Personers upplevelser av
delaktighet inom psykiatrisk vård vid vård för
psykossjukdom
- En litteraturstudie
Författare: Mirjana Radivojevic & Erika Zingmark
Handledare: Hanna Tuvesson
Magisteruppsats
Abstrakt
Bakgrund: I Sverige lever mellan 30 000 och 40 000 personer med diagnosen schizofreni och varje år insjuknar mellan 1500 och 2000 personer i
psykossjukdomar. Dessa personer har ofta svårigheter att klara av sin vardag och behöver därför erbjudas samordnade insatser från hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Tidigare forskning visar att personer med
psykossjukdomar upplever att de inte är tillräckligt delaktiga i sin vård och att många beslut angående vården tas utan deras inblandning.
Syfte: Syftet med studien var att sammanställa och syntetisera forskning avseende personers upplevelser av delaktighet inom psykiatrisk vård vid vård för psykossjukdom.
Metod: Studien är en litteraturstudie där 16 artiklar med kvalitativ design inkluderades i resultatet. Analys av data genomfördes med hjälp av Bettany- Saltikov och McSherrys metod för kvalitativ analys av litteratur.
Resultat: I resultatet framkom tre kategorier med åtta underkategorier.
Personernas upplevelse av delaktighet i den psykiatriska vården beskrivs i kategorierna Personlig förmåga, Maktdynamik och hierarki och
Tillgänglighet.
Slutsats: Maktfördelningen mellan person och vårdpersonal bör vara dynamisk och skifta beroende på omständigheter. Den psykiatriska vården bör fokusera mer på samarbete mellan personen och vårdpersonal än på läkemedelsregimen.
Nyckelord
Litteraturstudie, kvalitativ, delaktighet, upplevelse, psykossjukdomar, psykiatrisk vård
Tack
Vi vill tacka vår handledare Hanna Tuvesson för allt stöd och engagemang under hela processens gång.
Abstract
Background: There are between 30 000 and 40 000 persons living with Schizophrenia in Sweden and every year between 1500 and 2000 persons experience their first psychotic episode. These persons often have difficulties in coping with everyday life and are in need of multiprofessional care.
Previous research shows that persons with psychotic disorders experience that they are not sufficiently involved in their care and many decisions about the care are made without their involvement.
Aim: The aim was to review and synthesize research regarding persons experiences of participation in mental health care for psychosis.
Method: The current literature review study consists of 16 scientific qualitative articles which are included in the result. Analysis of data was conducted withBettany-Saltikov and MchSherrys method for qualitative litterature analysis.
Result: The result comprises three categories with eight subcategories. The experiences of participation in mental health care is described in the
categories: Personal abilities, Power dynamics and Hierarchy and Availability.
Conclusion: Depending on the circumstances the distribution of power between the person and the healthcare staff should be dynamic. The mental health care should have more focus on cooperation between the person and the healthcare staff instead of drug regimen.
Keywords
Litteratur study, qualitative, participation, experience, psychotic disorders, mental healthcare
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Bakgrund 1
2.1 Psykossjukdomar 1
2.1.1 Orsak, symtom och diagnostisering 1
2.1.2 Schizofreni 2
2.2 Vård vid psykossjukdomar 3
2.3 Delaktighet i vården 4
3 Teoretisk referensram 5
4 Problemformulering 6
5 Syfte 7
6 Metod 7
6.1 Design 7
6.2 Urval 7
6.3 Datainsamling 7
6.4 Kvalitetsgranskning 9
6.5 Dataanalys 9
6.6 Forskningsetiska överväganden 10
7 Resultat 10
7.1 Personliga begränsningar 10
7.2 Maktdynamik och hierarki 11
7.2.1 Att känna maktlöshet 11
7.2.2 Att försöka ta kontroll 12
7.2.3 Att känna utsatthet och distans 13
7.2.4 Att känna stigmatisering och normalisering 14
7.3 Tillgänglighet 14
7.3.1 Att känna tillit och förtroende 14
7.3.2 Att bli erbjuden samarbete 15
7.3.3 Att involvera närstående 16
7.3.4 Att få information 16
8 Diskussion 17
8.1 Metoddiskussion 17
8.1.1 Design 17
8.1.2 Datainsamling 17
8.1.3 Urval 18
8.1.4 Kvalitetsgranskning 19
8.1.5 Dataanalys 20
8.1.6 Forskningsetiska överväganden 20
8.2 Resultatdiskussion 20
9 Konklusion 23
10 Referenser 24
11 Bilagor 1
Bilaga A: Sökmatriser 1
Bilaga B: Mall för kvalitetsgranskning 5
Bilaga C: Artikelmatris 10
Bilaga D: Översikt av kategorier och underkategorier 19
1 Inledning
Vårt intresse för delaktighet inom psykiatrisk vård väcktes under våra verksamhetsförlagda utbildningar. Där träffade vi personer som har bytt vårdkontakt på grund av att de upplevde att de inte var delaktiga i sin vård och att ingen lyssnade på dem. Vår erfarenhet är att det är vanligt att personer med allvarlig psykisk sjukdom såsom psykossjukdomar uttrycker att de inte har tillräckligt inflytande över sin vård. Vår erfarenhet är att sjuksköterskor upplever att de gör mycket för att personerna ska känna sig delaktiga men att det också är viktigt att hålla sig uppdaterad om hur personerna själva upplever sina möjligheter till delaktighet.
2 Bakgrund
I bakgrunden beskrivs psykossjukdomar med orsak, symtom och
diagnostisering för psykossjukdomar. Vidare beskrivs upplevelser av att leva med en psykossjukdom samt vården för dessa personer. Avslutningsvis beskrivs delaktighet från olika perspektiv.
2.1 Psykossjukdomar
Begreppet psykos enligt Cullberg, Skott och Strålin (2020) betyder att verklighetsuppfattningen hos en person är störd utan att tids- och
rumsorientering är märkbart påverkad. I enlighet med Haugsgjerd (1999) beskriver både Freud och den deskriptiva psykiatrin psykosen som ett ”brott med verkligheten”. Vid psykos upplever personer en känsla av förändring och förlust av kontroll över sig själva med emotionellt lidande samt fysisk smärta (Koivisto, Janhonen & Vaisanen, 2003). Personer som drabbas av psykos tolkar inte längre sig själva och omgivningen på ett sätt som hon eller han kan dela med andra och de kan uppleva andra människors närvaro eller deras ord och handlingar som hot eller övergrepp (Haugsgjerd, 1999). De tappar ofta förtroende för andra människor på grund av bristande omdöme, vilket kan leda till att de isolerar sig i sin egen värld och känner sig inlåsta inuti sig själva. De kan även känna rädsla för att tappa kontrollen. Dessa känslor kan orsaka att de upplever rädsla, ångest och ilska samt fysisk trötthet, utmattning och sömnlöshet som vidare framkallar känslor av skam och skuld. Skuldkänslorna kan uppkomma i att inte kunna kontrollera sig själv och sin egen kropp samt att inte kunna förstå sitt beteende (Koivisto et al., 2003).
2.1.1 Orsak, symtom och diagnostisering
Det finns ingen biologisk definition eller markör för psykos men oftast är ospecifika symtom första tecknet på att det är något som inte är som det ska vara (Cullberg et al., 2020). Oftast är det svårt att säga när och om en person
blivit psykotisk eftersom förloppet ibland är smygande och osynligt för omgivningen (Levander, 2007). Detta med anledning av att det inte finns någon skarp gräns mellan normalt tänkande och vanföreställningar. Många tycker inte att deras upplevelser är oroväckande (Haugsgjerd, 1999). Enligt Cullberg et al. (2020) har de flesta som drabbas av psykos tidigare sökt hjälp för depression eller ångest och en del har haft drog- eller alkoholmissbruk eller självskadebeteende. Risken för insjuknande ökar om det finns en nära anhörig som fått diagnosen psykos menar Levander (2007) och han påvisar enligt statistiken att ett barn löper större risk att insjukna i psykos om en förälder har schizofreni. De symtom som personerna utvecklar delas in i negativa och positiva symtom där positiva symtom består av
vanföreställningar, hallucinationer och förvirring. De negativa symtomen utgörs av tal och tankestörningar, avtrubbad affekt samt likgiltighet och brist på motivation (Bodén, 2016; Levander, 2007).
Det finns flera olika tillstånd som räknas in som psykossjukdomar och dessa är enligt Socialstyrelsen (2018) schizofreni (schizofreniform psykos), schizoaffektivt syndrom, kroniska vanföreställningssyndrom, korta och övergående psykotiska syndrom samt ospecificerad icke-organisk psykos.
Enligt Nationella vård- och insatsprogram (2020) kan diagnosen ställas med hjälp av klassifikationssystemet DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorder) eller ICD- 10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) hos individer som uppvisar
psykotiska symtom och misstänks ha schizofreni eller liknande tillstånd. För att kunna ställa diagnos krävs minst två typer av symtom enligt båda
systemen dock är skillnaden att enligt DSM-5 ska personen uppvisa symtom under minst sex månader medan enligt ICD-10 under endast en månad. ICD- 10 systemet skattar symtom i enlighet med svårighetsgrad, medan DSM-5 använder sig av undergrupperingar (Nationella vård- och insatsprogram, 2020). Schizofreni är den vanligaste diagnosen bland alla psykossjukdomar och drabbar mer än 21 miljoner människor över hela världen (WHO, 2019). I Sverige insjuknar varje år 1500–2000 personer i psykos och 30 000–40 000 personer lever med diagnosen schizofreni (Socialstyrelsen, 2018).
2.1.2 Schizofreni
Risken att drabbas av schizofreni är lika stor för både män och kvinnor. Män insjuknar oftast mellan 20–25 års ålder medan kvinnor insjuknar mellan 25- 40 års ålder (Bodén, 2016).
Blume och Sigling (2008) skriver att orsaken till schizofreni är okänd men att ärftlighet och skador i samband med hjärnans utveckling är av stor betydelse.
På 1970-talet formulerade den amerikanske psykiatern Joseph Zubin en teori som kallas Stress-sårbarhetsmodellen. Enligt modellen finns det en länk mellan olika psykologiska och biologiska faktorer som påverkar om en person drabbas av schizofreni (Aroseus, 2016). Faktorerna är individuella för
varje person och kan vara till exempel genetiska arv, personlighet, sociala nätverk och miljön en människa lever i. Det finns inte någon speciell gen eller traumatisk händelse som påverkar att en person insjuknar i schizofreni menar Blume och Sigling (2008). I sin studie beskriver Karanci et al. (2019) vad deltagarna med diagnosen schizofreni såg som orsaken till sin sjukdom.
Deltagarna uttryckte att de var känsliga och nervösa samt haft tvångsmässiga tankar sedan barndomen. Stressfyllda livshändelser beskrevs oftast som utlösande faktorer till sjukdomen, exempelvis oväntad död eller föräldrarnas skilsmässa, ouppfyllda förväntningar på äktenskap eller att bli hopplöst förälskad. Även användning av droger tillsammans med alkohol nämndes som orsaker till sjukdomen.
Enligt Socialstyrelsen (2018) är medellivslängden för personer med
schizofreni runt 15 år kortare än hos befolkningen för övrigt. Enligt Ottoson och Ottosson (2007) blir nästan en femtedel av personer som drabbas av schizofreni symtomfria efterhand medan resten är i behov av mångårig behandling samt samhällets stöd. Om inte rätt stöd ges så är risken hög att personerna blir isolerade vilket i sin tur ökar självmordsrisken. Även andra faktorer orsakar ökad dödlighet såsom olika sjukdomar till följd av passiv livsstil samt biverkningar av antipsykotiska läkemedel.
2.2 Vård vid psykossjukdomar
Personer som drabbas av psykossjukdom har stora svårigheter att klara av sin vardag och behöver hjälp och stöttning med vardagssysslor (Socialstyrelsen, 2018). Enligt Socialstyrelsen (2018) bör hälso- och sjukvården tillsammans med socialtjänsten erbjuda samordnade insatser till personer med
psykossjukdom och schizofreni. Dessa insatser består av till exempel tidiga insatser vid insjuknande i psykos, antipsykotisk läkemedelsbehandling, psykologisk behandling, stöd för studier eller arbete, olika former av rehabilitering samt behandling av fysisk ohälsa. Socialstyrelsen (2013) skriver om vikten av en noggrann och kontinuerlig vårdplanering som förebyggande insatser för att minska återinläggning hos personer med schizofreni. Enligt Bodén (2016) har schizofreni generellt dålig prognos för total återhämtning. En orsak kan vara bristande följsamhet av
läkemedelsbehandling, kort sjukhusvistelse vid första inläggning och även dålig information om sjukdomen till patienten (Bodén, 2016; Socialstyrelsen, 2013). Gasquet et al. (2008) observerade 563 personer under 3 års period.
Under uppföljningsperioden behandlades alla dessa personer med
antipsykotiska läkemedel och hade kontinuerligt kontakt med psykiatrisk vård. 60,6 procent av dem hade inte längre varit i behov av heldygnsvård för sin diagnos. Många av dem hade inte haft någon behandling med
antipsykotiska läkemedel tidigare samt hade ett fungerande socialt liv (Gasquet et al., 2008).
Psykiatrisk vård kan ges i både öppen- och slutenvård. Öppenvård innebär långsiktigt vård och rehabilitering av personer med psykisk ohälsa medan slutenvård ges till personer med akuta psykiatriska tillstånd som kräver heldygnsvård (Dunér & Blomqvist, 2009; Sveriges Kommuner och Regioner, 2019). Enligt SFS 2017:30 ska vården ske frivilligt med respekt för
personens självbestämmande och integritet. Psykiatrisk vård kan övergå till tvångsvård enligt Lagen om psykiatrisk tvångsvård (SFS 1991:1128) om personen är i oundgängligt behov av vård och motsäger sig sådan.
2.3 Delaktighet i vården
I patientlagen (SFS 2014:821) står att alla ska vara delaktiga i sin vård så långt som möjligt och att vård- eller behandlingsåtgärder ska förutsätta patientens önskemål. Jørgensen och Dahl Rendtorff (2018) beskriver från vårdpersonalens perspektiv att samarbete är en utmanande och tidsberoende process som emellertid är ömsesidigt givande när ett lyckat resultat uppnås.
Vårdpersonalen anser att de är tvungna att anpassa sina kunskaper och färdigheter beroende på personens resurser och behov. Både vårdpersonalen och patienten behöver tid för att uppnå ett samarbete och därigenom också tid för att nå de potentiella fördelarna av att samarbeta. En viktig del av ett framgångsrikt samarbete är öppen kommunikation med personerna samt att relationen byggs upp genom att vårdpersonalen lyssnar på personen och visar respekt och ärlighet (Jørgensen & Dahl Rendtorff, 2018). Jansen och
Hanssen (2017) beskriver alla samtal med personer inom psykiatrisk vård som en form av delaktighet vilket är av stor betydelse för relationsbyggande och behandlingsresultat. Att möjliggöra för personer att delta i sin
behandling beskrivs som motiverande och meningsfullt.
Däremot i Jørgensen och Dahl Rendtorff (2018) studie framkommer, enligt vårdpersonalen, att risken är stor att patienten inte inkluderas i vårdprocessen om vårdpersonal bedömer att han eller hon inte kan delta aktivt i beslut rörande sin vård. Patienten tilldelas följaktligen en passiv roll som mottagare av information och behandling. Detta på grund av att vårdpersonalen
fokuserar sig på personernas begränsningar istället för deras styrkor. Enligt Doekhie, Strating, Buljac-Samardzic, van de Bovenkamp och Paauwe (2018) är det viktigt att inkludera personer för att kunna ge vård av god kvalitet vilket spelar avgörande roll i vårdprocessen samt hjälper vårdaren att förstå personerna bättre. När vårdpersonal ser sig själv som huvudperson i ett möte påverkas relationen negativt i de fall då patienten vill spela en mer aktiv roll.
Jansen och Hanssens (2017) resultat visar även att inte alla personer vill delta i behandlingsplanering. Vissa personer vill inte delta i planeringen eftersom de litar på systemet medan andra tycker att de inte hörs. Personernas
delaktighet beskrivs i stor grad som blygsamma och väldigt begränsade och är därför i betydande behov av förbättringar (Jansen & Hanssen, 2017).
Studier där majoriteten av deltagarna hade diagnosen schizofreni och
schizoaffektivt syndrom beskriver att vårdpersonalen upplevdes som ovänlig och otillgänglig (Longo & Scior, 2004) såväl som att de tillbringar för mycket tid på sina kontor (Connor & Wilson, 2006). Enligt personerna tilldelades de bara mer medicin istället för att bli förstådda avseende hur de egentligen mår. Vårdpersonal fokuserade endast på att behandla symtom utan att se på vad som egentligen orsakade dem. Även om personerna insåg att medicinering är en viktig del av behandlingen, önskade de att få flera behandlingsalternativ. Även brist på information och kommunikation från vårdgivarens sida nämndes av deltagarna (Connor & Wilson, 2006; Longo &
Scior, 2004). De önskade att vårdpersonal använde mer av sin tid till att vara med dem och att prata samt lyssna. En mycket viktig del av rehabiliteringen enligt deltagarna är att få information om till exempel medicinering och möjliga biverkningar (Connor & Wilson, 2006). Personerna beskriver att högre grad av delaktighet i deras vård hjälper dem att skapa bättre relationer med sina vårdgivare (Stein et al., 2014).
Stein et al. (2014) har i sin studie involverat personer med schizofreni som beskrivit deras upplevelse av förändring inom den psykiatriska vården. De upplevde vården som förbättrad mot när de initialt kom i kontakt med psykiatrin. Partnerskapet till vårdpersonal har förbättrats och de blir
behandlade mer humant nu än förut. De beskrev att vården rör sig mot att bli bättre på att involvera personerna i deras vård både i sluten- och öppenvård vilket sågs som något positivt. Samtidigt belyser Socialstyrelsen (2014) patienters, klienters och brukares delaktighet, inflytande och
självbestämmande som en grundpelare i all omvårdnad.
3 Teoretisk referensram
Begreppet delaktighet kan förstås på olika sätt. Eldh (2009) beskriver begreppet med ansatsen att fördjupa förståelsen för vilken delaktighet i vården personer med psykossjukdom ges möjlighet till. Begreppet
delaktighet betyder att delta i beslut om vården och behandlingen och för att kunna göra det måste personen få anpassad information om sin sjukdom och om olika behandlingsförslag. Att vara delaktig innebär att personerna tar ansvar utifrån den information han eller hon får från vårdpersonal, som personen vidare bedömer utifrån sina egna värderingar och den situationen han eller hon befinner sig i. Nilsson, From och Lindwall (2018) beskriver essensen av patienternas delaktighet som lärande, den vårdande relationen och ömsesidighet. Personerna behöver ha information och lära sig om sin sjukdom för att kunna vara delaktiga i sin vård. Vårdandets kärna är att ansa, att leka och att lära. I den vårdande relationen kan personerna bjudas in till delaktighet med hjälp av att utöva dessa meningsfulla handlingar. För att
uppnå ömsesidighet med patienten behöver sjuksköterskan sträva efter jämställdhet mellan dem (ibid.)
Eldh (2009) beskriver att personerna har en upplevelse av att inte vara delaktig när vårdpersonal ser på dem som en sjukdom eller som symtom, i stället för som en person. Att inte vara delaktig upplevs även när
vårdpersonal inte lyssnar på det som personen vill förmedla angående sin vård och behandling. Enligt Dahlberg och Segersten (2010) borde den som ger vård möjliggöra för personen att dela med sig av sin upplevelse av sjukdomen och hur den påverkar dennes liv. Vårdpersonal är bärare av kunskap men det innebär inte att de vet allt och därför är det viktigt att personerna är delaktiga och att utbyte av information är ömsesidig. För att kunna göra det krävs att vårdpersonal och personen skapar en relation eftersom god kontakt och dialog är avgörande för personernas delaktighet i beslut om egenvård. För att kunna vara delaktiga, ta ansvar för och påverka sin hälsosituation, behöver personerna få mer än bara information om sin sjukdom och möjligheterna till behandling. Det handlar även om att
vårdpersonalen lyssnar, är uppmärksam, har en öppen dialog med personen och ser denne som en expert av sin egen hälsa (Dahlberg & Segersten, 2010).
Enligt Socialstyrelsen (2020) bär varje person unik kunskap om sig själv och sina behov och bör därför aktivt delta i sin vård. Vården blir säkrare och behandlingsresultat blir bättre om personerna är välinformerade och får god och anpassad information om sin vård, behandling och eventuella risker.
Detta ger förutsättningar för personerna att delta aktiv i vården och även påverka den.
Tidigare forskning har visat att personer med psykossjukdom inte alltid är delaktiga i sin vård och att vårdgivaren oftast fokuserar på
symtombehandling istället för att se hela personen. Personerna får inte tillräckligt med information samt ges inte alltid möjlighet att välja bland de olika behandlingsalternativen (Connor & Wilson, 2006; Longo & Scior, 2004).
4 Problemformulering
Personer med psykossjukdom behöver ofta långvarigt stöd av den psykiatriska vården, men personernas delaktighet inom den psykiatriska vården är ofta otillräcklig. Äldre studier visar att personer med
psykossjukdomar upplever att de inte är tillräckligt delaktiga i sin vård.
Många beslut rörande vården tas utan deras inblandning. Brist på information från vårdgivarens sida leder till att de inte kan delta aktivt i sin
behandlingsprocess. Delaktighet begränsas även från vårdpersonalen som ibland bedömer att personerna med psykossjukdom inte är kapabla att fatta egna beslut. En sammanställning av forskning under de senaste tio åren om hur personer med psykossjukdomar upplever sin delaktighet i den
psykiatriska vården kan visa om vården har förändrats och om fokus på delaktighet har ökat. En sammanställning kan även bidra med kunskap om vad som är centralt i en fortsatt utveckling av den psykiatriska vården när det gäller delaktighet för gruppen.
5 Syfte
Syftet med studien var att sammanställa och syntetisera forskning avseende personers upplevelser av delaktighet inom psykiatrisk vård vid vård för psykossjukdom.
6 Metod
6.1 Design
Studien har genomförts som en litteraturstudie vilket enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) innebär en analys och sammanställning av relevant forskning för att få svar på studiens syfte. För att kunna beskriva personernas upplevelse av delaktighet, grundas studiens resultat på empiriska studier med kvalitativ design (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Kvalitativ forskning som perspektiv innebär att forskningen direkt ägnar sig åt erfarenheter såsom de upplevts, känts eller genomgåtts. Målet med forskningen är att komma fenomenet som undersöks så nära inpå djupet som möjligt (Polit & Beck, 2008). Utifrån studiens syfte så identifierades relevant forskning som sedan valdes ut för kvalitetsgranskning och analys.
6.2 Urval
Enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) är det viktigt att inleda arbetet genom att ange kriterier för artiklar som ska ingå i studien.
Inklusionskriterierna för denna studie var vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats som var skrivna på engelska. Peer reviewed valdes där det gick att välja som inklusionskriterie. Personerna var 18 år och äldre. För att få ett så aktuellt resultat som möjligt användes artiklar som var publicerade under de senaste tio åren.
6.3 Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes med stöd av Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) PEO-mall. PEO-mallen står för Patient, Exponering och Resultat och utifrån den utvecklades sökord som ansågs vara relevanta för att besvara studiens syfte (Tabell 1).
Tabell 1: Sökord enligt PEO-mallen
Patient Personer med psykossjukdomar Exponering Delaktighet i vården
Resultat Upplevelse av delaktighet
PEO-strukturen låg till grund för att hitta relevanta sökord i databaserna Cinahl, PubMed och PsycINFO. De valda sökorden kombinerades med hjälp av de booleska operatorer AND för att koppla ihop de olika blocken och OR för att bredda sökningen. Trunkeringar användes på vissa ord för att
inkludera de olika böjningarna av sökorden för att inte missa relevant litteratur (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).
Datainsamlingen började med fritextsökningar i de olika databaserna för att identifiera relevanta sökord samt dess synonymer. Hjälp togs sedan av bibliotekarie för att konstruera sökningar i PEO-blocken. I PsycINFO kombinerades fritext-ord med Theasaurus-termer, i PubMed med MeSH- termer och i CINAHL kombinerades fritext-ord med CINAHL headings i de olika blocken (Se Bilaga A). Enligt Lahlafi (2007) bör index termer såsom de tidigare nämnda kombineras med fritextord för att göra sökningen så
omfattande som möjligt samtidigt som sökningen blir känslig och specifik.
Tabell 2: Exempel på blocksökning Patient
Indexord:
Psychosis Fritextord:
Schizophreni*
Psychotic Disorder*
AND
Exponering Indexord:
Social Behaviour Decision Making Fritextord:
Participat*
Engage*
AND
Resultat Indexord:
Client attitudes Fritextord:
Patient attitude*
Patient experience*
Författarna läste igenom samtliga titlar som sedan sparades elektroniskt.
Sedan lästes abstrakt på artiklar som hittades i sökningen. Dessa screenades systematiskt efter innehåll av de förvalda kriterierna. Detta resulterade i ett antal artiklar som granskades noggrant i dess fullständiga form. Detta
kontrollerades manuellt i UlrichsWeb. Mötte artiklarna kriterierna för studien samt svarade på syftet så inkluderades dem till resultatet.
I blocksökningen i PsycInfo (se bilaga A) resulterade sökningen i 243 träffar där samtliga titlar lästes. 49 abstract lästes igenom och 14 artiklar lästes i sin helhet. Av de 14 artiklarna var en kvantitativ, en var blandad metod, en hade felaktigt urval och fyra artiklar svarade inte till syftet. Det innebär att sju artiklar var kvar för kvalitetsgranskning och samtliga sju implementerades i det slutgiltiga resultatet.
I blocksökningen i databasen PubMed (se bilaga A) gav sökningen 688 träffar där samtliga titlar lästes, 14 artiklar var dubbletter från tidigare sökning. 65 abstract lästes igenom och 12 artiklar lästes sedan i sin helhet.
Av dem hade två artiklar felaktigt urval och sex stycken svarade inte till syftet. Det lämnade oss med fyra artiklar som gick till kvalitetsgranskning där samtliga sedan kunde användas till resultatet.
Blocksökningen i CINAHL (se bilaga A) resulterade i 833 träffar där samtliga titlar lästes, 25 av dem var dubbletter från tidigare sökningar. 69 abstract lästes sedan igenom. 17 artiklar lästes i sin helhet där nio artiklar inte svarade till syftet och två hade urval där patienten var under 18. Sex artiklar blev kvar och kvalitetsgranskades. Fem av artiklarna implementerades i resultatet, den sjätte artikeln svarade inte till syftet när noggrannare granskning genomfördes vilket gjorde att den exkluderades.
Sammanfattningsvis lästes 1764 titlar, 183 abstract och 43 artiklar i sin helhet. 17 artiklar gick vidare till kvalitetsgranskning och 16 av dem gick vidare till dataanalys för att sedan inkluderas i resultatet. Hälften av artiklarna, åtta stycken, handlade om delaktighet i relation till läkemedelsbehandling. Resterande fokuserade på delaktighet i olika samtalsbaserade interventioner och olika vårdformer.
6.4 Kvalitetsgranskning
Artiklarnas kvalitet granskades utifrån SBU:s granskningsmall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik –
patientupplevelser (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2014). SBU:s granskningsmall är uppdelad i fem områden som består av syfte, urval, datainsamling, analys och resultat. Under varje område finns flera underfrågor med svarsalternativ ja, nej, oklart och ej tillämpligt (Bilaga B). Om svaret på en fråga var ja gavs ett poäng och nej eller vet ej gav 0 poäng. Totalt kunde en studie få 18 poäng. Författarna fann det rimligt att 0–
8 poäng gav låg kvalitet, 9–13 poäng medelhög kvalitet och 14–18 poäng hög kvalitet. Efter granskningen skrevs en artikelmatris (se Bilaga C) där artiklarnas innehåll beskrivs kort samt vilken kvalitet artiklarna bedömdes ha.
6.5 Dataanalys
Studien använde sig av Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) metod för kvalitativ analys. Samtliga artiklar lästes i fulltext av författarna var för sig,
med fokus på resultatdelen. Att läsa var för sig i detta stadie gjordes för att inte missa och utesluta relevant data till studiens resultat. Relevant
information kopplat till studiens syfte färgmarkerades. Datamaterial
resulterade från början i 397 relevanta meningar eller citat. Upplevelserna av delaktighet i studierna som liknade varandra erhöll sin egen färgkodning.
Färgkodning gjordes i avsikt att underlätta sammanställning av kategorier.
Informationsdelarna med de olika färgkodningarna utgjorde preliminära teman. Dessa teman delades sedan in i olika underkategorier. Sedan lästes alla underkategorier ett flertal gånger i syfte att hitta gemensamma faktorer, detta gjordes gemensamt av bägge författare. Underkategorier med
gemensamma faktorer slogs ihop. Underkategorierna som behandlade samma tema delades in i egna kategorier för att sedan bilda det slutgiltiga resultatet.
6.6 Forskningsetiska överväganden
Enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) är ett etiskt godkännande av etiska kommittéer eller liknande en garanti för att studien uppfyller etiska och vetenskapliga standarder. Enligt Ejlertsson (2012) bör alla deltagare som ingår i en studie informeras på ett korrekt sätt samt att information ges skriftligt. Samtliga artiklar i studien bör ha ett etiskt resonemang för att inkluderas till resultatet. Detta kan innebära godkännande av etisk kommitté och/eller att forskningsetiska överväganden genomfört avseende exempelvis frivillighet och hur informerat samtycke från samtliga deltagare i respektive studie inhämtats. Då frågor i studien riktas till primärforskning har
författarna till studien strävat efter en objektiv redovisning, information som syntetiserats har inte förvrängts, ej heller uteslutits.
7 Resultat
Analysen resulterade i tre kategorier med åtta underkategorier vilka beskrev personernas upplevelse av delaktighet i den psykiatriska vården och
resultatet beskrivs mot bakgrund av icke-delaktighet som även visat sig vid analysering. Bilaga D visar de olika kategorierna och underkategorierna samt en översikt ges av hur samtliga artiklar inkluderades i resultatet.
7.1 Personliga begränsningar
Symtom på sjukdomen samt biverkningar av läkemedelsbehandling kunde vara begränsande för förmågan till delaktighet. Bekymmer över symtom kunde dock även bli engagerande för personerna och stimulera viljan till delaktighet. Personliga förmågor i form av motivation och mottaglighet upplevdes influera delaktigheten i terapiarbete.
Det fanns en upplevelse av att sjukdomstillståndet samt biverkningarna av medicinen kunde göra det svårt att vara delaktig (Clifford, Crabb, Turnbull, Hahn & Gallety, 2020; Luckstead, Essock, Stevenson, Mendon, Nossel,
Goldman, Goldstein & Dixon, 2015; Stovell, Wearden, Morrison & Hutton, 2016) men även att övermedicinering minskade kapaciteten för att aktivt kunna delta i beslut (Clifford et al., 2020). Att ha möjlighet att kommunicera sina behov till vårdpersonalen var av stor vikt under processen av
beslutsfattande men också utmanande på grund av psykosrelaterad ångest, medicinbiverkningar och svårigheter med självsäkerheten eller att uttrycka sig (Stovell et al., 2016). Det beskrevs en förlust av självförtroende och omdöme som kunde resultera i hinder till att fatta beslut i sin egen vård (Laugharne, Priebe, McCabe, Garland & Clifford, 2011; Stewart, Anthony &
Chesson, 2010; Stovell et al., 2016). Egna bekymmer över symtom och funktion kunde samtidigt leda till att viljan att delta i vården ökade och att upplevd ångest kunde främja engagemanget till att vara delaktig (Lucksted et al., 2015). Det framkom både upplevelser av att acceptans i att
beslutsförmågan var förändrad relaterat till sjukdomen och upplevelser av att den mentala statusen inte alls påverkade beslutsförmåga. Det kunde även finnas en rädsla att inte minnas läkarsamtalen och vad som beslutades där då måendet varierade dagligen (Stewart et al., 2010). Biverkningar kunde medföra hinder för delaktigheten genom kognitiva svårigheter och känsla av desorientering, irritation och paranoia (Lucksted et al., 2015). Medicinen som var tänkt att hjälpa personerna att komma ur sin psykos upplevdes istället stjälpa delaktigheten (Clifford et al., 2020; Stovell et al., 2016).
Personerna med psykossjukdom reflekterade över att det kan finnas
svårigheter för delaktighet i terapibehandling. De identifierade då personlig motivation, emotionella svårigheter att blotta sig samt personliga
erfarenheter som kunde innehålla känsliga upplevelser som praktiska
barriärer till delaktighet (Harris, Collison & das Nair, 2012; Kilbride, Byrne, Price, Wood, Barrat, Welfor & Morrison, 2013). Att känna sig redo och mottaglig för terapin var av stor vikt för ett aktivt deltagande. Personerna behövde känna sig redo att göra arbetet då det kunde vara mentalt krävande med exempelvis koncentration för att uppnå framsteg i terapin (Kilbride et al., 2013).
7.2 Maktdynamik och hierarki
Personerna beskrev en maktlöshet kopplat till positionen som patient och försökte på olika vis återfå kontrollen. De upplevde sig distanserade från vårdpersonalen grundat i ojämn maktfördelning. Personerna kunde känna sig stigmatiserade i mötet med vårdpersonal vilket bidrog till upplevelsen av exkludering från vården med minskad delaktighet.
7.2.1 Att känna maktlöshet
Resultatet visar att upplevelser av maktlöshet uppstod från känslor av att inte bli lyssnad på under beslutsfattandet kring behandlingen. Upplevelsen av maktlöshet kom när vårdpersonal inte lyssnade, inte trodde eller tog dem på allvar samt saknade medkänsla. Även en känsla av att ha begränsade val och
kontroll över att ta medicineringen var vanligt bland personerna. Känslan av att vara tvungna till att ta medicinen var kopplat till tidigare erfarenheter av tvångsbehandling vilket ledde till frustration över brist på autonomi och delaktighet (Harris et al., 2012; Iyer, Banks, Roy, Tibbo, Williams, Manchanda, Chue & Malla, 2013; Morant, Azam, Johnson & Moncrieff, 2018; O´Keefe, Sheridan, Kelly, Doyle, Madigan, Lawlor & Clarke, 2018).
Att behålla sin autonomi trots tvångsvård upplevdes som viktigt. Känslan av att fortfarande ha någon slags kontroll och att vårdpersonalen inte fattade mer beslut än nödvändigt var betydelsefullt. Ändock fanns känslan av att ha mycket liten kontroll över sin situation (Andreasson & Skärsäter, 2012;
Laugharne et al., 2011). Att få vård inom slutenvård beskrevs som traumatiserande och känslorna av avsaknad av empati och en ångestframkallande atmosfär fanns som medförde svårigheter för
delaktigheten. Ibland erhölls bara instruktioner om att svälja en tablett utan att möjlighet fanns att ställa frågor om den. Personerna upplevde att de hade liten möjlighet att ifrågasätta mediciner och var rädda att skickas hem eller bli oense med vårdpersonalen om de ställde för många frågor (Morant et al., 2018; O’Keeffe et al., 2018). Upplevelser fanns av att inte ha någon kontroll (Lorem, Frafjord, Steffesen & Wang, 2014) eller väldigt lite kontroll över den antipsykotiska medicineringen (Stewart et al., 2010).
Det fanns både upplevelser av att inte få en chans att uttrycka egna
preferenser när det gällde medicinering samt upplevelser av att vara delaktig i diskussion kring medicinering. Att inte veta eller inte minnas minnas om det fanns en chans att delta i läkemedelsjusteringar belystes även (Lorem et al., 2014; Morant et al., 2018; O’Keeffe et al., 2018; Stewart et al., 2010).
7.2.2 Att försöka ta kontroll
En strategi för att hantera maktlöshet var att utöva kontroll över olika aspekter av vården. Läkaren beslutade om medicinadministrering vilket kunde orsaka en känsla av maktlöshet. Ett sätt att eftersträva kontroll var att bestämma själv över läkemedelsformen. Läkemedel i tablettform istället för depåinjektioner kunde väljas på grund av de friare valmöjligheterna som tablettform gav (Iyer et al., 2013; Morant et al., 2018). På så sätt var de inte beroende av vårdpersonal utan kunde hantera medicin på egen hand och därmed ha mer kontroll över behandlingen (Iyer et al., 2013). Att ta depotinjektioner istället för tabletter, kunde också upplevas som att ha ett eget val (Stewart et al., 2010).
Det viktigaste för vårdpersonalen var att personerna tog sin medicin istället för att ge dem möjlighet att ställa en fråga om medicinering och fatta eget beslut om detta. Därför valde många att avbryta medicineringen och på så sätt återfå kontroll (Le Geyt et al., 2017). Ett delat beslutsfattande med läkaren var önskvärt för att individanpassat ställa in medicinering men även att för att ha chansen att kunna sluta med medicinen under kontrollerade
former om den önskan fanns. Detta istället för att ta avstånd från vården i ett sätt att ta kontroll. Viljan om att få hjälp men även ha känslan av kontroll som ett sätt att bli delaktig fanns (Liersch-Sumaskis et al., 2015). Ett behov av att acceptera sitt ansvarstagande för medicineringen vid något stadium upplevdes. Det innebar att de själva tog över kontrollen för sin vård på deras eget initiativ (Kaar et al., 2019; Stovell et al., 2016). Följsamhet till
medicinregimen kunde upplevas som nödvändig i ett sätt att kontrollera symtomen orsakade av psykossjukdomen (Stovell et al., 2016).
7.2.3 Att känna utsatthet och distans
Det fanns upplevelser av distans till vårdpersonalen som kunde bero på olika anledningar. Att vara patient innebar att vara i en utsatt position. De
upplevde att maktdynamiken mellan dem och vårdpersonalen påverkade delaktigheten (Andreasson & Skärsäter., 2012; Clifford et al., 2020; Harris et al., 2012; Laugharne et al., Stovell et al., 2016). Även om upplevelsen av fina terapeutiska relationer till vårdpersonalen var där så fanns det ändå en känsla av distans. Delvis för vårdpersonalens expertis men även för att
vårdpersonalen inte upplevdes förstå lidandet som psykossjukdomar kunde orsaka (Laugharne et al., 2011). Att psykiatrikern upplevdes vara i en högre position uttrycktes på olika vis. Detta innebar att psykiatrikern ensamt tog på sig rollen som vägledare i behandlingsbeslutandet för personerna.
Sjukvårdssystemet beskrevs som en aspekt i utsattheten genom att det kunde få personerna att känna sig avhumaniserade. De kunde känna sig obetydliga och utstötta av och från systemet (Stovell et al., 2016). Istället för att
underkasta sig läkarens expertis så önskade dem att deras åsikt skulle tas med minst lika mycket i beräkningen som psykiatrikerns (Clifford et al., 2020).
Personerna upplevde att psykiatrikern ville att de skulle tro eller känna att det var delaktiga fastän det i själva verket var psykiatrikern som bestämde.
Upplevelsen fanns att psykiatrikerna önskade att personerna inte skulle ha en egen åsikt om sin vård (Stovell et al., 2016).
Att vårdpersonalen inte var på personernas sida var en upplevelse som fanns och det uppfattades som otrevligt och respektlöst. Det beskrevs att
vårdpersonalen upplevdes utnyttja och exploatera deras makt i syfte att förnedra. Att bli rättvist behandlade och inte bli utnyttjade av vårdpersonal på grund av den underlägsna positionen efterlängtades. De hade behov av att bli erkända och värderade som människor och ville mötas av ärlighet och genuint engagemang. Istället för att känna sig osynliga ville de bli tagna på allvar och bli behandlade med empati och respekt. I interaktionerna med vårdpersonalen önskades en syn på dem som personer bakom symtomen (Andreasson & Skärsäter, 2012).
Hur personerna närmade sig behandlingsbeslut var influerat av tidigare upplevelser och övertygelser om behandling. Dessa inkluderade kritiska, till och med traumatiska upplevelser av behandling, föreställningar om
symtomens natur, behandlingens lämplighet och upplevelser av begränsade behandlingsalternativ. Detta påverkade känslan av distans till vården och upplevelsen av delaktighet (Stovell et al., 2016). Hade personerna en bra upplevelse av vården kunde det minska känslan av distansering och öka viljan att vara delaktig i läkemedelsbehandlingen (Clifford et al., 2020).
7.2.4 Att känna stigmatisering och normalisering
Att inte ses som galen eller att få hjälp av personal att bli normaliserad istället för stigmatiserad var betydelsefullt för delaktigheten (Harris et al., 2012; Kilbride er al., 2013; Tindall, Francey & Hamilton, 2015). Ambivalens till att delta i vården (Harris et al., 2012; Lucksted et al., 2015) eller att avstå från att komma med önskemål och förslag kring sin vård förekom när det fanns en rädsla för stigmatisering (Harris et al., 2012; Stovell et al., 2016).
Upplevelsen fanns att det var viktigt att bli lyssnad till och att vårdpersonal hade förståelse för hur sjukdomen tar sig till uttryck (Le Geyt, Awenat, Tai
& Haddock, 2017). En icke dömande utstrålning i kombination av vänskaplighet, intresse, tålmodighet och uppriktighet var viktigt för att personerna skulle vilja delta i behandlingsprocessen. Upplevelsen av delaktighet i vården var möjlig när vårdpersonal behandlade personerna på ett ordinärt sätt och tog deras åsikter på allvar. Detta förmedlades när vårdpersonalen visade att de lyssnade, genuint brydde sig och var
hjälpsamma samt “gick steget längre” för att hjälpa (Luckstead et al., 2015).
Stigmatiseringen upplevdes även ofrivilligt begränsa möjligheterna att delta i annan vård än läkemedel. Vårdinstanser utanför psykiatrin upplevdes ha en rädsla att möta symtomen som personer med psykossjukdomar kunde ha (Stovell et al., 2016).
7.3 Tillgänglighet
Upplevelsen av delaktighet i den psykiatriska vården beskrevs i olika former av tillgänglighet. Att ha tillgång till en samarbetsfylld kultur i vården präglad av tillit och gott bemötande där även närstående involverades var essentiellt.
Personerna beskrev vikten av tillgänglig information som kunde överföras på ett adekvat sätt för att främja eget beslutsfattande.
7.3.1 Att känna tillit och förtroende
Personerna med psykossjukdom upplevde att tillit och förtroende till vårdpersonalen inverkade på möjligheten att vara delaktig i vården. Hur personerna blev bemötta av vårdpersonalen samt förtroendet till dem påverkade relationen vilket i sin tur påverkade personernas upplevelse av delaktighet (Andreasson & Skärsäter, 2012; Clifford, et al., 2020; Harris et al., 2012; Laugharne et al., 2011; Le Geyt et al., 2017; Liersch-Sumaskis et al., 2015; Lucksted et al., 2015; Morant et al., 2018; O’Keeffe et al., 2018;
Stovell et al., 2016; Tindall, Francey & Hamilton, 2015). Sjukdomstillståndet i sig upplevdes påverka möjligheten att känna tillit till vårdpersonal
(Laugharne et al., 2011) samt att upplevelsen att personalens brist på personlig erfarenhet av sjukdomen påverkade deras trovärdighet vilket skapade hinder för delaktigheten (Clifford et al., 2020). Känslan av tillit till vårdpersonalen vid en aktiv psykos kunde bringa trygghet som underlättade delaktigheten (Andreasson & Skärsäter, 2012). När kommunikationen var av tvåvägskaraktär istället för en envägs (Laugharne et al., 2011; Luckstead el al., 2015) och när vårdpersonal uttryckte en respektfull nyfikenhet till deras liv upplevde personerna att förtroendet ökade och så även känslan av
delaktighet (Laugharne et al., 2011; O´Keeffee et al., 2018). Uppbyggnaden av tillit beskrevs inte bara vara upp till vårdpersonalen utan var ett delat ansvar mellan personerna och vårdpersonal för att främja ett ömsesidigt förtroende och möjligheterna till delaktighet (Laugharne et al., 2011).
Erbjudandet av mediciner som första alternativ mot psykoser hämmade förtroendet till vårdpersonalen när det egentligen fanns en önskan om tillgång till stödjande interventioner med hjälp av samtalande (Andreasson och Skärsäter, 2012; Le Geyt et al., 2017; Lorem et al., 2014). Det upplevdes lättare att känna förtroende i ett samtal när vårdpersonalen bemötte
personerna med värme, sensitivitet och lättsamhet (Tindall et al., 2015).
Kontinuitet i relationen med vårdpersonal var uppskattat vid beslutsfattande eftersom denne påverkade deltagarnas delaktighet. Att behöva bilda nya relationer till vårdpersonal med jämna mellanrum upplevdes som negativt då det kunde vara både svårt och tröttsamt att öppna upp sig för nya personer.
Att möta bekanta ansikten främjade förtroendet vilket är av stor vikt för känslan av delaktighet (Stovell et al., 2016; Tindall et al., 2015: Clifford et al., 2020).
7.3.2 Att bli erbjuden samarbete
En vårdkultur präglad av delat beslutsfattande och inkludering var positivt för känslan av delaktighet. Ett inbjudande bemötande från personal kunde göra att personerna vågade prata mer om sin vård samt komma med förslag (Andreasson och Skärsäter, 2012; Clifford et al., 2020; Harris et al., 2012;
Liersch-Sumaskis et al., 2015; Luckstead et al., 2015; Morant et al., 2018;
O’Keeffe et al., 2018). Upplevelser av en icke sammarbetsfylld miljö
resulterade i en ovilja att komma med egna synpunkter eller förslag angående vården (Clifford et al., 2020; Lucksted et al., 2015; Morant et al., 2018;
O’Keeffe et al., 2018). Vikten av att vara delaktiga i vården även vid
tvångsvård belystes. Dock behövdes motivation till att delta och vårdpersonal behövde bjuda in till samarbete. I planeringen för framtiden var det ibland svårt att förstå vad som sker och därav kunna ta viktiga beslut (Andreasson
& Skärsäter, 2012). Att bli inbjuden till samarbete genom ett delat beslutsfattande med sin psykiatriker främjade delaktighet och var
motiverande för engagemanget i sin vård. Att istället ha en bestämmande kultur orsakade att engagemanget till sin vård svalnade och så även önskan
om att vara delaktig. Det kunde istället resultera i ett avståndstagande från vården (Clifford et al, 2020; Harris et al., 2012; Luckstead et al., 2015).
Tidigare psykiatriska vårderfarenheter jämfördes med kognitiv
beteendeterapi. Partnerskap och samarbete i den kognitiva beteendeterapin visade sig vara en uppskattad del av delaktighet (Harris et al., 2012; Kilbride et al., 2013). Särskilt konceptet partnerskap var identifierat som ett
respektfull erkännande av att personerna var kapabla att meningsfullt delta i terapiprocessen. Rollen av samarbetsfyllt partnerskap som en distinkt och till och med som en ny aspekt av vården identifierades av deltagarna. Vid terapi var det positivt när agendan kring behandlingen var utformat efter personen.
Delat beslutsfattande i terapin och individanpassade, deltagarledda sessioner identifierades som viktiga (Kilbride et al., 2013). Individanpassad vård som täckte många aspekter av livet upplevdes vara positivt för engagemanget till vården och delaktigheten. Att samarbeta med vårdpersonal i att formulera mål för livet samt få hjälp att exempelvis söka jobb kunde öka motivationen till att delta i vården. Personer som kände att de inte behövde psykiatrisk vård upplevde ändå att ett gemensamt arbete mot fokus på livsmål var engagerande och positivt för delaktigheten (Lucksted et.al., 2015).
7.3.3 Att involvera närstående
Relationer och interaktioner med familjen var centralt för delaktigheten i planering och implementering av rehabiliterande åtgärder (Andreasson &
Skärsäter, 2015; Lucksted et al., 2015). Familjens medverkan var viktig för engagemanget. Familjen upplevdes kunna stötta upp genom att påminna om bokade tider, uppmuntra till att gå till bokade besök, ställa upp med
transportering samt uttrycka oro för personernas välmående. Familjens delaktighet upplevdes som positivt och erbjöd både praktiskt och emotionellt stöd. Ibland kunde familjens involvering dock upplevas vara hindrande för delaktigheten, speciellt när släktingar inte var stöttande till psykiatrisk vård.
Vid spänningar inom familjen kunde adekvat utbildning från vårdpersonal vara till hjälp för närstående att bilda sina egna uppfattningar (Lucksted et al., 2015). I vissa fall upplevdes familjemedlemmar pressande i
läkemedelsbeslut. Familjen upplevdes kunna övertala, pressa och tvinga till en läkemedelsform som inte kändes okej för personen i fråga vilket var negativt för delaktigheten (Iyer et al., 2013; Morant et al., 2018).
7.3.4 Att få information
Att få adekvat information uppskattades och upplevdes som en viktig del av delaktigheten då det lade en grund för eget beslutsfattande (Laugharne et al., 2011; Liersch-Sumaskis et al., 2015; O’Keeffe et al., 2018). Det fanns frustration över hur information gavs, att den kunde vara dåligt eller oförståeligt presenterad vilket påverkade delaktigheten (Kaar et al., 2019;
Lorem et al., 2014; Stovell et al., 2016). Upplevelsen fanns av att få liten eller ingen information. Att inte ha fått information till orsakerna bakom
diagnosen beskrevs också (Le Geyt et al., 2017; Lorem et al., 2014). Det beskrevs också upplevelser från personer som varken önskade diskutera eller som inte visste om de hade diskuterat sådant med vårdpersonalen (Stewart et al, 2010). Andra resurser såsom bibliotek användes för att ta reda på mer om sin sjukdom, medicinering och vad de kan förvänta sig av psykiatrisk vård vilket var gynnsamt för att grunda sin egen åsikt (Kaar et al., 2019).
Både upplevelser av att ha kunskap om sin medicinering (Stewart et al., 2010 och att inte ha det beskrevs. Avsaknad av kunskap gjorde det svårare att vara delaktig i att fatta beslut (Iyer et al., 2013). Skräddarsydd information om sjukdomen och information om behandlingsalternativ som fanns tillgängliga behövdes för att öka delaktigheten (Andreasson & Skärsäter 2012).
Upplevelsen av att de fick bättre information om fördelarna med
medicinering än de potentiella riskerna beskrevs. Med tiden hade de själva blivit skickligare på att ställa frågor om de olika behandlingsalternativen vilket ledde till att ökad kunskap och därmed ökad delaktighet (Le Geyt et al., 2017). När det gällde tvångsvård behövde personerna förstå varför de tvångsvårdades och vad det innebar, till exempel från ett juridiskt perspektiv (Andreasson & Skärsäter, 2011).
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
8.1.1 Design
Litteraturstudiens syfte var att sammanställa och syntetisera forskning om hur personer med psykossjukdomar upplever sin delaktighet inom psykiatrisk vård. Med tanke på termen upplevelse valdes empiriska studier med
kvalitativ design då de är bäst lämpade för syftet (Polit & Beck, 2008).
Studien hade kunnat genomföras som en systematisk litteraturstudie där all litteratur i ämnet gås igenom, dock hade det inte varit genomförbart med tanke på tidsintervallet som författarna har på sig att göra en
litteratursökning. Relevant material kan förstås ha uteslutits på grund av detta (Polit & Beck, 2008). Båda författarna har tidigare skrivit en litteraturstudie på kandidatnivå så viss kunskap fanns sedan tidigare.
8.1.2 Datainsamling
Datainsamlingen skedde via artikelsökning i de tre vanligaste databaserna för forskning inom vårdvetenskap: PsycInfo, Cinahl och PubMed (Polit & Beck, 2008). Sökningarna i de databaserna genererade tillräckligt med artiklar till författarnas resultat. Vissa artiklar dök upp i flera av de databaserna vilket borde tyda på att rätt sökord har använts. Fler databaser hade kunnat
användas men då uppsatsen skrivs under begränsad tid och sökningarna var framgångsrika så fanns det ingen indikation för detta.
Sökstrategin utformades efter Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) metod för litteraturstudier där utgångspunkt togs i PEO för konstruering av
sökningar. Hjälp togs även av bibliotekarie på Linnèuniversitetet för att utforma en sökstrategi vilket kan anses stärka tillförlitligheten på
artikelsökningarna. Enligt Lincoln och Guba (1985) är tillförlitlighet viktigt för att säkerställa studiens kvalité. Den kan upprättas med hjälp av olika kvalitetsindikatorerna som är trovärdighet, överförbarhet, pålitlighet och anpassningsbarhet. Blocksökningarna var en kombination av fritextord och indexord (Mesh-termer) och enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) är det positivt för att göra sökningen så känslig och specifik som möjligt. Vid sökningarna identifierades flertalet synonymer till fritext-sökorden som kombinerades med de booleska sökoperatorerna AND och OR, detta är också av stor vikt för känslighet och specificitet (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016). Studien följer ett systematiskt tillvägagångssätt för att uppnå transparens och göra det möjligt för reproducerbarhet vilket även stärker studiens pålitlighet (Lincoln & Guba, 1985).
Flertalet kvantitativa artiklar dök upp i sökningarna som berörde ämnet delaktighet i psykiatrisk omvårdnad. Kvantitativa artiklars syfte beskriver dock inte djupare upplevelser och innebörder vilket var syftet i aktuell studie.
Kvalitativa artiklar vill försöka närma sig en djupare förståelse om fenomenet som studeras vilket anses bättre för att besvara studiens frågeställning (Polit & Beck, 2008).
8.1.3 Urval
Studiens urval bearbetades fram i fyra olika faser. Första fasen var när titlar granskades vid genomläsning av artikelsökningarna. De titlarna som tycktes spegla syftet gick vidare till fas två där abstraktet lästes. I fas tre lästes de artiklarna vars abstrakt var fortsatt intressant i sin helhet. Alla inkluderade artiklar i studien är peer-reviewed vilket har kontrollerats i UlrichsWeb.
Detta stärker resultatartiklarnas trovärdighet då studierna ska bedömts ha presenterat ett pålitligt resultat (Lincoln & Guba, 1985), vilket även stärker litteraturstudiens trovärdighet. Engelskt språk var ett inklusionskriterie, vilket är det vanligaste språket för vetenskaplig forskning idag enligt
Bettany-Saltikov och McSherry (2016). Författarna till denna litteraturstudie har kunskap nog i det engelska språket för att analysera artiklarna trots att det är ett andraspråk för bägge. Artiklar på andra språk men med relevans för studien kan ha exkluderats i och med detta. Artikelsökningarna har inte aktivt involverat sökordet psykiatrisk vård. Enligt Bettany-Saltikovoch McSherry (2016) ska en artikelsöknings inklusions- respektive exklusionskriterier vara explicita och ska appliceras stringent med PEO sökorden i fokus. Syftet tar upp psykiatrisk vård vilket inte har applicerats i sökningarna, dock befinner sig personklientelet som forskats på oftast i psykiatrisk vård och sökningarna resulterade inte i att studier behövde uteslutas för att de fokuserade på en annan kontext än den psykiatriska.
Bettany-Saltikov och McSherry (2016) beskriver vidare att det är viktigt att välja studier vars design är lämplig för syftet. Kvalitativ forskning har redan beskrivits vara lämplig för syftet men det finns skillnader i vårdform i de olika studierna, vissa studier är gjorda i öppenvård, vissa i slutenvård där även rättspsykiatrisk vård fanns med i en studie. Enligt Lincoln och Guba (1985) kan detta påverka överförbarheten av resultatet då upplevelserna skiljer sig beroende på vårdform. Stein et als. (2014) studie beskriver exempelvis skillnader i upplevelser av delaktighet i öppen respektive slutenvård. Hälften av artiklarna syftade till att beskriva följsamhet till medicinering vilket kan ha påverkat studiens resultat och överförbarheten till andra typer av behandlingsformer.
Åldersspannet på personerna i resultatartiklarna var ett inklusionskriterie där personer över 18 år inkluderades i resultatet medan personer under 18 år exkluderades. I Sverige är åldern för att vara myndig 18 år och en person får då bestämma över sig själv. Spridningen mellan åldern i resultatartiklarna är allt från 18 år till 65 år vilket kan vara positivt då det möjligtvis ger en variation i personernas upplevelser (Polit & Beck, 2008).
Artiklarna skulle vara utgivna de senaste 10 åren och det var för att forskarna önskade ha den senaste forskningen till resultatet.
Gällande geografisk spridning så är resultatartiklarna hämtade framförallt från Europa med flertalet studier från Storbritannien, en från Irland, en från Sverige och en från Norge. Studier utanför Europa är också inkluderade med tre studier från Australien, en från Kanada och en från USA. Att notera är att samtliga artiklar kommer från länder som tillhör västvärlden vilket möjligtvis kan påverka resultatets överförbarhet enligt Lincoln och Guba (1985) då det blir en homogen grupp. Det kan finnas kulturella skillnader inom sjukvården i de olika länderna som kan påverka resultatet dock återfanns liknande fynd i samtliga resultatartiklar vilket kan innebära en pålitlighet hos resultatet enligt Lincoln och Guba (1985).
8.1.4 Kvalitetsgranskning
Samtliga artiklar kvalitetsgranskades med hjälp av SBU:s granskningsmall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik – patientupplevelser (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU], 2014). Den valdes då det är en väl använd mall för
kvalitetsgranskning inom svensk forskning. Artiklar med medelhög till hög kvalitet inkluderades i studien. Enligt Bettany-Saltikov och McSherry (2016) höjs studiens kvalitet när en vedertagen granskningsmall använts då det ökar resultatets pålitlighet och trovärdighet. Dock är mallarna endast ett stöd skriver SBU, det är granskaren som väger styrkor och svagheter i studier och därmed bedömer hur allvarlig eventuella bias är. Det finns alltså inga
bestämda gränser för när studier anses ha hög, måttlig eller låg kvalitet (SBU, 2020). Båda författarna har granskat samtliga artiklar enskilt och
kommit fram till samma poäng och kvalitet. Detta kan ses som en styrka i kvalitetsgranskningen av resultatartiklar vilket stärker studiens pålitlighet (Lincoln & Guba, 1985).
8.1.5 Dataanalys
Data analyserades med hjälp av Bettany-Saltikov och McSherrys (2016) rekommendationer om hur analys och sammanställning av materialet bör göras. Författarna använde denna metod för att minska risken att vinkla resultatet felaktigt samt höja studiens trovärdighet. Analysprocessen genomfördes individuellt av båda författarna enligt de stegen som är beskrivna i metoden för att öka pålitligheten. Detta för att inte gå miste om data men även för att inte påverkas av varandras tolkning. De individuella analyserna skrevs på separata dokument som sedan sammanfördes i ett gemensamt dokument. Det fanns ingen större skillnad i analysen av meningsbärande komponenter vilket underlättade den gemensamma analyseringen. Separat systematisk analys för att sedan följa upp med gemensamma diskussioner kan anses som en styrka som höjer
litteraturstudiens trovärdighet enligt Lincoln och Guba (1985). Att noggrant beskriva analysförfarandet eftersträvades men en svaghet kan vara att som författare präglas av förförståelse vid dataanalys som kan ha påverkat resultatet.
8.1.6 Forskningsetiska överväganden
Vid genomförandet av en litteraturstudie bör etiska aspekter övervägas. Det är upp till författarna att granska etiken hos valda resultatartiklar (SBU, 2017). I denna litteraturstudie har 15 av 16 artiklar blivit godkända av en etisk kommitté. I samtliga artiklar har personerna lämnat sitt samtycke till att delta i respektive studier vilket är av stor vikt för att skydda deltagarnas rätt till självbestämmande (Vetenskapsrådet, 2017). Då artiklarna redan är publicerade vid extraktion av data bör det inte finnas någon risk att deltagarna kommer till skada. Däremot kan det föreligga en risk att analysprocessen medfört en förvanskning av de resultat som framgick i originalartiklarna. Dock genomfördes delar av analysen enskilt vilket borde minimera den risken. Nyttan med studien kan främja belysningen av
delaktighet i vården hos personer med psykossjukdomar vilket är en utsatt grupp.
8.2 Resultatdiskussion
För att presentera resultatet valdes artiklar som beskriver patienternas upplevelse om delaktighet och tre kategorier genererades. Dessa kategorier var: Personlig förmåga, Maktdynamik och hierarki och Tillgänglighet.
Kategorierna visar vad personerna med psykossjukdomar upplever som viktigt för att de ska känna sig delaktiga i sin vård och kan vara för hjälp för
vårdpersonalen att öka sin förståelse och ge gruppen mer möjlighet till delaktighet.
Studiens resultat visar på betydelsen av att ha kontroll över sin vård för att uppleva delaktig. Det fanns även en önskan om att kunna göra egna val.
Liknande resultat har framkommit i en studie av Grealish et al. (2013) som visat att känslan av att ha valmöjligheter kring egen behandling ökar upplevelse av delaktighet hos personer med psykossjukdom. Detta innebär att ha en känsla av personligt engagemang i alla aspekter av
behandlingsprocessen samt att kunna uttrycka sina positiva och negativa personliga åsikter. En viktig del av att känna sig delaktig är att kunna prata om sina upplevelser och känna att vårdpersonalen lyssnar. Upplevelser av att synpunkter ignoreras och inte tas på allvar minskar möjligheten till
delaktighet (Grealish et al., 2013).
Känslan av delaktighet påverkades av den upplevda maktlösheten över sin egen läkemedelsbehandling. Detta med anledning av att ingen lyssnade eller gav möjlighet till att ställa frågor (Grealish et al., 2013). Enligt Nilsson et al.
(2018) är en del av delaktighetens essens att ha information och lära sig om sin sjukdom, därav är det av stor vikt att vårdpersonal faktiskt svarar på frågor på ett begripligt sätt. Att känna sig hörd av vårdpersonalen kan leda till ökad delaktighet samt ger möjlighet att lättare fatta beslut kring sin egen behandling. Dahlberg och Segersten (2010) skriver att det är viktigt att vårdpersonalen är lyhörd och involverar personerna i behandlingsprocessen för att främja delaktighet. Att bli lyssnad till hjälper personerna att uttrycka sina egna önskningar om fortsatt vård, att känna sig förstådda och således öka möjligheten till att vara delaktiga i vården (Dahlberg & Segersten, 2010).
Jansen och Hanssen (2017) skriver i sin studie att delaktighet innebär möjligheten att själv bestämma över sin egen behandling och att
sjuksköterskor har en viktig roll som koordinater för patientens delaktighet (ibid). Genom att fråga personerna om deras tankar och känslor, kämpa för patientens rätt att vara närvarande vid möten och vara patientens allmänna representant kan sjuksköterskan öka möjligheterna till delaktighet. En möjlig implikation av detta är att sjuksköterskan kan ta ansvar för att hjälpa
patienter att ta mer del i beslutsprocesserna eftersom de finns vid patientens sida hela tiden medan läkaren inte träffar dem lika ofta.
En upplevelse av distans till vårdpersonalen fanns vilket kan ha medfört en upplevelse av maktlöshet till att uttrycka sina behov. Kauppi, Hätönen, Adams och Välimäki (2015) skriver att negativa attityder till vårdpersonalen kan medföra ett avståndstagande från vården. Resultatet i denna studie visar att det finns en upplevd hierarki mellan personer med psykossjukdomar och vårdpersonal. Att vårdpersonal satt på mer makt trots att de själva saknade upplevelsen av att leva med en psykossjukdom kunde innebära en förlust av förtroende för vårdpersonal och det kunde resultera i ett avslutande i
kontakten med vården i ett sätt att återfå kontroll. Jansen och Hanssen (2017) påpekar att vårdpersonalen behöver stödja personerna mer omfattande och att behandlingsprocessen bör vara mer i linje med personernas önskemål.
I studiens resultat framkommer det hur viktigt det är att upplevelsen av att få stöd från vårdpersonalen finns för att uppnå delaktighet. Känslan av tillit och förtroende beskrevs öka upplevelsen av delaktighet. Detta resultat
överensstämmer med Grealish et al. (2013) studie där personerna som fick stöd från vårdpersonal upplevde dem som tillmötesgående och vänliga.
Vårdpersonal som var närvarande och tjänstvillig hjälpte dem att förstå sina problem och bidrog till personernas upplevelse av delaktighet. När
personerna kände tillit till vårdpersonal kunde de slappna av och öppna sig för dem. Socialstyrelsen (2020) menar att varje person har unik kunskap om sig själv och vårdpersonal bör ge dem möjlighet till att uttrycka sina behov och förväntningar. Detta genom att bygga relation med dem samt visa respekt och förståelse. Enligt Eldh (2009) betyder delaktighet att delta i vård och behandling, för att göra så behövs anpassad information om sjukdomen samt olika behandlingsförslag. Resultatet i uppsatsen har belyst upplevelser från personer i linje med den teoretiska referensram som använts. Detta belyser vikten av att, som resultatet visar, lämna över ansvar till personen utifrån dennes förutsättningar. För att kunna göra så behöver personen individanpassad information och att ses som en människa, inte en sjukdom.
Som vårdpersonal behöver kraft läggas på att bilda en allians med personen med psykossjukdom som kan gynna en samarbetsfylld kultur. Vidare visar resultatet i denna litteraturstudie att personerna upplever att bemötandet är av stor vikt för att bygga en god relation. Det upplevs gynnsamt för förtroendet när vårdpersonalen är sig själva, är respektfulla och bjuder in till ett varmt samspel.
Majoriteten av studierna som inkluderades i resultatet hade ett syfte som var att undersöka personer med psykossjukdomar och följsamhet till
läkemedelsbehandling. Några exempel är Liersch-Sumskis et al. (2014) där syftet var att undersöka innebörden av medicinering, Le Geyt et al. (2017) där orsaker till att personerna avbryter sin medicinering beskrevs eller Clifford et al. (2020) där orsaker till bristande följsamhet undersöktes. För flertalet studier var agendan alltså att förstå hur patientkategorin hålls följsamma till medicinregimen. Detta bör beaktas vid tolkningen av studiens resultat. En större andel studier med fokus på tillexempel vårdrelationer skulle kunnat ge ett mindre medicinfokuserat resultat. Bodén (2016) belyser att personer med schizofreni generellt har en sämre prognos för total
återhämtning. En av orsakerna till detta beskrivs kunna vara bristande följsamhet till läkemedelsbehandling. Samtidigt har resultatet visat att personerna finner vården för fokuserande på medicinering och att för lite fokus finns på alternativa behandlingsmetoder. En möjlig tolkning av detta är att det finns en diskrepans mellan personernas upplevelser av att känna sig
