var till stor hjälp när deras lärare hade kunskap om deras styrkor och svårigheter. Lärarna kunde då göra anpassningar som var individanpassade, till exempel med tekniska hjälpmedel och anpassningar med extra tid vid provtillfällen, de gav också hjälp med förflyttningar mellan klassrum samt känslomässigt stöd. Jaehe et al., (2016) studie är baserad på vuxna människor som fått besvara på hur det var att återgå till skolan efter avslutad cancerbehandling.
Respondenterna berättar att de såg fram emot att komma tillbaka till skolan då de saknade det sociala umgänget men att det var tuffare än vad de hade väntat sig.
Fysiska seneffekter
Barncancerfonden (2020) skriver, många barn får fysiska seneffekter såsom nedsatt längdtillväxt, hörsel- och synnedsättning och balansrubbningar. De här seneffekterna gör att barnen har svårigheter att rent praktiskt kunna delta i vissa lektioner, till exempel idrott och hälsa. Jaehee et al., (2016) belyser att många deltagare inte hade samma fysiska ork efter sin cancerbehandling, idrottslektionerna blev en jobbig del av skoldagen. Martinez-Santos et al., (2021) förklarar att många elever påverkas negativt av den tuffa behandlingen och den fysiska förmågan minskar på grund av smärta, försämrad rörlighet och sensoriska funktionsnedsättningar. Lönnerblad et al., (2020a) visar att teoretiska ämnen såsom språk, matematik, no-ämnen där eleven behöver kunna tänka abstrakt eller i flera led för att kunna lösa ett problem kan vara svårt när de lider av hjärntrötthet. Flera av de drabbade eleverna har upplevt att de inte fått det stöd som de behövt i skolan såsom extra tid på prov, kortare skoldagar, vilopauser under lektionstid, som följd har elevernas betyg sänkts i flera ämnen.
13 Psykiska seneffekter
Studier av Martinez-Santos et al., (2021) och Barrera et al., (2005) visar en effekt av att en elev har fysiska biverkningar av sin behandling kan bidra till psykisk ohälsa, eleven har svårt att komma in i den sociala kontexten som är i skolan, eleven har svårt att hänga med på lektionerna och känner ett misslyckande. Eleven kan känna misstro till sin egen kropp och litar kanske inte alltid på sin egen förmåga. Martinez-Santos et al., (2021) studie visar att elevers självbild minskade då deras utseende förändrades genom håravfall eller viktökning. Studien tar upp om hur elevers sociala umgänge påverkades negativt, speciellt ett stort problem var att de cancerdrabbade hade svårt att knyta an till nya kontakter eller bibehålla de kamratkontakter de hade innan de fick diagnosen. Detta orsakade att eleverna fick låg självkänsla, dålig social kompetens vilket gjorde att eleverna kände en ensamhet och isolering i skolan även om det fanns många andra elever på skolan. Barrera et al., (2005) visade i sin studie att barn som överlevt cancer har lägre självkänsla och skolorna behöver utveckla förebyggande åtgärder och rehabilitering för att säkerställa att barnen får en så bra livskvalité som möjligt efter sjukdomstiden. Jaehee et al., (2016) förklarar i sin studie att många av deltagarna blev mobbade av sina kamrater, främst på grund av deras utseende. Några deltagare berättar att de till och med övervägde självmord på grund av den tuffa mobbningen de fick utstå i skolan. En deltagare berättar att cancerbehandlingen var tuff att hantera men att behandlas dålig av sina kamrater var ännu tuffare. Inte alla deltagare upplevde detta problem under deras behandling, någon deltagare nämnde att tack vare sina kamraters stöd både under och efter behandlingen lyckades de övervinna alla svårigheter och både ta examen från gymnasiet samt komma in på universitetet. Libman et al., (2017) beskriver att det är viktigt för sjukvården att hjälpa eleverna behålla sina sociala kontakter med skolan under behandlingen. Det är viktigt för barnet att fortfarande få känna sig som en del av det “normala” livet utanför sjukhuset. Schmitt (2011) belyser att skolpsykologen har en stor och betydande roll i elevers återinträde i skolan.
Skolpsykolog genom kontakt med sjukhuset kan tillsammans skapa de bästa lösningarna samt genom de psykopedagogiska behoven som finns, kunna identifiera specialpedagogiska lösningar. Studier av Martinez-Santos et al., (2021) och Barrera et al., (2005) visar att en effekt av att en elev har fysiska biverkningar av sin behandling kan bidra till psykisk ohälsa, eleven har svårt att komma in i den sociala kontexten som är i skolan, eleven har svårt att hänga med på lektionerna och känner ett misslyckande. Eleven kan känna misstro till sin egen kropp och litar kanske inte alltid på sin egen förmåga. McLoone et al., (2013) belyser i sin studie motsatsen, elever som överlevt cancer har kommit tillbaka bra in i skolklassen igen, de har hittat in i den sociala gemenskapen och fått en känsla av sammanhang igen efter sin frånvaro under
14
sjukdomsperioden. Forskarna menar att det som har varit avgörande för de eleverna var att de har haft kontakt med skolan och klassen under hela sin sjukdomsperiod. De har interagerat med kompisarna under delar av sjukdomsförloppet och varit involverade i skolans fortsatta vardag så mycket som de har orkat.
Kognitiva seneffekter
Jaehee et al., (2016) belyser att många deltagare berätta att de själva valde att hoppa av skolan så småningom, 10 av 31 hoppade av runt tonåren då kraven för skolans närvaropolicy inte kunde uppnås. Deltagarna kunde inte ta igen förlorad studietid på grund av långa sjukhusvistelser och behandlingseffekter som exempelvis sämre arbetsminne och hjärntrötthet. Martinez-Santos et al., (2021) visar att många elever upplever att deras kognitiva förmåga försämrats efter avslutad cancerbehandling i form av trötthet och kortare arbetsminne. Schmitt (2011) och Martinez- Santos et al., (2021) har i sina resultat lyft, att även om stödet för återinträde till skolans verksamhet finns, saknas det fortfarande mycket kunskap gällande vad och vilka stöd elever som överlevt barncancer behöver.
Vårdnadshavarnas perspektiv
Inhestern et al., (2020) och McLoone et al., (2013) har i sina studier utgått från vårdnadshavares upplevelser kring deras barns återinträde i skolan efter avslutad cancerbehandling. Många vårdnadshavare berätta att deras barn hade svårigheter med både de teoretiska och med de praktiska ämnena. Barnen hade svårare för att koncentrera sig i skolan då de ofta blev trötta och ofokuserade samt att vårdnadshavarna upplevde att deras barn hade mindre fysisk ork när det gällde de praktiska ämnena såsom idrott. McLoone et al., (2013) bekräftar att elevernas upplevelser stämmer överens med vårdnadshavarnas av hur de tycker att det fungerat för deras barn när de återvänt till skolan igen efter sjukdomsperioden. Många vårdnadshavare kände oro, rädsla och ångest inför återgången till skolan. De var oroliga för hur deras barn skulle klara av att komma tillbaka, oro över hur framtiden skulle bli och om deras barn skulle få ett återfall.
Flera vårdnadshavare upplevde att deras barn blev mobbade på grund av deras utseende, eller att andra barn och deras föräldrar var rädda för att de skulle bli smittade.
Familjer har uttryckt att deras barn blivit diskriminerade i skolan på grund av cancer eller “annorlunda utseende” till följd av sjukdomen. (Barncancerfonden Södra, Behovsanalysen, sid.12, 2022)
Inhestern et al., (2020) fick i sin studie samma bekräftelse, föräldrarna hade märkt av en minskning av barnens sociala nätverk, många kamrater försvann när barnet insjuknade och
15
barnet hade svårt att ta upp sina sociala kontakter igen när hen kom tillbaka till skolan.
Vårdnadshavarna önskade att deras barn fått mer stöd och hjälp i den sociala kontexten när de kom tillbaka till skolan. Att där fanns någon för deras barn i början för att säkerställa att barnet lyckas återknyta relationer till kompisarna. Deras barn fick sämre självkänsla och drabbades av depression som följd av problematiken kring det sociala samspelet med kamraterna. Många vårdnadshavare kände att deras barn inte fick det stöd som de önskat av skolorna när de kom tillbaka.
Inhestern et al., (2020) och McLoone et al., (2013) belyser vårdnadshavarnas oro kring ungdomarnas betyg och att bli behörig till högre studier. Vårdnadshavarna kunde se i betygen att nästan alla ungdomar sänkte sina betyg efter sjukdomsperiod, både i de praktiska och teoretiska ämnena och att barnen hade svårt att ta igen allt som de missat under sin sjukdomsperiod. Barrera et al., (2005) påtalar att skolan behöver sätta in tidiga resurser både i alla olika ämnen men också resurser som kan hjälpa barnen i det sociala samspelet som gäller på raster, mellan olika aktiviteter och i klassrummet. Ruble et al., (2019) belyser att vårdnadshavarna önskade mer information under sjukdomsperioden om hur just deras barns cancer skulle påverka barnets framtid och hur de skulle kunna stödja barnet i skolan och på fritiden. När forskarna undersökte vilken information som vårdnadshavarna fått under sjukdomsperioden kunde de i journalerna se att sjukvården informerat vårdnadshavarna flertalet gånger när barnen varit inlagda, både i början, den mest akuta delen av sjukdomen men också i mitten när barnen började må lite bättre och kunde gå tillbaka till skolan delvis eller i den mån de orkade. Författarna menar även när barnen sen skulle tillbaka på heltid fick vårdnadshavarna ytterligare information om vilka biverkningar/seneffekter som deras barn skulle kunna drabbas av. Att vårdnadshavarna upplever att de inte fått information kan bero på att de inte varit mottagliga för just den sortens information just då. I början av sjukdomen så är det fullt fokus på att hitta rätt behandling, se till att barnet får omsorg och överlever. I den stunden är inte skolan prioriterad, den informationen vårdnadshavarna får då försvinner ut i periferin.
Slutsatsen är att information om olika biverkningar/seneffekter behöver komma flera gånger under sjukdomsperioden.
Skolans perspektiv
VanClooster et al., (2021) nämner att flera lärare upplever en stor osäkerhet inför att ta emot barn som kommer tillbaka efter en lång frånvaro. De har inte varit insatta i hur behandlingen fungerat, hur eleven har mått under frånvaron eller vilka biverkningar/seneffekter som skulle kunna påverka elevens studier. Schmitt et al., (2011) nämner att både lärare och skolledning
16
har efterfrågat en bättre samverkan mellan sjukvården och skolan. Skolorna behöver få mer kompetens hur just deras elevs cancer behandlas och hur de kan stödja redan från början. På alla skolor ska det finnas ett elevhälsoteam och det är viktigt att alla i det teamet är insatta från början och att de tillsammans tar fram en strategi och plan för vem som tar ansvar för vad när ett barn insjuknar i cancer och när barnet kommer tillbaka. De behöver också involvera lärarna i arbetet med att anpassa skolgången under sjukdomsperioden och även efter avslutad behandling. VanClooster et al., (2021), Schmitt (2011), Pauline et al., (2003) belyser alla att ju bättre samverkan är mellan sjukvården, skolan och vårdnadshavarna desto bättre chanser till ett livslångt lärande för eleverna. Martinez-Santos et al., (2021) beskriver att i de fall där det fungerat väldigt bra har det berott på engagerade lärare, skolledning och att samverkan med sjukvården fungerat bra. Lärarna har känt att de fått information som gjort att de kunnat göra anpassningar till eleven. Lärarna och vårdnadshavarna har haft en bra kommunikation mellan varandra under hela sjukdomsperioden och både vårdnadshavare och eleven har känt sig sedda.
Lönnerblad et al., (2020b) förklarar att lärare och övrig personal på skolan såsom skolsköterska, skolkurator, specialpedagog, mentor, rektor osv behöver vara väl informerad om elevernas individuella behov och förutsättningar för att deras skolgång ska bli så bra som möjligt efter avslutad behandling. Forskarna menar då att lärarna och övrig personal ska få kunskap om elevernas diagnos genom eventuella workshops, webbaserade program etc. Forskarna betonar de positiva effekterna av samverkan mellan skolan, sjukhus och familj som dessa kunskaper kan ge. Forskarna beskriver dock att det finns många vårdnadshavare som inte blir informerade om att deras barn kan få seneffekter som kan uppstå flera år senare, vilket påverkar att vårdnadshavarna inte informerar skolan om elevernas medicinska förflutna. Vårdnadshavarna kopplar inte deras barns diagnos som en orsak till varför eleverna får svårigheter i skolan.
Sjukvårdens perspektiv
Libman et al., (2017) beskriver i sin forskningsöversikt att flera olika studier visar att när eleven ska gå tillbaka till skolan efter lång frånvaro på grund av sjukdom är det stressande och ångestframkallande för både barnen och deras familjer. De senaste 30 åren har överlevnad av barncancer ökat stort. Det har i sin tur gjort att både skola och sjukvård behöver utveckla nya strategier för hur man arbetar med barn som överlevt cancer och som ska tillbaka in i skolans värld igen. Det ställer nya krav på utbildning hos alla inblandade professioner som arbetar runt barnet. Det gäller sjuksköterskor, läkare, lärare och övrig personal. En utbildning studerades som har syfte att öka sjuksköterskornas kompetens kring social återanpassning och återinträde i skolan. Forskarna kom fram till att det mest framgångsrika konceptet är att samverkan mellan
17
sjukvården, skolan och hemmet fungerar. Sjuksköterskorna kan då informera föräldrarna och skolorna om barnens cancer och vilka svårigheter som kan uppstå i samband med återgång till skolan. Studien kom också fram till att sjuksköterskorna behöver kunna förutse sociala, känslomässiga och kognitiva behov hos barn som överlever cancer för att kunna stödja barnen under sjukdomsperioden. Mayer et al., (2004) beskriver i sin studie kulturella skillnader mellan Japan och USA. I USA rekommenderar läkarna att föräldrarna ska berätta för alla i barnets närhet om barnets diagnos. De påtalar vikten av att barnet blir en del av sin behandling och i sin resa mot tillfrisknande. Barnets skola, barnomsorg, släkt och vänner behöver bli informerade för att kunna stötta både barnet och föräldrarna under hela sjukdomsperioden. I USA är barnen frånvarande från skolan mellan en - två veckor vid ny diagnos för att sen successivt återgå till skolan i den mån barnet orkar. I Japan däremot är barnet frånvarande upp emot 6 månader och det finns inte något synligt spår av cancern hos barnet när hen återvänder till skolan. I Japan förespråkar man att inte berätta för någon om cancerdiagnosen då de anser att det kan göra att barnet tappar hoppet. Barnet går istället i sjukhusskola under sin sjukdomsperiod för att sen komma tillbaka till skolan utan att klasskamraterna vet varför eleven varit frånvarande en längre period.
18
Teoretisk förankring
För att analysera det empiriska materialet som är studiens underlag utgår vi från interorganisatorisk organisationsteori tillsammans med samverkansteori. Interorganisatorisk organisationsteori grundar sig i förståelse hur olika organisationer fungerar och hur de samverkar internt men också externt. Dessa teorier har valts som utgångspunkt eftersom den tidigare forskningen visar att det ofta brister i kommunikation och samverkan mellan de olika verksamheterna/organisationerna som är runt en elev när den insjuknar i cancer.
Interorganisatorisk organisationsteori
Oliver (1990) beskriver interorganisatoriska relationer med sex underliggande faktorer som motiverar olika organisationer till att samverka med varandra. Nödvändighet, asymmetri, ömsesidighet, effektivitet, stabilitet och legitimitet. Nödvändighet och asymmetri handlar oftast om att samverkan blir ett måste eller påtvingat av andra organisationer eller att organisationer
“åker snålskjuts” på den andra organisationen. Däremot innebär ömsesidighet att organisationerna som samverkar har ett gemensamt mål eller intresse. Detta är den vanligaste faktorn till att organisationer samverkar med varandra. Effektivitet beskrivs på olika sätt, antingen att organisationer samverkar för att öka sin egen inre effekt samtidigt som det kan innebära att de ska kombinera sina kunskaper för att gemensamt öka effektiviteten kring samma mål. Stabilitet är en av orsakerna till att organisationer ingår i interorganisatoriska relationer, detta för att organisationer från olika samhällssektorer kan vara ett sätt till att hitta lösningar på problem och på så sätt skapa en stabilitet i turbulenta situationer. Den sistnämnda faktorn legitimitet förklaras att genom samverkan mellan olika organisationer ges det identitet till vad andra aktörer och organisationer gör i dess omgivning.
Huxham och Vangen (2005) identifierar tre olika grenar som fått mycket uppmärksamhet när det gäller interorganisatorisk samverkan. Processbeskrivningar av samverkan, identifiering av hinder och framgångsfaktorer för att få igång samverkansaktiviteter samt utveckling av verktyg som främjar samverkan. Dessa grenar handlar i huvudsak om att kunna beskriva de olika faserna för att utveckla samverkan. Det väsentliga här är att först identifiera och ta sig genom steg 1 för att sedan kunna påbörja nästa fas. Ring och Van de Ven (1994) poängterar att genom denna process är det viktigt att kontinuerligt anstränga sig för att det ska uppstå en balans mellan de olika aktörernas intresse. Forskarna menar att om dessa grenar kan balanseras så skapas det en djupare och förtroendefull relation mellan alla inblandade aktörer. Det är precis detta som måste ske mellan alla de aktörer som är involverade i barnens cancerprocess.
19
Samverkansteori
Enligt Westrin (1986) kan samverkan delas in i fyra olika kategorier beroenden på hur verksamheten är uppbyggd. Den första typen är kollaboration eller samverkan (myndigheters samverkan som sker i vissa former och kring specifika frågor som är avgränsbara). Den andra typen är koordination eller samordning. Det är när olika myndigheters insatser läggs ihop för att nå det bästa resultatet. Den tredje typen är konsultation som innebär att en yrkesgrupp från en organisation gör tillfälliga insatser inom en annan organisation, till exempel när konsultsjuksköterskan kommer till skolan för att informera om hur eleven mår, vilken diagnos eleven har och vilka anpassningar som eventuellt kan behövas. Den sista delen är integration eller sammansmältning som innebär att två eller flera verksamheter slår samman och de flesta eller alla uppgifter blir gemensamma.
Anell (2009) beskriver istället samverkan genom tre olika former. Interprofessionell samverkan handlar om samverkan mellan olika professioner/yrkesgrupper. Den andra formen som beskrivs är samverkan mellan organisatoriska enheter och kallas, interorganisatorisk samverkan. Den tredje och sista formen kallas intersektoriell samverkan och denna är mellan huvudmän/myndigheter. Han skriver också att för ett gott samarbete ska bli av behöver någon ta initiativet. Någon behöver starta upp samverkan och det krävs förutsättningar för att dialog ska kunna ske måste det finnas gemensamma mötesplatser.
Framgångsfaktorer för god samverkan
För att samverkan ska lyckas menar Westrin (1986) är det viktigt att alla deltagare redan från starten har gemensam utgångspunkt och gemensamma referensramar. Det behöver finnas en gemensam metod för att utveckla samarbetet, samt att mål, principer och etiska förhållningssätt noga har diskuterats före samverkan påbörjas. Även Humble och Jansson (1980) skriver att även vissa yttre och inre betingelser behöver vara uppfyllda för att det ska bli bra. De yttre betingelserna är organisatoriska och resursmässiga förutsättningar, till exempel att målsättningar, regler, ansvars- och kostnadsfördelning samt former för samverkan har diskuterats igenom grundligt. Alla nivåerna i organisationerna från ledning till de som arbetar på “golvet” behöver vara insatta i resultatet från diskussionerna. Det allra bästa är om organisationerna som ska samverka tillsammans även delar lokaler, att de befinner sig i samma hus men olika våningsplan. Att gemensam fortbildning bedrivs för all personal och att de får kunskap om varandras kompetenser.
20 Riskfaktorer för samverkan
Faktorer som kan hämma samverkan är när ledningen för de olika organisationerna har vagt formulerade mål, dålig samordning, olika ekonomiska intressen, oklar ansvarsfördelning samt skilda organisatoriska strukturer (Danermark, Kullenberg 1999). Vissa förutsättningar måste finnas för att samverkan ska fungera bra och ledningen kan inte förlitar sig på att personkemin inom gruppen ska vara en avgörande faktor för ett bra samarbete (Danermark, 2000).
Bång och Rudenstam (1984) belyser att finns det ingen klar ansvarsfördelning mellan de involverade parterna kvarstår problemen och samverkan blir inte av. Westrin (1986) poängterar risker med samverkan mellan olika organisationer när inte yrkesprofessionerna som är involverade delger sina kompetenser till varandra, utan istället blir det diffusa rollfördelningar.
Detta menar författaren skapar tendenser till svårigheter på grund av starka revir och kompetensstrider. Författaren belyser vikten att innan en process inleds måste ett gemensamt syfte och mål med samverkan planeras och diskuteras. För i slutet av samverkan kunna utvärdera processen, därmed tillägna sig lärdomar som skett under arbetes gång och för att skapa bättre förutsättningar inför framtida samverkansprojekt. Bång och Rudenstam (1984) förklarar att det finns en tendens till att ledningen ibland blundar då det föreligger oklarheter och problemen läggs på enskilda professioner vilket skapar frustration inom samverkan.
Sammanfattning av samverkan och interorganisatorisk organisationsteori
Anell (2009) menar att olika aktörer måste ha en gemensam nämnare i all samverkan i form av ett gränsöverskridande, gemensamt arbete. För att samverkan kring eleven ska stärkas måste ett gränsöverskridande och mångprofessionellt arbete ske i team. Forskaren menar även att samverkan inte sker med automatik utan i grunden handlar all samverkan om ett gemensamt arbete. Interorganisatorisk organisationsteori innebär kunskapen om hur en verksamhet fungerar medan samverkansteorin innebär hur de olika organisationerna fungerar tillsammans.
För att få en samverkan måste man även förstå hur andra verksamheter arbetar och vilka professioner det finns samt vilka kompetenser de olika verksamheterna innehar. Bång och Rudenstam (1984) poängterar hur viktigt det är att alla involverade strävar mot samma klarhet och har gemensam arbetsmetod utifrån två perspektiv, individens situation samt organisationens arbetssätt.
21
Metod
Syftet med den här studien är att undersöka vilken sorts hjälp och stöd som barn som överlevt cancer får i skolan när de kommer tillbaka. I studien används en kvantitativ och kvalitativ enkätstudie för att undersöka när insatser startat, vilka insatser som eleverna fått och vem som gjort anpassningarna till eleverna. Enkäterna har skickats till vårdnadshavare som tillhör Barncancerfonden södra (BCFS), konsultsjuksköterskor som arbetar i de olika sjukvårdsregionerna i Sverige samt till skolpersonal såsom specialpedagoger, rektorer, skolpsykologer, skolsköterskor och kuratorer på olika skolor runt om i Skåne. I detta kapitel kommer undersökningsmetoder och forskningsansatser att redogöras för.
Val av ansats
En enkät med både kvalitativa och kvantitativa inslag har använts för att behandla frågeställningarna genom både slutna och öppna frågor i enkäterna. I studien undersöks hur samarbetet/samverkan fungerar mellan sjukvården/skolan, skolan/vårdnadshavarna och mellan de olika parterna tillsammans. Genom att använda en kvantitativ ansats med utgångspunkt i samverkansteorin kan det upptäckas vilka olika erfarenheter som de olika parterna har när det gäller anpassningar och stöd som eleverna får när de kommer tillbaka till skolan.
Urval
För att få så stort underlag som möjligt togs kontakt BCFS och frågade om de kunde tänka sig att medverka på något sätt i denna undersökningsstudie. BCFS skickade ut enkäten till cirka 400 medlemmar men det är inte alla medlemmar som möter kraven för att svara på enkäten.
BCFS har A, B och C-medlemmar. A-medlemmar innebär att familjen antingen är under behandling eller avslutat sin behandling men fortsätter vara A-medlem i två år till, B- medlem innebär alla familjer som varit A-medlem och i denna grupp finns man alltid kvar. A och B- medlemmar är familjen som bor med det drabbade barnet. C-medlem är övriga som inte varit drabbade själv inom närmsta familjen men ändå vill vara med i föreningen och stötta såsom vänner, mor- och farföräldrar, osv. Urvalskriterierna för detta examensarbete är att vara vårdnadshavare till ett barn som överlevt cancer eller att personen själv har överlevt cancer och gått ur grundskolan/gymnasiet eller liknande utbildning och känner sig redo att svara på enkäten.
Först kontaktades olika konsultsjuksköterskor för att be om information om vilka skolor i Sverige som har eller har haft elever som överlevt cancer, detta för att kunna skicka enkäter till
22
specialpedagoger eller ledning på berörd skola. Den informationen kunde konsultsjuksköterskorna av etiska skäl inte delge. Då valdes istället att via enkäterna till vårdnadshavare ställa en frivillig fråga om vilken skola som deras barn gått på under sjukdomsperioden, därefter skickades enkäter ut till 40 skolor som har haft elev med en cancerdiagnos. Det skickades även ut en enkät till 70 slumpmässigt utvalda skolor i Skåne för att få veta om de har en plan för hur rutinerna ser ut när en elev insjuknar i cancer. Dessutom skickades enkäter till alla konsultsjuksköterskor i hela Sverige. Efter cirka två veckor och låg svarsfrekvens skickades det ut en påminnelse om önskan att besvara enkäten till alla grupper.
Vårdnadshavare
Vårdnadshavarnas enkät (bilaga 1) bestod av ca 40-50 frågor beroende på om man svarade ja, nej eller vet ej. Frågorna var varierande ställda. Några hade ja/nej svar, andra hade flervalssvar, några hade fritext som svarsalternativ. Denna enkät ställde frågor om elev/vårdnadshavares perspektiv. Hur fungerar det för eleven när hen kommer tillbaka till skolan. Enkäten var utformad så att frågorna handlade om både tiden före, under och efter barnets sjukdomsperiod.
Enkäten var öppen från den 16 februari 2022 till den 28 mars 2022 och 50 vårdnadshavare svarade på enkäten.
Skolpersonal
Skolpersonalens enkät (bilaga 2) bestod av färre frågor med varierande ställda ja/nej frågor och flervalssvar och fritext. Denna enkät hade ett skolperspektiv och samverkansperspektiv. Hur fungerar det på skolan när ett barn insjuknar i cancer, under behandlingen och efteråt när eleven kommer tillbaka? Vilket samarbete har skolorna med vårdnadshavarna och med sjukvården?
Enkäten var öppen för svar den 7 mars 2022 till den 27 mars 2022. Enkäten skickades ut till 110 skolor och det var totalt 14 som svarade på enkäten.
Konsultsjuksköterskor
Konsultsjuksköterskornas enkät (bilaga 3) hade ett samverkansperspektiv, med fokus på hur sjukvården samverkar med skolorna under och efter sjukdomsperioden. Enkäten innehöll korta frågor med flervalssvar och fritextsvar. Enkäten var öppen 28 februari 2022 till den 27 mars 2022. Enkäten skickades ut till 18 Konsultsjuksköterskor och det inkom totalt 10 svar.
23
Genomförande
BCFS hjälpte till att distribuera enkäterna till vårdnadshavarna. De avrådde från att skicka till barnen/ungdomarna för de är trötta och orkar inte riktigt med mer om sin sjukdom. Denna information respekterades och enkäterna skickades endast till vårdnadshavare. BCFS önskade av etiska skäl att enkäten skulle skickas ut via deras nyhetsbrev och även via hemsidan där man kan följa en länk till enkäten. Enkäterna till konsultsjuksköterskorna och skolpersonalen skickades ut via ett google formulär.
Bearbetning och analys
Patel och Davidson (2019) beskriver att man ofta använder sig av en kvalitativ bearbetning när forskaren använt sig av exempelvis intervjuer och dagboksanteckningar. I detta arbete valdes det en kvalitativ bearbetning genom analys av fritexterna i enkätsvaren. Enkäterna har skickats ut via två olika sorters webbenkäter, enkäten till konsultsjuksköterskorna och skolorna skickades via Google formulär. Enkäten till vårdnadshavarna skickades med hjälp av BCFS via Lyti. BCFS önskade att få skicka enkäten via sitt eget system för att vi skulle kunna nå så många som möjligt plus att BCFS inte kunde ge oss kontaktinformationen till respondenterna utan att bryta sekretessen. Skillnaden i formulären är att i Lyti kan man göra enkäterna tydligare och enklare att följa. En fråga som har ja eller nej som svarsalternativ leder sedan vidare till nästa fråga som är anpassad efter svaret du givit i föregående fråga. Till exempel: Fick ni stöd av sjukvården när ert barn skulle återvända till skolan? Om respondenten svarade ja kom de till frågan vilket/vilka sorts stöd fick ni av sjukvården? Om respondenten svarade nej så kom de direkt till nästa del av undersökningen. I google formulär kan man inte göra den sortens följdfrågor, alla frågor syns för respondenten vilket gör att det lättare kan bli fel när de svarar.
Båda enkäterna visade svaren i olika diagram, cirkeldiagram och stapeldiagram. De öppna frågorna redovisades som fritext kopplat till frågan. Allas svar lästes igenom flera gånger för att se om vi kunde hitta något gemensamt mönster. Resultatet har sedan organiserats i följande teman; kommunikation, kunskap/förförståelse, social gemenskap och samverkan. Inom dessa teman hade alla respondenter svarat med antingen fritext och genom slutna frågor. Vi har valt att analysera ett område i taget och koppla ihop svaren från de olika respondenterna och koppla till tidigare forskning inom området. Resultaten har analyserats utifrån studiens syfte och frågeställningar. Varje område avslutas med en kort sammanfattning.
24
Validitet och reliabilitet
Thurén (2019) beskriver att validitet innebär att man undersökt det man ville undersöka. Genom enkätsvaren framkom svar på de frågeställningar som arbetet utgått från. Studien undersöker vilka rutiner som finns när ett barn insjuknar i cancer. Till största del framkom dessa svar genom enkätundersökningen till skolan och konsultsjuksköterskorna. Studien belyser också hur samverkan fungerar mellan sjukvården, skolan och vårdnadshavarna när eleven kommer tillbaka till skolan efter avslutad behandling. Denna fråga anses besvarad via enkäterna till både sjukvården och skolan men också av enkäten till vårdnadshavarna. Den sista frågeställningen som berör vårdnadshavarnas upplevelse kring deras barns återgång till skolan, besvarades genom flertalet öppna frågor i enkäten till vårdnadshavarna. Thurén (2019) skriver för att undersökningen ska ha hög reliabilitet ska andra kunna göra om undersökning på ett likartat sätt. Enkäten till vårdnadshavare besvarades av 50 respondenter. Av konsultsjuksköterskorna svarade 55 % på enkäten och av skolorna svarade 13 % på enkäten. Det hade önskats en högre svarsfrekvens av skolorna men vi fick arbeta med den empiri som inkom. Undersökningen bedöms ha hög reliabilitet då enkäten till vårdnadshavarna har skickats direkt till BCFS medlemmar samt att enkäterna till skolorna och konsultsjuksköterskorna skickades till direkta mejladresser. Enkäterna har inte varit publicerade på sociala medier.
Etiska principer
Bryman (2020) beskriver olika grundläggande etiska frågor som rör frivillighet, integritet, konfidentialitet och anonymitet under deltagandet i en forskningsstudie. Utgångspunkten har varit Vetenskapsrådets forskningsetiska principer (2002). Informationskravet, alla deltagare fick ett följebrev till enkäten där syftet förklarades och gav information kring studien samt informerade om att deltagandet var frivilligt. Samtyckeskravet, vilket innebär att deltagarna själva har rätt att bestämma över sin egen medverkan. Konfidentialitetskravet, enkäten skickades ut via BCFS och vårdnadshavarna kunde svara anonymt. I de fall där vårdnadshavarna har nämnt namn har vi i analysen ändrat namnen till [NN] samt [hen].
Enkäterna till skolorna var anonymiserade, vi bad inte om skolors namn eller namn på den som svarade, likaså till konsultsjuksköterskorna. Samt nyttjandekravet, all information som framkommit genom enkäterna kommer endast att användas av oss i detta arbete. När arbetet är avslutat kommer alla enkäter att raderas och kasseras.
25
Resultat och analys
I detta kapitel presenteras empiri som samlats in via utskickade enkäter till vårdnadshavare till barn som överlevt cancer och återgått till skolan efter avslutad behandling. Empirin består även av enkäter till konsultsjuksköterskor i hela Sverige samt till personal i elevhälsoteamet på olika skolor i Skåne. Empirin analyseras med hjälp av den tidigare nämnda teoretiska perspektiven.
Utifrån enkätsvaren har resultaten kategoriserats in under olika avsnitt utifrån vilka mönster som synliggjorts i analysen. Kategorierna som framkom är kommunikation, kunskap/förförståelse, social gemenskap samt samverkan. Efter varje huvudrubrik kommer det göras en sammanfattning. Citat som används kommer benämnas med VH = vårdnadshavare, EHT = Elevhälsoteam (skolan) samt KSS = Konsultsjuksköterska.
Kommunikation
Här beskrivs hur kommunikationen mellan de olika parterna har synliggjorts i enkäterna. Under denna kategori ligger fokus på frågeställningen, VH´s upplevelser kring deras barns diagnos samt även hur kommunikationen ser ut mellan sjukvård och skola.
Konsultsjuksköterskor ⇄ Skola
I resultatet framkommer det att VH menar att KSS kunde haft mer frekventa besök i skolan samt informerat skolorna bättre angående deras barns diagnos och eventuella seneffekter som kan uppstå. 12 % av VH nämner att KSS enbart befann sig på skolan vid ett tillfälle för information till övriga elever, rektor samt barnens lärare. Jaehee et al., (2016), Martinez-Santos et al., (2021) och Barrera et al., (2005) kunde påvisa i sina studier att när klasskompisar inte hade fått information om deras klasskamrats diagnos och vad den innebär hade de svårt att kunna sätta sig in i den drabbade elevens vardag. I enkäten till KSS skriver 100% att kontakten med skolorna och vårdnadshavarna är en pågående process under hela sjukdomsperioden, den avslutas först efter önskemål av VH eller när barnet fyllt 18 år. Här kan vi se en stor skillnad mellan hur VH och KSS svarat. VH skriver i fritext att det saknas kontakt med KSS både under och efter barnets behandling. Ruble et al., (2019) skriver i sin studie att det är väldigt viktigt att föräldrarna får information flera gånger under sjukdomsperioden, både i början, mitten och i slutet av behandlingen. VH är olika mottagliga för information när deras barn är sjuka och fokuserar på att barnet ska må så bra som möjligt just då.
26 Skola ⇄ Vårdnadshavare
Av de 50 VH som svarade på enkäten var det 78 % som svarade att de hade haft kontakt med skolan angående deras barns diagnos och 74 % svarade att de hade haft kontakt med skolan när det gällde deras barns välmående. Av de 78 % som svarade att de haft kontakt så var det enbart 10 % som svarade att det var skolan som tog initiativ till kontakten gällande barnets diagnos.
Enbart 12 % svarade att det var skolor som tog initiativ till kontakt gällande barnets välmående.
I båda frågorna om vilken personal från skolan som tog initiativet, svarade alla VH att det var läraren eller rektorn som tog kontakt, en VH svarade annan personal, vilket var förskolepedagog. I Lgr 11 (läroplanen för grundskolan 2011, rev. 2019) står det att läraren har ett ansvar att hålla sig informerad angående den enskilda elevens situation.
Hade behövt mer förstående lärare som engagerade sig mer i vårt barn och barnets välbefinnande. (VH)
Skolorna fick frågan om de hade kontakt med eleven under sjukdomsperioden, var det enbart åtta skolor som besvarade frågan. Av dessa svarade tre att de hade kontinuerlig kontakt med eleven under hela tiden. två svarade 1-3 gånger, två svarade 4-7 gånger och en svarade att de haft kontakt med syskonet till det drabbade barnet. Kommunikationen skedde via telefonkontakt i tre av fallen. Personlig kontakt skedde i två av fallen. Mejl, brev och teckningar från kompisar, gemensamt beslut som kan ändras över tid och robot var ett av fallen. I frågan om hur länge eleverna var frånvarande från skolan blev resultatet att 40% av eleverna var borta längre än 1 års tid. VanClooster et al., (2021) menar att flera lärare känner en stor osäkerhet när de ska välkomna tillbaka elever som överlevt cancer. Detta för att lärarna inte hade haft kontinuerlig kontakt med eleven under sjukdomsperioden och var inte uppdaterade angående elevens sjukdomshistoria. Många VH uppgav i enkäten att de saknade en kontinuerlig kontakt med skolan och att de också kände en osäkerhet när deras barn skulle tillbaka till skolan. VH menar på att kommunikationen med skolan var en stor brist då det ofta inte var någon på skolan som lyssnade på VH. VH efterfrågade en kontaktperson på skolan som kunde följa eleven under sjukdomsperioden och hade det övergripande ansvaret. Enligt Ruble et al., (2019) studie framkommer det också att kommunikationen mellan VH och skolan ofta är bristfällig då lärarna saknar information angående elevernas tillstånd.
VH fick frågan om hur ofta kontakt skedde mellan VH och skola gällande deras barns diagnos, var det vanligaste svaret nio gånger eller fler (se figur 1). Kontakt skedde ofta men på VH´s initiativ.
27
Figur 1. Antalet gånger kontakt togs från skolans sida eller vårdnadshavares sida gällande barnets diagnos, enligt vårdnadshavare.
VH fick även besvara frågan om hur ofta det skedde en kontakt med skolan gällande barnets välmående under sjukdomsperioden (se figur 2). Svarsfrekvensen i denna fråga blev att det vanligaste var 1-4 gånger i månaden men även här var det VH som oftast tog initiativet till kontakten. Enbart 10 % av VH svarade att det var skolan som tog initiativ.
Figur 2. Hur ofta togs kontakt gällande barnets välmående, enligt vårdnadshavare
VanClooster et al., (2021), Schmitt (2011) och Pauline et al., (2003) bekräftar i sin forskning att skolorna är oförberedda på vilket stöd som eleven och dess familj behöver under sjukdomsperioden. Skolorna har inte varit insatta i hur behandlingen fungerat eller hur eleven mått under frånvaron. Lönnerblad et al., (2020b) menar att lärare och övrig personal på skolan såsom skolsköterska, skolkurator, lärare, mentor osv behöver vara väl informerad om elevernas diagnos och välmående, vilket i enkätsvaren inte framkom att de gjorde då det var få initiativ från skolans sida. VH beskriver det som att lärarna var oengagerade, inte förstod vad som
26%
19%
13% 5%
37%
1-2 gånger 3-4 gånger 5-6 gånger 7-8 gånger 9 gångar eller fler
64%
23%
11%
3%
1-4 gånger/månad 1-3 gånger/kvartal 1 gång/halvår 1 gång/år
28
skedde med deras barn samt att skolan visade inget intresse av att vilja ta ansvar medan barnet var borta från skolan under sjukdomsperioden.
Att mkt av ansvaret ligger på barnet och på föräldrarna. (VH)
Under [NN] mest akuta sjukdomsperiod gick [hen] på en högstadieskola där rektorn/ledningen var svag och “stödet” blev därefter. (VH)
Däremot menar Lönnerblad et al., (2020b) att när personal på skolorna är välinformerade och engagerade under barnets frånvaro, har detta skapat att VH känt sig sedda och fått mer förtroende för skolorna då kommunikationen mellan lärare och VH har fungerat bra. 10 % samt 12% av VH som har besvarat att skolorna tog initiativ och visade engagemang kunde VH inte ha önskat sig bättre stöd. Detta framkom i frågan där VH fick skriva fria kommentarer.
Allt var jättebra. Skolan ordnade på eget initiativ en sådan där robot som var i skolan när inte [NN[ var där.
Lärare, rektorer och skolsyster var otroligt engagerade. Kunde inte önskat mer. (VH)
Vi har haft fin kontakt med klassföreståndaren hela vägen. Vi kunde smsa och höra av oss direkt till henne.
(VH)
Där VH svarade att skolorna inte tog initiativ eller inte alls hörde av sig, kände även VH att skolorna inte visade empati och engagemang. En VH skriver att skolans reaktion och fokus låg på hur eleven skulle kunna ta igen allt som missats under sjukdomsperioden, att betygen kommer sänkas i många ämnen eftersom eleven inte gjort alla delar.
I åk 8 var skolans reaktion på hur [hen] skulle kunna ta igen allt [hen] missar under sjukdomsvistelsen. De meddela att [hens] betyg kom att sänkas i många ämnen eftersom [hen] inte gjort alla delar (VH)
Vårdnadshavare ⇄ Konsultsjuksköterskor
De flesta VH har uttryckt att de saknar stöd och information från sjukvården gällande kontakten med deras barns skola. 100% av KSS nämner i deras svar att de tar kontakt med VH och eleven så fort som möjligt efter bekräftad diagnos för att kunna hjälpa till med information till elevens skola. VH menar att de saknar mer kontakt med KSS gällande deras barn, att de skulle vilja ha mer stöd och hjälp från sjukvården. KSS nämner att det är upp till VH att avgöra hur mycket kontakt, stöd och hjälp de önskar få av KSS, däremot får KSS inte informera barnens skola om vad som helst utan VH´s godkännande.
29 Sammanfattning kommunikation
VH menar att kommunikationen brister mellan de olika parterna, VH - skola, skola - sjukvård samt sjukvård - VH. Oliver (1990) beskriver att interorganisatorisk organisationsteori kan delas upp i sex olika faktorer och att ömsesidighet är en av dessa, vilket innebär att alla organisationer som samverkar tillsammans har ett gemensamt mål och intresse. Kommunikationen är a och o skriver KSS, skolorna menar att ska eleverna kunna få en god skolgång efter avslutad behandling måste skolorna bli involverade i elevens behandling. Ett fåtal VH skrev att kommunikationen med deras barns lärare/mentor fungerade bra men att de saknade kommunikation med övrig personal på skolan. Ring och Van de Ven (1994) att det är viktigt för de involverade parternas intresse att kontinuerligt arbeta hårt, detta för att det ska skapas en förtroendefull relation mellan alla parter.
Kunskap/Förförståelse
I analysen framkom vikten av kunskap och förförståelse för att kunna möta barnens behov och förutsättningar efter fått diagnosen cancer.
VH ⇄ Elevhälsoteam ⇄ Sjukvård
Många VH har svarat att de saknar kunskap och förförståelse hos personalen på skolan angående deras barns diagnos. VH menar att lärare och övriga personal på skolan inte vet vad deras barn går igenom och hur det kan påverka barnens skolgång och framtid. Lönnerblad et al., (2020b) förklarar att lärare och övrig personal behöver vara grundligt införstådda i elevernas individuella behov och förutsättningar, för att eleven ska få en så bra och god skolgång som möjligt. Forskarna menar att lärare och övrig personal kan få kunskap genom webbaserade program och workshops. Genom detta sätt betonar forskarna den positiva effekten av samverkan. Skolverket (2011, rev 2019) skriver
Undervisningen ska anpassas till varje elevs förutsättningar och behov. Den ska främja elevernas fortsatta lärande och kunskapsutveckling med utgångspunkt i elevernas bakgrund, tidigare erfarenheter, språk och kunskaper. (Skolverket, sid.6 Lgr 19)
VH har även svarat att de hade önskat att KSS hade tagit sig ut till skolorna mer för att informera både lärare och övrig personal om deras barns välmående, själva diagnosen samt om vad som är viktigt att tänka på. 30% av VH svarade att KSS besökte elevens skola vid ett eller några tillfällen för att informera men att VH hade önskat fler besökstillfällen. 16 % av VH svarade att dem istället fick hjälp från annat håll, exempelvis barnhabiliteringen, syskonstödjare samt
30
psykolog för att kunna informera skolan. KSS svarade däremot att de tar kontakt med eleven och deras familj tidigt i insjuknandet och informerar vad deras roll i det hela innebär, att de inte kontaktar elevens skola förrän VH har gett sitt samtycke att få kontakta skolan.
Seneffekters betydelse/innebörd
VH besvarade tre frågor angående seneffekter hos deras barn. Frågorna gällde barnens fysiska, psykiska och kognitiva seneffekter. Svarsfrekvensen blev 100% i alla tre frågorna. Se figur 3, 4 och 5. Under alla frågorna blev svarsfrekvensen väldigt lik, 20-22% svarade att deras barn fått ganska mycket seneffekter, 10-12% svarade att deras barn fått mycket seneffekter.
Svarsfrekvensen blev högst under svarsalternativet inga alls där 24% av eleverna inte fick fysiska seneffekter, 30% fick inga psykiska seneffekter och 34% fick inga kognitiva seneffekter.
“Orkade inte göra något. [hen] fick problem med balansen, hälla upp ex.
vatten i glas, cykla m.m.” (VH)
Figur 3. Fysiska seneffekter
“De stora problemen för vårt barn efter operationen är hjärntrötthet och depression, vilket har gjort det väldigt svårt att få skolan att fungera” (VH)
Figur 4. Psykiska seneffekter
24%
12%
26%
20%
12%
6%
Inga alls Ganska lite Lite Ganska mycket Mycket Vet ej
30%
6% 22%
22%
12%
8%
Inga alls Ganska lite Lite Ganska mycket Mycket Vet ej
31
“Barnet har fått
bokstavskombination” (VH)
[Hen] har fått Autism, Ånger och Depression och
självmordsbenägen” (VH)
“Har dåligt minne” (VH)
Figur 5. Kognitiva seneffekter
Dessa resultat stämmer överens med tidigare forskning. Lönnerblad et al., (2020a) tar upp olika kognitiva seneffekter som barn kan drabbas av efter avslutad cancerbehandling såsom kortare arbetsminne, koncentrationssvårigheter och lägre bearbetningshastighet. Dessa svårigheter kan påverka skolarbetet negativt om inte rätt stöd sätts in. Detta stämmer överens med vad två VH beskriver angående deras barns seneffekter. En VH förklarar att barnet har svårt att hänga med, orken räcker inte till för hela skoldagen på grund av hjärntrötthet. Andra VH beskriver att barnet har svårt med maten vilket gör skoldagen ännu jobbigare. Båda VH skriver att barnen ofta behöver bli hämtad tidigare från skolan på grund av trötthet och brist på energi.
Resultatet visar det är cirka 70% som fått milda till svåra seneffekter efter avslutad behandling, vilket överensstämmer med barncancerfondens forskning. Av cirka 85%
överlevare är det ungefär 70% som drabbas av olika seneffekter på grund av de tuffa behandlingarna. (Barncancerfonden, 2022)
Att barnet kommit efter och tappat mkt kunskap, att barnet har mkt svårare att ta in kunskapen och hänga med i undervisningen. (VH)
Stödinsatser
Alla som arbetar i skolan ska uppmärksamma och stödja elever i behov av extra anpassningar eller särskilt stöd, och samverka för att göra skolan till en god miljö för utveckling och lärande” (Skolverket, sid 12.
2019)
50% av VH har svarat att deras barn inte har fått stöd för deras seneffekter i skolan, 36% av dessa svarade att barnen inte fick det stöd som behövdes. Flertalet VH nämner att anledningen
34%
10%
18%
20%
10%
8%
Inga alls Ganska lite Lite Ganska mycket Mycket Vet ej
