• No results found

ANHÖRIGAS ERFARENHETER AV PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "ANHÖRIGAS ERFARENHETER AV PALLIATIV VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE"

Copied!
43
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Akademin för hälsa, vård och välfärd

ANHÖRIGAS ERFARENHETER AV PALLIATIV VÅRD I LIVETS

SLUTSKEDE

En allmän litteraturöversikt

IDA LINDSTRÖM JENSEN SOFIA KÄLLGREN

Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad

Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp

Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap

Handledare: Susanne Eriksson Examinator: Jessica Holmgren Seminariedatum: 2022-06-02 Betygsdatum: 2022-06-30

(2)

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Palliativ vård i livets slutskede berör människor världen över. Befintlig forskning kring sjuksköterskors och patienters erfarenheter är mer förekommande och anhörigas

erfarenheter behöver synliggöras ytterligare. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor har bristande kompetens för att bemöta anhöriga i den palliativa vården i livets slutskede. Vidare beskrivs att patienter inte vill erfaras som en börda för anhöriga under livets sista tid. Syfte:

Syftet var att skapa en översikt av anhörigas erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede.

Metod: Allmän litteraturöversikt där elva kvalitativa och tre kvantitativa artiklar har analyserats. Resultat: Den palliativa vården i livets slutskede kunde resultera i personliga uppoffringar, känslomässiga svårigheter och etiska dilemman för anhöriga. Anhörigas familjekonstellationer och dess dynamik påverkades under den palliativ vården i livets slutskede. Det framkom att kommunikation och relationer mellan anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal hade en betydande roll i anhörigas erfarenheter. Slutsats: Anhöriga som blev sedda och var delaktiga i den palliativa vården erfor positiva erfarenheter. Det framkom dock att anhörigas lidande behöver belysas och synliggöras av hälso- och sjukvårdspersonal under palliativ vård i livets slutskede. Vidare behöver sjuksköterskor utveckla kompetensen inom den palliativa vården för att kunna involvera och bemöta anhöriga med ett

personcentrerat förhållningsätt.

Nyckelord: Anhöriga, erfarenheter, litteraturöversikt, palliativ vård, relationer.

(3)

ABSTRACT

Background: End-of-life palliative care affects people around the world. Existing research on nurses 'and patients' experiences is more prevalent and the experiences of relatives need to be further made visible. Previous research shows that nurses have a lack of competence to

respond to relatives. It is described that patients do not want to be a burden for relatives. Aim:

The aim was to create an overview of relatives' experiences of palliative care in the final stages of life. Method: General literature review where eleven qualitative and three quantitative articles have been analyzed. Results: Palliative care in the final stages of life could result in personal sacrifices, emotional difficulties, and ethical dilemmas for relatives.

Relatives' family constellations and their dynamics were affected during palliative care. It emerged that communication and relationships between relatives and health care professionals played a significant role in the relatives' experiences. Conclusion: Relatives who were

involved in palliative care experienced positive experiences. The suffering of relatives needs to be made visible by health care professionals during palliative care in the final stages of life.

Furthermore, nurses need to develop competence in palliative care to be able to involve and respond to relatives with a person-centered approach.

Keywords: Experiences, literature review, palliative care, relationships, relatives.

(4)

INNEHÅLL

1 INLEDNING ... 1

2 BAKGRUND ... 1

2.1 Centrala begrepp ... 1

2.1.1 Anhörig ... 1

2.1.2 Palliativ vård i livets slutskede ... 2

2.1.3 Vårdenhet ... 2

2.1.4 En god död ... 2

2.2 Sjuksköterskans ansvarsområde ... 2

2.3 Tidigare forskning ... 3

2.3.1 Sjuksköterskors erfarenheter ... 3

2.3.2 Patienters erfarenheter ... 4

2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 5

2.4.1 Den unika människan ... 5

2.4.2 Lidandet ... 6

2.5 Problemformulering ... 6

3 SYFTE ... 6

4 METOD ... 7

4.1 Datainsamling och urval ... 7

4.2 Dataanalys och genomförande ... 8

4.3 Etiska övervägande ... 8

5 RESULTAT ... 9

5.1 Likheter och skillnader i artiklarnas syfte ... 9

5.2 Likheter och skillnader i artiklarnas metoder ... 10

5.3 Artiklarnas resultat ... 11

5.3.1 Att vara anhörig och stödja en patient ... 11

5.3.2 Känslomässiga svårigheter och personliga uppoffringar hos anhöriga . 12 5.3.3 Kommunikation med och relation till hälso- och sjukvårdspersonal ... 14

6 DISKUSSION ... 16

6.1 Resultatdiskussion ... 16

(5)

6.1.1 Diskussion om artiklarnas resultat ... 16

6.1.2 Diskussion om artiklarnas syfte och metod ... 18

6.2 Metoddiskussion ... 20

6.3 Etikdiskussion ... 21

7 SLUTSATS ... 22

8 FÖRSLAG TILL VIDARE FORSKNING ... 22

REFERENSLISTA ... 23

BILAGA A – SÖKMATRIS

BILAGA B – KVALITETSGRANSKNING BILAGA C – ARTIKELMATRIS

(6)

1 INLEDNING

Mälardalens universitet presenterade tillsammans med personal inom hälso- och sjukvården olika intresseområden för examensarbeten inom omvårdnad. Utifrån dessa intresseområden valde författarna till examensarbetet att utgå från ämnet palliativ vård. Palliativ vård är ett fenomen som de flesta sjuksköterskor inom hälso- och sjukvården kommer att möta. Inom den palliativ vården ligger fokus på patienters livskvalitet och symtomlindring i livets slutskede. Anhöriga till patienter med palliativ vård kan utsättas för ett känslomässig lidande som inte alltid får komma till uttryck. Befintlig forskning rörande ämnet riktar till största del uppmärksamheten på sjuksköterskors eller patienters erfarenheter av den palliativa vården i livets slutskede och därför valde författarna till examensarbetet att utgå ifrån anhörigas erfarenheter. Anhörigas erfarenheter behöver belysas för att kunna bidra till ett ökat kunskapsläge för att vidare kunna bidra till sjuksköterskors förmåga att förstå och bemöta anhöriga som berörs av den palliativa vården i livets slutskede. Båda författarna till examensarbetet har erfarenheter av palliativ vård ifrån en anhörigs perspektiv, denna erfarenhet väckte ett intresse att få en fördjupad kunskap inom den palliativa vården.

Förhoppningen med detta examensarbete är att kunna bidra till att blivande samt

yrkesverksamma sjuksköterskor ska få ett ökat kunskapsläge gällande den palliativa vården i livets slutskede. En fördjupad kunskap kring ämnet hos sjuksköterskor skulle kunna resultera i minskat lidanden och förbättrade vårderfarenheter hos anhöriga.

2 BAKGRUND

I bakgrunden beskrivs återkommande begrepp samt sjuksköterskans ansvarsområde utifrån lagar och styrdokument. Tidigare forskning om sjuksköterskors och patienters erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede redovisas. Vårdvetenskapligt perspektiv beskrivs och sedan avslutas bakgrunden i en problemformulering.

2.1 Centrala begrepp

Centrala begrepp som beskrivs djupare är anhörig, palliativ vård i livets slutskede, vårdenhet och en god död.

2.1.1 Anhörig

Anhörig är en person som lever nära en människa med vård eller omsorgsbehov, det kan vara en person med släktskap som exempelvis en partner eller barn, eller så kan det vara en

utomstående som granne eller vän (Carlsson & Wennman-Larsen, 2014).

(7)

2.1.2 Palliativ vård i livets slutskede

Palliativ vård definieras som förebyggande och lindrande av lidande för både patienter och deras anhöriga (WHO, 2018). Den palliativa vården är en process och ska utgå från att lindra symtom som patienter erfar och inte fokuseras på grundsjukdomen med tillhörande

behandling (Jakobsson m.fl., 2014). Svårigheter som uppkommer i samband med palliativ vård kan vara fysiska, psykiska, sociala och existentiella frågor för patienter och anhöriga.

Palliativ vård i livets slutskede har som mål att vårda och lindra lidande samt ge patienter möjlighet till bra livskvalité i livets sista tid (Socialstyrelsens termbank, 2011). Den palliativa vården arbetar utifrån fyra utgångspunkter, de palliativa hörnstenarna - symtomlindring, multiprofessionellt samarbete, kommunikation och relation samt stöd till anhöriga. Den palliativa vården omfattar patienters självbestämmande, delaktighet samt det sociala liv då det påverkar deras livskvalité men även vården. God palliativ vård är när vården utgår från

patienters behov, att de erfar att deras integritet är intakt och att de kan vara delaktig i sin vård (Socialstyrelsen, 2013). Under sjukdomstiden kommer patienter att genomgå olika faser under förloppet. En tidig inledande palliativ fas där vårdfokus är på livsförlängande behandling och en sen palliativ fas där vårdfokus är inriktat på minskat lidande och livskvalité för patienter.

Läkare som genomför medicinska bedömningar bedömer när patienter har nått brytpunkten för en övergång från sjukdomsbehandling mot palliativ vård, denna bedömning sker inte enbart vid ett tillfälle utan är en process som kan ta tid. Det är ansvariga läkare tillsammans med patienter som genomför ett brytpunktssamtal som grundar sig i patienters önskemål och situation i övergången mot palliativ vård i livets slutskede. Palliativ vård i livets slutskede beskrivs som den sista tiden i livet, detta kan representera månader, veckor, dagar eller timmar innan patienten avlider (Socialstyrelsen, 2018).

2.1.3 Vårdenhet

Socialstyrelsen (2021) beskriver att en vårdenhet är en organisatorisk enhet som tillhandahåller hälso- och sjukvård. Socialstyrelsens termbank (2005) belyser att

bedömningen om vad som kan anses vara en vårdenhet sker hos ansvarig vårdgivare och bedöms inte med enhetliga nationella principer. En vårdenhet kan vara sjukhus, vårdcentral, klinik, mottagning, vårdavdelning eller motsvarande.

2.1.4 En god död

En god död avser att patienten får leva ett så normalt liv som möjligt fram till att döden inträffar (Ternstedt m.fl., 2017). Begreppet omfattar att patienter inom den palliativa vården får bevarad självbild, möjlighet att påverka vården, kunna bevara sina sociala relationer under sjukdomen samt en god symtomlindring. Vidare innebär begreppet att patienten ska kunna uppfylla sina sista önskningar, reducera och lösa konflikter och inte tappa bort sig själv som person - att vardagen, i största möjliga mån, blir oförändrad (Socialstyrelsen, 2013;

Ternestedt, m.fl., 2017).

2.2 Sjuksköterskans ansvarsområde

Legitimerade sjuksköterskor ansvarar för omvårdnaden kring patienter, oavsett om det är att bota, förbättra eller lindra patienters lidande för att upprätthålla bästa möjliga livskvalitet för patienter ända fram till döden (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Enligt

patientsäkerhetslagen ska sjukvårdspersonal behandla den avlidne och anhöriga med respekt

(8)

och omtanke (SFS 2010:659). Sjuksköterskor ansvarar för att vården sker på ett personcentrerat sätt och att patienters och anhörigas integritet och värdighet bevaras.

Personcentrerad vård innebär att patienter och anhöriga respekteras som unika individer med unika behov där vården utformas i samråd. Detta innebär att sjuksköterskor och patienter ingår i ett partnerskap där gemensamma vårdbeslut fattas och dokumenteras för att främja patienters och anhörigas välbefinnande (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

2.3 Tidigare forskning

Nedan presenteras tidigare forskning kring sjuksköterskors och patienters erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede.

2.3.1 Sjuksköterskors erfarenheter

Sjuksköterskor erfar att de ofta kommer in för sent i den tidiga palliativa vården. Att komma in i ett tidigt skede har betydelse för att skapa en bra relation mellan sjuksköterskor, patienter och deras anhöriga, som i sin tur genererar en god vård i livets slutskede (Skorpen Tarberg, m.fl., 2020). Sjuksköterskor beskriver erfarenheter av att det inte finns tillräckligt med tid för att hinna skapa en gemenskap och relation med patienter och anhöriga. Sjuksköterskor förstår att det inte räcker med att bara ta hand om den kroppsliga och medicinska omvårdnaden för att kunna lindra lidande hos patienter vilket kan ge upphov till skuldkänslor (Karlsson m.fl., 2016). Att sjuksköterskor kan arbeta som ett team tillsammans med anhöriga underlättar deras arbete med att kunna ge patienter en god död. Sjuksköterskor erfar att det kan uppkomma svårigheter att befinna sig mellan patienter och anhöriga, att sjuksköterskor får medla mellan parterna som i sin tur försvårar sjuksköterskors arbete för en god död (Skorpen Tarberg, m.fl., 2020).

Sjuksköterskor erfar att det finns en svårighet med att patienter inte får symtomlindrande medicinering i rätt tid, vilket kan leda till onödigt lidande för patienter. Vikten av en tydlig kommunikation mellan läkare och sjuksköterskor lyftes fram för att i framtiden kunna känna igen behovet av symtomlindring i tid. Sjuksköterskor erfar att kommunikation är en väsentlig del i den palliativa vården. En bra kommunikation mellan sjuksköterskor och patienter bidrar till en mer välplanerad och mer empatisk vård i livets slut som även kan hjälpa till i

förberedelsen av patienter och deras anhöriga på den annalkande döden (Skorpen Tarberg, m.fl., 2020). Sjuksköterskor beskriver vidare att de saknar kunskap i att kunna förhålla sig till döende patienter och de utmaningar som det medför att vårda patienter i livets slutskede.

Vidare uttrycker sjuksköterskor en olust i sitt vårdande som bidrar till att de kan uppvisa ett undvikande beteende i vårdandet i stället för att möta döende patienter och deras känslor (Rui- Shuang, m.fl., 2015). Nyexaminerade sjuksköterskor erfar saknad av stöd i sin nya roll som sjuksköterska i situationer rörande palliativ vård. Vidare beskrivs att bristen på kunskap rörande palliativ vård genererar svårigheter för nyexaminerade sjuksköterskor att möta patienter som vårdas i livets slutskede (Croxon m.fl., 2018). Sjuksköterskor beskriver vikten av att vara trygg i yrkesrollen för att kunna vägleda patienter och anhöriga i döendeprocessen.

Vidare beskrivs att bristande kunskaper inom palliativ vård och mindre kliniska erfarenheter hos sjuksköterskor skapar frustration vilket kan påverka vårdens kvalitet (Andersson m.fl., 2016).

(9)

Sjuksköterskor erfar att det kan uppstå etiska dilemman mellan patienters vilja och vad anhöriga anser som rätt i den palliativa vården. Dessa etiska dilemman som sjuksköterskor ställs inför kan bidra till svårigheter i planeringen av den palliativa vården i livets slut

(Skorpen Tarberg, m.fl., 2020). Sjuksköterskor beskriver hur de, i den mån som går, försöker att tillgodose patienters önskemål kring döden utifrån religion och andlighet för att både patienter och anhöriga ska få erfara en god död. Sjuksköterskor uttrycker ett ansvar gentemot anhöriga att berätta om den fysiologiska dödsprocessen för att kunna förbereda dem

känslomässigt inför patientens bortgång. (Rui-Shuang, m.fl., 2015). Sjuksköterskor verksamma inom palliativ vård erfar egna existentiella tankar kring livets bräcklighet (Karlsson m.fl., 2016). Att arbeta med palliativ vård är krävande och väcker tankar hos sjuksköterskor, detta resulterar i erfarenheter av att de tar tillvara på livet på ett annat sätt än innan. Sjuksköterskor erfar att de ger mycket av sig själva i vården av palliativa patienter i livet slut men att det ändå inte räcker till gentemot patienter och deras anhöriga.

Sjuksköterskor med kortare erfarenhet erfar sig otillräckliga och har svårare att hantera de negativa känslor som uppstår i samband med patienters bortgång. Sjuksköterskor med längre erfarenhet har lättare att se de positiva aspekterna under arbetet baserat på att en lång

erfarenhet bidrar till en trygghet i vårdandet, vilket har resulterat i bättre förutsättningar att hantera negativa erfarenheter som kan uppstå vid patienters bortgång (Rui-Shuang, m.fl., 2015).

2.3.2 Patienters erfarenheter

Patienter erfar att deras svåra fysiska tillstånd i många fall har lett till en större livsglädje och tacksamhet för livet, familjen och kärleken (Kastbom, m.fl., 2016). Patienter erfar att det är viktigt att inte känna sig som en börda för anhöriga både innan men också efter att döden har infunnit sig (Black m.fl., 2018; Kastbom, m.fl., 2016; Virdun, m.fl., 2020). Patienter erfar att inte kunna sköta sin personliga omvårdnad och förlusten av sin sociala roll genererade i en beroendeställning gentemot anhöriga, vilket resulterade i att patienter har erfarenheter av att uppfattas som en börda (Black m.fl., 2018). Det framgår att en del patienter gör det dem kan för att underlätta för anhöriga inför kommande bortgång såsom att organisera bland sina papper och betala räkningar samt planera inför kommande begravning (Eriksson m.fl., 2016;

Kastbom, m.fl., 2016). Vissa patienter erfar en stress över att inte hinna leva klart, de beskriver att de inte är färdiga med livet än. Patienter kan även känna en oro för hur det kommer att gå för familjen när patienten inte längre finns med i deras liv (Eriksson m.fl., 2016). Andra patienter har svårt att acceptera sin sjukdom och kommande bortgång. Inför livets slutskede har en del patienter önskemål angående en god död. Många patienter påpekade att de önskade att dö en snabb död, då en långsam död är förknippad med lidande och något som patienter vill undvika. Patienter erfar att minskad självständighet ger ett mindre värdigt slut i livet än om de hade fått en snabb död med kortare lidande (Kastbom, m.fl., 2016).

Patienter lyfter att det är av betydelse för deras liv och värdighet att bo kvar i det egna hemmet, att det ger möjlighet att fortsätta med sina aktiviteter som i sin tur genererar i en frihetskänsla. För att detta ska kunna uppnås är patienten beroende av anhöriga samt

samhälleliga stöd (Black m.fl., 2018). Patienter erfar en trygghet i att bo på vårdenhet där det finns vårdpersonal som är där för deras skull. Den personcentrerade vården bidrar till ett lugn och välbefinnande hos patienter vilket leder till att ett nära band och partnerskap mellan patienter och sjuksköterskor kan uppstå (Monaco, m.fl., 2019; Virdun, m.fl., 2020). En nära relation till sjuksköterskor hjälper patienter att hantera existentiella frågor och ångest inför döden. Tryggheten som finns på boendet gör att patienter erfar att dem kan dö lugnt och

(10)

harmoniskt (Monaco, m.fl., 2019). Patienter saknar däremot sin frihet när dem vårdas på en vårdenhet, att avsaknaden av fler gemensamma ytor ger upphov till en instängd känsla att bara vara på sitt rum (Eriksson m.fl., 2016).

Patienter vill bli behandlade som människor och inte en sjukdom (Monaco, m.fl., 2019;

Virdun, m.fl., 2020). Patienter lyfter vikten av att bli sedda för sin intellektuella kapacitet, att sjukdomen inte förändrade dem som person. Vidare erfar patienter att sjukdomen kan ses som ett hot mot deras identitet (Bylund-Grenklo m.fl., 2019). Patienter erfar att kommunikationen med hälso- och sjukvårdspersonal har en betydande del i god omvårdnad och att det leder till en mer ömsesidig vård där patienter erfar sig respekterade (Virdun, m.fl., 2020). Patienter berättar om saknaden av tydlighet gällande läkemedelsbehandling samt att de vill förstå vad varje läkemedel har för syfte i behandlingen (Virdun, m.fl., 2020). Patienter erfar att expertis och kunskap hos sjuksköterskor bidrar till att skapa en känsla av trygghet (Monaco, m.fl., 2019). Den rådande vårdkulturen bland sjuksköterskor påverkar patienters erfarenheter av den palliativa vården, antingen som positiv och engagerad eller som negativ och förminskande.

Patienter har en förståelse för att sjuksköterskor har mycket att göra på grund av underbemanning och att detta påverkar vården (Virdun, m.fl., 2020).

2.4 Vårdvetenskapligt perspektiv

I examensarbetet kommer Katie Erikssons caritativa vårdteori användas som

vårdvetenskapligt perspektiv då vårdteorin utgår ifrån människans hälsa och lidande som en helhet där vårdandet är kärnan (Eriksson, 1990). Därför anses den caritativa vårdteorin passa syftet i att skapa en översikt över anhörigas erfarenheter av palliativ vård i livet slutskede.

Caritas innebär att i vårdandet förmedla tro, hopp och kärlek. Målet med caritas är att hjälpa människan med det hon behöver vilket kan uttrycka sig i barmhärtighet (Eriksson, 1990).

Vårdande sker i olika former av ansning, lekande och lärande som bidrar till att människa kan erfara både kroppsligt och andligt välbehag vilket syftar till att främja människans

hälsoprocesser. Vårdandets kärna kan även uttryckas i tro, hopp och kärlek och en människa som erfar det har redan till viss del en inre frid. Människan ses som en omätbar enhet till kropp, själ och ande och är därför okränkbar i sin helhet. Att vara hälsa innebär att vara hel eller integrerad, hälsa kan ses som ett dynamiskt tillstånd som är stadd i ständig förändring och inne i en individ pågår ständigt olika hälso- eller ohälsoprocesser (K. Eriksson, 2015;

Wiklund Gustin & Lindwall, 2012).

2.4.1 Den unika människan

Människan ses som helt unik och omätbar i sin kropp, själ och ande, att se på människan i sin helhet innebär att se alla dimensioner men att dessa är separata enheter som kan växla mellan de olika delarna (K. Eriksson, 2015). Människan lever i en ständig dragkamp mellan livet och döden och denna kamp kan hotas ytterligare av till exempel en dödlig sjukdom, detta kan innebära att patientens liv dras till sin spets och omkullkastas. Sjuksköterskan kan i sin

vårdande roll våga bjuda in och delta i den lidande patientens tid och tillvaro, där patienten får hjälp att möta sitt lidande och försonas med det (Wiklund Gustin & Lindwall, 2012).

(11)

2.4.2 Lidandet

Lidandet beskrivs i sig själv vara meningslöst och ont men att varje människa ger lidandet en ny unik mening. Lidandet finns i flera dimensioner, lidande och smärta kan existera utan varandra, lidande kan existera utan smärta och smärta kan existera utan lidande, alla dessa dimensioner kan återfinnas vid sjukdomsdiagnos eller kroppslig smärta. Människan försöker hela livet undkomma lidandet men att lidandet är en del av den mänskliga tillvaron. I lidandet finns sorgen över det som är förlorat eller kommer att förloras. Sjuksköterskan är den som vandrar med patienten i lidandet och det är sjuksköterskan som måste bära patienten när hennes krafter inte längre räcker vilket även involverar anhöriga. Alla människor har förmågan att vårda en annan människa som lider men att det är sjuksköterskans uppgift att bejaka denna förmåga och stödja och utveckla den. Lidandet återfinns hos sörjande anhöriga både innan och efter döden och en människa som lider och sörjer är trött och behöver vila men inte nödvändigtvis vara ensam. När en människa har förlorat någon som hon älskar erfaras en stor ensamhet vilket kan förstärkas av känslan av att inte bli sedd av omgivningen.

Själsligt och andligt lidande är lidande som ofta kan förekomma inom vården. Detta lidande orsakas av erfarenheterna som människan erfar i samband med sjukdom och behandling.

Ibland kan anhörigas lidande vara svårare än patientens lidande och detta beaktas inte tillräckligt inom vården. Anhöriga bör ses som patienter som också är i behov av stöd och vård då dem inte kan dela sitt lidande med patienten och detta kan generera i erfarenheter av skam, skuld, förtvivlan eller aggression (Eriksson, 1994).

2.5 Problemformulering

Sjuksköterskor verksamma inom hälso- och sjukvården kommer att möta patienter och anhöriga inom den palliativa vården oavsett om det är för att bromsa, förbättra eller lindra patienters lidande då det är sjuksköterskors uppgift att vårda till kropp, själ och ande.

Tidigare forskning visar att sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård har erfarenheter av bristande kompetens i att kunna bemöta patienter och anhöriga på ett personcentrerat vis, där alla dimensioner av människan bejakas och vårdas. Detta kan resultera i att sjuksköterskor erfar en osäkerhet i vårdandet och vidare kan den personcentrerade palliativa vården brista.

Sjuksköterskors bemötande har en avgörande roll i hur patienter erfar den palliativa vården där en god kommunikation bidrar till att skapa en känsla av trygghet och lugn hos patienter.

En central del i den palliativa vården är att den alltid måste utgå från den enskilda patientens vilja och önskemål. Tidigare forskning syftar ofta till att belysa patienters och sjuksköterskors erfarenheter. Enligt Svensk sjuksköterskeförening ansvarar sjuksköterskor för den

personcentrerade omvårdnaden som även inkluderar anhöriga. Anhörigas perspektiv och erfarenheter behöver således belysas för att sjuksköterskor ska kunna minska lidande och ge en mer personcentrerad vård där anhöriga blir inkluderade och bekräftade som en naturlig del i den palliativa vården.

3 SYFTE

Syftet var att skapa en översikt över anhörigas erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede.

(12)

4 METOD

I detta avsnitt presenteras val av metod, datainsamling och urval, vilken analys som användes och hur genomförandet utformats samt avslutningsvis etiska överväganden.

En systematisk litteraturöversikt är en design som skapar en översikt över kunskapsläget genom att ta del av tidigare publicerad forskning. En systematisk litteraturöversikt bör vara transparent med tydliga kvalitetskriterier för att påvisa tillförlitlighet (Rosén, 2017). I

examensarbetet användes metoden allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2017). Detta för att metoden tillåter att artiklar med både kvalitativ och kvantitativ ansats inkluderas i

examensarbetet. Kvalitativ metod har sitt ursprung i den levda personens erfarenheter av ett visst fenomen och det finns inget rätt eller fel i den levda erfarenheten. En svaghet är dock att kvalitativa studier oftast inkluderar en mindre mängd deltagare där fenomen kan bli föremål för deltagarnas egna tolkningar (Henricson & Billhult, 2017). Kvantitativ metod innebär att en strukturerad mätning eller observation sker för att kunna få svar på forskningens

frågeställningar, data kan sedan presenteras i form av siffror (Billhult, 2017). För att kunna evidensbasera forskning inom vården behövs kunskap om både kvalitativa och kvantitativa metoder (Dahlborg Lyckhage, 2017). I detta examensarbete har fjorton vetenskapliga artiklar inkluderats varav elva är av kvalitativ ansats och resterande tre artiklar har kvantitativ ansats.

4.1 Datainsamling och urval

En allmän litteraturöversikt enligt Friberg (2017) ska kartlägga rådande kunskapsläge inom ett område för att sedan sammanfattas och presenteras. I enlighet med Friberg (2017) inleddes första delen i metoden med “helikopterperspektivet” vilket innebär att författarna skapar sig en överblick över kunskapsläget som i sin tur leder till ett urval och avgränsningar hos de valda studierna. I enlighet med Östlundh (2017) valdes artiklar från två databaser, CINAHL Plus användes utifrån att databasen består av publicerad forskning inom

omvårdnadsvetenskap, PubMed användes utifrån att databasen innehåller publicerade studier om medicin och omvårdnadsrelaterad forskning där informationen var relevant för

examensarbetets syfte. För att kunna fokusera på syftet i informationssökningen är det viktigt att dokumentera och analysera sökprocessen under arbetets gång (Östlundh, 2017), (se Bilaga A).

I enlighet med Östlundh (2017) valdes inklusions- och exklusionskriterier som utgick ifrån det valda syftet i examensarbetet för att få ett önskvärt sökresultat. Inklusionskriterier som användes var att artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2011–2022 för att säkerställa aktuellt kunskapsläge gällande anhörigas erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. Vid sökning av artiklar i databasen CINAHL Plus användes avgränsningen peer reviewed vilket enligt Östlundh (2017) kan ses som en kvalitetsstämpel att artiklarna har blivit granskad av ämnesexperter och publicerade i vetenskapliga tidskrifter. För att finna relevanta sökord i databasen PubMed användes ämnesordlistan svensk MeSH som innehåller ämnesord som underlättar processen att hitta artiklar. Vid sökning av artiklar i databasen PubMed finns inte avgränsningen peer reviewed och i stället användes databasen Ulrichsweb för att kontrollera och säkerhetsställa den vetenskapliga kvaliteten på artiklarna. Exklusionskriterier som

användes innebar att artiklarna inte skulle innehålla erfarenheter från specialistsjuksköterskor, att anhöriga och den avlidne personen inte var under 18 år och artiklar skrivna på annat språk än engelska valdes bort.

(13)

I CINAHL Plus användes trunkering för att hitta olika böjningar av sökordet, databasen söker efter ordets alla böjningsformer för att bredda sökningen, exempel på sökning med trunkering var relative*. Vidare användes booleska operatorer AND, OR eller NOT för att i enlighet med Östlundh (2017) ytterligare precisera sökningen, till exempel family experience AND

caregiver burden NOT dementia. I den booleska operatorn kan AND användas för att koppla samman två söktermer och på så vis bildas en söksträng i databasen som fokuserar på att hitta information som rör båda söktermerna, exempelvis relatives AND experience. OR användes för att söka upp den ena söktermern eller den andra, exempelvis palliative care OR end of life care. Att använda NOT bidrog med att exkludera den ena söktermen exempelvis, relatives experience* NOT nurses experience för att få en relevant sökning som avgränsade artiklar som inte stämde överens med syftet. Alla sökord och sökvägar redovisas i sökmatrisen, (se Bilaga A).

14 artiklar valdes utifrån deras syfte och resultat för att sedan kvalitétsgranskas utifrån ett poängsystem inspirerat utifrån Fribergs (2017) kvalitétsgranskningsmall, (se Bilaga B). 14 artiklar granskades kritiskt baserat på Fribergs kvalitetsmallar för kvalitativa och kvantitativa artiklar sammanställdes 13 frågor som omformulerades till att kunna besvaras med JA eller NEJ där JA gav ett poäng och NEJ noll poäng. 0–5 poäng ansågs påvisa låg kvalité, 6–9 poäng angås som medelkvalité och 10–13 poäng angås påvisa en hög kvalité. Endast artiklar som efter granskning ansågs hålla en hög kvalité och inkluderades i examensarbetet för vidare dataanalys (se Bilaga C).

4.2 Dataanalys och genomförande

Enligt Friberg (2017) inleddes analysens första steg genom helikopterperspektivet där

författarna till examensarbetet samlade in artiklar som sedan färgkoordinerades baserat på hur väl artiklarnas resultat kunde relateras till examensarbetets syfte. Artiklar som var av intresse analyserades djupare genom att dem lästes och tolkades flertalet gånger för att kunna förstå dess innehåll och helhet. I analysens andra steg enligt Friberg (2017) sorterades materialet genom att identifiera likheter och olikheter i artiklarnas syfte, metodologiskt tillvägagångssätt samt resultat som sammanställdes i en artikelmatris, (se Bilaga C). I analysens tredje steg enligt Friberg (2017) ska relevanta fynd identifieras utifrån likheter och skillnader i artiklarna som sedan sammanställas och presenteras i nya teman under resultatdelen.

4.3 Etiska övervägande

Inför ett examensarbete bör reflektioner kring etiska överväganden gällande studien och dess syfte samt om ytterligare kunskap efterfrågas inom det aktuella intresseområdet och om studiens bidrar till att möta detta behov av kunskap (Sandman & Kjellström, 2018). God forskningssed innebär enligt CODEX (2021) och Vetenskapsrådet (2017) att inte plagiera eller fabricera vilket innebär att originalkällor används utan att vinklas eller förvanskas.

Vidare belyser lagen om ansvar för god forskningssed och prövning av oredlighet i forskning (SFS 2019:504) att arbetet ska totalt avsakna fabricering och plagiat. För att uppehålla god forskningssed samt förhålla sig till lagar och riktlinjer har författarna till examensarbetet reflekterat kring tillvägagångsätt och metod under examensarbetets gång. Ett vetenskapligt arbete måste vara transparent i sitt tillvägagångssätt och inget får döljas från läsaren

(Mårtensson & Fridlund, 2017). I koppling till transparens användes referenssystemet APA (American Psychological Association) genom Utbildningsvetenskapliga fakulteten på̊

(14)

Göteborgs universitet (Göteborgs Universitet, 2021) för att presentera tidigare forskning samt användning av originalkällor för att förvanskning eller plagiering inte fick förekomma. En etisk risk med artiklar skrivna på annat språk än författarnas modersmål medför risker för feltolkningar som kan bidra till att artiklars resultat tolkas och förvrängs på ett okorrekt vis (Kjellström, 2017). Artiklarna som användes till arbetets syfte har genomgått peer review vilket styrker dess kvalitet samt att alla artiklarna har kvalitetsgranskats från en mall utifrån Friberg (2017), med väl dokumenterad tillförlitlighet för att på så vis undvika oredligheter i arbetet (M. G. Eriksson, 2015). Författarna till examensarbetet förhöll sig kritiska gentemot den egna förförståelsen genom hela arbetet, genom att ständigt ifrågasätta det egna motivet under bearbetning av material samt gemensamma diskussioner med andra parter för att säkerställa att alla dimensioner i arbetets syfte fick belysas oavsett förförståelse.

5 RESULTAT

I resultatdelen redovisas artiklarnas likheter och skillnader i syfte och metod. Vidare presenteras likheter och skillnader i artiklarnas resultat under tre olika teman – Att vara anhörig och stödja en patient, Känslomässiga svårigheter och personliga uppoffringar hos anhöriga och Kommunikation med och relation till hälso- och sjukvårdspersonal.

5.1 Likheter och skillnader i artiklarnas syften

De fjorton valda artiklarna hade olika syften med bred variation. Fem av fjorton artiklar syftade till att undersöka anhörigas erfarenheter av god vård i livets slutskede (Bolt m.fl., 2019; Gott m.fl., 2019; Haan m.fl., 202; Lewis, 2014; Totman m.fl., 2015). Bolt m.fl. (2019) fokuserade på likheter och skillnader i vårdmiljön beroende på om vården skedde i hemmet eller på vårdenhet. Två av artiklarna syftade till att belysa anhörigas erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede på olika vårdenheter (Gott m.fl., 2019; Lewis, 2014). Till skillnad från Haan m.fl. (2021) och Totman m.fl. (2015) som syftade till att utforska anhörigas erfarenheter av palliativ vård som skedde enbart i hemmet. Haan m.fl. (2021) fokuserade på att utforska anhörigas erfarenheter av vad som ansåg som god palliativ vård i hemmet, medan Totman m.fl. (2015) hade inriktningen på att utforska anhörigas känslomässiga utmaningar med palliativ vård i hemmet. Av resterande nio artiklar syftade en artikel till att undersöka anhörigas tillfredsställelse av vården i livets slut (Naoki m.fl., 2017). Av resterande åtta artiklar fokuserade en artikel på hur anhöriga erfor kommunikationen med hälso- och sjukvårdpersonal (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). Tre av resterande sju artiklar syftade till att undersöka vad som påverkade anhörigas känslomässiga svårigheter under den palliativa vården (Nissmark & Malmgren Fänge, 2020; Shinada m.fl., 2020; Ullrich m.fl., 2020). Där två artiklar utvärderade anhörigas balans i livet och svåra beslutfattande i samband med palliativ vård i livets slutskede (Nissmark & Malmgren Fänge, 2020; Shinada m.fl., 2021), medan Ullrich m.fl. (2020) fokuserade på att kartlägga anhörigas etiska utmaningar under palliativ vård i livets slut. Av resterande fyra artiklar syftade en artikel till att finna samband mellan antalet timmar anhöriga spenderade tillsammans med patienten baserat på om patienten behandlades i hemmet eller på annan vårdenhet (Lei m.fl., 2021). En av resterande tre artiklar undersökte om anhöriga skulle vilja ha likvärdig palliativ vård om de

(15)

två artiklar skiljer sig från övriga tolv artiklar då de hade deltager från en specifik grupp av anhöriga (Judd m.fl., 2019; Stadelmaier m.fl., 2022). Judd m.fl. (2019) syftade till att undersöka enbart manliga anhörigas erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. Medan Stadelmaier m.fl. (2022) syftade till att undersöka om anhöriga som arbetade inom hälso- och sjukvården erfor större psykisk stress och belastning än anhöriga utan arbetslivserfarenhet inom hälso- och sjukvården.

5.2 Likheter och skillnader i artiklarnas metoder

Av fjorton artiklar var elva av kvalitativ ansats (Bolt m.fl., 2019; Gott m.fl., 2019; Haan m.fl., 2021; Hayden & Dunne, 2020; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Judd m.fl., 2019;

Lewis, 2014; Nissmark & Malmgren Fänge, 2020; Stadelmaier m.fl., 2022; Totman m.fl., 2015; Ullrich m.fl., 2020). En skillnad som kunde ses hos de elva artiklarna var valet av intervjustrukturen där olika strukturer användes i förhållande till dess förmåga att belysa forskarnas syfte med studier på det mest trovärdiga sätt (Danielson, 2017). Sex av elva

artiklarna använde sig av semistrukturerade intervjuer (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018;

Judd m.fl., 2019; Nissmark & Malmgren Fänge, 2020; Stadelmaier m.fl., 2022; Totman m.fl., 2015; Ullrich m.fl., 2020), där två artiklar var semistrukturerade djupintervjuer (Bolt m.fl., 2019; Hayden & Dunne, 2020), och tre av artiklarna använde djupintervjuer (Gott m.fl., 2019;

Haan m.fl., 2021; Lewis, 2014) varav den sjätte artikeln (Haan m.fl., 2021) genomförde djupintervjuerna inom de närmsta fem månaderna efter att patienten avlidit för att anhöriga skulle ha tydliga minnen av den palliativa vården. En likhet som återfanns hos de elva kvalitativa artiklarna som använt sig av intervjuer som datainsamlingsmetod var att de hade spelat in intervjuerna för att sedan transkriberas. Resterande tre av fjorton artiklar var kvantitativa och två av dem använde sig av enkäter vid datainsamlingen (Lei m.fl., 2021;

Shinada m.fl., 2021) varav en artikel (Shinada m.fl., 2021) använde sig av anonyma enkäter som bedömde anhörigas övergripande beslutssvårigheter samt attityder under den palliativa vården. Enkätstudier är passande när information skall samlas in från ett större antal deltagare för att belysa ett fenomen och då få ett trovärdigt resultat (Billhult, 2017). En av de tre

kvantitativa artiklarna (Naoki m.fl., 2017) använde sig av retroperspektivt frågeformulär, vilket innebar att forskarna kartlade patienter som varit inskrivna på sjukhus med långt framskriden cancer under åren 2005 till 2010, sedan identifierades anhöriga som då kunde kontaktas för deltagande i studien. I tio av fjorton artiklar genomfördes studien mellan tre månader och 7 år efter att patienten avlidit (Bolt m.fl., 2019; Gott m.fl., 2019; Hayden &

Dunne, 2020; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Lei m.fl., 2021; Lewis, 2014; Naoki m.fl., 2017; Shinada m.fl., 2021; Totman m.fl., 2015; Ullrich m.fl., 2020). Två av fjorton artiklar genomfördes undersökningen innan patienternas bortgång (Judd m.fl., 2019;

Stadelmaier m.fl., 2022) och i resterande två artiklar genomfördes undersökningen med anhöriga vars familjemedlem levde eller vars familjemedlem hade avlidit (Haan m.fl., 2021;

Nissmark & Malmgren Fänge, 2020).

I tio av fjorton artiklar var deltagarna både kvinnor och män där majoriteten var kvinnor (Bolt m.fl., 2019; Haan m.fl., 2021; Hayden & Dunne, 2020; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Naoki m.fl., 2017; Nissmark & Malmgren Fänge, 2020; Shinada m.fl., 2021;

Stadelmaier m.fl., 2022; Totman m.fl., 2015; Ullrich m.fl., 2020). Där Stadelmaier m.fl.

(2022) delade upp deltagarna i två grupper för att jämföra om anhöriga som arbetade inom hälso- och sjukvården hade samma erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede gentemot anhöriga som hade en annan huvudsaklig sysselsättning. Av resterande fyra artiklar särskiljer sig Judd m.fl. (2019) genom att endast inkludera manliga anhöriga då det fanns en

(16)

kunskapslucka i forskningen kring mäns erfarenheter av palliativ vård. Dödsorsaker i de fjorton artiklarna skiljde sig åt. I fem artiklar avled patienter i cancer (Hayden & Dunne, 2020; Naoki m.fl., 2017; Stadelmaier m.fl., 2022; Totman m.fl., 2015; Ullrich m.fl., 2020), i två artiklar avled patienter av demens (Bolt m.fl., 2019; Lewis, 2014), i en artikel avled patienter av kardiovaskulär sjukdom (Shinada m.fl., 2021), i två artiklar var dödsorsaken ett större antal olika sjukdomar (Haan m.fl., 2021; Lei m.fl., 2021) och i resterande fyra artiklar framkommer inte dödsorsaken (Gott m.fl., 2019; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Judd m.fl., 2019; Nissmark & Malmgren Fänge, 2020). I tolv av fjorton artiklar framkommer patienters dödsplats. I tre av dessa artiklar avled patienter på olika vårdenheter (Gott m.fl., 2019; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Shinada m.fl., 2021) och i resterande nio artiklar har deltagarna vårdat patienter som avlidit i hemmet eller på olika vårdenheter (Bolt m.fl., 2019; Haan m.fl., 2021; Lei m.fl., 2021; Lewis, 2014; Naoki m.fl., 2017; Nissmark &

Malmgren Fänge, 2020; Shinada m.fl., 2021; Totman m.fl., 2015; Ullrich m.fl., 2020).

Av arbetets fjorton artiklar är elva kvalitativa där fem artiklar använde sig av en tematisk analysmetod (Bolt m.fl., 2019; Gott m.fl., 2019; Hayden & Dunne, 2020; Stadelmaier m.fl., 2022; Totman m.fl., 2015). Av dessa använde sig tre av artiklarna sig av Braun och Clarkes sexstegsmodell (Bolt m.fl., 2019; Hayden & Dunne, 2020; Totman m.fl., 2015). Medan en är inspirerades av Dewar och Nolans teoretiska modell (Gott m.fl., 2019). Två kvalitativa artiklar använde sig av innehållsanalys som analysmetod (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018; Nissmark & Malmgren Fänge, 2020). Två kvalitativa artiklar använde sig av grundad teori enligt Strauss och Corbin (Haan m.fl., 2021; Ullrich m.fl., 2020) varav en artikel (Ullrich m.fl., 2020) använde sig av ett abduktivt resonemang. Resterande två kvalitativa artiklar använde fenomenologisk analys (Judd m.fl., 2019; Lewis, 2014) där den ena artikel använde sig av deskriptiv fenomenologiskanalys för att fånga innebörden av erfarenheterna hos anhöriga (Lewis, 2014). Resterande tre artiklar i examensarbetet var kvantitativa där två var tvärsnittsstudier (Lei m.fl., 2021; Shinada m.fl., 2021). Shinada m.fl., (2021) använde sig av en Likertskala för att bedöma anhörigas svårigheter i beslutsfattande kring den palliativa vården. Lei m.fl. (2021) analyserade data med hjälp av multipel linjär regression för att undersöka sambandet mellan tillgång till vård och dödsplats samt vårdintensitet inom den palliativa vården. Naoki m.fl. (2017) använde sig av retrospektivt frågeformulär och en tolkning av FAMCARE-skalan som mätte anhörigas tillfredställelse av den palliativa vården.

5.3 Artiklarnas resultat

Under analysen av artiklarnas resultat framkom tre teman baserat på anhörigas erfarenheter – Att vara anhörig och stödja en patient, Känslomässiga svårigheter och personliga

uppoffringar hos anhöriga och Kommunikation med och relation till hälso-och sjukvårdspersonal.

5.3.1 Att vara anhörig och stödja en patient

När en familjemedlem drabbades av en terminal diagnos var det inte enbart patienten som drabbades utan även anhöriga till patienten påverkades (Stadelmaier m.fl., 2022). Anhöriga hade erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede kunde baseras på en känsla av skyldighet samt en vilja och möjlighet att ge tillbaka till patienter. Det kunde även ge

anhöriga en möjlighet att skapa nya eller förstärka befintliga band till patienter (Totman m.fl., 2015). Anhöriga hade erfarenheter av att tvingas in i nya roller där dynamiken var annorlunda

(17)

stark för andras skull resulterade i att anhöriga prioriterade bort det egna måendet och behov (Hayden & Dunne, 2020). Anhöriga som bodde tillsammans med patienter hade erfarenheter av att vården blev ett heltidsjobb. Svårigheter till att koppla av och ständigt erfara en rädsla för att något skulle hända patienten medan anhöriga lämnade hemmet bidrog till att anhöriga prioriterade bort egna behov till förmån för patienter (Totman m.fl., 2015). Anhöriga till patienter i livets slutskede hade erfarenheter av att erfara ett kall till att vårda. Detta kall kunde delas upp i fyra områden - känna sig kallad av patienten, av hälso- och

sjukvårdpersonal, av familj och vänner och av egen vilja. Känslan oavsett område grundade sig i kärlek, pliktkänsla eller familjedynamik (Haan m.fl., 2021). Faktorer som påverkade anhörigas erfarenheter av vårdbörda var avsaknaden av tid för sig själv, känna aggression gentemot patienter, att patienters sjukdom påverkade anhörigas relationer samt privatliv (Naoki m.fl., 2017). Relationen mellan patienter och anhöriga påverkades utifrån patienters sjukdomar, att sjukdomen förändrade förutsättningarna för intimitet och sexliv. Vetskapen om att inte dela en kommande framtid ihop genererade i en känsla av ensamhet och att nuvarande roller sakta förändrades från partners till att bli patient och vårdare (Haan m.fl., 2021).

Anhöriga hade erfarenheter av att ta hand om hushållet, barnen och den sjuka patienten samtidigt som de försökte att förbereda sig själva och andra på den döende patientens

bortgång (Nissmark & Malmgren Fänge, 2020). Erfarenheter av rädsla och ensamhet uppstod när insikten att inte kunna följa med patienter in i döden blev verklighet. Att döden skulle separera dem resulterade i att både anhöriga och patienter behövde förbereda sig inför sina olika öden vilket skapade avstånd i relationen (Judd m.fl., 2019). Att se sin familjemedlem förändras på grund av sjukdom var något som anhöriga hade svårigheter att förhålla sig till då detta påverkade relationen och dess dynamik (Totman m.fl., 2015). Erfarenheter av att mer eller mindre tvingas in i en vårdande roll uppfattades som en börda både fysiskt och psykiskt.

Anhöriga kände sig pressade till att utföra vissa medicinska vårdmoment som de inte kände sig helt bekväma med (Nissmark & Malmgren Fänge, 2020). Normalisering av intima vårdåtgärder bidrog till svårigheter då det kunde resultera i en förvrängd uppfattning av patienter enligt anhöriga (Haan m.fl., 2021; Nissmark & Malmgren Fänge, 2020; Totman m.fl., 2015). Sörjande anhöriga beskrev att trots den tuffa perioden som vårdgivare och känslan av utmattning att det har resulterat i en stolthet och tacksamhet i att kunna ha givit omsorg och vård till sin familjemedlem. Att den sista tiden resulterade i positiva minnen och gav en djupare relation med patienter (Haan m.fl., 2021).

5.3.2 Känslomässiga svårigheter och personliga uppoffringar hos anhöriga Att vårda en familjemedlem kunde skapa erfarenheten av att vara isolerad (Haan m.fl., 2021;

Totman m.fl., 2015) och anhöriga uttryckte att det var svårt att lämna hemmet när ingen annan var hemma med patienter (Haan m.fl., 2021). Anhöriga som hade ett socialt nätverk och kunde dela på ansvaret kring patienters vård erfor att ansvarsbördan och ensamheten minskade (Totman m.fl., 2015). Anhöriga beskrev att de erfarit personliga uppoffringar som inkluderade känslomässiga, ekonomiska och fysiska (Lewis, 2014). Anhöriga hade

erfarenheter av att behöva ge upp delar av sitt liv som sociala relationer, aktiviteter samt att gå ned i arbetstid eller säga upp sig från sin arbetsplats för att kunna ta hand om patienters behov (Haan m.fl., 2021; Nissmark & Malmgren Fänge, 2020). Det sociala samspelet som en

arbetsplats erbjöd kunde underlätta anhörigas börda av att vara vårdare, men en del anhöriga erfor svårigheter att kunna koncentrera sig på arbetsplatsen. Vidare beskrivs erfarenheter av att arbetsgivare inte hade förståelse kring anhörigas behov att vilja följa med patienter på läkarbesök och behandlingar. Detta resulterade i att anhöriga erfor sig ifrågasatta vilket genererade i känslomässiga påfrestningar. Anhöriga kunde känna av omgivningens

förväntningar och dilemman kunde uppstå. Att vara ute och umgås med bekanta kunde leda

(18)

till att anhöriga behövde försvara sig själva, samtidigt som de fick höra att de la för mycket tid på patienten och att de bör prioritera sig själva (Haan m.fl., 2021). Patienters sjukdomar gav upphov till existentiella frågor kring relationer och identitet hos anhöriga vilket resulterade i stärkta band till patienter (Judd m.fl., 2019). Det framkom att i familjer där det inte gavs möjlighet för anhöriga att diskutera existentiella frågor kring patienters död bidrog till att dilemman uppstod hos anhöriga. Att ta hand om en familjemedlem i livets slutskede kunde leda till spänningar, konflikter och besvikelse på grund av bristande engagemang hos övriga anhöriga. Kravet att behöva förhålla sig till familjens normer samtidigt som tankar och frågor kring livets slut kunde ge upphov till tensioner inom familjen (Haan m.fl., 2021).

Det framkom att anhöriga kände konstant oro för patienter samtidigt som de erfor press från familj, vänner och hälso- och sjukvårdspersonal att ständigt finnas tillgänglig för patienter.

Vidare bidrog detta till uppkomst av skuldkänslor hos anhöriga som ville ha aktiviteter

utanför hemmet (Nissmark & Malmgren Fänge, 2020). Anhöriga erfor att tiden inte räckte till och att de dem gjorde inte var tillräckligt (Totman m.fl., 2015). Det framkom att anhöriga hade erfarenheter av paradoxala känslor i form av en inre önskan om att hälso- och

sjukvårdspersonal skulle vårda patienten samtidigt som anhöriga tyckte att de själva skulle kunna erbjuda bättre vård vilket kunde resultera i skuldkänslor (Naoki m.fl., 2017).

Ovissheten att inte veta vad patienter hade för tankar och önskningar i livets slutskede bidrog till att anhöriga ifrågasatte sig själva och sin moraliska riktighet i beslut som togs (Bolt m.fl., 2019). Meningsskiljaktigheter kring patientens önskan kring döden och existentiella frågor kunde ge upphov till skuldkänslor hos anhöriga. Svårigheter att möta patienters önskemål kunde resultera i en balansgång om anhöriga erfor situationen annorlunda (Shinada m.fl., 2021; Totman m.fl., 2015). När det inte fanns aktiva beslut för anhöriga att ta kunde erfarenheter av att bli förbisedd och maktlös infinna sig, som kunde ge upphov till smärtsamma känslor. En hög moralisk stress kunde leda till chock för anhöriga och en oförmåga att ta beslut kring den palliativa vården (Ullrich m.fl., 2020). Anhöriga med och utan arbetslivserfarenhet av vården kände psykisk stress över att deras familjemedlem var allvarligt sjuk. Anhöriga utan arbetslivserfarenhet inom vården kände hoppfullhet kring sjukdomsutvecklingen medan Anhöriga som arbetade inom hälso- och sjukvården oftare tänkte det värsta scenariot kring sjukdomen och uppgav att deras kunskap var viktig samtidigt som det var en last (Stadelmaier m.fl., 2022).

Anhöriga erfor att beslutfattande kring patienters vård i livets slutskede innebar svårigheter som kunde kopplas samman med patienters och anhörigas ålder, hur länge patienter hade vårdats på sjukhus samt att anhöriga inte var beredda på dödens inträffande. Avgörande var även hur den fysiska och psykiska hälsan hos anhöriga såg ut (Shinada m.fl., 2021). Anhöriga kunde finna en tröst i att veta att de närvarat vid patientens sida under sjukdomstiden, oavsett om de kunde närvara vid dödstillfället eller inte (Totman m.fl., 2015). Sambandet med högre känslomässig börda vara större hos anhöriga till patienter som avlidit på sjukhus eller palliativ vårdenhet jämfört med anhöriga till patienter som avlidit i hemmet (Lei m.fl., 2021).

Vårdbördan hos anhöriga erfors som tyngre om helhetsuppfattning av vården i livets slutskede var bristfällig (Naoki m.fl., 2017). En del anhöriga valde bort hemsjukvård så länge som möjligt utifrån tidigare negativa erfarenheter eller behovet av att behöva anpassa sig efter sjukvårdspersonalens schema (Haan m.fl., 2021). En motivator till att fortsätta vårda fast anhöriga kände sig utmattade var insikten om att det inte gick att vrida tillbaka tiden (Haan m.fl., 2021). Anhöriga hade erfarenheter av svåra val och beslut som fattades i samband med brytpunktssamtal. Beslut gällande att upphöra med livsuppehållande behandling och i stället rikta in behandlingen på komfort och symtomlindring (Lewis, 2014). Av 266 anhöriga erfor 20,5% svårigheter kring beslut gällande vården i livets slutskede och genererade till större risk

(19)

kring beslut om vården i livets slutskede. Situationer där svårigheter uppstod var när anhöriga skulle informera patienten om den förväntade diagnosen (18,2%), beslutsfattande kring livsförlängande behandling (17,9%), beslut kring att avbryta behandlingen för att försöka bota sjukdomen (14,7%), delge för patienter att sjukdomen är obotlig (14,6%) samt att behöva välja vårdenhet för behandling (14,2%) (Shinada m.fl., 2021). Det framkommer att djupare kunskap om sjukdomen skapade dilemman för anhöriga gentemot övriga familjemedlemmar utifrån hur mycket anhöriga borde berätta gällande sjukdomsprognosen (Stadelmaier m.fl., 2022).

Anhöriga som blev vårdare saknade ofta kunskap och erfarenhet angående vårdarbetet som krävdes. Anhöriga som var yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården erfor svårigheter att hitta balansen gällande patientens palliativa vård i livets slutskede (Stadelmaier m.fl., 2022).

Patienters familjekonstellation påverkade dödsplatsen, av 267 anhöriga så ökade

sannolikheten att patienter avled i hemmet från 27% till 71% om patienterna kom från hushåll med döttrar. Om patienterna hade en partner eller söner så påvisades inget samband kring dödsplatsen för patienter (Lei m.fl., 2021). I en undersökning med 23 st anhöriga framkom två faktorer som påvisade ett samband angående anhörigas vårdbörda. 57% av de anhöriga hade erfarenhet av att patienten var i beroendeställning av dem. 48% av anhöriga hade erfarenhet av att vara den enda personen som patienten kunde lita på, däremot finns det inget samband med att detta påverkade den totala erfarenheten av vården i livets slutskede för anhöriga (Naoki m.fl., 2017).

5.3.3 Kommunikation med och relation till hälso- och sjukvårdspersonal Rak och tydlig kommunikation är något anhöriga önskade kring patientens prognos för att undvika missförstånd samt känslan av att något undanhölls från dem (Totman m.fl., 2015).

Anhöriga beskriver en adekvat och kontinuerlig kommunikation med hälso- och

sjukvårdspersonal gällande patientens tillstånd och sjukdomsdiagnos bidrog till en ökad trygghet hos anhöriga (Gott m.fl., 2019; Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). Bristen på information mellan anhörig och vårdpersonal kring den palliativa vården och dess process kunde bidra till att den anhörige inte kände sig förberedd på patientens bortgång (Bolt m.fl., 2019). Anhöriga erfor en avsaknad av information kring diagnos och behandling och att dem behövde leta upp hälso- och sjukvårdspersonal och efterfråga informationen (Hayden &

Dunne, 2020). Irritation, osäkerhet och besvikelse kunde uppstå hos anhöriga på grund av dålig kommunikation samt erfarenheten av att inte bli hörd eller sedd av hälso- och sjukvårdspersonal (Bolt m.fl., 2019; Lewis, 2014). Anhöriga beskriver att tillgång till att kunna kontakta och kommunicera med läkare var bristfällig och att detta bidrog till frustration hos anhöriga, samt försvårade anhörigas process att ta beslut kring vården (Jóhannesdóttir &

Hjörleifsdóttir, 2018; Lewis, 2014; Shinada m.fl., 2021). Beslutfattande kring vården av patienter som vårdades i livets slutskede försvårades när anhöriga saknade vetskap om patienters önskemål. Dålig information från hälso- och sjukvårdspersonal om sjukdomen och dess prognos, samt för kort tid för att reflektera innan beslut behövde tas bidrog till

känslomässiga svårigheter (Shinada m.fl., 2021). En undersökning som syftade till att

kartlägga anhörigas erfarenheter gällande missnöje kring den palliativa vården resulterade i att 34,8% av 23 anhöriga erfarit missnöje kring informationen gällande patientens prognos

(Naoki m.fl., 2017). Anhöriga som var verksamma inom hälso- och sjukvården lyfte att deras kunskaper kring sjukdomen borde underlätta kommunikationen med sjukvårdspersonalen i stället för att anhöriga skall antas ha kunskaper kring patientens tillstånd. I intervjuer framkommer det att anhöriga som hade arbetslivserfarenhet inom hälso- och sjukvården

(20)

saknade kommunikation med vårdpersonalen som vårdade patienten (Stadelmaier m.fl., 2022).

En undersökning som syftade till att kartlägga anhörigas erfarenheter gällande missnöje kring den palliativa vården resulterade i att 26,1% av 23 anhöriga erfor missnöje över hur anhöriga involverades i behandling och beslut kring den palliativa vården i livets slutskede (Naoki m.fl., 2017). Anhöriga erfor att det var för lite stöd för både patienter och anhöriga (Lewis, 2014). Om mellanmänskliga relationer saknades eller var bristfällig mellan hälso- och sjukvårdspersonal och anhöriga bidrog det till att anhöriga kunde erfara känslor av misstro, förvirring, ångest och rädsla (Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018). Anhöriga vars närstående behandlades på sjukhus efterfrågade känslomässigt och psykologiskt stöd från hälso- och sjukvårdspersonal (Hayden & Dunne, 2020). Relationer till hälso- och

sjukvårdspersonal som byggts upp av respekt och trygghet hade en positiv inverkan på den palliativa vården i livets slutskede hos anhöriga. Omtänksamma gester mellan hälso- och sjukvårdspersonal och patienter som baserades på hänsyn och omtanke hade en positiv effekt på anhörigas erfarenheter. Vidare beskrivs att fysisk kontakt mellan anhöriga och hälso- och sjukvårdspersonal kunde ingjuta känslomässigt stöd hos anhöriga (Gott m.fl., 2019;

Jóhannesdóttir & Hjörleifsdóttir, 2018) och en välfungerande relation med hälso- och sjukvårdspersonal var avgörande för erfarenheten av trygghet (Lewis, 2014).

Anhöriga hade en önskan av att patienter skulle vårdas i hemmet och att hälso- och

sjukvårdspersonal skulle besöka hushållet regelbundet (Totman m.fl., 2015). Patienter som behandlades i hemmet fick en bättre personcentrerad vård där anhöriga fick en större

deltagande roll i vårdteamet gentemot patienter som vårdades på en palliativ vårdenhet (Bolt m.fl., 2019). Anhöriga efterfrågade råd och kunskap för att känna sig mer förberedda (Hayden & Dunne, 2020). Anhöriga kunde erfara en saknad av uppmärksamhet från hälso- och sjukvårdspersonal (Haan m.fl., 2021) och det framkom att anhöriga uppskattade att bli sedda och bekräftade för deras arbetsinsatser gällande patienters vård (Totman m.fl., 2015).

När vården i livets slutskede ansågs som sämre enligt anhöriga försvårades beslutsfattande kring patientens vård (Shinada m.fl., 2021). Känslan av att behöva strida för patientens behov och erfara att hälso- och sjukvårdspersonal var okänsliga för situationen och inte hade tid eller möjlighet att göra besök på grund av resursbrist, skapade erfarenheter av otillräcklighet och besvikelse hos anhöriga när den personcentrerade vården brast (Hayden & Dunne, 2020;

Totman m.fl., 2015). Det fanns frustration hos anhöriga som visste vad patienter önskade i livets slutskede men som inte fick dessa önskningar uppfyllda, detta kunde påverka anhörigas livskvalité negativt (Bolt m.fl., 2019; Shinada m.fl., 2021). Andra faktorer som påverkades anhörigas missnöje var att hälso- och sjukvårdspersonalen saknade rätt kunskaper kring patientens tillstånd. Anhöriga erfor att samarbetet mellan hälso- och sjukvårdspersonalen kunde brista (Shinada m.fl., 2021). Anhöriga efterfrågade möjligheten att kommunicera och ventilera om situationer med en neutral part för att få rådgivning (Hayden & Dunne, 2020).

Det framkom i intervjuer med anhöriga som var yrkesverksamma inom hälso- och sjukvården att de ofta avstod från att berätta om sitt yrke för hälso- och sjukvårdspersonalen som vårdade patienten. De som hade berättat om sin yrkesroll för hälso- och sjukvårdspersonalen

uppfattade en skiftning av ökad nervositet i bemötandet gentemot dem som anhöriga (Stadelmaier m.fl., 2022).

(21)

6 DISKUSSION

Nedan diskuteras artiklarnas resultat, syfte och metod som sedan följs av metoddiskussion och avslutas i en etikdiskussion.

6.1 Resultatdiskussion

Det framkom tre teman utifrån dem vårdvetenskapliga artiklarna som svarade på syftet – att skapa en översikt över anhörigas erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. Dessa var Att vara anhörig och stödja en patient, Känslomässiga svårigheter och personliga uppoffringar hos anhöriga och Kommunikation med och relation till hälso- och sjukvårdspersonal. Dessa teman kommer att diskuteras, jämföras och förankras med tidigare forskning.

6.1.1 Diskussion om artiklarnas resultat

Det framkom i resultatet att anhöriga hade erfarenheter av att livets balans blev omkullkastat när en familjemedlem blev obotligt sjuk. Erfarenheter av att behöva ge upp betydande delar av sitt arbetsliv och fritid kunde generera känslor av aggression mot patienter och dess sjukdom. Även frustration gentemot vården och omgivningen noterades då anhöriga erfor att deras egna behov blev ignorerade eller inte uppmärksammade. Detta resultat kan understrykas av Socialstyrelsen (2013) som beskriver att anhöriga har rätt till att få sina behov

uppmärksammade och stöd om behov finns att tillstå. Reflektioner kring att det finns kunskapsluckor hos sjuksköterskor i hur anhöriga skall bemötas inom den palliativa vården kan ses som problematiskt då det kan resultera i ett större lidande än vad det skulle behöva vara om vården besatt mer kompetens i att hantera sörjande anhöriga. Det framkom i tidigare forskning att sjuksköterskor hade erfarenheter av att sakna kunskaper i att hantera existentiella frågor och oro som kunde uppstå hos patienter och anhöriga under den palliativa vården i livets slutskede. Detta kunde bidra till att sjuksköterskor drog sig undan det själsliga vårdandet av patienter och anhöriga då det framkallade en olust hos sjuksköterskor (Rui- Shuang, m.fl., 2015). Det kan således föreslås att kännedom kring Erikssons (1994) begrepp kring lidande skulle kunna understödja sjuksköterskors kunskap och förmåga att hantera existentiell oro under livets slutskede hos patienter och anhöriga. Vidare belyser Eriksson hur själsligt och andligt lidande behöver lyftas fram och vårdas för att kunna läka alla

dimensioner av lidande hos patienter men även hos anhöriga.

Resultatet visade att anhöriga kände samvetskval, att de hade en vilja att själva vårda patienten samtidigt som det fanns en önskan om att hälso- och sjukvårdspersonal skulle ta över vården av patienten som kunde generera i skuldkänslor. Eriksson (2015) belyser att anhöriga bör uppmuntras till att delta i vården då alla människor anses som kapabla till att ge naturlig vård samt att det verkar hälsofrämjande för patienter. Det framkommer dubbelhet kring denna fråga utifrån tidigare forskning, två studier påvisar att patienter erfar en trygghet av att vårdas på en vårdenhet (Monaco, m.fl., 2019; Virdun, m.fl., 2020) samtidigt som en annan artikel belyser att patienter vill vistas i hemmet så länge det går då det egna boendet genererarde i en frihetskänsla och värdighet för patienten (Black m.fl., 2018). Tidigare forskning påvisar att sjuksköterskor erfor att de kom in för sent i den palliativa vården

(Skorpen Tarberg, m.fl., 2020). Resultaten som framkommer kan höra ihop med att studierna

(22)

är gjorda i olika länder och att det finns olika förutsättningar och möjligheter för patienter att få vård i hemmet innan en eventuell inläggning på en palliativ vårdenhet.

En aspekt som framkom i resultatet var att manliga anhöriga erfor svårigheter att identifiera sig själva som vårdare, att den nya rollen som vårdare kunde ge upphov till känslor av otillräcklighet. Detta kunde kopplas samman med resultatet som visade att

familjekonstellationer med flera döttrar ökade sannolikheten att patienter vårdades av familjen och avled i hemmet. I en analys från Försäkringskassan (2018) om närståendepenning till anhöriga som vårdade en svårt sjuk anhörig framgick det att 70% av dem som ansökte om bidrag var kvinnor och att denna siffra har varit oförändrad sedan införandet av

närståendepenningen på sent 1980-tal. Det framkom i resultatet att anhöriga hade erfarenheter av att erfara en känslomässig börda i samband med beslutsfattande när anhöriga tvingades ta beslut som kunde ha långsiktiga eller direkta konsekvenser på den palliativa vården och patienter. Dessa typer av beslutsfattande kan relateras till tidigare forskning som påvisar att patienter hade önskemål gällande den kommande döden. Patienter ansåg att en snabb död var densamma som en god död, då en långsam och utdragen död var förknippat med lidande (Kastbom m.fl., 2016). Ternstedt m.fl., (2017) beskriver att en god död kan innebära att patienter får sina sista önskningar uppfyllda och att det råder en frid mellan anhöriga. Tidigare forskning påvisar att sjuksköterskor erfor etiska utmaningar när patienter och anhöriga hade olika viljor gällande beslut som rörde den palliativa vården i livets slutskede. Vidare beskrivs att sjuksköterskor erfor att dem behövde medla mellan patienter och anhöriga när

beslutsfattandet inte var överenskommet mellan parterna (Skorpen Tarberg m.fl., 2020).

En god kommunikation hade en central roll i den palliativa vården i livets slutskede och kan verka symtomlindrande. Anhöriga påpekar att en rak och tydlig kommunikationen som ges kontinuerligt mellan anhörig och hälso- och sjukvårdspersonal är en viktig aspekt för att bidra till en känsla av trygghet kring patientens diagnos och tillstånd. Tidigare forskning har påvisat vikten av kommunikation utifrån sjuksköterskors och patienters perspektiv. Patienter anser att kommunikationen med hälso- och sjukvårdspersonal hade en stor betydelse för dem i

erfarenheten av god vård (Virdun m.fl., 2020) och detta styrks av sjuksköterskors erfarenheter av att god kommunikation i livets slutskede genererar till en mer välplanerad och empatisk vård (Skorpen Tarberg, 2020). Vidare stödjer Socialstyrelsens (2013) riktlinjer att ge god palliativ vård ska utgå utifrån de fyra utgångspunkterna kommunikation och relation, symtomlindring, multiprofessionellt samarbete och stöd till anhöriga.

Det framkom i resultatet att irritation och frustration uppstod hos anhöriga utifrån två

anledningar - saknaden av kontinuerlig information kring den palliativa vården eller känslan av att inte hälso- och sjukvårdspersonalen hörde eller lyssnade. Ett resultat som framkom var att anhöriga med arbetslivserfarenhet inom hälso- och sjukvården trodde att deras bakgrund inom vården skulle underlätta kommunikationen men att dem i stället erfor att

kommunikationen var bristfällig på grund av att hälso- och sjukvårdspersonalen antog att dem hade kunskap kring sjukdomstillstånden som patienterna hade. Detta kan styrkas av tidigare forskning där det framkom att sjuksköterskor erfor svårigheter att bemöta och behandla patienter i livets slutskede på grund av kunskapsbrist (Rui-Shuang, m,fl., 2015). Detta resultat överensstämmer med Erikssons (1994) teori om lidande som beskriver att anhörigas lidande ibland kan vara svårare än hos patienten och att även anhöriga ska ses som människor i behov av vård och stöd. Utifrån anhörigas erfarenheter bör sjuksköterskor ha i åtanke att det kan erfaras som ett dubbelt lidande hos anhöriga som inte beskriver sig sedda eller

uppmärksammade under den palliativa vården. Baserat på resultaten som framkom kan det uppfattas som att det finns brister i sjuksköterskeutbildningen och på arbetsplatsen när det

References

Related documents

Ett flertal patienter visade sig vara missnöjda med väntetiden (Cross et al., 2005; Muntlin et al., 2005; Nyström et al., 2003) vilket författarna anar kan resultera i en lägre grad

Råden bygger till stor del på rekommenda- tioner som togs fram i VTI rapport 830 (Anund, Kecklund et al. 2014) och i studien med citybuss- förare i London (Filtness, Anund et al.

Parametric modeling, conceptual design, computer-aided design, computational fluid dynamics, finite element analysis, dynamic simulation, multidisciplinary design optimization..

SURYLGH SURGXFWV ZLWK DQ HQYLURQPHQWDO SURILOHVKRXOG EH H[SHFWHG WR

Vid vård i livets slutskede behöver distriktssköterskor ha en väl fungerande samverkan med andra vårdprofessioner, patienten och anhöriga samt kunna möta patienten

Dessa erfarenheter och upplevelser berörde ämnen som Personalens betydelse under den palliativa vårdprocessen, Kommunikationens betydelse för upplevelsen, Delaktighet viktigt

Fisker och Strandmark (2017) tydliggör även att anledningen till anhörigas beslut av vård i hemmet kunde grundas utifrån negativa erfarenheter från sjukhusvistelser och därav

[r]