Årsrapport 2019
PsykosR – Nationellt Kvalitetsregister för
psykossjukdomar
2
Årsrapport 2019 PsykosR
3
INNEHÅLL
Sammanfattning: ... 4
Data i PsykosR med fokus på resultat 2019 ... 8
Anslutning- och täckningsgrad ...8
Antalet registreringar ...8
Allmänt och målgruppen - ålder och könsfördelning ... 13
Registrera fler förstagångsinsjuknade ... 13
Fysisk hälsa - BMI och tobaksanvändning ... 13
Beroende och skadligt bruk av alkohol/droger ... 17
Antipsykotiska läkemedel och biverkningar ... 18
Samsjuklighet och läkemedel ... 22
Remission och minskade symtom ... 23
Sysselsättning ... 25
Boende ... 26
Slutenvård ... 27
Kommentarer och slutsatser ... 29
Vidare läsning ... 29
Registerhållare: Ing-Marie Wieselgren Med.dr., Överläkare Psykosvård och rättspsykiatrisk vård, Psykiatridivisionen Akademiska sjukhuset 751 85 Uppsala
Författare av årsrapport: Göran Eiman Statistikansvarig PsykosR och Ing-Marie Wieselgren, registerhållare PsykosR.
Utgivare: Ing-Marie Wieselgren
Huvudman: Region Uppsala 753 09 Uppsala
4
SAMMANFATTNING:
Våren 2019 lanserades ett vård- och insatsprogram (VIP) för schizofreni och liknande tillstånd av nationella programområdet för psykisk hälsa. PsykosR har deltagit i arbetet från start och tillsammans med den nationella arbetsgruppen för schizofreni och liknande psykoser särskilt undersökt
möjligheterna att med hjälp av vårt kvalitetsregister följa upp införande och användning av det nya vård och insatsprogrammet. Det visade sig tidigt att nationellt insamlade resultatmått är svåra att hitta annat än i PsykosR. Från och med i år läggs därför extra fokus på att samla in de indikatorer som finns kopplade till VIP Schizofreni och resultat för dessa indikatorer skickas ut kvartalsvis till alla enheter.
Vård- och insatsprogrammet finns på en egen webbplats, vardochinsats.se, och indikatorerna beskrivs under rubriken Uppföljning på individnivå.
Syftet med vård- och insatsprogram är att genom kunskapsbaserade arbetssätt förbättra funktionsnivå och livskvalitet hos personer som drabbats av en psykos och att utbudet av vård ska vara jämlikt över Sverige. Nationella programområdet för psykisk hälsa har enats om ett antal indikatorer att följa med mätbara mål för VIP Schizofreni. Införandet och användningen av den kunskap som finns samlad i VIP ska förhoppningsvis leda till att:
fler ska klara att bo i egen bostad och färre ska vara hemlösa
fler ska vara i arbete och färre ska sakna sysselsättning
fler ska ha ett BMI under 30
fortsatt stor andel ska ha en fungerande antipsykotisk medicinering med få eller lindriga biverkningar
färre ska använda tobak dagligen
färre ska ha ett riskbruk av alkohol eller en missbruksdiagnos
få ska behöva inläggning och heldygnsvård på grund av försämring
fler ska bedömas vara i remission
Under 2019 har fokus varit på att skapa en regelbunden återkoppling av dessa indikatorer och att få ett nationellt utgångsläge att följa utvecklingen mot. Indikatorerna kommer att visas i Vården i siffror.
På följande sidor visas några av 2019 års resultatmått och hur dessa sett ut för riket i stort.
5
BOENDE
Majoriteten av patienterna, 76% bor i eget boende med eller utan stöd. Endast
33 (1%) patienter rapporteras vara hemlösa.
SYSSELSÄTTNING
Drygt 20% är i arbete eller arbetsmarknadsåtgärd. Mer än hälften
saknar helt sysselsättning.
ÖVERVIKT MÄTT I FORM AV BMI N=6037
42% har ett BMI värde som är över 30 vilket klassas som fetma.
Ordinärt boende utan stöd
61%
Ordinärt boende med
stöd 16%
Särskilt boende 18%
Andra boendeformer 4%
Hemlös 1%
Arbete helt eller delvis 14%
Arbetsmarknad såtgärd eller
rehab 7%
Skyddat arbete 5%
Sysselsättning SoL el liknande
14%
Ingen sysselsättning
60%
Över 30 = fetma
42%
Under eller lika med 30
58%
6
ÅTERFALL OCH REMISSION
Symtomskattning med PANSS eller en del av denna symtomskattning, som kallas Remissions-PANSS, fanns bara för en del av patienterna. Av dessa hade 46% så laga värden på symtomskattningarna att de räknades vara i remission det vill säga med
begränsade symtom som möjliggör återhämtning.
Däremot finns för en majoritet av patienterna 7 625 uppgifter om inläggning på sjukhus under året.
Endast 23% har vårdats i heldygnsvård (slutenvård) under året. Det tyder på att en stor andel inte haft kraftiga återfall under året.
I REMISSION ENLIGT PANSS, N=1148
LÄKEMEDELSANVÄNDNING
I stort sett alla patienterna behandlas med
läkemedel och det är mindre än 10% av patienterna har inte antipsykosmedicinering. 42% behandlas med bensodiazepiner eller liknande, 28% med antidepressiva, 13% med
stämningsstabiliserande och 1%
med ADHD läkemedel. 20% av de som använder antipsykosläkemedel får depotinjektioner.
Enligt registreringarna är det få patienter som har biverkningar, vilket är svårt att tro speglar
verkligheten när som vi ser i nästa diagram en stor andel har kraftig övervikt. Detta brukar i varje fall delvis knytas till läkemedelsbehandlingen.
I rapporten finns mer data om
läkemedelsbehandling och en del jämförelser med data från Kvalitetsregistret för rättspsykiatri.
BEHANDLING MED ANTISPYKOSMEDEL
LÄKEMEDELSBIVERKNINGAR
RISKBRUK ALKOHOL OCH MISSBRUK
De data som finns för riskbruk av alkohol och samtidiga missbruksdiagnoser har så stora bortfall av data att vi väljer att inte visa detta som ett utgångsvärde.
Remission 46%
Ej remission 54%
Ja 80%
Nej 9%
Uppgift saknas 11%
Inga Lindriga
Måttliga eller svåra
7
TÄCKNINGSGRAD
Täckningsgraden för PsykosR är fortfarande för låg för att det ska gå att dra säkra slutsatser av data om vilka förhållanden som råder. Mycket talar dock för att till exempel låg grad av sysselsättning och stort antal personer med övervikt, är en bild som väl
överensstämmer med gruppen i stort.
FRAMTID
Under 2019 påbörjades arbetet med personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för
förstagångsvårdade i psykos. Det var en del i en överenskommelse mellan regeringen och Sveriges kommuner och regioner med syfte att stödja utvecklingen av vårdförlopp även för kroniska sjukdomar.
PsykosR har deltagit i arbetet och har ändrat i inmatningsfunktionen så att det går att följa vilka
registreringar som rör förstagångsvårdade. Vårdförloppet kommer att implementeras under 2020 och ett arbete med det fortsatta förloppet efter första året påbörjas under 2020. En stor satsning kommer göras under 2020 för att försöka få med så stor andel som möjligt av de förstagångsvårdade.
%
8
DATA I PSYKOSR
MED FOKUS PÅ RESULTAT 2019
ANSLUTNING- OCH TÄCKNINGSGRAD
Psykosregistret har idag 122 registrerande enheter. Antalet enheter som är anslutna till registret har varierat under åren till följd av organisationsförändringar. Vi uppskattar att det finns 140 enheter som borde vara anslutna till registret, vilket innebär en hög anslutningsgrad. Registrets resurser har de senaste åren lagts på att stödja de anslutna enheterna att registrera fler patienter. Rättspsykiatriska enheter vårdar många patienter som har psykosdiagnos. Dessa enheter är vanligtvis inte anslutna till PsykosR idag utan endast till kvalitetsregistret RättspsyK. PsykosR har ett nära samarbete och dialog med RättspsyK.
Täckningsgraden är fortfarande en av registrets stora utmaningar. Trots intensivt motivationsarbete är det flera faktorer som fortfarande är hinder. Merarbete med inrapportering är en anledning som ofta lyfts och automatisk överföring från journal efterfrågas. Den ökande mängden administrativa uppgifter nämns ofta.
Visst motstånd mot registreringar och jämförelser samt svårigheter att se vinsterna med
kvalitetsregister finns fortfarande. Kvalitetsregister inom psykiatrin har en kortare historia än andra kvalitetsregister och har inte samma självklarhet som inom vissa andra områden.
En positiv utveckling är att det vård- och insatsprogram för schizofreni som tagits fram inom ramen för NPO Psykisk hälsa har lyft behovet av data för uppföljning tydliggjort att PsykosR är enda källan för att följa resultat på individnivå. En av strategierna för att öka täckningsgraden är att i fortsättningen prioritera de indikatorer som är knutna till Vård- och insatsprogrammet och Vårdförlopp schizofreni
ANTALET REGISTRERINGAR
Antalet registreringar i PsykosR under 2019 var 7 651 stycken, vilket är nära samma antal som 2017 och 2016. Antalet registreringar är korrigerat jämfört med förra årets årsrapport då data från Västra Götaland inte var med i sin helhet tidigare.
9
Tabell 1 - Antal registreringar i PsykosR per landsting och år för 2019
Region Registreringsår
Antal registreringar 2015 2016 2017 2018 2019
Region Blekinge 206 39 1 71 91
Region Dalarna 177 44 13 11 36
Region Gotland 38 15 3
Region Gävleborg 428 399 415 305 285
Region Halland 156 49 12 12 11
Region Jämtland Härjedalen 109 76 41 28 2
Region Jönköpings län 442 415 342 342 310
Region Kalmar län 36 53 47 50 35
Region Kronoberg 314 265 256 147 113
Region Norrbotten 234 6 1 2 14
Region Skåne 1736 1456 714 377 209
Region Stockholm 1906 2028 2939 3528 3701
Region Sörmland 330 203 198 148 134
Region Uppsala 352 293 174 311 332
Region Värmland 140 75 4 7 24
Region Västerbotten 119 26 11
Region Västernorrland 332 135 153 197 258
Region Västmanland 375 321 130 59 19
Region Örebro 305 146 110 31 81
Region Östergötland 264 364 197 403 469
Västra Götalandsregionen 1774 1456 1601 1669 1527
Totalsumma 9773 7864 7351 7709 7651
Vi ser stora förändringar i täckningsgrad mellan regioner. Genom dialog med verksamheter vet vi att många väntar på att nya journalsystem ska sättas i drift där automatiska överföringar ska vara möjliga.
Det är en utmaning att vidmakthålla manuell registrering när man väntar på att automatiseringen ska komma igång. PsykosR, som bevakar utvecklingen, tror att automatiska överföringar kommer att ta tid att sätta i drift i vissa regioner varför vi försöker påtala vikten av att fortsätta registrera manuellt.
Vi har i år valt att även lyfta fram könsfördelningen i syfte att uppmärksamma verksamheterna på att könsfördelningen varierar mellan regionerna och att det kan finnas anledning att fundera över orsaker till skillnaderna. För hela landet är det fler män än kvinnor, 56% respektive 44%, vilket stämmer med erfarenheterna att det i psykosverksamheterna brukar vara fler män än kvinnor. I litteraturen beskrivs ofta att män insjuknar tidigare än kvinnor och har en något sämre prognos.
10 Tabell 2 - Könsfördelning per region 2018 och 2019
Regional könsfördelning 2018 2019
Region Man Kvinna Antal Man Kvinna Antal
Region Blekinge 49% 51% 71 55% 45% 91
Region Dalarna 64% 36% 11 61% 39% 36
Region Gävleborg 63% 37% 305 62% 38% 285
Region Halland 75% 25% 12 45% 55% 11
Region Jämtland Härjedalen
46% 54% 28
Region Jönköpings län 49% 51% 342 51% 49% 310
Region Kalmar län 62% 38% 50 60% 40% 35
Region Kronoberg 53% 47% 147 55% 45% 113
Region Norrbotten 29% 71% 14
Region Skåne 56% 44% 377 58% 42% 209
Region Stockholm 54% 46% 3528 54% 46% 3701
Region Sörmland 55% 45% 148 54% 46% 134
Region Uppsala 58% 42% 311 56% 44% 332
Region Värmland 79% 21% 24
Region Västerbotten 73% 27% 11
Region Västernorrland 56% 44% 197 59% 41% 258
Region Västmanland 59% 41% 59 79% 21% 19
Region Örebro 52% 48% 31 49% 51% 81
Region Östergötland 57% 43% 403 59% 41% 469
Västra Götalandsregionen 55% 45% 1669 57% 43% 1527
Totalt 55% 45% 7709 56% 44% 7651
Även åldersfördelningen skiljer en del mellan regionerna. En orsak kan vara att olika verksamheter varit olika bra på att inkludera patienter i registret. En annan att man av någon anledning haft lättare att samla in data för vissa åldersgrupper. När det är ett lågt antal patienter i en region kan det också bara vara en slumpvariation.
11 Tabell 3 - Åldersfördelning per län för 2019ör 2019
Regional åldersfördelning 2019 Åldersgrupp
< 25 25 - 34 35 - 44 45 - 54 55 - 64 65 + Antal
Region Blekinge 7% 15% 5% 24% 24% 24% 91
Region Dalarna 6% 3% 11% 28% 22% 31% 36
Region Gävleborg 2% 7% 16% 23% 32% 20% 285
Region Halland 0% 0% 18% 27% 55% 0% 11
Region Jämtland Härjedalen
Region Jönköpings län 1% 6% 15% 26% 30% 21% 310
Region Kalmar län 0% 6% 17% 20% 37% 20% 35
Region Kronoberg 2% 8% 12% 26% 28% 24% 113
Region Norrbotten 0% 7% 14% 36% 21% 21% 14
Region Skåne 2% 7% 13% 37% 23% 18% 209
Region Stockholm 2% 10% 16% 25% 28% 20% 3701
Region Sörmland 0% 13% 14% 26% 19% 28% 134
Region Uppsala 3% 12% 15% 25% 21% 23% 332
Region Värmland 0% 17% 17% 38% 21% 8% 24
Region Västernorrland 1% 10% 16% 27% 24% 21% 258
Region Västmanland 0% 0% 11% 26% 42% 21% 19
Region Örebro 0% 12% 22% 21% 23% 21% 81
Region Östergötland 2% 12% 17% 26% 26% 17% 469
Västra Götalandsregionen 2% 9% 16% 24% 28% 21% 1527
Åldersfördelning för 2019 2% 10% 16% 25% 27% 20% 7651
TÄCKNINGSGRAD
Vi beräknar att täckningsgraden under 2019 varit 38% av de 20 000 patienter som registret satt upp som realistiskt mål. Vårt mål utgår från Socialstyrelsens beräkningar och antalet personer som finns i Patientregistret (PAR) med diagnos F20-F29.9 (35 000 år 2018) men bedömt det som rimligt att alla de patienter som finns med i Patientregistret (PAR) inte skulle vara aktuella att registreras i PsykosR.
Endast patienter som drabbas av långvariga psykostillstånd är aktuella för registrering. Det är även rimligt att anta att en del patienter väljer att tacka nej till att registreras. Dessutom registreras
vanligtvis inte patienter som får rättspsykiatrisk vård i PsykosR utan i RättspsyK. Vi bedömer att antalet patienter som hör till registrets målgrupp, det vill säga har en psykosdiagnos och får vård vid en öppenvårdsmottagning och möjliga att få med i registret, är ca 20 000. Det är således utifrån denna siffra vi har gjort beräkningen av täckningsgrad.
12
Om vi däremot ser på Socialstyrelsens beräkning av täckningsgrad motsvarar det bara drygt 19%. Vår siffra här i rapporten av antalet registrerade patienter är högre än Socialstyrelsens antal. Förklaringen är att de tagit ut data från PsykosR innan de sista registreringarna kommit in (den filöverföring som görs från journal har ofta en fördröjning).
Figur 1 - Täckningsgrad per region från Socialstyrelsen
Bild: Socialstyrelsen täckningsgradanalys 2019 - täckningsgrad 19,2%
Oavsett vilken siffra vi använder är täckningsgraden för låg. Med nuvarande antal registrerade
patienter går det inte att dra några säkra slutsatser om resultatet för svensk psykosvård. De resultat vi har stämmer i flertalet fall överens med den bild vi får från andra datakällor och från samtal med verksamheterna.
Vi ser att Stockholms täckningsgrad är bättre än övriga. Stockholm använder automatisk filöverföring och detta visar att det är en viktig faktor för att öka täckningsgraden i registret. Skulle alla regioner ha direktöverföring från journal borde vi kunna komma upp i en högre täckningsgrad och nå vårt mål.
Därför behöver fortsatt arbete läggas på att få igång direktöverföring. Tekniska möjligheterna för överföring finns då INCA (registrets tekniska plattform) har de mottagarfunktioner som behövs.
Regionerna behöver lösa sina exporter från sina respektive datalager. Det arbetet är påbörjat i flera regioner. Hindret är bristande tillgång på tekniker och/eller att man väntar på att komma igång med nya journalsystem. Vi för diskussioner med flera regioner kring detta men det behöver även lyftas högre och mer centralt i regionerna då de enskilda verksamheterna har mycket liten möjlighet att påverka.
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Gotland Västerbotten Jämtland Halland Norrbotten Västmanland Värmland Dalarna Kalmar Skåne Örebro Södermanland Kronoberg Blekinge RIKET Jönköping Västra Götaland Gävleborg Uppsala Östergötland Västernorrland Stockholm
Matchar, finns i båda registren Endast PsykosR Endast patientregistret
Individer med psykossjukdom jämfört med patientregistret – 2019 Täckningsgrad (%) PsykosR och patientregistret
Källa: PsykosR, patientregistret
13
Utifrån registrets perspektiv är täckningsgraden det allra viktigaste frågan och stora ansträngningar kommer fortsatt att läggas på detta. Om vi frågar enheterna vad som är viktigt för dem efterfrågar de ofta utvecklingsstöd och olika utbildningar snare än hjälp att öka registreringen. Vi har därför lagt mycket resurser på att ge stöd för att främja ökad kunskap och användning av evidensbaserade metoder inom psykosvården och under det senaste året gjort det tillsammans med Nationella programområdet för psykisk hälsa.
ALLMÄNT OCH MÅLGRUPPEN - ÅLDER OCH KÖNSFÖRDELNING
Vi vet att vi har fler män än kvinnor i psykosvården. I PsykosR 2019 är 55% män vilket överensstämmer väl med Socialstyrelsens patientregister där drygt 54% män. Den fördelning vi ser här stämmer med den kunskap vi har om att män insjuknar något tidigare än kvinnor och har en något sämre prognos.
Även i år har vissa jämförelser gjorts mellan PsykosR och Rättspsykiatriska kvalitetsregistret (https://registercentrum.blob.core.windows.net/rattspsyk/r/Arsrapport-2019-rygqgg6dUU.pdf).
Dessa data är uttagna i januari 2020. I det Rättspsykiatriska registret är en majoritet män. Av männen har 51% en schizofrenidiagnos och 17% annan psykos och 41% av kvinnorna en schizofrenidiagnos och 16% övriga psykoser.
REGISTRERA FLER FÖRSTAGÅNGSINSJUKNADE
Enligt allmänna siffror insjuknar ca 800 personer årligen i psykos. Vi har i nuläget svårt att ur registret få fram hur många som vårdas för första gången men kan spekulera utifrån åldersfördelningen.
Förstagångsvårdade är ett bättre begrepp än nyinsjuknade eftersom en del varit sjuka en längre tid innan de söker vård och får en psykosdiagnos. År 2018 registrerades 149 personer i ålderskategorin under 25 år i registret och 2019 var motsvarande siffra 151 personer. Om vi skulle nå en majoritet av de förstagångsvårdade skulle fler av de registrerade patienterna finnas i kategorin under 25 år eftersom de flesta insjuknar mellan 18 och 30 år. Vi drar slutsatsen att vi endast har en liten andel av de förstagångsinsjuknade i registret idag. Inför 2020 har en ny fråga införts i registret som gör att vi kommer kunna se hur många förstagångsvårdade som finns med.
Att minska tiden från insjuknande till behandling anses minska risken för negativ sjukdomsutveckling.
Att få hög täckningsgrad för just de förstagångsvårdade är prioriterat. Vi ser det som särskilt viktigt att ha en hög andel av de förstagångsinsjuknade i registret för att kunna följa hur deras sjukdom utvecklar sig och vilken vård och stöd de får. Vi vet att vi kan påverka sjukdomsförlopp och konsekvenserna av sjukdomen genom att tidigt ge samordnade och intensiva insatser vilket även Socialstyrelsens riktlinjer (2018) utrycker tydligt.
Under hösten 2020 kommer implementering av det framtagna vårdförloppet för förstagångsvårdade i psykos ske. Att få hög täckningsgrad för just de förstagångsvårdade är inte minst av den anledningen prioriterat.
FYSISK HÄLSA - BMI OCH TOBAKSANVÄNDNING
Övervikt och fetma är en av avledningarna till den förhöjda dödligheten hos personer med
psykossjukdom då det medför en ökad risk för fysiska sjukdomar som hjärtkärlsjukdom, diabetes och cancer. Sambandet mellan övervikt/fetma och psykossjukdom har till stor del att göra med högre
14
förekomst av ohälsosamma levnadsvanor hos patientgruppen och biverkningar av läkemedel 1. Övervikt, rökning och fysisk inaktivitet är riskfaktorer som förekommer i högre utsträckning bland personer som vårdas för psykos än för befolkningen i sin helhet. Det är faktorer som går att påverka.
Därför är patienternas BMI ett mått på i vilken utsträckning vården ger resultat för individen.
BODY MASS INDEX (BMI)
BMI anger relationen mellan längd och vikt. Världshälsoorganisationen (WHO) har definierat
gränsvärden för olika kategorier, där BMI under 18,5 representerar undervikt, 18,5 - 25 är normalvikt, 25–30 är övervikt samt BMI över 30 representerar fetma.
Av de registreringar som innehåller både längd och vikt (n=6 037) har 42% BMI över 30. Tyvärr saknas uppgifter för en femtedel av patienterna. I tabellen nedan syns ingen positiv förändring, utan andelen med övervikt har varit i stort sett densamma de senaste 5 åren.
Tabell 4 - Andel individer som under tidsperioden haft ett BMI under 30
BMI 2015 2016 2017 2018 2019
BMI < 30 50% 49% 48% 46% 46%
BMI >30 34% 34% 33% 32% 34%
Vikt eller längd saknas 15% 17% 20% 22% 21%
Totalt 9 779 7 871 7 351 7 714 7 653
Tabell 5 - Jämförelse mellan män och kvinnor:
Män 2015 2016 2017 2018 2019
BMI < 30 53% 51% 51% 49% 48%
BMI >30 33% 32% 31% 29% 31%
Vikt eller längd saknas 14% 16% 18% 21% 20%
Kvinnor 2015 2016 2017 2018 2019
BMI < 30 47% 47% 43% 42% 42%
BMI >30 37% 36% 36% 35% 36%
Vikt eller längd saknas 17% 17% 21% 23% 22%
JÄMFÖRELSER AV BMI MELLAN RÄTTSPSYK OCH PSYKOSR
Under flera år har Kvalitetsregistret för Rättspsykiatri tagit fram jämförelser för patienter med
psykosdiagnos. För mer information om de patienter som vårdas i rättspsykiatrin se deras årsrapport).
I siffrorna från PsykosR är patienter dömda till rättspsykiatrisk vård exkluderade, även om de har en psykosdiagnos. På motsvarande sätt har patienter med huvuddiagnos inom psykosspektrumet valts ut ur RättspsyK:s data för att möjliggöra en korrekt jämförelse.
1 Socialstyrelsen. Öppna jämförelser 2014. Jämlik vård somatisk vård vid samtidig psykisk sjukdom
15
Figur 2 - Andel patienter i respektive BMI kategori i PsykosR och i RättspsyK.
I både den rättspsykiatriska vården och i psykosvården är det tydligt att det finns en betydande övervikt. I befolkningen i stort har ca 15% BMI över 30. I figuren nedan ser vi att det finns en förändring över åren men att det är ungefär lika många som förbättras respektive försämras.
Figur 3 - Förändring av BMI åren 2009-2019*
* I båda registren ingår endast patienter där första BMI-värdet är över eller lika med 25. I RättspsyK ingår endast patienter med psykosdiagnos. Definition av förändring: Minst 2,5% minskning eller ökning av BMI- värdet. Databasversion PsykosR: 2020-01-10.
16
MER AKTIVITET FÖR ATT MINSKA ÖVERVIKT
Det stora antalet individer med BMI över 30 är fortsatt en stor utmaning. Många av de antipsykotiska läkemedlen ger ökad risk för viktuppgång. Även om det sannolikt finns andra faktorer som bidrar till övervikt exempelvis mycket stillasittande och onyttig mat är läkemedlen troligen en av de viktiga orsakerna. Dels genom att direkt påverka metabolismen men också indirekt genom att öka aptiten och orsaka trötthet.
En kraftig viktuppgång i samband med medicininsättning är ett observandum och alla enheter bör ha rutiner för att förebygga viktuppgång och ge tidiga insatser när man ser tecken på detta. Särskilt viktigt för förstagångsvårdade då viktuppgång även är en vanlig orsak till att patienterna slutar med
nödvändig medicinering.
I 2019 års data är det drygt 20% som saknar uppgift för att räkna ut BMI. Det går självklart att följa negativ viktuppgång och metabola syndrom på andra sett genom att följa bukomfång eller mäta fett.
Vi har valt BMI i registret för att det är enkelt att mäta.
MINSKA ANTALET DAGLIGA TOBAKSANVÄNDARE
År 2019 är det drygt 43%, av dem som svarat på frågan, som anger att patienten dagligen använder tobak. Det är en klart högre siffra än den som anges för befolkningen i stort. SCB:s mätningar visar att 26% är tobaksanvändare och bara 8% dagligrökare och 20% snusar dagligen i hela befolkningen 17-84 år.
Tabell 6 - Daglig tobaksanvändning
Antal svar om tobaksanvändning 2015 2016 2017 2018 2019
Ja 4184 2893 2323 2327 2411
Nej 4898 3634 2812 3013 3203
Uppgift saknas 700 1347 2219 2585 2465
Totalsumma 9782 7874 7357 7925 8079
Antal besvarade 9082 6527 5135 5340 5614
Andel av de besvarade:
Ja, daglig tobaksanvändning 46% 44% 45% 44% 43%
Nej 54% 56% 55% 56% 57%
RESULTATINDIKATOR- VIP-SCHIZOFRENI
Andel individer som under tidsperioden haft ett BMI 30 eller under 58 %
Mål: Öka antalet individer med BMI under 30 Saknas data för nära 21 %
17
Den höga andelen patienter som är tobaksanvändare är en utmaning. Att sluta röka är något av det viktigaste en person kan göra för att förbättra sin hälsa och minska risken för sjukdom och att dö i förtid. Den bild vi har är att det fortfarande är få patienter som erbjuds strukturerat stöd för förbättrade levnadsvanor. Vi ser att psykosvården behöver bli bättre på att erbjuda stöd och/eller hänvisa till stöd för att sluta röka.
BEROENDE OCH SKADLIGT BRUK AV ALKOHOL/DROGER
Patienter med psykossjukdom har större risk för skadligt bruk av alkohol och att drabbas av beroendesjukdomar. Skadligt bruk och/eller beroende av alkohol/droger samtidigt med
psykossjukdom är ett allvarligt tillstånd som ofta försvårar sjukdomen. Risken ökar för ensamhet, hemlöshet, följdsjukdomar, ökad familjebörda, upprepade återfall i psykos och i värsta fall suicid. Det skadliga bruket/beroendet försvårar också diagnostik och behandling/stöd. För personer med en psykossjukdom kan även mindre mängder alkohol än det som annars klassas som riskbruk innebära försämring av sjukdomen.
Att tidigt upptäcka riskfyllt alkoholbeteende är därför viktigt. Ett sätt att identifiera personer som har ett riskfyllt alkoholbeteende eller aktivt alkoholmissbruk/-beroende är att använda screeningstestet AUDIT version C (Alcohol Use Disorders Identification Test-C). Testet omfattar 3 frågor och är en modifierad version av AUDIT omfattande 10 frågor. Användning av AUDIT har hög prioritet i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och stöd vid missbruk och beroende (2015).
I 2019 års registreringar syns en viss ökning av andelen där en AUDIT skattning gjorts men det är fortfarande en allt för låg andel endas 40% har AUDIT och motsvarande skattning för drogbruk har en ännu lägre svarsfrekvens.
ÖKA ANVÄNDNINGEN AV AUDIT OCH MINSKA ALKOHOLBRUKET
Från forskningsstudier vet vi att andelen med riskbruk av alkohol är stor men i PsykosR är andelen mycket låg, vilket tyder på att de som registrerats inte tillfrågats om alkoholvanor eller att det är en selektion av patienter som är med i registret. Eftersom det är en viktig fråga för prognosen är alkoholbruket en prioriterad indikator.
Som indikator i Vård- och insatsprogrammet för schizofreni och liknande tillstånd används en delskala av AUDIT kallad AUDIT C. Antalet individer vars svar indikerar ett riskbeteende är lågt bara enstaka procent men eftersom svarsfrekvensen så låg knappt 30% så går det inte att dra några slutsatser. Det framstår dock tydligt att vården är dålig på att fråga om alkohol och om droger.
RESULTATINDIKATOR- VIP-SCHIZOFRENI
Andel individer som under tidsperioden dagligen använt tobak. 43 % Mål: Minska andelen individer som dagligen använder tobak
Saknas data för 30 %
18
Även andelen som har en samtidig missbruksdiagnos är låg, 3,7% för 2019. Även här kan bortfall vara en förklaring och det finns svårigheter i de direktöverföringar av data som gjorts för att fånga upp bidiagnoser.
ANTIPSYKOTISKA LÄKEMEDEL OCH BIVERKNINGAR
Nästan alla 90% medicinerar med antipsykotiska läkemedel 2019 (gäller de 7214 som har uppgift om läkemedel) Det överensstämmer med Socialstyrelsens rekommendationer. Med noga individanpassad dos och val av preparat är antipsykotiska läkemedel kombinerat med psykosociala insatser oftast en förutsättning för återhämtning. Det är glädjande att psykosvården följer Socialstyrelsens
rekommendationer på detta område.
När det gäller rapportering av denna variabel är det ett lågt bortfall, 11%. Majoriteten av patienterna medicinerar med den nyare generationens antipsykosmedel i enlighet med Socialstyrelsens
rekommendationer.
Tabell 7 - Antal patienter med antipsykotiska läkemedel per år
Antipsykotiska läkemedel 2015 2016 2017 2018 2019
Ja 9313 6933 5990 6131 6472
Nej 440 403 440 705 742
Uppgift saknas 29 538 927 1089 865
Totalsumma 9782 7874 7357 7925 8079
RESULTATINDIKATOR- VIP-SCHIZOFRENI
Andel individer som under tidsperioden haft riskbruk av alkohol (Audit C man 5 +, kvinna 4+)
Mål: Minska andelen individer med ett riskbruk av alkohol finns i nuläget inte tillförlitliga siffror.
Saknas data för 60 %
19
Figur 4 - Användning av olika antipsykotiska läkemedel, perorala preparat
Olanzapin är liksom förra året det vanligaste preparatet följt av aripirazol och klozapin. Andelen som behandlades med depotpreparat var 32%
Figur 5 - Användning av olika antipsykotiska läkemedel, depotpreparat
JÄMFÖRELSE MED PSYKOSPATIENTER VÅRDADE I RÄTTSPSYKIATRINS ÖPPENVÅRD
Kvalitetsregistret för Rättspsykiatri, RättspsyK, har gjort en jämförelse med PsykosR i
förskrivningsmönster för patienter med schizofreni. Data till denna jämförelse togs ut i jan 2020 och mer om psykospatienterna i rättspsykiatrin finns i RättspsyK:s årsberättelse.
Olanzapin
Aripiprazol Klozapin
Risperidon Quetiapin Haloperidol Zuklopentixol
Paliperidon Övrigt
PERORALA PREPARAT N=6332
Zuklopentixol
Perfenazin
Paliperidon Aripiprazol
Risperidon Haloperidol
Olanzapin Övrigt
DEPOTPREPARAT N=2074
20
Figur 6 - Jämförelse av förskrivningsmönster mellan rättspsykiatrin och psykosvården
Det vanligaste preparatet i båda patientgrupperna är olanzapin. Den högre användningen av klozapin kan troligen förklaras med att de patienter som vårdas i rättspsykiatrin har en svårare sjukdom.
Figur 7 - Polyfarmaci användning av flera olika preparat
Monoterapi, det vill säga endast ett antipsykotiskt läkemedel, har under ett antal år varit en
målsättning. I PsykosR har 31% mer än ett antipsykotiskt läkemedel, vilket är lägre än 47% i RättspsyK.
21
BEHOV AV FÖRBÄTTRAD OBSERVATION AV LÄKEMEDELSBIVERKNINGAR
Antipsykotiska läkemedel har olika effekt och biverkningar för olika individer. Många av de läkemedel som används kan ge besvärande biverkningar såsom trötthet, viktuppgång, muskelstelhet,
muntorrhet, nedsatt motivation, nedsatt kognition, sexuella biverkningar och känsla av likgiltighet.
Biverkningar kan därmed vara ett hinder för återhämtning. Ofta är biverkningar nära förknippat med högre doser, varför lägsta effektiva dos alltid bör eftersträvas. En del av en läkemedelsbehandling med hög kvalitet är att regelbundet skatta biverkningar och tillsammans med patienten utvärdera
läkemedelsbehandling samt vid behov justera dos och preparat. Att många patienter har besvärande biverkningar som inte fångats upp av vården är ofta en anledning till att patienten själv slutar ta sina läkemedel och återinsjuknar.
En låg andel patienter som rapporteras ha biverkningar kan tyckas vara ett bra resultat men det kan också tyda på att biverkningarna inte uppmärksammas i tillräcklig grad. Det är därför oroande att knappt 10% av registrerade patienter bedöms ha biverkningar då vi genom dialog med patient- och anhörigföreningar samt andra rapporter sett att många patienter upplever biverkningar. Den tydliga förekomsten av högt BMI hos patientgruppen är också troligtvis åtminstone delvis en följd av läkemedelsbiverkan. Vi har därför skäl att tro att fler av patienterna har biverkningar än vad som rapporterats.
Tabell 8 - Andel individer under tidsperioden haft ingen eller lindrig läkemedelsbiverkning (n=7636 för 2019)
Sidoeffekter från läkemedel 2015 2016 2017 2018 2019
Ingen sidoeffekt 78% 83% 88% 91% 91%
Lindrig sidoeffekt 13% 11% 8% 5% 6%
Summerat 91% 93% 95% 96% 97%
Vård- och insatsprogrammet för schizofreni och liknande tillstånd slås fast att personer, som behandlas med antipsykotiska läkemedel, bör följas upp avseende biverkningar och effekt årligen.
Läkemedelsuppföljning är en viktig insats som också följs i PsykosR. En enhet som regelbundet gör skattningar av biverkningar för alla patienter och där en stor andel patienter skattar lågt på förekomst och allvarlighetsgraden av biverkningar, visar på en psykosvård av hög kvalitet. Detta givetvis under förutsättningen att biverkningar verkligen uppmärksammas och läkemedlen noggrant monitoreras.
RESULTATINDIKATOR- VIP-SCHIZOFRENI
Andel individer under tidsperioden haft ingen eller lindrig läkemedelsbiverkning 97 % Mål: Låg andel läkemedelsbiverkningar
Saknas data för 3 %
22
SAMSJUKLIGHET OCH LÄKEMEDEL
Personer med psykossjukdom har inte sällan andra psykiska sjukdomar. Depressioner är vanligt förekommande, särskilt när personen insjuknar första gången och i samband med återinsjuknande i akut psykos. Det finns risk att symtomen på depression tolkas som en del av psykossjukdomen och att patienterna därför inte får adekvat behandling. Även skadligt bruk och beroende förekommer vilket alltid är en stor risk för kraftig försämring i psykossjukdomen och för särskild utsatthet. Många har även kroppslig sjukdom såsom diabetes.
När vi tittar på 2018 års siffror, kring andra läkemedel än antipsykotiska läkemedel som patienterna får, framkommer att mycket få har centralstimulantia, att 30% har antidepressiva, att 45-50% har bensodiazepiner och 10-15% har stämningsstabiliserande läkemedel. Att 30% har antidepressiva läkemedel talar för att många får behandling för depression, vilket i sig är positivt.
Ångest förekommer också ofta vid psykossjukdom. Bensodiazepiner är sällan en långsiktig lösning för ångestproblematik men ofta nödvändigt vid behov. Behandling med bensodiazepiner kan öka risken för beroende vilket gör att man bör vara särskilt försiktig med dessa läkemedel till en patientgrupp som inte sällan har ett skadligt bruk av alkohol och droger. Mot bakgrund av detta är 45-50%, som står på bensodiazepiner, en hög andel. En låg andel patienter som behandlas med bensodiazepiner kan tala för att verksamheten erbjuder psykosociala insatser för att förebygga och behandla ångest vilket är önskvärt. Hur många som får andra insatser (stöd till fysisk aktivitet, kognitiv beteendeterapi) mot depression och ångest vet vi inte. Vår erfarenhet säger dock att dessa insatser tyvärr sällan erbjuds patientgruppen.
Siffror från patientregistret (sluten- och öppenvård) visar att antalet patienter med psykosdiagnos och samtidig depression är 3%. Antal patienter med samtidig diagnos skadligt bruk eller beroende av alkohol är, enligt dessa siffror, 2,1% och för droger 4,4%. Vi kan anta att de patienter som finns med i registret inte är de som har samtidigt beroende men även att dessa patienter i huvudsak inte får diagnos beroende/skadligt bruk i samma utsträckning som personer utan psykosdiagnos.
Vi vet från rapporter att många patienter med psykosdiagnos inte alltid diagnosticeras vad gäller kroppslig sjukdom såsom diabetes trots att förekomsten av dessa sjukdomar är hög. Det finns en hög risk för att personer med allvarlig psykisk sjukdom och samtidig annan sjukdom inte kommer med i något register. Vi vet också av rapporter från bland annat Socialstyrelsen att denna grupp är i särskilt stora behov av en samordnad och intensiv vård- och stödsamordning. Något som sällan fungerar optimal idag.
I RättspsyK är förekomsten av somatisk sjukdom lägre än i PsykosR. I den jämförelse som görs i RättspsyK:s årsrapport visar det sig att patienter i RättspsyK i mycket mindre grad lider av somatiska sjukdomstillstånd av typen hjärt-kärlsjukdom, diabetes, cancer, sköldkörtelsjukdom eller njursjukdom.
I PsykosR har 34 procent av patienterna (n=3465) somatiska sjukdomstillstånd medan endast 19 procent av patienterna (n=1040) i RättspsyK har det. Det skulle kunna tyda på att långa
behandlingstider inneliggande innebär att även somatiska hälsan ses över inneliggande men även att det delvis är yngre patienter i rättspsykiatrin.
23
REMISSION OCH MINSKADE SYMTOM
Psykossjukdomar som schizofreni innebär ofta att den drabbade har varierande grad av olika symtom under sitt liv. Idag vet vi att med evidensbaserade insatser kan symtom minska i antal och
allvarlighetsgrad och många kan återhämta sig till viss del eller fullt ut. En viktig del av en bra
psykosvård är därför att regelbundet mäta graden av symtom och i vilken mån patienten är i remission eller inte. Ett viktigt mått på om vårdens insatser leder till förbättringar för individen.
Skattningsskalor är det verktyg som psykiatrin använder för att få ett så objektivt mått som möjligt på hur sjuk patienten genom att bedöma olika grad av symtom. PANSS (Positive and Negative Syndrome Scale) är en sådan skattningsskala. En strukturerad intervju ligger till grund för bedömning av 30 symtom fördelade på tre områden: positiva symtom, negativa symtom och allmän psykopatologi.
PANSS anses många gånger för omfattande för att användas som verktyg för uppföljning, varför många verksamheter valt att använda RS-S skalan (Remissionsskala vid schizofreni). RS-S baseras på den ursprungliga PANSS- skalan där åtta, av de total 30, symtom valts ut för att spegla kärnsymtomen vid schizofreni. Det finns åtskilliga skattningsskalor konstruerade för att bedöma symtom vid
psykossjukdom men många har visats sig vara svåra att använda i praktiken. Andra skalor som används i Sverige idag är CRDPSS (Clinician-Rated Dimensions of Psychosis Symptom Severity) och CGI (Clinical Global Impression - Severity). CGI är en skattning av hur svårt sjuk patienten är under och i samband med undersökningstillfället. Bedömaren gör en uppskattning utifrån sin erfarenhet av patienter med den aktuella sjukdomen.
JÄMFÖRELSE AV SYMTOMBILD SKILDRAD MED CGI MELLAN PATIENTER I RÄTTSPSYK OCH PSYKOSR
Figur 8 - Jämförelse av svårighetsgrad mätt med CGI med öppenvårdspatienter i RättspsyK
Inga stora skillnader ses mellan patienterna i rättspsykiatrisk öppenvård eller patienterna registrerade i PsykosR. Möjligen finns en liten större andel med svårare sjukdomsbild i rättspsykiatrin men i gengäld har de också fler med milda symtom. Att använda CGI som mått för att ange antal i remission har
24
svagheter men samtidigt är det av stor vikt att hitta enkla övergripande mått som kan skildra hur väl våra behandlingsinsatser fungerar.
REMISSION VIKTIGT MÅTT PÅ RESULTAT AV BEHANDLING.
För att andelen i remission ska kunna användas för att jämföra mellan enheter måste täckningsgraden för vara mycket hög, vilket den inte är idag, Först då kan vi göra värdefulla jämförelser på gruppnivå och så småningom även på individnivå. En psykosvård av hög kvalitet borde kunna visa att man gör skattningar av symtom regelbundet för alla patienter och bör också kunna visa på en hög andel patienter i remission. Andelen patienter som bedömts med hjälp av PANSS- eller RSS-skattning är fortsatt låg.
Tabell 9 - Andel individer som under tidsperioden varit i remission enligt RS-S-skala
2015 2016 2017 2018 2019
Antal RS-S skattningar 496 380 956 1228 1148
varav i remission 282 210 458 531 527
Andel 57% 55% 48% 43% 46%
PsykosR har tillsammans med NPO Psykisk hälsa en viktig roll framöver att stödja en enkel
resultatuppföljning av allapatienter. Som en början på detta arbete har PsykosR har tillsammans med NPO Psykisk hälsa beslutat att inkludera även andra skattningsskalor än PANSS och RS-S i den
nationellt prioriterade resultatindikatorn Andel individer som under tidsperioden varit i remission enligt RS-S*, CRDPSS *, CGI * eller annan validerad skala (Länk vardochinsats.se). Värdet av att göra någon bedömning av patientens symtom och sjukdomsbörda bedömdes vara överordnat vilken skala verksamheten beslutat att använda. Ett fortsatt intensivt arbete kommer att göras i samarbete med den nationella arbetsgruppen NAG schizofreni för att öka systematisk användning remissionsskattning i någon form. Försök pågår också för att hitta enkla självskattningsinstrument för patienterna och närstående.
RESULTATINDIKATOR- VIP-SCHIZOFRENI
Andel individer som under tidsperioden varit i remission enligt RS-S*, CRDPSS *, CGI * eller annan validerad skala.
Mål: Öka andelen patienter som är i remission. Första delmål - öka användningen av relevant skala som kan medge skattning av remission.
Saknas data för 85%
25
SYSSELSÄTTNING
Ett av de kanske viktigaste resultatmåtten är om patienten har sysselsättning. Då skattning av remission endast säger något om minskade symtom så är sysselsättning ett mått som visar mer på funktion och möjlighet att delta i samhället. Många patienter berättar om vikten av att ha en identitet utanför sjukdomen för att kunna återhämta sig. Att vara något mer än patient. För de allra flesta människor är det en viktig del av en hög livskvalitet att ha en meningsfull sysselsättning. Det är därför nedslående att se att nästan 61% av de 4734 personerna, där det finns svar på frågan om
sysselsättning, helt saknar sysselsättning. Dessutom har vi en stor andel patienter där vi saknar data.
Det är för att en del av den data som är automatöverförd inte har med svar på den frågan det vill säga stor del av Stockholms data. Ingenting talar för att den grupp vi har svar för skiljer sig från hela
gruppen.
Tabell 10 - Andel individer i sysselsättning under tidsperioden
2015 2016 2017 2018 2019
Arbete/studier helt eller delvis 11% 11% 8% 8% 9%
Arbetslös/arbetsmarknadsåtgärd/arbetsrehab 4% 3% 3% 3% 4%
Skyddad verksamhet 6% 5% 4% 3% 3%
Sysselsättning motsv SOL:s def 14% 13% 9% 8% 8%
Ingen sysselsättning 54% 47% 37% 33% 38%
Uppgift saknas 2% 1% 1% 2% 8%
Data saknas 9% 21% 38% 42% 31%
Det finns flera insatser som vården tillsammans och i samverkan med andra aktörer kan erbjuda för att öka sysselsättningsgraden. För dem som önskar ha ett arbete så förespråkas IPS (Individual Placement and Support). Detta är i Socialstyrelsens riktlinjer en högt prioriterad insats, som genom stöd hjälper individen att få och behålla ett arbete på öppna marknaden. Som tidigare år är det endast ett fåtal personer som uppges ha fått insatsen trots ett gott forskningsläge kring de gynnsamma effekterna av metoden. Eftersom det är särskilt viktigt för yngre individer att komma in eller behålla en plats på arbetsmarknaden, borde denna insats ges i hög utsträckning.
För att bryta dagens situation med en mycket låg sysselsättningsgrad bland personer med
psykossjukdom krävs intensiva insatser. PsykosR deltar i ett arbete som bedrivs av RISE och SKR för att hitta nya vägar för att öka användningen av IPS.
RESULTATINDIKATOR- VIP-SCHIZOFRENI
Andel individer i eller utan sysselsättning under tidsperioden
Mål: Öka andelen personer i jobb eller studier. Minskad andel som helt saknar sysselsättning.
Saknas data för 39 %
26
BOENDE
Uppgift om boende saknas för 23%. Vi vet att även denna variabel har varit svår att få med i direktöverföringen. För dem som vi har uppgift har en stor andel eget boende med eller utan stöd.
Tabell 11 - Andel individer i olika typer av boendeformer under tidsperioden
2015 2016 2017 2018 2019 Ordinärt boende utan stöd i hemmet (av socialtjänsten
eller motsvarande)
47% 41% 31% 31% 47%
Ordinärt boende med stöd i hemmet (av socialtjänsten eller motsvarande)
24% 20% 16% 14% 13%
Permanent särskilt boende (enl. SoL/LSS) med stöd av personal hela -/del av dygnet
17% 15% 13% 12% 14%
Annan boendeform 2% 3% 1% 2% 3%
Uppgift saknas 1% 1% 2% 2% 13%
Ingen uppgift rapporterad 9% 21% 37% 40% 10%
Figur 9 - Boendeform för dem med uppgift registrerad 2019
Tabell 12 - Antal patienter som saknar bostad - är hemlösa
År 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Antal 54 80 79 38 21 21 33
Eget boende utan stöd Eget boende
med stöd Skyddat boende
Annat Hemlös
BOENDEFORM N=6150
27
Från andra datakällor bland annat rapport från Socialstyrelsen (2017) bedömdes ungefär en fjärdedel av de som befann sig i akut hemlöshet ha behov av psykiatrisk vård och behandling till följd av deras psykiska ohälsa. PsykosR visar en låg andel av personer som saknar bostad vilket tyder på att vi inte når de personer med allvarligast sjukdom. En del har inte alls kontakt eller endast sporadisk kontakt med öppenvården. Vi tror att de som registreras i PsykosR inte är de allra svårast sjuka. Vi kan således säga mycket lite om den mest sjuka och utsatta gruppen i nuläget. Med direktöverföring från journal skulle vi kunna få med även personer i slutenvården, såväl de som vårdas under långa perioder och de som bara har korta akuta inläggningar och sedan inte kontakt med vården.
Glädjande nog ser vi att antalet registreringar som saknar uppgift om boende har minskat jämfört med tidigare år, även om 23% fortfarande är en för hög siffra.
SLUTENVÅRD
En huvudkomponent av en god psykosvård är att förebygga återfall i sjukdom. Vistelse inom slutenvården är en markör för att patienten återfallit och kan därmed fungera som ett mått på vårdens kvalitet.
Tabell 13 - Andel individer som under senaste 12 månader perioden fått psykiatrisk slutenvård. Har patienten vårdats i slutenvården senaste året?
År 2015 2016 2017 2018 2019
Ja 1617 1073 740 591 588
Nej 8142 6650 6600 7112 7037
Uppgift saknas 20 148 11 4 11
Totalsumma 9779 7871 7351 7707 7636
588 av totalt 7636 registrerade patienter har angett att de vårdats inom psykiatrisk heldygnsvården de senaste 12 månaderna (7,3%). Lika stor andel av män totalt, liksom av kvinnor totalt har varit inlagda.
Det är positivt att en låg andel av patienterna vårdats i slutenvården men det väcker också frågor om urvalet i registret. Vi misstänker, mot bakgrund av bland annat dialog med enheter, att många av de patienter som är svårast sjuka inte registreras i registret varför denna siffra kan vara missvisande låg.
Siffror från Socialstyrelsens patientregister visar att snarare 20% vårdas i slutenvård. Målet med låg andel som fått vård inneliggande är inte ett självändamål utan målsättningen är att minska den undvikbara sjukhusvården, det vill säga arbeta med att förhindra återfall.
RESULTATINDIKATOR- VIP-SCHIZOFRENI
Andel individer i olika typer av boendeformer under tidsperioden Mål: Öka andelen personer som klarar eget boende. Låg andel hemlösa.
Saknas data för 23 %
28
PsykosR har en dialog med Schizofreniförbundet kring slutenvård som mått på återfall. Även i samband med framtagandet av ett ”sammanhållet och personcentrerat vårdförlopp” för förstagångsvårdade har intensiva diskussioner förts kring när inneliggande vård är bästa lösningen. En förhoppning är att kommande år kunna mäta hur stor andel av de förstagångsvårdade som enbart vårdas i öppenvård.
RESULTATINDIKATOR- VIP-SCHIZOFRENI
Andel individer som under tidsperioden fått psykiatrisk slutenvård Mål: Låg andel som behöver psykiatrisk slutenvård
Saknas data för mindre än 1 %
29
KOMMENTARER OCH SLUTSATSER
Ibland de personer som har en psykosdiagnos och som finns med i PsykosR finns stora skillnader i symtombild och livssituation. De finns de som är i remission, utan symtom, med god funktionsnivå och livskvalitet. Det finns också de som lever ett mycket svårt liv med allvarliga symtom, kraftigt nedsatt funktion och i stor ensamhet. Precis som i övriga samhället skiljer sig deras livsvillkor och skillnaderna är orimligt stora. Om man jämför personer med psykossjukdom som grupp med övriga befolkningen är det tydligt att en betydligt större andel än befolkningen i stort saknar sysselsättning, har dålig
ekonomi, kroppsliga sjukdomar och en kortare medellivslängd.
En del av skillnaderna både på gruppnivå men också inom gruppen skulle troligen kunna minska med förbättrade vårdinsatser. Vi vet att vi med optimerad medicinering, psykosociala insatser, psykoterapi, rehabilitering, förbättrade levnadsvanor och meningsfull sysselsättning kan symtom minska,
funktionsförmåga öka, delaktighet i samhället och livskvalitet förbättras.
Gemensam kunskap som den som nu finns presenterad i Vård- och insatsprogrammet för schizofreni kan när den leder till utveckling av den utredning, behandling, stöd och rehabilitering som erbjuds personer med psykossjukdom minska lidande för både personen själv och närstående samtidigt som samhällets insatser blir effektivare.
PsykosR vill genom uppföljning och stöd till systematiskt förbättringsarbete bidra till denna vision.
Det finns stora utmaningar i vården i Sverige idag men också många glädjande tecken. Pandemin har medfört en snabb omställning som visar att vi kan byta
arbetssätt och ställa om när det behövs. Utvecklingen av digitala lösningar har exploderat, samarbete med civilsamhället och samverkan mellan olika vårdgivare hittat kreativa lösningar.
VIP-schizofreni och det nya Personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet för
förstagångsvårdade i psykos implementeras under 2020 och diskussionen om uppföljning inom psykosvården kommer att intensifieras kommande år vilket kommer belysa vikten av ökad registrering ytterligare. Med ett gemensamt ansvar för uppföljning inom psykosvården ser vi en möjlighet att systematiskt förbättra prognosen för de som insjuknar i en psykos. Det kan vi göra tillsammans.
VIDARE LÄSNING
RättspsyKs årsrapport finns att läsa här:
https://registercentrum.blob.core.windows.net/rattspsyk/r/Arsrapport-2019-rygqgg6dUU.pdf Vård och insatsprogrammet för schizofreni finnas att läsa här:
http://vardochinsats.se
Vårdförlopp och information om systemet för kunskapsstyrning finns att läsa här:
http://kunskapsstyrningvard.se/
Bild från Vård- och insatsprogrammet för schizofreni
